En la revista Nature aparece como paciente 1.144 y, aunque no sabemos cómo se llama, es la persona con un cáncer avanzado tratada con terapias CAR-T que ha registrado la remisión más prolongada hasta la fecha. Han pasado 18 años desde que esa niña diagnosticada con un neublastoma, un tumor infantil difícil de tratar que afecta a las células nerviosas y tiene altas tasas de recaída, recibió el tratamiento. Hasta hoy la enfermedad –entonces estaba extendida a los huesos– ha permanecido en remisión, según el artículo recogido este lunes en la publicación científica, que cuenta su caso y el de otros 18 niños y niñas que formaron parte de un ensayo pionero realizado entre 2004 y 2009 en el Baylor College Medicine de Texas (Estados Unidos).

Las terapias CAR-T, basadas en reprogramar células del sistema inmunitario para que ataquen a las tumorales, son una auténtica revolución en el tratamiento del cáncer pero hay muy pocas evidencias de cómo funcionan a largo plazo. No ha dado tiempo a generarlas. Este seguimiento a lo largo de casi dos décadas ha permitido documentar, al menos en un caso, que la paciente no ha necesitado ninguna otra terapia y ha tenido dos bebés sanos. La supervivencia global a los 15 años de los 19 pacientes del ensayo fue del 36,8%, según los resultados finales del seguimiento.

Al limitarse de momento a una única persona, “es fundamental disponer de series más amplias para validar estos hallazgos y el potencial impacto terapéutico de las terapias CAR-T de nueva generación en pacientes con neuroblastoma”, dimensiona Luis Álvarez-Vallina, jefe de la Unidad Mixta de Inmunoterapia del Cáncer del Hospital Universitario 12 de Octubre y CNIO en declaraciones a Science Media Centre España.

Pero el caso es esperanzador, coinciden varios expertos, por dos motivos: porque documenta la supervivencia a largo plazo de un tumor sólido – esta tipología de tumores la eficacia de estas terapias está menos probada que en los cánceres de sangre (linfomas y leucemias)–; y porque los tratamientos actuales “han sido muy mejorados en la actualidad”, apunta Ignacio Melero, catedrático de Inmunología de la Universidad de Navarra también a SMC.

¿Qué pasó con el resto de pacientes que participaron en el ensayo? “Doce pacientes fallecieron entre dos meses y siete años después del tratamiento debido a una recaída del neuroblastoma. De los siete pacientes restantes, cinco continuaron en seguimiento durante al menos 13 años”, documentan el grupo de investigadores estadounidenses. A algunos se les perdió la pista. El neuroblastoma representa el 10% de los tumores pediátricos en España y se forma en los neuroblastos (tejido nervioso inmaduro) de las glándulas suprarrenales, el cuello, el tórax o la médula espinal.

Una terapia primitiva

La terapia CAR-T que se administró entonces es una versión primitiva si se compara con las que se utilizan ahora. En concreto se infundieron dos productos celulares, según describe el grupo de investigadores: por un lado, “células T activadas expandidas con el anticuerpo OKT3 (ATC) y células T específicas del virus de Epstein-Barr (VEB)”. Otro hallazgo importante tras el seguimiento de largo recorrido es cómo permanecen estas células CAR-T de primera generación en el organismo según pasan los años.

“Parece que los supervivientes de largo tiempo han tenido una persistencia más larga de los CAR-T y este es uno de los retos, la persistencia, aunque los investigadores no han indagado en el porqué”, asegura Marta María Alonso Roldán, investigadora del Programa de Tumores Sólidos en el CIMA y la Clínica Universidad de Navarra a SMC. Tras el primer año de terapia, se realizó un seguimiento anual de los pacientes y se recogió sangre periférica para detectar transgenes derivados de CAR-ATC y CAR-VST: ocho los mantenían (42,5%) y en cinco de ellos siguieron detectables más allá de los cinco años.

“En este ensayo uno de los ‘trucos’ era que parte de los linfocitos transferidos genéticamente para ser células CAR-T eran específicos de un virus que infecta latentemente a la mayoría de la población (el virus de Epstein-Barr). Lo que se pretendía con esto era ver si tenían algún tipo de ventaja por ser estimulados por los antígenos virales en comparación con los CAR-T de especificidad desconocida. No se demuestra claramente la ventaja en el artículo, pero hay algunos datos sugerentes de que las poblaciones específicas de antígenos del virus de Epstein-Barr están mejor dotadas funcionalmente”, analiza Melero.

Una docena de menores de la franja de Gaza recibirán asistencia sanitaria en Castilla-La Mancha. En concreto, se trata de pacientes que serán atendidos por patologías oncológicas en los hospitales de Albacete y Toledo.

El Gobierno regional ha afirmado que esta cifra podrá ampliarse en un futuro “ante el desarrollo de los acontecimientos bélicos en la zona, que no tiene visos de finalización y cuyo conflicto es está cobrando cientos de vidas”.

El Ejecutivo se ha mostrado “totalmente orgulloso por poder prestar ayuda sanitaria a los niños de la franja de Gaza”, tras el anuncio del Gobierno de España de que se acogerá a 29 menores gazatíes diagnosticados con cáncer o que han sufrido traumatismos severos a causa del conflicto en Palestina.

La llegada está siendo coordinada con el Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación y se espera que en las próximas semanas puedan ser recibidos en España. Los menores estarán acompañados por un familiar o adulto responsable.

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha contactado con el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, felicitándose porque nuestra Comunidad pueda prestar esta atención a estos 12 menores.

La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION) ha vuelto a conmemorar este sábado en la plaza del Altozano de Albacete el Día Internacional del Cáncer Infantil. Desde 2020 el Altozano no había acogido este acto como consecuencia de la pandemia. El eje central de la conmemoración se ha centrado, por segundo año consecutivo, en reclamar “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias.

En esta ocasión, los protagonistas de la campaña del Día Internacional son los profesionales sanitarios, que atienden día a día a los niños y niñas, y el sistema sanitario. Se ha agradecido el ímprobo esfuerzo y compromiso de estos profesionales en los últimos años pidiendo, a la par, más recursos.

“Con este acto se ha querido visibilizar la necesidad de tener unos profesionales sanitarios específicamente cualificados en todas las etapas del cáncer infantil”.

Y es que, como avalan los datos, una mejor supervivencia es posible si se cuenta con un diagnóstico temprano, una atención multidisciplinar y un seguimiento continuado a largo plazo.

Tanto en el manifiesto institucional, elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, como en la intervención del presidente de AFANION, Juan García Gualda, se ha incidido en la necesidad de “hacer un seguimiento a largo plazo estandarizado en la supervivencia del cáncer infantil”.

Para ello, como se ha indicado, es necesario contar con equipos multidisciplinares coordinados, tanto para las posibles secuelas físicas como psico-sociales.

En este sentido, el presidente de AFANION se ha referido al Servicio de Atención a Secuelas del cual prescindió la asociación, de forma provisional, como consecuencia de los efectos económicos de la pandemia.

“Quiero dejar claro que este tema nos ocupa y nos preocupa. Estamos trabajando para retomarlo lo antes posible ajustándonos a la nueva realidad”, ha manifestado.

“Dentro de un año, en esta misma plaza, nos gustaría poder decir que en nuestra cartera de servicios volvemos a incluir la atención a secuelas”, ha apostillado.

También ha recordado que, junto al protocolo de seguimiento del superviviente, aún quedan muchas mejoras pendientes. Así ha reivindicado, una vez más, la puesta en marcha de una red regional de cuidados paliativos pediátricos. De igual forma ha reclamado más inversión en investigación.

Desayuna con AFANION

En el Día Internacional del Cáncer Infantil ha anunciado la inminente puesta en marcha del proyecto 'Desayuna con Afanion' el próximo lunes 15. Se ha referido también al programa de Voluntariado Online, que comenzó a mediados de 2021. Se trata de una iniciativa muy bien valorada por los voluntarios y por los menores que participan.

Las actividades de la jornada han comenzado a las once de la mañana con talleres y actividades infantiles, desarrollados por los voluntarios de la sede de Albacete-Cuenca de AFANION. Tampoco ha faltado la música en directo gracias al grupo Cover Craft y la actuación de la ventrílocua Pili Piloncha.

La Junta dice que implementará la Estrategia de Cuidados Paliativos “este año”

En paralelo, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha anunciado, a través de un comunicado, que comenzará a implementar “este año” la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, un documento que ha sido elaborado con la participación de más de una veintena de profesionales, tanto de la Red de Expertos en Cuidados Paliativos del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), como del grupo específico de trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos, y que ha estado abierto a la participación del colectivo asociativo.

La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín Rubio, que ha participado en Toledo en el acto conmemorativo del Día Internacional del Cáncer Infantil, un evento de solidaridad con todos los niños y niñas que han sufrido un diagnóstico de cáncer, así como con sus familias, organizado también por AFANION en la capital regional.

Los cuidados paliativos pediátricos van dirigidos a niños, niñas y adolescentes hasta los 18 años que presenten una enfermedad de pronóstico letal o incapacitante para la vida, como son las enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas o cardiológicas; promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.

Para cumplir con este objetivo, se crearán equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha, que se ubicarán en el hospital de cabecera y que servirán de referencia al resto de áreas sanitarias. Estos equipos serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluya valoración médica, de enfermería, psicológica, social y espiritual.

Además, los profesionales de Atención Primaria tendrán disponible un teléfono de contacto de su Equipo de referencia durante la jornada ordinaria para situaciones que necesiten ajuste del plan de cuidados, soporte puntual en el ámbito hospitalario para resolución de un evento concreto o necesidad de derivación hospitalaria para ingreso. Asimismo, uno de los Equipos estará de guardia localizada cada día para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la Comunidad, fuera de la jornada ordinaria.

Abordaje multidisciplinar y trabajo en red

Ha recordado que la creación, hace seis años, de la Red de Profesionales y Expertos en Oncohematología Pediátrica está permitiendo realizar un abordaje multidisciplinar y el trabajo en red para ofrecer la mejor atención de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer.

