Sandra Guemes és veïna de Paiporta i, habitualment, dilluns, dimarts i dijous porta el seu fill de cinc anys amb trastorn de l’espectre autista (TEA) al CAIP Patraix, un centre d’atenció integral on rep diferents sessions de logopèdia, teràpia ocupacional i psicologia. Abans de la riuada que va destrossar aquesta zona zero, la mare no estava segura de desplaçar-se fins a la capital valenciana per a les sessions: “Vam cancel·lar la cita i això probablement ens va salvar la vida”.

Ara, després de més de dues setmanes de la catàstrofe que s’ha saldat amb més de 200 morts, Guemes ha obert una iniciativa de donació, perquè amb l’aiguat va perdre el cotxe i per la limitada condició econòmica de la seua família els és impossible costejar-se un altre vehicle. “No tenim manera de portar-lo a les seues teràpies. Són importants per a la seua rutina, perquè l’ajuden a ser autònom”, explica l’afectada, i afig que l’autobús “és inviable, perquè es posa molt nerviós”.

A més, el seu col·legi situat en el mateix municipi en què resideixen, el CEIP Rosa Serrano, ha estat tancat fins a aquest 12 novembre, i va tornant a obrir les portes de manera progressiva, tal com mostra la circular 3/2024 de la Conselleria d’Educació. En el seu centre educatiu, disposa de diferents suports com un educador, audició i llenguatge, i pedagogia terapèutica, i tant ells com els especialistes del centre de Patraix són necessaris per a “el seu desenvolupament personal”.

El segon dia de la DANA, Dylan no va voler vestir-se, perquè no podia esborrar de la seua memòria com l’aiguat va desdibuixar la normalitat dels habitants de Paiporta. “Ha estat a casa durant una setmana i mitja perquè el fang no li agrada sensorialment, i sap que passa alguna cosa i que no està com sempre. M’han dit que seguisca una rutina a casa, que no estiga en pijama, que tinga estones de tele, però també de jocs educatius... ”, explica Guemes. La mare espera tornar al dia a dia i que Dylan puga rebre les seues sessions al més prompte possible.

Col·laboració del tercer sector: teràpies a domicili i donacions

El 29 d’octubre passat, la riuada va arrasar el centre de desenvolupament infantil i atenció precoç de la Federació Valenciana de Persones amb Discapacitat Intel·lectual (Fevadis), situat a Aldaia, una de les localitats més castigades a l’Horta Sud. En aquest local, s’atenia xiquets amb un diagnòstic d’alguna mena de discapacitat, trastorn del desenvolupament o un possible risc de patir-ne. Els bebés prematurs també es derivaven a aquest centre. Alicia Angulo Ramiro, coordinadora de Fevadis, explica que en aquest servei existeix “personal especialitzat en estimulació primerenca com ara psicòlegs infantils, logopedes, fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals”, concretament nou membres més la direcció.

El material que s’usava en les sessions ha quedat totalment negat i pràcticament inservible, especialment la part terapèutica. “Hi ha peces que costen més de 300 euros. El material terapèutic és molt car, i és la pèrdua més gran”, subratlla.

En línia similar, Angulo Ramiro afig que, com a entitat sense ànim de lucre, els diners que reben no poden gastar-los en inversions: “No tenim capacitat per a comprar material inventariable, com un gronxador de 800 euros, perquè funcionem a través de subvencions concretes que ixen una vegada cada dos anys. Per això és més complex recuperar aquesta mena d’objectes”.

Mobles, dispositius electrònics o el material terapèutic són les donacions que més necessiten aquests centres per a recuperar la seua activitat al més prompte possible. Per aquest motiu, intenten sol·licitar aquestes necessitats a diferents empreses que estiguen disposades a donar-ho. “Tenim una nau on emmagatzemem les ajudes que ens arriben”, manifesta. A més, han traslladat als centres que els envien unes llistes d’urgències per a destinar-los aquestes donacions: “Una empresa de lloguer de cotxes ens ha cedit una furgoneta. He arribat a arreplegar 26 taules en un dia”. La coordinadora reconeix que, encara que tot aquest esforç “implique molta gestió, val la pena, perquè molts d’aquests centres no disposen de fons que ”puguen usar alegrement“.

Ara, amb els set terapeutes del centre i amb la col·laboració d’altres voluntaris, intenten no deixar sense assistència les famílies i, en particular, els cent xiquets que necessiten una atenció contínua. Tot l’equip involucrat s’organitza per a fer videotelefonades o acudir presencialment als domicilis, malgrat les restriccions d’accés a diversos pobles. “Anem casa per casa, siga caminant o aparcant als afores. Això retarda el servei habitual, on ens encarregàvem d’una atenció individualitzada i el seguiment de cada cas”, destaca.

A més, Angulo Ramiro insisteix que hi ha famílies que prefereixen que no vaja ningú a les seues llars perquè desconfien del personal que no coneixen: “Es veuen obligades a contar-los la seua vida sencera [als voluntaris] i nosaltres no podem donar-los accés als nostres sistemes per la protecció de dades. Hi ha persones amb bona voluntat disposades a ajudar, però és complicat en aquesta situació en què hi ha menors i històries complicades i personals”.

La coordinadora aclareix que intenten centrar-se en la xarxa habitual, perquè és la que més controlen i evitar així “que se’ls en vaja de les mans”. No volen exercir com “una empresa de logística”, sinó centrar-nos en la naturalesa de la federació, i confessa que aquestes faenes, sense parar, els suposen un “sobreesforç”: “Som moltes persones les que fem una doble jornada”.

Des de Fevadis asseguren que la directora general de persones amb discapacitat de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost, s’ha mostrat preocupada en tot moment i ha oferit el seu “suport humà”. No obstant això, no hi ha notícies de futures ajudes econòmiques per a rescatar aquesta mena de servei, molts dels quals destrossats per aquest aiguat que ha provocat una marca perpètua en l’imaginari col·lectiu valencià.

En l’organització Plena Inclusió CV, moviment d’associacions de persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament, ja acudien a les llars d’aquestes persones i fins i tot els acompanyaven al metge o al dentista. Però després de la DANA, la Fundació Mira’m –organització de persones amb autisme– va contactar amb ells i van decidir estendre “la iniciativa a totes les famílies que ho necessitaven, independentment si les entitats formaven part del moviment o no”.

