Hay veces que queremos expresar algo que nos ocurre y no tenemos palabras. No sabemos cómo transmitir nuestras ideas, lo que sentimos, lo que deseamos. El arte, la música, son una vía para ello. Y así, comienza la historia de un joven que hizo de su discapacidad una fortaleza. Porque su nombre ya estaba ampliamente ligado a la música.

Johann Sebastian Salvatori nació en Venezuela hace 30 años. Llegó a España en 2015 y vivió en Ocaña (Toledo) durante un tiempo hasta que se trasladó a Madrid. Actualmente, trabaja como cantante barítono y director coral. También tiene autismo.

Nos cuenta que aprendió a hablar con tres años, ya que antes de eso tenía mutismo selectivo: “Yo sabía hablar, pero no me relacionaba con nadie ni hablaba a nadie”. La música apareció en su vida como una forma para expresarse, donde recuerda que una mujer de su entorno le cantaba nanas y villancicos y fue así como él empezó a hablar. “Una jueza del pueblo donde yo vivía me cantaba esas canciones, yo las aprendía y las cantaba con ella. Me comunicaba a través del canto”.

Johann recuerda que cuando tenía unos tres años fue diagnosticado con un trastorno del desarrollo, hasta que con 11 años recibió un diagnóstico definitivo enmarcado dentro del trastorno del espectro del autismo en nivel 1: “Mi madre es profesora de educación física para personas con discapacidad y ya sabía que yo era distinto”.

Sin embargo, eso no le impidió optar por una carrera musical. En el año 2009 comenzó a estudiar canto en una academia en Venezuela. “Tras varios años ya había tocado techo y lo único que podía hacer era quedarme en la academia y dar conciertos. Pero mi profesor Rocky Discuña le dijo a mi madre que se fuese de Venezuela y que buscase otro camino para mí”, relata.

“En los escenarios es donde puedo ser yo”

Para él la música “nunca fue un hobby”, sino que quería dedicarse a cantar profesionalmente desde muy pequeño: “Lo decidí con seis años. El canto ha sido mi manera de comunicarme, de expresar lo que con palabras no podía. Cuando estudiaba canto, después de tanto tiempo sintiéndome fuera de lugar, sentí que estaba en el lugar que me pertenecía. Por fin era un pez que podía nadar en el mar, por así decirlo”, asegura.

El proceso de aceptar su condición como persona con autismo también fue complicado. “Yo rechazaba todo lo que tuviera que ver con la discapacidad. Pero cantar con coro inclusivo de Venezuela me hizo cambiar la perspectiva. Entendí que no importa ser diferente, hay que hacer lo que te apasione, cueste lo que te cueste, porque es posible que haya otra cosa que se te dé mejor que a los demás”, matiza.

Tener autismo no es una discapacidad, sino un aliado. Si usas la discapacidad a tu favor tienes una capacidad extra

Pase lo que pase, Johann no tiene miedo a salir a los escenarios. “Allí no soy el tímido, soy el que puede expresar absolutamente todo lo que lleva dentro, en el escenario es donde puedo ser yo. Muchas veces por el trastorno del espectro del autismo y por cómo es la sociedad he tenido que tener una máscara, adaptarme”, explica.

En su carrera musical, su madre siempre ha sido un pilar fundamental, ya que cuando “estaba desanimado y pensaba en tirar la toalla” ella le decía “no te rindas, no te des por vencido” y es lo que le ha dado fuerzas para seguir. Para Johann, tener autismo “no es una discapacidad”, sino su “aliado”. Nos cuenta que “si usas la discapacidad a tu favor tienes una capacidad extra” y que eso le ha hecho “ser más profesional, porque ser diferente es normal. Todos lo somos de alguna manera, todos tenemos virtudes, no te enfoques en los defectos”.

Il Divo, Andrea Bocelli o Céline Dion entre sus referentes

A lo largo de su carrera artística ha interpretado multitud de géneros, mostrando siempre un interés desde muy pequeño hacia la música romántica como las baladas, los boleros o los tangos. “Siempre me ha gustado mucho Luis Miguel”, añade. Ha cantado junto a cantantes como David Bustamante, una experiencia que define como “estupenda”.

No obstante, conocer la ópera de cerca hizo que se enamorase “complemente de ella”, aunque sigue cantando canciones “crossover, que es una mezcla entre la canción melódica y la lírica”.

Uno de sus objetivos es en un futuro poder interpretar al personaje secundario Verdier de la zarzuela 'La Tabernera del Puerto', “pero seguir avanzando y mejorando la técnica para interpretar al pirata Juan de Eguía”, que es el protagonista.

Si le preguntásemos por sus gustos musicales, están ampliamente ligados a la música lírica. Grupos como Il Divo, Il Volo, o cantantes como Andrea Bocelli o David Bisbal son sus preferidos. Sin embargo, también lo es Céline Dion, a quien considera “una cantante olímpica” tras superar sus problemas de salud y conseguir volver a los escenarios. “Es un gran ejemplo de superación y de feminismo, tiene una muy buena voz y es de las mejores cantantes vivas que existe”, añade.

Festival SuperArte en Toledo

El próximo 20 de octubre, Johann Sebastian actuará en el Palacio de Congresos El Greco de Toledo en la gala SuperArte, un encuentro con más de 50 músicos y bailarines -con y sin discapacidad- de la que no quiere adelantarnos nada “para que sea sorpresa”. Se trata de un espectáculo que ya ha girado por siete ciudades españolas y que han visto más de 20.000 personas.

Desde la Fundación SIFU, impulsora del programa SuperArte, cumple este año su 20 aniversario, apoyando a personas con discapacidad a desarrollar sus carreras artísticas.

El presidente de la fundación, Cristian Rovira apunta que los asistentes van a encontrar “un espectáculo artístico de primer nivel, el espectáculo inclusivo más importante que se hace en Europa en estos momentos”, donde descubriremos historias de superación que pueden servir de ejemplo. Asegura que sobre el escenario se encontrarán “artistas con unas capacidades muy superiores a las nuestras, capaces de tocar instrumentos que nosotros no sabemos, donde pese a su discapacidad, en el escenario demuestran que son excelentes profesionales y es una lección para todos”.

Roviera expresa que han visto a personas “con unas discapacidades muy elevadas, pero que tienen oído musical perfecto, siendo capaces de tocar hasta seis instriumentos. Vemos en los niños y niñas que pueden tener una progresión, pero que tienen que ser ayudados para ello”.

Asegura que hasta hace solo cinco años “el 30% de las personas con discapacidad no podía tocar un instrumento musical, pero gracias a SIFU cualquier persona, tenga la discapacidad que tenga es capaz de aprender”. Un ejemplo de ello, que podrá verse en la actuación de Toledo, es el Eye Harp, un dispositivo que permite tocar un instrumento a través de la mirada. “Lo que tratamos de hacer es que las nuevas tecnologías sirvan para ayudar a estas personas. Hay instrumentos que también se tocan con los pies, para personas con una capacidad pulmonar baja...”, añade.

Otro de los objetivos de este tipo de actuaciones es que los asistentes dejen de ver la capacidad “con una mirada limitante, porque son capaces de apreciar lo que las personas con discapacidad pueden hacer”.

Por ello, desde Fundación SIFU, conceden diferentes becas de formación para acompañar a las personas con discapacidad para que desarrollen su talento y que a veces “son una oportunidad para poder tocar en los principales escenarios de España”, o también en Londres o en Bélgica. “Nuestro reto es que la música también forme parte del día a día de las personas con discapacidad y no existan barretas en este sentido”, concluye.

El equipo de Sergiu Pașca, de la Universidad de Stanford, ha dado un gran salto en la investigación con organoides cerebrales al implantarlos en animales vivos. Los investigadores han creado un modelo de ratón al que han trasplantado 4 millones de neuronas humanas que crecieron en su corteza y se extendieron con éxito hasta la médula espinal. Para su sorpresa, los animales no solo se desarrollaron conexiones funcionales, sino que aparecieron tipos neuronales raros como las neuronas de von Economo, que hasta hace poco se creían exclusivamente humanas.

En un trabajo que se publica este miércoles en la revista Nature, Pașca describe la creación de estos ratones diseñados para que más del 90% de su corteza cerebral sea de origen humano como un paso decisivo para desbloquear la investigación en psiquiatría. Pero previene contra interpretaciones erróneas y advierte de que no se trata de super-ratones. 

“Estos ratones no tienen ninguna hipercapacidad; no hemos encontrado que estos animales tengan un mejor rendimiento en ninguna tarea específica”, explica. El objetivo es crear una tecnología que permitirá investigar en vivo los orígenes del autismo, la parálisis cerebral o la demencia frontotemporal. “Hemos construido un nuevo modelo que nos permite capturar aspectos de la función del cerebro humano de una manera que antes no era posible”, señala.

Organoides en animales vivos

Pașca trabaja desde hace más de una década en la creación de organoides cerebrales, que son cultivos de laboratorio con tejidos de nuestro encéfalo que permiten estudiar su desarrollo y diferentes enfermedades. A partir de células madre obtenidas de la piel humana, los científicos pueden construir “minicerebros” que replican mutaciones genéticas específicas, observar las neuronas y diseñar tratamientos. “Las células que implantamos llevan el material genético de la persona de la que derivan, lo que nos permite estudiar los efectos posteriores de la enfermedad en las células y redes cerebrales”, explica el investigador. 

Hace alrededor de una década, este científico de origen rumano introdujo un nuevo modelo denominado “ensembloide”, que elevaba el nivel de complejidad, pero seguían existiendo muchas limitaciones, porque no crecen lo suficiente ni reciben las entradas ni salidas sensoriales y motoras que son tan importantes para el cerebro humano en desarrollo. “No podíamos estudiar el comportamiento humano complejo en una placa de cultivo”, asegura. 

Añadimos alrededor de 4 millones de células humanas. La mitad del volumen del cerebro es corteza, y el 90% de ese volumen cortical faltante está cubierto por células humanas

Sergiu Pașca — Investigador de la Universidad de Stanford y autor principal

En 2022, el equipo de Pașca probó por primera vez a injertar estos tejidos en animales para superar estas dificultades. El investigador sembró regiones corticales de ratas con tejido cerebral de pacientes jóvenes con una condición genética rara pero devastadora llamada síndrome de Timothy, lo que les permitió identificar el defecto molecular del trastorno y encontrar un fármaco candidato para tratarlo, que está a punto de ser probado en un ensayo clínico. 

Pero incluso en estos experimento se encontraron dificultades, como que las neuronas de rata se desarrollaban mucho más rápido que las humanas. Por ese motivo se decidieron a diseñar genéticamente animales que nacen sin su propia corteza cerebral a los que han llamado “ratones apaliales” y que dejan sitio a las neuronas humanas para desarrollarse.  

Un injerto de neuronas humanas

En los experimentos que describen ahora en Nature, los investigadores colocaron quirúrgicamente organoides que contenían alrededor de 100.000 células cada uno en las cavidades cerebrales agrandadas de animales apaliales de dos días de vida. El tejido humano sobrevivió y prosperó en los cerebros de los ratones con corteza mermada y, tres meses después del procedimiento quirúrgico, más del 90% por volumen del tejido cortical en los cerebros de los ratones era humano.  

“Las células humanas se proyectan a lo largo de todo el sistema nervioso”, explica el científico en un encuentro con periodistas. “Las imágenes muestran muchos haces que salen del injerto, proyectándose principalmente de arriba hacia abajo hasta la médula espinal. Las células son eléctricamente activas y muestran ondas de actividad eléctrica que viajan por todas las células corticales humanas en el animal”.

