A Alejandro, de 14 años, la fiebre le encerró desde enero en casa. Sufre discapacidad física, psíquica y sensorial, todas las tipologías, y el no verse capaz de seguir las tareas por Internet durante este confinamiento le provocaba tal nerviosismo que dejó de dormir. El cierre de comercios ha hecho que Jorge Bolaños, de 46 años y ciego, requiera de la ayuda de sus hijos para hacer la compra y poder mantener la distancia social. Noelia Moya, de 26 años, tiene una discapacidad orgánica, y el colapso de los servicios sanitarios ha repercutido en el tratamiento de diálisis que necesita una vez por semana.

Casi el 9% de la población española, 3,8 millones de personas, sufre algún tipo de discapacidad, según el Instituto Nacional de Estadística (INE). Una condición que es muy diversa y tiene muchos grados. Hay personas completamente insertadas en el mercado laboral y otras que necesitan estar internas en residencias porque no pueden valerse por sí mismas. Muchas veces, las diferentes tipologías, física y orgánica, sensorial y psíquica, se entremezclan. Es por eso que el confinamiento ha afectado a cada persona de forma diferente, y las necesidades de cara a la desescalada son diversas.

Lo que sí hay que tener en cuenta de forma más generalizada es que las familias con miembros con discapacidad parten en desventaja económica. Tienen un 25% más de probabilidades de incurrir en situaciones de pobreza y cuentan con unos gastos adicionales anuales de entre 24.000 y 43.000 euros, según el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Para las personas que trabajan, la pérdida de empleo y el retraso en el cobro de los ERTE merma su capacidad económica, dentro un grupo ya de por sí muy vulnerable y perceptor de sueldos mínimos, explica Enrique Galván, presidente de la Comisión Objetivos de Desarrollo Sostenible y agenda 2030 del CERMI.

Una realidad que reduce el acceso a dispositivos y manejo de tecnología, algo que ha sido fundamental durante el confinamiento para tener la opción de teletrabajar, poder consumir información y entretenimiento o estudiar. En el caso de Alejandro, su madre también tiene discapacidad y sufre epilepsia, con lo que no puede pasar tiempo delante de un ordenador. “No podía ayudarle con sus tareas de clase y me entraba mucho agobio”, cuenta por teléfono desde Cádiz.

Por eso, una de las principales reclamaciones es la necesidad de tecnología adaptada a las diferentes capacidades de cada persona. Marta Casado, de 29 años, es sorda y pide que las escuelas y lugares de trabajo tengan en cuenta y refuercen con notificaciones escritas la comunicación con las personas que no pueden seguir las videollamadas. Otras de las dificultades de comunicación a las que se enfrenta Marta en esta nueva normalidad son las medidas sanitarias como el uso de mascarillas, la distancia social e incluso las mamparas que le hacen imposible leer los labios y entender una conversación.

Demanda el uso de las mascarillas transparentes y que la información y restricciones de aforo en lugares como el transporte público se señalicen por escrito y no solo a viva voz. Por su parte, Jesús Fargas, con una discapacidad del 47%, y su mujer, del 81%, reivindican un carnet que identifique a las personas crónicas y de riesgo para que sean atendidas en los hospitales de forma diferenciada. Y Noelia Moya, con discapacidad orgánica y defensas muy bajas por el tratamiento, cuenta que estaría más tranquila si el hospital al que debe acudir tres veces por semana para el filtrado de sangre le hubiera dado cita en horarios de poco tránsito, en las horas que coinciden con el paseo de los ancianos (hasta que el próximo 21 de junio termine el estado de alarma), para evitar posibles contagios en un autobús que vuelve a estar muy concurrido.

Los usuarios de residencias también exigen formar parte de los planes de desconfinamiento. Galván (CERMI) explica que es necesaria una mayor inversión por parte de las comunidades autónomas para las residencias y centros de día, porque va a haber que reorganizar espacios para permitir la distancia social y reducir grupos, aumentando personal.

Las residencias de personas con discapacidad no han sido un foco tan grande de contagios como las de ancianos, entre otras cosas porque las edades de los usuarios abarcan de los 18 a los 70 años, es decir, incluye edades con menor riesgo. Por ejemplo, de las 17.000 plazas con las que cuenta Plena Inclusión, una organización dentro del CERMI que atiende a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, han fallecido 180 con síntomas compatibles con coronavirus (poco más de un 1%).

En la residencia privada de María Felisa, a excepción de dos monitores, no ha habido ningún contagio entre el centenar de usuarios de las instalaciones. Ella, que cumplió 55 años durante el confinamiento, no ha visto sus rutinas excesivamente alteradas por el estado de alarma. Es totalmente dependiente, perdió el habla desde muy pequeña y el autismo le ha hecho desarrollar diferentes tipos de trastornos obsesivo compulsivos que, por ejemplo, le hacen tocar todo lo que ve, quitándose los guantes. Por eso, para prevenir el contagio en personas como ella es crucial la desinfección y limpieza estrictas del centro, explica su psicóloga, María Ángeles.

“Faltan pies para zapatos, porque necesitamos que la gente se ponga en los zapatos de los demás”, apunta Silvia, madre de Alejandro, que pide responsabilidad con las personas de riesgo y más vulnerables. “Siempre hay que tener mucha fuerza para tirar para delante, pero hay que tener mucha precaución y que la gente que se ponga la mascarilla”, pide.

El uso generalizado de las mascarillas durante la pandemia de coronavirus es un obstáculo para la comunicación no verbal porque oculta la boca y parte de la cara. A la mayoría de la población, esto le puede requerir mayor gestualidad o producir leves malentendidos, pero para las personas sordas no poder leer los labios es un serio obstáculo a la hora de comunicarse. El colectivo pide que se usen equipos de protección transparentes y se implementen técnicas de comunicación más inclusivas para prevenir que la crisis sanitaria agrave su situación de vulnerabilidad.

La imposibilidad de leer los labios de su interlocutor dificulta las actividades básicas de las personas sordas, desde hacer la compra hasta poner una denuncia en la policía o recibir atención médica. 

Aleida Sáfores, estudiante de medicina con una pérdida sensorial moderada en ambos oídos, dice que el uso generalizado de las mascarillas “intensifica el constante sentimiento de discriminación y el cansancio que le supone a las personas sordas la lucha diaria por acceder a la información y ser una parte activa de la sociedad”.

Pone como ejemplo su experiencia durante una reciente consulta médica. Aunque le explicó a la médica que tiene hipoacusia, esta rechazó su petición de que se retirara la mascarilla a una distancia de más de dos metros y procedió con la consulta. Sáfores le insistió varias veces en que no entendía lo que decía y aunque hablase en ocasiones más alto, pronto volvía a su tono normal, que ella no podía oír bien.

Desde Fasican, la Federación de Asociaciones de personas Sordas de las Islas Canarias, piden que aquellos que trabajen en atención al cliente usen pantallas faciales o mascarillas transparentes que permitan leerles los labios.

Sin embargo, aunque las pantallas faciales estén consideradas equipos de protección personal, no pueden sustituir a las mascarillas. Las pantallas protegen de los aerosoles y las salpicaduras que pueden transmitir el virus y tienen múltiples ventajas. Facilitan la comunicación no verbal, son más cómodas para las personas que portan gafas y son fáciles de desinfectar y reutilizar. Aún así, no pueden sustituir a protección de las vías respiratorias que otorgan las mascarillas y deben ser utilizadas solo como un complemento.

Las mascarillas transparentes tampoco son una posibilidad en estos momentos. En respuesta a las denuncias por parte de la comunidad sorda, varias empresas y organizaciones de toda Europa se han lanzado a desarrollar modelos que permitan leer los labios. Sin embargo, no existe ninguno homologado actualmente en España.

Roberto García, docente de psicología de la personalidad en la Universidad de La Laguna con experiencia con personas sordas, dice que el obstáculo añadido que suponen las mascarillas puede tener “un impacto psicológico” en las personas con problemas de audición porque “agrave el sentimiento de aislamiento”.

Para mejorar la comunicación con ellas, subraya la importancia de la paciencia y la búsqueda de métodos alternativos de comunicación. “Dado que no todo el mundo puede aprender lenguaje de signos, es importante que cuando alguien se comunique con nosotros de una manera a la que no estamos acostumbrados, tengamos paciencia e intentemos entendernos”, dice. “A las personas sordas hay que hablarles de manera clara y sin darles la espalda, entendiendo su situación y buscando maneras de comunicarse que le sean más cómodas sin caer en exageraciones”. Si hablando no consiguen entenderse, García recomienda probar la comunicación escrita.

Los problemas de las personas sordas durante esta crisis sanitaria no se limitan al uso de mascarillas. El acceso a la información, de especial importancia en un momento de cambios drásticos y en rápida sucesión, sigue siendo un problema grave, ya que a menudo no hay transcripciones ni intérpretes a lenguaje de signos en los principales medios de comunicación. Lo mismo ocurre en la educación, que con su traslado online no se ha adaptado bien a la necesidad de todos los alumnos.

El secretario general de las Naciones Unidas, António Guterres, ya avisó de cómo la pandemia está exacerbando las desigualdades y la exclusión que sienten los grupos más vulnerables de la sociedad. “Las personas con discapacidades son de las más golpeadas con por la COVID-19”, ha dicho. “Con la vista puesta en el futuro, tenemos una oportunidad única para diseñar e implementar sociedades más accesibles para cumplir los Objetivos de Desarrollo Sostenible”.  

Para Sáfores, la estudiante de medicina, el cambio más importante que debe dar la sociedad para integrar a las personas sordas como ella es cambiar la manera de pensar sobre la discapacidad. “Debemos recordar que la discapacidad es una construcción social dentro de un sistema de opresión y privilegio como lo son el género, la raza, la clase o la sexualidad”, dice. “Una vez que se toma consciencia de esto, basta con la empatía y el trato equitativo, incorporando la accesibilidad y las adaptaciones no desde el paternalismo y la condescendencia, sino desde la consciencia y el compromiso social por una sociedad equitativa”.