En paraules de María Antonia Ferrús, presidenta de Plena Inclusió CV, van posar en marxa un grup de WhatsApp per a reunir voluntaris capacitats i prop de les zones per a assistir les famílies que ho necessitaven. Paral·lelament, també van organitzar un sistema de difusió perquè les persones afectades sol·licitaren aquest suport, siga “per a acompanyar el xiquet o l’adult mentre els pares estigueren atenent altres necessitats o simplement que estigueren amb un especialista” i ajudar-los a regular el seu estat emocional“.

En un primer moment, els afectats demanaven material bàsic com ara bolquers o algun aliment en particular, però, amb el pas dels dies, les demandes han anat concretant-se: “Ara necessiten material específic de suport com comunicadors, tauletes o llibres. Els voluntaris, a cada casa que van, porten una bossa amb estris bàsics, a més del que necessite concretament la família”. A això, afig que també ofereixen els donatius que els arriben a altres centres, com ara gabinets privats o col·legis que “els fan arribar el que necessiten”.

Després de dues setmanes de la riuada històrica, s’han apuntat més de 500 persones en la sol·licitud, i són més de 60 famílies les que reben assistència a domicili, tal com confirma Ferrús. “Pràcticament, estem en tots els pobles afectats de l’àrea de València. També hem anat a zones que no han sigut directament perjudicades, però que els xiquets i xiquetes no podien desplaçar-se als seus col·legis habituals. A les zones zero no hem pogut entrar, perquè hi ha famílies estan en una fase de crisi i necessiten recuperar-se”, incideix la presidenta de la plataforma.

De les entitats que formen part de l’agrupació, Fevadis n’és una, juntament amb el centre ocupacional La Torre, que ha “patit danys estructurals i materials molt greus”; o el CEA Catarroja, que no pertany a Plena Inclusió CV, però que també ha quedat devastat.

“Hem tingut moltes ofertes d’altres centres per a acollir els alumnes. La col·laboració amb l’Administració ha sigut molt estreta i ens hem sentit acompanyats”, destaca. Concretament, explica que María del Rosario Escrig Llinares, directora d’Innovació i Inclusió Educativa s’ha ocupat, cas per cas, de reallotjar els xiquets i xiquetes afectats en altres col·legis.

“La reconstrucció, el suport emocional o la solidaritat continuaran sent essencials després d’aquesta crisi”, apunta Ferrús, perquè és una situació “que va per a llarg i necessita el suport de tota la societat”: “Que no s’obliden de nosaltres”.

Eines per a evitar la incertesa

Les persones amb discapacitat intel·lectual o trastorn del desenvolupament solen tindre una sèrie de pautes en el seu dia a dia que els ajuden en el seu propi desenvolupament. Aquesta deriva propiciada per la DANA incentiva que els més menuts se senten desemparats quan no acudeixen als seus centres a complir les seues teràpies.

“Cal explicar-los què passa a cada moment. Si no tenim eines, cal consultar professionals o buscar materials. Cal posar damunt la taula què hem de fer abans que passe, per no afegir sorpresa ni ansietat”, explica Angulo Ramiro, de Fevadis.

Així mateix, des de Fevadis van voler crear els seus propis materials educatius, però amb la falta de temps la multitud d’iniciatives que anaven sorgint van voler donar-los protagonisme. Una de les impulsores d’un conte il·lustrat sobre la pluja és Brenda Campos, psicòloga educativa. En el seu perfil en Instagram (@breneducates), l’autora promociona aquesta història creada en primera persona i adaptada a cada xiquet perquè “puga familiaritzar-se amb els nous canvis i bregar amb la incertesa”. El recurs visual està disponible tant en castellà com en valencià, i es pot descarregar per a emplenar els buits des de casa.

“La idea naix perquè no vaig veure contes destinats a xiquets amb diversitat funcional, i vaig pensar que era bona idea perquè pogueren entendre bé la situació, sobretot si han sigut afectats per aquesta catàstrofe. En una nit, canalitzant l’insomni i el malestar, vaig començar a escriure’l”, conta Campos a aquest mitjà.

A més, la psicòloga recomana que els familiars validen els sentiments dels seus fills amb frases com “Entenc com et sents” o “Què podem fer per a ajudar-te a sentir-te millor?”; i intentar oferir activitats com “pintar o passejar”. “Estiguen on estiguen, han de tractar de seguir una rutina i si, estan en un espai que no és sa casa, han d’identificar-la com a seua, amb les seues pertinences, joguets, etc.”, recalca.

Peticions a les administracions

Com a primera avaluació dels danys després de la riuada, fins al moment, s’han comptabilitzat 1.625 persones amb discapacitat residents en els municipis afectats per la DANA; 32 centres residencials estan inoperables i afecten 1315 residents; i 36 centres especials d’ocupació han tingut danys.

Així és com ho mostren les dades de l’informe del Comité d’Entitats Representants de Persones amb Discapacitat de la Comunitat Valenciana (CERMI CV). Les organitzacions que en formen part, com Asocide CV, Aspace CV, Calcsicova, Cocemfe CV, Faeb CV, Feder CV, Federació Salut Mental CV, Fesa, Fesord CV, Fevadace, Helix, Impulsa Igualtat CV, ONCE i Plena Inclusió CV han posat de manifest la situació de vulnerabilitat de les persones amb discapacitat, així com la de les seues famílies.

Des del comité s’han creat protocols d’atenció per a reposar material danyat del catàleg ortoprotètic; la provisió de medicació essencial; el repartiment de material necessari en les entitats que en formen part; i la difusió d’informació amb assistència jurídica per a resoldre tràmits de les persones que ho necessiten. A més, s’ha impulsat una col·laboració amb la Plataforma del Tercer Sector d’Acció Social de la Comunitat Valenciana i la Conselleria de Serveis Socials, amb l’objectiu de coordinar esforços i agilitzar l’assistència en els municipis que més ho necessiten.

Segons declaracions de Luis Vañó, president del CERMI CV, el dossier és una garantia perquè “les persones amb discapacitat no es queden arrere en situacions d’emergència”. A això, afig que des de la plataforma treballaran perquè les ajudes “arriben als més necessitats” i que el procés de “recuperació siga inclusiu i equitatiu”.