Tres meses después del procedimiento quirúrgico, más del 90% por volumen del tejido cortical en los cerebros de los ratones era humano

A estos ratones los han llamado “xenocorticales” (del griego xeno-, que significa “extranjero” o “extraño”,) porque tienen un tejido cortical que no es de ratón y contiene millones de neuronas humanas. “El cerebro del ratón tiene alrededor de 70 millones de células, con 14 millones en la corteza y el hipocampo”, explica Pașca. “En los animales apaliales, el 98% de esas 14 millones de células no se forman, y añadimos alrededor de 4 millones de células humanas. En términos de volumen, la mitad del volumen del cerebro es corteza, y el 90% de ese volumen cortical faltante está cubierto por células humanas”. 

Experimentos con parálisis y demencia

Durante sus pruebas con estos nuevos tejidos cerebrales híbridos, los autores confirmaron la vulnerabilidad singular de las neuronas humanas a la falta de oxígeno perinatal, lo que conecta con las dificultades motoras observadas en la parálisis cerebral infantil. Los investigadores sometieron a los ratones a cinco horas con niveles reducidos de oxígeno vieron que solo se produjo un daño severo en el tejido de origen humano, por lo que este modelo podría ser plataforma para estudiar en vivo la parálisis cerebral infantil y evaluar posibles estrategias farmacológicas.

Por otro lado, el hallazgo de neuronas de von Economo (VEN), abre una vía para estudiar la demencia frontotemporal. Este tipo de neurona gigante y alargada solo se había visto hasta ahora en cerebros autopsiados y resultaba imposible de cultivar en placas de laboratorio. “Fueron descritas hace más de un siglo y al principio se pensó que eran específicas de los humanos”, señala el investigador. “Son neuronas gigantescas que se sitúan en partes de la corteza responsables de la interacción social y la cognición”. Al lograr que estas células maduren dentro del ratón xenocortical, los investigadores abren la vía para derivar células de pacientes afectados, estudiar los fallos de su red biológica y probar fármacos candidatos.

Todavía no se puede afirmar que las neuronas humanas sean necesarias o suficientes para producir conductas concretas del animal

Iván Fernández Vega — Especialista en organoides de la Universidad de Oviedo

Por supuesto, el estudio ha despertado dudas éticas, sobre hasta qué punto es legítimo hacer estos experimentos y qué implicaciones tiene poner neuronas humanas en animales vivos. “Hemos tomado medidas extraordinarias en términos de supervisión ética durante los últimos años”, asegura Pașca. “La aplicación del sistema será para un número de condiciones específicas. El trasplante en primates, como los macacos, es mucho más problemático y no esta justificado. Cada aplicación debe ponerse en el contexto de la pregunta específica que se quiere responder, con una supervisión ética adecuada”.

El estudio para afecciones específicas como la demencia frontotemporal o la parálisis cerebral con estos modelos está justificado, a juicio de los autores, debido a los posibles beneficios para los pacientes. “Comprender los trastornos del cerebro es extremadamente difícil, y estas condiciones tienen consecuencias devastadoras, ya que casi una de cada cinco personas sufre una condición neuropsiquiátrica”, señala el investigador. “Necesitamos mejores modelos que incluyan células humanas para comprender estas afecciones”.

Nuevas fronteras éticas

Liset M. de la Prida, directora del Centro de Neurociencias Cajal (CNC) del CSIC, cree que este modelo puede ser una herramienta muy potente para estudiar el desarrollo y las enfermedades del cerebro humano en un entorno vivo. “Pero evitaría interpretarlo como un ‘cerebro humano en un ratón’: son circuitos derivados de células humanas, incompletos y en desarrollo”, advierte. “Primero generan un ratón apalial, eliminando genéticamente gran parte de las neuronas glutamatérgicas de la corteza y el hipocampo, y después ocupan esa cavidad con organoides corticales humanos”.

Sin duda este tipo de preparaciones adelanta nuevas fronteras éticas para la investigación biomédica

Liset M. de la Prida — Directora del Centro de Neurociencias Cajal (CNC) del CSIC

Este tipo de xenotransplantes, recuerda la neurocientífica, ya se hacían para estudiar enfermedades neurológicas, pero había problemas técnicos porque el tejido humano tenía que competir por espacio y conectividad con un circuito cortical de ratón ya existente. “Aquí le proporcionan literalmente un territorio en el que desarrollarse y pueden usarlo como plataforma para estudiar mecanismos o testar fármacos”, explica a elDiario.es. “Pero sin duda este tipo de preparaciones adelanta nuevas fronteras éticas para la investigación biomédica”.

Iván Fernández Vega, especialista en organoides de la Universidad de Oviedo, cree que es una evolución lógica de los trabajos previos de este grupo. A pesar del éxito, considera que persisten algunas limitaciones importantes. “El injerto sigue siendo inmaduro: no presenta una laminación cortical canónica”, señala al SMC. Y, en su opinión, la creación de un modelo híbrido humano-animal como este “podría contribuir a reducir el número de animales si permite obtener más información por experimento, pero eso todavía deberá demostrarse”.

Tim Viney, profesor asociado de Neurociencia de la Universidad de Oxford, recibe el resultado con cautela y cree que las células de los organoides no se organizan en circuitos cuando se inyectan en los ratones, sino que se encuentran libres en solución. “Cabe señalar que los organoides en sí mismos no representan las complejidades del cerebro humano”, explica a SMC. “La ventaja de los organoides radica en el bagaje genético del donante y en la posibilidad de manipular determinados genes para observar cómo las mutaciones pueden afectar a vías celulares concretas. Pero no son cerebros en una placa de cultivo, ya que la conectividad es muy artificial”, sentencia. 

La Asociación de Padres de Niños con Autismo de Extremadura (Apnasurex) ha denunciado la sanción de 9.000 euros, que es “la máxima prevista en el orden social”, impuesta por la Inspección de Trabajo a raíz de la caseta solidaria que la entidad instaló en la Feria Ibérica de la Alfarería y el Barro de Salvatierra de los Barros. Pese a no reconocer infracción alguna, la entidad pagará finalmente 5.400 euros al acogerse a la reducción del 40% por pronto pago para evitar derivar fondos a procesos judiciales.

Los hechos se remontan al pasado 30 de mayo, cuando la Inspección de Trabajo, acompañada por la Guardia Civil, se personó en la caseta e identificó a varios de los 14 voluntarios presentes. A partir de las declaraciones de dos de ellos, la autoridad laboral concluyó la existencia de una relación laboral encubierta.

Apnasurex considera esta interpretación “radicalmente errónea” y recalca que aportó documentación probatoria: los 15.010 euros recaudados se ingresaron íntegramente en la cuenta bancaria de la entidad, los pagos realizados correspondían de forma exclusiva a proveedores y se presentaron tanto los estatutos como cartas de apoyo del Ayuntamiento de Salvatierra de los Barros y de la Federación Autismo Extremadura.

La organización ha explicado que la decisión de asumir el pago responde únicamente a la responsabilidad con los 30 niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA) a los que presta servicio. Según destacan, “cada euro destinado a un procedimiento administrativo o judicial es un euro que se le resta a ellos”. La iniciativa de la Caseta Solidaria echó a andar en 2008 con el objetivo de recaudar fondos para su Escuela de Verano, una actividad que permite a los menores mantener sus rutinas durante el periodo estival y ayuda a las familias en la conciliación laboral y personal.

Desde la entidad lamentan que una asociación que lleva 18 años “supliendo con voluntariado y solidaridad lo que la Administración no hace, termine siendo sancionada precisamente por ejercer ese voluntariado”.

Por su parte, la Federación de Autismo de Extremadura ha mostrado su respaldo explícito a Apnasurex y ha exigido el archivo del expediente. Su presidente, Rafael Hernández Fernández, ha insistido en que las personas identificadas “eran voluntarios, no trabajadores”, remarcando que la caseta es una iniciativa benéfica y no un negocio. A pesar del varapalo económico, Apnasurex ha confirmado que mantendrá la iniciativa en marcha: “La injusticia puede doler, pero no puede detenernos”.

Te recomendamos un podcast de Carne Cruda que se llama: ‘Nacional II: la ruta del exilio’. Es una ficción sonora que une el exilio republicano y el palestino. En este episodio se profundiza en torno a un momento que nadie olvida: cuando tiene que coger su maleta y huir. Dejar todo atrás, elegir qué llevarte a un viaje incierto y despedirse. De todo y de todos. Las dudas sobrevuelan el momento: ¿volverás a ver a esa persona otra vez? Lola tiene que dejar Barcelona ante el avance de las tropas franquistas. Duha debe recoger lo que puede de su casa en Gaza después de que su padre pronuncie una frase que no ha podido olvidar “nos vamos”.

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Enlace al episodio: Tienes que irte

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Comisiones Obreras (CCOO) ha denunciado públicamente lo que considera una “grave actuación de represalia” por parte de la entidad Arpa Autismo Rioja. Según ha trasladado la organización sindical, la dirección del centro ha abierto expedientes de despido disciplinario a varias trabajadoras de la plantilla, una medida que coincide cronológicamente con sus gestiones para promover una candidatura del propio sindicato para las elecciones al comité de empresa

Desde CCOO señalan que esta coincidencia resulta “demasiado grave para pasarla por alto” y apuntan a la existencia de indicios claros de vulneración de derechos fundamentales. La entidad, que ya ha vivido episodios previos de conflictividad laboral en el pasado, vuelve a situarse en el foco sindical por recurrir a la vía disciplinaria en lugar de apostar por el diálogo social, cortando de raíz el intento de la plantilla por dotarse de representación legal democrática.

ARPA Autismo Rioja ha querido manifestar que “los expedientes disciplinarios abiertos se circunscriben exclusivamente al ámbito de las relaciones laborales entre la entidad y sus empleados, dentro de los procedimientos previstos por la legislación vigente” y niegan que estos expedientes guarden relación con el proceso de elecciones sindicales ni con la libre organización sindical de la plantilla. “ARPA rechaza cualquier interpretación que vincule estas actuaciones con el ejercicio de derechos sindicales y reitera su máximo respeto a la libertad sindical y al marco legal que la protege”.

Sin embargo, el sindicato alerta de las consecuencias colaterales que esta decisión tiene sobre el conjunto de la plantilla de la organización sociosanitaria. A juicio de la central sindical, la apertura de estos expedientes busca inocular una política del miedo para amedrentar al resto de profesionales, enviando la consigna de que el ejercicio de la acción sindical o la reclamación de mejoras laborales puede derivar en sanciones directas o despidos.

Esta denuncia se produce escasos días después de que el propio sindicato hiciera público un patrón de conducta similar en la empresa Salsa Rica, lo que desde Comisiones Obreras califican como una tendencia “especialmente preocupante” de prácticas antisindicales en el tejido empresarial riojano. Ante este escenario, el sindicato ha exigido a la dirección de Arpa Autismo Rioja la paralización inmediata y el archivo de los expedientes abiertos, el cese de cualquier injerencia en el proceso electoral y el restablecimiento del diálogo respetando la Constitución.

