A Catalunya hi ha entre dos-cents i dos-cents cinquanta nens que necessiten ventilació mecànica domiciliària. Només el deu per cent d’aquests nens porten traqueostomia i el Mateu forma part d’aquest petit percentatge. Ell va néixer el passat cinc de setembre a l’hospital Sant Joan de Déu, ara té deu mesos i porta traqueostomia des que va complir els tres. Aquest hospital ha posat en marxa un curs adreçat a pares de nens portadors de traqueostomia fent servir la simulació avançada, una eina de formació que està cada vegada més estesa entre els professionals però que encara és una novetat quan es tracta de capacitar els pares amb nens que tenen dependència tecnològica i que poden haver-se d’enfrontar fora de l’hospital a alguna situació de risc. La traqueotomia és la creació per mitjans quirúrgics d’una obertura des de la part externa del coll a la tràquea. S’insereix un tub en l’obertura per permetre la respiració normal i es fa per evitar les obstruccions que interfereixen en la respiració.

El doctor Martí Pons, coordinador del programa de ventilació domiciliària del Sant Joan de Déu, explica a Catalunya Plural, que la formació als pares sempre s’ha fet però no en un entorn ideal. “No disposàvem de maniquís adequats i ho fèiem amb el propi nen, els hi ensenyàvem a fer les cures , els canvis de cànula i els explicàvem els riscos existents. Sempre hem fet una formació que garanteix la seguretat dels pacients però no es feia en un entorn ben preparat.”

El Mateu va néixer amb una hèrnia diafragmàtica congènita, és a dir, ell va néixer sense diafragma esquerre. Durant els nou mesos d’embaràs, no va desenvolupar el pulmó esquerre. El cor li pressionava el pulmó dret i el nen tenia una part pulmonar molt deficitària. Quan va néixer el van oxigenar de manera mecànica i exterior al cor i els pulmons. Passats quatre dies el van operar, li van donar tot l’espai per fer créixer el pulmó esquerre. La Lluïsa, la mare del Mateu, explica a Catalunya Plural, que el problema del Mateo va ser que als tres mesos li van intentar treure el tub per on respirava i van veure que la seva tràquea es col·lapsava, és a dir, que tenia traqueomalaquia. A partir d‘aquí, com que no es pot tenir un nen intubat més de tres mesos, pels problemes que comporta, li van posar la traqueostomia.

A la Lluïsa, el curs organitzat pel Sant Joan de Déu li ha servit per refrescar els conceptes apresos durant l’ingrés del seu fill. “Quan vas cap a casa amb un nen amb traqueostomia et fan un curs abans de marxar i t’ensenyen com fer la reanimació, les cures de la traqueostomia, etc.. a l’hospital no et deixen marxar a casa fins que no ets capaç d’assumir el procés de cura del teu fill però aquest curs ha estat molt més complert”.

La iniciativa del curs

Des de fa tres anys, l’hospital Sant Joan de Déu compta amb una sala de simulació avançada, amb maniquís molt sofisticats que permeten fer una simulació amb un entorn realista, amb monitorització, amb pantalles que donen informació a temps real del que està succeint en base a les indicacions que donen els instructors. “El que hem començat a fer ara és una formació amb personal sanitari i ho fem en un entorn segur perquè no hi ha pacients involucrats”, diu Pons, qui també explica que aquest curs ofereix una formació d’alta qualitat. “Hem volgut apropar el curs als pares que estan sols amb el seu fill a casa i han d’afrontar una situació de risc per la qual es necessiten unes qualitats molt elevades a nivell d’un cuidador sanitari”.

El programa de ventilació domiciliària d’aquest hospital fa quinze anys que funciona i està estructurat a l’atenció domiciliària des de l’any 2008. “Amb l’equip de pneumòlegs i infermeria vam apostar per fer el salt qualitatiu i comprar bons maniquís que tinguessin traqueostomia (que no és una cosa fàcil) i organitzar aquest curs”, diu Pons.

Els assistents a la primera edició del curs, celebrada el mes de juny, van ser vuit persones, entre pares i cuidadors del Cotolengo i d’una empresa. Segons Pons, “la simulació avançada requereix d’una sala molt ben equipada ai perquè tots els assistents tinguin la oportunitat de practicar no poden ser masses alumnes”.

