El 18 de diciembre del año pasado, Eduardo Casanova, director de películas como Pieles y que saltó a la fama como Fidel en Aída, anunció en una publicación en su cuenta de Instagram que tenía VIH. “Hoy rompo este silencio tan desagradable y doloroso después de muchísimos años. Un silencio que guardamos y sufrimos muchísimas de las personas con VIH. Lo hago por mí, pero deseo que esto pueda ayudar a más gente”, escribió, convirtiéndose en una de las pocas celebridades que lo han contado abiertamente.

Los comentarios en redes sociales a aquella publicación fueron terroríficos. Insultos homófobos que deberían haber desaparecido hace años resurgían como un vómito reaccionario ante el acto de valentía de Casanova. Eran la muestra de que el VIH sigue siendo un tabú, un estigma para el que lo padece y uno de los temas donde existe más desconocimiento.

Aquel anuncio venía acompañado de un pequeño vídeo que adelantaba que Eduardo Casanova había decidido, además, contar su ‘salida’ del VIH en un documental junto a Jordi Évole. Un documental que, además, contendría parte de su universo y que desde el título muestra su voluntad de cambiar las cosas. Sidosa, dirigido por Màrius Sánchez y Lluís Gauter, es, como dice Casanova en un momento del filme, la “reapropiación del insulto”. Igual que los gais lo hicieron con ‘maricón’, Casanova quiere reapropiarse de ese 'sidosa' que ha escuchado demasiadas veces.

Para Évole, aquellos comentarios de hace unos meses muestran lo importante que es poder ver este documental —que se ha proyectado en el Festival de Málaga— en estos momentos políticos. “Vivimos un momento de involución. Vivimos un momento de ir hacia atrás, y Sidosa pretende ser un puñetazo en la mesa para decir que no vamos a dar un paso atrás. Esto no va de retroceder, esto no va de escondernos todavía más. Ya nos podéis insultar todo lo que queráis, que no vais a poder. Y de ahí también el título. Es una provocación. Es una manera de decir: ‘Tú no me lo vas a decir. Voy a decirme a mí mismo sidosa de una manera mucho más cariñosa que lo utilizaría cualquiera que quiera usarlo como insulto'”, explica Évole.

Cree que ambos han creado “una especie de extraña pareja total”, y eso ha provocado situaciones cómicas en el documental, como cuando Casanova le dice a Évole: “No me hables en hetero”. Dos mundos diferentes que, en vez de colisionar, se acaban abrazando, porque para el periodista “era fundamental no tratar este tema desde la frivolidad, pero con humor”.

Eduardo Casanova confiesa que desde que fue diagnosticado con VIH “había sentido la necesidad de contarlo”. Con Jordi Évole lleva hablando más de tres años. Les puso en contacto Leticia Dolera. “Edu no estaba preparado para contarlo como lo ha contado ahora. Íbamos a hacer en principio un Lo de Évole, y en la comida que tuvimos en Madrid creo que todos tuvimos claro que no era el momento para él”, recuerda Jordi Évole. Era clave que él estuviera 100% seguro y que tuviera ganas de hacerlo. 

Es importante este documental en estos momentos. Vivimos un momento de involución, de ir hacia atrás, y 'Sidosa' pretende ser un puñetazo en la mesa para decir que no vamos a hacerlo

Jordi Évole — Periodista

El tema quedó aparcado hasta la primavera pasada, cuando Eduardo Casanova volvió a citarle. Esta vez era distinto, había una determinación muy clara por hacerlo. “Estaba muy seguro. Con miedo, evidentemente, porque significaba salir de un lugar en el que él se ha sentido escondido durante mucho tiempo, pero del que no se iba a perdonar no haber salido”, añade. Para el cineasta “fue importante encontrar la fórmula de contarlo a través del cine”, y esa fórmula se cumple con un documental que también introduce un cortometraje dirigido por él y habitado por su universo de color rosa, en el que aborda el tema del VIH desde su imaginario. 

Para Casanova “son necesarios proyectores culturales y artísticos de todo tipo, no solo películas, para hablar de este tema y poner el debate en el centro”. “En España hay avances clínicos gigantes, pero también necesito que se acabe con el estigma y el odio a las personas con VIH. Muchas veces el odio respecto al VIH viene de la desinformación, y tampoco le podemos pedir a la gente que esté informada cuando no hay una salud sexual coherente y efectiva. Yo me he encontrado con muchas personas con miedo, y ese miedo les hacía odiar, pero en cuanto te informas quizás dejas de ser idiota y dejas de odiar”, dice sin dudar. 

Subraya que el VIH iguala a todos, porque “no entiende de ideología”. “Una persona de un partido de ultraderecha también puede tener VIH y a mí me preocupa también la vida de esa persona porque va a sufrir. Hay que entender que el VIH atraviesa a todo el mundo más allá de cualquier ideología u orientación sexual. Todos merecemos tener una vida digna”, zanja.

Una de las cosas que se evidencian en Sidosa es el gran desconocimiento que hay en torno al VIH y a la educación sexual. Lo reconoce Jordi Évole y se ve en el documental cuando Casanova le pregunta cuánta gente famosa conoce que lo haya contado. Solo salen tres ejemplos: Rock Hudson, Freddie Mercury y Magic Johnson. Desde entonces ninguno más. “No pensé que hubiese un estigma sobre la enfermedad y sobre la gente que la padece, pero cuando me hizo esa pregunte, me dije, ‘ahí está la anomalía’. Ahora es una enfermedad que si se trata no es transmisible, puedes convivir con ella, no te vas a morir, y aun así nadie lo dice públicamente. Eso me rompió bastante los esquemas”, cuenta. Por eso valora tanto lo que ha hecho Eduardo Casanova, la valentía de abrirse en canal, servir de ejemplo a los que vendrán y dar el primer paso para que ‘sidosa’ no sea un insulto nunca más. 

En el año 2010, los médicos presentaron al mundo el caso de Timothy Ray Brow, conocido desde entonces como el “paciente de Berlín”, la primera persona en el mundo que se consideraba curada del VIH. Tras recibir un trasplante de células madre de un donante que tenía la mutación CCR5-Δ32, que impide la entrada del VIH a las células, el virus desapareció de su organismo.  

Una década y media después, el equipo de Christian Gaebler, del Hospital Charité, informa de un nuevo caso de remisión del VIH-1 mediante este sistema al que los médicos han llamado “segundo paciente de Berlín”. Aunque se trata del séptimo paciente con una remisión de VIH reportado hasta la fecha, su caso es muy especial: mientras que los anteriores recibieron células homocigotas (con dos copias del gen que codifica CCR5), en este nuevo caso el donante era heterocigoto y solo una de las dos copias contenía la mutación.

Ampliación de alternativas

Según los autores, que ofrecen los detalles del caso en un artículo publicado este lunes en la revista Nature, el paciente es un hombre de 60 años de Berlín que fue diagnosticado con VIH en 2009 y desarrolló leucemia mieloide aguda en 2015. El paciente se sometió a un trasplante alogénico de células madre para tratar el cáncer, aunque no se pudo encontrar un donante homocigoto CCR5 Δ32. Sin embargo, tres años después del trasplante de un donante heterocigoto, el paciente suspendió la terapia antirretroviral y no se encontró evidencia de replicación del VIH-1 seis años después del trasplante.

Estos hallazgos aportan más evidencia de que la presencia de células sin expresión de CCR5 no es un requisito previo para lograr la remisión del VIH-1 tras un trasplante de células madre

Los investigadores creen que este resultado amplía las alternativas para este tipo muy particular de pacientes, portadores del VIH a los que el cáncer obliga a realizar un trasplante de médula. Estos hallazgos aportan más evidencia de que la presencia de células sin expresión de CCR5 no es un requisito previo para lograr la remisión del VIH-1 tras un trasplante de células madre. Recientemente, se ha reportado un caso (el llamado “paciente de Ginebra”) en el que se consiguió la remisión a partir de células madre de un donante sin la mutación CCR5Δ32, lo que sugiere que—aunque facilitadora— no sería imprescindible para lograr una remisión.  

Interesantes excepciones

Javier Martínez-Picado, profesor de investigación ICREA en el Instituto de Investigación del sida IrsiCaixa, advierte de que este tipo de intervención médica está reservada exclusivamente a personas con enfermedad hematológica grave, pero se trabaja en estrategias alternativas. Que haya heterocigosis en lugar de homocigosis, explica al SMC, “lo sitúa más próximo al caso de Ginebra que publicamos el año pasado dentro de la cohorte IciStem, en el que donantes y receptor carecían completamente de la mutación y que también está actualmente en remisión”.

Juliá Blanco, jefe del grupo Virología e Inmunología Celular en el Instituto de Investigación del sida IrsiCaixa, coincide en que se trata de un excelente trabajo. En su opinión, el estudio aporta dos informaciones importantes respecto a los otros casos previamente reportados. “En primer lugar, este caso confirma la no necesidad de un donante que carezca del correceptor del VIH CCR5”, comenta al SMC. “En segundo lugar, los autores sugieren un papel relevante a la presencia de anticuerpos protectores (neutralizantes y mediadores de ADCC) en el momento del trasplante. Esta es la primera vez que se describe este fenómeno”. 

Si bien estos pacientes son una prueba de concepto importante de que la infección por VIH es erradicable, son casos no generalizables

Josep Mallolas — Jefe de la unidad VIH-SIDA del Hospital Clínic-Barcelona

“Es un trabajo de muy buena calidad que tiene un impacto importante”, añade Josep Mallolas, jefe de la unidad VIH-SIDA del Hospital Clínic-Barcelona. “De los casos reportados, prácticamente todos excepto el paciente de Ginebra tenían la mutación Delta 32. Este y el heterocigoto que ahora se publica son la excepción, si bien lo importante es que abren la puerta a estos trasplantes sin que el donante sea homocigoto Delta 32”, asegura. 

Sin embargo, para Mallolas también hay limitaciones muy importantes. “Si bien estos pacientes son una prueba de concepto importante de que la infección por VIH es erradicable, son casos no generalizables”, asegura al SMC. “Todos ellos son pacientes con una neoplasia, habitualmente hematológica, sometidos a tratamientos muy agresivos cuyas complicaciones, en ocasiones, pueden ser mortales. No sería lógico ni ético someter a un paciente a estas terapias tan agresivas si no tuvieran una neoplasia grave de base”.

El consejero de Sanidad Jesús Fernández Sanz ha comentado que en el año 2024 se produjeron 56 casos relacionados con la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) en Castilla-La Mancha, el 80% en varones y el 20% en mujeres. Se espera que las cifras de 2025 sean muy similares.

También ha comentado la situación de la incidencia del SIDA, la etapa más avanzada y grave de esa infección, coincidiendo con este 1 de diciembre, en el Día Internacional de este síndrome. El consejero ha dicho que en Castilla-La Mancha la incidencia es baja respecto a otras comunidades autónomas.

El tramo de edad se sitúa entre los 25 y los 45 años y lo singular en esta región “es que en España la vía principal es la heterosexual, mientras que en Castilla-La Mancha es la de sexo hombre con hombre”, por lo que las medidas que adopta el Ejecutivo regional van dirigidas a ese perfil.

Roy Galán y su hermana melliza Noa ya han vivido a sus 44 años más de lo que vivió su madre. Han pasado la frontera final que el verano de 1993 atravesó Sol en la isla canaria en la que vivían con su otra madre, Rosa. Contagiada de VIH hacía unos años y tras varios tomando el primer fármaco antirretroviral comercializado en España, la mujer falleció a los 43 atacada por una enfermedad innombrable. Sol fue una de las 4.227 personas a las que el sida mató aquel año tras bregar con un estigma que se empeña en impregnarlo todo. Lo saben bien quienes lo han heredado, que empiezan a romper con el silencio que ha marcado sus vidas.

“Nunca me imaginé estar hablando por teléfono de esto con alguien: pasar de que esto formara parte de mi jardín secreto y de mi intimidad a decir con naturalidad que soy hijo de una mujer que murió a causa del VIH”, afirma Roy. No es la primera vez: el escritor y novelista lo cuenta habitualmente en Instagram, donde suele escribir sobre el duelo y la ausencia ante su casi medio millón de seguidores. Es lo que también ha hecho en sus películas la directora de cine Carla Simón, cuyos padres fallecieron por VIH. “Recibo muchos mensajes de gente que ha vivido lo mismo y que me dice que es la primera vez que lo verbalizan. Hacerlo visible puede ser una puerta a través de la que otras personas vuelvan a su historia y la reescriban”, dice Roy.

“Por lo general uno acaba mintiendo. Cuando me preguntan de qué fallecieron mis padres suelo recurrir al cáncer, a otra enfermedad o incluso a un accidente de coche antes que al sida”, cuenta N.R.S, que prefiere ocultar su identidad. Su padre murió cuando ella tenía 13 años y a los 20 falleció su madre. “Ella se contagió de mi padre, que fue con quien perdió la virginidad en los 80 en Valencia”, describe la mujer, que aunque reconoce que a día de hoy lo tiene “más asumido” y con sus amigas “lo habla tranquilamente”, siente que el juicio ajeno por la enfermedad que contrajeron sus padres “sigue pesando mucho”.

Cora, que también les perdió por el mismo motivo en los 90, tiene una experiencia similar. Se llamaban Montse y Luis. “Mi hermana y yo no tuvimos tiempo ni siquiera de afrontar el duelo. Recuerdo no poder decir en el instituto de qué habían muerto por miedo a que nos miraran mal o nos rechazaran. A día de hoy intento no mentir, pero lo hago, lo oculto o intento desviar el tema. Hablar del sida en los años 80 y 90 conlleva muchas veces un juicio moral que no estoy dispuesta a escuchar”, explica Cora, que vive en Barcelona y tiene la misma edad que su madre cuando falleció, 41. “Me han llegado a decir que se lo habían buscado por drogarse, como si la gente eligiera o mereciera morir”.

La psicóloga y sexóloga Ana Koerting explica que es habitual que los casos de duelo por esta causa se le añadan “capas adicionales de complejidad” al ir acompañado en muchos casos de “silencio, secretos, culpa y discriminación”. Los hijos e hijas u otros miembros de la familia pueden experimentar “estigma por asociación” y sentir miedo a ser juzgados ellos mismos o sus progenitores o a que el resto piense que también tienen VIH. “Es posible que fueran testigos de situaciones de rechazo hacia sus progenitores, actitudes de evitación o juicios relacionados con la sexualidad o el consumo de drogas. Todo ello deja huellas emocionales”, sostiene.

Aunque el estigma asociado al VIH ha descendido y la situación dista de la crisis sanitaria que supusieron aquellas décadas, aún persisten grandes dosis de desconocimiento y prejuicios. Un informe de 2021 del Ministerio de Sanidad recoge algunos datos que dan cuenta de ello, como que casi el 40% de la población sentiría “incomodidad” si su hijo fuera a un colegio con otro estudiante con VIH o que uno de cada cuatro lo estarían en el caso de que un trabajador de la tienda en la que compra habitualmente fuera portador.

Eso a pesar de que la historia del VIH es una historia de enorme progreso científico y que tratado con antirretrovirales, el virus llega a ser indetectable en sangre e intransmisible por vía sexual. Lo que antes era una sentencia de muerte, ahora se ha convertido en una condición crónica.

