La familia de la niña salmantina María Caamaño Núñez, conocida como la “Princesa Futbolera Guerrera”, ha informado este jueves de su muerte, a consecuencia del sarcoma de Ewing que le diagnosticaron a los 7 años. María, que ya había cumplido 13 años, había sufrido un importante deterioro en los últimos días. Sus allegados informaban puntualmente a través de X de los resultados del tratamiento experimental que estaba recibiendo en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y, finalmente, de su fallecimiento.

“La situación de M4RIA empeoró bastante y ha estado luchando mucho, hasta el último segundo para seguir adelante, pero estas cosas no se pueden controlar. Desde esta mañana, M4RIA ya está descansando”, ha comunicado su familia en la cuenta de la niña en X.

Conocida su afición al fútbol, levantó la última Eurocopa de la Selección Española cuando celebró su triunfo en Cibeles en 2024.

María recibió el Premio Castilla y León de los Valores Humanos y Sociales 2024 por el proyecto solidario de su asociación 'La Sonrisa de María', para la recaudación de fondos destinados a la investigación contra el cáncer, así como por su “bondad, generosidad, fortaleza y empatía”. El presidente en funciones de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha trasladado, también en X, su pésame por la muerte de la pequeña.

“El cielo tiene ahora la sonrisa más bonita. María, ejemplo de superación, valentía y fuerza a pesar de su corta edad, nos ha dejado y no existen palabras para expresar tanta tristeza. Mi apoyo y cariño a su familia, especialmente a sus padres y a su hermana, a sus amigos y afición. Estamos a vuestro lado. #DEP”, ha escrito.

El sarcoma de Ewing, una enfermedad que se da sobre todo en niños y que es rara en adultos,  es un tumor maligno de células redondas. Es una enfermedad rara en la cual las células cancerosas están en el hueso o en tejidos blandos. Las áreas afectadas con más frecuencia son la pelvis, el fémur, el húmero, y las costillas.

La vida de Irene Morillo cambió de un día para otro cuando le diagnosticaron un tumor en el riñón. No solo por la enfermedad en sí, sino porque esta joven de 16 años tuvo que marcharse lejos de su pueblo en Tarragona para recibir, durante diez meses, un tratamiento de quimioterapia en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. En un primer momento, tanto a ella como a sus padres se les vino el mundo encima al pensar en el coste económico y emocional de alquilar un piso o pagar una pensión durante tantos meses en la capital catalana.

Finalmente, no tuvieron que pasar por ese viacrucis porque pudieron alojarse temporalmente en la Casa de los Xuklis, una residencia destinada a familias de niños con cáncer que deben desplazarse lejos de su hogar para recibir tratamiento. “Si no fuese por esta residencia, estaría en un piso en Barcelona pagando un alquiler y preocupada por no gastar. Y esto no tendría que ser así. Yo no he escogido que esto me pase a mí”, lamenta Irene.

Este proyecto, que pende de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), acaba de cumplir 15 años y ha acogido a un millar de personas como Irene y su familia. Narcís Serrats, gerente de la iniciativa, explica que nació tras detectar una realidad “alarmante”: “Veíamos a muchos padres y madres sin un lugar donde alojarse, incluso durmiendo en el coche”.

La casa tiene cerca de 2.000 metros cuadrados y cuenta con 25 plazas de 30 m², las cuales son asignadas por médicos de los diversos hospitales oncológicos de Barcelona en función de las características y necesidades de cada paciente. Si la casa está llena, los sanitarios derivan a los niños a otros pisos gestionados desde los hospitales.

La Casa de los Xuklis siempre se ha sostenido, principalmente, gracias a donaciones privadas. En esta línea, Serrats critica que la administración no asuma un mayor peso en su financiación: “No es razonable que una familia tenga que desplazarse para recibir tratamiento médico y, además, preocuparse por dónde vivir o cómo pagarlo”.

Todo este gasto de personal y mantenimiento supone un coste anual de unos 600.000 euros, enmarcadors en los 2.000.000€ del presupuesto de Afanoc, de los que toda la Diputación de Barcelona aporta cerca del 30%. Desde la entidad reclaman un incremento del 5%, que se tenía que estudiar a partir de este ejercicio. Pero cualquier posibilidad de que eso ocurra está bloqueada hasta que la Generalitat consiga aprobar los presupuestos.

Los beneficiarios de esta casa no son solo de Catalunya, sino que vienen de todos los rincones de España. Carlota Díaz llegó desde León con su hijo Guzmán, de cinco años, y tuvo que dejar su trabajo para acompañarlo durante el tratamiento. “No es solo el impacto emocional, es que económicamente también es durísimo. No sé qué hubiésemos hecho sin esta opción”, reconoce. 

Montse Soler, madre de otro niño que pasó por la residencia, admite que, sin este recurso, la situación habría sido insostenible tanto a nivel económico como emocional. Más allá del alojamiento, la residencia ofrece un entorno que busca “devolver cierta normalidad” a la vida de los niños, explican desde AFANOC.

Por eso, se organizan actividades como talleres de teatro, manualidades, juegos o deporte, siempre con la colaboración de voluntarios. Además, cada paciente cuenta con un tutor que se coordina con su escuela para evitar que pierda el ritmo académico. “Tener esta rutina ayuda a que tu vida sea un poco más normal en una situación tan difícil”, explica Irene.

El centro tiene capacidad para 25 familias, cada una con su propia habitación, donde pueden alojarse hasta cuatro miembros. Dispone de cocina, salón, sala de deportes, sala de juegos, terraza y jardín. “Mi hijo fue feliz durante su tratamiento gracias a eso. Siempre estaba rodeado de otros niños y actividades, algo que en un piso no habríamos tenido”, recuerda Díaz.

Estefanía Vidal, que también pasó por la residencia durante la quimioterapia de su hijo Aleix, de cuatro años, lamenta la escasez de espacios como este. La Casa de los Xuklis es un proyecto único en Europa en su formato de entidad-asociación, aunque existen iniciativas similares como las casas Ronald McDonald o la Fundació Enriqueta Villavecchia.

Para Vidal, este tipo de residencias son “totalmente necesarias”, no solo por el alivio económico, sino por el apoyo emocional que generan. “No es lo mismo que tus padres te obliguen a tomarte un medicamento a que otros niños te animen porque están pasando por lo mismo. Te hace sentir que no estás solo”. Entre los padres, añade, también se crean lazos muy fuertes: “Nos hacíamos de psicólogos los unos a los otros”.

Irene coincide. Para ella, compartir esta etapa con otros jóvenes de su edad ha sido “muy emocionante” y le ha ayudado a no sentirse “sola”. Soler define la residencia como un “oasis” en medio de un momento “de especial inestabilidad”. 

Desde la entidad insisten en la calidad del sistema de salud público catalán, pero advierten que “hay una parte social del proceso que muchas veces queda desatendida”. Serrats recuerda que la enfermedad no termina en el hospital y que, fuera de él, muchas familias quedan desprotegidas. “Cuando un niño atraviesa una enfermedad grave, añadir una presión económica puede ser devastador también a nivel emocional”, apostilla.

El 22 de octubre Izas estaba cansada y en casa pensaron que sería uno de esos virus habituales cuando un niño acaba de empezar el colegio. Tenía tres años y hasta entonces su vida había transcurrido con la normalidad despreocupada de la primera infancia. Dos días después, su madre entraba con ella andando de la mano en la consulta del pediatra y salía con la niña en brazos, incapaz ya de sostenerse por sí sola.

“Estábamos muy contentos, teníamos la familia que deseábamos y las niñas eran como todos los hijos de todos los padres, los mejores, las mejores, fantásticas”, recuerda Mónica, madre de Izas.

De hecho, tal y como comparte con elDiario.es, cogió excedencia para estar con ellas y, cuando acabó, lo hizo su marido porque “también las quería disfrutar”. “La palabra fue disfrutar, no cuidar”, añade.

Ese fue el inicio de un recorrido médico que terminó el 1 de febrero, apenas tres meses y diez días después, y que dejó tras de sí no solo la pérdida de una hija, sino también una batalla que todavía continúa. La palabra que cerró el proceso fue gliomatosis cerebri, un tumor cerebral extremadamente agresivo y difuso que, en aquel momento, apenas estaba descrito en la literatura científica.

Los primeros días: dudas y diagnósticos

Tras las primeras pruebas en el hospital de Huesca, Izas fue trasladada al Hospital Miguel Servet de Zaragoza, donde una resonancia permitió emitir un diagnóstico que en aquel momento pareció tranquilizador dentro de la gravedad: encefalomielitis aguda diseminada (EMAD), una enfermedad inflamatoria que, con tratamiento adecuado, suele tener buen pronóstico.

“Nos llegaron a felicitar por lo rápido que habíamos reaccionado”, explica Mónica, quien también recuerda que les dijeron que “la mejoría sería explosiva a partir del tercer día de corticoides”. Sin embargo, llegó el tercer día y no solo no mejoró, sino que el cuarto día estaba peor e Izas empezó a tener una serie de síntomas que “ni siquiera veían en el hospital”.

La inquietud de los padres aumentó hasta que Mónica formuló la pregunta que ahora revive con nitidez: “¿Y si pudiera tratarse de un cáncer?” La respuesta fue negativa y la biopsia cerebral necesaria para confirmarlo nunca se llevó a cabo.

Con el paso de las semanas, la evolución de Izas fue descrita como “tórpida” en los informes clínicos, mientras la familia solicitaba la derivación a un hospital con mayor experiencia en neurooncología pediátrica.

Pidieron el traslado al Hospital Niño Jesús de Madrid, centro de referencia en este tipo de patologías, pero la solicitud fue denegada bajo el argumento de que el equipo estaba capacitado para abordar el caso.

En Aragón se diagnostican alrededor de 40 casos nuevos de cáncer infantil al año, frente a los aproximadamente 1.200 que se detectan en toda España, repartidos además en más de veinte tipos distintos, lo que, según sostiene la familia, “hace difícil acumular experiencia en patologías extremadamente raras”. “Es normal no ser experto en todo”, agrega.

La situación se agravó el 14 de noviembre, cuando Izas sufrió un atragantamiento severo con su propia saliva y sus padres tuvieron que reanimarla en casa antes de regresar a urgencias, donde finalmente fue ingresada tras insistir. “Conseguimos recuperarla porque mi hija mayor tenía muchas bronquitis y sabíamos hacer 'clapping', técnicas de reanimación en casa. Fue una experiencia tremenda que nadie debería pasar”, subraya.

A pesar de los signos evidentes de deterioro, se programó una nueva resonancia para finales de enero, más de dos meses después. Ante esta espera, la familia tomó la decisión drástica de trasladarse, por su cuenta, al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, incluso sin disponer de todo el historial clínico completo.

El diagnóstico definitivo: gliomatosis cerebri

En Barcelona, por primera vez, los médicos reconocieron que no sabían con certeza a qué se enfrentaban, y esa honestidad supuso para los padres un alivio.

“Nos dijeron que no sabían lo que tenía, pero que tenían varias teorías. Por fin alguien que nos escuchaba y reconocía que no sabían”, explica Mónica, quien recuerda cómo se organizó una sesión clínica internacional y comenzó a tomar forma la sospecha de gliomatosis cerebri. Se trata de un tipo de cáncer cerebral que infiltra el tejido “como si se esparciera arena sobre el cerebro”, lo que lo hace inoperable y extremadamente difícil de diagnosticar.

“Cuando escuchas ese diagnóstico lo que deberían saber todos es que es el peor que te pueden dar para tu hijo. Es directamente una sentencia de muerte. No hay ninguna posibilidad. A nosotros nos dijeron que sería cuestión de dos o tres semanas”, resume Mónica.

De la pérdida a la acción: la asociación 'Izas, la princesa guisante'

Sin embargo, la historia no terminó el 1 de febrero de 2012. El duelo se transformó en impulso y en 2012 nació la asociación ‘Izas, la princesa guisante’, el nombre del cuento que se inventaron para Izas y que cada noche le leían. Tenían el objetivo claro de impulsar la investigación sobre este tumor prácticamente desconocido y evitar que otras familias se enfrentaran a la misma sensación de desamparo.

Desde entonces, la familia ha denunciado no solo la falta de investigación en determinadas patologías ultrarraras, sino también las dificultades administrativas para derivar a menores a centros de referencia cuando la complejidad del caso lo requiere. “No entiendo que en el peor momento de tu vida tengas que dedicar tu energía a luchar contra la administración en vez de que la administración luche contigo”, afirma Mónica, además de considerar que “no todas las familias pueden permitirse irse meses fuera de casa” cuando “se pagan 10 euros al día de manutención y 14 de alojamiento”. 

En este sentido, critica que lleven 20 años las cuantías congeladas: “No puede ser. El kilómetro se paga a seis céntimos. Es insostenible”.

Con el tejido cerebral que autorizaron conservar tras el fallecimiento de Izas, la familia organizó un congreso internacional en París que reunió a 38 especialistas en neurooncología pediátrica. El resultado fue la definición de la enfermedad y una guía de cuidados, sentando las bases de una beca internacional de 300.000 euros para investigación coordinada.

De hecho, aunque partían “de la nada”, todos estos avances y esfuerzos durante más de una década han permitido clasificar la gliomatosis en subtipos moleculares, desarrollar modelos experimentales y sentar las bases para un futuro ensayo clínico específico.

Una llamada al impulso y la investigación

Izas tenía tres años cuando murió y, según relata su madre, nunca perdió la conciencia y pudo despedirse de su hermana, de sus profesores y de sus amigos. “Días antes había dicho que quería convertirse en una mariposita rosa. Para nosotros, esa imagen resume la mezcla de fragilidad y determinación que marcó su vida”, sostiene.

“Por cada niño perdido hay una familia perdida”, dice su madre, quien también remarca que “no es aceptable que no haya investigación y que un niño no tenga siquiera opción de luchar”.

Doce años después, el dolor no ha desaparecido, pero tampoco lo ha hecho la convicción de que la investigación no es un lujo ni una opción secundaria, sino una obligación ética. “No es aceptable que un niño no tenga ni siquiera la oportunidad de luchar”, concluye la madre de Izas, quien ha convertido la pérdida de su hija en una forma de resistencia y la ausencia en un compromiso con la investigación que ya ofrece oportunidades a quien las necesita.

