La compañía madrileña La Belloch Teatro sigue de gira con un espectáculo que ya ha visitado distintas ciudades y municipios españoles, '337 km'. Se trata de una producción dirigida a público joven y adulto, que aborda de lleno el Síndrome de Asperger, un trastorno incluido dentro del espectro autista.

Las personas afectadas por este trastorno muestran dificultad en la comunicación y en las interacciones sociales, y un gran interés en una determinada área del conocimiento. Con la debida familiarización con su situación por parte del entorno que les rodea, pueden llegar a llevar una vida normal y desarrollar ampliamente sus grandes capacidades. 

El Día Internacional del Síndrome de Asperger se conmemora cada año el 18 de febrero, en honor al primero que describió este síndrome, el psiquiatra austriaco Hans Asperger, quien identificó un comportamiento poco frecuente en un grupo de niños que mostraban una sensibilidad especial, y cuyo aprendizaje no podía equipararse al del resto de niños. Hans Asperger publicó sus estudios en 1943, pero hasta los años 90 no fueron estudiados y valorados en su justa medida.

El protagonista de '337 km' es Tonín, un niño madrileño de 9 años al que le fue diagnosticado Síndrome de Asperger años atrás. Su madre, Gloria, ha de ausentarse de casa y decide que lo mejor es dejar a Tonín con Javier, su padre, del que se divorció hace tiempo y que ha vuelto a la ciudad. Pero Tonín prácticamente no conoce a Javier, y no entiende quién es, y ni siquiera qué significa el término 'padre'.

Si a Tonín se le saca de su rutina diaria, entra en un estado de ansiedad poco habitual, y por tanto, los padres de Javier, que sí viven en Madrid y se han ocupado de su nieto, tratan de controlar la situación, aunque a ellos también se les va de las manos. Para tratar de asimilar los cambios, Tonín se refugia en su tema preferido -la carrera espacial-, al mismo tiempo que Javier sigue una carrera contrarreloj para recuperar el afecto de su hijo antes de que vuelva Gloria.

En una puesta en escena ágil y directa, '337 km' presenta el Síndrome de Asperger a través de una historia perfectamente trabada, en la que esa característica del protagonista, Tonín, entra en diálogo con realidades y problemas en los que cualquier espectador se sentirá reflejado y apelado: el espacio de confort que es el hogar, las discrepancias familiares, los anhelos infantiles yla relación silenciosa que todos tenemos con la muerte.

El objetivo de este texto de Manuel Benito es que los jóvenes comprendan lo que les pasa a las personas con Síndrome de Asperger, que en ocasiones están aislados en las aulas y en la sociedad. Ese objetivo comparte también la puesta en escena, a cargo de Julio Provencio, que trata de poner en primera línea del debate adolescente la realidad de este síndrome, mostrando los puntos de vista que muchas veces se nos escapan cuando conocemos a alguien con esta característica: su entorno familiar, su mundo interior, los ámbitos o temas donde encuentran alegría, interés o frustración (distintos quizá a los de sus compañeros).

Vías de sensibilización

Dentro de los aspectos transversales de concienciación para la infancia y la juventud, el Síndrome de Asperger se encuentra en un terreno intermedio e inevitablemente difuso, al ser mucho más difícil de catalogar, por ejemplo, que el bullying o el machismo: no hay una pauta homogénea de respuesta ante él, por lo que es importante abrir vías de sensibilización y conocimiento para que la sociedad genere las competencias emocionales, racionales y sociales para entender y empatizar con los casos de este síndrome que les puedan rodear.

La Belloch Teatro es una compañía madrileña que nace en 2012, y cuyo equipo en la actualidad está compuesto por Laura Cortón y Carolina África, además de diversos colaboradores externos. En 2013 la compañía fundó en Madrid el Centro de Investigación y Creación Escénica La Belloch, un lugar de ensayo e investigación que abría sus puertas a otros grupos y formaciones, y que tuvo que cerrar en 2020.

Sus producciones han estado programadas en Madrid en el Centro Dramático Nacional (CDN) en dos ocasiones, en el Fernán Gómez, en el Teatro Español, en el Teatro Galileo, en Cuarta Pared o en Guindalera. También han recorrido gran parte de la geografía española y latinoamericana.

Beltrán tiene 29 años y le diagnosticaron el síndrome de Asperger a los 11. Cuenta que, en esos años, la información que había y la sensibilidad de la gente era mucho menor a la de hoy en día. Define su etapa escolar en la ESO y en Bachillerato como infeliz, sobre todo en el segundo ciclo. “En el comedor me tiraban comida, me tiraban cosas, incluso me pegaban en clase y en el recreo”, comenta. “Con 15 años algunos ámbitos de mi vida mejoraron porque conocí más sobre el Asperger y también conocí a más gente como yo. Aunque también fue una etapa de mi vida, la adolescencia, en la que si no eres igual que el resto te apartan, te aíslan y somos más objeto de las burlas, de las agresiones”, refiere Beltrán.

Este domingo 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del síndrome de Asperger, uno de los trastornos del espectro autista. Este año, en el manifiesto de Andalucía Asperger y la Confederación Asperger España, el foco y la denuncia se ha puesto en la falta de acción de la Administración y la poca colaboración de los centros escolares ante el acoso escolar que sufren los menores que lo tienen.

Durante el Bachillerato, Beltrán experimentó el mayor nivel de acoso. “Yo llegué a una situación que me produjo tal ira que estuve a punto de agredir a un compañero que me pegaba. Una vez me pegó tan fuerte que fue la primera vez que presenté a la directora un parte de lesiones del médico” y, a pesar de ello, el centro escolar no activó ningún protocolo contra el acoso ni hizo nada“, relata. ”La situación era tan continua y severa que mis padres tuvieron que ir al instituto a dar un ultimátum y le dijeron a la dirección que o se hacía algo o iban a llamar a la inspección“, recuerda apenado.

“El bullying envenena, te arruina la vida. Yo ahora estoy bien porque ya todo pasó. Tengo mis estudios y trabajo en algo que me gusta, principalmente porque lo he estado trabajando con psicólogos”, afirma Beltrán.

