Cuando Massimo Perone tuvo que llevar su coche al taller, se vio de repente condenado a encerrarse en casa durante días. “Me sentí detenido, un recluso”, explica desde Tarragona este hombre de 49 años, con una incapacidad completa que le obliga a ir en silla de ruedas. De poco le sirvió su seguro a todo riesgo con coche de cortesía incluido en la póliza para este tipo de situaciones. Le respondieron que no disponían de vehículos de sustitución adaptados a sus necesidades.

“¿De qué me sirve que me des un vehículo que no puedo conducir?”, le preguntó a su agente de seguros. No fue capaz de obtener una respuesta convincente.

En España hay más de 55.000 conductores con movilidad reducida expuestos al mismo problema: no pueden obtener un coche de sustitución si se les estropea el suyo porque ninguna aseguradora dispone de vehículos adaptados. Alquilar uno también es una quimera, explican varios conductores entrevistados y asociaciones de afectados, y se conocen pocos lugares en el país donde se ofrezca un vehículo de este tipo.

“Da igual el seguro que tengas o la marca de coche que te hayas comprado, es el mismo drama”, explica Anxo Queiruga, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). “Nos resulta imposible encontrar coches adaptados cuando viajamos o tenemos nuestro vehículo en el taller”.

El coste de adaptar un coche para personas con movilidad reducida depende de lo necesite el conductor. Puede costar desde los 4.000 euros que requiere una adaptación básica, en la que tanto el acelerador como el freno se colocan en un aro junto al volante, hasta los 30.000 euros que requieren las personas con menor movilidad que solo pueden conducir mediante un joystick. 

Desde las asociaciones de personas con movilidad reducida consultadas entienden que cierto tipo de adaptaciones son muy costosas y no pretenden que estén disponibles en todos lados, pero sí creen que tanto las marcas como las aseguradoras podrían hacer un esfuerzo para ayudar un poco más a este colectivo. 

“No costaría demasiado que hubiera un vehículo en cada Comunidad Autónoma con las adaptaciones básicas”, explica Albert Carbonell, presidente de la entidad MIFAS de personas con movilidad reducida. “No es pedir demasiado y encima son coches que también podrían utilizar el resto de conductores que no tienen ningún problema de movilidad”.

Desde MIFAS explican que en algunos lugares como EE.UU., por ejemplo, las empresas de alquiler te adaptan cualquiera de los vehículos requeridos si se avisa con suficientes días de antelación, algo que resulta imposible en nuestro país.

El mejor ejemplo de la falta de estos vehículos de alquiler en España es que, tras consultar a media docena de personas con movilidad reducida o representantes de estas asociaciones, todas hablan del mismo coche: uno que está en las Islas Canarias y que, si se pide con suficiente tiempo, se puede mover entre las distintas islas del archipiélago.

¿Por qué en las Canarias? “Los hoteles de ahí hace tiempo que tienen claro que el turismo accesible es un buen negocio”, señala Carbonell, que explica que entre las personas con movilidad reducida de Europa es un destino que cuenta con muchos adeptos.

Buena parte de las principales aseguradoras del país no han respondido a las peticiones de comentario para este reportaje. Solo Mapfre y AXA han accedido a comentar la situación. En la primera explican que disponen de un “protocolo” para estos casos y “se estudia cada caso en particular”. Añaden que, en caso de no poder ofrecer este tipo de coche, “estudian las alternativas para poder cubrir las necesidades” del asegurado. 

Desde AXA aseguran que trabajan para que “en la medida de lo posible” se ofrezcan los vehículos que sus clientes necesitan, pero admiten que “no siempre es posible” debido a “la flota disponible”. Explican que en estos casos acuden a “otras fórmulas” como el alquiler de vehículos, a pesar de que los afectados aseguran que esta posibilidad es muy remota.

Tanto Carbonell como Queiruga, de COCEMFE, lamentan que ni siquiera hay un registro nacional de cuántos vehículos de este tipo hay disponibles en España. “No hay información disponible”, explica Quiruga, que tras mucho negociar logró que su seguro le pague los desplazamientos mediante un taxi adaptado cuando su coche está en el taller. Reconoce, sin embargo, que su caso es una excepción. “Lo conseguí porque tenemos un grupo de empresas con casi un centenar de vehículos asegurados con la misma compañía”, admite. “No me podían decir que no”, remacha.

Soluciones peligrosas

Albert Faura, vecino de Barcelona de 56 años, ha sufrido la falta de soluciones por partida doble. A la ausencia de vehículos adaptados de sustitución o para alquilar se le sumó la crisis de suministros en la industria automovilística. Llevó su Toyota Yaris a reparar y no se lo devolvieron hasta pasado un mes. 

“Yo hago muchas cosas, no soy de quedarme en casa”, explicaba recientemente en el barrio de Gràcia, donde reside, antes de ir a jugar un partido de tenis en silla de ruedas. “Me vi obligado a buscar una alternativa para no quedarme encerrado”.

Faura aceptó el coche de sustitución que le ofrecieron en el concesionario a pesar de no estar adaptado a sus necesidades. La alternativa para conducirlo fueron unos bastones que compró en Amazon por 180 euros. Con estos dispositivos frena y acelera con la mano mientras con la otra atiende el volante. “No sé ni siquiera si son legales”, admite.

El primer día que los usó viajó hasta Girona. Todo fue bien por la autopista hasta que, al salir de la carretera, el coche que tenía delante frenó en seco. Le dio un golpe y tuvo que pagar los 300 euros de la franquicia de su seguro por haber dañado el coche de sustitución. “Los siguientes días me di unos cuantos golpes más por culpa de estos bastones”, señalaba el día de la entrevista. 

Marisé Ibañez, de 46 años y también en silla de ruedas, explica que cuando se ha visto en una tesitura parecida no se ha atrevido a conducir con las palancas. “Supone poner en riesgo al resto de la humanidad solo porque no nos ofrecen un vehículo en condiciones”, explica esta mujer desde Figueres (Girona). “Yo cuando he dejado el coche en el taller ha sido porque sabía que esa semana no lo necesitaría”, añade. 

Si hay tantos potenciales afectados, ¿por qué hasta la fecha apenas se ha reivindicado esta cuestión dentro del colectivo? La mayoría de respuestas apuntan hacia la resignación de un grupo que en su día a día tiene que superar obstáculos uno detrás de otro.

“La vorágine del día a día se nos come”, apunta Queiruga. “Afrontamos un montón de situaciones delicadas, necesitamos personas que nos ayuden para todo… Cada uno tiene sus propios problemas y reivindicaciones y solo nos damos cuenta de esto cuando ya tenemos el coche en el taller”.

El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Andalucía) ha rechazado el nuevo decreto aprobado por el Gobierno andaluz por “discriminar claramente” su participación en el Consejo Andaluz de Atención a las Personas con Discapacidad, que se ha “visto reducido casi a la mitad” y teme que sea en favor de las empresas privadas del sector, que no representan a las personas con discapacidad de Andalucía ni a sus familiares y no defienden tampoco sus intereses y derechos.

