Son poco más de las cinco de la madrugada en Nueva York y Ana Céspedes ya está en plena vorágine diaria, respondiendo a los correos de la Agencia SINC.“Es que si no, no llego a todo”, asegura sin perder la sonrisa y el buen humor esta albacetense, directora general de operaciones de IAVI, una organización mundial sin ánimo de lucro dedicada al desarrollo de vacunas y anticuerpos monoclonales para enfermedades infecciosas y a menudo olvidadas con el foco puesto en que, ante todo, sean accesibles y asequibles para toda la humanidad.

Céspedes (Barrax, 1973) es doctora en farmacia por la Universidad Complutense de Madrid, se ha formado en la London School of Economics y es experta en Estrategia e Innovación por el Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT). Explica que el mismo 31 de diciembre, cuando China informó de los primeros casos de neumonía desconocida, IAVI ya se puso en marcha a investigar aquella nueva enfermedad causada por un coronavirus hasta entonces desconocido.

Esta oenegé se creó en 1996, en plena pandemia mundial de sida, como una colaboración público-privada para abordar el reto de lograr una vacuna que protegiera frente a la infección por VIH. Detrás están la Fundación Rockfeller y la Bill y Melinda Gates, dos de las principales filantrópicas del planeta, pero también gobiernos de todo el mundo.

Hace cinco años decidieron aplicar todo el conocimiento científico que habían generado al investigar el sida en otras infecciosas, enfermedades emergentes y olvidadas, como fiebre de Lasa, ébola, Marburgo, y otros problemas de salud como la muerte por mordedura de serpiente, que causa cientos de miles de muertes al año. Cuenta con cuatro laboratorios en todo el mundo, en EE UU, Europa, India y África.

Desde su apartamento, en Manhattan, tiene una vista privilegiada del puente de Brooklyn. “Estoy enamorada de esta ciudad, me encanta”, confiesa.

EE UU, Gran Bretaña y Canadá ya han empezado a vacunar a sus ciudadanos con la vacuna de Pfizer y Europa podría también empezar a hacerlo en breve. Aún así, siguen faltando datos sobre eficacia y seguridad. ¿Qué te parece?

La vacuna de Pfizer ya se está utilizando en diversos países fuera del ensayo clínico, gracias a aprobaciones de uso de emergencia (también denominadas condicionales, en otros países). Este mecanismo está precisamente dirigido a situaciones como las que nos encontramos donde los datos disponibles muestran un balance beneficio riesgo positivo, pero todavía no se dispone de toda la información necesaria para una aprobación definitiva. En este caso, no se conocen todavía elementos importantes como potenciales efectos adversos muy raros, la duración de la protección o la protección frente a la infección, además de frente a la enfermedad. Por ello, durante los próximos meses se hará un seguimiento especial en estas áreas, en las que además se están haciendo ya estudios adicionales. Es el proceso adecuado. 

Recientemente, se han descubierto nuevas mutaciones del SARS-CoV-2. ¿Ponen en peligro la efectividad de las vacunas?

 La evolución genética del virus se esta monitorizando desde el principio y por el momento, las mutaciones identificadas no representan un reto. Esta es desde luego un área clave. Y por ejemplo, uno de los grandes retos a los que se enfrentan otras enfermedades infecciosas, como el sida. Sin embargo, desde el principio los científicos predijeron que SARS-CoV-2 sería un target de vacuna más fácil que el virus del sida.

Hay muchas cosas por resolver, pero que en diez meses se hayan logrado estos resultados son noticias excelentes, porque, aunque no es el fin de la pandemia ni mucho menos, demuestran que hemos tenido suerte biológica.

¿En qué sentido?

En sida llevamos casi 40 años de investigación y aún no tenemos una vacuna. Los resultados de Moderna y Pfizer demuestran que la vacuna para la covid es posible, que la proteína S que estamos usando como diana funciona. Ambas, además, se basan en tecnología de ARN mensajero y, hasta el momento, no hay ninguna vacuna en el mercado aprobada con esta tecnología, que permite mucha rapidez, que se pueda producir a gran escala. Que funcionen estas vacunas va a suponer, pues, también un avance grandísimo en inmunizaciones en general.

