Este 2 de abril, las redes sociales se teñirán de azul y los edificios oficiales se iluminarán con focos de colores. Es un gesto amable, pero como docente que ha sostenido la mano de quienes habitan el espectro más profundo del autismo, sé que estas personas no necesitan luces decorativas; necesitan puentes, recursos y una justicia que deje de ser ciega.

La lección que no estaba en los libros

Hace más de veinte años, tuve un alumno cuya etiqueta en los informes clínicos era la de “muy afectado”. Para el sistema, era una lista interminable de carencias y de hitos no alcanzados. Para mí, fue el maestro más exigente de mi carrera. En aquel entonces, cada pequeño avance —un segundo de contacto visual, una rutina lograda sin angustia— era nuestra victoria privada.

Aprendí que la importancia de un logro no se mide por su magnitud académica, sino por el esfuerzo titánico que requiere alcanzarlo. Aquel niño me enseñó que la discapacidad no reside en la persona, sino en las barreras que nosotros, como sociedad, nos negamos a derribar por comodidad o ignorancia.

La parada del autobús: el examen final

A menudo se cree que las personas con un espectro severo viven desconectadas, en un mundo inaccesible. Pero la realidad me dio una lección de humildad hace poco, en el lugar más cotidiano posible: una parada de autobús.

Allí, después de más de dos décadas sin vernos, me encontré con aquel alumno. Aquel niño “muy afectado” por el síndrome de espectro autista es hoy un hombre. No hubo grandes discursos, no hicieron falta. Me miró y, venciendo el abismo del tiempo y las dificultades de su propia arquitectura neurológica, pronunció mi nombre cuando me dirigí a él.

Ese nombre, guardado durante veinte años en los pliegues de su memoria, fue el grito de reivindicación más potente que he escuchado jamás. Fue la prueba de que nada de lo que invertimos en una persona con autismo cae en saco roto. Ni una hora de apoyo, ni un gesto de paciencia, ni una mirada de aceptación absoluta. Mi nombre en su boca fue el recordatorio de que, bajo el diagnóstico, siempre hay alguien que nos siente y nos reconoce.

Una exigencia, no un ruego

Este 2 de abril no escribo para pedir caridad, sino para exigir empatía radical y políticas públicas reales. Si él fue capaz de recordar mi nombre después de veinte años, ¿cómo podemos nosotros, como sociedad, permitirnos olvidar sus derechos?

Reivindico hoy recursos que duren toda la vida: el autismo no se 'cura' ni desaparece al cumplir los 18 años, una educación sin etiquetas de 'caso perdido': que el sistema no se rinda ante la complejidad e inclusión laboral y social: que el talento y la humanidad no se desperdicien por falta de adaptación de nuestro entorno.

Conclusión

No permitamos que estas personas sigan siendo invisibles tras el resplandor de los focos azules. Detrás de cada informe clínico hay un ser humano capaz de atesorar el recuerdo de quienes le tendieron la mano.

Hagamos que nuestra sociedad sea, por fin, digna de esa memoria. No los dejemos solos en su silencio; aprendamos nosotros a escuchar lo que nos dicen incluso cuando no usan palabras.

En mi recorrido por el sistema andaluz de salud mental he recibido múltiples diagnósticos, desde crisis adolescente hasta el famoso Trastorno Límite de Personalidad. Todos ellos sin plantear siquiera la posibilidad de que estuviera dentro del foco de la neurodivergencia. ¿Por qué cuesta tanto creer en la posibilidad de que una chica entre dentro de ese marco? Y sí, me refiero al género femenino a propósito por la poca prevalencia que el espectro autista tiene notificado oficialmente en mujeres. Esto refleja un problema enraizado: el sesgo de género, que se practica también en nuestras consultas psicológicas y psiquiátricas. Una brecha más para la mujer.

En cuanto a mi historia personal, mi contacto con una Unidad de Salud Mental Comunitaria (USMC) comenzó en el 2014 y desde entonces he tenido que guiar mi viaje por mi mente a mis respectivos terapeutas. Parecía que ninguno comprendía lo que pasaba por mi cabeza, por qué tenía esas crisis o la razón de mis conductas y comportamientos.

Y es que no hay una soledad más oscura que sentir que nadie te comprende, de hecho, ni siquiera los que se suponen que son los profesionales que te acompañarán en tu viaje a la recuperación. Pero ahora he comprendido que la recuperación no es eso que ellos plantean. Un dibujo capacitista del futuro, un futuro neurotípico en el que trabajas sin problema, haces tu día a día como todo el mundo espera, mantienes relaciones sociales frecuentes, en resumen, hacer frente a la vida como todo el mundo comprende. 

Una demanda de entrar al mundo laboral, ¿no es así? En resumen, esa es la finalidad de la curación de un problema de salud. Todo está enfocado a ello.

Pero, ¿cuál es mi realidad? Tengo que hacer frente a una evaluación y diagnóstico por la privada legitimado por la pública de (el centro más barato pero de renombre) TEA en el Instituto Andaluz de Salud Cerebral por 350 euros viviendo con una pensión por mi acreditado 65% de discapacidad al cual no puedo hacer frente

Entonces algo en tu cabeza estalla y no puedes soportar más esas exigencias. Te permites (solo algunos o algunas de nosotras) parar y te estabilizas. Al fin te encuentras a ti misma. Encuentras paz, te analizas. Y empiezas a leer. En mi caso, me interesa muchísimo analizarme así que leo mucha psicología (entre otras disciplinas) y me doy de bruces con el espectro autista.

Lo dejo apartado por un tiempo, pero necesito retomarlo meses después. Empiezo a hacer tests de autismo ¿y lo que más me preocupa? El propio sesgo de confirmación. Por eso contrasto información de mi infancia con mi madre, con personas de mi alrededor… no confío en mi propio criterio.

Acudo al SAS a cita rutinaria, le planteo mis dudas. Me indican lo siguiente: “Aquí no te podemos evaluar de autismo, las pruebas son muy caras”. Son palabras textuales de la psicóloga de la Seguridad Social. Es decir, mantenerme con ocho psicofármacos distintos sí, evaluarme no. Minipunto para las farmacéuticas. Volvéis a ganar.

La realidad es que necesito una revisión de diagnóstico urgente, conocer la realidad, mi mapa mental, que me aborden desde la objetiva clínica existente. 

Pero, ¿cuál es mi realidad? Tengo que hacer frente a una evaluación y diagnóstico por la privada legitimado por la pública de (el centro más barato pero de renombre) TEA en el Instituto Andaluz de Salud Cerebral por 350 euros viviendo con una pensión por mi acreditado 65% de discapacidad al cual no puedo hacer frente.

De modo que tenía dos opciones: quedarme de brazos cruzados y que la Seguridad Social me tratase como le diese la gana o hacer justicia y montar un crowdfunding que es justamente lo que he hecho.

Mi duda existencial ahora es cómo nombrar a esto, ¿simplemente injusticia o propiamente negligencia?

La Federación Autismo Castilla-La Mancha (FACLM) ha querido visibilizar con testimonios reales las reivindicaciones de las personas con Trastorno Espectro Autista (TEA) y sus familias, pertenecientes al movimiento asociativo, con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril.

En concreto, comparte el testimonio del equipo técnico de la Asociación APACU en Cuenca; de Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, usuaria en TEA Talavera; y de Belén García, usuaria en TEA Talavera.

Bajo el lema '10 años de estrategia, el reto sigue pendiente', la Federación ha puesto el foco en los retos pendientes, como la coordinación entre sistemas, la atención sanitaria adaptada, la inclusión educativa y el acceso al empleo, centrando el análisis en el desarrollo de la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

El equipo técnico de APACU en Cuenca advierte así de que, pese a los avances, los centros educativos en esta provincia “no están preparados para garantizar una inclusión real”, señalando la falta de formación específica en autismo y de personal especializado como uno de los principales déficits del sistema.

Muchos casos llegan derivados desde los centros educativos o por iniciativa de las propias familias

En el ámbito sanitario, especialmente en el contexto provincial de Cuenca, el equipo técnico señala que, aunque existen protocolos, “no se aplican de forma efectiva” y que la detección precoz no se realiza mayoritariamente desde el sistema de salud. “Muchos casos llegan derivados desde los centros educativos o por iniciativa de las propias familias”, explica, subrayando además que en muchos casos son las asociaciones las que asumen funciones clave como el diagnóstico y la intervención.

También pone el foco en la ausencia de recursos específicos para el empleo de personas con TEA, especialmente en provincias como Cuenca, donde “los programas existentes están orientados a discapacidad intelectual, pero no al autismo, lo que genera importantes carencias”.

El testimonio de Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, con 12 años de edad, usuaria en la Asociación TEA Talavera, refleja el recorrido que viven muchas familias desde los primeros indicios hasta el acceso a apoyos especializados.

Explica que cuando Leyre tenía 9 meses, ya notaron que “algo pasaba”, pero desde el sistema sanitario “nos decían que cada niño lleva su ritmo”. No fue hasta su paso por Atención Temprana cuando se mencionó por primera vez el autismo, tras un proceso marcado “por la incertidumbre y la falta de acompañamiento”.

Esta situación “se repite en muchas familias” y subraya el elevado coste económico de las terapias, que en su caso alcanza los 600 euros mensuales. “Las ayudas son insuficientes y hay familias que no pueden permitírselo”, lamenta.

A pesar de ello, destaca el papel clave de la implicación familiar: “No se trata solo del resultado, sino de avanzar poco a poco”. Entre sus principales reivindicaciones, Inés Duque solicita más ayudas, formación especializada y recursos para la vida adulta. “El gran miedo es qué pasará cuando nosotros no estemos”, afirma.

Diagnóstico tardío y barreras en la vida adulta 

Por su parte, Belén García, usuaria en la Asociación TEA Talavera, y primera adulta que llegó a la asociación con diagnóstico tardío a los 30 años de edad, visibiliza la realidad de muchas personas adultas, especialmente mujeres. “Durante años no supe qué me pasaba. Fue en la edad adulta cuando recibí el diagnóstico”, explica, señalando la falta de adaptación de los criterios diagnósticos.

Además, Belén destaca las dificultades en el acceso al empleo y la necesidad de adaptaciones como horarios estables o entornos estructurados, ya que, en su caso, “los tiempos sin actividad me generan mucha ansiedad”. También reclama más oportunidades laborales, facilidades para la vivienda y mayor formación en autismo dentro de la sanidad pública.

En este sentido, pone el foco en una realidad menos visible: la de aquellas personas con TEA que, pese a aparentar mayor autonomía, siguen necesitando apoyos especializados. “Las personas que parecemos más autosuficientes también necesitamos terapias, que además son costosas, y cuando falta el apoyo familiar la situación se vuelve muy complicada, con un importante sentimiento de soledad”, subraya.

Desde la Federación Autismo Castilla-La Mancha se insiste en la necesidad de traducir los compromisos de la Estrategia Espectro Autista (TEA) en recursos concretos que garanticen una atención integral a lo largo de todo el ciclo vital.

“El reto sigue pendiente”

Los testimonios reflejan avances en concienciación, pero también importantes carencias en la práctica. En este contexto, el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo recuerda que “el reto sigue pendiente” y que “solo mediante coordinación, inversión y escucha activa será posible avanzar hacia una inclusión real.

En el acto institucional celebrado el pasado 25 de marzo en Toledo, Cristina Gómez, presidenta de la Federación, reclamaba “avances reales” en la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo, aprobada en 2016, porque “la estrategia existe, pero sin recursos ni coordinación no se traduce en mejoras reales”.

Además, subrayaba la falta de un registro oficial que permita dimensionar con precisión la realidad del autismo en la región. Actualmente, se estima que alrededor del 1% de la población tiene autismo, lo que supondría cerca de 21.400 personas en Castilla-La Mancha.