El Cermi andaluz ha criticado a la Junta por mermar su capacidad de decisión sobre las políticas y actuaciones públicas que afectan a la discapacidad y “destruir de este modo toda la labor del movimiento asociativo andaluz”, que representa a más de 700.000 personas en Andalucía, una tarea que se ha venido articulando durante más de 40 años y que ha supuesto un avance innegable en la atención a las personas con discapacidad y en la mejora de su calidad de vida gracias al esfuerzo realizado por todas las entidades a las que representa.

Desde CERMI se cuestiona que la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, impulsora de este decreto, utilice como pretexto la adaptación de este Consejo al marco sociopolítico actual para promover una reforma que “silencia la voz” de las propias personas con discapacidad y sus familias. Con esta reforma, CERMI ve reducida a casi la mitad su presencia en este Consejo, pasando de 10 vocalías a tan solo 6, mientras que se otorga casi la misma proporción -5 vocalías- “al resto de entidades con menor representación, dejando la puerta abierta a la entrada del sector empresarial”, cuya actividad responde fundamentalmente a intereses privados y económicos.

El movimiento social de la discapacidad exige a la Consejería de Igualdad, que dirige Rocío Ruiz (Cs), que explique el motivo de esta decisión que “margina” su legítima representación y aclare los argumentos que han llevado a su departamento a determinar prácticamente el mismo nivel de participación a otras entidades con una clara menor representación.

Apoyo unánime del Parlamento

Además, recuerda a la Junta el apoyo unánime que ha recibido recientemente de todos los grupos políticos del Parlamento andaluz, que han puesto de relieve en las últimas reuniones mantenidas con ellos su respaldo a la labor y a la voz de CERMI Andalucía como interlocutor y representante mayoritario del mundo de la discapacidad en la comunidad.

Por tanto, CERMI Andalucía no entiende el propósito de la Junta de incorporar a entidades que “no son las más representativas de las personas con discapacidad y sus familias”. “Con este nuevo decreto se va propiciar claramente que en cualquier votación sobre normativas, proyectos o actividades que afecten a la discapacidad, no serán estas personas con discapacidad las que opinen y decidan sobre ello, lo que supone una situación injusta y anómala que influirá en la efectividad y resultados de las políticas que se impulsen en esta materia”.

El Cermi andaluz rechaza también que este cambio en la representación del Consejo de la Discapacidad coincida en el tiempo con la negociación que va abrir la Consejería de Igualdad para promover la necesaria subida de los costes de las plazas de centros residenciales y de día, con unos precios claramente deficitarios hasta ahora.

Por ello, muestra su preocupación por que la Administración andaluza quiera abrir en estos momentos la participación en el Consejo a las empresas privadas y con fines lucrativos ante “las expectativas de las mismas de beneficiarse de la futura rentabilidad de la actividad, cuando este sector no invertirá sus excedentes ni beneficios empresariales en mejorar la calidad de vida de estas personas”, como lo viene haciendo el movimiento asociativo sin ánimo de lucro.

Cermi Andalucía, conformada por asociaciones de personas con discapacidad y sus familias con estructuras democráticas y representativas, lleva gestionando desde hace 40 años centros residenciales y de día para la atención de las personas con discapacidad y conformando junto a la Junta de Andalucía una red de centros y recursos que gestionan sus entidades porque la Administración andaluza no cuenta con la capacidad para atender a esta población.

El nuevo Consejo Andaluz de Atención a las Personas con Discapacidad, reformado marginando al movimiento social de la discapacidad, es el órgano colegiado de participación social y asesoramiento de la Junta que tiene como objetivo promover el impulso y la coordinación de todas las actuaciones pública en materia de discapacidad y velar por su seguimiento y cumplimiento.

Pablo Pineda, reconocido por ser el primer europeo con síndrome de Down que tiene una titulación universitaria, ha defendido las ventajas de integrar en el ámbito laboral la diversidad de las personas con discapacidad y afirmó que es necesario derribar ciertas etiquetas, como la de minusválido o discapacitado, que estereotipan e impiden el desarrollo de las capacidades específicas de cada individuo. “Yo no soy síndrome de Down; soy Pablo Pineda y tengo síndrome de Down, pero no es mi nombre ni mi sello y no me define”. sentenció.

El también maestro, conferenciante, escritor y actor visitó recientemente la isla de Tenerife para impartir una charla sobre inclusión laboral en el colegio La Salle de Santa Cruz, a la que asistieron alumnos del centro y un grupo de trabajadores de Endesa y la Fundación Adecco, organizadora del evento. Esta acción se enmarca en el proyecto #EmpleoParaTodos, de la Fundación Adecco, en el que Endesa colabora con el objetivo de acercar el mercado laboral a las personas que lo tienen más difícil, en este caso aquellas con discapacidad.

Durante su intervención, Pablo Pineda repasó su formación académica recordando que, gracias al apoyo de sus padres, consiguió acceder al instituto, a pesar de que su admisión, allá por el año 1989, tuvo que ser sometida a la votación del claustro.

También encontró obstáculos para acceder a la universidad, donde tuvo que insistir al rector, ya que los criterios de admisión de personas con discapacidad no se adaptaban a su situación.

En cualquier caso, Pablo Pineda se graduó en el instituto, consiguiendo un reconocimiento especial a su dedicación. Años después se diplomó en Magisterio, convirtiéndose en el primer europeo con una titulación universitaria. A día de hoy le faltan cuatro asignaturas para completar Psicopedagogía.

Como conclusión, Pineda aseguró que 2019 es el año del espíritu inclusivo por hitos históricos como el reconocimiento del derecho a voto a personas con discapacidad. También destacó la visibilidad que está ganando el colectivo gracias a fenómenos como la película Campeones o el programa de televisión Donde comen dos, que él mismo protagoniza junto al rapero El Langui y en el que viajan a distintos lugares para degustar la gastronomía local.

Después de infinidad de protestas por parte de la sociedad almeriense, Renfe habilitará plazas reservadas para personas con discapacidad y movilidad reducida en los trayectos entre Almería y Madrid. En una reforma que entra dentro de las renovación de trenes Talgo para esta ruta, los vagones dispondrán de dos “plazas H”, capacitadas para anclar una silla de ruedas, junto a otras catorce adaptadas para pasajeros con limitaciones, sillas plegables o carritos de bebé.

Los asientos, que disponen de cinturones de seguridad, apoyos dorsales y cervicales o sistema antivuelco, comenzarán a funcionar en dos trayectos diarios: uno de día con rumbo a Madrid a las 8.00, y otro de vuelta desde la capital a las 16.05. Para finales de julio, se espera que los vagones estén habilitados para todos los trayectos con rumbo a Madrid.

La inversión, que fuera prometida tras una adjudicación pública el pasado mes de febrero, llega después de más de tres años de movilizaciones por parte de asociaciones afectadas como son la Mesa por el Ferrocarril o la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM. Desde la Mesa del Ferrocarril se apunta que “estamos ante una buena medida para Almería a pesar del retraso en la puesta en marcha”, mientras que Valentín Solá, presidente de FAAM, alertaba en movilizaciones el pasado mayo que “la falta de servicio no solo afecta al almeriense, sino que frena el posible desarrollo económico que pueda venir del turismo sostenible”.  Sola afirma que “se están vulnerando los derechos fundamentales reconocidos en la Constitución Española” con la falta de cobertura para minusválidos por parte de Renfe.