Vergüenza “heredada”

Roy y su hermana tenían 13 años cuando su madre falleció. Los médicos descubrieron que portaba el virus de la inmunodeficiencia humana gracias a que se rompió el fémur bajando una escalera y vieron que algo no estaba bien en su cuerpo. “Cómo se contagió no lo sabemos: era enfermera de quirófano, tuvo sexo sin protección y también consumió heroína alguna vez, aunque no era adicta, lo hizo como mucha gente en aquel momento”, sostiene Roy, que recuerda la evolución que experimentó su madre en cuanto a la enfermedad: al principio vivía “en un estado depresivo” y lo ocultaba, después se convirtió en activista, montó una asociación y se hizo visible.

Pero el estigma “mancha todo lo que rodea” a la persona enferma, cree el escritor, que rememora la “vergüenza” con la que vivía en aquella época. “Tenía temor a que la gente lo supiera como si hubiera algo malo en ello y como si fuera nuestra culpa o nos lo mereciéramos. No quería llamar la atención ni que a mi madre se le notara y que al final el resto descubriera que yo mismo era contagioso o algo así. Sentía que podía ser alguien que es malo para el mundo”, resume. Roy recuerda “las miradas” cuando iba con ella por la calle y también “los murmullos” en el colegio, donde una vez “alguien fue diciendo” que su madre “tenía algo contagioso”.

Alba, hermana de Cora, habla de una “vergüenza heredada”. Tenía nueve años cuando su padre murió mientras que el fallecimiento de su madre le pilló en plena adolescencia, con 14. Se había enterado de su diagnóstico solo seis meses antes. “Me quedé en blanco. Ella no nos lo había dicho porque nos reconoció después que tenía miedo a que la rechazáramos, pero jamás hubiera sido así”, afirma. Sus compañeros de instituto sabían que su madre estaba enferma porque después de ir a clase, iba con su hermana a pasar el día al hospital, pero nadie sabía la causa.

“La gente sentía curiosidad. Mis padres eran drogodependientes y habían contraído el VIH por el consumo de heroína. Vivíamos en Mallorca”, cuenta Alba, que aunque intenta “todo el rato combatirla” reconoce que la vergüenza sigue a veces asomando. “Sé que no es mía, que no me corresponde, que es por el prejuicio con el que la sociedad mira a una enfermedad como la drogodependencia, que para el resto se traduce en que mi madre era una yonki sin entender los contextos sociales y culturales que les tocó vivir,” resume la mujer, integradora social y estudiante de psicología. “A veces romantizo su historia y pienso en ellos como hippies que viajaron y se divirtieron, que es verdad, pero no que eran drogodependientes y vivían en una barriada, como si hubiera yonkis de primera y de segunda”, reflexiona.

Roy compara la situación que se vivió durante la epidemia con el estallido del coronavirus en 2020. “Qué diferente la comprensión de quien se ha contagiado cuando la pandemia le tocaba a gente que parecía que se lo merecía por puta, yonki o maricón”, describe recordando cómo la puerta de la habitación de hospital de su madre estaba marcada con un punto rojo por fuera para advertir de que era portadora.

Romper el silencio

Las experiencias de quienes tuvieron progenitores que fallecieron por este motivo están marcadas también por la complejidad del duelo tras perderles. En muchos casos, además, se quedaron en un margen estrecho de tiempo sin padre y también sin madre o sin sus dos padres y madres. “Es como si no tuvieras derecho al duelo, que es ya un tabú al que se le añade otro. Perder a alguien es complicadísimo, pero si se le suma el hecho de que socialmente se piensa que quien se ha ido tiene responsabilidad, parece que no tienes derecho a la queja”, resume Roy, que hace referencia a los llamados “duelos desautorizados”, aquellos en los que no se reconoce plenamente la legitimidad para el dolor.

El cómo impactó lo sucedido en las familias es variable, pero no es poco común que el silencio sea la tónica dominante y en algunos casos incluso el rechazo de los hijos e hijas. N.R.S. menciona que hubo miembros de su familia que no llegaron a saber por qué había fallecido su madre. “La tía abuela, por ejemplo, sabía que estaba enferma, pero no sabía de qué. En cuanto dije la palabra sida puso una cara de la que aún me acuerdo”. Roy y su hermana se quedaron tras la muerte de su progenitora con su otra madre, Rosa, a la que Sol había conocido solo un año antes de que los médicos encontraran el virus en su cuerpo. “Y aún así Rosa se quedó y nos cuidó siempre”, agradece su hijo.

Alba y Cora tuvieron que ver cómo las hermanas de su madre, la poca familia de sangre que tenían, “no se hicieron cargo de nosotras”. Eran las mismas que, cuando su madre fue diagnosticada, “nos obligaron a hacerme un análisis de sangre para comprobar que no estábamos contagiadas”. “Había mucho estigma dentro de la familia. Mis primas pequeñas no nos querían dar besos y abrazos porque decían que teníamos bichos”. Las conversaciones “a escondidas”, el secreto y el bochorno fueron la manera familiar de vivirlo. “Nosotras hemos sido las primeras en hablar de cómo murieron y a no vivirlo así”, esgrime Alba, que a los 18 años sintió “una liberación” por empezar a contarlo.

Porque hablar y romper el silencio es una forma de devolverles a sus padres lo que la sociedad les intentó quitar y es despojarles, un poco al menos, de la vergüenza que nunca debieron sentir. “Es cambiarla por orgullo, el orgullo que tiene que ver con que les tocó vivir una situación para la que el mundo no estaba preparada. Tenemos una deuda pendiente con ellos”, cree Roy. Y es también nombrar y valorar el legado que dejaron. “Mi madre nos cuidó y nos quiso mucho. Nos dio mucho amor y eso es lo más importante. Nos preparó para ser fuertes, como ella decía”, se emociona Alba. Roy cree que si hoy es escritor, es gracias a la suya. “Mi forma de ver el mundo se construyó por ella, por cuándo murió y de qué. El arte es una forma de diálogo con nuestros muertos. Imagino que escribo, como todas, en contra de desaparecer, que es lo que hizo mi madre. Para mí, escribir es quedarse”.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de Lucha contra el Sida, la Comisión Ciudadana Anti-Sida de La Rioja celebra este lunes, 1 de diciembre, a las 12 horas en la concha del Paseo del Espolón de Logroño la tradicional lectura de un manifiesto.

Se trata de un acto público, de una duración aproximada de 30 minutos, que se viene realizando desde el año 2006 con el objetivo de hacer visible la realidad de las personas que viven con VIH/Sida así como de sensibilizar a los poderes públicos y a la sociedad en general sobre la importancia de esta enfermedad que, a día de hoy, sigue unida al estigma y la discriminación.

En esta ocasión será Carmen Tamayo Lacalle la persona encargada de dar lectura a un manifiesto conmemorativo, bajo el título 'Comunidad, Derechos y Vida Digna'.

Tamayo es diplomada en Trabajo Social y pionera en su ámbito en La Rioja, a lo largo de más de cuarenta años de servicio público en el Ayuntamiento de Logroño, ha destacado por su compromiso en la transformación de los servicios sociales. Su trayectoria, reconocida con el Premio Servicios Sociales del Gobierno de La Rioja, refleja una profunda vocación, empatía y dedicación al bienestar y la justicia social.

Han confirmado su asistencia a este acto representantes del gobierno municipal y autonómico así como de los principales partidos políticos, sindicatos, colegios profesionales y entidades asociativas.

Más de 4.000 personas están en lista de espera para acceder a la PrEP (profilaxis preexposición), la principal estrategia de prevención del VIH, solo en el centro catalán BCN Checkpoint, referente en el suministro de este tratamiento en España.

Este centro de salud sexual, especializado en la detección precoz del VIH, ha exigido este miércoles al Departament de Salut de Catalunya que adopte medidas urgentes para desbloquear el colapso de la PrEP en Catalunya y garantizar un acceso real y equitativo al tratamiento para toda la población.

Desde que el centro comenzó su actividad en 2020 –tras la incorporación de la PrEP a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en 2019–, el centro ha registrado 20 contagios de personas que estaban en su lista de espera, que actualmente se sitúa en unos dos años y medio.

Sin embargo, no existen datos que permitan conocer el alcance total del problema ni el volumen de listas de espera a nivel estatal en otros centros. BCN Checkpoint ha atendido desde el año pasado a unas 8.000 personas que, según su director, Ferran Pujol, fueron “descargadas del sistema público” a causa del cierre de servicios públicos de ETS.

Explica Pujol que la capacidad del centro está desbordada y que, incluso, algunos pacientes llegan derivados directamente desde los servicios públicos de salud; “Por un lado, nos consolida como centro de referencia, pero también nos genera una sobrecarga que ya no podemos asumir”, ha señalado.

El tratamiento consiste en administrar medicamentos —pastillas diarias o inyecciones bimensuales— a personas sin VIH para reducir drásticamente el riesgo de infección en caso de exposición. Desde BCN Checkpoint explican que el procedimiento es relativamente “sencillo” y “barato”, pero no la falta de recursos lo complica todo.

El centro ha alcanzado su límite asistencial y, según Félix Pérez, coordinador de estudios, esto tiene consecuencias “muy importantes” para las personas, ya que muchas de ellas piden la PrEP porque “saben que tienen riesgo de contagio”. Pujol ha denunciado una “vulneración del derecho a la salud” y la “falta de accesibilidad real a la PrEP”.

Según datos del Ministerio de Sanidad, unas 34.000 personas han accedido a la PrEP en España desde su inclusión al sistema público en 2019 hasta junio de 2025. Sin embargo, cada año aumenta la demanda, algo “positivo”, ya que quiere significa que “las personas cada vez están más concienciadas” –y no que haya más casos– pero que, a su vez, “está colapsando el sistema porque no hay capacidad suficiente para atender a todas las personas”, señala Pérez.

También han apuntado que no se han aumentado los recursos destinados a este propósito desde hace varios años, a pesar del incremento sostenido en las solicitudes. Desde 2022, las demandas han crecido de forma exponencial y el centro recibe unas 200 nuevas peticiones al mes. Con la lista de espera actual, calculan que entre 14 y 15 personas podrían infectarse cada año mientras aguardan atención.

La organización alerta además de la aparición de compraventa de PrEP en el mercado negro ante la falta de respuesta pública, sin control médico ni trazabilidad. Esto, según el director médico del centro, Àngel Rivero, “puede generar complicaciones en los tratamientos”, ya que antes de recibir este tipo de medicación “es necesario realizar analíticas”. Advierte de que “la gente busca protegerse por su cuenta, pero lo hace sin supervisión médica, con los riesgos que esto conlleva”.

Rivero señala que, aunque han optimizado “al máximo” su programa de seguimiento y ampliado su capacidad, el centro sigue enfrentándose a un colapso en la lista de espera y a una falta estructural de recursos que les impide garantizar una implementación eficaz del tratamiento.

“Tenemos las herramientas para erradicar el VIH y es imprescindible que el Departament de Salut asegure el suministro de PrEP a toda la población que la necesite”, señala Pujol. En su opinión, “no existe una prevención real del VIH en Catalunya”.

Pérez considera que una de las razones de la falta de atención prioritaria a este tema tiene que ver con la discriminación hacia las minorías que, mayoritariamente, son las más afectadas: “Tres de cada cuatro nuevos casos de VIH corresponden a hombres que tienen sexo con otros hombres y mujeres trans”. apunta. Sin embargo, insisten en que no se debe asociar la PrEP únicamente con prácticas de riesgo. “El medicamento es para todas las personas que quieren cuidar de su salud, algo que no se puede estigmatizar”, subraya Pujol.

BCN Checkpoint ofrece todos sus servicios de manera gratuita y se financia mediante ingresos directos e indirectos del Departament de Salut, pero denuncian que llevan años solicitando un convenio estable sin obtener respuesta. “No podemos financiarnos indefinidamente con subvenciones”, afirman. La situación asistencial del centro es ya “insostenible” y deriva en “una ineficiencia del sistema”. Por ello, reclaman medidas urgentes no solo para su propio centro, sino también para el resto de dispositivos que gestionan la PrEP en Catalunya.

Julia Ducournau tiene un mapa de cada película que hace dentro de su cabeza. Tiene clara cada decisión que toma, cada línea de guion. Lo hace porque cada filme que dirige es importante para ella. Después de ganar la Palma de Oro por Titane podría haber hecho cualquier cosa, cualquier proyecto de terror en Hollywood. Y, sin embargo, afrontó una película como Alpha, rodada en Francia, con parte de sus diálogos en farsi, que afronta desde el género el sida en los 90 y que llega este viernes a las salas.

Pero, si Titane destrozaba los géneros para cuestionar el retrato del género como constructo, Alpha pone patas arriba la forma en la que el cine ha representado el sida y aquellos que fallecieron esos años. Los cuerpos de los contagiados son de mármol, y en una narrativa compleja e intrincada, Ducournau construye un ejercicio de memoria que haría un hermoso programa doble con Romería, de Carla Simón.

Todo sin renunciar a sus señas de identidad. A esa intensidad que tanto le critican, a esos arrebatos de body horror, y al amor indudable por sus personajes. Alpha es una película con la que salta sin red, pero de la que tiene clara cada decisión tomada.

Recuerdo que dijo que Titane era una película de amor. Creo que Alpha, aunque hable del sida, de memoria, es una historia de amor también.

Sí, absolutamente. Hay una correlación con Titane. Para mí, el cine es como un flujo continuo. Con cada película intento indagar en mis emociones, en mis obsesiones, en mi interior. Llegar a un lugar, no desconocido, pero sí inesperado, donde no me espero a mí misma, donde encuentro cosas que siento que están sin decir. Cosas de las que me cuesta hablar y va a ser un reto abordarlas. 

Cuando hice Titane, toda la estructura de la película se construyó en torno a los últimos 15 minutos, ese clímax de amor incondicional entre dos personajes que no debían conocerse jamás y que, de conocerse, se suponía que se matarían. Para mí, lo esencial era ver cómo estas dos personas se elegían mutuamente y se amaban incondicionalmente, formando un amor absoluto basado en el amor familiar, filial y romántico. Un amor absoluto. En la última escena se dicen “Te amo”, y me resultaba muy problemático. Al escribir el guion, lo escribía y lo borraba una y otra vez. Durante el rodaje, grabé tomas con “Te amo” y sin él, incluso en la sala de edición lo ponía y lo quitaba.

¿Por qué?

Precisamente me preguntaba que por qué me cuesta tanto usar tres palabras que son las más usadas en todas las películas, en todos los idiomas del mundo, desde los inicios del cine. Creo que mi mayor problema es que, primero, soy muy tímida con las palabras. Siempre me da miedo que las palabras expliquen una situación o disminuyan una emoción que solo la imagen y el sonido pueden transmitir. Y también porque “Te amo” me parecía un cliché en ese momento de mi vida. Y me daba miedo usarlo. Al final decidí dejarlo porque pensé: “Si es un cliché, es por algo”. Porque cuando dices eso, es una verdad tan universal que, de alguna manera, mis personajes dejan de ser solo personajes de Titane y se convierten en verdaderos héroes universales. Por eso decidí conservarla. Cuando empecé con Alpha, pensé: “Vale, tenías muchos problemas con esa palabra. Creo que tienes que entender por qué”. Así que decidí hacer una película que era un gran “te quiero” de principio a fin. Y ese es el vínculo entre estas dos películas, cómo intento expresarme más en la propia expresión del amor.