Querido Javier:

Tan cerca y a años luz, tan mío y a la vez tan de nadie.

No hay dos como tú, no encuentro mi sitio a tu lado, me culpo por no hacer lo suficiente para que seas feliz. ¿Eres feliz? Esa duda me atormenta, me persigue, me revuelve cuando te veo poner una y otra vez el mismo vídeo, o jugar con tus cuerdas, o sonreír a tus amigos imaginarios que se esconden entre los cuadros de la cocina. Y me pregunto si me quieres. O, aún más, si sabes lo que yo te quiero: cómo casi 18 años después siento mariposas en el estómago, como dicen de los enamorados, cuando entras por la puerta y, aunque no me hagas ni puñetero caso, corras a por tu tablet para pedir patatas fritas y tu peli favorita. O cuando por las noches me dices, aunque sea de forma mecánica: “Te quío musho, pá”.

Una de las características de lo tuyo es tu carácter esquivo, lo que me impide estallar en abrazos y besos para conjurar la rabia y frustración que a veces siento. Porque sí, no me voy a engañar, lo tuyo es una auténtica faena. Y duele por comparación, cuando los iguales sin lo tuyo se preparan para la universidad, tienen sus primeras parejas o se cogen sus primeras melopeas.

Algunos viernes, mientras preparo tu cena favorita (pizza de atún y bacon, reservada a ese mágico momento de la semana) se me saltan las lágrimas, aunque nadie lo note, al ser consciente de lo que te estás perdiendo a punto de cumplir la mayoría de edad. Y probablemente sea absurdo, ya que en tu universo, aquel al que yo nunca podría llegar “ni siquiera en sueños”, que escribió Kahlil Gibran, las cosas no funcionan así.

Lo tuyo supone una programación en un sistema operativo indescifrable para el resto. Puede que la IA, en un futuro, pueda anticipar por qué de repente un brote de ira te lleva a golpearte y a pegarnos como si tu vida estuviera en peligro. O cuál es el motivo de tus ciclos irregulares de sueño que te llevan de dormir 12 horas del tirón a estar prácticamente en vela toda la noche. “¿De qué planeta viniste?”, gritaba un narrador a Maradona. Pregunta que me sigo haciendo cuando, después de catorce años de terapia ocupacional y trabajo diario en casa, te sigues partiendo de risa cuando intento que te pongas los calcetines al derecho o te laves los dientes en condiciones sin limitarte a morder el cepillo.

Desde hace mucho tiempo no me enfado contigo (aunque te ponga límites y te exija lo que sí puedes hacer). Y es que no viviré años suficientes para darte las gracias por el cambio que lo tuyo ha supuesto en mi forma de ser, en mi actitud ante el trabajo, la familia, los amigos, el deporte, la música o la fe. Como dice un gran amigo, también padre de otra chica maravillosa que también tuvo lo suyo, sin nuestros hijos seríamos gilipollas. “No malas personas” –aclara- sino “gilipollas standard”, preocupadísimos por aspectos de la vida que, visto lo visto, son completamente irrelevantes.

Quien entra en tu vida sale mejor. Lo vemos en tu hermano, cómo te demuestra su amor incondicional y, en plena adolescencia, proyecta lo tuyo para defender la vida, el valor de la diferencia, la solidaridad o la empatía. O en nuestro matrimonio, que se crece ante las adversidades cuando podría haberse desmoronado ante cualquier nimiedad.

“Perdónales porque no saben lo que hacen”. Eso, que dijo Cristo en la cruz, sirva para los que aún, en pleno siglo XXI en nuestra sociedad libre, democrática y desarrollada, siguen haciendo bromas sobre lo tuyo, te señalan por la calle, aunque a ti te la sopla, o carecen de protocolos en los servicios básicos esenciales para que tu vida en este planeta sea un poquito menos hostil.

Me da miedo el futuro, no te voy a engañar, porque veo al personal un poco verde. Aun así, que sepas que nos dejaremos el alma para que, cuando nosotros ya no estemos, lo tuyo sea también lo de muchos y puedas dejar este mundo habiendo sido feliz. ¿Quién no quiere eso para aquellas y aquellos que viene a través de ti, y aunque esté contigo no te pertenecen? (otra vez Gibran).

Te quiero mucho, hijo mío.

Papá.

Fernando Bernácer, periodista de Radio Castilla-La Mancha, es padre de Javier, de 17 años, que es guapísimo, trabajador y muy buena persona (objetivamente) y tiene autismo con gran afectación y discapacidad intelectual.

Se llama Airam, tiene 20 años y lleva desaparecido en la isla de La Palma desde el pasado 16 de febrero, cuando fue visto por última vez en una guagua con destino a la capital de la isla, en plena celebración de una de sus fiestas más multitudinarias, Los Indianos. Su familia pidió a través de redes sociales ayuda para encontrarlo e informó que se trataba de un joven de 1,72 metros de estatura, ojos azules, complexión delgada pero fuerte, y con autismo de altas capacidades.

Así pues, su madre, la cineasta palmera Mercedes Afonso, compareció ante los medios de comunicación para pedir ayuda y explicar qué podría estar pasándole a su hijo para encontrarse en esta situación. Según su relato, la última vez que supo de él fue a las 18:00 horas de ese lunes, cuando Airam le comunicó por teléfono que “no sabía dónde estaba”; la llamada se cortó y, posteriormente, su móvil se apagó.

Posteriormente su familia dijo en Facebook que “pudo sufrir un colapso de autismo” y tener “un estado alterado de conciencia”. Y es que el joven vivió una experiencia traumática hace ahora siete meses y sus familiares creen que un hecho ocurrido el día de su desaparición pudo reactivar ese episodio. Su madre explicó después que el joven podría estar en algún sitio “escondido y aturdido”, lo que complicaría su localización.

“Lo que creemos es que cogió una guagua entre las 16:00 y las 17:00, con destino Santa Cruz de La Palma, pero que quizás se bajó en alguna parada anterior, con intenciones de ir al aeropuerto. A él no le gustan las aglomeraciones de personas”. Precisamente ese día la capital de la isla estaba en fiestas con miles de personas abarrotando sus calles.

Desde el primer momento se activó un amplio dispositivo de búsqueda por tierra, mar y aire por la costa este de La Palma, concretamente en la localidad de Los Cancajos, situada entre el aeropuerto y Santa Cruz de La Palma, la capital. Después, este dispositivo se amplió contando con Salvamento Marítimo, Protección Civil, Guardia Civil y voluntarios.

Además, se descartó que el joven pudiera haber salido de la isla al no haberse detectado movimientos en su tarjeta bancaria.

Tras varios días sin resultados, las autoridades comenzaron a buscarle también en cuartos de aperos y extendieron la búsqueda a la capital de la isla. Allí le situaban las grabaciones de varias cámaras de seguridad captadas el pasado lunes, cuando se le vio por última vez. Iba vestido con una camiseta o jersey de manga larga negra y llevaba una mochila negra.

Gracias a esas imágenes se sabe que a las 16:36 horas del lunes 16 de febrero se bajó de una guagua en la rotonda de entrada a Santa Cruz de La Palma. Posteriormente, habría tomando dirección hacia la calle Real, al interior del casco urbano.

Ya el domingo 22 de febrero, una mujer localizó la mochila de Airam cerca de la costa en la zona de Los Cancajos, en Breña Baja, en una zona conocida como Lago Azul, por lo que el operativo de búsqueda se centró en este entorno.

Tras el hallazgo de la mochilla, se solicitó a Enaire, el gestor de navegación aérea en España, el uso de drones en la cabecera norte del aeropuerto para intensificar la búscada.

Ese mismo día, la situación dio un giro y la familia pidió ayuda ciudadana para intentar localizarlo en las inmediaciones de su casa, en el municipio de El Paso, según informó la Televisión Canaria. Es decir, creen que podría estar en el interior de la isla en dirección oeste, no en la costa este de la isla.

Este cambio de escenario se debe a que encontraron grabados cuya caligrafía corresponde a la de Airam. En concreto, se trata de un mensaje que dice “Gracias M” y otro que contiene una palabra clave en la relación entre madre e hijo. “Esto nos hace pensar que está intentando llegar a casa, aunque estará cansado y hasta desmayado”, aseguró Fran Concepción, padre del joven, a la TVC, que pidió que se sumen voluntarios para rastrear esa franja del municipio de El Paso.

En este sentido, el operativo de emergencia sigue concentrando la búsqueda en la comarca este, pero su familia y numerosos voluntarios están peinando la zona oeste comprendida entre el refugio de El Pilar y la ermita del Pino, y desde este enclave hasta el domicilio del joven en el barrio de Fátima.

Su madre, Mercedes Afonso, en declaraciones a la Televisión Canaria, pidió a los vecinos de las zonas donde se le está buscando que dejen “una botellita de agua y algo de comida fuera de sus casas por si se está escondiendo”. “Como madre me sentiría muy agradecida que tenga algo en el camino para beber y comer, y es una esperanza de que puede estar alimentándose”, manifestó, y añadió: “Puede estar intentando llegar a casa”.

Afonso dijo estar “muy agradecida” por la colaboración ciudadana y por el operativo de las fuerzas y cuerpos de seguridad que busca a su hijo. Recordó que “no se trata de una desaparición común, se está escondiendo”. Transmitió un mensaje de “calma” y confesó que “a veces tengo la sensación de que cuanto más se le busque, más se va a esconder”.

El jueves 26 de febrero, la Guardia Civil confirmó a la Televisión Canaria el hallazgo de un pantalón vaquero en el mar, en la zona de Los Cancajos, en Breña Baja, similar al que llevaba Airam el día de su desaparición, y fue precisamente en este núcleo turístico donde se perdió la señal de su móvil, y donde apareció su mochila unos días antes.

Mientras tanto, la Guardia Civil mantiene un dispositivo de búsqueda del joven tras un cumplirse un mes de su desaparición.

Los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado comunican a la ciudadanía que, ante cualquier información sobre este caso, se contacte con el 1-1-2 o el 091, o con el 922 43 76 50, el número del Cecopin, que está coordinando la búsqueda. También recomiendan, en caso de localizar al joven, no perderlo de vista y avisar a las autoridades.

'El mapa para tocarte', dirigida por Mercedes Afonso, Biznaga de Plata al mejor documental en la 29º edición del Festival de Málaga

El 14 de marzo conocíamos la noticia de que la cinta El mapa para tocarte (2026), dirigida por la cineasta palmera Mercedes Afonso, madre de Airam, y producida por Lunática Producciones Audiovisuales, en coproducción con Bocacha Films (Uruguay), ha obtenido la Biznaga de Plata al mejor documental en la 29º edición del Festival de Málaga, según el palmerés publicado en la página web del certamen, evento al que no ha podido asistir por las dolorosas circunstancias que afronta la familia.

El film propone un acercamiento íntimo a la experiencia de la maternidad atravesada por la enfermedad, a partir de doce años de registro audiovisual de la vida de Airam Concepción Afonso, diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y PANDAS (Trastornos Neuropsiquiátricos Autoinmunes Pediátricos Asociados a Estreptococo).

La película convierte el gesto de filmar en una herramienta de supervivencia emocional y en un acto de amor. En diálogo constante con el paisaje de la isla de La Palma -territorio volcánico y cambiante-, el relato traza un paralelismo entre los brotes imprevisibles de la enfermedad de su hijo y la fuerza latente de la naturaleza.