Tanto la de Pfizer como la de Moderna requieren dos dosis y conservación a temperaturas muy bajas, lo que complica su administración en algunas regiones del mundo, como África o sudeste asiático.

El ARN mensajero en que se basan ambas no es fácilmente estable, por eso requiere temperaturas tan bajas. Una vacuna que se tenga que conservar a -70 ºC es un inconveniente, pero la de ébola también tiene que estar a -80 ºC y la enfermedad se consiguió erradicar en África con una vacuna así. Está claro que estas primeras vacunas no son perfectas, pero aportan una solución. Seguramente, tendremos una generación de viales ahora y en el futuro llegarán otras con condiciones termoestables, de una sola dosis y que incluso sean orales o nasales, como la que estamos desarrollando en IAVI.

¿Cómo es esa vacuna?

Utilizamos un vector viral, el virus de la estomatitis vesicular, al que le quitamos un trocito de material genético y le insertamos otro. Es la misma estrategia que hemos usado, con éxito, en ébola, fiebre de Lassa y Marburgo, porque ofrece diversas ventajas. Para empezar, permite una sola dosis, porque genera una respuesta inmunitaria muy potente y duradera, como hemos visto ya en ébola. No hace falta temperaturas de conservación tan bajas. Además, esta plataforma nos permite explorar diversas formas de administración, como nasal u oral.

¿Tenéis capacidad de fabricación a gran escala?

La estamos desarrollando en colaboración con MSD, la farmacéutica americana. Al requerir una sola dosis, facilita mucho las cosas. Y MSD ya tiene instalaciones para fabricarla a gran escala con una distribución fácil. Acabamos de empezar ensayos clínicos.

Hay al menos otras cinco candidatas a vacunas muy avanzadas que, si no hay sorpresas, podrían comenzar a distribuirse en los próximos meses. ¿No tienen miedo de llegar demasiado tarde?

Vamos más despacio que otras iniciativas, sí. Hacen falta vacunas más rápidas, aunque la distribución a la población quizás sea más difícil, como la de Pfizer, pero también otras que sean las sucesoras y ahí podría situarse la de IAVI.

¿Qué vacunas cree que llegarán a América Latina, África y Asia?

Dependerá de cuánto tarde esa segunda generación de sucesoras a llegar. La de AstraZeneca y Oxford no requiere conservarse a -70 ºC; tampoco la de Johnson & Jonhson y ambas están bastante avanzadas. Si finalmente no hubiera más opciones, habría que encontrar una solución para estos países. Por el momento, los datos que llegan de África son mejores de lo que hubiera cabido esperar; se han registrado 46.000 muertes en todo el continente, una cifra sorprendente buena, porque hubiera podido ser una auténtica catástrofe.

¿Esa cifra baja podría explicarse por la falta de datos?

Es cierto que no tenemos demasiada información sobre lo que está ocurriendo allí, a diferencia de India, donde está siendo una auténtica calamidad. Aunque en ese sentido, por ejemplo, en EE UU hay mucho debate sobre el número de muertos por covid, porque los hospitales que atienden a los pacientes que mueren reciben una subvención por parte del Gobierno, lo que ha generado debate acerca de si se estaban inflando los números o no de muertos para conseguir esa financiación. En África eso no pasa, no hay subvenciones por muertos de covid, pero tampoco demasiados datos.

Ya hay acuerdos millonarios, algunos de ellos públicos y otros bajo cuerda, entre gobiernos de países desarrollados y farmacéuticas para garantizarse el acceso a las primeras dosis de vacunas que empiezan a fabricarse. ¿Cómo garantizar que los países en desarrollo también tengan acceso a esas vacunas?

La iniciativa COVAX nació precisamente para eso. Coordinada por la Alianza para la Vacunación​ Gavi, se dirige a garantizar que 20% de la población mundial pueda acceder a la vacuna. Ningún estado en desarrollo tiene preacuerdos de compra con las compañías que tienen las vacunas en fases más avanzadas, por lo que solo tendrán acceso a ellas a través de COVAX. Precisamente, el acceso a los tratamientos y las inmunizaciones de toda la población y no solo de unos pocos países es una de las mayores preocupaciones de IAVI. Y en eso, precisamente, hemos puesto el foco tanto en nuestro proyecto de vacuna, como en el de anticuerpos monoclonales neutralizantes.