“Las familias sufrimos muchísimo”

“Las familias sufrimos muchísimo”, afirma Paloma, su madre, quien comenta que es la sociedad la que te aísla y no te deja integrarte si no cumples con los “estereotipos de persona normal”. “Rechazan el trato con ellos, la oportunidad de conocerlos y se pierden a unas personas maravillosas”, denuncia. Reclama que las personas con Asperger merecen la “oportunidad” de poder desarrollarse y en ocasiones “la sociedad les cierra las puertas a estas personas para que no se desarrollen, y te lo dice una madre”.

Maribel también es madre de una joven de 18 años y otro de 16, ambos con Asperger. Denuncia que en muchas situaciones se actúa de forma injusta con las personas que tienen Asperger debido al desconocimiento que existe sobre el síndrome. Reivindica más comprensión por parte de la sociedad y ayuda, y anima al tiempo a toda persona que no tenga información sobre ello a informarse. También pide que no se pongan etiquetas, porque “eso les afecta muchísimo”.

En su caso, ha sufrido mucho con el acoso del que han sido víctimas sus hijos en el centro escolar. Ambos han sido agredidos verbal y físicamente de forma muy grave, sobre todo su hijo, con el que llegaron a abrir un protocolo de actuación por acoso escolar, “pero no pudieron hacer nada porque era un menor”, afirma Maribel, quien finalmente tuvo que cambiar de centro a su hijo.

Los centros “no quieren manchar su imagen”

Rafael Jorreto, presidente de Asperger Andalucía, lamenta que se esté produciendo un incremento del acoso escolar en los centros educativos, especialmente entre las personas con Asperger. Según afirma, es raro encontrar a alguien que no haya sufrido este tipo de maltrato en el colectivo. “Los protocolos de acoso no funcionan, porque es el propio centro el que lo abre y lo cierra y no quieren manchar su imagen”. Jorreto insiste en que las escuelas y sus profesionales deben cumplir con la ley y no ignorar el acoso, “no se puede mirar para otro lado”.

Desde Asperger Andalucía han solicitado a la Consejería de Educación la instalación de cámaras en los patios escolares y la prohibición de los teléfonos móviles en las aulas, argumentando que esto ayudaría a prevenir el acoso y garantizar la seguridad de los estudiantes. Jorreto subraya la necesidad de una vigilancia activa por parte de los profesores y de una concienciación profunda entre los alumnos. Además, hace un llamamiento a convertir los colegios en espacios de aprendizaje, tolerancia e inclusión donde el acoso escolar no tenga cabida.

“Buenas tardes. Estoy estudiando el primer año del grado de Psicología. Hace un año también me había apuntado a un programa de personas con Asperger, porque uno de los problemas que encontraba era socializar”. Con estas palabras se presenta Agustín Nieto (19 años), que habla de sus dificultades a la hora de comunicarse delante un grupo de reclutadores durante una entrevista de trabajo. Su voz es clara, habla despacio y mira a todos los presentes a los ojos. Sin embargo, no se está postulando para ningún trabajo: está participando en una simulación con gafas de realidad virtual para mejorar sus interacciones sociales. 

Agustín es una de las diez personas con síndrome de Asperger –que este sábado celebran su día internacional–, que en los próximos meses formará parte de un proyecto piloto que utiliza la realidad virtual para ensayar la comunicación social. “Es una tecnología capaz de simular situaciones muy realistas en las que las personas con síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista pueden trabajar para mejorar sus habilidades comunicativas”, explica Ángel San Gregorio, responsable de Las Rozas Innova, una empresa pública de este municipio madrileño que junto a la Asociación Asperger Madrid ha desarrollado este proyecto.

Para participar han sido elegidos candidatos mayores de edad, residentes en Las Rozas y con Asperger de nivel 1. Sin embargo, los organizadores no excluyen que, según los resultados de la fase piloto, la experiencia se pueda repetir con más personas. “En realidad, es un entrenamiento que vendría bien a todo el mundo. Pero en el caso de las personas con Asperger puede verdaderamente mejorar sus vidas y ayudar a su inclusión”, afirma San Gregorio. 

La idea de trabajar con la realidad aumentada le surgió a Héctor Redondo, psicólogo de la asociación y responsable del proyecto. El especialista se compró unas gafas para uso personal y descubrió la aplicación Virtual Speech, que CEO y profesionales usan para ensayar la comunicación de empresa. “Pensé que podría ser muy útil para crear un entorno social seguro para las personas con Asperger, donde reducir la ansiedad y poder desarrollar capacidades comunicativas”, explica.  

La aplicación que se utiliza durante las sesiones recrea diferentes escenarios comunicativos reales, como pueden ser una entrevista de trabajo, una exposición en clase o una conferencia en un anfiteatro delante de cientos de personas. A pesar de ser una simulación, Agustín asegura que se trata de una forma muy eficaz para practicar las presentaciones en público. “Es una experiencia muy interesante porque ya no se ve como si fueran pequeñas imágenes fijas, sino que se nota que hay profundidad. Y eso es lo que añade un poco de presión al ejercicio. Parece que me están viendo, que me están escuchando con interés”, reflexiona después de terminar una simulación. 

Nieto, que además de psicólogo quiere dedicarse a investigar y a escribir novelas y poesía, reconoce que la posibilidad de hablar en público es causa de estrés y miedo a diario, sobre todo cuando se encuentra delante de personas que no conoce. “No es que suela quedarme bloqueado, pero siempre tengo miedo de que pueda pasar”, explica. “Tengo miedo de que alguien me interrumpa y que yo tenga que cambiar el discurso que me había preparado. O de que durante la conversación empiece a perder el interés de los demás”. 

Redondo confirma que, a pesar de que el Asperger se manifiesta de forma diferente en cada persona, los obstáculos de comunicación y las relaciones con otras personas son características comunes. “La dificultad viene sobre todo a la hora de entender el propósito de la comunicación, las intenciones y el aspecto pragmático del lenguaje. Por ejemplo, entender las indirectas, los dobles sentidos o la ironía”, explica Redondo. 

