Parla plena de vitalitat, amb l'entusiasme d’una jove que s'aferra a la vida després de patir una malaltia greu i imprevista des de la infantesa. Marta sorprèn pel seu positivisme i fortalesa, fins i tot quan recorda el seu càncer hematològic i el seu trasplantament de sang perifèrica -comunament conegut encara com de medul·la òssia- donant detalls del seu sofriment. Li van diagnosticar una leucèmia aguda linfoblàstica amb 9 anys i va recaure en 2022, als 18. El seu germà Pau, amb 14, es va convertir en el seu donant i salvador, la persona que li ha permès recuperar els seus projectes vitals, com estudiar en la universitat per a ser publicista. En 2024, Espanya va aconseguir la seva xifra rècord de trasplantaments de progenitors hematopoètics (TPH), amb 3.844 procediments. De tots els casos, 306 van ser realitzats en nens i 748 no tenien relació de parentiu, segons l'Organització Nacional de Trasplantaments (ONT).

Marta Roig sempre havia estat sana fins que en una sessió de fotos, en 2013, es va trobar malament de manera sobtada. Li feia mal l'abdomen, se li van posar els llavis blancs i va tenir vòmits. Els seus pares la van portar a un hospital privat de Palma, a Mallorca, on li van realitzar multitud d'anàlisis de sang. “Cada hora em feien una analítica”, recorda. Llavors tenia 9 anys i ganes de jugar. El diagnòstic va caure com un gerre d'aigua freda als seus pares. “Vaig sentir que el mon em queia, mai no s'està preparada per a això. Vaig passar moltes nits sense dormir, plorant en silenci”, confessa la seva mare, MarIa Meliá. La nena va ser ingressada en el servei d'oncologia infantil de l'hospital públic Son Espases, on va rebre quimioteràpia i va cursar 4t de Primària en una aula habilitada en el centre sanitari. Rebent ensenyament de matèries i donant lliçons de vida. Dos anys de lluita.

Marta va ser diagnosticada de càncer amb nou anys. Va ingressar en un hospital públic, on va rebre la quimioteràpia i va cursar 4t de Primària en una aula habilitada en el centre sanitari

A Espanya es diagnostiquen al voltant de 1.100 casos a l'any de càncer en nens fins a 14 anys, xifra que puja fins a 1.500 si s’afegeixen els adolescents fins a 18. “El 75-80% es curen, amb nul·les o mínimes seqüeles”, segons la Societat Espanyola d'Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP). La leucèmia és el més freqüent i suposa al voltant del 30% del total.

“No volia veure sofrir als meus pares de nou”

Després del primer diagnòstic i tractament, Marta va passar set anys bé. “No et donen l'alta fins que EN transcorren 10, però jo em sentia curada ja”, explica. No obstant això, en 2022 va començar a sentir-se malament una altra vegada. “Feia algunes setmanes que havia superat la revisió de la meva malaltia, però jo em trobava fatal. Vaig anar a Urgències i em van dir que tenia grip, però jo no podia caminar ni menjar. La meva mare ERA de viatge i la meva millor amiga va haver de dutxar-me”, relata. Exhausta i amb pronòstic esfereïdor: “Em van anunciar que hi havia un 10% de probabilitat d'infecció i un 90% de recaiguda”. I va guanyar el percentatge aclaparador i desolador. I ella va treure forces per a donar ànims als seus pares, encara que en el seu ingrés aïllat s'enfonsés desenes de vegades.

“No volia veure'ls sofrir de nou i els deia que no es preocupessin, que ho superaria, però realment va ser molt dur per a mi. Havia de tenir molta cura per a no agafar cap infecció perquè podia morir, la qual cosa m'obligava a estar aïllada. El dia del segon diagnòstic va ser terrible i crec que s’han de revisar els protocols, perquè no van deixar que els meus pares es quedessin aquesta nit amb mi per ser major d'edat, però amb 18 anys tu et sents encara una nena”, exposa. “Record com plorava a les tres del matí sola a l'habitació de l'hospital, mentre els meus pares dormien en el cotxe de l'aparcament per estar el més a prop possible”.  

Havia de tenir molta cura per a no agafar cap infecció perquè podia morir, la qual cosa m'obligava a estar aïllada. Em recordo d'estar a les tres del matí plorant sola a l'habitació de l'hospital, mentre els meus pares dormien en el cotxe de l'aparcament per a estar el més a prop possible

Marta Roig — Trasplantada i supervivent d'un càncer infantil

Pau, el seu germà de 14 anys, va ser el donant

 “La recaiguda va ser un cop brutal. Em vaig sentir immobilitzada i molt trista. Va ser reviure la mateixa por perquè ja sabíem tot el que venia, encara que al mateix temps, malgrat la incertesa, no era un món nou per a nosaltres”, explica la mare. De nou quimioteràpia durant tres mesos per a després sotmetre's a trasplantament. Les proves de compatibilitat van descartar a progenitors per coincidència i edat, i també el seu germà Miquel, que en aquest moment tenia 10 anys. Pau, amb 14, va ser el triat. “No m'ho van preguntar, era el que calia fer. Al principi vaig tenir por, però en explicar-me els metges en què consistia, em vaig tranquil·litzar”, recorda el germà menor, que ara té 17 anys.  

'No m'ho van preguntar, era el que calia fer. Al principi vaig tenir por, però en explicar-me els metges en què consistia, em vaig tranquil·litzar', comenta Pau, el germà menor que va donar a Marta

 A vegades, els tractaments es realitzen amb cèl·lules del propi pacient, la qual cosa es denomina trasplantaments autòlegs, que l'any passat van ser 2.246, el 58% del total. Però en altres casos, com el de Marta, es requereixen cèl·lules alienes, la qual cosa es coneix com a trasplantaments al·logènics. Va ser el que van necessitar 1.598 malalts, dels quals 850 tenien parentiu amb el pacient i 748 eren donants no emparentats, segons l’ONT. Des de 2005 s'han realitzat a Espanya prop de 9.000 trasplantaments de donants no familiars.

“El trasplantament al·logènic és la principal indicació en el cas de la leucèmia aguda, però també per a altres neoplàsies hematològiques com alguns limfomes i altres malalties no malignes, com les hemoglobinopaties, i altres congènites, especialment en pediatria, explica l'hematòloga Leyre Bento”. “Cal lloar a tota la gent altruista”, afegeix, referint-se a l'augment de donants, al que ha contribuït la substitució dels procediments quirúrgics per a l'extracció de medul·la òssia per la col·lecta de progenitors hematopoètics de sang perifèrica.

Els trasplantaments amb cèl·lules del propi pacient van representar l'any passat el 58% del total a Espanya. En altres ocasions, com en el cas de Marta, és necessari recórrer a cèl·lules alienes

“Només un 30% pot trobar un donant compatible”

Com exposen en la Fundació Josep Carreras, entitat responsable del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), “dins del grup familiar, els germans són els millors donants a causa de les característiques hereditàries del sistema major d'histocompatibilitat humà (HLA)”. “No obstant això, només entre un 25% i un 30% dels pacients té la possibilitat de trobar un donant emparentat compatible”, una situació que agreuja el descens de la natalitat.

L'alternativa tampoc és fàcil, perquè les probabilitats de compatibilitat i donació efectiva són molt baixes en el cas dels voluntaris, segons la Fundació Josep Carreras, que els xifra en “aproximadament 1 entre 4.000”. No obstant això, les opcions han crescut molt gràcies a la solidaritat dels donants voluntaris, que a Espanya es xifren en més de 500.000 persones, cinc vegades més que en 2012, quan es va posar en marxa el Pla Nacional de Medul·la Òssia.   

Espanya compta amb més de 500.000 donants voluntaris, una xifra cinc vegades més alta que en 2012, quan es va posar en marxa el Pla Nacional de Medul·la Òssia

A més, l'esperança augmenta amb el Registre Mundial de Donants de Medul·la Òssia (WMDA, per les seves sigles en anglès), que agrupa 103 bancs de 56 països amb les dades de 41 milions de donants a tot el món i de més de 768.000 unitats de sang de cordó umbilical (SCU) emmagatzemades. En el cas de Marta es va localitzar a dues persones compatibles, “una a Austràlia i una altra a Gran Bretanya”, però els metges van decidir finalment l'opció fraternal.

“Tenia por per si no anava bé. Un company va morir en el trasplantament. Però en el meu cas va funcionar!”, compte. “La taxa de mortalitat en el procediment pot arribar al 20-30%, per això és molt important la selecció del donant, que cada vegada es fa amb paràmetres més exigents, el tipus de condicionament, profilaxi d'empelt contra receptor i el tractament de suport per a les potencials complicacions. Després, el primer any és crucial pel risc de recaiguda i de contreure infeccions o que les cèl·lules trasplantades ataquin a les del pacient”, explica la doctora Bento, que va tractar a Marta i continua citant-la cada sis mesos. “Els primers 15 dies post-trasplantament són molt delicats i els pacients han de romandre aïllats com en una bombolla per a evitar infeccions”, afegeix la també secretària del grup espanyol de trasplantament i teràpia cel·lular.

Una estrella de TikTok

 Al setzè dia la medul·la de Marta es va activar; primera batalla guanyada. Encara que després va passar “tres mesos molt foscos”. “El difícil és la recuperació. En 15 dies vaig perdre 10 quilos, no dormia, vomitava, tenia molt de dolor, no podia caminar… i el pitjor va ser l'aïllament, la impossibilitat de contacte amb altres persones. En el meu cas, les xarxes socials van ser la meva salvació emocional”, exposa Marta, convertida en influencer amb mig milió de seguidors en Tiktok, als quals va anar comptant la seva malaltia i recuperació.

La seva fama involuntària va saltar quan les seves amigues van ser a l'hospital a celebrar la seva graduació separades per finestres que no van poder frenar la calor de la trobada. Perquè Marta no va voler perdre el curs durant el seu ingrés. La seva recaiguda va coincidir amb l'últim examen de 2n de Batxillerat i el seu tractament de quimioteràpia amb la selectivitat, de la qual es va examinar des de l'hospital. “Em van haver de posar bosses de sang per a poder aguantar”, recorda. I ella, sempre brillant en els estudis, va obtenir una nota de 12 sobre 14. Ara cursa 2n de Publicitat i Relacions Públiques, comparteix temps amb els seus amics i el seu nuvi i té una agenda repleta de plans.

Afronta amb optimisme el futur, una virtut que sembla heretada de la seva mare, que sempre busca el costat positiu: “Estar juntes tant de temps ens ha unit molt. Marta m'ha ensenyat a ser forta, fins i tot quan sembla impossible”. Família. És el suport incondicional que ha convertit també a Pau en protagonista d'aquesta història: “Entendre que podia salvar-li la vida em va fer sentir molt orgullós”. I gràcies a ell la seva germana manté el somriure.

Habla rebosante de vitalidad, con el entusiasmo de alguien joven que se agarra a la vida habiéndose asomado al precipicio de una enfermedad grave e imprevista desde la niñez. Incluso cuando recuerda su cáncer hematológico y su trasplante de sangre periférica –comúnmente conocido aún como de médula ósea– dando detalles de su sufrimiento, Marta sorprende por su positivismo y fortaleza. Le diagnosticaron una leucemia aguda linfoblástica con nueve años y recayó en 2022, a los 18. Su hermano Pau, con 14, se convirtió en su donante y salvador, la persona que le ha permitido recuperar sus proyectos vitales, como estudiar en la universidad para ser publicista. En 2024, España alcanzó su cifra récord de trasplantes de progenitores hematopoyéticos (TPH), con 3.844 procedimientos. De todos los casos, 306 fueron realizados en niños y 748 no tenían relación de parentesco, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). 

Marta Roig siempre había estado sana hasta que en una sesión de fotos, en 2013, se encontró mal súbitamente. Le dolía el abdomen, se le pusieron los labios blancos y tuvo vómitos. Sus padres la llevaron a un hospital privado de Palma, en Mallorca, donde le realizaron multitud de análisis de sangre. “Cada hora me hacían una analítica”, recuerda. Entonces tenía nueve años y ganas de jugar. El diagnóstico fue un mazazo para sus padres. “Sentí que el mundo se me caía, nunca se está preparada para esto. Pasé muchas noches sin dormir, llorando en silencio”, confiesa su madre, María Meliá. La niña fue ingresada en el servicio de oncología infantil del hospital público Son Espases, donde recibió quimioterapia y cursó 4º de Primaria en un aula habilitada en el centro sanitario. Recibiendo enseñanza de materias y dando lecciones de vida. Dos años de lucha.