El document demana que es llancen fons concrets per a pal·liar la destrucció de les infraestructures i els dispositius ortoprotètics; transports adaptats; i la creació de xarxes de suport psicològic i assistència personalitzada per a les famílies damnificades.

Totes aquestes demandes s’han remés a la Direcció General de Persones amb Discapacitat de la Conselleria de Serveis Socials, Igualtat i Habitatge, al CERMI estatal, al Govern estatal i al Parlament Europeu.

El 8 de novembre passat la Conselleria d’Hisenda, Economia i Administració Pública va publicar una resolució en què figurava la retallada pressupostària immediata de més de 14 milions d’euros que afectarà l’atenció de 9.300 persones amb discapacitat intel·lectual presents en la Federació d’Entitats d’Atenció a la Discapacitat de la Comunitat Valenciana (FEADCV). Aquesta decisió es va executar sense informar prèviament l’organització afectada.

L’agrupació considera que la rebaixa pressupostària perjudica 131 organitzacions sense ànim de lucre que s’encarreguen de gestionar centres d’atenció i serveis per a aquest col·lectiu. Juntament amb això, aquesta mesura condicionaria la continuïtat laboral de 3.700 treballadors del sector, entre els quals hi ha psicòlegs, cuidadors, personal de neteja i de cuina.

Alguns socis de la federació han hagut de recórrer a crèdits amb la finalitat d’autofinançar-se després de la ruptura del concert establit per la Generalitat Valenciana amb una validesa de l’1 de juliol de 2022 al 30 de juny de 2026. El pacte es va formalitzar el dia 17 de novembre de 2022 amb l’anterior Govern valencià del Pacte del Botànic“.

El finançament, calculat amb exactitud per a cada centre, es va comunicar per part de la Conselleria d’Igualtat. La FEADCV es va quedar a l’espera de la signatura de la institució, que es va anar retardant amb l’entrada del nou Govern autonòmic encapçalat per Carlos Mazón.

M.S, mare d’un adolescent amb discapacitat intel·lectual, explica que el centre a què acudeix el seu fill sol presentar falta de recursos, com ara material informàtic. “Hi ha tres ordinadors disponibles per a una vintena de xiquets i xiquetes”, declara. Igual li passa al germà de Natalia H., que a més afig que la falta d’educadors i pedagogs limita l’ensenyament íntegrament.

Fonts de FEADCV informen que el 20 de novembre passat es van reunir amb la conselleria i els diferents representants de patronal i sindicats per abordar el motiu de la retallada pressupostària i buscar una solució.

Els Mossos d'Esquadra i l'Ajuntament de Barcelona col·laboren per trobar l'autor de l'agressió a una jove amb síndrome de Down al Metro de Barcelona dimarts passat. El consistori i la policia catalana estan visualitzant les imatges de les càmeres de seguretat de Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) per aclarir els fets, segons ha explicat el quart tinent d'alcaldia, Jaume Asens, aquest divendres.

A més de col·laborar amb la policia, l'Ajuntament de Barcelona ha demanat que es condemni l'agressió de manera exemplar. En aquest sentit, Asens ha anunciat que el consistori es presentarà com a acusació un cop es trobi a l'agressor i el cas arribi als jutjats. “Volem donar un missatge contundent i implacable”, ha expressat Asens, que també ha indicat que l'Ajuntament donarà suport jurídic a la família de la víctima.

Els fets van passar a la parada de metro de Sants de la Línia 3 dimarts passat. Un home de mitjana edat, segons han explicat els Mossos d'Esquadra, va colpejar, sense dir res, a una jove de 23 anys. Primer li va clavar un cop de colze a l'espatlla i, a continuació, un cop de puny al nas. Fruit del cop li va trencar les ulleres. Encara no es coneix la seva identitat, de manera que el consistori ha fet una crida per trobar possibles testimonis de l'agressió.

Segons ha destacat l'Ajuntament, el cas també es portarà a la propera comissió de Drets Socials per fer una declaració institucional de rebuig a aquest tipus d'agressions per “defensar la dignitat de les persones que viuen a la ciutat”. “Aquest no és un fet aïllat ni nou. La realitat és que 9 de cada 10 persones amb discapacitat intel·lectual han patit discriminació”, ha dit Asens. Per la seva banda, la tercera tinenta d'alcaldia, Laia Ortiz, ha explicat que l'alcalde accidental de Barcelona, Gerardo Pisarello, es va interessar per l'estat de la família de la jove el mateix dia de l'agressió.

“Prenc el sol en la finestra de la meua habitació, bec infusions i veig moltes sèries i pel·lícules per matar el temps i no perdre el cap, ja que fa cinc mesos que no puc eixir de casa perquè l’edifici on visc no és accessible.”

Aquest és el testimoni de Pablo Cervera, un valencià de 32 anys que pateix atàxia de Friedreich, una malaltia neurodegenerativa que des de 18 anys el va deixar prostrat en una cadira de rodes.

Pablo viu a ca sa mare, un tercer pis en un edifici del barri de Vara de Quart (València) en l’ascensor del qual no cap amb la cadira de rodes i que a més no té cap tipus de rampa o plataforma elevadora per a salvar les escales que hi ha tot just entrar al pati.

Segons comenta, va haver de tornar a la llar familiar al juny de l’any passat després de passar per un habitatge adaptat situat en un baix i per una residència: “Des de llavors només he pogut eixir al carrer una vegada a l’agost gràcies a l’ajuda de ma mare, que també està delicada de salut, de la meua germana i d’una altra persona que es va prestar a ajudar-nos-hi”.

Segons explica, quan l’any 2008 la seua malaltia va començar a accentuar-se i començava a tenir problemes per a valdre’s per si mateix, van plantejar a la comunitat de veïns la necessitat d’executar obres d’accessibilitat. No obstant això, la majoria dels residents s’hi van negar, la qual cosa obligava Pablo a assumir “tota la despesa de les obres, a més del manteniment, una cosa totalment inviable”, comenta.