¿En qué consiste su proyecto de anticuerpos?

Al inicio de la pandemia, cuando aparecieron los primeros casos de coronavirus en los EE UU, el laboratorio de IAVI-Instituto Scribbs, en California, que se dedica a anticuerpos monoclonales para sida y otras enfermedades infecciosas, extrajo cerca de 2.000 anticuerpos del plasma de personas convalecientes. Los aislaron y seleccionaron aquellos que tenían mayor capacidad de neutralización. Luego, por ingeniería genética los optimizaron para que tuvieran unas características adecuadas para poder producirlos a gran escala. Ahora esperamos lanzar un anticuerpo que, en vez de ser una combinación de anticuerpos, sea uno solo, muy potente, con una gran capacidad neutralizante.

¿Para qué pacientes estará indicado?

Lo estamos desarrollando para pacientes con covid de moderada a leve que son diagnosticados de forma temprana, porque se ha visto que en las fases iniciales de la enfermedad es cuando mejor funcionan los anticuerpos. Lo que hacen es evitar que la enfermedad progrese a mayor gravedad. Se administrarían a pacientes con alguna condición de riesgo, ya fuera patologías previas o personas de edad avanzada.

¿En qué fase están?

Desde IAVI hemos hecho la investigación y ahora estamos haciendo el desarrollo clínico. Como necesitaremos producirlos a gran escala barato, colaboramos con el Serum Institute de India, que son los principales productores de vacunas del mundo, así nos aseguramos de que sean accesibles para los países en vías de desarrollo. La gente piensa que con las vacunas ya está, pero lo cierto es que va a ser necesario disponer también de tratamientos para la covid, aun cuando lleguen las vacunas y la población comience a vacunarse.

¿Por qué?

Porque habrá reinfecciones, porque no sabemos cuánto durará la inmunidad. Porque habrá personas que no tengan acceso a la vacuna o que no les funcione. Porque habrá grupos de población que no se van a poder vacunar porque son inmunodeficientes, como las personas con VIH u otras patologías. Para todos ellos podemos optar por una estrategia de inmunización pasiva: les damos anticuerpos para que no desarrollen la enfermedad, como se hace en sida con los profilácticos preexposición.

IAVI lleva 25 años trabajando para lograr una vacuna y mejores tratamientos para el sida. ¿Qué lecciones podríamos extraer de la lucha contra el VIH para aplicar en esta pandemia?

Para empezar, que las enfermedades infecciosas son problemas de salud global que requieren un abordaje global. Hasta que no aprendamos eso y sigamos mirando hacia otro lado, pensando que es un problema que no nos toca, dependeremos del comportamiento del virus.

De hecho, en España se insistía en que el SARS-CoV-2 no iba a llegar, como mucho algunos casos aislados a los que íbamos a poder hacer frente sin problema.

Lo mismo pasó en Estados Unidos cuando España, en marzo, estaba en plena primera ola. Miraban aquella situación como si no les fuera a llegar, como si el problema fuera de los otros y mira cómo estamos. Tenemos que aprender a gestionar las infecciosas de forma global, como intentamos hacer con el cambio climático, aportando financiación global. Y en ese sentido, hacen faltas más agencias como BARDA (Autoridad de investigación avanzada y desarrollo) de los EEUU, una organización clave en la financiación de la ciencia. Europa no cuenta con una agencia de investigación así, que invierta en proyectos de investigación de enfermedades, por ejemplo.

Ahora todas las inversiones se hacen en covid, pero no podemos bajar la guardia en otras enfermedades, como la tuberculosis, cada minuto mueren tres personas por esta enfermedad. O el sida, que tampoco está controlado; se infectan cada año 1,7 millones de personas. Y también se tiene que reforzar el liderazgo de la OMS.

¿Alguna lección más tangible?

