El último día antes de las vacaciones de verano, durante la fiesta de graduación en tercero de infantil de un colegio de Toledo, Adrián lanzó una piedra que, tras rebotar en la verja, dio a una niña compañera del centro. Con solo cinco años se quedó sin excursión de fin de curso. Hubo parte de incidencias. Uno más, porque cuenta su madre, Vanessa, que esta etapa escolar para Adrián fue “una sucesión de partes que llegaban del colegio reprobando su conducta”.

Nicolás pasaba una tarde de verano en la piscina junto a su madre, su tía y sus primos. Seguramente fue una pequeñez la que provocó una llamada de atención al pequeño que no dudó en responder con una violencia impropia de su edad y “me pegaba sin parar”, recuerda su progenitora Alicia entre otros episodios infantiles de desobediencia, arrebatos temperamentales y agresividad verbal o física.

Los dos, Adrián con siete años y Nicolás con diez, tienen un diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), una afección neurobiológica crónica de origen genético que afecta a millones de niños y que, con frecuencia, continúa en la vida adulta. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad incluye una combinación de problemas continuos. Pueden incluir dificultad para prestar atención, ser hiperactivo y ser impulsivo.

Son niños con una neurodivergencia que les hace aparecer ante los demás como insoportables y a menudo se ven excluidos ante la incomprensión de sus actitudes pese a tener un diagnóstico. Para conseguirlo, sus padres atraviesan por una dura etapa hasta que, tras un largo proceso de varias sesiones, un especialista pone nombre a lo que les ocurre y así les pueden ayudar.

“Yo, como madre, no podía más, no podemos afrontar todo lo que les sucede (inquietud excesiva, habla constante, interrupciones frecuentes, toma de decisiones precipitadas), porque te desborda”, relata Alicia mientras se detiene en la importancia de la medicación que toma su hijo. “Es difícil asumir que tienes que medicar a un niño de cinco años”.  

Aunque el tratamiento farmacológico no cura el TDAH, usado correctamente y bajo supervisión médica, puede ayudar mucho con los síntomas. Pero, además, a estas familias les resulta imprescindible la terapia cognitivo-conductual. Con la ayuda de psicólogos desarrollan habilidades de manejo de la impulsividad, de la concentración y la organización. También puede proporcionar estrategias para manejar las dificultades en las relaciones interpersonales que a menudo acompañan al TDAH.

La importancia del manejo del TDAH en la escuela

“Los otros niños en el colegio huían de él. No le invitaban a ningún cumpleaños”. La madre de Nicolás respiró aliviada por haber cambiado de etapa escolar “porque ahora en Primaria, su profesora sabe cómo tratar a Nicolás”.

Charo García Barroso, orientadora educativa durante un tiempo en el colegio Rosa Parks de Toledo subraya la importancia de que maestros y profesores conozcan esta condición y aprendan a manejarla en el aula “porque solo así pueden poner nombre a los comportamientos de sus alumnos y dejar de usar etiquetas para simplificar lo complejo”. Pensar en la persona antes que en la clasificación.

Este es el objetivo de los talleres para colegios e institutos que organiza la Asociación TDAH de Toledo (tdahtoledo.org) y que el pasado curso se desarrollaron en cuatro centros de la capital. Se enmarcan entre las actividades indispensables, según su presidenta Fabiola D’Agostino Piano, que con su equipo directivo se ha propuesto revitalizar la entidad que cuenta hoy con cuarenta familias asociadas, aunque llegó a tener un centenar y por diferentes motivos había perdido su fuerza.

“Es urgente visibilizar este trastorno en el colegio porque hay una tendencia de rechazo”. “Son personas inquietas que sin un diagnóstico a tiempo se complican con el cambio hormonal cuando llegan a la adolescencia. Hay una estigmatización frente al niño maleducado que aumenta sus cuadros de ansiedad y depresión. Son imprescindibles estrategias en el aula para saber cómo ayudarles en caso de crisis. Pueden presentarse hasta dos y tres casos en una clase de 25 niños”.

Reflexiona la presidenta de la Asociación TDAH Toledo sobre las adaptaciones curriculares, que las hay. Y pone como ejemplo que estos chicos y chicas deben estar sentados en clase alejados de ventanas, delante de sus profesores y disponer de más tiempo en los exámenes. Lamenta que no se cumplen en una mayoría de casos Algunos colegios lo detectan, otros no.

Una lucha con nombre femenino

En Toledo, la Asociación, registrada en la Federación Nacional convoca a las familias una vez al mes en el Centro Cívico del barrio del Polígono. Durante esos encuentros los padres de niños TDAH, que se aíslan y evitan socializar, se conocen e intercambian experiencias que les sacan de su sentimiento de soledad.

Pero son sobre todo las madres, las mujeres más que los hombres, las que primero perciben la alerta de que algo no va bien y luego transforman su vida para luchar por la integración de sus hijos y enfrentar el desafío de lograr un trato hacia ellos “con normas, límites y cariño”. Vanessa lo atribuye al mayor vínculo materno filial. “Por defecto nos volcamos más en todo y cree que los padres se relajan un poco”. Ella se ha sentido arropada por su familia. La comprensión es una ayuda eficaz para poder seguir adelante. Muchos de estos padres necesitan asistencia psicológica

Estas madres se quejan de un cierto negacionismo entre especialistas, pero Nicolás está siendo tratado en la Unidad Infanto Juvenil de Psiquiatría del Hospital Provincial de Toledo y su madre habla con agradecimiento del trato dispensado allí por la Doctora Yagüe. “Nicolás ha cambiado mucho”.  

Si te identificas con este relato, busca ayuda

Una de cada siete personas tiene un cerebro que funciona de forma diferente. Se sienten aisladas. El entorno puede hacer mucho por estas otras formas de estar en el mundo. Con el propósito de transformarlo trabajan las familias asociadas en Toledo.

Se puede colaborar con ellos y solicitar sus servicios de asesoramiento e intervención terapéutica. Están dirigidos a “cualquiera que esté interesado en adquirir nuevos conocimientos sobre el Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, tenga familiares afectados y desee aportar ideas o compartir experiencias”. 

La vida no es fácil, pero todos conocemos el caso cercano de alguien a quien la vida se le complica de forma inesperada y acaba siendo feroz. Porque hay vidas que entrañan un sufrimiento infinito, inconsolable, porque lo que necesitan es la ayuda que no encuentran. A quienes ahora están leyendo esto les resulta imposible saber exactamente cómo se siente un chico de 21 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que habla y comprende, pero que ha desarrollado graves trastornos de conducta y que lleva un año 'encerrado en su casa' de Ciudad Real ante la falta de respuesta de la administración pública y de las entidades dedicadas al apoyo y la integración de estas personas.

Saber cómo piensa, cómo se siente, cómo integra la información y cómo puede adaptarse al entorno es la prioridad diaria de sus padres Carlos y Carmen. Ellos hablan con desesperación del caso de su único hijo y su relato está cuajado de intentos frustrados, aseguran, por conseguir recursos para atajar la situación en la que se encuentra Manuel, diagnosticado con un 79 por ciento de autismo y un grado tres de dependencia.

La Federación de Autismo de Castilla-La Mancha conoce el caso. “Es un joven que actualmente no encaja en ningún servicio de capacitación por sus problemas de conducta”. “Para acceder a una de estas plazas necesita una planificación y unos apoyos muy personalizados de los que estos servicios carecen. Tampoco está regulado ni hay una concreción del acceso a estos servicios de capacitación sociolaboral”. Por eso se encuentra en una espera desesperada y solo cuenta con una ayuda del sistema de dependencia para cuidados en el entorno familiar.

“Y la realidad es que no hay nada en Castilla-La Mancha para darle una respuesta adecuada”, explica Laura Morón, coordinadora de programas en la Federación Autismo regional, y no la hay ni para este “ni para otra decena de casos que tienen aparejada una vulnerabilidad importante”.

El largo y tortuoso camino de las ayudas

Todo empezó cuando Manuel cumplió dos años. Lo que alertó a su madre, del hasta entonces un bebé como los demás, fue que olvidaba las palabras que aprendía. Se pusieron en manos de Deletrea, un centro de psicología y lenguaje que trabaja en Madrid por la calidad de vida de personas TEA y sus familias.

De repente el futuro de Manu, como le llaman en casa, pintaba mucho peor que el de cualquier otro chico de su edad y sus padres pasaron a no tener tiempo más que para él y para una continua búsqueda de oportunidades. Con el diagnóstico se inició el peregrinar por consultas de especialistas privados, “dos veces por semana íbamos a Madrid, aunque Manu recibió la asistencia de Atención Temprana, gratuita y ofrecida por la Junta de Comunidades a través de la Asociación de Autismo de Ciudad Real (AUTRADE)”.

En Castilla La Mancha, la atención temprana a familias con hijos que presentan dificultades en su desarrollo se presta de cero a seis años. “Pero es muy genérica”, dice Laura Morón. “Sería necesaria una prestación más especializada para los trastornos del espectro autista a la hora de que aprendan a comunicarse y evitar así conductas graves en la vida adulta. En la federación estamos por un cambio de intervención desde la primera infancia para que sea más preventiva”.

Unas veces con más y otras con menos apoyos, Manu completó seis años de estudios en Primaria y terminó esta etapa con su curso. Sus profesores se implicaron, dice su madre. Continuó la Enseñanza Secundaria Obligatoria en el colegio San José de Ciudad Real, un centro concertado en el que no contó ni con adaptación ni con apoyos, “pero con la ayuda de su familia, terminó cuarto con un siete de nota media”.

“Si la mayoría de las personas con autismo evolucionan favorablemente con una intervención educativa adecuada ¿qué ha fallado en este caso?”, se pregunta su padre, técnico de emergencias en una uvi móvil obligado a reducirse la jornada laboral. Pero existen dificultades en todas las etapas educativas, ya que no hay suficientes aulas TEA y la administración tiene que atender a chicos con autismo de edades y perfiles muy diversos. Después, en la Secundaria existen menos apoyos y se ven obligados, ya adolescentes, a desenvolverse en un ambiente más hostil, lo que puede terminar causando posibles problemas mentales y dar lugar a fobia social, abandono escolar y alteraciones graves de conducta

Cuando Manu quiso estudiar un módulo de Formación Profesional, matriculado en el colegio salesiano Hermanos Gárate de Ciudad Real, se produjo “el hecho – que según su madre- ha sido el más traumático de su vida”. Un altercado en la calle, en el que se vio involucrado durante un recreo, con intervención de la Policía local.

“Y desde entonces llevamos cinco años esperando que le vea un psicólogo de la asociación de Ciudad Real”, siempre según la versión de los padres, que han visto a su hijo empeorar cada día. Varias veces expulsado de los centros donde se matriculaba “ha desarrollado sensibilidad auditiva que él no tenía y las consultas con un psiquiatra privado solo sirven para aumentar la medicación con la que se trata un cuadro de depresión y ansiedad”.

Las entidades prestadoras de servicios, desbordadas

En AUTRADE, su presidente Francisco Gómez, rechaza hablar de este caso concreto y ni confirma ni desmiente la situación de espera. “Somos una asociación de familias. Nos falta de todo, servicios, dinero y sitio”.

Afirma que no hay una sola plaza en el servicio de capacitación y que tienen lista de espera en todos los servicios que ofrecen. ¿De cuántas personas? No da cifras, pero sigue diciendo que “es tremenda y que no sabría ni por donde empezar”. “Acuden a nosotros, pero no podemos tener la responsabilidad de atender todos los casos. Si fuera solo uno”, se lamenta, y afirma que la Asociación atiende a 216 usuarios en toda la provincia de entre tres y cincuenta años. “Hacemos rutas por diferentes pueblos. La ONCE nos ayuda mucho”.

Francisco Gómez insiste en dejar claro que la administración es la responsable de atender. “Somos concertados. Hay subvenciones solicitadas en este momento, pero salen cuando salen. No son como los convenios. Entre los afectados hay de todo. Conseguir la capacitación adecuada es difícil”.

Estas entidades prestadoras de servicios públicos agrupadas en CERMI llevan años reivindicando al Gobierno regional un concierto social estructurado y garantista. Sin éxito hasta hoy. Creen que el sistema de subvenciones es perverso porque no permite ofrecer servicios estables, de calidad y adaptados a las necesidades de las personas y que es necesaria una financiación justa que les permita no estar tan pendientes de su propia supervivencia.

Manu recibe una ayuda económica de 200 euros por su dependencia en grado tres, “pero no queremos dinero, queremos recursos”, dice su madre. “Mi hijo no puede seguir así, no tiene vida. Solo pido unos talleres por la mañana Necesita salir de casa, identificarse con sus iguales, un centro al que acudir”, pero ni sucesivas reuniones con el delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, ni con el director general de Discapacidad, ni con la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha han dado resultado alguno hasta hoy.

La escasa oferta de recursos para adultos, ya que faltan centros de día o residencias especializadas para personas con TEA, limita las oportunidades de desarrollo personal y social de estos jóvenes al alcanzar la edad adulta.

Cristina Gómez Palomo, presidenta de la Federación regional de Autismo de Castilla-La Mancha (FACLM) asegura estar pendiente de una próxima reunión con la Junta de Comunidades para hablar sobre este caso y “despertar conciencia de que algo tenemos que hacer porque cuando estos chicos y chicas salen del sistema educativo no tienen más que los Centros de Día para personas con discapacidad intelectual y personas mayores, porque son insuficientes las plazas en servicios de capacitación”.

Con una tendencia al alza del Trastorno del Espectro del Autista entre el alumnado de nuestro país, “¿dónde metemos a estas criaturas? ¿Qué hacemos con ellas?”, se pregunta.

“La Administración ha duplicado la inversión en número de plazas para atender discapacidad entre 2015 y 2025”, nos dice el delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, Eulalio Jesús Diaz Cano Santos, consciente de que a pesar de ello no se llega a todas las necesidades. “Son las organizaciones concertadas las que gestionan las plazas que tienen”.

“Hemos escuchado a la familia y sus demandas y hemos intentado atenderlas”. Desde el sistema de Dependencia se le ha ofrecido un asistente personal, pero “esta es una figura que está por desarrollar y es difícil encontrar y contratar a una persona con formación adecuada para solo unas horas”, reconoce.

La conversación con Eulalio Jesús suena a aquello de 'hacemos todo lo que podemos y sabemos que es insuficiente' y a su término este cargo público confía en el Centro Regional de Autismo que, según el compromiso del presidente Emiliano García-Page en el Debate sobre el Estado de la Región, estará listo en Orgaz (Toledo) en 2026

Mientras, la suerte de Manu es tener una familia que le quiere y le apoya, pero sus padres, como los de otros chicos y chicas neurodivergentes, se sienten solos en una vida de renuncias y burocracia. ¿Lo están?

Estrenamos el otoño en España sin que se desvanezca la sensación de desolación que nos han dejado los grandes incendios forestales declarados en solo dos semanas del mes de agosto. Nos han mostrado un escenario excepcional en el que resultaban insuficientes los servicios de emergencia y de gran riesgo para quienes han participado en su difícil extinción. Un escenario que supone un reto mayúsculo para la gobernanza y para la gestión forestal.

“Gestionar el problema forestal solo con medios de la administración es inviable por la cantidad de medios que deberíamos tener con su correspondiente coste. Necesitamos que la población se implique y colabore en la gestión”, afirma la profesora titular de Análisis Geográfico Regional en la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Carmen Vázquez Varela, convencida de que no vamos a encontrar soluciones a corto plazo, pero también de que hay que trabajar con otras ventanas temporales

Procedente de la Universidad Autónoma, llegó a Castilla-La Mancha hace 25 años y actualmente dirige en la institución académica el Grupo de Investigación en Ciencias Sociales y Gestión Integrada del Fuego, un grupo muy joven creado en mayo 2022. “Somos un grupo pequeño con cuatro personas del departamento de Geografía, pero nuestra vinculación con la gestión sostenible de espacios forestales y del medio rural viene de antes”.

La perspectiva que introducen explora la transformación territorial que afecta al mundo rural, la despoblación y el abandono de los usos tradicionales. Ahora el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades les abre otra puerta para investigar la adaptación y la resiliencia frente a los incendios y les ha concedido un proyecto que se desarrollará hasta 2027. “Vamos a trabajar con los catedráticos Daniel Moya y Jorge Antonio de las Eras el concepto de vulnerabilidad territorial”, un campo que requiere aún un importante esfuerzo científico.

“Analizaremos casos en Castilla-La Mancha con metodología cualitativa sobre todo entrevistas y cuestionarios masivos, porque nuestra aportación siempre es la de las ciencias sociales, cómo interactúan la parte humana y la parte física y en lo que más hemos trabajado es en el uso tradicional del fuego y las causas que están detrás del origen de los incendios. Sus compañeros y miembros del Grupo son Jose María Martínez Navarro, José Antonio Montero Álvarez y Ariadna Gómez-Escobar Camino.

Usos del fuego beneficiosos que ya no se transmiten entre generaciones

El debate sobre el origen de estos megaincendios se ha desbordado este verano en redes sociales y medios de comunicación apuntando a los pirómanos unas veces y otras a un supuesta “excesiva protección ambiental” que habría dejado abandonada la vegetación de los montes. Según el Ministerio para la Transición Ecológica, la inmensa mayoría (95%) de los incendios en España tienen una causa humana, directa o indirecta, pero solo un pequeño porcentaje se debe a la figura del pirómano incendiario.

Y sobre la causa humana de los incendios, Carmen Vázquez cree que resulta muy complejo responder qué es necesario y urgente para incidir sobre ella. La investigadora subraya la gran controversia existente al respecto de qué hacer o no hacer. “Personalmente y con nuestra experiencia hay que intentar dar respuestas a largo plazo con una visión transversal. Una política exclusivamente sectorial que tenga que ver con apagar incendios es necesaria, pero no es la solución. Tenemos que amplificar las voces rurales de quienes además son al final los más afectados, escuchar sus problemas y necesidades y recuperar el conocimiento de los usos tradicionales del fuego”.

Una política exclusivamente sectorial que tenga que ver con apagar incendios es necesaria, pero no es la solución. Tenemos que amplificar las voces rurales de quienes son al final los más afectados y recuperar el conocimiento de los usos tradicionales del fuego

Para esta geógrafa es necesario un aprendizaje mutuo “y me refiero a los usos tradicionales del fuego a los que no se ha prestado suficiente atención. Se ha ignorado y ninguneado ese saber y por eso ha ido difuminándose o desapareciendo”.

“Esto, unido a todas las políticas de prohibición de uso del fuego, ha hecho que no se haya trasladado a las generaciones actuales Se ha dejado de utilizar, se han prohibido en muchos casos usos del fuego que eran buenos, quemas de carácter agrícola que favorecían que hubiese menos combustible forestal. Hay mucho más. No se usa la leña, hay menos ganadería, menos usos extensivos. Así hemos llegado hasta aquí. Hemos cambiado de estilos de vida”.

Se han prohibido en muchos casos usos del fuego que eran buenos, quemas de carácter agrícola que favorecían que hubiese menos combustible forestal. Hay mucho más. No se usa la leña, hay menos ganadería, menos usos extensivos

Hasta el día 2 de septiembre habían ardido casi un millón de hectáreas en la Unión Europea, cuatro veces el promedio histórico de los últimos 19 años. La magnitud del desastre es colosal.

“Las condiciones del clima que tenemos hoy favorecen la propagación de los incendios y con el mismo número de igniciones vamos a tener más eventos extremos y eso es un problema gravísimo”. La experta insiste en revisar el enfoque: “No basta con invertir en extinción, hay que potenciar la prevención activa y la gestión del territorio”, con la que se muestra crítica, señalando la insuficiencia de medios y de inversión, y “porque la gestión privada es muy complicada cuando la rentabilidad es muy baja”.

Hemos penetrado en espacios forestales en busca de paisajes más atractivos y el abandono ha hecho que esas superficies hayan llegado a la puerta de nuestras casas y hay que trabajar en esa sostenibilidad territorial, comenta durante la conversación.

Pese a la dimensión del desafío, Carmen Vázquez no se muestra pesimista y dice que “la realidad es la que es, pero obviamente hay que hacer cosas y tenemos la capacidad de hacerlas. Primero por la vía del ensayo para después ver cómo pueden aplicarse los modelos más exitosos, analizar lo que funciona y también los fracasos porque todo nos va a ayudar a aprender”.

“Hay mucha gente trabajando en este tipo de propuestas en toda Europa porque a medio plazo esta situación se va a ir extendiendo a Europa central y señala entre los proyectos en marcha hoy, el denominado Proyecto Mosaico desarrollado en la Sierra de Gata y las Hurdes tras los incendios de 2014 y cuyo objetivo es diseñar una estrategia participativa de prevención de incendios basada en actividades agrícolas, ganaderas y forestales que gradualmente recuperen un paisaje diverso, habitado y con menor riesgo de incendio, un paisaje en mosaico. ”Se quejan de la burocracia para sacarlo adelante porque no se puede avanzar todo lo rápido que quisieran, pero entendemos que no hay otra solución“.

