La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM) celebrará este jueves, 18 de diciembre, unas jornadas que incidirán en la rehabilitación y pondrán sobre la mesa su “lucha” por incorporar un exoesqueleto, tal y como ha informado su gerente, Arancha Lasanta.

Con motivo de la conmemoración, este jueves, 18 de diciembre, del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, El Centro Cultural Ibercaja acogerá, de las 11:00 a las 14:00 horas, una Jornada Médica.

En ella, se va a tratar la “importancia” de nuevos tratamientos en esclerosis múltiple que son, ha dicho, “bastante esperanzadores” en base a las investigaciones que se están realizando.

En La Rioja, esta entidad, ha relatado lleva “un año peleando mucho por adquirir un exoesqueleto”, que es, ha explicado, “como un robot que se acopla al cuerpo” y permite, en la rehabilitación, “mejorar el equilibrio, la deambulación y la neuroplasticidad”.

“Eso significa que, cuando tenemos afectada una parte del cuerpo, el cerebro se organiza para compensar de alguna manera esa pérdida”, ha relatando señalando que “ya hay bastantes asociaciones en España que lo tienen” y en La Rioja quieren sumarse.

Tiene un coste de 88.000 euros y la asociación está centrando todos sus esfuerzos, en las distintas acciones que se organizan, para conseguir lo necesario. Cuenta, además, con 20.000 euros que va a recibir del IRPF.

Ha considerado que “viendo el resultado que puede tener para una persona que tiene dificultades para caminar, o tiene muchos problemas de equilibrio con esto pueda mejorar, es un paso muy importante” que se podrá conocer en estas jornadas.

ARDEM cuenta con 287 socios y atiende al año unas 130 personas en los distintos servicios de la asociación, también de otras patologías.

A lo largo de 2025, el servicio de fisioterapia en domicilio ha atendido a 29 personas de Logroño y 9 de otros pueblos de La Rioja. Y es que con este servicio, la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple quiere llegar a los afectados que residen en diferentes municipios de La Rioja y atender a quienes no pueden desplazarse hasta la sede de la entidad a recibir estos cuidados. “Un servicio disponible para personas que, por sus problemas de salud u otros motivos no pueden desplazarse a recibir los servicios de rehabilitación que prestan en el Centro de Atención Integral que la Asociación tiene en Logroño”, apostillan desde la entidad.

Y para realizar las atenciones en los pueblos riojanos se establecen rutas para que el fisioterapeuta trabaje con el mayor número posible de afectados en cado uno de los lugares. Y es que con este servicio, ARDEM quiere llegar a aquellas personas que “residen en las localidades pequeñas y que no disponen de estos servicios o aquellas personas que no pueden desplazase”.

Un importante servicio que se sale adelante “gracias” al apoyo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su Plan de Prioridades financiado por la Fundación ONCE, la Fundación Ibercaja y el Gobierno de La Rioja.

El Congreso ha aprobado por unanimidad la convalidación del real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA con el que las personas en fase avanzada de esta enfermedad tendrán derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes, gracias al apoyo de todos los grupos parlamentarios. La iniciativa ha salido adelante con 346 votos a favor y ninguno en contra.

El real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA contempla una financiación de 500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos.

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha sido el encargado de defender esta iniciativa ante los parlamentarios y de pedirles su voto a favor, ya que, según ha dicho, “en lo esencial” están de acuerdo y es que las personas con ELA u otras enfermedades irreversibles “por fin van a contar con una protección y un acompañamiento por parte de los poderes públicos”.

Este real decreto ley crea un nuevo grado de dependencia extrema o Grado III+ para dar protección específica a personas con enfermedades neurológicas con cuidados de alta complejidad y garantizarles atención personalizada 24 horas y refuerza el sistema de dependencia con 500 millones de euros para garantizar la atención “intensiva y personalizada” de las personas con esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada.

Unas 3.000 personas están diagnosticadas con ELA en España. La patología mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida se sitúa de media en entre tres y cinco años en los que el paciente es plenamente consciente de su deterioro, aunque hay personas cuyos procesos son más lentos.

La ciudad de Toledo acogerá el próximo domingo 5 de octubre una nueva edición de la Carrera Solidaria Contra la ELA, organizada por Fundación Eurocaja Rural. Esta cita, que el año pasado consiguió reunir más de 4.500 participantes y recaudar más de 86.700 euros, vuelve a aunar deporte y solidaridad en una jornada que busca sensibilizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para impulsar la investigación y la atención a personas afectadas y sus familias.

La presentación oficial del evento se ha celebrado este jueves en los Servicios Centrales de Eurocaja Rural en Toledo y ha contado con la participación de representantes de las entidades beneficiarias, instituciones públicas, patrocinadores y Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Todos ellos han mostrado su respaldo a una iniciativa que, año tras año, moviliza a miles de personas en torno a un objetivo común: dar visibilidad a la ELA y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Como cada año, el 100% de lo recaudado en la carrera irá destinado a entidades que trabajan en la atención de personas afectadas por ELA y en la investigación de la enfermedad. En esta edición serán 8 asociaciones las beneficiarias: ELA CLM-Adelante, ADELA Madrid, ELA Castilla y León, ADELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, ARAELA (Aragón), CanELA (Cantabria) y VencELA (La Rioja).

En nombre de todas ellas intervino el presidente de CanELA (Cantabria) y de la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, quien significó que “es una realidad afirmar que cada paso que damos cuenta para visibilizar un problema como es la ELA. Estamos agradecidos de que esta iniciativa sirva para visibilizar algo que hace pocos años era una realidad invisible y a día de hoy está en las calles, está en los medios de comunicación y está en la sociedad. Por eso cada paso cuenta para la acción social, cada paso cuenta para visibilizar mediante los medios de comunicación, y cada paso cuenta para dotar de visibilidad y dignidad a personas que, hasta el día de hoy, siguen apartadas del estado de bienestar. Por eso cada paso cuenta para acercarnos a ese objetivo final que es el que todas las personas tengamos los mismos derechos, sean más o menos vulnerables o recuperables. Y cada paso cuenta también en términos económicos”.

Esta edición cuenta con el patrocinio de empresas privadas como MINSAIT (Indra), Grupo EULEN o Grupo Unitel, pero también de administraciones públicas como la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha desde la Dirección General de Juventud y Deportes. Además, como colaboradores especiales, participarán el Ayuntamiento de Toledo y las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, así como entidades sociales y empresas que colaboran aportando donaciones y apoyando en la organización. Mención especial merece la colaboración propia de Eurocaja Rural que, como entidad de economía social, se vuelca, una vez más, en esta iniciativa.

El evento ha estado presentado por Julián Cano, director y presentador del programa “Héroes Anónimos” de CMM, quien ha ofrecido detalles pormenorizados de la carrera.

Una carrera para dar voz y visibilidad “a los verdaderos protagonistas”: las personas con ELA

El presidente de la Fundación Eurocaja Rural, Javier López Martín, indicó durante su intervención que “la Carrera Solidaria Contra la ELA de Fundación Eurocaja Rural vuelve a dar voz y visibilidad a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, que son los pacientes que padecen la enfermedad, las asociaciones beneficiarias, las familias y los cuidadores. Desde aquí, nuestra felicitación por su esfuerzo, entereza y lucha constante”.

López Martín trasladó el reconocimiento a las entidades beneficiarias “por estar cada día al lado de los pacientes y sus familias, impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida y acercando la innovación a las personas: desde atención domiciliaria a apoyo psicológico, fisioterapia, logopedia, formación a cuidadores, etc”.., y agradeció también el apoyo de patrocinadores y colaboradores por su implicación en la prueba.

“Porque esta carrera no solo es deporte: es compromiso sostenido con personas, ciencia y territorio. Lo más importante no son las cifras ni la logística: son las personas. Cada paso que damos es un mensaje claro para quienes conviven con la ELA: no estáis solos. Esta carrera es un altavoz para su lucha, una llamada a la acción para que la sociedad entienda que la son necesarios recursos para la asistencia y para la investigación. Por todo ello, el día 5 correremos y cada dorsal será un compromiso. Cada kilómetro, una oportunidad para mejorar la calidad de vida. Sigamos sumando. Sigamos creyendo que juntos podemos marcar la diferencia. Porque contra la ELA, cada paso cuenta”, finalizó.

