Que en España se muere mal es una de las realidades que más repetía el doctor Luis Montes, fallecido el jueves pasado. Lo había vivido en su etapa como anestesista en el hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid) y, ya jubilado, seguía escuchando y apoyando a las familias que acudían a él como presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD). Ni siquiera hace falta hablar de la lucha por la eutanasia, de casos tan flagrantes como el de Ramón Sampedro, para mostrar lo doloroso que es morir en España. Inmaculada Echevarría, Madeleine Z., o la niña Andrea, son ejemplos mediáticos de cómo, en demasiadas ocasiones, no se respetan los derechos que sobre el papel ya se le reconocen al paciente.

El caso más reciente es el de Marcela Padrón, en Canarias. Enferma de un linfoma que le había causado múltiples complicaciones, murió el pasado marzo tras días de intensa agonía. Sus hijos denunciaron ensañamiento terapéutico, haciendo caso omiso a su voluntad. “Durante cuatro días mi madre estuvo amarrada a la cama sin sedantes ni calmantes”, explicaba su hijo, Aridani González, a Canarias Ahora. Según describió, estuvo consciente hasta el final. La mujer había dejado por escrito en su testamento vital (conocido en Canarias como Manifestación Anticipada de Voluntades) que no quería que se prolongara su vida de forma artificial y que se le proporcionaran los tratamientos para aliviar sus intensos dolores, aunque ello supusiera acortar su expectativa de vida (la conocida como sedación paliativa, reconocida como buena praxis por la Organización Médica Colegial).

Los vaivenes de los médicos y su negativa a afrontar que su situación no iba a dar un milagroso giro de 180 grados llevó a Marcela a una muerte horrible. Justo lo que ella, precisamente responsable del registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntades de Las Palmas durante una década, quería evitar. Los casos no son aislados. Periódicamente, la asociación DMD recibe consultas y quejas de personas que han vivido el sufrimiento innecesario de algún familiar sin necesidad. Ancianos con la vida muy deteriorada a los que se mantiene gracias a la alimentación artificial, pese a la negativa de sus familiares; enfermos terminales condenados a seguir conectados a una máquina...

Leyes autonómicas “insuficientes”

Como denuncia el presidente de DMD Madrid, Fernando Marín, morir bien o mal, sigue dependiendo de dónde se viva y del médico que te toque. “Es una situación injusta e injustificable, que entendemos contraria a la ley y que debería alarmar a los responsables”, insiste. Desde el año 2002, cuando entró en vigor la Ley de Autonomía del Paciente, las personas tenemos derecho a rechazar los tratamientos y actuaciones médicas. Además, permite que, cuando suframos una enfermedad incurable que nos vaya a conducir a la muerte, podamos expresar nuestra voluntad por escrito, permitiendo que esta prime cuando ya seamos incapaces de comunicarnos. Este documento recibe el nombre de testamento vital y su desarrollo y registro es autonómico. Las diferencias entre unas comunidades y otras son básicamente burocráticas.

En el caso de Canarias, una ley de 2015 reforzó el valor de este documento. A Marcela le sirvió de poco. Los médicos que la atendieron hicieron caso omiso, según ha denunciado su familia. Como Canarias, en los últimos años, varias autonomías han desarrollado leyes que, con distintos nombres, regulan la muerte digna: Andalucía, Navarra, Aragón, Madrid, Baleares, Galicia, Euskadi y la Comunidad Valenciana. Aunque la situación ha mejorado en estos territorios, no han impedido que demasiados pacientes y sus familias sigan denunciando un incumplimiento de sus derechos, incluso allí. “Ninguna comunidad ha desarrollado la ley de forma efectiva tras su aprobación. Son necesarias medidas, empezando por la visibilización del testamento vital y de los derechos del paciente, que no se han llevado a cabo”, denuncia Marín, médico de profesión. “Ante la falta de compromiso y sensibilidad, la única opción para mejorar la calidad de la muerte es regular la eutanasia”, defiende. “No solo se respetará a quienes no quieran llegar hasta el final de sus días, sino que hará que el sistema en general mejore”, justifica, poniendo como ejemplo los cuidados paliativos o el respeto a las voluntades anticipadas.

Más allá de su desarrollo, desde el punto de vista legal, las leyes autonómicas no van más allá de la regulación estatal. Así, estas normas insisten y pretenden facilitar el cumplimiento de derechos ya reconocidos desde hace 16 años.

La amenaza del Código Penal

¿Pero si existen leyes, por qué, es el médico quien tiene la última palabra? “El problema es que no se ha afrontado una modificación del Código Penal, por tanto siempre hay una amenaza detrás”, explica Juan Carlos Carbonell, catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Valencia. Los médicos temen que se les denuncie por aplicar eutanasias, aún cuando actúen dentro de la legalidad, retirando tratamientos o con sedaciones paliativas, como le ocurrió a Montes con el Caso Leganés.

Por ello, Carbonell aboga por la derogación del artículo 143.4 del Código Penal. El catedrático es uno del centenar de juristas que apoyan el manifiesto Juristas por la disponibilidad de la vida. “Castigar con penas privativas de libertad a quienes presten una ayuda benefactora solicitada libre, seria y reiteradamente por una persona que se encuentra en la lamentable situación que describe el artículo 143.4 del vigente Código Penal, so pretexto de la protección jurídica de un supuesto bien –una vida desprovista de dignidad que rechaza su titular–, constituye una crueldad añadida al obligarle a vivir contra su voluntad, o abocarle a una muerte trágica y violenta, cosas ambas incompatibles con el sistema de valores que incorpora nuestra Constitución”, destaca el texto, también defendido por nombres conocidos como el ex fiscal José María Mena.

Necesidad de una ley orgánica

Además de la despenalización de la eutanasia, Carbonell reclama una ley orgánica, que iguale los derechos en todo el territorio. La regulación estatal de ese concepto tan subjetivo como es la muerte digna se pone sobre la mesa en cada legislatura. En la presente, una de las iniciativas más ambiciosas ha sido la presentada en enero de 2017 por el grupo Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea. La proposición de ley regulaba la eutanasia y el suicidio asistido. Fue rechazada en el Congreso, con la abstención del PSOE y Ciudadanos.

Actualmente, el Congreso tramita la proposición de ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, presentada por Ciudadanos. Se trata de una propuesta muy distinta de la anterior. En su esencia, ahonda en la mejora de los cuidados paliativos. El PSOE criticó en su toma de consideración, en marzo del año pasado, que no aporta nada nuevo a las leyes autonómicas ya aprobadas. Podemos, que ya había intentado ir mucho más allá, la consideró insuficiente.

La teoría dice que ocho años y medio después de su entrada en vigor, la Ley de Dependencia quedará implantada plenamente esta semana, ya que ha empezado a acoger a los dependientes moderados desde el 1 de julio tras dos reales decretos que han permitido demorarlo. Un total de 312.025 personas, según los últimos datos oficiales, adquirirán el derecho a recibir una ayuda.

Los dependientes moderados son los más leves pero necesitan ayuda para hacer cosas básicas. Son, por ejemplo, personas mayores que aunque están activas tienen movilidad reducida, ciertas personas con discapacidad intelectual o con enfermedades neurológicas o degenerativas, como enfermos de alzheimer en sus primeros estadios.

Beatriz Vega ha visto pasar de largo la ayuda prometida en dos ocasiones. En noviembre de 2010, tras 10 años sufriendo una neuropatía, consecuencia de un accidente de tráfico sufrido en 2000, solicitó la ayuda económica al cuidador familiar, su marido. Con una economía muy precaria, cuando a finales de noviembre de 2011 le llegó la carta con que la ayuda le había sido concedida y que iba a empezar a cobrar en enero de 2012, Beatriz y su marido, Iván, pensaron que respirarían un poco. El matrimonio, con un hijo de 14 años, ha visto como, sumada a la crisis, su economía se ha ido desmoronando en paralelo a la salud de Beatriz.

Su alegría duró apenas unas semanas, las que tardó el Gobierno central en aprobar un real decreto, el 14 de diciembre de 2011, destinado a aplicar recortes para corregir el déficit público: como consecuencia se retrasaba un año su entrada en el sistema.

La salud empeora

En ese tiempo de espera, la salud de Beatriz, de 42 años, fue empeorando. A la neuropatía que le quedó del accidente, a sus microinfartos cerebrales, sus dolores “insoportables” y los momentos en que pierde el conocimiento y le impiden llevar una vida normal, se sumaron otras complicaciones.

En 2012, sufrió una peritonitis aguda que le perforó el intestino y desde entonces vive con una colostomía. Beatriz lamenta que aunque dio muchas señales de alarma, el diagnóstico llegó demasiado tarde. Meses después, tras idas y venidas al hospital, de médico en médico, aquejada de dolores en el abdomen, acabaron extirpándole todo el aparato reproductor.

La ayuda tampoco llegó en enero de 2013. Unos meses antes, en julio de 2012, el Ejecutivo aprobó otro real decreto que retrasaba, hasta el 1 de julio de 2015, la entrada en el sistema de todos los dependientes moderados. Solo se salvaron los que en aquel momento ya estaban valorados y ya se les había reconocido el derecho a una determinada prestación. En estos momentos, son 98.861 personas, de las que las estadísticas oficiales no determinan cuántas están recibiendo una ayuda o están esperándola.

Desde la Coordinadora Estatal de Plataformas de la Dependencia se muestran “muy escépticos” y temen que la tan esperada plena implantación de la ley se quede en negro sobre blanco. “¿Cómo es posible atender a esta avalancha cuando los Presupuestos Generales del Estado destinan una partida prácticamente idéntica a la del año pasado?”, se pregunta su presidente, José Luis Gómez Ocaña.

Lista de espera interminable

Padre de dos niños grandes dependientes, Gómez Ocaña recuerda que existe “una lista de espera vergonzosa”. Según los últimos datos facilitados por el Imserso, a 31 de mayo, un total de 132.191 personas con el derecho reconocido a una ayuda están a la espera de recibirla.

“Nos vamos a ver con una lista de espera del 40%”, denuncia el presidente de la Asociación de Directores y Gerentes en Servicios Sociales, José Manuel Ramírez. Como Gómez Ocaña, denuncia que con unos presupuestos congelados, no se va a poder atender a 312.025 personas más. Según sus cálculos, solo teniendo en cuenta el llamado nivel mínimo de financiación, la cantidad que el Estado aporta al sistema por cada persona atendida, el Gobierno debería haber presupuestado 22 millones de euros mensuales extra para atender a los dependientes moderados.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad confía en que los dependientes moderados entren en el sistema “en un plazo de seis meses”. La mayoría de ellos ya están valorados, incluso ya figuran en las estadísticas oficiales, explica un portavoz. Solo hay que dar el paso más importante, darles la ayuda que les corresponde. Para ello, asegura, ya está prevista una ampliación presupuestaria, un crédito que se transferirá a las comunidades autónomas “en otoño”. En 2016, añade, los Presupuestos Generales del Estado ya asumirán el incremento.

Precariedad y mala salud

Beatriz e Iván confían en no ir a parar a la lista de espera. Su bolsillo y su salud son precarios. “Llegó un momento en que me tuve que plantear seguir cogiendo los trabajos que me salían a ”cuentagotas o cuidar de mi mujer y salvarle la vida“, explica él, que se había ganado la vida como autónomo, en la construcción. ”Nos hemos pasado muchos años arriba y abajo, de hospital en hospital, en urgencias, buscando una solución, un diagnóstico, un tratamiento que mejorara la calidad de vida de mi mujer“, relata.

Beatriz sigue un tratamiento quincenal en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. Lleva más de una década tomando muchos fármacos, incluida la morfina. Su salud sigue deteriorándose, pero ella dice que no se va a rendir. “Todos los días me pongo una meta, hacer la comida, estar más tiempo levantada... Quiero sobreponerme, soy joven, pero no puedo”, lamenta. Pese a todo, se muestra positiva al otro lado del teléfono y confía en una mejora y en que la ayuda le llegue más pronto que tarde.

Justo antes de las elecciones le concedieron una pensión por discapacidad, de poco más de 300 euros. Hasta entonces, estuvieron cobrando el ingreso mínimo de solidaridad, una prestación social que se da a quien ya no tiene ingresos. A Iván lo acaban de contratar para tres meses en el ayuntamiento de Escalona (Toledo), donde viven ahora. La ayuda a la dependencia les acabaría de dejar respirar. “Tenemos que copagar hasta el transporte escolar de nuestro hijo, para que pueda ir al instituto”, denuncian. “Esto es un genocidio encubierto”, añade Iván.

Ya se ha consolidado con la sanidad y, desde que se agudizaron los recortes presupuestarios, se viene dando en los servicios sociales: las empresas privadas están aprovechando el creciente número de lagunas del Estado de Bienestar para hacer negocio. La última en sumarse a esta tendencia ha sido Telefónica, que acaba de lanzar un servicio de teleasistencia privado con SARquavitae, una de las empresas líderes en el sector.

Es la punta del iceberg de un proceso de cambio de sistema en el que las aseguradoras ya han puesto un pie. Sus seguros de dependencia, aunque pocos en cifras totales (35.040), han crecido un 61% en el último año.

“Los sistemas de atención social públicos no pueden asumir los grandes gastos en sistemas de atención o cuidados”, destaca como reclamo Telefónica en la nota de prensa en que presenta su nuevo servicio. En la teleasistencia –y en muchas prestaciones sociales– la oferta privada ha coexistido tradicionalmente con la pública, en un segundo plano. En parte, porque el servicio público de teleasistencia se ha ido prestando con conciertos económicos. Primero fue con Cruz Roja y luego se sumaron empresas como Eulen, Atenzia o SARquavitae. Ahora, los recortes les han afectado directamente y proliferan las promociones de su oferta privada.

El planteamiento de Telefónica y SARQuavitae es que ya no solo se beneficien personas mayores que viven solas, o con discapacidad. También abren su público objetivo a mujeres víctimas de violencia machista: otro sector que ha sufrido recortes públicos. La teleasistencia, al ser un servicio más barato que una plaza en una residencia, o en un centro de día, permite a un mayor número de familias costeársela por su cuenta (ronda los 20 euros al mes).

“Excesiva” dependencia de los fondos públicos

La Federación Empresarial de la Dependencia (FED) reconoce en su última memoria, de 2013, la dependencia “excesiva” del sector de los fondos públicos. Aseguran que están una situación de “bancarrota”, propiciada sobre todo por las residencias que están sin ocupar y que se crearon con expectativas de que la Ley de Dependencia concertara sus servicios.

No es el caso de SARQuavitae, según los datos que hace públicos en su página web. Con su oferta privada y concertada de residencias, hospitales de día y teleasistencia, entre otros, ha aumentado un 31% (de 184 a 267 millones de euros) sus ingresos desde 2011, el periodo en el que más se ha visto reducida la inversión pública y por tanto más ha repercutido en las empresas concertadas.