La imagen estereotipada del mundo rural

¿Soluciones? “No llegaremos a una solución abordando solo una parte del problema y es muy importante la sostenibilidad territorial”, afirma. El territorio ha cambiado porque ha cambiado nuestro modo de vida y con él las condiciones de la población rural. Ya no es la foto fija de mediados del siglo XX. Mucha gente se mueve a diario entre los mundos rural y urbano para prestar servicios. La agricultura y la ganadería se gestionan por personas que ya no viven en el pueblo, viven en la ciudad“.

“Para hacer el mundo rural atractivo y que ofrezca posibilidades hay que hacer que lo que produce tenga valor para los consumidores finales y buscar otras escalas y redes para que la gente se organice en el territorio”. En este punto, Carmen Vázquez cita Los Rebaños de Fuego, otro proyecto, esta vez catalán, que promueve el consumo de rebaños que gestionan los bosques y que se propone favorecer un cambio de percepción de la sociedad para que esta comprenda que una determinada gestión del territorio permitirá evitar los grandes incendios que más daños ocasionan, y que con acciones tan simples como consumir productos de rebaños próximos ya se está contribuyendo a mantener los paisajes adaptados al fuego.

Reconoce que los agentes forestales y los ingenieros de la Delegación Provincial de Desarrollo Sostenible de Cuenca “con los que trabajamos”, hacen todo lo que pueden, pero “todo el mundo está desbordado”. Los eventos extremos van a estar ahí, afirma convencida Vázquez, “saltaremos de una DANA a olas de frío como lo fue Filomena, de olas de calor a sequías cíclicas”.

Su mensaje es claro tras haber investigado en varios proyectos con financiación regional y nacional. Se muestra partidaria de preparar los ecosistemas para el nuevo contexto y “hay que hacerlo junto a la población”.

Puede dar la impresión de que la vida sigue igual, aunque no para uno de los más de cien BIC (Bienes de Interés Cultural) que tiene Toledo. Situado en el norte de su Casco Histórico, el edificio de la Alhóndiga ha formado parte de la historia de la ciudad durante cinco siglos y lleva doce años cerrado.

Acaba de perder su única oportunidad de resurrección hasta ahora: tres millones de euros de financiación europea para su rehabilitación con destino al que hubiera sido Centro de Música y Artes Escénicas de la ciudad.

“Vivimos en la época de la impostura” dice Luis Peñalver, profesor de Filosofía y escritor, que públicamente ha denunciado el desgraciado final de esta aspiración: “Hemos perdido la ocasión de contar con una buena escuela de danza y música pese a nuestra intención de ser Capital Europea de la Cultura en 2031 y hubiera sido importante para Toledo”.

La renuncia a tan millonaria cantidad se ha desvanecido en la actualidad local más allá de un pequeño cruce de acusaciones entre oposición y gobierno. Los vestigios del pasado salpican tanto la vida cotidiana y el paisaje de la ciudad, que los ojos de los nacidos y/o residentes aquí se acostumbran a las puertas enclavadas y las ciegas ventanas sugerentes del vacío interior de muchos edificios: hay 150 sin habitar en todo el Casco Histórico que tiene localizados el Consorcio de Toledo.

Parada frente a una de las dos portadas del edificio, de estilo plateresco y procedentes del convento toledano de los Trinitarios Descalzos, Magdalena, vecina del barrio de Antequeruela observa de cerca este ejemplo de arquitectura civil y sostiene que “una mayoría de vecinos ya no se sorprenden por su historia y arquitectura, aunque resista al deterioro”.

Tal vez sea esta una de las numerosas razones por las que el edificio que almacenó trigo en el siglo XVI, armas francesas durante la guerra de la independencia, pudo ser matadero municipal en 1869 y fue estación de autobuses en los años 70, haya llegado al presente como trastero municipal. “Es una pena como está”, dicen fuentes del Ayuntamiento.

Una idea de 2022 fracasada en 2025

La falta de espacio de la actual Escuela de Música Municipal 'Diego Ortiz' en la calle de la Paz, motivó una idea del gobierno de Milagros Tolón anunciada a principios de 2022.

La alcaldesa entonces la enmarcó en un nuevo Plan Estratégico de la Cultura para desarrollar hasta 2030 y con el fin de materializarla, el Ayuntamiento se acogió a la convocatoria ministerial de Ayudas a la Rehabilitación de Edificios dotada con 350 millones de euros. Se vieron beneficiados cuatro municipios de Castilla-la mancha y uno de ellos fue Toledo.

Un año después, el concejal Francisco Rueda nos daba la buena nueva: “Resolución positiva para una ayuda de tres millones de euros destinada a la rehabilitación y recuperación de la Alhóndiga, que abrirá sus puertas como espacio cultural y escuela de música y danza”. Había que añadir dos millones setecientos mil euros de aportación municipal al proyecto.

Las pretensiones, según informó entonces el Ayuntamiento, eran las de “recuperar la sostenibilidad y la eficiencia energética del edificio BIC, por lo que la obra estará enfocada en aprovechar la luz natural, en la insonorización de las instalaciones y en la mejora de la iluminación y la climatización mediante el sistema de aerotermia”. Pero nunca vio nadie el proyecto porque no se hizo.

La frustrada propuesta habría servido para dignificar un inmueble que en su larguísima historia solo ha servido para acomodar cosas transitoriamente y consecuencia de ello bastante impersonal y retocado

Rafael del Cerro Malagón — Historiador

Pese a tener concedida la mitad del dinero estimado, finalizar la adaptación de la Alhóndiga el 31 de marzo de 2026, con una financiación total de seis millones de euros, se le resistió a la Administración local - la saliente y la entrante tras las elecciones municipales de 2023- porque el requisito temporal era innegociable y el Ministerio no concedió una prórroga. Como diría el poeta: “Ha sido corto el amor y muy largo el olvido”.

Habría que haber hecho las cosas con una celeridad impropia de los procedimientos y lenta voluntad de las administraciones públicas. Para haber sacado del abandono al edificio que alojó los Juzgados de Toledo durante doce años el proyecto tenía que haber estado avanzado en marzo de 2023, pero “cuando llegamos no había ni un expediente iniciado” asegura Eugenio Vicente, jefe de Gabinete del hoy alcalde, Carlos Velázquez

Intervenir en un BIC es caro y si se trata de habilitar un edificio para un uso que genera más gastos, es poco interesante para una Administración pública. Según asegura Vicente a elDiario.es Castilla-La Mancha, los técnicos municipales plantearon reparos, “no viendo la manera de hacer frente a los 2,7 millones de euros de la aportación a realizar por el consistorio”.

“La frustrada propuesta habría servido para dignificar un inmueble que en su larguísima historia solo ha servido para acomodar cosas transitoriamente y consecuencia de ello bastante impersonal y retocado”, nos dice el historiador Rafael del Cerro Malagón.

Como la última, otras ideas para este edificio del patrimonio toledano tampoco llegaron a materializarse. La prodigiosa memoria del historiador recuerda otras propuestas que “in voce que llegaron muertas”, como la de instalar en la Alhóndiga el matadero municipal, que no salió adelante, o la idea de llevar allí un acuartelamiento en el siglo XIX.

Lo que tiene claro este investigador es que la suma de rectificaciones y abandonos en la utilidad del inmueble, han convertido a la Alhóndiga en un edificio secundario y despersonalizado, pese a su inmejorable localización. En el cuadro de El Greco Vista de Toledo o Toledo bajo una tormenta ya se intuye este edificio en el siglo XVII.

La historia de la Alhóndiga de Toledo cuya construcción se inició en el año 1575 y no se terminó hasta 1636, como indica una inscripción en piedra situada en el frontispicio de una de las puertas de la fachada, está cuajada de vaivenes y provisionalidad.

Según Rafael del Cerro en los años sesenta fue sede de una escuela para preparar el acceso a las universidades laborales impulsada por los sindicatos verticales y en la planta baja funcionó un bingo cuando estos se autorizaron.

En manos de una empresa privada, EITU. SL. desde 1972, el edificio municipal ha estado concesionado durante 47 años y permanece cerrado desde hace doce.

En origen fue estación de autobuses, pero en 1991 un cambio de uso para oficinas propició que se alquilara por el Ministerio de Justicia para ubicar allí los juzgados hasta que las obras del Palacio de Congresos obligaron su traslado y el de las dependencias del INE también allí localizadas. Las oficinas no volvieron a alquilarse nunca.

El consistorio quiso rescatar a concesión sin éxito y un posterior escenario de litigios ha conducido al abandono actual.

En febrero de 2019, cuando se resolvió el contrato de mutuo acuerdo con la concesionaria, la prensa local tituló: “El Ayuntamiento de Toledo decidirá pronto el futuro de la Alhóndiga” y hablaba de “varias empresas interesadas”. Ni el ayuntamiento ni ninguna otra administración ha dado paso alguno para ponerlo en uso. Lo que no será ya es sede de la Escuela Municipal de Música 'Diego Ortiz', con cuyo director el gobierno municipal dice estar buscando un nuevo emplazamiento.

Soñando una utilidad que no sea otro hotel

“Quizás la Alhóndiga acabe convirtiéndose en otro hotel, ahora que el gobierno municipal ha arruinado el proyecto de ese edificio de su titularidad”, ironiza Luis Peñalver, que como muchos otros activistas en defensa del patrimonio de la ciudad se lamenta del acoso de la infraestructura turística.

Y es que su ubicación, a tan solo unos metros de la emblemática plaza Zocodover y a los pies del Palacio de Congresos, se presenta como un lugar muy deseable para la ubicación de un proyecto relacionado con ese sector. Algún intento ha habido. En 2013 responsables de la concesionaria del Palacio de Congresos visitaron la Alhóndiga ofrecida para una posible ampliación de salas. Dijeron que necesitaba una reforma profunda. también la empresa EITU barajó un hotel y lo descartó, según la hemeroteca local, “porque únicamente tenía capacidad para medio centenar de habitaciones”.

Parece mentira que no tengamos un Museo de la Ciudad en el que se ofreciera un recorrido histórico y arqueológico de la artesanía que ha hecho célebre a Toledo como la espadería y el damasquinado. Un museo que podría albergar las colecciones ocultas del Museo de Santa Cruz, hoy mutilado porque casi no tiene espacio

Luis Peñalver — Filósofo y docente toledano

La propuesta de Luis Peñalver es la de un tan ansiado por los toledanos Museo de la Ciudad, “que parece mentira que no lo tengamos y en el que se ofreciera un recorrido histórico y arqueológico de la artesanía que ha hecho célebre a Toledo como la espadería y el damasquinado. Un museo que podría albergar las colecciones ocultas del Museo de Santa Cruz, hoy mutilado porque casi no tiene espacio”.

Preguntado por la posible utilidad de este edificio de arquitectura robusta y amplios espacios, Ciro Fernández, arquitecto integrante de la Plataforma 'Toledo Sociedad Patrimonio y Cultura' reflexiona: “Si no hay un discurso general de qué hacemos con el Casco Histórico de Toledo, a duras penas podemos decir qué hacemos con un solar concreto. Si supiéramos qué queremos hacer del Casco podríamos decidir un uso para este tipo de edificios con tantas posibilidades. El Casco tiene necesidades infinitas”.

Ciro Fernández subraya las connotaciones especiales de la Alhóndiga “porque no es un edificio religioso y en la ciudad no hay tantos ejemplos de arquitectura civil declarados BIC”.

Si no hay un discurso general de qué hacemos con el Casco Histórico de Toledo, a duras penas podemos decir qué hacemos con un solar concreto. Si supiéramos qué queremos hacer del Casco podríamos decidir un uso para este tipo de edificios con tantas posibilidades

Ciro Fernández — Arquitecto integrante de la Plataforma 'Toledo Sociedad Patrimonio y Cultura'

El arquitecto lamenta que no se vinculara en el proyecto arquitectónico del Palacio de Congresos cuando se construyó “porque se podría haber generado un conjunto bastante interesante y también esa fue una oportunidad perdida”.

Sobre la subvención perdida que habría posibilitado intervenir ahora, afirma que el propósito fue la captación del presupuesto más que la ejecución del proyecto y como no existía, no han podido llevarlo a cabo. Es como empezar la casa por el tejado y el resultado es que Toledo se queda otra vez sin la oportunidad de disfrutar de un edificio singular“. 

¿Cómo serán los teatros históricos en 2040? ¿Cómo tienen que adaptarse para sortear la crisis climática que no da tregua y convertirse en edificios cero emisiones? Representantes de veintitrés teatros públicos de toda España, que destacan por su arquitectura, historia y relevancia cultural, se han reunido por primera vez en Toledo para debatir sobre esta herencia patrimonial que, tras haber superado mil batallas, se enfrenta ahora a vertiginosos cambios tecnológicos y sociales. 

Y sí, es enorme el desafío, pero hay muchas ideas para lograrlo. Los más de 60 profesionales inscritos en las I Jornadas Internacionales de Teatros Históricos han compartido muchas experiencias, con metas claras y alcanzables, que ya están en marcha, y han escuchado a expertos “sobre temas que nos preocupan de verdad”, asegura Francisco Plaza, director del toledano Teatro de Rojas y anfitrión del encuentro. 

“Es muy difícil hablar de teatros históricos si no tenemos un mapa”, afirma convencido de la necesidad de contar con una referencia, “porque no tenemos más que una aproximación de los que hay y necesitamos una fotografía de cómo están y de cuántos están en riesgo”. 

Este mapa es un proyecto actualmente incipiente en el seno de la Red Española de Teatros. Un grupo reducido de voluntarios trabaja en un diagnóstico que aspira a realizarse de manera más academicista: identificar los que están cerrados y documentar correctamente sus valores artísticos y de gestión.

“A partir de este mapa se verá si es reeditable otro plan nacional de recuperación de teatros como el de 1985, que rescató del abandono a 52 coliseos de todo el territorio nacional”, apunta Francisco Plaza.

En su opinión, es “importante” la coordinación institucional. “Nos afecta a todos, creadores y gestores, pero cuesta imaginar que esa experiencia pueda realizarse en un contexto muy diferente ahora, con todas las competencias en manos de las comunidades autónomas y en el que no hay manera de concitar un consenso político”. 

El teatro y la cultura de este país le deben mucho a los promotores de aquella iniciativa que, varios de los invitados a este foro, señalan las dificultades de lograr una segunda edición.

El Plan Nacional de Recuperación de Teatros Históricos, con Javier Solana como ministro de Cultura, permitió la recuperación del coliseo toledano (1878) entre medio centenar de teatros del siglo XIX en toda España. “Una vez rehabilitados tuvieron una titularidad pública, algo determinante”, señala el gestor cultural Antonio Ripoll, para quien esta decisión cambió por completo el sistema de producción teatral realizado hasta entonces, proporcionando una clientela nueva y multiplicando el público que podía acudir a las representaciones. 

Uno de los impulsores de aquella iniciativa, Jose Manuel Garrido Guzmán. Hasta 1989 fue director general de INAEM (Instituto Nacional de las Artes Escénicas y de la Música) y subraya la colaboración política de la época recurriendo a un ejemplo de su formación como biólogo: “El mutualismo [interacción biológica entre dos especies donde ambas se benefician] fue la clave de las políticas públicas que se hicieron en los años 80 y 90. Fue un alarde de mutualismo como nunca ha existido en este país. Empujábamos todos en la misma dirección”. Hoy se muestra partidario de una revisión serena, pero profunda, de las instituciones que gestionan la cultura en España.

La colaboración de las comunidades autónomas, diputaciones y ayuntamientos permitió en aquel momento, además de la rehabilitación arquitectónica de los teatros, el fomento de sus actividades culturales. “Ahora no se podría hacer. Para arreglar un teatro hacen falta cientos de papeles”, asegura el director y Premio Nacional de Teatro Lluís Pasqual, recordando a quienes gobernaban entonces, “sin haber aprendido todavía la parte de postureo”, el que hoy existe en las redes sociales. “Salíamos de una noche espantosa [la dictadura franquista] con una cierta dosis de ingenuidad”.

Coincidiendo con el 40 aniversario del Plan Nacional de Rehabilitación de Teatros, directores de escena, gestores y arquitectos han valorado aquella iniciativa con la perspectiva que da el tiempo y reconocido en este foro a José Manuel y Lluís.

Junto a ellos, el historiador alemán Carsten Jung, gerente de Perspectiv (Asociación Europea de Teatros Históricos), Antonio Ripoll y el arquitecto José Luis Rodríguez Noriega autor del proyecto de Rehabilitación del Teatro de Rojas. Se llevaron el aplauso del auditorio y una placa damasquinada.  

La huella de carbono de los teatros históricos

Sometidos a limitaciones arquitectónicas y patrimoniales, los gestores de estos espacios escénicos necesitan de acompañamiento para poder intervenir en ellos y hacer realidad el objetivo de convertir las instituciones públicas en “un ejemplo a seguir” en materia de descarbonización y rehabilitación energética dentro del plan de la administración del Estado. 

Se hace necesario medir la huella de Carbono de los teatros y Darious Ghavami, consultor de la Universidad de Lausanne (Suiza) hizo una reflexión en Toledo sobre la sostenibilidad de la producción, creación y difusión artística.

Aconseja un protocolo para el autoanálisis, teniendo en cuenta que la calefacción es la gran emisora y que no hay que olvidar en este cálculo de la huella de carbono la actividad que se realiza en el inmueble. Se preguntaba si merece la pena que una compañía teatral coja un avión para volar a 700 kilómetros para una única representación.

Ghavami introdujo en este foro ideas, que, a priori, suenan, increíbles, como la posibilidad de reutilizar vestuario y decorados a través de un inventario de todos los elementos colgado en una plataforma online para que puedan ser reusados por las compañías que lo demanden  

Un plan nacional de adaptación de los teatros a la crisis climática, ¿es posible?

Fue la pregunta que quedó en el aire. La planteó la arquitecta Esther Garrido, otra de las ponentes del encuentro organizado en Toledo. Asegura que con herramientas como el Theatre Green Book, de la que es coordinadora en España, no hay excusas para posponer una mejor manera de trabajar ambientalmente.

Este 'libro verde' ofrece una orientación específica. Se trata de una nueva herramienta teatral sostenible vinculada a un sistema de auto certificación para teatros, que les guía con herramientas y calculadoras fáciles de usar, hacia la neutralidad climática en sus producciones, operaciones (alimentación, logística y viajes) y edificios. En Europa son varios los teatros que trabajan ya con esta metodología mientras que, en España, explica a elDiario.es Castilla-La Mancha, apenas hay datos sobre la situación actual de estos edificios.  

El coste de estas actuaciones, su presupuesto y financiación son otro escollo para los directores de teatros históricos, pero las inversiones para hacerlos más eficientes pueden rentabilizarse dice María I. Cubillo, la directora de la consultora energética SinceO2, que anima a realizar en los teatros una auditoría energética integral “porque el certificado energético no es fácil de conseguir en edificios singulares, pero permite monetizar los ahorros generados y recuperar parte de la inversión realizada en su mejora y además muy rápido”, asegura. El teatro de la Scala de Milán y el Bolsoy de Moscú se encuentran entre los coliseos que han tomado ya medidas innovadoras de aislamiento y o reducción en la demanda de energía.  

Teatros verdes y el ejemplo del Teatro Real, el más sostenible de España 

El faro que ilumina esta travesía en España es el Teatro Real de Madrid, construido en 1850 y transformado en un edificio casi cero emisiones con la instalación de placas fotovoltaicas transitables, sin afectar su integridad ni sus valores arquitectónicos históricos. Invitada a las Jornadas, Nuria Gallego, la directora de infraestructuras del Real, explicaba cómo se ha convertido en el primer Bien de Interés Cultural (BIC) que entra en el Registro del Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico y el primero en obtener el Certificado de Ahorro Energético (CAEs). “Si se hace aquí, se puede hacer en cualquier sitio”, destacaba minutos antes de la inauguración Miguel Rodrigo, director del Instituto para la Diversificación y Ahorro de la Energía (IDAE).

Sin embargo, el director del municipal Teatro de Rojas de Toledo asegura tener una espina clavada porque “hace unos seis años planteé la posibilidad de instalar placas fotovoltaicas que creo que no impactarían en nuestra cubierta de latón y la respuesta fue la normativa que impide poner placas sobre edificios del Casco Histórico de Toledo”. 

Y entre todas las preocupaciones, la accesibilidad no se queda atrás. “Es un problemón”, subraya Plaza, haciéndose eco de lo que opinan sus colegas. 

Resucitar la Ruta Ibérica de Teatros Históricos de España y Portugal ha sido otra de las inquietudes de los gestores de estos espacios escénicos, incluso como un grupo que sea interlocutor de las administraciones a la hora de abordar sus problemas. Reeditar la Ruta Europea, creada en 2007 y que agrupa a ahora mismo a 120 teatros, es otra pretensión. Según su promotor Carsten Jung, se está hablando con el Consejo de Europa para intentarlo.