Entorno seguro

Por esta razón, el proyecto piloto tiene el objetivo de averiguar cuánto esta terapia puede facilitar las interacciones sociales de las personas con Asperger, y mejorar así su día a día. “Muchos de ellos han ido acumulando tantas experiencias de comunicación infructuosas, o donde no se han sentido cómodos a lo largo de la vida, que acaban arrastrando una cierta inseguridad”, añade Redondo. 

Durante la presentación que hizo con las gafas de realidad virtual, Agustín habla de las dificultades que experimenta durante las interacciones sociales. A veces le cuesta encontrar temas para conversar, pero sobre todo se le hace difícil pillar las indirectas y distinguir los chistes de las “bromas pesadas”. “Me pasa que me siento incómodo. Muchas veces me encuentro nervioso al momento de mirar a los ojos de las personas”, añade. “Pero bueno, a ver cómo va esta prueba de realidad aumentada”. 

El programa, que empieza oficialmente a finales de febrero, cuenta con 18 sesiones, de las cuales solo la mitad se hacen con las gafas de realidad virtual en las oficinas de Las Rozas Innova. Las otras se llevan a cabo de forma telemática con los psicólogos de la Asociación Asperger Madrid y consisten en una valoración de los discursos elaborados durante las sesiones telemáticas.

De hecho, la aplicación –que ha registrado la conversación y analizado tanto la comunicación verbal como la no verbal– ofrece una análisis de la presentación. Ya en su segunda sesión de prueba, Agustín ha obtenido unos resultados prometedores. Ha mantenido casi siempre el contacto visual, mirando en partes iguales al 'público' a su izquierda y derecha; asimismo no ha usado muletillas, mientras que su timbre de voz era claro y relajado. 

“Mi objetivo es mejorar cada vez más”, afirma ilusionado Agustín. “Si estás exponiendo una asignatura o te quieres presentar para un trabajo, sería mala suerte bloquearte porque todo el mundo te miraba mientras estabas hablando. Puede incluso resultar devastador. Es algo que quiero evitar para mi futuro”, remata.

Un juzgado de menores ha condenado este miércoles a los cuatro jóvenes a cumplir tres años de internamiento en un centro de régimen cerrado y a otros cuatro años de libertad vigilada por acosar y agredir sexualmente a un compañero de instituto con síndrome de Asperger en Vallirana, Barcelona, en 2018.

En el momento de los hechos, Sergi, el menor agredido y violado tenía 13 años, mientras que los agresores contaban entre 14 y 15 años.

El juicio contra estos cuatro jóvenes tuvo lugar el pasado mes de octubre en el juzgado de menores número 6 de Barcelona y se celebró a puerta cerrada, ya que si bien en la actualidad los acusados son ya mayores de edad, en el momento de los hechos eran menores.

El tribunal ha condenado a los cuatro acusados a tres años de internamiento, a cada uno en un centro de régimen cerrado, y a cuatro años de libertad vigilada, han informado fuentes judiciales. Esa era la petición de la Fiscalía, mientras que la acusación particular ejercida por la familia de la víctima solicitaba cuatro años.

Además, los cuatro jóvenes y sus padres deberán indemnizar a la víctima de forma solidaria con 65.000 euros, siendo responsable civil subsidiario el centro escolar.

La familia del menor con síndrome de Asperger denunció en diciembre de 2018 ante los Mossos d'Esquadra que su hijo había sido violado por un grupo de alumnos de tercero de ESO del Colegio del Roser de Vallirana, en el que también estudiaba. Los padres también denunciaron que el menor había sido objeto de acoso escolar con insultos y amenazas por parte de sus compañeros de instituto, hasta el punto de que finalmente tuvieron que abandonar el centro, una escuela concertada.

“Él estaba solo en el recreo y estos niños iban a buscarle y le llamaban ‘Frankenstein’, ‘pelo fregona’, 'retrasado autista'...”, contaba la madre de Sergi, Pilar Juan, el pasado mes de octubre. “Este verano pasó por una depresión muy fuerte, no se levantaba de la cama… Y ahora sufre mutismo. Tiene miedo a hablar porque tiene miedo que le vuelva a ocurrir algo parecido”, explicaba Pilar antes de entrar al juicio. La víctima no tuvo que declarar, ya que se dio valor de prueba constituida a su comparecencia en fase de instrucción.

“Mi hijo es un superviviente”, recalca Covadonga Saiz. Su hijo está diagnosticado con síndrome de Asperger y durante años sufrió acoso escolar, como ocurre con más del 90% de los menores que viven con este trastorno, según datos de diferentes asociaciones, a falta de registros oficiales. En España tampoco hay datos oficiales sobre este Trastorno del Espectro del Autismo, pero se calcula que entre 1 y 5 de cada 1.000 niños nacen con él. “En cada persona se manifiesta de manera diferente”, explica el psicólogo y responsable técnico de la Confederación Asperger España, José Antonio Peralta. Pero suele haber unas características comunes, como “dificultades de comunicación” y “en las relaciones con otras personas”, “intereses restringidos”, “rigidez en el comportamiento”, y una gran literalidad, es decir, no entienden las bromas o los dobles sentidos. También, y a diferencia de otros tipos de autismo, un coeficiente intelectual dentro de la media y capacidad de hablar con normalidad

“Son personas que llaman la atención y tienen un comportamiento extraño. En un entorno que desconozca las características de estos chicos, son objeto de burla”, lamenta la presidenta de la Confederación, Paloma Martínez.