En Castilla-La Mancha hay dos centros de referencia para el abordaje del cáncer infantil, los complejos hospitalarios de Toledo y Albacete, que tienen un proyecto común de trabajar como un equipo único para evitar variabilidades en la práctica clínica, con protocolos consensuados y buscando tratamientos más individualizados.

En estos seis años se han ido adoptando diferentes medidas, avaladas por esta Red de Expertos, con el fin de mejorar la calidad de la asistencia prestada. Así, desde 2019 los pacientes adolescentes con patología oncohematológica son atendidos, si es por razón de esta enfermedad, en las Unidades de Oncohematología Pediátrica, hasta los 18 años de edad.

En esta misma línea, desde mayo de 2022 existe un Comité Regional de Tumores Pediátricos que tiene entre sus funciones las de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer, asegurar su manejo multidisciplinar y mejorar la comunicación entre los profesionales a lo largo del proceso asistencial.

Por otra parte, las Unidades de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha realizan seguimiento a largo plazo en pacientes supervivientes de cáncer infantil. En el caso de Albacete, desde finales de 2022 cuentan con una consulta de seguimiento y supervivientes de cáncer infantil en la que ya han sido citados 55 pacientes, mientras que, en Toledo, aunque no disponen de una consulta monográfica, realizan seguimiento a una media de 250 supervivientes.

Asistencia 24 horas por parte de oncólogos pediátricos para los niños con cáncer. Esa es una de las acciones puesta en marcha por primera vez en el marco de la Estrategia de Cáncer de Andalucía, un servicio además que se presta en las zonas occidental y oriental de la comunidad, concretamente desde los hospitales universitarios Virgen del Rocío de Sevilla y Regional de Málaga.

“La naturaleza impredecible del cáncer infantil requiere una respuesta rápida y especializada. La implementación de un servicio de atención 24 horas garantiza que los oncólogos pediátricos estén disponibles en cualquier momento del día o la noche para abordar emergencias, ajustar tratamientos u ofrecer orientación a la familia”, ha resaltado la consejera de Salud, Catalina García, sobre esta iniciativa.

El anuncio lo hacía en la localidad jiennense de Linares en el marco de los actos por el Día Mundial de la lucha contra el Cáncer, que se celebra el 4 de febrero, del Área de Gestión Sanitaria Norte de Jaén. La consejera ha asegurado que “enfrentar el cáncer infantil es un desafío abrumador para las familias”. “La disponibilidad constante de oncólogos pediátricos no sólo se traduce en un mejor manejo de la enfermedad, sino que también proporciona seguridad a las familias, que pueden encontrar ayuda en cualquier momento, reduciendo la ansiedad y el estrés asociados con la enfermedad”, ha señalado.

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó en septiembre de 2018, para contribuir a la mejora de la atención clínica de los niños con cáncer y sus familias, garantizar la asistencia multidisciplinar en red, durante las 24 horas del día, de los pacientes con cáncer infantil. Asimismo, se fijaba una mejora de la atención específica a la población adolescente con cáncer. Para cumplir con este objetivo, en Andalucía se ha creado el Comité Autonómico de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Asistencial de los Casos de Cáncer Infantil y de la Adolescencia de Andalucía, y se han desarrollado los Subcomités de Tumores de Cáncer Infantil con Asistencia en Red.

Asimismo, una Comisión evalúa los casos susceptibles de recibir Protonterapia, que permite la administración de una radioterapia con una menor toxicidad a largo plazo, lo que ha permitido que más de 60 menores de 18 años se hayan tratado en los dos últimos años con esta técnica que pronto estará disponible en la sanidad pública andaluza.

También se pretende fomentar programas de seguimiento a largo plazo de pacientes supervivientes de un cáncer infantil y de la transición a adultos a través de un protocolo consensuado con Atención Primaria y potenciar la formación e investigación en oncohematología infantil y adolescente.

Lucha contra el cáncer

Por otro lado, la titular de Salud y Consumo ha trasladado el compromiso de la Junta en la lucha contra el cáncer, que se ha traducido, entre otros aspectos, en un esfuerzo inversor por adquirir y renovar equipamiento tecnológico para el diagnóstico y tratamiento del cáncer. De este modo, entre 2019 y 2023 se han destinado a tal fin 194,9 millones de euros, en comparación con los 33,5 millones que invirtieron los cinco años anteriores, “lo que significa un 481,7% más”.

“Hemos quintuplicado la inversión en cinco años. Hoy disponemos de 164 equipos nuevos para realizar pruebas y tratar la enfermedad, de los que 73 están ubicados en sitios donde antes no existían: desde aceleradores lineales a PET-TAC, pasando por mamógrafos o resonancias magnéticas”, ha destacado. García ha manifestado que “muchas de estas pruebas se realizaban antes en la sanidad privada y hoy se llevan a cabo en la pública”, lo que “es la mejor apuesta para el diagnóstico precoz y un mejor tratamiento de la enfermedad y, por supuesto, por la sanidad pública andaluza”.

Al respecto, la titular de Salud ha incidido en que el Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama cuenta actualmente con 72 mamógrafos: 28 mamógrafos fijos del cribado en Atención Primaria, 37 mamógrafos hospitalarios (ubicados en los hospitales comarcales y Hospitales de Alta Resolución) y siete Unidades Móviles de Mamógrafos.

Incremento de profesionales

Además, ha reseñado que, en cinco años, el número de profesionales que trabaja en las unidades de Oncología ha aumentado casi un 30%, pasando de los 1.275 profesionales que había en 2018 a los 1.650 actuales. Esto ha supuesto, un incremento del 45% en las retribuciones destinadas a las áreas de Oncología. En 2023 se destinaron 19,6 millones de euros más que en 2018 a este concepto, lo que ha supuesto llegar a los 63 millones. En cuanto el gasto farmacéutico y suministros asociados a la lucha contra el cáncer, en cinco años, la Junta casi lo ha triplicado, pasando de los 237 millones en 2018 a los 645 en 2023.

Desde la aprobación de la Estrategia de Cáncer en Andalucía, en junio de 2021, se han invertido en total 50,3 millones de euros en actuaciones de prevención, promoción y diagnóstico precoz; atención del cáncer en adultos y en el infantil y adolescente; humanización de la atención sanitaria al paciente oncológico, así como en la renovación de la aplicación informática correspondiente al Registro Poblacional del Cáncer en Andalucía.

Cribados para la detección

Durante su intervención, García también ha aludido a los programas de detección precoz del cáncer, como el de mama, colon y cérvix. De este último, ha recordado que el cribado poblacional para mujeres entre 25 y 65 años comenzará el próximo julio, tras la fase actual de pilotaje que se está desarrollando en la provincia de Cádiz.

En esta línea, ha valorado que el 25 de abril del pasado año se inició el procedimiento para ampliar la población diana del Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama, incluyendo nuevas franjas de edad con mujeres de 70 y 71 años. De este modo, la población diana actual va desde los 50 hasta los 71 años, y está previsto incorporar en los próximos meses a las mujeres de 47 a 49 años. Desde 2021, 1.081.824 mujeres (410.837 en 2023) han participado en este cribado, que ha permitido diagnosticar en estos tres años 3.708 cánceres (1.355 el año pasado).

El Programa de Cribado de Cáncer de Colon, por su parte, ha invitado desde su puesta en marcha a un total de 2.319.696 personas residentes en Andalucía a hacerse la prueba en casa, con lo que se ha alcanzado una cobertura de más de 98,38% en invitación a la población diana. Han respondido a esta invitación realizando la prueba 837.223 personas, un 39,74% de las invitadas. De estas, a 9.724, se les indicó en 2023 que acudieran a hacerse colonoscopia para completar el estudio, que ha permitido detectar cáncer en más de 700 personas. En total, más de 6.500 personas fueron diagnosticadas en 2023 de cáncer de colon.

Una carta que puede salvar la vida

En este punto, ha hecho un llamamiento a los andaluces para que acepten la invitación a los cribados de cáncer de mama y colon. “La detección precoz es crucial para el abordaje del cáncer. En el de colon, si se coge a tiempo, se puede curar en el 90% de los casos. Esa carta que nos llega a casa puede salvarnos la vida”, ha asegurado.

Finalmente, ha remarcado que la vacunación frente al Virus del Papiloma Humano (VPH) también se enmarca en las actividades de prevención de la Estrategia de Cáncer en Andalucía. En este mes de enero ya se ha llegado al 92,8% de vacunación en niñas en toda Andalucía. Igualmente, a partir de enero de 2023 se comenzó también la vacunación de VPH en niños varones de 12 años, con una cobertura de 1º dosis a enero de 2024 de más de un 80% de la cohorte de 2011.

Amanda tenía 8 años cuando le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda tipo B. Tras unas sesiones de quimioterapia llegó la recuperación, pero el cáncer volvió unos años después. Y, entre los temores habituales ante un diagnóstico de este tipo, Amanda tenía otra preocupación: la fertilidad. Su caso no es único. Más allá de la recuperación, el efecto en la vida social o la caída del cabello, los problemas para concebir en el futuro preocupan al 65% de los adolescentes al enterarse de que tienen un cáncer, según una encuesta interna del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.

“La quimio había matado a mis ovarios y me dijeron que no había manera de ser mamá. Me chafaron mi sueño. Me afectó mucho psicológicamente pero no me rendí, hace dos años me trasplanté óvulos y hoy tengo a mi bebé y estoy súper contenta. Toda lucha merece la pena”, recuerda ahora Amanda, recuperada y con 23 años, sobre aquellas consultas.

Esta infertilidad no afecta a todos los pacientes. Algunos factores que condicionan son la edad, el estadio puberal, la reserva gonadal, si la enfermedad afecta o no al sistema reproductor o la dosis de quimio o radioterapia, explica Maitane Andión, oncóloga coordinadora de la Unidad de Oncología del Adolescente del hospital infantojuvenil madrileño. El mayor riesgo, explican desde la institución, son los pacientes que reciben algunos tipos de quimioterapia, un trasplante de progenitores hematopoyéticos o radioterapia.