Los centros de atención diurna, tanto de personas con discapacidad como de gente mayor, pueden abrir desde la fase 1, sobre todo para servicios de terapias y rehabilitación. Pero muy pocos lo están haciendo. Casi ninguno, según el sector, que por ve demasiado arriesgado retomar la actividad en una fase tan temprana y espera de la Administración criterios de seguridad más detallados y material de protección para atender a una población considerada casi en su totalidad de riesgo.

“Francamente, la publicación en el BOE nos sorprendió, me generó muchas reservas”, comenta Josep Maria Magriñá, director general de la Residencia y Centro de Día Municipales de Juneda, en Lleida. Se refiere a que el pasado 9 de mayo, el Gobierno incluyó en la orden sobre la fase 1 que se debe garantizar el acceso a “servicios de terapia, rehabilitación, atención temprana y atención diurna para personas con discapacidad y en situación de dependencia”.

En Juneda están en fase 1 desde el pasado lunes, pero Magriñá cuenta que todavía están adaptando sus instalaciones y revisando protocolos, con lo que no cuentan abrir hasta la fase 2 o incluso 3. Este es de hecho el calendario con el que trabajan varias comunidades autónomas, encargadas de fijar los criterios de apertura y que vieron también precipitada la reactivación de unos centros que llevan cerrados incluso desde antes del estado de alarma.

El gobierno de Canarias, que ultima su instrucción, no impondrá fechas y dejará que sean los centros los que poco a poco decidan si están listos. Además, descarta que puedan abrir aquellos que están físicamente dentro de una residencia de mayores, una casuística muy habitual y que aumenta el riesgo de contagios. En Castilla y León tampoco no recuperarán actividad hasta la fase 2, mientras que en Castilla-La Mancha se plantean esto solo para los centros de discapacitados, mientras que los de gente mayor los quieren dejar directamente para la fase 3.

Una muestra de la cautela con la que el sector contempla su futuro inmediato está en Catalunya, donde la Generalitat aprobó el 11 de mayo una resolución en la que fijaba criterios de seguridad e higiene como la toma de temperatura de todos los usuarios, la distancia de dos metros entre ellos y entre profesionales o la desinfección periódica de los espacios. Añadía que antes de abrir, los centros debían comunicarlo al Departamento de Asuntos Sociales. Pero una semana después, ni uno solo de los 101 centros de día de mayores y los 43 centros ocupacionales de personas con discapacidad que ya estaban en fase 1 lo había solicitado.

En total hay en España 3.603 centros de día de mayores, el 43% de ellos de titularidad pública, con casi 100.000 plazas. Se trata de equipamientos no residenciales en los que se prestan servicios de atención psicológica, de rehabilitación y sociosanitaria a personas que han perdido autonomía y que necesitan apoyo más allá de la familia. En el caso de los centros de día para discapacitados, incluyen los ocupacionales para adultos o los de atención temprana para edades de 0 a 6 años.

Discrepancias entre familias y entidades

Para Enrique Galván, director de la Plataforma Plena Inclusión, que engloba a unas 900 entidades de la discapacidad en toda España, todavía no se cumplen algunos requisitos para abrir durante la desescalada. En primer lugar, piden instrucciones más detallados sobre cómo deben ser los aforos, la limpieza, el transporte, la ventilación para evitar riesgos y quejas. También piden más recursos, en definitiva que actualice el precio de cada plaza que las administraciones suelen abonar a través de conciertos. “Necesitaremos EPI, reconfigurar espacios, instalar mamparas, comprar termómetros, quizás ampliar espacios en otros locales... No podemos asumirlo todo nosotros”, sostiene Galván.

Las entidades que gestionan centros de discapacitados no han olvidado todavía cómo los profesionales de sus residencias fueron prácticamente los últimos en recibir equipos de protección por parte de las autoridades. “Durante todo el primer mes del estado de alarma nos dejaron solos y tuvimos que asumir muchos sobrecostes para pagar EPI de nuestro bolsillo, con una deuda que de momento está ahí”, recuerda Ricard Aceves, director general de la Fundación Sant Tomàs, en la comarca de Osona, que gestiona tres centros de día con 170 usuarios.

Aceves no cree que pueda hacerlo antes de la fase 3, pero reconoce la necesidad imperiosa de recuperar la actividad. “La falta de rutinas es muy perjudicial para las personas con discapacidad, sobre todo aquellas que tienen grados muy elevados o los que presentan trastornos de conducta graves, que han sufrido mucho el confinamiento”, expresa este director. Mientras tanto, los profesionales de su centro han mantenido “paseos terapéuticos” con los usuarios que han podido.

Algunas familias ven excesiva la prudencia de las entidades, al considerar que se les está privando de un servicio que consideran esencial para el bienestar físico y emocional de las personas dependientes. “La vida de las personas que sufren un deterioro cognitivo importante ya suele consistir en dar un paso adelante y tratar de no dar otro atrás, con lo que imagínate cómo han sido dos meses sin poder hacer terapia con un logopeda o un fisioterapeuta”, resume Aurelia Jerez, presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas de la Ley de Dependencia. Hay consenso entre los actores del sector de que las actividades ambulatorias vinculadas a la atención temprana de 0 a 6 años deberían ser los primeros en abrir.

Además, las familias que empiecen ahora a trabajar necesitan estos servicios para poder garantizar la conciliación laboral. Esta es la principal demanda que le ha llegado a Cinta Pascual, presidenta patronal de residencias CEAP y que directora general de L'Onada Serveis, que posee 14 centros de día y decenas de residencias. “Hemos de encontrar el equilibrio entre las necesidades de las personas y sus familias y la salud pública de todo el mundo”, expone. Y advierte de que, con cerca de 19.000 ancianos muertos en residencias, “todavía hay mucho miedo de que se den brotes” entre sus usuarios que podrían ser letales.

El transporte y las ratios, lo más complicado

Desde CEAP han elaborado ya un protocolo para centros de día, que ha podido consultar eldiario.es, en plantea una reapertura por fases y priorizando a los usuarios según criterios de necesidad social, gravedad, vulnerabilidad y niveles de dependencia. Sin tests previos no se podrá reincorporar “nadie”, establecen, y plantean que las familias firmen declaraciones responsables conforme controlan los síntomas de sus usuarios desde 14 días antes de volver al centro.

El protocolo prevé sectorizar espacios y crear grupos de no más de siete personas usuarias. Cada grupo contará con un profesional técnico o auxiliar que no deberá interactuar con otros grupos, para evitar que haya cadenas de contagio de uno a otro. También plantea la toma de temperatura periódica y unas detalladas recomendaciones de limpieza, prohibiendo incluso el uso de la escoba en áreas “críticas” para evitar el levantamiento de polvo.

Pero uno de los servicios que más preocupa a las entidades es la del transporte. La mayoría de ellas, tanto de discapacitados como de gente mayor, van a buscar a los usuarios a sus casas o en puntos de recogida, aunque el coste de esto a menudo no entra dentro del concierto y se incluye en copagos de las familias. Pascual y Galván ven completamente inviable seguir con este servicio como está.

El protocolo de la patronal de residencias contempla trasladar solo a cuatro personas por vehículo de nueve plazas, más el conductor y la auxiliar. “Al menos debe establecerse una distancia mínima de un asiento vacío”, establece.

Galván estima que con las nuevas medidas los centros de discapacitados deberán reducir ratios que ahora se sitúan en torno a un profesional por cada 12 usuarios de centros ocupacionales, 8 usuarios de centros de día o incluso 4 en los que tienen personas con mayores necesidades de apoyo. Estos cambios, sumados a los de las instalaciones, calcula que elevarán el coste de la plaza en un 30%.

Una información elaborada con aportaciones de Alba Camazón y Jennifer Jiménez.Alba CamazónJennifer Jiménez

Rosa Chauca, Rosita la llaman todos, se contagió de coronavirus en la residencia para personas con discapacidad en la que vive. Tiene 56 años y, hasta ahora, era una mujer sana con discapacidad intelectual. Desde hace días está en estado grave con una neumonía avanzada en el hospital de Alcalá de Henares (Madrid). Pese a que su situación ha empeorado, su familia denuncia que fue descartada desde el principio para entrar en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). La queja ha llegado a la Oficina de Atención a las Personas con Discapacidad, dependiente del Ministerio de Sanidad, que va a abrir una investigación, según la respuesta remitida a la familia, a la que ha accedido eldiario.es.

El Ministerio de Sanidad establece en un documento sobre los aspectos éticos de la gestión de la pandemia que no se puede excluir a nadie del acceso a recursos asistenciales por motivo de discapacidad, igual que tampoco debe hacerse por criterios de edad. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha advertido a las instituciones para que eviten este tipo de discriminaciones que pueden aflorar en una situación de epidemia como la actual y multiplica la vulnerabilidad de las personas con discapacidad. “Lo que nos generó más inquietud es que se comunicó desde el primer momento que Rosa no podía ser candidata a UCI. No lo entendimos”, asegura Óscar del Moral, presidente de Cermi Madrid.

“Lo tomé como una discriminación al manifestármelo así. Es una persona sana, de 56 años, que hace todo sola, que no tiene patologías más allá de una leucopenia leve (defensas bajas). Tiene derecho a vivir”, dice Norma, hermana y tutora legal de Rosa al otro lado del teléfono. Desde aquella comunicación su estado de salud se ha ido agravando. “Hace unos días hablé con el intensivista y lo he aceptado. Me dijo que su paso por la UCI iba a tener un beneficio nulo porque podía quedar muy dependiente”, afirma Norma, que pone en valor los cuidados que le están dando los médicos en el hospital pero todavía se pregunta por qué su hermana ha sido excluida de las camas UCI.