“Se reían de él, tenía motes, nunca era invitado a los cumpleaños”, relata Covadonga, para quien el de su hijo fue “un acoso silencioso”. Una situación que también vivió el hijo de Olga Cardeñoso: “Darle un paliza fuerte… no, pero le quitaban las cosas, se las rompían, le ponían zancadillas. En gimnasia lo elegían el último, le daban collejas, le insultaban. Una vez vinieron a tocar al timbre a casa”. La ausencia de violencia física no minimiza el impacto del bullying. “También es acoso escolar no dejar participar a una persona en un juego, mantenerla aislada de actividades sociales que le permitan aprender, sentirse integrada o identificada con un grupo. El aislamiento consciente y voluntario de otra persona es una forma de violencia”, explica Peralta.

“En acoso escolar existen tres pasos: prevención, detección e intervención”, indica la secretaria de la Asociación No al Ascoso Escolar (NACE), la profesora Carmen Cabestany. “Si prevenimos, no tenemos que detectar y nos ahorramos la intervención, donde el daño ya está hecho”. ¿Cuál es el problema? Que los profesores, en muchos casos, “no estamos formados ni en acoso escolar, ni tampoco en estas características que presentan algunos de nuestros alumnos” y “no tenemos las herramientas para tratarlos adecuadamente”, explica. “El colegio es un lugar donde hay que exigir mucho, pero también hay que apoyar al profesor”, reconoce Peralta.

Dificultades para identificar el acoso

Las características de las propias víctimas pueden complicar la tarea de identificar el acoso. “A otros niños los puedes notar más decaídos, nerviosos, deprimidos, pero los chicos con Asperger no saben identificar si se trata de una burla o un acoso. Los propios profesionales y los padres lo tienen muy difícil”, indica la coordinadora del equipo terapéutico de la Asociación Onubense de Síndrome de Asperger (AOSA), Estefanía Domínguez. “Mi hijo reaccionaba con indiferencia. Me decía: ¿es una putada lo que me han hecho? No lo entendía como tal”, explica Covadonga. “Supongo que tendría sus miedos, porque los tendría, pero su forma de enfrentarse a eso era no darle importancia”, recalca. “Aunque parezca que no se dan cuenta o no lo sienten, con el tiempo empiezan a contar todo lo que les pasa y a sacar experiencias terroríficas”, añade Martínez. “A toro pasado me dijo que había tenido la idea de suicidarse”, denuncia Olga.

Un diagnóstico temprano de los casos de Asperger es fundamental para informar a los centros educativos y trabajar las diferencias que presentan estos chicos. “Cuanto antes se produzca, más fácil va a ser compensar las limitaciones en el campo de lo social”, apunta Peralta, quien indica que “hay una categoría subclínica, con muchas personas que no están diagnosticadas”. En el caso de Olga, a pesar de que el niño comenzó a ir al psicólogo en primero de primaria, el trastorno no fue diagnosticado hasta los 15 años, cuando ya se había cambiado de centro. “En el colegio me decían que eran cosas de niños y en el instituto, de las hormonas. Como curricularmente no le afectaba, no piensas en esto. Iba al psicólogo del colegio una hora a la semana y tampoco me aclaraba nada. Empecé a llevarle por mi cuenta y como soy madre soltera me decían que era porque no tenía padre, si le había contado el porqué… ¡un tostón!”, explica.

Covadonga, que es presidenta de la Asociación Aspertxu de Vizcaya, y su hijo si contaban con un diagnóstico. “Yo pedía que se informase al resto de alumnos sobre quién es la persona con la que comparten clase. Ahí el colegio hizo aguas”, lamenta. “Me planteé cambiarlo de centro, pero para un chico con Asperger es muy complicado, porque se acostumbran al espacio, al escenario y siempre había tenido buena relación con los profesores”, explica. “La gestión depende del carácter de cada familia y, viendo cómo era mi hijo, opté por tener paciencia y que al final fuera aceptado, aunque era un proceso lento”, reconoce. En ese proceso escribió un libro (Yo creo en ti), en el que narra las vivencias de su hijo. “Lo leyeron muchos compañeros, en una época en la que ya tenían cierta madurez” e, incluso, el director del centro, concertado religioso, “que al final sí apoyó”, le envió una carta “pidiéndole perdón y diciendo que no habían estado a la altura”.

Centros de referencia

Existen centros de referencia en atención a la diversidad que plantea el alumnado Asperger. Es el caso del colegio Profesor Tierno Galván de Corrales, en Huelva, con niños de 3 a 12 años. Allí, en cuanto llega un pequeño con un diagnóstico o los profesores lo detectan, se inicia un trabajo conjunto entre la escuela, la familia y la asociación de referencia para el menor, en este caso AOSA. “No se trata de etiquetar, sino de tratar cuanto antes las necesidades de ese niño, porque de eso depende que el día de mañana se normalice lo máximo posible”, indica la profesora de pedagogía terapéutica, Inmaculada Carvajal. “Establezco un programa específico, que me viene dado por la psicóloga y la especialista en autismo” y “con los demás, evidentemente, hay una labor por parte del tutor, que explica las características y las diferencias del niño, indicándoles que igual que a uno le cuesta la tabla de 4, a él le cuestan otras cosas”, señala.

En el IES Clara Campoamor, también en Huelva, siguen una estrategia similar. Actualmente tienen en sus clases a cinco alumnos con Asperger. “Cuando llegan de otros coles o institutos, lo primero que hacemos es recabar información sobre sus características, su evolución, si ha tenido alguna dificultad con compañeros o profesores, si van a alguna asociación… y nos ponemos en contacto con ellos para trabajar de forma conjunta”, señala la orientadora Isabel María Romero. Con el resto de alumnos, “la primera tarea que hacemos es contarles que somos un centro de referencia en autismo y que tenemos otros alumnos con Asperger. Les explicamos cuáles son las características de estos niños, para que vean que son unos alumnos más y que tienen que respetarlos, para evitar que el desconocimiento provoque situaciones de rechazo”.

Además, es importante que los docentes sigan determinadas estrategias, que varían en función de cada niño, porque “la experiencia de cada día con cada uno de ellos es diferente”, reconoce Carvajal. Por ejemplo, “son chicos con la atención muy dispersa o que se centran en un tema de interés. Por eso, en los exámenes funciona muy bien el apoyo visual, estableciendo horarios. Ponemos una tarjetita o escribimos en la pizarra que hay que hacer el ejercicio 1 en 10 minutos. No puedes dejarle como a los demás, avisándole cada media hora, porque no funciona así”, explica. “¿Que nos buscamos muchas estrategias? Pues sí, todas las que podemos”.