El curs ha estat d’una sola sessió intensiva que ha constat de classes teòriques molt curtes i després uns tallers d’entre seixanta i noranta minuts on es practiquen les habilitats bàsiques com són; canvis de cànula, com es fan les cures, com s’espiren les secrecions, quin és el material que s’ha de portar per sortir de l’entorn segur que és la casa , etc.. Un cop s’ha acabat aquesta part, és fa la part de simulació avançada. En aquesta part és on posa en situació de risc a dos dels assistents, per exemple en aquest context; la cànula es tapa, el nen deixa de respirar bé. “Així generem una situació de tensió que la família o els cuidadors han de resoldre”, explica Pons qui destaca la importància d’aquest tipus d’accions més pràctiques en detriment de les teòriques. “Volem crear aquestes situació de risc perquè pensem que són més útils que un powerpoint”. Finalment, i juntament amb la resta del grup que han estat avaluant la situació a través de càmeres, es fa una revisió per veure els punts dèbils i forts de la situació viscuda. Així, amb la component emocional que suposa la situació d’estres, la gent memoritza molt més els procediments. “Pensem que integrar coneixements teòrics està molt bé però no és, en cap cas, suficient”, diu l'especialista.

L’objectiu d’aquest curs és traspassar coneixement pràctic a cuidadors que tenen un nen a casa portador de traqueostomia que pot, en algun moment donat, necessitar de coneixements mèdics immediats i que segurament no podrà esperar vint minuts a què arribi l’ambulància perquè, com diu Pons, “l’oxigen ha d’entrar i amb cinc minuts ha d’estar solucionat”.

Aquest tipus de cursos són molt cars perquè s’utilitzen materials, tecnologia sofisticada i professionals. En aquesta primera edició hi havia tants professors com alumnes per poder garantir la plena assimilació del curs per part dels assistents. “Vam utilitzar quatre professors per formar vuit alumnes, la garantia d’èxit és molt alta, les formacions d’aquest tipus són cares però la relació cost efectivitat és molt bona”. Pons també ha explicat que aquesta primera edició ha resultat gratuïta gràcies l’aportació econòmica de dues empreses que han comprat materials i recolzat la iniciativa.

 El curs com a model de formació continuada

D’altra banda, es preveu que hi hagi una segona edició a l’octubre i es pretén obrir les inscripcions a famílies d’altres centres de Catalunya o inclús també, d’altres comunitats autònomes. “Ens agradaria arribar a un model de curs que podem oferir la formació cada dos mesos i així podem formar tan professionals d’infermeria, metges i cuidadors tan del nostre propi centre com d’altres centres. Seran cursos una mica diferents però el coneixement bàsic és el mateix i la utilitat és la mateixa”, diu Pons. Per la seva banda, la Lluïsa es mostra més que satisfeta amb els continguts del curs i pensa que és un bon entorn per compartir i resoldre dubtes respecte les condicions que implica una malaltia com la del seu fill perquè, al cap i a la fi, “no és lo més habitual tenir amics del teu entorn que tenen fills amb traqueostomia”. Segons la mare del Mateu, aquest tipus de curs ajuda perquè “coneixes altres pares amb situacions similars que, encara que la patologia del seu fill sigui diferent, pots intercanviar ”truquillos“ amb ells”. La Lluïsa es mostra en tot moment agraïda amb el tracte rebut en aquest hospital. “Vam passar moments molt durs allí, no sabíem si el Mateu se’n sortiria o no, però no tinc mal record de la estància allí, ens vam sentir com a casa gràcies al tracte de tot l’equip, m’he sentit molt recolzada”.

El 90 per cent dels nens ventilats porten una ventilació anomenada no invasiva, com seria el cas de la mascareta, dormen a la nit amb mascareta. Però el deu per cent restant són nens portadors de traqueotosmia i necessiten més ventilació, no només durant la nit sinó durant les 24 hores. Ells necessiten portar la cànula al coll que és molt més segura i molt més estable però, d’alguna manera, es pot tapar per les secrecions, “en definitiva, té més riscos i més complicacions i són nens que no aguanten molts minuts sense el respirador i que depenen molt de la tecnologia”, explica Pons i destaca que la realització d’aquest tipus de curs és bàsica. “Tothom té molt clar que un pilot d’aviació no pot simular estar en una tempesta per primera vegada amb tots els passatgers a dintre perquè és una animalada, doncs els metges, fins ara, hem hagut de patir i aprendre a solucionar situacions amb un pacient real i això no té cap mena de sentit perquè estem parlant de vides humanes”, conclou Pons.