Las medidas no farmacológicas. El abordaje de una pandemia no solo requiere de fármacos, vacunas y tratamientos, sino también de medidas como las mascarillas, que en sida fueron los preservativos, que requieren un cambio de comportamiento para el que la educación de la población es clave. Y luego, una buena comunicación de la información, para que la sociedad entienda bien qué significa cada cosa.

Por ejemplo, en los primeros años de la pandemia de sida, las organizaciones empezaron a trabajar muy cerca de los organismos reguladores y se abrieron por primera vez a pacientes las reuniones científicas de la FDA, para que tuviera un conocimiento inmediato. Y eso fue muy positivo, pero también hizo que se generen situaciones de expectativas irreales.

Ahora con la covid un ejemplo claro es el de la hidroxicloroquina, que se aprobó su uso en condiciones de emergencia, pero luego no ha resultado ser eficaz; o el plasma de convalecientes, o los primeros medicamentos usados en China, que se empezaron a usar hasta que se vio que no aportaban nada. Las decisiones se deben tomar en base al conocimiento científico del momento y se debe educar a la sociedad en las expectativas reales, en lo que supone aprobar un medicamento con muy poco conocimiento científico, que es un balance de riesgo-beneficio. Cuando no hay nada, un beneficio bajito es suficiente, pero conforme avanzamos eso ya no es válido.

Es lo que ha ocurrido con remdesivir.

Así es, tenía una autorización de uso en condiciones de emergencia y tres días antes de que lo aprobara la FDA, la OMS publicó los datos de su estudio Solidarity en que demuestran que no tiene eficacia alguna. Todo esto ya pasó en sida. Lo que ha fallado de nuevo en esta pandemia es no explicar bien a la población cómo funciona el proceso de aprobación de nuevos fármacos, cómo se toman las decisiones.

Eso va en detrimento de la confianza de la sociedad hacia los tratamientos y las vacunas.

A diario recibo una gran cantidad de mensajes de amigos, familiares, conocidos que me piden que les explique qué ha pasado, qué significa esto o aquello. Por ello comencé a escribir un resumen periódico que publico en LinkedIn. Hay una avalancha de información que no se traduce para que sea comprensible por la sociedad. No podemos pretender que la población entienda qué es un uso de emergencia y qué una aprobación, porque son conceptos muy técnicos. O qué quieren decir resultados preliminares. Hay que explicar las cosas bien y eso no se está haciendo. Encima, a eso se suma que los propios organismos generadores de esa información no se apoyan unos a otros necesariamente, como la FDA, la OMS, los CDC, lo que genera aún una mayor desconfianza.

Feia temps que la idea li rondava pel cap i aquell dia, mentre mirava els informatius, es va dir a si mateix que havia arribat el moment d’entrar en acció. Va parlar amb la seva mare i la seva germana i van decidir enviar un correu al doctor Joan Massagué, un dels científics més importants del món, al capdavant del programa de biologia del càncer del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, a Nova York, i cofundador de l’Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona.      

“Li vam explicar que havíem vist a la televisió que havia fet un avenç important en la investigació de les metàstasis, en començar a desxifrar com funcionaven. I que volíem ajudar a recaptar fons organitzant tastos de vins solidaris”, explica Xavier Ayala, un sommelier de 34 anys, a qui el pare se li va morir quan tenia 11 a causa, justament, d’una metàstasi provocada per un càncer de pulmó. Mitja hora més tard –i per a la seva sorpresa- Massagué ja li havia contestat.

“Ens va dir que li havia encantat la idea i ens va animar molt perquè la tiréssim endavant –recorda Ayala-. I ens va posar en contacte amb en Joan Guinovart, director de l’Institut de Recerca Biomèdica, a Barcelona, el centre que en Massagué va confundar i on està molt implicat.

A partir d’aquell primer intercanvi de correus entre Ayala i Massagué va néixer a finals de febrer d’aquest any “Vi per vida”, una associació sense ànim de lucre que té com a objectiu donar suport a la recerca en metàstasi del càncer, així com sensibilitzar la societat sobre la importància cabdal de la investigació científica. “La idea era ajuntar la meva passió pels vins i les meves ganes de fer alguna cosa en favor de la recerca en aquesta malaltia”, afirma aquest sommelier.

