Moszi empezaba una nueva hazaña. La anterior había comenzado semanas antes, al inicio de la huida de su país, Malí, que le llevaría a subirse a una patera en las costas de Marruecos y a emprender un viaje sin retorno hacia Europa. Aquel 29 de marzo de 2009 , Moszi había logrado llegar, junto a otros 60 inmigrantes subsaharianos, a las costas de Tenerife. Había sobrevivido. Terminada esa hazaña, comenzaba la siguiente: conseguir quedarse en Europa para no tener que regresar nunca a su país. Moszi tiene albinismo y en Malí su vida corría peligro: “Se te persigue, se te maltrata o se te mata”, lamenta el joven.

Meses más tarde, la Comisión de Ayuda al Refugiado (CEAR) publicaba en su web el final de la hazaña: Moszi había logrado el asilo. Era la primera vez que en España, y también en Europa, se concedía el estatus de refugiado a una persona con albinismo. El informe del Ministerio resaltaba la vulnerabilidad frente a la violencia y los ataques que su condición genética suponía en su país de origen. Le concedieron el asilo a pesar de que en Malí todavía no se había constatado el peligro de muerte para las personas albinas como sí ocurría en otros países del continente africano, como Tanzania y Burundi.

Más que una hazaña, la de Moszi fue una gesta personal por la supervivencia. Su relato se une al precioso mosaico de historias que conforman el documental Black Man White Skin, con el que el periodista José Manuel Colón, su director, ha querido retratar el albinismo en África. Con la cinta, Colón ha obviado centrase solo en el problema y se ha lanzado a la búsqueda de soluciones.

“Quería tratar el drama de los albinos desde otro punto de vista, no solo la persecución, que es terrible. También el problema del cáncer de piel, buscando puentes para la esperanza y la fe. Y pienso que eso es lo que logrado la película, establecer caminos que sirvan para creer en soluciones a pesar de los problemas. Un mensaje positivo a pesar de la dureza de las historias”, explica el director.

Colón comenzó a fraguar la historia del documental en 2006, después de investigar el caso de la matanza de una persona albina en Tanzania. Años después, tirando del hilo de aquella historia, empezó a conocer testimonios de superación, de solidaridad y de fuerza. Y descubrió a personajes como Shaun Ross, el primer modelo albino que triunfa en las pasarelas de todo el mundo y que, junto a personajes consagrados como el cantante maliense Salif Keita, está contribuyendo a romper prejuicios frente a una condición genética que no es más que eso, una condición genética. “Me dijeron: demuéstrale a la gente que puedes ser un ganador”, dice Ross en la película.

El documental encuentra también historias de determinación como la de la farmacéutica española Mafalda Soto, que después de llamar a muchas puertas, ha conseguido producir localmente desde Tanzania cremas protectoras para distribuirlas gratuitamente entre la población albina y lograr que el Gobierno tanzano las incluya en el sistema sanitario. O relatos de solidaridad como la de Carmen, que en el documental explica cómo en 24 horas se convirtió en la madre de acogida de Cristina, una niña albina de Mozambique que venía a España a operarse por el terrible cáncer de piel que sufría.

“Me explicaron que en realidad venía a morir dignamente”, puntualizaría Carmen. Cristina superó el cáncer y, gracias a un gran equipo de médicos que trabajaron con ella durante años, ha logrado llevar una vida normal.

Para su director, se trata de un proyecto que une arte y solidaridad. “Me encontré con muchas personas aquí tratando de mejorar la vida de los albinos en África y quise mostrar lo que para mí es un ejemplo auténtico de la marca España. Profesionales médicos, cooperantes, ciudadanos normales que destacan por su generosidad, por la solidaridad, ejemplos de todo un país”, cuenta.

Durante el rodaje, Colón acompañó en varias ocasiones al médico español Pedro Jaén y a su equipo de la unidad de Dermatología del hospital Ramón y Cajal de Madrid que cada año viajan a Tanzania para operar a personas con albinismo y para formar a médicos residentes locales.