Fuentes del hospital defienden que los sanitarios valoran a cada paciente de manera “individual para decidir el mejor tratamiento” e informan debidamente a la familia de esas decisiones por anticipado. “En ocasiones es la adecuación del esfuerzo terapéutico, que consiste en la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente, absteniéndose de practicar medidas penosas e inútiles”, apuntan.

Rosa empezó a tener síntomas el 23 de marzo en la residencia pero no fue trasladada al hospital hasta ocho días después porque la fiebre no remitía pese a un primer tratamiento con antibióticos. El centro, concertado con la Comunidad de Madrid y gestionado por la congregación de Hermanas Mercedarias de la Caridad, pidió a su hermana que fuera a buscarla en lugar de llamar a una ambulancia, según confirma la residencia y la familia a eldiario.es.

“Rosa era autónoma para ir al hospital sin necesidad de ambulancia. La puedes pedir y que venga en 14 horas. Y podía ir en un coche”, justifica el director gerente de Fundación Astier Centro San José, Borja Lucas González, en conversación con este medio. Tras la mediación de Cermi, finalmente acudió una ambulancia para trasladarla. En el centro ya ha fallecido una residente y hay otras 20 personas aisladas, aunque han llegado a tener 40. Además de Rosa, otras dos compañeras están ingresadas en el hospital.

La residencia, como la familia y Cermi, también cree que Rosa “habría tenido un tratamiento diferente en el hospital si no tuviera discapacidad intelectual”. “No sé qué situación tenía el hospital para tomar esa decisión, pero la discapacidad no puede ser un motivo para excluir a una persona de 56 años y sin patologías importantes. Estoy seguro de que en otras circunstancias habría podido entrar en la UCI”, asume.

La Sociedad Española de Médicos Intensivistas incluye en un documento para guiar el triaje en las UCI en situación de pandemia a las personas con “deterioro cognitivo de base” en el grupo de excluidos, aunque después el Gobierno, que toma como referencia sus criterios, ha especificado que no se puede considerar la discapacidad como un criterio. Como tampoco la edad. En el punto más crítico para las UCI, hace ahora dos semanas, varios hospitales de Madrid, entre ellos el Príncipe de Asturias, tuvo que aplicar triajes muy duros a los pacientes que en la práctica dejaron sin atención en UCI a enfermos de 60 o 65 años.

La Comunidad de Madrid también tuvo que rectificar un protocolo distribuido a las residencias que impedía, en la práctica, el traslado de enfermos al hospital si tenían dependencia severa o deterioro cognitivo grave. Una denuncia de Cermi, que lo tildó como “discriminatorio”, obligó al Gobierno de Isabel Díaz Ayuso a dar marcha atrás.

Su familia cuenta de Rosa que es “alegre” y que una meningitis provocó la discapacidad cuando era una niña. “Sigo sin saber por qué no cumplía los criterios. Les he reiterado que es autónoma, que come y se ducha sola; únicamente hay que marcarle las rutinas”, indica su hermana, que también puso en conocimiento del Defensor del Pueblo la situación. Norma continúa su pelea por una oportunidad para Rosa, y aún alberga alguna esperanza de que salga adelante.

Rosa María Saiz Fernández, presidenta de la Asociación de Padres y Familiares del centro de personas con discapacidad de Churra (Murcia), ha pedido este domingo en un escrito que ha remitido a la directora de las instalaciones que se haga las pruebas a todos los usuarios del centro.

Esta petición llega tras detectarse este jueves un caso positivo de COVID-19 y ante la opción que han dado a los progenitores y familiares de llevarse a sus domicilios a los residentes. “Creemos que esta debe ser la posición a adoptar desde el centro por responsabilidad de salud pública, teniendo en cuenta que han estado en contacto con un positivo y ahora están en cuarentena”, ha asegurado Rosa María Saiz.

Desde la Consejería de Salud, sin embargo, recuerdan que solo se hace la prueba para detectar coronavirus a aquellas personas que han presentado síntomas.

Saiz se lamenta de que las administraciones estén cumpliendo con sus obligaciones, dice en conversación telefónica, a golpe de denuncia en los medios de comunicación y en los juzgados. Este viernes acudían a la Fiscalía después de haber vivido “un auténtico caos”. 

Esta semana la plataforma de padres a través de su portavoz hizo pública la carencia de medios materiales y humanos en este centro sociosanitario dependiente del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) pero cuyo mando -igual que ha sucedido en las residencias de mayores-  ha recaído durante la gestión de la crisis del coronavirus en la Consejería de Salud.

La jueza de guardia investiga ahora el centro y ha reclamado al Gobierno regional un reporte diario de los medios disponibles y el estado de los usuarios. Según Rosa Saiz, llevaban ya más de siete meses sin cubrir la plaza de médico fijo “y atendían a los chicos dos médicos voluntarios del Servicio Murciano de Salud, que venían por las tardes, y que hacía días que tampoco iban al centro porque estaban en cuarentena”.

Además, otros 21 trabajadores se encontraban de baja y los pocos efectivos con los que contaban “estaban haciendo turnos de 14 horas”. De manera que el jueves, “que fue el día que nos quedamos también sin enfermeros y dio positivo un chico hubo quien tuvo que doblar turno y quedarse por la noche para no dejar aquello totalmente desangelado”.

Después de su denuncia “han puesto ya un médico, cinco enfermeros y once personas atienden a los chicos”, critica la portavoz de los familiares al tiempo que reconoce que la situación es “crítica”, “entiende que algunos trabajadores hayan cogido la baja” y les agradece el trabajo que hacen con los residentes “porque les tratan con mucho cariño y profesionalidad, son parte de su familia”.

Rosa Saiz critica también que a pesar de que se pusieron a disposición de la dirección del centro para ayudar desde el primer momento, “no compartieron con nosotros la falta de recursos con la que se estaban enfrentando y solo con la situación ya bastante avanzada pudimos salir al rescate”. No tenían de nada, dice, ni guantes, ni equipos de protección, ni termómetros, ni mascarillas. “Nada”, para atender a los 74 chicos que residen en el centro y son un colectivo de especial vulnerabilidad.

El palabro ha hecho realidad el sueño de todos los adolescentes que conozco. Llegaron a casa con las mochilas repletas de libros y cuadernos, concienciados del necesario encierro, casi felices de novelería por la teleducación, un poco fastidiados por perderse la salida de los viernes a las hamburgueserías. Nativos digitales, sobrellevan bien horas de encierro. Se relacionan a través de las pantallas. Están acostumbrados a hacer los deberes juntos, reunidos virtualmente a través de sus tablets. Para ellos es un punto y seguido de sus rutinas, a las que simplemente les restan el fastidioso hecho de ir de forma presencial al colegio o al instituto.

Pero el confinamiento presenta tintes dramáticos para otros adolescentes. Para otros jóvenes, también nativos digitales, para los cuales la interacción, la salida y las actividades son imprescindibles. Tanto para sí mismos como para sus familias y, especialmente, para sus madres, porque las horas de ocupación de ellos son también respiro y tiempo para ellas. Para que ellas puedan ocuparse de otras cosas. Son los adolescentes, los jóvenes con discapacidad intelectual. Para chicos especialmente dependientes, para los que la actividad es estabilidad, progreso y equilibrio. Los que iban a centros de día. Los que estando escolarizados, tienen agendas organizadas con actividades que cumplen funciones terapéuticas, que con esta cuarentena quedan en suspenso.

Esto me lo hacía ver mi vecina María, de la que ya os hablé en este otro artículo.

Su hijo Manuel ahora tiene doce años. Con la cuarentena, a su marido le han mandado a casa a teletrabajar. Lo cual facilita mucho el cuidado de Manuel.

La preocupación ahora es cómo afectará el parón de las terapias en los avances de estas personas. María está convencida de que supondrá un retroceso, aparte del impacto del aislamiento de otros niños. Manuel necesita relacionarse con otros  chicos. Las personas con autismo precisan del contacto social en contra de lo que, popularmente, se cree.

Una semana cualquiera, aparte de su horario escolar, como cualquier chico escolarizado, Manuel realiza varias actividades extraescolares, que en su caso, le ayudan a avanzar. Dos días en semana hace rugby, otras dos tardes recibe terapias y un día va a la piscina. Ahora, como todos, nada de nada. Confinamiento. La crisis del coronavirus ha frustrado, además, su salida al campamento de respiro familiar, que organizaba Autismo Sevilla del 13 al 15 de marzo. No hay respiro que valga. María me cuenta que llevaban un mes tachando los días en el calendario, porque Manuel disfruta enormemente de esos días de campamento con sus compañeros. No solo él…, también ella, que aprovecha ese tiempo libre para hacer lo que, habitualmente no puede. Iba a salir de compras con su hija mayor. Una tarde de chicas…, iba a celebrar un cumpleaños con sus amigas… Pero ahora, ahora, nos tenemos que aislar, para matar de aburrimiento al virus.

Como usted, como yo, Manuel lo sabe. Sabe que hay un virus que se te mete dentro del cuerpo si sales a la calle. Se lo han explicado en el colegio mediante pictogramas.

Quizás los adultos mascamos la tragedia antes de que se produzca. Quizás los chicos lo lleven mejor de lo que somos capaces de anticipar, pues la situación no tiene precedentes. Iré preguntándole a María cómo lo lleva… cómo lo llevan todos. Entre tanto, quédese en casa. Quedémonos en casa para que el bichito no se nos meta en el cuerpo y le matemos. De aburrimiento, como le han dicho a mi sobrina pequeña en el colegio.