La teleasistencia se viene facilitando en España desde hace más de dos décadas, como parte de la red de servicios sociales municipales. Cuando se aprobó la Ley de Dependencia, en 2006, también entró a formar parte de la cartera de servicios del nuevo sistema y ya se le da a 115.000 personas. A ellas hay que sumar cientos de miles más que reciben la ayuda de los servicios sociales municipales.

Los recortes en servicios sociales municipales y en la Ley de Dependencia, lógicamente han afectado a la atención por teléfono. Otra muestra del tipo de compromiso público con este servicio fue la ruptura, en 2012, del convenio específico que el Estado había suscrito 20 años antes con la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP). Ese año, los ayuntamientos dejaron de ingresar los 29 millones de euros directos que aportaba el Imserso para esta prestación.

A ello hay que sumar que a partir del 1 de enero de 2016, cuando entre en vigor el apartado de la reforma de la Administración Local relativo a los servicios sociales, estos pasaran a ser competencia autonómica (sólo las ciudades mantendrán sus competencias).

Supondrá, según denuncian los sindicatos y las asociaciones del sector, el fin encubierto de los servicios sociales de proximidad. Afectará por tanto a los cientos de miles de personas que reciben teleasistencia por medio de sus ayuntamientos. No obstante, en el departamento de comunicación de la FEMP aseguran que este traspaso de competencias ya se ha hecho efectivo en muchos municipios en lo que refiere a este servicio específico. Según explican, el modelo de financiación de la teleasistencia es ahora complejo y muy dispar. Hay municipios que tienen acuerdos con las comunidades autónomas. Otros tienen convenios. En otros casos, las autonomías han delegado las competencias a los ayuntamientos.

En 2012, pocos meses después de que Mariano Rajoy se instalara en La Moncloa, el Real Decreto 20/2012 elevó el copago de las personas dependientes, además de suprimir la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales y rebajar las cuantías que estos recibían. Desde entonces la aportación de las familias ha ido en ascenso hasta situarse por primera vez por encima de la inversión del Gobierno. Ahora ese copago enfrenta a las asociaciones y plataformas vinculadas a la dependencia que batallan contra él. 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) anunció una campaña de recogida de firmas el pasado 3 de diciembre, coincidiendo con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Con el lema “No al copago confiscatorio”, pretenden recoger las 500.000 firmas necesarias para presentar una Iniciativa Legislativa Popular que limite el copago a rentas de más de 1.331 euros mensuales.

La Coordinadora de Plataformas de la Dependencia del País Valencià rechaza la ILP del Cermi con un argumento tajante: aceptar por ley que las personas con una determinada renta copaguen por los servicios que reciben es “abrir la puerta a la destrucción de un sistema que debiera ser universal y garante de un derecho subjetivo”. Según ha podido saber eldiario.es, está previsto que este sábado las plataformas de toda España refrenden esta postura a nivel estatal, en la reunión que mantendrán en Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

A grandes rasgos, en el Cermi persiguen una normativa reglamentaria estatal que regule la participación en el coste de las prestaciones, de forma que no solo se tenga en cuenta la capacidad económica y también cuente la edad, cuándo la persona se convirtió en dependiente y las previsiones de evolución de su dependencia. El motivo de la discordia es el apartado con el que se persigue eximir de copago a rentas menores a 1.331 euros mensuales y que, por tanto, reconoce la obligación de pago de las rentas superiores.

Las plataformas creen que la solución pasa porque se restauren los niveles de financiación del sistema de 2011. Desde entonces, la financiación del Gobierno central a la dependencia ha descendido un 23%.

Financiación congelada

En la actualidad la aportación de las familias es muy desigual, dependiendo del caso concreto y de la comunidad autónoma donde vivan. Las plataformas de la dependencia consideran que no es el momento de plantear un copago ahora, justo cuando el Estado mantiene congelada desde hace dos años una aportación de 1.000 millones en los presupuestos generales, aunque hay 170.000 personas en lista de espera y en julio entrarán los dependientes moderados en el sistema.

“Institucionalizar el copago, cualquiera que sea el límite de renta a partir del cual se debe pagar, es aceptar el repago en los servicios públicos”, denuncia Carme Santamaría, coordinadora de las Plataformas Dependencia del País Valencià. El argumento es que aquellos que tienen una mayor renta ya contribuyen en mayor medida al sistema a través de sus impuestos. “Hacer pagar a los usuarios supone paliar por los dependientes los recortes de financiación introducidos por el Estado al Sistema de la Dependencia”, insiste.

Santamaría pone un ejemplo muy ilustrativo. Si las niñas y los niños no pagan por recibir educación obligatoria en un colegio público, tampoco debe hacerlo aquel que por su discapacidad requiere de los servicios prestados en un centro público de promoción de autonomía, donde las terapias y actividades están enfocadas a enseñarles a llevar una vida lo más autónoma posible.

El portavoz de la Plataforma de Castilla-La Mancha, José Luis Gómez, también aspira a un sistema público universal y se muestra duro contra el Cermi: “Las plataformas de la dependencia rechazamos la ILP, no vamos a colaborar en su recogida de firmas, lo consideramos una postura de cara a la galería”. Gómez denuncia que “nunca, cuando ha habido que mojarse contra la Administración” han recibido ningún tipo de apoyo del Cermi, una plataforma que agrupa a más de 3,8 millones de personas en toda España. La Plataforma andaluza también se suma al rechazo.

El bolsillo del usuario

Mientras la aportación pública ha ido decreciendo, en cambio, el copago se ha ido incrementado constantemente. Desde 2011 a 2013, el usuario aporta al sistema un 33% más, de 912 a 1.209 millones de euros, según datos del Observatorio del sector de atención a la dependencia en España, formado por las patronales del sector, UGT y CCOO. En la misma línea se posiciona la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes, que en su XIV dictamen, hecho público la semana pasada, aseguran que las familias aportan al sistema más que el Gobierno central: un 19% frente al 18%.

El Imserso niega estos últimos datos. Según declaró hace unos días a Europa Press el director general del Imserso, César Antón, “es un tema que nadie ha sido capaz de calcular” ya que el sistema de información de la dependencia hasta ahora no recogía esas variables. “Un informe del Tribunal de Cuentas dice de forma muy clara que no se puede saber cuál es la aportación del beneficiario a partir de los datos de las comunidades autónomas. Si no lo sabe el Tribunal de Cuentas, ¿cómo lo van a saber estos señores?”, criticó. Antón explicó que el Imserso, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, tampoco tiene datos exactos sobre el copago, pero sí estimaciones que “nada tienen que ver” con las de la Asociación Estatal de Directores y Gerentes.

Unas 100.000 personas con derecho a recibir atención han muerto mientras esperaban la ayuda

Las autonomías asumen el 78% del gasto en dependencia y el Estado el 22%, a pesar de que según la ley la financiación debía repartirse a partes iguales

Los usuarios ya pagan más por la atención que el dinero que el que aporta el Gobierno central

En 2014 el sistema ha perdido a más de 47.000 dependientes

Tras ocho años de desarrollo de la Ley de Dependencia, las organizaciones sociales hacen balance y coinciden en que los recortes y las sucesivas reformas que se le han ido aplicando están dinamitando el sistema, tanto en términos de financiación como de limitación de derechos.

Los datos oficiales revelan que cada vez hay menos beneficiarios, porque las plazas no se reponen. También desciende la lista de espera, aunque en este caso se deba a que las personas mueren antes de conseguir las prestaciones, según denuncia la Asociación de Directoras y Gerentes en su XIV Dictamen de la Dependencia, presentado este viernes.

Además, por primera vez desde la implantación de la ley, lo que pagan los propios usuarios supera a la aportación que hace el Gobierno central. De cada 100 euros gastados en prestaciones y ayudas, 63 los aportan las comunidades autónomas; 19 euros los usuarios y 18 el Estado. Los datos también muestran como disminuyen las prestaciones económicas por cuidados familiares y muchas de las personas que ya estaban atendidas han visto mermar las prestaciones que reciben al someterse a una revalorización de su grado de dependencia.

El número de personas con derecho a prestación no ha dejado de descender desde 2011, hasta las 897.200 en 2014. A ello contribuyó la retirada del derecho de los dependientes moderados de nivel 2, los menos dependientes, que recogió la reforma aprobada en julio de 2012. Desde ese momento, la cifra ha continuado disminuyendo año tras año. También han influido las revisiones de oficio que las autonomías han ordenado hacer a miles de expedientes, con el objetivo de rebajar el grado de dependencia. 

El número de beneficiarios, es decir, aquellos que reciben algún tipo de prestación o servicio, ha entrado en cifras negativas en 2014 por primera vez desde la aplicación de la ley. En solo un año se atiende a casi 25.000 personas menos. La explicación que dan los expertos es que las bajas en el sistema, en su mayoría por muerte, no se reponen.

Casi 170.000 personas se encuentran en el llamado “limbo de la dependencia” (la lista de espera de personas con derecho a prestación pero que no la reciben). Si bien es cierto que la cifra ha disminuido desde diciembre de 2011 en un 45%, esta reducción no se produce por el aumento de las personas atendidas, sino debido a que unas 100.000 han muerto mientras esperaban la ayuda. A esta situación ha contribuido, una vez más, la reforma de julio de 2012, que estableció un plazo de dos años a las autonomías para tener a las personas en lista de espera sin tener que luego pagar la ayuda con retroactividad, como estableció la ley en un principio.

La financiación es el talón de Aquiles de la ley de dependencia. La norma estableció dos fuentes de financiación pública, comunidades autónomas y Estado, que debían repartirse a partes iguales el coste del sistema. A ellos se sumaba una tercera fuente de financiación, aunque concebida como muy minoritaria: el copago por parte del usuario. Poco queda del espíritu inicial. Hoy, las autonomías asumen el 78% del gasto y el Estado el 22% restante. La aportación del Estado ha disminuido de tal forma que si también se tiene en cuenta lo que aporta el usuario, este paga más que el Estado. El reparto, en global, supone que el dependiente pone un 19%, el Gobierno central un 18% y las autonomías el 63% restante.

Las personas con dependencia y sus familias ya pagan más que el Gobierno por las ayudas y prestaciones que reciben. Es una de las conclusiones más llamativas del XIV Dictamen de la Dependencia, que ha presentado este mediodía la Asociación de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales. Según el informe, que analiza los datos oficiales ofrecidos por el Imserso, el copago ya supone un 19% del coste total del sistema, frente al 18% que aporta el Estado y el 63% restante de las autonomías.

El sistema de financiación de la Ley de Dependencia estableció desde un principio que el usuario también aportaría una parte al sistema. Pero en teoría, autonomías y Gobierno aportarían lo mismo. La cuantía que aportan las familias, el copago, fue incrementado en el Real Decreto que aprobó el Ejecutivo de Mariano Rajoy en julio de 2012, a los pocos meses de empezar a gobernar. Esto supuso que se empezara a copagar con rentas de poco más de 500 euros o que contabilizara la primera vivienda.

La “perversidad” del copago

Las Plataformas de la Dependencia recalcan como “el aumento del copago para el dependiente que recibe un servicio por su situación de dependencia significa, en muchos casos, tener que renunciar a dicho servicio por los que les supone económicamente ese copago”.

El portavoz de la Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia, José Luis Gómez, denuncia “la situación perversa” que produce el copago. Según asegura, “la retórica con la que los Gobiernos del Partido Popular denominan este copago significa simplemente traspasar la carga económica del cuidado de este colectivo de la administración a la familia”. La Plataforma considera que no solo dejan de aportar una cantidad económica como establece la ley sino que pasa a recibir esa cantidad del propio dependiente. “Es impresentable”, se muestra tajante José Luis Gómez, padre de dos niños grandes dependientes.

Por su parte, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha lanzado una campaña de recogida de firmas para presentar una Iniciativa Legislativa Popular que reforme la ley. Pretenden “establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social”.

La justificación estatal

Desde 2011, la financiación estatal ha disminuido en un 23%, de 1.567 millones a 1.206 millones de euros. Por su parte, las Comunidades Autónomas sí aportaron al menos lo mismo que el Estado, recalca la Asociación. La realidad es que si solo tenemos en cuenta lo que aportan Gobierno central y autonomías a la dependencia, las comunidades ponen el 80% de la financiación pública. El informe reconoce, no obstante, diferencias notables entre autonomías.

La Asociación de Directoras y Gerentes defiende la validez de sus cálculos, aunque el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad niegue las cifras. Según se explica en el Dictamen, “los responsables ministeriales se empeñan en añadir a la financiación finalista regulada en la LAPAD otra financiación supuestamente destinada a esta política. Algo que es falaz a todas luces, pero que supondría la ficción contable de que la AGE aporta el 50% de los costes del sistema”. Explicado de otra manera, según la Asociación de Directores y Gerentes, el Estado computa como financiación de la Ley de Dependencia parte de los fondos adicionales que se transfieren mediante la Ley Orgánica de Financiación de las Comunidades Autónomas.

Más de 100.000 muertes esperando la ayuda

El Dictamen también desengrana a qué se debe el descenso en la lista de espera que se apunta el Gobierno como un tanto. Los datos muestran que el llamado limbo de la dependencia, las personas a la espera de una ayuda que les ha sido reconocida, ha pasado de 306.000 personas en diciembre de 2011 a 168.000, según el último dato. “Lo obvio es que con un funcionamiento normal del sistema, la reducción de la distancia entre ambas líneas debería ser consecuencia de un mayor número de personas atendidas. Lejos de ello, sucede lo contrario. Es la disminución de personas con derecho a atención la que facilita la reducción de las listas de espera”, explica el dictamen.

Esta reducción se debe, en gran medida, a que las personas mueren antes de recibir la ayuda. La Asociación de Directoras y Gerentes, que lleva años haciendo hincapié en este hecho, calcula que desde diciembre de 2011 hasta la fecha habrían muerto 101.070 personas. Se trata de la cifra resultante del total acumulado de personas en lista de espera de cada uno de estos dos años (575.973) a las que se les han restado las 274.769 que ya han sido atendidas, las 170.296 que siguen esperando y los 29.838 dependientes moderados a los que se les retiró el derecho.

El Dictamen analiza y compara en el tiempo y entre autonomías los datos que mensualmente hace públicos el Imserso. Así, desgrana cómo ha bajado el número de personas atendidas, cómo está bajando el número de ayudas económicas o establece un ranking entre comunidades autónomas.

La Asociación de Directoras y Gerentes destaca que se ha realizado el balance de 2014 con los últimos datos que ha hecho públicos el Imserso, del 30 de noviembre de 2014. “No obstante, lo importante son las tendencias y no creemos que en solo un mes existan grandes variaciones”, explica la asociación, que solo explica el retraso en la publicación de los datos de diciembre por “una práctica de cocina de los datos”, con lo cual tampoco les resultarían estadísticas verídicas.