Otra cosa en común es la forma en la que ama a sus personajes, a pesar de que recurra al género, o al body horror, creo que es un cine incluso humanista. Eso en un momento donde muchos cineastas apuestan por el cinismo. ¿Es su cine una forma de combatir esto?

Es una buena pregunta. Digamos que no es algo que planee hacer. Tampoco diría que todos mis colegas cineastas son unos cínicos. Creo que, lamentablemente, hoy en día el odio prevalece en el mundo. El odio es un refugio para todos los que se sienten impotentes. Y lamentablemente, cuando el miedo se extiende por la sociedad, trae consigo rechazo y odio, que es precisamente lo que estamos viviendo. Es precisamente de lo que hablo también en la película. No es que esté intentando combatir eso conscientemente, sino que para mí, el arte se trata de amor.

Carlos Saura, probablemente junto a Fellini, de una manera muy diferente, es quien más se acercó a representar la infancia, quien más se acercó a cómo yo la sentía

Julia Ducournau — Cineasta

Se trata de poder conectar con la experiencia de personajes desconocidos, de artistas desconocidos, y a la vez intentar alcanzar esa humanidad común que compartimos todos, para que podamos crear una comunión en torno a la obra, ya sea una pintura, una canción, una película o lo que sea. Pero para mí, el propósito del arte es plantear preguntas. Nunca dar respuestas, siempre plantear más preguntas, cuestionar nuestra humanidad y entablar un diálogo. Mientras se entable un diálogo, se puede usar como base para la empatía.

Seguro que le han mencionado la coincidencia de su película con Romería de Carla Simón. Ambas, desde un sitio diferente cada una, hablan del sida, y lo hacen dignificando a una generación olvidada y demonizada, ¿hay en su proyecto una voluntad de rescatar a esas personas?

Estoy bastante segura de que Carla y yo compartimos la misma indignación por el hecho de que nunca se ofrecieron reparaciones ni disculpas por la forma en que los pacientes y sus familias fueron tratados en los años 90. A nivel mundial, por toda la sociedad. La forma en que fueron aislados socialmente, estigmatizados, avergonzados por sus estilos de vida. Carla y yo somos más o menos de la misma generación, y hemos visto cómo se hizo creer que solo afectaba a una parte de la población y que era culpa suya. Básicamente, deberíamos haber cuidado de quienes lo necesitaban. El hecho de que nunca se reconociera este abuso es algo que la siguiente generación presenciamos de primera mano. Fue como si se hubiera ocultado este maltrato y mucha gente olvidó lo grave que fue y hasta qué punto la sociedad se desentendió de las personas infectadas por el virus. Y esto, generó mucha ira en nuestra generación.

Es una película sobre la memoria, y sobre cómo la memoria es algo político.

Es muy cierto lo que dices. Creo que la memoria, en general, es un tema político al cien por cien. Y realmente creo que todo aquello que se oculta, se esconde bajo la alfombra, se deja sin decir, no se reconoce y no se repara, se convierte en tabú, y solo puede agravarse con el tiempo. Solo puede generar más y más traumas. Creo que incluso hoy en día, si piensas en las consecuencias de la Covid, si bien no hubo una estigmatización de la población por sus estilos de vida durante la pandemia, luego hemos vivido la recesión económica, la inflación.

Muchos jóvenes vieron interrumpidos sus estudios y no han podido encontrar trabajo después y todavía tienen que vivir con sus padres, y también existe una forma de estigmatización de esa generación más joven. La gente mayor tiende a decir: “Todavía vives con tus padres porque eres perezoso y no quieres trabajar”. Eso es mentira. Sabemos que no es así. Lo sabemos. No es que no quieran trabajar. Es que no hay trabajo y todo es tan increíblemente caro que no pueden pagar el alquiler. Y así, de nuevo, se genera vergüenza, y es algo que hay que reconocer y decir, porque de lo contrario, dentro de 15 años, esta generación joven será la adulta de hoy y no sé qué consecuencias tendrá, pero solo puede avivar aún más la ira.

Busca la belleza en los cuerpos de los infectados, son estatuas de mármol, mientras que el cine solía representarlos de una forma completamente opuesta.

El tema de la belleza es muy complejo, ya que no es un concepto objetivo. Lo que yo considero bello, tú podrías considerarlo feo, repulsivo o asqueroso. Sin embargo, para mí fue de suma importancia, especialmente dada mi reputación como cineasta y las dos películas anteriores que había hecho. Tenía miedo de que la gente viniera esperando algo impactante, que les asustara, que les resultara desagradable e incómodo. Yo quería que el público sintiera empatía inmediata por los pacientes y que no los vieran como extraños, sino que los aceptaran como personas, como si nosotros necesitáramos atención o estuviéramos enfermos. Sin ninguna distancia de seguridad entre nosotros y ellos. 

Quería que los encontraran hermosos. Pero pensé: ¿qué es la belleza? La cuestión de la belleza no tiene por qué ser objetiva. Mi punto de vista, como Julia Ducournau, no importa. Lo que importa es lo que Alpha piensa de ellos. Y si Alpha piensa que alguien es guapo, todo el mundo pensará que lo es. Así que ese fue el primer punto con respecto a la belleza. Usar mármol fue para mí algo inmediato, obvio desde el principio, porque el mármol es un material muy noble que se suele usar para representar a los santos en catedrales e iglesias. Es un material muy noble y sagrado. Y, de hecho, quería usar esto para, de alguna manera, dignificar la vida y la muerte de quienes hemos perdido, personas consideradas parias por la sociedad, marginadas, para elevarlas a un nivel sagrado, a un nivel de nobleza y de absoluta dignidad.

Vi el vídeo en el que iba al videoclub de Konbini y cómo hablaba de Cría Cuervos, de Carlos Saura, quería preguntarle por esta influencia, porque aquí es uno de los grandes directores, pero fuera no es tan reconocido.

Es que esta película cambió por completo mi relación con el cine en general y me marcó profundamente. La vi cuando era muy joven. La primera vez que la vi, tenía ocho años, más o menos la misma edad que Ana en la película, interpretada por Ana Torrent. Y fue la primera vez en mi vida que vi una película no como un simple espectáculo o entretenimiento, sino que sentí que un personaje podía conectar conmigo y yo con él, como si fuera real, como si me entendiera y como si yo lo entendiera a él. Me obsesioné con Ana, hasta el punto de que era casi como una amiga, como si fuera parte de mí. Y fue la primera vez que me di cuenta de que el arte se creó para eso. Para encontrar, como dije, esa humanidad compartida entre nosotros. Para mí fue una revelación. No se trataba de ver la historia desde fuera, sino de crear un vínculo interno con el personaje. Y eso cambió mi perspectiva del cine.

Luego, al crecer, me di cuenta de que ese vínculo que tenía de niña de ocho años, en realidad lo tenía con un hombre de unos sesenta años que creó a Ana, lo cual, de nuevo, es desconcertante cuando lo piensas. Creo que Carlos Saura, probablemente junto a Fellini, de una manera muy diferente, es quien más se acercó a representar la infancia, quien más se acercó a cómo yo la sentía. No una edad de inocencia en absoluto, sino una edad que, a través de su hipersensibilidad, es una edad en la que lo entiendes todo y te das cuenta cuando te mienten, y entiendes que también tienes partes extremadamente fuertes. Siempre decimos que los poetas son niños y los niños son poetas. Creo que Carlos Saura, en este nivel, sin duda lo plasmó.

La Comisión Anti-Sida de La Rioja ha alertado del aumento de nuevos diagnósticos de VIH en jóvenes de 20 a 29 años. Ante esta situación, han puesto en marcha una innovadora iniciativa que formará a estudiantes universitarios como embajadores en prevención y sensibilización frente al VIH, con el objetivo de frenar esta tendencia mediante mensajes rigurosos entre iguales.

Esta iniciativa, desarrollada por la Comisión Anti-Sida de La Rioja en colaboración con la Universidad de La Rioja y con el apoyo de Gilead Sciences, implicará activamente a estudiantes del Grado en Enfermería, que asumirán el liderazgo comunitario en sus entornos universitarios y actuarán como referentes clave en salud sexual entre iguales.

Las personas embajadoras recibirán formación integral en prevención del VIH -uso del preservativo, profilaxis pre-exposición, comunicación y lenguaje inclusivo-, además de herramientas para analizar críticamente la información de salud en redes.

Con ello, podrán frenar la desinformación y promover mensajes rigurosos y basados en evidencia científica. La estrategia combina presencia digital en Instagram, TikTok y X (antes Twitter) con charlas presenciales y encuentros virtuales, ampliando el alcance de la sensibilización en la universidad.

La Comisión Anti-Sida refuerza así su compromiso con la educación para la salud y la prevención del VIH, y consolida una alianza con otras instituciones para que la juventud lidere la promoción de una sexualidad informada, responsable e inclusiva.

La Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida) ha denunciado este viernes la “censura” de la campaña con la que están promocionando una marcha que reivindica los derechos de las personas que viven con este síndrome en España. La imagen que se propuso colocar en los andenes de Metro de Madrid incluía una foto en bañador de su secretario general, Oliver Marcos, explicando cómo la visibilización de su situación médica le permitió disfrutar de su sexualidad “de una manera respetuosa y placentera”.

Cesica denuncia que después de presentar esta campaña el pasado 7 de octubre, la empresa que gestiona la comercialización de los espacios publicitarios del suburbano -JCDecaux- se negó a colocar la imagen de Oliver en bañador, argumentando que los menores que viajaban en la red de transporte “no tienen ni deben estar sometidos al visionado de cuerpos semidesnudos”. Los responsables de esta empresa indicaron a su servicio jurídico que se vetaba la imagen “al no estar el producto vinculado como un cuerpo semidesnudo, como sucede en campañas de bañadores, lencería”.

Debido a esta decisión, Cesida retiró la imagen y la sustituyó por otra de la misma persona, con ropa pero también con el mismo mensaje y un código QR que lleva a la web oficial de la iniciativa, donde sí que aparece la imagen original. La campaña la componen otras cinco historias, con sus correspondientes fotos, bajo el lema Vidas conectadas.

Desde Cesida lamentan el razonamiento ofrecido para “censurar” su campaña, que contrasta a su entender “con la abundante presencia de modelos en bañador y ropa interior asociados a marcas comerciales que pueblan los espacios promocionales del servicio de transportes de la Comunidad de Madrid”. Y también reclaman para la entidad “el mismo grado de libertad que se otorga a las marcas comerciales”.  

También recuerdan desde esta plataforma que “en el Metro de Madrid se han permitido campañas que contravienen los derechos humanos, adoctrinan a la juventud y ponen en la diana a ciertos colectivos”, citando la que criticaba “ir de flor en flor” puesta en marcha por la Asociación de Familias Numerosas de Madrid o la que desde la Asociación Católica de Propagandista aseguraba que “rezar frente a una clínica abortista es genial”. 

Oliver Marcos había explicado hace unos días que tomó la decisión de fotografiarse en ropa de baño por la necesidad de mostrarse sin etiquetas ni prejuicios, ya que “hablar abiertamente de que tienes VIH implica desnudarte personal y emocionalmente”. Y subrayó la necesidad de campañas donde “la gente nos ponga cara, y salgamos guapas, y no sea la típica imagen derrotista que quizás se asocia un poquito más a la realidad del VIH”.

Este periódico se ha puesto en contacto con JC Decaux para obtener su versión de este episodio, sin que hasta ahora haya obtenido respuesta. También con Metro de Madrid, que aclaran no han participado en ninguna decisión relativa a la gestión de esta campaña. “Desde Metro de Madrid no se ha censurado nada”, indica un portavoz, poniendo el peso de la decisión en JC Decaux.

La versión “censurada” de la campaña de Cesida ocupa 23 estaciones del Metro de Madrid durante la semana previa a la marcha del Pride Positivo, una manifestación que se desarrollará el próximo 18 de octubre en Madrid para visibilizar y concienciar sobre la realidad de las más de 150.000 personas que viven con el VIH en España.

Los casos de clamidia, gonorrea y sífilis se han duplicado en el último año en Euskadi. Mientras, los diagnósticos de VIH anuales, que en 2024 fueron 125, se mantienen “constantes” desde la pandemia, según los datos que arroja la memoria de 2024 del 'Plan del Sida e Infecciones de Transmisión Sexual' elaborado por el Departamento de Salud vasco, informa Europa Press. Los resultados del informe se han dado a conocer este miércoles en una rueda de prensa que ha contado con la presencia del consejero de Salud, Alberto Martínez, del coordinador del Plan del Sida e ITS de Osakidetza, Oskar Ayerdi, quien ha expuesto los datos, y del presidente de la Federación de Asociaciones EuskalSida, Marco Imbert.

Durante el año 2024 en Euskadi se diagnosticaron 125 nuevos casos de VIH, cifra que se mantiene constante con respecto a los cinco últimos años. El 82,5% se dieron en hombres, la edad media de los afectados es de 36,7 años y la mayoría de los casos corresponde a hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres.

Por territorios, el 63,2% de los diagnósticos se produjo en Bizkaia, el 21,6% en Gipuzkoa y el 15,2% en Álava. Con respecto a las ITS (Infecciones de Transmision sexual) más comunes, la clamidia, la gonorrea y la sífilis, se detectaron 954, 861 y 490 nuevos casos respectivamente, lo que supone “un crecimiento exponencial”. Se han multiplicado por dos en el último año y afecta especialmente a jóvenes de entre 20 y 34 años. El consejero ha explicado que, pese al bajo peso porcentual con respecto al resto de enfermedades, “el VIH y las ITS constituyen un problema de salud pública”, y ha enfatizado que “en la última década es innegable el incremento significativo continuado de las ITS”.

“A pesar de los avances médicos, el estigma y la discriminación siguen siendo una realidad para muchas personas con VIH”, ha querido añadir, motivo por el que considera que el trabajo de las asociaciones agrupadas en EuskalSida “salva vidas, transforma mentalidades y nos acerca a un futuro sin Sida”. Con respecto al VIH, el doctor y coordinador del plan, Oskar Ayerdi, ha reconocido que 1 de cada 2 diagnósticos se realiza tardíamente, lo que “significa que probablemente llevan un tiempo con la infección y ya se haya producido una mella en su sistema inmunológico”.

Para tratar de bajar ese porcentaje, el Departamento ha hecho hincapié en las alternativas diagnósticas del VIH, que, además de en los centros de salud, pueden realizarse en “consultas de ITS, ONG, entidades comunitarias o en farmacias”, ha enumerado Ayerdi. Los objetivos internacionales de Onusida con los que está alineado Salud, ha explicado Ayerdi, fijan una “cascada de 95-95-95”, es decir, que el 95% de las personas que tienen VIH sean conocedoras de su diagnóstico, que el 95% de ellas estén en tratamiento antirretroviral y de ellas, el 95% tengan la carga viral controlada.