La Asociación de Pediatras de Atención Primaria de Castilla-La Mancha, así como la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria han pedido a las administraciones que eviten la realización del congreso 'Daños por vacunas: autismo y enfermedades raras', que se celebrará el sábado 28 de febrero en Ciudad Real, por “vincular sin ningún aval científico, autismo con vacunación”. Un juzgado de Ciudad Real ha dictado auto que desestima la petición del Colegio de Médicos para paralizarlo.

Esta asociación afirma que los trastornos del espectro del autismo (TEA) son un grupo heterogéneo, “asociado a alteraciones en la conectividad neural o sinapsis, que pueden deberse a alteraciones genéticas que directamente producen TEA o que indirectamente generan susceptibilidad aumentada a que otros factores, aun en estudio, dirijan la expresión genética la expresión clínica del TEA”.

Entre estos factores ambientales están la edad elevada de los progenitores, factores relacionados con embarazo o el parto -como la prematuridad, la preeclampsia, las infecciones congénitas, el uso de algunos anticonvulsivantes en el embarazo- y otros como el tiempo entre embarazos y la exposición a tóxicos ambientales en el embarazo como la contaminación o los organofosforados.

Desde la Asociación de Pediatras de Atención Primaria de Castilla-La Mancha subrayan que, “en ningún caso, el uso de vacunas se relaciona con la aparición del TEA, como sí avalan diversos estudios científicos”.

De ahí que exprese su disconformidad ante las autoridades por no haber desautorizado, como se ha solicitado, un congreso donde se vinculan vacunas y TEA.

“Los pediatras de atención primaria señalan su preocupación por que eventos como éste, que vinculan erróneamente autismo y vacunación, puedan llevar a la población a no vacunar correctamente a sus hijos, con los peligros para la salud infantil que todos conocemos y, en concreto, con la alarmante y nueva situación de epidemia de sarampión en España”, alertan.

En este contexto, la asociación ha aprovechado para animar a todos los padres a la vacunación completa de sus hijos de sarampión -se precisan tasas de vacunación con las dos dosis de triple vírica de más del 98% para que el virus del sarampión, altamente contagioso, no circule-, además de asegurar la cobertura de todos los nacidos a partir de 1978 con dos dosis de triple vírica, disponible, previa cita, en todos los centros de salud.

El juzgado de Primera Instancia e Instrucción número 6 de Ciudad Real ha dictado auto que desestima la medida cautelar solicitada por el Colegio de Médicos de Ciudad Real para paralizar la celebración de un congreso esta ciudad este sábado, 28 de febrero, bajo el lema 'Daños por vacunas: autismo y enfermedades raras' en el que sus impulsores tratan de divulgar la idea - un bulo según la comunidad científica- de que ambas cosas están relacionadas.

La razón que esgrime el auto para no suspender el congreso está en la “hipótesis delictiva” que, añade, “se sitúa en el terreno de la eventualidad ni siquiera de probabilidad basada en indicios sólidos”, de ahí que se haya considerado que no hay “indicios suficientes” que justificar la cancelación preventiva del evento.

Pese a que no se suspende el congreso, el auto advierte en su parte dispositiva que dicha decisión se produce “sin perjuicio de que, durante la celebración del referido evento, y a la vista de hechos concretos que pudieran ser constitutivos de ilícito penal, se adopten las medidas policiales que correspondan”, que puedan ser comunicadas al juzgado y que, en su caso, “se pudiera integrar un delito contra la salud pública, con puesta a disposición judicial de los responsables si procediere”, señala el documento judicial.

Y es que se ha tenido en cuenta el criterio del Ministerio Fiscal ya que “existen sospechas y antecedentes que justifican la vigilancia y el seguimiento del evento”, a pesar de no haber “elementos objetivos que acrediten la comisión inminente de un ilícito penal”. Se detalla que “si durante la celebración del congreso se produjeran conductas que pudieran integrar un delito, como la promoción efectiva o distribución de productos prohibidos o su comercialización”, se adoptarán las medidas “oportunas”.

Denunciaron el intento de difundir mensajes “falsos”

El pronunciamiento se enmarca dentro de las diligencias previas practicadas en este caso denunciado por los profesionales médicos de esta provincia que alertaron días atrás del intento de difundir mensajes “falsos” por parte de los organizadores de este evento.

Entre esos organizadores, se encuentran personas que, según la denuncia, en anteriores ocasiones han promovido el consumo del denominado MMS (Miracle Mineral Solution), un compuesto de clorito de sodio que ha sido objeto de alerta sanitaria por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Los médicos trasladaron al tribunal la sospecha de que pudieran intentar vender este tipo de productos, según recoge el propio auto judicial.

Según la entidad colegial, el tribunal basa su decisión en “la falta de encaje penal suficiente en este momento procesal, sin perjuicio de actuaciones posteriores si se produjeran conductas susceptibles de reproche legal”.

Según el Colegio de Médicos, la resolución judicial “se circunscribe al ámbito procesal de las medidas cautelares y no supone en modo alguno un aval al contenido del congreso ni a los mensajes contrarios a la evidencia científica”.

Los médicos dicen lamentar “no haber podido impedir la celebración de este encuentro” y se reitera “la preocupación” por el impacto que determinados mensajes pueden tener sobre la confianza de la población en las vacunas y, en consecuencia, “sobre la salud pública”.

La organización médica colegial asegura tras conocer la resolución judicial que “mantiene firme su posición en defensa de la evidencia científica y la salud pública” y señala que se mantendrá “expectante ante cualquier denuncia o información que pudiera recibirse en relación con este evento”. También anuncia que “seguirá actuando en el ámbito de sus competencias, por las vías legales, institucionales y también deontológicas”, especialmente en aquellos casos en los que pudieran verse “comprometidos los principios de la buena práctica médica”.

La institución recuerda que las vacunas incluidas en el calendario oficial cuentan con un respaldo científico sólido y continuado, fruto de rigurosos ensayos clínicos, sistemas de farmacovigilancia y evaluación permanente por parte de las autoridades sanitarias nacionales e internacionales.

Las vacunas, “decisivas” para proteger la salud de la población

Asimismo, el Colegio subraya que la vacunación ha sido una herramienta “decisiva” para proteger la salud de la población y que la superación de la fase más crítica de la pandemia de COVID-19 no puede entenderse sin el papel fundamental de las vacunas.

En este contexto, la organización colegial hace un llamamiento a la ciudadanía para que confíe en la información procedente de fuentes científicas y sanitarias acreditadas y reitera su compromiso de seguir trabajando activamente contra la desinformación sanitaria, en defensa de los pacientes y de la salud pública.

El Colegio de Médicos de Ciudad Real ha presentado una denuncia en relación con la anunciada celebración del 'Congreso Daños por Vacunas: Autismo, Enfermedades Raras', previsto para el próximo 28 de febrero en la capital, al considerar que su contenido “puede suponer un riesgo para la salud pública”.

Se anunciaba días atrás y ahora se ha hecho efectivo, dentro de lo que la entidad colegial define como “firme posicionamiento institucional” que busca defender “la evidencia científica, la deontología profesional y la seguridad de los pacientes y de la ciudadanía”.

La institución médica solo reconoce como válido el conocimiento científico contrastado y aceptado por la comunidad profesional y “rechaza de forma expresa las pseudoterapias y la difusión de mensajes sanitarios que cuestionen la seguridad, eficacia y utilidad de las vacunas”.

La denuncia solicita la apertura de diligencias previas para que se investiguen los hechos y se valore la posible adopción de medidas cautelares, al entender que “el congreso podría contribuir a la difusión de información sanitaria falsa o carente de base científica, especialmente sensible al dirigirse a población vulnerable, con el consiguiente riesgo de generar confusión, falsas expectativas y decisiones perjudiciales para la salud”.

Esta organización colegial considera que “vincular vacunas con autismo o enfermedades raras, sin respaldo científico, puede tener un impacto negativo directo en la salud pública”. Y es que, desde su punto de vista “favorece el descenso de las tasas de vacunación y aumentar el riesgo de reaparición de enfermedades prevenibles, además de retrasar diagnósticos y tratamientos eficaces”.

A la vía judicial se sumará las vías administrativa y sanitaria

Junto a la vía judicial, el Colegio está actuando “por las vías administrativa y sanitaria”, en coordinación con las autoridades competentes, para analizar posibles irregularidades relacionadas con la normativa de publicidad sanitaria, la captación de público vulnerable, la promoción encubierta de terapias sin evidencia científica, la titulación y cualificación de los ponentes y la eventual existencia de intrusismo profesional.

En este sentido, se están revisando las actuaciones que correspondan a la Consejería de Sanidad y a la Administración local, dentro de sus respectivas competencias.

El Colegio de Médicos de Ciudad Real subraya que “esta actuación no pretende limitar la libertad de expresión ni el debate, sino cumplir con su obligación legal y ética de velar por la salud pública, la seguridad de los pacientes y el correcto ejercicio de la Medicina”.

La institución destaca, asimismo, la unidad de todas las entidades e instituciones implicadas, colegios profesionales sanitarios, administraciones públicas y asociaciones de pacientes, que comparten un mismo objetivo: proteger a la ciudadanía frente a la desinformación sanitaria y garantizar que cualquier información relacionada con la salud se base en la evidencia científica y el rigor profesional.

Esta actuación no pretende limitar la libertad de expresión ni el debate, sino cumplir con su obligación legal y ética de velar por la salud pública, la seguridad de los pacientes y el correcto ejercicio de la Medicina

El Colegio de Médicos reitera, en un comunicado que seguirá actuando “con responsabilidad, firmeza y prudencia, utilizando todas las herramientas legales, administrativas y deontológicas a su alcance” para evitar la difusión de “mensajes pseudocientíficos” que puedan poner en riesgo la salud de la población.

El Patronato Municipal de Personas con Discapacidad ha convocado este martes una reunión de urgencia para abordar las “medidas legales” a tomar para “impedir la celebración de un encuentro pseudocientífico que vincula las vacunas con el autismo y enfermedades raras en Ciudad Real” y que está previsto para el próximo 28 de febrero en una sala privada de la capital provincial.

La cita ha contado con representantes de la Delegación Provincial de Sanidad, de los colegios profesionales de Médicos, Farmacéuticos y Enfermería, y de las asociaciones Autismo España, Poco Frecuentes y Alianza de Enfermedades Raras, además del resto de entidades que integran el Patronato, un total de 32.

Posición unánime de “rechazo” al evento

La posición de rechazo a este evento ha sido unánime por parte de todos ellos, y así ha quedado recogido en un comunicado conjunto, tal y como ha explicado la concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Ciudad Real, Aurora Galisteo.

“Ciudad Real ha dicho frontalmente que no, no va a entrar en el juego, no quiere la celebración de un congreso pseudocientífico, y de esta reunión ha salido ese manifiesto en el que mostramos nuestro rechazo”, y es que ese firme respaldo ha sido contundente, “una imagen vale más que mil palabras: todos unidos, todos a favor de la ciencia. Ha costado mucho trabajo llegar hasta aquí, las entidades lo saben, trabajan 365 días al año y no podemos tirar por tierra ahora con bulos, con desinformación y con pseudociencia esa labor que tantas y tantas personas han realizado y ha costado mucho reconocer”.

Ciudad Real ha dicho frontalmente que no, no va a entrar en el juego, no quiere la celebración de un congreso pseudocientífico, y de esta reunión ha salido ese manifiesto en el que mostramos nuestro rechazo

Aurora Galisteo — Concejala de Servicios Sociales de Ciudad Real

La Consejería de Sanidad estudia elevar la denuncia a la Fiscalía

Los servicios jurídicos del Ayuntamiento de Ciudad Real están estudiando las medidas legales que se puedan adoptar contra la sala que tiene previsto acoger el evento y que figura en la cartelería como organizadora del mismo. Igualmente, desde la Consejería de Sanidad también se está trabajando para elevar la correspondiente denuncia a la Fiscalía, una denuncia que el Colegio Oficial de Médicos de Ciudad Real, por su parte, ya tiene prácticamente ultimada.