La central sindical ha avanzado que pondrá a disposición de las trabajadoras afectadas sus servicios jurídicos y la cobertura sindical necesaria para garantizar la defensa de sus puestos de trabajo. “Organizarse no puede costarle el empleo a nadie”, han enfatizado desde la organización, ratificando su compromiso de acudir a la inspección de trabajo y a los tribunales si la entidad no da marcha atrás de forma inmediata.

El Centro de Salud de La Guindalera de Logroño ha acogido hoy, día 22 de junio, la presentación del proyecto PicTEAndo Salud. Una iniciativa que tiene como objetivo mejorar la accesibilidad y la comprensión de la atención sanitaria en consultas de pediatría y unidades de salud bucodental dirigidas a niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y a otros menores con dificultades de comunicación verbal.

El acto ha contado con la presencia de la directora general de Salud Pública y Consumo, Eva Martínez, quien, acompañada de la gerente de Atención Primaria, Begoña Ganuza, y profesionales del Servicio de Promoción de la Salud, personal de la Universidad de La Rioja y miembros de ARPA Autismo Rioja, ha destacado la importancia de avanzar hacia una atención sanitaria más inclusiva y adaptada a las necesidades de las personas con TEA en La Rioja.

Martínez ha subrayado que iniciativas como PicTEAndo Salud “contribuyen de manera muy significativa a mejorar la comunicación en el entorno sanitario y a facilitar la atención a la población infantil con autismo”, y ha señalado que “la incorporación de materiales accesibles supone un avance real en la humanización de la asistencia sanitaria y en la equidad del sistema”.

Durante la presentación se han dado a conocer los materiales desarrollados en el marco del proyecto, entre los que se incluyen una guía para una atención adecuada a personas con TEA, un tablero de comunicación, una guía de procesos pediátricos y una guía de procesos de salud bucodental. Todos estos recursos han sido elaborados en lectura fácil y apoyados en pictogramas, con el objetivo de favorecer la accesibilidad cognitiva y mejorar la comunicación en el entorno sanitario. Para su implantación se han editado 75 carpetas estándar y 20 específicas para la atención bucodental, que estarán disponibles en las consultas de pediatría y en las unidades de salud bucodental de todas las zonas básicas de salud de La Rioja.

Además, los recursos podrán consultarse a través de la Escuela de Salud de La Rioja, facilitando que las familias puedan conocer previamente los procedimientos sanitarios y preparar las consultas de una forma más accesible y comprensible.

Los materiales han sido desarrollados con la participación del alumnado de segundo curso del Grado en Educación Primaria de la Universidad de La Rioja, revisados por profesionales de ARPA Autismo Rioja y validados por profesionales sanitarios. 

Una atención sanitaria adaptada a las necesidades de las personas con TEA

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que influye en la comunicación, la interacción social y la forma en que las personas perciben y procesan la información de su entorno. Se manifiesta de manera diferente en cada persona y puede implicar distintas necesidades de apoyo.

En el ámbito sanitario, algunas personas con TEA pueden encontrar dificultades para expresar cómo se sienten, comunicar dolor o comprender determinadas explicaciones y procedimientos médicos. Por ello, la utilización de apoyos visuales, materiales adaptados y estrategias de comunicación accesibles contribuye a reducir la incertidumbre, favorecer la comprensión y mejorar la experiencia durante la atención sanitaria.

PicTEAndo Salud nace para dar respuesta a una demanda ampliamente compartida por las personas con TEA y sus familias: disponer de herramientas que faciliten la comprensión de la atención sanitaria, mejoren la comunicación y hagan de las consultas un entorno más accesible y predecible.

Aragón cuenta desde hoy con una nueva herramienta para reforzar la atención a las personas con autismo y sus familias. La Fundación a·Autismo ha sido presentada oficialmente como una entidad pionera nacida de la unión de tres organizaciones de referencia en el ámbito social: Atades, Autismo Huesca y Autismo Teruel.

La nueva fundación surge con el objetivo de acompañar a las personas con autismo durante todas las etapas de su vida, ofreciendo apoyos especializados, coordinados y adaptados a las necesidades de cada persona. La iniciativa permitirá extender una red de recursos y servicios que abarcará las tres provincias aragonesas, con presencia en Zaragoza, Huesca y Teruel, además de comarcas como La Jacetania y Alto Gállego.

La Fundación a·Autismo se convierte así en la primera estructura de estas características en Aragón, con la vocación de reducir las desigualdades territoriales y garantizar que el acceso a los apoyos no dependa del lugar de residencia.

“Este proyecto supone un paso muy importante para seguir construyendo respuestas más amplias y coordinadas”, ha señalado Paula Rodríguez, miembro del Patronato de la Fundación. “La unión de entidades nos permite generar sinergias reales, compartir conocimiento y, sobre todo, garantizar una mejor cobertura a todas las personas con autismo y sus familias, independientemente de dónde vivan”.

Por su parte, la presidenta de la Fundación a·Autismo y de Atades, Susana Álvarez, ha destacado el valor humano de esta iniciativa. “Como madre de un chico con autismo, sé lo importante que es sentirse acompañada desde el primer momento. Esta Fundación nace precisamente para eso: para que ninguna familia se sienta sola y pueda encontrar apoyo, orientación y respuestas en cada etapa de la vida”, ha afirmado.

Responder a los retos del autismo desde la proximidad

La nueva entidad pone el foco en la vertebración territorial y en la atención cercana a las familias, especialmente en el medio rural. Severo Acín, vicepresidente primero de la Fundación y presidente de Autismo Huesca, destacó la importancia de este enfoque. “Soy de un pueblo pequeño de Huesca y sus habitantes han actuado como una gran familia para nosotros y nos han ayudado muchísimo con mi hijo Samuel, que ahora tiene 21 años”, ha explicado.

La Fundación ofrecerá una cartera de servicios especializada que incluye atención temprana y postemprana, apoyos educativos, atención psicoeducativa y terapéutica, así como acompañamiento durante la adolescencia, la juventud y la vida adulta.

La creación de la entidad responde además a importantes desafíos sociales. Entre ellos, la elevada tasa de desempleo de las personas adultas con autismo, situada entre el 76% y el 90%, y el incremento del 400% del alumnado con autismo en las aulas durante los últimos trece cursos académicos.

Miguel Ángel Millán, vicepresidente segundo de la Fundación y presidente de Autismo Teruel, ha subrayado la necesidad de garantizar la igualdad de oportunidades. “Con independencia de donde nazcas, desde la Fundación queremos trabajar para que todas las personas tengan las mismas oportunidades de desarrollarse y de tener una vida plena”, asegura.

“No hablamos solo de servicios, hablamos de proyectos de vida. Y de una sociedad que debe implicarse para que cada persona tenga su oportunidad”, ha añadido Susana Álvarez.

Impulsada por entidades con amplia trayectoria

La Fundación a·Autismo nace respaldada por la experiencia de tres organizaciones con una larga trayectoria en la atención a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA).

Autismo Huesca, fundada en 2011, y Autismo Teruel, creada en 2018, son entidades impulsadas por familias que trabajan para mejorar la calidad de vida, la autonomía y la inclusión social de las personas con TEA mediante apoyos individualizados y servicios especializados.

Por su parte, Atades, entidad sin ánimo de lucro fundada en 1962, es un referente en discapacidad intelectual y autismo. Desde 2021 desarrolla una red específica de recursos especializados bajo la marca a·Autismo y presta servicios en Aragón y Madrid.

Con la creación de la Fundación a·Autismo, las tres entidades dan un paso más en su compromiso por construir una red de apoyos sólida, coordinada y accesible para todas las personas con autismo de Aragón.

ARPA Autismo Rioja ha presentado hoy una nueva edición de TurisTEA, una innovadora iniciativa turística liderada por personas con autismo, que combina cultura, creatividad y tecnología mediante rutas turísticas con vídeos teatralizados. La principal novedad de este año es el estreno de un ‘free tour’ virtual, teatralizado e interactivo en Logroño con formato de ‘elige tu propia aventura’ y que protagoniza Miguel Ángel, el genio del Renacimiento. La propuesta ya está disponible en freetourlogrono.es.

Esta ruta teatralizada, desarrollada en colaboración con Estudio Tikismikis, Sapo Producciones y Sidecar Design, cuenta con Ayudas para el desarrollo de proyectos turísticos del Ayuntamiento de Logroño y con el apoyo del Gobierno de La Rioja.

El gran protagonista de esta nueva experiencia es Miguel Ángel, el célebre artista del Renacimiento, de quien en los últimos años se ha planteado que pudo presentar rasgos compatibles con el autismo. En la historia creada por los jóvenes de TurisTEA, Miguel Ángel viaja en el espacio y el tiempo hasta Logroño en busca del Calvario, la obra que se le atribuye y que se conserva en la Concatedral de Santa María de la Redonda. Durante su recorrido, el artista se encuentra con personajes vinculados a la historia riojana, como Espartero, la Duquesa de la Victoria, Sagasta, una cigarrera o una peregrina. Todos ellos intentan evitar que Miguel Ángel encuentre el cuadro y se lo lleve, construyendo así una trama divertida, didáctica y vinculada al patrimonio histórico y artístico de la ciudad.

Nueve guías turísticas de TurisTEA

TurisTEA propone una forma diferente de descubrir el patrimonio, en la que las personas con autismo participan activamente en la creación de contenidos audiovisuales que guían al visitante. A través de piezas teatralizadas, se construyen relatos accesibles, atractivos y didácticos que enriquecen la experiencia turística y aportan una mirada inclusiva sobre Logroño. TurisTEA está impulsado por un grupo de jóvenes de ARPA Autismo Rioja, unidos por intereses comunes como el turismo, la historia, el arte o el diseño. En esta edición, los participantes han escrito la historia, la han ilustrado y le han dado vida mediante una experiencia digital que refuerza su papel como creadores de contenido cultural y turístico.

La nueva ruta da continuidad al trabajo realizado en años anteriores dentro del proyecto. Hasta ahora, TurisTEA había desarrollado nueve guías turísticas de Logroño, elaboradas en grupos de tres por año y adaptadas a público infantil, juvenil y adulto. Estas propuestas funcionan como yincanas turísticas en las que los visitantes siguen una ruta, responden preguntas y descifran un mensaje secreto que permite obtener material turístico diseñado para la ocasión.

Con esta evolución, TurisTEA incorpora nuevas herramientas narrativas y digitales sin perder su esencia: acercar el patrimonio de Logroño a la ciudadanía y a los visitantes mediante propuestas accesibles, creativas y participativas.

TurisTEA se integra en el Taller de Genios de ARPA Autismo Rioja, un espacio concebido para impulsar iniciativas con potencial de desarrollo sociolaboral para personas autistas. En este contexto, se suma a proyectos como Purpurina, orientado al diseño, elaboración y comercialización de productos textiles y creativos.

ARPA Autismo Rioja destaca que esta iniciativa permite visibilizar el talento, los intereses y las capacidades de las personas con autismo, al tiempo que ofrece a Logroño una herramienta innovadora para promocionar su historia, su patrimonio y su identidad turística.

Deduccions en el cost del gimnàs per a rendes de fins a 60.000 euros i al mateix temps traves per a desgravar-se determinades despeses a famílies de persones amb discapacitat intel·lectual, trastorn de l’espectre autista, trastorns del neurodesenvolupament o discapacitat mental.

Encara que sembla un contrasentit, és el que han aprovat el PP i Vox en el marc del Decret llei 14/2025, del 26 de desembre, del Consell, de mesures urgents davant la hiperregulació, col·loquialment, Simplifica II.