Juntament amb la seva família, Ayala organitza tastos de vins catalans a diferents indrets del territori. La idea és que siguin itinerants i es puguin celebrar als municipis que així ho vulguin. De moment, n’ha fet dos, multitudinaris, un a Mollerussa i un segon fa poques setmanes, a Calella, on han participat respectivament entre 440 i 363 persones; i ja prepara el tercer, que se celebrarà al febrer de nou a Lleida.

Els vins dels tastos procedeixen de cellers de diferents denominacions d’origen catalanes que els regalen a Vi per Vida. Per la seva part, els assistents fan una donació mínima de cinc euros per participar al tast, d’uns set vins, conduït per Ayala, qui ha estat president de l’Associació Catalana de Sommeliers i és professor de les principales escoles de sommeliers de Catalunya.

“Primer els fem una petita explicació de què és la metàstasi i perquè és important donar recolzament a la recerca. I després passem al tast. Intento explicar als participants els vins de manera propera i planera, des de la meva experiència de portar 14 anys servint vins a taula”, comenta Ayala, qui ha aconseguit el recolzament de diversos personatges famosos, com ara el motorista Àlex Màrquez, xefs amb estrella Michelin com els germans Roca o Carme Ruscalleda, la banda Mishima o l’humorista Carlos Latre.

A més de participar en el tast, es pot adquirir una samarreta amb el logotip de Vi per Vida, que ha dissenyat la dibuixant Pilarín Bayés de forma, també, altruista. Tots els diners recaptats es destinen a l’IRB Barcelona, centre de referència internacional en la investigació en metàstasi.

“L’enorme valor de Vi per vida està tant en la quantitat de diners que aporten com en el fet que donen a conèixer què és la metàstasi i fan córrer que l’IRB és un gran centre d’estudi de la metàstasi. Com més gent sigui conscient de la importància de recolzar la investigació i de l’excel·lència del nostre centre, més gent voldrà venir a ajudar”, considera Joan Guinovart, al capdavant de l’IRB Barcelona.

La principal causa de mort

El professor d’investigació ICREA i investigador de l’IRB Barcelona, Roger Gomis explica que el 90% de les morts per càncer estan originades per una metàstasi. Aquesta es produeix quan algunes cèl·lules cancerígenes s’escapen del tumor primari i migren a òrgans distants, on originen nous tumors, més agressius, que desafortunadament, acaben provocant la mort dels pacients.

“El tumor a la mama o la pròstata no mata la persona, sinó que el que acaba amb la seva vida és la metàstasi al cervell o al pulmó o al fetge, altres òrgans clau per a la supervivència de l’individu”, indica Gomis.

En aquest sentit, al febrer d’aquest mateix any, Massagué va anunciar que el seu laboratori d’investigació del Memorial Sloan Kettering Cancer Centre, de Nova York, havia aconseguit identificar alguns dels gens i mecanismes que controlen aquest procés en les cèl·lules tumorals del càncer de mama i de pulmó cap a altres òrgans, sobretot el cervell. Aquell descobriment va suposar un avenç enorme en la investigació oncològica i va obrir noves portes d’investigació per combatre la metàstasi. També va ser el detonant que va fer que Xavier Ayala i la seva família decidissin engegar Vi per vida.

“Hem visitat els laboratoris de l’IRB Barcelona i conegut els investigadors que fan recerca en metàstasi. Amb alguns fins i tot ha sorgit una amistat. Ens agraeixen molt que aportem el nostre granet de sorra perquè ells puguin continuar investigant”, comenta Ayala.

De la filantropia als micromecenes

Vi per vida és un exemple de com els ciutadans cada cop més comencen a recolzar de forma activa la ciència. Si bé en altres països, com ara els anglosaxons, és molt habitual i entitats com Cancer Research UK, l’equivalent a l’Associació Espanyola contra el càncer, aconsegueix cada any centenars de milions de lliures a partir d’aportacions individuals d’uns 10 euros, a Catalunya i Espanya el suport de la societat a la ciència és incipient.