En Catalunya hay entre doscientos y doscientos cincuenta niños que necesitan ventilación mecánica domiciliaria. Sólo el diez por ciento de estos niños llevan traqueostomía, Mateo forma parte de este pequeño porcentaje. Él nació el pasado cinco de septiembre en el hospital Sant Joan de Déu, ahora tiene diez meses y lleva traqueostomía desde que cumplió los tres. Este hospital ha puesto en marcha un curso dirigido a padres de niños portadores de traqueostomía utilizando la simulación avanzada, una herramienta de formación que está cada vez más extendida entre los profesionales pero que todavía es una novedad cuando se trata de capacitar a los padres con niños que tienen dependencia tecnológica y pude que tengan que enfrentarse, fuera del hospital, a alguna situación de riesgo.

La traqueostomía es la creación por medios quirúrgicos de una abertura desde la parte externa del cuello a la tráquea. Se inserta un tubo en la abertura para permitir la respiración normal y se hace para evitar las obstrucciones que interfieren en la respiración. El doctor Martí Pons, coordinador del programa de ventilación domiciliaria del Sant Joan de Déu, explica, a Catalunya Plural, que la formación a los padres siempre se ha hecho pero no en un entorno ideal. “No disponíamos de maniquíes adecuados y lo hacíamos con el propio niño, les enseñábamos a hacer las curas, los cambios de cánula y les contábamos los riesgos existentes. Siempre hemos hecho una formación que garantiza la seguridad de los pacientes pero no se hacía en un entorno bien preparado. ”Mateo nació con una hernia diafragmática congénita, es decir, nació sin diafragma izquierdo. Durante los nueve meses de embarazo, no desarrolló el pulmón izquierdo. El corazón le presionaba el pulmón derecho y el niño tenía una parte pulmonar muy deficitaria. Cuando nació le oxigenaron de manera mecánica y exterior en el corazón y los pulmones. Pasados cuatro días le operaron, le dieron todo el espacio para hacer crecer el pulmón izquierdo. Lluïsa, la madre de Mateo, explica a Catalunya Plural, que el problema de su hijo fue que a los tres meses, cuando le intentaron quitar el tubo por donde respiraba vieron que su tráquea se colapsaba, es decir, que tenía traqueomalaquia. A partir de aquí, como no se puede tener un niño intubado más de tres meses, por los problemas que conlleva, le hicieron la traqueostomía. A Lluïsa, el curso organizado por San Juan de Dios le ha servido para refrescar los conceptos aprendidos durante el ingreso de Mateo. “Cuando te vas a casa con un niño con traqueostomía te hacen un curso antes de partir y te enseñan cómo hacer la reanimación, los cuidados de la traqueostomía, etc. En el hospital no te dejan que te marches a casa hasta que no eres capaz de asumir el proceso de cuidado de tu hijo pero este curso ha sido mucho más completo”.

La iniciativa del curso

Desde hace tres años, el hospital Sant Joan de Déu cuenta con una sala de simulación avanzada, con maniquíes muy sofisticados que permiten hacer una simulación en un entorno realista, con monitorización, con pantallas que dan información a tiempo real de lo que está sucediendo en base a las indicaciones que dan los instructores. “Lo que hemos empezado a hacer ahora es una formación con personal sanitario y lo hacemos en un entorno seguro porque no hay pacientes involucrados”, dice Pons, quien también explica que este curso ofrece una formación de alta calidad. “Hemos querido acercar el curso a los padres que están solos con su hijo en casa y tienen que afrontar una situación de riesgo para la que se necesitan unas cualidades muy elevadas a nivel de un cuidador sanitario”.