El evento solidario ‘Corre por la Vida’ organizado por la UR, FARO y UNIR ha reunido a más de 1.000 asistentes (unos 600 participantes y 400 acompañantes) este domingo 22 de febrero en el entorno del polideportivo universitario, convirtiendo el campus en un espacio de deporte, encuentro y el compromiso social.

La cita, con dos pruebas (la ‘UR-FARO-UNIR Gladiator Mini Kids’ y la ‘UR-FARO-UNIR Carrera Familiar’), se ha desarrollado en un ambiente festivo, participativo e inclusivo; y ha permitido recaudar 7.199,9 euros, que se destinarán íntegramente a la causa solidaria canalizada por FARO.

La recaudación íntegra se destinará a la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, para fortalecer el programa de investigación del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica.

La jornada ha contado con actividades complementarias para niños y familias, creando un espacio de convivencia, sensibilización y apoyo comunitario. En definitiva, poniendo el deporte al servicio de una causa que busca visibilizar y apoyar la investigación pediátrica.

Desde primera hora, en el entorno del Polideportivo Universitario se ha efectuado la entrega de dorsales, la apertura de stands informativos y un completo programa de actividades lúdicas infantiles con talleres, hinchables y juegos; y la participación de los grupos de divulgación Vaya Profes y Vaya Primos de la Universidad de La Rioja.

 Durante la entrega de premios se ha realizado un reconocimiento especial a la participación colectiva, destacando a los grupos, familias y centros educativos con mayor número de inscritos:

Grupo más numeroso:

Familia más numerosa:

 Centro educativo más numeroso:

“Corre con Galbán” es mucho más que un eslogan deportivo o un lema publicitario. Simboliza la unión de los 78 concejos asturianos cuyas calles se teñirán de naranja el domingo 22 de febrero cuando se sumen simultáneamente a la octava edición de la Marcha Solidaria convocada por la asociación coincidiendo con el 25 aniversario de su creación.

El año pasado 46.476 personas participaron en esta carrera donde se promueve el deporte y la solidaridad y con la que se quiere visualizar la necesidad de realizar más inversiones en proyectos de investigación sobre el cáncer infantil. Este año se espera superar la barrera de los 50.000 participantes.

La implicación del voluntariado

El diario.es Asturias ha hablado con el presidente de la asociación Galbán, Lennart Koch, sobre esta carrera solidaria y la importancia de que se invierta mucho más presupuesto para proyectos de investigación; dos iniciativas que son factibles gracias a la gran solidaridad de la sociedad asturiana y la implicación de cientos de voluntarios y voluntarias dispuestos siempre a echar una mano a esta entidad sin ánimo de lucro.

Unas 500 personas participan en estas carreras como voluntarios, dando apoyo en toda la logística que mueve esta iniciativa solidaria.

En la pasada edición se recaudaron 200.000 euros con las marchas “Corre con Galbán” y la asociación entregó el dinero en el contexto del Día Nacional del Cáncer Infantil, que se celebra en el mes de diciembre, para dos proyectos de investigación.

La investigación del glioma

El mayor grueso de esta cantidad -170.000 euros- fueron destinados a un proyecto sobre el glioma difuso intrínseco de tronco encefálico, liderado por los investigadores Mario Fernández Fraga y Agustín Fernández Fernández.

“Hay diferentes tipos de glioma -comenta el presidente- y la mayoría de ellos no tienen tratamiento en general. Creo que la mayoría de la gente que sabe algo del cáncer infantil es consciente de que los cánceres hematológicos -las leucemias- son bastante frecuentes pero, poco a poco, los cánceres de cerebro están superando a las leucemias por lo menos a nivel internacional. En este caso, el proyecto investiga el glioma difuso del tronco encefálico y difuso del tronco intrínseco. Con él se busca encontrar una diana terapeútica para un cáncer que, de momento no tiene una perspectiva de curación”.

El proyecto “Supervive”

La otra partida de 30.000 euros fue destinada el proyecto “Supervive-Estrategias de seguimiento y valoración para supervivientes de cáncer infantil en el contexto asturiano”, liderado por Soledad González y Rubén Menéndez y su objetivo es la mejora del bienestar de los largos supervivientes.

Soledad González presentó, junto con los dos responsables de la Fundación Botón, el proyecto “Supervive”, donde se quiere hacer un diagnóstico de los adolescentes y de los supervivientes que hay en Asturias. Este proyecto tiene una gran relevancia porque además sería un acicate de cara a la solicitud que desde Galbán se realiza al Principado para que ponga en marcha un programa de largos supervivientes.

Las inscripciones y el dorsal 0

“Merece la pena invertir en estos dos proyectos que son posibles porque hemos cambiado la gestión de la carrera”, resalta el presidente.

Las inscripciones para la carrera, de carácter lúdico y no competitivo, están ya abiertas y cuestan seis euros, con las que además de participar se entrega una camiseta y se habilita un dorsal 0, para aquellos que quieran colaborar con un donativo pero no puedan participar.

Formación en el HUCA

“Nosotros entendemos la investigación en sentido amplio, de modo que el dinero recaudado normalmente va en gran parte a investigaciones, pero también a la formación en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) para que esta investigación llegue a los menores”, señala Lennart Koch.

Un hecho que destaca es la presentación de proyectos de personal clínico adscrito al Huca que es fundamental para combinar los conocimientos científicos con el continuo reciclaje de los profesionales y ver la posibilidad de que sus investigaciones puedan tener una aplicación práctica.

Cuidado y apoyo a la familia

La prioridad de Galbán es siempre el cuidado y apoyo a las familias de menores con cáncer, pero la investigación es clave para llegar a lograr avances en esta materia porque además es una de las enfermedades más duras.

La sensibilidad de las personas que forman parte de la directiva de Galbán se constata por un detalle muy empático. En las memorias que realizan sobre las actividades, siempre evitan que haya fotografías de niños y niñas que están siendo sometidos a tratamiento con imágenes de ellos sin pelo.

Juegos y diversión

El aspecto lúdico es también importante para que los menores no sientan el estigma de la hospitalización. Para lograr que se sientan también como lo que son, niños y niñas, Galbán organiza fiestas de fin de curso, de carnaval, de navidad o de las flores porque necesitan también distraerse.

“Corre por Galbán”, una carrera solidaria que une a la sociedad asturiana, ayuda a la investigación, a los menores con cáncer infantil y a sus familias y cuyo objetivo siempre merece la pena.

El aula de musicoterapia de la sede de Aspanoa no se parece a una consulta médica. No hay camillas ni aparatos clínicos. En una de las paredes, un póster gigante simula un ventanal abierto a un lago rodeado de verde. El color entra antes que el sonido. Luego llegan los instrumentos: un piano con teclas marcadas por colores, guitarras apoyadas en un rincón, una batería Aeroband, clótalos, sonajeros, panderos, maracas... Nada exige saber música, pero todo invita a tocar y a que los niños que han pasado por el hospital puedan volver a ser niños.

“La música es un lugar donde el niño es protagonista”, explica Mónica Romero Terrel, musicoterapeuta de Aspanoa desde hace más de diez años. “No viene nadie a pincharle, a medirle, a intervenirle. Aquí puede decidir qué instrumento coger, a quién se lo da, qué historia quiere contar. Y eso, después de un diagnóstico oncológico, es muy importante”, sostiene.

Del diagnóstico al sonido

Mónica llegó a la musicoterapia desde la pedagogía musical. Estudió piano, solfeo, pedagogía… y después musicoterapia, atraída por los niños con dificultades de aprendizaje. Pero fue su trabajo con Aspanoa el que le hizo comprender que su formación no era suficiente.

“Había una niña que había sido intervenida de un tumor cerebral. Tenía secuelas cognitivas, motoras y del habla. Y me di cuenta de que lo que yo sabía no me alcanzaba”, recuerda Romero. Como afirma, aquella certeza la llevó a Argentina, donde se formó en musicoterapia neurológica, especializada en rehabilitación motora, cognitiva y del lenguaje.

Ese aprendizaje transformó su manera de trabajar. Hoy, en coordinación con fisioterapeutas, logopedas y neuropsicólogos, la música se convierte en una herramienta terapéutica integral. “Si un niño tiene que levantar los brazos diez veces, hacerlo sin más es durísimo. Pero si arriba hay un pandero, una secuencia rítmica y una guitarra acompañando, se levanta muchas más veces sin darse cuenta”, apunta.

Un alivio en medio de un entorno medicalizado

En el hospital, la música cumple la función de ser un espacio de alivio emocional. Al principio, explica Mónica, hay miedo, desconcierto e incluso mutismo. “No entienden por qué no están en su casa, por qué no van al colegio, por qué todo ha cambiado. Ahí lo primero es la contención emocional”, comparte.

Sin embargo, a través de cuentos musicales, sonidos e improvisaciones, según explica, el niño puede expresar lo que no sabe decir con palabras. “Cuando llega el músico, el rechazo desaparece. No soy una más con bata. Soy alguien que trae otra cosa”, reconoce.

En ocasiones, la música acompaña incluso procedimientos médicos para sumar al trabajo de los sanitarios y facilitar el proceso a los más pequeños y sus familias. Al respecto, Mónica detalla que ella entra antes de una intervención, crea un clima de seguridad, se va en el punto más alto de la sesión y vuelve después. “El niño colabora mejor, llora menos. A veces el personal sanitario me dice: ‘Gracias, hoy ha sido mucho más fácil’”, añade.

En la sede de Aspanoa, el trabajo cambia. Aquí llegan niños que ya han salido del hospital, pero arrastran secuelas físicas, cognitivas o emocionales, como puede ser depresión, problemas de lenguaje, dificultades motoras, miedos o aislamiento social.

“La musicoterapia neurológica me sirve para la rehabilitación. Pero otras veces el objetivo es motivar, sacar de una desmotivación, volver a confiar en uno mismo”, indica, por lo que ahí tiene gran importante el hecho de inventar canciones, improvisar, componer con partituras de colores, repetir, mejorar y decidir. Y, tal y como remarca, se hace sin exámenes ni juicios.

En este sentido, destaca que, cuando un niño consigue tocar algo sin saber música, guiado, y suena bien, dice ‘Yo puedo’ y “eso es terapéutico”.

Aspanoa como red de apoyo

Más allá de la intervención terapéutica, la musicoterapia forma parte de una red de apoyo más amplia que Aspanoa teje alrededor de las familias. La asociación no solo acompaña al niño durante la enfermedad, sino que genera espacios compartidos donde madres, padres y hermanos dejan de sentirse solos en un proceso largo, incierto y emocionalmente exigente.

En ese contexto, la música actúa también como punto de encuentro entre familias que comparten experiencias similares, tiempos de espera, miedos y pequeños avances cotidianos.

Entre estas familias que componen Aspanoa, se encuentra la de Ari, una niña de ocho años que ya encara la recta final de su tratamiento. En la musicoterapia ha encontrado un lugar donde dejarse ser, ya que, en cada sesión, ella se sienta frente al piano y sus dedos buscan las teclas de colores, que le sirven de mapa. Ha aprendido mucho, tal y como afirma, pero sobre todo ha inventado canciones y melodías que le divierten y acompañan en este proceso.

Su padre lo resume así: “Ella viene muy contenta y alegre. Es una manera de salir de la monotonía de hospital-casa, casa-hospital. Se desinhibe, se le nota en el día a día”.

Pero el valor de estas sesiones va más allá del bienestar inmediato. Como explica, la experiencia de Aspanoa también les ha permitido compartir el camino con otras familias: “Al final, como pasas tanto tiempo en el hospital, conoces otros casos. Son momentos complicados y muy emocionales, así que mejor pasarlo juntos”.

En Navidad, incluso hicieron un pequeño concierto: “Tocamos todos un poco, la batería, lo que sabíamos. Fue muy bonito”. Para él, la musicoterapia es algo que no se entiende del todo hasta que lo necesitas, momento en el que “los ves contento y con una sonrisa”. “Ahí ya todo vale”, asegura.

De los bebés a la memoria que permanece

La musicoterapia también llega a los más pequeños, como bebés de un año e incluso menos. Con ellos, la música es la voz de la madre, el balanceo, el nombre cantado y el contacto. “Lo que conocen es una nana. Desde ahí trabajamos la orientación espacial, el vínculo, el movimiento”, explica Mónica.

Esta profesional recuerda canciones improvisadas que meses después los niños le piden que vuelva a cantar o vídeos guardados durante años. “Que un niño te diga, tres meses después, ‘cántame mi canción’, significa que eso ha servido. Que el elástico emocional se ha estirado mucho”, subraya.

Sostener sin romperse

Trabajar con niños gravemente enfermos no es fácil. Pero Mónica lo tiene claro: “Yo soy profesional. Mi espacio es ese momento. Tengo que llevar vida, alegría y disfrute. Si me hundiera, no podría ayudar”.

Incluso en situaciones de cuidados paliativos, la música ha sido un espacio de despedida, de expresión y de memoria en muchas ocasiones. Como comparte, “si esa imagen de una sesión de musicoterapia les ayuda a recordar, ya está, eso queda”.

Ante la pregunta sobre qué perderíamos como sociedad sin estos acompañamientos, Mónica no duda en decir “mucho”. La música, recuerda, está en todos los momentos de la vida, tanto cuando celebramos como cuando lloramos, despedimos o recordamos.

“La neurociencia lo confirma: somos rítmicos, sincrónicos. El corazón late a pulso. Caminamos con ritmo. La música organiza, conecta, emociona”, explica y, desde ahí, por lo tanto, rehabilita.

Los números que sostienen las historias

En 2025, la musicoterapia de Aspanoa atendió a 45 niños y realizó 245 sesiones, tanto en el hospital como en la sede. Ese mismo año, la asociación atendió a 621 personas, siendo 206 niños y adolescentes afectados por cáncer y 415 familiares.