“La filantropia tant de grans mecenes com dels ciutadans és un pilar fonamental per al sosteniment de la recerca. I més en una societat com la nostra, tan dependent del que els polítics decideixin, almenys a nivell pressupostari. Només la conscienciació social pot canviar les polítiques que es fan”, considera l’investigador de l’IRB Barcelona Roger Gomis, per a qui “més important encara que els diners que en Xavi Ayala pugui aixecar amb els seus tastos solidaris, és que les persones assistents prenen consciència que investigar en allò és important i això acabarà influint a la llarga en els polítics”.

En aquest sentit, a més de projectes com ara Vi per vida o associacions de pacients, que busquen recaptar fons per la investigació, també els científics comencen a moure’s per buscar cada cop més vies alternatives de finançament. Sobretot, en una època de retallades econòmiques en què els pressupostos destinats a I+D+i han disminuït considerablement. És el cas de Susana Balcells i Daniel Grinberg, al capdavant del grup de genètica molecular de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona, que porten 25 anys investigant malalties genètiques.

Ara per primer cop han optat per una campanya de micromecenatge o crowdfunding, a través de la recent estrenada plataforma precipita.es, impulsada per la Fundació espanyola per a la ciència i la tecnologia (FECYT). L’objectiu és recaptar 25.000 euros per poder investigar la síndrome d’Opitz C, una malaltia molt greu per a la qual no hi ha possibilitat de tractament, ni tampoc de diagnòstic prenatal. Es caracteritza per malformacions molt greus, retràs mental i psicomotor, i té una alta taxa de mortalitat. És molt poc freqüent: a l’Estat espanyol es creu que hi ha només dos casos i a tot el món se n’han descrit 60.

“Es desconeix el gen responsable d’aquesta terrible malaltia. Nosaltres volem identificar-lo per poder arribar a entendre’n la base molecular i poder trobar-hi tractaments”, expliquen aquests investigadors.

Tot va començar fa tres anys quan estaven impartint un curs de divulgació sobre genètica humana. Al final de la sessió, un home se’ls va acostar i els va explicar que tenia una filla, la Marta, de 18 anys, que patia la síndrome d’Opitz C. “Sentir-lo ens va tocar molt la fibra sensible. La seva filla és totalment dependent, no parla, no s’ha desenvolupat cognitivament, l’han d’alimentar, canviar-li els bolquers, cal estar amb ella permanentment. És terrible”, comenta en Grinberg. I Balcells afegeix que “a qui li passa cau en una mena de pou de la desgràcia, perquè com que és una cosa tan rara ningú no s’ocupa de tu. I vam decidir intentar ajudar-lo”.

Com passa amb els projectes de cultura amb més tradició de micromecenatge, la Susana i el Daniel tenen fins al sis de gener per aconseguir arribar al mínim de la quantitat demanada. Si no ho aconsegueixen, no aconseguiran cap finançament pel projecte i les aportacions que els ciutadans hagin fet -a partir de 10 euros-, els seran retornades. No són gaire optimistes: dels 12 projectes que hi ha actualment a la plataforma, de moment només dos han aconseguit finançament (un relacionat amb càncer de cervell i un altre amb nens i sida). “Nosaltres seguirem treballant mentre poguem. El dia que ens quedem sense finançament haurem de deixar d’investigar. Si no aconseguim que els ciutadans ens ajudin en aquesta campanya de micromecenatge, intentarem buscar diners d’altres fonts. Anirem més lents però intentarem tirar endavant”, afirmen.

Hacía tiempo que la idea le rondaba por la cabeza y ese día, mientras miraba los informativos, se dijo a sí mismo que había llegado el momento de entrar en acción. Habló con su madre y su hermana y decidieron enviar un correo al doctor Joan Massagué, uno de los científicos más importantes del mundo, al frente del programa de biología del cáncer del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, en Nueva York, y cofundador del Instituto de Investigación Biomédica (IRB) de Barcelona.

“Le explicamos que habíamos visto en la televisión que había hecho un avance importante en la investigación de las metástasis, al empezar a descifrar cómo funcionaban. Y que queríamos ayudar a recaudar fondos organizando catas de vinos solidarios”, explica Xavier Ayala, un sumiller de 34 años, a quien el padre se le murió cuando tenía 11 debido, justamente, a una metástasis provocada por un cáncer de pulmón. Media hora más tarde -y para su sorpresa- Massagué ya le había contestado.