En este sentido, ha enfatizado el lema “indetectable = intransmisible”, para trasladar la idea de que mientras el virus sea indetectable, una persona afectada no puede transmitir la enfermedad a otra. Según los datos de la memoria, 6.562 personas recibieron tratamiento antirretroviral en Osakidetza en 2024, lo que supuso un gasto de 21,4 millones de euros, un 13,8% más que en 2023. Además del uso del preservativo como principal prevención, Ayerdi ha explicado que existen fármacos incluidos en los programas de prevención en los casos en los que se esté, por distintos factores, en alto riesgo de adquirir la enfermedad o se tenga la sospecha de haber estado en contacto con el virus.

“La profilaxis posexposición, que ya tiene muchos años de recorrido, es esa estrategia que se puede utilizar cuando hay un evento de riesgo muy concreto”, ha detallado. Se trata de un fármaco “que se debe de empezar al de unas horas y se toma durante varias semanas para que la probabilidad de transmisión se reduzca”. Para cuando las exposiciones de riesgo son más repetidas, desde 2019 existe la profilaxis preexposición (PrEP), que consiste en fármacos antirretrovirales para personas que no tienen VIH pero un alto riesgo de adquirirlo. En 2024, 1.327 personas participaron en este programa preventivo.

Con respecto a las ITS, Ayerdi las ha calificado de un “verdadero problema de salud pública” por el “aumento incesante” que se da en los últimos años. “Las curvas de incidencia están aumentando de manera muy significativa”, ha reconocido. “Si nos fijamos en las tasas de incidencia es aún más llamativo, tenemos 133 casos por 100.000 habitantes -clamidia-, que es una tasa muy alta”, y utilizando los datos históricos como referencia, “ha duplicado” los datos del año 2019. “Si nos vamos a la gonorrea son 85 casos por 100.000 habitantes, es el doble que antes de la pandemia y en la sífilis, que en número es mucho más pequeña, 22 casos por 100.000 habitantes, se ha duplicado en los dos últimos años”. Según ha añadido, sucede en todas las franjas etáreas, pero especialmente entre los más jóvenes, de 20 a 39 años.

Los factores que influyen en esa subida de los datos son varios, según ha reconocido el doctor, y “la respuesta es compleja”, aunque ha enumerado algunos de ellos, como la reducción del uso de preservativos por el aumento de las técnicas de control de embarazo, que los primeros contactos sexuales se den a edades cada vez más precoces, la proliferación de las APP de citas o el uso de sustancias recreativas en el sexo, entre otras. En este sentido, ha recordado que existe un teléfono de acceso directo al que puede llamarse sin haber sido derivado de otro médico o sin haber estado diagnosticado de ninguna ITS.

Además, el Departamento de Salud y el Departamento de Educación han elaborado una guía de salud sexual que se divide en dos, una dirigida a los adolescentes y jóvenes, “con mensajes cortos y directos”, y otra complementaria para el profesorado, para que más allá de la visita de especialistas a los centros de educación que den charlas informativas, sean los propios docentes quienes puedan elaborar talleres con esa guía como base “con la frecuencia que consideren oportuna”.

Con respecto al trabajo que las ONG realizan en cuanto a la prevención y a la desestigmatización de enfermedades como el Sida, el presidente de la Federación de Asociaciones EuskalSida, Marco Imbert, ha añadido que “sin prevención no hay futuro sin SIDA” y que en las distintas asociaciones pueden ofrecerse distintas ayudas, desde test o preservativos, hasta charlas, información o acompañamiento emocional.

María Velasco Arribas empezó la residencia de Medicina Interna cuando la gente de su edad se moría de VIH. “Había muchos médicos que no querían hacer biopsias a los pacientes, algunos te lo hacían como un favor”, recuerda esta especialista en medicina interna que ha dedicado su vida profesional al VIH.

Acaba de ser elegida presidenta del grupo de estudio del Sida (GeSIDA) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) y atiende a elDiario.es en el Hospital Fundación de Alcorcón, donde ha desarrollado los últimos años de su carrera. “Ha sido duro pero también muy bonito ser capaz de ofrecer a los pacientes tratamientos que mejoraban tanto, que les han permitido pasar de morir a tener una vida normal”, dice.

En España se diagnostican unos 3.000 nuevos casos de VIH al año. ¿Hay margen de mejora inmediato?

Llevamos un camino de mejora continua desde hace años ya y el número de diagnósticos ha disminuido casi el 70%, pero no hay que caer en la autocomplacencia porque sigue habiendo diagnósticos y son tardíos. Más o menos la mitad se diagnostican con retraso, muy avanzados. Tienen la infección y no lo saben. También hay poblaciones a las que sabemos que no llegamos bien, que no conocen bien el riesgo ni las herramientas de prevención.

¿Cómo llegan las personas al momento del diagnóstico?

Es muy heterogéneo porque depende de las prácticas de riesgo y de la experiencia vital de cada uno. Todavía hay personas (vulnerables socialmente, migrantes, mayores) que llegan al diagnóstico de casualidad porque aterrizan en el sistema sanitario por otros motivos que no son la infección. Es distinto hacerse el test voluntariamente porque sé que he tenido una relación puntual de riesgo o venir con fiebre y que me diagnostique cuando casi ni sabía lo que era. Son dos escenarios.

¿Es fácil acceder a la prueba?

Sí, hay bastante facilidad y de hecho existen ONG que hacen envíos periódicos de autotest. También está apoyado por la división de VIH del Ministerio de Sanidad. Pero sigue habiendo barreras en determinadas personas que no quieren ir a consultar a su médico de cabecera o no tienen acceso al hospital para pedir la prueba porque de alguna forma se pueden sentir discriminadas o tratadas diferente. Por eso tenemos que garantizar que la prueba diagnóstica sea anónima, muy accesible y que las personas tengan el acompañamiento que necesitan para hacerse un test que puede generar ansiedad o duda. Siempre se puede mejorar.

Un estudio europeo reciente dio unos datos sorprendentes sobre el desconocimiento de muchos profesionales de la salud de cuestiones básicas relacionadas con el VIH y cómo eso deriva en prácticas discriminatorias hacia los pacientes. ¿Cómo ve a sus colegas en esto?

Este informe refleja que nos falta mucha formación y no solamente a los profesionales sanitarios, sino de manera transversal en la sociedad. Desde la educación primaria. Nos alerta de que tenemos que trabajar para eliminar el estigma.

¿Por qué es tan importante acabar con el estigma para acabar con el VIH?

El estigma impacta mucho. Es una barrera para la prevención porque las personas piensan que, en ese camino, las van a mirar raro o las van a discriminar. También es un obstáculo para la adherencia de los tratamientos. Si te sientes tratado de forma diferente por tomar determinada pastilla vas a ocultarlo o incluso no administrarlo en ciertos entornos. Y lo mismo pasa con el seguimiento en las consultas. Es una cuestión que marca globalmente, aparte de la pérdida de calidad de vida que supone en general sentirte menospreciado.

La normalización vendrá cuando se pueda hablar de tener infección por VIH sin que nadie se sorprenda. La cantidad de precauciones que tenemos que tener para hacer algunas pruebas también viene derivado de ahí, de que una persona se puede sentir agredida si le hacen la prueba sin solicitar el consentimiento. Eso no ocurre si le hacemos una hormona tiroidea o el colesterol. Cuando esto se equipare es cuando se habrá eliminado el estigma.

¿Es posible erradicar la infección?

Es difícil, pero estamos viendo el camino para conseguirlo. Ahora mismo tenemos fármacos potentísimos, excelentes y fáciles de tomar que producen que las personas estén indetectables y no transmitan la infección. El escenario buscado es que no quede nadie sin diagnosticar y sin tratar. Si todas las personas infectadas están en tratamiento y todas aquellas que potencialmente se pueden infectar están en prevención, se podrá erradicar. Esto en un escenario sin vacuna. La hoja de ruta la tenemos.

Los recortes en salud global no solamente desbarata todos los esfuerzos que se han hecho, sino que pone muchas personas en riesgo de morir de una forma muy terrible

ONUSIDA marca para 2030 que el 95% de los contagios estén detectados y que en ese mismo 95% la carga viral sea indetectable. ¿Cómo vislumbra ese horizonte, que ya está próximo?

El 2030 parece que está muy cerca y tenemos que contar con que no sabemos cómo van a impactar todos los recortes que hay en salud a nivel global. Es difícil hacer una predicción pero hay que ponerse estos retos porque no debemos rebajar el impulso ni la exigencia para intentar erradicar la infección. Hay que mantener el listón.

La situación es inédita: el nuevo Gobierno de Estados Unidos ha desmantelado USAID y creado mucha incertidumbre con la suspensión del programa PEPFAR (Plan de Emergencia del Presidente de Estados Unidos para el Alivio del Sida). ¿Es posible pensar en seguir avanzando con este panorama?

Pensar que se puede avanzar en un escenario de recortes no es compatible, y de hecho lo esperable, ya hay cálculos, es que se van a producir millones de nuevas infecciones en el medio plazo. Bien es verdad que los programas que se han suspendido no son los de tratamiento activo, pero sí los de mujeres embarazadas y los de prevención. Si esto no cambia, vamos a ver una vuelta a los años 80. Es cuestión de tiempo que, si no se invierte en prevención y en tratamientos, si no se revierten los recortes, volvamos a ver casos graves de Sida. En España no sé cómo impactará pero es de suponer que parte de esos casos los podamos ver aquí.

¿Cómo se toma personalmente una doctora como usted, que ha trabajado tanto tiempo en el campo, estos acontecimientos?

Con una mezcla de pena y rabia porque impacta sobre todo en quien tiene menos recursos. No solamente desbarata todos los esfuerzos que se han hecho, sino que pone muchas personas en riesgo de morir de una forma muy terrible.

Estados Unidos acaba de aprobar el lenacapavir, el primer tratamiento semestral preventivo de la infección. ¿Qué trae este fármaco que no tienen otros? ¿Por qué es tan revolucionario?

Es una maravilla que haya innovación con terapias inyectables que duran a largo plazo. Evita tener que estar dando explicaciones del tratamiento y una mejora en la adherencia a determinados grupos de población. En el plano de la prevención, este fármaco va a suponer un equivalente a lo que puede ser una vacuna porque evita infecciones. Tiene un potencial tremendo.

Siempre en estos casos el problema es si hay dinero para financiarlo, a cuántas personas van a poder acceder a esa innovación terapéutica. Hay que tener en cuenta qué poblaciones son más prioritarias, cuáles se pueden beneficiar más de los fármacos. Evidentemente lo que nos gustaría es disponer de todos los medicamentos y al mejor precio posible, porque significa que vamos a atender a más personas, pero eso es una negociación que se hace en otro ámbito.

España empezó a financiar la profilaxis postexposición (PreP) en 2019. ¿Qué balance hace de esta estrategia de prevención seis años después?

Ha sido una medida excelente para mejorar el control de las nuevas infecciones. Y a la vista está. Los números han bajado un 70% desde 2017. Pero el programa tiene detractores.

¿Por qué tiene detractores?

Es una manifestación del estigma porque se parte de la idea de que no te sabes cuidar. En realidad si vemos cuántas intervenciones hacemos para tratar malos hábitos de salud salen muchísimas: el tabaco, la ingesta de determinados productos… Y, sin embargo, eso no está penalizado. Nadie ve mal que se haga un escáner a los fumadores o se invierta en medidas para que dejen el tabaquismo.

¿La gente ha perdido el miedo a contagiarse ahora que se puede convivir con el virus como una enfermedad crónica?

Puede haber menos miedo si hay menos precaución. Una parte es porque los fármacos son muy eficaces y controlan muy bien la infección y otra porque también se ha olvidado lo que significó esta enfermedad, sobre todo en las personas más jóvenes. Los pacientes de más edad han vivido una época muy dura, han perdido a seres queridos… La percepción del riesgo es muy diferente. El repunte de todas las ITS viene a traducir esta pérdida de precaución. El mecanismo de transmisión de la sífilis es el mismo que la infección por VIH.

Que la PreP tenga detractores es una manifestación de estigma. Si vemos cuántas intervenciones hacemos para tratar malos hábitos de salud salen muchísimas: el tabaco, la ingesta de determinados productos… Y, sin embargo, eso no está penalizado.

¿Por qué el VIH entonces no entra en el conjunto de ITS que están creciendo tanto?

La probabilidad de infección es diferente. La de sífilis es más alta. Antes se decía que era el heraldo de la infección por VIH.

¿Cuál diría que es el mayor reto de España a la hora de afrontar esta infección?

Evitar las nuevas infecciones en las poblaciones vulnerables es el primero. El segundo es el estigma. En España ningún famoso ha dicho que tiene VIH cuando ya es normal decir “tengo cáncer”. Esta última enfermedad también antes era un tabú.

¿Con qué noticia le gustaría acabar su mandado al frente de Gesida en dos años?

En dos años el escenario va a cambiar poco. No puedo pretender algo muy grandilocuente. Si llegáramos mejor a la prevención y a la atención, de manera que recibieran el tratamiento antirretroviral a tiempo las poblaciones vulnerables me sentiría muy satisfecha.

La entidad Quijote Team, una ONG con sede en Albacete ha completado “con éxito” el proyecto Nyumbani Sunrise, ubicado en Kenia, “el más ambicioso realizado hasta la fecha”, señalan, por una entidad que cuenta ya con más de una década de experiencia en cooperación al desarrollo.

El proyecto se puso en marcha en el verano de 2024 con el objetivo de implantar de un sistema energético con dos plantas de energía solar fotovoltaica y una red de distribución eléctrica para cubrir las necesidades energéticas de la escuela de primaria y el politécnico de Nyumbani Village.

Este centro escolar está ubicado en Nyumbani Village, primera aldea autosostenible de Kenia que ofrece un hogar digno a niñas y niños huérfanos por causa del SIDA.

Según explica la ONG, con esta infraestructura energética se beneficiarán unos 750 niños y niñas, posibilitándoles la iluminación de todas las aulas del centro y el uso de medios audiovisuales y ordenadores. Eso redundará, comentan, en más horas de estudio, más facilidad para la lectura, etc. Además, el acceso a energía eléctrica limpia y respetuosa con el medio ambiente, posibilitará un ambiente más saludable al eliminar las emisiones de grupos electrógenos y lámparas de queroseno, sistemas utilizados previamente para la iluminación.

La primera fase del proyecto se ejecutó gracias a los fondos aportados por el Ayuntamiento de Albacete, dentro de su programa de ayudas a proyectos de cooperación de 2024, y al apoyo económico de Amigos de Nyumbani, Ideas Medioambientales, Familia Roca, Bructa, Golden PADEL y decenas de particulares, a través de varias iniciativas impulsadas por Quijote Team para la recaudación de fondos, como un crowdfunding.

Esta primera fase ha consistido en la renovación y ampliación hasta 48 kWp de la antigua planta solar fotovoltaica y la instalación de una red de distribución eléctrica hasta el centro escolar. También una instalación eléctrica interior, con iluminación y enchufes, en las 20 aulas, biblioteca, almacén, cocina y salas de profesores del centro.

