“Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta... Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes”.

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

Beatriz y Javier no tuvieron la oportunidad que tienen las familias que viven en Madrid o Barcelona de tener un equipo de paliativos pediátricos que les fuera enseñando los cuidados de Hugo en casa y que les evitara numerosas internaciones en el hospital de Zaragoza. Ellos tuvieron que viajar con frecuencia a Madrid, con todo lo que ello implicaba para el pequeño, para que el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús pudiera guiarles en el cuidado de Hugo.

Fue solo en la etapa final, apenas un mes antes, cuando se creó un equipo específico en el hospital de Zaragoza, y aunque Hugo no tuvo la posibilidad de morir en su casa, sus padres pudieron experimentar la gran diferencia que supone contar con un equipo experto que los acompañara en los últimos días de vida de su hijo.

Hablar de niños y de muerte es uno de los grandes tabúes de nuestra sociedad. Este silencio se transforma en un obstáculo para el desarrollo de la creciente necesidad de los cuidados paliativos, un problema global de desigualdad sanitaria sobre el que la Organización Mundial de la Salud ya ha alertado desde que lo plasmó en cifras y recomendaciones en la Asamblea Mundial de 2014.

El pasado sábado 13 de octubre fue el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una campaña celebrada bajo el lema #PorqueYoImporto que tuvo poco eco en los medios y en la que los niños tuvieron menos cabida aún. Nos resulta automático relacionar cuidados paliativos con personas mayores, y sin embargo los niños también se mueren, a veces con diagnósticos irrevocables desde su nacimiento, y son no solo ellos, si no todo su núcleo familiar, el que necesita contención, acompañamiento y guía en esta experiencia extrema.

Hoy se calcula que en España cerca de 15.000 niños necesitan cuidados paliativos por sufrir una enfermedad terminal o limitante cada año, pero solo un 16% los recibe. La mayoría de los niños que se mueren lo hacen por enfermedades raras, congénitas o neurológicas. Al contrario de lo que se cree, el cáncer tiene una incidencia menor, en torno al 12%. Solo hay unidades móviles y con internación domiciliaria en Madrid y Barcelona, y a pesar de que en los dos últimos años se ha avanzado en muchas iniciativas en diferentes hospitales españoles, todavía nos queda un largo recorrido para llegar a un trato igualitario a nivel nacional.

Pero no se trata de demostrar nada a través de estadísticas, si no de hablar de historias concretas, de niños que tienen un sufrimiento que se puede minimizar e instruir a sus familias para que no estén enfocadas en el destino fatal que acecha tras el diagnóstico, sino en los días de vida que aún se pueden disfrutar. El horizonte de la muerte no puede detener a la vida.

Porque de eso se tratan los cuidados paliativos: no de prolongar la vida, si no de mejorarla. Los médicos y en especial los pediatras se forman para tener capacidad resolutiva y salen de las universidades con el mandato de curar. Sin embargo, cada vez son más los profesionales que asumen que la medicina solo cura a veces, en ocasiones alivia; pero siempre, siempre ha de tener el mandato de acompañar y confortar a la persona que sufre.

Un médico de cuidados paliativos sabe de antemano que muchos de sus pacientes morirán y sin embargo está absolutamente centrado en su vida. Lograr que esa vida sea la mejor posible es su especialidad. Trabaja en un equipo multidisciplinar que aborda la enfermedad con un enfoque biológico, psicológico, social y espiritual.

Si habláramos más de la muerte, seguramente tendríamos un sistema sanitario más eficaz en los cuidados paliativos, más eficiente desde el lado de los recursos y marginaríamos menos a las personas que sufren y no los obtienen.

Es esencial que un niño deje de ser tratado como un diagnóstico para volver a ser niño. Una frase muy escuchada por los padres de niños con diagnóstico terminal es aquella de “no hay nada que hacer”. Pero no hay mayor trampa en medicina que esta. El momento del diagnóstico es determinante y es justo el momento en el que hay un pronóstico de otro tipo de vida, más corta, más dependiente, pero vida.

Hay muchísimo que hacer. Y cuando hay cuidado la vida se transforma, aunque el final esté próximo. Un equipo de cuidados paliativos pediátricos influye positivamente en el curso de la enfermedad y desata un trabajo en equipo entre especialistas, terapeutas y psicólogos en perfecta coordinación y armonía con la familia, que hace que la incertidumbre no aceche en cada situación que se presenta, y que el miedo a la muerte se transforme en la ambición de vivir y disfrutar cada día de la mejor forma posible.