Davant d’aquesta situació, està pendent d’aconseguir llogar un altre habitatge en un baix, encara que almenys fins al mes d’abril li serà impossible aconseguir-lo i, per tant, fins llavors continuarà tancat, presoner en la seua pròpia casa.

Respecte d’això, des de Concemfe han exigit una reforma de la Llei de propietat horitzontal per a evitar que situacions d’aquest tipus s’eternitzen. Actualment, les obres d’accessibilitat són obligades per a la comunitat si una persona amb mobilitat reduïda les sol·licita, sempre que el cost total del projecte no supere la suma de 12 mensualitats de les despeses comunes.

Si el cost de les obres supera el d’aqueixes 12 mensualitats, cosa que sol ser habitual, continuaran sent obligatòries si el sol·licitant paga la diferència. En cas contrari, l’acord es prendrà si hi ha el vot favorable de la majoria.

Ajudes per a obres d’accessibilitat

El cas de Pablo no és aïllat. De fet, segons la Conselleria d’Habitatge, la Comunitat Valenciana té uns 500.000 habitatges de tres plantes o més sense ascensor. En aquest sentit, des del departament han recordat que durant aquest primer trimestre de l’any es publicaran les ajudes del Pla estatal de l’habitatge, dotat amb 12,1 milions d’euros.

Així, en obres d’accessibilitat, la subvenció serà de fins 4.000 euros i, si es tracta d’edificis BIC o edificis catalogats, la subvenció es pot incrementar en un 10%.

Cinc històries amb un punt en comú: l'experiència de perdre una de les extremitats. Aquest és el fil conductor del documental 'Puzle: un cant a la vida', que es va estrenar aquest dimecres als cinemes Girona en la vigília del Dia Internacional de la Discapacitat. En el film, una producció de Càmeres i Acció i l'associació Amputats Sant Jordi, la Lorena, el Francesc, la Marta, el Carlos Tomás i el Carlos Lázaro comparteixen les seves experiències de com van afrontar l'amputació d'un dels seus membres i com han refet les seves vides.

En el documental pren protagonisme la claredat amb què s'aborden aspectes com el xoc que suposa la pèrdua d'una cama o d'un braç així com també el patiment, no només de qui ho viu en primera persona, sinó també dels familiars i amics. D'altres aspectes, com el fet de portar una pròtesi o tornar a la quotidianitat del dia a dia, conduint, anant a buscar els fills a l'escola o tornant a la feina també tenen el seu lloc en el documental, que no amaga la duresa de l'experiència però tampoc no oblida deixar constància de la necessitat de superació i la força dels seus protagonistes.

'Despullar-se' davant la càmera no va ser idea seva. Qui els va convèncer per fer un testimoniatge de la seva història va ser l'Antoni Serratosa, de Cocemfe (Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica) Barcelona. “Explicar la vida quan hi ha un tràngol difícil de superar costa. Hi ha una persona en el documental, per exemple, que es troba un accident de trànsit i quan baixa del cotxe per ajudar se l’emporta per davant el remolc d’un vehicle que anava a molta velocitat”, explica Serratosa. Parla del Carlos Tomás, qui en el moment de l'accident i la consegüent amputació d'una cama, ara ja fa anys, estava separat i vivia amb el seu fill de deu, tal com relata en el documental.

“Quan el meu fill em va venir a veure a l'hospital per primer cop des que m'havien amputat la cama vaig pensar que havia de dir-li alguna cosa que el despreocupés i el primer que em va passar pel cap va ser dir-li: 'haurem de buscar algú amb qui pugui compartir les sabates a partir d'ara'”, explica en el documental Tomás.

“Ha estat una experiència molt important, de treure moltes coses que un porta dins, ha estat fonamental”, comenta a Catalunya Plural sobre la producció. En això coincideix també Serratosa, que assegura que als cinc que protagonitzen el documental els hi ha servit per superar determinats aspectes d’afrontar una amputació. “No és el mateix una pèrdua que una falta, una falta es pot suplir amb una pròtesi, però la pèrdua segueix, li va dir el Carles Lázaro a Serratosa en una ocasió. Lázaro, que va perdre una cama als 16 anys en un accident quan feia autoestop, treballa ara com a tècnic ortopèdic a l’Institut Desvern de Protètica.

Amb tot, però, a diferents velocitats i en diferents circumstàncies hi ha un altre punt en comú en les cinc històries que relata el documental, i no és la pèrdua d'un dels seus membres sinó la força dels que es despullen davant la càmera. “No volem que ningú ens consideri heroïnes, tenim problemes com tothom però sí que tenim un afegit, que és la discapacitat, però que tampoc representa el límit, el límit se’l posa cadascú”, assegura Tomás.

Ara el Carlos fa xerrades a persones que han perdut punts de conducció i els consciència sobre la importància d'una conducció responsable. A molts els impacta la seva història però ell manté la compostura: “Nosaltres la paraula ‘pobrets’ la tenim prohibida, i això és una mica pel que lluitem, tot i tenir discapacitat pots ser capaç de moltes coses i aquest és també el missatge que volem transmetre”.

L’Ajuntament de Barcelona ha anunciat avui que augmentarà en un 17% el pressupost de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) el pròxim 2016. Seran 11,1 en lloc de 9,5 els milions d’euros que Laia Ortiz, tinenta d’Alcaldia de Drets Socials ha anunciat que es destinaran a fer una Barcelona “més accessible i més humana”.  Ortiz ha dit que el nou govern municipal vol crear “un paradigma de politiques públiques de diversitat funcional que posi el focus en l’accessibilitat i la vida independent”. Amb tot, el govern d'Ada Colau encara està negociant el pressupost global de 2016 que haurà de ser aprovat pel ple. 

Els diners aniran dirigits, segons la nota de premsa de l’Ajuntament, a enfortir tres línies d’actuació que ja estan en marxa però que es volen potenciar. Per una banda a millorar el Programa de Vida que té per objectiu que les persones amb discapacitat puguin viure al seu domicili en condicions d’autonomia personal. Aquest programa que funciona des de 2011 ja es va ampliar aquest 2015 amb la iniciativa group-home, un grup de pisos que es cedeixen a persones sordcegues i que compta amb assistent personal i intèrpret. També s’ha enfortit amb la reconversió d’un servei residencial del IMPD en una llar amb suport amb assistents personals del mateix institut. En aquest pis ja hi viuen quatre persones amb diversitat intel·lectual.