Compromiso activo del Ayuntamiento y la JCCM

El concejal de Medioambiente, Río Tajo y Deportes del Ayuntamiento de Toledo, Rubén Lozano, aseveró que “este es un evento consolidado en la ciudad de Toledo, donde se celebran este año cerca de 240 eventos deportivos, de los cuales cerca de 200 tienen un componente solidario. Eso da una muestra de cómo somos, de dónde queremos llegar, de consolidar esos derechos que creo tenemos que tener todos. Y a través del deporte se puede ayudar, se puede conseguir esa visibilidad. Este año crece el número de asociaciones de ELA que van a estar aquí el día 5 en Toledo. El evento cada año es más grande, más fuerte, tiene más protagonismo y, en la medida que nos sea posible, vamos a seguir colaborando porque el deporte es salud, pero también es un fuerte vínculo de solidaridad. Nuestro ánimo a todos y el que no esté aún inscrito que se anime porque lo de llegar a 5.000 sí que lo podemos conseguir. Agradecer el trabajo de Fundación Eurocaja Rural y todo el apoyo de patrocinadores y colaboradores que apoyan el deporte y dan ese toque solidario e inclusivo al deporte y a nuestra sociedad”.

Por su parte, el director general de Discapacidad de la JCCM, Francisco José Armenta, destacó que “lo que queremos trasladar es que la lucha contra la ELA, como tantas y tantas luchas, no solamente radica en un único órgano, lo trabajamos de forma transversal. Ese es un mensaje que queremos trasladaros en el sentido de la transversalidad a la solución de los problemas. Fundación Eurocaja Rural tuvo un gran acierto en 2022, que era destinar esta carrera a la lucha contra la ELA, impulsado por vuestro compañero José Luis, al que todos tendréis en vuestra memoria siempre y en especial ese domingo 5 de octubre. Un acierto, primero porque demuestra la sensibilidad de Fundación Eurocaja Rural con este acto y también a lo largo de todo el año porque esa sensibilidad social la demuestran cada día. En segundo lugar, porque se colabora con la investigación, una pieza clave en la lucha contra la ELA y porque también une deporte, compromiso y da visibilidad y sensibiliza a la ciudadanía con esta terrible enfermedad. Cada paso cuenta, cada día cuenta y nosotros desde el Gobierno regional intentamos colaborar en la medida de nuestras posibilidades en la lucha contra la ELA. Deseo que la carrera del día 5 va a ser un éxito, la organización lo viene demostrando con creces durante todos estos años, seguro que se va a batir el récord de participación, seguro que será un día de fiesta, de reivindicación y de visibilidad en la que todas y todos tenemos algo que decir y en la que todas y todos tenemos que aportar algo”.

También asistieron a este acto el director general de Juventud y Deportes de la JCCM, Carlos Alberto Yuste Izquierdo, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la JCCM, María Teresa Marín Rubio, el presidente de ELA Castilla-La Mancha, David Amores; la presidenta de ELA Región de Murcia, Ely Motellón; el miembro de la junta directiva de ELA Castilla y León, Fernando Santos; el presidente de ADELA Comunidad Valenciana, José Jiménez Aroca; y la directora general de ADELA Madrid, Mar García, el presidente del UNITEL, Mario José Martín Santana, el director de Servicios Financieros de MINSAIT, David Muelas, y la directora Ámbito Territorial de GRUPO EULEN, Mª José Sáez Pérez, así como responsables de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado y el antiguo director del Museo del Ejército de Toledo, Antonio Izquierdo García, diagnosticado de ELA.

Detalles de la carrera

La prueba se celebrará presencialmente el domingo 5 de octubre en Toledo, y de forma virtual entre el 25 de septiembre y el 13 de octubre, permitiendo la participación desde cualquier punto del país utilizando el hashtag #CarreraSolidariaFundaciónECR a través de las redes sociales. Por cada publicación compartida, Fundación Eurocaja Rural sumará un euro adicional a la recaudación final, incentivando la implicación digital y la difusión del mensaje solidario.

El evento contará con un recorrido urbano, accesible e inclusivo, con modalidades competitivas de 5 y 10 kilómetros, una marcha popular no competitiva y carreras infantiles segmentadas por edades. La salida y la meta estarán ubicadas en la sede social de Eurocaja Rural, en la calle Méjico de Toledo, y se espera superar los registros de participación y recaudación alcanzados en años anteriores.

Como en todas las ediciones, podrá participar cualquier persona sin límite de edad, sean atletas profesionales, corredores populares, amateurs o público en general que quiera correr en familia o con amigos en una jornada de diversión y colaboración por una buena causa. Antes del inicio de la prueba se realizará la tradicional marcha simbólica contra la ELA, en la que participarán personas afectadas por la enfermedad, familiares, representantes de las entidades beneficiarias, trabajadores de Eurocaja Rural y su Fundación, así como de las instituciones públicas.

La carrera contempla distintas categorías por edad: Sénior (de 15 a 39 años), Veterano A (de 40 a 49 años) y Veterano B (de 50 años en adelante). Igualmente, podrán participar atletas con discapacidad, tanto en silla de ruedas como a pie, ya que el recorrido es totalmente accesible. En la carrera de 55 kmse entregarán premios a los tres primeros clasificados en categoría absoluta masculina y femenina, y a los atletas con discapacidad. En la carrera de 10 km, se premiará a los tres primeros clasificados de cada sexo en las categorías Sénior, Veterano A y Veterano B, así como en las modalidades de discapacidad en silla de ruedas y a pie. También se otorgará un premio al grupo o club más numeroso.

Todavía puedes participar en la carrera e inscribirte a través de la web de la Fundación https://fundacioneurocajarural.es/ Las inscripciones estarán disponibles hasta el 1 de octubre y su precio es de tan solo 10 euros para las modalidades infantiles y 12 euros para el resto de categorías. A través del Dorsal Cero, habilitado hasta el 13 de octubre, tanto particulares como empresas pueden aportar sus donaciones.

La Carrera Solidaria Contra la ELA se ha convertido en una cita esperada por miles de personas, que encuentran en ella una forma de colaborar activamente con una causa que requiere visibilidad, apoyo y recursos. Fundación Eurocaja Rural continúa apostando por este modelo de acción social que combina deporte, concienciación social y ayuda directa.

Un equipo de neurocientíficos de la Universidad de Stanford, liderados por Frank Willett, ha identificado por primera vez de manera distintiva la actividad cerebral relacionada con el habla interna (el monólogo silencioso en la mente de las personas) y la han decodificado con éxito con hasta un 74% de precisión.

Aunque otros investigadores, y el propio equipo de Stanford, llevan años desarrollando sistemas para traducir señales neuronales a palabras y permitir expresarse a personas que han perdido esta capacidad, hasta ahora se habían centrado en el ‘habla intentada’, es decir, en la activación de las áreas motoras cuando una persona hace el intento de expresar las palabras. Pero dentro del área motora hay otra capa de actividad neuronal, que es la que se pone en marcha cuando pensamos algo que no queremos decir en voz alta.

Pensamientos con contraseña

Los autores de este nuevo estudio, publicado en la revista Cell, aseguran que su interfaz cerebro-computadora (BCI) discrimina y decodifica la señal específica del “habla pensada”, lo que abre posibles vías para ayudar a pacientes que están “enclaustrados” y ni siquiera pueden activar las vías motoras. Al mismo tiempo, los investigadores se han dado cuenta de que esto tiene implicaciones que afectan a la propia privacidad del pensamiento, por lo que han ideado un sistema para proteger su lectura con una contraseña, una palabra clave que solo conoce el paciente y que autoriza el acceso.

El sistema solo empieza a traducir la actividad neuronal en palabras una vez que detecta una contraseña, similar a cuando ingresas una clave para usar tu teléfono o portátil

Erin Kunz — Autora principal del artículo

El sistema que impedía que la BCI decodificara el habla interna, revelan los autores, se desbloqueaba temporalmente con la frase “chitty chitty bang bang”. Cuando los usuarios pensaban en esta clave, el sistema reconocía la contraseña con una precisión superior al 98%. “El sistema solo empieza a generar resultados decodificados (a traducir la actividad neuronal en palabras) una vez que detecta una contraseña, similar a cuando ingresas una clave para usar tu teléfono o portátil”, explica a elDiario.es Erin Kunz, autora principal del artículo. “O quizás de forma más parecida, cuando usas Siri o Alexa y dices ‘Hola, Alexa’: solo responde cuando dices una frase específica primero; de lo contrario, te ignora”.

Palabras imaginadas

Para el estudio, el equipo registró la actividad neuronal mediante microelectrodos implantados en la corteza motora (la región cerebral responsable del habla) de cuatro participantes con parálisis grave causada por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o un ictus del tronco encefálico. Los científicos pidieron a los participantes que intentaran hablar o imaginaran que pronunciaban un conjunto de palabras y descubrieron que el intento de hablar y el habla interna activan regiones superpuestas en el cerebro, pero distintas.

Utilizando los datos del habla interna, el equipo entrenó modelos de inteligencia artificial para interpretar estas palabras. En una demostración de prueba de concepto, la BCI pudo decodificar oraciones imaginadas de un vocabulario de hasta 125.000 palabras con una precisión de hasta el 74%. La interfaz también pudo captar lo que a algunos participantes del habla interna nunca se les indicó que dijeran, como números, cuando se les pidió que contaran los círculos rosas en la pantalla.