La segunda fase del proyecto se ejecutó gracias a los fondos aportados por la Diputación de Albacete, dentro de su programa de ayudas a proyectos de cooperación, y al apoyo económico de Amigos de Nyumbani, de particulares y de los miembros de Quijote Team.

Esta segunda fase, complementaria con la anterior, ha consistido en la implantación de una planta solar fotovoltaica de 6 kWp en el tejado de la escuela para dotarla de autonomía en caso de fallo o avería de la planta instalada en la primera fase. Y además una instalación eléctrica de iluminación exterior para el centro escolar dotada de focos led, células fotoeléctricas y sensores de movimiento destinados a minimizar el consumo eléctrico y a fomentar un uso eficiente de la energía.

Como señala Andrés Zafrilla, presidente de la Asociación Quijote Team, “gracias a este proyecto, las necesidades energéticas de la escuela de primaria, del politécnico y del edificio de administración, desde donde se gestiona el buen funcionamiento de todo el poblado, estarán cubiertas durante los próximos 10 o 15 años, lo que facilitará una educación de calidad y un futuro mejor a todos estos menores”.

Desde la entidad agradecen el apoyo recibido, tanto de entidades públicas como privadas, empresas y particulares “que han apoyado con su granito de arena este proyecto”. Mencionan de forma particular a la Asociación Amigos de Nyumbani y a la Fundación Energía sin Fronteras, que se sumaron al proyecto aportando su experiencia para el correcto desarrollo de este en todas sus fases. “En solitario no habríamos sido capaces de implementar semejante proyecto, ha sido un auténtico placer trabajar codo con codo con todas estas entidades, y recibir el apoyo de tantas personas”.

¿Qué es Nyumbani Village?

Nyumbani Village nació en 2006 impulsado por la entidad keniata Nyumbani Cogri para dar respuesta a la situación de orfandad en la que viven sumidos muchos niños y niñas por causa del SIDA en Kenia.

La aldea se ubica en una zona rural, a 170 kilómetros al este de Nairobi, en el condado de Kitui. La aldea está aislada, sin acceso a servicios públicos como electricidad o saneamiento y con suministro de agua limitado.

Actualmente viven en la aldea alrededor de 750 niños y niñas huérfanos por causa del SIDA y 75 adultos encargados del cuidado de los niños. Niños y cuidadores viven en pequeñas unidades familiares como si se tratase de una familia biológica. Los niños reciben atención médica integral, apoyo psicosocial y educación a través del personal especializado de Nyumbani Village. Se hace hincapié en la nutrición, la crianza, la educación y la autosuficiencia económica, respetando las tradiciones culturales locales.

Las instalaciones de Nyumbani Village incluyen una escuela primaria, una escuela secundaria, un centro de formación profesional, un dispensario médico y otras instalaciones comunitarias como oficinas, centro social e instalaciones deportivas.

“ La falta de un acceso fiable y sostenible al suministro eléctrico suponía un reto para el progreso educativo y social de los niños y niñas de Nyumbani Village, hecho por el cual se planteó el proyecto Nymbani Sunrise”, explican desde Quijote Team, que conoció y se implicó en el proyecto para cubrir las necesidades energéticas del lugar de la mano de Nymbani Cogri en el verano de 2023, por mediación de Energía Sin Fronteras.

“La población destinataria ha tenido y tendrá un alto grado de involucramiento en todas las fases del proyecto, desde la identificación de las necesidades, el diseño y la construcción hasta el mantenimiento, aspecto clave para la sostenibilidad técnico-económica de la instalación”, detallan.

Dice Carla Simón, medio en broma medio en serio, que el estreno de Romería en Cannes es casi como un doble parto. El cinematográfico, la puesta de largo de su tercera película, y el real, ya que ha llegado al festival embarazada de ocho meses, en coche desde Barcelona y acompañada de una matrona por si acaso era necesario. Su imagen entrando en el Gran Teatro Lumière, y recibiendo 11 minutos de ovación pone en evidencia que, al menos el parto cinematográfico fue insuperable.

Cannes se emocionó con Romería, con la que cierra una parte de su filmografía sobre su memoria familiar. Como ya contó en Verano 1993, los padres de la directora catalana murieron de sida en los 90. Mientras que en aquel filme el punto de vista era el de una niña que superaba el duelo, ahora es el de una adolescente que intenta rellenar los huecos de una memoria que no tiene. La personal, la de sus padres; y la histórica, la de una generación —masacrada por la heroína— que ha sido borrada de los libros y relatos.

Lo hace con un filme mágico, con una media hora final deliciosa y en la que apunta a terrenos prometedores para una cineasta que con solo tres obras ya está en la Sección Oficial de Cannes. Aun así no siente la presión e intenta disfrutar de estar entre cineastas que considera “referentes”. Lo dice casi sin saber que ella ya lo es para las nuevas directoras, a las que abrió camino con un debut que marcó un punto de inflexión en el cine español reciente.

¿Cómo es estar en competición en Cannes?

Muy emocionante. Y es loco, porque te das cuenta de que es algo muy grande. Hay algo como de sentir un honor por formar parte de esta competición oficial, con estos cineastas que han sido referentes, por venir a este sitio tan mítico y legendario. Y luego es donde se va a ver la película por primera vez. Y esto siempre que pasa es una cosa fuerte.

¿Y la presión? No solo por presentarla, sino la de saber antes si vas a estar o no en el festival.

¿Sabes qué pasa? Que es que siempre la he vivido de una forma precipitada, porque por suerte no me ha tocado esperar. Con Verano 1993 y Alcarrás rodamos en verano y en febrero estrenamos en Berlín, que nos cogieron con la copia casi sin terminar de editar. Aquí el corte final ya estaba avanzado, pero fue el primer sitio donde la presentamos. Esa presión la sientes por si tendrá un buen estreno o no tendrá un buen estreno, pero yo soy muy afortunada en este sentido.

Con cada película ha dado un paso más, y con la tercera ya está en la Sección Oficial de Cannes. Ya no se puede subir más, o mantenerse o ir hacia abajo, ¿eso tampoco da presión, ese listón que le hemos puesto tan pronto?

Está muy alto, pero esto es una carrera de fondo. No todas las pelis tienen que estar en el mismo sitio. Me parece interesante también la idea de poder estrenar en distintos festivales, tener distintas experiencias, hacer una película más pequeña después de haber hecho una grande. Cuando pienso en los cineastas que me gustan pienso más en su cajita de DVDs que en la repercusión que tuvo cada película. Cuando pienso en mi carrera quiero que las cosas que haga tengan sentido y coherencia. Luego donde se estrenen… pues es importante porque realmente cambia la vida de las películas, pero hay que entender que a veces va mejor y otras peor, y también hay que abrazar eso.

El lenguaje bélico que se utiliza para hablar de las películas es muy absurdo. Solo he hecho una película y esta gente son referentes, no siento que luche contra ellos

Carla Simón — Cineasta

Céline Sciamma dijo en una entrevista que una vez vivida la competitividad de los festivales no quería volver a ninguno, ¿entiende ese sentimiento?

Sí, porque es difícil vivirlo desde un sitio tranquilo. Lo que tenemos es que reivindicar otras maneras de vivirlo. Por ejemplo, el lenguaje bélico que se utiliza para hablar de las películas, competir, luchar, la batalla… es muy absurdo. Solo he hecho una película y, de hecho, esta gente para mí son referentes, no siento que compita ni luche contra ellos. Es lo último que quisiera hacer. Decir que Oliver Laxe y yo, cuando somos compañeros, estamos luchando es absurdo. Yo me alegro genuinamente, y creo que él también, por el hecho de estar compartiendo esto. No se trata de competir, sino más de compartir.

Romería es una película que, estilísticamente, tiene rasgos diferentes, pero que se siente como eminentemente suya, ¿se ha preguntado con esta película qué hace único a un cineasta, qué hace que una película sea de Carla Simón.

Me hace mucha ilusión que digas esto, porque para mí era impepinable que me tocaba hacer cosas nuevas, aportar algo. Cada proyecto tiene unos retos y había cosas que me apetecía probar. Pero pensaba si el hecho de probar haría que la película tuviera el sabor que yo espero que tengan mis pelis. Creo que es una cosa de tono, de sensación, y tiene mucho que ver con el trabajo con actores incluso más que con cómo firmas. Yo tenía claro que esta familia no podía estar rodada de la misma manera que las anteriores, porque Marina, la protagonista, es una outsider, una observadora, y hay una distancia, y eso tiene que notarse en cómo lo filmábamos. 

La película habla de la memoria, pero también del cine como reconstructor de esa memoria. 

Es curioso, porque me pasé toda la promoción de Verano 1993 diciendo que cuando no tienes recuerdos, no puedes generarlos. Hasta que en un momento dado dije, “esto no tiene ningún sentido”, porque yo tengo el cine para generar los recuerdos que no tuve. La imaginación sirve para esto y al final lo que necesitamos todos es un relato, sea real o no, para crear nuestra propia identidad. De ahí el poder del cine para poder crear esas imágenes que nunca existieron para mí.

Decía en el rodaje que hablar de esa generación era también Memoria Histórica, ¿había una deuda pendiente con esa generación?

Sí, totalmente. Yo entiendo muy bien el porqué. Por todo el tema de la heroína y del sida que implica un tabú y un dolor por parte de las familias que ha hecho que esta memoria se enterrara. Pero es que esta generación puso patas arriba todos los valores conservadores y católicos que venían del franquismo. Rompieron con todo, se cuestionaron todo y nos llevaron a donde estamos. Hay algo ahí de este silencio que a mí me perturba mucho. Y lo entiendo desde la empatía y desde el dolor de estas familias, pero creo que hay que romperlo y poder hablar de manera abierta de eso y reivindicar su sitio, porque fueron muchos los que murieron.

La película dice la palabra sida, la enuncia en un momento importante, ¿es importante nombrar las cosas?

Y llamarlas por su nombre. Cuando hicimos esta parte imaginada hablamos mucho de cómo no juzgar, pero a la vez tampoco romantizarlo. No puedes caer tampoco en que esa época fue la hostia, porque tuvo un lado oscuro muy duro. Encontrar ese tono adecuado fue algo para mí muy difícil y que tiene que ver con poder decir eso en voz alta, dándole el peso que tiene a esa frase. 

No puedes caer tampoco en que esa época fue la hostia, porque tuvo un lado oscuro muy duro. Encontrar ese tono adecuado fue algo para mí muy difícil

Carla Simón — Cineasta

Hay una frase tremendamente emocionante en la película, ese “tu padre no te fue a ver no porque no quisiera, sino porque no pudo”.

Para mí ese fue uno de los grandes aprendizajes y me cambió la perspectiva. Entender lo que vivieron mis padres, porque ellos se separaron cuando yo nací, y eso tuvo que ver con lo que se dice en esa frase. Hay algo muy difícil de entender sobre la adicción. En mi caso me ha llevado a explorarla desde sitios muy distintos, desde ver muchas películas, leer mucho, preguntar a gente… porque cuando no lo has vivido en tu propia piel, cuesta entenderlo. Para mí esa frase es muy reveladora, porque querer y poder son dos cosas muy distintas. 

A priori esta película cierra esa parte de filmografía sobre la memoria familiar, ¿lo tiene claro o cree que de alguna forma siempre estará ahí?

Yo ahora siento, y el hecho de haber coincidido el segundo embarazo con esta peli, de parir de alguna forma a la vez, que esto es una señal de que hay que mirar hacia adelante y hacia otros terrenos. Que mi cine esté ligado con mi vida no es algo que vaya a desaparecer, porque creo que es una forma de estar en el mundo, observar a mi familia, a la gente que quiero, de filmar cosas que realmente me mueven a nivel emocional y personal. Pero sí que es verdad que ahora siento que me apetece mirar más hacia adelante en vez de al pasado.

Después de ver la escena de Bailaré sobre tu tumba, ¿viene ahora ese musical de flamenco?

Pues creo que sí. Ahí estábamos probando cosas. Me apetece mucho. A ver cómo sigue.

¿Hay una especie de norma de la industria que cada nueva película deba ser más grande?

Yo creo que no tiene por qué. Depende de la historia que quieras contar y también depende de la persona. Hay gente que tiene esta necesidad de repente de saltar, de hacer una película en inglés o con actores muy grandes, pero yo creo que cada peli necesita lo que necesita y que no hay nada malo en de repente volver para atrás y hacer algo pequeño. Hacer cosas grandes requiere de mucho tiempo y de mucho dinero, y a veces hay una libertad en hacer las cosas en pequeño que creo que yo no quiero perder ni terminar echando de menos.

Pienso en Lanthimos dejando de rodar en Grecia y rodando todo el rato con estrellas, ¿no le interesa probar algo así?

Me interesaría si tiene sentido para la historia. Hay grandes actores que admiro, que pienso que sería guay hacer una peli con ellos, pero tiene que tener sentido. Hay que fluir con la historia.

“Sé que mi película no es perfecta. Se dice incluso que es monstruosa”. Julia Ducournau dijo esa frase cuando recogió la Palma de Oro por Titane en 2021. Se convertía en la segunda mujer en lograrla y era la primera película de género que alcanzaba este reconocimiento. Ducournau pasó por Cannes entonces como una apisonadora, despertando sentimientos extremos y radicalmente opuestos. Hubo abucheos y gente rendida a esa revisión en forma de body horror de lo trans. Una película que destrozaba los géneros para acabar con el género. Spike Lee, presidente del jurado, dijo en la rueda de prensa posterior al palmarés que nunca había visto una película en la que una mujer “se follara un camión”, y que solo por ese arrojo merecía el galardón.

Han pasado cuatro años desde una de las Palmas más comentadas y discutidas, y todos los ojos estaban puestos en Julia Ducournau. Se podría decir, también, que muchos cuchillos estaban preparados esperando el día que se proyectara Alpha, un filme que había llegado rodeado de misterio y del que solo se sabía que era una metáfora, en clave de género y con filtro de la cineasta, sobre el sida. Tras el pase se confirma que el cine de Ducournau no está hecho para el consenso. Si Titane era una apuesta arriesgada, en su paso adelante en vez de domesticarse ha ido más allá. No por violenta, sino por riesgo y personalidad.

Alpha es un salto al vacío sin red. Uno en el que Ducournau no tiene miedo a partirse la crisma. Y vaya si le ocurre. Unas cuantas veces. Pero su filme está tan lleno de vida, tan lleno de alma y de amor por sus personajes que siempre se vuelve a levantar y a volar. Parece que aquello que dijera cuando recogió la Palma fuera su mandamiento máximo. Su película está lejos de ser perfecta, es hasta monstruosa, y ese es su principal encanto. El ver a alguien sin miedo a probar, a ir lejos, a experimentar su propio imaginario sin pensar en que pueda ser reventada por la crítica. Solo por eso Ducournau se merece un aplauso.

Pero es que además, Alpha, en su escopeta de ideas visuales, acierta muchas veces. Cuando la película funciona, cuando alcanza la nota exacta, conmueve. Se convierte en una película que es a la vez salvaje y arrolladora. Una metáfora del sida en dos tiempos donde las secuelas corporales de la enfermedad se convierten en una especie de pétrea carcasa que va resquebrajándose del cuerpo de los enfermos, y cuya muerte se dignifica convirtiéndose en estatuas de mármol. Donde los hospitales —y esto recuerda a otra pandemia, la de la covid— cierran las puertas y hacen triajes para ver a quién atienden. Donde el miedo se instala debajo de la piel y hace que el sexo se convierta en algo prohibido y arriesgado.

