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Cuando la enfermedad se convierte en estafa

El colectivo de las enfermedades raras es una causa noble que sufre con la patética visibilidad que le dan los casos aislados de Nadia y el hombre de los 2.000 tumores

Cuando todavía no hemos terminado de digerir la pornografía emocional del caso de los padres de Nadia Nerea la actualidad nos golpea con un nuevo caso de estafa colectiva: Paco Sanz, el hombre de los 2.000 tumores, al borde de una muerte solo evitable con una operación millonaria financiada por la caridad de todos.

Los españoles somos muy solidarios ante catástrofes y situaciones de emergencia. El terremoto en Nepal, el éxodo de refugiados por la guerra en Siria o el caso de Nadia Nerea. Cientos de miles de euros recaudados en un corto espacio de tiempo mediante una sacudida a nuestra conciencia.

Estamos acostumbrados a los casos de corrupción en política, pero cuando alguien trafica con la salud propia o de un hijo a costa de los demás nos hace sentir que la solidaridad es un sentimiento ingenuo que no merece la pena. Sin embargo, la realidad es que el colectivo de las enfermedades raras es una causa noble que sufre con la patética visibilidad que le dan estos dos casos aislados. Las organizaciones de pacientes no son solo el motor de la investigación en España; son entidades ejemplares que prestan servicios de interés general y que construyen cohesión social en contra de la discriminación sanitaria y la falta de recursos. 

Para entender por qué no hay que perder la confianza en este tipo de causas es necesario responder a una serie de preguntas. ¿Están realmente marginadas las enfermedades raras del sistema sanitario? En España tenemos a más de tres millones de personas afectadas por más de 7.000 enfermedades muy diferentes entre sí y que no tienen tratamiento en muchos casos. Los números se tornan macabros cuando vemos que más del 40% son mortales y el 75% producen discapacidad y dependencia.

El sistema sanitario español puede ser muy sólido, pero cuando nos adentramos en la excepcionalidad de estas enfermedades, la mayoría no obtiene los cuidados necesarios y en muchos casos ni siquiera se llega al diagnóstico. En la última década el porcentaje de PIB dedicado a I+D ha caído en torno al 7% y la inversión en ciencia es de un 1,2% del PIB, la mitad de lo dedicado en los países de la Unión Europea.

Los esfuerzos y avances del sistema sanitario –que existen– son insuficientes para cubrir la amplia problemática de las enfermedades raras, la mayoría de ellas sin investigación. Ante ello surgen las organizaciones de pacientes con el objetivo de conocer mejor la enfermedad y buscar opciones terapéuticas. Estas organizaciones tienen un papel clave en el acceso y calidad de los servicios sanitarios y son esenciales para el fomento de la investigación científica.

Entonces, ¿son necesarias las donaciones para el avance de la investigación? Y la respuesta es un rotundo sí. Lo que habría que reivindicar sería más inversión pública, pero la realidad es que donde no llega la sanidad pública aparece la tarea complementaria y esencial de estas organizaciones que cubren los vacíos del sistema. Hay tanto que investigar en enfermedades raras que la movilización de la gente y sus donaciones van a ser siempre vitales.

¿Qué hay que hacer entonces para no caer en engaños? Vivimos en un mundo en el que el tercer sector tiene más cabida ante la falta de respuesta de los gobiernos. Cada vez es más necesario que la gente ayude, pero tenemos la responsabilidad de que nuestra ayuda no sea pasiva. Hay que saber cómo donar y a quién. Puede parecer que es fácil ser engañado, pero es más fácil aún evitarlo con un simple click en la web de una causa que presenta informes de transparencia y un equipo profesionalizado detrás.

Casos como el de los padres de Nadia o el de Paco Sanz dañan mucho la reputación y el arduo trabajo de las organizaciones que buscan fondos para ayudar a familias en situación crítica y lograr avances en la investigación. Sin ellas un gran número de los proyectos en marcha no existirían, y es necesario entender que con la investigación científica, que también desentraña las partes más complejas de las enfermedades comunes, ganamos todos.

Las organizaciones de pacientes cada día están más profesionalizadas y trabajan bajo estándares de eficacia y rigurosidad similares a los del sector privado. No dejemos que personajes oscuros nos rompan la ilusión de ayudar a los que lo necesitan. Las organizaciones de pacientes no necesitamos contar historias fantásticas de padres heroicos que persiguen a científicos iluminados en cuevas remotas bajo una lluvia de bombas. Perseguimos un sueño: el de vencer dolorosas enfermedades que no han dado tregua en la historia de la medicina a miles de afectados, una historia que hoy, gracias a la ciencia, estamos en camino de cambiar.

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