De esta forma, Almería ya dispone de una ruta accesible para viajar a Madrid, algo que hasta hace poco solo era posible haciendo escala en Sevilla o Antequera, un trayecto más costoso y más largo que el que podrán disfrutar ahora, que conectará Almería con la capital en unas seis horas. 

Asegura que está “desesperado” y “cansado” de reuniones con políticos y funcionarios. Juan Manuel González Martín es padre de un varón, a punto de cumplir los 40 años, que padece una deficiencia mental profunda, y el 26 de mayo de 2015 registró en el Cabildo una solicitud de tarjeta europea de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Lleva esperando más de un año y aún no ha recibido respuesta. “No estoy pidiendo dinero ni ninguna cosa rara, y no sé cuánto se puede tardar en tramitar una tarjeta, pero el tiempo que ha pasado ya me parece excesivo y sobre todo las vueltas que me han hecho dar”, ha manifestado a La Palma Ahora. “Ellos mismos me dicen que esta situación es una falta de respeto a mi familia, pero no me solucionan el problema, todos quedan en llamarme pero nunca me han llamado”, asegura.

Juan Manuel González Martín afirma que ha mantenido encuentros con el presidente y vicepresidente del Cabildo, Anselmo Pestana y José Luis Perestelo, respectivamente, y con la consejera insular de Asuntos Sociales, Jovita Monterrey, además de con varios funcionarios. “En realidad, es que no sé ya qué hacer, porque he realizado todos los trámites que me han pedido; estoy desesperado”, dice.

El 21 de marzo de 2016, Juan Manuel presentó una queja ante el Diputado del Común al no haber recibido resolución o comunicación escrita alguna con respecto a su solicitud ni por parte del Cabildo ni de la Dirección General de Políticas Sociales e Inmigración. La queja fue admitida a trámite el 6 de abril de 2016. Posteriormente, el Alto Comisionado del Parlamento de Canarias le informa que “hemos reiterado a la Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Viviendas del Gobierno de Canarias la petición de informe que le formulamos el pasado mes de abril a la vista de la falta de contestación de la misma”.

Además de la tarjeta, Juan Manuel también ha solicitado un estacionamiento para minusválidos en las cercanías de su vivienda, en el barrio de San Telmo de Santa Cruz de La Palma. “Me prometieron que podría disponer de una plaza cerca de casa, pero eso tampoco se ha cumplido”.

Después de esta larga espera, le han citado el próximo 30 de junio, a las 16.30 horas, en la Casa Rosada “para declarar la invalidez de mi hijo, cuando eso ya está acreditado; y a partir del 30 de junio me dicen que la tarjeta tardará unos tres meses, pero eso tampoco me lo creo ya”. “Yo lo que quiero es una plaza de estacionamiento para minusválidos y una tarjeta, y que no se cachondeen de mí”, señala.

A pesar de las dificultades, Juan Manuel y su esposa pasean todas las tardes a su hijo por las calles de la ciudad. “No entendemos esta situación y nos parece injusta”, se lamentan.

Repite una y otra vez que está cansado, que son muchos años “batallando” y que lo único que quiere es un acceso en condiciones a su vivienda. Juan Manuel Alonso Martín, de 65 años, vecino de Malpaíses de Abajo, en Villa de Mazo, lleva diez años en silla de ruedas por una atrofia muscular y tiene una minusvalía de 91% que lo condena a vivir prácticamente aislado en su humilde casita, que rezuma humedad por los cuatro costados, porque cuando llueve, el agua se filtra a chorros por las paredes. “Lo que quiero es que me ayuden a hacer un caminito antes de que me muera para poder entrar a mi casa y arreglarla, porque nadie me escucha; llevo muchos años batallando por esto y veo que nadie escucha; estoy cansando de subir ‘trapaleando’ por esa cuesta y de mojarme, estoy cansado, a ver si alguien me echa una mano”, ha relatado a LA PALMA AHORA en tono de desesperación y temiendo ya la llegada de la estación invernal.

Juan Manuel, que fue emigrante en Venezuela, vive con Gregccy Gabriela Luis Trocel y Octavio Hemllerberg Pérez Manzanilla, un matrimonio joven, con lazos familiares, que tiene tres niños pequeños. Esta pareja es la que se ocupa de su cuidado y de sacarlo por la empinada rodera de cemento hasta la carretera. “No hay acceso para una ambulancia, y la última vez que se enfermó tuvieron que venir tres sanitarios para subirlo, y la vivienda está en condiciones críticas porque no podemos traer materiales para arreglarla; esto es una emergencia social”, asegura Octavio.

En el año 2007 Juan Manuel, que en la actualidad padece una acusada sordera y está perdiendo la vista de forma progresiva, empezó a gestionar, primero en el Ayuntamiento de Villa de Mazo y después en el Cabildo, un acceso digno para su vivienda, por el que pudiera entrar y salir con comodidad en su silla de ruedas, pero, hasta ahora, “no se ha logrado nada”. Ocho de los diez propietarios de las fincas colindantes de Juan Manuel han dado su autorización para que se abra la pista, pero dos se oponen y la obra no se ha podido ejecutar porque ni siquiera permiten el paso de la maquinaria para acondicionar una entrada en el propio terreno de este discapacitado. “No vemos una respuesta positiva para dar solución a este problema y pedimos la colaboración de las instituciones”, indica Octavio, quien, al igual que su mujer, Gabriela, sabe bien lo que es empujar la silla de ruedas de Juan Manuel por una pronunciada pendiente. “Nos cuesta mucho sacarlo de aquí”.

A Juan Manuel el cuerpo no le responde, pero su mente está lúcida. “La casa se me moja y no puedo traer el material para arreglarla, ni cemento ni nada”, insiste apenado. Este hombre pasa los días entretenido en forrar botellas “con cadenitas de hilo que después coso con hilaza para que no se rompan; yo aprendo de mi cabeza, nadie me enseña”, dice. “Forro botellas para que la mente no esté pensando, necesito olvidar un poco porque con los nervios estoy hasta aquí”, y pone la mano a la altura de la cabeza. “Que me ayuden a hacer el caminito antes de que me muera, que me escuchen”, es el deseo de Juan Manuel.

Cerramos el blog Entre Nubes con un viaje, como no podía ser de otra manera. En esta ocasión no descubriremos cómo funcionan los motores de un avión ni qué comer a bordo sino una labor social que aunque se realiza en tierra tiene mucho que ver con volar. En 1977 nació una organización en la cuna de Iberia para dar asistencia y apoyo a personas discapacitadas. Hoy continúan trabajando para conseguir su objetivo: integrar social y laboralmente a estas personas. Aunque arrancó vinculada a familiares de Iberia está abierta a la sociedad en general. Cada año atienden a más de 1.500 personas con discapacidad.

La Asociación de Empleados de Iberia Padres de Minusválidos, APMIB, trabaja con personas con discapacidad intelectual desde que nacen hasta que mueren. La organización tiene una unidad de atención temprana, formada por psicólogos, fisioterapeutas y logopedas, que trabaja las habilidades del niño desde los 0 hasta los 6 años.