Camino de sus 147 años, el emblemático Teatro de Rojas cede ahora el testigo de estas Jornadas sin desvelar quien lo recogerá. El autor de la iniciativa, patrocinada por el Ayuntamiento de Toledo y con la colaboración de la Asociación de Directoras y Directores de Escena de España (ADE), nos cuenta una vez apagados los focos, cómo imagina la celebración del siglo y medio. 

“El reto interesante que tenemos es la presentación de un programa con el suelo elevado del patio de butacas. Y eso -continúa imaginando- incluye muchísimas propuestas, teatrales, musicales; de lírica; lúdicas; conciertos y juegos de misterio… Imagínate un espectáculo que esté montado con intriga y terror… esta es una casa que da para eso… con imaginación, porque cuando yo hablo de nuevas perspectivas para los teatros históricos es para generar otras ideas en los espacios de estas características. Por ejemplo, está muy de moda la infografía… Los directores tenemos la obligación de tener activa la imaginación, pero no sé siquiera si estaré aquí”.

Pide ayuda AdELAnte Castilla-La Mancha, la Asociación de familiares, amigos y personas afectadas por la ELA, siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa. Este domingo, 18 de mayo, la asociación regional que trabaja por visibilizar la enfermedad y el sufrimiento de los pacientes, recurre a la solidaridad.

Al colectivo irán destinados los beneficios del XXV Festival de grupos de baile de Toledo organizado en el pabellón Javier Lozano Cid de la capital de Castilla-La Mancha. Medio año después de la aprobación de la ley que contempla ayudas para ellos, 600 personas enfermas de ELA han muerto en España sin recibir ninguna. 

Lo que hace veinticinco años empezó siendo un maratón de aerobic en Toledo, se ha convertido en un evento que este domingo reúne a más de 40 grupos que van a mostrar sus coreografías de Funky, Hip-hop, flamenco, danza urbana, baile moderno, lírico, aerobic y gimnasia expresiva. No es una competición. Van a mostrar sus habilidades a lo largo de unas tres horas y desde las cuatro y media de la tarde.

La entrada cuesta el simbólico precio de un euro y además se ha habilitado una fila 0 para quienes deseen colaborar sin asistir, mediante el número ES04-3190-0059-97-4614962316 o a través de Bizum 03578, indicando 'Festival Toledo'.

“Aunque no se recauda mucho porque el precio de la entrada es mínimo”, dice Aurora Sánchez, la organizadora de este evento, que en anteriores ediciones han logrado unos 1.800 euros. “Depende de las donaciones, aunque de Fila 0 no llegan apenas”. “Tampoco nos atrevemos a pedir más porque vienen autobuses de toda la provincia acompañando a los bailarines”. 

La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y el Ayuntamiento de Toledo colaboran “con el diseño de carteles, detalles para los participantes y las instalaciones”, según explica, y los promotores que destinaron lo recaudado de los primeros años a investigación buscan ahora que el dinero se centre en ayudas de atención sociosanitaria.

Es mucha la gente que, como Aurora, trabaja desinteresadamente por la visibilidad de estos enfermos “para que no nos olviden”. Se unen para este festival tanto asociaciones como clubes y centros educativos de muchos pueblos de la provincia de Toledo: Bargas, Burguillos, Cuerva, Gálvez, Layos, Las Ventas con Peña Aguilera, Mora, Nambroca, Navahermosa, Pulgar, Retuerta del Bullaque, San Martín de Montalbán, Toledo, Totanés, Urda y Los Yébenes.

Ayudas del Gobierno regional: anunciadas hace un año, nada se ha vuelto a saber 

Se acerca el 21 de junio, Día Mundial de la ELA y para entonces hay organizada una marcha en la capital de la región, que en esa fecha estará engalanada de Corpus.

Se reclamarán las ayudas por derecho, que no han llegado todavía. No se espera que para dentro de un mes esté lista la línea especifica de ayudas que el Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Consejería de Sanidad, se comprometió hace un año a poner en marcha en 2025. Son ayudas directas para personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica. De hasta 6.000 euros por paciente. Nada se ha vuelto a saber.

Según dice a elDiario.es Castilla-La Mancha Gemma Arenas, trabajadora social de AdELAnte CLM: “Seguimos trabajando en las bases”. La última reunión tuvo lugar el pasado mes de febrero. 

Las Asociaciones de ELA de toda España también volverán a reclamar lo que les corresponde: el cumplimiento de la ley a través de un plan de financiación, en un encuentro nacional previsto los días 27 y 28 en el Palacio de la Magdalena de Santander.

Reunirá a expertos para abordar el presente y futuro en torno a esta enfermedad en nuestro país y allí estará la voz de Castilla-La Mancha con AdELAnte, que obtiene una buena parte de sus fondos de las numerosas actividades que se programan a lo largo del año, entre ellas este festival de Toledo. 

La solidaridad palía, aunque poco, el coste económico de la atención a las personas que sufren esta patología, para que les resulte menos gravoso. Con la recaudación obtenida en eventos como el festival “se pagan los tratamientos de rehabilitación, fisioterapia, logopedia que necesitan los pacientes. También ayudas técnicas y ayuda psicológica para familiares”, precisa Gemma Arenas.

La Ley ELA, aprobada el 23 de octubre de 2024, prometía garantizar cuidados dignos, crear unidades de referencia, impulsar la investigación científica, reforzar la asistencia domiciliaria, mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas. Pero la realidad es otra: seis meses después no hay ni financiación ni aplicación. Por fortuna, hay festivales solidarios.

Es una de las científicas más reconocidas de nuestro país. A esta doctora en Biología, investigadora y especialista en biología molecular y genética, le encantan las plantas, tiene dos perros y le gustaría que la gente que ha pasado o pasará por su vida, la recuerde como una mujer “muy humana, muy normal, porque los que me conocen lo saben”.

Apasionada de la investigación, Laura García Bermejo (Guadalajara, 1970) tiene tres hijos y desde hace veintitrés años y tres meses es la primera mujer que ha dirigido el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS), uno de los centros de este tipo más prestigiosos de Europa, que cuenta con 42 grupos de investigación a bordo y que acoge a más de 1.200 personas trabajando en investigación e innovación.

Su caminar por la ciencia desde que terminó en la Universidad de Alcalá (UAH), con Premio Extraordinario de Licenciatura al mejor expediente académico (3,44 sobre 4), no ha logrado separarla de su Guadalajara natal, provincia de la que ha recibido la Insignia de Oro. “Llevo a Guadalajara en el corazón y en los genes”. “Nací en la antigua carretera de Zaragoza y allí pasé mi infancia, mi instituto. Estoy muy conectada a la tierra y me siguen conectando cosas tan estupendas como que la Fundación Siglo Futuro me proponga actividades. Guadalajara va conmigo”. El pasado mes de marzo la Fundación Siglo Futuro la nombró 'Patrona de Honor'.

La también inventora de 32 patentes, atiende a elDiario.es Castilla-La Mancha el martes, ocho de abril, en el madrileño Hospital Ramón y Cajal. Ese día, Laura cumple cincuenta y cinco años y está feliz porque, nos dice, “para nosotros es un honor alojar hoy a un consorcio excelente de investigadores europeos que están desarrollando un proyecto para luchar contra el cáncer de páncreas y que coordina el doctor Bruno Sainz del IRYCIS”

El de páncreas es uno de los cánceres más mortales “porque su abordaje terapéutico es todavía ineficiente”, lamenta aunque por fortuna, añade, “es un tumor raro con poca incidencia, pero uno de los más mortales porque la terapia no está todavía optimizada”.

Ocho países participan de este Consorcio multidisciplinar bajo las siglas REACH (Reversing Epitranscriptomic Alterations for CHemosensitization of Pancreatic Cancery) que está destinado a generar y validar nuevas aproximaciones terapéuticas al cáncer de páncreas, así como biomarcadores que permitan identificar qué pacientes, antes de ser tratados, van a responder o no. Es una de las líneas prioritarias del Instituto“. Hablamos con ella sobre esta y otras cuestiones.

 ¿Cómo de avanzadas están las terapias para combatir el cáncer de páncreas?

 Están poco avanzadas, pero hay mucha gente trabajando. El abordaje de este proyecto incluye la vehiculización por nanopartículas de manera que pueda llegar el fármaco al tumor evitando la toxicidad que tiene para el resto del cuerpo y reduciendo la dosis. Estamos compartiendo estos avances que en tres o cuatro años puedan estar, a lo mejor, en una fase inicial de estudio clínico.

¿Cómo se siente dirigiendo el Instituto Ramón y Cajal de investigación sanitaria y siendo la primera mujer que lo hace?

Para mí ha supuesto algo tremendamente inesperado. Me honra y al mismo tiempo siento a mis espaldas esa responsabilidad todos los días, porque es un instituto con más de 1.200 investigadores de altísima excelencia que todos los años están entre los más importantes del planeta.

Siendo una chica de Guadalajara que decidió estudiar biología en la Universidad de Alcalá, a la que le gustaba mucho investigar y que quería ayudar a los pacientes desde la investigación, y no tanto desde la clínica, ha sido un sueño realizado culminar mi formación, tener la oportunidad de incluirme en este hospital y 24 años más tarde ser su directora.

¿Cómo han cambiado las cosas desde la primera vez que entró en un laboratorio?

Pues han cambiado mucho en los treinta y tres años que llevo yo dedicada a la investigación.  El acceso a tecnologías que tenemos ahora mismo es impresionante, aplicadas a la investigación biomédica y en hospitales. Han eclosionado en los últimos quince años y esto permite un abordaje de los pacientes mucho más individualizado, que se traduce en largas supervivencias y en curaciones completas en algunos de los casos.

Ha cambiado mucho también la forma en la que abordamos la investigación, que está pasando de ser vocacional a ser profesionalizada. No quiero decir que antes no lo fuéramos, pero es verdad que las nuevas generaciones que empiezan exigen ser consideradas profesionales en lo que compete a remuneración económica, estabilización en el sistema público y en el privado y desde ese punto de vista es muy loable que nos exijan mejores condiciones de trabajo, esperemos que sin perder la vocación altruista de contribuir a la sociedad que todos los investigadores llevamos en la sangre.

Los recortes que está haciendo la administración Trump en la infraestructura de investigación sanitaria de EEUU, ¿cómo los vive una científica?

Pues con mucha preocupación. No tanto porque esté en entredicho nuestra posición sino porque pone en peligro la capacidad que tenemos con nuestras investigaciones de ayudar a pacientes.

Y usted ¿tiene problemas de financiación?

El investigador siempre va a decir que la investigación esta infra financiada y nadie puede negar que cuantos más recursos haya, más rápido llegaran las soluciones a nuestros pacientes, pero es verdad que el IRYCIS tiene ya una larga tradición buscando financiación para su mantenimiento y somos uno de los más saneados. 

Ha cambiado mucho también la forma en la que abordamos la investigación, que está pasando de ser vocacional a ser profesionalizada

Un setenta por ciento de nuestra financiación es privada y el treinta restante, pública. Así se asegura nuestro mantenimiento y no paramos gracias a la profesionalidad de quienes trabajan en la Fundación para la Investigación Biomédica del Ramón y Cajal (FIBioHRC), nuestro órgano gestor, al que quiero hacer un reconocimiento público porque la búsqueda de apoyos y financiación es tan alta que, aunque vengan tiempos convulsos, que notaremos como todos los institutos, tenemos la sostenibilidad asegurada. Lo que nos anima son los pacientes y atender a la población.

¿Hay muchas mujeres en el Instituto Ramón y Cajal?

Cada vez más. Y en posiciones de liderazgo. Fui la primera. Para entonces ya teníamos algunas pioneras en la comunidad de Madrid, pero me alegra que en mi propio instituto cada vez más mujeres pasan a liderar los grupos de investigación. Recuperamos posiciones y es muy bueno que coexistan el liderazgo masculino y el femenino porque nos complementamos.

No nos resulta fácil llegar a puestos directivos, pero ¿en qué medida depende esto de nosotras mismas? En muchas ocasiones somos las mujeres las que no damos el paso

Yo diría que en una buena medida depende de nosotras, aunque no me atrevo a poner cifras. Pero necesitamos mostrarle a la sociedad que estamos igualmente preparadas que los hombres intelectualmente y desde el punto de vista de seguridad.

La Ciencia te concede una libertad mental y de pensamiento que creo tremendamente necesaria en estos tiempos convulsos e inciertos que corren. Es un subidón hacerse preguntas y ser parte de las respuestas

Animo a todas las mujeres a que demuestren su valía y que entren en una sana concurrencia competitiva con el resto de los compañeros hombres y que gane el mejor, y a ser posible la mejor, porque tenemos grandes dotes de liderazgo y herramientas que, aunque diferentes a las masculinas, contribuirán a la excelencia y al posicionamiento científico nacional e internacional.

¿Qué haría para mejorar la educación y la formación científica?

Básicamente pondría la curiosidad encima de la mesa. La investigación permite dar respuesta a cualquier pregunta que te hagas a ti mismo y que la sociedad nos haga. Tener la capacidad de responder esas preguntas y hacértelas todos los días, como exige la investigación, tiene un atractivo que pocas profesiones ofrecen. La Ciencia te concede además una libertad mental y de pensamiento que creo tremendamente necesaria en estos tiempos convulsos e inciertos que corren. Permítame ser coloquial y decir que es un subidón hacerse preguntas y ser parte de las respuestas.

¿Cuál cree que es la razón por la que nuestra sociedad se está volviendo tan acientífica?

No la calificaría de acientífica porque eso significa sin Ciencia y vivimos mejor gracias a los avances de la ciencia en todos los campos, no solo en el biomédico, también en el aeroespacial, en el agroalimentario, en las humanidades… Lo que si estoy notando es que nuestra sociedad a veces se queda sin criterios y sin ese pensamiento libre que permite rebatir a aquellos que ponen en duda los datos objetivos y los avances resultado de la ciencia.

Animo a todo el mundo a esa apertura de mente para conseguir argumentos con los que luchar contra quienes niegan la realidad. Eso es la ciencia, conseguir datos para realidades que son incontestables.

De entre todos los desafíos que tenemos ¿cuál cree que es el mayor problema sanitario en nuestro país?

Pregunta difícil. Le doy la vuelta en positivo porque los pacientes siempre nos van a presentar retos y desafíos todos los días, pero aquí estamos los científicos para abordarlos. Bienvenidos sean, lo que nos toca es trabajar por las soluciones.

Hace unos días escuché a una mujer decir que nos importan cosas que no deberían y no las que deberían importarnos. Decía que le gustaría distinguir bien entre ambas, para dejar un mundo mejor a sus hijos. ¿Qué te preocupa del futuro?

Preocupaciones siendo madre, todas, y ocupaciones muchas. Pero mi preocupación mayor es que mis hijos no olviden nunca los valores humanos como la honestidad, la lucha, ser una persona correcta, que no sean individualistas y que contribuyan a que el planeta y la sociedad sean mejores, como yo pretendo hacer. Lo conseguirán o no, pero que nunca dejen de luchar por ser unas buenas personas.

Elisa García, Soledad Magán y Emilio Guadalajara. Quédense con sus nombres. Los tres quieren que el pasado perdure en el futuro. Custodian y reivindican oficios antiguos. Sus historias nos hablan de calma, trabajo manual, investigación y dedicación. 

Los tres han participado en el III Foro de Conocimientos Ecológicos Tradicionales organizado esta semana en la ciudad de Cuenca por el proyecto Ojos de la Tierra, “un espacio de encuentro y pensamiento para un tiempo que requiere propuestas y colaboración”. 

En el salón actos de la Escuela Politécnica de la Universidad de Castilla-La Mancha, junto a otros expertos de distintas disciplinas y generaciones expusieron sus conocimientos y saberes sobre prácticas que hoy se encuentran en riesgo de desaparición. Si se recuperan -creen los organizadores- estos oficios adaptados a tiempos actuales pueden ser una llave de futuro que combata la despoblación que sufren las zonas rurales y nos ayuden en vaivenes del cambio climático.

Quienes allí se dieron cita hablan de estos oficios como patrimonio cultural de Cuenca, trabajan para que se valoren social y económicamente y para conectarnos con otra forma de consumir.

Elisa García, artesana del papel  

Un buen día hace doce años, Elisa regreso a Cuenca queriendo instalarse en la ciudad. “Me dio mucha pena ver, en mi barrio del casco antiguo, cerrada la tienda que Segundo Santos había tenido siempre al lado de mi casa. Mi madre, amante de la belleza y las cosas bonitas, le compraba a este maestro papelero lámparas, álbumes… Mi madre era escritora. Todas las cosas que conservo de ella están en papel de segundo Santos”.  

Para entonces, se había jubilado este maestro papelero que comenzó su actividad en Cuenca cuando más de cuarenta años antes llegó a sus manos un libro que le prestó Fernando Zóbel y titulado “Cómo hacer papel en la cocina de casa”. De su taller ha salido a lo largo de todo este tiempo, con técnicas recuperadas del siglo XVII, papel usado por artistas del grabado, acuarela, serigrafía… Lucio Muñoz, Tàpies, Chillida, Zóbel, Gustavo Torner, por citar solo a algunos de ellos.

El maestro permitió a Elisa ser su alumna y después de dos años hoy está en proceso de comprar su taller en el número 2 de la calle Caballeros, donde ella sigue conectándose con lo esencial y perseverando en la tradición papelera de Cuenca, tras haber recuperado un saber que se perdió definitivamente a principios del XX y donde antiguos molinos construidos alrededor del río Huécar, fabricaban papel moviendo sus muelas con la fuerza de la corriente.

“El truco está en volver a hacer sentir a la gente lo que va a comprar y eso se hace con pedagogía, les explicas el proceso y aprenden a apreciarlo, algo que se ha perdido. La gente no conoce más que la inmediatez y abaratar costes. Hay que darle la vuelta para poder comer de esta actividad”.

Insiste mucho en las piezas de Segundo Santos como parte de la historia casi fundamental en Cuenca y de España “porque le dio una vuelta al oficio a todos los niveles”. El papel viene de trapos viejos como dice el poema de Lope de Vega y por eso utiliza algodón y lino para extraer celulosa. Elisa compra estos materiales en Catalunya y llegan como si fuesen unas cartulinas grandes de alto gramaje. “Yo las ablando y las incorporo a una pila holandesa que es como se hacía el papel en el siglo XVII y después de darle forma, se prensa en una prensa hidráulica y luego se tiende como si fuesen sábanas, porque las hebras se tejen solas suspendidas en el agua”. 

Vende por internet, es proveedora de algunas empresas que venden papel y organiza talleres para grupos reducidos mostrando el proceso “porque hacer papel es una experiencia, de la que en ocasiones han participado parejas que quieren hacer sus propias invitaciones de boda”.  

Y sobre la supervivencia difícil de la artesanía en tiempos de Amazon, reflexiona: “Muchas veces abandonamos porque cuesta mucho trabajo. Si consigo hacerlo, quien venga detrás de mi podrá disfrutar de algo mejor cada día y siempre tendrá un público. Es bueno para todos, bueno para Cuenca, para mí, para el oficio. Tengo una fe ciega en que esto va a funcionar”. 

Soledad Magan, símbolo de la resistencia ganadera de Valdecabras 

Un bofetón de realidad. Te lo llevas al escuchar a Soledad Magán, una perseverante luchadora en paradójica defensa de lo que se defiende por sí solo: los beneficios de la ganadería extensiva. 

Quince años después de haber apostado por su ganadería de cabras que pastorean en la Serranía de Cuenca, cerca de Valdecabras, esta ganadera lo dice alto:“ Está muy bien esto del queso, la ganadería y todo eso, pero económicamente no es viable en explotaciones familiares y se está perdiendo”. La baja sostenibilidad económica asociada al cuidado de este patrimonio tan amplio hace que su futuro quede muy condicionado a la percepción de las ayudas y “solo sirven para sobrevivir”.  

Soledad tiene cuatrocientas cabezas de la raza blanca serrana, animal muy rústico, capaz de adaptarse a condiciones geográficas y climáticas adversas, muy adecuado en la conservación medioambiental. 

“No soy pesimista, soy realista y la razón por la que desaparecen las explotaciones de caprino en la provincia de Cuenca es porque nadie las ha querido coger. Un trabajo muy sacrificado que no tiene beneficios y no es rentable”. 

Tan claro tiene que se acaba el pastoreo como que esta raza adaptada al medio ambiente y a la cultura local tiene innumerables beneficios eco sociales. Pelea en numerosos frentes, como secretaria de Ablanse (Asociación Nacional de Criadores de Ganado Caprino de Raza Blanca Andaluza o Serrana), como presidenta de la Asociación del Caprino Conquense y formando parte de Mujeres en Red.