En la adolescencia no se han llegado a plantear todavía el tema de tener descendencia y puede ser una causa extra de estrés, pero a medida que pasa el tiempo los propios pacientes lo ven como algo importante

Maitane Andión — Coordinadora de la Unidad de Oncología del Adolescente

“Hemos percibido que es un problema que preocupa a los pacientes: el riesgo que puede suponer el tratamiento contra el cáncer a nivel de fertilidad y de sexualidad”, ha explicado la doctora en el marco de las jornadas 'El cáncer durante la adolescencia: efectos sobre la fertilidad', organizadas en el centro hospitalario.

Por ello, informan en consulta a los pacientes del diagnóstico de cáncer inicial y de la toxicidad que puede suponer para su fertilidad. “En la adolescencia no se han llegado a plantear todavía el tema de tener descendencia y puede ser una causa extra de estrés, pero a medida que pasa el tiempo los propios pacientes lo ven como algo importante. Solo el hecho de informarles sobre las medidas que tienen de preservación mejora cómo sobrellevan las secuelas que puedan tener a medio plazo”, declara la oncóloga.

De hecho, la sanidad pública ofrece varias opciones para que los más jóvenes puedan conservar sus gametos y optar a ser padres más adelante. El circuito de oncofertilidad del Hospital Niño Jesús da la posibilidad de recurrir a la técnica de vitrificación de ovocitos, que consiste en la congelación de ovocitos maduros para uso a través de técnicas de reproducción asistida en la edad adulta. En las niñas que no han tenido la primera menstruación se puede realizar la criopreservación de corteza ovárica, es decir, la congelación de un fragmento del tejido ovárico que será reimplantable en la edad adulta para recuperar la facultad reproductiva.

En el caso de los varones adolescentes puede realizarse la crioprerservación seminal, que les permitirá utilizar su propio esperma para técnicas de reproducción asistida en el momento que consideren. Además, a lo largo del próximo año la Unidad de Oncología del Adolescente del Niño Jesús incorporará un nuevo proyecto experimental de criopreservación de tejido testicular que supone actualmente la única opción para los varones que no han alcanzado aún la pubertad.

Águeda es una de las adolescentes que se ha beneficiado de estos tratamientos. Ingresó con 17 años en el hospital madrileño un 4 de febrero, Día Mundial contra el Cáncer. “La oncóloga me habló de quimioterapia, de Pet-tac, de inmunodepresión y un montón de palabras que no había oído en mi vida pero que empezarían a ser muy importantes para mí. Y de repente se da la vuelta y saca unos folletos que ponen ‘cáncer y fertilidad’”, explica la chica, ya en remisión.

Al principio no le dio mucha importancia, pero acabó agradeciendo y aceptando la oportunidad. El tratamiento no fue efectivo porque su reserva ovárica era demasiado baja, pero ahora está haciéndose pruebas para averiguar cuán extensamente ha afectado el cáncer a su fertilidad.

Aunque le dé importancia, Águeda no está agobiada. Ha empezado este año el grado en Medicina, toca la flauta, es monitora en voluntariados o, como lo resume ella: “¡Hago muchas cosas!”. Y, a la espera de las respuestas sobre su fertilidad, tiene presente que la adopción “es una posibilidad igual de válida”.

El Ayuntamiento de Sevilla ha acogido este lunes la presentación de la Carrera Solidaria contra el Cáncer Infantil ‘Tus Kilómetros nos dan vida’; una carrera solidaria que llega a su XI edición para reunir a 6.000 corredores en Sevilla con una meta común: recaudar fondos para impulsar la investigación oncológica pediátrica.

El evento, que tendrá lugar el próximo domingo 29 de octubre en el Parque del Alamillo, ha sido presentado esta mañana por la delegada de Cultura y Deportes, Minerva Salas, y la directora de la carrera, la doctora Rosa Cabello, junto a organizaciones y patrocinadores como la Consejería de Fomento, Articulación del Territorio y Vivienda; el Instituto Municipal de Deportes, la Consejería de Salud y Consumo, 061, Colegio de Médicos, NTT Data, La Fundación La Caixa, Endesa Fundación, Engloba Projet, Stef, Vía Célere, NH Collection, Vía Fertysem y Helvetia, entre otros.

En la carrera participarán 5.000 personas mayores de 14 años, y hasta 1.000 niños menores de 14 años, cuyos dorsales ya están prácticamente agotados. Los dorsales se adquieren de forma online a través www.tuskilometrosnosdanvida.org por un precio de 10 euros para adultos. No obstante, cualquier persona que desee participar sin correr, dispone del Dorsal 0, donativos desde 10 euros destinados íntegramente a la investigación y disponibles también a través de la web.

La prueba tendrá salida y meta en el Cortijo del Parque del Alamillo y el recorrido, de 5 kilómetros, transcurrirá alrededor del propio parque y vías aledañas de la Isla de la Cartuja. La entrega de premios, creados por los propios niños en tratamiento del Hospital Infantil Virgen del Rocío; la barra benéfica y el resto de actividades lúdicas, se desarrollarán junto a la meta. Las salidas de las pruebas infantiles comenzarán a partir de las 10.30 horas y la de adultos a las 12 h.

678.000 euros para luchar contra el cáncer infantil

Esta iniciativa solidaria, nacida en 2013 de la mano del personal médico, padres y madres de menores en tratamiento oncológico, ha logrado recaudar en las diez ediciones celebradas 678.000 euros. Este importe, vehiculado a través de la Fundación SEHOP, está haciendo posible que los niños españoles puedan recibir un tratamiento equitativo gracias a la inclusión en ensayos clínicos y a la participación en protocolos internacionales de tratamiento del cáncer infantil. Ha contribuido a la consolidación y desarrollo del único banco de datos de cáncer pediátrico con cobertura nacional: el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RETI), que permite conocer los datos epidemiológicos del cáncer infantil en España y compararlos con el resto de Europa y del mundo. Además, los fondos solidarios están potenciando la investigación cada año con la Beca Nacional de investigación ‘Tus kilómetros nos dan vida!’ y el Premio al mejor artículo científico, creadas en 2016. En España se diagnostican unos mil casos anuales de cáncer en menores de entre 0 y 14 años, según la Asociación Española contra el Cáncer, y la tasa de supervivencia supera el 80%.

Unos 40 padres y madres de niños con enfermedades oncólogicas, pacientes del Hospital de Santiago de Compostela, están movilizándose contra lo que consideran recortes en el servicio. El paso, desde 2019, de cinco a dos pediatras especializados y otras “cuestiones clave” de organización han llevado a este colectivo a entrevistarse con altos cargos de la Xunta de Galicia y, pese a algunos compromisos, entienden que la situación no ha cambiado. La Consellería de Sanidade sostiene, sin embargo, que esos dos pediatras lo son sobre una plantilla de tres, establecida en el plan funcional vigente. “No hubo una buena planificación y ahora no encuentran médicos”, replica uno de portavoces de los padres, en conversación con elDiario.es.

“La planta de oncología infantil debería tener una plantilla absolutamente blindada sin estar cambiando destinos”, opina este padre de un paciente. El Servizo Galego de Saúde admite que, en el Hospital de Santiago, cuya gerencia dirige la prima de Alberto Núñez Feijóo, Eloína Núñez, y que acumula conflictos y protestas, esto no se cumple. De las tres pediatras que adscribe al centro, una está de “baja maternal por alto riesgo” y otra concursó para una plaza en otra área sanitaria. La primera fue sustituida. La segunda no. Hay, añade el Sergas, tres profesionales que “compatibilizan sus tareas con trabajos en áreas afines”. Y “se está trabajando para incorporar un tercer pediatra, pues el objetivo es cumplir el plan funcional”. Para los padres y madres que, después de meses de encuentros con altos cargos y compromisos –dicen– incumplidos, han decidido hacer público su malestar, no es de recibo.

“Oncopediatría del Hospital de Santiago es la de mayor experiencia de toda Galicia”, sostiene este usuario, “por ser la que realiza los trasplantes de médula y llevar el mayor número de casos, y los más graves. Lamentablemente ha ido perdiendo plantilla desde 2019 por bajas y permisos de maternidad. Además de los pediatras, también ha descendido el número de enfermeras”. El Sergas asegura a esta redacción que el personal de enfermería cumple las ratios y que el cuadro de oncohematología pediátrica “es totalmente estable, compuesto por profesional propietario e interino”. La experiencia de las familias dista de las explicaciones oficiales y se remonta a la primavera de 2019.

Entonces se jubiló el jefe de sección del área. “Las familias cogieron medio. Fue un verano muy duro”, señala. Asanog (Asociación de Axuda a Nenos Oncolóxicos de Galicia) medió ante la cúpula de la Consellería de Sanidade para traer un doctor especialista que la asumiese. Vino, pero el puesto sigue vacante. Rodríguez Carro recuerda que la Administración subscribió entonces algunos compromisos: una jefatura con autonomía suficiente respecto a pediatría general y despacho directo con la consellería, un plan de formación continuado para los trabajadores que facilitaría su estabilidad y la preponderancia del hospital compostelano –donde se realizan trasplantes– respecto a los otros dos hospitales de referencia en la materia, el de Vigo y el de A Coruña. A su ver y de los padres y madres que respaldan, no han cumplido. Las bajas en el servicio y la posibilidad de que el que iba a ser nuevo jefe de sección cambiase de destino los llevaron, en noviembre del pasado año, a volver a movilizarse. Nuevas reuniones, reclamaciones ante la Valedora do Pobo o 2.500 firmas por registro fueron algunas de sus acciones. “Siempre fuimos muy prudentes. Fuimos paso a paso, pero no nos dejaron otra salida que hacerlo público”, dice uno de los padres.