Marta fue diagnosticada de cáncer con nueve años. Ingresó en un hospital público, donde recibió la quimioterapia y cursó 4º de Primaria en un aula habilitada en el centro sanitario

En España se diagnostican alrededor de 1.100 casos al año de cáncer en niños hasta 14 años, cifra que sube hasta 1.500 si se suma a adolescentes hasta 18. El 75%-80% se curan, con nulas o mínimas secuelas, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). La leucemia es el más frecuente y supone alrededor del 30% del total. 

“No quería ver sufrir a mis padres de nuevo”

Tras el primer diagnóstico y tratamiento, Marta pasó siete años bien. “No te dan el alta hasta que transcurren 10, pero yo me sentía curada ya”, explica. Sin embargo, en 2022 empezó a sentirse mal otra vez. “Hacía algunas semanas que había superado la revisión de mi enfermedad, pero yo me encontraba fatal. Fui a Urgencias y me dijeron que tenía gripe, pero yo no podía andar ni comer. Mi madre estaba de viaje y mi mejor amiga tuvo que ducharme”, relata. Exhausta y con pronóstico desgarrador: “Me anunciaron que había un 10% de probabilidad de infección y un 90% de recaída”. Y ganó el porcentaje aplastante y desolador. Y ella sacó fuerzas para dar ánimos a sus padres, aunque en su ingreso aislado se desmoronara decenas de veces. 

“No quería verles sufrir de nuevo y les decía que no se preocuparan, que iba a superarlo, pero realmente fue muy duro para mí. Debía tener mucho cuidado para no coger ninguna infección porque podía morir, lo que me obligaba a estar aislada. El día del segundo diagnóstico fue terrible y creo que deben revisarse los protocolos, porque no dejaron que mis padres se quedaran esa noche conmigo por ser mayor de edad, pero con 18 años tú te sientes aún una niña”, expone. “Me acuerdo de estar a las tres de la mañana llorando sola en la habitación del hospital, mientras mis padres dormían en el coche del aparcamiento para estar lo más cerca posible”. 

Debía tener mucho cuidado para no coger ninguna infección porque podía morir, lo que me obligaba a estar aislada. Me acuerdo de estar a las tres de la mañana llorando sola en la habitación del hospital, mientras mis padres dormían en el coche del aparcamiento para estar lo más cerca posible

Marta Roig — Trasplantada y superviviente de un cáncer infantil

Pau, su hermano de 14 años, fue el donante

“La recaída fue un golpe brutal. Me sentí inmovilizada y muy triste. Fue revivir el mismo miedo porque ya sabíamos todo lo que venía, aunque al mismo tiempo, pese a la incertidumbre, no era un mundo nuevo para nosotros”, cuenta la madre. De nuevo, quimioterapia durante tres meses para después someterse a trasplante. Las pruebas de compatibilidad descartaron a progenitores por coincidencia y edad, y también a su hermano Miquel, que en ese momento tenía diez años. Pau, con 14, fue el elegido. “No me lo preguntaron, era lo que había que hacer. Al principio tuve miedo, pero al explicarme los médicos en qué consistía, me tranquilicé”, recuerda el hermano menor, que ahora tiene 17 años.

'No me lo preguntaron, era lo que había que hacer. Al principio tuve miedo, pero al explicarme los médicos en qué consistía, me tranquilicé', comenta Pau, el hermano menor que donó a Marta

En ocasiones, los tratamientos se realizan con células del propio paciente, lo que se denomina trasplantes autólogos, que el año pasado fueron 2.246, el 58% del total. Pero, en otros casos, como el de Marta, se requieren células ajenas, lo que se conoce como trasplantes alogénicos. Fue lo que necesitaron 1.598 enfermos, de los que 850 tenían parentesco con el paciente y 748 eran donantes no emparentados, según la ONT. Desde 2005 se han realizado en España cerca de 9.000 trasplantes de donantes no familiares.

“El trasplante alogénico es la principal indicación en el caso de la leucemia aguda, pero también para otras neoplasias hematológicas como algunos linfomas y otras enfermedades no malignas, como las hemoglobinopatías, y otras congénitas, especialmente en pediatría”, explica la hematóloga Leyre Bento. “Hay que alabar a toda la gente altruista”, añade, refiriéndose al aumento de donantes, a lo que ha contribuido la sustitución de los procedimientos quirúrgicos para la extracción de médula ósea por la colecta de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica.

Los trasplantes con células del propio paciente representaron el año pasado el 58% del total en España. En otras ocasiones, como en el caso de Marta, es necesario recurrir a células ajenas

“Solo un 30% puede encontrar un donante compatible”

Como exponen en la Fundación Josep Carreras, entidad responsable del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), “dentro del grupo familiar, los hermanos son los mejores donantes debido a las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humano (HLA)”. “Sin embargo, solo entre un 25% y un 30% de los pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante emparentado compatible”, una situación que agrava el descenso de la natalidad.

La alternativa tampoco es fácil, porque las probabilidades de compatibilidad y donación efectiva son muy bajas en el caso de los voluntarios, según la Fundación Josep Carreras, que los cifra en “aproximadamente 1 entre 4.000”. No obstante, las opciones han crecido mucho gracias a la solidaridad de los donantes voluntarios, que en España se cifran en más de 500.000 personas, cinco veces más que en 2012, cuando se puso en marcha el Plan Nacional de Médula Ósea.

España cuenta con más de 500.000 donantes voluntarios, una cifra cinco veces más alta que en 2012, cuando se puso en marcha el Plan Nacional de Médula Ósea

Además, la esperanza aumenta con el Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea (WMDA, por sus siglas en inglés), que agrupa 103 bancos de 56 países con los datos de 41 millones de donantes en todo el mundo y de más de 768.000 unidades de sangre de cordón umbilical (SCU) almacenadas. En el caso de Marta se localizó a dos personas compatibles, “una en Australia y otra en Gran Bretaña”, pero los médicos decidieron finalmente la opción fraternal. 

“Tenía miedo por si no iba bien. Un compañero falleció en el trasplante. ¡Pero en mi caso funcionó!”, cuenta. “La tasa de mortalidad en el procedimiento puede llegar al 20–30%, por eso es muy importante la selección del donante, que cada vez se hace con parámetros más exigentes, el tipo de acondicionamiento, profilaxis de injerto contra receptor y el tratamiento de soporte para las potenciales complicaciones. Después, el primer año es crucial por el riesgo de recaída y de contraer infecciones o que las células trasplantadas ataquen a las del paciente”, explica la doctora Bento, que trató a Marta y continúa citándola cada seis meses. “Los primeros 15 días post–trasplante son muy delicados y los pacientes deben permanecer aislados como en una burbuja para evitar infecciones”, añade la especialista.

Una estrella de TikTok

Al decimosexto día la médula de Marta se activó; primera batalla ganada. Aunque después pasó “tres meses muy oscuros”. “Lo difícil es la recuperación. En 15 días perdí diez kilos, no dormía, vomitaba, tenía mucho dolor, no podía andar… y lo peor fue el aislamiento, la imposibilidad de contacto con otras personas. En mi caso, las redes sociales fueron mi salvación emocional”, expone Marta, convertida en influencer con medio millón de seguidores en Tiktok, a los que fue contando su enfermedad y recuperación.

Su fama involuntaria saltó cuando sus amigas fueron al hospital a celebrar su graduación separadas por ventanas que no pudieron frenar el calor del encuentro. Porque Marta no quiso perder el curso durante su ingreso. Su recaída coincidió con el último examen de 2º de Bachillerato y su tratamiento de quimioterapia con la Selectividad, de la que se examinó desde el hospital. “Me tuvieron que poner bolsas de sangre para poder aguantar”, recuerda. Y ella, siempre brillante en los estudios, obtuvo una nota de doce sobre 14. Ahora cursa 2º de Publicidad y Relaciones Públicas, comparte tiempo con sus amigos y su novio y tiene una agenda repleta de planes.

Afronta con optimismo el futuro, una virtud que parece heredada de su madre, que siempre busca el lado positivo: “Estar juntas tanto tiempo nos ha unido mucho. Marta me ha enseñado a ser fuerte, incluso cuando parece imposible”. Familia. Es el apoyo incondicional que ha convertido también a Pau en protagonista de esta historia: “Entender que podía salvarle la vida me hizo sentir muy orgulloso”. Y gracias a él su hermana mantiene la sonrisa. 

Es va acomiadar de la seva família amb temps, i dels seus dos fills de nou a l'UCI, abans d'entrar a la sala d’operacions, sabent els tres que era un adeu definitiu. Va ser fa poc més d'un mes. Ana María hauria complert 63 anys onze dies després i la seva neta celebraria el setè aniversari dies més tard, però no va voler esperar perquè no hi havia motiu per a celebracions des del diagnòstic i el ràpid avanç de la malaltia. El seu desig era morir dignament, una decisió tan clara com la de ser donant. Aquest mateix dia, tres persones anònimes van tenir una segona oportunitat vital en rebre un òrgan seu.

Ana María Ferriol va ser diagnosticada d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) fa un any. Coneixia les seves conseqüències perquè va veure apagar-se la seva amiga per aquesta malaltia. Ara era ella qui les patia en el seu organisme amb passes de gegant. “Va començar sense poder pronunciar l'erra i al cap d’un mes ja no podia parlar. En un mes més li resultava impossible menjar. Sabia com es deterioraria perquè ja ho havia vist. El següent seria una traqueotomia i després sobreviure connectada a una màquina per respirar”, explica el seu fill Daniel. “Se sentia atrapada en un cos mort i ella no volia viure així”, afegeix. Perquè Ana María tenia plena consciència i va demanar ajuda per morir comunicant-se amb una tauleta quan la seva veu ja no responia.

Havia combatut les ensopegades de la vida amb fortalesa. Amb 16 anys va tenir el seu fill Daniel, es va casar amb el pare i sis anys després va donar a llum al petit. “És ella qui ens va treure endavant. Es preocupava de tots i mai no la vaig sentir queixar-se. Per treure's un extra feia guàrdies nocturnes, al matí tornava a casa, es dutxava i tornava al seu treball a fer el seu torn”, explica Daniel. Ana María va estar lligada a la sanitat com a administrativa al servei de Medicina Interna d'un hospital privat de Palma durant 25 anys.

En 2012 va tenir un altre cop de salut del qual miraculosament va aconseguir sortir. Va patir un vessament cerebral aparentment lleu, però va ser ingressada a l'UCI i a la nit es va agreujar el seu estat. Van haver de sotmetre-la a una cirurgia  i va quedar a la unitat de pacients crítics durant dos mesos en coma induït “perquè no podien tancar-li el crani” per la seva lesió cerebral. Quan van poder intervenir-la, amb un pronòstic de recuperació incert, la pacient va despertar en perfecte estat. “El doctor Velasco li va salvar la vida”. Aquest nom propi tornaria a ser important a la vida d'Ana María 13 anys després.

Al cap d’un mes ja no podia parlar. En un mes més li resultava impossible menjar. Se sentia atrapada en un cos mort i ella no volia viure així. És ella qui ens va treure endavant

Daniel — Fill d'Ana María Ferriol, donant després de l'eutanàsia

El retrobament es va produir quan la cruel malaltia degenerativa la va empènyer a plantejar-se, no sols l'eutanàsia, sinó també la donació d'òrgans. Ella va tenir clar que volia donar la màxima utilitat al seu decés, potser animada per la coincidència que la seva parella és trasplantat renal. I així va ser com va marxar i va donar esperança a altres tres pacients, que han sobreviscut o millorat les seves condicions gràcies al seu fetge i els seus ronyons.

“La donació amb mort assistida és un acte de tremenda generositat. A mi és un dels procediments que més m'han impactat en la meva experiència professional pel grau de proximitat, intimitat i empatia que establim amb aquests malalts”, assenyala el doctor de medicina intensiva Julio Velasco, coordinador de Trasplantaments de l'Hospital Universitari Son Espases de Palma, el mateix que havia salvat la vida d’Ana María fa més d'una dècada. “Entrem en la seva història personal, anem a casa seva, parlem amb ells i els seus familiars… Ana María em va mostrar fotos seves de jove, em va contar sobre el seu marit pescador, em va agafar la mà, em va fer bromes… s'estableix una relació que t'afecta”, explica Velasco, coordinador de trasplantaments des de 1989, la qual cosa el converteix en el càrrec hospitalari d'aquest tipus més antic d'Espanya.