Para las personas con discapacidades motoras y del habla graves, las BCI capaces de decodificar el habla interna podrían ayudarles a comunicarse con mucha más facilidad y naturalidad

Erin Kunz — Autora principal del artículo

“En primer lugar, queríamos explorar una importante frontera ética y técnica: ¿podrían estos sistemas decodificar palabras que una persona nunca tuvo la intención de decir en voz alta?”, resume Kunz. “En segundo lugar, nuestro objetivo era hacer que las BCI fueran más accesibles y cómodas para usuarios con discapacidades motoras y del habla graves. Muchos de nuestros primeros participantes (como personas con ELA) compartieron que intentar vocalizar mientras usaban el sistema era agotador”.

En general, el equipo descubrió que, si bien el habla intentada y el habla interna imaginada producen patrones similares de actividad neuronal en la corteza motora, eran lo suficientemente diferentes como para distinguirse con precisión. “Esta es la primera vez que logramos comprender cómo se ve la actividad cerebral cuando simplemente pensamos en hablar”, resume Kunz. “Para las personas con discapacidades motoras y del habla graves, las BCI capaces de decodificar el habla interna podrían ayudarles a comunicarse con mucha más facilidad y naturalidad”.

“Impresionante y significativo”

Kunz reconoce que no es el único intento de decodificar el habla interna (o imaginada) y recuerda que el equipo de Sara Wandelt, investigadora del Instituto Tecnológico de California (Caltech), decodificó palabras individuales, aunque en una región diferente del cerebro. Consultada por elDiario.es, Wandelt reconoce que este nuevo estudio es un avance técnico “impresionante y significativo” hacia las BCI que decodifican el habla interna, permitiendo potencialmente que las personas con parálisis se comuniquen de una manera que resulte más fácil y natural.

Todos los participantes prefirieron este enfoque de habla interna al intento de hablar, ya que requería menos esfuerzo físico y evitaba la articulación visible

Sara Wandelt — Investigadora del Instituto Tecnológico de California (Caltech)

“En nuestros propios estudios, demostramos que las palabras habladas internamente podían decodificarse desde la corteza parietal posterior”, señala Wandelt. “El presente trabajo muestra que la corteza motora también transporta señales para el habla interna, lo que permite la decodificación sin pedir a los participantes que intenten o imiten el habla, lo que a veces puede resultar engorroso o agotador”. En su opinión, haber logrado una decodificación fiable de siete palabras diferentes únicamente a partir del habla interna en cuatro personas, constituye un resultado contundente. “Todos los participantes prefirieron este enfoque de habla interna al intento de hablar, ya que requería menos esfuerzo físico y evitaba la articulación visible”, apunta.

Proteger los datos neuronales

Otros especialistas, como el neurocientífico español Rafael Yuste, se muestran escépticos con el resultado. “Se trata de un estudio incremental, que sigue trabajos anteriores, como el de Chang en 2023, pero añadiendo más pacientes”, explica a elDiario.es. “La diferencia entre este paper es que, según ellos, ahora descodifican no solo el ‘habla intentada’, sino el ‘habla interna’, pero yo creo que es una diferencia esencialmente semántica”. Respecto a la privacidad del pensamiento, cree que no hay ningún riesgo en utilizar estos métodos en pacientes, aunque sí los habría si se utilizan métodos parecidos en dispositivos comerciales, por lo que es urgente legislar para proteger los datos neuronales.

No se cómo evitarán el riesgo de que la máquina traduzca todos mis potenciales pensamientos en hablar sin que yo quiera externalizarla

Antonio Oliviero — Jefe de Neurología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

Antonio Oliviero, jefe de Neurología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo (HNP), también tiene dudas sobre lo que sucederá con la privacidad una vez que la tecnología de traducción del ‘habla pensada’ sea de uso común. “No se cómo evitarán el riesgo de que la máquina traduzca todos mis potenciales pensamientos en hablar sin que yo quiera externalizarla”, asegura. “El tema del habla intentada y el habla pensada es históricamente un problema, pero si tienes en cuenta que una de las cosas que les sucede a los pacientes que tienen alteraciones frontales es que no inhiben el habla pensada, y pueden decir todo lo que se le ocurre en la cabeza, habría que cuidar la codificación”.

Para Juan de los Reyes Aguilar, investigador del HNP, lo relevante es que al implantar estos microelectrodos en el área motora, los autores consiguen descifrar palabras que la persona piensa, lee, escucha, pero no quiere decir. “Eso es lo que hace nuestro cerebro cuando tú estás pensando cosas que puedes o no puedes decir y tu corteza prefrontal te da o no te da permiso, se llama inhibición”, explica.

Lo novedoso, para el experto, es que eso genera un posible problema en el futuro, si los implantes pueden estar decodificando lo que una persona piensa. “Esto les obliga a inventarse una especie de llave entre la palabra pensada que no se quiere ejecutar y las palabras que sí se quieren ejecutar”, concluye. “Y tendremos que incorporar estos sistemas, para que las personas que tienen problemas de comunicación solo comuniquen lo que quieren y se callen lo que no quieren, como hacemos los demás”.

La concejala de Familia, Servicios Sociales y Discapacidad, Patricia Sainz, ha recibido este viernes al atleta Fernando Velasco Magaldi, de la Asociación ‘Corriendo por los que no pueden’, que se encuentra inmerso en la preparación de un reto en el que recorrerá 2.330 kilómetros por seis comunidades autónomas diferentes para visibilizar las enfermedades de ELA y Esclerosis y a favor de la discapacidad. En el acto han participado, también, numerosos representantes de los diferentes municipios por los que se desarrollará el reto, así como entidades y asociaciones.

Sainz ha transmitido a Magaldi “nuestro cariño, apoyo incondicional y gratitud por su labor incansable en favor de las personas que se enfrentan a enfermedades” y ha mostrado “una profunda admiración por la increíble hazaña que está preparando; recorrer más de 2.330 kilómetros en apoyo a la visibilización de la discapacidad es un acto de solidaridad incuestionable”.

“Este nuevo reto debe servirnos no solo para dar visibilidad a las enfermedades de ELA y Esclerosis y a la discapacidad, sino sobre todo, para que como sociedad reflexionemos sobre el impacto que tienen en la vida de los que las padecen y sus familiares”, ha afirmado Sainz. “Su valiosa labor no solo contribuye a concienciar sobre estas enfermedades, sino que también ha generado un movimiento que brinda esperanza y solidaridad a quienes se ven afectados por ellas”, han concluido.

 9 de julio: el reto de Fernando Velasco Magaldi llega a Logroño

El nuevo reto deportivo que Magaldi se ha propuesto alcanzar consta de dos fases. La primera de ellas se iniciará el 4 de julio y terminará el 16 de agosto, después de haber recorrido por seis comunidades más de 2.000 kilómetros en 37 etapas, con el objetivo de dar visibilidad a las personas con discapacidad. El recorrido, que tendrá su salida en Alberite y la meta en Arrúbal, atraviesa las regiones de La Rioja, Galicia, Navarra, País Vasco y Cantabria, un total de 37 localidades.

 El corredor tiene prevista su llegada a Logroño el próximo 9 de julio. En concreto, el lugar elegido es el Paseo del Espolón, donde se ha organizado una fiesta gracias a la colaboración de numerosos voluntarios. El reto cuenta con el patrocinio de Logroño Deporte.

 Investigación de Esclerosis y ELA

La segunda fase del reto se desarrollará en los Alpes italianos del 14 al 20 septiembre y está destinada a la investigación de la Esclerosis y ELA. Se trata de la carrera de montaña TOR330, que se desarrollará a 2.900 metros de altitud en 150 horas.

La asociación ‘Corriendo por los que no pueden’ trabaja para visibilizar enfermedades bajo el lema “Lo que no se ve no se conoce, no se investiga”. La propuesta de Magaldi cuenta con la colaboración de deportistas como Miguel Heras, Oihana Kortazar, Fidel Fernández o Roberto Heras, así como numerosas entidades y municipios.

Para Esther Portillo, las 4.000 personas que se apuntaron en 2023 a la carrera solidaria contra la ELA de Eurocaja Rural no son suficientes este año. Quiere que sean, por lo menos dos mil más, la cifra de personas que han “muerto por ELA esperando la ley”. Portillo fue diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica en 2020 y a través de sus redes sociales, donde se identifica bajo el nombre 'La vida es bELA', realiza una labor de visibilización de su vida y también de su lucha personal contra la enfermedad.

La toledana es, un año más, embajadora de la iniciativa deportiva solidaria y en esta nueva edición quiere recordar no solo a las personas afectadas por la enfermedad, -4.000 es el número aproximado de personas que están diagnosticadas en España-, sino también a sus “compañeros” que han fallecido a causa de la patología, todavía sin cura. “Soy una afortunada de estar aquí”, explicaba Portillo, “cada día mueren tres compañeros”, añadía.