“La pediatría oncológica es un trabajo vocacional. Se trata de gente con una humanidad excepcional”, añade. Lo admitió la cúpula de la consellería, recuerda, cuando en una reunión explicó a los padres y madres que la oncopediatría “quema y los profesionales vienen y van, pero no hay problema porque se forman otros”. “Ahora resulta que le es difícil encontrarlos porque no los hay”, afirma este portavoz, “es una contradicción y una muestra de la falta de planificación”. España es uno de los cinco países de la Unión Europea en donde la pediatría oncológica no es una especialidad. Los profesionales del ramo son pediatras que se forman por iniciativa propia. Por eso le parece fundamental la solicitud de un plan de formación continuada del Sergas “como así recomienda Europa” y así lo había prometido el departamento de Sanidade. “Nosotros no le podemos dar las soluciones a la Xunta, no somos especialistas”, se queja, “pero el Gobierno gallego tiene las competencias en sanidad e igual que inventaron soluciones rápidas para atención primaria, pueden hacerlo para pediatría oncológica”.

En 1986, la Unión Europea aprobó la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados. Fue un 13 de mayo. Es por eso que en esta fecha, y hace menos de una década, se celebra el Día del Niño Hospitalizado que en los últimos dos años ha estado impulsado por la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS). La carta europea no es el único documento que protege los derechos de la infancia que tiene que pasar tiempo en un hospital: la misma Declaración Universal de los Derechos humanos resalta que los menores tienen derecho a “cuidados y asistencia especiales”. 

Se trata de un día “muy especial y emotivo” para quienes trabajan con la infancia hospitalizada, señala el manifiesto que ha difundido la SEPS. Se trata de una jornada con la que se quiere sensibilizar a “toda la sociedad” y avanzar también en la “humanización” de los hospitales infantiles.

La secretaria general de la SEPS, y también pediatra de Atención Primaria en un centro de salud en Albacete, Raquel Paéz, explica que reivindicar la celebración de la efeméride es fundamental para garantizar el cumplimiento de la Carta europea. “Es un día importante a celebrar y por eso queremos que no se haga sólo en los servicios de Pediatría o en las aulas hospitalarias, sino que se extienda a todas las instituciones. Vemos que es posible que estos derechos no se estén cumpliendo a rajatabla y necesitamos más repercusión para garantizar que así sea”, explica la profesional.

“Hablamos de menores, niños, que necesitan más protección que un adulto. Los derechos parecen muy obvios, pero hasta hace muy poco cuando se hacía una extracción de sangre se hacía salir a los padres. Y hay niños y adolescentes que siguen siendo hospitalizados sin padres. Claro que hay avances, como que hay salas separadas o que son sitios más amables, pero en general queda mucho por avanzar”, insiste Paéz.

Medidas estructurales que mejores de forma “estable” las condiciones asistenciales

“Nuestra sociedad cada día soporta menos las situaciones difíciles y da mucho la espalda a este tipo de situaciones”, explica Ana Martínez Soto, docente del Aula Hospitalaria de Albacete y también presidenta de la icónica asociación ‘Los Guachis’ que trabaja con pacientes oncológicos pediátricos en la capital provincial. Durante 2022, más del 6% de los ingresos hospitalarios en Castilla-La Mancha fueron pediátricos, según informa el Servicio de Salud regional.

“Debemos dirigir nuestras miradas a la infancia hospitalizada y a sus familias, y analizar, como pediatras y profesionales de la salud, en qué medida podemos avanzar, en un contexto de celebración, el reconocimiento y la garantía del cumplimiento de sus derechos”, explica el manifiesto de la Sociedad Española. Y piden que se reconozca como una celebración institucional. Pero mientras tanto, abogan por la programación de actividades de celebración del día, y el impulso general de medidas estructurales que mejoren “de forma estable” las condiciones asistenciales de los menores hospitalizados. 

Los hospitales de la región han conmemorado con anterioridad ya este Día, especialmente “lanzando besos” en recuerdo y homenaje de toda la población infantil que ha estado o que está actualmente hospitalizada. 

Normalizar la mascarilla

“La pandemia ha hecho mucha mella en las rutinas hospitalarias, y nos ha costado mucho trabajo volver a lo que éramos, y esto es algo muy importante. Tenemos que tener en cuenta lo que es primordial”, explica la docente del aula hospitalaria en Albacete, Ana Martínez, que es parte de la Sociedad Española de Pediatría Social. Tras tanto tiempo en situación de crisis, de a poco el espacio dedicado a la población infantil ya retoma su vida normal, incluso con el personal voluntario. “A pesar de que seguimos con las mascarillas y el control de aforos”, advierte Martínez Soto. 

Mascarillas que, a la larga, han ayudado también a normalizar la existencia de las personitas enfermas, reflexiona. “Los niños son los que mejor se adaptan a todo y en este caso las mascarillas nos ha ayudado a que no se mire a los pacientes oncológicos como algo diferente. Ya nadie les pregunta qué te pasa, que por qué llevas mascarilla”, explica. 

Prevenir posibles secuelas

Las aulas hospitalarias son proyectos que se pusieron en marcha para evitar, precisamente, las posibles secuelas emocionales y educativas que pueden tener los menores al enfrentarse a un ingreso más largo. Se trata, explicado muy brevemente, de llevar el mismo programa de estudios que tendrían los menores si no estuvieran enfermos y no sólo se limita a las cuatro paredes del hospital, sino que también se lleva a cabo de forma domiciliaria. “En algunos alumnos, el ingreso no les hace mucha mella, pero otros llevan mucho tiempo fuera y es con ellos principalmente con los que intervenimos”. 

Se trata de que no se ponga en entredicho el derecho universal que tienen los niños y niñas a recibir información. “Tenemos que asegurarlo en el período en el que estén en el hospital. Y que también puedan volver a la vida normal con las menores secuelas posibles”, explica Martínez Soto.

Para la docente, la celebración de este día, y que adquiera un carácter cada vez más institucional, es fundamental. “Nuestra sociedad cada día soporta menos las situaciones difíciles y da mucho la espalda a este tipo de situaciones”, reflexiona. Pero la realidad es que una gran mayoría de la población pasa alguna vez por un ingreso hospitalario, ya sea de corto o largo plazo, explica. “Pero vemos a los críos desbordados con el ingreso y por eso tenemos que trabajar con ellos en su salud emocional y evitar que se vean sobrepasados por su realidad”, señala la docente. 

Tutorías para la salud

Las tutorías que se llevan a cabo explican a los menores, por un lado, por qué están en el hospital, en un lenguaje adecuado a su edad pero siempre de manera objetiva. “Tienen que estar situados en lo que está pasando y en cuál es su papel en este momento”, resalta. En el caso concreto de la oncología infantil, la docente señala que se hace especial hincapié en que el 85% de la población que lo sufre se cura y por eso el mensaje se centra en destacar que se trata de una enfermedad grave, pero curable.

“Se debe tener en cuenta que el proceso al principio es muy traumático, porque se lleva a cabo una ruptura con la rutina. Pero los peques se adaptan perfectamente, si ven a sus padres tranquilos”, resalta. Otro caso es el de la población adolescente, que está “en plena rebeldía”, lo que supone una barrera más difícil de superar. 

Celebración también en los colegios

Ana Martínez explica que ya antes de la pandemia se pensaba trasladar la celebración a los colegios, ya que aulas hospitalarias como la albaceteña ya acogían excursiones para acercar a toda la población infantil a la realidad de los centros sanitarios y su papel en la sociedad. “Es especialmente importante preparar a los chicos que, a lo mejor, tienen menos miedo porque no han pasado nada, porque la salud no sólo se trata de curar, sino también de cuidar”, explica la docente. 

El aula se ha ido adaptando tras la pandemia, con medidas de protección necesarias y con coordinaciones. Las herramientas se han ido flexibilizando, según lo ha marcado el protocolo. “Las medidas higiénicas han marcado nuestro trabajo y no alterar la rutina era importante para seguir trabajando con los chicos. Seguimos llevando protección para dar seguridad”. 

Los 'piratas' que ayudan a la población infantil 

En plena crisis sanitaria, la Gerencia Hospitalaria de Albacete puso en marcha un original proyecto para mejorar la experiencia en quirófano de los pacientes más pequeños. ‘Una historia de piratas: navegando por el quirófano’ era el proyecto que quería suplir una necesidad que observaron los profesionales de los menores que se separaban en la puerta de sus padres y que “venían nerviosos”.

Es un cuento que con un lenguaje muy sencillo les explica cómo va a ser el paso por quirófano, desde la pulsera de admisión hasta cómo llegan a su pasillo. En el libro trabajaron profesionales de la psicología y la salud del Hospital Perpetuo Socorro, y se apoyó en un vídeo con un recorrido real al que se puede acceder desde la primera página del cuento.

A raíz del artículo publicado por este medio y otros sobre las denuncias realizadas por familiares de pacientes con cáncer menores de edad este lunes ante el Parlamento Vasco, en las que pedían camas para que puedan acompañar a sus hijos durante las largas estancias en los hospitales, profesionales con “dedicación exclusiva” a los menores con cáncer y atención psicológica durante el tratamiento y el duelo, desde el Departamento de Salud han publicado una nota aclaratoria para justificar que “todo el equipo de oncología pediátrica, la Dirección de la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces a la que pertenece el Hospital Universitario Cruces, Osakidetza y el Departamento de Salud” trabaja con “dedicación y esfuerzo para la mejora continua” de la oncología pediátrica. 

En el escrito han realizado una lista de las medidas que se han llevado a cabo para mejorar el servicio, como que el número de pediatras con dedicación completa a la unidad de oncología del hospital de Cruces, “se incrementó de 4 a 5 en febrero de 2019” o que se han realizado mejoras en las instalaciones por valor de 300.000 euros que incluyen la climatización y otros cambios en los baños y la iluminación de esa zona del hospital. Sin embargo, no han aclarado ningún apunte sobre las peticiones concretas que realizaron las familias, que representaban a Umeekin, la Federación vasca de niños con cáncer, y a las asociaciones de cada provincia como ASPANAFOA en Álava, ASPANOGI en Gipuzkoa y ASPANOVAS, en Bizkaia. 