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Más del 40% de los alumnos con sordera no cuenta con recursos personales de apoyo en su centro educativo. En concreto, solo el 58% de los estudiantes con problemas más o menos severos de audición declara que sí tiene o tuvo algún recurso –como un profesor de audición y lenguaje o un intérprete de lengua de signos– durante todo su periplo educativo. El resto se las tuvo que apañar sin ello, según datos del estudio sociológico Situación socioeducativa de las personas con sordera en España, realizado por la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) en colaboración con el Ministerio de Educación.

El informe, realizado a partir de 793 encuestas a alumnos con sordera, señala que estos estudiantes se reparten por la red educativa en parámetros similares al resto de la población (71% en centros públicos, 22% en la escuela concertada) y que la mayoría, un 77%, está escolarizado en la modalidad de inclusión (en centros ordinarios).

Entre los indicadores de rendimiento escolar, su tasa de repetición es similar a la de la población general (un 30% ha repetido un curso, exactamente como el resto), como ocurre con la de graduación. Sin embargo, las personas con sordera no transitan hacia la universidad en la misma medida que los que no la tienen: el 23% de los jóvenes con entre 18 y 26 años acude a un campus a estudiar. Este dato es nueve puntos inferior al del conjunto de la población (32%).

Colegios sin apoyos

En el aspecto negativo, la mitad de los alumnos con sordera tiene una mala opinión sobre la adecuación de su centro para la atención a personas con discapacidad auditiva. Entre los estudiantes más mayores, de 18 a 26 años, el descontento es más grande aún: solo uno de cada tres está satisfecho con la adaptación de su centro.

Consideran los estudiantes con sordera que prácticamente la mitad de los profesores (de nuevo, el dato sube hasta el 58% entre los mayores cuando se discrimina la opinión por edad) no está cualificado para atenderles. La falta de formación en la mayoría de las ocasiones, pero también de interés, de recursos o de tiempo son los motivos principales de este descontento.

“Es una de nuestras demandas fundamentales, pedir la formación especializada del profesorado”, confirma Carmen Jáudenes, presidenta de Fiapas y responsable del informe.

En los colegios que sí tienen recursos, los más habituales son los profesor de audición y lenguaje (65%) y los de pedagogía terapéutica (44%). Un tomador de apuntes o recursos tecnológicos son otras de las herramientas habituales.

“Que el alumno que necesita un ILSE debe tenerlo todas las horas lectivas y en todas las actividades en las que participe es una necesidad más obvia, también es necesario que el niño que se comunica por vía oral y necesita para ello ciertas tecnologías las tenga, y a veces pasan hasta dos cursos, que los niños se pasan en blanco. Hay que facilitar ambos recursos, porque además el tecnológico es una inversión inicial, pero se haría al principio de la escolarización y ya sirve para toda la vida educativa”, explica Jáudenes.

Porque para los alumnos con sordera, que no haya un equipo DFM (tecnologías para que los alumnos con problemas auditivos puedan escuchar al profesor) puede suponer perder el curso. “Además de la presencia del equipo en sí, demandamos que se agilicen las reparaciones cuando son necesarias”, cuenta Jáudenes. “Si el equipo falla, los niños empiezan a suspender, fracasan en el curso o caen las notas por la dificultad en el seguimiento de las clases”, lamenta.

El sempiterno problema con los intérpretes

Además, el informe de Fiapas también señala que apenas el 17% de los alumnos con problemas auditivos que estaban en ese 58% de los centros que sí tenían apoyos educativos contaron con un intérprete de lengua de signos (ILSE) para seguir las clases. Dicho de otro modo, del total de alumnos con sordera, solo uno de cada diez tenía un ILSE a su disposición.

La cuestión de los intérpretes de lengua de signos en las aulas es una de las reivindicaciones habituales del colectivo. Cada comienzo de curso hay protestas de algunas familias y de los propios ILSE por la falta de profesionales en el sistema –pese a ser un derecho reconocido por la Convención de la ONU, a la que está adherida España desde 2008– y por las condiciones laborales que tienen los que sí están.

Aquí, como sucede a menudo en el ámbito educativo, la cosa va por barrios. “Como la gestión de los recursos es competencia autonómica, cada comunidad tiene una realidad”, explica Jáudenes. “Los centros que por su configuración tienen una opción educativa a través de la Lengua de Signos Española sí tienen intérpretes o figuras docentes que son capaces de comunicarse en LSE. Pero luego hay muchos otros colegios, la mayoría, que son centros de integración donde si hay niños que se comuniquen en LSE hay que hacer la solicitud”, añade. Es en estos donde a veces hay ILSE, a veces no.

2040. El conflicto armado provocado por los normales está a punto de acabar. Nosotros, la resistencia, después de muchos años de ostracismo, conseguimos imponer la ley. Esa ley que estuvieron sistemáticamente saltándose cada día aquellos que se creían con la potestad para pisarnos.

Ha habido muchas bajas en todos estos años, coches rotos, ruedas pinchadas, pero al final lo conseguimos. Las plazas de movilidad reducida ya no volverán a ser ocupadas por los normales. Ha costado años de guerra, pero lo conseguimos. Es cierto que tuvimos que tomar la vía radical, pero no había otra manera. Se intentó de todas las maneras posibles, pero seguían sin tomarnos en serio, así que hubo que actuar.

Ahora que parece que los normales han entregado las armas, nosotros suspiramos con calma. Ya no tendremos que pelear más por nuestras plazas, no tendremos que salir del coche esperando que la otra persona nos cuente cualquier milonga, no tendremos que aguantar las sobradas de gente sin escrúpulos que durante tantos años hemos soportado.

De nada valieron la pérdida de puntos, las multas económicas, las sanciones administrativas, las discusiones con gente altiva, las faltas de respeto continuas hacia nuestro colectivo. Todo eso se acabó.

Conseguimos por la fuerza lo que durante años nos negaron sistemáticamente y es muy triste que hayamos tenido que recurrir a esto, pero no nos ha quedado más remedio.

Esto es parte de un sueño. Un sueño recurrente en el que siempre acabamos luchando por lo que nos corresponde, contra la gente que no nos tiene en consideración y es que es una situación en la que todos, como sociedad, tenemos la culpa.

Cada vez más gente toma conciencia de esta cuestión, pero hay otros muchos que lejos de entender nuestra situación se creen con más derecho que nadie. Esto es algo que pasa bastante en ciertos colectivos, como el otro día, cuando a la entrada de un colegio un padre aparcó, sin tarjeta, en zona de movilidad reducida. Un amigo, Eladio, y padre de un niño del colegio, se lo hizo notar y el tipo, lejos de admitir el error le espetó: “Yo aparco donde me sale de los cojones”, así que por la tarde fuimos a poner la correspondiente denuncia aportando pruebas gráficas de todo tipo, incluyendo mi testimonio como testigo.

A este señor chulopera le caerá una bonita multa, ya no por aparcar en sitios de movilidad reducida, sino que, encima, tenemos que aguantar la chulería de esta gente. Porque tienen tan claro que ellos están por encima de cualquiera que les da igual pisar.

Obviamente, ante reacciones de ese calibre, nos van a encontrar en frente y combatiremos, como en el sueño, con todas nuestras armas si es preciso hasta que al resto de los normales les entre el tembleque por siquiera pisar una de las líneas de nuestras plazas. Hay un frase que anda dando vueltas por las redes que dice que si quieres mi plaza, te dejo mi discapacidad. Y en cierto modo, y aunque suene fuerte, me gustaría ver a esas personas tan chulas y altivas, rezumando prepotencia, metidos en una silla de ruedas un solo día. Seguro que se les quitaban las ganas de hacer el imbécil.

Solo espero que no haya que llegar a la situación que describí arriba, creo que todo puede ser bastante más sencillo. Seguimos en la brecha.

La solidaridad de cientos de personas y las posibilidades que ofrecen las redes sociales han permitido un final feliz para una niña de dos años de A Coruña. Olalla, una niña sorda de nacimiento, perdió el pasado 20 de diciembre unos implantes cocleares que le permitían oír. Sus padres, después de una infructuosa búsqueda, decidieron pedir ayuda a través de internet para encontrarlos. No dieron con ellos, pero varias personas abrieron una campaña solidaria con la que recaudar los 16.000 euros que cuestan estos dispositivos auditivos.

En apenas cuatro días, y gracias a la importante difusión y a la colaboración de la ciudadanía, la familia Piñeiro ha conseguido más del doble de lo necesario, más de 34.000 euros. Destinará el dinero sobrante a Anpanxoga (Asociación de padres y madres de niños sordos de Galicia), para ayudar a más niñas y niños a disponer de los equipos que les hagan más fácil su vida.

Olalla, la niña, recupera así su capacidad auditiva en una familia en la que los padres y sus tres hijos son sordos, aunque dos de los pequeños usan audífonos. “No esperábamos nada; pensábamos, en todo caso, que la recaudación sería lenta, pero ha sido muy rápida”, ha explicado a Praza.gal Isolina Piñeiro, madre de Olalla y presidenta de Anpanxoga, que agradece “por siempre” la ayuda de esas cuatro personas que a través de las redes organizaron que campaña de mecenazgo. “Nos marcarán para toda la vida; sólo queríamos encontrar los implantes pero la historia acabó así porque la solidaridad aún existe”, añade.

La familia Piñeiro, Raúl, Isolina y sus hijos, se definen como “activistas por las personas sordas”. “Sabemos lo que sufrimos cada día y estos días han servido también para una importante concienciación de la sociedad”, explica la madre, que en su lucha diaria destaca “la importancia de enseñarle a la ciudadanía la lengua de signos y de una educación bilingüe”.

Olalla esperaba a finales de la pasada semana que le fueran colocados sus nuevos implantes que, como destaca el padre, Raúl Piñeiro, son “fundamentales para poder aprender también una lengua oral y tener más posibilidades de acceder a la información y de participar en una sociedad mayoritariamente oyente”. Al mismo tiempo, Isolina reflexiona sobre las redes sociales, donde “hay de todo”, pero donde también se encuentran caminos para acciones solidarias como la que acaba de ayudar su hija.