Es una película que juega en dos tiempos. El primero cuenta la historia de Alpha, una adolescente que en pleno apogeo del sida es tatuada con una aguja compartida sin esterilizar. Eso levanta el terror de su madre y lleva al espectador a la segunda línea temporal, la que muestra a esa madre lidiando con la adicción a la heroína de su hermano. La posible enfermedad de su hija es lo que le hará recordar aquel otro momento. Esto convierte al filme en una reflexión sobre el duelo y en una historia de fantasmas personal y diferente. Hay una idea conceptual potentísima en Alpha: cómo el miedo de una madre a que su hija pase por lo mismo le ayuda a cicatrizar otra herida que seguía abierta. 

No se puede negar que tenga problemas de montaje, que las interpretaciones a veces no estén acompasadas o que de tanta apuesta, peque de confusa. Este drama emocional a la Ducournau siempre llega después con algo para sorprender, como una escena que podría ser de Tiburón en la piscina de un colegio, la potencia de un abrazo entre lágrimas entre Alpha y su tío, las convulsiones acompasadas de ambos, una visita a una discoteca donde los enfermos de sida pueden disfrutar y estar en libertad o ese comienzo, con una niña uniendo con un rotulador los puntos de los picotazos de las jeringuillas en el brazo de su familiar. Momentos que compensan, de lejos, la desigualdad del conjunto.

Tras ver su nueva película, uno comprende aquello que también decía Ducournau en las entrevistas promocionales de Titane. Aseguraba que aquella era una película sobre el amor. Alpha, sin duda, también lo es. Una película sobre el amor y sobre los actos de amor más salvajes que uno puede hacer por las personas que quiere, con dos momentos protagonizados por Golshifteh Farahani, capaz de todo por acompañar a su hija y a su hermano en ese proceso de enfermedad y muerte, que demuestran la capacidad de la cineasta de emocionar desde lo monstruoso, desde un cine suicida, arriesgado y que bebe de sus fuentes originales (con Cronenberg siempre en la cabeza) para llevarla a un nuevo lugar. Ojalá más cineastas como ella, sin freno de mano y dispuestas a venir a Cannes sabiendo que los cuchillos estaban afilados.

Marisol Touraine no esconde su rabia por el hachazo presupuestario de Donald Trump en la ayuda oficial al desarrollo. Exministra socialista francesa, actualmente preside la junta directiva de Unitaid, una iniciativa auspiciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que se dedica a encontrar soluciones para prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades como el VIH, la malaria y la tuberculosis de manera más rápida y asequible en países empobrecidos.

Ahora, los recortes de Trump amenazan con deshacer décadas de avances en la lucha contra estas enfermedades. Un terremoto que, explica, ya está causando estragos, como el cierre de los primeros almacenes en algunos países, a la vez que se espera un aumento de infecciones y muertes. “Van a morir millones de personas que sabemos cómo salvar”, dice Touraine, contrariada, en una entrevista con elDiario.es durante una visita a Madrid, en la que describe el momento de “trastorno y confusión” que atraviesa el sector de la salud global.

Parece un mal momento para dedicarse a la salud global. ¿Qué es lo que más le preocupa?

El futuro de los millones de personas que contaban con nosotros para sus tratamientos y los millones de vidas que se van a perder. La situación es muy radical. Una persona decidió en Washington que había que cortar el apoyo de EEUU a la salud global y los que van a pagar el precio más alto, con su vida, son los más pobres en los países más vulnerables. Y eso me da rabia y mucha tristeza, porque sabemos cómo salvar estas vidas en África, América Latina o Asia. 

Hemos salvado millones de vidas en 20 años. El dinero invertido en la salud global no fue mal empleado. Por ejemplo, la mortalidad por el VIH/sida ha disminuido un 75%. La OMS dice que, si la decisión de EEUU se mantiene, unos 10 millones de personas van a morir en los próximos años por enfermedades infecciosas, sin hablar de lo demás. Los que están en riesgo son los más pobres y los que ya tienen dificultades.

Una persona decidió en Washington que había que cortar el apoyo a la salud global y los que van a pagar el precio más alto, con su vida, son los más pobres

¿Se ha visto afectado Unitaid por los recortes de EEUU?

A nivel general, vemos interrupciones de manera muy clara. Unitaid no recibe dinero directamente de EEUU, pero, como organización clave de salud global, para implementar los proyectos en los países, trabajamos con socios operativos de esos países que sí pueden recibir dinero de EEUU. 

El primer impacto es que hay organizaciones que van a desaparecer. Lo que importa no es el futuro de una organización en sí misma, sino que estas organizaciones llevan servicios, apoyo, tratamientos y pruebas que son absolutamente necesarios. Si desaparecen, va a ser complicado reemplazarlas. En algunos países como Sudáfrica, Kenia o Perú, han cerrado los almacenes donde se guardaban medicinas y pruebas. 

¿En qué otras cosas se está notando el hachazo presupuestario en la lucha contra el VIH, la malaria y la tuberculosis? Trump suavizó su ataque con una exención que permite la continuación o reanudación de la “asistencia humanitaria vital”, incluido el tratamiento del VIH.

La exención no se nota. Ha desaparecido el Plan de Emergencia del Presidente de Estados Unidos para el Alivio del SIDA (PEPFAR), que es la organización fundamental de EEUU y fue creada por un presidente republicano, George W. Bush. Él lo hizo con la idea de llevar un modelo de libertad internacional norteamericano, pero para otros era solamente solidaridad humana, porque tenemos la convicción de que, para vivir de manera más protegida en nuestros países, en EEUU o en Europa, necesitamos medicinas donde no hay, porque el mundo es uno. 

El presidente de EEUU se va a dar cuenta un día de esto. Uno puede decidir que cada uno vive en sus fronteras, pero, para las enfermedades, no significa absolutamente nada. Ya lo vimos durante la COVID-19. Si llega una nueva pandemia, todos los países están en riesgo. Hoy lo que vemos son las puertas cerradas de los almacenes. Pero, además del terremoto sanitario en estos países, existe el riesgo de sentir las réplicas aquí, no solamente allí.

La exención de Trump no se nota, ha desaparecido el PEPFAR, una organización fundamental de EEUU

Este golpe amenaza muchos años de progreso. La humanidad se marcó acabar con el VIH, la tuberculosis y la malaria en 2030, pero este objetivo parece lejano ahora mismo.

Sí. Ya con la COVID el objetivo de 2030 era bastante ambicioso. En esos años de pandemia tuvimos que enfrentarnos a desafíos bastante importantes, pero había una voluntad común. Y ahora, la política estadounidense no solo está destrozando lo que funcionaba bien desde hace 20 años, sino también los valores que inspiraban la política internacional. No digo que no hubiera imperialismo, pero había una idea compartida con Europa de que un mundo más liberal desde el punto de vista económico pero con solidaridad, apoyo financiero y ayuda sanitaria sería mejor para todo el mundo. 

Esos valores humanistas ya no existen y el presidente de EEUU lo dice de manera muy clara: a él no le interesa la influencia internacional, el soft power, su objetivo es el poder del más fuerte. Esto es volver a una concepción de las relaciones internacionales en las que gana el más fuerte, así que solo cuenta la fuerza militar y económica. El riesgo es que EEUU y quizás otros países empiecen a negociar con algunos países pobres, ofreciendo, por ejemplo, medicinas a cambio de agricultura, agua o minerales.

Va a ser difícil cumplir el objetivo de 2030. Hay que ser realistas. Se sabe que no vamos a cumplir el compromiso en su totalidad, pero los humanistas tenemos que unirnos y hacer todo lo que está en nuestra mano para cumplir la parte más amplia posible del objetivo. Como actor de una organización internacional no es suficiente expresar nuestra tristeza. Hay que reaccionar. La situación no es la misma que antes del 20 de enero, tenemos que inventar soluciones innovadoras.

¿A qué se refiere?

La única posibilidad es explorar soluciones: innovación, innovación, innovación. Innovación técnica, para que los productos sean más eficientes los remedios; innovación sistémica, para que el sistema funcione mejor y sepamos inventar nuevas colaboraciones con los países donde actuamos; innovación financiera y política, porque hace falta dinero. 

Vivimos un momento de trastorno y confusión. Es un choque como un terremoto, que es físico y emotivo al mismo tiempo. Nuestros productos salvan vidas. Para los padres y madres, que sus hijos pequeños se puedan curar es muy importante. 

En este contexto, el compromiso político de países como España es clave. Se escuchan pocas voces asegurando que van a seguir porque vale la pena. Y España lo dijo. Dijo que iba a mantener su compromiso político financiero y el presupuesto no iba a cambiar. Es muy importante que haya voces fuertes para que otros países puedan decir cosas similares.

Vivimos un momento de trastorno y confusión

¿Qué deben hacer entonces otros países como España? Llenar el vacío económico que deja EEUU parece casi imposible. 

Unitaid es una organización muy flexible y activa. Con nuestras innovaciones, otras organizaciones pueden después desarrollar proyectos y llevar tratamientos a los países. Desde que existimos, hemos inventado unas 100 innovaciones ‘de ruptura’, es decir, que suponen un antes y un después. Tenemos impacto en la vida de unos 300 millones de personas cada año. 

No es posible saber hoy el impacto financiero exacto que van a tener las decisiones de EEUU, hay que esperar. Pero el peso de EEUU era muy alto. En la política de desarrollo general, la contribución de Europa es dos veces más alta que la de EEUU. Sin embargo, en el sistema de salud global, EEUU era el actor principal, así que no es realista pensar que se puede llenar el vacío. 

Prefiero que pensemos en cómo nos podemos adaptar. Hay que reflexionar, lo estamos haciendo y ya hemos tomado algunas decisiones: tenemos que concentrarnos en las poblaciones más vulnerables y dar una atención prioritaria a los proyectos que tienen efectos secundarios en el sistema. Un euro invertido en Unitaid son 46 euros de beneficio para el sistema de salud global, así que sabemos bien cómo ampliar el efecto de nuestras inversiones. Hay que privilegiar algunas inversiones y tratar de no interrumpir los proyectos más interesantes. Y para eso, necesitamos innovación. 

¿Puede ser este momento de convulsión también una oportunidad para que los países del Sur global reduzcan su dependencia de potencias extranjeras?

El choque es tan fuerte que hablar de ‘oportunidad’ es pintar la realidad de color de rosa. Vamos a tener que cambiar la manera de trabajar, invertir y pensar el sistema. Hay que transformar lo máximo posible este choque en una oportunidad y eso solo se puede hacer hablando con los países, los gobiernos y las comunidades de pacientes. No somos las organizaciones internacionales basadas en Ginebra las que vamos a llegar a contar la historia, porque el que está hundiendo el mundo y creando una situación catastrófica es un país del norte. 

Hay que ver cómo facilitar la cooperación local sur-sur y la producción regional de productos, cómo se puede apoyar que los países estén en una situación de decisión y de organización de sus sistemas. Ya no es posible analizar la situación de manera vertical, norte-sur o enfermedad por enfermedad, de manera compartimentada. Hay que pensar en los proyectos de manera más global y transversal. Nosotros llevamos ya unos cinco años en ello. Hay que llevar soluciones a personas y poblaciones, no a enfermedades. Por eso invertimos en la producción local, porque si los países pueden producir tratamientos ellos mismos, se puede facilitar el acceso de las poblaciones de esos países.

La crisis de la COVID-19 dejó al descubierto la importancia de las cadenas de suministro en los productos sanitarios. ¿Esperan más problemas por los aranceles de Trump?

Es importante porque, independientemente de la decisión de Trump, los tratamientos innovadores son muy caros, así que tenemos discutir con las empresas cómo facilitar la producción de genéricos más baratos y si se producen de manera más cercana, menos caros. No se sabe exactamente el impacto de los aranceles. No estoy segura que haya un impacto directo si EEUU acepta no imponer aranceles sobre los remedios que van hacia el sur y por eso la producción regional es una respuesta. Antes, era una respuesta a la falta de acceso equitativo, como vimos durante la COVID, y ahora también es una cuestión de precio y acceso financiero.

En el sistema de salud global, EEUU era el actor principal, así que no es realista pensar que se puede llenar el vacío

En la pandemia se creó el Acelerador ACT para el acceso a las herramientas contra la COVID-19, como las vacunas y los tratamientos, del que Unitaid fue parte. Una evaluación concluyó que aunque fue la “mejor estructura posible” en esas circunstancias, no logró su objetivo principal: la equidad. ¿Está el sector aprendiendo de estos errores para evitarlos en el futuro?

El ACT-A era la mejor respuesta posible. Nunca se había puesto en marcha una respuesta tan rápidamente, en 15 días. Yo participé en reuniones en ese momento. Los jefes de Estado estaban todos movilizados. No hay que olvidarlo. El resultado no fue tan bueno como queríamos, pero tampoco fue tan malo. Por ejemplo, Unitaid impulsó lo que llamamos la alianza para el oxígeno, que todavía sigue. Durante la COVID, el 50% de la mortalidad venía de la falta de oxígeno y organizamos un sistema de oferta de oxígeno líquido para los lugares más lejanos donde no hay electricidad. Y eso todavía funciona.

Hubo éxitos, pero también nos dimos cuenta de que la organización no fue perfecta y algunas organizaciones funcionaron mejor que otras. Hay países donde la organización local facilitaba la distribución de los productos y en otros no había un mínimo de organización. También nos dimos cuenta de que, cuando se necesitan millones de vacunas, quienes se benefician de ellas son los países que las producen. Así que hay que pensar todo el sistema y por esa razón nos hemos enfocado en la producción regional. Es una respuesta adaptada a lo que hemos visto durante la pandemia.

¿En qué países se están centrando en ese sentido? 

Por ejemplo, en Senegal y en Kenia. En América Latina no hay proyectos tan avanzados, pero Brasil y Chile están reflexionando sobre ese tema.

Más allá de las turbulencias por los recortes de Trump, ¿cuáles siguen siendo las principales barreras para acceder a los medicamentos de las enfermedades con las que trabajan?

La principal es la existencia de remedios. A veces hay que pensar nuevos remedios que faciliten el acceso. Por ejemplo, el tratamiento clásico para la tuberculosis es muy pesado, así que hay que inventar productos que sean más simples y más adaptados a la vida de la gente –en lugares donde no hay frigoríficos o en los que haya que caminar kilómetros, por ejemplo–. Es fundamental. Hay que pensar que sean también lo más baratos posible, y eso significa negociar rápido con las empresas sobre las patentes y el precio van a proponer para los países del sur.

Vamos a tener que cambiar la manera de trabajar, invertir y pensar el sistema

Unitaid ha sido una de las primeras organizaciones que han analizado los efectos negativos de los productos sanitarios en el medio ambiente a lo largo de toda la cadena de suministro, desde la fabricación hasta el transporte y la eliminación.