Com va informar elDiario.es, en la normativa esmentada es van introduir diverses novetats pel que fa a les deduccions autonòmiques. Una implicava afegir l’afegitó “reconegut de manera permanent” en les diferents desgravacions vigents per a persones amb una discapacitat intel·lectual o mental reconeguda igual o superior al 33%. Per exemple, l’apartat C de la llei de deduccions va quedar redactat així: “Per naixement, adopció, acolliment o delegació de guarda, durant el període impositiu, d’una persona amb un grau de discapacitat igual o superior al 65%, o un grau de discapacitat intel·lectual o mental reconegut de manera permanent igual o superior al 33%”.

L’afegitó “reconegut de manera permanent” figura també en els apartats H, I. L i N de la mateixa normativa que es refereixen a deduccions per als contribuents que convisquen amb ascendents majors de 65 anys amb un grau de discapacitat intel·lectual o mental superior al 33%; per la contractació d’empleats de la llar per a la cura de persones també amb un grau de discapacitat intel·lectual o mental superior al 33%; així com per les quantitats destinades a l’adquisició o l’arrendament de l’habitatge habitual sempre per a aquest col·lectiu de persones amb discapacitat.

El Comité Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (Cermi) ja va advertir el mes de març passat que l’afegitó esmentat podria deixar fora de les deduccions 18.000 famílies de persones autistes, perquè en molts casos les discapacitats inclouen data de revisió per criteris evolutius i no es poden considerar “permanents”.

Després de la informació publicada per aquest diari, el PP i Vox van pactar una esmena d’aproximació per la qual s’ha eliminat l’afegitó del reconeixement “permanent”, però tan sols de l’apartat C de la normativa. A més, inclou que el canvi s’aplica de manera retroactiva perquè permeta les desgravacions de l’exercici 2025. Fonts populars han explicat a elDiario.es sobre això que, com que la resta de les desgravacions estan enfocades a persones majors de 65 anys, no afecta les famílies de xiquets, que són els que més canvis poden registrar en les valoracions de la discapacitat.

No obstant això, des del Cermi no comparteixen aquest criteri i exigeixen que es corregisquen també la resta dels articles. En un informe elaborat el 14 de maig passat i remés al grup popular, encara que consideren positiva l’esmena que corregeix l’apartat C, justifiquen la necessitat que s’aplique en la resta de la normativa per a evitar traves en les desgravacions.

Segons explica a elDiario.es el president de la institució, Luis Vañó, “la garantia jurídica no pot dependre d’una futura interpretació administrativa flexible, sinó d’una redacció legal expressa, clara i plenament alineada amb el Reial decret 888/2022, del 18 d’octubre, amb la Constitució Espanyola i amb la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i amb els principis d’igualtat, seguretat jurídica, bona administració i no-discriminació”.

Vañó insisteix que “l’existència d’una data de revisió en el certificat de discapacitat no significa que la discapacitat siga transitòria, sinó que respon a criteris tècnics de seguiment, especialment freqüents en la infància i l’adolescència” i adverteix: “L’esmena corregeix parcialment aquest problema pel fet de modificar la lletra c), eliminant l’exigència de permanència en aquest supòsit concret. No obstant això, no aborda de manera integral la resta dels preceptes en què la mateixa expressió o lògica restrictiva pot continuar generant inseguretat jurídica”.

Encara que alguns supòsits puguen referir-se a ascendents majors de 65 anys, “això no elimina completament el risc jurídic”, perquè “també en edats adultes o avançades pot haver-hi certificats revisables, revisions tècniques pendents o situacions en què el certificat no utilitze expressament la fórmula permanent”. En tot cas, “el problema és més evident en les deduccions vinculades a habitatge habitual o arrendament, on no necessàriament concorre un límit d’edat de 65 anys”.

Per tant, afirma Vañó, “l’argument que la permanència no seria excloent en determinats supòsits per estar referits a persones majors, no és prou per a tancar la qüestió des de la perspectiva de la seguretat jurídica” i insisteix que “la norma ha d’afirmar de manera clara que l’existència de data de revisió en el certificat o la resolució de reconeixement de la discapacitat no impedeix aplicar els beneficis fiscals autonòmics mentre aquest certificat siga vigent en la data de meritació de l’impost”.

Finalment, el Cermi valora positivament la retroactivitat prevista en l’esmena, en la mesura en què pretén evitar perjudicis en la declaració de l’IRPF corresponent a l’exercici 2025.

No obstant això, “resulta recomanable completar aquesta previsió amb una disposició transitòria operativa que regule expressament l’aplicació a declaracions ja presentades, la possibilitat de rectificació d’autoliquidacions”.

Crítiques del PSPV

La portaveu de serveis socials del PSPV-PSOE en les Corts Valencianes, Silvia Gómez, ha censurat “el bunyol legislatiu del Consell d’El Ventorro, que ha corregit hui, gràcies a la denúncia dels socialistes valencians, la tremenda crueltat fiscal que suposava deixar sense la deducció autonòmica les famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual o mental superior al 33%”. “Només amb fills, adoptats, en acolliment o delegació de guarda de xiquets amb trastorn de l’espectre autista (TEA) hi ha 18.000 famílies afectades que es quedaven sense aquestes ajudes, mentre el Consell es vana de finançar el gimnàs a contribuents amb ingressos superiors a 60.000 euros. Aquesta és la política fiscal del PP i Vox, marcada per la mateixa frivolitat i incompetència amb què van gestionar la dana del 2024”, ha recriminat la diputada del PSPV.

Silvia Gómez ha fet referència a l’esmena d’aproximació que han presentat el PP i Vox per a eliminar la restricció a aquesta deducció introduïda mitjançant el Decret llei 14/2025, del 26 de desembre de 2025, del Consell, contra la hiperregulació. Com que els decrets llei entren en vigor quan els aprova el Consell, aquesta restricció és vigent i impedeix en l’actual campanya de la renda del 2025 a les 18.000 famílies amb fills amb TEA acollir-se a aquesta rebaixa fiscal.

Segons Gómez, “estem davant un bunyol legislatiu i fiscal vergonyós, que no té disculpa i davant el qual ni Pérez Llorca ni ningú del PP ha eixit a demanar perdó a totes les famílies que han d’afrontar tantes dificultats i que això complica encara més el seu dia a dia”, ha lamentat la parlamentària socialista.

“El PP i Vox han aconseguit el que semblava impossible: portar a les Corts un projecte contra la burocratització que generarà a les famílies amb més problemes més burocràcia i tot un maldecap, amb declaracions complementàries de l’IRPF i revisions de la renda ja presentada”, recrimina Silvia Gómez.

La diputada del PSPV-PSOE adverteix, no obstant això, que la rectificació del PP i Vox és “parcial”, ja que la retallada a aquesta rebaixa fiscal continuarà vigent en altres deduccions fiscals en què acollir-se a aquest alleujament tributari es condiciona al fet que la discapacitat intel·lectual o mental superior al 33% estiga “reconeguda de manera permanent” i no en revisió.

Gómez subratlla que el PP “encara té el tràmit del debat final del projecte de llei davant del ple de les Corts, en què esperem que algú demane perdó pel desastre legislatiu perpetrat pel PP juntament amb Vox, que s’acarnissen contra les persones amb discapacitat perquè no els importen gens ni mica, mentre són escrupolosos eliminant controls davant l’urbanisme salvatge que promouen”.

Deducciones en el coste del gimnasio para rentas de hasta 60.000 euros y al mismo tiempo trabas para desgravarse determinados gastos a familias de personas con discapacidad intelectual, trastorno del espectro autista, trastornos del neurodesarrollo o discapacidad mental.

Aunque parece un contrasentido, es lo que han aprobado el PP y Vox en el marco del Decreto-ley 14/2025, de 26 de diciembre, del Consell, de medidas urgentes frente a la hiperregulación, coloquialmente, Simplifica II.

Como informó elDiario.es, en la mencionada normativa se introdujeron varias novedades en lo que a las deducciones autonómicas se refiere. Una de ella implicaba añadir la coletilla “reconocido de manera permanente” en las diferentes desgravaciones vigentes para personas con una discapacidad intelectual o mental reconocido igual o superior al 33%. Por ejemplo, el apartado C de la ley de deducciones quedó redactado así: “Por nacimiento, adopción, acogimiento o delegación de guarda, durante el período impositivo, de una persona con un grado de discapacidad igual o superior al 65%, o un grado de discapacidad intelectual o mental reconocido de manera permanente igual o superior al 33%”.

La coletilla “reconocido de manera permanente” figura también en los apartados H, I. L y N de la misma normativa que se refieren a deducciones para los contribuyentes que convivan con ascendientes mayores de 65 años con un grado de discapacidad intelectual o mental superior al 33%; por la contratación de empleados del hogar para el cuidado de personas también con un grado de discapacidad intelectual o mental superior al 33%; así como por las cantidades destinadas a la adquisición o arrendamiento de la vivienda habitual siempre para este colectivo de personas con discapacidad.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ya advirtió el pasado mes de marzo que la mencionada coletilla podría dejar fuera de las deducciones a 18.000 familias de personas autistas puesto que en muchos casos las discapacidades incluyen fecha de revisión por criterios evolutivos y no se pueden considerar “permanentes”.

Tras la información publicada por este diario, el PP y Vox pactaron una enmienda de aproximación por la que se ha eliminado la coletilla del reconocimiento “permanente”, pero tan solo del apartado C de la normativa. Además, incluye que el cambio se aplica de forma retroactiva para que permita las desgravaciones del ejercicio 2025. Fuentes populares han explicado a elDiario.es al respecto que al estar enfocadas el resto de desgravaciones a personas mayores de 65 años no afecta a las familias de niños que son los que más cambios pueden registrar en las valoraciones de la discapacidad.

Sin embargo, desde el Cermi no comparten este criterio y exigen que se corrijan también el resto de artículos. En un informe elaborado el pasado 14 de mayo y remitido al grupo popular, aunque consideran positiva la enmienda que corrige el apartado C, justifican la necesidad de que se aplique en el resto de la normativa para evitar trabas en las desgravaciones.

Según explica a elDiario.es el presidente de la institución, Luis Vañó, “la garantía jurídica no puede depender de una futura interpretación administrativa flexible, sino de una redacción legal expresa, clara y plenamente alineada con el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, con la Constitución Española y con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y con los principios de igualdad, seguridad jurídica, buena administración y no discriminación”.

Vañó insiste en que “la existencia de una fecha de revisión en el certificado de discapacidad no significa que la discapacidad sea transitoria, sino que responde a criterios técnicos de seguimiento, especialmente frecuentes en la infancia y adolescencia” y advierte: “La enmienda corrige parcialmente este problema al modificar la letra c), eliminando la exigencia de permanencia en dicho supuesto concreto. Sin embargo, no aborda de forma integral el resto de preceptos en los que la misma expresión o lógica restrictiva puede seguir generando inseguridad jurídica”.

Aunque algunos supuestos puedan referirse a ascendientes mayores de 65 años, “ello no elimina completamente el riesgo jurídico” puesto que “también en edades adultas o avanzadas pueden existir certificados revisables, revisiones técnicas pendientes o situaciones en las que el certificado no utilice expresamente la fórmula permanente”. En todo caso, “el problema es más evidente en las deducciones vinculadas a vivienda habitual o arrendamiento, donde no necesariamente concurre un límite de edad de 65 años”.