La donació amb mort assistida és un acte de tremenda generositat. A mi és un dels procediments que més m'han impactat en la meva experiència professional pel grau de proximitat, intimitat i empatia que establim amb aquests malalts

Julio Velasco — Doctor de medicina intensiva i coordinador de Trasplantaments de l'Hospital Universitari Son Espases de Palma

154 donants després d'eutanàsia

La donació d'òrgans a partir d'eutanàsia és molt recent a Espanya, lligada a l'aprovació de la llei orgànica 3/2021, que ha despenalitzat l'ajuda mèdica per morir en majors d'edat “per causa de patiment greu, crònic i impossibilitant o malaltia greu i incurable, causants d'un sofriment intolerable”. Des de l'entrada en vigor de la norma fins al tancament de 2023, es van atendre 1.515 sol·licituds de prestació d'ajuda per a morir, de les quals es van aplicar 697, la qual cosa representa el 46%, segons l'últim informe del Ministeri de Sanitat, presentat amb un any de retard i sense dades de 2024. Sí que n'hi ha sobre donacions d'òrgans després de mort assistida. Des de la seva legalització fins al 31 de desembre de l'any passat, hi ha hagut 154 donants morts per eutanàsia, que han possibilitat trasplantaments a 442 pacients en llista d'espera, la qual cosa ha suposat multiplicar per tres el nombre de receptors. Del total, 197 han estat nens, el 44'6%, segons l'Organització Nacional de Trasplantaments (ONT).

L'increment de la donació ha anat paral·lel a l'augment d'aquesta mort voluntària. En 2021 va haver-hi set donants per aquesta via, que van passar a 42 en 2022, altres 22 en 2023, i 63 en 2024. Gràcies a ells, altres persones han pogut sotmetre's a trasplantament: 239 de ronyó, 92 de fetge, 71 de pulmó, 23 de cor, 13 de ronyó i pàncrees combinat i quatre de ronyó i fetge.

A l'entrevista inicial, una vegada sol·licitada l'eutanàsia, la metgessa de cures pal·liatives Catalina Rosselló informa sobre la possibilitat de donació d'òrgans. “No es tracta d'incitar-los, sinó d'oferir-los l'oportunitat, perquè de vegades no ho han pensat i qui ho decideix se sent bé perquè dona resposta als seus valors i aquesta solidaritat aporta un sentit més complet a la seva decisió de morir”, exposa la doctora. En aquest cas, els pacients han de saber que no podran morir a casa, sinó que hauran de fer-ho en un centre hospitalari, on ella continuarà assumint la transcendent missió de l'acompanyament.

“Cal diferenciar entre l'eutanàsia, en la qual el malalt no ha arribat al final de la seva vida, però no vol seguir perquè no vol sofrir més i sap que el seu estat és irreversible i demana ajuda per  acabar, de la sedació pal·liativa, que és quan sí que està en estat terminal i en aquest cas el metge li dona l'opció de subministrar-li tractament per a reduir la seva consciència i alleujar el seu sofriment en el moment de la mort. I una altra situació diferent és el rebuig al suport vital, quan algú sap que la seva situació és irreversible i vol que el desenllaç es produeixi renunciant a més intervenció mèdica”, matisa la sanitària.

Quan hi ha prestació d'ajuda a morir, l'extracció sol ser multiorgànica i s'executa amb processos molt específics perquè implica dos procediments independents: la mort assistida i la donació, però que han de realitzar-se de forma molt coordinada i consecutiva. “En produir-se en asistòlia, és a dir, amb parada cardíaca en lloc de mort encefàlica, és molt més complicada perquè la falta d'oxigen pot danyar els òrgans”, detalla Velasco, excap d'UCI. Per aquest motiu el trasplantament d'intestí és menys freqüent.

“Sento per aquests pacients una profunda admiració i respecte”, deia l'especialista d'unitat crítica en començar l'entrevista per a aquest reportatge. Idèntics sentiments, malgrat el dolor, són els que va suscitar Ana María en la seva família, impactada per la seva enteresa, la mateixa que la seva neta de set anys li va transmetre un dia al seu pare, sense deixar que la veiés plorar: “Papà, no et dic res perquè si jo estic trist, que és la meva àvia, imagino com deus estar tu, que és la teva mare”. I el comiat final es va materialitzar amb una convicció altruista per la qual ara tres persones li deuen a Ana María la seva segona vida.

Se despidió de su familia con tiempo, y de sus dos hijos de nuevo en la UCI, antes de entrar a quirófano, sabiendo los tres que estaban ante un adiós definitivo. Fue hace poco más de un mes. Ana María habría cumplido 63 años once días después y su nieta celebraría su séptimo cumpleaños días más tarde, pero no quiso esperar porque no había motivo para celebraciones desde el diagnóstico y el rápido avance de su enfermedad. Su deseo era morir dignamente, una decisión tan clara como la de ser donante. Ese mismo día, tres personas anónimas lograron una segunda oportunidad vital al recibir un órgano suyo.

Ana María Ferriol fue diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hace un año. Conocía sus consecuencias porque vio apagarse a su amiga por esta enfermedad. Ahora era ella la que las padecía en su organismo a pasos agigantados. “Empezó sin poder pronunciar la erre y al mes ya no podía hablar. En un mes más le resultaba imposible comer. Sabía cómo iba a deteriorarse porque ya lo había visto. Lo siguiente sería una traqueotomía y luego sobrevivir conectada a una máquina para respirar”, explica su hijo Daniel. “Se sentía atrapada en un cuerpo muerto y ella no quería vivir así”, añade. Porque Ana María tenía plena consciencia y pidió ayuda para morir comunicándose con una tableta cuando su voz ya no respondía. 

Había combatido los tropiezos de la existencia con fortaleza. Con 16 años tuvo a su hijo Daniel, se casó con el padre y seis años después dio a luz al pequeño. “Es ella la que nos sacó adelante. Se preocupaba de todos y nunca la oí quejarse. Para sacarse un extra hacía guardias nocturnas, por la mañana volvía a casa, se duchaba y regresaba a su trabajo a hacer su turno”, cuenta Daniel. Porque Ana María estuvo ligada a la sanidad como administrativa en el servicio de Medicina Interna de un hospital privado de Palma durante 25 años.

En 2012 tuvo otro golpe de salud del que milagrosamente logró salir. Le dio un derrame cerebral aparentemente leve, pero fue ingresada en la UCI y por la noche se agravó su estado. Tuvieron que someterla a una operación y quedó en la unidad de pacientes críticos durante dos meses en coma inducido “porque no podían cerrarle el cráneo” por su lesión cerebral. Cuando pudieron intervenirle, con un pronóstico de recuperación incierto, la paciente despertó en perfecto estado. “El doctor Velasco le salvó la vida”. Ese nombre propio volvería a ser importante para Ana María 13 años después.

Al mes ya no podía hablar y en un mes más le resultaba imposible comer. Se sentía atrapada en un cuerpo muerto y ella no quería vivir así. Es ella la que nos sacó adelante

Daniel — Hijo de Ana María Ferriol, donante tras la eutanasia

El reencuentro se produjo cuando la cruel enfermedad degenerativa le empujó a plantearse, no sólo la eutanasia, sino también la donación de órganos. Ella tuvo claro que quería dar la máxima utilidad a su deceso, quizá animada por la coincidencia de que su pareja es trasplantado renal. Y así fue como se marchó y dio esperanza a otros tres pacientes, que han sobrevivido o mejorado sus condiciones gracias a su hígado y sus riñones.

“La donación con muerte asistida es un acto de tremenda generosidad. A mí es uno de los procedimientos que más me han impactado en mi experiencia profesional por el grado de proximidad, intimidad y empatía que establecemos con estos enfermos”, señala el doctor intensivista Julio Velasco, coordinador de Trasplantes del Hospital Universitario Son Espases de Palma, el mismo que había salvado la vida de Ana María hace más de una década. “Entramos en su historia personal, vamos a su casa, hablamos con ellos y sus familiares… Ana María me enseñó fotos suyas de joven, me contó sobre su marido pescador, me cogió la mano, me hizo bromas… se establece una relación que te afecta”, cuenta Velasco, coordinador de trasplantes desde 1989, lo que le convierte en el cargo hospitalario de este tipo más antiguo de España. 

La donación en pacientes con muerte asistida es un acto de tremenda generosidad. A mí es uno de los procedimientos que más me han impactado en mi experiencia profesional por el grado de proximidad, intimidad y empatía que establecemos con estos enfermos

Julio Velasco — Doctor intensivista y coordinador de Trasplantes del Hospital Universitario Son Espases

154 donantes tras eutanasia

La donación de órganos a partir de eutanasia es muy reciente en España, ligada a la aprobación de la ley orgánica 3/2021, que ha despenalizado la ayuda médica para morir en mayores de edad “por causa de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o enfermedad grave e incurable, causantes de un sufrimiento intolerable”. Desde la entrada en vigor de la norma hasta el cierre de 2023, se atendieron 1.515 solicitudes de prestación de ayuda para morir, de las que se aplicaron 697, lo que representa el 46%, según el último informe del Ministerio de Sanidad, presentado con un año de retraso y sin datos de 2024. Sí los hay sobre donaciones de órganos tras muerte asistida. Desde su legalización hasta el 31 de diciembre del año pasado, ha habido 154 donantes fallecidos por eutanasia, que han posibilitado trasplantes a 442 pacientes en lista de espera, lo que ha supuesto multiplicar por tres el número de receptores. Del total, 197 han sido niños, el 44'6%, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El incremento de la donación ha ido paralelo al aumento de esta muerte voluntaria. En 2021 hubo siete donantes por esta vía, que pasaron a 42 en 2022 y otros tantos en 2023, y 63 en 2024. Gracias a ellos, otras personas han podido someterse a trasplante: 239 de riñón, 92 de hígado, 71 de pulmón, 23 de corazón, 13 de riñón y páncreas combinado y cuatro de riñón e hígado.

En la entrevista inicial, una vez solicitada la eutanasia, la paliativista Catalina Rosselló informa sobre la posibilidad de donación de órganos. “No se trata de incitarles, sino de ofrecerles la oportunidad, porque a veces no lo han pensado y quien lo decide se siente bien porque da respuesta a sus valores y esa solidaridad da un sentido más completo a su decisión de morir”, expone la doctora. En este caso, los pacientes deben saber que no podrán fallecer en casa, sino que deberán hacerlo en un centro hospitalario, donde ella seguirá asumiendo la trascendente misión del acompañamiento.

“Hay que diferenciar entre la eutanasia, en la que el enfermo no ha llegado al final de su vida, pero no quiere seguir porque no quiere sufrir más y sabe que su estado es irreversible y pide ayuda para acabar, de la sedación paliativa, que es cuando sí está en estado terminal y en ese caso el médico le da la opción de suministrarle tratamiento para reducir su consciencia y aliviar su sufrimiento en el momento de la muerte. Y otra situación diferente es el rechazo al soporte vital, cuando alguien sabe que su situación es irreversible y quiere que el desenlace se produzca renunciando a más intervención médica”, matiza la sanitaria. 

Cuando hay prestación de ayuda a morir, la extracción suele ser multiorgánica y se ejecuta con procesos muy específicos porque implica dos procedimientos independientes: la muerte asistida y la donación, pero que deben realizarse de forma muy coordinada y consecutiva. “Al producirse en asistolia, es decir, con parada cardíaca en lugar de muerte encefálica, es mucho más complicada porque la falta de oxígeno puede dañar los órganos”, detalla Velasco, exjefe de UCI. Por este motivo el injerto de intestino es menos frecuente. 

“Siento por estos pacientes una profunda admiración y respeto”, decía el especialista de unidad crítica al empezar la entrevista para este reportaje. Idénticos sentimientos, pese al dolor, que suscitó Ana María en su familia, impactada por su entereza, la misma que su nieta de siete años le transmitió un día a su padre, sin dejar que la viera llorar: “Papá, no te digo nada porque si yo estoy triste, que es mi abuela, imagino cómo estarás tú, que es tu madre”. Y la despedida final se materializó con una convicción altruista por la que ahora tres personas le deben a Ana María su segunda vida.