Una de estas personas en el último año fue José Luis García Fernández, trabajador de la entidad castellanomanchega, y en memoria de quien se correrá este año. “José Luis se mantuvo firme hasta el final”, recordaba el presentador de la carrera, Julián Cano.

La carrera solidaria contra la ELA es una iniciativa de Eurocaja Rural para recaudar fondos para la lucha contra la enfermedad, a través de varias entidades beneficiarias: Adelante CLM, adELA Madrid, ELA Castilla y León, ADELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, la asociación aragonesa ARAELA y CanELA, de Cantabria.

Se puede participar en varias modalidades: de forma presencial el próximo 6 de octubre en Toledo y de manera virtual, desde el 26 de septiembre al 13 de octubre, participando en las redes sociales con el hashtag #CarreraSolidariaFundaciónECR. Las inscripciones se pueden realizar en esta página web. El importe de la inscripción es de 12 euros para la categoría general y 10 euros para la infantil. Además, se puede colaborar con dorsal cero, desde los 10 euros, hasta el 13 de octubre.

Eurocaja Rural ha anunciado, además, dos acciones solidarias: '1 foto = 1€', en la que por cada foto que se suba a las redes sociales con el hashtag, la entidad donará un euro a la recaudación final; y también '100% solidarios', en la que las agrupaciones sociales pueden inscribirse y participar en la carrera, y si publican un vídeo de su experiencia, Eurocaja Rural donará 100 euros a la recaudación final.

El presidente de Eurocaja Rural, Javier López, afirmó estar “abrumado” por la recepción del evento. “Como decía José Luis, los enfermos de ELA tienen derecho a vivir con dignidad. Y creo que todos estamos aquí para apoyar esta causa”, añadió durante la presentación.

La olímpica Irene Sánchez-Escribano, madrina de la carrera

En su edición de 2024, la carrera solidaria cuenta con una invitada muy especial, la atleta olímpica toledana Irene Sánchez-Escribano, que es la madrina de la iniciativa. “Vamos a correr todos por la ELA”, fue el llamamiento de la deportista. “Si el deporte profesional sirve para algo es para visibilizar las causas que merecen la pena y esta, sin duda, lo merece”, recalcó la deportista, que también está licenciada en Medicina.

Escribano ha felicitado a todas las personas involucradas en conseguir el acuerdo de la Ley ELA, conseguido hace escasos días. “Espero que así la calidad de vida de todos los afectados por esta enfermedad tan cruel mejor, no solo la vuestra, sino también la de vuestro entorno. Es un honor ser parte de este evento”, resaltó la deportista.

“Por muchas ediciones de esta carrera solidaria, y por el máximo beneficio en esta edición, vamos todos a correr por la ELA”, remató.

David Amores, presidente de la asociación Adelante de Castilla-La Mancha, hermano de Juan Ramón Amores, reivindicó durante el acto trabajar por una cura para la enfermedad. “Un grito desesperado” que quiso lanzar porque “la ELA va a seguir sin tratamiento y va a seguir sin cura”, incluso después de la aprobación de la ley. “Por tanto, reclamamos más inversión en investigación y el apoyo a estas causas solidarias”, concluyó Amores.

La consejera de Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Bárbara García Torijano, destacó el papel de las dos mujeres “referentes” en la iniciativa, en referencia a Irene Sánchez-Escribano y Esther Portillo, para “iniciar esta carrera en la que tenemos que correr todos”. “En Castilla-La Mancha ya llevamos años priorizando las valoraciones de dependencia y discapacidad para todas las personas enfermas de ELA para que no tengan que esperar en listas de espera a la hora de ser valoradas”, aseguró. “Nada mejor que el deporte para que esta carrera sea un referente nacional”, añadió el concejal toledano, Rubén Lozano.

Recorrido y categorías

Habrá premios para los tres primeros clasificados de cada categoría, masculina y femenina, tanto para atletas con o sin discapacidad. También se ofrecerá un premio para el club o grupo más numeroso.

El recorrido será totalmente urbano, comenzando y acabando en la calle Méjico de la capital autonómica, tanto en el recorrido de cinco como diez kilómetros.

Los atletas contarán con una serie de servicios, como camiseta exclusiva, bolsa, guardarropa, aseso, servicios médicos o fisioterapia, al igual que avituallamientos líquidos y sólidos. La recogida de dorsales se podrá realizar desde el día 4 de octubre, en la sede de la Fundación Eurocaja Rural (Calle Méjico, 2, Toledo).

El alcalde de La Roda (Albacete) y senador del PSOE, Juan Ramón Amores, ha celebrado el acuerdo entre PSOE, PP, Sumar y Junts para abrir la puerta parlamentaria a la tramitación de una ley que venga a atender a los enfermos de ELA y a otros pacientes de enfermedades degenerativas, aseverando que este martes se ha convertido en “un día para la esperanza” para las más de 4.000 personas que sufren la misma enfermedad que él.

En declaraciones a Europa Press, ha recordado que se trata de una reivindicación de enfermos y asociaciones que “llevaban mucho tiempo esperando”. “Las grandes conquistas tardan tiempo en llegar”.

Y todo después de “más de tres años” de lucha, y en su caso personal, un total de nueve desde que le detectaron la enfermedad, por lo que nunca había imaginado cuando le diagnosticaron que su esperanza le vida le fuera a permitir ver una legislación aprobada al respecto.

“Es un día de gran esperanza ver que habrá cuidados para las personas con ELA, para que no dependan de su cuenta bancaria. Hemos conseguido que un enfermo pueda vivir dignamente”, ha aseverado.

Una ley que además recoge “prácticamente todas las reivindicaciones” y “lo más importante” relacionado con los cuidados en domicilio a los enfermos. Lo más importante ahora es “la puesta en marcha de la ley”, si bien ha reivindicado que llegue “de la mano de presupuesto”.

Los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar la ley para la atención integral de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta nueva proposición de ley “nace de la realidad de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica” y “abre camino para mejorar la atención de otros procesos neurológicos con una condición y pronóstico similares”, señala el texto del acuerdo, al que ha tenido acceso elDiario.es.

El texto de la ley, cerrado esta noche tras meses de negociación entre los grupos, incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

El texto acordado también incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA, la apuesta por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables o la capacitación específica de los profesionales, así como la dotación económica necesaria.

Tras este acuerdo, se espera poder presentar el texto la semana que viene en comisión, según señalan a EFE fuentes parlamentarias.

La proposición de ley “parte del consenso” de las propuestas elaboradas por estos cuatro partidos, que se construyeron, a su vez, partiendo de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA. Dicha propuesta plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia en personas afectadas con procesos neurológicos severos que cumplan una serie de criterios.

El objetivo de los grupos es poder validar la norma en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, donde se aprobaría definitivamente gracias a la amplia mayoría de apoyos que tendría previsiblemente.

Fuentes del PP ya han celebrado el “acuerdo alcanzado en la noche de ayer con el Partido Socialista para tramitar la Ley ELA tras meses de parálisis”, dicen.

Los grupos parlamentarios del PSOE, PP, Sumar y Junts están cerca de cerrar un acuerdo que permita iniciar la tramitación parlamentaria de la ley sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Así lo ha celebrado la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) que confía en que la ley, de la que se pueden beneficiar los 4.000 pacientes de esta enfermedad en nuestro país, dé los primeros pasos hacia su aprobación esta misma semana.

“Con voluntad política, la Ley ELA verá la luz muy pronto”, afirmaba en un mensaje en X, publicado este mismo viernes, el Grupo Parlamentario del PSOE en el Congreso de los Diputados. El texto también reiteraba que “el compromiso del Gobierno para que esta sea una realidad es absoluto”.

“En Sumar queremos anunciar que por fin tenemos un acuerdo para la ley ELA”, ha declarado también Verónica Barbero, diputada de Sumar, en un vídeo publicado en X. “La comunidad de la ELA acaba de anunciar el acuerdo para impulsar un texto de consenso para la esperada y necesaria Ley ELA”, ha afirmado la diputada. Barbero ha celebrado que el texto incluya las expectativas de los pacientes y que logre el mayor apoyo parlamentario posible para que no encuentre mayores obstáculos hasta su aprobación.

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, expresó este viernes su plena voluntad para facilitar el consenso que permita que “por fin pueda ver la luz” cuanto antes la ley de la ELA. Bustinduy detalló además la propuesta de incluir “una partida especifica para poner en marcha un programa de cuidados en domicilio que ofrezca tranquilidad y respiro también a las personas afectadas y sus familias”.

Este sábado, la secretaria general del PP, Cuca Gamarra, ha subrayado que la ley ELA es una de las prioridades de su formación y espera que no encuentre nuevos obstáculos a la hora de iniciar su tramitación parlamentaria esta próxima semana. Se espera además que el texto único sea presentado para su votación el próximo 10 de octubre.