Desde que en enero de 2011 se prohibió fumar en establecimientos cerrados, los hosteleros se apresuraron en sacar las sillas a la calle. Con el afán de proteger a sus clientes del frío, muchas de estas terrazas se han convertido en sitios cada vez más estancos donde se permite fumar. La ley lo prohíbe “en todo espacio que estando cubierto esté rodeado lateralmente por un máximo de dos paredes, muros o paramentos”.

Las terrazas cerradas para fumadores se propagan por toda España, pero es Madrid, que manifestó su rechazo a la ley desde el principio, la que más hace la vista gorda: “El tema de las terrazas en Madrid es vergonzoso”, asegura Raquel Fernández Megina, presidenta de la asociación Nofumadores.org, una asociación sin ánimo de lucro formada por ciudadanos de todas las comunidades autónomas que desde hace más de 10 años pelean para conseguir que se respete su derecho a no tener que respirar el aire del tabaco en espacios públicos.

“En Madrid llevamos dos años denunciando, con nombre, apellidos y foto del local, a la Agencia Antidroga [el órgano competente] y lo único que conseguimos es una carta en la que nos dicen que van a incluir la denuncia en el Plan General de Inspección. Nada más”, denuncia Fernández. Las terrazas continúan abiertas. En la calle Santa Engracia de la capital hay varias de ellas. Se cuentan por decenas en toda la ciudad. “El problema es que no sabemos si van a inspeccionar o si no van, porque la Agencia Antidroga se niega a darnos informes”, explica.

En la Consejería de Sanidad, de la que depende la Agencia Antidroga, explican que no disponen de datos concretos de todas estas terrazas que cita Nofumadores.org. No pueden explicar, por tanto, si se ha realizado la inspección, si se llegó a producir una sanción y el hostelero reincidió, o bien si la Administración hizo la vista gorda. El caso es que estas terrazas siguen incumpliendo la ley. Fumar en una de estas terrazas está considerado una infracción leve, que tiene una sanción de entre 30 y 600 euros, dependiendo del caso. Por su parte, el hostelero que permite fumar en una terraza que no cumple los requisitos comete una infracción grave. Las multas en estos casos van desde 601 hasta 10.000 euros.

Denuncias con respuesta

Nofumadores.org tiene delegaciones en toda España. El portavoz de la “zona norte”, José Manuel Antuña, explica que allí, en general, “las inspecciones funcionan y son efectivas”. Según detalla, “incluso se empieza a ver que los ayuntamientos más grandes hacen un seguimiento directo en el tema de las terrazas. En ciudades como Oviedo se pueden dar por desaparecidas”. Del mismo modo, en Cataluña, y más concretamente en Barcelona, “no es una situación ni mucho menos generalizada. Las terrazas con cuatro laterales cerrados son anecdóticos”, explica el portavoz de Nofumadores.org en la zona, Juan Carlos López. Por su parte, el portavoz en Andalucía, Ubaldo Cuadrado, se muestra más crítico con la situación en las zonas más turísticas de Cádiz, Málaga y Algeciras. “Las terrazas son el talón de Aquiles de la Ley del Tabaco”, asegura.

Raquel Fernández concluye que la principal diferencia de Madrid con el resto del Estado es la actitud, la respuesta de la Administración: “Por lo menos en el resto nos indican que han estado pendientes, han tomado medidas y nos informan”. Hace un año, la asociación pidió una reunión a la Agencia Antidroga, pero aún no ha obtenido respuesta. “En Madrid jamás ha habido voluntad política de cumplir la ley”, insiste.

Comunidad insumisa

La Comunidad de Madrid ya fue muy crítica con la primera ley antitabaco, la que se aprobó en 2006. Su presidenta por aquel entonces, Esperanza Aguirre, se declaró insumisa y adaptó la ley con un decreto que prácticamente la anulaba. El Tribunal Supremo lo tumbó en 2011, justo unos meses después de que ya se hubiera aprobado la reforma que relegó los espacios con humo al aire libre. Aguirre, y también su sucesor, Ignacio González, siguieron mostrando su rechazo a la ley antitabaco para contentar al multimillonario Sheldon Adelson. Parecía que la decisión del magnate de situar Eurovegas en Alcorcón o no dependía de que se permitiera fumar en los casinos. Finalmente, el proyecto se esfumó.

El Comité Nacional Para la Prevención del Tabaquismo (CNPT) también muestra su preocupación por el número creciente de terrazas más cerradas de lo permitido donde se permite fumar. “No se puede bajar la guardia, hay que seguir haciendo controles e inspecciones”, insiste su portavoz, Francisco Camarelles.

Para el CNPT, formado por distintas sociedades médicas y profesionales del ámbito sanitario, “todavía queda mucho por hacer”. En ese sentido, Camarelles, apunta uno de los déficits más graves de la implantación de la ley: la falta de datos. La Encuesta Nacional de Salud arroja cada dos años información sobre la prevalencia del tabaquismo, pero como indica el portavoz del CNPT, no existe ninguna base de datos pública y accesible donde contabilizar el número de inspectores, las denuncias que reciben y las sanciones que aplican las autonomías por el incumplimiento de la ley antitabaco. Para conseguir estos datos, es necesario llamar comunidad por comunidad.

17 inspectores

En Madrid hay 17 inspectores, de la Agencia Antidroga, que se dedican “exclusivamente” a controlar el cumplimiento de la ley, sobre todo en bares, terrazas, locales de ocio, según recalcan en la Consejería de Sanidad. A diferencia de otras autonomías, Madrid dotó a un cuerpo especial para estas labores. En Andalucía, en cambio, hay 815. Según explican en la Consejería de Sanidad, no tienen inspectores específicos, sino que “los controles antitabaco forman parte de las inspecciones a establecimientos como otra línea más”.

Del mismo modo, en Catalunya, las tareas de inspección del consumo de tabaco corresponden a todos los inspectores de Salud autonómicos y municipales, sin restringir dicha labor a unos inspectores con dedicación exclusiva. Este diario ha solicitado al Departament de Salut datos sobre su sistema de inspecciones pero no ha obtenido respuesta.

Para Raquel Fernández, gran parte del problema es que la vigilancia debería ser un asunto transversal. Y es que en la práctica, esta situación hace que si un policía de Madrid pasa por terraza con cuatro paredes que vulnera la ley, no actúa de oficio. “La ley se cumple, porque tiene un apoyo ciudadano brutal, pero no porque las autoridades que tienen la obligación de que se cumpla haga algo al respecto”, insiste Fernández.

Rubén Sánchez, portavoz de Facua, es de la misma opinión que Fernández. Denuncia la falta de transparencia, en general, por parte de las autonomías, y añade que los inspectores no suelen trabajar de noche, que es cuando más infracciones se cometen. Rubén Sánchez añade otra realidad que, a su juicio, no ayuda a que se cumpla la ley. “La mayoría de las sanciones, por protección al consumidor, son secretas. Si las multas al establecimiento se difundieran sería una medida ejemplarizante. Al contrario, la sensación es de que no se multa a nadie y los dueños están muy tranquilos”, asegura.

También los inspectores sanitarios consideran que la vigilancia debería ser transversal. “No debería de haber un cuerpo de inspección concreto, sino que deberían actuar agentes de autoridad de las tres administraciones, ayuntamientos, autonomías y Estado”, explica Luis Manuel Garrido, presidente de la Federación de Asociaciones de Inspección de Servicios Sanitarios. Este cuerpo sólo vigila el cumplimiento de la Ley dentro de los centros sanitarios.

Los hosteleros niegan que haya conflicto

“Nos hemos adaptado al estilo de vida, no generamos ningún conflicto”, asegura Emilio Gallego, secretario general de la Federación Española de Hostelería FEHR. “La extensión de las terrazas a lo largo de todo el año es una situación inducida por la propia ley, responde a la forma de vida de los establecimientos y del consumidor español”, añade.

Pero, ¿qué pasa cuando en esas terrazas cerradas, alguna incluso con puerta, se puede fumar? Los hosteleros aseguran que la situación no genera ningún tipo de problema. “La gente se acopla, es más tolerante que los renglones del BOE”, asegura Gallego. El secretario general de la FEHR recuerda que “nadie está obligado a estar en un sitio que no esté a gusto”, y como hay más de 300.000 establecimientos de hostelería en toda España, “todo el mundo encuentra su espacio”.

Pese al auge de las terrazas, el sentir general es que la ley se cumple. El Ministerio de Sanidad destaca que “la prevalencia del consumo de tabaco se ha reducido de manera significativa”, y destaca cómo se ha pasado del 28,1% de fumadores diarios en 2003, al 24% en 2012, según la última Encuesta Nacional de Salud.

El CNPT se muestra más autocrítico y destaca como en Inglaterra, el porcentaje de personas que dicen fumar a diario es del 20%. “Queda mucho por hacer en prevención, pero no es la prioridad para el Ministerio, a pesar de que es la principal causa de muerte”, denuncia Camarelles. Cada año, unas 55.000 personas mueren en España por una enfermedad relacionada con el tabaquismo.

Este enero se cumple el octavo aniversario de la Ley de Dependencia. Un texto que debería haber puesto el último pilar del Estado del Bienestar: la diversidad funcional. Pero la combinación de la crisis económica, las exigencias sobre el déficit y los recortes la podaron hasta no dejarle casi ni brotar. Nada más llegar al Gobierno, el Partido Popular legisló a la baja los derechos de los dependientes. Ya lo habia avisado Mariano Rajoy aún siendo candidato: “No es viable”, vaticinó sobre la dependencia. Mantuvo su promesa.

La financiación

Quién paga y cuánto pone cada uno. Ese es el mayor problema de la Ley de Dependencia desde su gestación. Ni el Estado ni las autonomías se creyeron la teoría de que financiarían el sistema a partes iguales. Muestra de ello fue la dificultad para alcanzar los acuerdos necesarios entre los diferentes niveles de la administración para aprobar su desarrollo normativo. Así, no fue hasta varios meses después de su entrada en vigor, cuando se pudo empezar a aplicar la ley. La realidad, según el último informe de la Asociación de Directores y Gerentes en Servicios Sociales, es que las comunidades autónomas están asumiendo alrededor del 60% del coste de las prestaciones, mientras que las personas atendidas y el Estado pagan alrededor del 20% cada uno.

La crisis agudizó el problema de la financiación. Primero fueron los recortes: de los 1.498 millones de euros que recogían los Presupuestos Generales del Estado en 2011, en 2015 se han previsto 1.177, un 27% menos. Luego llegaron los cambios en la ley, que acabaron con su esencia de derecho subjetivo. En paralelo, la mayor parte de las autonomías, en situación de déficit, han ido perfilando nuevas estrategias para encubrir que el grifo de las ayudas se ha ido cerrando.

El copago

La ley previó el copago por parte de las personas que se beneficiaban de las ayudas, pero en menor medida a la actual. Con el Real Decreto 20/2012 que aprobó el Gobierno de Rajoy a los pocos meses de asumir el poder, los dependientes con rentas superiores al IPREM (532 euros al mes) asumen parte del coste de la prestación que reciben. También contabiliza la primera vivienda, por ejemplo. En la práctica, esto se traduce en que muchas familias teman pedir una plaza en un centro de día, por ejemplo, por miedo a no poder pagar lo que le corresponda. De esta forma, se consolidan las ayudas económicas al cuidador familiar.

Sobre las personas con dependencia recae también el aumento y ampliación del copago sanitario. Hay que tener en cuenta que en su mayoría son personas mayores, enfermos crónicos y personas con discapacidad, que antes estaban exentos del pago de medicamentos.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) acaba de iniciar una campaña de recogida de firmas para impulsar una iniciativa legislativa popular de reforma de la Ley, “para establecer unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección”.

La lista de espera

El llamado limbo de la dependencia es otro de los males que arrastra la Ley. En la actualidad, 167.869 personas esperan a recibir la ayuda. Representan el 19% del total de personas con el derecho reconocido, un porcentaje que se ha mantenido a lo largo de todo el 2014.

Hasta el mes de agosto de 2012, la ayuda que correspondía a todas esas personas en lista de espera se iba acumulando, de forma que, si no fallecían antes, recibían los atrasos en cuanto se les hacía efectiva la ayuda. El Real Decreto 20/2012, del 13 de julio de 2012, eliminó la llamada retroactividad durante los dos primeros años. Es una forma de permitir a las autonomías tener a las personas esperando durante ese tiempo sin tener que asumir ningún coste.

Freno al calendario de implantación

A partir del próximo mes de julio, más de 300.000 personas entrarán en el sistema. Son los llamados dependientes moderados. Son los más autónomos, si bien necesitan ayuda para realizar las tareas de su día a día. En teoría, deberían haber empezado a beneficiarse de las ayudas en 2013, pero se retrasó su entrada en el sistema. Una vez más, la razón se halla en el Real Decreto 20/2012 del 13 de julio.

Si la tendencia no cambia, es de esperar que la lista de espera aumente aún más, porque a estos hay que sumar las nuevas solicitudes que se presenten. Eso sí, antes deberán pasar todos los trámites de evaluación de su situación y determinación de la ayuda, hasta que esta se haga efectiva.

Menos ayudas

La eliminación de la retroactividad ha provocado que muchas personas, tras años de espera, hayan muerto sin haber recibido una ayuda. Esta realidad, unida a que esas plazas y ayudas no se reponen, está provocando que descienda, mes tras mes, el número de personas que se benefician de la ley, según vienen denunciando los afectados y profesionales del sector. Así, de enero a noviembre de 2014 (son las últimas cifras oficiales que se disponen), 25.276 personas han salido del sistema. La cifra se dispara si tomamos como referencia el mes de agosto de 2012, que fue cuando entró en vigor el Real Decreto que modificó el espíritu de la ley. Desde entonces, se dan 51.223 ayudas menos.

Esta realidad choca con la estimación que se hizo en el llamado Libro Blanco de la Dependencia. El estudio, que en 2004 sentó las bases de la futura ley, preveía que en 2015 un total de 1.373.248 personas se beneficiarían de la ley. A día de hoy, la ley atiende a un 53% del total de personas que se estimó en su origen.

La excepción se hizo norma

La Ley de Dependencia nació con la ambición de crear una red pública de servicios de calidad para atender a las personas con dependencia, pero en la realidad, las ayudas económicas para la cuidadora familiar son la norma. Las reciben el 52% de los hogares con personas dependientes. Influye la voluntad de los afectados, que prefieren, por tradición, seguir con el cuidado en el hogar a cambio de una paga. Pero también tiene mucho que ver el hecho de que a las comunidades autónomas les sale más barato pagar una ayuda de 500 euros mensuales que una plaza en una residencia, de unos 2.000 euros, por ejemplo.