Una de las peticiones más relevantes que las familias llevaron a cabo durante su comparecencia del lunes fue la de camas para los familiares que acompañan a los menores en sus largas estancias en los hospitales durante sus tratamientos contra el cáncer, ya que, según denunciaron, se veían obligados “a pasar meses durmiendo en sofás”. En este sentido, el Departamento de Salud ha explicado que “en relación a la dotación de habitaciones en oncología pediátrica en el Hospital Universitario Cruces es adecuada a las necesidades asistenciales actuales”. “El número de habitaciones y camas disponibles se amplió en el verano del año 2019 con la reforma de 2 nuevas habitaciones dobles y la división de la habitación cuádruple en una individual y otra doble. La ocupación media en los 2 últimos años ha sido del 30%. Los tratamientos del cáncer infantil van evolucionando con la incorporación de nuevas terapias que pueden administrarse de forma ambulatoria, en el hospital de día de oncología pediátrica, y que permiten la disminución de los ingresos hospitalarios para la administración de quimioterapia”, han recalcado, haciendo referencia solamente a las camas ocupadas por los pacientes y no por sus familias.

Otra de las peticiones de las familias era la atención psicológica tanto para sus hijos con cáncer como para ellos durante todo el proceso y, en especial, en el duelo tras la pérdida del menor si no se supera la enfermedad. “Estos estándares no son negociables, no son privilegios, son derechos de nuestros hijos. Necesitamos una asistencia de calidad durante todo el proceso, durante todo el tratamiento y, en el caso de no superar el cáncer, también en el duelo. Es muy importante el apoyo psicológico en todo el proceso, porque los padres, de la noche a la mañana, nos vemos en una situación que jamás hubiéramos imaginado y que a veces no sabemos cómo gestionar. Nos quedamos sin fuerzas, necesitamos que alguien nos guíe”, denunció la presidenta de Umeekin, la Federación vasca de niños con cáncer.

Un nuevo plan de cuidados paliativos

En el escrito realizado por el Departamento de Salud no se atienden las peticiones sobre atención psicológica, pero sí que se responde a la petición de contar con una atención paliativa para los menores con cáncer, ya que hasta ahora, solo existía la atención paliativa centrada en adultos. “En 2022 hemos trabajado en la elaboración del nuevo plan de cuidados paliativos que volverá a incluir objetivos y planes de acción centrados en las y los pacientes pediátricos y en la atención paliativa de las personas y familias afectadas por el cáncer en la infancia y adolescencia”, han informado.

“En el último año también se ha avanzado mucho hacia el trabajo en red entre las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi, en el desarrollo de los objetivos planteados para el cáncer en la infancia y adolescencia dentro del actual plan oncológico de Euskadi, en la apertura de nuevos ensayos clínicos y el desarrollo de la investigación sobre el cáncer infantil”, han añadido en el documento.

No es la primera vez que las asociaciones de familiares de menores con cáncer, que en Euskadi atienden a más de 200 familias, se presentan en el Parlamento Vasco y exigen mejoras en la atención de pacientes oncológicos. Ya lo hicieron en 2019, donde se les prometieron adaptaciones en las instalaciones y en el personal que atiende a sus hijos. Sin embargo, según denunciaron, las mejoras prometidas en lo que denominaron como Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023 no se han cumplido. “No puede ser que hayan pasado tres años y se haya solucionado tan poco. Entendemos que ha habido una pandemia, pero el cáncer no ha parado, los tratamientos no han parado y las familias de hace tres años y las de ahora siguen necesitando mejores infraestructuras”, sentenciaron ante los representantes políticos que aceptaron llegar a acuerdos para atender a sus peticiones.

Laura, Nekane, Zuriñe y Ainhoa son madres de menores con cáncer. Viven una realidad que jamás pensaron que llegarían a vivir y son testigos cada día de la falta de recursos de los hospitales en los que sus hijos están en tratamiento: el Hospital Universitario de Cruces y el Hospital Universitario de Donostia. Como madres de menores de edad, ellas también pasan largas jornadas en los hospitales, en los que, según denuncian, los familiares de los pacientes oncológicos no disponen de camas ni de comida. En el de Cruces, en Barakaldo, tampoco hay una sala de espera específica para los pacientes con cáncer, ni habitaciones individuales. “El Hospital Universitario de Donostia cuenta con algunas camas para familiares de pacientes, pero el de Cruces no”, explica Laura Hueso, madre de un menor con cáncer que conoce de primera mano la situación. “No es lo mismo dormir en un sofá durante meses a dormir en una cama. En la situación que vivimos no se descansa, pero en un sofá no es que no descansemos, es que nos destroza”, lamenta. Según detalla, los pacientes oncológicos menores de edad no disponen de un entorno apropiado en los hospitales ni de intimidad en sus habitaciones, lo que hace que vivan situaciones realmente difíciles. “La intimidad y la privacidad son muy importantes, porque en ocasiones se reciben noticias delicadas y es muy difícil gestionar el recibir una buena noticia mientras que al compañero de habitación le han dado una mala, siendo los dos niños pequeños”, sostiene.

Ante ese tipo de situaciones, los familiares trataron de buscar ayuda y apoyarse unos a otros creando asociaciones de familias de menores con cáncer como Umeekin, la Federación vasca de niños con cáncer, de la que Laura Hueso es presidenta, y las asociaciones de cada provincia como ASPANAFOA en Álava, ASPANOGI en Gipuzkoa y ASPANOVAS, en Bizkaia. Actualmente dan servicio y apoyo a más de 200 familias al año. Este lunes representantes de todas las asociaciones han presentado en el Parlamento Vasco sus quejas sobre el servicio que ofrecen a sus hijos. “No podemos olvidar que nuestros hijos, aunque estén enfermos, son niños y tienen derecho a jugar, a aprender, a desarrollarse socialmente y tienen derecho al igual que cualquier otro niño a que sus padres estén bien, a que tengamos un sostén emocional y psicológico, que se nos cuide y que se nos arrope. Nos han llegado a decir que somos nosotros los que tenemos que llamar a las puertas, pero nosotros no tenemos fuerzas para llamar a ninguna puerta, cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer tu cabeza se paraliza. Necesitamos que seáis vosotros los que vengáis a ayudarnos, a decirnos qué es lo que necesitamos y no al revés. A nosotros no nos quedan fuerzas”, ha lamentado Hueso, visiblemente emocionada ante los representantes parlamentarios.

Sin información ni atención psicológica

No es la primera vez que las asociaciones de familiares de menores con cáncer se presentan en la Cámara vasca y exigen mejoras en la atención de pacientes oncológicos. Ya lo hicieron en 2019, donde se les prometieron adaptaciones en las instalaciones y en el personal que atiende a sus hijos. Sin embargo, las mejoras prometidas en lo que denominaron como Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023 no se han cumplido. “Los estándares y recomendaciones a los que se comprometieron y que son los que recomienda el Ministerio de Sanidad desde el año 2015 no se cumplen”, ha criticado Hueso.

Necesitamos una asistencia de calidad durante todo el proceso, durante todo el tratamiento y, en el caso de no superar el cáncer, también en el duelo

Laura Hueso — Madre de un menor con cáncer y presidenta de Umeekin

Entre los estándares que no se cumplen, las representantes de las asociaciones han indicado la falta de información ordenada sobre la unidad en la que sus hijos son atendidos y la falta de procedimientos ante situaciones de duelo, algo que han considerado fundamental, junto con la atención psicológica tanto a pacientes como a sus familias. “Estos estándares no son negociables, no son privilegios, son derechos de nuestros hijos. Necesitamos una asistencia de calidad durante todo el proceso, durante todo el tratamiento y, en el caso de no superar el cáncer, también en el duelo. Es muy importante el apoyo psicológico en todo el proceso, porque los padres, de la noche a la mañana, nos vemos en una situación que jamás hubiéramos imaginado y que a veces no sabemos cómo gestionar. Nos quedamos sin fuerzas, necesitamos que alguien nos guíe”, ha explicado Hueso.

Los estándares sobre recursos humanos, es decir, de profesionales de Osakidetza necesarios para la atención de pacientes oncológicos menores de edad, tampoco se cumplen, según han denunciado estas familias. Exigen -y a día de hoy no tienen- un oncólogo pediatra por cada diez diagnósticos nuevos anuales, un enfermero por cada cinco pacientes ingresados, con un mínimo de dos enfermeros por turno y que cuenten con formación específica y un coordinador asistencial que garantice la coordinación de los pacientes y familias. También exigen que los profesionales que atiendan a sus hijos cuenten con formación en cuidados paliativos. “Los profesionales que atienden a nuestros hijos deben tener dedicación exclusiva a la unidad oncológica además de los recursos necesarios para el desarrollo de sus funciones, teniendo en cuenta las necesidades especiales que surgen en la atención de pacientes oncológicos pediátricos. Los pacientes y sus familias tienen derecho a que se pongan en marcha todos los medios necesarios para que se mejore la atención”, ha indicado.

Entendemos que ha habido una pandemia, pero el cáncer no ha parado. No puede ser que aún no tengamos ni una sala de espera

Ainhoa Fernández — Madre de un menor con cáncer y representante de ASPANOVAS, asociación de familias de Bizkaia

Las representantes de cada provincia han coincidido en que su objetivo principal es que sus hijos tengan los recursos humanos y materiales que necesitan durante las diferentes etapas del tratamiento contra el cáncer. “No puede ser que hayan pasado tres años y se haya solucionado tan poco. Entendemos que ha habido una pandemia, pero el cáncer no ha parado, los tratamientos no han parado y las familias de hace tres años y las de ahora siguen necesitando mejores infraestructuras. La unidad de Cruces, en su momento, daba una cobertura excelente a los pacientes que recibía, pero han pasado 30 años y esa unidad hay que redimensionarla y adaptarla a los casos que recibe. Recibe pacientes de Bizkaia, Álava y Cantabria y no tienen una sala de espera mientras esperan a su tratamiento. No puede ser que todavía no tengamos algo tan básico como una sala de espera. Llevamos más de 10 años pidiéndolo. No nos podemos permitir el lujo de volver dentro de cinco años para pedir lo mismo. Los profesionales están desbordados, necesitan tener a su disposición todos los recursos para cubrir sus turnos. No queremos buscar culpables, queremos encontrar soluciones.”, ha criticado la representante de la asociación de Bizkaia, Ainhoa Fernández.