Las madres coinciden en señalar en que los problemas de sus hijos se minimizaron una vez que sus respectivos centros tomaron conciencia de la problemática y pusieron medidas. “El problema no son los niños, son los mayores que les tienen que informar”, defiende Covadonga. Olga afirma que el acoso remitió tras identificar el síndrome y después de que la tutora y los compañeros de su hijo recibieran una charla de la asociación a la que pertenecían. “¿Amigos hizo? No, pero ya no tenía acoso. Estaba tranquilo”.

Más de 250 alumnos de nueve centros educativos de Tenerife, Gran Canaria y Lanzarote se han beneficiado este año del proyecto Patios dinámicos, que promueven la Fundación Cepsa y la Asociación Asperger Islas Canarias (Aspercan) para favorecer la integración efectiva de los escolares que padecen este síndrome.

Patios Dinámicos es uno de los cinco proyectos que resultaron galardonados con los Premios Valor Social en 2017 y el presidente de la asociación, Israel Betancor, asegura que la ayuda concedida por la Fundación Cepsa ha permitido que menores de entre 4 y 12 años que tienen síndrome de Asperger “sean capaces de desarrollar las mismas actividades y juegos que el resto de compañeros de Educación Infantil y Primaria, sin ningún obstáculo”.

Según explica, el proyecto incluye varios aspectos innovadores que marcan la diferencia en relación con otras iniciativas de intervención relacionadas con colectivos que están en riesgo de exclusión, indica la Fundación Cepsa en un comunicado.

Uno de ellos es que “el dinamizador se introduce en el espacio de juego de los niños y niñas; por lo tanto, el proyecto no se lleva a cabo en un entorno diferente del que está acostumbrado el menor, sino en su propia escuela”.

Estos espacios dinamizados permiten trabajar la conciencia emocional, la conducta y las habilidades sociales a partir de juegos, así como la aceptación de los menores con Asperger.

El director de Cepsa en Canarias, José Manuel Fernández-Sabugo, la responsable de la Fundación Cepsa en las islas, Belén Machado, y el padrino solidario del proyecto, Jaime Vargas, visitaron recientemente la sede de Aspercan en Tenerife, para interesarse por las actividades desarrolladas por esta entidad y conocer de manos de sus responsables la realidad de los menores que sufren este trastorno y la de sus familiares.

Desde el pasado mes de enero, la asociación ha llevado a cabo diversas actuaciones para favorecer el conocimiento del síndrome de Asperger entre los miembros de la comunidad educativa.

La Asociación Los Realejos Participa, en su sede del Realejo Alto, convoca este viernes, 16 de marzo, una nueva charla-debate, esta vez titulada Conociendo el síndrome de Asperger. Otra forma de entender el mundo. 

La cita, que será a partir de las 18.30, se desarrollará en el local de la citada organización social, en la calle de Tenerife, 12, justo en la trasera de las Casas Consistoriales de Los Realejos.

La actividad programada para esta semana por Los Realejos Participa estará dinamizada por Beatriz Bello, coordinadora de Aspercan en Tenerife, entidad perteneciente a la Asociación Asperger Islas Canarias.

Esta acción se financia gracias a la iniciativa Hacemos Canarias, dentro de la tercera edición del programa Impulsa (Podemos).

El ciclo de charlas 'Hablemos de Salud', que organiza el Ayuntamiento de Santander, cierra este martes día 6 de junio con una ponencia sobre el Síndrome de Asperger a cargo de la psicóloga Pilar Chanca, quien lleva años investigando en el área infantil.

La ponencia comenzará a las 17:30 horas en la Fundación de la Caja Cantabria, situada en la Calle Tantín de Santander. Durante dos horas y media, Chanca explicará qué es el Síndrome de Asperger y cómo reconocerlo, además de la afectación que tiene en el entorno escolar.

“Trataré las características generales para darle divulgación y, luego, la repercusión que tiene en el aula: a nivel educativo, la convivencia y a nivel emocional”, adelanta la psicóloga a eldiario.es. También va a centrarse en el impacto que tiene este síndrome en los niños y en sus cuidados.

El Síndrome de Asperger es una condición médica o clínica en la cual se dan problemas de relación social desde la infancia; afecta a la capacidad de comunicación y la flexibilidad, además de a la concentración. “Son niños muy inflexibles, pueden parecer tercos, caprichosos, pero realmente tienen muchas incapacidades para flexibilizar su conducta, la capacidad ejecutiva también, les cuesta centrar la atención”, explica Chanca.

La psicóloga, quien también colabora con la Asociación Asperger Cantabria, calcula que puede haber unos 1.940 niños afectados por este síndrome, ya que “la estadística de afectación del Asperger es uno de cada tres”. Cantabria, según datos del INE de 2016, tiene una población de 582.206 habitantes. “Esto se traspasa a la edad adulta, el niño con Asperger que crece, luego es un adulto con Asperger”, destaca la psicóloga.

Síntomas y pautas

La primera pauta para sobrellevar esta afección es el reconocimiento. Los primeros síntomas de alerta han de ser la falta de socialización y de empatía. “Muchos niños presentan rabietas porque no saben flexibilizar su conducta y adaptarse a las circunstancias que le rodean. En la primera infancia suelen ser más llamativas”, explica esta especialista, que añade que aquellos niños más ariscos o independientes, que presentan una conducta inusual o no distinguen de manera correcta las emociones propias o ajenas, pueden verse afectados por este síndrome.

Tras reconocer los primeros indicios, tanto en su familia como en su colegio, han de tener claro que “el cerebro y el pensamiento de estos niños es distinto”, concreta Chanca. “No tienen un filtro social grande; dicen lo que piensan, tienen un lenguaje normal, una inteligencia normal”.