Pese al ahorro respecto a los planes iniciales de la ley, los recortes también se han aplicado a las familiares cuidadoras (más del 90% son mujeres). Por una parte, en julio de 2012, el Gobierno rebajó la cuantía de las ayudas económicas en un 15% de media, aunque dio carta blanca a las autonomías para reducirlas más. Por otra parte, el Gobierno dejó de pagar la cotización de la seguridad social de las cuidadoras. Desde agosto de 2012 corre a cargo de las familias, lo que ha provocado que estos cuidados de nuevo queden al margen de la economía estatal, ya que muchas mujeres no pueden asumir ese coste.

Esta realidad ha dejado miles de plazas de residencias vacías. Son aquellos centros que se construyeron con el fin de establecer conciertos económicos con las autonomías que nunca llegaron. La Federación Empresarial de Asistencia a la Dependencia (FED) las ha cifrado en más de 50.000.

Trabas encubiertas

Al margen de los recortes y cambios legislativos, las familias de personas con dependencia llevan años denunciando las trabas encubiertas que se están aplicando para dificultar que nuevas personas se beneficien de las ayudas.

No fue suficiente con eliminar los dos niveles que se incluían en cada grado de dependencia. Así, la evaluación se simplificó a tres grados: grandes dependientes, severos y moderados. De esta forma se promovió que las personas quedaran en grados más bajos al que les correspondería, al eliminar los matices ya de por sí complejos.

A esto, se sumaron revisiones de oficio a personas dependientes cuyo estado se sabía con certeza que no iba a mejorar. Algunas familias vieron como el grado de dependencia variaba de un mes a otro e incluso como la cobertura de su prestación se reducía sin previo aviso.

La prevención invisible

Aunque ha acabado siendo la coletilla, la “promoción de la autonomía personal” se colocó en el primer lugar del título de la ley. El objetivo era prevenir antes que curar, no dejar que el estado de las personas degenerara hasta el punto que necesitaran ayuda constante, además, más cara.

La realidad es que este tipo de ayudas son prácticamente testimoniales. En toda España, solo se dan 21.677, un 2,3% del total. En Andalucía, Aragón y Cantabria ni siquiera se contemplan y en la autonomía que más da, Castilla y León, apenas representa un 10% del total.

Posibilidad de negocio

Mientras se produce el desmantelamiento de la ley de dependencia, las aseguradoras están publicitando nuevos servicios destinados a atender posibles necesidades futuras de dependencia. Aunque su implantación en el mercado es discreta, en los últimos meses han registrado un aumento significativo. En septiembre, últimos datos que ha publicado la patronal de las aseguradoras, Unespa, 34.630 personas tenían contratado un seguro de dependencia, un 59% más que al fin de 2013.

Ayudas a golpe de quejas

A vista de que sus derechos se esfumaban, las personas con dependencia y sus familiares han ido ganando protagonismo gracias a la fuerza que han adquirido las plataformas de la dependencia. La presión que ejercen en las calles, su repercusión mediática y la acción de sus abogados en los juzgados ha permitido que miles de familias reciban las ayudas o no pierdan sus derechos. A finales de 2011, las distintas plataformas y asociaciones que existían en varias autonomías y provincias se constituyeron como coordinadora estatal. Hace unos días, esta coordinadora emitió un comunicado denunciando como los recortes y reformas “han demolido y dinamitado progresivamente el sistema hasta llegar a la actual situación de colapso”.

Si la tendencia no se detiene, pronto habrá una sanidad para ricos, que puedan pagarse un seguro médico privado, y otra para pobres, una especie de beneficencia: el mismo sistema dual que al que la democracia dio carpetazo en España hace ya cuatro decenios. Es la principal advertencia que recoge el libro La salud como negocio, escrito por cinco miembros de la Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Pública (FADSP), que se ha presentado este miércoles en el Congreso de los Diputados y reclama “una sanidad pública, propiedad del conjunto de la ciudadanía”.

Pablo Vaamonde, médico de atención primaria en A Coruña y coordinador del libro, ha acusado al Gobierno de “burlar la democracia y mentir a sus electores” cuando en la campaña electoral negó reformar la sanidad, algo que incumplió al cabo de pocos meses. “El RDLey 16/2012 ya estaba escrito. Ana Mato no lo escribió en solo tres meses”. Vaamonde ha insistido en que el libro pretende ser una herramienta para toda la ciudadanía. “Estamos viviendo una expropiación de derechos básicos de los ciudadanos”, ha insistido.

Caminos para el capital privado

Una vez detenida la fuerte oleada de cesión de gestión a empresas, existen nuevas maneras de privatización, analizan los autores del libro. La Asociación Transatlántica para el Comercio y la Inversión (TTIP, por sus siglas en inglés) que están negociando la Comisión Europea y EE UU puede tener mucho que ver con esa prolongación del camino emprendido. “Abrirá los servicios sanitarios públicos europeos a las empresas estadounidenses”, denuncian. La situación es especialmente grave porque el tratado podría hacer irreversibles estas privatizaciones –“nicho de negocio”– ya que la legislación estatal quedaría condicionada por la normativa de la Unión Europea, de rango superior. Incluso se deberían relevar a tribunales internacionales ad hoc, ha destacado Vaamonde.

Por su parte, Manuel Martín, presidente de la FADSP y coautor del libro, ha destacado las nuevas sinergias, interrelaciones y lobbies que persiguen avanzar en la privatización de la sanidad. Es el caso del Club Gertech, un “poderoso grupo de presión”, “una gran alianza socieconómica” formada por gerentes y directores de centros hospitalarios públicos y privados, altos cargos, la Universidad Pública de Navarra y el Instituto Carlos III. Entre sus patrocinadores, figuran la multinacional Philips, que produce tecnologías de la salud o la farmacéutica Roche. Es habitual que en sus foros intervengan responsables de la administración pública.

Su objetivo es “poner la sanidad pública al servicio del sector privado”, vendiendo sus productos, externalizando los servicios diagnósticos de los centros públicos y obteniendo información generada y almacenada por el sistema público, muy valiosa para planear una estrategia comercial. Son algunos de los fines que ha desgranado Marín y que recoge, al detalle, el libro. El presidente de la FADSP ha destacado que el libro busca una visión positiva: “Esa enorme alianza, tan poderosa, tiene una gran debilidad. Es que son muy pocos. La gran mayoría de profesionales sanitarios tenemos intereses que no están con ellos. Si somos capaces de trasladar las graves consecuencias de esto, podremos conformar una gran alianza social y profesional con la que hacer frente a estos grupos”.

Conciencia ciudadana

La amenaza del cambio de sistema ha calado en gran parte de la población, como se ha ido mostrando con las manifestaciones de la llamada marea blanca. Esta presión, junto a la acción en los tribunales, ha provocado dimisiones en la Comunidad de Madrid y la paralización de las privatizaciones en varias autonomías. “Las cosas que hacemos valen para algo, aunque no todos los resultados que nos gustarían”, ha reconocido el portavoz de la FADSP, Marciano Sánchez-Bayle. Pero “no hay que ser ilusos, la privatización va a continuar aunque sea a paso de tortuga”, advierte. Por eso apela a la conciencia ciudadana y anima a seguir defendiendo sus derechos.

El acto, organizado por el grupo parlamentario de la Izquierda Plural, ha contado con la presencia del también médico y diputado de IU Gaspar Llamazares, que ha valorado cómo el libro expone los nuevos canales y vías para continuar con la privatización. “Estamos en la fase de la privatización transversal”, ha asegurado. Llamazares ha puesto como ejemplo de ello la reformulación de las conocidas como áreas de gestión clínica, “que introduce criterios economicistas”, y ha destacado el impacto negativo que provocará el TTIP. La Fadsp denuncia como las áreas de gestión clínica persiguen fragmentar los centros, creando microempresas dentro de los hospitales, financiadas con fondos públicos, pero reguladas por el derecho privado.

Llamazares ha hecho un análisis del proceso privatizador asegurando que se ha producido un cambio de paradigma. “Hemos pasado del modelo británico, consistente en privatizar a través de la gestión privada, al modelo alemán, que deriva los seguros públicos hacia seguros privados”, ha explicado. El diputado de IU ha aplaudido la labor de la marea blanca y ha animado a la ciudadanía a seguir reivindicando sus derechos.

La puerta giratoria de la sanidad

Otra de las sinergias sobre las que pone el foco el libro es la que forman cajas de ahorro, empresas públicas privatizadas, grandes constructoras y responsables políticos de gobiernos estatales y autonómicos. Todos interactúan conformando un círculo de intereses cruzados. En este sentido, son conocidas las trayectorias de los ex consejeros de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Manuel Lamela y Juan José Güemes. El primero, tras abandonar el cargo, se convirtió en presidente de las sociedades Madrid Medical Destination S.L., Madrid Ciudad de la Salud y Madrid Centro Médico, que pretenden “potenciar el turismo sanitario de primer nivel”. Estas sociedades reciben subvenciones públicas. Posteriormente, Sanidad incluso ha llegado a contratar a una de estas empresas para gestionar el hospital de Melilla. Güemes, por su parte, privatizó y externalizó el laboratorio de análisis clínicos de Madrid, cediéndolo a la empresa Unilabs. Cuando dimitió, esta le nombró consejero. El revuelo mediático le llevó a abandonar el cargo.

Otro de los ejemplos de “la puerta giratoria en sanidad” es el de Antonio Burgueño. Fue director general de hospitales de Madrid, tras más de veinte años como ejecutivo en empresas sanitarias privadas. Fue en esa etapa, cuando como director asistencial de Adeslas, puso en marcha el hospital de Alzira, el centro valenciano que ha dado nombre al modelo de gestión privada, ya implantado en la Inglaterra de Margareth Tatcher.

Los efectos de la privatización

En el libro, con un prólogo de Xosé Manuel Beiras y una introducción de Vicenç Navarro, también escriben María Luisa Lores y Sergio Fernández. Desgrana los recortes y cambios normativos que ya han acabado con la universalidad del Sistema Nacional de Salud y sus efectos sobre la población. Así, analiza los efectos del RD Ley 16/2012. Fruto de ello, la ampliación del copago “lleva al 16% de los jubilados a no poder completar sus tratamientos”. Además más de un millón de personas, muchos de ellos inmigrantes, han quedado sin tarjeta sanitaria, al tiempo que se han potenciado los seguros, a un precio que no han podido asumir.

Al mismo tiempo, La salud como negocio insiste en cómo la gestión privada de hospitales y de otros centros sanitarios y las externalizaciones de servicios encarecen el coste. La externalización provoca al mismo tiempo que empresas como Sanitas tengan acceso a nuestro historial clínico. Otro ejemplo significativo es el de Indra, empresa privada con participación pública, que goza con una situación privilegiada.

“Qué situaciones habría tenido que soportar para decir que en el psiquiátrico vivió los días más felices de su vida”. La reflexión la hace Carmen Sánchez Moro, socióloga, refiriéndose a una víctima de violencia machista. Pongamos que se llama María. La mujer, septuagenaria, llevaba años, décadas, sufriendo malos tratos de su marido. Hasta que decidió poner punto final a la historia. Llegó a planear matarlo y luego suicidarse, pero la culpa la invadió y estalló. Su familia la llevó a un psiquiátrico. Y allí, encerrada, se sintió más libre que en casa con su esposo.

En lo que va de año, seis mujeres de más de 65 años han muerto a manos de sus parejas o exparejas. Representan un 13,3% del total de asesinadas. Como en el resto de los grupos de edad, el alcance de la violencia de género, con todas sus intensidades y caras, va mucho más allá de las víctimas mortales. Pero en el caso de las mujeres mayores, la cifra de muertas es una punta diminuta del iceberg. No solo no denuncian a su agresor sino que, en la mayoría de los casos, ni siquiera identifican el problema y continúan viviendo con él. La falta de datos sobre todas las distintas formas de violencia de género en las mujeres mayores contribuye a invisibilizar un problema ya de por sí en la sombra gracias a aquello de que los trapos sucios se lavan en casa.

Las víctimas mayores no denuncian

En general, la lucha contra la violencia machista tiene en la falta de denuncias su talón de Aquiles: solo el 31,8% de las asesinadas en lo que va de año señalaron a su agresor. Pero en el caso de las mujeres mayores, este problema es mucho mayor. “Denuncian infinitamente menos que las más jóvenes”, destaca Teresa San Segundo, directora del máster 'Malos tratos y violencia de género' y profesora de Derecho Civil en la UNED. “Han recibido educación para ser abnegadas, sumisas –explica–, para aguantar el matrimonio toda la vida”.

Además, han estado la mayor parte de sus días expuestas a la violencia, lo cual dificulta su salida. “Sufren un estrés postraumático anquilosado y un síndrome de indefensión aprendida”, especifica Sánchez Moro. Tras décadas de convivencia, los episodios de violencia se suelen acentuar o bien salen de su latencia cuando el marido se jubila. Los hijos, además, se han independizado. “Entonces, empieza el ciclo. El marido la aísla, controla sus salidas y sus entradas, la ropa que se compra, si va a la peluquería, con quién se relaciona...”.

La dependencia económica, coinciden las expertas, es otro de los obstáculos para que estas mujeres denuncien a sus maridos. Cuidaron de sus hijos, de sus casas, de sus padres, de su suegros. Trabajaron de sol a sol pero nunca cotizaron. No tienen, por tanto, una pensión que les dé libertad. Es precisamente su dependencia económica la que lleva a sus hijos e hijas a no querer (o no poder) hacerse cargo de ellas cuando deciden dar el paso. “Si los hijos no apoyan, es imposible que una mujer mayor deje atrás una vida de violencia”, asegura San Segundo.

“¿Para qué vas a dar ese paso?”. “Si lleváis tantos años juntos”. “Pero ¿cómo te vas a separar de papá a estas alturas?”. Son frases que escuchan las mujeres afectadas y que, según relatan las expertas, son el factor determinante para frenar que la mujer mayor dé el paso que tanto le ha costado decidir. “Mientras los padres estén juntos, se cuidan mutuamente. Si no, los hijos deben cuidar por separado a ambos”, critica la presidenta de la Asociación de Mujeres por un Envejecimiento Saludable (AMES), Mariqueta Vázquez. “Así que el resultado de todo esto es que la mujer duerme cada día con su maltratador. Eso se vive entre lágrimas y angustia”, denuncia. Como la relación continúa, es muy común que la mujer acabe cuidando de su marido cuando enferme.

Daphne Stop V.I.E.W.: un programa pionero

A ello hay que sumar que, con la edad, sus fuerzas flaquean y que la mayoría de las veces ni siquiera toman conciencia del problema. “Están acostumbradas a un maltrato, no solo psicológico sino también en lo físico. La cultura de sumisión, de perdón, les silencia”, explica Julia Pérez, directora de la Unión de Asociaciones Familiares (UNAF). Esta organización implantó en España, con el apoyo de Carmen Sánchez Moro, el proyecto europeo Daphne Stop Violence Against Elderly Women, de la Unión Europea. “La violencia de género se había tocado pero en otros grupos de edad. Descubrimos la falta de estadísticas específicas y la necesidad de mostrar este problema”, explica Pérez. “La realidad era poco conocida, pero se estimaba que debía de ser bastante frecuente y de mayor dimensión que en otros grupos de edad”, añade Sánchez Moro.