La siguiente unidad de trabajo se centra en el apoyo a la formación reglada con maestros y pedagogos que ayudan a los chicos a obtener el título de secundaria o de formación profesional. Estas clases de apoyo están enfocadas para que consigan el título que les permita acceder a una formación mayor o al mundo laboral.

A partir de los 18 años los que quieren acceder al mercado laboral pueden dirigirse a las unidades de integración laboral que trabajan para que las empresas contraten a personas con discapacidad. Las empresas con más de 50 trabajadores tienen que cumplir con la ley de integración laboral, por la cual un 2% de la plantilla debería estar formada por personas con una discapacidad superior al 33%. Esta unidad de integración laboral se encarga de hacer la selección, seguimiento y la formación previa de la persona con discapacidad. En el supuesto de que la empresa no encuentre el perfil deseado la ley prevé la obtención de un certificado de excepcionalidad y la puesta en marcha de una serie de medidas alternativas como es la contratación de servicios, a través de centros especiales de empleo, o la subvención o la donación a un proyecto de empleo.

Quiero trabajar

Si no pueden lograr encontrar trabajo en una empresa ordinaria pueden encontrarlo en los centros especiales de empleo; en la organización unas 500 personas con discapacidad desarrollan diversas actividades para terceros. La APMIB creó varios centros ocupacionales en ciudades donde Iberia tenía muchos trabajadores, de ahí que donde existan sea en Madrid –uno cerca del Aeropuerto Adolfo Suárez Madrid-Barajas y otro en Colmenar Viejo-, Barcelona, Málaga, Las Palmas y Tenerife. Estos centros son sociedades limitadas que funcionan como una empresa social, por lo que si hay beneficios deben reinvertirse en la empresa. Aquí los empleados son trabajadores como cualquier otro, sujetos al estatuto de los trabajadores y con su propio convenio colectivo. Aunque estos centros nacieron para desarrollar trabajos para Iberia hoy han diversificado sus proveedores para poder dar empleo a más personas. Realizan servicios de manipulado y empaquetado de productos, estuchando cubiertos para las empresas de catering de las compañías aéreas, Renfe, sanitarios… También realizan trabajos de gestión documental, digitalización o entrada de datos en sistemas, así como labores de limpieza y jardinería.

Si la persona que quiere trabajar aún no tiene las competencias adecuadas para hacerlo existen centros ocupacionales con monitores y preparadores laborales que les ayudan a desarrollar capacidades para poder incorporarse al mundo laboral. La informática sirve como eje para ayudarles a la integración laboral a la vez que desarrollan habilidades personales que les permiten comunicarse mejor y desarrollarse personalmente.

Aunque no todos pueden disfrutar de esta diversidad de actividades por su alto grado de discapacidad. La organización no se olvida de ellos por lo que tienen centros de día donde, desde por la mañana hasta las 16:00 horas, realizan actividades de desarrollo físico y motoras para mejorar su condición de vida, tanto física como intelectualmente.

Como complemento al desarrollo intelectual y físico de la persona con discapacidad hay en Madrid un centro deportivo, Club Ícaro, donde hacen deporte y se relacionan entre ellos. Asimismo, la organización tiene tres tipos de residencias -sólo en Madrid-: una para adultos entre los 18 y los 45 años, otra específica para los gravemente afectados y otra de mayores, subvencionadas por la Comunidad de Madrid. De esta manera, la organización cumple con su objetivo de acompañarles en el viaje de la vida y si se quedan solos, sin padres ni familiares que los cuiden, la APMIB tiene una fundación que tutelaría a las personas con discapacidad.

Los terrícolas emprenden el vuelo

Desde hace un año, los alumnos del Centro APMIB de Colmenar Viejo en Madrid tienen un canal para comunicarse con el resto del mundo. Radio Terrícola da voz a la discapacidad, a través de Internet, para cumplir con un fin didáctico y comunicativo. Aquí los alumnos del centro se ponen delante de los micrófonos junto a sus profesores para hablar de sus sentimientos, de noticias, hacer entrevistas, contar chistes y hablar de preferencias musicales mientras suena Chopin. Como reza el anuncio “si podemos hacer una radio podemos hacer cualquier cosa”.

En estos 30 años de andadura, la organización ya ve cómo algunos empleados empiezan a jubilarse en los centros ocupacionales, otros en cambio han encontrado un trabajo fuera de sus paredes y han conseguido una vida independiente, en lo económico y en lo personal. Pero aún son muchos los que necesitan ayuda, por lo que APMIB, formada actualmente por 600 personas y dando apoyo a 480 personas con discapacidad, no cesa en su trabajo de buscar fondos para que la organización pueda seguir creciendo, ya que sólo en Madrid hay 700 familias que no están siendo atendidas.

Hace unos días, un compañero de eldiario.es nos mandó un email a Raúl y a mí para hacernos una consulta. Resulta que este compañero estaba redactando una noticia con la intención de denunciar una situación perjudicial para el colectivo retrón, es decir, con la intención de echarnos una mano. Pero no estaba muy seguro del uso más apropiado de los términos. En el título preliminar aparecía tanto la palabra “discapacitados” como “minusválidos”. Ninguna de ellas eran usadas con ánimo despectivo y la segunda, de hecho, se utilizaba para ponerla en boca de aquellos que, se informaba, estaban perjudicando a los retrones en este caso concreto.

La pregunta era sencilla:

La respuesta, sin embargo, no era tan sencilla. Después de escribir una recomendación para este compañero, pensamos que lo mismo que le decíamos a él podría servirle a más gente. No sólo a periodistas, sino también a cualquiera que se encuentre en la tesitura de crear contenidos verbales que incluyan a retrones o se dirijan a ellos. Así que aquí va:

La respuesta corta a la pregunta que nos hacía el compañero es “sí, pueden sentirse ofendidos”. Y la razón es muy sencilla: la gente se ofende por todo y los discapacitados, más.

Nosotros en el blog, como sabéis, pasamos bastante de elegir las palabritas que hacen más mimos en el alma, y hemos tenido enganchadas interminables con los lectores por ello. Pero claro, a nosotros nos importa bastante poco que se nos enfaden y, siendo cascaos nosotros mismos, podríamos decir que tenemos algo de licencia. Cuando te ríes de ti mismo, se lo pones más difícil al ofendido profesional.

En el caso de nuestro compañero, o en el tuyo, si vas en dos patas, es diferente. A ti te van a crujir. Comprobado científicamente.

Además, uno no sabe muy bien qué hacer, puesto que no hay una terminología políticamente correcta aceptada por todos. “Minusválido” no les gusta a algunos y con “discapacitado” se conforman. “Discapacitado” les parece mal a otros y prefieren “persona con discapacidad”. A otros tampoco les gusta ésta y te exigen que digas “diverso funcional” o algún otro neologismo minoritario si no quieres que te tachen de nazi. Pero claro, tienes a otros que dirán que “diverso funcional” es paternalista y, además, mucha gente no entenderá a qué te refieres, ya que no se trata de una denominación muy conocida.

Uno pensaría que este colectivo, de entre todos los colectivos, debería saber que la forma en esta vida es lo de menos. Pero no.