“Hay gente que provoca, pero no merece la pena; tenemos que aprovechar el tiempo de la mejor forma y ayudar es una de ellas”, dice, poniendo como ejemplo su familia, que tiene un canal de Youtube donde cuentan su vida cotidiana y muestran la importancia de la lengua de signos.

Durante los últimos días, la implicación de clubes deportivos como el Deportivo de A Coruña, el Celta de Vigo o el Básquet Coruña ha ayudado a una campaña que, gota a gota y con pequeñas aportaciones de cientos de personas, ha reunido mucho más de lo necesario. Ahora, la familia Piñeiro donará todo lo que sobre de la compra de los implantes a Anpanxoga para adquirir más equipos FM, organizar talleres para niños sordos y familias o ayudar en averías de audífonos y otros equipos.

“No deseamos a nadie que sufra lo mismo que sufrimos nosotros, pero al mismo tiempo queremos luchar para mejorar los seguros y las garantías y también las posibilidades de préstamo en caso de pérdidas o roturas”, dice Isolina sobre el dinero que llegarán a la asociación. “No podemos permitir que por una cosa así se tenga que pasar tan mal”, concluye.

Me he convertido en una devoradora de series cualquiera. Hasta hace tres años no me interesaban nada. Prefería sumergirme en la lectura de un libro. Pero desde que me suscribí a Netflix… hago incluso maratones de series. Algo que me parecía de seres de otra realidad. Ahora… ahora no encuentro paz hasta que no me engancho a otra serie que mantenga en vilo a mi cerebro. Debo ser un homo sapiens corrientens corrientens, porque le está sucediendo lo mismo a casi todo el mundo a mi alrededor.

Pero confesado el hecho, lo que realmente les quería contar son las circunstancias particulares en las que esta devoradora de series con discapacidad visual consume el producto. Solo podré exponer lo relativo a la plataforma de Netflix, por ser esta a la que estoy suscrita. Probé un día HBO con el usuario de mi hermana. Comprobé que no era accesible ni en los elementos más básicos.

La accesibilidad general de Netflix es buena, pero la audiodescripción en español no es algo prioritario para la plataforma.

Ver una película con audiodescripción es una gozada… no te pierdes nada… comprendes todo lo que ocurre… incluso el final de muchas películas… oh, sí, no es la primera vez que me quedo sin saber cómo acaba una historia por resolverse en una escena sin diálogos. Y ver una serie con audiodescripción ya es el sumun del séptimo arte.

He descubierto, sin embargo, que Netflix trata mejor a los ciegos de habla inglesa que a los hispanohablantes, porque casi todo el contenido en inglés tiene versión audiodescrita. Así que, cuando no entiendo algo que en la escena ocurre solo de forma visual, pauso, cambio a la versión en inglés con audiodescripción, rebobino un poco, escucho la descripción de la escena (jóvenes, ¿ven cómo sirve el inglés?) y vuelvo a la versión en español.

El colmo del aprovechamiento de los recursos que ofrece Netflix lo alcancé estas navidades en un día de aburrimiento máximo. Vi un título que me generó curiosidad. La sinopsis era tan mala que no pude no ver la peli. Una familia atrapada en una granja rodeada de alienígenas tenía que comunicarse por señas para no ser descubierta por los bichos. Ni un diálogo. Como a las personas con discapacidad nos ponen mucho las dificultades, de cabeza me puse a ver la película. Aparecían subtítulos. Activé los subtítulos en Netflix… pero me perdía, porque no sabía qué hacían los personajes… Miré y había versión con audiodescripción en inglés. Y ¡voilà!, la mar de a gusto. Una voz en inglés me describía las escenas… La voz del IPhone en español leía los subtítulos… Y a mi marido tuve que enseñarle la pantalla del teléfono para que me dijera cómo eran los alienígenas, porque eso… ¡eso no me lo estaba contando nadie!

Donde antes el humo de un cigarrillo tras otro dibujaba espirales en la habitación, hoy un humidificador pulveriza agua para que el aire sea algo más respirable. Hace siete meses ocupaban la mesa periódicos y libros. Hoy, sobre ella, unas cuantas cajas de medicamentos y una carpeta transparente con informes y pruebas previstas para las próximas semanas. De fondo, el sonido de la televisión, algo más bajo de lo normal. Luis tiene 61 años y sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura con una esperanza de vida media de tres años. Las neuronas motoras mueren y los músculos se paralizan, convirtiendo el cuerpo en una cárcel que acaba con la capacidad de andar, respirar, comer y hablar mientras se es consciente de todo. Luis es mi padre.

El diagnóstico llegó después de tres años de debilidad en las piernas, de visitas a médicos que no entendían lo que pasaba y de un hematoma cerebral causado por una de muchas de esas caídas. Fue un 8 de mayo de 2019, a mediodía, en una de las consultas de paredes amarillas de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. “Para mí supuso tranquilidad, a pesar de lo que significa una enfermedad como esta. Había estado tres años pasándolo muy mal sin saber por qué”, dice Luis susurrando.

Con afección en las piernas desde hace años, ahora su principal problema es la voz. “Tengo problemas en las cuerdas vocales, en el velo faríngeo y en la musculatura de la garganta, y esto limita mucho mi comunicación”. Luis es periodista y lleva más de 35 años ejerciendo el periodismo sanitario. “Es curioso. He estado hablando toda mi vida de este tipo de enfermedades y ahora estoy yo al otro lado”, bromea. Puede seguir escribiendo perfectamente, pero su voz es su herramienta fundamental. Ahora, trabajar se ha vuelto muy difícil. “Tengo que hacer entrevistas y en estas condiciones no puedo. Tampoco puedo desplazarme a congresos en los que hasta ahora hacía coberturas. He perdido prácticamente el 100% de mi posibilidad de trabajo”. La voz, cuenta, condiciona también su vida social: “No puedo ir a un restaurante porque hay ruido y eso me obliga a elevar mucho la voz y no puedo hablar. Para callarme, prefiero quedarme en casa”.

Ese aislamiento, cuenta Diana Vasermanas, psicóloga de la asociación ADELA y experta en enfermedades neurodegenerativas, es una de las cosas más difíciles de esta enfermedad: “Es tremendamente dura. Toda pérdida de una capacidad supone abrir la caja del duelo, supone tomar conciencia de lo que la enfermedad te está haciendo y, en este caso, del aislamiento al que te condena. Los seres humanos somos seres sociales y dejar de hablar significa perder algo fundamental”.

Luis aguarda paciente su turno para consulta en la sala de espera del hospital. Es un día de muchos, una visita que se sucede cada vez con más frecuencia: neurólogo, enfermera, logopeda, rehabilitación respiratoria… En la misma sala, varios pacientes de ELA aguardan con sus familias. Dos de ellos ya no tienen voz. “¿Cuánto tiempo llevamos?”, dice una voz robotizada desde un dispositivo móvil. A escasos metros, exactamente la misma “voz”, pero de otro enfermo distinto, pide a su mujer que le alcance un informe. Era la única solución. Al perder la capacidad de hablar, los enfermos recurren a sintetizadores que transforman texto en una voz completamente robotizada e impersonal, como la que utilizaba Stephen Hawking. Era la única solución... hasta ahora.

Inma Hernáez es profesora e investigadora de la Universidad del País Vasco. Su proyecto, 'Aholab', permite, grabando 100 frases, donar tu voz para que esos sintetizadores de texto tengan un timbre más natural. El objetivo es humanizar de nuevo la comunicación de pacientes que han perdido la capacidad de hablar. Todo empezó hace casi una década cuando la hermana de Hernáez desarrolló un cáncer de cabeza y cuello: “Cuando le diagnosticaron quise empezar este proyecto”. A partir de ahí, admite, el trabajo ha salido adelante con muy poca financiación y, siempre, con un objetivo: “socializarlo”, algo en lo que trabajan con hospitales y centros de rehabilitación.

Si un enfermo de ELA es diagnosticado antes de que el desarrollo de la enfermedad le haya robado su voz, puede grabar esas 100 frases y guardarla en este banco para cuando la necesite en el futuro. Si, por el contrario, ya es demasiado tarde, cualquier persona puede donarle la suya. Al donar tu voz, esta llega al banco de voces de 'Aholab', donde se clasifica por sexo y edad. Actualmente, si un paciente quiere acceder a una voz del catálogo, tendría que ponerse en contacto con el proyecto, explicar su situación y serían estos los que le buscarían la voz más adecuada. Es una cuestión de protección de datos: “No podemos permitir que se usen estas voces para otros fines”, aclara Hernáez.

— Papá, ¿te resultaría muy raro hablar con mi voz?

— Que tú me des la voz sería fantástico. Mucho mejor que una voz completamente robotizada, sin personalidad. Estoy listo.

El proceso es muy sencillo. Los investigadores de la Universidad han construido una voz “promedio” a partir de distintas grabaciones. Es la voz de partida, la base sobre la que se colocan los fonemas que graba cada persona al enviar esas 100 frases. Las oraciones no son aleatorias: en ellas están recogidas todos los sonidos necesarios para construir cada una de estas voces.

Grabar las 100 frases no lleva más de media hora. Si te trabas es sencillo repetir la toma y se puede parar para descansar en cualquier momento. Lo único que se necesita es un ordenador y un micrófono. El de los auriculares sirve aunque, cuenta Hernáez, cuanto mejor sea la calidad del audio grabado, mejor será el resultado. La interfaz es sencilla. Tres botones: para grabar, para escuchar que hemos vocalizado bien la frase y no se ha colado ningún ruido y para enviar. Grabamos todas las oraciones y las enviamos. Ahora, toca esperar.