En este sentido, tal y como ha explicado su presidente, Manuel Rayo, se ha trabajado con la Organización Médica Colegial y con el Consejo General de Colegios de Médicos, y ya se han perfilado actuaciones que han funcionado previamente en otras provincias como Alicante y Málaga donde se logró impedir la celebración de un encuentro de estas características.

“Desde el punto de vista del código deontológico estamos dispuestos a hacer las denuncias oportunas para que los médicos colegiados que participen en este tipo de actividades tengan las sanciones correspondientes de inhabilitación si a ello hubiese lugar. Hemos hablado con los Colegios de Médicos de Madrid, Gerona, Alicante, Málaga y Palma para que estos médicos que se apartan de la ética profesional, y que algunas de ellos ya han sido inhabilitados y sancionados de forma permanente en algún caso o temporal tengan el cumplido castigo en esta línea”, ha indicado Rayo, que ha asegurado que su organización permanecerá vigilante ante la posibilidad de que alguno de estos médicos carezca de la titulación necesaria para decir que son especialistas en alguna cosa.

La alarma en torno a este evento la dio Autismo España y su federación en Castilla-La Mancha que pidieron a las administraciones públicas impedirlo por la falsedad de sus argumentos.

Las vacunas provocan autismo. Esta es una falsa afirmación, un bulo que circula en las redes sociales, pero que también intenta calar a través supuestos 'congresos' científicos, que no son tales. El último se ha anunciado en Ciudad Real para el próximo 28 de febrero, en un local privado y que se publicita bajo el lema 'Daños por Vacunas: autismo y enfermedades raras'.

La Confederación Autismo España y su homóloga federación en Castilla-La Mancha han mostrado su “indignación” por la convocatoria. Advierten del “grave riesgo sanitario y social que supone difundir teorías falsas que vinculan las vacunas con el autismo”.

Desde la confederación de ámbito estatal que representa a las personas con autismo y sus familias en nuestro país han trasladado su “absoluto rechazo” ante la próxima celebración de este evento, insistiendo en que no existe ninguna evidencia científica que respalde que las vacunas causen autismo, ni que el autismo pueda “revertirse” o “curarse” mediante tratamientos médicos o naturales.

“Estas afirmaciones son rotundamente falsas y están desacreditadas desde hace décadas por la comunidad científica internacional y por las autoridades sanitarias de referencia a nivel nacional e internacional”, aseguran.

Por contra, recuerdan que el autismo es una condición del neurodesarrollo de origen neurobiológico y con una fuerte base genética, que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Así lo recogen, entre otros, la Organización Mundial de la Salud (OMS), el DSM-5 (de la Asociación Americana de Psiquiatría) y la CIE-11 adscrita a la Organización Mundial de la Salud).

También inciden en que los únicos abordajes recomendados a nivel nacional e internacional son intervenciones psicoeducativas basadas en la evidencia, orientadas a proporcionar apoyos, potenciar capacidades y garantizar derechos, inclusión social y calidad de vida.

Se valen de dar falsas esperanzas a las familias que en una situación desesperada buscan cualquier recurso. Es injustísimo que jueguen con eso. Les están mintiendo

Rocío Rodríguez — Coordinadora de APAT

Rocío Rodríguez, coordinadora de la Asociación de Personas con Autismo de Toledo (APAT) subraya en declaraciones a elDiario.es Castilla-La Mancha que este tipo de movimientos lo integran “personas a título particular que se organizan en grupos”, que “están presentes en Cataluña y que quieren llegar a otros territorios. Se mueven en redes sociales para captar gente aunque en realidad no tienen implantación en ningún lugar, ni tienen estructura orgánica”.

En este tipo de actos se termina cobrando entrada. Pedimos a las familias que confíen en las asociaciones que les atendemos con evidencia científica y que les vamos a apoyar en toda la trayectoria vital de la persona

Rocío Rodriguez — Coordinadora de APAT

Este tipo de personas, según la coordinadora, “se valen de dar falsas esperanzas a las familias que en una situación desesperada buscan cualquier recurso. Es injustísimo que jueguen con eso. Les están mintiendo” y además advierte: en este tipo de actos, “se termina cobrando entrada”.

Reconoce que el diagnóstico de autismo es “un mazazo”, pero pide a las familias que rechacen a “los falsos gurús” y “que confíen en las asociaciones que les atendemos con evidencia científica y que les vamos a apoyar en toda la trayectoria vital de la persona. No están solos”.

Apunta también, para denunciarlas, a las falsas declaraciones del presidente de EEUU Donald Trump, quien llegó a asegurar que el uso del paracetamol en el embarazo es también causa del autismo. Algo que ha sido rotundamente desmentido. “Es un despropósito acusar a las madres de abusar del paracetamol en la gestión y encima cargar contra personas vulnerables, contra las familias. Es un mensaje que no debe comprarse bajo ningún concepto”.

El origen de las falsas teorías está en “un estudio fraudulento”

Estas teorías tienen su origen en un “estudio fraudulento” publicado en 1998 por Andrew Wakefield, posteriormente retirado, desacreditado y sancionado. Pese a eso ha dado lugar a décadas de “desinformación con consecuencias devastadoras”, advierten.

Desde entonces, recuerda Autismo España, numerosos estudios epidemiológicos, metaanálisis y revisiones sistemáticas “han confirmado de forma inequívoca” que las vacunas no causan autismo, incluyendo análisis recientes del Comité Consultivo Mundial sobre Seguridad de las Vacunas de la Organización Mundial de la Salud.

Esta es la posición ya defendida anteriormente por Autismo España y que se alinea con el 'Informe técnico. Vacunas y autismo“'publicado en 2025 por el Centro Español sobre el Trastorno del Espectro del Autismo.

“No podemos permanecer en silencio ante la proliferación de este tipo de eventos, que vulneran el derecho a recibir información veraz, dañan la imagen social del autismo y ponen en riesgo la salud colectiva”, aseguran.

Recuerdan que este tipo de afirmaciones pseudocientíficas “erosionan la confianza en las vacunas, que salvan millones de vidas cada año, aumentando riesgos de brotes de enfermedades prevenibles como sarampión o polio”.

Se pide a las administraciones que actúen “con firmeza”

El evento se ha puesto en conocimiento tanto del Gobierno de Castilla-La Mancha como del Ayuntamiento de Ciudad Real. Fuentes de ambas instituciones consultadas por elDiario.es Castilla-La Mancha han declinado pronunciarse sobre el citado congreso.

Mientras tanto la entidad les pide que “actúen con firmeza, dentro de sus competencias” e investigar “posibles responsabilidades y prevenir la difusión de contenidos pseudocientíficos que atentan contra la evidencia científica, la salud pública y los derechos de las personas con autismo”.

“Hemos pedido al ayuntamiento y a la empresa que lo gestiona que no permitan su celebración”, explica Rocío Rodríguez. “Las redes sociales lo convierten en algo incontrolable y hay que posicionarse”, para denunciar la falsedad de este tipo de propuestas, recalca.

El Colegio de Médicos de Ciudad Real anuncia “medidas legales”

Quienes sí se han pronunciado son los médicos de Ciudad Real. La organización colegial que agrupa al colectivo dice estar “recabando información de manera rigurosa” sobre los contenidos anunciados y sobre las posibles implicaciones sanitarias, profesionales y sociales que pudieran derivarse de este tipo de iniciativas.

Se ha posicionado “claramente en contra de las pseudoterapias y de cualquier mensaje que ponga en duda la seguridad, eficacia y utilidad incuestionable de las vacunas, una de las principales herramientas de la salud pública”.

Estamos claramente en contra de las pseudoterapias y de cualquier mensaje que ponga en duda la seguridad, eficacia y utilidad incuestionable de las vacunas, una de las principales herramientas de la salud pública

Colegio de Médicos de Ciudad Real

En un comunicado ha defendido “la deontología profesional médica” como “garante” para que los médicos colegiados ejerzan su actividad conforme a “los principios éticos, científicos y legales que rigen la profesión”.

También afirma que el colegio profesonal “solo reconoce como válido el conocimiento médico basado en la evidencia científica, contrastado y aceptado por la comunidad científica y profesional, y rechaza cualquier planteamiento que no se sustente en dichos criterios”.

Tampoco admite la atribución de efectos adversos que no estén recogidos en las fichas técnicas oficiales aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y anuncia “medidas legales y deontológicas” para defenderlo y “preservar la seguridad de los pacientes y de la ciudadanía”, en coordinación con las instituciones y autoridades sanitarias.

Se trata de lograr “la prevención de la difusión de bulos, desinformación y falacias pseudomédicas que puedan poner en riesgo la salud pública”.

No hay evidencia de que el uso de paracetamol durante el embarazo aumente el riesgo de autismo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o discapacidad intelectual entre los niños, según la síntesis más rigurosa de la evidencia actual publicada hasta la fecha en la revista The Lancet Obstetrics, Gynaecology & Women's Health. 

En septiembre de 2025, la administración estadounidense sugirió que tomar paracetamol durante el embarazo podría aumentar el riesgo de autismo entre los niños. Los metaanálisis anteriores sugirieron pequeñas asociaciones entre el paracetamol en el embarazo y un mayor riesgo de autismo y TDAH, pero a menudo se basaban en estudios propensos a sesgos. 

Esta nueva revisión sistemática y metaanálisis analizó 43 estudios y halló que los estudios más amplios y metodológicamente rigurosos, como los que comparan a hermanos, aportan evidencia sólida de que el paracetamol durante el embarazo no causa autismo, TDAH ni discapacidad intelectual. 

Los autores afirman que los hallazgos de las comparaciones entre hermanos y los resultados agrupados de múltiples estudios sugieren que las asociaciones previamente reportadas entre el paracetamol durante el embarazo y el autismo, el TDAH o la discapacidad intelectual podrían deberse a otros factores maternos, como dolor subyacente, malestar, fiebre o predisposición genética, más que a un efecto directo del paracetamol.  

Ian Douglas, profesor de Farmacoepidemiología en la London School of Hygiene & Tropical Medicine (LSHTM), cree que los investigadores han sido minuciosos. “Tras excluir los estudios de menor calidad que no tienen en cuenta las diferencias importantes entre las madres que usan o no paracetamol durante el embarazo, de forma tranquilizadora, los estudios restantes no sugieren que el uso de paracetamol en el embarazo esté asociado con un mayor riesgo de ninguna de las condiciones del neurodesarrollo consideradas”, explica al SMC.

Los padres de niños con discapacidad pueden ser más propensos a tomar paracetamol debido a dolores relacionados con el estrés de la crianza o con sus propias afecciones crónicas

Steven Kapp — Profesor titular de Psicología en la Universidad de Portsmouth (Reino Unido)

“Su rigor científico incluyó el control de factores de confusión, como tener un hermano con la condición, ya que estas neurodivergencias se dan en familias”, añade Steven Kapp, profesor titular de Psicología en la Universidad de Portsmouth (Reino Unido). “Los padres de niños con discapacidad pueden ser más propensos a tomar paracetamol debido a dolores relacionados con el estrés de la crianza o con sus propias afecciones crónicas (que es más probable que tengan los padres neurodivergentes). El control entre hermanos en estos estudios demuestra que el medicamento no causa la discapacidad del niño”. 