Ortiz ha dit que part dels diners, 450.000 euros en concret, aniran destinats a potenciar el Servei Municipal d’Assistent Personal. Això permetrà augmentar en un 57% els recursos d’aquest programa i per tant donar cobertura a 15 usuaris nous.

Per últim també es destinaran més recursos econòmics a entitats de persones amb diversitat intel·lectual i entitats de persones amb problemes de salut mental pels projectes dirigits a millorar la vida d’aquestes persones i el seu entorn familiar.

Ortiz, que també és presidenta de l’IMPD, ha dit en una roda de premsa aquest dijous que volen que Barcelona “sigui un referent d’accessibilitat i foment de la vida independent de les persones amb diversitat personal”. “Fer una ciutat accessible és el que fa una ciutat més humana i millor ciutat”, ha dit.

Amb tot, en una altra informació a Catalunya Plural, membres del col·lectiu de persones amb diversitat funcional denunciaven en motiu del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, que tot i que hi ha diverses lleis d’accessibilitat els polítics no fan suficient esforç per aplicar-les. I explicaven, com exemple, totes aquelles barreres arquitectòniques que segueixen havent-hi en ciutats com Barcelona i que dificulten l’autonomia de tots ells.

Voreres, semàfors, escales, containers, són part de l’escenari urbà que per la majoria de gent agilitza la mobilitat i facilita el dia a dia. Malgrat això aquests elements, sobretot si no han estat adaptats, es poden convertir per les persones amb diversitat funcional en un autèntic malson. Així ho explica a Catalunya Plural Francesc Prat, membre de l’associació Amputats Sant Jordi, un arquitecte tècnic que pateix una discapacitat física. “Una barrera arquitectònica és un element físic que limita el desplaçament o la mobilitat d’una persona amb discapacitat física”, descriu. Aquestes barreres arquitectòniques impedeixen la plena autonomia a algunes persones que moltes vegades necessiten d’altra gent per superar-les. “Hem d’acabar depenent de la bona voluntat d’alguna persona, d’algú que ens obri la porta o el container, per exemple”, reivindica Rafael Reoyo, president de la Plataforma Deixem de ser Invisibles, el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.

Tot i que a Espanya s’han desenvolupat diverses lleis que busquen fer accessible els espais de l’entorn públic i privat, aquestes lleis, com explica Prat, no sempre s’apliquen. “Es tracta d’un tema polític, de voluntat política”, diu Reoyo. És el cas del Real Decret Llei de 2013 que preveu l’impuls de mesures que promoguin la igualtat d’oportunitats suprimint els inconvenients que s’oposen a les persones amb discapacitats. Un decret llei que marca com a límit el 2017 per garantir que l’accessibilitat sigui plena als espais públics.

Segons un estudi de l’Observatori de la Discapacitat Física un 81% dels ciutadans espanyols amb diversitat funcional física assegura que troba barreres a l’hora de sortir de casa. D’aquests un 27% assegura que surt menys del que li agradaria per falta de confiança, un 22% per la falta de transport adequat i un 20% ho atribueix a les condicions de sortida de l’habitatge.

Les barreres arquitectòniques es troben tant en els espais públics com en l’interior dels edificis o als transports públics. “Les més abundants són els graons a les voreres”, explica Prat, que recorda que una vorera de quatre centímetres ja pot causar grans problemes per una persona que s’ha de desplaçar amb una cadira de rodes. “Després hi ha el que anomenem obstacles, com les papereres, els fanals, pivots o inclús les terrasses de bar, la distribució d’aquests elements a vegades impedeix l’espai de pas”, explica Prat.

A la ciutat de Barcelona, per exemple, segons un estudi realitzat per l’associació Amputats Sant Jordi, el 2013 no hi havia cap arbre que estigues degudament adaptat i tots presentaven un forat que pot ser un inconvenient per les persones que es desplacen amb cadira de rodes o que tenen dificultats per caminar. Segons el mateix estudi el 38% dels containers estaven mal ubicats i/o no eren accessibles.

“Si em costa el triple esforç arribar a l’escola probablement al cap d’uns anys es produirà un abandonament escolar i això em portarà a accedir al mercat laboral amb pitjors condicions i per tant, amb un pitjor salari”, explica Reoyo. Amb aquest cas vol exemplificar les conseqüències que poden arribar a tenir aquestes barreres pel futur de les persones que les pateixen. I recorda que la diversitat funcional pot ser per tota la vida o pot ser puntual, “quan et trenques una cama, un braç o et fas gran i et cosa caminar”, diu. És per això que denuncia que el problema no és de les persones sinó “l’entorn perquè està mal construït”.

“Considerem que la diversitat funcional no està en la persona sinó en l’entorn, perquè en els processos constructius de l’entorn no s’ha tingut en conta aquesta minoria anomenada discapacitat”, reivindica.

Per la seva banda, Prat creu que la societat no n’és del tot conscient de la trava que suposen aquestes barreres per les persones amb diversitat funcional perquè la mateixa discapacitat porta moltes vegades als qui la pateixen a quedar-se a casa. “La falta d’exposició física fa que la gent no sigui conscient del problema, si no hi ha visualització del problema és com si no hi fos”, diu.

Habitatges poc accessibles

Segons dades de l’Observatori d’accessibilitat universal en la vivenda a Espanya del 2013, només dos de cada cent vivendes disposa d’un accés al carrer que compleix amb els criteris d’accessibilitat universal.

Les escales o els ascensors són els principals obstacles. Només el 22% de les escales té un accés òptim i malgrat que un 74% dels edificis té ascensor, només el 2% d’aquests és d’accés universal. Això és degut al fet que molts d’aquests ascensors no tenen, per exemple, els botons a l’altura adequada ni són de fàcil accés.

A banda d’això, segons un document de la plataforma Deixem de Ser Invisibles, el 82% de les finques amb garatge no compleix els criteris d’accessibilitat universal per realitzar l’aparcament i accedir a l’habitatge.