Apostó por la raza caprina blanca serrana porque este animal está adaptado al terreno, consiguió en 2022 para su ganadería el sello 100% Raza Autóctona, un logotipo acreditativo que diferencia a este ganado que se cría en zonas de Andalucía, Ciudad Real, Palencia, Cataluña y en esta ganadería de Cuenca, que es la única de la provincia. “Me he hecho ecológica, certificación con la que no se le pueden poner a las cabras la mitad de los medicamentos para curar enfermedades”.

Para hacer valer su producto, el cabrito, hace diez años se asoció con Tomás Moreno, gerente del restaurante Sidrería La Figal, de Cuenca, que sirve en su carta los cabritos criados en Valdecabras. Juntos han organizado jornadas gastronómicas para dar a conocer la excelencia y ternura de esta carne, pero a la pregunta ¿pueden los oficios de ayer construir un futuro mejor?, si de ganadería extensiva se trata, la respuesta es no, niega esta ganadera simbiosis de mujer animal y naturaleza 

El problema es la falta de reconocimiento. Poca gente es consciente de la labor que realiza el pastoreo en extensivo que favorece la conservación de la cubierta vegetal, disemina semillas y fertiliza el suelo “Porque estos animales, de raza medioambiental, no están hechos para producir carne en grandes cantidades, y los servicios que realizan en cuanto a la gestión del territorio no están valorados”, reafirma Soledad, que considera irrisorios los 360.000 euros que el gobierno de castilla la mancha destina en 2025 a las ayudas para combatir los incendios forestales mediante el fomento de la ganadería extensiva, las conocidas como ovejas bomberas 

“Una ridiculez -dice- entre todo el presupuesto que tienen para la limpieza de montes”. Cuando el que fuera consejero de Agricultura Francisco Martínez Arroyo presentó esta iniciativa novedosa en 2018 destinó un millón de euros y “ahora que todo está más caro una cantidad irrisoria para toda la región”. 

No se le olvida que “antes había en todos los pueblos cuatro o cinco ganados y ahora hay uno en el contorno de cuatro o cinco pueblos. Si es tan estupendo -pregunta- ¿por qué no sale adelante? Quienes nos metemos en esto estamos un poco locos y muy enamorados de lo que estamos haciendo. No hay relevo generacional. Tienes que hipotecarte para seguir trabajando. Pastorear pasándolas canutas es inconcebible, por eso estamos desapareciendo y ya está” 

“Lo que hace falta -afirma- es que sea efectiva la estrategia De la Granja a la Mesa” cuyo objetivo es que los sistemas alimentarios sean justos, saludables y respetuosos con el medio ambiente. “Porque no puede ser la misma burocracia para una comercializadora de cuatro mil cabritos que para quien saca trescientos. Ese es el problema pese a que el pastoreo es una actividad que realiza una labor medioambiental esencial y que fija población

Emilio Guadalajara: el sabio del yeso  

Cinco años jubilado lleva este maestro que entre otros destinos ha enseñado a sus alumnos del pequeño pueblo de Beteta durante veinte. Un lujo entonces y también ahora, porque no deja de enseñar. Podría decirse que Emilio Guadalajara es el último eslabón de la elaboración tradicional del yeso porque lleva mucho tiempo estudiando sus características técnicas e investigando este oficio perdido

“Todo esto empezó como un juego. Yo participo desde hace más de veinte años en las Jornadas Romanas de Valeria y un año me fabriqué un horno de barro que me sirviese para cocer yeso y hacer una demostración de cómo podrían haberlo hecho los romanos”. 

Partiendo de cero, Emilio fue experimentando “porque no hay gente que sepa cocer el yeso y el que hay en el mercado no responde a las mismas características”. Explica que “procesado a temperaturas mucho más bajas, el yeso tradicional conserva muchos trocitos sin cocer (eso se llama granza) y es un aglomerante estupendo. Forma aun mortero que una vez colocado en obra resiste la intemperie y todas las inclemencias meteorológicas”. La diferencia entre los dos tipos se encuentra en su proceso de fabricación En el yeso tradicional primero se cocía y luego se molía. En el moderno es al contrario. 

Escuchándole hablar piensas que es una pena que se pierda un saber así y la suerte fue que Carlos Villar, jefe del Servicio de Cultura de la Delegación Provincial recogiera el guante de sus investigaciones interesado en rehabilitar el casco histórico de Cuenca con materiales tradicionales. Para dar difusión a las ventajas de este mineral cocido a la antigua usanza, la UCLM ha organizado ya dos cursos de verano con la participación de arquitectos, profesionales de la construcción y estudiantes. Gracias a este interés, la universidad será la que certifique el yeso y su validación. “Si somos capaces de certificar el producto, habrá que conseguir que alguien monte un horno industrial, pero de fabricación tradicional”. 

“Estamos en una fase de experimentación a pequeña escala” -insiste- y recuerda entre la bibliografía que le ha guiado, el libro titulado “Los 21 libros de los ingenios y las máquinas de Juanelo Turriano” que en uno de sus capítulos habla de la fabricación del yeso y sus calidades. “Decía que un yeso que ya había estado en un edificio se vuelve a cocer y se mejora tanto que se pone durísimo. Lo estamos comprobando en un metro cuadrado de una fachada de Cuenca. De este modo se podría reciclar cuando se tira una casa antigua. Es un material asombroso por su durabilidad, también en suelos”. 

Estudiando construcciones antiguas, chozos pastoriles y parideras antiguas fabricadas con este mineral, Emilio está demostrando que se trata de un material bioclimático “porque amortigua los extremos de las temperaturas manteniendo una media en el interior”. 

El mineral de yeso en cuenca está representado en un 70 por ciento de la provincia. Abunda en buena parte de la Alcarria y toda la Mancha. “La gente lo ha hecho siempre porque es fácil y barato. Pueblos enteros fabricados con yeso incluidos los cimientos y hasta el propio tejado. Torrejoncillo del Rey, Palomares, Villar de Domingo García… Era un material asequible a todo el mundo, la gente se hacia su yesar a 200 metros de la casa y funcionaba”. 

Un foro para ofrecer nuevas perspectivas a problemas actuales 

Otros participantes en este Foro de Conocimientos Ecológicos Tradicionales organizado por Los Ojos y Vestal etnografía fueron Rodrigo (La cabra tira al monte), Samuel (Boyhooud Permaculture), La Jose (Alquitara Uña), Moisés Heras (Artesanía Tradicional) y Marta Garrido (Mobhu).

Eduardo Bollo, de la Asociación Cultural Los Ojos del Júcar dejaba claro el objetivo de este espacio abierto para que los asistentes puedan compartir sus experiencias y reflexiones. “La intergeneracionalidad es clave para que estos conocimientos no se pierdan y puedan seguir evolucionando con el tiempo, en busca de un futuro que comprenda y respete el entorno”.

“Quiero anunciaros que, debido a la limitación respiratoria que tengo, necesito hacer más esfuerzo para hablar. Creo que, muy a mi pesar, ha llegado el momento de dejar de comentar partidos de DAZN”. Con estas palabras el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que el 18 de junio de 2020 anunció que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cierra su etapa como comentarista de partidos. La enfermedad avanza.

Cada día en España mueren tres personas y otras tres son diagnosticadas de la patología, según La Asociación Española de ELA. Cinco meses después de que el Congreso aprobara por unanimidad la ley ELA, no ha cambiado nada la situación de quienes sufren una de las enfermedades incurables más crueles.

“No tienen el tiempo que la administración necesita”, dice David Amores, presidente de AdELAnte Castilla-La Mancha, la asociación regional de personas enfermas de ELA y sus familias. Por eso se han reunido con el Gobierno de Emiliano García-Page para que se agilice la línea de ayudas directas, de hasta 6.000 euros, que la administración autonómica anunció en junio de 2024, y que no llegan.

“Pedimos que se aborde un plan de choque con los casos más avanzados, los que están enganchados a un respirador para poder seguir con vida”, dice Amores porque “una vez que se ha hecho esta intervención al paciente que quiere seguir viviendo, necesita 24 horas al día de cuidados continuos, pero el Estado hoy no los proporciona, dejando la supervivencia a merced de que la familia tenga capacidad económica o no”.

La situación es casi siempre la misma: “El cuidador principal es el familiar y la vida del paciente depende de que no vaya a trabajar o que no vaya ni al baño. No les puedes pedir paciencia”.

Sanidad contabiliza en Castilla-La Mancha 170 pacientes de ELA, y espera con ganas un registro nacional inexistente todavía. “Es fundamental”, explica a elDiarioclm.es Enrique Botía, el neurólogo que coordina la Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro en Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

 “Llevamos un registro interno en cada servicio de neurología, excepto en los hospitales de Guadalajara y Cuenca, pero hay pacientes repetidos que son los que buscan una segunda opinión o vienen a nuestras unidades necesitando un recurso puntual, pero están participando de un ensayo clínico en Madrid y les vemos poco. Cada año hacemos una revisión”. 

Piden ayudas de mayor cuantía para los enfermos en etapa avanzada 

De los registrados en la comunidad autónoma, una decena de casos corresponden a pacientes con un estado más avanzado de la enfermedad y lo que se pretende desde AdELAnte CLM es “priorizar ayudas de mayor cuantía económica para ellos, aunque sea bajando algo la ayuda del resto”, con el mismo presupuesto mientras llega la financiación del Estado, añade David Amores.

El presidente de AdELAnte cree que lo va a entender todo el mundo. “Yo entiendo a la comunidad autónoma, pero ¿quién entiende al enfermo?”, se pregunta. Y se refiere a un tipo de paciente concreto. “Cuando ya no puede respirar por sí mismo le preguntan si va a tener capacidad económica para seguir viviendo, antes de hacerle la intervención. Espero que no se vuelva a hacer esa pregunta jamás en un hospital público”. En este aspecto, recuerda David Amores, la ley viene a decir que “el Estado va a cuidar de ti”. 

Se suceden las reuniones entre las organizaciones representantes de los pacientes de ELA con las administraciones públicas con el fin de adelantar financiación para que los primeros cuidadores profesionales lleguen lo antes posible a las familias. “Todo son borradores e ideas y seguimos diciendo que están muy bien, pero el 31 de octubre nos reconocieron un derecho y hoy seguimos en la misma situación porque un derecho sin partida presupuestaria al final es un papel mojado”, lamenta.

Es clave recordar que el artículo 2 de la norma establece que su aplicación es inmediata para las personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor. En cualquier caso, en el propio texto se recoge la obligación de financiarla, tal y como aparece en la disposición adicional cuarta.

Pero actualmente, se encuentra en espera del desarrollo reglamentario de la ley por parte de los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, así como la activación del llamado Plan de Despliegue. Habrá que modificar otras doce leyes, reconoce el presidente de AdELAnte CLM. “Eso lleva un tiempo que una persona sana entiende. Quien no lo comprende es aquel que se está muriendo”, afirma contundente.

La Ley ELA también establece un procedimiento de urgencia para el reconocimiento del grado de discapacidad en un máximo de tres meses. “En Castilla-La Mancha tenemos canales suficientes con la administración regional para que les valoren de forma urgente”, sostiene David Amores.

Diagnosticar pronto para anticipar la atención a los pacientes de ELA 

“En nuestra zona el diagnóstico desde que vas al neurólogo, siguen las pruebas y te dan los resultados, el tiempo se ha reducido de seis meses a menos de uno y también los desplazamientos del enfermo al hospital”, afirma el coordinador de la unidad de ELA del Hospital Mancha Centro, Enrique Botía. Esta es una de las cuatro unidades que tiene la comunidad autónoma y junto a los hospitales de Albacete, Toledo y Talavera, la de Alcázar de San Juan es la unidad de referencia. 

Reducir el tiempo en que se diagnostica la enfermedad ha sido posible gracias a un proyecto de los cuatro hospitales financiado por el Ministerio de Sanidad durante dos años. 

“Visitamos todos los centros de Atención Primaria y servicios de urgencias y tuvimos reuniones con los facultativos para que supieran identificar posibles pacientes con ELA. Que estuvieran vigilantes de los primeros síntomas y que los derivaran para adelantar todo el proceso diagnóstico: se les cita en el primer mes se les citan las pruebas y la revisión. Se creó una especie de circuito específico para la ELA como se hace con otras enfermedades que necesitan un diagnóstico rápido”, explica el neúrologo.

El proyecto buscó la atención psicológica precoz en un mes, que también se consiguió. “Ahora ya no tenemos esa financiación del ministerio y el mantenimiento de toda esa estructura y de la mejora de calidad se hace con cargo al centro hospitalario y cada año se da cuenta de los resultados”.

Cuando se retrasa el diagnóstico hay mucha ansiedad porque el paciente empieza con una discapacidad y no sabe a qué se debe. Según la evaluación efectuada por la Sociedad Española de Neurología, el diagnostico de esta enfermedad en España se demora de media un año y durante todo ese año -afirma Botía- los pacientes pierden rehabilitación, atención psicológica, no tienen adaptaciones, no les da tiempo a pedir la discapacidad. “Cuando se la reconocían, algunos ya se habían muerto y una enfermedad con la que un paciente puede fallecer en tres años, perder uno en el diagnóstico y no hacer nada, es un año perdido”.

Pese a todo, según David Amores no pueden negarse avances y a nivel organizativo el Hospital Mancha Centro en Alcázar de San Juan es un ejemplo en toda Castilla-La Mancha. “Ya es muy raro que nos encontremos deficiencias como en el 2019 cuando te daban tres o cuatro citas médicas en una semana para una persona que no puede andar. Es justo reconocer lo que se está haciendo bien, gracias a esa ola favorable con todo lo que es la ley ELA que ha dado a conocer una realidad a todas luces injusta”.

Desigual prevalencia de la enfermedad

En Castilla- La Mancha la prevalencia de la ELA es de entre seis y siete casos por cien mil habitantes según la última estadística. Mancha Centro, Talavera, Toledo y oeste de Cuenca tienen cifras un poquito superiores más cercanas a siete, mientras que Ciudad Real, Albacete, norte de Cuenca y en Guadalajara la tienen más baja. 

Explica Botía que no se sabe de qué puede depender y que se está investigando “No se conoce la causa, pero puede deberse a que donde la atención está más desarrollada estemos contando mejor que en las zonas que no llevan un registro tan detallado. La otra posibilidad es que en las zonas con más casos pueda haber más por tóxicos ambientales y factores genéticos que pudieran influir”.

“Lo primero que hay que hacer si hay algún factor ambiental es aprovechar el registro nacional para que sea más riguroso y haciendo un corte veremos si los datos que tenemos son reales si hay zonas con una mayor prevalencia No puedes empezar un estudio sin tener datos reales. El registro nacional se tienen que poner en marcha este año”.

Recientemente La Unidad de ELA de la Gerencia de Alcázar de San Juan compartía su modelo de éxito en la primera reunión multidisciplinar de ELA ‘ELA 360’, organizada por la Fundación Luzón. “Nosotros aportamos mejoras en la organización asistencial y estamos más deficitarios en investigación básica que esta por desarrollar”, sostiene Enrique Botía. 

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa donde las neuronas motoras van muriendo. Los pacientes tienen problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o respirar, manteniendo la consciencia en todo momento. Se desconoce su causa y aún no se ha hallado ni cura ni tratamiento paliativo, por lo que la gran esperanza de las personas afectadas está en la investigación.

En España se estima que hay unas 4.000 personas diagnosticadas de ELA, una cifra que apenas varía, ya que aproximadamente mueren tres personas cada día por esta causa y se diagnostican otros tres nuevos casos. Con casi cuatro millones de euros de financiación pública y la implicación de los mayores expertos de España (27 grupos de investigación de 13 comunidades), el proyecto SEED-ALS va a intentar descifrar los enigmas moleculares de esta enfermedad . La iniciativa está financiada por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) e impulsada por el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER). Castilla- La Mancha no participa.

El setenta por ciento de la gente que ingresa en el centro penitenciario de Herrera de la Mancha tiene un problema serio con las drogas. Mientras permanecen alejados de la sociedad, esta institución penitenciaria de la provincia de Ciudad Real les ofrece una oportunidad para reconducir sus vidas y atiende sus adicciones con tratamiento farmacológico, psicológico y terapéutico.

Los programas desarrollados con la colaboración de las organizaciones Proyecto Hombre y Cruz Roja son una oportunidad de reconstrucción personal, pero ¿cuántos se desenganchan y cuántos no lo consiguen? “No es algo que se puede medir en cifras puras y duras, porque la gente cambia en las distintas etapas de su vida”, dice Miguel Ángel Murcia, que lleva nueve años como subdirector de Tratamiento en esta prisión que se encuentra en Manzanares. En ella residen actualmente 400 personas privadas de libertad. “Ofrecemos posibilidades, llegamos hasta donde podemos llegar. Mientras están en prisión la tutela es nuestra, pero, una vez que salen a la calle, no tenemos capacidad de saber”. Y en la calle no se sigue el mismo procedimiento. 

Según el subdirector de Tratamiento, Herrera de la Mancha cuenta hoy con suficientes recursos en cantidad y calidad para el abordaje de toxicomanías “pero el mejor tratamiento del mundo se enfrenta luego a la realidad social y muchos proceden de ámbitos muy marginales donde la droga forma parte de su vida cotidiana”. 

La dependencia del cannabis lidera una escala devastadora en la que siguen la heroína, cocaína, drogas de diseño y por supuesto el alcohol, que tiene un programa específico en la prisión. Mención aparte merecen los psicofármacos, cuya adicción sigue disparada “y constatamos que la gente ingresa muy enganchada. Desmontar todo esto cuesta, pero estamos en ello”.  

 Cualquier intervención en este ámbito debe partir de la voluntariedad de la persona afectada. La prisión es para muchos de ellos la primera ocasión de acercarse a la cultura y “el teatro es una herramienta terapéutica de primera”, afirma Miguel Ángel Murcia.

En 2022, Cruz Roja puso en marcha un taller de teatro asociado a su Programa de Adicciones. Elena Santiago es la psicóloga que está al frente y explica el propósito del teatro como herramienta terapéutica, que no es otro que trabajar de manera transversal temas como la igualdad de género, la educación ambiental y este año, coincidiendo con el veinticinco aniversario del programa, las adicciones.

“Las adicciones son el síntoma de un interior totalmente herido”

Las palabras son poderosas. Designan y dan forma a lo que nos rodea. Tienen la capacidad de crear y destruir y un destacado papel en nuestro diálogo interno. De ahí la importancia de poner nombre y palabras a nuestras sensaciones, emociones y sentimientos.  

¿Cómo expresar el fracaso y la soledad, el sentimiento de culpa y de impotencia, el sufrimiento interior siendo una persona toxicómana y privada de libertad? Probablemente, no te has hecho nunca esa pregunta. No te has visto en la necesidad. 19 internos de la prisión de Herrera de la Mancha sí lo han hecho y a través de la expresión teatral han encontrado las palabras para comunicar sus limitaciones y su realidad de personas drogodependientes. 

Tras un proceso iniciado en febrero de 2024, se han subido al escenario con una historia real y profundamente humana. La obra se titula Addictus y es una adaptación del libro titulado Yo, Adicto (Paidós, 2021), escrito por el director de cine Javier Giner. Con este libro, convertido posteriormente en serie televisiva de éxito, el autor trata de desestigmatizar la adicción y otros trastornos de salud mental asociados a ella. “Les ha ayudado -dice la psicóloga- a darse cuenta de su realidad, porque cuando la tienes que explicar no encuentras las palabras. A través de la obra las han encontrado”.

Suya fue la idea de representar esta narración en primera persona sobre cómo Javier Giner superó, con ayuda, su adicción al alcohol y a la cocaína y consiguió recuperar su vida. Los internos han hecho el resto como actores de la obra, confeccionando los decorados del escenario, la iluminación y el sonido. Se estrenó el pasado 19 de diciembre para un público de presos y funcionarios del centro.  

El teatro les ha ayudado a darse cuenta de su realidad, porque cuando la tienes que explicar no encuentras las palabras. A través de la obra las han encontrado

Elena Santiago — Psicóloga en la prisión de Herrera de la Mancha

Elena Santiago dice haber encontrado el libro por casualidad. “Es una maravilla y lo recomiendo encarecidamente, porque habla desde la vivencia personal y ellos se identifican muchísimo. Me ha gustado la realidad con la que el autor cuenta su propia experiencia. Trabaja desde el interior porque las adicciones al final son el síntoma, pero hay un interior que está totalmente herido que hay que reconstruir” 

Su relato da una idea de las variopintas circunstancias que se cruzan en el centro penitenciario. Por eso empezaron diecinueve reclusos, pero terminaron diez. Dos de ellos salieron en libertad condicional. Uno abandonó. Otros dos fueron propuestos por la Junta de Tratamiento para ser derivados a una comunidad terapéutica en la que seguir siendo tratados, algo reservado a reclusos de tercer grado, explica el subdirector de Tratamiento, que pueden ir a una comunidad terapéutica o recurso externo a propuesta de los centros penitenciarios y con un estudio pormenorizado del perfil del interno. 