“Las mujeres embarazadas no necesitan el estrés de cuestionarse si el medicamento más comúnmente utilizado para un dolor de cabeza podría tener efectos de gran alcance en la salud de su hijo”, recalca Grainne McAlonan, catedrática de Neurociencia Traslacional del King’s College London (Reino Unido), también al SMC. “Este estudio, exhaustivo y claro, abordó la cuestión realizando tanto una amplia revisión sistemática de la literatura como un metaanálisis de los estudios elegibles”, concluye. “Aunque el impacto del anuncio del año pasado ha sido considerable, espero que los hallazgos de este estudio den por zanjado el asunto”.

Dos extrabajadores del centro para personas con autismo Leo Kanner de Logroño, un centro de titularidad pública gestionado por ARPA Autismo Rioja, han sido condenados a 18 meses de prisión por un delito contra la integridad moral una usuaria que residía en el centro. Ambos, que trabajaban como auxiliares especializados, han reconocido los hechos de los que se les acusaba, ocurridos el verano de 2023.

Según se recoge en la sentencia del Juzgado nº3 de lo Penal de Logroño, ambos cuidadores “después de hacerse duchado la residente, sin tener en cuenta sus especiales necesidades, procedieron por dos veces consecutivas a volcar la cama en la que se encontraba, tirándola al suelo contra el armario, agarrándola y zarandeándola en ambas ocasiones y abandonando la habitación dejándola sola y desnuda”.

La sentencia también recoge que la víctima, que tenía 32 años en ese momento, es una mujer “extremadamente vulnerable”. Tiene una alteración cromosómica y Trastorno del Espectro Autista (TEA), con un 78% de discapacidad, que le afecta gravemente en su desarrollo intelectivo, necesitando supervisión especializada en todas las actividades de la vida diaria.

Según detallan los hechos probados, los cuidadores ahora condenados instaron a la usuaria a vestirse tras la ducha y al no reaccionar ésta a la indicación, “lejos de intentar hablar con ella y convencerla para que se vistiera, al margen de todas las pautas pacientes y educativas que un profesional que trabaja con personas autistas debía adoptar”, utilizaron un “tono autoritario, vejatorio, violento, absolutamente innecesario e indigno y desproporcionado para con la persona asistida, sin tener en cuenta sus especiales necesidades, de no mostrar enfado, ni elevar el tono de voz”. La sentencia ve probado que esta usuaria “en ningún momento, se mostró violenta, ni agresiva, ni abiertamente contraria a la orden recibida”.

En lo referente a la responsabilidad penal, los acusados han reconocido los hechos en el acuerdo de conformidad y han sido condenados a 18 meses de prisión e inhabilitación especial para ejercer el cargo de trabajador en centro de asistencia a personas con discapacidad, e inhabilitación especial del derecho de sufragio pasivo durante el tiempo de la condena.

No obstante, no mostraron su conformidad con la responsabilidad civil, para lo que se les reclamaba 15.000 euros por daños morales, justificando que “no se ha aportado prueba que acredite los daños morales”. Sin embargo, la jueza considera que el delito de trato degradante reconocido por los propios acusados comporta de forma inherente un daño moral en la víctima, por lo fija la indemnización en 12.000 euros. También se condena a la entidad gestora a la responsabilidad civil subsidiaria.

El Gobierno de La Rioja ha limitado su responsabilidad y ha señalado a la entidad gestora, que sigue al frente de la gestión del centro. “Es una condena que tiene que ver con trabajadores de una entidad que tiene licitado ese contrato por parte del Gobierno de La Rioja”, señaló el portavoz del Gobierno de La Rioja, Alfonso Domínguez. “Dentro de los mecanismos de control, cuando hay indicios de delito es la jurisdicción penal la que tiene la prioridad” y es ésta “la que ha establecido la condena”. No obstante, sí señaló Domínguez, que el ejecutivo “analizará y tendrá muy en cuenta a la hora de vigilar el funcionamiento del centro”.

Por su parte, la asociación ARPA, que gestiona el centro Leo Kanner, ha manifestado “su total rechazo y repulsa” ante los hechos ocurridos. Han asegurado que desde que se produjeron, la asociaciones “ha estado a disposición de la víctima y su familia” y asegura entender “el dolor producido”. Igualmente, explican que los dos extrabajadores fueron denunciados por ARPA y la entidad “tomó las medidas legales y laborales procedentes”.

No obstante, han justificado no poder asumir la acusación particular al tener que asumir la “responsabilidad civil subsidiaria” por ser la adjudicataria de la gestión y empleadora de los autores de los hechos. De la misma manera, la entidad ha informado que “seguirá trabajando para evitar que situaciones como esta puedan volver a producirse, y seguirá trabajando en defensa de los derechos de todas las personas que forman parte de ARPA Autismo La Rioja”.

Dos cuidadores, extrabajadores del centro Leo Kanner, han sido condenados a un año y ocho meses de prisión por maltratar a un residente, según la sentencia del Juzgado de lo Penal número 3 de Logroño. El Leo Kanner es un centro público dedicado a la atención a personas con autismo, que incluye centro de día, residencial y terapias. El Gobierno de La Rioja es la entidad titular y la gestión es de ARPA Autismo Rioja.

El portavoz del Gobierno riojano, Alfonso Domínguez, ha limitado la “responsabilidad” en las agresiones producidas en el mismo a la entidad concesionaria de la gestión. Tras la sentencia, el portavoz ha subrayado que el servicio “se presta a través de un contrato público licitado con una entidad, que es la que tiene la responsabilidad de la gestión del centro”.

“Y es en el ejercicio de la responsabilidad de este contrato donde se ha producido esa condena”, ha indicado para señalar que, desde el Gobierno de La Rioja, se “analizará y tendrá muy en cuenta a la hora de vigilar el funcionamiento del centro”. “Pero”, ha añadido, “poco más podemos decir porque es una condena que tiene que ver con trabajadores de una entidad que tiene licitado ese contrato por parte del Gobierno de La Rioja”.

Repreguntado sobre la labor de vigilancia del Gobierno riojano, ha indicado que “la contratación pública tiene los mecanismos de control y de vigilancia en este tipo de servicios públicos que se prestan”. “Ahora bien, cuando hay hechos que son constitutivos de delito, ya conocemos perfectamente que la jurisdicción penal tiene prioridad sobre cualquier otro tipo de actuación que se pueda realizar por una administración pública”, ha añadido.

Por eso, ha dicho, “dentro de esos mecanismos de control, cuando hay indicios de delito es la jurisdicción penal la que tiene la prioridad” y es ésta “la que ha establecido la condena”. Por tanto, “sobre estos hechos ya se ha pronunciado el tribunal”.

“Desde el punto de vista de la prestación del servicio público, el Gobierno de La Rioja, como con todos los servicios públicos, hace una labor exhaustiva de control y cumplimiento de la regulación vigente, y desde ese punto de vista poco más podemos añadir”, ha finalizado.

La Inspección de Educación de la Consejería de Educación ha abierto una investigación por un posible caso de acoso escolar en un instituto de Zafra, tras la denuncia pública de una madre que asegura que su hijo, con trastorno del espectro autista menor, sufre agresiones y humillaciones por parte de otros estudiantes.

Según ha confirmado la Consejería de Educación a la agencia EFE, el protocolo de acoso “está abierto por el centro y el asunto está en manos de la inspección”. En este sentido, el departamento ha precisado que “la inspección ha enviado al centro a dos inspectores para reforzar el seguimiento del caso, que ya estuvieron en la jornada de ayer”, con el objetivo de supervisar la correcta aplicación del protocolo y asegurar la protección del alumno afectado.

La madre del alumno ha relatado en redes sociales que su hijo está siendo objeto de “agresiones” por parte de alumnos de otra clase diferente a la suya. Según su testimonio, “le increpan y se meten con su condición, con su aspecto físico, humillándolo” y generándole “una sensación de miedo” que, asegura, está afectando a su bienestar emocional y a su asistencia al centro.

En su publicación, la madre lamenta la falta de respuesta por parte del equipo directivo del instituto, al que acusa de “no estar actuando como corresponde” ante los hechos.

La vida no es fácil, pero todos conocemos el caso cercano de alguien a quien la vida se le complica de forma inesperada y acaba siendo feroz. Porque hay vidas que entrañan un sufrimiento infinito, inconsolable, porque lo que necesitan es la ayuda que no encuentran. A quienes ahora están leyendo esto les resulta imposible saber exactamente cómo se siente un chico de 21 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que habla y comprende, pero que ha desarrollado graves trastornos de conducta y que lleva un año 'encerrado en su casa' de Ciudad Real ante la falta de respuesta de la administración pública y de las entidades dedicadas al apoyo y la integración de estas personas.

Saber cómo piensa, cómo se siente, cómo integra la información y cómo puede adaptarse al entorno es la prioridad diaria de sus padres Carlos y Carmen. Ellos hablan con desesperación del caso de su único hijo y su relato está cuajado de intentos frustrados, aseguran, por conseguir recursos para atajar la situación en la que se encuentra Manuel, diagnosticado con un 79 por ciento de autismo y un grado tres de dependencia.

La Federación de Autismo de Castilla-La Mancha conoce el caso. “Es un joven que actualmente no encaja en ningún servicio de capacitación por sus problemas de conducta”. “Para acceder a una de estas plazas necesita una planificación y unos apoyos muy personalizados de los que estos servicios carecen. Tampoco está regulado ni hay una concreción del acceso a estos servicios de capacitación sociolaboral”. Por eso se encuentra en una espera desesperada y solo cuenta con una ayuda del sistema de dependencia para cuidados en el entorno familiar.

“Y la realidad es que no hay nada en Castilla-La Mancha para darle una respuesta adecuada”, explica Laura Morón, coordinadora de programas en la Federación Autismo regional, y no la hay ni para este “ni para otra decena de casos que tienen aparejada una vulnerabilidad importante”.

El largo y tortuoso camino de las ayudas

Todo empezó cuando Manuel cumplió dos años. Lo que alertó a su madre, del hasta entonces un bebé como los demás, fue que olvidaba las palabras que aprendía. Se pusieron en manos de Deletrea, un centro de psicología y lenguaje que trabaja en Madrid por la calidad de vida de personas TEA y sus familias.

De repente el futuro de Manu, como le llaman en casa, pintaba mucho peor que el de cualquier otro chico de su edad y sus padres pasaron a no tener tiempo más que para él y para una continua búsqueda de oportunidades. Con el diagnóstico se inició el peregrinar por consultas de especialistas privados, “dos veces por semana íbamos a Madrid, aunque Manu recibió la asistencia de Atención Temprana, gratuita y ofrecida por la Junta de Comunidades a través de la Asociación de Autismo de Ciudad Real (AUTRADE)”.

En Castilla La Mancha, la atención temprana a familias con hijos que presentan dificultades en su desarrollo se presta de cero a seis años. “Pero es muy genérica”, dice Laura Morón. “Sería necesaria una prestación más especializada para los trastornos del espectro autista a la hora de que aprendan a comunicarse y evitar así conductas graves en la vida adulta. En la federación estamos por un cambio de intervención desde la primera infancia para que sea más preventiva”.

Unas veces con más y otras con menos apoyos, Manu completó seis años de estudios en Primaria y terminó esta etapa con su curso. Sus profesores se implicaron, dice su madre. Continuó la Enseñanza Secundaria Obligatoria en el colegio San José de Ciudad Real, un centro concertado en el que no contó ni con adaptación ni con apoyos, “pero con la ayuda de su familia, terminó cuarto con un siete de nota media”.