Detrás de cada cifra hay una habitación hospitalaria, pero también una canción improvisada y un menor que vuelve a sonreír frente a un piano de colores. Porque, sin duda, cuando la música entra en el hospital, el hospital, por un momento, suena distinto.

El Ayuntamiento de Villamediana de Iregua y la familia Simón García han presentado esta mañana la marcha solidaria ‘Con la fuerza de Dani’ que se llevará a cabo en la localidad el domingo 1 de marzo a favor de Faro. Una prueba en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil que busca recaudar fondos para las familias afectadas y recordar a Dani Simón, un joven villametrense fallecido en 2025 a causa de un cáncer.

“Queremos que su forma de vivir la enfermedad sirva de ejemplo para otros niños”, ha afirmado la madre de Dani, Olivia García, “y qué mejor que una actividad solidaria con la que devolver a Faro nuestra gratitud y que pueda seguir ayudando a otras familias que están pasando momentos duros como nosotros pasamos y estamos pasando”.  

El objetivo es doble: recordar a Dani de una manera bonita y alegre, “convertir el dolor de su pérdida en un día especial rindiéndole un homenaje, y devolver de alguna forma todo lo que hemos recibido”. 

El padre de Dani, Diego Simón, ha explicado que les hacía ilusión que la ruta fuera en Villamediana y esta ruta de las 3 fuentes que tiene “un simbolismo especial ya que cuando era pequeño, con su hermano, hacíamos este paseo”.  

Por su parte, el alcalde de Villamediana, Rubén Gutiérrez, ha animado a la sociedad riojana a colaborar y participar en este día de homenaje y recuerdo dentro de un paseo para todos los públicos. “La ruta de las 3 fuentes es un recorrido habitual para los villametrenses, la dificultad es baja y puede hacerse fácilmente en familia”. 

Finalmente, desde Faro, su presidenta Estrella Benito, ha agradecido la iniciativa a Villamediana y a “esta familia maravillosa que es parte de Faro y que están viviendo unas circunstancias que otras familias conocemos” antes de recalcar una vez más el objetivo de la entidad: “acompañar, dar la mano y ayudar en todo el proceso durante y después de la enfermedad, sea cual sea el desenlace”. 

La familia Simón García ha agradecido al Ayuntamiento de Villamediana su ayuda y su disposición y la colaboración de 19 empresas riojanas que aportan desde material, comida y donaciones económicas.

Las empresas son: Ferrer Sport, Autobuses Jiménez, Calzados Pitillos, Electra de Autol, Planta 2 Mobiliario, Grupo Palacios, Imel, Carsal Suministros Industriales, Grupo La Casa, León Gastro, Peras de Rincón de Soto, Vintae, Telecnor, Autoescuela Traffic, Sáenz de Jubera Gasóleos, Sociedad Deportiva Logroñés, Tihom, Club Natación Iregua y Santos Ochoa. 

Datos de la marcha

Fecha: domingo, 1 de marzo de 2026.

Hora y lugar: 10:30 H. Polideportivo de Villamediana de Iregua.

Distancia y duración: 6,5 km (1 hora y 30 minutos)

Llegada y degustación solidaria: Plaza Cándido Sarramián.

Habrá sorteos y regalos para los participantes.

TODO LO RECAUDADO SERÁ DESTINADO A FARO  

INSCRIPCIONES:

Inscripción individual: 6,5 km + bolsa obsequio: 5 € en la web www.conlafuerzadedani.com

DORSAL CERO 

DORSAL CERO CON LA FUERZA DE DANI - Modalidad 1: 5€

DORSAL CERO CON LA FUERZA DE DANI - Modalidad 2: 10€

DORSAL CERO CON LA FUERZA DE DANI - Modalidad 3: 20€

Cualquier persona o entidad puede colaborar realizando una aportación económica directa a FARO.

Las donaciones pueden hacerse mediante Bizum o transferencia bancaria, utilizando en el concepto o asunto “Con la fuerza de Dani”.

De este modo, FARO podrá identificar correctamente las aportaciones vinculadas a esta marcha solidaria.

Toda la información actualizada sobre las distintas formas de colaboración está disponible en la web oficial de FARO La Rioja:

https://www.menoresconcancer.org/como-puedes-ayudarnos/

Toledo acogerá el próximo 2 de noviembre la II Carrera Solidaria 'Ruta 091', una iniciativa promovida por la Policía Nacional que se celebrará en un circuito urbano por el barrio del Polígono.

La prueba tendrá un recorrido urbano de 5,5 kilómetros, con salida y meta en la Biblioteca Almudena Grandes y destinará toda la recaudación a la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion).

Durante la presentación de la prueba, la delegada del Gobierno de España en Castilla-La Mancha, Milagros Tolón, ha destacado el valor social de esta prueba, que refleja “el compromiso de la Policía Nacional con la ciudadanía, y su voluntad de estar cerca de quienes más lo necesitan”. Asimismo, ha subrayado que la solidaridad de Toledo y de Castilla-La Mancha “se demuestra una vez más en esta cita que aúna deporte, empatía y comunidad”.

La delegada del Gobierno ha recordado que el año pasado, con motivo del Bicentenario de la Policía Nacional, “tuvimos la oportunidad de celebrar una efeméride que no solo puso en valor la historia de una institución esencial para la seguridad y la libertad de los españoles, sino que también dejó un legado que se proyecta en el tiempo”.

Vocación de permanencia

Entre esas iniciativas que nacieron “con vocación de permanencia” está esta Carrera Solidaria “Ruta 091”, que vuelve a Toledo en su segunda edición, “con el mismo espíritu de cercanía y solidaridad que la caracteriza”.

Las inscripciones ya están abiertas en la web ruta091.es, con un coste de 12 euros para adultos y 10 euros para menores de 14 años. Toda la recaudación irá destinada íntegramente a Afanion, una asociación de la que Milagros Tolón ha destacado “su incansable labor en apoyo a los niños y niñas con cáncer y sus familias”.

La delegada ha reafirmado el apoyo del Gobierno de España a la Policía Nacional “no solo en la mejora de medios, infraestructuras y recursos, sino también en aquellas iniciativas que muestran su rostro más humano”.

Finalmente, Milagros Tolón ha animado a la ciudadanía a participar en la carrera: “Con cada inscripción y con cada paso estaremos reconociendo la labor de nuestra Policía Nacional y aportando esperanza a muchos niños y niñas que luchan cada día contra la enfermedad y a sus familias”.

Objetivo: 1.000 dorsales

En el acto, celebrado en la sede de la Delegación del Gobierno, la delegada ha estado acompañada del jefe superior de la Policía Nacional en Castilla-La Mancha, Francisco Herrero; del comisario provincial, Manuel Domínguez Corcobado; del director territorial de Banco Santander en Castilla-La Mancha, Francisco Piña; y la vicepresidenta de Afanion, Yolanda Fernández.

Francisco Herrero ha señalado que este año se espera llegar los 1.000 dorsales, el doble que la edición del año pasado, y ha explicado que el evento contará con la participación de la Unidad de Caballería y Guías Caninos de Policía Nacional; la asociación de Héroes de Cuatro Patas, que fomentan la adopción de perros retirados del servicio que han formado parte de las unidades de guías caninos de Policía Nacional; del Grupo de percusión toledano Kekumka, y de Legión 501, organización de fans que recrean trajes de la saga “Star Wars”.

Por su parte, Yolanda Fernandez ha agradecido el apoyo de la Policía Nacional a Afanion que, como ha recordado, está celebrando sus tres décadas de trayectoria en apoyo a los niños y niñas con cáncer y sus familias. Por último, Francisco Piña ha puesto en valor el compromiso de Banco Santander en la construcción de una sociedad más solidaria.

La iniciativa solidaria 'El Reto de la Caja', promovida por los magos Xuso y Asier Moon, ha logrado recaudar más de 18.000 euros que se destinarán íntegramente a la investigación contra el cáncer infantil desarrollada por el Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla (IDIVAL).

Durante nueve días, entre el 27 de septiembre y el 5 de octubre en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, los artistas permanecieron encerrados en una habitación semitransparente, un gesto simbólico que evocaba el aislamiento hospitalario que viven muchos niños durante sus tratamientos oncológicos.

Los impulsores del reto han hecho entrega del cheque con la recaudación final en un acto celebrado en el IDIVAL, que ha contado con la presencia del director gerente del Instituto, Galo Peralta, y de la médica de Hematología Pediátrica en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla Mónica López.

Durante la entrega, Peralta ha expresado el “profundo agradecimiento” que desde IDIVAL se quiere transmitir al Mago Xuso y a Asier Moon por “su esfuerzo, creatividad y compromiso social”.

El director gerente ha afirmado que 'El Reto de la Caja' ha sido un proyecto “ejemplar y la mejor manera de reflejar cómo la imaginación y la solidaridad pueden movilizar a toda una comunidad en torno a una causa tan necesaria como la investigación contra el cáncer infantil”.

Peralta también ha subrayado el valor “educativo y social” de la propuesta, que no solo ha contribuido a financiar la investigación biomédica, sino que, además, ha visibilizado otras causas solidarias complementarias, como la inclusión de personas con discapacidad, la adopción de mascotas o la lucha contra el acoso escolar.

Por su parte, los organizadores han destacado “la emoción y la trascendencia del proyecto”, más allá de su éxito económico. “Empezó siendo una idea para intentar visibilizar lo que vivía un niño dentro de un hospital, y al final hemos conseguido que una niña, en este caso Irene, entrase a la caja y rompiese todo”.

“La gente se dio cuenta de que era cierto, que esa es la realidad que viven muchos niños en Valdecilla y en cualquier hospital de España. Para nosotros ha sido mágico y hemos conseguido que la gente se dé cuenta de que existe”, han manifestado.

El objetivo, según han explicado, no era solo recaudar fondos, sino normalizar la mirada hacia la infancia oncológica. “Queríamos que la gente se dé cuenta de que son niños normales y corrientes, pero que están en un proceso de tratamiento oncológico. Si ven a un niño sin pelo no tienen que girarse, igual que no lo harían con un adulto. Siguen siendo niños que quieren jugar, divertirse y vivir”.

Además del componente emocional, los ilusionistas han incidido en la transparencia de la recaudación. “Ni en nuestros mejores sueños hubiésemos imaginado llegar a estos más de 18.000 euros. Pero algo igual de importante para nosotros era que la gente confiara. Queríamos que todo fuera 100% transparente, que cualquiera pudiera ver cuánto se recaudaba en tiempo real. Por eso instalamos un bote virtual que se actualizaba cada dos horas”, han explicado.

“La caja no somos nosotros, somos todos: los voluntarios, los niños, los donantes, la gente que pasaba por la plaza y ponía un euro. Todos lo han sentido suyo. Al final, se convirtió en un movimiento social que unió a toda Santander”, han afirmado.

Durante los días del reto, el evento acogió otras actividades solidarias paralelas: recogidas de cabello para pelucas oncológicas, donación de sangre con 14 nuevos donantes, recogida de más de 500 kilos de alimentos para el Banco de Alimentos Infantiles, demostraciones de deporte adaptado, espectáculos con animales y desfiles de adopción.

La Caja 2

Dado el éxito de esta iniciativa, han adelantado, ya están trabajando en 'La Caja 2' incidiendo especialmente en que el proyecto ha sido registrado y patentado para evitar usos indebidos. “Queremos que siga siendo un símbolo de transparencia, unión y esperanza, siempre con fines solidarios. Y estamos más que satisfechos porque el reto ha logrado mucho más que una recaudación económica. Ha despertado conciencia, ha generado conversación y ha hecho visible lo invisible, de modo que la primera semilla ya está sembrada. Ahora nuestra misión es seguir regándola poco a poco, para que la gente entienda que mirar de frente al cáncer infantil es el primer paso para vencerlo”, han concluido.

El presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, acompañado de la presidenta de FARO, Estrella Benito, ha inaugurado este viernes la nueva sede de la Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO).

Durante el acto ha estado acompañado por la consejera Salud y Políticas Sociales, María Martín, el alcalde del Ayuntamiento de Logroño, Conrado Escobar, entre otras autoridades y representantes del tercer sector y del ámbito empresarial riojano.

Durante su intervención, Gonzalo Capellán ha subrayado que “más allá de la inauguración de un nuevo espacio, estamos celebrando el ejemplo extraordinario de una asociación que representa lo mejor de la sociedad riojana: la capacidad de unirse para ayudar”.

El presidente ha recordado que la puesta en marcha de esta sede fue una demanda de la asociación planteada hace dos años, y que desde entonces “la Administración no solo ha participado con recursos, sino con algo aún más importante: implicarse de verdad, más allá de las vías oficiales, para hacer posible este proyecto colectivo”.

En este sentido, ha destacado la colaboración de numerosas instituciones, ayuntamientos como el de Logroño, Torrecilla o El Rasillo, que siempre están al lado de las asociaciones, así como al sector empresarial riojano, especialmente a la Asociación de Empresas Instaladoras de La Rioja (AIER), “ejemplar en su implicación, en todo lo que abarca no solo la distribución eléctrica, sino también las telecomunicaciones y la seguridad de esta nueva sede de FARO”.

Capellán también ha puesto en valor la iniciativa 'Actual Solidario', impulsada por el Ejecutivo riojano, “una muestra de cómo la cultura puede convertirse en motor de solidaridad, todos los que participaron y disfrutaron de la última edición de 'Actual' también han contribuido a que hoy FARO tenga su nueva casa”.

El presidente ha concluido que “hoy es un día de felicidad porque este logro representa la unión de toda la sociedad riojana en torno a lo que verdaderamente importa: las familias, los niños y niñas que enfrentan un cáncer y quienes los acompañan”, ha afirmado.

Por su parte, la presidenta de FARO, Estrella Benito, ha destacado que “hoy es un día muy importante para FARO. Esta nueva sede no es solo un espacio físico, es una herramienta que nos permitirá ofrecer una mejor ayuda, una atención más cercana y un acompañamiento más completo a las familias riojanas que viven la difícil experiencia del cáncer infantil”, ha subrayado.