Unidad política para dar soluciones

Al igual que ocurrió en la comparecencia que realizaron en el año 2019, todos los representantes políticos del Parlamento Vasco han estado de acuerdo en poner de su parte para negociar mejoras en el servicio. La representante del PP, Laura Garrido, ha indicado que “en el año 2019 se abrió un camino que la pandemia paró, pero el Gobierno vasco tiene que retomar este tema, no hay excusas, las necesidades están ahí”. “No solo hablamos de niños a los que se les diagnostica un cáncer y merecen una atención integral, las familias también lo necesitan, porque esos niños tienen que estar acompañados, son estancias muy largas y se necesitan instalaciones adecuadas. Trataremos de llegar a acuerdos para una cuestión que es de necesidad y prioritaria que debe retomar el Gobierno vasco”, ha señalado.

Desde Elkarrekin Podemos-IU, Jon Hernández, ha indicado que, “a modo de conclusión”, son necesarios “más profesionales” para que se cumplan los estándares establecidos. Mientras que Ekain Rico, representante del PSE-EE ha asegurado que “todos queremos avanzar con vosotros de la mano para que la atención a nuestros niños y niñas con cáncer sea excelente”.

Rebeka Ubera, de EH Bildu, ha añadido que tendrán en cuenta y tratarán “de poner en valor estos temas con el resto de partidos para poner en marcha las medidas necesarias y abordar las necesidades que hay”, ha insistido la parlamentaria, para después agradecer a las presentes por “estar defendiendo y reforzando la sanidad pública”. Por último, Jon Aiartza, representante del PNV, ha señalado que “mejorar los servicios para los pacientes oncológicos es un objetivo compartido por todos”. “Nosotros también actuamos con empatía ante las situaciones que vivís y buscamos soluciones adecuadas. Sin duda siempre hay un margen de mejora y reconocemos la importancia de las indicaciones que nos dais. Las acciones tienen que ir más allá del papel. Sabemos que estáis en contacto con el Departamento, pero entendemos como nos decís, que a veces no tenéis fuerzas para tocar puertas, así que nosotros nos vamos a sumar a ese impulso de tocar todas las puertas que sean necesarias. Tomamos nota de todas las indicaciones”, ha asegurado a modo de conclusión a las representantes de las asociaciones.

Los integrantes del Tour de la Ilusión, una vuelta ciclista a Tenerife con la que se quiere recaudar fondos para destinar a hacer más llevadera la estancia de los niños y sus familias en la planta de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, recalaron este jueves en el municipio de Guía de Isora.

El Ayuntamiento montó un puesto de avituallamiento para los jóvenes ciclistas que llevan a cabo esta iniciativa e hizo entrega del dinero recaudado para esta causa solidaria a lo largo de la semana en los puntos habilitados por el Ayuntamiento y en el Bar Central.

Se calcula que en Catalunya mueren cerca de 500 menores de edad cada año por culpa de enfermedades. Según datos del Idescat, hay 2,74 defunciones antes de llegar al año de edad por cada 1.000 nacidos vivos. Ante esta situación aparecen los cuidados paliativos pediátricos, una atención que se da a aquellos niños que tienen enfermedades predominantemente incurables o que tienen una situación amenazante o limitante para la vida.

El Hospital de Sant Joan de Déu, en Barcelona, dispone de una de las unidades de paliativos pediátricos referentes en toda España. Creada en 1991, actualmente está formada por un equipo multidisciplinar que consta de tres médicos, cuatro enfermeras, un psicólogo, una trabajadora social, un agente espiritual y una enfermera y consultora clínica. “Ofrecemos una atención no sólo física, sino integral y holística, desde el punto de vista físico, psicoemocional, social y también espiritual” explica Sergi Navarro, jefe de la unidad de cuidados paliativos y primer presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Desde aquí atienden a un centenar de niños cada año. No obstante, matizan, “hay más”. Se calcula que hay un millar de niños con necesidades paliativas en Catalunya, de los cuales entre un 30 y un 40% son oncológicas. Fundaciones como Enriqueta Villavecchia, Gloria Solé o Afanoc son claves para que funcione esta unidad.

“Somos referentes por la sensibilidad del hospital”, opina, convencida, la enfermera Núria Carsi: “Lo que ha habido es un impulso del equipo por querer hacer que esto coja fuerza y siga adelante y llegue a más población”. El trabajo de estos profesionales, que se dedican a “dar calidad de vida”, no es nada fácil.

Uno de sus objetivos es que la persona llegue a su momento de morir con la máxima salud y que puedan hacer el traspaso en un momento de serenidad, siendo capaces de “dejarlo ir”. Esto, explican, es clave para ayudar a la familia en el duelo posterior, pero también para el niño que está a punto de morir. “Al igual que se le ha de acompañar en el momento de nacer, se le ha de acompañar también en el momento de morir”, explica Carsi. “No sólo ayudamos a morir, sino a vivir y a vivir mejor. Lo que hacemos es aumentar la cantidad y la calidad de vida, tenemos que eliminar el estigma”, añade el doctor Navarro.

“No estamos preparados para entender que los niños se mueren”

“Gracias por acompañarnos en este largo camino, para hacernos la vida más fácil y para ayudarnos a aceptar lo que es inaceptable”, reza el testimonio de L.B. Como sociedad, explica el doctor Navarro, no estamos preparados para entender que los niños se mueren, sobre todo “en las altas sociedades”. Esto se debe a que gracias a los avances científicos “parece que ya nadie se puede morir de una enfermedad”.

La enfermera Carsi lleva un colgante con una frase marcada sobre el papel, pero también en su cabeza. Rápidamente hace refiere a ello: “Ya que no podemos dar días a tu vida, damos vida a tus días”. Quien la pronunció fue una madre que perdió a su hijo. Para Carsi, vivimos en una sociedad que pide al enfermo que luche frente a la enfermedad. Por eso, a veces, cuando el niño ve que se muere y es consciente de ello, lo puede entender como que ha incumplido lo que le piden y lo puede vivir como un fracaso. “Morirse no es fracasar ni tirar la toalla, es un proceso de la vida y no hay vida si no hay muerte. Debemos enseñar a estos niños que no tienen que disculparse de nada”. Por suerte, insiste, hay pocos niños que se mueren, pero por desgracia hay otros que sí que mueren siendo sólo niños: “No lo podemos evitar, pero sí los podemos acompañar a tener una buena muerte”.

Para lograr esto, el primer paso es tener el dolor controlado para luego poder tratar la pirámide de las necesidades, como las emociones. El doctor Navarro contrasta que, si bien no se puede curar el sufrimiento de la familia y el niño, “sí que lo puedes acompañar, estar disponible, puedes dar herramientas a la familia para hacer que se apoderen y puedan hacer frente a esta situación tan difícil”. Esto justamente es lo que destaca el testimonio de M.C.: “En sus visitas a domicilio y con sus llamadas periódicas nos aconsejaban, nos animaban y nos reconfortaban con su seguimiento. Siempre estuvieron localizables cuando los necesitamos para cualquier urgencia”.

Una opinión compartida por el testimonio de E.R. que explica que a pesar de los momentos vividos y las dificultades “hemos aprendido y nos han enseñado muchas cosas. Pero si nos tenemos que quedar con algo, un detalle, un momento, una virtud, nosotros nos quedamos con el hecho de que siempre han estado cuando los hemos necesitado”.

Una de las dudas que surgen entre las familias es como se le explica a su hijo que está muriendo. Esto dependerá del niño, de la edad, del nivel de maduración y de muchos otros factores ambientales y familiares. El concepto de la muerte se trabaja según las necesidades del niño. “Si son muy pequeños no lo preguntan directamente, pero se ve porque están más inquietos, o a través del juego y los dibujos vemos las dudas que pueden tener”, explica Carsi. Siempre será la persona más cercana al niño quien le explique, por eso se trabaja mucho con los padres porque la gran mayoría de las preguntas irán dirigidas a ellos.

A partir de ahí, el equipo trabaja con todos los miembros de la unidad familiar pero también con un círculo más extenso y con el entorno del niño, como la escuela. Se habla de que los hermanos son los grandes olvidados, pero para la enfermera Carsi una preocupación son los abuelos porque tienen un doble nivel de duelo y de sufrimiento: ven al nieto morirse, cuando ellos tienen edad de morirse y piensan “debería ser yo”. Asimismo, ven a su hijo sufrir porque está perdiendo a su hijo“.

Dejar ir

Aunque actualmente existe la posibilidad de hacer muchos procedimientos médicos y se dispone de mucha tecnología, “no siempre todo lo que podemos hacer está bien hecho o se debe hacer”. El doctor Navarro desarrolla esta idea que, en un primer momento, puede parecer contradictoria: “Hay veces que si algo que podemos hacer no le aporta ningún beneficio al niño no se debe hacer, ya que le puede hacer daño”. Lo ejemplifican. “A veces si en un momento concreto reanimásemos o hiciéramos una transfusión, o si hiciéramos un tratamiento activo de antibiótico, no estaríamos acompañando a este niño en su proceso de muerte, estaríamos interfiriendo en el hecho que pueda hacer este proceso de una manera saludable. Esto, a veces, para los padres, si no están aceptando la realidad y la situación de la muerte, les es muy difícil de entender porque querrían que se continúase actuando para curarlo. Obviamente es difícil de entender para la familia; pero lo más difícil de entender es que su hijo no se puede curar”.