Un texto atascado desde 2022

El 8 de marzo de 2022 el Congreso de los Diputados aprobó la toma en consideración de la proposición de ley ELA, pero los principales partidos no llegaron a un acuerdo y hasta ahora había tres textos distintos —uno del PP, otro del PSOE y un tercero de Junts— pendientes de acercar posiciones entre los grupos y con las asociaciones de pacientes.

Un año después, las diferencias entre los grupos parlamentarios y la convocatoria de elecciones generales en 2023 forzaron el abandono de un texto por el que todavía esperan 4.000 pacientes de ELA y sus familiares.

Esta enfermedad neurodegenerativa causa el deterioro progresivo de las neuronas motoras, por lo que los pacientes acaban perdiendo su capacidad muscular hasta alcanzar la parálisis, sin que su capacidad intelectual se vea afectada. La esperanza de vida es de entre tres y cinco años y tanto los pacientes como sus familiares se enfrentan además a un coste económico que puede superar los 100.000 euros al año.

Se espera que la legislación incluya las principales reivindicaciones de las asociaciones de enfermos, como la atención domiciliaria especializada, el reconocimiento de la dependencia, con las ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente, además de considerar a los afectados como “consumidores vulnerables” de cara a ayudas como el bono social eléctrico.

Este año se celebra por primera vez el Día del Montañismo riojano. Será el 13 de octubre con una subida a Cabeza del Santo en Brieva de Cameros solidaria porque todo lo recaudado será para los enfermos de ELA y la Asociación VencELA. La presidenta de la entidad, Francisca Terroba, ha presentado la jornada junto a dos miembros de la Federación Riojana de Montaña Daniel del Rey, y Mikel Somalo y han destacado que con esta iniciativa se trata de unir deporte y solidad “ya que los fondos recaudados se van a destinar a los enfermos de ELA y a sus familiares para paliar, en parte, los gastos tan importantes a los que tienen que hacer frente”, ha resaltado Terroba.

La localidad elegida, Brieva de Cameros, un municipio elegido por su entorno natural y porque en esta “pequeña localidad camerana se registraban dos casos de ELA, uno de ellos falleció la semana pasada”. Las personas interesadas en participar en esta cita deportiva y solidaria apta para “todos lo públicos” tiene un recorrido de 15,6 kilómetros. La marcha comenzará a las 0:30 horas en Brieva de Cameros y finalizará en la cumbre del Santo para, después de descender, disfrutar de una comida popular en el municipio riojano.

El presidente de la Federación ha explicado que esta prueba forma parte de la Liga de Senderismo de La Rioja, “puntuable para dicha Liga y también para Liga Ibérica de Senderismo, aunque no tiene carácter competitivo. Dos afectados de ELA realizarán parte de la marcha”.

Las personas interesadas, pueden inscribirse hasta el 6 de octubre en https://www.buscametas.com/modulos/ticket/evento.php?codigo=... o en la página página de la Federación, https://www.ferimon.com/. El precio es de 15 euros y las personas que no puedan acudir podrán hacer una donación a la asociación a través de la misma página“.

En definitiva, la presidenta de VencELA ha animado a la ciudadanía a participar en este “emotivo” día para “los entre 40 y 50 diagnosticados enfermos en la región- y sus familias” además de destacar la solidaridad de los montañeros riojanos. “Si la enfermedad es dura en las ciudades las complicaciones son mayores en los pueblos, si bien las solventamos con nuestros profesionales que acuden a las casas de los enfermos”, ha concluido.

La solidaridad vuelve al recinto de carpas en las fiestas patronales de Tarancón (Cuenca), este año con novedades. La “Tortilla Solidaria” sustituye al “Bocadillo Solidario” de anteriores ediciones, cuya recaudación irá a beneficio de la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla-La Mancha.

La actividad benéfica, organizada por la Concejalía de Festejos con la colaboración de la Comisión de Festejos, tendrá lugar el próximo 11 de septiembre, a las 21.00 horas. A partir del 12 de agosto se pueden adquirir los tickets, por un precio de 5 euros por persona, de lunes a viernes en la Casa de Cultura, de 8 a 15 horas, y en Casa Parada, de 17 a 21 horas.

El ticket incluye un pincho de tortilla de patatas, un pincho moruno y un refresco, cerveza o agua. Como novedad, las personas que deseen colaborar, con la cantidad que estimen, pero que no vayan a poder asistir a esta actividad, pueden adquirir los tickets “tortilla cero”.

Así lo han dado a conocer hoy el alcalde, José Manuel López Carrizo; y los concejales de Cultura y de Salud, Raúl Añover y Lorena Cantarero, junto a David Amores, presidente de la asociación ADELANTE CLM.

Todo el dinero recaudado irá destinado a visibilizar esta enfermedad, a la investigación de posibles curas y a mejorar la calidad de vida tanto de las personas diagnosticadas de ELA como de sus familiares y cuidadores no profesionales.

Unas ayudas novedosas en Extremadura pero que se quedan cortas si se tiene en cuenta la cuantía que ofrecen otras comunidades autónomas y el coste al que tienen que hacer frente los enfermos de ELA. La Junta ha dado luz verde este martes a una ayuda directa de 2.000 euros anuales para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica para, según la reseña del consejo de gobierno, “promover, proteger y asegurar a estas personas el pleno disfrute de sus derechos y mejorar su calidad de vida durante las distintas fases de desarrollo de la enfermedad, promoviendo una vida más autónoma en su entorno habitual”.

Otros territorios ya han puesto en marcha ayudas similares, como Asturias y Galicia, y en las Islas Baleares se han anunciado hace algunas semanas. En concreto, el Gobierno del socialista Adrián Barbón ofrece hasta 15.000 euros al año a estos enfermos, en Galicia son 12.000 euros, también anuales, y el Ejecutivo del PP en Baleares se ha aprobado la ayuda de 1.000 euros mensuales para las personas con un diagnóstico de ELA.

Según la Fundación Luzón, los pacientes y sus familiares tienen que afrontar más de 34.000 euros de gastos derivados de la enfermedad, aunque el coste total supera los 44.000 euros. La diferencia es costeada por la sanidad pública.

La convocatoria y las bases que regulan estas ayudas se van a publicar en el Diario Oficial de Extremadura (DOE) en los próximos días. El plazo para solicitarlas será de un mes y, una vez aprobada la concesión, los 2.000 euros se recibirán en un único pago. Los nuevos enfermos de ELA podrán también solicitar la ayuda en el plazo de un mes desde que obtienen el diagnóstico.

Según la Consejería de Salud y Servicios Sociales, el objetivo de la ayuda es promover, proteger y asegurar a estos pacientes “el pleno disfrute de sus derechos y mejorar su calidad de vida durante las distintas fases de desarrollo de la enfermedad, promoviendo una vida más autónoma en su entorno habitual”. Hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad que avanza muy rápido y las personas diagnosticadas necesitan una atención y apoyo especial, destaca la Junta.

Al margen de esta ayuda, hay que recordar que el Gobierno extremeño y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 firmaron un convenio el pasado diciembre para la creación en Cáceres de centro especializado de carácter público, que será pionero en la atención pública especializada a personas con ELA. El centro especializado tendrá capacidad para albergar 30 habitaciones adaptadas, que incluirán baños geriátricos y demás dotaciones necesarias.

El atleta Pedro Gómez 'Medín. natural de Torrijos (Toledo) quiere demostrar, que “por muy difícil que parezca, nada es imposible”. Ya lo hizo venciendo un cáncer y recorrió a pie 446 kilómetros en 10 días desde Aspe (Alicante) hasta Torrijos en el marco del reto solidario “Si tú lo crees, lo creas”, a favor de la Asociación Torrijeña de Esclerosis Múltiple.

Ahora el deportista impulsa, junto a la Asociación Camino de Santiago de Aspe, el camino solidario “2 rutas, 1 encuentro”, a favor de la investigación de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

La plaza de España de la localidad toledano albergó el pasado viernes, 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de Lucha contra la ELA, la puesta de largo de este reto solidario.

El próximo día 10 de septiembre, comenzará la aventura en Torrijos y Aspe. Simultáneamente, dos grupos recorrerán un camino por etapas hasta la localidad de La Roda (Albacete), punto de encuentro de ambos previsto para el 15 de septiembre al objeto de visibilizar la enfermedad y que contará con la recepción de Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y enfermo de ELA.

Mercadillo solidario

Por otro lado, está programado un mercadillo solidario en plaza de la Constitución de Torrijos para el 30 de agosto y 7 de septiembre.

Andrés Martín, alcalde de Torrijos; José Ignacio Bermejo, concejal de Planificación, Urbanismo y Obras; Mila Triviño, concejal de Medio Ambiente y Eficiencia; y Sofía Palomo, torrijeña cuya madre falleció víctima de esta enfermedad; arroparon al deportista local en la presentación del mismo.