“Esta sede es fruto del esfuerzo colectivo y de la solidaridad de muchas instituciones y personas. Gracias a su apoyo, podemos seguir ampliando nuestros servicios educativos, sociales y emocionales, para que ninguna familia se sienta sola ante la enfermedad.”

La nueva sede, ubicada en la calle San Adrián, número 1 de Logroño, está totalmente adaptado y accesible, cuenta con un aula terapéutica, una sala de actividades y distintas dependencias diseñadas para ofrecer una atención integral a menores con cáncer y a sus familias, mejorando su bienestar físico, emocional y social.

FARO está formado por tres profesionales: una coordinadora, una trabajadora social y una psicóloga que atienden a las familias en los planos educativo, social y emocional, acompañándolas en todas las fases de la enfermedad.

El Gobierno de La Rioja ha mantenido, desde su creación, una relación muy estrecha y constante con FARO. El Ejecutivo siempre ha considerado a FARO un agente esencial del sistema riojano de atención integral a menores con enfermedades graves, apoyando de manera sostenida sus programas y proyectos.

Ambas instituciones comparten la convicción de que la atención a los menores con enfermedades graves debe ser integral, centrada en la persona y su familia, y desarrollarse en entornos adaptados y acogedores.

La nueva sede inaugurada representa la materialización de ese modelo compartido: un espacio seguro, accesible y terapéutico que refuerza la red de apoyo a las familias riojanas.

Cabe recordar que el Gobierno de La Rioja, dentro de las líneas de subvención en materia de servicios sociales y de programas de interés general con cargo al IRPF, en los dos últimos ejercicios han destinado más de 46.000 euros a FARO.

En concreto, durante 2024, la asociación recibió 10.000 euros para programas dirigidos a menores con enfermedades graves y 1.050 euros para el mantenimiento de sus sedes. Además, se concedieron 25.000 euros en concepto de inversión para el acondicionamiento de este nuevo local adaptado.

En 2025, el Gobierno de La Rioja mantiene su respaldo con una nueva dotación de 10.000 euros para programas de atención a la infancia y familia, 1.050 euros para mantenimiento de sede y ayudas adicionales pendientes de resolución destinadas al equipamiento del nuevo centro y al desarrollo de los programas 'Divertirme también me cura' y un programa psicológico y de apoyo emocional para menores con cáncer y sus familias.

De forma adicional, FARO ha sido una de las entidades beneficiarias de los fondos recaudados a través de la iniciativa 'Actual Solidario', que permite que la cultura abra una ventana también a la solidaridad dedicando el 10% de la taquilla de la última edición del festival a causas sociales. Gracias a esta iniciativa, FARO recibió un cheque solidario por importe de 17.564,70 euros.

FARO representa el espíritu de humanidad, compromiso y esperanza que inspira las políticas sociales y sanitarias del Gobierno de La Rioja y el objetivo del Ejecutivo autonómico es seguir caminando juntos para que ningún menor y ninguna familia se sienta sola ante la enfermedad.

Se trata de unos resultados “esperanzadores”. Así describía este nuevo ensayo clínico la presidenta de la Fundación CRIS Contra el Cáncer, Lola Manterola. El estudio, que se centra en el tratamiento del medublastoma, uno de los tumores cerebrales malignos más frecuentes en niños y adolescentes, se ha realizado a través de virus modificados genéticamente. “Este virus oncolítico está modificado para atacar selectivamente las células tumorales respetando los tejidos sanos”, ha explicado el doctor Álvaro Lassaletta, oncólogo pediátrico, durante la presentación del estudio. El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del Hospital Niño Jesús y financiado por la Fundación.

En esta inmunoterapia, llamada AloCelyvir, han participado seis niños y niñas, de entre 5 y 18 años, que habían recibido otros tratamientos que no resultaron efectivos. “Cuatro de seis pacientes sobrevivieron más de un año tras la recaída y otros dos continúan vivos 20 y 3 meses después, respectivamente”, ha asegurado Lassaletta. Además, cinco de ellos se estabilizaron y pudieron recibir tratamientos adicionales de quimioterapia y radioterapia a los que respondieron de forma positiva. Precisamente, una de las claves de esta investigación pionera es que el tratamiento es bien tolerado y no produce efectos adversos graves en los pacientes.

Para llevar a cabo el estudio, se administró este tratamiento durante ocho semanas, periodo en el que se observó que no tuvieron efectos graves. Para el doctor Lassaletta se trata por tanto de unos resultados “muy prometedores” para los pacientes.

Para familias como la de Samuel, paciente oncológico desde 2016, esta nueva terapia supone una gran esperanza. “Gracias a la investigación Samuel puede estar aquí hoy con nosotros y por ello, solo podemos agradecer a los profesionales de la investigación”, relataba Lola, madre de Samuel.

Cada año se diagnostican alrededor de 250 casos de tumores cerebrales infantiles en España. De ellos, el medublastoma es el tumor cerebral maligno más frecuente y uno de los más agresivos. Pese a los avances de los últimos años, más de un 40% de los pacientes con este tumor sufren recaídas que suelen tener mal pronóstico, con una baja probabilidad de curación. Con ello, estos primeros resultados sugieren que AloCelyvir podría estimular el sistema inmunológico para combatir el tumor incluso después de finalizar la administración del virus. Es decir, podría estar desencadenando una respuesta inmunitaria capaz de sensibilizar el tumor para que otros tratamiento sean efectivos, lo que abre una esperanzadora vía para mejorar el tratamiento de uno de los tumores cerebrales más agresivos en la infancia y adolescencia.

El legado de Noel

El ensayo clínico con AloCelyvir ha podido ser llevado a cabo también gracias a la recaudación impulsada por Sonia González, madre de Noel, diagnosticado de medublastoma con tan solo ocho años. Aunque la terapia llegó tarde para Noel, Sonia, junto con el apoyo de CRIS Contra el Cáncer, decidió impulsar una campaña para investigar nuevas terapias contra este tumor cerebral infantil. “Tres años después de que se fuera seguimos colaborando, porque no hay nada peor para unos padres que cuando les dicen que no hay nada que hacer”, aseguraba González visiblemente emocionada. E invitaba a “aquellas familias que puedan y se sientan con fuerzas” a participar en ensayos como el de AloCelyvir: “Sé que lo que hacemos vale la pena porque hoy Samuel está aquí con nosotros y eso se traduce en esperanza”.

Parla plena de vitalitat, amb l'entusiasme d’una jove que s'aferra a la vida després de patir una malaltia greu i imprevista des de la infantesa. Marta sorprèn pel seu positivisme i fortalesa, fins i tot quan recorda el seu càncer hematològic i el seu trasplantament de sang perifèrica -comunament conegut encara com de medul·la òssia- donant detalls del seu sofriment. Li van diagnosticar una leucèmia aguda linfoblàstica amb 9 anys i va recaure en 2022, als 18. El seu germà Pau, amb 14, es va convertir en el seu donant i salvador, la persona que li ha permès recuperar els seus projectes vitals, com estudiar en la universitat per a ser publicista. En 2024, Espanya va aconseguir la seva xifra rècord de trasplantaments de progenitors hematopoètics (TPH), amb 3.844 procediments. De tots els casos, 306 van ser realitzats en nens i 748 no tenien relació de parentiu, segons l'Organització Nacional de Trasplantaments (ONT).

Marta Roig sempre havia estat sana fins que en una sessió de fotos, en 2013, es va trobar malament de manera sobtada. Li feia mal l'abdomen, se li van posar els llavis blancs i va tenir vòmits. Els seus pares la van portar a un hospital privat de Palma, a Mallorca, on li van realitzar multitud d'anàlisis de sang. “Cada hora em feien una analítica”, recorda. Llavors tenia 9 anys i ganes de jugar. El diagnòstic va caure com un gerre d'aigua freda als seus pares. “Vaig sentir que el mon em queia, mai no s'està preparada per a això. Vaig passar moltes nits sense dormir, plorant en silenci”, confessa la seva mare, MarIa Meliá. La nena va ser ingressada en el servei d'oncologia infantil de l'hospital públic Son Espases, on va rebre quimioteràpia i va cursar 4t de Primària en una aula habilitada en el centre sanitari. Rebent ensenyament de matèries i donant lliçons de vida. Dos anys de lluita.

Marta va ser diagnosticada de càncer amb nou anys. Va ingressar en un hospital públic, on va rebre la quimioteràpia i va cursar 4t de Primària en una aula habilitada en el centre sanitari

A Espanya es diagnostiquen al voltant de 1.100 casos a l'any de càncer en nens fins a 14 anys, xifra que puja fins a 1.500 si s’afegeixen els adolescents fins a 18. “El 75-80% es curen, amb nul·les o mínimes seqüeles”, segons la Societat Espanyola d'Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP). La leucèmia és el més freqüent i suposa al voltant del 30% del total.

“No volia veure sofrir als meus pares de nou”

Després del primer diagnòstic i tractament, Marta va passar set anys bé. “No et donen l'alta fins que EN transcorren 10, però jo em sentia curada ja”, explica. No obstant això, en 2022 va començar a sentir-se malament una altra vegada. “Feia algunes setmanes que havia superat la revisió de la meva malaltia, però jo em trobava fatal. Vaig anar a Urgències i em van dir que tenia grip, però jo no podia caminar ni menjar. La meva mare ERA de viatge i la meva millor amiga va haver de dutxar-me”, relata. Exhausta i amb pronòstic esfereïdor: “Em van anunciar que hi havia un 10% de probabilitat d'infecció i un 90% de recaiguda”. I va guanyar el percentatge aclaparador i desolador. I ella va treure forces per a donar ànims als seus pares, encara que en el seu ingrés aïllat s'enfonsés desenes de vegades.

“No volia veure'ls sofrir de nou i els deia que no es preocupessin, que ho superaria, però realment va ser molt dur per a mi. Havia de tenir molta cura per a no agafar cap infecció perquè podia morir, la qual cosa m'obligava a estar aïllada. El dia del segon diagnòstic va ser terrible i crec que s’han de revisar els protocols, perquè no van deixar que els meus pares es quedessin aquesta nit amb mi per ser major d'edat, però amb 18 anys tu et sents encara una nena”, exposa. “Record com plorava a les tres del matí sola a l'habitació de l'hospital, mentre els meus pares dormien en el cotxe de l'aparcament per estar el més a prop possible”.  

Havia de tenir molta cura per a no agafar cap infecció perquè podia morir, la qual cosa m'obligava a estar aïllada. Em recordo d'estar a les tres del matí plorant sola a l'habitació de l'hospital, mentre els meus pares dormien en el cotxe de l'aparcament per a estar el més a prop possible

Marta Roig — Trasplantada i supervivent d'un càncer infantil

Pau, el seu germà de 14 anys, va ser el donant

 “La recaiguda va ser un cop brutal. Em vaig sentir immobilitzada i molt trista. Va ser reviure la mateixa por perquè ja sabíem tot el que venia, encara que al mateix temps, malgrat la incertesa, no era un món nou per a nosaltres”, explica la mare. De nou quimioteràpia durant tres mesos per a després sotmetre's a trasplantament. Les proves de compatibilitat van descartar a progenitors per coincidència i edat, i també el seu germà Miquel, que en aquest moment tenia 10 anys. Pau, amb 14, va ser el triat. “No m'ho van preguntar, era el que calia fer. Al principi vaig tenir por, però en explicar-me els metges en què consistia, em vaig tranquil·litzar”, recorda el germà menor, que ara té 17 anys.  

'No m'ho van preguntar, era el que calia fer. Al principi vaig tenir por, però en explicar-me els metges en què consistia, em vaig tranquil·litzar', comenta Pau, el germà menor que va donar a Marta

 A vegades, els tractaments es realitzen amb cèl·lules del propi pacient, la qual cosa es denomina trasplantaments autòlegs, que l'any passat van ser 2.246, el 58% del total. Però en altres casos, com el de Marta, es requereixen cèl·lules alienes, la qual cosa es coneix com a trasplantaments al·logènics. Va ser el que van necessitar 1.598 malalts, dels quals 850 tenien parentiu amb el pacient i 748 eren donants no emparentats, segons l’ONT. Des de 2005 s'han realitzat a Espanya prop de 9.000 trasplantaments de donants no familiars.

“El trasplantament al·logènic és la principal indicació en el cas de la leucèmia aguda, però també per a altres neoplàsies hematològiques com alguns limfomes i altres malalties no malignes, com les hemoglobinopaties, i altres congènites, especialment en pediatria, explica l'hematòloga Leyre Bento”. “Cal lloar a tota la gent altruista”, afegeix, referint-se a l'augment de donants, al que ha contribuït la substitució dels procediments quirúrgics per a l'extracció de medul·la òssia per la col·lecta de progenitors hematopoètics de sang perifèrica.

Els trasplantaments amb cèl·lules del propi pacient van representar l'any passat el 58% del total a Espanya. En altres ocasions, com en el cas de Marta, és necessari recórrer a cèl·lules alienes

“Només un 30% pot trobar un donant compatible”

Com exposen en la Fundació Josep Carreras, entitat responsable del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), “dins del grup familiar, els germans són els millors donants a causa de les característiques hereditàries del sistema major d'histocompatibilitat humà (HLA)”. “No obstant això, només entre un 25% i un 30% dels pacients té la possibilitat de trobar un donant emparentat compatible”, una situació que agreuja el descens de la natalitat.

L'alternativa tampoc és fàcil, perquè les probabilitats de compatibilitat i donació efectiva són molt baixes en el cas dels voluntaris, segons la Fundació Josep Carreras, que els xifra en “aproximadament 1 entre 4.000”. No obstant això, les opcions han crescut molt gràcies a la solidaritat dels donants voluntaris, que a Espanya es xifren en més de 500.000 persones, cinc vegades més que en 2012, quan es va posar en marxa el Pla Nacional de Medul·la Òssia.   

Espanya compta amb més de 500.000 donants voluntaris, una xifra cinc vegades més alta que en 2012, quan es va posar en marxa el Pla Nacional de Medul·la Òssia

A més, l'esperança augmenta amb el Registre Mundial de Donants de Medul·la Òssia (WMDA, per les seves sigles en anglès), que agrupa 103 bancs de 56 països amb les dades de 41 milions de donants a tot el món i de més de 768.000 unitats de sang de cordó umbilical (SCU) emmagatzemades. En el cas de Marta es va localitzar a dues persones compatibles, “una a Austràlia i una altra a Gran Bretanya”, però els metges van decidir finalment l'opció fraternal.