Y en ese viaje, el espectador se encuentra con todos esos casos en los que la operación sirve para seguir adelante con la vida pero también con las muchas otras veces en las que ya no se puede hacer nada. “Una de las cosas que más impresionan es encontrar albinos con metástasis diseminadas que se hubieran evitado si los hubiésemos cogido a tiempo”, explica uno de los médicos en el documental.

Si en cualquier parte del mundo solo una de cada 20.000 personas nacen con albinismo, en Tanzania, las leyes de la genética hacen que el albinismo prevalezca en uno de cada 2.000 nacimientos. La falta de protección frente al sol y la incidencia del cáncer hacen que su esperanza de vida se sitúe en los 30 años y que apenas un 2% viva más allá de los 40.

Para combatir la otra injusticia –la del rechazo de la sociedad, la de los ataques violentos– el director entrevista a organizaciones que trabajan desde Tanzania para que sea el Gobierno y la comunidad internacional la que impulse los cambios. Con su labor de incidencia, la organización Under the Same Sun ha contribuido para que desde la ONU se hayan emitido en poco tiempo, y por primera vez en su historia, sendos comunicados denunciando la violencia contra las personas con albinismo en Tanzania.

Black Man White Skin se estrenó el 11 de junio en los Cines Doré de Madrid y recorrerá distintas salas y festivales nacionales e internacionales. La película ve la luz después de cinco largos años de rodaje. “Ha sido una producción dura y larga en el tiempo ante la falta de recursos económicos. Pero los recursos humanos han sido inmensos y me han permitido contar historias muy diferentes y con personajes anónimos y relevantes que han formado una coral que emociona y llega al corazón”, concluye el director.

Sandra* y Cristina* son gemelas. Casi idéntica sonrisa, once años, ojos grandes, misma altura, mismo chorro de energía al jugar en el parque. Sandra y Cristina -casi idénticas- comparten también los mismos libros de clase: el dinero en casa no alcanza para que su madre pueda pagar un lote de libros para cada una. Mismo libro de lengua, de mates, de geografía. Antes era peor, el dinero no llegaba para ningún libro y su madre, Sabina, inventaba maneras para que sus hijas no se quedarán atrás en el colegio. “Todos los días venía una amiga a casa a estudiar con ellas y en clase, las dos usaban el libro de la profesora. Era la única manera para que pudieran estudiar y para poder hacer los deberes. La situación económica ha sido tan difícil que hay cosas básicas como libros y ropa que no he tenido la opción de comprar”, lo explica Sabina, que comparte con sus hijas una sonrisa de esas que hacen sonreír.

Para Sabina -32 años, madre soltera- las cosas comenzaron a complicarse cuando perdió un trabajo más o menos estable. Como una torre de naipes, sin el salario, comenzaron a caerse muchas cosas en casa; la educación de sus hijas y sus tres comidas diarias, fueron las primeras certezas en desmoronarse. “Sin ningún ingreso era difícil darles de cenar y desayunar. Mis hijas comen en el comedor del colegio pero los fines de semana eran duros porque no tenía nada para comer. Conseguía algo de comida pidiendo a los vecinos y amigos”, explica Sabina. Ahora la situación ha cambiado, con el apoyo de Save the Children, las niñas comen en la escuela, cuentan con cheques comida para los alimentos básicos y han podido costearse un lote de libros escolares. “Ahora voy todos los días a recoger comida -al comedor social del barrio- y parte de lo que nos ponen lo dejo para las noches”, cuenta Sabina.