Miguel España e Hijos, S.A. patrocina este evento que cuenta también con la colaboración de los Ayuntamientos de Torrijos, Aspe y La Roda, Asociación AdELAnte CLM, Asociación Camino Santiago La Roda, Federación Camino Levante-Sureste, Zancadas sobre ruedas, ATORDEM, ITV Torrijos, Modumaq, Matel, IFS, Muro e impresiondigitalgranformato.es.

La presidenta de la asociación VencELA, Francisca Elena Terroba, ha pedido este viernes la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados porque “marcará la diferencia entre la desesperación y la dignidad para miles de personas”.

“No podemos seguir permitiendo que haya enfermos de esta cruel y devastadora enfermedad que mueran porque no pueden pagar un tratamiento, porque eso no se corresponde con el país que tenemos. Cada día cuenta, no pueden esperar más porque no tienen tiempo”.

Emotivas palabras que la presidenta de la Asociación ha pronunciado en el Parlamento de La Rioja en presencia de las autoridades regionales y locales con motivo del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En el acto han participado el presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, la delegada del Gobierno, Beatriz Arraiz, la presidenta del Parlamento riojano, Marta Fernández, y numerosos representantes de la región.

50 enfermos en La Rioja

En España alrededor de 5.000 personas padecen esta enfermedad y unas 50 en La Rioja. “Todos conocemos a alguien que sufre esta enfermedad que a día de hoy carece de cura”. Como ha defendido la presidenta de la asociación riojana “es el momento de actuar y aprobar una Ley que cambie la vida de los enfermos de ELA y presente un modelo de cómo un estado puede y debe responder a las necesidades de sus ciudadanos más vulnerables”.

Terroba ha explicado que la Ley ELA debe contar con las “necesidades de los enfermos” y se debe hacer “ya” después de la “lucha por una Ley que comenzó en la legislatura pasada gracias a una Proposición presentada por Cs en el Congreso que, a pesar de ser aprobada, se vio bloqueada durante año y medio hasta que decayó por las elecciones anticipadas”.

“A pesar de esta primera decepción, los enfermos de ELA y familiares no han perdido la esperanza de contar con una Ley y seguimos buscando los cauces necesarios para que se apruebe”.

En ese proceso, explica, se trabaja en una Proposición de Ley con la participacion de enfermos y asociaciones que asegure que “refleje fielmente las necesidades y aspiraciones de la comunidad afectada por la ELA. También que se registre en el Congreso dicho texto, ”formalizando así el primer paso de su tramitación parlamentaria“.

Tras ofrecer el texto de Ley a todos los grupos “para que lo hagan suyo” el pasado 20 de febrero de 2024 se dio voz en el Congreso a profesionales, entidades y enfermos dando la oportunidad a todos los grupos a comprometerse con la ELA.

La ELA “es la enfermedad más cruel y quienes la padecen son los auténticos excluidos del estado de bienestar. El sistema sociosanitario no dispone de los mecanismos adecuados para dar respuesta a sus complejas necesidades”.

Tres proposiciones de Ley sobre la misma materia

En la actualidad, explica, “hay tres proposiciones de Ley sobre la misma materia en una Comisión de Derechos Sociales del Congreso presentadas por tres grupos, PP, Junts y PSOE, pero estamos a la espera de que se acuerde un texto conjunto que impulse su tramitación parlamentaria y recoja la mayoría de las demandas”.

“El 21 de junio, Día Mundial de la ELA, no es solo un día para recordar y visibilizar la enfermedad sino también para reflexionar sobre lo que queda por hacer”, ha finalizado.

En el acto ha tomado la palabra el presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, quien ha explicado que, aunque nuestra comunidad, “no tenga capacidad en el Congreso para acelerar esta situación, desde aquí tenemos la capacidad de unirnos para decirles a nuestros representantes en el estado que necesitamos esta Ley”.

“Hoy quiero decir a todos los grupos políticos que si queréis de verdad que la sociedad se tome en serio la política y que los ciudadanos se impliquen con los políticos, dejen de llenar la agenda política de causas alejadas de la sociedad y nos impliquemos en las necesidades vitales. Poner en primer punto de la agenda política, como prioridad urgente, aprobar la Ley ELA a nivel estatal porque si no seguiremos defraudando a los ciudadanos”.

Con todo -ha finalizado- “quiero mandar un mensaje desde La Rioja que urge aprobar esta ley porque preocupa a las personas. La ELA es el mejor ejemplo con el que podemos empezar a ayudar de verdad, si no somos útiles, no servimos para nada. Seamos ejemplo y que se nos escuche en el Congreso”.

Por su parte, la presidenta del Parlamento de La Rioja, Marta Fernández, ha dado la bienvenida a los asistentes al acto explicando que “el padecimiento no distingue, nos toca a todos”.

“Debemos estar siempre al lado de quienes más sufren y más lo necesitan y eso es algo que asumimos con plena responsabilidad porque la política trata de aportar decisión y medidas que mejoren la vida de las personas”.

Se trata de poner “a la persona siempre en el centro” y ha destacado la necesidad de potenciar la investigación “para ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos. Ojalá hoy sea un día para la esperanza. Cada segundo cuenta y todos somos necesarios para ganar la batalla contra la ELA”.

Finalmente la poeta, Valle Mozas, ha dado lectura al manifiesto por el Día Mundial de la ELA con el que ha pedido con urgencia “garantizar las necesidades vitales de las personas enfermas de ELA, incluirlas en el estado de bienestar y recordar que un texto sin cuidados enfermeros no es una Ley ELA. No podemos permitirnos otro Día Mundial sin Ley ELA”.

Ya ha arrancado el rodaje de 'El Alcalde', el largometraje documental que contará la vida de Juan Ramón Amores, senador y alcalde de La Roda, diagnosticado de ELA en el año 2015, que narra “la historia de superación ante el infortunio que le está tocando vivir y un intento de dar visibilidad a la ELA a través de un recorrido de su vida y un testimonio vital increíble”.

Bajo la producción de Alhaja Films, empresa afincada en la localidad toledana de La Puebla de Montalbán, cuenta en la dirección con el alcazareño Hugo de la Riva, con guion de Mar G. Illán, basado en parte de su libro 'Juan Ramón Amores. Un idilio con la vida' (Editorial Ledoria) y con la producción del toledano Gabriel Castaño y la rodense Sonia Bautista.

En la dirección de fotografía se encuentra Jaime Martínez con un equipo que casi en totalidad es castellanmanchego y que está apoyado por profesionales de otras partes de España.

'El Alcalde' es un documental que está apoyado por la Consejería de Educación, Cultura y Deporte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha a través de las ayudas a desarrollo de largometrajes de 2023 y que además cuenta con el apoyo de Canon España, rodando por primera vez y en exclusiva con la nueva cámara de cine Canon C400.

Además, están colaborando distintas entidades del mundo audiovisual como Ceproma, Teradek, Cromalite y Moncada. Se espera que en el futuro se vayan incorporando diferentes entidades públicas y privadas con las cuales ya se están estableciendo los contactos.

El rodaje en esta primera fase se ha llevado en su primera jornada en Madrid, en las instalaciones del Senado, y a partir de este miércoles y hasta el viernes, se desarrollarán entre La Roda y Albacete.

Tercera edición del concurso regional de largometrajes

La tercera edición del concurso de largometrajes que impulsa el Gobierno de Castilla-La Mancha a través de la CLM Film Commission verá la luz en el mes de septiembre y lo hará con novedades en su convocatoria, incentivando la participación en las producciones de la industria audiovisual regional.

Así lo ha anunciado la consejera de Economía, Empresas y Empleo, Patricia Franco, durante su participación en uno de los paneles de la programación de Conecta Fiction & Entertainment, donde ha valorado la red que la región ha tejido en torno a la atracción de rodajes y al trabajo de la industria audiovisual en la región.

Esta tercera edición se convocará en el mes de septiembre y lo hará con novedades. “Estableceremos un primer premio de 120.000 euros y un segundo premio de 80.000 euros y como novedad vamos a incluir cinco puntos en la valoración para aquellas producciones que cuenten en su desarrollo con la implicación directa de la industria regional, porque lo que queremos es no solo que se atraigan rodajes a la región, sino también el crecimiento y la implicación directa de la industria audiovisual de Castilla-La Mancha en este desarrollo”, ha señalado.

La consejera ha incluido esta medida como parte de la labor de promoción y atracción de producciones audiovisuales a la región, un elemento que incide de manera importante en la promoción de la región como destino turístico, también en el ámbito del cine y la industria del entretenimiento.

“El listón está alto, porque desde su puesta en marcha son más de 200 las grandes producciones en las que hemos participado de manera directa, dentro de las más de 400 producciones de diferente índole con las que hemos colaborado”, ha valorado Patricia Franco, señalando como elementos diferenciales el valor del patrimonio natural e histórico con el que cuenta la región a la hora de atraer la industria audiovisual.