Javier Giner celebra la iniciativa y “quiere ver la obra” 

Agradecimiento es la palabra más pronunciada por dos de los reclusos que están siendo acompañados por Cruz Roja en su camino de deshabituación. La dirección de Herrera de la Mancha autorizaba a ElDiario.es Castilla-La Mancha a hablar con ellos.

“He conseguido una vida nueva -dice Ángel, que se introdujo en las drogas siendo un crío- y llevo 19 meses sin consumir tanta como consumía. Me veo muy bien y no tomo fármacos” y añade que si pudiera hablar con Javier Giner “le daría las gracias por haber tenido el valor de escribir sobre este enorme problema y por habernos dado el ánimo para levantarnos de lo que nos ha hecho caer. Yo lo estoy intentando. Voy por la mitad del camino, pero me siento fuerte”. 

Del mismo modo, Juan Antonio, que con 39 años cumple una condena de veinte, dice estar seguro de que lo que ha escrito Giner “habrá ayudado a más de uno y si me ha llegado a mí, que tengo muchos años en prisión, le ha llegado a mucha gente. Quiero felicitarle, ante todo”. Tras haber participado en varios programas similares en Ocaña I y II, nos habla de la satisfacción personal de poder demostrar su evolución ahora que sale con permisos.

En la obra de teatro los internos representan las diferentes etapas por las que pasa una persona cuando entra en la espiral del consumo de drogas. “Fases que van desde el enamoramiento, la luna de miel, la traición, la ruina y el apresado. El gran drama de la adicción que te convierte en algo que no eres. En una persona autodestructiva que destruye también todo lo que hay a nuestro alrededor”.

Los papeles se repartieron teniendo en cuenta las coincidencias de los actores con los personajes en los que han identificado el carácter impulsivo, el bajo nivel de autocontrol, la poca tolerancia a la frustración, la culpabilidad y su relación con la familia. “El vínculo tiene un papel importante en la recuperación. Tenemos también un Programa de Familia -explica Elena Santiago- con encuentros trimestrales y es verdad que cuando la familia apoya y acompaña, el porcentaje de éxito en mucho mayor. Pero hay personas que han perdido el vínculo porque llevan muchos años consumiendo y están solos”.

El teatro terapéutico ya fue una buena práctica hace unos años cuando representamos otra obra sobre violencia de género

Elena Santiago — Psicóloga en la prisión de Herrera de la Mancha

Se estudia la manera de volver a representar Addictus para familiares y que el autor del libro, que ya va por su novena edición, pudiera acudir. “Javier Giner ha contactado con el grupo y quiere conocerles, tras celebrar públicamente la iniciativa en sus redes sociales. Están encantados con que esto haya ocurrido y muy contentos”. 

La psicóloga cree interesante que la obra pudiera exportarse a otras prisiones para trabajar con ella el autoconocimiento de reclusos drogodependientes y su crecimiento personal. “El teatro terapéutico ya fue una buena práctica hace unos años cuando representamos otra obra sobre violencia de género”. Elena Santiago recibió por ella la Medalla de Bronce al Mérito Social Penitenciario. “Se valoró y se extendió a otros centros penitenciarios con el mismo programa, porque a través del teatro se pueden cambiar vidas. Es una herramienta muy potente”

200 reclusos reciben cada año el apoyo de Cruz Roja para dejar sus adicciones 

La organización desarrolla el Programa de Adicciones en la prisión de Manzanares desde 1999. Junto a Elena Santiago trabajan hoy Milagros, María José y Alonso como voluntarios. Se financia con una subvención de la Junta de Comunidades a través de la Fundación Sociosanitaria y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 con cargo al 0,7 por ciento del IRPF.

La media de permanencia de los reclusos que reciben terapia grupal y sesiones individuales es de nueve meses dependiendo de su evolución y se atiende cualquier tipo de adicción a sustancias y juego patológico en algunos casos también. Con edades entre los 20 y los 55 años, Elena Santiago reconoce cada vez más casos de patología dual: enfermedad mental y discapacidad intelectual asociada a adicciones 

Javier Giner escribió su libro con la esperanza de que pudiera enseñar a personas adictas que existe una salida y que las heridas internas y externas pueden curarse.

El momento decisivo espera fuera de la prisión. Cruz Roja también tiene entonces programas de acompañamiento en el exterior para ayudar a normalizar sus vidas, pero la terapeuta no quiere arriesgar un porcentaje de éxito “porque es complicado”. Por el momento Ángel no piensa en ese día, solo en “salir mejor”.

Dentro de cuatro años termina la condena para Juan Antonio, que empezó a consumir drogas con quince. “Ya voy cuesta abajo. Mis hijos eran pequeños cuando entré en prisión. Estaba enganchado. Mi hijo tiene ahora 23 años y tengo una nieta de tres años y medio. Estamos buscando un piso más grande, pero ahora comienza lo duro. Lo peor es cuando sales. A ver a dónde vas. 

 “No estás solo. No estás sola. Si tú o alguien que conoces está en crisis o necesita apoyo. Hay recursos que pueden ayudar”, dice un rótulo al final de cada capítulo de la serie Yo, Adicto.

Más de 15 años lleva José Miguel Viñas observando cielos salidos de la paleta de pintores universales. Por eso se dio cuenta de que a partir de su análisis se podía entender el contexto climático de una pintura del siglo XVI y de que merecía la pena ser contado. El resultado es el libro Los cielos retratados (Crítica, 2024) un viaje a través del tiempo y el clima en la pintura que ya va por la tercera edición y con el que esta semana ha pasado por la Biblioteca de Castilla-La Mancha en Toledo, dentro del ciclo Maridajes cuánticos del colectivo 'Ciencia a la Carta'.

A este divulgador de las ciencias atmosféricas, que tiende puentes entre el arte y el conocimiento científico con el último de sus once libros, preguntamos en una entrevista para elDiarioclm.es si, ante la emergencia climática, percibe preocupación o resignación entre el público que acude a escucharle.  Dice que en sus conferencias encuentra cada vez menor número de personas que tengan dudas sobre la verdad del cambio climático. “Hace años -refiere- los asistentes hacían más preguntas cuestionando el ámbito científico y no se daba mucho crédito Grupo Intergubernamental de Expertos sobre el Cambio Climático. Ahora se advierte ya como algo que nos está afectando”.

 En consonancia con el marco de clima alterado, el físico afirma que “a los meteorólogos nos está llamando la atención la intensidad del viento”. Tras el paso de la borrasca Éowyn, que dejó en Irlanda y Escocia más de un millón de viviendas sin suministros de luz y agua, y de la borrasca Herminia, que también ha dejado bastantes daños, nos habla de la intensidad extraordinaria de fenómenos “que siempre han ocurrido”, como los vientos de Santa Ana que aparecen de manera característica en la baja California. Explica que la magnitud de los incendios en Los Ángeles ha venido motivada por una sequía instalada casi permanentemente en el oeste de EE. UU. y ligada al comportamiento de la atmosfera últimamente.

“Estos temporales tan fuertes que en muy pocas horas se convierten en una borrasca, en casi un huracán, están modulados por anomalías que hay ahora mismo casi permanentes. El calentamiento del agua en el Atlántico Norte contribuye a que las borrascas se refuercen más y generen vientos más intensos y lluvias que causan más desastres”.

“Sería interesante que la gente tomara conciencia de que esto es un problema global, y en eso estamos”, afirma, aunque reconoce que los meteorólogos se sienten “impotentes a la hora de comunicar la gravedad de lo que está pasando”.

El regreso de Donald Trump

“Lo que sí me ha sorprendido es la rapidez con la que hemos llegado a la situación actual. Pensaba que no veríamos cosas como las que ya han ocurrido hasta dentro de diez o quince años. Y nosotros vamos muy lentos. Las cumbres del clima, por ejemplo, se suceden un año tras otro y los avances son mínimos para lo que tendría que hacerse, hay frustración porque va demasiado rápido el proceso y nosotros vamos por detrás y cualquier acción que haces al final se ve frenada por otras en sentido contrario: Trump acaba de llegar a la presidencia y lo primero que hace es quitar -otra vez- a EEUU del Acuerdo de París sobre cambio climático”.

“Una mala noticia porque el discurso de Trump ha arrastrado a millones de personas y me preocupa que la corriente se vaya extendiendo entre dirigentes de la misma cuerda”, valora José Miguel Viñas. En su opinión, “aunque el objetivo que se fijó en el Acuerdo de París [el aumento de la temperatura media mundial no debería superar los 1,5 °C a finales de siglo], ya se ha superado y las proyecciones climáticas se van a quedar muy cortas”.

Al ciudadano le llega la catástrofe, pero no le llega la razón por la que ha ocurrido y muy probablemente va a volver ocurrir

En el año 2013, comenzó a trabajar como consultor de la Organización Meteorológica Mundial, especializado en temas de comunicación, y desde 2004, es colaborador habitual de RNE. Se muestra preocupado “porque muchos de los problemas que tenemos no llegan al público mayoritario”. Un ejemplo puede ser el permafrost del planeta, que se está derritiendo y es el principal culpable es el aumento de la temperatura media de la tierra. Se trata de una de las amenazas más graves y de las que menos se habla

“Me da rabia que muchos de estos temas sigan tratándose como secundarios en televisión. En los programas de máxima audiencia, la Ciencia en general se toca de pasada y en otras ocasiones se exageran las noticias. Al final, al ciudadano le llega la catástrofe, pero no le llega la razón por la que ha ocurrido y muy probablemente va a volver ocurrir”.

Los cielos retratados

En el libro Los cielos retratados, observar y escribir sobre los cielos de más de cien obras muy conocidas de grandes maestros como Velázquez, Goya, Turner, Ruisdael, Patinir, Avercamp, los Brueguel, Mantegna, Friedrich, Van Gogh y un largo etcétera, ha llevado a José Miguel Viñas a constatar que las pinturas son una fuente de información climática, que las nubes que más aparecen son los cúmulos y que recorriendo el arte, siglos atrás hacía más frío y llovía más

Cree que “siempre se ha mirado mucho al cielo, como lo hacemos ahora a través de la cámara del móvil, pero paradójicamente, aunque hacemos muchas fotos, estamos muy desconectados de la naturaleza. Ha cambiado la manera de mirar el cielo”.

Le pedimos que nos diga cuál es su pintura favorita entre todas las del libro y confiesa especial predilección por El caminante sobre el mar de nubes, y en general por la obra de Caspar David Friedrich, máximo exponente de la pintura romántica en Alemania.

Sobre el personaje que aparece de espaldas en el cuadro, escribe José Miguel Viñas en su web Divulgameteo.es: “Podría ser, en realidad, cualquiera de nosotros, sobrecogido en lo alto de una montaña al contemplar la inmensidad del medio natural que nos rodea, en particular el mar de nubes de color blanco refulgente que se despliega bajo nuestros pies. Esa es sin duda la sensación que se apodera de uno cuando vive en primera persona una situación como la retratada en el cuadro. Las nubes dominan la mayor parte de la escena. Se trata de un paisaje atmosférico en toda regla. Friedrich invita a la reflexión y al disfrute de los cielos”.

Iniciada la tramitación del cuarto ciclo de planificación en la cuenca del Tajo - y del resto de las demarcaciones españolas de los ríos-, que dirá cómo gestionar el agua disponible ante la creciente presión de las demandas, tres expertos reflexionan sobre el estado crítico del río y sobre la aplicación de las medidas previstas en la vigente planificación, que deberá ejecutarse hasta 2027.

Apenas habíamos terminado de celebrar la llegada del nuevo año, cuando la Comisión Central de Explotación del Trasvase Tajo-Segura autorizaba un nuevo envío de agua de 81 hm³ desde los embalses de Entrepeñas y Buendía para los meses de enero, febrero y marzo.

El agua de la cabecera del Tajo se va al Segura a través del histórico acueducto, mientras que por el tramo medio del río siguen circulando, en 2025, poca agua y de mala calidad. Lo que queda para el curso natural del río más largo de la península ibérica, nunca es suficiente. Aunque los efectos del cambio climático agudizan una crisis de escasez hídrica - en 40 años, el río Tajo ha perdido casi la mitad de su agua en la cabecera- nada parece estar cambiando, y si lo hace, es muy lentamente. 

En diciembre salía a información pública la documentación inicial del próximo plan quinquenal de planificación hidrológica que dice cómo hay que repartir el agua disponible en esta y en otras cuencas.

El medioambiental es su objetivo prioritario, pero “puede ser una copia y pega del anterior plan de cuenca que ya era bastante deficitario”. Lo dice el ambientalista Miguel Ángel Sánchez, tras un primer vistazo a los documentos publicados por el Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Democráfico. “Las administraciones hasta ahora no tienen en cuenta los verdaderos problemas de río y la planificación sigue supeditada a los usos actuales del Tajo”, afirma.

Insiste en que, para él, “un plan de cuenca que no considera la mala calidad del agua del río y su pésima situación en Aranjuez y Toledo, es un plan que nace muerto. No considerar la presión del trasvase, que se lleva el 70 o el 80 por ciento del agua de la cabecera del río, no tiene sentido”. 

Con una larga experiencia en este campo, Miguel Ángel Sánchez ha encabezado durante años la Plataforma en Defensa de los Ríos Tajo y Alberche y es representante en la Comisión del Trasvase Tajo-Segura de la mancomunidad de municipios limítrofes de los embalses de Entrepeñas y Buendía en las provincias de Guadalajara y Cuenca, respectivamente. Dice que el Tajo “es un río muerto, una cloaca a su paso por Toledo” y que, para el plan de cuenca 2028-2033, “los métodos son los mismos y van en la dirección de los anteriores”. 

Una esperanza: la nueva directiva europea de aguas residuales urbanas 

Comparte el diagnóstico, pero se muestra algo más optimista Nuria Hernández-Mora, miembro de la Junta Directiva de la Fundación Nueva Cultura del Agua. Esta investigadora, con más de 25 años de experiencia, alberga esperanzas sobre la necesaria aplicación de la nueva directiva revisada de la Unión Europea sobre el tratamiento de las aguas residuales urbanas. “Tiene mayores exigencias para todos los municipios que vierten a la cuenca del Tajo y por tanto para la Comunidad de Madrid, que deberían incorporarse al Plan Hidrológico de de este río. Es un reto muy importante para España, que está condenada por el incumplimiento de la Directiva de Aguas en su versión anterior”.

Por eso explica que, en el programa de medidas que se incluya en el nuevo Plan Hidrológico 2028-2033, la expectativa está en “más ambición y credibilidad” que permitan “avances importantes en materia de depuración”.

Esta doctora en Geografía considera que un régimen de caudales ambicioso desde 2028 y en toda la cuenca, debería ser el primer reto de la nueva planificación, “porque, aunque no son los caudales que quisiéramos, solo así se puede recuperar la dinámica fluvial del río”.

Recuerda que los colectivos de la Red Ciudadana del Tajo/ Tejo, conformada por colectivos de España y Portugal, han vuelto a demandar ante el Tribunal Supremo a la Confederación Hidrográfica del Tajo y al Gobierno de España por incumplir las sentencias y posponer hasta 2027 la aplicación efectiva de los caudales ecológicos en esta cuenca.

El Alto Tribunal ha ido tumbando, uno a uno, los recursos de distintas comunidades autónomas que reclamaban no ya posponer la aplicación de estos caudales ecológicos, sino eliminarla del plan hidrológico. El último caso ha sido el rechazo al recurso interpuesto por la Junta de Andalucía.

Ahora esperan que el Supremo avale también agilizar que el río tenga más agua y de mejor calidad, en particular en su curso medio (el centro de España), sin tener que esperar al 1 de enero de 2027. “Esperamos otra sentencia que también nos dará la razón porque lo único que exigimos es el cumplimiento de la legalidad”.

Sin disimular su enfado, Miguel Ángel Sánchez recuerda los cinco pronunciamientos anteriores del Tribunal Supremo que obligan a fijar caudales ecológicos “pero no en el año 2027 como se ha hecho”. “En el 2027 acumularemos casi 20 años de retraso”. 

“Somos los tontos útiles del proceso de planificación”

La participación pública en la planificación hidrológica también se cuestiona. Sánchez la considera una farsa. “Es mentira y lo único que pretende es mantener el estatus actual. Madrid se ahorra muchísimo dinero sin depurar y nosotros somos las comparsas con las que luego justifican en Europa que ha habido participación pública. Las alegaciones que hemos presentado en años anteriores las han tirado directamente a la basura. Nunca las han considerado”.

Madrid se ahorra muchísimo dinero sin depurar y nosotros somos las comparsas con las que luego justifican en Europa que ha habido participación pública. Las alegaciones que hemos presentado en años anteriores las han tirado directamente a la basura

Miguel Ángel Sánchez — Técnico de la Asociación de Municipios Ribereños de los Embalses de Entrepeñas y Buendía

“Yo creo que lo mejor sería hacer un plante y decir hasta aquí hemos llegado”. Subraya el esfuerzo que hay que hacer para entender 30.000 folios “y al final estamos en unos planes de cuenca que se resuelven en una mesa camilla entre gobiernos autonómicos y las grandes empresas que tienen intereses económicos en el propio río. Somos los tontos útiles en el proceso de planificación”. 

Con las reglas de explotación del trasvase sin modificar - algo que ya debería haberse producido- los caudales ecológicos sin implementar y una nueva planificación en puertas, el mundo académico sigue trabajando los datos que explican la pésima situación del río más largo de la península ibérica, pero “es desesperante” dice Beatriz Larraz, directora de la Cátedra del Tajo-UCLM-Soliss, creada en en seno de la Universidad de Castilla-La Mancha.

 “La Directiva Marco del Agua pone por delante de otros usos el buen estado ecológico de todas las masas de agua y de no ser así, no deberíamos siquiera repartir nada. Sin embargo, la Confederación Hidrográfica del Tajo le da la vuelta a ese orden de prioridades”. Enfatiza que en la norma los objetivos ambientales van delante incluso del abastecimiento, que es solo un 10%, y luego está el regadío. “Si hay problemas de abastecimiento nunca puedes regar. Detrás van industria y usos recreativos”

Beatriz Larraz se refiere a todos los recursos que interpusieron distintos gobiernos de las comunidades autónomas que se benefician del agua del trasvase -también el madrileño Canal de Isabel II-, la Diputación de Alicante y el Sindicato Central de Regantes del Acueducto Tajo Segura (SCRATS) contra el Plan Hidrológico vigente y cómo todos ellos han utilizado argumentos económicos y no jurídicos. “Todos sus informes y cálculos están basados en lo que van a dejar de ganar si se recorta el agua del trasvase por la subida de los caudales ecológicos”. Y añade que jurídicamente “saben que lo tienen perdido porque solo hay una prioridad que aparece en todas las leyes europeas y españolas, y es la de la cuenca cedente” 

Hasta hoy, la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo ha ido desestimado todos esos recursos interpuestos contra el incremento de los caudales ecológicos, que según las previsiones del Plan Hidrológico vigente deberán llevar, a su paso por Aranjuez, 8,65 metros cúbicos por segundo en el año 2027.

La creciente transformación de secano en regadío va en contra de la lógica del cambio climático y se va a acabar viendo en el Plan Hidrológico del Tajo

Beatriz Larraz — Cátedra del Tajo-UCLM-Soliss

Sobre el crecimiento del número de hectáreas de regadío y los metros cúbicos que se asignan, las demandas presentes y futuras y cómo satisfacerlas reflexiona Larraz. Considera un “error” intentar hacer “otro Levante” en Castilla- La Mancha “porque la creciente transformación de secano en regadío va en contra de la lógica del cambio climático y se va a acabar viendo en este plan”. 

En la revisión que propone la Confederación Hidrográfica del Tajo (CHT), se menciona el sexto y último informe publicado hasta ahora por el IPCC, el Grupo Intergubernamental de Expertos sobre el Cambio Climático, correspondiente a 2023. El aumento de las temperaturas que pone de manifiesto y “sus esperables consecuencias”, afirma el organismo de cuenca en su memoria, “dificultará el cumplimiento de los objetivos de la planificación hidrológica, y será probablemente determinante en la próxima revisión del plan hidrológico”.

La contaminación de las masas de agua no mejora 

Los años pasan y se suceden los planes de medidas por parte de la CHT, pero la calidad de las aguas del Tajo no mejora ni se acaban las prórrogas, dice Miguel Ángel Sánchez, que describe un panorama de contaminantes ligados a la agricultura en Aranjuez, Toledo y Talavera de la Reina. “Presentan grandes concentraciones de varios miles de veces lo que debería ser”. Pero la agricultura, asegura, “sigue funcionando sin ningún tipo de control”, aunque salva “alguna mejora experimentada aguas abajo hacia Talavera”.

Repasa el mal estado en el tramo Bolarque-Castrejón y la eutrofización en Extremadura del embalse de Alcántara, a las puertas del Parque Nacional de Monfragüe.