Por tanto, afirma Vañó, “el argumento de que la permanencia no sería excluyente en determinados supuestos por estar referidos a personas mayores no resulta suficiente para cerrar la cuestión desde la perspectiva de la seguridad jurídica” e insiste en que “la norma debe afirmar de forma clara que la existencia de fecha de revisión en el certificado o resolución de reconocimiento de la discapacidad no impide aplicar los beneficios fiscales autonómicos mientras dicho certificado se encuentre vigente en la fecha de devengo del impuesto”.

Por último, el Cermi valora positivamente la retroactividad prevista en la enmienda, en la medida en que pretende evitar perjuicios en la declaración del IRPF correspondiente al ejercicio 2025.

No obstante, “resulta recomendable completar dicha previsión con una disposición transitoria operativa que regule expresamente la aplicación a declaraciones ya presentadas, la posibilidad de rectificación de autoliquidaciones”.

Críticas del PSPV

La portavoz de servicios sociales del PSPV-PSOE en las Corts Valencianes, Silvia Gómez, ha censurado “la chapuza legislativa del Consell del Ventorro que ha corregido hoy, gracias a la denuncia de los socialistas valencianos, la tremenda crueldad fiscal que suponía dejar sin la deducción autonómica a las familias con hijos con discapacidad intelectual o mental superior al 33%”. “Solo con hijos, adoptados, en acogimiento o delegación de guarda de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) hay 18.000 familias afectadas que se quedaban sin estas ayudas, mientras el Consell se jacta de financiar el gimnasio a contribuyentes con ingresos superiores a 60.000 euros. Esta es la política fiscal del PP-Vox, marcada por la misma frivolidad e incompetencia con la que gestionaron la Dana de 2024”, ha recriminado la diputada del PSPV.

Silvia Gómez ha hecho referencia a la enmienda de aproximación que han presentado PP y Vox para eliminar la restricción a esta deducción introducida mediante el Decreto Ley 14/2025, de 26 de diciembre de 2025, del Consell, contra la hiperregulación. Como los decretos ley entran en vigor en cuanto los aprueba el Consell, esa restricción está vigente e impide en la actual campaña de la renta de 2025 a las 18.000 familias con hijos con TEA acogerse a esa rebaja fiscal.

Según Gómez, “estamos ante una chapuza legislativa y fiscal vergonzosa, que no tiene disculpa y ante la que ni Pérez Llorca ni nadie del PP ha salido a pedir perdón a todas las familias que tienen que afrontar tantas dificultades y que esto viene a complicar todavía más su día a día”, ha lamentado la parlamentaria socialista.

“PP y Vox han conseguido lo que parecía imposible: traer a las Corts un proyecto contra la burocratización que va a generar a las familias con más problemas más burocracia y todo un quebradero de cabeza, con declaraciones complementarias del IRPF y revisiones de la renta ya presentada”, recrimina Silvia Gómez.

La diputada del PSPV-PSOE advierte, no obstante, que la rectificación del PP y Vox es “parcial”, ya que el recorte a esta rebaja fiscal seguirá vigente en otras deducciones fiscales en las que acogerse a este alivio tributario se condiciona a que la discapacidad intelectual o mental superior al 33% esté “reconocida de manera permanente” y no en revisión.

Gómez subraya que el PP “todavía tiene el trámite del debate final del proyecto de ley ante del pleno de las Corts, en el que esperamos que alguien pida perdón por el desastre legislativo perpetrado por el PP junto con Vox, que se ensañan contra las personas con discapacidad porque no les importan lo más mínimo, mientras son escrupulosos eliminando controles frente al urbanismo salvaje que promueven”.

Regino de Miguel, un joven de Badajoz de 17 años, autista no verbal que se comunica mediante teclados y redes sociales, será quien recibirá la toga de ciudadano romano en la Ceremonia del Fuego que inaugura la XVI Emerita Lvdica, la fiesta recreacionista en la que la ciudad vuelve a su pasado romano y que se prolongará hasta el 28 de mayo.

El joven elegido se comunica con el apoyo de su asistente personal, escribiendo en una tablet. Actualmente estudia en el instituto, un lugar que considera esencial en su vida porque, como él mismo explica, es “el único sitio donde puedo relacionarme y aprender”, dos de sus grandes pasiones.

“Y lo hace afrontando un enorme reto, cursar dos cursos en uno gracias al esfuerzo colectivo de docentes, profesionales, familiares y, sobre todo, a una voluntad personal admirable”, destaca el Consistorio.

Su sueño es ser periodista y utilizar su voz para defender a quienes no pueden comunicarse con facilidad, especialmente a las personas con autismo. “Es hora de que nos conozcan, nos respeten y nos incluyan de verdad en la sociedad”, según reivindica.

Para el Ayuntamiento, el mensaje de Regino es “claro, directo y profundamente necesario en un momento en el que todavía demasiadas personas con diversidad funcional continúan encontrándose con barreras invisibles en las aulas, en el empleo y en la vida cotidiana”.

Su historia es “una lección de humanidad; una demostración de que la diversidad no empobrece a la sociedad, sino que la completa y que hay muchas maneras de comunicarse, de sentir y de aportar valor al mundo”, valora el ayuntamiento emeritense.

“Por nacimiento, adopción, acogimiento o delegación de guarda, durante el período impositivo, de una persona con un grado de discapacidad igual o superior al 65%, o un grado de discapacidad intelectual o mental reconocido de manera permanente igual o superior al 33%”.

Así reza el apartado C correspondiente a la ley que regula las deducciones autonómicas tras el cambio aprobado por el Gobierno valenciano que preside Juan Francisco Pérez Llorca mediante el segundo Plan Simplifica. El nuevo texto incorpora la coletilla “reconocido de manera permanente” a todas las deducciones que tienen que ver con una discapacidad intelectual o mental reconocido igual o superior al 33%.

En la práctica, esta novedad que ya está aprobada puede dejar sin ayudas fiscales a familias de 18.000 niños con autismo, según un informe que aportó el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) a los diferentes grupos parlamentarios. El mencionado documento, al que ha tenido acceso elDiario.es, pone de relieve que “la nueva redacción introduce el qualifier 'reconocido de manera permanente' para la discapacidad intelectual o mental que no existe en el Real Decreto (RD) 888/2022 ni en el texto anterior, y que excluirá a familias con hijos con TEA, discapacidad intelectual o trastornos del neurodesarrollo cuyos certificados tengan fecha de revisión —es decir, la práctica totalidad de los emitidos sobre menores en la primera infancia, que es precisamente cuando los sobrecostes son más intensos—”.

El mismo informe alerta de que se verán perjudicadas “familias con hijos con discapacidad intelectual, TEA y trastornos del neurodesarrollo” y añade: “En la Comunitat Valenciana, más de 18.000 niños tienen reconocido un grado de discapacidad intelectual o del espectro autista igual o superior al 33%. La mayoría de sus certificados, al ser emitidos sobre menores, incluyen fecha de revisión por criterios evolutivos del RD 888/2022 —lo que no significa que la discapacidad sea transitoria, sino que el grado funcional de un niño de 2 años no es definitivamente evaluable—”.

Por este motivo, desde el Cermi, además de exigir que se rectifique este cambio, piden una actualización de cuantías a 600 a 900 euros anuales (primer año) y de 300 a 450 euros (años 2.º a 4.º), con mecanismo de indexación automática al IPREM cada 3 años. Además, exigen una nueva deducción anual recurrente de 450 euros al año para hijos con discapacidad igual o superior al 65% permanente, aplicable cada ejercicio en que se mantenga el grado, a partir del quinto año.

Al respecto, a preguntas de elDiario.es, fuentes de la Conselleria de Hacienda han explicado que “la expresión ‘reconocido de manera permanente’ se incorporó en el marco de un proceso de armonización normativa ligado a la tramitación de la pasarela dependencia-discapacidad” y que “al no aprobarse finalmente dicha pasarela —a la espera de la regulación estatal, aún pendiente—, la coletilla quedó en el texto sin el marco que le daba sentido”.

Por este motivo, han añadido que “tras identificarlo conjuntamente con el Cermi, el Grupo Popular ha introducido una enmienda en las Corts para suprimir esa exigencia en la deducción por nacimiento, adopción, acogimiento o guarda de menores con discapacidad intelectual o mental, garantizando que ninguna familia pierda los beneficios fiscales que venía disfrutando”.

Sin embargo, fuentes del PSPV han asegurado al respecto que no les consta que el PP haya presentado enmienda alguna y que a día de hoy la restricción está en vigor. Además, han afirmado que aun queriendo rectificar, no podrán hacerlo antes del 20 de mayo, por lo que las familias que hayan hecho antes la declaración habrán perdido la deducción y el resto tendrá muy poco margen hasta finalice el plazo para presentar la declaración de la renta.

La portavoz de servicios sociales del grupo socialista en las Corts Valencianes, Silvia Gómez, ha censurado la “crueldad fiscal” del Consell de Pérez Llorca, ya que, mientras se ha lanzado a aprobar rebajas fiscales “populistas” y “de cara a la galería” por el gimnasio a los contribuyentes que ingresan hasta 60.000 euros, ha colado “de tapadillo y a traición” una restricción “miserable” que dejará a miles de familias valencianas con niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), discapacidad intelectual o trastornos de neurodesarrollo sin derecho a esta ayuda en su declaración de IRPF.

“Esta es la medida de la sensibilidad social del Consell de Pérez Llorca, que es cero, nula”, ha recriminado Silvia Gómez, quien asegura que esta es “la consecuencia de hacer política fiscal desde el Ventorro, con frivolidad, sin una mirada social, buscando solo el electoralismo barato”. “Los mismos que hacen política social racista con los inmigrantes y niegan la atención sanitaria o educativa a los inmigrantes por el color de la piel se ensañan políticamente con las más de 18.000 familias valencianas que tienen que asumir un esfuerzo importante para dar la mejor atención a sus hijos con discapacidad superior al 33% y cuyos certificados tienen fecha de revisión, como sucede con la inmensa mayoría de los certificados emitidos sobre menores en la primera infancia, cuando los sobrecostes son justamente los más elevados”.

Para impedir esta “tropelía fiscal”, el PSPV-PSOE ha presentado un paquete de enmiendas en las que suprime la exigencia introducida por el Consell de que la discapacidad intelectual o mental superior al 33% sea “reconocida de manera permanente”, tanto en las deducciones por hijos con discapacidad, como para el resto de supuestos: ascendientes mayores de 65 años que convivan con el contribuyente; contratación de empleado del hogar para el cuidado de persona; adquisición de vivienda habitual; o arrendamiento o pago por la cesión en uso de la vivienda habitual.

Además de equiparar el límite de renta a los 60.000 euros, como las deducciones por el gimnasio, se incrementan las cuantías de la deducción por hijo con discapacidad, congeladas desde hace 10 años, pasando de 246 euros a 600 euros el primer año (900 euros si la discapacidad es superior al 65%), y luego otros tres ejercicios con 300 euros cada uno (450 euros, si es más del 65%).

“Per naixement, adopció, acolliment o delegació de guarda, durant el període impositiu, d’una persona amb un grau de discapacitat igual o superior al 65%, o un grau de discapacitat intel·lectual o mental reconegut de manera permanent igual o superior al 33%”.

Això diu l’apartat C corresponent a la llei que regula les deduccions autonòmiques arran del canvi aprovat pel Govern valencià que presideix Juan Francisco Pérez Llorca mitjançant el segon Pla Simplifica. El nou text incorpora l’afegitó “reconegut de manera permanent” a totes les deduccions que tenen a veure amb una discapacitat intel·lectual o mental reconeguda igual o superior al 33%.