El dia del retrobament es van fondre en una abraçada, com si es coneguessin de tota la vida i haguessin estat esperant llarg temps per  veure's. Però era impossible que Javier es recordàs d'ell. Només tenia cinc mesos quan va ingressar a l'Hospital Vall d’Hebron amb una greu insuficiència renal, on la seva mare el va portar des d'Albacete i Sevilla cercant un miracle. Llavors, Carlos Bardají era un jove cirurgià pediàtric resident de 27 anys. Quan en una recent conversa es va descobrir la coincidència, el doctor sí que recordava el bebè al qual va operar. I fins al seu nom i el diagnòstic. Deu ser una qualitat dels grans metges. Passades més de quatre dècades, una casualitat lligada al germà i a la cunyada del pacient, que avui té 43 anys i va ser trasplantat de ronyó en 2017, els ha reunit a Mallorca.

Javier Sánchez va néixer amb un problema congènit. “Tenia una malformació urològica molt complexa que li havia danyat els ronyons i va caldre fer-li diverses intervencions per drenar l'orina mitjançant derivacions internes i externes”, compta amb precisió sorprenent el doctor Bardají. La salvació va venir després de reiterats anuncis no gens encoratjadors. La seva mare s'emociona encara. “Quan va néixer, va passar dies amb diarrees i vòmits. El vaig portar a un pediatre recomanat, que no li va fer res, i vaig acabar a l'Hospital Militar de Sevilla. Estava deshidratat i amb una septicèmia. Van veure que els ronyons no li funcionaven i, després d'un mes ingressat, em van dir que el nin es moriria”.

Quan va néixer, va passar dies amb diarrees i vòmits. El vaig portar a un pediatre recomanat, que no li va fer res, i vaig acabar a l'Hospital Militar de Sevilla. Estava deshidratat i amb una septicèmia. Van veure que els ronyons no li funcionaven i, després d'un mes ingressat, em van dir que el nin es moriria

María José Camacho — Mare de Javier Sánchez

D'allà, María José Camacho se’n va anar a l'Hospital de Sevilla, on el bebè va estar altres tres mesos i “li van connectar els urèters a unes bosses externes”, però el missatge final va ser el mateix: no hi havia res a fer. I amb el petit va tornar a Albacete, on el seu marit, militar, estava destinat en aquest moment. Llavors tenien altres dos fills, Pablo i Maria, de 5 i 3 anys. Els va deixar a càrrec de familiars i va marxar a la Clínica Puigvert a Barcelona. “El doctor Rafael Gosálbez, cirurgià uròleg infantil tremendament humà, em va derivar a l'Hospital Vall d’Hebron”. I allà ell i el seu equip van ressuscitar l'esperança. I la vidaes  va burlar de  la mort.

El viatge a Senegal

Entre els especialistes hi havia  Carlos Bardají. Aquell jove metge resident s'havia titulat a la Universitat Autònoma de Barcelona. Es va jubilar l'any passat, amb 70 anys com a cap de cirurgia pediàtrica de l'Hospital Públic de Navarra. A Pamplona és una eminència, però també al Senegal, on porta intervinguts, amb anestèsia general i gratuïtament, prop de 1.900 nins de malformacions congènites, tumors, hèrnies, seqüeles d'accidents i cremades o de terribles ablacions. Fa tres dècades va fundar l'ONG Hope and Progress, amb la qual organitza tres expedicions quirúrgiques a l'any i altres tantes logístiques al país africà.

L'any passat, el germà i la cunyada de Javier van conèixer el cirurgià, però no van saber d'aquesta coincidència fins a una altra trobada posterior. Ella, professora universitària de Periodisme en el Centre d'Ensenyament Superior Alberta Giménez i responsable del seu servei solidari, havia gestionat l'aportació d'una ambulància per part de Quirónsalud Balears per  donar-li-la, després de llegir un reportatge en un diari nacional. Així els nins als quals opera no haurien de ser traslladats en una moto lligats amb una cingla.

La implicació va ser tal que el matrimoni va acabar viatjant amb el cirurgià al Senegal en una missió humanitària per  portar cinc incubadores a l'Hospital Regional de Kolda. El juny vinent la parella tornarà amb Bardají a dur altres cinc a l'Hospital de Mbour. En una de les seves trobades va sortir el tema de manera casual, en repassar el full de ruta professional del doctor. “Apa! El meu germà va estar ingressat de petit a la Vall d’Hebron. Va ser quan va néixer, així que era el 1981”, li va dir Pablo Sánchez. “Doncs en aquell any era jo allà. Com es diu?”. I el doctor, com si hagués estat ahir, va relatar amb tot detall les intervencions mèdiques que li havien practicat. I la sorpresa va donar sentit a l'expressió ‘que petit és el món’.

El germà i la cunyada de Javier van conèixer el cirurgià en un projecte humanitari al Senegal. 'Apa! El meu germà va estar ingressat de petit en Vall d’Hebron. Va ser quan va néixer, així que era 1981', va comentar ell. I en aquest moment es va destapar la historia

En viatjar a Balears a recollir l'ambulància, els van organitzar una trobada. De fet, Javier va créixer bé, sense rendir-se a la seva malaltia malgrat veure's agreujada per una hepatitis C adquirida per contagi en una transfusió de sang. Fins que els ronyons li van fallar de nou i va necessitar diàlisis durant 10 anys, des dels 26 als 36 anys, amb l'edat en la qual tothom vol menjar-se el món. El trasplantament era l'alternativa, com per als 91.543 pacients que s'han sotmès a implantació renal a Espanya fins al tancament de 2024, segons dades de l'Organització Nacional de Trasplantaments (ONT). Però la seva afecció de fetge la feia inviable, fins que li va arribar l'oportunitat en 2017, gràcies a l'òrgan d'un mort que va rebre a l'Hospital Son Espases de Palma.

El trasplantament de ronyó

“Els meus pares em van oferir un ronyó, però jo el vaig rebutjar perquè no volia sotmetre  ningú de la meva família a un procés tan dur i, si en algun moment haguessin sofert una complicació i necessitat diàlisi, m'hauria afectat molt”, explica Javier. “Quan em van telefonar vaig sentir alegria i por. Tot va sortir bé i la vida em va canviar per complet, sobretot per poder viatjar i no dependre d'una màquina tres dies a la setmana. Suposo que en algun moment hauré de tornar a diàlisi i necessitaré un altre trasplantament. És el que m'ha tocat, però què més puc demanar, si puc fer vida normal?”, afegeix.

La màxima supervivència després d'un trasplantament renal funcionant aconseguida en el món ha estat de 41 anys, segons l’ONT. La mitjana a Espanya se situa entre 10 i 15 anys en cas de donant mort i 20 de donant viu, segons explica la doctora Auxiliadora Mazuecos, vocal de Trasplantaments de la Societat Espanyola de Nefrología (SEN). La supervivència als cinc anys passa d'un 75 o 80% a un 92%, respectivament. Malgrat que Espanya és líder mundial en trasplantaments, la donació en vida de ronyó representa un 10%, enfront del 30% en països nòrdics.

“El trasplantament és, sens dubte, la millor opció de tractament de la malaltia renal crònica si resulta viable, tant per la qualitat de vida, com per l'augment de supervivència i el cost eficient”, exposa Mazuecos, cap del Servei de Nefrologia de l'Hospital Porta de la Mar, de Cadis. Aquesta opció només està indicada per al 20%-30% dels pacients en diàlisis. “Quan un malalt ha generat molts anticossos, trobar un trasplantament compatible és més difícil. És el cas d'algunes dones després d'embarassos, o persones amb altres trasplantaments previs. L'accés al trasplantament és també una mica més difícil en els grups B i 0”, indica la doctora.

Al Sistema Nacional de Salut li suposa una important reducció de despesa. “Cinc anys de tractament d'un pacient amb trasplantament renal suposen un estalvi de prop de 180.000 euros en comparació amb l'hemodiàlisi i d'uns 90.000 euros en comparació amb la diàlisi peritoneal”, assenyalen fonts de l’ONT. “En 2024 es van realitzar al nostre país més de 4.000 trasplantaments renals, que van aconseguir evitar la diàlisi a més de 4.000 pacients. L'estalvi que genera el trasplantament renal permet finançar cada any dues vegades el cost del programa nacional de donació i trasplantament de tota mena d'òrgans, tot i l'elevat cost d'aquests procediments”, afegeixen.

El primer trasplantament renal en el món amb supervivència a llarg termini va tenir lloc a l'Hospital Brigham de Boston en 1954, a càrrec dels doctors Joseph Murray, John Merril i Hartwell Harrison. El donant i el receptor eren dos bessons homozigòtics, la qual cosa garantia l'absència de rebuig immunològic. A Espanya es va registrar en 1965 a l'Hospital Clínic de Barcelona, una dona de 35 anys operada per Josep María Gil-Vernet i Antoni Caralps. Actualment, és el que més es realitza en l’àmbit mundial i a Espanya. Dels 6.466 efectuats en 2024, 4.047 van ser renals, el 62,5%. Una xifra similar de pacients, 4.359, es troben en llista d'espera, 29 d'ells nens.

L'operació en menors és més complexa: “La tècnica és més complicada; l'òrgan més petit i la grandària dels vasos sanguinis incrementa el risc de trombosi; el sistema immunològic molt més potent, per la qual cosa pot generar major rebuig”, explica Mazuecos,  a la qual cosa s'afegeix, a vegades, l'incompliment del tractament en l'adolescència.

Javier va néixer un 13 de maig i un equip de nefròlegs li va salvar la vida. “Conèixer  Carlos ha estat una sorpresa increïble”, expressa agraït pel retrobament, al qual no va faltar la mare. Javier va ressuscitar fa 43 anys, cinc mesos després d'haver nascut, i fa vuit que viu de nou, gràcies a un trasplantament que va rebre un 13 de juny. I ara té dos aniversaris, que celebra en una data amb una xifra que per a ell és l'antítesi a la mala sort.

El día del reencuentro se fundieron en un abrazo, como si se conocieran de toda la vida y hubieran estado esperando largo tiempo para verse. Pero era imposible que Javier se acordara de él. Solo tenía cinco meses cuando ingresó en el Hospital Vall d’Hebron con una grave insuficiencia renal, donde su madre lo llevó desde Albacete y Sevilla en busca de un milagro. Entonces Carlos Bardají era un joven cirujano pediátrico residente de 27 años. Cuando en una reciente conversación se descubrió la coincidencia, el doctor sí recordaba al bebé al que operó. Y hasta su nombre y el diagnóstico. Debe ser una cualidad de los grandes médicos. Pasadas más de cuatro décadas, una casualidad ligada al hermano y la cuñada del paciente, que hoy tiene 43 años y fue trasplantado de riñón en 2017, les ha reunido en Mallorca. 

Javier Sánchez nació con un problema congénito. “Tenía una malformación urológica muy compleja que le había dañado los riñones y hubo que hacerle varias intervenciones para drenar la orina mediante derivaciones internas y externas”, cuenta con precisión asombrosa el doctor Bardají. La salvación vino después de reiterados anuncios desalentadores. Su madre se emociona aún. “Cuando nació, pasó días con diarreas y vómitos. Lo llevé a un pediatra recomendado, que no le hizo nada, y acabé en el Hospital Militar de Sevilla. Estaba deshidratado y con una septicemia. Vieron que los riñones no le funcionaban y, después de un mes ingresado, me dijeron que el niño se iba a morir”.

Cuando nació, pasó días con diarreas y vómitos. Lo llevé a un pediatra recomendado, que no le hizo nada, y acabé en el Hospital Militar de Sevilla. Estaba deshidratado y con una septicemia. Vieron que los riñones no le funcionaban y, después de un mes ingresado, me dijeron que el niño se iba a morir

María José Camacho — Madre de Javier Sánchez

De allí, María José Camacho se fue al Hospital de Sevilla, donde el bebé estuvo otros tres meses y “le conectaron los uréteres a unas bolsas externas”, pero el mensaje final fue el mismo: no había nada que hacer. Y con el pequeño volvió a Albacete, donde su marido, militar, estaba destinado en ese momento. Entonces tenían otros dos hijos, Pablo y María, de cinco y tres años. Los dejó a cargo de familiares y se marchó a la Clínica Puigvert en Barcelona. “El doctor Rafael Gosálbez, cirujano urólogo infantil tremendamente humano, me derivó al Hospital Vall d’Hebron”. Y allí él y su equipo resucitaron la esperanza. Y la vida burló a la muerte.