Hoy en día existen pautas para ayudar a un niño con Asperger. “La previsibilidad es una de las pautas más importantes” -expone esta experta-, ya que estos niños viven en una constante incertidumbre y saber con anterioridad cómo se desarrollará el día los tranquiliza. Además, es relevante tener en cuenta que pueden presentar hipersensibilidad, por lo que la psicóloga considera importante tener cuidado en lugares donde la luz, el ruido, los olores o texturas puedan molestar a los afectados.

Lo principal para sobrellevar este síntoma es el cuidado emocional. Los padres y profesores de un niño con Síndrome de Asperger han de estar alerta sobre los grupos en los que está el pequeño. El sentimiento de soledad, que se palia con la inclusión, es la peor parte de esta afección.

Durante toda su vida, un afectado de Asperger tendrá que lidiar con distintas situaciones y emociones que deberá aprender a sobrellevar. “Enseñarles y no culpabilizarles” es la solución que aporta Chanca. Esta psicóloga creó en 2013 la guía interactiva LeoTEAyuda, un método accesible a aquellas familias que buscan pautas sencillas de comprender para afrontar las situaciones que el Asperger les ponga en su camino.

Hace unas semanas se hacía público el caso de Carlos Molina, un joven de Puerto de Sagunto que padece síndrome de Asperguer -un transtorno neuro-biológico severo del desarrollo que provoca crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional de diferente grado en función del paciente- cuya solicitud para un puesto de trabajo en la localidad valenciana de Benifairó de Les Valls no fue tenida en cuenta por padecer este transtorno.

Tras las alegaciones presentadas, el pasado jueves 22 de diciembre se volvió a reunir la comisión de baremación -compuesta por sendos representantes sindicales de UGT y CCOO, un técnico municipal y un representante del Servef- para atender el recurso y proceder a la valoración de la solucitud de Carlos.

No obstante, la comisión considera que “no existe discriminación, ya que se declaró la no aptitud del candidato basándose en el 'Certificado de capacidades a efectos de demanda de empleo' aportado por Carlos en el que ”certifica que en relación la discapacidad del interesado procede 'evitar tareas que supongan (...) atención directa al público'“, ya que explican que el puesto a ocupar, de refuerzo administrativo en las oficinas municipales, ”al igual que todos los puestos existentes en el ayuntamiento de Benifairó de Les Valls, comporta funciones de atención al público, que se consideran incompatibles con las tareas a realizar“.

La comisión de selección procedió finalmente a la baremación de la solicitud de Carlos Molina, que obtuvo la máxima puntuación entre los cuatro candidatos -con un total de 66,476 puntos, dos puntos y medio más que el segundo candidato-. Sin embargo, como ya aclaró el alcalde de la localidad, Antoni Sanfrancisco (PSPV), la decisión de descartar la candidatura de Carlos estaba justificada por el puesto a desempeñar, de atención al ciudadano, que no se ajusta a sus particularidades.

Diego Molina, padre de Carlos, lamenta que el alcalde no se haya retractado de sus declaraciones, así como que desde el consistorio mantengan la actitud “discriminatoria”. Por ello, insiste en que, aunque el proceso todavía no se ha concluido y la elección final no se ha producido, no considera que éste sea el mejor ambiente laboral para su hijo, aunque mantiene su intención de recurrir a la vía judicial para reclamar una indemnización que, en caso de que la justicia les dé la razón, donarán a alguna organización de carácter social.

Amb indignació, tristesa i ràbia. D’aquesta manera van rebre Carlos Molina i la seua família la decisió de l’Ajuntament de Benifairó de les Valls de rebutjar la sol·licitud del jove a una oferta d’ocupació municipal perquè pateix el conegut com a síndrome d’Asperger (un trastorn neurobiològic sever del desenvolupament que provoca incapacitats cròniques en l’àmbit social, de conducta i de comunicació).

Carlos es va presentar a un lloc d’auxiliar administratiu en els ajuntaments de Benifairó de les Valls (València) i d’Algímia d’Alfara (València) en la convocatòria d’ajudes públiques per a aturats de llarga durada EMCORD 2016. En tots dos casos el SERVEF (Servei Valencià d’Ocupació i Formació) va seleccionar la seua candidatura, que va ser remesa als dos consistoris.

No obstant això, mentre en el primer dels casos el seu currículum i mèrits van ser descartats i ni tan sols van ser valorats per la seua discapacitat, fet que en el seu entorn consideren una discriminació ben clara, en el segon sí que se’n van tenir en compte els mèrits. Va obtenir 67,40 punts pels 68 punts que va tenir la persona seleccionada –es dóna la circumstància que el candidat escollit a Benifairó va aconseguir 63,84 punts, tres punts i mig menys que els obtinguts per Carlos a Algímia.

Aquest jove del Port de Sagunt té la titulació de cicle formatiu de grau mitjà en Administració i va fer les pràctiques a ArcelorMittal Sagunto, on a més va estar contractat durant quinze mesos en què va desenvolupar les seues tasques “amb satisfacció de l’empresa, segons va constatar el responsable de personal, i amb una integració excel·lent”. Per això, explica son pare, Diego Molina, que “és perfectament capaç de fer moltes faenes, però, evidentment, necessita valoració prèvia i veure si les seues capacitats s’adapten al lloc en concret”.

Diego assegura que s’han vulnerat una gran quantitat de normes: “constitucionals, internacionals, etc. S’ha vulnerat la instrucció 2/2016 del director general del SERVEF relativa al procediment de selecció de persones en situació de desocupació de llarga durada per corporacions locals de la Comunitat Valenciana (convocatòria EMCORD 2016), que en l’article sisé estableix literalment això: ‘La Comissió haurà de tenir en compte per a establir-ne el barem els mèrits de TOTES les persones seleccionades pel SERVEF’ (Remarque que aquest ‘TOTES’ figura literalment en majúscules en l’esmentada instrucció...)”.