“Tenia por per si no anava bé. Un company va morir en el trasplantament. Però en el meu cas va funcionar!”, compte. “La taxa de mortalitat en el procediment pot arribar al 20-30%, per això és molt important la selecció del donant, que cada vegada es fa amb paràmetres més exigents, el tipus de condicionament, profilaxi d'empelt contra receptor i el tractament de suport per a les potencials complicacions. Després, el primer any és crucial pel risc de recaiguda i de contreure infeccions o que les cèl·lules trasplantades ataquin a les del pacient”, explica la doctora Bento, que va tractar a Marta i continua citant-la cada sis mesos. “Els primers 15 dies post-trasplantament són molt delicats i els pacients han de romandre aïllats com en una bombolla per a evitar infeccions”, afegeix la també secretària del grup espanyol de trasplantament i teràpia cel·lular.

Una estrella de TikTok

 Al setzè dia la medul·la de Marta es va activar; primera batalla guanyada. Encara que després va passar “tres mesos molt foscos”. “El difícil és la recuperació. En 15 dies vaig perdre 10 quilos, no dormia, vomitava, tenia molt de dolor, no podia caminar… i el pitjor va ser l'aïllament, la impossibilitat de contacte amb altres persones. En el meu cas, les xarxes socials van ser la meva salvació emocional”, exposa Marta, convertida en influencer amb mig milió de seguidors en Tiktok, als quals va anar comptant la seva malaltia i recuperació.

La seva fama involuntària va saltar quan les seves amigues van ser a l'hospital a celebrar la seva graduació separades per finestres que no van poder frenar la calor de la trobada. Perquè Marta no va voler perdre el curs durant el seu ingrés. La seva recaiguda va coincidir amb l'últim examen de 2n de Batxillerat i el seu tractament de quimioteràpia amb la selectivitat, de la qual es va examinar des de l'hospital. “Em van haver de posar bosses de sang per a poder aguantar”, recorda. I ella, sempre brillant en els estudis, va obtenir una nota de 12 sobre 14. Ara cursa 2n de Publicitat i Relacions Públiques, comparteix temps amb els seus amics i el seu nuvi i té una agenda repleta de plans.

Afronta amb optimisme el futur, una virtut que sembla heretada de la seva mare, que sempre busca el costat positiu: “Estar juntes tant de temps ens ha unit molt. Marta m'ha ensenyat a ser forta, fins i tot quan sembla impossible”. Família. És el suport incondicional que ha convertit també a Pau en protagonista d'aquesta història: “Entendre que podia salvar-li la vida em va fer sentir molt orgullós”. I gràcies a ell la seva germana manté el somriure.

Habla rebosante de vitalidad, con el entusiasmo de alguien joven que se agarra a la vida habiéndose asomado al precipicio de una enfermedad grave e imprevista desde la niñez. Incluso cuando recuerda su cáncer hematológico y su trasplante de sangre periférica –comúnmente conocido aún como de médula ósea– dando detalles de su sufrimiento, Marta sorprende por su positivismo y fortaleza. Le diagnosticaron una leucemia aguda linfoblástica con nueve años y recayó en 2022, a los 18. Su hermano Pau, con 14, se convirtió en su donante y salvador, la persona que le ha permitido recuperar sus proyectos vitales, como estudiar en la universidad para ser publicista. En 2024, España alcanzó su cifra récord de trasplantes de progenitores hematopoyéticos (TPH), con 3.844 procedimientos. De todos los casos, 306 fueron realizados en niños y 748 no tenían relación de parentesco, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). 

Marta Roig siempre había estado sana hasta que en una sesión de fotos, en 2013, se encontró mal súbitamente. Le dolía el abdomen, se le pusieron los labios blancos y tuvo vómitos. Sus padres la llevaron a un hospital privado de Palma, en Mallorca, donde le realizaron multitud de análisis de sangre. “Cada hora me hacían una analítica”, recuerda. Entonces tenía nueve años y ganas de jugar. El diagnóstico fue un mazazo para sus padres. “Sentí que el mundo se me caía, nunca se está preparada para esto. Pasé muchas noches sin dormir, llorando en silencio”, confiesa su madre, María Meliá. La niña fue ingresada en el servicio de oncología infantil del hospital público Son Espases, donde recibió quimioterapia y cursó 4º de Primaria en un aula habilitada en el centro sanitario. Recibiendo enseñanza de materias y dando lecciones de vida. Dos años de lucha.

Marta fue diagnosticada de cáncer con nueve años. Ingresó en un hospital público, donde recibió la quimioterapia y cursó 4º de Primaria en un aula habilitada en el centro sanitario

En España se diagnostican alrededor de 1.100 casos al año de cáncer en niños hasta 14 años, cifra que sube hasta 1.500 si se suma a adolescentes hasta 18. El 75%-80% se curan, con nulas o mínimas secuelas, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). La leucemia es el más frecuente y supone alrededor del 30% del total. 

“No quería ver sufrir a mis padres de nuevo”

Tras el primer diagnóstico y tratamiento, Marta pasó siete años bien. “No te dan el alta hasta que transcurren 10, pero yo me sentía curada ya”, explica. Sin embargo, en 2022 empezó a sentirse mal otra vez. “Hacía algunas semanas que había superado la revisión de mi enfermedad, pero yo me encontraba fatal. Fui a Urgencias y me dijeron que tenía gripe, pero yo no podía andar ni comer. Mi madre estaba de viaje y mi mejor amiga tuvo que ducharme”, relata. Exhausta y con pronóstico desgarrador: “Me anunciaron que había un 10% de probabilidad de infección y un 90% de recaída”. Y ganó el porcentaje aplastante y desolador. Y ella sacó fuerzas para dar ánimos a sus padres, aunque en su ingreso aislado se desmoronara decenas de veces. 

“No quería verles sufrir de nuevo y les decía que no se preocuparan, que iba a superarlo, pero realmente fue muy duro para mí. Debía tener mucho cuidado para no coger ninguna infección porque podía morir, lo que me obligaba a estar aislada. El día del segundo diagnóstico fue terrible y creo que deben revisarse los protocolos, porque no dejaron que mis padres se quedaran esa noche conmigo por ser mayor de edad, pero con 18 años tú te sientes aún una niña”, expone. “Me acuerdo de estar a las tres de la mañana llorando sola en la habitación del hospital, mientras mis padres dormían en el coche del aparcamiento para estar lo más cerca posible”. 

Debía tener mucho cuidado para no coger ninguna infección porque podía morir, lo que me obligaba a estar aislada. Me acuerdo de estar a las tres de la mañana llorando sola en la habitación del hospital, mientras mis padres dormían en el coche del aparcamiento para estar lo más cerca posible

Marta Roig — Trasplantada y superviviente de un cáncer infantil

Pau, su hermano de 14 años, fue el donante

“La recaída fue un golpe brutal. Me sentí inmovilizada y muy triste. Fue revivir el mismo miedo porque ya sabíamos todo lo que venía, aunque al mismo tiempo, pese a la incertidumbre, no era un mundo nuevo para nosotros”, cuenta la madre. De nuevo, quimioterapia durante tres meses para después someterse a trasplante. Las pruebas de compatibilidad descartaron a progenitores por coincidencia y edad, y también a su hermano Miquel, que en ese momento tenía diez años. Pau, con 14, fue el elegido. “No me lo preguntaron, era lo que había que hacer. Al principio tuve miedo, pero al explicarme los médicos en qué consistía, me tranquilicé”, recuerda el hermano menor, que ahora tiene 17 años.

'No me lo preguntaron, era lo que había que hacer. Al principio tuve miedo, pero al explicarme los médicos en qué consistía, me tranquilicé', comenta Pau, el hermano menor que donó a Marta

En ocasiones, los tratamientos se realizan con células del propio paciente, lo que se denomina trasplantes autólogos, que el año pasado fueron 2.246, el 58% del total. Pero, en otros casos, como el de Marta, se requieren células ajenas, lo que se conoce como trasplantes alogénicos. Fue lo que necesitaron 1.598 enfermos, de los que 850 tenían parentesco con el paciente y 748 eran donantes no emparentados, según la ONT. Desde 2005 se han realizado en España cerca de 9.000 trasplantes de donantes no familiares.

“El trasplante alogénico es la principal indicación en el caso de la leucemia aguda, pero también para otras neoplasias hematológicas como algunos linfomas y otras enfermedades no malignas, como las hemoglobinopatías, y otras congénitas, especialmente en pediatría”, explica la hematóloga Leyre Bento. “Hay que alabar a toda la gente altruista”, añade, refiriéndose al aumento de donantes, a lo que ha contribuido la sustitución de los procedimientos quirúrgicos para la extracción de médula ósea por la colecta de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica.

Los trasplantes con células del propio paciente representaron el año pasado el 58% del total en España. En otras ocasiones, como en el caso de Marta, es necesario recurrir a células ajenas

“Solo un 30% puede encontrar un donante compatible”

Como exponen en la Fundación Josep Carreras, entidad responsable del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), “dentro del grupo familiar, los hermanos son los mejores donantes debido a las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humano (HLA)”. “Sin embargo, solo entre un 25% y un 30% de los pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante emparentado compatible”, una situación que agrava el descenso de la natalidad.

La alternativa tampoco es fácil, porque las probabilidades de compatibilidad y donación efectiva son muy bajas en el caso de los voluntarios, según la Fundación Josep Carreras, que los cifra en “aproximadamente 1 entre 4.000”. No obstante, las opciones han crecido mucho gracias a la solidaridad de los donantes voluntarios, que en España se cifran en más de 500.000 personas, cinco veces más que en 2012, cuando se puso en marcha el Plan Nacional de Médula Ósea.

España cuenta con más de 500.000 donantes voluntarios, una cifra cinco veces más alta que en 2012, cuando se puso en marcha el Plan Nacional de Médula Ósea

Además, la esperanza aumenta con el Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea (WMDA, por sus siglas en inglés), que agrupa 103 bancos de 56 países con los datos de 41 millones de donantes en todo el mundo y de más de 768.000 unidades de sangre de cordón umbilical (SCU) almacenadas. En el caso de Marta se localizó a dos personas compatibles, “una en Australia y otra en Gran Bretaña”, pero los médicos decidieron finalmente la opción fraternal. 

“Tenía miedo por si no iba bien. Un compañero falleció en el trasplante. ¡Pero en mi caso funcionó!”, cuenta. “La tasa de mortalidad en el procedimiento puede llegar al 20–30%, por eso es muy importante la selección del donante, que cada vez se hace con parámetros más exigentes, el tipo de acondicionamiento, profilaxis de injerto contra receptor y el tratamiento de soporte para las potenciales complicaciones. Después, el primer año es crucial por el riesgo de recaída y de contraer infecciones o que las células trasplantadas ataquen a las del paciente”, explica la doctora Bento, que trató a Marta y continúa citándola cada seis meses. “Los primeros 15 días post–trasplante son muy delicados y los pacientes deben permanecer aislados como en una burbuja para evitar infecciones”, añade la especialista.

Una estrella de TikTok

Al decimosexto día la médula de Marta se activó; primera batalla ganada. Aunque después pasó “tres meses muy oscuros”. “Lo difícil es la recuperación. En 15 días perdí diez kilos, no dormía, vomitaba, tenía mucho dolor, no podía andar… y lo peor fue el aislamiento, la imposibilidad de contacto con otras personas. En mi caso, las redes sociales fueron mi salvación emocional”, expone Marta, convertida en influencer con medio millón de seguidores en Tiktok, a los que fue contando su enfermedad y recuperación.

Su fama involuntaria saltó cuando sus amigas fueron al hospital a celebrar su graduación separadas por ventanas que no pudieron frenar el calor del encuentro. Porque Marta no quiso perder el curso durante su ingreso. Su recaída coincidió con el último examen de 2º de Bachillerato y su tratamiento de quimioterapia con la Selectividad, de la que se examinó desde el hospital. “Me tuvieron que poner bolsas de sangre para poder aguantar”, recuerda. Y ella, siempre brillante en los estudios, obtuvo una nota de doce sobre 14. Ahora cursa 2º de Publicidad y Relaciones Públicas, comparte tiempo con sus amigos y su novio y tiene una agenda repleta de planes.

Afronta con optimismo el futuro, una virtud que parece heredada de su madre, que siempre busca el lado positivo: “Estar juntas tanto tiempo nos ha unido mucho. Marta me ha enseñado a ser fuerte, incluso cuando parece imposible”. Familia. Es el apoyo incondicional que ha convertido también a Pau en protagonista de esta historia: “Entender que podía salvarle la vida me hizo sentir muy orgulloso”. Y gracias a él su hermana mantiene la sonrisa. 

Las tomografías computarizadas, conocidas popularmente como TAC, se utilizan en exceso en Estados Unidos y podrían representar hasta el 5% de todos los casos de cáncer en un futuro cercano. Es la principal conclusión de un estudio publicado este lunes en la revista JAMA Internal Medicine, que ha contabilizado alrededor de 93 millones de exploraciones mediante tomografía computarizada en 2023 cuya radiación, según estiman los autores, podría generar 103.000 futuros cánceres. Esto representa entre 3 y 4 veces más que las evaluaciones anteriores, destacan los investigadores. 

La tomografía computarizada (TC) es indispensable y se utiliza ampliamente para detectar tumores y diagnosticar numerosas enfermedades. Desde 2007, el número de este tipo de exámenes anuales ha aumentado un 30% en Estados Unidos, una tendencia al alza que se repite en España, aunque en nuestro país se realiza la mitad de tomografías por cada mil personas. 

Al mismo tiempo, las tomografías computarizadas exponen a los pacientes a radiación ionizante (que produce mutaciones potencialmente cancerígenas en el ADN) y se sabe desde hace tiempo que esta tecnología conlleva un mayor riesgo de cáncer. En concreto, la radiación recibida en este tipo de pruebas puede provocar cáncer de pulmón, mama y otros tipos de tumores. El mayor riesgo se presenta en los bebés, seguidos de los niños y adolescentes.  