El colectivo de las enfermedades raras es una causa noble que sufre con la patética visibilidad que le dan los casos aislados de Nadia y el hombre de los 2.000 tumores

Cuando todavía no hemos terminado de digerir la pornografía emocional del caso de los padres de Nadia Nerea la actualidad nos golpea con un nuevo caso de estafa colectiva: Paco Sanz, el hombre de los 2.000 tumores, al borde de una muerte solo evitable con una operación millonaria financiada por la caridad de todos.

Los españoles somos muy solidarios ante catástrofes y situaciones de emergencia. El terremoto en Nepal, el éxodo de refugiados por la guerra en Siria o el caso de Nadia Nerea. Cientos de miles de euros recaudados en un corto espacio de tiempo mediante una sacudida a nuestra conciencia.

Estamos acostumbrados a los casos de corrupción en política, pero cuando alguien trafica con la salud propia o de un hijo a costa de los demás nos hace sentir que la solidaridad es un sentimiento ingenuo que no merece la pena. Sin embargo, la realidad es que el colectivo de las enfermedades raras es una causa noble que sufre con la patética visibilidad que le dan estos dos casos aislados. Las organizaciones de pacientes no son solo el motor de la investigación en España; son entidades ejemplares que prestan servicios de interés general y que construyen cohesión social en contra de la discriminación sanitaria y la falta de recursos.

Para entender por qué no hay que perder la confianza en este tipo de causas es necesario responder a una serie de preguntas. ¿Están realmente marginadas las enfermedades raras del sistema sanitario? En España tenemos a más de tres millones de personas afectadas por más de 7.000 enfermedades muy diferentes entre sí y que no tienen tratamiento en muchos casos. Los números se tornan macabros cuando vemos que más del 40% son mortales y el 75% producen discapacidad y dependencia.

El sistema sanitario español puede ser muy sólido, pero cuando nos adentramos en la excepcionalidad de estas enfermedades, la mayoría no obtiene los cuidados necesarios y en muchos casos ni siquiera se llega al diagnóstico. En la última década el porcentaje de PIB dedicado a I+D ha caído en torno al 7% y la inversión en ciencia es de un 1,2% del PIB, la mitad de lo dedicado en los países de la Unión Europea.

Los esfuerzos y avances del sistema sanitario –que existen– son insuficientes para cubrir la amplia problemática de las enfermedades raras, la mayoría de ellas sin investigación. Ante ello surgen las organizaciones de pacientes con el objetivo de conocer mejor la enfermedad y buscar opciones terapéuticas. Estas organizaciones tienen un papel clave en el acceso y calidad de los servicios sanitarios y son esenciales para el fomento de la investigación científica.

Entonces, ¿son necesarias las donaciones para el avance de la investigación? Y la respuesta es un rotundo sí. Lo que habría que reivindicar sería más inversión pública, pero la realidad es que donde no llega la sanidad pública aparece la tarea complementaria y esencial de estas organizaciones que cubren los vacíos del sistema. Hay tanto que investigar en enfermedades raras que la movilización de la gente y sus donaciones van a ser siempre vitales.

¿Qué hay que hacer entonces para no caer en engaños? Vivimos en un mundo en el que el tercer sector tiene más cabida ante la falta de respuesta de los gobiernos. Cada vez es más necesario que la gente ayude, pero tenemos la responsabilidad de que nuestra ayuda no sea pasiva. Hay que saber cómo donar y a quién. Puede parecer que es fácil ser engañado, pero es más fácil aún evitarlo con un simple click en la web de una causa que presenta informes de transparencia y un equipo profesionalizado detrás.

Casos como el de los padres de Nadia o el de Paco Sanz dañan mucho la reputación y el arduo trabajo de las organizaciones que buscan fondos para ayudar a familias en situación crítica y lograr avances en la investigación. Sin ellas un gran número de los proyectos en marcha no existirían, y es necesario entender que con la investigación científica, que también desentraña las partes más complejas de las enfermedades comunes, ganamos todos.

Las organizaciones de pacientes cada día están más profesionalizadas y trabajan bajo estándares de eficacia y rigurosidad similares a los del sector privado. No dejemos que personajes oscuros nos rompan la ilusión de ayudar a los que lo necesitan. Las organizaciones de pacientes no necesitamos contar historias fantásticas de padres heroicos que persiguen a científicos iluminados en cuevas remotas bajo una lluvia de bombas. Perseguimos un sueño: el de vencer dolorosas enfermedades que no han dado tregua en la historia de la medicina a miles de afectados, una historia que hoy, gracias a la ciencia, estamos en camino de cambiar.

La primera pregunta que me hizo el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos fue: “¿Qué sientes al estar aquí?” –“Pánico”, pensé, y creo que lo dije en voz alta. Hoy miro para atrás y me doy cuenta de que, a pesar de todo, fui afortunada de que alguien desde el sistema de salud se preocupara por lo que sentía.