Perfil inadequat per al lloc

L’alcalde de Benifairó de les Valls, el socialista Antonio Sanfrancisco, defensa que la decisió del tribunal –compost per un tècnic municipal, un representant del SERVEF i dos representants sindicals– va ser tècnica i que no hi va intervenir cap criteri polític. “Som, com en anys anteriors, davant d’un lloc d’atenció al públic i no sembla el perfil adequat”, ha explicat l’alcalde, que reconeix que es podrien haver tingut en compte els mèrits de Carlos en l’establiment dels barems, tot i que després probablement haguera estat descartat igualment: “es va pensar que aquesta opció era preferible, perquè el seu perfil no s’adapta al lloc, per això em sembla que s’ha fet correctament”.

Sanfrancisco puntualitza que hi ha un termini de deu dies per a presentar al·legacions i que si cal se’n poden tenir en compte els mèrits, malgrat que “pense que les circumstàncies d’aquest xic no són les més adequades per a ocupar un lloc que té com a objectiu fer un primer filtratge en l’atenció al ciutadà”. A més, apunta que des de l’entorn de Carlos ningú no s’ha adreçat a ell en cap moment per fer-li arribar les seues objeccions: “em vaig assabentar de la polèmica quan va començar a circular per les xarxes socials”.

Denúncia judicial

Diego Molina ha explicat que recorreran a la via judicial i que denunciaran l’ajuntament: “No espere ni vull que admeten el meu fill en un lloc de treball en què no el volen, no me’n refie; per tant, reclamarem una indemnització i, si la justícia ens dóna la raó, la donarem a alguna organització”. Així doncs, el pare assegura que se sent “emprenyat” i explica que el problema del fill no és d’intel·ligència.

A més, s’ha iniciat una campanya de recollida de signatures a través de la plataforma change.org per a reclamar a l’ajuntament de l’esmentada localitat valenciana igualtat de tracte amb Carlos.

CCOO reconeix l’error

Des de CCOO reconeixen l’error que es va cometre amb Carlos i han remés un escrit a l’Ajuntament de Benifairó de les Valls i al SERVEF en què demanen que s’esmene, de manera que se sol·licita que es torne a convocar el tribunal perquè siga tinguda en compte també la sol·licitud presentada per Carlos Molina d’acord amb els barems establits, “tal com diu l’ordre”, explica Begoña Cortigo, secretària de la Unió Intercomarcal de CCOO del Camp de Morvedre i l’Alt Palància.

El Asperger se conoce como el trastorno invisible: somos autistas pero no lo somos del todo, más bien parecemos unos tíos raros. Muy raros

Sí, Sheldon, el protagonista de The Big Bang Theory, ese científico tan divertido y singular que hace reír a todo el mundo con sus ocurrencias. Un aspie, como nos llaman afectuosamente los conocidos y como nos llamamos entre los afectados por Trastorno de Asperger. Es cierto que él, y otros como él, como Temperance Brennan, la co-protagonista de Bones, o Sonya Cross, de The Bridge, llaman la atención de la gente por su excentricidad, su brillantez y su inteligencia, y han puesto el Asperger en boca de muchos, aunque a menudo de forma sesgada. Yo puedo asegurar que la vida de una persona con trastorno de Asperger no es para nada tan divertida e interesante como nos muestran en TV, puesto que la mayoría de las veces las dificultades a las que nos enfrentamos son de todo menos agradables.

No me he presentado. Me llamo Dani y tengo dieciocho años. Hace dos unos médicos le pusieron etiqueta a mi forma de ser y me ayudaron a entender por qué era tan diferente. Aunque puede parecer impactante que te digan que has nacido con una discapacidad, la verdad es que saberlo ayudó a que mi familia y mis conocidos entendieran un poco mejor mi manera de relacionarme con los demás. Y dejaran de inquirirme porque no me relacionaba al mismo nivel que mis semejantes.

No es fácil darse cuenta de que eres diferente de los que te rodean, de que no interpretas la realidad como ellos. Quieres tener una vida normal, ser normal pero te han dicho que nunca lo serás. Es duro. Nosotros tenemos una gran dificultad para interpretar nuestras propias emociones y también para expresarlas; las situaciones sociales suponen una angustia a veces insuperable —yo mismo dejé la universidad porque no podía con la ansiedad que me provocaba exponer mi trabajo delante de setenta personas; necesitamos rutinas y hábitos, porque estos nos tranquilizan, y somos capaces de obsesionarnos hasta el infinito con aquello que nos atrae, que nos hace felices… Necesitamos soledad, nos gusta estar solos, y la empatía no es nuestro fuerte.

Además, no es fácil convivir con una hipersensibilidad tan extrema que hace que vista, oído, tacto, gusto y olfato te impidan comportarte como una persona normal, un neurotípico, así os llamamos (al menos yo). Por poneros algún ejemplo, cualquier olor un poco más fuerte de lo normal hace que me tenga que ir inmediatamente del foco que lo provoca; en un día soleado no puedo separarme de mis gafas de sol; los ruidos fuertes y también los intermitentes y constantes, por flojos que sean, me sacan de quicio, y los sabores que se salen de mi limitada gama …, bueno, decir que cuando me quedo sin la marca de leche que tomo siempre no desayuno.

Esa es la realidad del Asperger, y no la de las películas y las historias bonitas de superación. Esa es la realidad de personas que, como yo, se enfrentan muchas veces a la incomprensión de los demás. Por algo el Asperger se conoce como el trastorno invisible: somos autistas pero no lo somos del todo, y más bien parecemos unos tíos raros. Muy raros.

Pero no voy a hablar aquí de teorías de la capacidad de superación personal ni nada de eso, porque eso no me gusta. Además, como diría Francisco Umbral, “yo he venido aquí a hablar de mi libro”, del proyecto en el que trabajo desde hace tiempo.

Desde pequeño he admirado la capacidad creativa de dos personas: Steve Jobs, fundador de Apple, y Jonathan Ive, su director de diseño. Mi sueño era trabajar con ellos, aprender de ellos. Hasta quería estudiar diseño industrial en la misma universidad a la que fue John Ive, Newcastle, a pesar del pánico que me daba dejar mi casa. Pero Steve Jobs murió. Esa mañana fue una de las pocas veces en los últimos años en que he llorado. Algo se derrumbó dentro de mí.