Sobre las causas de la contaminación de las masas de agua subterráneas en este río, Nuria Hernández-Mora lamenta que no se incida sobre las presiones que generan el mal estado de los acuíferos y afirma que “existe una reticencia enorme de las comunidades autónomas” a declarar las Áreas Vulnerables por Nitratos en las zonas con aguas subterráneas en riesgo de contaminación. “Cuando las declaran -afirma- no establecen planes de medidas ni dotan guardería de vigilancia para hacerlas cumplir”. Recuerda que España ha sido multada por la contaminación de sus aguas con restos de la agricultura y la ganadería, provocando exceso de nitratos. 

Aunque los tres critican la gestión de la cuenca del Tajo en la forma y en el fondo, e incluso Miguel Ángel Sánchez dice que “la ilusión se ha ido dilapidando”, Nuria Hernández-Mora rechaza mostrarse pesimista “porque la directiva marco europea creó expectativas con objetivos difícilmente realizables” y explica que es una herramienta de gestión adaptativa.

“Son ciclos de seis años con unos programas de seguimiento rigurosos. Supuso para España un cambio muy fuerte que ha logrado frenar el deterioro. Antes solo se planificaba para satisfacer demandas y ahora hemos conseguido tener un marco legal que nos permite valorar cada nueva actuación”, detalla.

Se refiere al marco normativo que, apunta, “nos ha permitido en la cuenca del Tajo poder ir al Tribunal Supremo y conseguir las sentencias que han obligado a la administración a establecer caudales ecológicos y que va a obligar a revisar las reglas de explotación del trasvase, porque por primera vez el estado del río va a tener que ser tenido en cuenta”. 

El Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico arrancó el pasado 21 de diciembre la consulta pública para iniciar una nueva revisión de los planes hidrológicos en las demarcaciones de ámbito estatal. En Castilla-La Mancha hay siete cuencas hidrográficas, que corresponden a los ríos Tajo, Guadiana, Guadalquivir, Segura, Júcar, Duero y Ebro.

Hasta el 20 de junio de 2025, cualquiera que tenga interés, podrá realizar propuestas, observaciones y sugerencias a los documentos iniciales que establecerán la planificación de los ríos en el periodo 2028-2033. La documentación puede consultarse en las sedes físicas y en páginas web de los organismos de cuenca, las confederaciones hidrográficas.

Pero hincar el diente a la memoria y el estudio general de las demarcaciones de los ríos es, incluso para los muy expertos, un hueso muy duro de roer, según asegura la directora de la Agencia del Agua de Castilla-La Mancha, Mercedes Echegaray, en una entrevista con elDiarioclm.es

Esta especialista en Ingeniería Geológica y Geología Aplicada a las Obras Públicas ha desempeñado el puesto de jefa del Área de Participación Pública de la Oficina de Planificación Hidrológica de la Confederación Hidrográfica del Tajo.

Desde hace año y medio dirige la Agencia del Agua de Castilla-La Mancha y habla en particular del futuro de la cuenca del Tajo. “Yo creo que no es casual que la planificación hidrológica española consuma 45.000 páginas en su documento final del programa de medidas del Tajo, como ocurrió con el aprobado en 2023. Entre memorias, documentos principales y anejos, simplemente nos quieren matar por aplastamiento”.

Entre memorias, documentos principales y anejos, simplemente nos quieren matar por aplastamiento

Si a quien ha estado 15 años en una oficina de planificación le parece “desmesurado” tanto detalle, tanta enumeración de actuaciones en un diagnóstico del medio físico, ¿cómo resultarán los documentos iniciales para un ciudadano corriente? Dice que “en el contenido de los planes cada Estado decide lo que incluye y lo que no, y nosotros nos hemos pasado de prolijos, algo que no tiene sentido”, en su opinión.

“En un mundo simplificado y con sistemas de información geográfica y de inteligencia artificial, sobra documentación, sobra papel. Hay que adaptarse a los tiempos. Tenemos una pequeña ‘ida de olla’ los españoles con los temas del agua. Hacemos unas leyes impecables, pero no las cumplimos nunca, véanse las nuevas reglas de explotación del trasvase, que deberían haberse conocido en febrero de 2024 y todavía no se han hecho públicas”.

No hay más que mirar a Francia, dice. “Sus planes hidrológicos no ocupan tanto y no lo hacen mal. Ellos también están regidos por la Directiva Marco europea (DMA) y los planes que se ponen a disposición de los ciudadanos no ocupan 45.000 páginas. Los programas de medidas de otros países te dicen la masa de agua hay, qué hay que depurar y lo que cuesta. No entran en tanto detalle”.

Una revisión del plan hidrológico del Tajo sobre cálculos poco realistas

Las siguientes etapas clave del proceso de planificación hidrológica de cuarto ciclo serán los denominados Esquemas de Temas Importantes, que según el calendario del Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico estarán a disposición pública antes de fin de año.

Los proyectos de los respectivos planes hidrológicos para el periodo 2028-2033 saldrán a consulta pública antes de que acabe 2026. El proceso deberá culminar antes del 31 de diciembre de 2027.

“Como los plazos administrativos tienen que ser obligatoriamente largos, los cálculos que se tienen que hacer ahora no van a ser realistas. Los cauces ecológicos previstos para el Tajo van escalonados y el último no entra hasta el 1 de enero del 27”.

Y aunque este proceso no ha hecho más que empezar, Mercedes Echegaray dice tener la sensación de que “vamos a tener más de lo mismo, de que se va a seguir prorrogando la agonía”, y añade que “no hemos visto avances, salvo que haya unos resultados alentadores en el último programa de seguimiento. Pero no es así, o al menos no se aparenta”.

Tenemos una pequeña ‘ida de olla’ los españoles con los temas del agua. Hacemos unas leyes impecables, pero no las cumplimos nunca, véanse las nuevas reglas de explotación del trasvase, que deberían haberse conocido en febrero de 2024 y todavía no se han hecho públicas

A pesar de las expectativas que suscitaron los planes anteriores aprobados en 2023 y con vigencia hasta 2027, ¿qué ha pasado con todos los retos que se planteaban los planificadores?, plantea Echegaray. “Entre ellos hablaban de unas nuevas reglas de explotación del trasvase al año de entrar en vigor el Plan Hidrológico del Tajo. Eso no ha existido. También hablaban de una revisión de la instrucción de planificación. Estamos en 2025 y eso no se ha cumplido”.

Sus impresiones no son en absoluto positivas. “Lo que nos pasa en el mundo del agua es que somos muy ambiciosos a la hora de marcarnos objetivos y sobre el papel ponemos cosas importantes alucinantes, pero luego no las cumplimos porque si te pones a repasar cuándo se han aprobado los distintos planes hidrológicos, no se han aprobado en fecha. Salvo honrosas excepciones y somos 25 demarcaciones en España. Nos estamos haciendo trampas al solitario”.

Sin noticias de las nuevas reglas del trasvase

Es una demanda de Castilla-La Mancha que el trasvase Tajo-Segura se implemente como una de las presiones de la cuenca del Tajo, “pero esto tampoco parece que vaya a cambiar y es uno de sus grandes problemas”.

En su opinión, “no deja de ser paradójico que el trasvase no se considere como una de ellas porque está regido por una legislación de rango superior a la de los planes hidrológicos” y lo explica con una comparación: “Es como si estuviéramos tratando a un enfermo con metástasis de cáncer por todo el cuerpo y podemos atenderle todas menos la del hígado”. Y mientras, en los planes especiales de sequía de la demarcación del Segura, el trasvase entra como uno de los sistemas. “Algo que te viene de fuera, lo estas incorporando a tu planificación hidrológica, aunque la directiva dice que tienes que contar con tus propios recursos”, critica.

En este punto se pregunta Echegaray sobre las nuevas reglas de explotación, después de que las últimas reuniones para abordar el asunto con el Ministerio del ramo que se mantuvieran la pasada primavera. “Desde entonces no se ha vuelto a saber nada. Y esas reglas tendrán que pasar por un proceso de información pública. ¿Para cuándo las vamos a tener, para 2027 como los caudales ecológicos?”.

El estado de las masas de agua no mejora y llegan contaminantes emergentes

En su memoria de los documentos iniciales, la Confederación Hidrográfica del Tajo estima que 18 masas de agua subterránea de este río se encuentran en riesgo de no alcanzar el buen estado químico por nitratos en 2027. Un riesgo “comprobado” en 14 de ellas.

Preguntada por la contaminación del río Tajo, explica la directora de la Agencia del Agua que todos los años hay que hacer un seguimiento sobre el cumplimiento de los programas de medidas y cómo mejora el estado de las masas de agua que es el primer objetivo de la Directiva europea. “Desde el segundo ciclo de planificación no ha habido grandes progresos al respecto”, advierte. “Nos lo tenemos que hacer mirar todas las administraciones para saber por qué ha sido, si por falta de depuración o por falta de recursos. El diagnóstico nos lo tienen que dar los planes, pero van a ser una repetición del plan anterior cambiándoles las pastas y las fechas”.

Mientras tanto y sin haber cumplido, por razones diversas, la Directiva sobre Tratamiento de Aguas Residuales Urbanas del año 1991, la Unión Europea impone nuevas exigencias que han entrado en vigor este mes de enero. Se pretende abordar el impacto nuevos contaminantes, como los microplásticos o micro contaminantes (como los procedentes de productos farmacéuticos o cosméticos).

La directora de la Agencia del Agua estima en 600 millones euros adicionales en el Plan de Inversiones, los que se tienen que implementar para empezar a cumplirla en Castilla-La Mancha. “Se nos exige eliminar sustancias que hasta ahora no se eliminaban. Son contaminantes emergentes como el paracetamol o las hormonas y se lo comen los peces. La nueva Directiva pide más rigor para eliminarlas porque estamos generando cambios importantes en los sistemas acuáticos, por ejemplo, cambios de sexo en los peces por ingestión de hormonas femeninas”.

Mercedes Echegaray concluye que “es responsabilidad de todos trabajar juntos para cumplir con los nuevos estándares y proteger nuestro medio ambiente para las generaciones venideras”.

El consumo de agua, la huella de carbono y la generación de una enorme cantidad de residuos plásticos en la especialidad de Nefrología preocupan al jefe de este servicio en el Hospital Universitario de Toledo (HUT), Francisco Javier Ahijado, y a los especialistas de esta rama de la medicina que se ocupa del riñón y sus enfermedades. 

La hemodiálisis, el tratamiento más utilizado para tratar la enfermedad renal terminal a la espera de un trasplante, tiene un gran impacto en el medio ambiente. Un ciclo de diálisis equivale al consumo medio diario de entre 3,5 y 4 personas y en España hay 26.300 pacientes en hemodiálisis según el último registro.

Por eso, explica el doctor Ahijado a elDiarioclm.es, “en nuestra especialidad estamos a la cabeza de las que más residuos generan”. Cada uno de estos pacientes consume para su tratamiento unos 37.000 litros de agua al año y la generación de CO2 y de plásticos resulta al final una cantidad enorme. 

Desde hace algunos años va ganando terreno el concepto de 'nefrología verde'. Su objetivo es mejorar la sostenibilidad ambiental del cuidado renal a través del cambio de prácticas y la utilización de los recursos disponibles de una manera más respetuosa con el medio ambiente. La prevención de la enfermedad renal crónica y un tratamiento sustitutivo renal más ecológico pueden lograrlo.  

El Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Toledo acaba de recibir uno de los premios a la mejor comunicación oral en el 54 Congreso de la Sociedad Española de Nefrología. Se trata de una investigación realizada por un equipo de profesionales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) denominada ‘Cuestionando la contribución del flujo del baño de diálisis a la eficacia depurativa’. 

“Durante estas sesiones, se estima que se utilizan unos 500 mililitros de agua por minuto durante alrededor de cuatro horas. Vienen a ser unos 120 litros por sesión y lo que hemos hecho a iniciativa de la doctora García Rubiales es reducir el flujo de 500 a 300 mililitros por minuto en una sola sesión. Se redujo el volumen de líquido utilizado para depurar la sangre de 62 pacientes con idéntico resultado”.

El doctor Ahijado subraya la relevancia de la investigación, “aunque es muy preliminar, muy básica, como las que se han realizado en otros hospitales” y explica que tras la sesión “medimos parámetros utilizados comúnmente como potasio, urea, fósforo…”

Ese permite saber a los especialistas cómo se encuentra un paciente dializado y conocer la eficacia del tratamiento. “No vimos ningún cambio significativo, pero debe animarnos a hacer estudios a más largo plazo”.

Creo posible que pueda reducirse el consumo de agua en la hemodiálisis de forma generalizada. Sobre todo, si uno piensa que el volumen de agua utilizada hoy de forma estándar viene de los años 60 y desde entonces han cambiado muchísimo los dializadores y las máquinas

Bajo la dirección del doctor Francisco Javier Ahijado, y junto a la doctora María Antonia García Rubiales, han participado en el estudio Carlos Cabezas Reina, Iván Carmena Rodríguez, y varios otros.

La diálisis es un tratamiento indispensable para personas cuyos riñones han fallado, permitiendo eliminar residuos y exceso de líquidos de la sangre. En particular, la hemodiálisis requiere de agua especialmente purificada debido a que el uso directo de agua potable es inviable. Para esto, el agua pasa por procesos de filtrado, des ionización, ósmosis inversa y esterilización.

El hospital de Toledo realiza alrededor de 1.200 sesiones de diálisis mensuales gracias a sus 24 puestos equipados para hemodiálisis, lo que le permite atender a un considerable número de pacientes. 

“Creo posible que pueda reducirse el consumo de agua en la hemodiálisis de forma generalizada. Sobre todo, si uno piensa que el volumen de agua utilizada hoy de forma estándar viene de los años 60 y desde entonces han cambiado muchísimo los dializadores y las máquinas. Oficialmente, no hay ningún ensayo en marcha, pero cuando tengamos el estudio con muchos pacientes durante mucho tiempo, inmediatamente se pondrían todas las unidades del país porque así se ha hecho con otras cosas. Los números de los pacientes dializados actualmente son abrumadores y van a ir a más porque tenemos una población envejecida”.

Reutilizar el agua de 'rechazo' de ósmosis inversa que hoy se desecha

Otra de las preocupaciones del jefe de servicio de nefrología del HUT tiene que ver con las plantas de ósmosis inversa empleadas para conseguir agua ultrapura y que rechazan casi la mitad del agua que utilizan. “Para obtener por cada sesión 120 litros ha habido que procesar 240 y ahora mismo se va por el desagüe. Podría reutilizarse en muchas cosas y ya hay buenas experiencias en algunos países con mucha necesidad de agua como Marruecos. Esa agua se reutiliza para cisternas de los sanitarios o para riego”. 

“Nosotros ahora mismo tenemos una planta muy buena porque se acaba de instalar y estamos estudiando de qué manera podríamos reutilizar esa agua de rechazo. Tendremos que ponernos las pilas hemos hablado con la empresa que nos la montó y estamos viendo técnicamente qué hay que hacer para recuperar esa agua. Pero son ideas”, reconoce.

El Servicio de Nefrología del hospital toledano llevó al último Congreso de la SEN, Sociedad Española de Nefrología,16 comunicaciones y entre ellas los datos sobre la diálisis peritoneal “que ha crecido mucho en Toledo y es otra manera de ahorrar agua”.

Los tratamientos de diálisis peritoneal, que pueden realizarse en casa, crecen -dije Ahijado- porque hay interés de médicos y pacientes en que los tratamientos se lleven al domicilio cuando sea posible. Hace cinco años teníamos 13 pacientes y ahora 40 con diálisis peritoneal en las áreas de Toledo y Talavera.

Entre las razones de este aumento figura el buen funcionamiento de las consultas de enfermedad renal crónica avanzada que es una unidad muy específica dedicada a informar sobre las técnicas de hemodiálisis. Pero una gran mayoría de pacientes no confían en sus capacidades y prefieren seguir haciéndola en los centros. 

La gestión de los residuos plásticos de la hemodiálisis es muy mejorable 

El sector sanitario es responsable del 4,4% de las emisiones globales netas y los servicios de Nefrología, debido a la diálisis, se encuentran entre los grandes responsables: generan mucho residuo plástico y arrojan números insostenibles.

El Hospital Clínico de Barcelona está montando una unidad de regeneración de residuos para ver de qué forma se pueden recuperar. “Es una iniciativa que se presentó en el Congreso de la SEN de 2023 y en la que todos nos fijamos”, dice el doctor Ahijado. 

Según esa experiencia, son muchas las cosas que pueden hacerse para mejorar la gestión de los residuos, empezando por la formación de los sanitarios a la hora de segregar de manera eficaz los desechos producidos en la hemodiálisis 

La enfermedad renal es bastante prevalente y la previsión indica que lo va a ser aún más en unos años. Prevenirla es cosa de todos, insiste Francisco Javier Ahijado “porque si la enfermedad se detecta pronto se ponen en marcha todos los tratamientos, que hoy son muchos y muy eficaces, y se puede reducir su progresión. Así evitaremos llegar a diálisis”. 

Hay un podcast made in Toledo que es un buen exponente de cómo el entusiasmo por la educación en salud ha llevado a un grupo de enfermeras a poner el foco en su profesión, dar voz a pacientes y asociaciones y promover buenos hábitos entre la ciudadanía.

Fue en diciembre de hace cinco años. Carmen María Gijón, enfermera del Hospital Universitario de Toledo, tuvo una idea. Propuso a sus compañeras hacer un programa en Onda Polígono, la emisora de barrio en la que ella colaboraba. Se animaron a probar.  “Hicimos un grupo todo amateur, todo empeño y todo voluntario”. Hoy el podcast va por su sexta temporada. Se llama La Tirita, enfermeras a pie de radio.

“Profesionalmente, entonces estábamos mal en el hospital -recuerda Carmen- y este espacio de divulgación nos ha reconciliado con la profesión porque hay gente muy buena en el sistema sanitario público que está llevando a cabo proyectos novedosos. Y están aquí, no tienes que ir a buscarla fuera”.  

Ana Belén Molero, otra de las voces enfermeras de este podcast, habla también de la sobrecarga asistencial y de lo mucho que desgasta la profesión sanitaria, como dos de las motivaciones que alumbraron este proyecto del que actualmente forman parte además Miguel Ángel Muñoz, Rocío Solís, Saray Jiménez, Inés Aguilar, Eva Luján y Nuria Díaz. Llevan emitidos ya 90 programas mejorando el conocimiento, las actitudes y las prácticas de la población en relación con la salud y el bienestar.

Abandonaron la radio comunitaria en 2021 porque con sus rígidos turnos de trabajo les resultaba difícil organizarse para hacer el programa en directo. “Fue una manera de descargarnos un poco, aunque los directos nos encantaban, pero pasamos a grabar el podcast cada quince días en un estudio alquilado del espacio cultural Vamos a Montar un Circo del toledano barrio de Palomarejos”. Corre con los gastos el Colegio Oficial de Enfermería de Toledo, que ha respaldado este proyecto desde el inicio.

“Somos enfermeras asistenciales y salimos todas de lo que era la antigua Oncología y Cuidados Paliativos de la planta quinta sur, en el Hospital Virgen de la Salud. Ahora estamos repartidas por otras especialidades, pero nos reunimos una vez al mes a grabar y seleccionamos los temas sobre lo que vemos en nuestra práctica del día a día”. Explica Carmen María Gijón que quisieron dar más visibilidad a la figura de la enfermera “porque la gente nos ubica sobre todo en hospitales, pero estamos también en las residencias, en los institutos, en los centros de atención primaria, estamos en la gestión y también investigando. Cuando un paciente tiene dudas piensa sobre todo en su médico, pero nosotras podemos hacer mucha educación sanitaria en todas las etapas de la vida de las personas”.

El programa tiene secciones con consejos sanitarios y entrevistas a profesionales y pacientes que pueden escucharse y descargarse en las plataformas Ivoox y Spotify. Dice Ana Belén que “ha supuesto un gran aprendizaje para nosotras porque hemos abordado cada uno con la colaboración de especialistas”.

Y es que noventa programas han dado de sí para hablar de muchos temas. Desde la prevención de enfermedades infecciosas hasta la promoción de estilos de vida saludables para prevenir enfermedades crónicas. A la enfermedad del SIDA, que inauguró la serie, han seguido temáticas como la esclerosis múltiple, el cáncer, la menopausia, la vacunación o la diabetes, cuya tardía detección hace que mucha gente viva con esta enfermedad sin ser consciente de las consecuencias.  

Deshaciendo mitos y combatiendo bulos

Los podcasts dedicados a la salud y al bienestar se abren paso entre las tendencias preferidas de los oyentes, “pero no estamos mejor informados”. Lo cree la promotora de La Tirita, Carmen, quien afirma que “la población tiene mucho más acceso a la información sanitaria, pero no herramientas suficientes todavía para saber dónde tenemos que buscar la información de calidad sobre salud. Cualquiera puede leer artículos o escuchar audios que no están basados en evidencias científicas. Detectamos muchísimos bulos. Sobre todo, falsas creencias sobre remedios caseros para heridas, enfermedades o dolor que se creen sin la menor duda”.