El viaje a Senegal

Entre los especialistas estaba Carlos Bardají. Aquel joven médico residente se había titulado por la Universidad Autónoma de Barcelona. Se jubiló el año pasado con 70 años como jefe de cirugía pediátrica del Hospital Público de Navarra. En Pamplona es una eminencia, pero también en Senegal, donde lleva intervenidos, con anestesia general y gratuitamente, cerca de 1.900 niños de malformaciones congénitas, tumores, hernias, secuelas de accidentes y quemaduras o de terribles ablaciones. Hace tres décadas fundó la ONG Hope and Progress, con la que organiza tres expediciones quirúrgicas al año y otras tantas logísticas en el país africano.

El año pasado, el hermano y la cuñada de Javier conocieron al cirujano, pero no supieron de esta coincidencia hasta otro encuentro posterior. Ella, profesora universitaria de Periodismo en el Centro de Enseñanza Superior Alberta Giménez y responsable de su servicio solidario, había gestionado la aportación de una ambulancia por parte de Quirónsalud Baleares para donársela, tras leer un reportaje en un diario nacional. Así los niños a los que opera no tendrían que ser trasladados en una moto atados con una cincha.  

La implicación fue tal que el matrimonio acabó viajando con el cirujano a Senegal en una misión humanitaria para donar cinco incubadoras al Hospital Regional de Kolda. El próximo junio la pareja volverá con Bardají a llevar otras cinco al Hospital de Mbour. En uno de sus encuentros salió el tema de forma casual, al repasar la hoja de ruta profesional del doctor. “Anda, pues mi hermano estuvo ingresado de pequeño en Vall d’Hebrón. Fue cuando nació, así que era 1981”, le dijo Pablo Sánchez. “Pues en aquel año estaba yo allí. ¿Cómo se llama?”. Y el doctor, como si hubiera sido ayer, relató con todo detalle las intervenciones médicas que le habían practicado. Y la sorpresa dio sentido a la expresión ‘el mundo es un pañuelo’.

El hermano y la cuñada de Javier conocieron al cirujano en un proyecto humanitario en Senegal. 'Anda, pues mi hermano estuvo ingresado de pequeño en Vall d’Hebrón. Fue cuando nació, así que era 1981', comentó él. Y en ese momento se destapó la historia

Al viajar a Balears a recoger la ambulancia, les organizaron un encuentro. Porque Javier creció bien, sin rendirse a su enfermedad pese a verse agravada por una hepatitis C adquirida por contagio en una transfusión de sangre. Hasta que los riñones le fallaron de nuevo y requirió diálisis durante 10 años, desde los 26 a los 36 años, con la edad en la que uno quiere comerse el mundo. El trasplante era la alternativa, como para los 91.543 pacientes que se han sometido a implantación renal en España hasta el cierre de 2024, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Pero su afección de hígado la hacía inviable, hasta que le llegó la oportunidad en 2017, gracias al órgano de un fallecido que recibió en el Hospital Son Espases de Palma.

El trasplante de riñón

“Mis padres me ofrecieron un riñón, pero yo lo rechacé porque no quería someter a nadie de mi familia a un proceso tan duro y, si en algún momento hubieran sufrido una complicación y necesitado diálisis, me habría afectado mucho”, explica Javier. “Cuando me llamaron sentí alegría y miedo. Todo fue bien y la vida me cambió por completo, sobre todo por poder viajar y no depender de una máquina tres días a la semana. Supongo que en algún momento tendré que volver a diálisis y necesitaré otro trasplante. Es lo que me ha tocado, pero ¿qué más puedo pedir, si puedo hacer vida normal?”, añade.

La máxima supervivencia tras un trasplante renal funcionante lograda en el mundo ha sido de 41 años, según la ONT. La mediana en España se sitúa entre 10 y 15 años en caso de donante fallecido y 20 de donante vivo, según explica la doctora Auxiliadora Mazuecos, vocal de Trasplantes de la Sociedad Española de Nefrología. La supervivencia a los cinco años pasa de un 75 u 80% a un 92%, respectivamente. Pese a que España es líder mundial en trasplantes, la donación en vida de riñón representa un 10%, frente al 30% en países nórdicos. 

“El trasplante es, sin duda, la mejor opción de tratamiento de la enfermedad renal crónica si resulta viable, tanto por la calidad de vida, como por el aumento de supervivencia y el coste eficiente”, expone Mazuecos, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital Puerta del Mar, de Cádiz. Esta opción solo está indicada para el 20%-30% de los pacientes en diálisis. “Cuando un enfermo ha generado muchos anticuerpos, encontrar un trasplante compatible es más difícil. Es el caso de algunas mujeres tras embarazos, o personas con otros trasplantes previos. El acceso al trasplante es también algo más difícil en los grupos B y 0”, indica la doctora.

Al Sistema Nacional de Salud le supone una importante reducción de gasto. “Cinco años de tratamiento de un paciente con trasplante renal suponen un ahorro de cerca de 180.000 euros en comparación con la hemodiálisis y de unos 90.000 euros en comparación con la diálisis peritoneal”, señalan fuentes de la ONT. “En 2024 se realizaron en nuestro país más de 4.000 trasplantes renales, que consiguieron evitar la diálisis a más de 4.000 pacientes. El ahorro que genera el trasplante renal permite financiar cada año dos veces el coste del programa nacional de donación y trasplante de todo tipo de órganos, pese al elevado coste de estos procedimientos”, añaden. 

El primer trasplante renal en el mundo con supervivencia a largo plazo tuvo lugar en el Hospital Brigham de Boston en 1954, a cargo de los doctores Joseph Murray, John Merril y Hartwell Harrison. El donante y el receptor eran dos gemelos homocigóticos, lo que garantizaba la ausencia de rechazo inmunológico. En España se registró en 1965 en el Hospital Clínic de Barcelona, a una mujer de 35 años, operada por Josep María Gil-Vernet y Antoni Caralps. Actualmente, es el más realizado a nivel mundial y en España. De los 6.466 efectuados en 2024, 4.047 fueron renales, el 62,5%. Una cifra similar de pacientes, 4.359, se encuentran en lista de espera, 29 de ellos niños.

La operación en menores es más compleja: “La técnica es más complicada; el órgano más pequeño y el tamaño de los vasos incrementa el riesgo de trombosis; el sistema inmunológico mucho más potente, por lo que puede generar mayor rechazo”, explica Mazuecos, a lo que se añade, en ocasiones, el incumplimiento del tratamiento en la adolescencia.

Javier nació un 13 de mayo y un equipo de nefrólogos le salvó la vida. “Conocer a Carlos ha sido una sorpresa increíble”, expresa agradecido por el reencuentro, al cual no faltó la madre. Porque resucitó hace 43 años, cinco meses después de haber nacido, y hace ocho que vive de nuevo, gracias a un trasplante que recibió un 13 de junio. Y ahora tiene dos cumpleaños que celebra en una fecha cuya cifra para él es la antítesis a la mala suerte.

Brayan té 32 anys i ha tingut tres cors. Amb el primer va néixer el 26 de març de 1993 a Tuluà, Colòmbia. El segon el va rebre a Barcelona el 29 de maig del 2017, amb 24 anys. I el tercer porta al seu tòrax poc més d'un any, des del 12 de març de 2024. Se sap de memòria les dates, potser perquè és conscient que té el mateix aniversari, dos gràcies a la donació d'òrgans de sengles joves morts. Si no els hagués rebut, Brayan avui no hauria reprès la seva professió de cuiner ni podria haver planificat el seu casament amb Milena per al maig del 2026. És un dels tres únics casos de retrasplantament cardíac registrats a Espanya el 2024, un 1% dels realitzats.

Brayan Rivas va arribar a Espanya el 2007, amb 12 anys, quan la seva mare, que havia emigrat el 2002 perquè “les coses estaven molt difícils a Colòmbia”, va aconseguir la reagrupació familiar a Mallorca. Ell és conscient de la sort de residir a Espanya quan va patir la malaltia, país líder mundial en trasplantaments i amb sistema públic i d'accés universal. Aquestes intervencions suposen un cost de 100.000 euros al Sistema Nacional de Salut. El 2024 es van realitzar 347 trasplantaments cardíacs, 30 pediàtrics, segons dades de l'Organització Nacional de Trasplantaments (ONT). El 31 de desembre hi havia 132 pacients en llista d'espera, 12 dels quals eren nens.

A Balears no es realitzen trasplantaments cardíacs; només renals i, des del 2021, hepàtics. Però gràcies a la coordinació extraordinària entre hospitals, dirigida per l'ONT, els malalts són tractats en una altra autonomia. En aquest cas a Catalunya. Per això, Brayan va ser traslladat des de l'Hospital Son Espases, a Palma, a l'Hospital Bellvitge, a Barcelona. Els òrgans dels centres sanitaris s'intercanvien prioritàriament entre els integrats a cadascuna de les sis zones fixades per l'ONT, però el model espanyol inclou l'anomenada 'Urgència 0', que és quan la situació clínica d'un pacient és crítica i requereix un òrgan en menys de 48 hores, fet que determina la prioritat per a la cessió a qualsevol punt del territori nacional.

En el cas del cor, la rapidesa és clau, perquè és l'òrgan amb més risc d'isquèmia, que és la reducció del flux sanguini als teixits, cosa que provoca una disminució de la quantitat d'oxigen i nutrients a les cèl·lules i pot derivar en una necrosi. “Aquesta contingència marca l'ordre d'extracció i implantació dels òrgans; per a un cor el límit són entre 4 i 6 hores, per a un pulmó, entre 6 i 8, per a un fetge, entre 8 i 10 i per a un ronyó es pot esperar fins a 24 hores si disposem d'una màquina de preservació”, explica Miguel Agudo. “És clar que ser una illa ens dificulta”, puntualitza.

Una segona oportunitat

Davant la necessitat urgent, hi ha pacients en llista d'espera que s'han de traslladar a viure temporalment a una altra autonomia per sotmetre's immediatament al trasplantament quan arriba l'òrgan compatible. És el que li va passar a Brayan. L'Associació d'Ajuda A l'Acompanyant del Malalt de les Illes Balears (ADAA) us va facilitar un pis d'acollida gratuït.

El 2015, sense símptomes previs, va començar a trobar-se malament. D'un dia per l'altre se sentia molt cansat. Va agafar una grip, va anar al metge, li van fer un electrocardiograma i el van enviar a Urgències. “Em vaig quedar ingressat i cada dia em trobava pitjor. Vaig estar dos mesos, part del temps a l'UCI”, recorda. Biòpsia i diagnòstic: miocardiopatia hipertròfica. El maig del 2016 la seva situació era tan delicada que va ser traslladat en un avió medicalitzat a l'Hospital Bellvitge, a Barcelona, on va estar ingressat dos mesos més i li van implantar un marcapassos. Al juliol li van donar l'alta i va tornar a l'illa i va quedar en llista d'espera per al trasplantament. “Al cap d'un any vaig començar a trobar-me molt malament una altra vegada, sense forces. Em vaig desmaiar a la platja i gairebé m'ofego. Necessitava un trasplantament urgent i em vaig haver de mudar a Barcelona per estar al més a prop possible si arribava un òrgan”, relata. El maig del 2017 va arribar el seu primer cor donat.

Al cap d'un any vaig començar a trobar-me molt mal una altra vegada, sense forces. Em vaig desmaiar a la platja i gairebé m'ofego. Necessitava un trasplantament urgent i em vaig haver de mudar a Barcelona per a estar el més a prop possible si arribava un òrgan

Brayan — Trasplantat del cor

Sis anys de vida normal. Però a finals del 2023 va tornar a sentir-se malament. La víscera registra “rebuig humoral”. “Se'm van taponar totes les artèries”, explica. I de nou en espera d'un altre cor, que arriba en tres mesos i Brayan torna a néixer per tercera vegada. Des del 1984, data del primer trasplantament cardíac amb èxit a Espanya, i fins al 31 de desembre del 2024, se n'han realitzat 10.345. D'aquests, 247 pacients han requerit retrasplantament, fet que suposa el 2,4% del total, segons dades de la Societat Espanyola de Cardiologia (SEC). Només hi ha hagut cinc casos de triple trasplantament.