“Si la mayoría de las personas con autismo evolucionan favorablemente con una intervención educativa adecuada ¿qué ha fallado en este caso?”, se pregunta su padre, técnico de emergencias en una uvi móvil obligado a reducirse la jornada laboral. Pero existen dificultades en todas las etapas educativas, ya que no hay suficientes aulas TEA y la administración tiene que atender a chicos con autismo de edades y perfiles muy diversos. Después, en la Secundaria existen menos apoyos y se ven obligados, ya adolescentes, a desenvolverse en un ambiente más hostil, lo que puede terminar causando posibles problemas mentales y dar lugar a fobia social, abandono escolar y alteraciones graves de conducta

Cuando Manu quiso estudiar un módulo de Formación Profesional, matriculado en el colegio salesiano Hermanos Gárate de Ciudad Real, se produjo “el hecho – que según su madre- ha sido el más traumático de su vida”. Un altercado en la calle, en el que se vio involucrado durante un recreo, con intervención de la Policía local.

“Y desde entonces llevamos cinco años esperando que le vea un psicólogo de la asociación de Ciudad Real”, siempre según la versión de los padres, que han visto a su hijo empeorar cada día. Varias veces expulsado de los centros donde se matriculaba “ha desarrollado sensibilidad auditiva que él no tenía y las consultas con un psiquiatra privado solo sirven para aumentar la medicación con la que se trata un cuadro de depresión y ansiedad”.

Las entidades prestadoras de servicios, desbordadas

En AUTRADE, su presidente Francisco Gómez, rechaza hablar de este caso concreto y ni confirma ni desmiente la situación de espera. “Somos una asociación de familias. Nos falta de todo, servicios, dinero y sitio”.

Afirma que no hay una sola plaza en el servicio de capacitación y que tienen lista de espera en todos los servicios que ofrecen. ¿De cuántas personas? No da cifras, pero sigue diciendo que “es tremenda y que no sabría ni por donde empezar”. “Acuden a nosotros, pero no podemos tener la responsabilidad de atender todos los casos. Si fuera solo uno”, se lamenta, y afirma que la Asociación atiende a 216 usuarios en toda la provincia de entre tres y cincuenta años. “Hacemos rutas por diferentes pueblos. La ONCE nos ayuda mucho”.

Francisco Gómez insiste en dejar claro que la administración es la responsable de atender. “Somos concertados. Hay subvenciones solicitadas en este momento, pero salen cuando salen. No son como los convenios. Entre los afectados hay de todo. Conseguir la capacitación adecuada es difícil”.

Estas entidades prestadoras de servicios públicos agrupadas en CERMI llevan años reivindicando al Gobierno regional un concierto social estructurado y garantista. Sin éxito hasta hoy. Creen que el sistema de subvenciones es perverso porque no permite ofrecer servicios estables, de calidad y adaptados a las necesidades de las personas y que es necesaria una financiación justa que les permita no estar tan pendientes de su propia supervivencia.

Manu recibe una ayuda económica de 200 euros por su dependencia en grado tres, “pero no queremos dinero, queremos recursos”, dice su madre. “Mi hijo no puede seguir así, no tiene vida. Solo pido unos talleres por la mañana Necesita salir de casa, identificarse con sus iguales, un centro al que acudir”, pero ni sucesivas reuniones con el delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, ni con el director general de Discapacidad, ni con la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha han dado resultado alguno hasta hoy.

La escasa oferta de recursos para adultos, ya que faltan centros de día o residencias especializadas para personas con TEA, limita las oportunidades de desarrollo personal y social de estos jóvenes al alcanzar la edad adulta.

Cristina Gómez Palomo, presidenta de la Federación regional de Autismo de Castilla-La Mancha (FACLM) asegura estar pendiente de una próxima reunión con la Junta de Comunidades para hablar sobre este caso y “despertar conciencia de que algo tenemos que hacer porque cuando estos chicos y chicas salen del sistema educativo no tienen más que los Centros de Día para personas con discapacidad intelectual y personas mayores, porque son insuficientes las plazas en servicios de capacitación”.

Con una tendencia al alza del Trastorno del Espectro del Autista entre el alumnado de nuestro país, “¿dónde metemos a estas criaturas? ¿Qué hacemos con ellas?”, se pregunta.

“La Administración ha duplicado la inversión en número de plazas para atender discapacidad entre 2015 y 2025”, nos dice el delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, Eulalio Jesús Diaz Cano Santos, consciente de que a pesar de ello no se llega a todas las necesidades. “Son las organizaciones concertadas las que gestionan las plazas que tienen”.

“Hemos escuchado a la familia y sus demandas y hemos intentado atenderlas”. Desde el sistema de Dependencia se le ha ofrecido un asistente personal, pero “esta es una figura que está por desarrollar y es difícil encontrar y contratar a una persona con formación adecuada para solo unas horas”, reconoce.

La conversación con Eulalio Jesús suena a aquello de 'hacemos todo lo que podemos y sabemos que es insuficiente' y a su término este cargo público confía en el Centro Regional de Autismo que, según el compromiso del presidente Emiliano García-Page en el Debate sobre el Estado de la Región, estará listo en Orgaz (Toledo) en 2026

Mientras, la suerte de Manu es tener una familia que le quiere y le apoya, pero sus padres, como los de otros chicos y chicas neurodivergentes, se sienten solos en una vida de renuncias y burocracia. ¿Lo están?

Una herramienta innovadora y no invasiva creada en Asturias permite detectar con Inteligencia Artifical (IA) a través de la mirada de los bebés a partir de los nueve meses de edad, con mediciones objetivas, los indicadores de riesgo de padecer Trastorno del Espectro Autista (TEA) mucho antes que los métodos tradicionales.

Este interesante estudio de investigación puede revolucionar el diagnóstico temprano del TEA en bebés a edades muy tempranas.

Los avances en la investigación

La Universidad de Oviedo ha dado a conocer este miércoles los avances que han obtenido los integrantes del grupo de investigación en Comunicación e Interacción Humana de la institución académica de la capital asturiana (The HCI Group, perteneciente al Computational Reflection Research Group) y de la Asociación de familiares y de personas con autismo (ADANSI).

A través del seguimiento ocular y de la inteligencia artificial, el nuevo sistema permite detectar de manera objetiva los indicadores de riesgo de padecer este trastorno en bebés de tan corta edad -a partir de nueve meses- mucho antes que los métodos tradicionales.

Un diagnóstico a edad muy temprana

Para explicar en qué consiste, han difundido un vídeo de apenas cuatro minutos y cinco segundos, donde se explica detalladamente las características que definen el autismo, su diagnóstico temprano habitualmente en el momento de la escolarización y el objetivo que persiguen de “reemplazar las observaciones subjetivas por mediciones objetivas proporcionando un diagnóstico asistido por ordenador y a una edad muy temprana, inferiores a 24 meses”.

A continuación reproducimos este video que han facilitado a elDiario.es Asturias en la Universidad de Oviedo.

Con la tecnología desarrollada, los bebés ven una serie de vídeos diseñados para evaluar la interacción social y los patrones de su mirada.

Mejorar la calidad de vida

Mientras observan, un dispositivo de seguimiento registra con precisión cada movimiento de sus ojos. Esa información se procesa, después, a través de un algoritmo basado en inteligencia artificial que determina los riesgos de TEA con alta precisión.

La detección temprana resulta crucial para el abordaje del Trastorno del Espectro Autista, ya que permite iniciar las intervenciones antes y mejorar la calidad de vida de los menores con TEA y sus familias, reduciendo la intensidad de los síntomas, los costes y la necesidad de apoyo a largo plazo.

Indicadores objetivos

El profesor Martín González Rodríguez, coordinador de The HCI Group, asegura que los métodos de detección más utilizados en la actualidad, como el M-CHAT-R, requieren de un mínimo de 16 meses de edad y se basan en medidas subjetivas como cuestionarios a sus progenitores, lo que puede introducir sesgos.

“La tecnología desarrollada se basa, sin embargo, en indicadores totalmente objetivos como los patrones de mirada y permite adelantar la detección a tan solo nueve meses de edad”, explica el profesor.

Resultados “muy esperanzadores”

El sistema permite una clasificación de desarrollo típico frente a los niveles 1, 2 y 3 de TEA. Las pruebas han mostrado resultados muy esperanzadores, con una capacidad de detección de hasta el 87,64 por ciento en los casos de TEA con mayor necesidad de apoyo (niveles 2 y 3).

“Si un bebé muestra indicadores de riesgo, se le deberá remitir de inmediato a un servicio de evaluación especializada para una confirmación clínica e iniciar un programa de intervención preventiva lo antes posible”, comenta Martín González.

Exportar el prototipo al Reino Unido

El sistema fue presentado en la International Conference on AI in Healthcare, que tuvo lugar el pasado mes de septiembre en Cambridge, así como en el Centro de Investigación de Autismo que dirige el doctor Sir Simon Baron‐Cohen, referencia mundial en este ámbito y creador en 1992 del CHAT, primer instrumento de cribado de autismo.

Sir Simon Baron-Cohen ha planteado la posibilidad de usar el prototipo creado por los investigadores asturianos en el Reino Unido, así como emprender un desarrollo común de sistemas de detección temprana del autismo por parte de ambos equipos.

En Zaragoza, el fin de fiestas del Pilar suele celebrarse con fuegos artificiales y aplausos en las calles. Sin embargo, tras cada estallido, hay quienes no pueden hacer lo mismo. Para Eric Ledesma Liste, de seis años, los fuegos artificiales no son un espectáculo, sino una amenaza. “Se tapa los oídos y pide irnos a un espacio sin ruido y sin aglomeraciones”, explica su madre Ruth, quien confirma que intentan no ir porque “se asusta y se agobia”.

Eric tiene autismo y lo que para la mayoría es una tradición festiva y un cierre perfecto, para él y su familia se convierte en un momento lleno de tensión y malestar. “Cuando no hay más remedio, procuramos estar lo más alejados posible del ruido y en un espacio más despejado”, cuenta su madre.

Del mismo modo, asegura que “todavía hay poca sensibilidad frente al espectro autista y sus múltiples variables”, por lo que no está tan normalizado celebrar unas fiestas sin esa traca final.

Desde Autismo Aragón, el equipo de psicólogas explica que las personas autistas “procesan la información sensorial de forma diferente”, ya que su sistema nervioso puede reaccionar de manera “más intensa o, por el contrario, con menor intensidad ante los estímulos del entorno”.

En quienes presenta hiperreacción auditiva, los petardos o fuegos artificiales generan un impacto “abrumador” porque “no pueden anticipar ni filtrar el sonido”. No se trata solo de una molestia, sino que “muchas personas lo viven como una experiencia dolorosa y desbordante”.

Tal y como explican, el sonido no llega de forma neutra y puede provocar ansiedad, miedo, desorientación o incluso dolor físico. Por lo tanto, ante esa saturación, algunas personas sufren crisis sensoriales y se tapan los oídos, lloran, gritan o buscan refugio.

“No es una reacción voluntaria, sino una respuesta automática del cerebro ante una sobrecarga”, aclaran las profesionales, quienes también reconocen que muchas familias viven estas fechas “con ilusión y estrés a partes iguales”.

Una realidad invisible en las fiestas

En Aragón no existen datos oficiales actualizados, pero, según las estimaciones de Autismo Aragón basadas en referencias nacionales y europeas, una de cada 100 personas está dentro del espectro autista, lo que equivale a unas 13.000 o 14.000 personas en la comunidad, sin contar a sus familias y entornos cercanos.

La organización insiste en que el diagnóstico temprano sigue siendo un reto: “Hay retrasos, sobre todo, en perfiles que no se ajustan al estereotipo clásico del autismo. Muchas veces se confunde con timidez o inmadurez, y el diagnóstico llega tarde, cuando las dificultades ya han tenido un impacto importante”.

A esto se suma la persistencia de estereotipos, ya que, reconocen, “uno de los mayores mitos es pensar que las personas autistas no quieren relacionarse o no tienen empatía”.