La enfermera cuenta una de sus experiencias. “Yo estuve el año pasado haciendo captación activa de pacientes susceptibles de vacunarse con el herpes zoster y les llamé por teléfono, Hubo mucha gente que rechazó vacunarse. Es más fácil escuchar un argumento fácil para que no te vacunes”.

Les preocupa la necesidad de mejorar también la comunicación con los pacientes en hospitales y consultas porque no les llega bien la información que les transmiten. “Tal vez por la presión asistencial se ponen nerviosos. Piensan en decirle muchas cosas a su médico y muchas de ellas se quedan en el tintero. Hay mucha información que se pierde”.

Aprendiendo de pacientes y expertos en cuidados

El podcast de La Tirita invita a los verdaderos protagonistas de las enfermedades y dice Ana Belén Moreno que ellas aprenden de las vivencias de las personas que están pasando por un proceso cualquiera. “Tenemos la colaboración de Alberto Luque, enfermero del 112 y de la psicóloga y sexóloga Lorena González, otros dos profesionales que aportan información veraz y adecuada. Y pedimos a nuestros invitados que tengan en cuenta que el podcast está dirigido a público profesional y general”.

Este grupo, completamente autodidacta, se encarga de todo: producción, grabación y difusión. Están en todas las redes sociales y “supercontentas y agradecidas a la atención que despiertan en medios de comunicación locales ”porque llegar a la población es nuestro objetivo y que nos vean como profesionales sanitarios cercanos a los que se puede acudir en cualquier momento“. No desaprovechan la oportunidad de salir a la calle con programas especiales y entonces ”pedimos a un amigo técnico de sonido que nos eche una mano“. Conocedoras de sus limitaciones, dicen que se ponen metas pequeñas y no les importan las estadísticas que reportan las plataformas porque cualquier escucha les parece buena, pero ”este año en Spotify hemos crecido muchísimo y los oyentes nos hacen un feedback importante“.

La canción You never can tell, de la banda sonora de Pulp Fiction, abre este podcast conversacional, que en el cuarto episodio de la última temporada está dedicado al dolor crónico. “Hoy el programa es importante”, dice Carmen a los oyentes.

Les avisa de que es un tema complejo y a continuación suena la canción Hemicraneal de Estopa. Hablan de la importancia de saber sobre la eficacia del tratamiento que se pone al paciente y su efectividad. Hablan del dolor anticipatorio y su componente emocional con la idea de que “Si no lo hablamos las enfermeras... ¿Quién lo hará?”.

“¿A quiénes de vosotros os gustaría ir al extranjero a estudiar? ¿Quiénes iríais por amor? ¿Y por trabajo?”. Con estas preguntas el director andaluz de cine, Benito Zambrano, iniciaba este martes un diálogo con alumnos de Bachillerato en el salón de actos del IES Sefarad, en Toledo. “Todas y todos los que habéis levantado la mano seríais inmigrantes en otro país, pero de primer nivel. Os tratarían bien en Europa”.

La presencia en Toledo del también guionista estaba relacionada con la I Jornada sobre Migraciones bajo el lema 'La Migración más allá de la ficción’, organizada por el centro toledano, en la que se proyectó su película 'El Salto'. La cinta gira en torno a la expulsión de un maliense sin papeles y muestra el sufrimiento y el maltrato de los migrantes africanos que llegan a España saltando la valla de Melilla.

El propósito de esta acción formativa, de la que participaron también alumnos y profesores de otro instituto, el IES Greco, es que los estudiantes se sensibilicen y “vean una realidad que no perciben, porque falta mucha formación en todos estos temas. Están en otra cosa, aunque en este centro toledano tenemos alumnos migrantes y cada vez vienen más, la mayor parte del continente americano. Al trimestre llegan unas 20 personas”, explica Oliver Garvín Gómez, director del Instituto Sefarad.

Los españoles fuimos los negros de Europa en los años cincuenta y sesenta, considerados ruidosos, sucios y analfabetos. Ahora vienen otros por necesidad y no a joder y a fastidiar. Vienen a buscar una vida digna

Benito Zambrano — Director de cine

Durante el encuentro, Benito Zambrano, recordó sus orígenes humildes al hablar de su trayectoria profesional, “soy hijo de jornaleros”, dijo, y trató de contagiar lo incomprensible del comportamiento “de quienes fuimos los negros de Europa en los años cincuenta y sesenta, considerados ruidosos, sucios y analfabetos. Ahora vienen otros por necesidad y no a joder y a fastidiar. Vienen a buscar una vida digna”. 

“Aquí hay muchas mujeres”, dijo al observar un auditorio al que se había invitado a alumnos, padres y profesores. “Algunas de vosotras sois madres. ¿Imagináis lo que es no ver a vuestros hijos durante años?, preguntó. Y añadió que ”muchos que los que demonizan la inmigración tienen internas en casa con solo un día libre a la semana, en régimen de semiesclavitud, cuidando los hijos de otra mujer en lugar de a los suyos. ¿Os lo imagináis?“.

El delegado de Bienestar Social en la provincia de Toledo, Maximiliano Muñoz, participaba en la charla y se dirigió a los alumnos para reivindicar sus orígenes chilenos. Señaló la importancia de cómo se habla de ciertos temas: “Si nos referimos a la inmigración como un problema, eso tiene connotaciones negativas. Es mejor hablar de gran desafío”, decía. “El que tiene que salir de su país para buscarse la vida en otro, es el que tiene el problema”.

Algunos de los participantes mostraron sus inquietudes tras el visionado de la película y surgieron las preguntas. Uno de los personajes se centra en una de las pocas mujeres que saltan la valla en Melilla. “Ser mujer, negra y pobre es como tener un cartel en la frente que dice haz conmigo lo que te dé la gana”, comentó Zambrano, que también explicó las dificultades del rodaje a preguntas de los jóvenes. “Se realizó en Madrid porque era donde había más figuración negra”, aunque se encontró con el problema de la falta de especialistas negros.

El cineasta aconsejó a los alumnos sobre “la importancia de observar la vida y a la gente, escuchar el dolor de tu tiempo y aprender para poder contar”. Y mientras dialogaba con estudiantes y profesores, se refirió a la urgente necesidad de migrantes que tienen los países como el nuestro: “Gente que cuide, que trabaje, que tenga hijos” y concluyó que “hay que ser muy estúpido para decir que la inmigración es un problema”.

En el salón de actos del centro educativo, Zambrano quiso dedicar la jornada a la actriz Marisa Pareces, presente en uno de los carteles de películas que lo adornan y cuyo fallecimiento se acababa de conocer. “Fue una gran mujer, comprometida con su carrera, con la cultura y con lo político”.

Este miércoles, 18 de diciembre, se celebra el Día de las Migraciones, declarado por Naciones Unidas en favor de la integración de las personas migrantes en nuestra sociedad.  

La jornada estuvo organizada por el Centro Regional de Formación de Profesores, el IES Sefarad, DAMA Autor (Programa de Formación) y Accem, entidad que abordó el panorama migratorio, la protección internacional actual, el marco legal y el funcionamiento del sistema de acogida. “La implicación de la comunidad educativa es muy importante para todas las personas migrantes”, decía Esther Colado, de Accem, cuyo objetivo es “integrarse en la comunidad y vivir de manera independiente como cualquier otra persona. Tenemos que trabajar mucho para fomentar poder llegar a ese punto”.

“Hay que prepararnos con convicción y con una sonrisa para lo que es inevitable”. Se refería así a la muerte el director Costa-Gavras durante la presentación de la película Le dernier soufflé (El último suspiro) en la reciente edición del Festival de Cine de San Sebastián. El nonagenario director pidió valentía política para facilitar la muerte. Allí estaba también el autor del libro en el que se basa este filme, Claude Granger, que afirmó no coincidir en absoluto con Gavras. Representaban las dos posiciones más generalizadas en nuestra sociedad sobre el abordaje de la muerte al final de la vida, cuya preocupación parece estar en aumento. La película se estrenará a principios de 2025 y recoge las reflexiones de un médico especialista en cuidados paliativos y un escritor.

Aunque construir una nueva cultura del final de la vida tiene un difícil abordaje, es uno de los objetivos de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), la gran impulsora de la aprobación de la Ley de Eutanasia en España hace tres años. El trabajo de sensibilización que desarrolla, lo realiza con equipos de activistas como Blanca Calvo (Villanueva de los Caballeros, 1948), directora de la Biblioteca pública de Guadalajara durante 32 años y muy conocida en la región por sus facetas cultural y política. Hablamos con ella en las horas previas a una jornada organizada en Guadalajara con motivo de los 40 años que cumple la asociación

“Llega un momento en que tienes que pensar en tu propia muerte y me he ido reafirmando en la idea, al ver morir a personas cercanas cuyos últimos momentos no han sido tan agradables como podrían haber sido. Animo a la gente a que sea libre hasta al final, es algo bonito, y eres libre de verdad cuando puedes elegir las cosas fundamentales de tu vida”. Se refiere así a la Declaración de Voluntades Anticipadas que es como se llama en Castilla-La mancha el Testamento Vital: la manifestación escrita de las instrucciones para la asistencia sanitaria que la persona desea recibir en situaciones que le impidan comunicar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo y sus órganos, una vez fallecida.

Llega un momento en que tienes que pensar en tu propia muerte y me he ido reafirmando en la idea, al ver morir a personas cercanas cuyos últimos momentos no han sido tan agradables como podrían haber sido. Animo a la gente a que sea libre hasta al final

Con satisfacción, esta activista, repasa las cuatro décadas que DMD ha hecho en España. “Creo que hemos llegado bastante lejos. Sin esta asociación hoy no tendríamos una ley de eutanasia y somos uno de los pocos países europeos que la tiene. Ahora estamos trabajando porque la ley se administre bien en todos los territorios porque hay comunidades que creen más que otras en los derechos al final de la vida. Navarra es nuestro modelo”, asegura, porque dice quue es allí donde hay más testamentos vitales, más formación y más conocimiento. “Nuestra asociación allí ha conseguido, en muchas ocasiones, reducir los plazos y ahí es donde nos tenemos que mirar”, añade.

Recuerda cómo las encuestas entre la población española, previas a la aprobación de la ley, eran mayoritariamente favorables y sin embargo a los poderes públicos les daba miedo afrontar ese tema. “También nos preocupa que el testamento vital sea mucho más conocido”.

Normalizar hablar de la muerte y pensar en ella

Una jornada hace unos días en el Palacio del Infantado de Gualajara proponía hacer una llamada de atención social para que el tema de la muerte entre en nuestras vidas con normalidad y sin tragedia. “Estamos tan preocupados por el día a día que no pensamos en cómo pueden ser nuestros últimos momentos, pero aconsejo a todos que pensemos y hablemos de nuestra propia muerte porque es bastante curativo”.

“Una amiga italiana me dijo una vez: últimamente cuando voy a algún funeral me vuelvo a casa pensando que algún día seré yo la que esté allí y serán otros los que vuelvan a su casa. No he podido olvidarlo porque esa evidencia tan clara la tenemos que asumir”.

Habla de la labor de la asociación. “En los talleres que impartimos, mucha gente tiene hecho el testamento ante notario porque le preocupa cómo van a quedar sus bienes y heredar sus hijos, pero no se plantea el testamento vital que es mucho más importante porque te afecta de una manera más íntima. Es una contradicción muy grande y creo que hay que luchar contra ella”.

La asociación hace un llamamiento a las instituciones para profundizar en los derechos que nos asisten al final de la vida y es necesario que aumenten los testamentos vitales en Castilla-La Mancha. “Estamos a la cola en número de registrados. Solo tenemos por detrás a Ceuta y Melilla, Extremadura y Murcia. Estamos muy lejos de Navarra que tiene 26 por mil de la población. Nuestra región solo el cinco por mil, aunque es muy fácil hacerlo. Solo hay que romper una cierta inercia a ignorar la muerte”.

Mucha gente tiene hecho el testamento ante notario porque le preocupa cómo van a quedar sus bienes y heredar sus hijos, pero no se plantea el testamento vital que es mucho más importante porque te afecta de una manera más íntima.

Se echan en falta más campañas de información, dice, “pero en nuestra región se van ampliando los puntos para registrar la Declaración de Voluntades Anticipadas y la Administración no ha puesto demasiadas dificultades. Ahora se puede hacer en muchos centros de salud y se ha formado a profesionales, mayoritariamente mujeres, que son las que la recogen. Cuantos más seamos más podemos pedir, de ahí la importancia del activismo”

La eutanasia y otros derechos en los que DMD cree que hay que avanzar

Preguntada por la situación actual del derecho a la eutanasia en Castilla-La Mancha, Blanca Calvo dice que “afortunadamente está bastante normalizado y funciona bastante bien”.

Según los datos facilitados por el Gobierno regional a elDiarioclm.es, la Comisión de Evaluación de la eutanasia ha analizado 80 peticiones desde su creación. “Mucha gente ha quedado por el camino y hay que mejorar los plazos. Esperamos a pedirla muchísimo, reflexiona, y lo hacemos tal vez con demasiado poco tiempo. En algunas comunidades sí se obstaculiza. Se ponen muchas trabas. El doctor Luis Montes decía que si mueres bien o mal, depende de tu médico. Le recuerdo mucho. Ahora depende de la comunidad autónoma en la que vivas”. 

La eutanasia es algo que solo puede pedir uno mismo. “Si a mí me pasara algo sin el testamento vital, no se me aplicaría la eutanasia. Por mucho que mis hijos lo sepan y yo se lo haya dicho mil veces, no podrían convencer a nadie. Desde que la ley existe es mucho más importante tenerlo hecho”.

El desafío: conseguir más socios en Castilla La mancha

Lo que si lamenta es que, aunque la asociación es federal y tiene representación autonómica en algunas comunidades, Castilla-La Mancha, con 109 socios, es una de las autonomías en las que la DMD tiene menos desarrollo. Solo funcionan grupos en Ciudad Real y Guadalajara, la que más socios tiene. El desafío es lograr una estructura más fuerte y que aparezcan grupos en otras provincias.

“La mejor forma de colaborar con la asociación es inscribirse -dice- porque para preservar nuestra independencia no tenemos ayudas públicas. Como solo nos nutrimos de las cuotas de los socios, cuantos más haya más fuertes seremos. Es muy fácil a través del formulario que se encuentra en la web de DMD”. 

Ahora la asociación está estudiando la relación de la enfermedad mental y la eutanasia y el suicidio por vida cumplida. Considera que el suicidio lúcido de personas mayores debe entenderse en sentido positivo, como una expresión de libertad de personas que no se resignan a soportar lo que para ellas es una pérdida de dignidad. “Puede ser que ya hayas cumplido tus deseos -dice Blanca- y quieras despedirte tranquilamente, pero es un tema que exige bastante reflexión y en ello estamos”.

Según los datos de la Consejería de Sanidad, desde que nuestra región puso en marcha el Registro de Voluntades Anticipadas en 2006, más de 11.500 castellanomanchegos han realizado y registrado sus ‘voluntades anticipadas’. En el primer semestre de 2024 se registraron 1.112 declaraciones.

De las personas inscritas, más del 63 por ciento han manifestado su deseo de donar y aproximadamente el 67 por ciento desean que, en los supuestos reconocidos por la ley, se les aplique la prestación de eutanasia.

“Vivir es un derecho, no una obligación”, se lee en la pancarta sostenida por un grupo de activistas de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) concentrados en la madrileña Puerta del Sol, para celebrar la entrada en vigor de la Ley de la Eutanasia. La foto es de junio de 2021. La norma introducía en nuestro ordenamiento jurídico este nuevo derecho individual: la ayuda para morir en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad o padecimiento incurable que la persona experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios.

Tres años y medio después, la objeción de conciencia entre los profesionales sanitarios es un serio escollo en la aplicación de la ley en Castilla-La Mancha. No se registran. No quieren verse señalados. Pero también es un hecho que la sociedad está más madura sobre la realización de esta práctica, como coinciden en señalar todas las personas que hablan para elDiarioclm.es. “Hace falta formación bioética y también más información a la ciudadanía”.

Como muestran las encuestas, se ha producido un cambio en la percepción pública de la eutanasia a la hora de admitir que las personas decidan sobre su propio final porque es una forma de reducir su sufrimiento. Etimológicamente, 'eutanasia' significa “buena muerte” y la ley la considera muerte natural a todos los efectos. De lo que se trata es de establecer en qué supuestos y qué profesionales pueden ayudar, y garantizarles que no van a acabar en un juzgado. Esta ley lo consigue.

En muchos casos la prestación se pide demasiado tarde

Según datos de la Consejería de Sanidad, 19 personas han recibido la prestación de ayuda a morir desde la aplicación de la ley en Castilla-La Mancha, y desde su creación en 2021, la Comisión de Evaluación y Garantías, que vela por la seguridad clínica y jurídica del proceso, ha analizado 80 peticiones (24 en 2024) y resuelto 68.

La ley establece unos 45 días para la realización de todo el proceso desde la solicitud de la eutanasia, aunque esto depende en gran medida de cada comunidad autónoma y de las circunstancias. 25 personas han fallecido en la región mientras esperaban la prestación, pero la diferencia entre el número de solicitudes y los que reciben finalmente la eutanasia no está vinculado con la carga de trabajo.

La ley es sumamente garantista y tiene muchas cautelas. Resulta de una aplicación muy compleja. Pacientes, familias y profesionales necesitan de acompañamiento porque aparecen muchas dudas. A los profesionales les surgen también y no saben como resolverlas. Tienen que saber a quién preguntar y la formación es fundamental.    

El filósofo José Luis Esteban, hace un balance positivo de su aplicación. “Es verdad que está siendo muy trabajoso poner en marcha la ley. Nos encontramos con años de pandemia y hubo muchas dificultades. Este integrante de la Comisión de Garantías explica que ”ha habido que desarrollar guías, protocolos y manuales de buenas prácticas y protocolos de fármacos“.

En Castilla-La Mancha hay gerencias sanitarias vinculadas al Servicio de Salud (SESCAM) que funcionan mejor que otras. “Las que lo hacen bien sirven de dinamización y apoyo para las que no tienen la misma agilidad”, explica y valora que la Consejería de Sanidad haya habilitado en todas las gerencias a un responsable de humanización que lleva directamente estos temas. “Es un referente para los sanitarios que tienen que intervenir. Es clave esta figura”.

La objeción de conciencia es un problema serio en algunas provincias

“Pero la objeción de conciencia en algunas provincias es un problema serio”, dice Ángel García Millán, asesor jurídico y presidente de la Comisión de Garantías y Evaluación. “Debería ser una reflexión seria del profesional porque también está la cripto objeción, la que se realiza por intereses o por no ser señalado. En algunos servicios del área de Talavera de la Reina nos hemos encontrado a médicos declarados objetores en bloque, siendo algo exclusivamente personal y en algunas otras áreas de la región hay que dar muchas vueltas para encontrar a alguien. En Toledo hay mucho médico combativo. Ocurrió lo mismo con el aborto. Si en un grupo hay una mayoría objetora, pues posiblemente el que no lo es acabe siéndolo”.

En algunos servicios del área de Talavera de la Reina nos hemos encontrado a médicos declarados objetores en bloque, siendo algo exclusivamente personal y en algunas otras áreas de la región hay que dar muchas vueltas para encontrar a alguien. En Toledo hay mucho medico combativo. Ocurrió lo mismo con el aborto

Ángel Millán — Presidente de la Comisión de Garantías de Castilla-La Mancha

Hay debate y discrepancias sobre los límites de la objeción de conciencia en los distintos pasos del proceso. “La ley ha sido pobre en su redacción, precisa García Millán, y yo tengo dudas, pero es complicado”. 

En nuestra comunidad autónoma el “registro de profesionales sanitarios objetores de conciencia para la eutanasia” solo recoge a 283, de los que 208 están en las Zonas Básicas de Salud. Muchos de ellos se harán objetores cuando les llegue un caso. Este registro se creó hace un año y se aplica a los sanitarios de la comunidad autónoma del ámbito público y privado. Sanitarios registrados de hospitales privados solo hay tres. “Cuando el paciente le pide eutanasia a un médico es un mundo, pero las unidades de humanización trabajan mucho porque se disipe el problema de la objeción de conciencia y encuentran a profesionales dispuestos a intervenir. Muchas veces la dilación aparece al principio del proceso si se ponen pegas para tramitar la solicitud”.  

El cumplimiento de los plazos interesa mucho socialmente, pero el problema no está en ellos. En Castilla-La Mancha se han aumentado las “duplas”, un profesional sanitario y un jurídico que avanzan en el análisis del caso asignado. Tienen siete días para hacer un informe, pero la documentación debe llegar suficientemente completada y clara el contexto eutanásico.