A Sabina las certezas se le desmoronaron con el trabajo pero también con la caída en picado del apoyo del Estado. Mientras que el precio de los libros ha subido un 4,29% en tan solo tres años, las aportaciones para las ayudas a material escolar han sufrido una disminución de 137 millones de euros (45,2%) en tres cursos académicos, según apunta Save the Children en su último informe, Iluminando el futuro con la educación. Una caída en picado de las certezas para miles de familias en España que evidencia que la equidad educativa es, ahora mismo, una utopía con la que, sin embargo, se podría hacer frente a la pobreza infantil en España. ¿De qué sirve que un niño disponga de un aula y un profesor si le faltan los libros, el material escolar o su alimentación no es la adecuada? Una pregunta que indigna y con la que Save the Children está pidiendo firmas para que sean los gobiernos -central y autonómico – los que hagan pública una respuesta. Y para gritar una evidencia: la pobreza infantil es la más dañina, y la que más inequidad provoca en la sociedad

Son las 11:37 de la mañana y acompaño a Sabina e Isabel a la sucursal de un banco en la que quieren informarse sobre los pisos de alquiler social. Isabel es coordinadora de familias de Save the Children y, como hoy, apoya a Sabina en todas las gestiones que puedan ayudarle a ella y las niñas a mejorar su situación. Isabel tiene a su cargo el apoyo a cerca de 60 familias en Valencia pero el trato evidencia una relación -personal, cercana- de muchos años. “La única ayuda que recibo es la de Save the Children”, me cuenta Sabina. “Si tengo cualquier problema la puedo llamar por teléfono y ella es la que me ayuda a poder solucionarlo. Si tengo que ir al Juzgado, tengo que ir al ambulatorio... en todo lo que me puede ayudar, me ayuda”, y Sabina mira a Isabel con esa sonrisa contagiosa que hace que Isabel le mire a ella, me mire a mi y acabemos todas sonriendo.

El apoyo que Save the Children ofrece a Sabina y las niñas en las gestiones fundamentales, con los cheques de comida y de material escolar y con el refuerzo escolar al que cada día de lunes a jueves acuden las niñas, son pequeñas piezas imprescindibles para un puzzle mucho más grande: que Sandra y Cristina -casi idénticas- disfruten hoy de las mismas oportunidades que el resto de niños para poder ser todo lo que quieran ser.

Trabajo de Save the Children de lucha contra la pobreza infantil. Historia de Sandra y Cristina. from Save the Children on Vimeo.

* Nombres modificados para proteger la identidad de las menores

Hay un ruido en la cocina. Parece que el canario nos ha escuchado llegar a casa. Al lado de su jaula la piscina de la tortuga está rodeada de cartones de leche. “Es para que no se escape. Teníamos otra pero salió de su acuario y se escapó por la ventana”, nos cuenta Verónica. “¿Y qué le dijiste a los niños cuando no la encontraron?”, pregunto yo. “Pues que se escapó por la ventana”. Hay historias que no se pueden maquillar porque las desborda la realidad. Verónica vive con sus tres hijos. Los cuatro viven de los 690 euros que cobra Verónica limpiando. El resto del dinero que sería suficiente para llegar dignamente a fin de mes no existe y por eso Verónica se afana en hacer malabarismos y reducirlo todo a la mínima expresión de sus posibilidades.

Cuando Verónica no puede comprar a sus hijos las cosas que le piden, simplemente se lo explica o busca la alternativa posible en una existencia de recortes cotidianos. “Los niños de su clase celebran el cumple en el parque de bolas. Pero nosotros no podemos”. Verónica deja de hablar, atrapa una lágrima con el dedo, coge aire. “Compro una tarta y lo celebramos en casa” y nos explica que ella también lo pasa mal, que no es fácil tener que decirles continuamente que no a esas cosas. Cuando Verónica habla del cumple, del parque de bolas, de la tarta en casa como única opción, no está hablando de cosas banales. Decir que no a las cosas cotidianas que puede necesitar un niño de su edad -más allá de la necesidad básica de comer, vestirse e ir a la escuela- ocasiona un estrés en el niño y un estrés en los padres que solo conocen los que lo sufren y algunos expertos que se han ocupado de investigarlo. Un estrés que puede tener consecuencias nefastas en el desarrollo del niño, en su educación, y que tiene su origen en la conciencia de la desigualdad: no es lo mismo que un niño esté en las mismas condiciones y circunstancias que el resto de niños de su comunidad que, por el contrario, sienta constantemente la diferencia con los demás. Y lo mismo que les sucede a los niños, les ocurre a los padres que se ven obligados a decirles constantemente que no. No a la excursión. No a esas zapatillas nuevas. No al filete de ternera con patatas fritas que te gusta. No al cumple con tus amigos en el parque de bolas.