Ante estas situaciones, el trabajo de la unidad de cuidados paliativos es continuar indicando que “la mirada es de acompañar hacia la muerte, no hacia la vida”. Por ello recomiendan a las familias que, por muy difícil que sea, deben dejar que esta persona muera. “El acto de amor más grande que puede hacer un padre o madre es que, por mucho que quiera al niño, debe soltar”, concluyen los profesionales.

Una vez el niño ha muerto hay dos momentos clave. El primero, una semana después del fallecimiento cuando se llama a la familia para ver cómo están. “Una semana es el período que consideramos que es el momento donde todo el mundo deja de estar tan encima”. Un mes más tarde se propone a la familia hacer una visita cerrada con los profesionales que les han tratado para poder repasar dudas o miedos que hayan podido aparecer. También les recomiendan asistir a grupos de padres y madres para que vean que no son los únicos que están pasando por esta fase tan complicada y puedan compartir experiencias.

Referentes profesionales

Sant Joan de Déu también es referente en formación y sensibilización de otros profesionales de otros hospitales y equipos: “Lo que hacemos es enseñar un modelo que a nosotros nos funciona”. Recordando este caso, y la de todas y cada una de las familias que pisan Sant Joan de Déu, explica que es importante trabajar con la idea que los cuidados paliativos lo que traerán es una mejor calidad de vida, para el niño y para la familia, en este proceso final de la vida, que puede ser corto o largo.

Uno de los profesionales clave en todo el proceso es la enfermera pediátrica. En este momento de final de la vida no sólo tiene que hacer los cuidados de enfermería básicas y físicas, sino atender toda la salud de esta persona en toda su globalidad, ya que muchas veces es el hilo conductor que une el trabajo de equipo de toda la unidad de cuidados paliativos. “El objetivo es poder acompañar a la familia a que enfrente esta situación de una manera que haya las menores complicaciones posibles. El dolor no se les puede evitar, pero podemos acompañarlos a vivir este dolor de una manera que trascienda y que salgan del dolor enriquecidos, no sólo entristecidos o doloridos” explica la enfermera Carsi que, además, cuenta con una formación especializada para hacer acompañamiento en una situación compleja y de final de vida y duelo.

A pesar de ser referentes estatales, miran hacia los países anglosajones donde, según ellos, son pioneros en cuidados paliativos de adultos y pediátricos porque la atención “está mucho más regularizada y universalizada”. Mientras tanto, uno de los retos que se marcan es que “esta especialización de Sant Joan de Déu pueda llegar a todo el que lo necesite”. Esto implica formar los equipos de todos los hospitales en una base de cuidados paliativos para que tengan instrumentos básicos para trabajar estas situaciones en un primer momento: “Todo funciona mucho mejor cuando se empieza a actuar de manera precoz y acompañar todo el proceso”.

Se refiere, por ejemplo, a los profesionales que trabajan en un CAP. “Nosotros convivimos con estas situaciones en nuestro día a día porque somos una unidad especializada, pero el profesional que está en el CAP se encuentra con estas situaciones una vez al año o incluso menos. Si no tiene unas herramientas mínimas no podrá hacer bien su trabajo y sufrirá mucho. Estamos hablando de cuidados, para el niño principalmente pero también para la familia y el profesional”, concluye el doctor Navarro.

Efectivos del Consorcio de Bomberos de Tenerife han acudido este lunes al Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria para celebrar junto a los pacientes pediátricos, sus familias y los profesionales del centro hospitalario las fiestas navideñas.

Las sirenas de los vehículos de este cuerpo de seguridad y emergencias anunciaban su llegada al Hospital, de forma que usuarios, transeúntes, estudiantes de Enfermería y trabajadores de La Candelaria se sumaron a la espera de los niños y niñas hospitalizados que pudieron recibir a pie de calle a los bomberos.

Los bomberos desplegaron una autoescala, que alcanza una altura de 20 metros, por la que hicieron rappel varios de ellos, una maniobra que ovacionaron todos los asistentes. Ya en el suelo, el segundo camión se encargó de disparar espuma, a modo de nieve, para dar paso a numerosas fotos de los pacientes y sus familiares junto a los bomberos.

Después, los más pequeños pudieron subir al camión, conocer su interior y probarse el casco que viste este cuerpo de élite, tan llamativo como identificativo de estos profesionales que velan por la seguridad de los tinerfeños.

A continuación, los agentes visitaron a los pacientes de la Unidad de Oncología Infantil del servicio de Pediatría del Hospital de La Candelaria para recorrer después, habitación por habitación, la planta de Hospitalización y el servicio de Urgencias, donde entregaron obsequios a los niños que allí se encontraban.

“El grado de abstracción y contemporaneidad de la propuesta, capaz de catalizar múltiples versiones de interpretación por los usuarios”, han sido algunos de los motivos que han movido al jurado para decantarse por este trabajo. Además, han destacado que “esta propuesta ayuda al desarrollo de la inteligencia abstracta y se adecúa a diversas edades y con facilidad de aplicación”.

El decano del Colegio Oficial de Arquitectos de la Región, Rafael Pardo, ha señalado que también “han decidido donar a la Fundación Aladina el dinero recaudado en concepto de cuota de inscripción para la participación en el concurso, así como una ayuda procedente de la partida que el Colegio destina a colaboraciones con ONG. También ha destacado ”la calidad de los dos accésits otorgados a los proyectos bajo los lemas ‘Bienvenidos al circo’, de los autores Teresa Sánchez, Francisco Javier Cortés e Inmaculada Sánchez, y ‘Los vecinos de Zagalurbis’, a cargo de Dictinio del Castillo, Carlos Pérez y Diego Lizán“.

Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina, ha destacado que “lo que se pretende es lograr un entorno adecuado, alegre y optimista, adaptado a los niños. Un hospital que sea acogedor y divertido y en el que los niños enfermos de cáncer y sus familias estén cómodos”.

El objetivo del concurso puesto en marcha por la Fundación Aladina, quien financiará dicha intervención, y el Colegio de Arquitectos tiene como objetivo el diseño y decoración interior de la zona de oncología pediátrica del Hospital Materno-Infantil Virgen de la Arrixaca para “contribuir a la mejora de la salud de los pacientes infanto-juveniles ingresados, fomentando y contribuyendo a la creación de un entorno optimista, alegre, divertido y cercano para el paciente y su familia”.

El jurado del concurso ha estado compuesto por Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina, Rafael Pardo, decano del Colegio Oficial de Arquitectos de la Región, Juan Pedro Sanz Alarcón, arquitecto designado por el Colegio, Elisa Vaquero, arquitecta designada por la Fundación, Manuel Sánchez-Solís, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Infantil, y Tomasa Alcaráz, supervisora del Área Infantil.

Fundación Aladina 

La Fundación Aladina, www.aladina.org nació en 2005, pero comenzó a gestarse cuatro años antes, a iniciativa de su presidente, Paco Arango.

“Aladina proporciona apoyo integral a niños, adolescentes y familiares, conscientes de que tan importante como cuidar el cuerpo es atender el alma de los pequeños valientes, por eso ofrece asistencia psicológica, emocional y material”.

La Fundación Aladina  atiende cada año a más de 1.500 niños y sus familias en los siete hospitales públicos con los que colabora.

En diciembre de 2014, la Asamblea en Defensa de la Sanidad Pública de Toledo denunció que el Gobierno de Castilla-La Mancha, entonces liderado por María Dolores de Cospedal, estaba derivando pacientes de oncología infantil a otras comunidades autónomas, con tratamientos “totalmente” asumibles. A la par, aseguraban los profesionales, se restringían contratos y recursos en la Unidad en el Hospital Virgen de la Salud, de la capital autonómica. Los profesionales acusaron también al Gobierno regional de haber empezado las gestiones para dejar a Toledo finalmente sin Unidad de oncología infantil, lo que significaría tener que llevar a todos los niños enfermos a otras comunidades autónomas.

El responsable de Oncología Infantil en el hospital toledano, Marcos Zamora, acudió junto a los representantes de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer al último Consejo de Gobierno 'abierto' celebrado en Castilla-La Mancha. “Es una grata sorpresa contar con todo el apoyo de nuestros responsables políticos”, señaló Zamora, quien comunicó que las derivaciones a Madrid, un “veto” que le había impuesto el Gobierno anterior se había acabado. Ahora, señala el médico, el objetivo es conseguir que las unidades se doten de la “máxima” calidad profesional y asistencial“. 

Desde Afanion, han celebrado que el encuentro con el Gobierno regional signifique que se “cumplen” los objetivos de la asociaciones, que promueve que las unidades estén dotadas en concordancia con el número de casos. “La asociación da un paso adelante”, aseguraron. Por su parte, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández ha comunicado que se creará una Unidad asistencial también en Albacete, para hacer frente a la realidad actual de los enfermos infantiles de oncología en Castilla-La Mancha. 

Fernández ha señalado también que ha acordado poner en marcha un registro de cáncer infantil en Castilla-La Mancha, ya que hasta ahora sólo se ha seguido el registro nacional. En total, el consejero de Sanidad señala que hay alrededor de 400 familias afectadas en la región y que cada año se registran unos 70 casos nuevos. La oncología infantil se incluirá también en las nuevas Escuelas de Pacientes, que servirán para dar apoyo al paciente y su familia. Será la tercera enfermedad que se incluirá en esta institución, después de la diabetes y la oncología de adultos.

La Asamblea por la Sanidad Pública de Toledo ha elevado la voz ante la “desfachatez” del consejero de Sanidad regional, José Ignacio Echániz, quien visitó recientemente las obras de la zona de hospitalización de oncología pediátrica en el Hospital ‘Virgen de la Salud’ de Toledo, mientras aseguran que no se puede presumir de unas obras “totalmente inútiles”, si no vienen acompañadas del necesario aumento de la plantilla en el sector.