Lo que hay que mejorar también -dice García Millán- son los datos sobre la estadística de casos, “porque no puede haber baile de números y a veces no coinciden según quien los maneje”. Las comunidades autónomas los envían al ministerio de Sanidad que se encarga de publicarlos en su web institucional.

La Gerencia de Atención Integrada de Guadalajara, un caso sobresaliente

Sandra Ropero es la enfermera responsable de humanización y profesional de referencia para la prestación del derecho a morir en la Gerencia de Atención Integrada de Guadalajara. Reivindica que el profesional de Enfermería -que forma parte del equipo asistencial y administra los fármacos ayudando a morir- pueda estar en todo el proceso como parte del equipo que acompaña a la familia desde el primer momento. “Hay pacientes que tienen más confianza con su enfermera La figura de la enfermera tiene que aparecer en la ley”.

Subraya la importancia del profesional de referencia en las gerencias. “Es fundamental”. Garantiza que el paciente reciba toda la información y comprenda todas las consecuencias de su decisión. “Implica una responsabilidad emocional importante. Facilitar la muerte también afecta al círculo cercano. Es importante ayudar a sus familiares para que comprendan. Se hacen muchas visitas domiciliarias, la psicóloga de paliativos también se implica y la trabajadora social”

Sandra, que ha acompañado a los equipos asistenciales en todos los casos de eutanasia practicada en Guadalajara, explica que el duelo se hace durante el proceso y hasta la resolución. “Cuando el paciente hace su solicitud se siente aliviado, pero una vez que recibe el informe de resolución favorable le cambia la cara y se intentan cumplir los plazos mínimos para que no se genere más ansiedad”.

La Gerencia de Guadalajara es un caso sobresaliente en la comunidad autónoma. De las 17 solicitudes recibidas, actualmente hay una en curso, 10 han recibido la prestación de ayuda a morir de las 19 de todo el territorio. “La gente está cambiando de mentalidad. No estoy teniendo problemas para encontrar profesionales”. Considero que el respeto a la autonomía en la decisión de morir es una expresión de compasión reconociendo el derecho del individuo a evitar un sufrimiento prolongado e innecesario“.

El paciente elige como quiere que se le administren los fármacos, por vía oral o intravenosa y también el lugar. “En la provincia de Guadalajara, cuatro se han hecho en el domicilio. Seis prestaciones se han hecho en el hospital y tres de estas personas donaron sus órganos”.

El médico de Primaria es a quien habitualmente le hacen la solicitud. También a los especialistas, “pero con los profesionales de primaria se lleva mucho mejor hacer esta prestación”, añade Sandra Ropero

La experiencia en el Centro de Salud

Sonia Álvarez es médica de Atención Primaria. “He acompañado y ayudado a dos personas diagnosticadas de un cáncer terminal que tenían mucho sufrimiento”.  

El primer caso que atendió no era de su cupo “porque hay un porcentaje altísimo de sanitarios objetores que dicen que no han estudiado medicina para ayudar a morir, sino para ayudar a vivir. Y no me creo que obedezca a motivos religiosos. ¿Puede ser por ignorancia?, se pregunta. Pues se es ignorante porque se quiere, se puede estudiar se puede leer. Que haya falta de profesionales es irrespetuoso porque se espera mucho de nosotros”.

Son muy valientes. Los pacientes que han pedido ayuda para morir hasta hoy hacen un trayecto personal hasta vencer el miedo cuando sienten un sufrimiento irreparable o un alto nivel de dependencia

María Castillo — Psicóloga

Resulta lógico el debate interior que asalta a un profesional al que su paciente desde hace años le dice “quiero que me ayude a morir. Tienen que saber qué hacer para no salir corriendo. Puede no ser objetor, estar de acuerdo con la ley y que una petición así le provoque un debate moral interior”, reconoce.

“Son muy valientes. Los pacientes que han pedido ayuda para morir hasta hoy hacen un trayecto personal hasta vencer el miedo cuando sienten un sufrimiento irreparable o un alto nivel de dependencia” explica la psicóloga María Castillo. Ella es activista de la Asociación Derecho a Morir Dignamente y se refiere a uno de los casos atendidos en Guadalajara: un paciente muy joven que sufría una lesión cerebral que le había condenado a estar en cama de por vida. Solicitó la eutanasia con donación de órganos. “Fue un acto de generosidad impresionante”.

A veces, la diferencia entre morir bien o mal depende de si conoces qué derechos sanitarios te amparan al final de la vida. Ya hemos conquistado muchos, y ejercerlos ayuda a planificar una buena muerte.

Profesionales involucrados en la aplicación de la ley coinciden en señalar que sigue habiendo un gran desconocimiento sobre la eutanasia entre sanitarios y ciudadanos y aunque el número de peticiones aumenta con el paso de los años, se mantiene una escisión importante entre quienes están a favor y en contra, dice María Castillo. “Los carteles para difundir la jornada que celebramos en Guadalajara el pasado 29 de noviembre no duraron ni 20 minutos en la plaza de Santo Domingo”.

“He navegado por los cinco océanos”. Ignacio Peñuelas García, 29 años, estudió ingeniería náutica y transporte marítimo. Un año de prácticas en un buque quimiquero y su dominio del inglés le ayudó a entrar en el mundo de los cruceros. Es piloto de la marina mercante. Conduce cruceros de expedición de lujo que enseñan ballenas y pingüinos en la Antártida. “Preparo la cartografía, monto mis vigilancias en el puente… Eso es lo que hacía. En el futuro, quién sabe”.

“Soy del Puerto de Santa María”, dice, mientras se dirige en silla de ruedas a la sala de fisioterapia que, invadida de camillas y máquinas, está lejos de su tierra y de su vida anterior, porque actualmente emprende otra. Ignacio tiene una lesión medular provocada por una mala zambullida. De vacaciones en Mallorca, una noche con amigos, se tiró al agua y no salía… La suya es una lesión medular incompleta. Tiene sensibilidad. Mueve un poco la pierna derecha. Hace tres meses que llegó al Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM). Sabe que está en buenas manos porque en Toledo, y desde hace 50 años, la razón de ser de este centro, de referencia en España, es enseñar a los pacientes a vivir una nueva vida con más de 700 profesionales entregados a generar esperanza, confianza y paciencia.

Con la ayuda de María Vázquez, su fisioterapeuta, Ignacio se sube a una máquina, suspendido por un arnés, en la que entrena la marcha de manera repetitiva. Es un sistema robótico que mueve sus piernas. “La terapia robótica es el futuro, la que menos riesgos conlleva, la más avanzada”, dice María.

Sin dejar de vigilar a Ignacio, precisa que uno de los peores escollos en la relación con los pacientes es que “se trata de una medicina basada en evidencias y no en certezas. Hay que gestionar mucha incertidumbre. El paciente quiere saber si va a andar, si se va a recuperar, y no se lo puedes decir a ciencia cierta. Y ¿cómo se gestiona todo esto? Pues lo que sí le puedes decir es que vas a hacer todo lo posible”. 

Desde que el Hospital Nacional de Parapléjicos existe, la esperanza de vida de los pacientes ha pasado de apenas unos años a ser similar a la de una persona sin lesión medular y la calidad de vida ha mejorado radicalmente.

Ignacio no para. Tabla de pesas, bicicleta, electroestimulación por las tardes. Su fisioterapeuta dice que “lo pone muy fácil, porque es una persona que no depende mucho de las circunstancias para estar bien” y explica que tras una lesión medular “lo más difícil de afrontar no es reintentar el movimiento, no es la silla de ruedas. Es lo que no se ve. La alteración del sistema autónomo conlleva consecuencias que no son evidentes y complican mucho la vida de estas personas. Tienes un cuerpo que se ha vuelto rebelde, se ha vuelto independiente de tu cabeza. No tienes control de esfínteres y la consecuencia más limitadora es la disfunción sexual”.

La preocupación por el sexo y el 'doctor Amor'

Surgen las preguntas. ¿Qué va a ocurrir con mi sexualidad y mis relaciones?, ¿qué voy a sentir?, ¿eyacularé o no?, ¿qué sentiré?, ¿podré tener hijos? Después de una lesión en la médula espinal, las personas todavía pueden tener una vida sexual gratificante, como la que disfrutaban antes.

Eduardo Vargas es médico rehabilitador responsable de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida que acumula 5000 historias desde su puesta en marcha y que ha traído al mundo a 150 niños y niñas. Explica el 'doctor Amor' –así le llaman de forma coloquial– que “cada paciente tiene su tiempo y depende de cómo vivía la sexualidad antes de la lesión”. En esta unidad se realizan técnicas de recuperación espermática y de inseminación asistida. Se trata la disfunción eréctil. “Cuando los fármacos orales fracasan existe otro vasodilatador llamado 'Caverject', que se inyecta directamente en el pene”.

“Las mujeres vienen menos, pero vienen. La respuesta a su inquietud sobre si podrán ser madres es que tanto una mujer parapléjica como tetrapléjica puede quedar embarazada. El primer día le explico a la paciente todo sobre su lesión y las posibles consecuencias. Las mujeres son fértiles y el daño en la medula espinal, por sí solo, no genera problemas hormonales. Sí hay que prepararlas para futuros embarazos. Si la paciente está tomando medicación, hay que retirarla antes”.

No es difícil imaginar que se crea un fuerte vínculo entre el doctor Vargas y sus pacientes. Una vez que se van de alta, las dudas siguen llegando y son atendidas por video consulta. “Aquí se materializa el modelo de tratamiento y rehabilitación integral de las personas con lesión medular de Guttman y Roosevelt, los padres de la paraplejia moderna”.

En el gimnasio del hospital también son menos las mujeres que se animan a hacer una actividad deportiva, que no es obligatoria durante la estancia. “No tengo datos, pero hay muchísimas menos mujeres compitiendo en el mundo de la discapacidad y por eso en los últimos años se han hecho campañas importantes”. Lo dice José Miguel López, monitor deportivo en el Hospital Nacional de Parapléjicos. “Si para una persona sin discapacidades el deporte es importante, para una persona con movilidad reducida el deporte es esencial”.

El hospital toledano ha sido reconocido en 2024 por el Consejo Superior de Deportes como Centro de Tecnificación Deportiva para personas con discapacidad, el único en Castilla–La Mancha.

Con un amplio catálogo de disciplinas deportivas, “recibimos a los pacientes en la primera etapa cuando los médicos empiezan a derivarles dentro del apartado rehabilitación complementaria. Introducimos la filosofía del juego como diversión y aunque los objetivos son rehabilitadores, somos el apoyo para ayudarles a mejorar cada día como si fuera el gimnasio de su barrio o de su pueblo. El que baja se engancha y luego, si quieren, saltan a la competición. Una vez que el paciente se va de alta tenemos convenios y acuerdos con el Comité Paralímpico, con federaciones y fundaciones. Lo normal es que se vaya de la mano de otras entidades”.

Por el pabellón se distribuyen sillas de ruedas adaptadas junto a mesas de ping-pong y “material ortopédico que es carísimo” y que en un 90 por ciento es adquirido a través de donaciones económicas. La colaboración externa es importante, dado que la Administración tiene recursos limitados.

El proceso de rehabilitación y una oportunidad de crecimiento personal 

El apoyo emocional y la salud mental son esenciales en el proceso de recuperación. Ambos cuidados se combinan en el Hospital Nacional de Parapléjicos porque las personas están sufriendo mucho cuando llegan a este centro. “Emocionalmente, fue muy duro al principio”, recuerda Ignacio, el paciente de este reportaje, transcurridos casi cuatro meses desde su ingreso.

“Pasas de la UCI a planta, de un hospital a otro” (primero estuvo ingresado en Mallorca) y dice que “químicamente es bastante duro para el cerebro, pero pasan los días y el cuerpo se adapta. Estamos en una pequeña burbuja y cuando sales es un choque, pero por ahora estoy aquí muy bien mentalmente. Intento no pensar en el futuro porque si lo hago no me centro. Presente y futuro cercano. El otro ya llegará”.

Pacientes y sus familias reciben atención a sus necesidades psicológicas y desde el Servicio de Rehabilitación Complementaria se promueven actividades terapéuticas pedagógicas, de ocio y tiempo libre, que tienen un impacto positivo en la recuperación. Su coordinadora es Cristina Vicente. “Desde aquí dinamizamos su estancia. Hay que animarlos a salir porque en el hospital está todo adaptado, pero fuera la realidad es otra cosa. Hacemos muchas excursiones, y en cada una suelen participar entre 10 y 15 pacientes que utilizan un autobús adaptado. Acompañados de un familiar y de personal sanitario, la mayoría de las salidas son a Toledo, Madrid y pueblos cercanos, porque son pacientes que están todavía en una fase aguda”.

Todos los lesionados tienen que volver a examinarse del carné de conducir. No es necesario el teórico, pero si el ejercicio práctico y esta es otra de las actividades más demandadas porque se consigue una gran autonomía. Se trabaja con una autoescuela y los pacientes víctimas de un accidente de tráfico pueden conseguirlo sin coste alguno.  

Ayuda para enfrentar los grandes desafíos de los pacientes

Cuando el paciente comienza el manejo de la silla de ruedas entra en la fase de “sedestación” y se le entrena para ser independiente en la vida diaria. “El objetivo es conseguir la mayor autonomía posible”, dice la terapeuta ocupacional Esmeralda Martín, mientras señala los cojines de aire y anatómicos que se adaptan a todas las sillas de ruedas. “Es importante posicionarse bien en la silla: la cadera, el tronco, los reposabrazos, los reposapiés… Se les enseña a hacer cambios posturales. Se hace un estudio de presiones porque una mala sedestación implica una escoliosis. Una úlcera por presión, yo diría que es el enemigo número uno de un lesionado medular”.

Desde sus distintos departamentos, las y los profesionales velan por el bienestar del paciente. En Terapia Ocupacional se entrenan retos básicos, que la persona se pueda vestir, se pueda pasar a la cama, pueda coger cosas… El hospital está a la vanguardia en avances y materiales tecnológicos, con terapias como la realidad virtual o las impresoras 3D, que fabrican desde dispositivos para usar el cepillo de dientes a los cubiertos para comer, entre otros muchos. La creación de férulas y piezas adaptadas para cada paciente con limitaciones de movilidad requiere materiales como el termoplástico o el “orficast”, con idéntico uso, pero similar a un textil en un rollo. “Para mí este material es una maravilla”, dice Esmeralda.

En la sala funcional se trabajan las manos y los brazos y también el equilibrio de tronco cuando se trata de lesiones cervicales o lesiones incompletas como la de Ignacio, que “está trabajando las manos porque no tiene suficiente fuerza en la pinza pulgar índice y quiere aprender a sondarse él solo. Es increíble lo que está consiguiendo”. Dejar de ser dependiente para sondarse es uno de los primeros retos de una persona parapléjica.

Le pregunto a él, cómo es el paso del tiempo en el hospital. “Bastante rápido”, dice. “Me parece que fue ayer cuando entré y ya hace casi cuatro meses. Mis padres alquilaron una casa el primer día y al principio venían a diario para pasar la tarde conmigo. Los tenía hasta en la sopa. Ahora mi padre, que ya está jubilado, ha vuelto al Puerto y mi madre disfruta en Madrid con sus diez nietos. Vienen los fines de semana. Amigos vienen muchos a verme. Han hecho un calendario para organizarse. Parecía esto Semana Santa, yo con la silla y ellos detrás”. Sonríe.

Como cada año, el Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, cada 25 de noviembre, marca el comienzo de 16 días de activismo en una campaña de la ONU que persigue movilizar a toda la sociedad ante la alarmante escalada de la violencia contra las mujeres y que termina coincidiendo con el Día Internacional de los Derechos Humanos

Las condenas por violencia machista son hoy la tercera causa de ingreso en prisión, según Instituciones Penitenciarias, seguidas de los delitos contra el patrimonio y la salud pública. Una razón de mucho peso por la que los centros penitenciarios no están, no podrían, quedar al margen de la valiosa tarea de sensibilización y rehabilitación de la conducta agresora para disminuir el riesgo de reincidencia, una vez cumplida la condena que aparta a los violentos de la sociedad 

En ocasiones esta implicación recibe el agradecimiento de las instituciones y por eso José Javier García Aroca y su equipo del Centro Penitenciario de Albacete es uno de los Premios Menina 2024 que otorga la Delegación del Gobierno a través de la Unidad de Coordinación contra la Violencia sobre la Mujer.

Todo es voluntario, pero ellos y ellas acuden. Hay un trabajo previo de psicólogos y educadores. Tratamos el mensaje para que les cale y modifique los aprendizajes adquiridos que son desadaptativos, que aprendan un nuevo estilo relacional

“Es un premio para todo el equipo de profesionales penitenciarios y entidades no gubernamentales que nos ayudan a ejecutar este trabajo”, dice este albaceteño, psicólogo de prisiones, que desde 2022 dirige al equipo técnico responsable del tratamiento de los internos en el único centro mixto que tiene hoy Castilla-La Mancha, con 240 hombres y 14 mujeres.

La prisión promueve variadas actividades para sensibilizar a la población reclusa en materia de violencia machista. Talleres, monólogos, concursos de relatos … “Todo es voluntario, pero ellos y ellas acuden. Hay un trabajo previo de psicólogos y educadores. Tratamos el mensaje para que les cale y modifique los aprendizajes adquiridos que son desadaptativos, y que aprendan un nuevo estilo relacional. Que desarrollen un pensamiento crítico y se den cuenta del tipo de violencia que ejercen”.

Intervenir con los agresores desde una perspectiva clínica 

García Aroca defiende el Programa PRIA de intervención psicosocial en violencia de género que busca facilitar a los juzgados y a los Servicios Sociales Penitenciarios la intervención con hombres penados por este tipo de delitos. Y preguntado por el tabú de poner el foco en los maltratadores debido a un convencimiento de que no pueden cambiar, dice que “durante el tiempo que están en prisión es necesario que hagan una revisión del comportamiento que les ha llevado a esa situación y por eso se interviene con estas personas, para reducir el riesgo posterior”.

“Es una forma de proteger a la sociedad y evitar víctimas en el futuro. Más del 90% de los hombres que pasan por este programa de tratamiento específico, con una buena implicación, no vuelven a reincidir”. Este porcentaje que recuerda José Javier, es un dato Instituciones Penitenciarias que pasa bastante desapercibido entre la opinión pública.

Es una forma de proteger a la sociedad y evitar víctimas en el futuro. Más del 90% de los hombres que pasan por este programa de tratamiento específico, con una buena implicación, no vuelven a reincidir

También es voluntario participar en este programa de terapia cognitivo conductual que se considera eficaz para ayudar a cualquier persona a aprender cómo controlar mejor las situaciones estresantes de la vida. “Pero tratamos de animarles. Se busca que se responsabilicen del daño que han hecho, que reconozcan también la violencia psicológica y que entiendan que la conducta violenta es un tipo de respuesta aprendida y que el objetivo es modificar ese comportamiento”.

Enseñar a las internas a prevenir: “Un elevado porcentaje ha sufrido violencia”

A las mujeres se les ayuda a prevenir la violencia machista porque “un elevado porcentaje de internas la han sufrido durante su infancia, adolescencia o etapa adulta. Se trabaja la autoestima, el mito del amor romántico que muchas veces lleva a invisibilizar la violencia de la que son víctimas. Se les enseña a identificar factores de riesgo y estamos buscando a otras mujeres, profesionales, que les hagan llegar un mensaje de empoderamiento y podamos ayudarles en su proceso de reinserción cuando salgan de prisión. Este año se está implantando un programa que se llama Ser mujer”. 

Según el Anuario Estadístico del Ministerio del Interior 2023, nueve de cada diez internos en las prisiones españolas son hombres (92,9 %) y esta situación no experimenta cambios significativos en relación con 2022. Sin embargo, la vulnerabilidad de la mujer determina su perfil.

Por eso, 2024 es el segundo año en el que el centro penitenciario de Albacete desarrolla unas jornadas, que son también mixtas, en torno al 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer. Se abordan temas consensuados con las internas y en la primera edición, desarrollada con la entidad Quorum Plus, se abordaron factores como la extranjería, la discapacidad o la pertenencia a la etnia gitana, que las hacen más vulnerables 

“Este año, entre los meses de febrero y abril, se han desarrollado otras temáticas como el papel de la mujer en las políticas públicas. El ambiente es muy dinámico en prisión. Hay módulos de respeto con el compromiso de mantener un comportamiento adecuado para resolver los conflictos y que se involucren en sus programas de tratamiento”. 

Los Premios Menina 2024 se entregaron en Toledo el pasado 21 de noviembre destacando a nueve personas y entidades “porque lamentablemente los datos nos indican que vuestra labor y vuestro ejemplo en la lucha contra la violencia machista es más necesario que nunca”, dijo durante el acto la Delegada del Gobierno, Milagros Tolón. 

El subdirector de Tratamiento de la prisión de Albacete se muestra agradecido. “No nos aburrimos y nos gusta tanto la labor que hacemos, que es súper satisfactorio que se reconozca. Te da el empuje para continuar”.