Lo más gracioso de todo es que, aunque estés completamente de su lado, los ayudes, luches por sus derechos y dones dinero a “diversos funcionales sin fronteras”, si se te escapa “minusválido” de repente, en medio del texto, en medio del discurso, ya te pueden tachar sin remisión de la lista de “bípedos amigos de las capacidades diferentes”.

Aunque eldiario.es sea un medio reconocido por su sensibilidad hacia el colectivo, aunque haya tomado acciones concretas e innovadoras en su favor (como aceptar nuestra propuesta de abrir este blog), sus periodistas aún se la tienen que coger con papel de fumar cuando se trata de nombrarlos. Es mucho más probable que te sonrían si les quitas derechos (o no haces absolutamente nada por ellos) pero tus sustantivos son políticamente mimosos. Los ejemplos son innumerables, y el tema bastante cansino, la verdad.

En conclusión, nuestro consejo experto es el siguiente: si te apetece defenderte, usa la palabra que te dé la gana. Si quieres minimizar el riesgo de herir sensibilidades blanditas (eliminar el riesgo, como hemos visto, es imposible), decántate por algo muy neutro como “persona con discapacidad”. Si quieres agradar a una minoría avant garde muy ruidosa y muy activista (corriendo el riesgo de sonar un poco “vascos y vascas, dependientes y dependientas”), usa “diverso funcional” o “persona con capacidades diferentes”. Tu texto ocupará el doble, pero quizás así te den el carné de persona comprometida “de verdad”.

En cualquier caso, prepárate para que te lluevan indignaciones varias, corazones dolidos y coloridos prejuicios relacionados con tus inclinaciones morales... Mucha suerte.

Hace unas semanas estuve en Viena, en un congreso del trabajo.

Uno pensaría que la capital de un país rico europeo y antigua capital del poderosísimo imperio austro-húngaro, un destino turístico de primer nivel mundial, la cuna de la música clásica, etcétera, estaría por lo menos igual de bien adaptada para el colectivo discapacitado que, pongamos, la provinciana capital de una comunidad autónoma de este país de PIGS en el que vivimos unos cuantos entre África y Europa.

Pues no.

Normalmente, cuando viajo, tiro bastante de taxis adaptados (para los que no conozcáis el concepto, unos taxis tamaño monovolumen con una rampa en el culo por la que un retrón puede subir y viajar sin bajar de su silla de ruedas). Los taxis no son baratos, ni aquí ni en ninguna parte, pero son versátiles, funcionan bien y te dan una seguridad que, cuando corres el riesgo de perder un avión, viene bastante bien. También podría empollarme el mapa de autobuses (o metro si lo hay), llamar a cuatro sitios o buscar fotos para ver si me puedo montar en ellos... y a veces lo hago. Pero, si vas cuatro días a un sitio, tampoco merece la pena el esfuerzo. Mejor, taxis. Más sencillo, más cómodo y más seguro.

Por ello, antes de ir a Viena, me puse a buscar los taxis adaptados de la ciudad por internet. Pensando que existían, claro. Si existen en Londres, en París, en Bruselas, en Barcelona, en Lleida, en Huesca y en Estepona, ¿cómo no van a existir en la rica y majestuosa capital de Austria? Después de unas horas de búsqueda infructuosa, pensé que, quizás, mi pobre dominio del alemán era lo que me estaba separando del éxito. Así que le expliqué (en inglés, mucho mejor) a la muy eficiente secretaria del congreso lo que necesitaba y le pedí que, por favor, cuando tuviese el teléfono o la web de los taxis para retrones, me pusiese un email. A los dos días, la respuesta: no hay taxis adaptados en Viena. Más tarde lo confirmé en la recepción del hotel y, desde luego, en la calle tampoco vi ninguno.

Otra cosa que no vi por la calle en los 7 días que estuve fue minusválidos.

Teniendo en cuenta que no hay taxis adaptados, que para subir a los vagones de metro queda un agujero que acojona incluso a cascaos valientes como yo, que lo mismo pasa con los tranvías, que casi todos los locales comerciales tienen hermosos bordillos en la puerta, y que hace un frío incompatible con la felicidad humana, la verdad, no me extraña en absoluto que no haya minusválidos por la calle en Viena.

La pregunta, claro, es: ¿y dónde están?

Durante mi estancia en la ciudad bromeaba que quizás los tiraban por la noche al Danubio, pero obviamente eso no ocurre en nuestros civilizados tiempos. Ahora no matamos a la gente que sobra, ahora simplemente les impedimos participar de una vida en común con el resto de ciudadanos. Al menos en Austria. Ya que, independientemente de lo que hagan con los cascaos allí (probablemente tengan unas residencias maravillosas y una cobertura social potente), lo cierto es que el centro de la capital de su propio país les está vedado. A ellos y a las personas mayores que vayan con un andador, y a todo el mundo que no sea joven, sano y fuerte.

Y es que hay ciudades amables y ciudades despiadadas. Hay ciudades en las que se cuida y se incluye a la gente, y ciudades que sólo son recomendables si no tienes ningún problema (y no planeas tenerlo). Por eso, si eres cascao (y, si no, quizás también), piénsate muy bien dónde vives. Piensa muy bien qué es más importante, si que los monumentos sean bonitos y tengas conciertos de Strauss todos los días, o salir a la calle sin que te tenga que acompañar tu madre toda tu vida.

En otras muchas cosas quizás no, pero, en esto, podéis estar seguros de que Zaragoza, Barcelona y otras muchas ciudades de España le dan cien vueltas a Viena. Tengamos esto en cuenta también cuando, como viene siendo cada vez más habitual, se nos intenten dar lecciones desde el Norte.

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Corrección: Me comentan por facebook que en los últimos y primeros vagones del metro y del tranvía hay una rampa que no vimos, quizás acostumbrados al tranvía de Zaragoza, o el de Tenerife, que son accesibles por todas las puertas (un día lo llegamos a sospechar, pero no estaba claro). De hecho, esta parte del transporte era la que mejor pinta tenía. También me recuerdan algo que se me había olvidado: el suelo empedrado en muchas zonas de la parte vieja. Muy bonito, y anti-cascaos. Sigue siendo cierto que: 1. No hay cascaos por la calle. 2. No hay taxis adaptados (sino servicios especiales mucho más caros). 3. Muy pocos locales son accesibles. 4. Es, en general, una ciudad bastante menos accesible que las capitales españolas.

Hoy, Andrómaca nos cuenta su experiencia sexual con su novio retrón. A ver si así las demás y los demás os animáis... que hay muchos retrones y retronas solos ;)

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Hace poco me eché de novio un minusválido. Desde entonces, mis amigas sienten mucha curiosidad y me preguntan. ¿Qué cosas preguntan? A continuación os cuento.

Por ejemplo, una amiga íntima llamada Rain me preguntó si usaba juguetes eróticos para hacer del acto sexual con mi novio algo más atractivo. En palabras textuales me dijo: “Hoy hay demasiados juguetitos muy chulos, prácticos, divertidos, etc. que ayudan a satisfacer las necesidades sexuales a nivel de pareja. La sexualidad en una pareja no se limita a la simple penetración”. En pocas palabras, que mi novio no tiene pene y yo no me he enterado. Además, como juguetito sexual, ¡la silla de ruedas es perfecta! Debajo os explico por qué.