“Nos dijo que le había encantado la idea y nos animó mucho porque la tirásemos adelante -recuerda Ayala-. Y nos puso en contacto con Joan Guinovart, director del Instituto de Investigación Biomédica, en Barcelona, el centro que Massagué confundó y en el que está muy implicado.

A partir de ese primer intercambio de correos entre Ayala y Massagué nació a finales de febrero de este año “Vi per vida”, una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar la investigación en metástasis del cáncer, así como sensibilizar a la sociedad sobre la importancia capital de la investigación científica. “La idea era juntar mi pasión por los vinos y mis ganas de hacer algo en favor de la investigación de esta enfermedad”, afirma este sumiller.

Junto con su familia, Ayala organiza catas de vinos catalanes en diferentes lugares del territorio. La idea es que sean itinerantes y se puedan celebrar en los municipios que así lo deseen. De momento, ha celebrado dos, multitudinarios, uno en Mollerussa y un segundo hace pocas semanas, en Calella, donde han participado respectivamente entre 440 y 363 personas; y ya prepara el tercero, que se celebrará en febrero de nuevo en Lleida.

Los vinos de las catas proceden de bodegas de diferentes denominaciones de origen catalanas que se los regalan a Vi per Vida. Por su parte, los asistentes hacen una donación mínima de cinco euros por participar en la cata, de unos siete vinos, conducida por Ayala, que ha sido presidente de la Asociación Catalana de Sumilleres y es profesor de las principales escuelas de sumilleres de Catalunya.

“Primero les hacemos una pequeña explicación de qué es la metástasis y por qué es importante dar apoyo a la investigación. Y luego pasamos a la cata. Intento explicar a los participantes los vinos de manera cercana y sencilla, desde mi experiencia de llevar 14 años sirviendo vinos en la mesa”, comenta Ayala, que ha conseguido el apoyo de varios personajes famosos, como el motorista Álex Márquez, chefs con estrella Michelin como los hermanos Roca o Carme Ruscalleda, la banda Mishima o el humorista Carlos Latre.

Además de participar en la cata, se puede adquirir una camiseta con el logotipo de Vi per Vida, que ha diseñado la dibujante Pilarín Bayés de forma, también, altruista. Todo el dinero recaudado se destina al IRB Barcelona, centro de referencia internacional en la investigación en metástasis.

“El enorme valor de Vi per vida está tanto en la cantidad de dinero que aportan como en el hecho de que dan a conocer qué es la metástasis y hacen circular que el IRB es un gran centro de estudio de la metástasis. Cuanta más gente sea consciente de la importancia de apoyar la investigación y de la excelencia de nuestro centro, más gente querrá venir a ayudar”, considera Joan Guinovart, al frente del IRB Barcelona.

La principal causa de muerte

El profesor de investigación ICREA e investigador del IRB Barcelona, Roger Gomis explica que el 90% de las muertes por cáncer están originadas por una metástasis. Ésta se produce cuando algunas células cancerígenas escapan del tumor primario y migran a órganos distantes, donde originan nuevos tumores, más agresivos, que desafortunadamente, acaban provocando la muerte de los pacientes.

“El tumor en la mama o la próstata no mata a la persona, sino que lo que acaba con su vida es la metástasis en el cerebro o el pulmón o el hígado, otros órganos clave para la supervivencia del individuo”, indica Gomis.

En este sentido, en febrero de ese mismo año, Massagué anunció que su laboratorio de investigación del Memorial Sloan Kettering Cancer Centre, de Nueva York, había conseguido identificar algunos de los genes y mecanismos que controlan este proceso en las células tumorales del cáncer de mama y de pulmón hacia otros órganos, sobre todo el cerebro. Aquel descubrimiento supuso un avance enorme en la investigación oncológica y abrió nuevas puertas de investigación para combatir la metástasis. También fue el detonante que hizo que Xavier Ayala y su familia decidieran poner en marcha Vi per vida.