En 2023, un estudio internacional realizado por científicos del ISGlobal de Barcelona advertía del impacto de la exposición a la radiación, incluso y estimaba que, por cada 10.000 niños examinados con esta técnica, uno o dos podían sufrir un cáncer de la sangre en los 12 años siguientes a causa de esta exposición.

Un difícil equilibrio

“Las TCs puede salvar vidas, pero a menudo se pasan por alto sus posibles daños”, asegura Rebecca Smith-Bindman, radióloga de la UCSF y autora principal del estudio. “Dado el gran volumen de uso de las TCs en los Estados Unidos, podrían ocurrir muchos cánceres en el futuro si las prácticas actuales no cambian”, advierte. “Nuestras estimaciones equiparan la tomografía computarizada con otros factores de riesgo importantes, como el consumo de alcohol y el sobrepeso. Reducir el número de exploraciones y la dosis por exploración salvaría vidas”. 

Dado el gran volumen de uso de los TACs en los Estados Unidos, podrían ocurrir muchos cánceres en el futuro si las prácticas actuales no cambian

Rebecca Smith-Bindman — Radióloga de la UCSF y autora principal del estudio

Para evaluar el impacto en la salud pública del uso actual de los TACs, el estudio de Smith-Bindman estima el número total de cánceres a lo largo de la vida asociados con la exposición a la radiación en relación con la cantidad y el tipo de tomografías computarizadas realizadas en 2023. Este modelo de riesgo utilizó una muestra multicéntrica de exámenes por tomografía realizados entre enero de 2018 y diciembre de 2020 en la Universidad de California en San Francisco. Con este modelo, los investigadores analizaron 93 millones de exámenes de 61,5 millones de pacientes en EEUU. El número de exploraciones aumentó con la edad, alcanzando su punto máximo en adultos de entre 60 y 69 años. Los niños representaron el 4,2 % de las exploraciones.  

Los adultos de 50 a 59 años tuvieron el mayor número de cánceres proyectados: 10.400 casos en mujeres y 9.300 en hombres. Los cánceres más comunes en adultos fueron pulmón, colon, leucemia, vejiga y mama. Los cánceres más frecuentes en niños fueron tiroides, pulmón y mama. 

El mayor número de cánceres en adultos se originaría en tomografías computarizadas de abdomen y pelvis, mientras que en niños se originaría en tomografías computarizadas de cabeza, señala el estudio. El riesgo de cáncer proyectado fue mayor entre quienes se sometieron a una tomografía computarizada antes de un año. Presentaron una probabilidad diez veces mayor de desarrollar cáncer que el resto del estudio. 

Un exceso de pruebas

Los investigadores sostienen que es poco probable que algunas tomografías computarizadas sean beneficiosas para los pacientes y se utilizan en exceso, como las utilizadas para infecciones de las vías respiratorias superiores o para dolores de cabeza sin signos ni síntomas preocupantes. Indicaron que los pacientes podrían reducir su riesgo realizándose menos tomografías computarizadas o con dosis más bajas. 

Esperamos que los hallazgos de nuestro estudio ayuden a los profesionales clínicos a cuantificar y comunicar mejor estos riesgos de cáncer

Malini Mahendra — Investigadora de la UCSF y coautora del estudio.

“Actualmente existe una variación inaceptable en las dosis utilizadas para las TC, y algunos pacientes reciben dosis excesivas”, afirma Smith-Bindman. “Pocos pacientes y sus familias reciben información sobre los riesgos asociados con las tomografías computarizadas”, añade “Esperamos que los hallazgos de nuestro estudio ayuden a los profesionales clínicos a cuantificar y comunicar mejor estos riesgos de cáncer, lo que permitirá conversaciones más informadas al evaluar los beneficios y riesgos de las tomografías computarizadas”. 

Reflexión sin alarma

Maruxa Pérez Fernández, presidenta de la Sociedad Española de Física Médica (SEFM), recuerda que, según la normativa española, todas las exploraciones mediante tomografía computarizada deben estar debidamente justificadas. “Por tanto, si un médico indica a un paciente que es conveniente realizarse un TAC, este debe realizárselo”, declara al SMC. “Este artículo no se debe interpretar como una guía para que los pacientes tomen decisiones individuales basadas en sus resultados, pero sí debe hacernos reflexionar a profesionales, gestores sanitarios y administraciones sobre cómo mejorar las herramientas de justificación y optimización que ya tenemos”. 

Este artículo no se debe interpretar como una guía para que los pacientes tomen decisiones individuales basadas en sus resultados, pero sí debe hacernos reflexionar

Maruxa Pérez Fernández — Presidenta de la Sociedad Española de Física Médica (SEFM)

La especialista recuerda que la dosis de radiación de cada exploración TC realizada es, en general, menor en los equipos de última generación que en los más antiguos y, afortunadamente, en España se produjo una gran renovación de estos equipos en el año 2023 gracias al plan INVEAT realizado con los fondos de recuperación Next Generation EU. “Según datos de la OCDE para 2021 (los más recientes disponibles) el número de exploraciones TC por cada 1.000 personas en EE UU fue 1,8 veces superior a las realizadas en España (254 en EE. UU frente a 134 en España)”, apunta. “Sin embargo, el número de exploraciones TC también crece rápidamente en España, siendo más de un 25 % superior en 2021 frente a 2015”. 

En España, recuerda la especialista, se está extendiendo el uso de unas herramientas llamadas sistemas de registro y gestión de dosis que, si son bien utilizadas por un equipo multidisciplinar de profesionales, que incluya facultativos especialistas en radiofísica, radiólogos y técnicos superiores en imagen, permiten vigilar y optimizar la dosis de radiación recibida por la población debida a exploraciones diagnósticas. También existe algún proyecto de auditoría de justificación en la Unión Europea.

“Esta auditoría consiste en que, para una pequeña muestra de pacientes se comprueba a posteriori, y siguiendo una sistemática bien establecida, si las imágenes realizadas estuvieron correctamente prescritas”, concluye Pérez. “En mi opinión, la extensión de estas auditorías ayudaría promover la cultura de la calidad y la seguridad y contribuiría también a la tranquilidad de los pacientes”. 

Grandes diferencias con EEUU

José Luis del Cura, especialista de la Sociedad Española de Radiología Médica (SERAM) y jefe de servicio del hospital Universitario de Donostia, cree que el estudio no es muy brillante metodológicamente y se limita a hacer una aportación muy teórica. “Está claro que la radiación médica tiene un riesgo de producir cáncer, sobre todo en gente joven, pero las diferencias entre el sistema español y el de EEUU son enormes”, recalca. “Allí tienen un modelo privado, que estimula hacer cuantas más pruebas mejor y no existe tanta restricción. De hecho hay anuncios en los que te hacen ofertas para realizar un TAC a bajo precio, incuso son promovidos por quienes los hacen, porque es un bien consumo”, señala. 

Las diferencias con EEUU son enormes. Allí tienen un modelo privado, que estimula hacer cuantas más pruebas mejor y no existe tanta restricción. Hay anuncios en los que te hacen ofertas para realizar un TAC a bajo precio

José Luis del Cura — Especialista de la Sociedad Española de Radiología Médica (SERAM)

Del Cura manda un mensaje de tranquilidad a los pacientes, porque cuando el médico les manda un TAC es porque el riesgo es infinitamente menor que los beneficios. “La mayor parte se hace a pacientes oncológicos, con lo cual la radiación probablemente sea el menor de los problemas, y los limitamos mucho en los niños, con quienes usamos la ecografía y la resonancia magnética siempre que podemos”, insiste. “La gente debe recordar que quien tiene el conocimiento es siempre el médico, y no se debe presionar para que haga un escáner porque uno ha encontrado un resultado en el doctor Google”, sentencia.

* Nota: Se ha añadido la aportación del doctor José Luis del Cura minutos después de la publicación inicial, para mejorar la comprensión del estudio.

Ha cambiado el Rocío por Ronda y 'Mi meta tu sonrisa', por '101 sonrisas', pero el fin sigue siendo el mismo: recaudar fondos para los niños y niñas de FARO y sus familias. Y es que Juan Olivenza volverá a calzarse las zapatillas para correr, en esta ocasión, 101 kilómetros en 24 horas. Pero este año, Juan Olivenza no viaja solo, le acompañarán Arancha Cámara, Mercedes Esparza, Víctor Lanchares, Susana Ansoleaga y Jorge Santamaría Pascual, que correrá la prueba en modalidad individual.

Dicen que la carrera 101 kilómetros de Ronda de la Legión es una odisea de resistencia y belleza, algo que Ansoleaga ya ha comprobado, este será su segundo año en esta prueba. “Es una carrera organizada por la legión y con mucha simbología en Andalucía”. Una carrera que tilda de “rompe piernas”, porque además de dureza de correr 101 kilómetros en 24 horas, Ansoleaga, añade el desnivel de hasta 2.800 metros. “Es una carrera dura, sobe todo, los últimos 30 kilómetros de montaña que son unos rompe piernas”. Aun así, en unos días repetirá junto a sus compañeros y con un fin solidario.

La cuenta atrás ya ha comenzado para estos deportistas riojanos que llegarán el 10 y 11 de mayo a Ronda para recorrer 101 kilómetros en 24 horas. Y los entrenamientos también. “Ya estamos preparando el reto, nos solemos juntar los fines de semana, entre semana, cada uno entrena cuando sus obligaciones se lo permiten”. Ansoleaga no se considera deportista profesional, todo lo contrario. Pero a sus 58 años, esta mujer vuelve a Ronda junto a sus compañeros aficionados al triatlón y a los maratones.

Una cita en la que los y las deportistas riojanas aunarán deporte y solidaridad porque todo el dinero recaudado se destinará íntegramente a la Asociación de Familiares y Amigos de niños con cáncer de La Rioja. Una asociación a la que Olivenza le tiene un especial cariño desde que a su hija le diagnosticaron un linfoma con más de 20 años. Comenzaba a fraguarse el vínculo con esta asociación y el primer reto, 'Mi meta tu sonrisa'.

Un primer reto que no se quedó ahí y al que le seguirá un segundo el próximo mes de mayo y en el que quieren involucrar a la ciudadanía y empresas. “Estamos vendiendo camisetas a quince euros y también buscamos empresas que nos patrocinen”. Y ya las están encontrando. “La gente tiene buen corazón y ya están aportando su granito de arena”. A un euro por kilómetro, Juan Olivenza y su equipo ya han recaudado más de 1.500 euros. Las camisetas, explica Ansoleaga, “se venden directamente a través de la cuenta de instagram y las empresas que se animen a patrocinar el reto, ingresarán los 101 euros directamente en la cuenta de FARO, sus logos se mostrarán en las camisetas”.

Y todo, reconoce Olivenza, “para que cada vez haya más sonrisas como las de Mateo, Lara o Nora que ya han tocado la campana” y han dejado la enfermedad atrás “aunque también tenemos momentos de gran tristeza como cuando nos dejó un chico de Villamediana de Iregua”.

Por todos ellos y ellas Olivenza y su equipo volverán a correr. “Yo también pasé por esto” y su sentimiento de gratitud hacia FARO continúa intacto. Aún siente que tiene algo más que hacer. “Sigo muy agradecido porque mi hija llevó bien la quimioterapia gracias a la investigación contra el cáncer, quería hacer algo más, pero no sabía bien qué hasta que conocí la asociación FARO”. Con ella sigue vinculada y con los niños y niñas de la asociación de los que continúa enamorado.

El que es recordado como el grafitero más joven de España habría cumplido 19 años el 1 de abril de 2025, cuatro días antes de que sus padres celebren, en su honor, el 4º Homenaje a Julione. Este evento benéfico ya se ha consolidado como un referente en el mundo del grafiti. Primero, por lo que el pequeño Julio representaba y sigue representando y, segundo, por el carácter puramente solidario de una iniciativa cuya recaudación irá, al completo, destinada a las asociaciones Andex y Unoentrecienmil en la lucha contra el cáncer infantil.

En una disciplina como el grafiti, popularmente reconocida por su irreverencia y heterogeneidad en estilos, motivos y practicantes, Julio destacó por su carisma. “Hacía lo que le daba la gana”, explica Nowet, su padre, un icono sevillano del grafiti y del que su hijo heredó el gusto por pintar los muros. Esa misma “personalidad descarada” es la que Julio sacó a relucir en su lucha contra la leucemia, que trascendió las fronteras locales y lo consolidó como un referente. Para cuando falleció a los 13 años, el lema 'Fuck Leucemia' ya llenaba los muros de algunas ciudades en las que diferentes escritores de grafiti habían querido homenajear a Julio a su manera.

Así, el homenaje a Julione es la oficialización de estas iniciativas: un día en el que personalidades del mundo de este arte urbano se reúnen para pintar en honor a todo lo que representó Julio. “Esto va mucho más allá del grafiti”, dice Pilar, su madre. “Es una satisfacción inexplicable y un orgullo tremendo”. Ella misma describe que, “aunque es doloroso revivir la pérdida de su hijo, esto ayuda a hacer de la fecha de su cumpleaños un motivo de celebración, y no de tristeza”.

Los padres de Julio sienten que, a pesar de que su hijo “vivió poco tiempo”, “dejó una huella muy grande”, y esta iniciativa se ha convertido en “un legado” para ellos, como padres, en la lucha contra la leucemia infantil.

Toda España con Julio

El 5 de abril, más de 50 tauadores, procedientes de todas partes de España, se reunirán en el Parque de Despeñaperros de Sevilla desde primera hora de la mañana para pintar en honor a Julione. Roice, uno de los participantes, viene de Elche. Como todo el resto, pondrá dinero de su bolsillo para pagar el viaje: “Todos hacemos todo lo posible para que se recaude el máximo de dinero. Al final, cuanto más ahorremos a los organizadores, más puede dedicarse luego a la causa solidaria”.