Se crearon grupos de trabajo, se formó a profesionales, se organizaron jornadas, se llevaron a cabo campañas de sensibilización, y se conoció la realidad. La UNAF, a través de las organizaciones que la conforman, creó grupos de apoyo. Una de estas asociaciones es AMES, que organizaba rutas por el campo con grupos de mujeres. A priori, no eran víctimas de violencia machista. “Íbamos hablando de nuestras cosas, pero andando, en un entorno tranquilo, con la ayuda de la monitora era como iban saliendo los problemas”, recuerda Vázquez.

“Estos grupos tenían como base que ellas tomaran conciencia de su situación”, explica Julia Pérez. “También hemos aprendido que el tiempo de acompañamiento que necesitan las mujeres mayores con expertos y asociaciones son más intensos que en personas más jóvenes. Se establecieron vínculos muy fuertes entre las psicólogas y las víctimas”, destaca Pérez. El proyecto finalizó en 2013. Aunque la UNAF intentó renovarlo, la Unión Europea establece una rotación de forma que sean otros los países que lo vayan aplicando.

“Vivimos una involución tremenda”

En el caso de que la mujer decida dar el paso decisivo y dejar a su marido, los recursos públicos donde puede acudir son escasos. San Segundo reclama como fundamental que, “además de crear recursos especializados para mujeres mayores víctimas de maltrato, se dote a las instituciones de una perspectiva de género integral”.

Mariqueta Vázquez asegura que “las casas de acogida no están hechas para mujeres mayores ni existen residencias específicas para las víctimas de género”. A su juicio, la situación para este colectivo ha empeorado en los últimos años. “Vivimos una involución tremenda. Si antes la violencia de género en mujeres mayores ya no era visible, ahora aún menos”, insiste. Según argumenta, el recorte y la supresión de las subvenciones a las asociaciones que atendían a este tipo de mujeres ha dejado la atención en testimonial, a través del voluntariado. Y denuncia: “Ahora se dan ayudas a entidades religiosas que lo que aconsejan a las víctimas es ”tienes que aguantar“.

“Viven los últimos años de sus vidas con unas depresiones tremendas”, explica Vázquez. Según insiste, también es necesario poner el acento e investigar en cómo las situaciones dramáticas de su día a día acaban generándoles enfermedades cardiovasculares. “Son, en cierta forma, llamadas de atención”, defiende. Carmen Sánchez Moro añade que, sin perspectiva de género, muchos de los síntomas que genera la violencia machista se confunden en estas mujeres. “Acaban recibiendo tratamiento con antidepresivos y ansiolíticos, pero no se da con la situación que tanto les cuesta aceptar y denunciar”.

La violencia de género es uno más de los diferentes tipos de maltrato que sufren las mujeres mayores. Desde el menosprecio de la familia, las sedaciones o las ataduras a sillas y camas en algunas residencias al maltrato por parte de sus cuidadores... Los malos tratos a las personas mayores son más habituales de lo aceptable. En 2008, un estudio del Centro Reina Sofía cuantificó que ellas representan el 66% del total.

Como en 2009, bajo el eslogan “Cada vida importa, por la vida, la mujer y la maternidad”, miles de personas han salido a la calle este sábado en Madrid reclamando la prohibición del aborto. En aquella ocasión, la protesta se dirigió al Gobierno socialista de José Luis Rodríguez Zapatero, que por aquel entonces empezaba a tramitar la reforma de la Ley del Aborto ahora en vigor. Hoy la manifestación ha sido un aviso al Gobierno del Partido Popular: o sigue adelante con la conocida como reforma del aborto de Gallardón y retira la actual ley de plazos o será castigado en las urnas.

Esta idea ha centrado el discurso que ha dado el presidente del Foro de la Familia, Benigno Blanco, a la llegada de la marcha a la Plaza de Colón, donde ha anunciado una nueva manifestación el próximo 14 de marzo, para “mostrar” que la de este sábado “no es un fenómeno pasajero”.

Blanco se ha dirigido directamente a Mariano Rajoy mientras los manifestantes silbaban: “Está en tus manos impulsar que la mayoría absoluta en el Parlamento sustituya la ley vigente por una que proteja la vida y la maternidad. Aún estas a tiempo de cumplir tu palabra”. El presidente del Foro de la Familia ha apelado a la responsabilidad de todos los grupos parlamentarios y ha insistido en que “tan culpable es quien aprueba una ley como quien no la deroga”. Hasta que entró en vigor la ley actual, con la ley de supuestos de 1985 en España se produjeron cientos de miles de abortos.

“¿Dónde están, no se ven los derechos del PP?”

Los manifestantes, en su mayoría familias con varios niños, han jaleado críticas a Rajoy durante todo el recorrido. “¿Donde están, no se ven, los derechos del PP?” o “Rajoy dimisión” han sido algunas de las consignas coreadas. Al llegar a la altura de la sede del PP en la Calle de Génova, la cabecera se ha parado al grito de “vida sí, aborto no”, que ha ido ganando intensidad a medida que se han ido añadiendo los manifestantes. La Policía Nacional ha calculado unos 60.000 manifestantes, informa Efe. Según se ha apresurado a informar la organización, eran un millón y medio de personas, que han llegado en 500 autobuses desde varios puntos de España.

Centenares de chicas y chicos jóvenes alzaban la voz por “el derecho a la vida” al tiempo que ayudaban como voluntarios en la organización, acordonando los márgenes de la manifestación o agitando huchas de hojalata solicitando aportaciones para financiar los gastos de la jornada. “Defendemos a las madres y animamos a los jóvenes a que también lo hagan. El Gobierno debe darles ayudas para que tengan otras salidas y no aborten”, ha explicado Marta, de 17 años, que ha marchado en la cabecera con varias amigas, colaboradoras de RedMadre. Detrás de ellas, una mujer reclamaba “ayudas para abortar y para no abortar. ¡Gobierno traidor!”, mientras mostraba una de las miles de banderitas diseñadas para la manifestación. La señora de al lado negaba con la cabeza: “¡Eso no lo digas, mujer!”

Un autobús con megafonía precedía a la cabecera. Un locutor ha ido lanzando las consignas. “Las madres deben ser ayudadas”, ha insistido, al tiempo que ha arremetido contra los defensores del derecho a abortar: “Los aborteros tienen una conciencia de merluza gris pero no de persona”. Entre los manifestantes, varias pancartas han apuntado hacia la misma dirección: “También con los nazis la sociedad miraba para el otro lado. Aborto holocausto”.

Con apoyo de Ana Botella

La reforma que planteó Gallardón llegó a provocar fuertes divisiones internas en el Gobierno y en el propio PP. Su retirada, el pasado mes de septiembre, se saldó con la dimisión del ministro de Justicia y el cabreo de quienes sí la defendían. La alcaldesa de Madrid, esposa del expresidente del Gobierno, José María Aznar, ha acudido a la marcha. También José María Álvarez del Manzano, primer edil de Madrid de 1991 a 2003. Una decena de parlamentarios del PP también anunciaron esta semana su intención de manifestarse este sábado. No ha acudido el ministro del Interior, Jorge Fernández Díaz, aunque el viernes manifestó abiertamente “su defensa de la vida”.

A diferencia de la protesta de 2009, en la que la Iglesia participó activamente, este sábado apenas se han visto sotanas y alzacuellos. La Conferencia Episcopal ya anunció que no participaría como institución en la marcha, aunque no descartó la presencia de algún obispo.

Los manifestantes, que han salido de la Glorieta de Ruiz Giménez hasta llegar a la Plaza de Colón, han sido convocados por un centenar de asociaciones antiabortistas y cristianas, como el Foro de la Familia y la Fundación RedMadre. Al llegar a la plaza de Colón, un enorme escenario, tres pantallas gigantes y centenares de globos han recibido a los asistentes, que han colmado la plaza y, al no caber, han ocupado la calle Génova y Sagasta.

Una decena de personas de mujeres han subido al escenario para mostrar su arrepentimiento por haber abortado o para mostrar su orgullo por haber tenido varios hijos. Se ha proyectado un video en que la modelo colombiana Amada Rosa ha detallado los múltiples efectos que le provocó a su salud el haber abortado. “Te bombardean con que es malo ser madre, cuando es bonito”, ha insistido la modelo. Tras intervenir Benigno Blanco, han seguido actuaciones musicales. El grupo ha dedicado el tema de El Canto del Loco “Insoportable” a Mariano Rajoy.

Una jornada de 150.000 euros

La organización ha calculado que la manifestación costará unos 150.000 euros, sufragados con aportaciones particulares. Y es que más allá de los gastos logísticos, la organización ha llevado a cabo una intensa campaña publicitaria con carteles, dípticos, un videoclip y llevan semanas difundiendo la protesta a través de redes sociales.

Han remitido a un número de una cuenta bancaria para tal efecto y, como en otras ocasiones, se han vendido camisetas, paraguas y muñecos diminutos que simulan un feto. Además, decenas de voluntarios con huchas han ido animando a los manifestantes a aportar dinero. Si sobra dinero, la organización asegura que se donará las asociaciones que ayudan a mujeres embarazadas.

Hace unas semanas llegó un nuevo preso a la cárcel Sevilla I, en Mairena del Alcor. Decía sufrir tuberculosis. También explicó que había dejado la medicación 15 días antes, aunque no aclaró si por prescripción médica o por decisión propia. Ante la incertidumbre, los médicos de la prisión le pusieron en aislamiento respiratorio preventivo y contactaron con el centro y con el sanitario que le había tratado en libertad. Fue la única forma de no correr riesgos de contagio.

El episodio muestra las dificultades por las que pasan los 312 médicos que trabajan en las cárceles españolas, relata Antonio López Burgos, uno de los doctores de la prisión sevillana y hasta hace unos días, presidente de la Sociedad Española de Sanidad Penitenciaria (SESP). Para estos profesionales, la solución está muy clara: “Hay que conectar los servicios sanitarios de las cárceles con los sistemas de salud autonómicos”.

A excepción de Cataluña, con competencias propias, las prisiones –incluidas sus enfermerías y profesionales sanitarios– dependen de Instituciones Penitenciarias, del Ministerio del Interior. La organización del sistema se enmaraña si tenemos en cuenta que la atención sanitaria que se ofrece en las prisiones es básica: el 99% de sus médicos son de medicina familiar.

Por tanto, si el reo necesita atención especializada, hay dos opciones. En algunos casos, la cárcel contrata a un profesional que pasa consulta periódicamente entre rejas, algo “no operativo, insuficiente”, según López Burgos. Así, con más frecuencia de la deseable, los presos con situaciones más complejas deben salir de la cárcel para ser atendidos por el especialista, con el dispositivo de seguridad y el trastorno que ello comporta a los hospitales y a los propios presos.

Hace tres años, Euskadi asumió la gestión de la sanidad en las cárceles de su territorio y la integró en su sistema de salud, Osakidetza. Catalunya ha hecho lo mismo. En el resto de España, la atención sanitaria en las cárceles sigue estando aislada. Ya han pasado 11 años desde que la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud diera un plazo de 18 meses para que las autonomías integraran en sus sistemas de salud la atención a los presos, pero la disputa por quién asume determinados gastos de la integración bloquea el traspaso de competencias.

“Tenemos la sensación no solo de que estamos parados sino que se está yendo al traste. A raíz de la crisis, la actual Administración resuelve a base de recortes. Tenemos problemas con la atención a la salud mental, pero no es contagioso, entonces no preocupa, porque tenemos menos incidencia de VIH y hepatitis C que décadas atrás. Así, como hemos dejado de ser un problema de salud ambiental comunitaria, estamos en un continuo invierno”, denuncia López Burgos.

De los cerca de 70.000 reclusos que hay en las cárceles, el 22,4% tiene hepatitis C y el 6,3%, VIH. Los trastornos mentales son la patología más frecuente: la padece el 40% de los presos. La incidencia de estas enfermedades es muy superior entre rejas que en libertad.

Falta de coordinación

“La atención es deficiente”, coincide Marcelino López, miembro de la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN). “Hay poca coordinación entre la sanidad de prisiones y los servicios de salud mental de las comunidades autónomas”, explica. Además de psiquiatra, López es sociólogo de Faisén, una fundación de la Junta de Andalucía que vela por la integración social de las personas con enfermedad mental. “Necesitamos buscar estructuras que permitan dar salida a las necesidades de control social y de asistencia sanitaria de los presos”, insiste.

Como destaca la SESP, integrar ambos sistemas supondría que los médicos de las prisiones tendrían acceso al historial médico y se acabaría con la dinámica de tener que preguntar al reo qué pastillas toma, contar con que su familia conoce los detalles y así lo comunica en la prisión y, en última instancia, enterarse de a qué centro u hospital acudía y qué profesional llevaba su historia clínica. “Es importante que no se rompa la continuidad asistencial al paciente”, insiste López Burgos, que recuerda que la prisión es un sitio de paso. “La gente vuelve a salir a la calle, formamos parte de una comunidad”, defiende.

La experiencia en Euskadi, aunque relativamente reciente, ya ha demostrado otras mejoras, tal y como se expuso en el X Congreso nacional de la SESP, celebrado hace dos semanas en Barcelona. Se han reducido las salidas de los reos y en el caso de que haya sido necesario, se han podido establecer teleconferencias con los hospitales para coordinar las agendas. Del mismo modo, se han aplicado los mismos protocolos de atención al paciente dentro de las tres cárceles vascas, como el control de la tensión, de la diabetes etc. A todo esto hay que añadir que los médicos de las prisiones de Euskadi acceden a los resultados de las analíticas vía on line.

“En el resto de España, los recibimos por correo o por fax y muchas veces se pierden los resultados”, denuncia López Burgos. Dentro de las prisiones no hay conexión a internet. Hay ordenadores pero solo intranet, por motivos de seguridad, explica.

Mejoras en la atención psicosocial

Alicia Abad, psicóloga de la ONG Intress, sí ve avances en la atención a la salud mental de los presos. “El punto de vista de un sanitario no es el mismo que el psicosocial; nosotros sí hemos vivido avances”, explica. Abad lleva más de una década trabajando con presos gracias a convenios entre Instituciones Penitenciarias y la entidad para la que trabaja. De hecho, formó parte del programa en la cárcel de Navalcarnero (Madrid) que en 2007 obtuvo un reconocimiento de la OMS como buena práctica.

Abad explica que, más allá del tratamiento farmacológico y el seguimiento médico de los presos, en las cárceles se trabaja la parte psicosocial. Es decir, se les ayuda a recuperar su autoestima, a saberse autocuidar, a disfrutar de su tiempo libre y de su ocio. Y en este sentido, Abad explica que sí se han dado pasos. En 2009, tomando como modelo su programa de trabajo, se creó el conocido como PAIEM, un programa marco de atención a presos con enfermedad mental que estableció protocolos y grupos de trabajo multidisciplinares: al menos un médico, un psicólogo, una trabajadora social y un educador de prisiones.