Pel que fa a l’interior dels habitatges, els principals problemes són els espais massa estrets o l’existència de banyera en lloc de dutxa. Amb tot, segons dades de la plataforma, el 12% de l’interior dels habitatges té algun obstacle que dificulta l’accessibilitat.

Pel que fa al transport públic, Prat assegura que en els darrers 20 anys s’ha fet un gran pas endavant, però que tot i que, per exemple, Barcelona té un transport bastant accessible, hi ha coses que cal millorar. El pitjor es troba, diu, en les línies de transport externes, com la Renfe. “La majoria d’andanes no estan adaptades i els autobusos de línia tampoc”, explica.

Falta de voluntat política

“La percepció és que en els darrers 20-30 anys l’evolució ha estat positiva i s’ha treballat molt en espais públics i hi ha hagut moltes millores. Però el que veiem és que hi ha una manca de seguiment per part de l’administració de les polítiques d’accessibilitat”, reivindica Prat.

I defensa que si s’apliqués tota la regulació vigent ja es resoldrien molts problemes. “Hi ha regulació però falta la seva aplicació”, denuncia.

Aquest arquitecte creu a més que és necessari desenvolupar plans globals i aplicar la normativa de forma planificada i no com si s’anessin posant pegats. Diu que és important perquè, per exemple, es pot construir un parc públic accessible però que dels quatre carrers que hi arriben només dos estiguin adaptats. “Les persones han d’acabar pensant un recorregut específic per on poder passar”, explica.  

“S’ha d’adoptar la visió d’accessibilitat universal i planificar les obres de forma que siguin accessibles en el seu conjunt i des d’un inici”, reivindica.

Pel que fa a obres noves, diu que no sempre es fa pensant en això i moltes vegades es deu a què no es consulta al seu col·lectiu. “Per exemple, la reforma de l’Avinguda Diagonal de Barcelona va ser planificada per ser accessible, per això té voreres amples, però les rajoles són amb assalt, i això és un inconvenient per persones amb discapacitat. I això és perquè no hi va haver cap consulta amb les entitats amb discapacitat”, defensa a Catalunya Plural.

I assegura que des de la seva associació tenen ganes d’aportar el seu coneixement a l’administració i col·laborar en l’anàlisi de problemes i a l’hora de plantejar solucions.

Per la seva banda Reoyo també defensa que es tracta d’un problema de voluntat política i demana un major esforç per part de les autoritats. A més, afegeix que és necessari fer pedagogia de diversitat humana. “Hem d’introduir en la cultura, des de ben petits, que tots som diferents. No és una qüestió de drets, és una qüestió de donar valor a la diversitat, perquè la diversitat és un valor en si mateix, i aquesta és la manera d’entendre aquesta realitat humana d’una forma més inclusiva”, recorda.

Juan Carlos Cebrián va néixer a Catalunya però de ben petit va haver d’anar-se’n a Suècia amb la família. Allà és on ha crescut i on s’ha especialitzat en l’àmbit de la discapacitat, un tema que ha tractat des de la política, com a viceconseller de Sanitat i diputat de la Regió d’Estocolm. Des de fa pocs mesos està jubilat i la setmana passada va ser a Barcelona, on va participar en una conferència sobre Innovació Social i Discapacitat en el marc d'unes jornades organitzades per l’Institut Guttmann.

Ets diputat de la Regió d’Estocolm. Allà has viscut des de la primera línia política l’evolució de les polítiques socials en discapacitat a Suècia. Quan va arribar la normalització a Suècia?

Jo vinc d’un país petit, Suècia, on no hi ha hagut dictadures i on hem pogut desenvolupar un Estat del Benestar, on les polítiques socials són ben conegudes arreu del món. Potser per això hem pogut fer més polítiques per gent discapacitada que potser les que ha fet Catalunya o ha fet Espanya. A Suècia les polítiques socials en discapacitat arriben perquè hi ha una demanda de la societat de què no hi hagi gent tancada en institucions com residències o manicomis. En una societat oberta no pot haver-hi gent tancada. Era a finals dels 90, va ser la culminació d'una lluita de molts anys que va portar un debat al Parlament i una reforma de la Constitució.

El 1999 va tancar l’última institució per discapacitats. Per què va ser una bona notícia?

Per institucions entenem residències on hi havia discapacitats físics i psíquics. El tancament va portar a què milers de persones que mai havien conviscut amb persones no discapacitades ho fessin, va ser un gran pas per normalitzar les seves vides. Va ser una cosa molt emotiva perquè a Estocolm hi havia moltes persones discapacitades, ja grans, que durant molts anys hi havien viscut i el fet d’obrir les portes i al mateix temps construir habitatges va ser un esforç molt gran que es va fer a Suècia.

Què va passar amb la gent que com dius 'estava tancada'?

Es van construir habitatges i l’encert va ser no construir habitatges especials per gent discapacitada sinó de cada bloc habilitar alguns dels habitatges. La discapacitat ha d’estar entre tots nosaltres. Que la gent discapacitada estigui entre nosaltres és un pas molt gran, després venen els altres: el treball, l’economia, etc.

Quin paper ha de jugar la política municipal, regional o estatal? Com és a Suècia el repartiment de competències?

El fet de traspassar les competències de l’Estat a les autonomies o municipis, que són els que ofereixen la majoria de les competències sobre serveis socials, va suposar problemes a l’inici. En el sentit de ‘qui paga què’, però ara han passat els anys i les experiències són bones, és impensable tornar als temps en què les competències en aquest àmbit les tenia l’Estat. El que és important és la proximitat de la classe política i de l’administració amb la gent a qui es destinen aquests serveis.

Va forçar que molts alcaldes haguessin d’acostar-se a una realitat que no els resultava propera?

Sí, sí. I no només l’alcalde, tots els regidors, sobretot el que portava la cartera de discapacitat. Però esclar veure com el pressupost d’un municipi tenia el 10 o el 12% destinat a polítiques per gent discapacitada generava la curiositat per conèixer aquesta gent. Amb el temps es van donar feina a més discapacitats a les oficines municipals, per preparar més bé els informes, etc.

Hi ha d’haver una cartera exclusiva per polítiques socials en discapacitat?