Sí, el informe sobre clima y salud fue pionero. No solamente habla del impacto del clima sobre la salud de la gente, sino también del impacto de las políticas de salud sobre el cambio climático: por ejemplo, la energía usada por los hospitales, el uso de plástico… Lo analizamos y concluimos que la producción de medios que salvan vidas usado cada día por millones de personas enfermas representa el impacto ecológico de una ciudad como Ginebra [según el informe, diez productos sanitarios –desde medicamentos contra el VIH hasta mosquiteros que protegen a las familias de la malaria– emiten 3,5 megatoneladas de carbono cada año]. Pero este impacto se puede reducir: sin un costo adicional, en un 40%, y con un costo adicional, en un 70%. 

Cinco años después del comienzo de la crisis de la COVID, se sigue diciendo que el mundo no está preparado para la siguiente pandemia y el sistema global está más debilitado, con EEUU abandonando la OMS. ¿Hemos aprendido algo?

Cinco años después, hay algunos países que no han aprendido nada. La COVID fue la demostración de que necesitamos más solidaridad, más interacción, más multilateralismo y más acciones de cooperación. EEUU está haciendo exactamente lo contrario. Es muy preocupante. Si tenemos que volver a enfrentarnos a una pandemia o una amenaza sanitaria importante, aunque no sea tan impactante como la COVID, vamos a tener muchas dificultades y los riesgos son muy altos.

Suele decirse que la pandemia del VIH y su evolución durante los años 80 y 90 es una herramienta potente de memoria colectiva en el ámbito de la salud sobre la cual aprender para otras epidemias. El miedo a lo inicialmente desconocido, la estigmatización y discriminación de grupos enteros de población, las desigualdades en el acceso a las innovaciones terapéuticas y diagnósticas, los choques entre los derechos de las patentes y los derechos de los pacientes o el protagonismo constante de las organizaciones sociales y los liderazgos comunitarios son ejemplos que poder extrapolar a otras epidemias a las que tengamos que hacer frente.

Sin embargo, suele olvidarse que la pandemia del VIH es un elemento de memoria y aprendizaje para sí misma, y esto es algo que estamos viendo en la actualidad. La llegada de los antirretrovirales de acción prolongada y los estudios que parecen mostrar una reducción muy importante de la transmisión cuando son utilizados de manera preventiva para evitarla, plantean que por primera vez en dos décadas estamos ante un nuevo avance que puede cambiar por completo las reglas del juego, en un momento en el que lograr el  objetivo de reducción en un 90% de los nuevos casos de VIH se antoja cada vez más complicado.

La llegada de los antirretrovirales en los años 90 supuso un avance monumental en lograr que la infección por el VIH se cronificara. Además, la supresión de la carga viral hizo que se frenara la capacidad de transmisión (indetectable = intransmisible). Ahora estamos ante la posibilidad de reducir de forma drástica las nuevas infecciones gracias a la aparición de una profilaxis pre-exposición de acción prolongada que, con unas pocas inyecciones a lo largo del año (6 con el cabotegravir y 2 con el lenacapavir) tiene la capacidad de prácticamente eliminar por completo la posibilidad de contraer la infección.

El lenacapavir, el medicamento cuyos resultados fueron presentados en la Conferencia Internacional sobre el SIDA en Munich hace unos meses y que ha cambiado el tablero global de las expectativas frente al VIH, ha sido nombrado este año como el avance científico del año por la revista Science. Sin embargo, aunque la ciencia haya hecho su parte, aún queda mucho para que ese avance se pueda materializar en un cambio en la vida de la gente y en el panorama global de la infección.

En el año 1996, en la Conferencia Internacional sobre el SIDA celebrada en Vancouver, se presentaron los datos de la terapia antirretroviral de alta actividad (TARGA). Fueron datos que mostraban la efectividad de un tratamiento que podía cambiar la vida de millones de personas. Sin embargo, no fue hasta 9 años después, 2005, cuando esa terapia llegó al primer millón de personas en los países de rentas medias y bajas. Esas brechas de inequidad que suponen un retraso una década en la adopción de las innovaciones en los países de rentas medias y bajas, han sido una constante a lo largo de la historia del VIH, como mostró recientemente un artículo publicado en la revista New England Journal of Medicine.

La pregunta ahora es, ante la llegada de una innovación que podría cambiar por completo la evolución de la pandemia de VIH en el mundo e, incluso, hacer real las aspiraciones de acabar con ella como preocupación de salud pública global, ¿qué podemos hacer para que no vuelva a pasar lo que ocurrió con los antirretrovirales? ¿De qué manera podemos conseguir que una innovación que viene a cambiarlo todo no acabe siendo solamente un reproductor de la desigualdad sin impacto real en la evolución de la pandemia a nivel global hasta dentro de varios años y muchos millones de nuevas personas infectadas?

La respuesta a esto está en el tejado de la política. La empresa dueña de la patente del lenacapavir (Gilead) ha anunciado la emisión de licencias voluntarias con acuerdos de comercialización que cubrirían un total de 120 países. Más allá de las condiciones de estas licencias, el problema lo tenemos en qué países quedan fuera. En un análisis publicado por Salud Por Derecho, podemos observar cómo muchos países de rentas medias, especialmente en América del sur, donde el número de nuevos casos de VIH es considerable y, además, donde la dinámica epidemiológica no es ni mucho menos descendente, quedarían fuera de este acuerdo, siendo muy difícil que pudieran garantizar la accesibilidad al lenacapavir de manera efectiva.

El reto que tenemos por delante es, una vez cronificada la infección por VIH y lograda la supresión viral de un porcentaje muy elevado de la población, seguir avanzando por esa vía mientras ponemos una barrera infranqueable a los nuevos casos. No estamos hablando de ganancias marginales de supervivencia o pequeñas mejoras en la posología o la adherencia. Estamos hablando del mayor hito desde la prueba de la efectividad de la TARGA; el mayor hito en la lucha contra el VIH en este siglo y que puede hacernos pensar en pasar página en lo que a importancia global del VIH se refiere.

Para lograrlo, la respuesta no puede tener una orientación solo de países de rentas bajas y centrada en África. Hace falta abordar el acceso como una condición de necesidad para el valor de la innovación, y desde un marco de universalidad. La única manera de que países como Perú, Argentina o Brasil no queden fuera es entender que Centroamérica y Sudamérica son uno de los puntos calientes de las dinámicas epidémicas del VIH en la última década y, además, también lo son de su posible respuesta política. Reforzar las iniciativas que sus gobiernos puedan llevar a cabo en el ámbito de la producción locorregional de genéricos y la implantación de programas de acceso universal, como ya hizo Brasil hace más de dos décadas, es una responsabilidad para el llamado Norte global.

Dentro de 10 años nos preguntaremos qué estábamos haciendo en 2024 cuando se nos puso delante la posibilidad de acabar con el VIH como preocupación de salud global, ¿estábamos garantizando el acceso a lenacapavir o dolutegravir para todos los países de rentas medias y bajas? ¿estábamos proponiendo mecanismos de desvinculación del proceso de I+D y de comercialización para garantizar el acceso global? ¿estábamos promoviendo una alianza global que rechazara la financiación en los países de rentas altas hasta que la empresa dueña de la innovación no llegara a un acuerdo de acceso en los países de rentas medias y bajas? Sin lugar a dudas, lo único que no debemos estar haciendo es como si no pasara nada, como si habláramos de un tratamiento más que meter en la rueda donde se generan las brechas de acceso como si no supiéramos qué cosas hacer para evitarlo.

El momento es ahora, además, porque existe un grupo de países con capacidad para plantear alternativas políticamente valientes y efectivas, como Brasil, Sudáfrica o Colombia. Garantizar que esa ventana de oportunidad política se convierte en una realidad epidemiológica es responsabilidad todos los países, no solo de aquellos que temen que la brecha de la desigualdad se cebe con sus habitantes.

La revista Science ha seleccionado su top 10 de avances más relevantes en los distintos campos de la ciencia. Además de elegir como avance de año el fármaco lenacapavir contra el VIH, un medicamento inyectable que protege a las personas durante 6 meses con cada inyección, los editores de la revista han destacado otra investigaciones

Entre lo más relevante de 2024, Science cita los avances contra las enfermedades autoinmunes mediante inmunoterapia, los hallazgos del telescopio espacial JWST, el descubrimiento de nuevos orgánulos celulares o las revelaciones sobre ADN antiguo.

Esta es la lista de los principales hitos científicos del año para la revista Science:

Lenacapavir contra el VIH

El VIH sigue infectando a más de 1 millón de personas al año, y el desarrollo de una posible vacuna sigue lejos de alcanzarse. Sin embargo, los científicos han puesto sobre la mesa otra opción: un medicamento inyectable.

A diferencia de los medicamentos principales contra el VIH que alteran las enzimas virales al unirse a los “sitios activos” que les permiten funcionar, el lenacapavir interactúa con las proteínas de la cápside que forman un cono protector alrededor del ARN viral. 

Ya en 1996, los investigadores demostraron que poderosos cócteles de medicamentos podrían suprimir completamente el VIH y evitar el desarrollo de la enfermedad, el gran avance de Science ese año. 

Células inmunitarias en enfermedades autoinmunes

La terapia CAR-T debutó como tratamiento para el cáncer en sangre hace casi 15 años (y formó parte del Avance del Año de Science en 2013). Es una forma completamente diferente de abordar la enfermedad: los médicos aíslan las células T, los centinelas del sistema inmunológico, de los glóbulos blancos de un paciente. 

A continuación, modifican genéticamente esas células, normalmente para buscar y destruir las células B, otro componente del sistema inmunitario, y se las devuelven al paciente. Las células B cancerosas están en la raíz de ciertas leucemias y linfomas, y la terapia CAR-T puede extirparlas.

Este año, un nuevo enfoque, la terapia de células T con receptor de antígeno quimérico (CAR-T), produjo mejoras sorprendentes en pacientes gravemente enfermos, abriendo lo que puede ser un nuevo capítulo en el tratamiento de enfermedades autoinmunes.

El JWST explora el amanecer cósmico

Desde que el observatorio James Webb Space Telescope (JWST) de la NASA abrió su gigantesco ojo en febrero de 2022, el telescopio espacial ha detectado más galaxias brillantes en las primeras épocas del universo de lo que los teóricos creían posible. Este año, estudios detallados de la luz antigua de las galaxias han comenzado a explicar lo que podría estar sucediendo. 

El JWST, el telescopio espacial más grande y potente jamás construido y el Avance del Año 2022 de Science, fue diseñado específicamente para estudiar los primeros mil millones de años del universo, capturando más luz roja tenue que los instrumentos anteriores.

Plaguicidas a base de ARN 

Este año, la Agencia de Protección Ambiental de EE.UU. (EPA, por sus siglas en inglés) aprobó lo que podría ser una solución a que los insecticidas maten a especies inocentes junto con plagas: un aerosol de pesticida a base de ARN adaptado a un gen en su objetivo previsto.

Inventado por la compañía GreenLight Biosciences, Calantha interfiere con un gen exclusivo del escarabajo. Cuando las larvas mastican hojas que han sido rociadas, el ARN bloquea la expresión de una proteína clave y mueren en cuestión de días. Este mecanismo, conocido como ARN de interferencia (ARNi), es un proceso natural que la mayoría de las células utilizan para regular la expresión génica y defenderse de los virus.

Descubrimiento de orgánulos

Algunas bacterias logran la hazaña, pero hasta este año, no se sabía que ningún eucariota (un organismo con una célula compleja, como plantas y animales) “fijara” el nitrógeno de la atmósfera, convirtiéndolo en amoníaco, que las plantas pueden usar para producir proteínas y otras moléculas esenciales. 

Eso cambió con el descubrimiento de los “nitroplastos”, compartimentos únicos para fijar nitrógeno en las células de las algas marinas. Además de demostrar lo mucho que aún no sabemos sobre la evolución de la complejidad celular, este hallazgo y el trabajo relacionado apuntan a la posibilidad de futuros cultivos dotados de nitroplastos que les permitirían fecundarse a sí mismos.

Nuevo tipo de magnetismo

Durante 98 años, los físicos conocieron dos tipos de materiales permanentemente magnéticos. Ahora, han encontrado una tercera. En ferromagnetos conocidos como el hierro, los electrones desapareados de los átomos vecinos giran en la misma dirección, magnetizando el material para que, por ejemplo, se pegue a un refrigerador.

Los antiferromagnetos como el cromo tienen cero magnetismo general, pero poseen un patrón magnético a escala atómica, con electrones vecinos girando en direcciones opuestas.

Los nuevos alterimanes, hipotetizados hace 5 años, comparten aspectos de ambos. Los electrones vecinos giran de manera opuesta, lo que garantiza un magnetismo neto cero, pero en un nivel más profundo, los materiales también se asemejan a los ferromagnetos. Este año, varios grupos demostraron esa doble personalidad.

Multicelularidad en los antiguos eucariotas

Fósiles microscópicos de algas de China reportados a principios de este año asombraron a los biólogos evolutivos por su extrema edad. Datados en 1.600 millones de años, los especímenes sugieren que uno de los sellos distintivos de la vida compleja, la multicelularidad, surgió mucho antes de lo que se pensaba.

Este nuevo descubrimiento sugiere, en cambio, que los eucariotas multicelulares simples surgieron 1.000 millones de años antes de la aparición de planes corporales más complejos, que incluían células que carecen de acceso directo al entorno exterior.

Fósiles microscópicos de algas de China reportados a principios de este año asombraron a los biólogos evolutivos por su extrema edad

La meseta central de Sudáfrica puede haber sido empujada hacia arriba por las olas de roca del manto. Laranik/Alamy foto almacenada

Olas del manto esculpen los continentes

Cuando las fuerzas de la tectónica de placas destrozan los continentes, es un proceso increíblemente violento, que se desarrolla en cámara lenta. También se pensaba que era muy local, pero un trabajo de este año cambió esta visión, mostrando que esta violencia localizada genera ondas expansivas en el manto que dan forma a toda la faz de los continentes.

En un artículo publicado en agosto en Nature, los investigadores expusieron lo que equivale a un apéndice convincente a la teoría de la tectónica de placas. 

Nueva era de cohetes espaciales

SpaceX, la compañía de cohetes fundada y dirigida por Elon Musk, ya ha reducido el precio de poner la carga en órbita en aproximadamente un factor de 10 con sus cohetes Falcon 9 y Falcon Heavy, parcialmente reutilizables. Se espera que una Starship totalmente reutilizable reduzca ese precio en otro orden de magnitud. En ese momento, la visión de Musk de poner personas en Marte no parece tan descabellada.

Los científicos también se beneficiarán. “El acceso al espacio es demasiado valioso como para arriesgarse a fracasar, por lo que las misiones de la NASA tienden a ser costosas y laboriosas, probadas a la enésima potencia. Pero con los vuelos rutinarios de Starship, los científicos podrán arriesgarse más, construyendo instrumentos con piezas baratas y listas para usar y lanzándolas a menudo”.

Revelaciones del ADN antiguo 

El ADN recuperado de huesos y dientes antiguos ha proporcionado información sobre los movimientos de población de hace mucho tiempo, la evolución de las enfermedades infecciosas y la dieta prehistórica. Ahora, también está revelando secretos familiares.