En la pràctica, aquesta novetat, que ja s’ha aprovat, pot deixar sense ajudes fiscals famílies de 18.000 xiquets amb autisme, segons un informe que va aportar el Comité Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (Cermi) als diferents grups parlamentaris. El document esmentat, a què ha tingut accés elDiario.es, posa en relleu que “la nova redacció introdueix el qualificador ‘reconegut de manera permanent’ per a la discapacitat intel·lectual o mental que no existeix en el Reial decret (RD) 888/2022 ni en el text anterior, i que exclourà famílies amb fills amb TEA, discapacitat intel·lectual o trastorns del neurodesenvolupament els certificats del qual tinguen data de revisió —és a dir, gairebé tots dels emesos sobre menors en la primera infància, que és precisament quan els sobrecostos són més intensos”.

El mateix informe alerta que es veuran perjudicades “famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual, TEA i trastorns del neurodesenvolupament” i afig: “A la Comunitat Valenciana, més de 18.000 xiquets tenen reconegut un grau de discapacitat intel·lectual o de l’espectre autista igual o superior al 33%. La major part dels seus certificats, com que s’emeten emesos sobre menors, inclouen data de revisió per criteris evolutius de l’RD 888/2022 —cosa que no significa que la discapacitat siga transitòria, sinó que el grau funcional d’un xiquet de 2 anys no és definitivament avaluable”.

Per aquest motiu, des del Cermi, a més d’exigir que es rectifique aquest canvi, demanen una actualització de quantitats de 600 a 900 euros anuals (primer any) i de 300 a 450 euros (anys 2n a 4t), amb mecanisme d’indexació automàtica a l’Iprem cada 3 anys. A més, exigeixen una altra deducció anual recurrent de 450 euros a l’any per a fills amb discapacitat igual o superior al 65% permanent, aplicable cada exercici en què es mantinga el grau, a partir del cinqué any.

Sobre aquest tema, a preguntes d’elDiario.es, fonts de la Conselleria d’Hisenda han explicat que “l’expressió ‘reconegut de manera permanent’ es va incorporar en el marc d’un procés d’harmonització normativa lligat a la tramitació de la passarel·la dependència-discapacitat” i que “com que no es va aprovar finalment aquesta passarel·la —a l’espera de la regulació estatal, encara pendent—, l’afegitó va quedar en el text sense el marc que li donava sentit”.

Per aquest motiu, han afegit que, “després d’identificar-ho conjuntament amb el Cermi, el Grup Popular ha introduït una esmena en les Corts per a suprimir aquesta exigència en la deducció per naixement, adopció, acolliment o guarda de menors amb discapacitat intel·lectual o mental, garantint que cap família perda els beneficis fiscals que gaudia”.

No obstant això, fonts del PSPV han assegurat sobre aquest tema que no els consta que el PP haja presentat cap esmena i que hui dia la restricció està en vigor. A més, han afirmat que, fins i tot volent rectificar, no podran fer-ho abans del 20 de maig, per la qual cosa les famílies que hagen fet abans la declaració hauran perdut la deducció i la resta tindran molt poc de marge fins que acabe el termini per a presentar la declaració de la renda.

La portaveu de serveis socials del grup socialista en les Corts Valencianes, Silvia Gómez, ha censurat la “crueltat fiscal” del Consell de Pérez Llorca, ja que, mentre s’ha llançat a aprovar rebaixes fiscals “populistes” i “de cara a la galeria” pel gimnàs als contribuents que ingressen fins a 60.000 euros, ha colat “d’amagatons i a traïció” una restricció “miserable” que deixarà milers de famílies valencianes amb xiquets amb trastorn de l’espectre autista (TEA), discapacitat intel·lectual o trastorns de neurodesenvolupament sense dret a aquesta ajuda en la seua declaració de l’IRPF.

“Aquesta és la mesura de la sensibilitat social del Consell de Pérez Llorca, que és zero, nul·la”, ha recriminat Silvia Gómez, que assegura que aquesta és “la conseqüència de fer política fiscal des d’El Ventorro, amb frivolitat, sense una mirada social, buscant només l’electoralisme barat”. “Els mateixos que fan política social racista amb els immigrants i neguen l’atenció sanitària o educativa als immigrants pel color de la pell s’acarnissen políticament amb les més de 18.000 famílies valencianes que han d’assumir un esforç important per a donar la millor atenció als seus fills amb discapacitat superior al 33% i els certificats de la qual tenen data de revisió, com passa amb la immensa majoria dels certificats emesos sobre menors en la primera infància, quan els sobrecostos són justament els més elevats”.

Per a impedir aquest “abús fiscal”, el PSPV-PSOE ha presentat un paquet d’esmenes en què suprimeix l’exigència introduïda pel Consell que la discapacitat intel·lectual o mental superior al 33% siga “reconeguda de manera permanent”, tant en les deduccions per fills amb discapacitat com per a la resta dels supòsits: ascendents majors de 65 anys que convisquen amb el contribuent; contractació d’empleat de la llar per a la cura de persona; adquisició d’habitatge habitual; o arrendament o pagament per la cessió en ús de l’habitatge habitual.

A més d’equiparar el límit de renda a 60.000 euros, com les deduccions pel gimnàs, s’incrementen les quantitats de la deducció per fill amb discapacitat, congelades des de fa 10 anys, que passen de 246 euros a 600 euros el primer any (900 euros si la discapacitat és superior al 65%), i després tres exercicis amb 300 euros cadascun (450 euros, si és més del 65%).

Purpurina cumple ocho años y lo ha hecho con la presentación de una nueva colección de moda y complementos que ya está a la venta en la calle San Antón de Logroño. Este proyecto, impulsado por ARPA Autismo Rioja, promueve la inclusión sociolaboral dirigida a personas con autismo a través del diseño, elaboración y comercialización de productos textiles y creativos.Y es que, Purpurina es una iniciativa vinculada al centro ocupacional de ARPA y es mucho más que una marca de moda. Se trata de un proyecto que impulsa la creatividad, la autonomía personal y el desarrollo de habilidades prelaborales con el objetivo de generar oportunidades reales de participación en la sociedad. 

A través de talleres y procesos adaptados, las personas participantes intervienen en distintas fases del diseño y producción, fomentando su implicación activa y su desarrollo personal. Desde su puesta en marcha el 24 de abril de 2018, Purpurina se ha consolidado como una herramienta clave para visibilizar el talento de las personas con autismo, romper estereotipos y sensibilizar a la sociedad sobre la diversidad. 

El proyecto apuesta por una producción artesanal, sostenible y con identidad propia, donde cada pieza refleja el trabajo y la creatividad de quienes la elaboran. Además de su dimensión social, Purpurina contribuye a generar espacios de aprendizaje significativos, en los que se trabajan competencias como la coordinación, la planificación, la toma de decisiones y la interacción social. Todo ello dentro de un entorno estructurado, accesible y adaptado a las necesidades de cada persona. 

La directora de ARPA Autismo Rioja, Alicia Fernández Sáenz de Pipaón, ha destacado que “Purpurina representa una forma de entender la inclusión desde la capacidad, el talento y la oportunidad. Es un proyecto que demuestra que, con los apoyos adecuados, las personas con autismo pueden desarrollar su potencial y aportar valor a la sociedad”. 

La presentación de la nueva colección ha servido también como espacio de encuentro y reconocimiento a todas las personas que han hecho posible la evolución de Purpurina en estos ocho años, consolidándolo como un referente en La Rioja en el ámbito de la inclusión a través del empleo y la creatividad. Purpurina es el primer proyecto del Taller de Genios que ARPA Autismo Rioja trata de impulsar con el objetivo de que pueda convertirse en una iniciativa empresarial liderada por personas con autismo y el apoyo de algunos de sus familiares.

La tienda de Purpurina puede visitarse en la calle San Antón, 19 (Logroño) u online, en la web https://autismorioja.com/purpurina/ 

ARPA AUTISMO RIOJA

ARPA Autismo Rioja es una asociación sin ánimo de lucro cuya misión es la defensa de los derechos de las personas con autismo y sus familias y la gestión de servicios especializados con el fin de promover y mejorar la calidad de vida de esas personas y su entorno. 

ARPA Autismo Rioja cumplió 40 años en 2025. La organización desarrolla una respuesta integral y personalizada. En la asociación se llevan a cabo servicios y programas de información y orientación a las familias, atención temprana, tratamientos especializados, respiro familiar, vivienda especializada, escuela de madres y padres, apoyo extraescolar, ocio e integración social. 

La entidad forma parte del movimiento asociativo Autismo España, así como de Autismo Europa y Autismo Mundial, participando activamente en el intercambio de conocimiento y en iniciativas conjuntas en estos ámbitos.

Este 2 de abril, las redes sociales se teñirán de azul y los edificios oficiales se iluminarán con focos de colores. Es un gesto amable, pero como docente que ha sostenido la mano de quienes habitan el espectro más profundo del autismo, sé que estas personas no necesitan luces decorativas; necesitan puentes, recursos y una justicia que deje de ser ciega.

La lección que no estaba en los libros

Hace más de veinte años, tuve un alumno cuya etiqueta en los informes clínicos era la de “muy afectado”. Para el sistema, era una lista interminable de carencias y de hitos no alcanzados. Para mí, fue el maestro más exigente de mi carrera. En aquel entonces, cada pequeño avance —un segundo de contacto visual, una rutina lograda sin angustia— era nuestra victoria privada.

Aprendí que la importancia de un logro no se mide por su magnitud académica, sino por el esfuerzo titánico que requiere alcanzarlo. Aquel niño me enseñó que la discapacidad no reside en la persona, sino en las barreras que nosotros, como sociedad, nos negamos a derribar por comodidad o ignorancia.

La parada del autobús: el examen final

A menudo se cree que las personas con un espectro severo viven desconectadas, en un mundo inaccesible. Pero la realidad me dio una lección de humildad hace poco, en el lugar más cotidiano posible: una parada de autobús.

Allí, después de más de dos décadas sin vernos, me encontré con aquel alumno. Aquel niño “muy afectado” por el síndrome de espectro autista es hoy un hombre. No hubo grandes discursos, no hicieron falta. Me miró y, venciendo el abismo del tiempo y las dificultades de su propia arquitectura neurológica, pronunció mi nombre cuando me dirigí a él.

Ese nombre, guardado durante veinte años en los pliegues de su memoria, fue el grito de reivindicación más potente que he escuchado jamás. Fue la prueba de que nada de lo que invertimos en una persona con autismo cae en saco roto. Ni una hora de apoyo, ni un gesto de paciencia, ni una mirada de aceptación absoluta. Mi nombre en su boca fue el recordatorio de que, bajo el diagnóstico, siempre hay alguien que nos siente y nos reconoce.

Una exigencia, no un ruego

Este 2 de abril no escribo para pedir caridad, sino para exigir empatía radical y políticas públicas reales. Si él fue capaz de recordar mi nombre después de veinte años, ¿cómo podemos nosotros, como sociedad, permitirnos olvidar sus derechos?

Reivindico hoy recursos que duren toda la vida: el autismo no se 'cura' ni desaparece al cumplir los 18 años, una educación sin etiquetas de 'caso perdido': que el sistema no se rinda ante la complejidad e inclusión laboral y social: que el talento y la humanidad no se desperdicien por falta de adaptación de nuestro entorno.