Abans a l’Ajuntament d’Estocolm hi havia un pressupost per polítiques de discapacitat, on entrava l’accessibilitat i algun servei social, igual que hi havia una cartera per integració, però això va desaparèixer. La integració ha d’estar a tots els àmbits i en tots els pressupostos.

Ha de ser-hi a totes les polítiques?

Sí.

Hi ha una part visible, de fer la ciutat accessible, i una menys visible, que és la tasca d’integrar-los.

Sí, l’aspecte físic de la ciutat és l’accessibilitat. Quan parlem d’accessibilitat però ens referim també a l’accessibilitat de la informació. El país més accessible que hi ha al món són els Estats Units, allà hi ha unes lleis molt severes i hi ha molta gent amb discapacitat física, han viscut moltes guerres i hi ha molta gent amb cadira de rodes, per exemple. Però si bé als Estats Units és més accessible, si necessites algú que espitgi aquesta cadira te l’has de pagar tu. En canvi a Suècia, no. Allà hi ha assistència si la necessites.

Com funciona a Suècia?

Si tens una discapacitat física, l’Ajuntament et posa una persona de contacte que, depenent de les necessitats que tinguis, et pot acompanyar o donar suport unes hores determinades a la setmana. Si la discapacitat va més enllà es dóna un assistent personal pagat per l’Estat i per l’Ajuntament. Una llei del 98 va donar l’oportunitat a molta gent d’accedir-hi.

El més similar aquí és la mal anomenada llei de la dependència que, si més no, ha generat polèmica pel seu finançament i per invasió de competències.

A Suècia tenim una garantia en tots els serveis: guarderia, granja-escola, etc. I també una garantia d’accessibilitat: t’ho han de donar en tres mesos. Si hi ha una llei que obliga a l’Ajuntament a donar uns serveis, el text d’aquesta llei no diu que el servei es donarà si hi ha places, hi diu que tu hi tens dret. A aquells que no se’ls hi ha donat el que han demanat, han anat a judici i en un 90% dels casos la raó la té el ciutadà. Un senyor m’explicava que la llei de la dependència, en algunes regions funciona i en altres no. A Suècia això és impensable ara, el paper de l’Estat és mirar que funcioni a tot arreu, tant és si la persona viu al nord o al sud.

En la conferència que vas fer parlaves d'innovació en polítiques socials. Què hem d'entendre per innovació?

A Suècia des de fa molts anys tots els municipis tenen consells on hi ha representants del món de la discapacitat per influir en les decisions polítiques. Parlant amb associacions a Suècia em deien: hem de presentar propostes nostres, no discutir el que presenten altres. I això ja és una part molt innovadora a Suècia. Una altra aposta innovadora és que les associacions a Suècia no fan gestions, com ara tenir pisos tutelats. Al principi ho feien però van dir ‘mai més’, ja que es considera que són tasques que li corresponen a l’administració i així les associacions s’encarreguen sobretot d’influir en les decisions polítiques.

Què hem de 'copiar' i què no de Suècia?

El que no copiaria de Suècia és el modus operandi de treball que tenim. Moltes persones amb discapacitat adultes no han fet el pas de deixar la pensió aturada i mirar d’incloure’s en el món laboral. Hi ha famílies que viuen de la pensió que el fill amb discapacitat els dóna i això moltes vegades atura el salt que puguis fer: educar-te més, mirar de trobar una feina...a Suècia no s’accepten normes per exemple, com passa a Espanya o a França, d’ajudar a empreses que ocupen a persones discapacitades. En qüestions de treball no crec que puguem tenir bons exemples, en l’àmbit social sí.

Quins exemples sí que són bons?

El que tenim especialment per persones amb discapacitat mental són els centres ocupacionals. Persones que tenen la seva pensió van a un centre d’aquests, on fan tasques de neteja, muntatge, repartiment o d’altres, per les que se’ls dóna una quantitat petita de diners a més de la pensió. Poder dir que a Suècia no hi ha cap persona discapacitada internada m’alegra.

L’Adrià té una paràlisi que li impedeix caminar i parlar amb total normalitat però el seu cervell, les seves emocions i les seves habilitats funcionen com les de qualsevol altra persona. La paràlisi cerebral que té afecta la part motriu del seu cervell i la de logopèdia, explica David Borràs, tècnic educatiu del taller ocupacional de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona que tutoritza l’Adrià Abadia.

El jove va arribar a La Muntanyeta -així es coneix l’associació a la província- el 2012, després que el tècnic David Borràs l’animés a sol·licitar una plaça a l’associació per participar en el taller ocupacional i provar així de motivar-lo. “Ens vam conèixer a Barraques de Reus l’estiu del 2012. Em vaig autopresentar i em va exposar que on estava no se sentia estimulat. Li vaig dir que m’implicaria en la seva vida per fer-li un camí i fomentar al màxim la seva autonomia”, explica Borràs.

El cas de l’Adrià seria un perfecte exemple del que reivindica la Asociación de Paralíticos Cerebrales de España (ASPACE), des d'on asseguren que quan la persona rep una atenció adequada que l’ajuda a millorar els seus moviments, estimula el seu desenvolupament intel·lectual, desenvolupa la seva comunicació i potencia les seves habilitats socials, pot aconseguir importants nivells d'autonomia i portar una vida plena.

Quan l’Adrià aconsegueix la plaça, entra “un noi de vint anys que ni estudia ni treballa. Llavors faig un treball de recerca i entre els dos decidim enfocar la seva vida a ser discjòquei, ja que surt clarament que la música és una de les seves inquietuds”, diu el tècnic educatiu. Avui l’Adrià té un curs de formació professional de Producció Musical i ha punxat com a Dj Abadia en diversos festivals i sales.

La paràlisi cerebral no té cura però els símptomes associats poden tractar-se

La paràlisi cerebral és una discapacitat produïda per una lesió al cervell que en un 94% dels casos té lloc durant el part o la gestació, segons dades de l’ASPACE. El 6% restant respon a una paràlisi que es produeix arran d’un accident, trauma o malaltia.

És important saber que la paràlisi cerebral no es pot curar. Tot i això, els símptomes associats a aquesta discapacitat sí que poden ser tractats des de diferents àrees. L’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona, que compta amb tres centres (una residència, una escola i un taller ocupacional) treballa els símptomes a través de diferents activitats i teràpies, com ara la hipoteràpia (teràpia amb cavalls), la natació, la musicoteràpia, la fisioteràpia o la logopèdia.