Mi hija Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs a los tres años. Nos explicaron que iría progresivamente entrando en un estado que la paralizaría hasta convertirla casi en un vegetal, que experimentaría crisis epilépticas, que dejaría de hablar, de ver, de comer y un día, de respirar. Y que no llegaría a los seis años. Una condena que se cumplió paso a paso.

La paternidad está por definición enfocada al futuro. Pero, ¿cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro? No existen fórmulas mágicas ni lugares a los que acudir cuando una enfermedad es letal. El anhelo de un gran avance científico que salve a tu hijo es una utopía a cumplir para generaciones futuras. La única forma de caminar por el infierno y salir de él de una pieza, está en extraer algo de sabiduría de las duras lecciones aprendidas al ver a un hijo desvanecerse, forjadas a través del dolor y la impotencia, capaces de dotarnos de un profundo entendimiento de la experiencia humana y de un amor comprometido que trasciende el hecho de ser padre o madre, que nos enseña a ser mejores personas.

He visto repetida mi historia en cada una de las familias que se han acercado a ACTAYS, la asociación de pacientes que fundé cuando supe que perder a mi hija sería algo inevitable, pero que al menos estaba en mi mano dedicar el esfuerzo de mi trabajo diario a ayudar a otras familias y a buscar una cura. Es la fórmula personal que encontré para honrar su corta pero remarcable vida.

Pero cuidar a un hijo condenado a una muerte prematura es como naufragar en un océano sin límites. No me imagino cómo hubiera podido transitar los últimos meses de Isabel sin el equipo de Paliativos Pediátricos a mi lado. Lo que me pareció un despliegue de lujo al principio, lo acabé entiendo como una necesidad imperiosa para evitarle sufrimiento en la última etapa de su vida. Nos entrenaron, nos enseñaron a entender cómo funcionaba la destrucción de su cuerpo y nos dieron contención para que ello no supusiera un avance moral sobre nuestras conciencias. Pero esto es algo que no está al alcance de la mayoría de las familias afectadas. ¿Qué clase de sociedad permite este abandono?

Hace casi dos décadas se elaboró en España el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, pero ha sido hace poco cuando se ha reconocido que esta estrategia tiene un punto crítico: los recursos destinados a pacientes pediátricos son prácticamente inexistentes. La transformación del sistema sanitario sobre la base de un sistema que es bueno, no es inalcanzable. Solo depende de voluntades políticas que doten al sistema de recursos e igualdad entre autonomías.

Cada año entre 7.000 y 10.000 niños necesitan cuidados paliativos, asistencia que apenas obtienen 1.000 de ellos. Las estadísticas empeoran cuando nos enfrentamos con la desigualdad territorial del sistema español; solamente hay unidades móviles especializadas en Madrid y Barcelona. En otras ciudades como Sevilla, Murcia o Valencia disponen de servicios pediátricos integrados en otras unidades cuya subsistencia depende de recursos escasos o mal distribuidos.

En España presumimos de un sistema sanitario sólido y con vocación universal. Sin embargo cuando nos adentramos en el campo de lo excepcional las carencias son enormes. Si nos atenemos a la definición de la Unión Europea, ni siquiera contamos con una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos como tal, ya que ni los hospitales más especializados cuentan con estructura. Lo que se necesita para proveer los cuidados necesarios no es tanto, porque el ideal de las familias afectadas es la hospitalización domiciliaria: posibilitar que una familia organice la vida del niño en su casa implicaría recursos mejor empleados de lo que requeriría esa misma internación en una UCI pediátrica.

La experiencia de perder a un hijo es extrema, no existe consuelo posible. ¿Entonces, qué se debe hacer desde las instituciones? Proveer las herramientas necesarias para que unos padres puedan atravesar esa experiencia sin ser consumidos por ella. Asistir a un niño para que tenga calidad de vida, favorece que esa familia no esté centrada en su muerte, sino en que cada día a su lado sea pleno. Y que aspiren, por qué no, a que aunque ese niño se vaya antes de tiempo, sea feliz.

No parece mucho pedir. Los niños que se mueren son un pequeño porcentaje, un número insignificante, así que a ningún gestor público le escuece demasiado, ajenos desde sus despachos, a una realidad asfixiante. Los padres afectados no salimos a quemar el ministerio de Sanidad, ni organizamos grandes protestas, porque estamos demasiado cansados. No hay conciencia de invertir en un niño que está condenado. Pero es necesario que alcemos nuestra voz, porque si no seremos cómplices de construir la sociedad que permite ese abandono. La humildad de nuestro colectivo radica en que no pedimos milagros; tan solo recursos para hacer más fácil la travesía de acompañar a un hijo hasta su muerte.