Conclusión

No permitamos que estas personas sigan siendo invisibles tras el resplandor de los focos azules. Detrás de cada informe clínico hay un ser humano capaz de atesorar el recuerdo de quienes le tendieron la mano.

Hagamos que nuestra sociedad sea, por fin, digna de esa memoria. No los dejemos solos en su silencio; aprendamos nosotros a escuchar lo que nos dicen incluso cuando no usan palabras.

En mi recorrido por el sistema andaluz de salud mental he recibido múltiples diagnósticos, desde crisis adolescente hasta el famoso Trastorno Límite de Personalidad. Todos ellos sin plantear siquiera la posibilidad de que estuviera dentro del foco de la neurodivergencia. ¿Por qué cuesta tanto creer en la posibilidad de que una chica entre dentro de ese marco? Y sí, me refiero al género femenino a propósito por la poca prevalencia que el espectro autista tiene notificado oficialmente en mujeres. Esto refleja un problema enraizado: el sesgo de género, que se practica también en nuestras consultas psicológicas y psiquiátricas. Una brecha más para la mujer.

En cuanto a mi historia personal, mi contacto con una Unidad de Salud Mental Comunitaria (USMC) comenzó en el 2014 y desde entonces he tenido que guiar mi viaje por mi mente a mis respectivos terapeutas. Parecía que ninguno comprendía lo que pasaba por mi cabeza, por qué tenía esas crisis o la razón de mis conductas y comportamientos.

Y es que no hay una soledad más oscura que sentir que nadie te comprende, de hecho, ni siquiera los que se suponen que son los profesionales que te acompañarán en tu viaje a la recuperación. Pero ahora he comprendido que la recuperación no es eso que ellos plantean. Un dibujo capacitista del futuro, un futuro neurotípico en el que trabajas sin problema, haces tu día a día como todo el mundo espera, mantienes relaciones sociales frecuentes, en resumen, hacer frente a la vida como todo el mundo comprende. 

Una demanda de entrar al mundo laboral, ¿no es así? En resumen, esa es la finalidad de la curación de un problema de salud. Todo está enfocado a ello.

Pero, ¿cuál es mi realidad? Tengo que hacer frente a una evaluación y diagnóstico por la privada legitimado por la pública de (el centro más barato pero de renombre) TEA en el Instituto Andaluz de Salud Cerebral por 350 euros viviendo con una pensión por mi acreditado 65% de discapacidad al cual no puedo hacer frente

Entonces algo en tu cabeza estalla y no puedes soportar más esas exigencias. Te permites (solo algunos o algunas de nosotras) parar y te estabilizas. Al fin te encuentras a ti misma. Encuentras paz, te analizas. Y empiezas a leer. En mi caso, me interesa muchísimo analizarme así que leo mucha psicología (entre otras disciplinas) y me doy de bruces con el espectro autista.

Lo dejo apartado por un tiempo, pero necesito retomarlo meses después. Empiezo a hacer tests de autismo ¿y lo que más me preocupa? El propio sesgo de confirmación. Por eso contrasto información de mi infancia con mi madre, con personas de mi alrededor… no confío en mi propio criterio.

Acudo al SAS a cita rutinaria, le planteo mis dudas. Me indican lo siguiente: “Aquí no te podemos evaluar de autismo, las pruebas son muy caras”. Son palabras textuales de la psicóloga de la Seguridad Social. Es decir, mantenerme con ocho psicofármacos distintos sí, evaluarme no. Minipunto para las farmacéuticas. Volvéis a ganar.

La realidad es que necesito una revisión de diagnóstico urgente, conocer la realidad, mi mapa mental, que me aborden desde la objetiva clínica existente. 

Pero, ¿cuál es mi realidad? Tengo que hacer frente a una evaluación y diagnóstico por la privada legitimado por la pública de (el centro más barato pero de renombre) TEA en el Instituto Andaluz de Salud Cerebral por 350 euros viviendo con una pensión por mi acreditado 65% de discapacidad al cual no puedo hacer frente.

De modo que tenía dos opciones: quedarme de brazos cruzados y que la Seguridad Social me tratase como le diese la gana o hacer justicia y montar un crowdfunding que es justamente lo que he hecho.

Mi duda existencial ahora es cómo nombrar a esto, ¿simplemente injusticia o propiamente negligencia?

La Federación Autismo Castilla-La Mancha (FACLM) ha querido visibilizar con testimonios reales las reivindicaciones de las personas con Trastorno Espectro Autista (TEA) y sus familias, pertenecientes al movimiento asociativo, con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril.

En concreto, comparte el testimonio del equipo técnico de la Asociación APACU en Cuenca; de Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, usuaria en TEA Talavera; y de Belén García, usuaria en TEA Talavera.

Bajo el lema '10 años de estrategia, el reto sigue pendiente', la Federación ha puesto el foco en los retos pendientes, como la coordinación entre sistemas, la atención sanitaria adaptada, la inclusión educativa y el acceso al empleo, centrando el análisis en el desarrollo de la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

El equipo técnico de APACU en Cuenca advierte así de que, pese a los avances, los centros educativos en esta provincia “no están preparados para garantizar una inclusión real”, señalando la falta de formación específica en autismo y de personal especializado como uno de los principales déficits del sistema.

Muchos casos llegan derivados desde los centros educativos o por iniciativa de las propias familias

En el ámbito sanitario, especialmente en el contexto provincial de Cuenca, el equipo técnico señala que, aunque existen protocolos, “no se aplican de forma efectiva” y que la detección precoz no se realiza mayoritariamente desde el sistema de salud. “Muchos casos llegan derivados desde los centros educativos o por iniciativa de las propias familias”, explica, subrayando además que en muchos casos son las asociaciones las que asumen funciones clave como el diagnóstico y la intervención.

También pone el foco en la ausencia de recursos específicos para el empleo de personas con TEA, especialmente en provincias como Cuenca, donde “los programas existentes están orientados a discapacidad intelectual, pero no al autismo, lo que genera importantes carencias”.

El testimonio de Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, con 12 años de edad, usuaria en la Asociación TEA Talavera, refleja el recorrido que viven muchas familias desde los primeros indicios hasta el acceso a apoyos especializados.

Explica que cuando Leyre tenía 9 meses, ya notaron que “algo pasaba”, pero desde el sistema sanitario “nos decían que cada niño lleva su ritmo”. No fue hasta su paso por Atención Temprana cuando se mencionó por primera vez el autismo, tras un proceso marcado “por la incertidumbre y la falta de acompañamiento”.

Esta situación “se repite en muchas familias” y subraya el elevado coste económico de las terapias, que en su caso alcanza los 600 euros mensuales. “Las ayudas son insuficientes y hay familias que no pueden permitírselo”, lamenta.

A pesar de ello, destaca el papel clave de la implicación familiar: “No se trata solo del resultado, sino de avanzar poco a poco”. Entre sus principales reivindicaciones, Inés Duque solicita más ayudas, formación especializada y recursos para la vida adulta. “El gran miedo es qué pasará cuando nosotros no estemos”, afirma.

Diagnóstico tardío y barreras en la vida adulta 

Por su parte, Belén García, usuaria en la Asociación TEA Talavera, y primera adulta que llegó a la asociación con diagnóstico tardío a los 30 años de edad, visibiliza la realidad de muchas personas adultas, especialmente mujeres. “Durante años no supe qué me pasaba. Fue en la edad adulta cuando recibí el diagnóstico”, explica, señalando la falta de adaptación de los criterios diagnósticos.

Además, Belén destaca las dificultades en el acceso al empleo y la necesidad de adaptaciones como horarios estables o entornos estructurados, ya que, en su caso, “los tiempos sin actividad me generan mucha ansiedad”. También reclama más oportunidades laborales, facilidades para la vivienda y mayor formación en autismo dentro de la sanidad pública.

En este sentido, pone el foco en una realidad menos visible: la de aquellas personas con TEA que, pese a aparentar mayor autonomía, siguen necesitando apoyos especializados. “Las personas que parecemos más autosuficientes también necesitamos terapias, que además son costosas, y cuando falta el apoyo familiar la situación se vuelve muy complicada, con un importante sentimiento de soledad”, subraya.

Desde la Federación Autismo Castilla-La Mancha se insiste en la necesidad de traducir los compromisos de la Estrategia Espectro Autista (TEA) en recursos concretos que garanticen una atención integral a lo largo de todo el ciclo vital.

“El reto sigue pendiente”

Los testimonios reflejan avances en concienciación, pero también importantes carencias en la práctica. En este contexto, el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo recuerda que “el reto sigue pendiente” y que “solo mediante coordinación, inversión y escucha activa será posible avanzar hacia una inclusión real.

En el acto institucional celebrado el pasado 25 de marzo en Toledo, Cristina Gómez, presidenta de la Federación, reclamaba “avances reales” en la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo, aprobada en 2016, porque “la estrategia existe, pero sin recursos ni coordinación no se traduce en mejoras reales”.

Además, subrayaba la falta de un registro oficial que permita dimensionar con precisión la realidad del autismo en la región. Actualmente, se estima que alrededor del 1% de la población tiene autismo, lo que supondría cerca de 21.400 personas en Castilla-La Mancha.

Querido Javier:

Tan cerca y a años luz, tan mío y a la vez tan de nadie.

No hay dos como tú, no encuentro mi sitio a tu lado, me culpo por no hacer lo suficiente para que seas feliz. ¿Eres feliz? Esa duda me atormenta, me persigue, me revuelve cuando te veo poner una y otra vez el mismo vídeo, o jugar con tus cuerdas, o sonreír a tus amigos imaginarios que se esconden entre los cuadros de la cocina. Y me pregunto si me quieres. O, aún más, si sabes lo que yo te quiero: cómo casi 18 años después siento mariposas en el estómago, como dicen de los enamorados, cuando entras por la puerta y, aunque no me hagas ni puñetero caso, corras a por tu tablet para pedir patatas fritas y tu peli favorita. O cuando por las noches me dices, aunque sea de forma mecánica: “Te quío musho, pá”.

Una de las características de lo tuyo es tu carácter esquivo, lo que me impide estallar en abrazos y besos para conjurar la rabia y frustración que a veces siento. Porque sí, no me voy a engañar, lo tuyo es una auténtica faena. Y duele por comparación, cuando los iguales sin lo tuyo se preparan para la universidad, tienen sus primeras parejas o se cogen sus primeras melopeas.

Algunos viernes, mientras preparo tu cena favorita (pizza de atún y bacon, reservada a ese mágico momento de la semana) se me saltan las lágrimas, aunque nadie lo note, al ser consciente de lo que te estás perdiendo a punto de cumplir la mayoría de edad. Y probablemente sea absurdo, ya que en tu universo, aquel al que yo nunca podría llegar “ni siquiera en sueños”, que escribió Kahlil Gibran, las cosas no funcionan así.

Lo tuyo supone una programación en un sistema operativo indescifrable para el resto. Puede que la IA, en un futuro, pueda anticipar por qué de repente un brote de ira te lleva a golpearte y a pegarnos como si tu vida estuviera en peligro. O cuál es el motivo de tus ciclos irregulares de sueño que te llevan de dormir 12 horas del tirón a estar prácticamente en vela toda la noche. “¿De qué planeta viniste?”, gritaba un narrador a Maradona. Pregunta que me sigo haciendo cuando, después de catorce años de terapia ocupacional y trabajo diario en casa, te sigues partiendo de risa cuando intento que te pongas los calcetines al derecho o te laves los dientes en condiciones sin limitarte a morder el cepillo.