“Hemos conformado un catálogo profesional de localizaciones en el que contamos ya con más de 1.050 espacios que ofrecen muchas posibilidades para las grabaciones y hemos tejido una Red de Municipio de Cine en la que ya hay 360 localidades en la región”, ha indicado Patricia Franco, dentro de los datos de la CLM Film Commission desde su puesta en marcha, que tramita una media de 150 solicitudes y ha contribuido a la obtención de más de 2.000 permisos para producciones audiovisuales en la región.

En la mesa, donde la consejera ha avanzado que Castilla-La Mancha va a poner en marcha un estudio para analizar el impacto real de las producciones audiovisuales en el territorio, con el objetivo de llenar uno de los vacíos que existen a la hora de obtener un análisis acerca de cómo la atracción de rodajes afecta a la economía local y regional, en un momento de crecimiento de la industria audiovisual a nivel nacional e internacional.

El Congreso dio inicio a la tramitación de una ley para garantizar “la vida digna” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica el 8 de marzo de 2022. El texto, presentado por Ciudadanos –un grupo que hoy ya no existe en la Cámara Baja– logró un apoyo unánime de todos los diputados. Sin embargo, la propuesta se quedó en un cajón, con continuos retrasos en los plazos, y decayó con el adelanto electoral de julio de 2023. Ahora, unas semanas después de que un enfermo de ELA sacara los colores a los diputados por la demora, los partidos se han vuelto a poner de acuerdo para admitir a trámite un nuevo texto. Esta vez propuesto por el Partido Popular. El contador se vuelve a poner a cero.

La proposición que reinicia su andadura en el Congreso se alinea con las peticiones de las principales asociaciones de enfermos: incluye la atención domiciliaria especializada y que el reconocimiento de la dependencia, con las ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente, además de considerar a los afectados como “consumidores vulnerables” (por ejemplo, con el bono social eléctrico).

Las asociaciones celebran que una futura ley para mejorar la vida de las personas diagnosticadas vuelva a tramitarse. “Es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible. No podemos permitir que haya gente que cada día opte por morir por motivos económicos, cuando lo que de verdad querrían es vivir”, aseguran desde la Asociación Española de ELA.

No obstante, late el temor en ellas de que la historia se repita y piden a todos los partidos que se involucren para que el texto inicial, el que hoy empieza a tramitarse, se materialice en una norma. “Hay asuntos –advierten– en los que no existe color político. Lo importante es que no vuelva a suceder lo que ya ocurrió con la propuesta de Ciudadanos hace dos años. Es fundamental que no se nos quede en un cajón. Queremos una ley de verdad, que cubra nuestras necesidades y esté dotada presupuestariamente. Es tarea de todos, de todo el arco parlamentario”. Vox fracasó en noviembre en su intento de reflotar un nuevo texto, que fue rechazado por los partidos que conforman el Gobierno.

Hay que recordar que la aprobación de la ley sería un primer paso que después debería permear hacia abajo: son las comunidades autónomas las que tienen que aplicar la norma, ya que son las que poseen las competencias en sanidad y dependencia.

Una jornada de anuncios

La jornada del martes ha estado marcada por una actividad frenética de anuncios y presentación de iniciativas en torno al mismo asunto. El mismo día que se votaba la toma en consideración del texto del PP, PSOE y Sumar han registrado su propia ley, que engloba no solo a los enfermos de ELA sino a todos los pacientes de enfermedades neurodegenerativas. Es probable, por tanto, que prioricen esta norma “más ambiciosa”, según el portavoz socialista Patxi López, durante la legislatura.

A la vez, los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales –ambos liderados por Sumar– han presentado una batería conjunta de medidas “para atender las necesidades específicas de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias” que pasan por crear un “canal rápido” para que las personas diagnosticadas de una enfermedad neurodegenerativa de “rápida evolución” puedan ser valoradas “con carácter prioritario mediante un trámite de urgencia para acceder a los servicios de dependencia”. Esta reforma se llevará a cabo a través de un cambio en la Ley de Dependencia.

Sanidad, por su parte, se compromete a desarrollar, en los próximos seis meses, “un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador)”. La cartera que lidera Mónica García también actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, de 2017, “para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria de las personas con ELA” e introducirá cambios en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud “especialmente en el ámbito de las ortoprótesis”.

Durante el Pleno, la diputada del PP que ha defendido la iniciativa, Esther Muñoz, ha acusado al Gobierno de ser “incapaz de recortar gastos de partidas innecesarias” para destinarlas al cuidado de estas personas. Y, de paso, ha sacado a colación los pactos del Ejecutivo con las fuerzas independentistas. “Tienen la desfachatez de decir que no hay dinero para financiar la ley, pero sí para condonar la deuda de 15.000 millones de euros en Cataluña, porque los independentistas arruinaron su comunidad autónoma, y sí hay 51 millones para 390 asesores solo en Presidencia de Gobierno”, ha criticado.

El Ministerio de Derechos Sociales ha firmado sendos convenios con la Junta de Extremadura y el Principado de Asturias para poner en marcha dos centros de atención integral a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). “Serán los primeros de carácter público en España y la Unión Europea”, afirma el ministerio dirigido por Pablo Bustinduy para los que destinará, afirman, 4,5 millones de euros de los fondos europeos.

Los centros se ubicarán en Oviedo y Cáceres y, según explica Derechos Sociales, atenderán “tanto a las personas con ELA como a sus familias, desde un enfoque comunitario y de cercanía”. El plan consiste en adecuar los edificios de, por un lado, el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y por el otro el Residencial Cervantes de Cáceres, y tendrá el carácter de prueba piloto.

“Los resultados que se extraigan de esta experiencia se elevarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y de Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para estudiar su implantación en otras comunidades autónomas”, remata el ministerio en su anuncio.

Además, explican, una vez terminado el plazo del convenio, ambos centros deberán continuar funcionando como tales según el acuerdo que han firmado las administraciones estatal y autonómicas.

En los últimos 20 años, el número de personas afectadas por la esclerosis múltiple se ha multiplicado por 2,5. Así lo advierte la Sociedad Española de Neurología, que explica que ya hay unos 55.000 pacientes con esta dolencia en España. Cada año, se diagnostican unos 2.500 nuevos casos de esclerosis, cuyos primeros síntomas comienzan a manifestarse entre los 20 y 40 años de edad.

No existe todavía un diagnóstico seguro de la enfermedad, porque la sintomatología puede ser muy variada: desde la coordinación de los movimientos, hasta los trastornos visuales o incluso la alteración de la sensibilidad.

Se trata de una dolencia que afecta al sistema nervioso central, es decir, tanto al cerebro como a la médula espinal. La enfermedad 'ataca' al “aislante” de las células nerviosas, la mielina, y de esta manera, afecta la capacidad del cuerpo de enviar o recibir señales nerviosas. Es por ello por lo que los 'brotes' en los que se manifiesta en muchos casos la esclerosis múltiple pueden impactar en cualquier parte del cuerpo. “Puede ser algo completamente aleatorio”, explica el catedrático de Tecnología Electrónica de la Universidad de Alcalá, Luciano Boquete.

El científico es parte de un equipo que lleva años trabajando para incluir la inteligencia artificial en la mejora del diagnóstico de esta enfermedad. “Se le llama la enfermedad de las mil caras, porque puede producir problemas motores, en el sistema visual, fatiga o mareos, entre otros síntomas”, explica el catedrático que dirige el grupo de investigación de Ingeniería Biomédica de la universidad.

Estudio de la retina junto a la inteligencia artificial

La investigación en torno a la enfermedad ha evolucionado. “Hace veinte años, una persona con esclerosis múltiple estaba casi destinada a una discapacidad a los cinco o seis años de su diagnóstico. Hoy en día se retrasa esta condición en un gran porcentaje de los pacientes gracias a la disponibilidad de tratamientos modificadores de la enfermedad”, resalta Boquete.

Por este motivo, interesa tener un diagnóstico fiable y precoz. Actualmente, no existe un biomarcador para el diagnóstico de la esclerosis múltiple. De este modo, resulta “interesante”, investigar nuevas alternativas, señala el catedrático.

En el Grupo de Ingeniería Biomédica de la Universidad de Alcalá investigan el diagnóstico de la esclerosis múltiple mediante el análisis con inteligencia artificial de la estructura de la retina. La información estructural se obtiene mediante una prueba no invasiva, la tomografía de coherencia óptica (TCO).

¿Por qué la retina?

La retina, elemento esencial del sistema visual, es también parte del sistema nervioso central y se puede obtener los espesores de las diferentes capas que la conforman mediante TCO.