El programa de ventilación domiciliaria de este hospital hace quince años que funciona y está estructurado a la atención domiciliaria desde el año 2008. “Con el equipo de neumólogos y enfermería apostamos por el salto cualitativo y comprar buenos maniquíes que tuvieran traqueostomía (que no es fácil) y organizar este curso ”, dice Pons. Fueron ocho los asistentes a la primera edición del curso, celebrada el mes de junio. Según Pons, “la simulación avanzada requiere de una sala muy bien equipada para que todos los asistentes tengan la oportunidad de practicar con lo cual, no pueden ser demasiados alumnos”. El curso ha sido de una sola sesión intensiva que ha constado de clases teóricas muy cortas y después unos talleres de entre sesenta y noventa minutos donde se han practicado las habilidades básicas; cambios de cánula, como se hacen las curas, como limpiar las secreciones, cuál es el material necesario que hay que llevar para salir del entorno seguro que es la casa, etc. Una vez se ha terminado esta parte, se hace la parte de simulación avanzada. En esta parte se pone en situación de riesgo a dos de los asistentes, por ejemplo, con esta situación; la cánula se tapa, el niño deja de respirar bien. “Así generamos una situación de tensión que la familia o los cuidadores deben resolver”, explica Pons quien destaca la importancia de este tipo de acciones más prácticas en detrimento de las teóricas. “Queremos crear esta situación de riesgo porque pensamos que son más útiles que un Powerpoint”. Finalmente, y junto con el resto del grupo que han estado evaluando la situación a través de cámaras, se hace una revisión para ver los puntos débiles y fuertes de la situación vivida. Así, con el componente emocional que supone esta situación de estrés, la gente memoriza mucho más los procedimientos. “Pensamos que integrar conocimientos teóricos está muy bien pero no es, en ningún caso, suficiente”, dice el especialista.

El objetivo de este curso es traspasar conocimiento práctico a cuidadores que tienen un niño en casa portador de traqueostomía y que puede, en algún momento dado, necesitar conocimientos médicos inmediatos y que seguramente no podrá esperar veinte minutos a que llegue la ambulancia porque, como dice Pons, “el oxígeno debe entrar y con cinco minutos debe estar solucionado”. Este tipo de cursos son muy caros porque en ellos se utiliza tecnología sofisticada y cuentan con la presencia de profesionales. En esta primera edición había casi tantos profesores como alumnos para poder garantizar la plena asimilación del curso por parte de los asistentes. “Utilizamos cuatro profesores para formar ocho alumnos, la garantía de éxito es muy alta, las formaciones de este tipo son caras pero la relación coste efectividad es muy buena”. Pons también ha explicado que esta primera edición ha resultado gratuita gracias al aporte económico de dos empresas que han comprado materiales y apoyado la iniciativa.

El curso como modelo de formación continuada

Por otra parte, se prevé que haya una segunda edición en octubre y se pretende abrir a familias de otros centros de Catalunya o incluso también, de otras comunidades autónomas. “Nos gustaría llegar a un modelo de curso que podemos ofrecer la formación cada dos meses y así podemos formar tanto a profesionales de enfermería, médicos y cuidadores ya sean de nuestro propio centro como de otros. Serán cursos un poco diferentes pero el conocimiento básico es el mismo y la utilidad es la misma ”, dice Pons. Por su parte, Lluïsa se muestra más que satisfecha con los contenidos del curso y piensa que es un buen entorno para compartir y resolver dudas respecto a las condiciones que implica una enfermedad como la de su hijo porque, al fin y al cabo, “no es lo más habitual tener amigos de tu entorno que tienen hijos con traqueostomía”. Según la madre de Mateo, este tipo de curso va bien porque “conoces otros padres con situaciones similares que, aunque la patología de su hijo sea diferente, puedes intercambiar ”truquillos“ con ellos”. Lluïsa se muestra en todo momento agradecida con el trato recibido en este hospital. “Pasamos momentos muy duros allí, no sabíamos si Mateo lo superaría o no, pero no tengo mal recuerdo de la estancia allí, nos sentimos como en casa gracias al trato de todo el equipo, me he sentido muy apoyada ”. El noventa por ciento de los niños ventilados llevan una ventilación llamada no invasiva, como sería la mascarilla, duermen por la noche con mascarilla. Pero el diez por ciento restante son niños portadores de traqueostomía ya que necesitan más ventilación, no sólo durante la noche sino que necesitan llevar la cánula en el cuello que es mucho más segura y mucho más estable pero, de alguna manera, se puede tapar con las secreciones, “en definitiva, tiene más riesgos y más complicaciones y son niños que no aguantan muchos minutos sin el respirador, dependen mucho de la tecnología”, explica Pons y destaca que la realización de este tipo de curso es básica. “Todo el mundo tiene muy claro que un piloto de aviación no puede simular estar en una tormenta por primera vez con todos los pasajeros dentro porque es una animalada, pues los médicos, hasta ahora, hemos tenido que sufrir y aprender a solucionar situaciones con un paciente real y esto no tiene ningún sentido porque estamos hablando de vidas humanas ”, concluye Pons.