Des de 1984, data del primer trasplantament cardíac amb èxit a Espanya, i fins a 31 de desembre de 2025, s'han realitzat 10.345. D'aquests, 247 pacients han requerit retrasplantament, la qual cosa suposa el 2,4% del total

Diferents causes fan necessari un retrasplantament. “Un de cada dos pacients pateix rebuig agut, però es controla bé amb medicació. Moren molt pocs per això i no els tractem amb retrasplantament perquè no sol donar bon resultat”, explica el cardiòleg Francisco González Vilches, director del Registre Espanyol de Trasplantament Cardíac de la SEC. “Hi ha casos de rebuig tardà, quan es generen anticossos contra l'empelt; la solució és el retrasplantament, però abans cal eliminar aquestes proteïnes produïdes pel sistema immunitari”, afegeix. “La mitjana de supervivència en el moment del trasplantament és actualment de 12 anys, encara que, superat el primer any, es dispara fins als 18”, precisa.

El trasplantament de cor al pacient més jove registrat a Espanya va anar a un nadó de dies. Són intervencions d'alta complexitat degut, entre altres factors, a la mida de l'òrgan i la cavitat toràcica. “El més jove que ha rebut un retrasplantament cardíac va ser un nen d'un any i el més gran, 70”, detalla el doctor González Vilches, especialista a l'Hospital Universitari Marqués de Valdecilla (Santander). “I inevitablement ens assalta un dubte ètic, perquè quan poses un cor a una persona, no està disponible per a una altra”.

Inevitablement ens assalta un dubte ètic, perquè quan poses un cor a una persona, no està disponible per a una altra

Francisco González Vilches — Especialista a l'Hospital Universitari Marqués de Valdecilla

Perquè, com a tots els al·loempelts, la cara amarga és que es dóna vida a partir d'una mort. “Em van dir que porto el cor d'un noi que va morir en un accident”, assenyala Brayan. Per defecte, totes les persones poden ser donants, però és preferible explicitar-ho fent un testament vital. Si no n'hi ha, la família podrà donar el consentiment. Un mort pot salvar diverses vides donant els ronyons, el fetge, el cor, el pàncrees, l'estómac, l'intestí i els pulmons. Des de l'entrada en vigor de la Llei orgànica 3/2021, del 24 de març, de regulació de l'eutanàsia, 23 cors han arribat per aquesta via de mort assistida.

Trasplantaments d'animals

El primer trasplantament cardíac al món el va realitzar a Sud-àfrica, el 1967, el metge Christian Barnard, que s'havia format els Estats Units amb el professor Norman Shumway, i que va aconseguir trasplantar amb èxit el primer cor a un pacient de 53 anys, amb una insuficiència cardíaca i una diabetis aguda. Va morir per pneumònia 18 dies després de la intervenció. El 1968 va efectuar el segon trasplantament i el receptor va sobreviure any i mig. Aquell mateix any, Cristóbal Martínez Bordiú va intentar realitzar a l'Hospital La Paz de Madrid el primer trasplantament cardíac a Espanya, però va ser sense èxit, cosa que no es va aconseguir fins al 1984 a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, a Barcelona, amb una intervenció a càrrec de Josep Maria Caralps i Josep Oriol Bonín, segons cita el Ministeri. El receptor va sobreviure 9 mesos.

Els xenotrasplantaments obren pas a noves oportunitats, encara que encara no s'ha aconseguit supervivència. El primer trasplantament de cor d'animal a humà el va realitzar el 1964 el cirurgià James Hardy al Centre Mèdic de la Universitat de Mississippi, als Estats Units. Va implantar un òrgan de ximpanzé a un home de 68 anys en estat crític, però va morir a l'hora de l'operació. El 2022 i el 2023 s'ha fet un pas important més: dos pacients van rebre sengles trasplantaments de cors de porcs, als quals es va sumar un ronyó el 2024, tots als Estats Units. Però en tots tres casos han mort al cap de dos mesos de l'operació. L'ONT, per part seva, ha manifestat les reserves ètiques sobre el trasplantament d'òrgans d'animals a persones.

“La mort es produeix, no per rebuig, sinó per infeccions generades per virus dels porcins difícils d'eradicar”, exposa González Vilches. És ciència-ficció? “Fa 4 o 5 anys el meu discurs hauria estat un altre, però s'ha obert una finestra per a la modificació genètica, en què intervé l'enginyeria, cosa que possibilita avenços importants també per als trasplantaments 'normals'”, manifesta. Un dels grans avenços ha estat el trasplantament ABO incompatible, que permet intervencions amb donants i receptors de grups sanguinis no compatibles, fet que ha possibilitat “augmentar en un 50% el nombre de trasplantaments de cor en els nens més petits i reduir el temps en llista d'espera”, precisen a l'Hospital Gregorio Marañón, impulsant Amb aquest sistema s'han fet 42 trasplantaments des del 2016; 42 nens amb nous cors que continuen bategant.

Brayan tiene 32 años y ha tenido tres corazones. Con el primero nació el 26 de marzo de 1993 en Tuluá, Colombia. El segundo lo recibió en Barcelona el 29 de mayo de 2017, con 24 años. Y el tercero lleva en su tórax poco más de un año, desde el 12 de marzo de 2024. Se sabe de memoria las fechas, quizá porque es consciente de que tiene otros tantos cumpleaños, dos gracias a la donación de órganos de sendos jóvenes fallecidos. De no haberlos recibido, Brayan hoy no habría retomado su profesión de cocinero ni podría haber planificado su boda con Milena para mayo de 2026. Es uno de los tres únicos casos de retrasplante cardíaco registrados en España en 2024, un 1% de los realizados.

Brayan Rivas llegó a España en 2007, con 12 años, cuando su madre, que había emigrado en 2002 porque “las cosas estaban muy difíciles en Colombia”, logró la reagrupación familiar en Mallorca. Él es consciente de la suerte de residir en España cuando sufrió su enfermedad, país líder mundial en trasplantes y con sistema público y de acceso universal. Estas intervenciones suponen un coste de unos 100.000 euros al Sistema Nacional de Salud. En 2024 se realizaron 347 trasplantes cardíacos, 30 pediátricos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). A 31 de diciembre había 132 pacientes en lista de espera, 12 de ellos, niños.

En Balears no se realizan trasplantes cardíacos; sólo renales y, desde 2021, hepáticos. Pero gracias a la extraordinaria coordinación entre hospitales, dirigida por la ONT, los enfermos son tratados en otra autonomía. En este caso en Catalunya. Por eso Brayan fue trasladado desde el Hospital Son Espases, en Palma, al Hospital Bellvitge, en Barcelona. Los órganos de los centros sanitarios se intercambian prioritariamente entre los integrados en cada una de las seis zonas fijadas por la ONT, pero el modelo español incluye la denominada ‘Urgencia 0’, que es cuando la situación clínica de un paciente es crítica y requiere un órgano en menos de 48 horas, hecho que determina la prioridad para la cesión a cualquier punto del territorio nacional. 

En el caso del corazón, la rapidez es clave, porque es el órgano con mayor riesgo de isquemia, que es la reducción del flujo sanguíneo en los tejidos, lo que provoca una disminución de la cantidad de oxígeno y nutrientes en las células y puede derivar en una necrosis. “Esta contingencia marca el orden de extracción e implantación de los órganos; para un corazón el límite son entre 4 y 6 horas, para un pulmón, entre 6 y 8, para un hígado, entre 8 y 10 y para un riñón se puede esperar hasta 24 horas si disponemos de una máquina de preservación”, explica Miguel Agudo, coordinador de trasplantes de Balears y jefe del servicio de Urgencias del Hospital Son Llàtzer. “Claro que ser una isla nos dificulta”, puntualiza. 

Una segunda oportunidad

Ante la necesidad apremiante, hay pacientes en lista de espera que deben trasladarse a vivir temporalmente a otra autonomía para someterse de forma inmediata al trasplante cuando llega el órgano compatible. Es lo que le pasó a Brayan. La Asociación de Ayuda Al Acompañante del Enfermo de les Illes Balears (ADAA) le facilitó un piso de acogida gratuito.

En 2015, sin síntomas previos, empezó a encontrarse mal. De un día para otro se sentía muy cansado. Cogió una gripe, fue al médico, le hicieron un electrocardiograma y lo enviaron a Urgencias. “Me quedé ingresado y cada día me encontraba peor. Estuve dos meses, parte del tiempo en la UCI”, recuerda. Biopsia y diagnóstico: miocardiopatía hipertrófica. En mayo de 2016 su situación era tan delicada que fue trasladado en un avión medicalizado al Hospital Bellvitge, en Barcelona, donde estuvo ingresado dos meses más y le implantaron un marcapasos. En julio le dieron el alta y volvió a la isla, quedando en lista de espera para trasplante. “Al cabo de un año empecé a encontrarme muy mal otra vez, sin fuerzas. Me desmayé en la playa y casi me ahogo. Necesitaba un trasplante urgente y me tuve que mudar a Barcelona para estar lo más cerca posible si llegaba un órgano”, relata. En mayo de 2017 llegó su primer corazón donado.

Al cabo de un año empecé a encontrarme muy mal otra vez, sin fuerzas. Me desmayé en la playa y casi me ahogo. Necesitaba un trasplante urgente y me tuve que mudar a Barcelona para estar lo más cerca posible si llegaba un órgano

Brayan — Trasplantado del corazón

Seis años de vida normal. Pero a finales de 2023 volvió a sentirse mal. La víscera registra “rechazo humoral”. “Se me taponaron todas las arterias”, cuenta. Y de nuevo a la espera de otro corazón, que llega en tres meses y Brayan vuelve a nacer por tercera vez. Desde 1984, fecha del primer trasplante cardíaco con éxito en España, y hasta 31 de diciembre de 2024, se han realizado 10.345. De éstos, 247 pacientes han requerido retrasplante, lo que supone el 2,4% del total, según datos de la Sociedad Española de Cardiología (SEC). Sólo ha habido cinco casos de triple trasplante.

Desde 1984, fecha del primer trasplante cardíaco con éxito en España, y hasta 31 de diciembre de 2025, se han realizado 10.345. De éstos, 247 pacientes han requerido retrasplante, lo que supone el 2,4% del total

Diferentes causas hacen necesario un retrasplante. “Uno de cada dos pacientes sufre rechazo agudo, pero se controla bien con medicación. Mueren muy pocos por ello y no los tratamos con retrasplante porque no suele dar buen resultado”, explica el cardiólogo Francisco González Vilches, director del Registro Español de Trasplante Cardíaco de la SEC. “Hay casos de rechazo tardío, cuando se generan anticuerpos contra el injerto; la solución es el retrasplante, pero antes hay que eliminar esas proteínas producidas por el sistema inmunitario”, añade. “La mediana de supervivencia en el momento del trasplante es actualmente de 12 años, aunque, superado el primer año, se dispara hasta los 18”, precisa. 

El trasplante de corazón al paciente más joven registrado en España fue a un bebé de días. Son intervenciones de alta complejidad debido, entre otros factores, al tamaño del órgano y de la cavidad torácica. “El más joven que ha recibido un retrasplante cardíaco fue un niño de un año y el mayor, 70”, detalla el doctor González Vilches, especialista en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander). “E inevitablemente nos asalta una duda ética, porque cuando pones un corazón a una persona, no está disponible para otra”. 

Inevitablemente nos asalta una duda ética, porque cuando pones un corazón a una persona, no está disponible para otra

Francisco González Vilches — Especialista en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Porque, como en todos los aloinjertos, la cara amarga es que se da vida a partir de una muerte. “Me dijeron que llevo el corazón de un chico que falleció en un accidente”, señala Brayan. Por defecto, todas las personas pueden ser donantes, pero es preferible explicitarlo haciendo un testamento vital. Si no existe, la familia podrá dar el consentimiento. Un fallecido puede salvar varias vidas donando los riñones, el hígado, el corazón, el páncreas, el estómago, el intestino y los pulmones. Desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, 23 corazones han llegado por esta vía de muerte asistida.

Trasplantes de animales

El primer trasplante cardíaco en el mundo lo realizó en Suráfrica, en 1967, el médico Christian Barnard, que se había formado Estados Unidos con el profesor Norman Shumway, y que logró trasplantar con éxito el primer corazón a un paciente de 53 años, con una insuficiencia cardíaca y una diabetes aguda. Falleció por neumonía 18 días después de la intervención. En 1968 efectuó el segundo trasplante y el receptor sobrevivió año y medio. Ese mismo año, Cristóbal Martínez Bordiú trató de realizar en el Hospital La Paz de Madrid el primer trasplante cardíaco en España, pero fue sin éxito, lo que no se logró hasta 1984 en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona, con una intervención a cargo de Josep María Caralps y Josep Oriol Bonín, según cita el Ministerio de Sanidad. El receptor sobrevivió 9 meses. 