“La realidad es que sí desean vincularse, pero las reglas sociales implícitas o los matices emocionales pueden resultar agotadores”, subrayan.

No es una rabieta, sino una crisis sensorial

Ruth recuerda situaciones difíciles: “Durante una crisis sensorial y en otras situaciones calmadas, la gente no entiende que es mejor que Eric lleve un mordedor a que esté mordiendo la ropa o que no responda a otros niños. A veces nos sentimos juzgados”.

Desde Autismo Aragón destacan que comprender el origen de una crisis sensorial cambia por completo la mirada porque “no es una rabieta ni una falta de control, sino la manifestación visible de un sistema nervioso saturado”. “Cuando se entiende esto, las personas dejan de exigir autocontrol y comienzan a ofrecer acompañamiento, espacio y comprensión”, señalan.

Las fiestas sin ruido son posibles

Cada año, más ciudades del mundo sustituyen los fuegos artificiales por espectáculos silenciosos o de luz, como los conseguidos con drones o con farolillos de papel. Esta medida es aplaudida por familias y entidades, quienes consideran que “son una alternativa positiva y de agradecer”. “En Zaragoza se hacen cosas para los niños con necesidades especiales, pero todavía influyen las aglomeraciones o los fuegos artificiales”, admite.

Autismo Aragón coincide en que los espectáculos silenciosos reducen la ansiedad, el malestar y las crisis sensoriales, de tal forma que se permite que “más personas, también mayores, bebés o personas con migrañas, puedan disfrutar de las fiestas al completo”.

Para avanzar hacia una inclusión real, la organización propone reducir estímulos en ciertos espacios, usar pictogramas y apoyos visuales, respetar los tiempos de procesamiento y formar a profesionales en accesibilidad sensorial y cognitiva.

“La inclusión no consiste solo en permitir que participen, sino en adaptar los entornos para que todas las personas puedan hacerlo con bienestar y autonomía”, sostienen.

Al mismo tiempo, Ruth aclara que “no es una enfermedad y hay que respetar las particularidades de cada persona, sea TEA o no”. Porque el ruido, explican desde la organización, “no es el único problema” y es que el fondo está en “la falta de empatía” hacia quienes perciben el mundo de otra forma.

En definitiva, tal y como coinciden Ruth y Autismo Aragón, celebrar el fin de fiestas sin ruido no significaría renunciar a la alegría. De hecho, significaría ampliar el espacio de celebración para que quepan todos los cuerpos, todas las sensibilidades y todas las formas de vivir el mundo.

Desde hace tiempo los especialistas observan diferencias entre los niños a los que diagnostican el autismo pronto y los que el sistema detecta más tarde, generalmente a partir de la infancia tardía. Un nuevo trabajo publicado en la revista Nature ha identificado por primera vez patrones genéticos y de desarrollo distintivos entre estos dos grupos, lo que tiene implicaciones para comprender las afecciones de salud mental coexistentes.

Utilizando datos de comportamiento de 4 cohortes de nacimiento, que van desde 89 a 188 individuos, y datos genéticos de dos grandes estudios, Varun Warrier y su equipo han identificado dos grupos con diferentes trayectorias de comportamiento con perfiles genéticos separados: uno donde las dificultades sociales y de comunicación, como la ansiedad, la hiperactividad y las dificultades con la interacción social, aparecen temprano pero se mantienen estables, y otro donde dichas dificultades aumentan durante la adolescencia y que son más propensos a sufrir problemas de salud mental a lo largo de sus vidas.

Aquellos que fueron diagnosticados a partir de la infancia tardía en adelante fueron más propensos a experimentar afecciones de salud mental como la depresión en comparación con aquellos que recibieron un diagnóstico a una edad más temprana. Los autores encontraron que las diferencias genéticas entre estos diferentes grupos eran comparables a las de las afecciones psiquiátricas.

En opinión de los investigadores, estos hallazgos proporcionan una forma más clara de comprender la variación dentro del autismo y podrían orientar futuras investigaciones y estrategias, aunque consideran que se necesita más investigación sobre la diversidad genética ancestral.

El autismo es un término general que abarca muchas diferencias dentro del trastorno del neurodesarrollo, pero las maneras claras de distinguir estas diferencias siguen siendo limitadas. Si bien se han vinculado factores sociales y demográficos a la edad en el momento del diagnóstico, el papel de la genética no se ha estudiado a fondo. A medida que más personas reciben el diagnóstico en etapas más avanzadas de la vida, a menudo junto con trastornos como la ansiedad, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y la depresión, comprender estas diferencias es cada vez más importante.

Edad de diagnóstico hereditaria

Celso Arango, jefe de Servicio de Psiquiatría Infantil en La Paz, considera que este estudio es muy interesante, ya que evalúa cómo la varianza genética común (no la rara, que explica muchos casos de autismo como las mutaciones poco frecuentes) predice que se tenga un autismo diagnosticado de forma más temprana (con mayor afectación) o más tardíamente. “Dicho de otra forma, las trayectorias del desarrollo y la arquitectura poligénica del autismo varían según la edad al momento del diagnóstico”, explica a elDiario.es. 

Estos resultados refuerzan la idea de que el término autismo abarca diversos fenómenos con orígenes, trayectorias de desarrollo y relaciones con la salud mental distintas

Celso Arango — Jefe de Servicio de Psiquiatría Infantil en La Paz

En opinión del experto, esto tiene sentido desde el punto de vista clínico, pues el grado de afectación y las necesidades (por ejemplo, la comorbilidad con discapacidad intelectual) influyen en que se diagnostique antes o después. “Estos resultados refuerzan la idea de que el término autismo abarca diversos fenómenos con orígenes, trayectorias de desarrollo y relaciones con la salud mental distintas, todo lo contrario a lo que dijo Trump el otro día”. 

Michael Absoud, investigador del King's College de Londres (Reino Unido), cree que el estudio “confirma que el autismo no solo es altamente hereditario y un espectro de trastornos, sino que la edad en la que se diagnostica también es hereditaria”, aunque es necesario estudiar poblaciones más diversas para replicar los resultados, explica al SMC. Uta Frith, del University College London, cree que demuestra que el autismo no es una condición unitaria. “Deja claro que los menores diagnosticados tempranamente y los diagnosticados tardíamente forman dos subgrupos muy diferentes”, asegura. “Hay pocos puntos en común entre ellos en cuanto a características clínicas o genéticas. Me da esperanzas de que salgan a la luz aún más subgrupos, y que cada uno encuentre una etiqueta diagnóstica adecuada”. 

Vamos a tener una visión mucho más adecuada, porque ahora casi nada se aplica para todas las personas, probablemente porque estamos mezclando demasiadas cosas en un único grupo

José Ramón Alonso — Catedrático de la Universidad de Salamanca (USAL) experto en autismo

Para José Ramón Alonso, catedrático de la Universidad de Salamanca (USAL) experto en autismo, este resultado encaja en algo que se estaba viendo ya en los últimos años sobre la heterogeneidad del trastorno del espectro del autismo. “Creo que gracias a este artículo vamos a tener una visión mucho más adecuada, porque ahora casi nada se aplica para todas las personas, probablemente porque estamos mezclando demasiadas cosas en un único grupo”. 

Aunque ya era conocido que hay niños que muestran síntomas mucho antes que otros, apunta Alonso, este nuevo descubrimiento va a afectar a la forma en que se hace el diagnóstico. “Hasta ahora el diagnóstico se basaba en comportamientos, por eso había ese interés por los biomarcadores, encontrar algo que no dependa de algo que siempre es complicado, ya que el niño está en un ambiente que no conoce y que no entiende”, afirma. “Lo que nos dice este estudio es que probablemente no vaya a ser un procedimiento único, sino que va a haber como dos distintas poblaciones o dos perfiles genéticos con evoluciones diferentes”.

El centro ocupacional de la Fundación Quinta en Carabanchel atraviesa una situación económica crítica que amenaza su continuidad y pone en riesgo la atención de una veintena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Con solo 18 usuarios actualmente inscritos, la Fundación necesita cubrir al menos 22 plazas antes del mes de noviembre para asegurar su viabilidad. De no conseguirlo, el centro podría cerrar, dejando sin opciones a las familias y afectando los puestos de trabajo de los profesionales que dependen del proyecto.

La Fundación Quinta nació en 2008 por iniciativa de un grupo de padres preocupados por el futuro de sus hijos una vez terminada la etapa educativa. Inicialmente, estaba destinada a adultos con autismo de nivel 3 de apoyo y discapacidad intelectual, con mayores necesidades de asistencia. A medida que el proyecto fue consolidándose, la Fundación amplió sus servicios, creando su primer centro ocupacional en el barrio del Pilar, ofreciendo terapias y una formación para profesionales del ámbito del autismo con el objetivo de garantizar que los usuarios fueran atendidos por personal altamente preparado.

En 2015, la Fundación abrió un segundo centro en Brunete a petición de varias familias de la zona oeste de la Comunidad de Madrid, dado que no existían alternativas similares. Durante diez años, ambos centros funcionaron prácticamente a pleno rendimiento, beneficiándose incluso de ayudas de la Comunidad de Madrid para familias que acudían a centros privados ante la falta de plazas públicas.

Sin embargo, en 2024, el centro del barrio del Pilar tuvo que echar el cierre de un día para otro. Los vecinos del bloque compraron el local para hacer trasteros, lo que obligó a buscar un nuevo espacio. La Fundación se enfrentó entonces a un problema estructural: los precios de los alquileres en esta zona de Madrid eran demasiado altos y resultaba imposible mantener dos locales con sus propios recursos, ya que apenas cuentan con ayudas externas y dependen casi exclusivamente de las cuotas familiares y de los ingresos de otros servicios como terapias y diagnósticos.

Ante esa limitación, la dirección optó por concentrar todos los recursos en un único espacio que pudiera acoger al conjunto de usuarios. Tras meses de búsqueda, encontraron un local en Carabanchel lo suficientemente amplio y accesible para funcionar como sede principal. La decisión implicaba cerrar tanto el centro de Brunete como el del barrio del Pilar, un sacrificio que, según explican desde la Fundación, fue inevitable para asegurar la supervivencia del proyecto.

La reubicación tuvo graves consecuencias para el centro. Muchas familias que asistían a los centros de Brunete y el barrio del Pilar se vieron obligadas a buscar alternativas más cercanas a sus hogares, ya que el nuevo emplazamiento les quedaba demasiado lejos para un traslado diario. Esa pérdida de usuarios —cerca de una decena— ha dejado al centro con apenas 18 chicos en la actualidad, una cifra insuficiente para garantizar la viabilidad económica del proyecto.

José Luis, padre de una de las usuarias, recuerda en conversación con Somos Madrid cómo el traslado desde el centro de Brunete a Carabanchel, a principios de este año, complicó la asistencia de algunas personas: “Por la ubicación y otros factores, muchos padres no pudieron seguir enviando a sus hijos allí y los llevaron a otros centros más cercanos”. Ante esta situación, la Fundación comunicó al resto de familias la situación económica del centro y les convocó a una reunión para barajar opciones, entre ellas el cierre definitivo del centro ocupacional, una posibilidad que temen que se haga realidad. “Personalmente, estamos muy contentos con la ayuda y las terapias que recibe nuestra hija y queremos luchar lo máximo posible para que el centro no cierre”, asegura José Luis.

Marta Casanovas, directora del centro de Carabanchel, describe la situación actual como delicada: “El centro cuenta con 18 usuarios, pero aún no alcanzamos la cifra mínima de 22 para asegurar la viabilidad. Esto ha obligado a despedir a una compañera, ya que la ratio de tres usuarios por trabajador no permite mantener la plantilla completa”. Actualmente, el centro cuenta con seis trabajadores, incluidos profesionales de coordinación y apoyo directo, y temen perder sus puestos si el proyecto no remonta.