“Sois la gente del Sí! Gracias a todos vosotros hemos llegado hasta aquí. Sois muy grandes! ”Proclamaba Alfred Bosch, candidato de ERC a la alcaldía de Barcelona a las once y diez minutos cuando entraba en la sala de prensa del Born Centro Cultural.

ERC, “el partido del triplete: igualdad, honestidad y capital de estado” ha centrado su campaña en estos tres ejes. ERC ha mantenido vivo el proceso pidiendo el voto del SÍ. Venían de ganar, apenas hace un año, las elecciones europeas, con un 23,6% de los votos frente al 21,4% de CiU, que se mantuvo en la segunda posición y de un PSC que se hundió, de pasar de primera a tercera fuerza, con un 14,2% de los votos.

En esta campaña municipal, pero, ERC aspiraba a ser la tercera fuerza y, a lo largo de la campaña, Bosch se ha visto eclipsado por la polarización del actual alcalde, Xavier Trias, de CiU, y Ada Colau, candidata de Barcelona en Comú, hasta acabar con cinco concejales, tres más que los actuales pero lejos de sus expectativas iniciales.

A las ocho y media y cinco minutos de la tarde, han comparecido en la sala de prensa del Born Centro CC, donde se encontraban reunidos pocos militantes de ERC, los dos jefes de campaña, nacional y local, Josep González Cambray y Lluis Salvador. Han destacado el incremento de participación de esta jornada electoral. “En cuanto a Barcelona ciudad, valoramos muy positivamente el incremento de participación, de afluencia a las urnas, estamos prácticamente a ocho puntos”, dijo José González Cambray.

El ambiente ha estado contenido mientras se seguían los escrutinios, con inquietud, por conocer los resultados definitivos. No ha sido hasta unos minutos antes de apaarecer Alfred Bosch cuando los militantes han empezado a congregarse y el entusiasmo ha estallado con fuertes aplausos entre gritos de “independencia” de e-inde-independencia “. Bosch ha recibido fuertes ovaciones cuando ha hablado de las fuerzas del sí. ”Para nosotros es muy importante porque hemos cuadriplicado los concejales independentistas. De dos a ocho concejales “. Y ha aprovechado para felicitar la CUP por su entrada en el ayuntamiento, ”hablaremos y nos entenderemos“, dijo Bosch quien ha vuelto a centrar su discurso en los tres ejes de la campaña. ”Mantendremos y defenderemos la igualdad, la honradez y la capital de estado. No renunciaremos a ninguno de ellos “y referente a la igualdad, ha dicho Bosch,” haremos lo posible para tener una sola Barcelona que tiene que ser igual para todos “.

ERC se sitúa como cuarta fuerza, con 76.988 votos por detrás de Ciudadanos que ha obtenido 77.279, ambos con cinco escaños.

A las doce menos diez minutos Oriol Junqueras llegó el Born CC, procedente de su pueblo, Sant Vicenç dels Horts, entre gritos de “presidente, presidente”, Junqueras, se mostró satisfecho con los resultados. “Somos prácticamente tercera fuerza en Barcelona y somos la segunda fuerza en número de concejales en el conjunto del área metropolitana”, dijo. Junqueras ha calificado de extraordinarios estos resultados. “a fé que hemos cumplido con nuestro objetivo de 'irrumpir con fuerza en el área metropolitana ”.

Aunque el ambiente en el Born parece que ha costado arrancar a lo largo de la tarde, las felicitaciones y celebraciones continuaron hasta bien entrada la madrugada.

“Sou la gent del Sí! Gràcies a tots vosaltres hem arribat fins aquí. Sou molt grans!” proclamava Alfred Bosch, candidat d’ERC a l’alcaldia de Barcelona a les onze y deu minuts quan entrava a la sala de prensa del Born Centre Cultural.