“A nivell físic la nostra feina és manteniment, que l’afectació es mantingui amb una bona atenció i que no augmenti, sobretot a través de la fisioteràpia. A nivell cognitiu sí que podem parlar d’estimulació, per exemple, de la memòria, de la logopèdia, etc”, explica Borràs. El Raül, que mentre parlem es troba al despatx del centre des d’on coordina la web i la revista de l’Associació, va arribar de petit al centre, ja amb cadira de rodes i sense parlar. Després d’uns anys i d’un treball de logopèdia ell es pot comunicar amb qualsevol persona perquè té el llenguatge adquirit. “Ha pogut formar-se, tenir uns estudis i una inserció laboral. Quaranta anys enrere hauria estat a casa i com autodidacta hagués fet el que hagués pogut fer, ara és una persona totalment integrada en la societat”, destaca Borràs.

A més d’aquestes activitats que fa l’associació per als tres centres, el taller ocupacional n’organitza de pròpies per a la trentena de nois i noies que hi participen. Són activitats artístiques, tallers de teatre, formació, esport (com ara boccia), sortides setmanals i sortides puntuals, com anar-se’n de colònies. D’altra banda i més recentment, també s’ha establert la col·laboració amb alguns col·legis de la província perquè alumnes de 4t d’ESO participin en activitats amb els nois i noies de l’associació, una manera de fomentar la integració de les persones amb paràlisi cerebral i d’acostar aquesta realitat als alumnes del col·legi.

Una lluita per la plena gestió de la pròpia vida

La finalitat màxima però, com explica a aquest diari el tècnic educatiu és aconseguir que el que pugui fer cadascú d’ells de manera autònoma ho faci al màxim. “Per exemple, el Rubén, que va amb una cadira elèctrica, ha de poder arribar a casa amb l’autobús i fer-ho sol, que no el vingui a buscar la seva mare. O a la Diana, que té una autonomia física però té un retard mental, li assignem algunes tasques i responsabilitats d’autonomia, com ara preparar-se el menjar”, comenta.

Aquesta visió és compartida per les persones amb paràlisi cerebral. De fet, ho recordaven el passat cap de setmana en el Congrés Nacional sobre Paràlisi Cerebral que va tenir lloc a Oviedo, des d’on reclamaven la plena gestió de les seves pròpies vides, sense intromissions a la seva autonomia i amb una major participació en la societat com a ciutadans de ple dret.

Segons dades de la Confederación ASPACE (Asociación de Paralíticos Cerebrales de España), una de cada 500 persones a l’estat espanyol té paràlisi cerebral. A Catalunya entre 12.000 i 13.000 persones tenen paràlisi cerebral i a tot l’estat la xifra és de 120.000. Mentre que la meitat de les persones amb paràlisi cerebral té discapacitat intel·lectual, el 33% necessita assistència en els desplaçaments i el 25% requereix sistemes alternatius de comunicació. “Depèn de la part on es trobi la lesió la persona té unes limitacions o unes altres”, explica Borràs.

Que cada cas és únic i que no n’hi ha dos d’iguals es veu a l’aula del taller ocupacional de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona. Els 32 nois i noies que acudeixen als tallers, entre els que hi ha l’Adrià Abadia, presenten limitacions diferents en funció del tipus de lesió que tenen, és a dir, de les parts del cervell que estan afectades i de la magnitud de la lesió.

Reptes pendents: atenció prematura, més recursos i acompanyament a les famílies

La idea de l’associació, que disposa dels tres centres, és acompanyar les persones amb paràlisi cerebral en les diferents etapes de vida. “Amb tres anys comences a l’escola, quan tens 21 anys passes al taller i després si hi ha plaça passes a la residència. És una roda, el repte actual és durant tot el cicle de vida tenir una atenció i en aquests moments el que manca és una atenció prematura”, lamenta Borràs. L’altre repte, segons diu, és aconseguir més places de residència perquè aquest cicle pugui completar-se i no estigui col·lapsat. Amb les retallades, denuncia, les famílies reben menys ajudes de dependència i hi ha famílies que a causa d’això no porten els nois al taller, ja que aquests diners en alguns casos són necessaris en el si de la família. “El que estan fent és estrènyer estrènyer estrènyer per veure fins a quin punt aguantes com a taller i com a família per mantenir el servei”, apunta el jove que treballa al taller ocupacional.

En la mateixa línia els assistents del Congrés Nacional sobre Paràlisi Cerebral van denunciar el cap de setmana passat que caldria proporcionar els suports necessaris amb, per exemple, la promoció de la figura de l’assistent personal o la dotació d’uns pressupostos reals a la coneguda com Llei de la Dependència. De fet segons una enquesta feta per ASPACE amb Nutricia gairebé tres quartes parts de les famílies reconeixia haver notat reduccions en les prestacions que reben per part de les administracions públiques.

Segons Borràs, un altre dels grans temes que cal aprofundir de cara al futur és abordar la discapacitat des d’una altra punt de vista. Per ell “la discapacitat no la té un usuari, la té tota una família, ja que el que comporta una discapacitat implica a tota la família i el tractament ha de ser global”. En aquesta línia, l’Anna Esclusa, pedagoga, parla de la necessitat d'una modulació pedagògica. Segons explica a aquest diari la modulació pedagògica és l’acompanyament als familiars de les persones que pateixen un dany cerebral. “Les persones necessitem comunicar-nos amb qui estimem, els professionals hem de donar eines i acompanyar les famílies perquè puguin relacionar-se i comunicar-se”, assegura.

Segons ella, la modulació pedagògica és molt necessària i va més enllà de donar quatre consells des d’un despatx, es basa en l’acompanyament i en donar eines i proposar activitats que parteixin de què és capaç el familiar. “Quan esperes un fill amb X característiques, esperes certes reaccions, com per exemple quan fas un petó, però una persona amb un dany cerebral sobrevingut pot reaccionar amb un altre patró. Com t’apropes a aquesta persona si ets el seu pare o la seva mare? O quan no hi ha la possibilitat d’entendre’s parlant?”, reflexiona Esclusa.