Roice pinta desde 1994 y, ya desde aquella fecha, comparte amistad con Nowet, el padre de Julio. Por eso, conoció al pequeño “desde que era un bebé”. “Es el caso de muchos de los que vamos”, afirma el ilicitano, y añade que “este evento es, además, una excusa para reunirnos. El mundo del grafiti en España es, en muchos aspectos, una gran familia, y creo que eso se nota”.

Alone, otro de los escritores de grafiti que acudirán al evento, dice que, con cada edición, “se innova más en los temas que se pintan”. Por su experiencia de haber participado otros años, afirma que “aunque es normal que los motivos que se reflejan ese día giren en torno a Julio, el estilo de cada grafiti varía mucho y cada uno le da su toque”.

Desde que el pequeño comenzó su lucha contra le leucemia, sus padres afirman haberse sentido “muy apoyados”: “Muchas marcas se volcaron y se siguen volcando con nosotros, y tenemos que agradecérselo siempre”, explica Nowet. La empresa española Montana Colors lanzó en 2020 una edición limitada de aerosoles denominada “Azul Julione”, destinando íntegramente los beneficios obtenidos al proyecto “Planta Zero” de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (ANDEX), con el objetivo de mejorar las condiciones de los jóvenes enfermos de cáncer.

El apoyo a Julione también viene desde sectores externos al mundo del arte urbano. La marca de gafas de sol Hawkers colaboró con en el diseño de un modelo exclusivo, cuya recaudación se destinó, también, a la lucha contra la leucemia. El mundo del fútbol también mostró su respaldo: jugadores como Pablo Sarabia participaron en campañas con sus respectivos equipos para ayudar en las iniciativas llevadas por los padres de Julio.

Ellos también quieren agradecer a Telepizza, “que nos dará de comer ese día, totalmente gratis”, a Pinturas Pinresa, que abastecerá al evento de pintura en aerosol, a la directora del centro cívico de Pinto Montano y a la directora general del Distrito Norte, María José Torres Chaves, “por ponerlo todo tan fácil y dejarnos un sitio para pintar y homenajear a nuestro Julio”.

El trabajo del pediatra Antonio Pérez (Granada, 1975) empieza cuando todo ha fracasado. Está al frente del servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz y dirige la unidad CRIS de terapias avanzadas para cáncer infantil del centro (impulsada por la fundación del mismo nombre), donde van a parar los niños y niñas que han recibido sin resultado los tratamientos “que están escritos en los libros de medicina”. Por ella han pasado más de 900 familias en situaciones muy difíciles desde 2018, cuando se puso en marcha.

El cáncer infantil es una enfermedad infrecuente (apenas el 0,8% de todos los casos se dan en edad pediátrica) que “solo comparte la palabra” con la dolencia que afecta a los mayores: ni la prevalencia, ni la respuesta de los pacientes, ni las mutaciones, ni siquiera la explicación al fenómeno biológico. Ese adultocentrismo, se lamenta Pérez, lastra la investigación propia que se necesita para empezar a curar al 20% de los niños y niñas diagnosticados que no sobreviven a la enfermedad.

Atiende a elDiario.es en un viaje exprés a España. Ha decidido tomar un periodo de excedencia para trabajar temporalmente en el hospital Great Ormond Street de Londres, uno de los centros más punteros del mundo en cáncer infantil. Su idea, dice, es recabar todo el conocimiento posible para traerlo de vuelta a sus consultas.

Los cánceres en la infancia son un porcentaje muy pequeño de los nuevos casos, un 0,8%. ¿Están en aumento? ¿Se espera que haya más incidencia, como parece que pasa con los adultos?

No sabría qué contestar con certeza absoluta. En adultos parece que el aumento de la incidencia es consecuencia del envejecimiento de la población, de los cambios en los hábitos de vida, de la exposición a carcinógenos como el alcohol o el tabaco... Sin embargo, en niños lo que tenemos es un índice de natalidad más pequeño, pero la misma incidencia que hace unos años. Así que me atrevería a decir que probablemente el aumento del cáncer ocurre a nivel global, no solamente en adultos, sino también en niños.

Por otro lado, siempre tendemos a comparar la enfermedad en adultos y en niños porque tenemos mucha información de los primeros y mucha menos de los segundos. Y siempre digo que son enfermedades tan opuestas que solo comparten la palabra cáncer. En mayores la explicación del fenómeno biológico es el envejecimiento y, sin embargo, los niños están creciendo. Lo ideal sería darle otro nombre porque hay más diferencias. Frente a una enfermedad muy prevalente tenemos una infrecuente; si suele tener mucha carga mutacional, en los pequeños las alteraciones genéticas son mucho más complejas, abigarradas; y el sistema inmune responde de un modo distinto, inmaduro, porque el cuerpo está en crecimiento. Además, en niños no hay estrategias preventivas y en adultos sí.

¿No es prevenible el cáncer en niños?

No, no lo es, aunque eso no quiere decir que tengamos que seguir investigando nuevas estrategias para detectarlo antes. Sabemos que solamente en un 10% de los casos se pueden identificar causas genéticas o un síndrome de predisposición genética. Esto último es algo que no sabíamos hasta hace apenas cinco o seis años. ¿Qué pasa con el resto? Aquí entra lo que llamamos exposoma. Mientras que en adultos se ha demostrado que la exposición a carcinógenos –el consumo de alcohol o tabaco, por ejemplo– provoca cáncer, en niños el único factor que ha demostrado una relación directa es cuando una mamá embarazada se expone a radiaciones ionizantes, por eso deben evitar los escáneres, los TAC y las radiografías. Es el único conocido y evitable.

Pero de un tiempo a esta parte se está estudiando mucho cómo la salud medioambiental sí podría favorecer el desarrollo de cáncer en niños. Igual que en adultos hay más cáncer de pleura en determinadas áreas donde se fuma más o más afectaciones digestivas en lugares donde se come mucho embutido, en niños se ve que hay más cáncer en algunas áreas. No hay estudios de cohortes prospectivas, pero sí de casos. Por ejemplo, en las grandes ciudades donde los niños están expuestos a tráfico continuo el alquitrán eleva una sustancia llamada benceno que no es un metal pesado, pero la circulación durante muchas horas hace que se eleve unos centímetros del suelo. Y eso les afecta porque respiran a una altura mucho más baja.

Son condiciones a las que a día de hoy no prestamos tanta atención. Seguimos sin el conocimiento cierto pero hay hipótesis y una línea de investigación de la que podrán derivarse estrategias preventivas para ver cómo impacta el entorno, el exposoma, y considerarlo una variable diferente a la biológica.

Los niños han sido generadores de un gran conocimiento médico pero el interés economicista de la industria farmacéutica hace que el desarrollo mayoritario venga dado por aquello que da un rédito económico

El 80% de los niños y las niñas se curan. Es una cifra alta si se compara con muchos tumores en adultos. ¿Eso hace que haya menos investigación para ese 20% restante? 

Estoy convencido de eso. Y digo más: el 80% se cura pero con medicamentos del siglo pasado. Con bombas atómicas que valen poco dinero. Y el planteamiento es de algún modo que, si ya curamos, para qué vamos a curar mejor. A la vez, hay tipos de la enfermedad que a día de hoy seguimos sin curar, como el rabdoide, los tumores difusos de tronco o la leucemia linfocítica juvenil. Son cánceres con nombre y apellidos que en España pueden registrar 15 o 20 casos al año como mucho. Apenas afectan a las tasas de supervivencia porque son pocos casos frente a la leucemia que se cura.

Curamos más lo que ya curamos pero seguimos sin curar lo que no curábamos. Por eso necesitamos investigación específica, no pasar lo que sabemos en adultos a niños porque no son iguales pero de bajo peso o de baja talla. No se puede extrapolar. Como hay pocos casos porque es una enfermedad rara, la investigación se penaliza. Veo a mis pacientes de ahora, con estos tumores que mencionaba, y veo que hacemos lo mismo que hace 30 años. Esto es dramático.

Ahora mismo estoy trabajando en un centro de investigación exclusiva de cáncer infantil y de trasplante hematopoyético y terapias avanzadas. El modelo de gestión es que si juntas lo raro ya no es tan raro. Si concentramos a los raros podemos poner los recursos, podremos reclutar a los pacientes de manera más rápida y avanzar de una forma más decidida.

La inmunoterapia ha revolucionado el tratamiento del cáncer. Personas que prácticamente no tenían opciones han dado un volantazo a su pronóstico con las terapias personalizadas CAR-T. Decía antes que el sistema inmune de los niños funciona de otra manera, ¿son eficaces para ellos también?

El primer paciente al que se puso una CAR-T de primera generación fue una niña en el 2004 que ahora sabemos que está viva 18 años después. ¿Y cuántos CAR-T hay aprobados por las agencias reguladoras para niños? Uno, frente a los siete que hay para adultos. Los niños han sido generadores de un gran conocimiento médico, pero el interés economicista de la industria farmacéutica hace que el desarrollo mayoritario venga dado por aquello que da un rédito económico, no aquello que cura la enfermedad, que es lo que queremos. Es terrible y una muestra de que cuando hay interés y prevalencia se desarrollan las investigaciones. Lo contrario hace que las terapias cuesten millones de euros y se hace inaccesible para los sistemas públicos.

A la unidad que dirige llegan niños muy enfermos a los que no han dado resultado terapias convencionales como la quimioterapia o la radioterapia. ¿Cómo se afronta eso?

Con mucha responsabilidad. A las familias que les pasa esto pueden ser la tuya o la mía. Es una situación de enfermedad catastrófica donde cambia todo, y una de las principales dificultades es que no tienes respuestas porque lo que está escrito en los libros ya lo has probado y has fracasado. Entonces ahí aparece la investigación.

Lo que se hace en esta unidad CRIS es tratar de escribir nuevos libros o de escribir nuevas opciones a través de entender en profundidad el cáncer del paciente y al paciente para detectar una brecha que nos permita hacer un acercamiento personalizado a través de algún ensayo clínico o alguna molécula de uso compasivo. Aparte del equipo de medicina y enfermería de la sanidad pública, tenemos a un grupo de investigadores haciendo experimentos a tiempo real, de manera que el método científico se aplica a la práctica clínica de una forma muy directa porque trabajamos juntos.

¿Cuántas personas habéis tratado en la unidad?

Cerca de mil. Y siempre hablamos de casos de éxito, pero hay niños que siguen muriéndose.

No solamente tratamos a un ente biológico que pesa seis kilos o que no habla, sino que hay una persona ahí y un ecosistema que le rodea

¿Cómo se comunica con un niño o niña que está pasando por un proceso así?

La formación de pediatra en nuestro caso es fundamental, y hay comunidades donde a estos niños no los ven personas especialistas en pediatría, sino oncólogos, porque la especialidad en oncología pediátrica no existe en España. No solamente tratamos a un ente biológico que pesa seis kilos o que no habla, sino que hay una persona ahí y un ecosistema que le rodea. Tratamos de adaptar el lenguaje a la edad y a la situación. Los conceptos de miedo y de muerte no son igual en un adolescente que en un niño de siete años. La edad pediátrica es muy diversa.

En el hospital en el que estoy ahora en Londres hay una figura que me gustaría traer a España, que son los especialistas en juego. Pasan por la planta con los médicos, con los psicólogos o con las enfermeras para reducir la ansiedad en momentos de pruebas o exploraciones. Hay una integración de la calidad del proceso asistencial que tenemos que cuidar mucho para no generar impacto emocional y todo eso nos falta por construir en España.

¿Qué se va a traer de vuelta de su año trabajando en Reino Unido?

No se para de aprender ni un día. La experiencia de ver muchos niños y niñas aporta mucho conocimiento. Llevo trabajando desde 1999 en cáncer infantil y acabo de ver esta semana el primer sarcoma de Kaposi en un niño que no tenía VIH. Hemos detectado que toda la familia, procedente de Sudán, está expuesta a un virus que se llama herpes simple tipo ocho que actúa como promotor, como trigger que desencadena. Vivimos en un mundo global y el cáncer no se puede ver como el cáncer solo que sufren los niños en Madrid o en España.

En Madrid seguimos trabajando, además, en los CAR-T de nueva generación, como los duales, que van más allá porque tienen dos brazos (las células inmunes que deben atacar a las cancerígenas reconocen dos moléculas en lugar de una). También hay un programa de uso compasivo con el que hemos curado a siete niños y vamos a hacer el ensayo clínico ahora. Por otro lado están lo que llamamos CAR-T Lockhart, que no salen del paciente sino de biobancos. Seguimos trabajando.

Iker sale de la clase de Matemática con Jonan, su nuevo profesor. Durante las dos horas que han estado en el piso de arriba del centro de 'La cuadro del hospi', a un lado del Hospital de Cruces, ha estudiado lo que sus compañeros realizan en el instituto. Lo hace mientras espera a la consulta de Oncología. “Dos horas con un profesor se hace pesado”, bromea tras la mascarilla en lo que llegan sus padres a por él para ir al hospital. Es el primer día de Jonan como profesor en el programa de apoyo domiciliario a alumnos y alumnas que por prescripción facultativa no pueden acudir a los centros escolares. “Es un tipo de enseñanza más personalizada. Mi hermana también trabaja en esto, me habló muy bien del trabajo y decidí apuntarme. Suelo enseñar a niños de Primaria y Secundaria. A veces en sus casas y otras aquí”, reconoce haciendo referencia al espacio creado por 'La Cuadri del Hospi', una asociación de padres y madres de niños que padecen o han padecido un proceso oncológico en la Unidad de Oncología Infantil del Hospital de Cruces.

En el centro, los menores juegan, aprenden y se relacionan entre ellos. Se trata de una sala creada para que esperen mientras pasan a las consultas, en la que tienen la posibilidad de desayunar. “La decoramos varias veces al año, al igual que decoramos las salas y habitaciones del hospital para hacerlo todo más ameno y divertido para ellos. Antes de crear esta sala, los menores y sus padres esperaban en la calle, con frío, calor, lluvia o lo que fuera, porque al estar inmunodeprimidos no pueden entrar en los bares o cafeterías. Aquí pueden estar tranquilos el tiempo que quieran. Muchos, como Iker, aprovechan para estudiar, otros simplemente juegan y se entretienen”, detalla Débora, una de las trabajadoras que lleva algo más de dos años en 'La cuadri'.