Otra amiga mía, fotógrafa profesional, nos comentó que había visto un kamasutra para minusválidos. Yo le pregunté qué le había parecido el vídeo y ella me contesto que era didáctico, pero poco atractivo. Esto me llevo a cotillear en Google para ver si su opinión coincidía con la mía. Esto es lo que encontré. Ahora os hago una pregunta: Si comparamos las imágenes de este vídeo con el kamasutra para no minusválidos, ¿qué diferencia observáis? A ver, a ver, ¿os doy pistas? ¡Eureka! La silla de ruedas y las muletas. El resto, todo igual, ¿no?

Para satisfacer la curiosidad de mis amigas, y para todas aquellas personas que se plantean tener una relación sexual con un retrón, aquí os cuento algunos detalles de mi historia.

Mi experiencia sexual con un chico que va en silla de ruedas y cuya “longitud” es mayor que el promedio español (¡sorpresa!) se inició con un poco de miedo, no lo voy a negar. La primera vez, me dije a mí misma “a ver si no lo termino de romper”. Así que me adelanté y le pregunté: “¿Cuál es la posición sexual que más te gusta?”. Eso sí, yo ya sabía que ésta no era su primera vez en el sexo. Digo esto porque la situación común en las películas es mostrar un retron virginal. ¡Pues no! Mi chico ya tenía su pasado, había tenido una relación “seria” hacía varios años y además había tenido varios ligues (no serios); chicas con las que había tenido sexo alguna vez.

Para continuar la historia y no desviarme mucho, mi chico me respondió que la posición que le parecía más sencilla era la que, en el kamasutra, llaman la “postura de Andrómaca”. En términos sencillos: él acostado en posición decúbito dorsal en la cama, y yo sentada encima de él, arrodillada o en cuclillas. Sin embargo, a esta posición le hace falta un detalle guay, y es que la cama de mi novio es articulada. ¿Articulada? ¡Siiiií! Esto quiere decir que, con un mando en mi poder (muajajaja), puedo subir su cabeza a mi pecho, y ummm... ya se imaginarán el resto. Esta cama es muy útil para los retrones, y yo os la recomiendo si no la habéis probado.

Inmediatamente, superado el miedo, y descubriendo que el sexo con un retrón puede ser muy rico, pasamos a una segunda, tercera, cuarta y quinta posición.... Yo creo que nos hemos hecho el kamasutra entero, cosa que parece imposible de lograr en la imaginación de muchos. Pero es que, además de hacernos el kamasutra entero, innovamos. Hemos probado, por ejemplo, la amazona o la posición del indolente, donde la mujer toma la postura de arriba... y siempre añadiendo algún detalle de nuestra invención.

Con un par de años juntos, aprendí otro secreto que os voy a contar: el arma más erótica de un retron es su silla de ruedas y, además, es muy, pero muy práctica. Si quieres evitar el paso de sacar al retrón de la silla porque no te aguantas las ganas de hacerle el amor, lo mejor que puedes hacer es emplear la silla. Creedme. Es un arma letal. Ahora os preguntaréis (vosotros y mis amigas): “¿Qué posición emplean en la silla de ruedas?”. Pues bien, se puede emplear (citemos de nuevo el kamasutra) la postura llamada el barco, que consiste en no sacarlo de la silla, abrirle las piernas, sentarte encima de él sobre sus muslos, apoyando los pies en la parte trasera de la silla y... bueno, bueno, tampoco les tengo que decir todo, no se pasen. Algo adicional que no dice el kamasutra es que existen ventajas adicionales en esta posición. Si tu chico es bajito, su cara llega exactamente a tu pecho, y ummm... eso te da triple placer. Finalmente, el colmo de la practicidad: la silla de ruedas puede servir de cama portátil: con ella puedes hacer el amor en cualquier lugar que el pudor te permita.

Éstas son algunas de las ventajas que tiene un retrón en la cama, pero en realidad existen muchas, y la única forma de conocerlas es probarlas.

Ya para terminar, os cuento una anécdota. Un fin de semana, después de una larga jornada laboral y mucho estrés, me fui a tomar algo con un compañero del curro. Bebimos demasiado y hablamos de cosas que ya ni recuerdo. Lo que sí recuerdo fue lo que él me preguntó: “¿Cómo es el sexo con tu chico?”. A lo que yo respondí: “¡El mejor que he tenido hasta ahora!”.

Y ya sabéis que los borrachos (y los niños) nunca mienten.

1.-

Hasta hace muy poco, no podía hacer fotografías. Al menos, decentes. Las escasas veces que durante los 90 y principios del siglo XXI cogía una cámara no hacía más que desperdiciar carrete. Al no poder mirar por el visor y pulsar el botón al mismo tiempo, tenía que hacerlo “a ojo”. Digamos que enfocaba igual que se enfoca con un iphone, sin acercar la cara a la cámara. Por supuesto, no salía una foto decente. Cabezas cortadas, personas que no quería retratar, fotos torcidas... Lo típico.

Después llegaron los móviles con cámara y la cosa mejoró un poco. Con mi Nokia-ladrillo podía mirar y pulsar al botón a la vez. Ahora sólo salían desenfocadas, por eso de no mantener el pulso. En esas llegó el iPhone. Bueno, había llegado antes pero me compré uno hace año y medio. Me gasté unos pocos euros en diferentes aplicaciones de fotografía hasta dar con la que cubría mis necesidades. Se llama iSteady y lo que hace es enfocar ella sola. Abro la app, coloco el móvil en posición y, con la parte inferior del labio pulso el icono; la app enfoca por sí misma y no dispara hasta que no ha logrado una estabilidad. Ergo, adiós a las fotos borrosas. Si salen torcidas o con poca luz se editan y solucionado. No soy Manu Brabo pero para lo que los mortales queremos las fotos, me sirve :)

Si tardé en comprar un iPhone era porque desconfiaba de la pantalla táctil. Está pensada para usarla con 2 manos. Por la calle, todos utilizan los dedos de ambas manos para escribir mensajes o ampliar una foto. En mi caso, no es posible; pero hay soluciones. La piel que hay bajo el labio inferior sirve perfectamente para escribir 4 palabras. Es cuestión de apuntar bien. Y si se trata de un mail, con colocar el móvil en una superficie, basta. El problema era utilizar el iPhone por la calle. Sacarlo del bolsillo, descolgar y leer o escribir un tweet sin apoyarlo era complicado. Así que mi familia ideó el iTaud. Una cajita del color de la silla de ruedas, anclada a un reposabrazos. Dentro va el iPhone, con una salida para los auriculares. Si recibo una llamada, abro la tapa y descuelgo. Si quiero revisar Twitter en el tranvía, la dejo entreabierta y leo los tweets. La pantalla plana ya no es un problema.

2.-

Una de mis adicciones preferidas es la lectura. En mis años mozos leía 8 libros al mes, ahora el trabajo roba demasiado tiempo. Sin embargo, en los últimos tiempos notaba que dejaba de leer por puro cansancio físico. Necesito leer en una mesa y no puedo sujetar el libro en el aire con las 2 manos. Así que está apoyado en la mesa y con la izquierda sujeto las hoja. Para ello, al no tener brazos tengo que estar agachado. Problema: al cabo de un rato, el cuello se resiente. Ya no leía durante 2 horas seguidas, apenas alcanzaba la duración del disco que estuviera puesto en el equipo de música.