El programa ya se aplica, en mayor o menor grado, en las 68 cárceles dependientes de Interior. “Ha supuesto un avance tremendo, porque implica que aparte del seguimiento sanitario, la persona tenga una evaluación y un tratamiento psicosocial”, insiste. Los resultados “se notan”, asegura. Los reos participan en talleres, cursos e iniciativas que les hacen prepararse para rehacer su vida cuando recobren la libertad.

Los vecinos de Teresa Romero, sus compañeros de trabajo, sus familiares, sus amigos. En mayor o menor medida, todos han sido estigmatizados desde que el 6 de octubre se diagnosticara ébola a la auxiliar de enfermería. Rechazo a los vecinos de la urbanización donde vivía Teresa, en Alcorcón (Madrid); miedo en las escuelas de la ciudad, en los centros sanitarios y en los espacios públicos. La fobia colectiva al contagio ha provocado episodios como el vivido por uno de los hermanos de Teresa, Juan Ramón, a quien su jefe invitó a no acudir a trabajar. O el de las peluquerías de la ciudad, que han perdido clientes, no fuera que la enferma hubiera extendido el virus en alguna de ellas.

También en el hospital de Alcorcón, donde atendieron a Teresa, varios de sus profesionales sanitarios fueron señalados. En el centro, como el Hospital Carlos III, se siguen notando las cancelaciones en las consultas con los especialistas y un descenso de la demanda en las urgencias. “La situación se está normalizando”, explica Juan Izquierdo, enfermero del centro. Pero aún se nota que el hospital “está más tranquilo”, que atiende a menos personas. Sobre todo en Urgencias, la gente sigue preguntando: “¿Está Teresa sana?”

El estigma es el segundo bache al que se enfrentan quienes han vivido el ébola de cerca. No importa si se han infectado o no, ni siquiera si han podido estar en contacto con el virus. Como se ha visto, muchos ni siquiera conocían a la enferma. No obstante, el rechazo social ya les ha afectado en su día a día. “El ser humano, cuando se siente amenazado por algo que excede a su control, siente miedo y rechazo. Es la respuesta natural”, explica la presidenta de la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN), Eudoxia Gay. “El problema es cuando este miedo se socializa y el grupo, en lugar de contenerlo, permite que cunda el pánico”, prosigue.

Este lunes 27 serán dados de alta –si ninguno de ellos presenta síntomas– los últimos pacientes ingresados en el hospital Carlos III como posibles infectados. Y está previsto que en unos días Teresa Romero sea trasladada a planta. Los análisis ya no detectan carga viral en su sangre. Su sistema inmune ha conseguido generar anticuerpos capaces de neutralizar al patógeno. Se enfrenta ahora a la recuperación de las secuelas físicas que le ha dejado la enfermedad.

Pero, ¿qué pasará cuando vuelva a casa? ¿Será la explicación científica suficiente para evitar que sus vecinos teman el contagio? ¿Será suficiente para evitar que la auxiliar de enfermería sufra algún tipo de rechazo, teniendo en cuenta los episodios vividos los últimos días en Alcorcón?

No parece que el caso español vaya a asemejarse al de África. Allí, la enfermedad ya ha matado a más de 4.877 personas y sus supervivientes se enfrentan ahora al rechazo de sus vecinos y de sus propias familias. “En la medida de que en España se dispone de suficiente información, las posibilidades de estigmatizar a la víctima de la enfermedad se reducen”, explica el presidente de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS), Ildefonso Hernández.

“El estigma no es un desenlace inevitable, hay que tratar de prevenirlo o minimizarlo”, asegura Hernández. El experto en salud pública destaca el sufrimiento humano que causa el rechazo social, que a su vez “en ocasiones dificulta diversas acciones preventivas”. Hay que tomar medidas. “Es necesario hacer lo contrario de lo que se ha venido haciendo: informar desde la verdad y en positivo, racionalizar el miedo”, asegura Eudoxa Gay. “Siempre habrá personas miedosas, hipocondríacas u obsesivas, pero la inmensa parte de la sociedad respondemos con normalidad”, asegura.

Ildefonso Hernández coincide con la solución: “La transparencia debe mantenerse al máximo nivel y deben realizarse acciones que aumenten la confianza de la población”. Añade que la cuestión clave es “facilitar una fuerte y creciente capacidad de confianza pública”. Para ello, explica que “lo conveniente es reforzar la actuación de los portavoces científicos y profesionales que están actuando apropiadamente”. En este sentido, la jefa de Psiquiatría del Hospital La Paz-Carlos III, Marifé Bravo, subrayó el pasado martes ante los medios que “no hay razón” para el rechazo y se mostró confiada en que así será, dada la “madurez” que ha demostrado la sociedad.

Estrés postraumático

A la posibilidad de cierto rechazo social, hay que añadir las secuelas psicológicas que afrontan Teresa y quienes han estado en cuarentena. “Van a sufrir un estrés postraumático”, explica Eudoxia Gay, que destaca la dureza de permanecer durante tantos días aislado, sin la posibilidad de coger ni siquiera a alguien de la mano. En el caso de Teresa, ella sí ha estado enferma y todavía debe recuperarse de los problemas físicos que le ha causado la enfermedad.

A ello se suma que “su sufrimiento ha sido mostrado por las cámaras”, explica Gay. El aislamiento al que ha sido sometida le ha impedido saber que su rostro ha ocupado portadas. Hasta esta semana, Teresa tampoco ha sabido que su perro Excalibur ha sido sacrificado. Su vida ha dado un giro de 180 grados. “Ha sido herida en su profesionalidad, ha sido denostada y convertida en héroe sin quererlo”, insiste Gay.

Los expertos aseguran que precisamente lo que hay que hacer ahora es tratar a Teresa con normalidad. Marifé Bravo insistió en sus intervenciones en la importancia de no victimizarla. En unos días, la auxiliar de enfermería ha pasado de ser acusada de su propio contagio por el consejero de Sanidad de Madrid, Javier Rodríguez, a recibir una condecoración por parte de la Comunidad de Madrid, según anunció el jueves su presidente, Ignacio González.

“Tenemos que dejarla en paz, tranquila”, insiste Eudoxia Gay. La receta es la misma para el resto de personas que han estado en cuarentena. Y el mensaje va para todos, también para los medios de comunicación. “Deben hacer su duelo y cuando demanden atención psicológica, dársela. No debemos crear un mundo psicologizado, porque nosotros no somos quién para decirle a nadie cómo se tiene que sentir, no somos más expertos en sentimientos que las propias personas”, añade. El Hospital La Paz-Carlos III desplegará todo su apoyo psicosocial y lo pondrá al servicio de quienes lo necesiten, según ha anunciado su jefa de Psiquiatría.

Centenares de personas se han manifestado este mediodía por el centro de Madrid pidiendo la dimisión de la ministra de Sanidad, Ana Mato, y del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Rodríguez. Y han celebrado las noticias de recuperación de la auxiliar de enfermería Teresa Romero. Como cada tercer domingo de mes, la marcha, convocada por la Marea Blanca, ha sido un punto de unión entre profesionales de la sanidad y usuarios. En esta ocasión, a la defensa de la sanidad pública y la denuncia de la privatización de varios centros de salud mental, se ha sumado el rechazo a la gestión que han hecho las autoridades de la crisis sanitaria generada por el ébola.

El apoyo Romero, primera infectada por el virus en España, ha sido constante. De hecho, la protesta ha arrancado al grito de “Todos con Teresa”. La secretaria regional del Sindicato de Auxiliares de Enfermería (SAE), Elvira González, ha hecho hincapié en la mejoría del estado de salud de su compañera de profesión. “Esperamos que hoy dé carga viral negativa”, ha destacado. Se refería a los análisis que se está practicando a la enferma y que podrían confirmar que ya no tiene el virus. González ha defendido la valía de los profesionales de la sanidad, en contraposición a la de sus responsables políticos: “Nuestra sanidad es buena, lo único que falta es que tengamos gestores buenos”.

Una enorme pancarta con el lema “No a los recortes y privatizaciones, sí a la sanidad y servicios públicos” precedía a la cabecera, en la que figuraban portavoces de los sindicatos Satse, Sae, CCOO, UGT y CSIT, entre otros. El secretario general de CCOO Madrid, Jaime Cedrón, ha denunciado “los efectos nocivos de la privatización de la sanidad que nos hemos encontrado con la crisis sanitaria por el virus del ébola”. Cedrón ha destacado que “se ha constatado el desastre en la coordinación. El rechazo al desmantelamiento del Hospital Carlos III ha sido unánime entre los manifestantes. En la misma línea, el secretario del sector Sanidad de UGT Madrid, Julián Ordóñez, ha exigido que ”quienes han intervenido en esta crisis asuman responsabilidades“. Ordóñez considera que Mato debe ”dimitir o ser cesada“.

También en la cabecera, el secretario general de CSIT, José Ángel Montero, ha destacado la importancia de que la marea blanca siga denunciando “los problemas derivados de la privatización de la sanidad madrileña”. Desde el sindicato de enfermería SATSE, su secretario general de Madrid, José Manuel Freire Calvo, ha mostrado el apoyo de su profesión a Teresa Romero y ha recordado que en marzo, su sindicato ya denunció los problemas que podían derivar del desmantelamiento del Hospital Carlos III y exigió un protocolo de actuación y de formación para los profesionales.

La manifestación ha arrancado de la Calle Santa Isabel y ha subido por el Paseo del Prado. Al llegar a la Plaza del Emperador Carlos V, frente a la estación de Atocha, los manifestantes han rodeado la fuente del centro de la glorieta. La marcha ha continuado subiendo por el Paseo del Prado. En ella estaban también un grupo de trabajadores del Hospital de Alcorcón. “Todos somos Teresa. Venimos en apoyo a nuestros compañeros y pedimos la dimisión de quienes no lo han hecho bien”, reclamaba Juan Izquierdo, enfermero del centro. Varios de los manifestantes han acudido a la protesta con sus perros. Es el caso de Ángela, que se ha sumado con su marido, médico, y sus dos galgas. “Yo también soy Excalibur”, lucían las perras en una tela adherida al lomo.

Como cada tercer domingo de mes, la Marea Blanca también ha arremetido contra la privatización de la sanidad madrileña. La portavoz de la Asociación de Empleados del Centro de Transfusión de Sangre regional, Deli Edreira, ha denunciado “el negocio” de la donación de sangre después de que el gobierno autonómico haya concedido la gestión del servicio a Cruz Roja. Ha recordado que la ONG “cobra 67 euros por cada bolsa de sangre que recoge”.

La marcha ha finalizado frente al Ministerio de Sanidad, lo que ha hecho cortar el tráfico en un tramo del céntrico Paseo del Prado. La consigna “Ana Mato, dimisión”, “consejero, dimisión” y los silbidos se han intensificado. Cerca de las dos de la tarde, la concetración se ha disuelto.

Hay vecinos de Alcorcón (Madrid) que estos días se niegan a acudir a su cita con el especialista en el hospital de la ciudad. Temen contagiarse de ébola porque fue a ese mismo centro al que acudió la auxiliar de enfermería enferma. En el metro de Madrid ya hay personas que se agarran a las barras con la tela de sus chaquetas por medio. Cinco días después de que se diagnosticara el primer contagio por ébola en España, la enfermedad es trending topic en Twitter y en la calle. El miedo al contagio subyace en la mayor parte de los mensajes.

El Gobierno ha tomado finalmente este viernes las riendas de la gestión de la crisis y ha anunciado la creación de un “comité especial” y un “comité científico” para abordarla. Más allá de coordinar y planificar, por primera vez, desde que el ébola llegó a España, estos comités establecerán “protocolos de política informativa para la máxima transparencia a la sociedad española y a los profesionales de la comunicación”, según ha explicado la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría, tras el Consejo de Ministros.

Horas después, la ministra de Sanidad, Ana Mato, respondió a la pregunta sobre el estado de las personas ingresadas con una sorprendente evasiva: “Lo que sabemos es a través de los medios de comunicación, no tenemos más información que esa”. Contradecía con sus palabras la declaración institucional del Consejo Interterritorial, que hace un llamamiento a los medios de comunicación para “evitar situaciones que pudiesen generar una alarma injustificada en un asunto que merece el máximo rigor”.

El nuevo comité promete, a partir de ahora, comparecencias al menos una vez al día. Un cambio radical si tenemos en cuenta que desde la rueda de prensa de 21 minutos en la que la ministra anunció el primer caso de ébola fuera de África –y poco más– no hubo otra declaración oficial. Sí otras de dudosa legitimidad, como las del médico de La Paz que declaró en la puerta del hospital que Teresa Romero le había 'confesado' el supuesto error fatal que causó el contagio.

¿Cómo evitar la alarma social?

Más allá de la formación, protocolos e información que las autoridades sanitarias transmiten y coordinan con los profesionales sanitarios; más allá del acierto o el desatino en las decisiones tomadas, la comunicación y transparencia con la ciudadanía es clave en una crisis como la actual. “Es justo que la población conozca la información que recogen los servicios de salud pública y que tiene que ver con riesgos para su salud. No es información sólo de los profesionales ni de los servicios sanitarios. En teoría, las personas que disponen de información pueden afrontar los problemas mejor”, destaca Andreu Segura, portavoz de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).

No obstante, ni toda la información vale ni tampoco se puede transmitir de cualquier manera. “No se trata de rebotar sólo a la población la información de que se dispone, sino de hacerlo de forma comprensible, pero esto es más complejo. Eso implica también despojarla de tu manera de ver las cosas, de tus intereses”, añade.

Y es en este proceso donde juegan un papel clave los medios de comunicación. Como intermediarios entre las instituciones y la población, profesionales de salud pública y de la comunicación coinciden en que es necesaria una comunicación fluida entre ambos actores. La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) recuerda a las administraciones sanitarias que deberían “ofrecer toda la información disponible con total transparencia y veracidad”. En esta línea insta a las administraciones públicas a proporcionar “portavoces expertos y adecuados que mantengan un contacto periódico con los medios de comunicación durante la crisis”.

La realidad contradice la lógica de buenas prácticas. “Debería de haber una rueda de prensa diaria a una hora determinada. Se deberían determinar dos o tres interlocutores, ofrecer información oficial de forma puntual”, explica la presidenta de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Elsa González.

“Una crisis tiene que tener unos interlocutores variados y esos interlocutores tiene que estar en todo momento a disposición de los periodistas”, reivindica. Nada de esto ha sucedido hasta el momento. Por poner un ejemplo, este periódico solicitó al Ministerio de Sanidad el pasado martes hablar con algún experto. Siguiendo las indicaciones del Gabinete de Comunicación, se envió la solicitud por correo electrónico. Hasta el momento, no se ha obtenido respuesta.