ERC, “el partit del triplet: igualtat, honestedat i capital d’estat” ha centrat la seva campanya en aquests tres eixos. ERC ha mantingut viu el procés demanant el vot del SÍ. Venien de guanyar, tot just fa un any, les eleccions europees, amb un 23,6% dels vots enfront del 21,4% de CiU, que es va mantenir en la segona posició i d’un PSC que es va enfonsar, va passar de primera a tercera força, amb un 14,2% dels vots.

En aquesta campanya municipal, però, ERC aspirava a ser la tercera força i, al llarg de la campanya, Bosch s’ha vist eclipsat per la polarització de l’actual alcalde, Xavier Trias, de CIU, i Ada Colau, candidata de Barcelona En Comú, fins a acabar amb cinc regidors, tres mes que els actuals però lluny de les seves expectatives inicials.

A dos quarts de nou i cinc minuts del vespre, han comparegut a la sala de premsa del Born Centre CC, on es trobaven aplegatsalguns pocs militants d’ERC, els dos caps de campanya, nacional i local, Josep González Cambray i Lluís Salvador. Han destacat l’increment de participació d’aquesta jornada electoral. “Pel que fa a Barcelona ciutat, valorem molt positivament l’increment de participació d’afluència a les urnes, estem pràcticament a vuit punts”, ha dit Josep González Cambray.

L’ambient ha estat contingut mentre es seguien els escrutinis, amb inquietud, per conèixer els resultats definitius. No ha estat fins uns minuts abans hagi aparegut Alfred Bosch quan els militants s’ha començat a congregar i l’entusiasme ha esclatat amb forts aplaudiments entre crits “d’i- inde-”d’i-inde-independència“. Bosch ha rebut fortes ovacions quan ha parlat de les forces del sí. ”Per nosaltres és molt important perquè hem quatriplicat els regidors d’independentistes. De dos a vuit regidors“. I ha aprofitat per felicitar la CUP per la seva entrada a l’ajuntament, ”parlarem i ens entendrem“, ha dit Bosch qui ha tornat a centrar el seu discurs en els tres eixos de la campanya. ”Mantindrem i defensarem la igualtat, l’honradesa i la capital d’estat. No renunciarem a cap d’ells“ i referent a la igualtat, ha dit Bosch, ”farem el possible per tenir una sola Barcelona que ha de ser igual per tothom“.

ERC es situa com a quarta força, amb 76.988 vots per darrere de C’s que n’ha obtingut 77.279, ambdós amb cinc escons.

A les dotze menys deu minuts Oriol Junqueras arriba al Born CC, provinent del seu poble, Sant Vicenç dels Horts, entre crits de “president, president”, Junqueras, s’ha mostrat satisfet amb els resultats. “Som pràcticament tercera força a Barcelona i som la segona força en nombre de regidors en el conjunt de l'àrea metropolitana”, ha dit. Junquerasha qualificat d’extraordinaris aquests resultats. “A fe de Déu que hem complert amb el nostre objectiu d'irrompre amb força a l'àrea metropolitana”.

Tot i que l’ambient al Born sembla que ha costat d’arrencar al llarg de la tarda, les felicitacions i celebracions han continuat fins ben entrada la mitjanit.

A día de hoy, las formas progresivas de la esclerosis múltiple no disponen de tratamiento. Aproximadamente un diez por ciento de los casos diagnosticados de esclerosis múltiple (EM) pertenecen al grupo de los llamados primariamente progresivos, que no producen ataques, pero que van empeorando su estado físico y mental progresiva y silenciosamente. Además, dentro de este subgrupo hay formas heterogéneas, lo que dificulta más la investigación. Esre y muchos otros aspectos relacionados con la esclerosis múltiple y otras enfermedades mentales, se han tratado en la XIX Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Neurología (SCN) que ha tenido lugar en la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Catalunya y Baleares (ACCMCB), esta semana.