Esta voz, dice Luis, no mejoraría su calidad de vida, pero sí le daría “una mejor calidad emocional”. “Comunicarse no es un lujo. El acto de comunicarse va asociado a temas emocionales y utilizar un sintetizador con un sonido familiar favorecería psicológicamente al paciente. No solo a él, también a la familia. No es lo mismo recibir un 'te quiero' de tu familiar con su voz que con la voz de un robot. Con estos sintetizadores se mantendría una función imprescindible: el establecimiento de vínculos, el intercambio de opiniones. Estamos hablando de dignidad”, cuenta la psicóloga de ADELA a eldiario.es.

Dos horas más tarde llega un email a la bandeja de entrada. La voz está lista. Solo es necesario descargar una aplicación a nuestro teléfono donde la voz ya está preinstalada. Es un sintetizador básico de texto. Se escribe un mensaje, se da a un botón y el móvil, con nuestro timbre, lo emite a través de los altavoces.

— ¿Lo probamos, papá?

— Vamos a ver.

Estas son las primeras palabras de Luis, de mi padre, con mi voz. No deja de ser una voz sintética, pero el timbre es reconocible.“Se nota que eres tú, es como me lo imaginaba”, dice Luis. Cualquier persona puede donar su voz a quien ya no la tiene. “A esa gente solo le digo una cosa: gracias. No se dan cuenta del valor que puede tener para las personas con ELA o con otras enfermedades que limiten o anulen la capacidad de hablar”, dice tras escuchar el mensaje.

May Escobar es directora general de la Fundación Luzón y, desde ella, fomentan la investigación para que algún día se puede cronificar e incluso curar una enfermedad que afecta a entre 3.000 y 4.000 personas en España: “Investigar es importante, pero la calidad de vida de enfermos y familiares es imprescindible. Y la tecnología tiene un papel fundamental. Hasta ahora les daba la oportunidad de comunicarse, pero una voz propia supone volver a ser persona”, cuenta a eldiario.es.

Las miradas hablan, pero la de Jorge lo hace literalmente. Cuatro años después del diagnóstico y con 34 cumplidos, solo puede comunicarse gracias a un lector que recoge el movimiento de sus pupilas. Detecta a qué letra mira y el sensor lo convierte en texto. Así, carácter por carácter, Jorge cuenta a eldiario.es que, en realidad, perdió la voz “antes de perderla”: “La vergüenza que me daba hablar como un borracho me impidió comunicarme y socializar mucho antes de perderla definitivamente”. Sin poder usar las manos para escribir, reconoce que la tecnología hace posible esa comunicación del día a día, “pero, claro está, pierdes tu seña de identidad. Pasas a tener una voz robótica que es incluso la misma que utilizan otros enfermos”, escribe. “Utilizar tu propia voz o, en su defecto, una voz similar, te hace de nuevo más humano”. En los próximas días su primo grabará su voz para donársela.

La madre de Hels tiene 59 años y le diagnosticaron ELA hace dos veranos, cuando su hija de 22 años estaba terminando la carrera de Fisioterapia. Todo empezó con unas cuantas caídas. Ahora necesita un andador para moverse por casa y la voz le comienza a fallar: “Lo notamos sobre todo cuando hay cenas o reuniones familiares, ya que no tiene las mismas oportunidades de participar, pero todavía puede mandarle alguna orden a 'Alexa' –el asistente de Amazon– para encender o apagar las luces”, cuenta su hija. “Hasta ahora no nos habíamos planteado lo del sintetizador de voz porque a ella le ayuda mucho más vivir el día a día e intentar no precipitarse en lo que pueda pasar en el futuro”. Sin embargo, su madre ha acogido positivamente esta iniciativa. Este fin de semana, cuentan, han reservado un hueco para que sea ella quien guarde su propia voz para cuando la necesite.

Voces calladas

Rosa cuidó de su abuela hasta que la ELA le quitó la vida a los 81 años. Fue rápido. Nueve meses en los que la enfermedad avanzó tanto que su nieta tuvo que dejar el trabajo para ocuparse de ella. Perdió la movilidad y el habla a la vez, pero dejar de hablar, dice Rosa, “fue un trauma”. “Y para nosotros igual. Yo le hice una tabla con dibujos y nombres con las actividades habituales de una persona para que señalase con el dedo qué era lo que quería. Tres meses antes de morir perdió casi toda la movilidad”. Poder utilizar una voz sintética “podría ayudar mucho, al menos a no sentirte tan inservible y poder decir lo que quieres”, confiesa su nieta a eldiario.es.

Al abuelo de Marta le apasionaba cantar. Con 73 años le diagnosticaron esta enfermedad, tardó un mes en perder la voz y tres más tarde murió. “Para él dejar de hablar fue lo más duro, le encantaba la música, sobre todo flamenco, y tenía mucho carácter. Sufrió la enfermedad, pero esto fue lo que más consciente le hizo de que estaba enfermo. Aunque le habría dado tiempo a poco, para mi abuelo esta voz habría sido una pequeña luz dentro de tanta oscuridad”. Por él, y “para dar esperanza a otro enfermo o enferma”, Marta donará su voz.

A la abuela de Eli le diagnosticaron ELA con 78 años. Perder el habla supuso una renuncia a comunicarse derivada de la resignación de no conseguir ser entendida: “Al ser mayor le costaba mucho usar tablets y aparatos electrónicos, así que intentamos hacerle pictogramas, pero no funcionó. Cuando le decíamos 'te quiero' nos apretaba un poco la mano, con las pocas fuerzas que la enfermedad le dejó, y nos miraba. Era la única vez que hacía esfuerzos por decir algo”, cuenta Eli a eldiario.es. “Esta tecnología le habría aportado mucha calidad de vida. Algo tan banal como poder decidir qué jersey prefería ponerse, si estaba de acuerdo con una decisión o no, expresar sus sentimientos, dudas y miedos o darnos la receta de sus croquetas. Creo que lo que más echó de menos fue poder decir un sencillo 'yo también'. Y nosotros”.

Las historias son incontables. Cada año mueren 900 personas calladas por esta enfermedad. Ellos perdieron su voz y la tecnología no había avanzado lo suficiente como para devolvérsela. Hoy, papá, te doy mi voz.

“Me molesta mucho que la gente piense que soy asexuado”, dice Arturo Góngora. Con esta afirmación hace frente a una creencia generalizada y falsa: que las personas con discapacidad no tienen derecho a disfrutar de su sexualidad. Si a esto le añadimos que Arturo es gay, la discriminación que sufre se multiplica.

“A la discriminación que existe con la discapacidad en general, a veces se une una doble discriminación por ser LGTB, o una triple por tener pluma, movilidad reducida, ser gordo... Porque parece que solo existe la atracción hacia determinados cuerpos muy estereotipados”, explica.

“En las personas con discapacidad ha habido una tendencia a la infantilización, a privarnos de nuestra sexualidad, de nuestros deseos como hombres y mujeres que somos. Eso pervierte nuestra libertad a la hora de manifestar nuestra expresión de género, nuestra orientación y nuestra identidad sexual”, indica el delegado para los Derechos Humanos del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Jesús Martín.

Coincide Estafanía Sancho, que tiene discapacidad intelectual, es lesbiana y trabaja como administrativa en Zaragoza: “La sociedad piensa que por ser persona con discapacidad, y más todavía si es intelectual, todos tenemos que ser iguales. Cuando le dices a la gente tus gustos les cuesta comprender, porque siguen pensando que las familias tienen que estar encima de nosotras y que la sociedad nos tiene que dejar de lado, y no es así”.

El sexólogo de la Asociación Sexualidad y Discapacidad y asesor de Plena Inclusión Carlos de la Cruz considera que la sexualidad de las personas con discapacidad “está ya en la agenda”. Destaca, eso sí, que “es el momento de pasar del tabú a la tarea”. Y se marca cuatro ejes de trabajo básico: acabar con el silencio alrededor de la sexualidad de las personas con discapacidad; favorecer la intimidad, cuando “muchas veces se ha primado la protección”; ofrecer tanta autonomía como sea posible, evitando la sobreprotección; y el acceso al cuerpo. Y esto, teniendo en cuenta las dobles discriminaciones, como ser mujer o LGTBI, por ejemplo.

“Si yo no veo la sexualidad desde el punto de vista heterosexual, como para ver la homosexual. Y ahí es donde se producen las discriminaciones, a veces dobles o triples”, indica De la Cruz. “Ahora que hablamos de legitimar sexualidades, no se nos puede olvidar que dentro del colectivo de personas con discapacidad existe un porcentaje de personas LGTB que necesita expresar su sexualidad igual que el resto”, destaca.

“Se empieza a hablar”, resalta Arturo, “pero muy por encima y de una forma muy heteronormativa. Solo se normaliza el autoerotismo, la masturbación y la sexualidad contigo mismo, que está muy bien, pero también hay que relacionarse con otra gente”.

“Se prioriza la discapacidad”

Para superar este escollo, el sexólogo reivindica una “doble tarea de trabajo con las familias y los profesionales” que pase por “hacerles ver que todas las personas tienen sexualidad y que, dentro de eso, es tan plural como en el resto de la sociedad. Si es un error presuponer la heterosexualidad en un instituto, también lo es hacerlo en un centro de personas con discapacidad”.

“Hay familias que no apoyan, no comprenden que su hija sea una mujer lesbiana”, apunta Estefanía. “Los colegios tampoco están acostumbrados a tener personas con discapacidad, porque no están adaptados y no podemos ser nosotras mismas”, añade.

Para la presidenta de la Federación Estatal de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transexuales (FELGTB), Uge Sangil, la invisibilidad de las personas LGTBI con discapacidad radica en que “se prioriza su discapacidad por encima de su orientación o identidad de género, por lo que esa parte del bienestar psicosocial desaparece, cuando deberían ir totalmente a la par”. Esta organización acaba de firmar un convenio de colaboración con la Fundación ONCE para trabajar de forma paralela las múltiples discriminaciones que sufren las personas LGBTI con algún tipo de discapacidad.