Este año, una gran cantidad de estudios han construido el equivalente a las genealogías antiguas, reconstruyendo árboles genealógicos de personas que murieron hace miles de años.

Las personas que fallezcan con VIH podrán donar órganos a otros pacientes también diagnosticados con el virus. La ministra de Sanidad, Mónica García, ha avanzado su intención de derogar la orden de 1987 que hasta ahora restringía estas donaciones. 65 personas con VIH que fallecieron en la última década podrían haber donado sus órganos, lo que habría permitido realizar 165 trasplantes “de no existir una limitación normativa y de contar con receptores VIH idóneos en lista de espera que hubieran otorgado su consentimiento”, asegura el Ministerio de Sanidad con datos de la Organización Mundial de Trasplantes (ONT).

Esta medida “busca eliminar las restricciones en la donación de órganos entre personas con VIH, equiparando su situación a la de otras infecciones que no limitan la donación” y responde a “una reivindicación histórica” del colectivo con infección por el VIH y de los profesionales que les prestan asistencia sanitaria. “El trasplante es seguro entre personas con VIH. Derogmos una norma obsoleta sin fundamento científico”, ha escrito García en X.

La normativa actual tiene su origen en los años ochenta y noventa, cuando “el trasplante de órganos en personas con VIH se consideraba una intervención de alto riesgo”. Sin embargo, a principios de siglo, la introducción de la terapia antirretroviral permitió mejorar significativamente el pronóstico de los pacientes con VIH y la comunidad científica comenzó a cuestionarse si la infección debía seguir siendo un impedimento absoluto para el trasplante. Con los tratamientos actuales, el virus se controla y y se convierte en indetectable en sangre. Esto quiere decir, además, que no se puede transmitir.

Este cambio en la percepción y en la práctica médica quedó reflejado en el Documento de Consenso Nacional adoptado en 2005 por la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), el Plan Nacional sobre el SIDA y la ONT. Desde entonces, se han registrado en España un total de 311 trasplantes de riñón, 510 de hígado, 11 de pulmón, 10 de corazón y 1 de páncreas-riñón en pacientes con VIH, siempre siguendo los criterios de selección de receptores establecidos en dicho documento.

Su derogración, recuerda el Ministerio, “responde a una reivindicación histórica del colectivo con infección por el VIH y de los profesionales que les brindan asistencia sanitaria para que estas personas puedan contribuir, si así lo desean, a la donación de órganos para trasplante”.

“Las personas con VIH siguen teniendo miedo. Hay miedo al rechazo y a la discriminación porque es algo que se sigue produciendo”. Miguel Ángel Ramiro es profesor de Filosofía del Derecho en la Universidad de Alcalá (UAH). Su reflexión coincide con la celebración del Día Mundial del SIDA, cada 1 de diciembre, una fecha en la que se apoya a las personas que conviven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) que causa el SIDA.

El número de casos desciende cada año, pero la mitad se diagnostica tarde y en torno a la patología todavía pesa el estigma, incluso en el ámbito sanitario. Miguel Ángel Ramiro es director del Grupo de Investigación Discapacidad, Enfermedad Crónica y Accesibilidad a los Derechos (DECADE) y coordina la Clínica Legal de la Facultad de Derecho.

Funciona desde hace más de 10 años y atiende de forma anónima y gratuita las consultas -vía correo electrónico- de personas con el VIH o con riesgo de infectarse. El primer año hubo 30 consultas. Ahora superan las 400 y han resuelto desde entonces más de 2.700 consultas, sólo en cuestiones relacionadas con esta condición de salud. “Es un espacio de aprendizaje y servicio en el que los estudiantes de Derecho aprenden a ser mejores juristas mientras prestan un servicio a la comunidad”.

Se trata de un servicio pro bono, gratuito, que busca desarrollar una mirada crítica sobre el ámbito jurídico. “El Derecho encierra muchas situaciones de discriminación, injustas, y es bueno que los estudiantes las identifiquen y sepan transmitirlas a las personas que nos contactan”.

Es un método de aprendizaje basado en casos reales con los que el estudiantado reflexiona sobre los problemas planteados y diseña estrategias para solucionarlos. Antes, los alumnos reciben formación teórica que ofrece la Asociación Salud Entre Culturas. “Hoy el 38% de las consultas corresponden a personas migrantes”.

Funciona en colaboración con CESIDA, la Coordinadora Estatal del VIH-Sida y en todos estos años, la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá ha servido de soporte a muchas personas que siguen temiendo al rechazo social. “Cuando nos consultan es como ponerse una especie de vacuna preventiva. Hemos generado una relación de confianza con toda la comunidad de personas que viven con el VIH”.

Lagunas legales que provocan vulneración de derechos

Miguel Ángel Ramiro destaca que el servicio de la Clínica Legal para atender a personas que viven con el VIH “sigue siendo necesario”. Hay derechos que se vulneran en pleno siglo XXI. El jurista reconoce que cada vez hay “menos” normas que discriminan de forma directa a las personas con VIH, pero persisten algunas. “Por ejemplo hay discriminación en cuanto a que hacen referencia a esta enfermedad como infecto-contagiosa, cuando en realidad es infecto-transmisible si nos atenemos a las vías por las que una persona puede infectarse”.

Después, en la Clínica Legal dicen haber detectado también formas de discriminación indirecta. “Hay normas neutras que cuando se aplican perjudican a las personas con el VIH, como es el caso de los estudiantes extracomunitarios, los cuales no tienen acceso a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos”, subraya el docente.

CESIDA, la Coordinadora estatal de VIH y SIDA identifica distintos grados en la vulneración de derechos que van desde dificultades para disfrutar de prestaciones sociales básicas como la asistencia sanitaria, la pérdida del grado de discapacidad por las personas coinfectadas por el VIH-VHC, encontrar límites en la adopción internacional de menores, dificultades para acceder a la jubilación anticipada o la vulneración de la intimidad personal o familiar.

Tenemos casos en el sistema sanitario en los que se dice que ‘por protocolo’ no se atiende a la persona con VIH o simplemente se la pone en último lugar. Es un problema de actitud que estigmatiza

Pero sin duda “el principal problema de vulneración de derechos de las personas con VIH sigue siendo la actitud hacia quienes sufren la enfermedad”. A veces, señala, “es un problema disfrazado de normativa que se escuda en los protocolos”.

Se refiere de forma específica a lo que ocurre en el ámbito sanitario. Son testimonios recogidos por quienes trabajan en la Clínica Legal. “Tenemos casos en los que se dice que ‘por protocolo’ no se atiende a la persona con VIH o simplemente se la pone en último lugar. Es un problema de actitud que estigmatiza”, insiste.

¿El Derecho es lo suficientemente claro respecto a las personas con VIH?, preguntamos. “Diría que sí, las normas son claras en cuanto a no discriminar, tanto en la Constitución como en la Ley integral para la igualdad de trato y la no discriminación. Esta ley recoge en el artículo 2.1 algo aplicable a estas personas y es que nadie podrá ser discriminado por su estado serológico”, en alusión a si tiene o no anticuerpos del VIH.

El problema, dice el profesor, es que la norma en sí no garantiza la protección de los derechos. “A veces si no quieres que la vulneración de esos derechos salga gratis, habrá que luchar. Eso complica bastante la situación porque no todas las personas pueden acceder a la asistencia jurídica gratuita”.

Otro de muchos ejemplos está en ciertas dificultades para acceder a la jubilación anticipada. La Ley General de la Seguridad Social reconoce ese derecho en caso de tener reconocido un 45% del grado de discapacidad. “Pero eso solo se aplica a los tipos de discapacidad incluidos en un listado aprobado mediante Real Decreto”.

Ahí está la pega. El VIH no está incluido en el Real Decreto 1851/2009 a pesar de que existe evidencia científica de que se produce una reducción de la esperanza de vida a causa de la patología. “La evidencia científica existe para ciertas cohortes de pacientes con envejecimiento prematuro a causa del VIH, pero lo cierto es que el colectivo lleva décadas reivindicando el derecho a la jubilación anticipada. Algunas personas llevan 30 años con tratamiento antirretroviral (TAR) y, claro, teniendo en cuenta cómo eran esos tratamientos a finales de los años 90, pues es que… Mucha gente está muy machacada”.

La aportación al pacto social por la igualdad de trato del Ministerio de Sanidad

Gracias al trabajo de la Clínica Legal se han conseguido algunos avances. En 2018, el Consejo de Ministros aprobó que las personas diagnosticadas con VIH no pudieran ser excluidas, por esa razón, del acceso a las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. La Policía de Canarias fue la primera en aplicarlo.

En la actualidad mantiene un convenio con el Ministerio de Sanidad para desarrollar la parte legal del Pacto Social por la Igualdad de Trato y la No Discriminación asociada al VIH. “Es una hora de ruta muy importante que se aprobó en 2018 y estamos realizando informes para el Ministerio de Sanidad para detectar normas que sean discriminatorias”.

Además, la Universidad de Alcalá acaba de incorporar una asignatura optativa que lleva el nombre de ‘Clínica Legal’. “Hemos ido mejorando, creo que la evolución es positiva”, dice, en la tarea de empoderar a las personas con VIH, permitiéndoles un acceso genérico a la justicia para ejercitar sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de personas y por otro lado “ayudar a que los alumnos sientan que pueden contribuir al cambio, desde aquí”.

Eso sí, Miguel Ángel Ramiro deja claro que la clínica legal no es un despacho de abogados ni participa en procesos ante los tribunales, aunque destaca que “uno de los logros importantes es que por primera vez se haya reconocido a CESIDA legitimación procesal para defender los derechos de una persona con VIH que haya sido discriminada”. 

Balears ha registrat la taxa d'incidència de contagis VIH més baixa de la seva història, amb 7,36 casos per 100.000 habitants, després del descens de contagis de VIH el 2023, quan a les Illes han notificat 89 noves infeccions, la millor dada des que es porta registre (2003-2023), i un 13,6% menys que el 2022 (103).

En una nota de premsa, la Conselleria de Salut ha informat que el Dia Mundial contra la Sida, que des de fa 35 anys se celebra el dia 1 de desembre, aquest 2024 porta com a lema 'Emprenem el camí dels drets: La meva salut, el meu dret', amb la intenció de llançar el missatge que es pot posar fi a la sida si els drets de totes les persones estan protegits. Amb els drets humans al centre i les comunitats autònomes al capdavant, es pot posar fi a la sida com a amenaça de salut pública d'aquí al 2030.

Per la seva banda, l'OMS apel·la a mandataris i ciutadans de tot el món a defensar el dret a la salut esmenant les desigualtats que entorpeixen els progressos cap a la fi de la sida.

A les Balears s'aborden diferents estratègies relacionades amb les infeccions pel VIH de manera conjunta i transversal amb altres institucions, associacions i amb la societat en general. Estan implantats programes adreçats a prevenir nous contagis i, paral·lelament, aconseguir un diagnòstic i tractament precoç que també evitin més infeccions.

La promoció de l'ús del preservatiu, fent especial èmfasi a la població jove, la profilaxi prèvia a l'exposició al VIH, l'educació sexual i la lluita contra l'estigma que encara acompanya les persones contagiades, són altres de les accions que es fan.

Taxa més baixa de la història

Els resultats ja s'estan notant. Segons les dades no consolidades del Servei d'Epidemiologia, dependent de la Direcció General de Salut Pública, el 2023 es van diagnosticar 89 infeccions per VIH a les illes, un 13,6% menys que les 103 detectades el 2022. A més, aquests nous contagis situen la taxa d'incidència en els 7,36 casos per cada 100.000 habitants, la més baixa del període 2003-2023 des que es duu a terme el registre de casos acumulats, notificats o detectats a cada exercici.

Dels 89 nous contagis diagnosticats l'any passat, baixen els casos entre el gènere femení, de 33 diagnòstics el 2022 se n'ha passat a 10 el 2023, i entre els homes, que baixen de 113 a 79. En general, s'han diagnosticat menys casos, tant d'origen espanyol com estrangers i entre homes i dones. També disminueixen tant els diagnòstics de contagis recents com els tardans.

Per illes, a Mallorca s'han detectat 76 nous casos, 12 a les Pitiüses i 1 a Menorca. Pel que fa a les categories de transmissió, 59 contagis es van produir entre homes que mantenien relacions sexuals amb altres homes, 26 entre persones heterosexuals, en un fill d'una mare en situació de risc i en els tres restants es desconeixia la manera com es van contagiar.

La lectura d‟aquestes dades permet concloure que s‟està consolidant una tendència descendent de la incidència global del VIH a les illes. La taxa anual màxima es va donar el 2008, quan es van diagnosticar 209 contagis i es va situar als 19 casos per 10.000 habitants. A partir d'aquest exercici i amb lleugeres oscil·lacions puntuals, la tendència és clarament de descens de nous diagnòstics.

Balears, per sota de la mitjana estatal

Tot i que la taxa anual de Balears se situava habitualment per sobre de la mitjana nacional, el descens de casos el 2023 les iguala. Fins al 30 de juny de 2024, el Ministeri de Sanitat va rebre la notificació de 3.196 nous diagnòstics de VIH el 2023, cosa que representava una taxa de 6,65 casos per 100.000 habitants sense ajustar pel retard en la notificació. Després de la correcció per aquest retard, s'estima que quan s'hagi completat la notificació de tots els diagnòstics realitzats aquest any, la taxa nacional per al 2023 serà de 7,38 casos per 100.000 habitants, superior als 7,36 contagis nous de Balears.

A la sèrie 2003-2023 s'han diagnosticat a les illes 3.270 infeccions pel VIH: 2.703 a Mallorca (82,7%), 430 a les Pitiüses (13,1%) i 137 a Menorca (4,2%). Per gèneres, 2.675 van ser homes i 595 dones. Per franges d'edat, el percentatge més alt (37,8%, 1.237 casos) es dóna entre els 30 i 39 anys, seguit dels contagis entre persones d'entre 40 i 49 (24,8%, 811) i entre els 20 i 29 anys (22,8%, 744) en tercer lloc.

El 46% dels contagis (1.504) es van produir entre el col·lectiu d'homes amb sexe amb altres homes, el 39,9% (1.305) entre persones heterosexuals i el 9,6% (314) entre usuaris de drogues per via parenteral, categoria de transmissió en notori descens.

Per nacionalitat, el país d'origen de 1.962 dels casos de VIH diagnosticats a Balears entre el 2003-2023 era Espanya, mentre que els 1.307 restants corresponien a persones nascudes fora d'aquest país. Del cas que completa la xifra total se'n desconeix la nacionalitat.

El diagnòstic tardà, un desafiament

El diagnòstic tardà continua sent un desafiament, ja que es dóna al 56,5% dels casos de VIH entre les dones i al 48,9% entre els homes. Això constitueix un problema, ja que en el moment d'aquests diagnòstics. tardans l'estat immunològic dels afectats ja està molt deteriorat.

Un diagnòstic precoç permet no només accedir amb rapidesa als tractaments, cosa que millora substancialment la qualitat de vida dels infectats, sinó que disminueix també les malalties relacionades amb el VIH, la mortalitat per aquesta causa, així com permet als afectats conèixer-ne el contagi i adoptar mesures de precaució per evitar transmetre el virus a altres persones.