El miedo es peligroso

“Cuando el miedo se socializa y se exagera, provoca reacciones irracionales y en lugar de actuar como un mecanismo de defensa nos hace empeorar las cosas”, explica Segura. Por ello, es fundamental para la gestión de la salud pública evitar la alarma social. Sus consecuencias pueden resultar nefastas para la población. Imaginemos que todo el mundo que tenga fiebre por encima de los 38 grados va al médico. Se pueden colapsar los servicios de salud. Además, otras dolencias pasarán desapercibidas porque todos los protocolos se focalizan en localizar posibles infecciones de ébola, explica Segura.

El experto en salud pública añade otra consecuencia: se quiebra la cohesión social. “Se busca al culpable fuera y se generalizan las situaciones de xenofobia”, advierte. En este sentido, declaraciones como las del presidente del Centro Canario Nacionalista (CCN), Ignacio González, esta semana, proponiendo cerrar las fronteras con los países en los que se hayan detectado personas infectadas por ébola, no ayudan demasiado a contener estos posibles brotes de racismo.

González insiste en que la Administración, como fuente primaria, como conocedora de primera mano de la situación, debe facilitar la labor de los periodistas. La falta de acceso a las fuentes primarias –expertos y gestores- que conocen la situación está alimentando todo tipo de bulos y noticias falsas. “Están invitando a que el medio de comunicación busque sus propias alternativas y en algún caso no son las correctas. No se está preguntando a las personas adecuadas”, prosigue González.

La ANIS insiste en que hay que evitar los rumores y mensajes contradictorios, porque generan desinformación y alarma social. Precisamente la falta de información oficial facilitó que algún medio diera por muerta a Teresa Romero el jueves por la tarde, contribuyendo al malestar e inquietud social. “Lo están haciendo tan mal que nos estamos poniendo a su altura”, reconoce la presidenta de la FAPE.

Lo anunciaba esta mañana el hermano de Teresa Romero, la auxiliar de enfermería infectada por ébola, y lo confirmaba unas horas después una de las médicos que la atienden en el hospital La Paz-Carlos III: su “situación clínica ha empeorado”. Nada más que añadir. Órdenes de las autoridades sanitarias y respeto a la voluntad de la enferma, que ha pedido no dar más detalles.

¿Qué significa que su estado de salud ha empeorado? ¿Sufre vómitos? ¿Tiene diarreas? ¿Ha perdido la conciencia? ¿Ha empezado a tener hemorragias? De momento, a falta de información oficial concreta sobre el estado de salud de la enferma, todo son hipótesis. Reconstruimos cómo evoluciona el ébola.

El periodo de incubación del virus abarca los primeros 21 días desde el momento del contagio. Durante este tiempo, la persona no transmite la enfermedad. Los síntomas son variados y se pueden confundir con los que presentan otras patologías. Así, la persona puede tener fiebre, malestar general, dolores musculares, dolor de cabeza –con o sin náuseas– y vómitos y/o diarrea.

La atención médica en los primeros momentos, cuando se producen vómitos y diarreas, similares a los de una gastroenteritis, se centra en paliar la deshidratación que sufre el paciente.

El suero administrado a Teresa Romero ha conseguido bajar la carga viral en su sangre, según han explicado esta mañana fuentes de la Consejería de Sanidad madrileña. Sin embargo, no han especificado las consecuencias físicas que la enfermedad ya ha ocasionado en el organismo de la sanitaria.

“¿Esperanzas? Es posible, pero me dice (la doctora) que no hay grandes... Que está complicada la cosa”, afirmó el hermano de Romero en declaraciones a 'V Televisión' (La Voz de Galicia).

Una segunda etapa

Pasado el periodo de incubación, aparecen los síntomas específicos de la enfermedad. En el peor de los casos, si la enfermedad avanza, los síntomas no se alargan más allá de los 10 días, según explica la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC).

En esta fase, más virulenta, el paciente sufre hemorragias, como sangrado de nariz, vómitos con sangre, diarrea sanguinolenta, y sangrado en los sitios de inyección. Además, se presenta una erupción cutánea. La atención médica se centra en intentar parar esa hemorragia.

Llegados a este punto, lo habitual es que la persona presente un determinado grado de desorientación. Por ello, la atención que requiera no sólo será médica, sino que necesitará asistencia para realizar todas sus necesidades básicas. Esa ayuda para comer, orinar, defecar y de aseo diario, entre otras, la prestan las auxiliares de enfermería como Teresa Romero.

La enfermedad –y las posibilidades de contagio– avanza a medida que va aumentando la cantidad de virus en los diferentes fluidos. Así, en una última fase, si el sistema inmune del paciente no es capaz de eliminar la infección, se produce el fallo de diferentes órganos. La persona sufre insuficiencia hepática, insuficiencia renal, inflamación de los vasos sanguíneos y alteraciones graves de la coagulación que le causan la muerte.

Contar la historia de Teresa es poner rostro al desmantelamiento de la Ley de Dependencia. Desde que solicitó una ayuda en 2009, ha ido sufriendo, paulatinamente, varios de los recortes que se han ido aplicando a la norma. Teresa en realidad no se llama Teresa. Su hija, quien relata la historia, quiere que se mantenga su anonimato. Teme que la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha acabe por quitarles la poca ayuda que aún reciben.

La mujer tiene 86 años, vive en un pueblo de Albacete y necesita atención las 24 horas del día: tiene diabetes, unas vértebras desgastadas que la atan a una silla de ruedas y el alzhéimer empieza a hacer mella. También lleva años con tratamiento para combatir una depresión ya crónica. Tras ver menguada progresivamente la paga al cuidador familiar, se ha quedado sólo con una hora diaria de ayuda a domicilio. Su marido murió antes de recibir la ayuda.

Siete años y nueve meses después de su entrada en vigor, la Ley de Dependencia pierde beneficiarios a pasos agigantados. Los últimos datos oficiales muestran que en agosto 2.971 personas han dejado de recibir algún tipo de ayuda. Es la mayor caída en lo que va de año.

La cifra asciende a 17.075 personas atendidas menos si tomamos como punto de referencia la entrada del Partido Popular en el Gobierno. El sistema, en lugar de ampliarse, vive un retroceso que apunta al progresivo desmantelamiento del sistema: en sólo un mes hay 5.232 solicitudes menos y se han realizado 1.274 dictámenes menos, aunque haya una lista de espera de 176.667 personas. El presupuesto, en tanto, ha menguado. Para 2015 habrá 1.177 millones, un 15% menos que en 2012, todo ello para las 721.512 personas que ya están dentro del sistema.

La explicación no es que estemos equilibrando nuestra pirámide poblacional. Tampoco es que enfermemos menos. La razón es que, mientras los beneficiarios de las ayudas van muriendo, el sistema no atiende a nuevas familias. “Se impide el acceso a nuevos usuarios y se desatiende a quienes estaban a la espera”, apunta la Asociación de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales, que cada mes analiza las estadísticas públicas. Detrás de todo está el recorte de 2.200 millones de euros que han sufrido los servicios sociales de 2011 a 2013, denuncian. Sólo en Dependencia, la aportación estatal ha caído en 500 millones de euros (de 1.803 a 1.317) desde 2010.

Las personas atendidas acusan el retroceso. A Teresa la cuidaba su hijo. Reconocida como dependiente severa desde 2010, tardó un año en empezar a cobrar los 335,62 euros mensuales que le correspondían como paga por los cuidados en el entorno familiar. Hasta septiembre de 2012, cuando se le anunció que se rebajaba la cuantía de su prestación a 285,27 euros mensuales.

¿Por qué ese cambio repentino? En Castilla y León, como en muchas otras autonomías, hicieron una particular interpretación del Real Decreto que el Gobierno de Mariano Rajoy aprobó en julio de 2012. La norma rebajaba las cuantías a recibir por los nuevos beneficiarios. Nada rebajaba a los antiguos. Pese a ello, a Teresa se le aplicaron las cuantías nuevas, aunque llevaba tres años en el sistema. Hace unos meses se le recortó la paga aún más: ahora ingresa 282 euros al mes. “Sea como sea, nos han rebajado la cuantía”, denuncia José Luis Gómez, portavoz de la Plataforma de Dependencia de Castilla-La Mancha. Cada vez es más común, denuncia, que a quien no le aplican las nuevas cantidades, le rebajen el grado de dependencia. Y a menos grado, menor paga.

La familia de Teresa también ha tenido que ver cómo el marido de esta murió sin haber visto ni un céntimo de la ayuda que le hubiera correspondido. El reconocimiento de que era un gran dependiente (el grado máximo) llegó el pasado enero, un mes después de su muerte. Una vez más, la explicación está en el Real Decreto de julio de 2012: anuló la obligación de la Administración de pagar la retroactividad durante los dos primeros años desde que se pide la ayuda. Ello está avalando los retrasos en la concesión de las ayudas y que descienda el volumen de personas atendidas.

Teresa tiene depresión desde hace años. La muerte de su hijo, una semana después de la de su marido, víctima de un cáncer fulminante, la ha hundido más. Y su situación ha ido a peor. Tras comunicar el fallecimiento del cuidador familiar, el pasado mes de junio, la Administración revisó su caso. Nadie les visitó, asegura su hija, pero les notificaron que, por incompatibilidad de servicios, se le retiraba la ayuda económica y se le mantenía el servicio de ayuda a domicilio. Eso sí, recortado a una hora al día. La semana pasada la familia presentó un recurso de alzada. Además, la Plataforma de Dependencia de Castilla-La Mancha ha denunciado ante el fiscal general del Estado que se está aplicando de forma ilegal la legislación.

Rebaja de la ayuda al cuidador familiar

Lidia Recarte también ha visto cómo la ayuda económica que recibía por cuidar de su hermano ha sufrido una drástica bajada. “En un principio cobraba 158 euros. Luego me lo bajaron a 152 y ahora me han dejado con 22,14 euros al mes”, explica la mujer, vecina de Valladolid, de 41 años. Lleva “desde siempre” cuidando de su hermano Ricardo, de 53 años, con una discapacidad psíquica que le impide valerse por sí mismo.

Aunque no tiene reconocido el máximo nivel de dependencia (le dejaron en el grado 2, de los tres que hay), Lidia explica que “hay que bañarle, afeitarle y triturarle los alimentos”. Un trabajo que la ocupa las 24 horas del día. La madre de Lidia y Ricardo también vive con ellos, pero colabora en momentos puntuales, los que le permiten los achaques de sus 80 años. La hija de Lidia, de 15 años, también vive con ellos.

“Te mandan cartas y no las entiendes”, lamenta Lidia. La familia ha denunciado su situación con la ayuda de la Plataforma de la Dependencia de Valladolid. Su hermano cobra una pensión no contributiva de unos 500 euros mensuales debido a su discapacidad, pero ni es nueva ni ese hecho ha afectado a otras familias en similares circunstancias, denuncia Lidia, que asume la situación entre indignada y resignada.

Una vez más, la inestabilidad económica, el riesgo de exclusión, acompaña a la dependencia. Con poco más de 1.000 euros pasan el mes las cuatro personas de esta familia. Lidia ha estado cobrando hasta ahora 536 euros de la renta garantizada de ciudadanía, también conocida como renta mínima o básica en otras autonomías. Ahora la han contratado a tiempo parcial para seis meses. Está contenta de volver a cotizar, aunque le suponga un esfuerzo sobrehumano: su hermano sigue necesitando ayuda continua.

Pagos retrasados en Valencia

Para Sabina Burguete, castellonense de 43 años, la vida es atender y cuidar de sus dos hijos. Los dos son dependientes. Sabina enviudó hace tres años y vive de las pensiones de viudedad y de orfandad y de los casi 600 euros de la Ley de Dependencia por cuidar de sus hijos. La Generalitat Valenciana lleva años pagándoselos con meses de retraso. El jueves pasado cobró la mensualidad de junio. Sabina tiene una hipoteca y está viendo que sus gastos se incrementan. “Ahora también tengo copago farmacéutico”, se queja. Cada mes gasta alrededor de 100 euros: “No sólo en medicamentos, también en cremas para la irritación que el pañal le causa a mi hijo pequeño”, explica.

Diego tiene 14 años y sufre un retraso psicomotor grave. Tiene un 84% de discapacidad y está reconocido como un gran dependiente. Lleva pañales y no puede hacer solo ninguna actividad del día. Su hermano Álvaro, de 17 años, tiene un 46% de discapacidad intelectual y un grado 2 de dependencia. Sufre una malformación congénita que le ha provocado un trastorno del desarrollo. A diferencia de su hermano, va consiguiendo, con mucha ayuda y dedicación, cierta autonomía, “aunque siempre será un niño grande”, dice Sabina.

El gasto en luz y en agua, en detergentes, en suavizantes, se dispara en su casa. “Imagínate un niño de 14 años, que ya es más grande que yo, que duerme con pañales. Cambio las sábanas casi a diario”, justifica Sabina. “Ojalá no tuviera que estar mendigando esto. Pero es que al final nos están llevando a la caridad y yo ya no puedo rebajarme más. Sólo quiero lo que les corresponde a mis hijos”, reclama. “Soy la voz y las manos de mis hijos. Debo quejarme”.

Entre queja y queja, Sabina transmite, en conversación telefónica, que no se rinde, que seguirá adelante. “No tengo ninguna vida social, ni nadie que cuide de mí”, lamenta. Las horas que sus hijos pasan en un colegio de educación especial –“por suerte es público, gratuito”, recalca– apenas le cunden para comprar, poner lavadoras, cocinar y limpiar la casa. Pero asegura que seguirá saliendo a la calle y colaborando con la Plataforma de la Dependencia de Castellón.

El papel que están jugando las Plataformas de la Dependencia, apoyándose unas familias a otras, está suponiendo un atisbo de esperanza para centenares de miles de personas. La Plataforma Dependencia de Castilla-La Mancha acaba de iniciar una campaña para recaudar dinero. La Junta de Castilla-La Mancha ha reclamado a una mujer los 2.736 euros que se le dieron para adquirir una silla moldeable para su hijo, ya fallecido. La mujer empleó ese dinero en incinerar al niño. El niño, Jomián, de 13 años, falleció en marzo en Albacete sin que la Junta reconociera su derecho a una prestación económica de acuerdo a la Ley de Dependencia.

“Fomentar la contratación de personas para el cuidado de un familiar en situación de dependencia”. Con esta única frase, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad zanja la explicación de cómo la Estrategia de Activación para el Empleo que ha aprobado hoy el Consejo de Ministros fomentará la creación de puestos de trabajo en el sector.

“La nota de prensa es poco explícita y es muy política, pero es todo cuanto tenemos que decir. Poco a poco, iremos explicando las medidas una a una”, se cierran en banda en el Gabinete de Comunicación del Ministerio. Son las directrices “de arriba”, las mismas que se han dado al Ministerio de Empleo, cuya titular, Fátima Báñez ha sido la encargada de explicar hoy el plan global tras la reunión del Ejecutivo.