“Cuando interaccionan distintas variables, los riesgos se multiplican”, apunta la secretaria general de Fundación ONCE, Teresa Palahí. Discapacidad, orientación sexual, género, pobreza... son factores que, combinados, agravan los efectos de la discriminación en cualquier ámbito. “El ámbito laboral es uno de los espacios donde la discriminación contra el colectivo LGTB en general es más difícil de identificar y denunciar, porque la gente se está jugando su medio de vida”, indica José Luis Sánchez Castaño, que es gay con discapacidad no visible y trabajador de Inserta, la plataforma de recursos humanos de la Fundación.

“Una entrevista de trabajo, un estrés”

Según el informe de la OCDE 'Miradas a la sociedad', en España la población LGTB visible tiene un 7% menos de posibilidades de acceder al mercado laboral que la heterosexual, cobra un 4% menos, tiene más dificultades para llegar a puestos directivos y el 37% afirma haber sentido discriminación en su entorno de trabajo.

Así, ocultar la orientación sexual acaba siendo muchas veces una necesidad. Más aún dentro de un colectivo, el de la discapacidad, donde la tasa de paro es del 26% –frente al 17% de las personas sin discapacidad– y la de empleo del 25,8% –por el 64,45%–, según datos del Servicio Estatal de Empleo Público (SEPE). “Para muchas personas con discapacidad, ir a una entrevista de trabajo supone un estrés por ver cómo van a reaccionar cuando le vean con una muleta, por ejemplo. Si a esto le unes el factor LGTBI, todo se puede complicar”, añade José Luis.

Él ha sufrido homofobia en empleos anteriores. “Estuve en empresas en las que los jefes utilizaban la palabra 'maricón', con ese desprecio, esa superioridad, ese machismo. Incluso veía actitudes homófobas en compañeros. Eso genera una presión constante: tienes que medir qué haces, qué dices... Recuerdo que se lo conté a un compañero y me dijo: yo no tengo ningún problema, es una cuestión privada que no tienes por qué sacar en el ámbito de trabajo. Es la homofobia laboral. Mientras las personas heterosexuales pueden hablar libremente de su familia, de sus hijos, etc., yo tenía que ocultar lo que hacía con mi novio, si me había ido de puente o si estaba enfermo. Eso no es una cuestión sexual, engloba toda tu vida”.

La múltiple discriminación afecta también a los delitos de odio. En 2018 el Ministerio de Interior registró 259 hechos conocidos por delitos de odio por orientación sexual o identidad de género y 25 por discapacidad. Son solo, como destaca el Gobierno en su informe, los “conocidos” por la administración, porque el Observatorio Madrileño contra la LGTBIfobia registró cerca de 300 en el mismo periodo, solo en la región. “El dato no se cruza, por lo tanto no sabemos cuántos delitos de odio se producen por ser LGTB con discapacidad, y es algo que tenemos que tener en cuenta a la hora de denunciar”, indica Sangil, que destaca que la falta de registro puede deberse a múltiples factores: “Al miedo a visibilizarse, porque no sabes que debes denunciar de esa manera o por qué te están agrediendo”.

“No tenemos datos, por lo que es una de las líneas en las que queremos trabajar, para arrojar luz y deseñar actuaciones y lineas de trabajo”, explica Palahí, que considera que “clarisimamente, al interseccionar ser LGTB y tener discapacidad, los delitos de odio también crecen de manera importante”. “Yo no he sufrido, pero sí que leo, busco información y ves casos... Intentamos hacer nuestras vidas y la sociedad nos pone unas barreras...”, lamenta preocupada Estefanía.

Una sociedad “desinformada y sexista”

“Como persona sorda, mujer y lesbiana, en este grado y orden, recibo y percibo constantemente actitudes que no son más que resultado de una sociedad estructuralmente desinformada y sexista”, asevera Mónica Rodríguez Varela, una joven gallega de 29 años que se mudó a Madrid a los 16 “en busca de mejores condiciones educativas” ante la falta de recursos en las aulas. En su caso, considera que “identificar tanto el capacitismo como la misoginia y la LGBTIfobia interiorizada se hace necesario para poder construir una sociedad más justa, y es tarea de la administración pública y diferentes agentes sociales concienciar y legislar en esta materia”.

Las barreras existen también dentro del propio colectivo. “La sociedad invita a la participación de las personas sordas siempre que acaten la oferta normoyente, por lo que dentro del colectivo LGTBI+ también se dan situaciones en las que es difícil participar en igualdad de condiciones por ser persona sorda y usuaria de lengua de signos”, indica Mónica, que considera que “no solo se debe a la falta de recursos, principalmente es una cuestión actitudinal, que un acto sea o no accesible solo es la punta del iceberg”.

“Existe mucha etnodiscriminación”

“Se producen barreras arquitectónicas, pero también muchas mentales”, coincide Arturo. “La gente, sobre todo los hombres, muchas veces no es tan abierta como dice públicamente. Existe mucha etnodiscriminación”, lamenta. Esto se acentúa en aplicaciones para ligar o tener relaciones, donde “es mucho más directo, se exige una personalidad y unos cánones físicos muy estrictos: más o menos pelo, sin pluma, alto, una musculatura decente... y si no tienes todo eso y encima, como yo, te muestras en silla de ruedas, la indiferencia es el doble”, explica. Y aclara: “Pero pasa igual en el mundo real, cuando voy por la calle nadie me mira y, si me mira, es en plan mal”.

“Igual se visibiliza más porque utilizamos redes, pero ocurre en todos los mundos, sobre todo por la percepción de que las personas con discapacidad no tienen sexualidad”, apunta Sangil. “Establecer relaciones de afecto para una persona con discapacidad, sea gay o hetero, es complicado. Nos lo tenemos que currar un poco más, porque nuestras mentes o nuestros cuerpos son diferentes. La gente quiere tener sexo o enamorarse de una persona que esté 'buena'”, considera Martín, el delegado del CERMI.

“Hay pocos referentes homosexuales en los cuentos, en las pelis y en los relatos, por lo que las personas con discapacidad crecen sin referentes y en las charlas de familias, cada vez más aunque todavía hay pocas, el tema LGTB ni siquiera se aborda. Si hablamos de romper silencios, el silencio LGTB es uno de los que tenemos que romper”, plantea De la Cruz.

Precisamente, el CERMI inauguró la semana pasada la exposición 'Sin filtros', donde se realiza un recorrido por diferentes películas y series que han abordado la realidad LGTBI con discapacidad, analizando los distintos ejes de presión que pueden atravesar a una misma persona. “Queríamos hacerlo de forma amable, teniendo como marco el cine y las artes para que la gente conozca esta realidad, para abrir los armarios que la sociedad nos ha impuesto, apartándonos de la vida común”, explica Martín.

Por el escenario del Gran Teatro Falla han pasado agrupaciones de todo tipo, pero nunca había acudido a concursar una formada por personas con discapacidad. Este hecho histórico tendrá lugar en 2020 porque se ha inscrito el quinteto Merda, merda, mucha merda, compuesto por usuarios del centro de Afanas en El Centro de Afanas de El Puerto y Bahía.

Pocas, muy pocas agrupaciones reunirán tantas ganas y emoción para plantarse delante del público gaditano y defender un repertorio. Paco, José Luis, Antonio, Manolo, Juan Carlos, Juan Antonio y Paco Jiménez y María del Mar intervendrán junto a Álvaro Galán, educador del grupo. Oficialmente solo pueden actuar cinco, pero el resto harán acto de presencia por medio de algún cameo o colaboración en el escenario.

La idea parte de un grupo de teatro que se formó hace cuatro años dentro de Afanas El Puerto y Bahía, donde se apuesta por las artes escénicas como un modo de integración y de romper barreras. El grupo se denomina Diversamente Diverso y sus componentes son los que concursarán en el Falla después de haber contado con el visto bueno de los psicólogos del centro.

“Ellos no tienen límites. Les damos textos y aunque tienen unos tiempos diferentes y formas de aprendizaje diferentes, pueden hacerlo bien. Ensayan desde primeros de septiembre de diez a una y trabajan muy duro cada día. Ya trabajaban con el verso y la rima y lo están llevando muy bien”, explica Álvaro Galán.

“Ya no serán invitados”

Los chicos están contando con la colaboración de José Mari García, un experto carnavalero portuense que ha sido presidente de la asociación de autores de El Puerto de Santa María: “Hace 10 años vimos que era un proyecto bonito meter a estos chicos en la vida social del Carnaval. El año pasado fuimos de artistas invitados al Falla con la chirigota 'La perla del Caribe' y cantamos en las semifinales, pero en este caso hemos dado un paso más y ellos participarán en el concurso, ya no serán invitados”.

Desde que trascendió la noticia de que una agrupación formada por personas con diversidad funcional se había inscrito, no han dejado de recibir felicitaciones. “Estamos viendo que hay una buena acogida porque se trata de integrar a estos chavales. En el concurso se ponen un poco nerviosos, pero con los ensayos lo llevarán bien preparado porque son muy respetuosos con los horarios y con los consejos que les damos”, explica José Mari.

Los educadores tienen claro que conseguir o no un premio es secundario en este caso y que lo único importante es conseguir esa visibilidad en un concurso que cuenta con un seguimiento espectacular en medio mundo.

Basta con pisar el ensayo del grupo para palpar la ilusión que tienen sus componentes. “Ensayamos con gusto, estamos deseando triunfar en el Falla y que nos vean nuestras familias y todo el mundo”, comenta Paco Jiménez.