Durante la reunión entre el centro y las familias tomaron la decisión de seguir adelante e intentarlo una vez más. “Hemos puesto como objetivo noviembre. En poco más de un mes tenemos que conseguir cuatro o cinco usuarios nuevos. Bajo mi criterio es muy poco tiempo, pero vamos a intentarlo”, cuenta la directora del centro.

A diferencia de otros centros ocupacionales privados, la Fundación Quinta no recibe ayudas públicas —por decisión propia, según apuntan—, manteniéndose únicamente con las cuotas de las familias y los ingresos generados por terapias y diagnósticos. Hasta el momento el precio mensual de las plazas era de 850 euros, pero como medida excepcional ante la falta de usuarios, han acordado aumentarla hasta los 1.000. “El precio sigue estando muy por debajo del de otros centros que cobran más de 1.600. Además, las familias se benefician del cheque-servicio de la Comunidad de Madrid, que es de aproximadamente 750 euros, lo que reduce la cuota a menos de 300 euros al mes”, explica Marta Casanovas.

El presidente de la Fundación, que se embarcó en este proyecto como padre de un chico autista, perdió a su hijo el año pasado, y en su homenaje quiere luchar por mantener el proyecto a pesar de las dificultades económicas. “Las familias han aceptado la subida de tarifas y están movilizándose para conseguir financiación adicional. La relación de confianza con los padres es muy fuerte, conocen y valoran la formación y experiencia del personal”, señala Casanovas.

La directora apunta a la nueva ubicación del centro como un hándicap para encontrar nuevos usuarios. “Los factores socioeconómicos del barrio y la falta de información sobre las ayudas disponibles complica la llegada de nuevos chicos al centro”, indica. Esta situación retrasa la inscripción de nuevas familias y hace que el tiempo para asegurar plazas se vaya agotando poco a poco. En este sentido, cuentan con el apoyo de la Comunidad de Madrid a través de la Agencia Madrileña de Atención Social (AMAS) para informar de la necesidad de usuarios, que esperan solventar en las próximas semanas.

Una labor clave en la vida de 18 familias

El centro ocupacional de la Fundación Quinta no solo ofrece asistencia, sino que impulsa la vida diaria de sus usuarios a través de actividades estructuradas y terapéuticas que resultan fundamentales para su desarrollo. Los talleres manipulativos permiten a los usuarios elaborar libretas, jabones, cosmética o tazas, productos que luego se venden en mercadillos o mediante convenios con instituciones como el Museo de Ciencias Naturales, fomentando la autoestima y el sentido de logro. Además, las actividades cotidianas, como ir de compras, preparar aperitivos o participar en tareas domésticas, buscan potenciar la autonomía y la integración social, evitando la vida sedentaria y la dependencia excesiva.

Estas intervenciones se combinan con programas de movilidad, ejercicio físico y dinámicas de comunicación y habilidades sociales, adaptadas a las necesidades individuales de cada usuario. La ratio de tres personas por trabajador permite un seguimiento cercano, asegurando que cada actividad tenga un impacto real en la vida de quienes asisten al centro. Según Casanovas, “estas actividades son mucho más que un pasatiempo; son clave para que nuestros usuarios puedan desarrollar habilidades que les acompañarán toda la vida y que les ayudan a relacionarse y a sentirse capaces”.

Para José Luis y otras familias, el cierre del centro sería un duro golpe. “Si cierran, nos quedaríamos sin ninguna opción. Algunos padres realmente queremos impulsar la continuidad del centro, mientras que otros están explorando alternativas. Estamos dispuestos a colaborar en todo lo posible para que esto no ocurra”, comenta.

Según explica la directora del centro, “el posible cierre evidencia la fragilidad de los modelos de atención privada en sectores donde la financiación pública es limitada y la demanda de servicios especializados es alta”. Durante más de quince años, la Fundación Quinta ha trabajado para ofrecer un entorno seguro, formativo y estimulante para personas con autismo, apostando por un equipo profesional altamente cualificado y un enfoque individualizado. Ahora, tanto el centro como las familias se enfrentan al desafío de actuar con rapidez para evitar que un proyecto que ha marcado la diferencia en la vida de muchas personas cierre sus puertas.

El gobierno negacionista y anticiencia de Donald Trump pretende dar un golpe de efecto este lunes anunciando una supuesta relación entre el autismo y el consumo de paracetamol durante el embarazo, al tiempo que aprobará el uso de un medicamento llamado leucovorina, basado en el folato (ácido fólico), que mejora presuntamente la capacidad de comunicarse de las personas con esta condición.

Sin embargo, las sociedades científicas y los especialistas en este transtorno consultados por elDiario.es consideran que estas afirmaciones van contra toda la evidencia obtenida hasta ahora y son completamente irresponsables. Y contemplan con extrema preocupación el efecto que pueda tener en las personas con autismo y sus familias.

“En la actualidad, no existe evidencia sólida que permita establecer una relación causal entre el consumo de paracetamol durante el embarazo y el trastorno del espectro del autismo”, subrayan desde la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). El autismo es un trastorno del neurodesarrollo complejo y multifactorial, en cuyo origen intervienen diversos factores genéticos y ambientales, recuerdan. “Es fundamental transmitir un mensaje de prudencia ante afirmaciones no respaldadas por datos concluyentes”, reclaman. El abordaje riguroso y responsable de estas cuestiones es esencial para “evitar generar alarma social y para proteger a las familias”.

No existe evidencia sólida que permita establecer una relación causal entre el consumo de paracetamol durante el embarazo y el trastorno del espectro del autismo

Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)

Para el neurocientífico José Ramón Alonso, catedrático de la Universidad de Salamanca (USAL) experto en autismo, el anuncio tiene toda la pinta de ser un despropósito. “Hay cientos de grupos de investigación que llevan años buscando las posibles causas de este trastorno del neurodesarrollo y desde luego no es algo que se pueda resolver de una tacada en un par de meses”, afirma. Sobre el paracetamol, apunta, estamos muy acostumbrados a ver estudios de este tipo donde no consiguen demostrar que haya una relación causa-efecto. 

Monique Botha, especialista de la Universidad de Durham, recuerda que hay muchos estudios que refutan la supuesta correlación entre el paracetamol y el autismo. “El más importante fue un estudio sueco de 2,4 millones de nacimientos (1995-2019) publicado en 2024, que utilizó datos reales de hermanos y no encontró ninguna relación entre la exposición al paracetamol en el útero y el autismo, el TDAH o la discapacidad intelectual posteriores”, explica al SMC Reino Unido. “Esto sugiere que no existe un efecto causal del paracetamol en el autismo”.

“Hay artículos que describen esta relación, pero ninguno de ellos describe una relación causal, es decir, de causa-efecto, por lo que se debe ser extremadamente prudente en establecer esta relación”, asegura Alfonso Amado, neuropediatría y miembro del Grupo de Trabajo de Neurodesarrollo de la SENEP. “A la vez, hay revisiones y cohortes con biomarcadores siguen observando asociaciones modestas. Por ello, las guías clínicas actuales mantienen el acetaminofén (paracetamol) como analgésico/antitérmico de elección en el embarazo cuando esté indicado, a la dosis efectiva más baja y el menor tiempo posible”.

“Las investigaciones han demostrado que cualquier aumento marginal aparente como resultado del uso de paracetamol durante el embarazo tiende a desaparecer cuando los análisis tienen en cuenta los factores más importantes”, añade Dimitrios Siassakos, profesor de Obstetricia y Ginecología en el University College London, también al SMC. “En los estudios que analizaron a hermanos, cualquier asociación desapareció: lo que importaba era el historial familiar y no el uso de paracetamol”. En su opinión, centrarse indebidamente en el paracetamol podría impedir que las familias utilicen uno de los medicamentos más seguros para el embarazo cuando lo necesitan.

Sobre el aumento de casos de autismo —se ha producido un incremento del 300% en las dos últimas décadas— los expertos lo atribuyen en gran parte a la mejora en el acceso al diagnóstico. El principal factor es una capacidad de detección mayor, tanto en casos severos como leves, destaca Alfonso Amado. “En los últimos años hay factores de riesgo como la prematuridad, el bajo peso al nacer, la exposición a tóxicos durante el embarazo, las infecciones congénitas, la edad avanzada de los padres, y la deprivación afectiva, entre otros factores que pueden contribuir al desarrollo del TEA”, señala.

Una “patochada” que no ayuda

Sobre el uso de leucovorina, José Ramón Alonso recuerda que se trata de una forma de vitamina B9. “Los folatos intervienen en el desarrollo cerebral y en una deficiencia que se presenta solamente en una parte no muy numerosa de personas con autismo y que se soluciona con compuestos multivitamínicos o directamente con la adición de ácido fólico”, señala Alonso.

Para Botha, se necesita más evidencia sobre el efecto de la leucovorina y los rasgos autistas fundamentales antes de poder extraer conclusiones significativas. “Las pruebas disponibles en este momento son excepcionalmente provisionales y no se consideran sólidas”, afirma. “Del mismo modo, aunque los medicamentos pueden ayudar en aspectos muy específicos, no existe ningún medicamento o tratamiento que cure o elimine activamente el autismo, aunque puede ajustar el comportamiento o reducir los síntomas concurrentes que contribuyen al malestar de las personas autistas”.

Las personas autistas son excepcionalmente heterogéneas, por lo que cualquier tratamiento probablemente funcione para manifestaciones muy específicas y en contextos muy particulares

Monique Botha — Especialista de la Universidad de Durham

En definitiva, el autismo es una condición hereditaria de por vida cuya causa principal es muy probable que sea genética, expresada a través de una amplia gama de genes. “Del mismo modo, las personas autistas son excepcionalmente heterogéneas, por lo que cualquier tratamiento o medicamento para rasgos específicos probablemente funcione para manifestaciones muy específicas de rasgos autistas, en contextos muy particulares”, incide Botha. “Las afirmaciones generales sobre curas o tratamientos no suelen ser precisas, útiles ni éticas”.

Marcos Zamora, psicólogo y director de Autismo Sevilla, ve el anuncio de la administración Trump con extrema preocupación y cree que pone en peligro el trabajo que se ha hecho durante años contra las curas milagrosas. El mazazo llega, además, cuando aún nos estamos recuperando de la falsa relación del autismo con las vacunas, como defiende el secretario de Salud de EEUU Robert Kennedy Jr. “El autismo es tan diverso y tan complejo que hace muy difícil pensar que haya una sola causa que lo pueda determinar”, explica. “La ciencia no funciona sacando soluciones de la chistera”.

El autismo es tan diverso y tan complejo que hace muy difícil pensar que haya una sola causa que lo pueda determinar. La ciencia no funciona sacando soluciones de la chistera

Marcos Zamora — Psicólogo y director de Autismo Sevilla

A Zamora y otros expertos les preocupa casi más la promesa de una cura milagrosa que la atribución un efecto al paracetamol, porque muchas familias se agarran a un clavo ardiendo e intentan probar cualquier cosa que esté en su mano, apunta. “A estas personas les diría que hasta la fecha no existe evidencia científica de que se pueda revertir esta condición”, asegura. “En los niños con autismo, todo su cerebro se ha desarrollado de una determinada manera y eso hace prácticamente imposible pensar que se vaya a curar o revertir con el uso de un medicamento”.

“En mi opinión — resume Alonso—, se va a generar una expectativa sin base y lo que va a salir es una patochada que no va a ayudar a las familias con autismo, sino que al final va a generar más confusión y más dudas en vez de realmente afrontar la necesidad de más investigación para conocer las causas del problema”.