En Catalunya hay aproximadamente unos siete mil pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple, de éstos, unos mil quinientos sufren las denominadas formas primarias progresivas. “Si no se hacen estudios multicéntricos es muy difícil poder captar una muestra suficiente de estos enfermos como para poder averiguar cuáles son los marcadores y cuáles son las dianas hacia donde debemos dirigirnos” dijo, en declaraciones hechas en Catalunya Plural, Olga Cardona, secretaría del grupo de Estudio de la Esclerosis Múltiple de la Sociedad Catalana de Neurología, de la Academia de Ciencias Médicas de Catalunya. Por eso mismo, tanto Cardona como Jaume Sastre, director adjunto del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEEM), resaltan la importancia de una iniciativa como es la International Progressive MS Alliance. “Es una iniciativa que llevan a cabo muchas sociedades de Esclerosis Múltiple del mundo, asociaciones de pacientes, lideradas por la asociación británica, la de Estados Unidos y la italiana, en colaboración con otras más pequeñas como la española (EME), que han puesto una serie de recursos en común con el objetivo de potenciar la investigación en las formas primarias progresivas. Concretamente, dijo el experto, ”son becas que tienen una cantidad que supera los veinte millones de euros exclusivamente destinados a la investigación de las formas progresivas, también incluyen las formas secundarias progresivas“.

Según Cardona, estas becas, no sólo se destinan al tratamiento sino que también sirven de plataforma para conocer mejor la enfermedad. “Evidentemente, interesa mucho que todo lo que se investiga pueda tener una repercusión relativamente rápida en una mejor atención a los pacientes”. Sastre destaca que “estas becas alientan los estudios multicéntricos porque son menos frecuentes y un solo centro no tiene suficiente pacientes para realizar estudios de gran tamaño”.

Por su parte, Sastre reconoce que, “desde el punto de vista clínico, se ha mejorado bastante en el diagnóstico, sobre todo con la resonancia magnética y, por tanto, estas formas, aunque siguen siendo difíciles de diagnosticar, tenemos más capacidad de hacerlo que antes”. Aunque también admite que, en el aspecto del tratamiento, “estamos en el punto cero”. Durante su ponencia Tratamiento a las formas progresivas de la esclerosis múltiple, Sastre expuso uno de los estudios en el que han estado trabajando, el estudio informa. “Hemos suministrado, durante seis años, el fármaco Fingolimod a novecientos pacientes de todo el mundo que están en este subgrupo. Una vez transcurrido este tiempo, el estudio ha salido negativo”, dijo el experto. Uno de los problemas que Sastre detecta es que “tenemos una comprensión bastante limitada de la fisiopatología de la enfermedad y, sobre todo, cómo se conecta esta fisiopatología con la manifestación clínica”. Sastre destaca la dificultad para encontrar el punto a seguir en el estudio de las formas progresivas. “Observamos muchos factores alterados pero no tenemos la capacidad de saber cuál de ellos es el responsable de que el paciente empeore y, por tanto, tenemos dificultades para idear un fármaco porque no se ha encontrado ni una pista”. Como ejemplo, Sastre lo ha comparado con la forma remitente-recurrente de la EM. “Cuando se encontró que el interferón, -un fármaco que afecta al sistema immune-, funcionaba y ya se comenzó a trabajar sobre el sistema inmune, salieron moléculas encaminadas al sistema inmune y ya los hay diez, con mecanismos de acción muy diferentes pero todas por el mismo camino, la vía inmune”. En cambio, en las formas de EM progresivas, “todavía no hemos encontrado cuál es la puerta de entrada, ni cuál es el camino”.

Las formas evolutivas de este tipo de EM son progresivas pero tienen una progresión lenta. “Con las otras formas, a dos años, podemos tener resultados reales, clínicos cuando probamos los tratamientos con pacientes pero en con las formas progresivas se puede llegar a tardar hasta diez años para obtener algún resultado”, dijo Olga Cardona a Catalunya plural, quien también ha añadido que “un estudio no puede durar diez años por diversos motivos, entre ellos, el económico”.

Aunque ambos coinciden en que lo que está siempre en primera línea es el tratamiento, también reconocen que “tenemos que aprender más de la enfermedad para diseñar bien los futuros estudios ya que, desgraciadamente, las puertas que hemos picado, de momento, no se han abierto”.

A dia d’avui, les formes progressives de l’esclerosi múltiple no disposen de tractament. Aproximadament un deu per cent dels casos diagnosticats d’esclerosi múltiple (EM) pertanyen al grup dels anomenats primàriament progressius, que no produeixen atacs, però que van empitjorant el seu estat físic i mental progressiva i silenciosament.A més, dins d’aquest subgrup hi han formes heterogènies, la qual cosa dificulta més la recerca.Aquest i molts altres aspectes relacionats amb l’esclerosi múltiple i altres malalties mentals, s’han tractat en la XIX Reunió Anual de la Societat Catalana de Neurologia (SCN) que ha tingut lloc a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears (ACCMCB), aquesta setmana.