La solución vino de un cacharro que desprecié al conocer su existencia: el ebook. Ahora tengo un Kindle con una funda que hace de atril. Por primera vez, leo como lo hace el resto de la gente: con la espalda apoyada en el respaldo y el libro a la altura de los ojos, en posición ligeramente inclinada. Es una gozada. Sólo tengo que acercarme al ebook para pasar página. A veces parezco un musulmán aprendiendo el Corán pero en comparación con el libro de papel, es un descanso. Ojalá todas las editoriales se pusieran las pilas y digitalizaran su catálogo. (En breve quiero leer Dokctor Faustus, de Thomas Mann; un tochazo que Edhasa todavía no ha convertido a ebook; dolor de cuello me da sólo de pensarlo).

3.-

Seguro que llega el día en que podré pasar página con la voz. Los programas de reconocimiento han evolucionado desde que pasaba apuntes al ordenador con el programa Dragon. A finales de los 90 eran caros y funcionaban de forma irregular. Tenías que entrenarlos para que reconocieran tu voz y si no vocalizabas como Constantino Romero veías en pantalla palabras diferentes a las que querías. Ahora tenemos Siri. Y quizá en unos años sea habitual “cantar” los emails o los artículos como éste. (Al menos en casa; no me imagino cantando diciéndole un tweet a Siri en medio de la calle).

Como en otros asuntos, resulta que lo que es bueno para los retrones lo es para todo el mundo. Ya hablé del coche sin conductor, un invento fabuloso para alguien sin brazos, ciego o parapléjico y que, sin embargo, será utilizado por muchos a mitad de siglo. O las Google Glass, unas gafas con internet que permitirán a mi socio hacer fotos como cualquiera.

Por supuesto, uno de los mejores avances para la salud mental de los retrones es internet. Estoy seguro de que si hubiera existido en los 80 no me habría tragado tanta mala televisión :)

La tecnología no es más que una herramienta y cada uno le saca el partido que necesita. Así que pregunto a los lectores: ¿qué tecnología os sirve más?

María sólo sale a la calle para visitar al médico, con la ayuda de cuidadores sociales y del personal de una ambulancia. Su “paseo” lo repite dos veces al mes como mucho. La discapacidad que sufre le impide salir de su domicilio con más asiduidad. Lo podría hacer en silla de ruedas, pero vive en un cuarto sin ascensor. Es sólo uno de los cientos de casos del mismo tipo que se advierte en la barriada de La Orden, la más populosa de Huelva con más de 40.000 habitantes. Este enclave de la capital onubense es obrero como pocos y en él predomina una población veterana.

La Orden acoge en la actualidad 239 edificios de tres o cuatro plantas sin ascensor, que suman 2.253 viviendas y 7.900 personas afectadas. Son datos de Proyectos de Rehabilitación, Accesibilidad y Subvenciones en Andalucía (Praysa), una sociedad creada expresamente para solucionar un problema de accesibilidad a la vivienda en la localidad sevillana de Sanlúcar la Mayor y que hoy día representa un prototipo de solución para miles de personas en Andalucía con la construcción de ascensores. El mismo estudio de promoción, al que ha tenido acceso www.eldiario.es/andalucia, expone que 517 personas de La Orden son potencialmente prisioneras en sus hogares o tienen graves dificultades para salir de sus viviendas. El término “prisionero” aplicado a este problema social lo acuñó en 2010 la oficina del Defensor del Pueblo Andaluz para referirse en un informe a las 400.000 personas –la cifra se mantiene vigente- que por discapacidad física o ancianidad, están imposibilitadas para tomar la calle por hábito diario.

La Orden onubense representa a la perfección esta realidad. Más de la mitad de los edificios residenciales de Andalucía de tres o más plantas destinados a viviendas no tienen ascensores. La población afectada se cifra en casi 1.800.000 personas y de ellas, según el Defensor, 165.075 son discapacitadas. La construcción de estos bloques de viviendas es anterior a las exigencias actuales de la norma técnica de edificación para inmuebles colectivos de más de una planta. Se construyeron entre los años 60 y 80.

La Junta de Andalucía se puso en marcha para paliar esta situación hace más de un lustro y actuar a través de la entonces Consejería de Obras Públicas y Vivienda. Algunos barrios andaluces, como La Hispanidad de Huelva, obtuvieron grandes beneficios. Otros siguen a la espera. Las subvenciones se limitaron al 10%, y La Orden se quedó a las puertas, con casi 750 personas con alguna discapacidad física.

La esperanza, no obstante, ha vuelto para ellas en las últimas semanas. Por una parte, el Ministerio de Fomento ha anunciado la puesta en marcha próximamente de un sistema de ayudas para las comunidades de vecinos que realicen obras de rehabilitación o mejora de la accesibilidad y eficiencia energética de sus edificios. Ascenderán a un máximo de 6.000 euros por piso. Estas ayudas están incluidas en el borrador del Plan Estatal de Fomento del Alquiler de Vivienda, la Rehabilitación y la Regeneración Urbana 2013-2016 y son aplicables a la instalación de elevadores. Es requisito que las viviendas tengan al menos 30 años de antigüedad. En La Orden, la media está en el medio siglo.

Por otro lado, Praysa ha iniciado en La Orden un plan de intervención global para la eliminación de barreras arquitectónicas en el interior de los edificios. Ya cuenta con la colaboración la asociación de vecinos Los Desniveles, que representa los intereses de la barriada, y en breve iniciará contactos directos con los habitantes y con el Ayuntamiento de Huelva.

“Una intervención de esta magnitud no tendría precedentes en Andalucía. La viabilidad de este proyecto depende de la aprobación mayoritaria por parte de las comunidades de propietarios y de nuestra gestión para la consecución de las ayudas estatales existentes”, explica Francisco Vázquez, gerente de Praysa.

El precio final depende del tipo de solución necesaria al problema de accesibilidad, pero hoy en día es posible instalar ascensores en este tipo de edificaciones con un precio medio de 35 euros mensuales por vecino a pagar en 10 años con avales mancomunados. Los subsidios, sin embargo, suponen un impulso preciso para una población mayoritariamente pensionista de clase media-baja. Las tasaciones multiplican el valor del inmueble a partir de la instalación de un elevador. “Nosotros apostamos por la integración. Contratar por separado a ascensoristas, constructores, técnicos… resulta inviable para los vecinos. Los proyectos deben ser globales”, añade Vázquez.

Esta semana, sigo innovando en mis formatos de artículo (como dice la famosa frase, “no puedo parar de crear”), y presento hoy unas conclusiones personales respecto del interesante debate que tuvimos la semana pasada al hilo de mi post “La implausibilidad de la estrategia de los sustantivos bondadosos”.

Las conclusiones parten de contribuciones de muchos de los lectores que comentaron en el mencionado post, pasadas por el tamiz de mi cerebro y digeridas por mi particular sistema de reflexión. Agradezco a todos los que contribuyeron, pero no os nombraré a todos, ya que sería muy poco ágil. Además, todo el debate es público, así que cualquiera que esté interesado puede revisarlo e investigar el origen de todas las ideas.