Desde hace mucho tiempo no me enfado contigo (aunque te ponga límites y te exija lo que sí puedes hacer). Y es que no viviré años suficientes para darte las gracias por el cambio que lo tuyo ha supuesto en mi forma de ser, en mi actitud ante el trabajo, la familia, los amigos, el deporte, la música o la fe. Como dice un gran amigo, también padre de otra chica maravillosa que también tuvo lo suyo, sin nuestros hijos seríamos gilipollas. “No malas personas” –aclara- sino “gilipollas standard”, preocupadísimos por aspectos de la vida que, visto lo visto, son completamente irrelevantes.

Quien entra en tu vida sale mejor. Lo vemos en tu hermano, cómo te demuestra su amor incondicional y, en plena adolescencia, proyecta lo tuyo para defender la vida, el valor de la diferencia, la solidaridad o la empatía. O en nuestro matrimonio, que se crece ante las adversidades cuando podría haberse desmoronado ante cualquier nimiedad.

“Perdónales porque no saben lo que hacen”. Eso, que dijo Cristo en la cruz, sirva para los que aún, en pleno siglo XXI en nuestra sociedad libre, democrática y desarrollada, siguen haciendo bromas sobre lo tuyo, te señalan por la calle, aunque a ti te la sopla, o carecen de protocolos en los servicios básicos esenciales para que tu vida en este planeta sea un poquito menos hostil.

Me da miedo el futuro, no te voy a engañar, porque veo al personal un poco verde. Aun así, que sepas que nos dejaremos el alma para que, cuando nosotros ya no estemos, lo tuyo sea también lo de muchos y puedas dejar este mundo habiendo sido feliz. ¿Quién no quiere eso para aquellas y aquellos que viene a través de ti, y aunque esté contigo no te pertenecen? (otra vez Gibran).

Te quiero mucho, hijo mío.

Papá.

Fernando Bernácer, periodista de Radio Castilla-La Mancha, es padre de Javier, de 17 años, que es guapísimo, trabajador y muy buena persona (objetivamente) y tiene autismo con gran afectación y discapacidad intelectual.

Se llama Airam, tiene 20 años y lleva desaparecido en la isla de La Palma desde el pasado 16 de febrero, cuando fue visto por última vez en una guagua con destino a la capital de la isla, en plena celebración de una de sus fiestas más multitudinarias, Los Indianos. Su familia pidió a través de redes sociales ayuda para encontrarlo e informó que se trataba de un joven de 1,72 metros de estatura, ojos azules, complexión delgada pero fuerte, y con autismo de altas capacidades.

Así pues, su madre, la cineasta palmera Mercedes Afonso, compareció ante los medios de comunicación para pedir ayuda y explicar qué podría estar pasándole a su hijo para encontrarse en esta situación. Según su relato, la última vez que supo de él fue a las 18:00 horas de ese lunes, cuando Airam le comunicó por teléfono que “no sabía dónde estaba”; la llamada se cortó y, posteriormente, su móvil se apagó.

Posteriormente su familia dijo en Facebook que “pudo sufrir un colapso de autismo” y tener “un estado alterado de conciencia”. Y es que el joven vivió una experiencia traumática hace ahora siete meses y sus familiares creen que un hecho ocurrido el día de su desaparición pudo reactivar ese episodio. Su madre explicó después que el joven podría estar en algún sitio “escondido y aturdido”, lo que complicaría su localización.

“Lo que creemos es que cogió una guagua entre las 16:00 y las 17:00, con destino Santa Cruz de La Palma, pero que quizás se bajó en alguna parada anterior, con intenciones de ir al aeropuerto. A él no le gustan las aglomeraciones de personas”. Precisamente ese día la capital de la isla estaba en fiestas con miles de personas abarrotando sus calles.

Desde el primer momento se activó un amplio dispositivo de búsqueda por tierra, mar y aire por la costa este de La Palma, concretamente en la localidad de Los Cancajos, situada entre el aeropuerto y Santa Cruz de La Palma, la capital. Después, este dispositivo se amplió contando con Salvamento Marítimo, Protección Civil, Guardia Civil y voluntarios.

Además, se descartó que el joven pudiera haber salido de la isla al no haberse detectado movimientos en su tarjeta bancaria.

Tras varios días sin resultados, las autoridades comenzaron a buscarle también en cuartos de aperos y extendieron la búsqueda a la capital de la isla. Allí le situaban las grabaciones de varias cámaras de seguridad captadas el pasado lunes, cuando se le vio por última vez. Iba vestido con una camiseta o jersey de manga larga negra y llevaba una mochila negra.

Gracias a esas imágenes se sabe que a las 16:36 horas del lunes 16 de febrero se bajó de una guagua en la rotonda de entrada a Santa Cruz de La Palma. Posteriormente, habría tomando dirección hacia la calle Real, al interior del casco urbano.

Ya el domingo 22 de febrero, una mujer localizó la mochila de Airam cerca de la costa en la zona de Los Cancajos, en Breña Baja, en una zona conocida como Lago Azul, por lo que el operativo de búsqueda se centró en este entorno.

Tras el hallazgo de la mochilla, se solicitó a Enaire, el gestor de navegación aérea en España, el uso de drones en la cabecera norte del aeropuerto para intensificar la búscada.

Ese mismo día, la situación dio un giro y la familia pidió ayuda ciudadana para intentar localizarlo en las inmediaciones de su casa, en el municipio de El Paso, según informó la Televisión Canaria. Es decir, creen que podría estar en el interior de la isla en dirección oeste, no en la costa este de la isla.

Este cambio de escenario se debe a que encontraron grabados cuya caligrafía corresponde a la de Airam. En concreto, se trata de un mensaje que dice “Gracias M” y otro que contiene una palabra clave en la relación entre madre e hijo. “Esto nos hace pensar que está intentando llegar a casa, aunque estará cansado y hasta desmayado”, aseguró Fran Concepción, padre del joven, a la TVC, que pidió que se sumen voluntarios para rastrear esa franja del municipio de El Paso.

En este sentido, el operativo de emergencia sigue concentrando la búsqueda en la comarca este, pero su familia y numerosos voluntarios están peinando la zona oeste comprendida entre el refugio de El Pilar y la ermita del Pino, y desde este enclave hasta el domicilio del joven en el barrio de Fátima.

Su madre, Mercedes Afonso, en declaraciones a la Televisión Canaria, pidió a los vecinos de las zonas donde se le está buscando que dejen “una botellita de agua y algo de comida fuera de sus casas por si se está escondiendo”. “Como madre me sentiría muy agradecida que tenga algo en el camino para beber y comer, y es una esperanza de que puede estar alimentándose”, manifestó, y añadió: “Puede estar intentando llegar a casa”.

Afonso dijo estar “muy agradecida” por la colaboración ciudadana y por el operativo de las fuerzas y cuerpos de seguridad que busca a su hijo. Recordó que “no se trata de una desaparición común, se está escondiendo”. Transmitió un mensaje de “calma” y confesó que “a veces tengo la sensación de que cuanto más se le busque, más se va a esconder”.

El jueves 26 de febrero, la Guardia Civil confirmó a la Televisión Canaria el hallazgo de un pantalón vaquero en el mar, en la zona de Los Cancajos, en Breña Baja, similar al que llevaba Airam el día de su desaparición, y fue precisamente en este núcleo turístico donde se perdió la señal de su móvil, y donde apareció su mochila unos días antes.

Mientras tanto, la Guardia Civil mantiene un dispositivo de búsqueda del joven tras un cumplirse un mes de su desaparición.

Los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado comunican a la ciudadanía que, ante cualquier información sobre este caso, se contacte con el 1-1-2 o el 091, o con el 922 43 76 50, el número del Cecopin, que está coordinando la búsqueda. También recomiendan, en caso de localizar al joven, no perderlo de vista y avisar a las autoridades.

'El mapa para tocarte', dirigida por Mercedes Afonso, Biznaga de Plata al mejor documental en la 29º edición del Festival de Málaga

El 14 de marzo conocíamos la noticia de que la cinta El mapa para tocarte (2026), dirigida por la cineasta palmera Mercedes Afonso, madre de Airam, y producida por Lunática Producciones Audiovisuales, en coproducción con Bocacha Films (Uruguay), ha obtenido la Biznaga de Plata al mejor documental en la 29º edición del Festival de Málaga, según el palmerés publicado en la página web del certamen, evento al que no ha podido asistir por las dolorosas circunstancias que afronta la familia.

El film propone un acercamiento íntimo a la experiencia de la maternidad atravesada por la enfermedad, a partir de doce años de registro audiovisual de la vida de Airam Concepción Afonso, diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y PANDAS (Trastornos Neuropsiquiátricos Autoinmunes Pediátricos Asociados a Estreptococo).

La película convierte el gesto de filmar en una herramienta de supervivencia emocional y en un acto de amor. En diálogo constante con el paisaje de la isla de La Palma -territorio volcánico y cambiante-, el relato traza un paralelismo entre los brotes imprevisibles de la enfermedad de su hijo y la fuerza latente de la naturaleza.

La Asociación de Pediatras de Atención Primaria de Castilla-La Mancha, así como la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria han pedido a las administraciones que eviten la realización del congreso 'Daños por vacunas: autismo y enfermedades raras', que se celebrará el sábado 28 de febrero en Ciudad Real, por “vincular sin ningún aval científico, autismo con vacunación”. Un juzgado de Ciudad Real ha dictado auto que desestima la petición del Colegio de Médicos para paralizarlo.

Esta asociación afirma que los trastornos del espectro del autismo (TEA) son un grupo heterogéneo, “asociado a alteraciones en la conectividad neural o sinapsis, que pueden deberse a alteraciones genéticas que directamente producen TEA o que indirectamente generan susceptibilidad aumentada a que otros factores, aun en estudio, dirijan la expresión genética la expresión clínica del TEA”.

Entre estos factores ambientales están la edad elevada de los progenitores, factores relacionados con embarazo o el parto -como la prematuridad, la preeclampsia, las infecciones congénitas, el uso de algunos anticonvulsivantes en el embarazo- y otros como el tiempo entre embarazos y la exposición a tóxicos ambientales en el embarazo como la contaminación o los organofosforados.

Desde la Asociación de Pediatras de Atención Primaria de Castilla-La Mancha subrayan que, “en ningún caso, el uso de vacunas se relaciona con la aparición del TEA, como sí avalan diversos estudios científicos”.

De ahí que exprese su disconformidad ante las autoridades por no haber desautorizado, como se ha solicitado, un congreso donde se vinculan vacunas y TEA.

“Los pediatras de atención primaria señalan su preocupación por que eventos como éste, que vinculan erróneamente autismo y vacunación, puedan llevar a la población a no vacunar correctamente a sus hijos, con los peligros para la salud infantil que todos conocemos y, en concreto, con la alarmante y nueva situación de epidemia de sarampión en España”, alertan.

En este contexto, la asociación ha aprovechado para animar a todos los padres a la vacunación completa de sus hijos de sarampión -se precisan tasas de vacunación con las dos dosis de triple vírica de más del 98% para que el virus del sarampión, altamente contagioso, no circule-, además de asegurar la cobertura de todos los nacidos a partir de 1978 con dos dosis de triple vírica, disponible, previa cita, en todos los centros de salud.