Me fui cerrando cada vez más. Las palabras de Jobs colgadas en mi habitación me decían que luchara por aquello en lo que creo, que persiguiera mis sueños. “Stay hungry, stay foolish”, dijo en su discurso en la Universidad de Stanford en 2005. Así que me obsesioné con crear algo nacido de mí, de mis intereses, de aquello en lo que creo.

Me he pasado el último año de bachillerato y el primero de carrera trabajando en un proyecto de página web, BLOGSUNIDOS. Tras muchos diseños, y tras simplificar el proyecto al máximo para que se pudiera programar según los recursos económicos de los que dispongo, (mucho más limitados de lo que querría) el proyecto se transformó en una página web hace unas semanas.

Este es el texto que he colgado en la página web:

BLOGSUNIDOS.com es una plataforma web que trata de unir blogs de distintas temáticas para, usando el trafico que estos blogs generan y diversos sistemas de promoción, dar a conocer nuevos autores y contribuir a difundir a los que ya tiene cierta trayectoria en la Red. Sea a través de contenidos originales, sea agregando contenidos previamente publicados por el autor en su propio blog, nuestra idea es conseguir una destacada selección de blogs de diversas temáticas, sugerentes en sus contenidos y atractivos en su forma de llegar a los lectores.

Por último, y antes de despedirme, quería dirigirme a mis semejantes. Decir que el hecho de tener Asperger no nos convierte automáticamente en unos fracasados ni en unos pobrecitos. Que seamos discapacitados y tengamos problemas en muchas áreas de nuestra vida no implica que tengamos que dejar de luchar por nuestros sueños, no nos podemos rendir, escudándonos en nuestra diferencia, para no llegar a nada en la vida.

Sé que suena muy pasteloso y muy típico de los manuales de autoayuda, pero la diferencia no debe paralizarnos, no podemos dejar que el Asperger nos esclavice, siempre tiene que haber una salida. Podemos tratar de usar nuestras “diferencias” en beneficio propio, como por ejemplo el tema de las obsesiones: los aspies podemos trabajar y centrarnos en un tema durante mucho, mucho tiempo, sin cansarnos. Eso nos puede ayudar (como me está ayudando a mí) para tirar adelante proyectos que nos motiven dedicándoles todo nuestro tiempo y esfuerzo.

No pretendo ser un ejemplo de superación ni de nada parecido, todo eso, como he dicho antes, no me gusta nada, pero si mi testimonio sirve para que gente como yo, otros Asperger, vean que a pesar de todo podemos tirar adelante y luchar por lo que queremos, aunque tengamos dificultades, las muchas horas que me he pasado peleándome con este escrito habrán valido la pena.

Cada día, se suceden situaciones interpersonales en las que alguien pregunta qué hora es, pide un café en un bar o solicita un documento administrativo. Situaciones cuyo desarrollo, como mucho, pueden causar hastío.

Sin embargo, para el medio millón de personas que sufre el síndrome de Asperger en España, ejecutar estas tareas es casi imposible; de ellos, el 10% son niños. El síndrome produce “dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad”, si bien “las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media”, según la definición que ofrece la Federación Asperger España.

Un proyecto de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria se ha propuesto derribar los muros comunicativos y ofrecer ayuda usando, simplemente, un dispositivo móvil o una tableta.

Se trata del Proyecto Sapp, desarrollado por el estudiante de Informática José Luis Molina. Él también padece este trastorno severo del desarrollo que suele llevar asociado “depresión, ansiedad o conducta en los hábitos alimenticios”, relata el joven desde el escenario del Teatro Juan Ramón Jiménez, donde se celebran las jornadas formativas Aprendemos juntos sobre Autismo (29 y 30 de marzo) y que organiza la Fundación Autismo Diario.

“¿Quién no ha tenido una cagada social en su vida? Pues ahora imagínense tener cagadas sociales todos los días”, ejemplifica el futuro informático, para quien, hace un año, le hubiera resultado emocionalmente imposible realizar esta exposición.

Sapp pretende ser un manual de consulta sobre cómo actuar en una relación social, por temporal que sea. Para Beatriz Correas, directora del proyecto y Doctora en Informática, “Sapp es como un guión, es como el cine”, donde se ofrece información para desenvolverse en el día a día.

La aplicación es de fácil manejo y puede usarla cualquier persona. Incluye una descripción de la situación, un guión redactado por terapeutas y un vídeo a modo de ejemplo. Podría estar listo a finales de este 2014 y, en un primer momento, estará disponible con el sistema operativo Android.

Los responsables de Sapp aseguran que, con esta guía, se podría paliar el aislamiento social y el consiguiente sufrimiento al que se exponen los Asperger.

Margarita de la Iglesia es psicóloga y asesora del proyecto. A través de su experiencia, ha tratado a numerosos pacientes con este Trastorno del Espectro Autista (TEA), donde existe “una incidencia alta de acoso escolar, sobre todo por la ingenuidad social, porque no saben reaccionar a la burla de los compañeros”, lo cual “produce una marginación y un rechazo por parte de los demás” y “dispara los niveles de ansiedad de estas personas”, explica.

Sapp contendrá inicialmente 80 situaciones sociales, pero su inteligencia artificial le permitirá aprender constantemente, ya que la aplicación incluye un apartado para añadir y valorar experiencias no recogidas de antemano. Su objetivo es romper la dependencia que el Asperger crea con su terapeuta o su progenitor, sin quienes se encuentra indefenso.

La iniciativa, dentro de la Red de Cátedras Telefónica, podría ser una herramienta de imprescindible utilidad en la vida cotidiana de los que luchan por desarrollarse socialmente. “Yo sé que va a salir bien, porque tengo fe ciega en esto y yo no suelo tener fe ciega en nada... bueno sí, en mí sí”, zanja José Luis Molina.