Con esto, quiero poner un poco de orden en mis pensamientos, pero también pretendo, aunque eso es más indirecto e improbable, ayudar a poner en orden las ideas de los que me leisteis y hablasteis conmigo en los comentarios la semana pasada. Los recién llegados podéis empezar por el post anterior, pero también podéis leer sólo éste, ya que intentaré que sea autocontenido.

¿Por qué me tomo este trabajo aún a riesgo de ser repetitivo? Porque considero que el tema es importante, no sólo en el mundo de la discapacidad sino prácticamente en cualquier debate político y social, y considero que es importante simplemente por la cantidad de esfuerzo humano que se dedica al mismo.

El tema en cuestión se refiere a la pertinaz insistencia por parte de muchas personas y fuerzas vivas multipersonales en que se modifique el vocabulario que se utiliza en público para referirse a determinados fenómenos, y especialmente a determinados colectivos, así como el modo de hablar en general.

En la mente del lector (y de la lectora), seguramente está el desdoblamiento del masculino genérico que a todos (y todas) tan naturalmente nos sale ya, las variantes de “gay”, “homosexual” o “maricón”, o los infinitos modos de llamar a las personas de color negro subsahariano.

Pero este blog tiene su minoría preferida: la de los minusválidos discapacitados dependientes de movilidad reducida. Así que permitidme que hable de ellos (de nosotros) en particular y a modo de ejemplo, pero sin olvidar que mucho de lo que diga puede aplicarse a otros casos como los mencionados.

Como hice en el post del que éste nace, me centraré aún más (o al menos lo tendré en la mente mientras escribo) en un ejemplo representativo del fenómeno que nos interesa, protagonizado en gran medida por uno de los movimientos de retrones de los que más he aprendido y con los cuales en mayor medida coincido, el denominado Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID). Desde allí, y como se puede comprobar en su web, se insiste mucho en que no se llame a la retronez “minusvalía”, “discapacidad”, “invalidez” o “condición de tullido”, sino “diversidad funcional”; de modo que un retrón viene a ser un “diverso funcional”.

He realizado un esfuerzo importante para analizar el problema, un esfuerzo que he intentado que sea honesto, que haga justicia a las diferentes posturas, y que espero que apreciéis incluso aquellos que no estáis de acuerdo conmigo. El resultado de este esfuerzo se condensa en un largo documento que pongo a vuestra disposición en este enlace y cuyas conclusiones me limito a esbozar brevemente aquí:

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El uso de palabras distintas a las más habituales para denominar a un colectivo, incluso el uso de palabras inventadas (como “retrón”) puede ser útil como instrumento argumental o para llamar la atención. La insistencia en que los demás la usen es un tema bastante distinto.

Si se argumenta que los demás deben usarla para no herir los sentimientos de ciertos miembros del colectivo, rápidamente se cae en la imposibilidad del debate, ya que diferentes palabras hieren los sentimientos de diferentes personas, de modo que ninguna palabra puede ser usada, y entonces no podemos hablar. Si se argumenta que los demás deben usar la palabra propuesta porque esto contribuye significativamente a avanzar los derechos del colectivo, hay que intentar demostrar que esta afirmación es de hecho cierta.

La manera más contundente de demostrar que algo es cierto o factible es proporcionar un ejemplo bien documentado de que eso, o algo muy similar, ha ocurrido antes. A falta de un ejemplo, lo máximo que se puede hacer es proporcionar argumentos de plausibilidad que apunten a que, quizás, lo que defendemos sea cierto. O quizás no.

La verdad es que existen varios argumentos de plausibilidad que apoyan la afirmación de que un cambio en las palabras podría tener una cierta influencia en la mejora de los derechos de un colectivo: Que el lenguaje es importante en el desarrollo de la personalidad y el pensamiento, que algunas personas en puestos de poder podrían promover medidas injustas si son influidos por vocablos que (para estas personas concretas) tengan connotaciones negativas, o incluso que palabras imprecisas pueden producir razonamientos erróneos y éstos a su vez ser causa, de nuevo, de medidas discriminatorias.

Todos estos argumentos de plausibilidad están muy bien, pero, a falta de un ejemplo en el cual de hecho las palabras hayan contribuido signficativamente a un cambio en derechos, no es posible predecir si la influencia del lenguaje en las conquistas sociales es altísima, alta, media, baja o bajísima. Tampoco es fácil saber si sus efectos se notarían en un mes o en veinte años.

No quiero exagerar, porque sí pienso que el lenguaje tiene un (pequeño y lento) efecto en nuestras políticas y en nuestras cosmovisiones, pero, basándonos sólo en estos argumentos de plausibilidad, podríamos estar ante un caso similar al que se describe en un reciente artículo de Rafael Reig:

Vuelve también el pensamiento mágico, donde la causa y el efecto sólo se concatenan por superstición: cojámonos de las manos en pelotas cortando una calle de Luxemburgo para acabar con el hambre en África, pongamos por caso.

En contraposición, la insistencia en el cambio de lenguaje tiene una serie de costes y efectos negativos que, a diferencia de sus posibles ventajas, no han de ser justificados con argumentos de plausibilidad, sino que pueden ser demostrados con ejemplos concretos.

El coste en tiempo y esfuerzo humanos que una campaña de este tipo implica son obvios si miramos las webs de los amigos del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), o los ríos de tinta que se han escrito sobre el más popular desdoblamiento del masculino genérico y genérica.

También hay muchos ejemplos de que el estado, así como otros depositarios del poder económico y político, pueden optar por un cambio en el vocabulario en vez de solucionar los problemas materiales de un colectivo, dado que lo primero es mucho más barato que lo segundo. En este post pongo un par de ejemplos, pero hay muchos más.

A nivel del colectivo que lucha, se corre el riesgo de que ciertas personas que coinciden con los objetivos materiales del grupo no vean la importancia del cambio de lenguaje, perciban así que el grupo “pierde su tiempo” en “asuntos irrelevantes”, o incluso que se les insinúa que están haciendo algo “malo” o “incoherente”, usando un lenguaje “negativo” sobre sí mismos, que viven en contradicción, que quizás aún no se han aceptado como son. Por todo esto, es muy lógico que estas personas se autoexcluyan del colectivo, con la consiguiente pérdida de activos humanos útiles. De esto también hay muchos ejemplos. Yo mismo soy uno, y en los comentarios de mi post podemos encontrar unos cuantos más.

Si tenemos una posible estrategia que quizás haga algo de bien, pero no estamos seguros, porque nunca hemos visto un ejemplo evidente, y ni siquiera sabemos cuánto bien hará o cuánto tiempo tardará en hacerlo, a la vez que sí sabemos (porque tenemos ejemplos reales) que tiene un coste no desdeñable, que puede ser usada en nuestra contra por la administración, y que conduce a la división del colectivo, ¿no resulta obvio que es una mala estrategia? ¿No resulta obvio que hay que desecharla en favor de otras que sepamos que vayan a producir un bien más directo e inmediato y no tengan tantos efectos negativos?

Como decimos en el resumen de este blog, ¿no es mejor “hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen”?