De cada tres niños y niñas que viven en España, uno vive en riesgo de pobreza exclusión social. De cada tres, uno. En total, cerca de tres millones de niños y niñas viven hoy en unas circunstancias que deberían corresponder al pasado. “Muchos están en una condición de pobreza que no siempre se ve. La pobreza se traduce en no poder comprar los libros que necesitas, no poder participar en las actividades que el resto de tus compañeros, no poder comprarse unas zapatillas nuevas”, explica Alfredo, coordinador del centro de Save the Children en Leganés. Al centro acuden 75 familias y cada niño se queda una media de tres años en los que los educadores desarrollan un plan de actuación basado en las circunstancias y las necesidades de los niños y las niñas. Además de este centro en Leganés, Save the Children cuenta con 40 centros de atención a la infancia en toda España donde cada día atienden a más de 5.000 niños y niñas. Para la organización, trabajar con el niño o la niña es trabajar con su familia. “Solo trabajando con las madres y los padres podemos cambiar la situación de los niños”, puntualiza Alfredo.

Verónica llegó al centro de Save the Children a través de Servicios Sociales. “Al principio fue muy duro. Izan solo tenía 4 añitos y todo el mundo me decía que era muy conflictivo y yo tenía miedo de que le echasen de todas partes y que tampoco le aceptasen en la escuela. A mí me llamaba loca porque así me llamaba su padre.”. El relato de Verónica se corresponde con el de los educadores del centro de Save the Children al que llegó hace más de dos años. “Al principio era imposible que se centrase en ninguna actividad o que hiciese caso a los educadores”, explica Alfredo, coordinador del Centro. “Con él trabajamos desde todos los planos, con atención psicológica, apoyo después del colegio y con actividades de juego. Los resultados han sido muy buenos y ha mejorado en todos los aspectos”, añade. “Estoy muy contenta porque en estos dos años he notado un cambio enorme. En el colegio ya casi nunca me hablan de su comportamiento y a mí ahora me respeta. También me han ayudado mucho a saber cómo ponerle los límites y a enseñarle que hay cosas que tiene que hacer aunque no quiera”, explica Verónica. “En el último campamento al que fue hasta le felicitaron por buen comportamiento. Para mí fue una alegría ver que las cosas podían cambiar”, cuenta Verónica.

De lunes a jueves Izan y su hermana acuden dos horas al centro de Save Children donde les apoyan en el estudio, les proponen juegos con otros niños y niñas del barrio y le dan atención psicológica cuando la necesitan. “Además cada seis meses me dan un vale para comprar material escolar y ropa para los niños. La verdad es que nos ayudan mucho porque gracias a eso mis hijos visten”, añade Verónica. Y volvemos de nuevo a las cuentas. Con 690 euros al mes, Verónica tiene que comprar la comida y ropa para los cuatro, pagar las facturas, el agua, la calefacción, la luz, pagar todos los gastos. “Ahora tengo que llevarles a los dos al dentista y lo voy retrasando; se que no puede ser, que tienen que ir ya pero es que es otro gasto”. Cada euro es importante y la diferencia que separa lo que se puede hacer y lo que no. “En verano se fueron de campamentos con Save the Children. Normalmente en los campamentos públicos lo que se paga es la comida pero son más de 100 euros a la semana. Y eso sería imposible imaginarlo. Este año Save the Children pagó también los costes de comedor y se fueron a Córdoba todo el mes de julio. Todo gratis, todo pagado. Se lo pasaron de maravilla”, explica Verónica. Mientras hablamos, continúa el canario lanzando palabras desde la cocina. La vida sigue más allá de las cuentas imposibles.