La promesa de la creación de empleo en el sector de la atención a la dependencia supone la apertura de un abanico de esperanzas para los cientos de miles de familias que dependen de este sistema. Otras 179.000 están a la espera de recibir la ayuda que se les ha reconocido. A un año de las elecciones municipales, la negativa del Gobierno a explicar en qué consistirá abre un abanico de sombras que vuelven a poner sobre la mesa el desmantelamiento de la primera ley que dotó a las prestaciones sociales de un carácter universal.

¿Serán empleos para el cuidado en el hogar o en centros especializados?

La financiación insuficiente con que nació la Ley de Dependencia, en 2006, dejó en papel mojado la voluntad de profesionalizar la atención y, en la medida de lo posible, sacarlas del hogar. La paga al cuidador familiar (depende de la gravedad de la persona afectada) supone alrededor de una cuarta parte de lo que cuesta una plaza en una residencia, que ronda los 2.0000 euros mensuales de media. Aún así, las residencias públicas están saturadas y los empresarios del sector llevan años denunciando cada vez tienen más plazas vacías.

¿Se aumentará la ayuda a domicilio?

Con la llegada de la Ley de Dependencia, esta prestación que ya concedían desde la década de 1980 los ayuntamientos, se extendió. No obstante, los recortes presupuestarios han ido recortando el número de horas de ayuda a domicilio. Miles de familias con grandes dependientes a su cargo apenas cuentan con tres horas de asistencia de una profesional en el hogar.

El Ministerio de Sanidad asegura en su nota de prensa que “se ha producido una importante profesionalización en la atención integral y asistencia individualizada gracias a la apuesta de la reforma del Sistema de Dependencia”.

¿Volverán a cotizar los cuidadores familiares?

En julio de 2012, el Gobierno aprobó el Real Decreto por el que el Estado dejaba de pagar la cotización a la seguridad social de los cuidadores familiares. La práctica totalidad son mujeres, que no pudieron asumir ese gasto. Cotizaban poco, pero suponía un reconocimiento institucional a una labor que llevan a cabo prácticamente las 24 horas del día.

¿Se dotará de más financiación?

Aunque, en teoría, la financiación corre a partes iguales entre las autonomías y el Gobierno central, las administraciones llevan discutiendo quién pone más de su bolsillo desde que entró en vigor la ley. En 2013, el Estado recortó en 1.000 millones su aportación al sistema. La mayoría de autonomías también ha pasado tijera.

Como consecuencia, la Plataforma Estatal de la Dependencia, los sindicatos y los profesionales denuncian cómo cada vez se atiende a menos personas. Cada cinco minutos el sistema de la dependencia perdió un beneficiario en el último mes y en lo que va de año, se han registrado 30.106 beneficiarios menos, según la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales.

¿Se cambiará la norma?

Sanidad habla en su nota de un “Real Decreto”. No especifica, no obstante, si se trata de la norma general que incluye todo el paquete de medidas para fomentar el empleo o bien si se modificará la Ley de Dependencia.

Con la misma imprecisión, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anuncia una “mejora de la empleabilidad de personas con enfermedad mental” y el “impulso de la inserción laboral de víctimas de violencia de género”.

“Las iniciativas legislativas deben ir acompañadas de estrategias multidisciplinares que favorezcan los cambios en la práctica clínica y en la motivación de los profesionales de la salud para asegurar una muerte con dignidad”. Es la conclusión a la que ha llegado un estudio realizado en Andalucía y que ha sido publicado recientemente en la revista International Journal of Palliative Nursing.

Los autores han analizado la aplicación real de las medidas y procedimientos recogidos en la Ley de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte de 2010 La situación apenas varía entre antes y después de su entrada en vigor, concluyen.

Los autores del estudio – Impacto del marco legal en la calidad de los cuidados al final de la vida y en la muerte– son enfermeros y enfermeras de la provincia de Málaga. El grupo, dirigido por Juana María Sepúlveda, ha tomado como referencia muestras de pacientes que fallecieron tras una enfermedad terminal, debido al cáncer o a cualquier otro proceso crónico, en el Hospital Costa del Sol de Málaga, en 2009 y en 2011. Han analizado qué medidas se adoptaron en cada caso y las han comparado. Así, el estudio revela que aspectos determinantes en el proceso de la muerte, como el informar al paciente de su situación, permitir que el paciente decida qué tratamientos quiere que se le apliquen, la medición diaria del dolor del paciente, la prescripción de analgésicos, la limitación del tratamiento o la sedación paliativa se aplicaban en la misma medida que antes de que se aprobara la ley.

La investigación reconoce que sería positivo hacer estudio con un mayor recorrido de la ley, pero advierte de que los cambios no llegarán si no se mejoran las estrategias y se fomenta la colaboración de los profesionales sanitarios y de las familias de los pacientes.

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía asegura que el debate sobre el derecho a una muerte digna “se ha llevado a los entornos más cotidianos, a las conversaciones de las familias, a las necesidades de una ciudadanía que crece en madurez democrática”. Fuentes del departamento explican que se está mejorando la formación de los profesionales. En este sentido, la Consejería ha editado una guía de Planificación Anticipada de Decisiones, que recoge “los conocimientos, las pautas y las prácticas”, y que está dirigida a los profesionales y también a los pacientes y sus familias. En la Junta destacan que Andalucía es la primera autonomía que se ha dotado de un Plan del Dolor y que cuenta con Comités de Ética Asistencial. Están en todos los hospitales y constituyen “una línea de consulta directa con los profesionales ante situaciones de conflicto ético”.

Necesaria pedagogía

El presidente de la Asociación derecho a Morir Dignamente (DMD), Luis Montes, insiste en que la formación y la difusión es fundamental para que este tipo de leyes no se quede en negro sobre blanco. “Tras la ley, hay que hacer pedagogía, a parte de poner los recursos necesarios”, asegura. “En general, en España, ni los profesionales ni los pacientes conocen sus derechos”, lamenta. DMD, con 40.000 socios de toda España, aplaude la ley andaluza. No obstante, reclama que se vaya más allá. “Si se hace bien, en cinco o seis años, en Andalucía se morirá de la mejor manera posible”, asegura Montes.

Junto a Andalucía, Aragón y Navarra también tienen leyes propias que regulan la muerte digna. Aprobadas un año después, en 2011, en estos casos, las normas prácticamente no se han desarrollado. Euskadi, Canarias, Galicia y Baleares están tramitando leyes similares. De todos modos, tampoco las autonomías pueden ir mucho más allá, recuerda Montes, ya que las únicas competencias que tienen en este ámbito es particularizar los derechos que el marco jurídico estatal establece, que en este caso, lo recoge la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002.

Derogar el artículo 143 del Código Penal

“Lo que el Gobierno tiene que hacer es derogar el artículo 143 del Código Penal”, insiste Montes. El que fuera anestesista y coordinador del servicio de urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid) lleva años defendiendo el derecho de las personas a morir sin dolor y con dignidad. Él mismo sufrió las consecuencias de un insuficiente desarrollo normativo de la atención médica en los procesos de muerte terminal. “Están mareando la perdiz”, asegura al referirse a la indefinición de los diferentes gobiernos estatales al respecto. Tal y como están las cosas, en la práctica, la calidad de la muerte depende de un galimatías de voluntades, creencias, supuestos, situaciones y decisiones.

Como su nombre indica, la Ley de Autonomía del Paciente establece el derecho del enfermo a decidir sobre su propia vida. La teoría, por tanto, dice que si por, ejemplo, un enfermo terminal decide que no quiere que le mantengan con vida con un respirador, se respete su opinión. Pero, ¿qué pasa cuando la persona está inconsciente y no dejó escritas sus últimas voluntades en un testamento vital? Por otra parte, ¿qué pasa cuando una persona tiene los días contados y aunque ya inconsciente sigue sufriendo? Desconectar la máquina o no, aplicar sedación paliativa o no son decisiones en las que entran en juego aspectos morales, éticos e ideológicos de los profesionales y de sus familias.

A eso hay que añadirle que el Código Penal castiga al “que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar”.

En 2011, el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero promovió en el Congreso una ley estatal sobre muerte digna. Pero se adelantaron las elecciones y todo cayó en saco roto. Así las cosas, concluye Montes, “en España, se muere con más o menos sufrimiento dependiendo del médico que nos asista”.

Fani Bascones se siente “afortunada” porque, aunque llega justa a final de mes, con los poco más de 800 euros que cobra, tiene trabajo fijo. Hasta el momento, no se ha visto afectada por los recortes del ayuntamiento para el que trabaja, el de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona). Le resulta duro ver cómo varias de sus compañeras en los servicios de atención a domicilio municipales ya han sufrido el mazazo de ver reducida su jornada laboral, y con ella, su sueldo. Muchas apenas llegan a los 500 euros mensuales. “O firman voluntariamente ese recorte, o las despiden”, explica María Jesús Sereno, coordinadora de atención domiciliaria de CC OO en Cataluña. En otras autonomías, se ha despedido directamente a las profesionales de la atención a domicilio.

El deterioro de las condiciones de vida de los españoles ha dado en la diana en el sector de los servicios sociales, que desde que empezaron a generalizarse los recortes, en 2011, ha registrado 56.700 despidos, un 12% del total. “En los tres primeros años de la crisis, de 2008 a 2011, el sector siguió creciendo. Era un nicho de empleo que destruyó cuando el Gobierno recortó los presupuestos destinados a servicios sociales, aplicó la moratoria en la aplicación de la Ley de Dependencia y recortó sus derechos”, denuncia la autora del estudio, responsable de Intervención Social de CCOO, Rosana Costa. Estos datos muestran como la precariedad ya no discrimina entre quienes necesitan las ayudas sociales y los profesionales que las aplican.

Fani lleva atendiendo a quienes más lo necesitan desde hace 14 años, los mismos que lleva viuda. Ahora, con 59, denuncia que la situación ha cambiado “como del cielo a la tierra”, lamenta. Y pone como ejemplo a una pareja de octogenarios a la que atiende. “Tenían una cantidad de horas a domicilio asignada por los servicios sociales mediante la Ley de Dependencia. Pero como la ley se ha endurecido y se ha aumentado el copago, han preferido quitarse horas de asistencia para seguir teniendo el poco dinero del que disponen, ya que además están ayudando a sus hijos y a sus nietos”. Como consecuencia, es el marido, “de ochenta y pico años”, quien está asumiendo labores del día a día que apenas puede realizar. No es una situación anecdótica. Al contrario, es cada día más común, denuncia Fani.

Mas lesiones y accidentes laborales

También es cada vez más habitual que las trabajadoras de atención a domicilio, explica Fani, se encuentren con que las altas hospitalarias se dan cada vez con más premura. Eso les afecta, ya que como el enfermo regresa a casa con mucha más dependencia, el aseo y cuidado se les hace cuesta arriba. “En los domicilios no tenemos grúas para levantarles, por ejemplo, y sufrimos más lesiones y accidentes laborales”, denuncia. En el peor de los casos, el error queda patente cuando se vuelve a ingresar al enfermo a los pocos días de haberle dado el alta, insiste Fani.

A la precariedad de las trabajadoras de atención a domicilio –el 99% son mujeres y muchas de ellas están solas– se suma la carga de convivir a diario con los problemas de las familias a las que atienden. Desde hace cinco años, Fani trabaja con personas mayores. Vela porque estén aseadas, coman a sus horas o tomen la medicación que necesitan. En toda su trayectoria, ha atendido a prácticamente a todos los grupos de personas y situaciones a las que se les concede la ayuda de atención a domicilio. Es el caso de las familias con niños donde los padres tienen algún tipo de enfermedad mental, donde las profesionales, por ejemplo, levantan y asean a los niños para que vayan al colegio. También trabajan con mujeres maltratadas, acompañándolas, apoyándolas. “He llegado a acompañarlas a juicios y tener que ir las dos escoltadas”, relata Fani.

También recuerda las veces que ha llevado a una víctima de violencia machista a una casa de acogida evitando que se entere su entorno. O la atención a las familias con personas con enfermedades mentales asociadas al consumo de drogas. “Cuando dejan la medicación y entran en crisis, la vida de sus familiares y la nuestra peligra”, asegura.

Despido masivo en Cádiz

Como en la atención a domicilio, el resto de servicios y ayudas comprendidas en los servicios sociales (incluída la Ley de Dependencia), han sufrido serios recortes en los últimos años. María es una de las 18 trabajadoras sociales a las que el Ayuntamiento de Cádiz acaba de despedir. En realidad no se llama María, pero prefiere mantenerse en el anonimato para mostrar la unidad de las 18 profesionales que han pasado a engrosar las listas del paro. “Como esto siga así, somos futuros usuarios”, lamenta. Insiste en que su aseveración no es ninguna exageración. En los últimos años, justifica, ella misma ha visto cómo se ha disparado la demanda de ayuda en los servicios sociales de familias de clase media, que nunca antes habían necesitado ayuda. “Son familias que en época de crecimiento contrataron hipotecas por 800 o 900 euros y ahora, al quedar en paro los dos miembros de la pareja, agotadas todas las vías, viven de los 400 euros del subsidio y dependen de las pensiones de sus padres, abuelos y de los servicios sociales”, relata.

“Mi despido no es un ahorro, es un gasto”, insiste. Salpica a más personas: la chica que la ayudaba a cuidar a su hijo, de cuatro años, va a dejar de hacerlo. También tendrá menos ingresos la ludoteca donde llevaba al niño y reducirá al máximo sus gastos para poder pagar la hipoteca. A todo ello hay que sumar la situación de las familias a las que atendían María y sus compañeras: ayudas económicas familiares, ayudas por la Ley de Dependencia, visita a las familias, atención a menores, seguimiento del funcionamiento de la ayuda a domicilio... “¿Cómo van a poder cubrir toda la carga de trabajo que antes asumíamos 22 personas, las cuatro que se han quedado?”, plantea. “Las personas a las que atendemos son muy vulnerables, tienen escasa formación y recursos. Si desaparece la atención social, las dejamos en el limbo”, lamenta.

Los servicios sociales municipales son la puerta de entrada a todos los recursos, autonómicos y estatales, de la red pública. Se financian mediante el llamado Plan Concertado, un acuerdo a tres bandas entre ayuntamientos, autonomías y el Estado, que ya ha anunciado su intención de dejar de poner dinero. Los despidos de Cádiz son la avanzadilla a la entrada en vigor de la reforma de la Administración Local en el ámbito social, el 1 de enero de 2016. Sindicatos, colegios profesionales, asociaciones del sector y partidos de la oposición llevan meses denunciando que la nueva ley acabará con los servicios sociales municipales. Según advierten, aumentará la precariedad de sus profesionales y sus usuarios.