Para el colectivo, las obras que incluyen dos puertas de acceso, una segunda habitación de aislamiento y ocho camas de hospitalización, es una medida idéntica a lo que acostumbraba a hacer en la Comunidad de Madrid el consejero de Sanidad, ya que la falta de personal facilita la privatización, pero no ayuda a mejorar el servicio de oncología pediátrica, reclamo insistente por parte de los padres de los pacientes infantiles. Los 60.000 euros anunciados por Sanidad, aseguran, podrían emplearse en contratar el personal que el volumen de casos de la Unidad necesita en la actualidad.

De hecho, los ciudadanos y trabajadores que conforman la Asamblea aseguran que la principal demanda del servicio, tal como lo han comunicado de manera reiterada, es de personal, concretamente de pediatras especializados en oncología, y también de camas que están cerradas, paradójicamente, por las obras actuales. Afirman también que existen problemas a la hora de ingresar a los pacientes infantiles que se encuentran actualmente en tratamiento y que el gesto sólo pretende acallar las voces de unos padres que reclaman mejoras profundas en los servicios asistenciales y materiales de la Unidad de oncología infantil.

Ante las declaraciones de la “especial sensibilidad del Gobierno de Cospedal” con los niños y familias que viven el tratamiento oncológico, la Asamblea ha respondido con la falta de respuesta a la carta escrita por un grupo de padres de pacientes infantiles en julio del año pasado, que se volvió a presentar a finales del pasado junio, en la que se solicitaba una reunión con el mismo Echániz y el gerente del SESCAM, Luis Carretero. Por otro lado señalan el abandono de casi todos los concejales del Partido Popular el pasado 15 de mayo en el Pleno municipal de Toledo, en el momento que los padres de niños con cáncer iban a intervenir, entre los que se encontraba Claudia Alonso, quien acompañó al consejero en esta visita.

Para finalizar, la Asamblea ha querido señalar que el “esfuerzo” al que el Gobierno regional hace alusión de la plantilla de profesionales de oncología infantil realizado el pasado mes de abril, se trata realmente de un pediatra de la UVI de Pediatría que ya estaba contratado por el Servicio de Salud regional que ayudaría a oncología pediátrica, siempre que sus funciones lo permitan. Así, piden a Echániz que gestione los recursos de los que dispone, y que deje de inaugurar ‘obrillas’, contratando al personal necesario que necesitan los pacientes infantiles.

El 13 de mayo, el programa Al Rojo Vivo de la Sexta, se trasladó a Toledo para capturar el testimonio de los padres de niños enfermos de cáncer, que se manifestaban para proclamar que “no podían más” con las condiciones a las que se enfrentan sus hijos. El aumento de los pacientes en los últimos diez años, que se ha doblado, unido a unos recursos que no alcanzan, y a la falta de nuevas contrataciones, tenían a los pacientes de infantiles de cáncer en condiciones absolutamente inadecuadas. La falta de espacio exclusivo, la falta de condiciones de higiene, los problemas en las alimentaciones, según los testimonios de los padres, habían caído en oídos sordos en la Gerencia del Hospital.

El día siguiente, 14 de mayo, el SESCAM anunciaba la creación de un espacio de hospitalización específico para los pacientes de Oncología Pediátrica, que contaría con ocho camas de hospitalización, en la sexta planta del edificio Materno-infantil del Hospital Virgen de la Salud. Sin ofrecer una franja de tiempo específica, el Servicio anunciaba también la ampliación de las habitaciones de aislamiento para los pacientes, que en la actualidad se reduce a una unidad. En esta nota de prensa se anunciaba también que, a partir del lunes, se reforzaría la plantilla de oncología infantil con una pediatra más.

El servicio mencionaba también el Hospital de Día Pediátrico, que aseguran cuenta con una zona de observación, tres camas y cuatro sillones y una habitación de aislamiento. El SESCAM aseguraba también que este complejo dedica “su grueso” a tratamientos ambulatorios de pacientes oncológicos. Los profesionales del Hospital de la Virgen de la Salud han denunciado de forma sistemática lo insuficiente de este centro, que sólo atiende a pacientes hasta las 3 de la tarda, debido a la negativa de contratar una auxiliar de enfermería y una enfermera más. Además, los pacientes señalan que, en reiteradas ocasiones, el Hospital de Día se utiliza como sala de espera para las cirugías.

Un día después, los padres afectados por estas condiciones, intervinieron en el Pleno Municipal de Toledo, sin la presencia del Grupo Municipal del Partido Popular de Toledo, volviendo a denunciar las carencias del sistema en el tratamiento oncológico infantil. En rueda de prensa, conjunta con Izquierda Unida y la Asamblea en Defensa de la Salud Pública de Toledo, los padres anunciaron que el profesional prometido por el SESCAM no se trataba de un oncólogo infantil, sino de un médico pediatra que, finalmente, se incorporó a los servicios el miércoles 21 de mayo.

Tras esta incorporación, que, efectivamente se trataba de un pediatra, no un oncólogo, el Complejo Hospitalario de Toledo (CHT), anunció que se habrían ampliado sus recursos para enfrentarse al aumento de la actividad en Urgencias. Junto al nuevo pediatra, se habrían contratado nuevos profesionales de enfermería, y se procedería a “habilitar nuevos recursos en función de las necesidades”, para hacer frente al aumento de la demanda. En la mañana del 23 de mayo, el SESCAM hacía públicas fotografías en las redes sociales para asegurar que la saturación de las Urgencias, denunciada a través de distintos medios de comunicación, no era tal, y que el complejo de Urgencias funciona con total normalidad.

Tras la situación vivida en el último Pleno municipal de Toledo, el colectivo de madres y padres de niños enfermos de cáncer han levantado la voz para señalar su indignación y decepción ante la salida de los concejales del Partido Popular en el momento de comenzar su intervención. Por parte de Izquierda Unida, el concejal Aurelio San Emeterio ha querido recalcar que no es “ni la primera ni la última vez” que se denuncian las políticas de recorte y degradación de la sanidad, en favor de la “viabilidad económica de unos pocos”.

María Luisa Gómez, quien intervino en el Pleno, se ha limitado a recordar las peticiones que los padres de los pacientes infantiles hicieron ayer en el pleno, señalando que “lamenta mucho lo ocurrido, una situación decepcionante”, en la que sólo se exigía la atención de los representantes ciudadanos en el Ayuntamiento de Toledo. Por parte de la Plataforma por la Sanidad Pública de Toledo, Cristina García señaló que es indignante lo que ha ocurrido en el Pleno, atreviéndose a confirmar que los padres de los niños con cáncer no tienen miedo a estas personas, después de lo que han pasado.

García ha señalado también que, a pesar de la excelencia de los cuidados de los profesionales en el Hospital, las condiciones del mismo son incomparables con las que había hace seis años, a pesar de que que los niños enfermos de cáncer son un colectivo muy delicado, que precisa de unas condiciones especiales en su tratamiento. La portavoz ha afirmado también, respecto a las promesas de mejora del SESCAM, que en julio del año pasado se remitió un escrito a la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha solicitando una mejora en los servicios oncológicos, de la que todavía no reciben respuesta. ‘El SESCAM promete un pediatra, pero los niños no necesitan un pediatra, necesitan un oncólogo, alguien que conozca los tratamientos de quimioterapia“, declara.

La Asamblea en Defensa de la Sanidad Publica de Toledo ha solicitado, mediante escrito, la dimisión del presidente de la Diputación Provincial, Arturo García-Tizón, quien espetó en el Pleno del Ayuntamiento del 15 de mayo que no le interesaba la situación por la que pasaban los niños enfermos de cáncer en el Hospital de Toledo. Representantes de estos pacientes infantiles acudieron al Pleno municipal para exponer su situación, buscando el apoyo de los concejales presentes. Sin embargo, a la hora de tomar palabra, casi la totalidad de los representantes del Partido Popular, con excepción de Ana Bejarano, abandonaron la sala.

Arturo García-Tizón lideró la salida de los concejales, y al ser abordado por los padres con el documento que iba a ser leído, anunció que no le interesaba ni le importaba, abandonando definitivamente la sala. Tal como se puede ver en el vídeo publicado por eldiario.es/clm, el resto de los concejales sí recibieron el documento sin hacer más comentarios. La Asamblea en Defensa de la Sanidad Pública estuvo presente en esta situación y pide la dimisión del político argumentando que “si no le importa ni le interesa el tema de los niños oncológicos, no es digno de ocupar un puesto en el que se representa a los ciudadanos de Toledo”, añadiendo que “encima se cobra por ello”.

El colectivo ha condenado también la decisión del grupo municipal del Partido Popular de abandonar el pleno en el momento de la intervención de la madre para explicar la situación del servicio de Oncología Pediátrica de Toledo, reafirmando su apoyo a las padres y madres a quienes han “dejado con la palabra en la boca”, a pesar de haber solicitado de forma regular su intervención en el Pleno. La Asamblea ha recordado además que son los votos de los ciudadanos de Toledo los que mantienen a los concejales en estos cargos y que sus sueldos vienen también de los impuestos pagados por toda la ciudadanía. Tal como han indicado, no es la primera vez que estos concejales se retiran del Pleno, situación que se repitió el 16 de enero, cuando la Asamblea intervino para denunciar la situación de colapso de Urgencias en el Hospital Virgen de la Salud, en Toledo.

“Nuestra pregunta es para Claudia Alonso (portavoz municipal del PP) ¿Que excusa puede justificar esta actuación? Otros en cambio -prosigue la nota- han dicho que le entendían y nuestra pregunta para ellos es la pronunciada por este mismo padre: ”Si me entendéis porque no os quedáis“. Puede que la respuesta sea es que si me quedo pierdo el sillón”.

Tras el abandono de la sala de casi la totalidad de los concejales del Partido Popular, con la excepción de Ana Isabel Bejarano, la representante del colectivo de los padres enfermos con cáncer, María Luisa Gómez leyó, ante un Pleno medio vacío, las carencias que sufren los niños en tratamiento oncológico y las exigencias de los padres al Gobierno Regional.