Víctor es uno de los usuarios desde que detectaron un cáncer a su hija, con solo 10 años, y su mundo se paró. “Cuando te pasa algo así, sientes que la vida te está llevando al límite. Recuerdo la consulta en la que nos dieron el diagnóstico, hace dos años. Tuve que salir de la consulta, vomité, lloré y volví a entrar como si nada. No podía permitirme que ella me viera mal”, confiesa al mismo tiempo que la niña, que ahora tiene 12 años, lo mira mientras pinta. “Estamos saliendo de esto poco a poco y no podemos agradecer todo el apoyo que nos ha dado 'La Cuadri del Hospi', hemos conocido a mucha gente en nuestra misma situación, nos han recomendado muchas cosas, nos han ayudado de verdad, porque es una realidad que desconoces hasta que te pasa a ti o a alguno de los tuyos. Mi hija me ha demostrado que es una guerrera, que es fuerte y que va a salir de esta”, confía mientras sus ojos brillan.

Han pasado diez años desde que cinco familias se unieron para crear 'La Cuadri del Hospi' después de que sus cinco hijos coincidieran en la misma planta de Oncología Infantil. “Nunca es fácil vivir algo así, pero el hecho de que los cinco estuvieran juntos nos permitió y ver cómo vivían el cáncer. Un sábado en el hospital decidimos que unos padres trajeran una tortilla, otros un queso y otros un vino. De repente se creó algo mágico y empezamos a vivir el cáncer de manera diferente. Creamos una relación entre nosotros que hizo que decidiéramos no vernos solo en los funerales o en las despedidas de nuestros hijos, sino un día cualquiera para charlar. Sin darnos cuenta habíamos creado 'La Cuadri del Hospi'”, recuerda Susana, una de esas madres.

Una vez crearon la relación, pasaron a la acción y decidieron intentar cambiar todo lo que para ellos no era correcto. Empezaron a recaudar fondos para la investigación, pero también para crear ese espacio en el que esperar a las consultas o la posibilidad de ofrecer Fisioterapia a los menores una vez que el servicio de Fisioterapia de la Seguridad Social termina. Pequeños gestos que para ellos marcaban una gran diferencia.

Nuestros hijos no están malitos, ni pochillos, tienen cáncer. En el momento en el que te dicen que tiene cáncer vives desde el límite de perderle

Los años fueron pasando y el tratamiento de tres de los menores funcionó, pero de los otros dos restantes no y fallecieron. “Cuando unos padres tienen que despedir a su hijo, en 'La cuadri' no nos olvidamos de ellos. Los seguimos invitando a eventos y les hacemos ver que pueden seguir hablando de sus hijos, que de una manera u otra siguen aquí”, reconoce Susana.

Para ellos, la visibilidad, humanización y socialización del cáncer infantil son unas de las cuestiones más importantes. “Es importante hablar del cáncer. Nuestros hijos no están malitos, ni pochillos, tienen cáncer. En el momento en el que te dicen que tiene cáncer vives desde el límite de perderle. Sabes que estás de barro hasta arriba y que se la está jugando. Por eso es importante educar en los colegios y que se hable a los niños del cáncer para si les pasa alguna vez ya sepan qué es. O si alguna vez alguien de clase falta por tener cáncer que sepan cómo tratarle”, detalla.

“Nosotros hablamos del cáncer de forma natural porque es un proceso que hemos vivido como ellos lo viven. Hay personas que tienen pudor a hacer daño y temen preguntar, sobre todo cuando los niños han fallecido, pero siempre se debe preguntar y seguir hablando de ellos, luego nosotros veremos si nos apetece o no contestar, pero debemos estar al lado de la familia de menor con cáncer, porque a veces esa prudencia hace que te sientas muy solo al igual que también lo hacen las miradas de lástima o condescendencia porque mi hijo tiene cáncer, y claro, pobrecito, sí, pero sigue siendo el que era. O pregunta a sus hermanos a sus amigos, que te hablan con toda la naturalidad de lo que les ha pasado”, indica Susana.

De los cinco chicos de 'La Cuadri del Hospi', vivieron dos, Kepa y Alex. El primero, con un diagnóstico a los dos años, consiguió superar la leucémia y ahora es un adolescente. El segundo, Alex, a sus 18 años está vivo gracias a conseguir la última plaza del país para un estudio experimental con el que le hicieron dos transplantes de médula. No obstante, Julen, Gonzalo y Ekaitz fallecieron. El diagnóstico de Julen fue tan rápido que a sus padres les dijeron que viviesen como si su hijo al día siguiente ya no existiera. En el caso de Gonzalo, recibió el diagnóstico de adolestente y vivió un proceso similiar al de Ekaitz, el hijo de Susana. “En el caso de Ekaitz, todo iba a ser muy fácil, pero se torció. Tuvo dos recaídas y el transplante de médula que le hicieron parecía que iba bien, pero luego no. Cuando en Madrid le dijeron que no podían curarle él mismo decidió volver a Cruces. Tuvimos que acompañar a nuestro hijo adolescente a morir”, confiesa. Años más tarde nació Araitz, la pequeña de la 'La Cuadri del Hospi', la hermana de Ekaitz que ha tenido que aprender a vivir sin su hermano. “Es un tipo de duelo diferente, porque ha tenido un hermano y es consciente de ello aunque no haya vivido con él”, reconoce.

'La Cuadri del Hospi', además de los encuentros entre las familias con menores que padecen o han padecido cáncer, celebran un evento cada dos años en pueblos de Bizkaia. Siempre en un pueblo diferente, porque su objetivo es que el mayor número de personas conozca esta realidad y que se hable de ella más allá de los días específicos para ello en el calendario. De esta manera, a través de las donaciones de las personas y las administraciones, contribuyen a proyectos de investigación del IIS BioCruces, trabajan en un refuerzo de la Unidad de Paliativos del Hospital de Cruces y financian un equipo interdisciplinar del Centro de Rehabilitación del Hospital Aita Menni que ayuda a la vuelta a la normalidad de aquellos que lo necesiten.

“'La Cuadri del Hospi' queremos cambiar este mundo con estas guerras que nos ha tocado batallar, queremos ayudar a que se puedan llevar a cabo investigaciones sobre el cáncer infantil paradas por falta de presupuesto. Queremos que los porcentajes cambien, no queremos más 5 a 2. Queremos ayudar a otros guerreros y guerreras para que sus historias tengan más finales felices”, concluyen.

El cáncer infantil es una de las principales causas de muerte en niños y adolescentes. Según la Organización Mundial de la Salud, cada año se diagnostican aproximadamente 300.000 casos de cáncer en niños menores de 19 años. A pesar de su gravedad, el cáncer se puede tratar y curar, gracias a los avances en investigación médica. 

El cáncer infantil es una patología que ataca a los niños desde edades muy tempranas y que consiste en un crecimiento anormal y descontrolado de células malignas que se diseminan en el interior del cuerpo. Hasta ahora, no se conoce con certeza qué lo provoca. Los avances en la investigación médica han conseguido que diversos tipos de cáncer en la infancia sean tratables y, en muchos casos, curables. No obstante, el acceso a estos tratamientos no es equitativo en todo el mundo. Las disparidades en la atención médica, especialmente en comunidades vulnerables, son discriminatorias e inadmisibles. 

El 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, es una fecha que nos recuerda la importancia de unirnos en la lucha contra esta enfermedad. La investigación, la prevención y la igualdad social en el acceso a tratamientos son pilares fundamentales para garantizar que todos los niños tengan la oportunidad de vivir plenamente y alcanzar su máximo potencial.

Es responsabilidad de toda la sociedad en su conjunto apoyar iniciativas, impulsar colaboraciones y promover actividades que contribuyan a un futuro más justo y esperanzador para la infancia.

Resulta preciso subrayar que, cada año, miles de niños en todo el mundo son diagnosticados con cáncer. Esta dura realidad no solo afecta a los pequeños, sino que también impacta profundamente a sus familias y comunidades. La mayoría de los niños y jóvenes que padecen cáncer enfrentan la leucemia como el tipo más común, seguido por tumores en el sistema nervioso central y los linfomas, que afectan a los ganglios linfáticos. Afortunadamente y gracias a los avances de la ciencia, muchos de estos niños, que son diagnosticados a tiempo, logran sobrevivir, lo que representa una noticia esperanzadora ante una realidad muy dura de enfrentar.

Como defensora de los derechos humanos, reivindico -una vez más- la necesidad de garantizar la igualdad en el acceso a la atención médica. No se puede admitir que el lugar de nacimiento o la situación económica de una familia determine el futuro de un niño o una niña. Todo niño con cáncer tiene derecho a la vida, a tener una existencia lo más normalizada posible, con acceso a la educación, a realizar actividades lúdicas y a un tratamiento adecuado para afrontar la enfermedad. Razonadamente, la importancia del apoyo emocional y psicológico para las familias de niños con cáncer es fundamental. Por ello, es preciso destacar la relevancia de contar con redes de apoyo, grupos de ayuda y servicios especializados para enfrentar los desafíos emocionales vinculados a la enfermedad.

El cáncer infantil es una realidad que no podemos ignorar. Cada diagnóstico representa no solo una batalla médica, sino también un desafío emocional y social para los niños y sus familias. Es preciso subrayar que, a pesar de los avances en la investigación y el tratamiento, las desigualdades en el acceso a la atención médica siguen siendo un obstáculo significativo. Consecuentemente, como sociedad debemos asumir que la lucha contra el cáncer infantil es una cuestión de derechos humanos y justicia social.

La esperanza está presente en cada historia de superación, en cada infante que logra vencer la enfermedad. Sin embargo, esta esperanza debe ir acompañada de un compromiso colectivo para garantizar que todos los niños, sin importar su origen, tengan acceso a los tratamientos y recursos necesarios. Por ello, el tema de este año, “Inspirando Acción”, subraya la importancia de la unión de esfuerzos entre gobiernos, instituciones, organizaciones y la sociedad civil para transformar esta realidad.

En la lucha contra el cáncer, la investigación es clave. Necesitamos más fondos y recursos destinados a estudios que permitan desarrollar nuevas terapias y tratamientos. La colaboración entre instituciones, gobiernos y organizaciones no gubernamentales es esencial para fomentar un entorno donde la investigación pueda avanzar. Invertir en investigación es invertir en vida y futuro. 

Igualmente, la prevención juega un papel crucial. La concienciación sobre los síntomas del cáncer infantil puede llevar a diagnósticos más tempranos y, consecuentemente, a tratamientos más efectivos. Resulta fundamental que los padres, educadores y profesionales de la salud estén informados y capacitados para reconocer las señales de alerta.

Hoy hacemos un llamado a la acción. Exigimos un compromiso firme por parte de las instituciones y de la sociedad en general para invertir en investigación, apoyar a las familias afectadas y garantizar que todos los niños y niñas tengan acceso a tratamientos de calidad. Juntos, de forma colaborativa, podemos marcar la diferencia y curar. Por ello, insto a la sociedad a unirse en la lucha contra el cáncer infantil y a brindar todo el apoyo necesario a los niños y a las familias afectadas.

Nuestro mensaje es de reivindicación de un activo compromiso de toda la sociedad. El cáncer infantil se puede curar, pero requiere la participación de todos y todas, ya sea a través de donaciones a organizaciones benéficas, voluntariado en hospitales infantiles, difusión de información clave sobre esta problemática, educación o apoyo a la investigación. Cada esfuerzo suma.

El cáncer infantil no es solo una batalla médica; es una lucha por la vida, la dignidad y la esperanza.

La asociación FARO, de familiares de niños y niñas con cáncer de La Rioja, ha presentado una serie de actividades por el Día Internacional del Cáncer Infantil el 15 de febrero, entre los que destacan una jornada sobre la investigación del cáncer infantil el próximo martes 11 de febrero a las 19 horas en el el salón de actos del Centro Cultural Ibercaja (Plaza de la Diversidad, 2).

Durante el acto, en el que se mostrará el documental que se grabó en la jornada lúdica que FARO y Proyecto Infinitos llevaron a cabo en junio de 2024 y en la que usuarios de la asociación y sus familias pudieron disfrutar, en un entorno diferente, de varias actividades, con las que se pretendía dar a conocer la labor de la entidad y el día a día de las familias de la asociación. 

En la jornada del próximo 11 de febrero los fundadores de Proyecto Infinitos, Rubén Zabala y David Gallardo, hablarán de este proyecto, una iniciativa solidaria a la que se han adherido Actual Sport Gestión, Producciones Anafilaxis y Carlos González. En su primera edición, en 2023, ayudaron a que Raquel Alesanco, una profesora logroñesa que padece esclerosis múltiple y que luego se unió a “Infinitos”, completara una etapa de la vía ferrata de Ribafrecha.

Después de la presentación de Proyecto Infinitos se proyectará el vídeo realizado en la jornada lúdica del año pasado en El Rasillo. En él, a través de las voces de los propios participantes, no solo se da testimonio de ese día, sino que se da voz a las familias y usuarios de FARO, que contarán sus experiencias y vivencias.

Por último, se celebrará una mesa redonda, con un posterior coloquio, que abordará la investigación del cáncer infantil y se hablarán de las novedades en tratamientos de terapias avanzadas. En esta ponencia participarán Andrea Romero, directora general de Konexio Biotech, consultora integral de terapias y productos innovadores para empresas biotecnológicas; Javier Alonso, director general de Litek Pharma, empresa que diseña y fabrica equipos tecnológicos avanzados para terapias y productos innovadores del sector salud y farmacéutico; Felisa Vázquez, investigadora de la Unidad de Tumores Cerebrales del Hospital Niño Jesús de Madrid; y Julio Vázquez, facultativo especialistas del área de Pediatría del Hospital San Pedro. La mesa redonda estará moderada por Ángel Íñiguez, director gerente de Farmaskills, empresa dedicada a la formación digital especializada y a la asesoría científica, de negocio y legal para la industria farmacéutica.