Los xenotrasplantes abren paso a nuevas oportunidades, aunque aún no se ha logrado supervivencia. El primer trasplante de corazón de animal a humano lo realizó en 1964 el cirujano James Hardy en el Centro Médico de la Universidad de Mississippi, en Estados Unidos. Implantó un órgano de chimpancé a un hombre de 68 años en estado crítico, pero falleció a la hora de la operación. En 2022 y 2023 se ha dado un paso importante más: dos pacientes recibieron sendos trasplantes de corazones de cerdos, a los que se sumó un riñón en 2024, todos en Estados Unidos. Pero en los tres casos han fallecido a los dos meses de la operación. La ONT, por su parte, ha manifestado sus reservas éticas sobre el trasplante de órganos de animales a personas.

“La muerte se produce, no por rechazo, sino por infecciones generadas por virus de los porcinos difíciles de erradicar”, expone González Vilches. ¿Es ciencia-ficción? “Hace 4 o 5 años mi discurso habría sido otro, pero se ha abierto una ventana para la modificación genética, en la que interviene la ingeniería, lo que posibilita avances importantes también para los trasplantes ‘normales’”, manifiesta. Uno de los grandes avances ha sido el trasplante ABO incompatible, que permite intervenciones con donantes y receptores de grupos sanguíneos no compatibles, lo que ha posibilitado “aumentar en un 50% el número de trasplantes de corazón en los niños más pequeños y reducir el tiempo en lista de espera”, precisan en el Hospital Gregorio Marañón, impulsor de esta técnica bajo la dirección de la doctora Manuela Camino. Con este sistema se han realizado 42 trasplantes desde 2016; 42 niños con nuevos corazones que siguen latiendo. 

Laura (nom fictici) està ingressada a l'hospital quan parla per a aquest reportatge. Té 20 anys i molts plans. Quan només en tenia 4, es va sotmetre a un trasplantament hepàtic que li va salvar la vida. Feia 9 mesos que esperava un fetge, però les llistes d'espera infantils s'encallaven perquè afortunadament la mortalitat de nens és baixa a Espanya. Cap familiar no era compatible i el seu pare, que va morir l'any passat, era diabètic. “I va aparèixer un àngel sense demanar-li res”, afirma la seva mare. Quan el compte enrere ja era una angoixa, la nena va rebre un tros de fetge de la germana de la seva millor amiga. Si no hagués estat per Ana, donant en vida sense haver-ho plantejat abans i sense pensar-s'ho amb prou feines, Laura hauria mort, avui no estaria estudiant Dret a la universitat i no tindria una agenda plena de plans.

Espanya fa 33 anys que és líder mundial en trasplantaments. Va tancar el 2024 amb 6.464 implantacions d'òrgans, fet que suposa una taxa de 132,8 per milió de població. Aquesta xifra extraordinària ha estat possible per les 2.562 persones que van donar els seus òrgans després de morir, però també pels 404 donants vius, sotmesos a una cirurgia i posterior recuperació per salvar-ne d'altres. La màxima expressió de la generositat. D'aquests, 397 van ser de ronyó i només 7 de fetge, del total de 1.344 d'aquesta víscera. “El trasplantament hepàtic de donants en vida es fa molt poques vegades pels riscos que comporta. Cal treure un tros, cosa que permet donar només a nadons i nens petits, i encara que l'òrgan es regenera, sempre hi ha la possibilitat de complicacions en una cirurgia així, i fins i tot de deixar el donant amb insuficiència hepàtica”, explica Gloria de la Rosa, metgessa responsable del Programa Hepàtic de l'Organització Mundial de Trasplantaments (ONT).

A nivell d'òrgans, la donació en vida només es fa amb dos: ronyó i fetge, als quals s'acaba d'unir a Espanya el d'úter de manera experimental a través d'un projecte de recerca que només inclourà cinc casos a l'Hospital Clínic de Barcelona. El trasplantament d'úter no està autoritzat de manera regular i obre un debat ètic perquè no és vital i presenta una alta complexitat. La donació en vida de pulmó seria viable cedint un lòbul, però a Espanya no es fa.

El trasplantament hepàtic de donants en vida es fa molt poques vegades pels riscos que comporta. Cal treure un tros, cosa que permet donar només a nadons i nens petits, i encara que l'òrgan es regenera, sempre hi ha la possibilitat de complicacions en una cirurgia així, i fins i tot de deixar el donant amb insuficiència hepàtica

Gloria de la Rosa — Metgessa de l'Organització Mundial de Trasplantaments

Els primers trasplantaments de fetge de donant viu a nivell mundial es van dur a terme a Chicago (EUA) el 1989. Només quatre anys després es va fer una operació d'aquest tipus a Espanya, a càrrec d'un equip multidisciplinari liderat per Juan Vázquez, cap de secció de Cirurgia de Trasplantaments de l'Hospital La Paz de Madrid. Un home de 37 anys va donar un tros del seu òrgan a la filla de 10 mesos. En aquestes tres dècades, 516 persones han regalat un fragment del fetge perquè una altra persona sobrevisqui.

L'any de més registre va ser el 2002, amb 41 intervencions. Des del 2021 les xifres anuals s'han reduït de manera considerable, en contrast amb els anys precedents, en què s'aconseguien vint o trentenes. El descens de donacions en vida evidencia l'èxit del procediment split, mitjançant el qual el fetge d'un mort es divideix en dues parts i s'obtenen dos empelts per a receptors: un adult i un nen. El que semblava utòpic, s'ha aconseguit: amb prou feines hi ha llista d'espera.

La donació en vida només es realitza amb dos òrgans: ronyó i fetge, als quals s'acaba d'unir a Espanya el d'úter de manera experimental. Aquest últim no està autoritzat de manera regular i obre un debat ètic perquè no és vital i presenta una alta complexitat

A l'horitzó hi ha senyals per a l'esperança científica que faci que ni tan sols es necessitin òrgans humans, i novament Espanya ocupa una posició destacada. L'Institut de Recerca Sanitària Aragó encapçala un projecte pioner, liderat per Pedro Baptista, per aconseguir la regeneració de fetges i ronyons en màquines especialitzades abans de ser implantats i el consorci Neoliver, del qual forma part aquest centre, acaba de rebre 10 milions d'euros per desenvolupar el primer fetge humà bioimprés en 3D.

Impedir el turisme de trasplantaments

“En aquests moments, els trasplantaments hepàtics de donants en vida a Espanya es limiten pràcticament tots a no residents”, exposa De la Rosa. El cost d'aquesta mena de trasplantament pot aconseguir els 100.000 euros per al Sistema Nacional de Salut, comptant la cirurgia de donant i receptor, segons explica la responsable de la ONT. Els estrangers han d'abonar aquestes intervencions i Espanya ha intensificat els controls i requisits per a evitar fraus i impedir el turisme de trasplantaments, pel qual la ONT i l'OMS han mostrat preocupació especialment amb destinació a un país capdavanter i amb professionals extraordinaris. Per això, l'organització que des de 2017 dirigeix la nefròloga i cirurgiana Beatriz Domínguez-Gil, executora d'una lloada gestió, va demanar augmentar a dos anys el temps de residència per a accedir al sistema. Domínguez-Gil ha sobreviscut a sis ministres i el seu antecessor, Rafael Matesanz, fundador de la ONT, a 17.

La ONT va detectar en 2016 una irregularitat que permetia a malalts europeus amb recursos formar part de la llista d'espera de trasplantaments espanyola. Tot va començar amb un malalt renal búlgar que va provar sort i va aconseguir burlar la legislació. Sis compatriotes van aconseguir un trasplantament de ronyó en hospitals públics de Madrid i altres vuit romanien en llista d'espera en diàlisi quan es va descobrir el frau. L'organització té registrats a més dos intents de tràfic il·legal d'òrgans. Un d'un ciutadà libanès que va oferir fins a 40.000 euros per part del seu fetge i un altre d'una família sèrbia que va intentar comprar un ronyó a un indigent a Barcelona.

El cas més sonat i mediàtic va ser el d'Éric Abidal, exjugador del FC Barcelona, que el 2012 va necessitar un trasplantament urgent després de patir una recaiguda del tumor al fetge que se li havia extirpat un any abans. L'any 2017 es van obrir diligències en intervenir-se escoltes en què es parlava d'un possible trànsit d'òrgans, desvetllades en el marc d'una investigació sobre blanqueig de capitals per la qual va ser detingut l'expresident del club blaugrana. Finalment, la jutgessa va arxivar el cas del futbolista.

La norma espanyola és clara quant als principis que regeixen les donacions: “Voluntarietat, altruisme, confidencialitat, absència d'ànim de lucre i gratuïtat”. L'anonimat s'incompleix en el cas de les donacions en vida i en trasplantaments hepàtics no es permeten donants altruistes o bons samaritans, que és quan un desconegut dóna un òrgan mogut per una convicció solidària. A Espanya n'hi ha 22. En qualsevol situació de donació en vida, el donador “ha de ser més gran, gaudir de plenes facultats mentals i d'un estat de salut adequat”, a més de donar el seu consentiment exprés. És preceptiu un informe favorable del Comitè d'Ètica i la intervenció d'un jutge.

Encara que el cas més conegut va ser el del futbolista Éric Abidal, que va acabar arxivant-se, a Espanya hi ha hagut altres intents de comprar òrgans: un ciutadà libanès va oferir fins a 40.000 euros per part del seu fetge i un altre d'una família sèrbia va intentar comprar un ronyó a un indigent a Barcelona

“No vull un sentiment de deute”

Ana Core, professora d'Educació, es va haver de sotmetre a aquests condicionants. I ho va veure clar des del primer minut, malgrat no tenir una relació especialment estreta amb la nena i els pares. Res no la va fer enrere. Va anar tres vegades a fer-se proves mèdiques i psicològiques des de Mallorca a Madrid i per al trasplantament va passar 20 dies a la capital. L'extirpació d'un terç del fetge es va fer a l'Hospital Ramón y Cajal, a càrrec del doctor Javier Nuño, i la implantació a la receptora a La Paz, sota la direcció del reconegut cirurgià pediàtric Manuel López Santamaría.

“La meva operació va durar 6 hores i la de Laura, 12. Vaig estar 8 dies ingressada per algunes complicacions, però em vaig recuperar ràpid. Després he tingut alguns problemes crònics. En la mateixa operació se'm va treure la vesícula i el pitjor van ser les digestions”, explica Ana. “Ni dubtes ni por. És una experiència que no canviaria mai”. Aleshores ella tenia 32 anys i una parella que la va recolzar en la seva decisió. Ara en té 48 i dues filles de 8 i 12. I aquest va ser l'únic pensament fugaç que va passar per la seva ment: i si un dia tenia fills i podien necessitar la donació?

“Ana va ser la nostra salvació perquè tenia un nadó entre la vida i la mort. Mai li ho vàrem demanar, és clar. I mai li podré agrair. Només podria donant la meva vida per les seves filles si ho necessiten”. María és la mare de Laura. Una altra part d'aquesta cadena. El pal que sempre aguanta la vela. “Després ha tingut moltes complicacions. Li han hagut de treure el còlon. Li costa molt expressar les seves emocions i no li agraden els psicòlegs, però és molt constant i valent. Ara mateix havia de ser a Venècia i després anar-se'n a Praga, però aquí està ingressada. No ens ha quedat cap altra que lluitar, plorar i seguir endavant”, relata.

Ana va ser la nostra salvació perquè tenia un nadó entre la vida i la mort. Mai li ho vàrem demanar, és clar. I mai li podré agrair. Només podria donant la meva vida per les seves filles si ho necessiten

María — Mare de Laura

Resiliència. És una constant a la vida de Laura i una qualitat que ella i la seva mare han entroncat en el seu caràcter. “Un cop l'any he d'estar ingressada una setmana o 10 dies perquè les infeccions són recurrents; en no encaixar bé les vies biliars se m'obstrueixen”, explica. “Sé que no tinc una vida normal, però és que no sé què és una vida sense trasplantament: he de prendre medicació permanent, els antibiòtics m'afecten el taló d'Aquil·les i tinc risc que es trenqui, així que no puc córrer ni fer salts. He de dormir les hores que toquen, cuidar-me per no constipar-me o agafar qualsevol virus, vaig tenir anèmia i vaig requerir transfusions…”, explica. És responsable perquè sap que l'incompliment de tractament podria accelerar la necessitat d'un segon trasplantament, “més freqüent en nens i adolescents”, assenyala De la Rosa, “encara que hi ha fetges que han sumat més de 100 anys” en perfectes condicions.