“Hemos visitado los laboratorios del IRB Barcelona y conocido los investigadores que hacen investigación en metástasis. Con algunos incluso ha surgido una amistad. Nos agradecen mucho que aportames nuestro granito de arena para que ellos puedan seguir investigando”, comenta Ayala.

De la filantropía a los micromecenas

Vi per vida es un ejemplo de cómo los ciudadanos cada vez más empiezan a apoyar de forma activa la ciencia. Si bien en otros países, como los anglosajones, es muy habitual y entidades como Cancer Research UK, el equivalente a la Asociación Española contra el cáncer, consigue cada año cientos de millones de libras a partir de aportaciones individuales de unos 10 euros, en Catalunya y España el apoyo de la sociedad a la ciencia es incipiente.

“La filantropía tanto de grandes mecenas como de los ciudadanos es un pilar fundamental para el sostenimiento de la investigación. Y más en una sociedad como la nuestra, tan dependiente de lo que los políticos decidan, al menos a nivel presupuestario. Sólo la concienciación social puede cambiar las políticas que se hacen”, considera el investigador del IRB Barcelona Roger Gomis, para quien “más importante aún que el dinero que Xavi Ayala pueda levantar con sus catas solidarias, es que loss asistentes tomen conciencia de que investigar es importante, y esto acabará influyendo a la larga en los políticos”.

En este sentido, además de proyectos como Vi per vida o asociaciones de pacientes, que buscan recaudar fondos para la investigación, también los científicos empiezan a moverse para buscar cada vez más vías alternativas de financiación. Sobre todo, en una época de recortes económicos en que los presupuestos destinados a I+D+i han disminuido considerablemente. Es el caso de Susana Balcells y Daniel Grinberg, al frente del grupo de genética molecular de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona, que llevan 25 años investigando enfermedades genéticas.

Ahora por primera vez han optado por una campaña de micromecenazgo o crowdfunding, a través de la recién estrenada plataforma precipita.es, impulsada por la Fundación española para la ciencia y la tecnología (FECYT). El objetivo es recaudar 25.000 euros para poder investigar el síndrome de Opitz C, una enfermedad muy grave para la que no hay posibilidad de tratamiento, ni tampoco de diagnóstico prenatal. Se caracteriza por malformaciones muy graves, retraso mental y psicomotor, y tiene una alta tasa de mortalidad. Es muy poco frecuente: en España se cree que hay sólo dos casos y en todo el mundo se han descrito 60.

“Se desconoce el gen responsable de esta terrible enfermedad. Nosotros queremos identificarlo para poder llegar a entender la base molecular y poder encontrar tratamientos”, explican estos investigadores.

Todo comenzó hace tres años cuando estaban impartiendo un curso de divulgación sobre genética humana. Al final de la sesión, un hombre se les acercó y les explicó que tenía una hija, Marta, de 18 años, que padecía el síndrome de Opitz C. “Oírle nos tocó mucho la fibra sensible. Su hija es totalmente dependiente, no habla, no se ha desarrollado cognitivamente, la han de alimentar, cambiarle los pañales, hay que estar con ella permanentemente. Es terrible”, dice Grinberg. Y Balcells añade que “al que le pasa cae en una especie de pozo de la desgracia, porque como es algo tan raro nadie se ocupa de ellos. Y decidimos intentar ayudarles”.

Como ocurre con los proyectos de cultura con más tradición de micromecenazgo, Susana y Daniel tienen hasta el seis de enero para conseguir llegar al mínimo de la cantidad pedida. Si no lo consiguen, no conseguirán ninguna financiación por el proyecto y las aportaciones que los ciudadanos hayan hecho -a partir de 10 euros-, les serán devueltas. No son muy optimistas: de los 12 proyectos que hay actualmente en la plataforma, de momento sólo dos han conseguido financiación (uno relacionado con cáncer de cerebro y otro con niños y sida). “Nosotros seguiremos trabajando mientras podamos. El día que nos quedemos sin financiación tendremos que dejar de investigar. Si no conseguimos que los ciudadanos nos ayuden en esta campaña de micromecenazgo, intentaremos buscar dinero de otras fuentes. Iremos más lentos pero intentaremos salir adelante ”, afirman.