A Catalunya hi ha aproximadament uns set mil pacients diagnosticats d’esclerosi múltiple, d‘aquests, uns mil cinc-cents pateixen les denominades formes primàries progressives. “Si no es fan estudis multicèntrics és molt difícil poder copsar una mostra suficient d’aquests malalts com per poder esbrinar quins són els marcadors i quines són les dianes cap on ens hem de dirigir” ha dit , en declaracions fetes a Catalunya Plural, Olga Cardona, secretaria del grup d'Estudi  de l'Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia, de l'Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya. Per això mateix, tan Cardona com Jaume Sastre,director adjunt del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), ressalten la importància d’una iniciativa com és la InternationalProgressiveMS Alliance. “És una iniciativa que duen a terme moltes societats d’Esclerosi Múltiple del món, associacions de pacients, liderades per la associació britànica, la d’Estats Units i la italiana, en col·laboració amb altres de més petites com la espanyola (EME), que han posat una sèrie de recursos en comú amb l’objectiu de potenciar la recerca en les formes primàries progressives. Concretament, ha dit l’expert, ”són beques que tenen una quantitat que supera els vint milions d’euros exclusivament destinats a la recerca de les formes progressives, també inclouen les formes secundàries progressives“.

Segons Cardona, aquestes beques, no només es destinen al tractament sinó que també serveixen de plataforma per conèixer millor la malaltia.“Evidentment, interessa molt que tot el que s’investiga pugui tenir una repercussió relativament ràpida en una millor atenció als pacients”. Sastre destaca que “aquestes beques encoratgen els estudis multicèntrics perquè són menys freqüents i un sol centre no té prou pacients per fer estudis de grans dimensions”.

Per la seva banda,Sastre, reconeix que, “des del punt de vista clínic, s’ha millorat bastant en el diagnòstic, sobretot amb la ressonància magnètica i, per tant, aquestes formes, tot i que continuen sent difícils de diagnosticar, tenim més capacitat de fer-ho que abans”. Tot i que també admet que, en l’aspecte del tractament, “estem en el punt zero”. Durant la seva ponència Tractament a les formes progressives de l’esclerosi múltiple, Sastre va exposar un dels estudis en el que han estat treballant, l’estudi Informs. “Hem subministrat, durant sis anys, el fàrmac Fingolimod a nou-cents pacients d’arreu del món que estan en aquest subgrup. Un cop transcorregut aquest temps, l’estudi ha sortit negatiu”, ha dit l’expert. Un dels problemes que Sastre detecta és que “tenim una comprensió bastant limitada de la fisiopatologia de la malaltia i, sobretot, com es connecta aquesta fisiopatologia amb la manifestació clínica”. Sastre destaca la dificultat per trobar el punt a seguir en l’estudi de les formes progressives. “Observem molts factors alterats però no tenim la capacitat de saber quin d’ells és el responsable de que el pacient empitjori i, per tant, tenim dificultats per idear un fàrmac perquè no s’ha trobat ni una pista”.Com a exemple, Sastre ho ha comparat amb la forma remitent-recurrent de l’EM. “Quan es va trobar que l’interferó, -un fàrmac que afecta al sistema immune-, funcionava i ja es va començar a treballar sobre el sistema immune, van sortir molècules encaminades al sistema immune i ja n’hi han deu, amb mecanismes d’acció molt diferents però totes pel mateix camí, la via immune”. En canvi, en les formes d’EM progressives,“encara no hem trobat quina és la porta d’entrada, ni quin és el camí”.

Les formes evolutives d’aquest tipus d’EMsón progressives però tenen una progressió lenta. “Amb les altres formes, a dos anys, podem tenir resultats reals, clínics quan provem els tractaments amb pacients però, en amb les formes progressives es pot arribar a trigar fins a deu anys per obtenir algun resultat”, ha dit Olga Cardona a Catalunya Plural, qui també ha afegit “un estudi no pot durar deu anys per diversos motius, entre ells, l’econòmic”.

Tot i que ambdós coincideixen en que el que està sempre en primera línia és el tractament, també reconeixen que “hem d’aprendre més de la malaltia per dissenyar bé els futurs estudis ja que, malauradament, les portes que hem picat, de moment, no s’han obert”.