Sé que no tinc una vida normal, però és que no sé què és una vida sense trasplantament. No vull un sentiment de deute amb Ana; ni el necessito ni ho considero sa

Laura — Trasplantada

“Ana és especial i sento una enorme gratitud, però no esperis un discurs emotiu. Sempre m'hi he sentit molt vinculada perquè la seva germana, la Laura, és com la meva tia. Però sóc molt tancada i mai no he parlat d'aquest tema amb ella”, reflexiona Laura. “Aquesta circumstància no ens ha fet estrènyer més la relació i ho veig bé així. No vull un sentiment de deute; ni ho necessito ni ho considero sa”, normalitza Ana. Hi ha alguna cosa, però, que les uneix: aquest tros d'Ana que Laura ha integrat al seu organisme. I en aquesta relació, la mare fa broma amb el que pot ser una simple coincidència: “Jo li dic de vegades: ja et surt el geni Core”.

Laura (nombre ficticio) está ingresada en el hospital cuando habla para este reportaje. Tiene 20 años y muchos planes. Cuando solo tenía cuatro, se sometió a un trasplante hepático que le salvó la vida. Llevaba desde los nueve meses esperando un hígado, pero las listas de espera infantiles se atascaban porque afortunadamente la mortalidad de niños es baja en España. Ningún familiar era compatible y su padre, que falleció el año pasado, era diabético. “Y apareció un ángel sin pedírselo”, afirma su madre. Cuando la cuenta atrás era ya una angustia, la pequeña recibió un pedazo de hígado de la hermana de su mejor amiga. De no haber sido por Ana, donante en vida sin habérselo planteado antes y sin pensárselo apenas, Laura habría muerto, hoy no estaría estudiando Derecho en la universidad y no tendría una agenda repleta de planes.

España lleva 33 años consecutivos como líder mundial en trasplantes. Cerró 2024 con 6.464 implantaciones de órganos, lo que supone una tasa de 132,8 por millón de habitantes. Esta cifra extraordinaria ha sido posible por las 2.562 personas que donaron sus órganos tras fallecer, pero también por los 404 donantes vivos, sometidos a una cirugía y posterior recuperación para salvar a otros. La máxima expresión de la generosidad. De éstos, 397 fueron de riñón y sólo 7 de hígado, del total de 1.344 de esa víscera. “El trasplante hepático de donantes en vida se hace muy pocas veces por los riesgos que conlleva. Hay que quitar un trozo, lo que permite donar sólo a bebés y niños pequeños, y aunque el órgano se regenera, siempre existe la posibilidad de complicaciones en una cirugía así, e incluso de dejar al donante con insuficiencia hepática”, explica Gloria de la Rosa, médica responsable del Programa Hepático de la Organización Mundial de Trasplantes (ONT).

En cuanto a órganos, la donación en vida sólo se realiza con dos: riñón e hígado, a los que se acaba de unir en España el de útero de forma experimental a través de un proyecto de investigación que sólo abarcará cinco casos en el Hospital Clínic de Barcelona. El trasplante de útero no está autorizado de forma regular y abre un debate ético porque no es vital y presenta una alta complejidad. La donación en vida de pulmón sería viable cediendo un lóbulo, pero en España no se realiza. 

El trasplante hepático de donantes en vida se hace muy pocas veces por los riesgos que conlleva. Hay que quitar un trozo, lo que permite donar sólo a bebés y niños pequeños, y aunque el órgano se regenera, siempre existe la posibilidad de complicaciones en una cirugía así, e incluso de dejar al donante con insuficiencia hepática

Gloria de la Rosa — Médica de la Organización Mundial de Trasplantes

Los primeros trasplantes de hígado de donante vivo en el mundo se llevaron a cabo en Chicago (EEUU) en 1989. Sólo cuatro años después se realizó una operación de este tipo en España, a cargo de un equipo multidisciplinar liderado por Juan Vázquez, jefe de sección de Cirugía de Trasplantes del Hospital La Paz de Madrid. Un hombre de 37 años donó un trozo de su órgano a su hija de 10 meses. En estas tres décadas, 516 personas han regalado un fragmento de su hígado para que otra persona sobreviva. 

El año de mayor registro fue 2002, con 41 intervenciones. Desde 2021 las cifras anuales se han reducido de forma considerable, en contraste con los años precedentes, en los que se alcanzaban veintenas o treintenas. El descenso de donaciones en vida evidencia el éxito del procedimiento split, mediante el cual el hígado de un fallecido se divide en dos partes y se obtienen dos injertos para sendos receptores: un adulto y un niño. Lo que parecía utópico, se ha logrado: apenas hay lista de espera.

La donación en vida sólo se realiza con dos órganos: riñón e hígado, a los que se acaba de unir en España el de útero de forma experimental. Este último no está autorizado de forma regular y abre un debate ético porque no es vital y presenta una alta complejidad

En el horizonte hay señales para la esperanza científica que haga que ni siquiera se necesiten órganos humanos, y de nuevo España ocupa una posición destacada. El Instituto de Investigación Sanitaria Aragón encabeza un proyecto pionero, liderado por Pedro Baptista, para lograr la regeneración de hígados y riñones en máquinas especializadas antes de ser implantados y el consorcio Neoliver, del que forma parte este centro, acaba de recibir 10 millones de euros para desarrollar el primer hígado humano bioimpreso en 3D con vasos sanguíneos funcionales y que podría ser óptimo para trasplantes. 

Impedir el turismo de trasplantes

“En estos momentos, los trasplantes hepáticos de donantes en vida en España se limitan prácticamente todos a no residentes”, expone De la Rosa. El coste de este tipo de trasplante puede alcanzar los 100.000 euros para el Sistema Nacional de Salud, contando la cirugía de donante y receptor, según explica la responsable de la ONT. Los extranjeros deben abonar estas intervenciones y España ha intensificado los controles y requisitos para evitar fraudes e impedir el turismo de trasplantes, por el que la ONT y la OMS han mostrado preocupación especialmente con destino a un país puntero y con profesionales extraordinarios. Por eso, la organización que desde 2017 dirige la nefróloga Beatriz Domínguez-Gil, ejecutora de una alabada gestión, pidió aumentar a dos años el tiempo de residencia para acceder al sistema. Domínguez-Gil ha sobrevivido a seis ministros y su antecesor, Rafael Matesanz, fundador de la ONT, a 17.

La ONT detectó en 2016 una irregularidad que permitía a enfermos europeos con recursos formar parte de la lista de espera de trasplantes española. Todo empezó con un enfermo renal búlgaro que probó suerte y logró burlar la legislación. Seis compatriotas consiguieron un trasplante de riñón en hospitales públicos de Madrid y otros ocho permanecían en lista de espera en diálisis cuando se descubrió el fraude. La organización tiene registrados además dos intentos de tráfico ilegal de órganos. Uno de un ciudadano libanés que ofreció hasta 40.000 euros por parte de su hígado y otro de una familia serbia que intentó comprar un riñón a un indigente en Barcelona.

El caso más sonado y mediático fue el de Éric Abidal, exjugador del FC Barcelona, que en 2012 necesitó un trasplante urgente tras sufrir una recaída del tumor en el hígado que se le había extirpado un año antes. En 2017 se abrieron diligencias al intervenirse escuchas en las que se hablaba de un posible tráfico de órganos, desveladas en el marco de una investigación sobre blanqueo de capitales por la que el expresidente del club azulgrana fue detenido. Finalmente, la juez archivó el caso del futbolista.

La norma española es clara en cuanto a los principios que rigen las donaciones: “Voluntariedad, altruismo, confidencialidad, ausencia de ánimo de lucro y gratuidad”. El anonimato se incumple en el caso de las donaciones en vida y en trasplantes hepáticos no se permiten donantes altruistas o ‘buenos samaritanos’, que es cuando un desconocido dona un órgano movido por una convicción solidaria. En España hay 22. En cualquier situación de donación en vida, el dador “debe ser mayor de edad, gozar de plenas facultades mentales y de un estado de salud adecuado”, además de dar su consentimiento expreso. Es preceptivo un informe favorable del Comité de Ética y la intervención de un juez. 

Aunque el caso más conocido fue el del futbolista Éric Abidal, que acabó archivándose, en España ha habido otros intentos de comprar órganos: un ciudadano libanés ofreció hasta 40.000 euros por parte de su hígado y otro de una familia serbia intentó comprar un riñón a un indigente en Barcelona

“No quiero un sentimiento de deuda”

Ana Core, profesora de Ciencias de la Educación, tuvo que someterse a estos condicionantes. Y lo vio claro desde el primer minuto, pese a no tener una relación especialmente estrecha con la niña y los padres. Nada la echó para atrás. Fue tres veces a realizarse pruebas médicas y psicológicas desde Mallorca a Madrid y para el trasplante pasó 20 días en la capital. La extirpación de un tercio de su hígado se efectuó en el Hospital Ramón y Cajal, a cargo del doctor Javier Nuño, y la implantación a la receptora en La Paz, bajo la dirección del reconocido cirujano pediátrico Manuel López Santamaría. 

“Mi operación duró 6 horas y la de Laura, 12. Estuve 8 días ingresada por algunas complicaciones, pero me recuperé rápido. Después he tenido algunos problemas crónicos. En la misma operación se me quitó la vesícula y lo peor fueron las digestiones”, explica Ana. “Ni dudas ni miedo. Es una experiencia que no cambiaría jamás”. Entonces ella tenía 32 años y una pareja que la apoyó en su decisión. Ahora tiene 48 y dos hijas de 8 y 12. Y ése fue el único pensamiento fugaz que pasó por su mente: ¿y si un día tenía hijos y podían necesitar su donación?

“Ana fue nuestra salvación porque tenía un bebé entre la vida y la muerte. Nunca se lo pedimos, claro. Y nunca se lo podré agradecer. Sólo podría dando mi vida por sus hijas si lo necesitaran”. María (nombre ficticio) es la madre de Laura. Otro eslabón de esta cadena. El palo que siempre aguanta la vela. “Después ha tenido muchas complicaciones. Le han tenido que quitar el colon. Le cuesta mucho expresar sus emociones y no le gustan los psicólogos, pero es muy constante y valiente. Ahora mismo tenía que estar en Venecia y luego irse a Praga, pero aquí está ingresada. No nos ha quedado otra que luchar, llorar y seguir adelante”, relata. 

Ana fue nuestra salvación porque tenía un bebé entre la vida y la muerte. Nunca se lo pedimos, claro. Y nunca se lo podré agradecer. Sólo podría dando mi vida por sus hijas si lo necesitaran

María — Madre de Laura

Resiliencia. Es una constante en la vida de Laura y una cualidad que ella y su madre han entroncado en su carácter. “Una vez al año tengo que estar ingresada una semana o 10 días porque las infecciones son recurrentes; al no encajar bien las vías biliares se me obstruyen”, explica. “Sé que no tengo una vida normal, pero es que no sé qué es una vida sin trasplante: tengo que tomar medicación permanente, los antibióticos me afectan al talón de Aquiles y tengo riesgo de que se rompa, así que no puedo correr ni dar saltos. Tengo que dormir las horas que tocan, cuidarme para no constiparme o coger cualquier virus, tuve anemia y requerí transfusiones…”, cuenta. Es responsable, porque sabe que el incumplimiento de tratamiento podría acelerar la necesidad de un segundo trasplante, “más frecuente en niños y adolescentes”, señala De la Rosa, “aunque hay hígados que han sumado más de 100 años” en perfectas condiciones. 

Sé que no tengo una vida normal, pero es que no sé qué es una vida sin trasplante. No quiero un sentimiento de deuda con Ana; ni lo necesito ni lo considero sano

Laura — Trasplantada

“Ana es especial y siento una enorme gratitud, pero no esperes un discurso emotivo. Siempre me he sentido muy vinculada a ella porque su hermana, Laura, es como mi tía. Pero soy muy cerrada y nunca he hablado de este tema con ella”, reflexiona Laura. “Esta circunstancia no nos ha hecho estrechar más la relación y lo veo bien así. No quiero un sentimiento de deuda; ni lo necesito ni lo considero sano”, normaliza Ana. Hay algo, no obstante, que las une: ese pedazo de Ana que Laura ha integrado en su organismo. Y en esa relación, la madre bromea con lo que puede ser una simple coincidencia: “Yo le digo a veces: ya te sale el genio Core”.