En la mayoría de los casos la enfermedad provoca un adelgazamiento en las estructuras retinianas, incluso antes de que el paciente sufra los primeros síntomas. En consecuencia, esta información, convenientemente analizada mediante algoritmos de inteligencia artificial, puede detectar la existencia de la esclerosis múltiple de manera precoz. Y en todo caso, puede servir como método complementario de diagnóstico a los actualmente disponibles.

Mediante algoritmos de inteligencia artificial es posible analizar de forma eficaz la gran cantidad de datos obtenidos en la prueba TCO, identificar aquella información que es relevante y conseguir en tiempo real diagnósticos con elevada fiabilidad.

El proyecto

Durante el año 2023 el grupo de investigación realizó el proyecto con título ‘Diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas a partir del análisis de imágenes de tomografía de coherencia óptica (TCO) utilizando inteligencia artificial’, financiado por la UAH.

Dentro de esta iniciativa, el profesor Boquete explica que se ha podido identificar las capas y los patrones específicos que muestran la relación entre el adelgazamiento de estas estructuras y la esclerosis múltiple. A esto, añade que se ha podido diferenciar entre los patrones que siguen distintas enfermedades, en concreto la esclerosis múltiple y el Alzheimer.

Otro de los logros que se han obtenido en el transcurso del trabajo, ha sido la obtención de las correlaciones entre el adelgazamiento de la retina y la diferencia de espesores de los ojos de un paciente, y su grado de discapacidad. El proyecto también ha logrado implantar un clasificador automático para ayudar al diagnóstico de la enfermedad, con una fiabilidad que ya llega al 90%.

El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y la Universidad de Zaragoza han colaborado en la iniciativa. Varias revistas científicas con “elevado índice de impacto” han publicado el conocimiento generado por el proyecto de la Universidad de Alcalá.

La inteligencia artificial, “cada día a más y más”

El catedrático Luciano Boquete considera que la estructura de la UAH, que integra una Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, diversos hospitales universitarios y la Escuela Politécnica Superior (EPS), es la idónea para promover investigaciones en el área de salud apoyadas con herramientas de inteligencia artificial. “En la EPS existe una gran experiencia en el análisis de señales e imágenes con técnicas avanzadas de procesamiento; este conocimiento puede ser en muchos casos directamente extrapolable a las necesidades del diagnóstico médico”, explica.

Actualmente, la inteligencia artificial se está utilizando en la mayoría de los sectores, pero su uso será cada vez más extendido. En medicina y en los próximos años, se mejorarán los procesos de análisis de todo tipo de imágenes y señales, estudios genéticos, desarrollo de medicamentos, etc. “Por este motivo, no habría que descuidar la formación de los futuros médicos en sistemas de inteligencia artificial”, concluye.

“Me llamo Joaquín Mendoza. Tengo 64 años y padezco de esclerosis lateral amiotrófica, conocida popularmente como ELA. Fui diagnosticado en enero de 2019 y mi estado es muy avanzado. No puedo mover brazos ni piernas, no puedo hablar ni tragar, por lo que me alimentan por una sonda que va directamente al estómago. Estoy ingresado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander desde hace casi dos meses. El motivo por el que me encuentro aquí es porque me han practicando una traqueostomía para poder seguir respirando mediante una máquina”.

Así explica el propio Joaquín Mendoza su estado actual, en un vídeo difundido a través de sus redes sociales con un asistente de voz automático, y con el que pretende concienciar y denunciar el “gran vacío asistencial” que actualmente existe en la Sanidad pública de nuestro país para atender a personas que, como le ocurre a él y a otros muchos enfermos de ELA, requieren de una atención personalizada y especializada las 24 horas del día.

“No hay ningún centro en toda España que esté preparado para atendernos en una fase muy avanzada de la enfermedad. Por consiguiente, la Sanidad pública echa la carga asistencial sobre la familia del enfermo. Si quiere seguir viviendo una vida digna tiene la familia que convertir su vivienda en una UCI y dar al enfermo la atención que debería ofrecer la Sanidad pública. Eso, o dejarse morir solicitando la eutanasia o una sedación pasiva”, lamenta.

Esa opción, en su caso, está descartada. Lo que reivindica es poder ser atendido como necesita dadas sus circunstancias, sin suponer una losa para su familia y amigos, que cuidan de él y lo acompañan cada día: “¿Por qué sigo yo ingresado en el Hospital de Valdecilla dos meses después de la operación? Por una falta total de previsión por parte de la Administración sanitaria. Como yo no podía estar en mi domicilio pagando de mi bolsillo a los cuidadores que son necesarios para estar vigilado las 24 horas del día, y ante mi deseo lógico y natural de seguir viviendo mientras mi cuerpo resista, recibí el ofrecimiento de practicarme la traqueostomía y posteriormente quedar ingresado como paciente crónico”, explica.

La idea original pasaba porque ese ingreso su produjera en el Hospital Sierrallana de Torrelavega, el centro hospitalario más cercano a su domicilio, situado en la localidad de Quijas, para facilitar los desplazamientos a su esposa, aunque “un hospital no es el lugar idóneo para un enfermo de mis características por el peligro que entraña de infecciones”, según reconoce. Sin embargo, ese plan inicial se ha truncado por falta de recursos y desde hace meses está pendiente de una solución definitiva.

“Antes de ingresar en el hospital, pasé un corto tiempo por dos residencias. Primero, por el Asilo San José de Torrelavega. Allí, a la semana de llegar, se echaron para atrás del compromiso de atenderme con una traqueostomía. A continuación, estuve en el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Santander, en Cueto. Allí tampoco se comprometieron a atenderme con una traqueostomía porque un enfermo de ELA con traqueostomía requiere de una atención personalizada y especializada las 24 horas del día y no cuentan con el personal suficiente para ofrecer esa atención especializada”, relata.

Espero que mi denuncia llegue a las instituciones pertinentes y sientan un poco de vergüenza por la situación de abandono que tenemos los enfermos de ELA

Joaquín Mendoza — Enfermo de ELA en estado muy avanzado

En su vídeo también insiste en que el trato que recibe en Valdecilla es “excelente”, tanto por el equipo médico de Neumología, como por el resto de facultativos que lo tratan y el personal de enfermería, auxiliares de enfermería o celadores, a los que califica de “muy profesionales” y “encantadores”, lo que no impide que exija un trato digno por parte de la Administración sanitaria ante la “odisea” que le está tocando sufrir.

“También han intentado trasladarme al Hospital Santa Clotilde, pero allí tampoco les debe de hacer mucha gracia que vaya, siendo como es un hospital para crónicos. Lamentablemente, debo de ser una carga muy pesada para su sistema de trabajo, porque alegan que no tienen personal para mis necesidades. Me hacen sentir como un trasto viejo que nadie quiere”. “Espero que mi denuncia llegue a las instituciones pertinentes y sientan un poco de vergüenza por la situación de abandono que tenemos los enfermos de ELA”, concluye.

Un proyecto paralizado

El pasado verano, el Gobierno de Cantabria del PRC-PSOE en funciones, antes del traspaso de poderes al Partido Popular y la investidura definitiva de la nueva presidenta autonómica, María José Sáenz de Buruaga (PP), anunció que el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto acogería una nueva unidad para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con capacidad para cuatro o cinco personas y que iba a ser “la primera instalación de este tipo en centros residenciales de la comunidad autónoma” orientada para pacientes con ELA o con enfermedades neurodegenerativas que, sin necesitar ingreso hospitalario, requirieran de una atención especializada.

El propio Joaquín Mendoza hizo uso de estas instalaciones del CAD de Cueto antes de su operación, cuando su estado de salud no era tan grave, y según confirmó el Ejecutivo autonómico el pasado mes de junio, el proyecto para esta nueva unidad de pacientes con ELA se encontraba en fase de redacción para que las obras de rehabilitación comenzaran antes de que finalice este año 2023, una iniciativa que tras el cambio de Gobierno en Cantabria ha quedado paralizado y sin fecha para su puesta en marcha.

“El proyecto para esta unidad de enfermos de ELA en Cueto ha quedado en nada después de las elecciones”, lamenta en conversación con elDiario.es la esposa de Joaquín Mendoza. Isabel Cerro, de 62 años, viaja todos los días hasta Santander para pasar el mayor tiempo posible junto a su marido y ofrecerle la atención que necesita como consecuencia de su enfermedad. “La Administración no se hace cargo y siguen buscando un lugar donde mandarnos. Nadie nos quiere atender”, lamenta.

A preguntas de este periódico, la Consejería de Inclusión Social de Cantabria admite que el proyecto del CAD de Cueto “no sigue adelante como se anunció porque no había nada en marcha” y desde el departamento que dirige Begoña Gómez del Río (PP) señalan que trabajan de cara al futuro en una unidad específica para pacientes de ELA o enfermos con necesidades de atención especializada pero “en un lugar adecuado y con todas las garantías”, sin concretar fechas ni dar más detalles del proyecto.