Sus compañeras de trabajo no entendían cómo se pintaba los labios sin mirarse al espejo. Pero así es como ella puede hacerlo bien, porque mirar es una molestia. Se llama diplopía. Es una alteración de la visión que consiste en la percepción de dos imágenes de un mismo objeto. Ver doble. Algo que, a priori, puede causar cierta gracia por las bromas que hacíamos de niños al ponernos bizcos, pero realmente no pensamos en sus implicaciones. Es una patología muy invalidante.

No hay estudios que indiquen cuántas personas la sufren en España. Imagíneselo. Ver todo doble, constantemente. La valenciana Inma García Peris sabe muy bien lo que significa y quiere que veamos el mundo con sus ojos –o con su cerebro, pues es ahí donde verdaderamente está la visión. Nos propone un ejercicio de empatía con 'Double', una exposición que muestra, a través de veintiséis fotografías, cómo ve ella el mundo que la rodea.

Miopía magna desde los cinco años, desprendimiento de retina a los dieciséis y, tras las operaciones, visión doble. Cuando después de dos meses le destaparon los ojos, veía el mundo por duplicado. Un mundo duplicado por el que decidió transitar a costa de todo, incluso de su propia salud.

Lo hizo todo con su visión doble: Filología Inglesa, estudió el último año de carrera en Estados Unidos. Siempre guiñando un ojo para ver, para leer, para estudiar. No quería ni oír hablar de minusvalía, de discapacidad, de incapacidad. Pensaba que al contarlo se le cerrarían muchas puertas y tal vez no le faltaba razón.

Su pasión por la enseñanza, su deseo de ser una más la llevó a ocultar aquello que solo ella veía. Un mundo doble invisible para los otros. Desconocido para los que veían en ella una profesora más. Tuvo que enfrentarse al tribunal de oposición sin saber cuántas personas tenía en frente. Para sus ojos, muchas. Respondió a las preguntas sin saber si la cara hacia la que miraba era la real o la duplicada. Logró ser una profesora más, sí, pero pagando un alto peaje de estrés y problemas de salud, que la llevaron a hablar, por fin, de ese mundo duplicado en el que lleva tres décadas viviendo y que ahora ha podido mostrar.

Por eso, a nivel personal, 'Double' significa salir de la crisálida. Vivir con su visión doble sin disimularla. Y nos pone frente a frente a una realidad desconocida para la gran mayoría de nosotros. Las veintiséis imágenes que conforman la exposición, que se puede ver en la casa de la Cultura de Catarroja (Valencia) hasta el 10 de diciembre, son el resultado de un minucioso trabajo de producción. Escenas de su vida cotidiana que con el apoyo del ayuntamiento y la colaboración de los creativos de Estudio de Paco Mora de Valencia, han logrado reproducir exactamente cómo ve Inma.

El resultado es impactante para los demás, pero también lo ha sido para ella. Por primera vez, puede mostrar a los demás cómo es su vida. Me cuenta que es tan fuerte ver en una imagen cómo es su mundo. Poder explicárselo a los demás. Sentir la comprensión de los otros. Cuando sus compañeras de trabajo han visto las fotografías, dicen que ahora entienden verdaderamente por qué ella tiene que pintarse los labios sin mirarse al espejo. Para que vean. No siempre dos es mejor que uno.

Las barreras son aquellas trabas e impedimentos sociales, económicos o arquitectónicos que dificultan la integración de las personas en la sociedad. Las más usuales y complicadas para la ciudadanía en el día a día son las barreras arquitectónicas. Per H. Pettersen es un noruego que lleva unos años instalado en la localidad de Arguineguín, en el municipio de Mogán. Llegó a Gran Canaria con el convencimiento de que el clima de las Islas le vendría bien para la enfermedad neurodegenerativa que padece. Sin embargo, desde hace un tiempo estar aquí le acarrea más problemas que beneficios. Las barreras arquitectónicas a las que se enfrenta diariamente le han hecho replantearse su vida en la Isla. Frente a su vivienda hay una escalera que lo deja prácticamente aislado y la falta de mejoras en la accesibilidad por parte del Ayuntamiento sureño hace que Pettersen -y otros muchos vecinos y vecinas- no puedan llevar una vida normal, dentro de sus posibilidades. 

Tiene 65 años y es consciente de que su enfermedad no va a mejorar. Ahora intenta tener una vida más fácil. Ya ha perdido movilidad en sus piernas y brazos, cada vez le cuesta más escribir y hasta firmar, lamenta. Ahora mismo vive con un 50% de su capacidad pulmonar y empieza a notar la pérdida de audición. Desde su vivienda, en Loma Dos, mira con desconsuelo las escaleras que le acorralan en la parte alta del barrio. Más aún viendo que al lado hay un espacio habilitado para construir una rampa que le devolvería la ilusión. Reconoce que ha derramado más de una lágrima por esta situación. 

Paulina Martínez es una de sus vecinas más apreciadas. Es canaria pero vivió muchos años en Noruega, por lo que domina el idioma a la perfección. Es ella quien se encarga de los trámites burocráticos de muchas personas que viven en Loma Dos. Pasear con ella por el barrio es descubrir el enorme cariño que le tienen. “Recuerdo cuando vino y me contó su problema, no sabía qué hacer y me pidió si podía hacerle una petición y presentarla en el Ayuntamiento”. Fue el 14 de marzo de este año -hace ocho meses- cuando le dio registro de entrada a la petición, avalada por la firmas de muchos vecinos y vecinas del barrio, entre las que se encuentra la de una concejala del actual Grupo de Gobierno. El Consistorio aún no ha respondido a esta solicitud. 

Martínez cuenta que hace unos meses uno de los vecinos de la comunidad de propietarios que se encuentra justo al lado de la escalera le dejó una llave para que Pettersen entrara por el edificio y, a través de la rampa, llegara a la zona comercial de Arguineguín. “Se puso súper contento, el hombre tenía otra cara”, recuerda. Sin embargo, la ilusión le duró poco, ya que algunos de los propietarios no estaban de acuerdo por si ocurría algún problema. “Llegó a ofrecer pagar un seguro por si le pasaba algo, pero no llegó a nada. Es una pena, pero les entiendo”, reconoce la vecina, “es el ayuntamiento quien tiene que facilitar la accesibilidad del barrio, no solo para él sino para todos las personas que viven en Loma Dos”.  

Conmovido por la situación, el noruego recuerda cuando se decidió a comprar una casa en el municipio sureño. Fue hace algo más de cinco años y aunque era consciente de la enfermedad que padecía, nunca pensó que fuera a avanzar tan rápido. “Incluso pensó que las escaleras le vendría bien para ejercitarse y darle movilidad al cuerpo”, cuenta Martínez. Pettersen escucha la conversación al otro lado del teléfono, se fue a pasar unos meses a su país. Su ilusión es volver en febrero y que exista una rampa que le permita bajar a Arguineguín. Si no fuera así tiene que tomar medidas. 

Loma Dos es una barrio en el que conviven unas mil personas, la mayoría de ellas de origen noruego. Compuesto por viviendas y urbanizaciones, en esta zona de la localidad de Arguineguín no hay tiendas, ni parques infantiles o adaptados para personas mayores. El recorrido para salir del barrio sin usar las escaleras es de aproximadamente dos kilómetros, solo hasta la popular rotonda de la cola de la ballena, la entrada al casco viejo de la localidad sureña. 

Lo cierto es que Pettersen no es el único vecino afectado por la inaccesibilidad de este barrio. Según cuenta Martínez, hay muchas personas mayores a las que cada vez les cuesta más bajar y subir por las escaleras, muchos padres y madres con carritos de bebés e, incluso, jóvenes con bicicletas. “¿Qué necesidad hay de dar la enorme vuelta pudiendo hacerlo tan cerca?”, se cuestiona. “La verdad que esa pequeña obra sería un beneficio tremendo para todos”. 

Mientras se hacía este reportaje, se pudo comprobar como las escaleras suponen una barrera para los residentes de la zona. En ese momento dos noruegos que llegaban de viaje saludaban a Martínez mientras cargaban con sus maletas y hacían alusión a lo molesta que era la escalera. “Es difícil subirlas con tanto peso”, admitían.  Martínez recuerda que hace unos meses un vecino de 84 años se desmayó al subir la escalera con la compra. “Tuvimos que llamar a una ambulancia porque tiene marcapasos”. 

A esto se le suma que una vez y llegan a la entrada del casco de la localidad no existe un paso de peatones que les permita cruzar sin miedo de ser arrollados por un vehículo. “Tienen que tomar medidas ya, hace unos años murió un señor mayor aquí arrollado por un coche”, recuerda la vecina. 

La petición fue enviada de nuevo el pasado 12 de noviembre el Consistorio sureño con un alegato escrito por un vecino en el que hace alusión a todas las barreras arquitectónicas a las que se enfrenta la sociedad. Además, recuerda que en el barrio viven muchas personas para las que esta escalera se convierte en un desafío diario. “Debemos establecer como un problema relevante de salud pública la necesidad de suprimir las barreras arquitectónicas (...) Resulta necesario que hagamos ciudades accesibles a todos para que puedan vivir con absoluta independencia”, concluye el escrito. 

Este periódico se ha puesto en contacto con el Ayuntamiento de Mogán, pero desde el Consistorio no han ofrecido una respuesta a las preguntas formuladas. 

Hoy escribo desde las tripas. Desde el coraje que se siente cuando los límites provienen del exterior. Mi mente vuela. Mis pensamientos fluyen. Mis ganas de hacer son y serán infinitas.

Estos días trato de corregir la segunda edición de uno de mis libros. Llevo cuatro días y no avanzo. No puedo avanzar. Sigo en el primer capítulo. Leo las palabras. Tengo que seleccionar una, quizás una frase completa que hoy escribiría de otra manera y… no puedo. Los cursores no obedecen. Los comandos de teclado no actúan.

Realizo varias consultas a los expertos en tiflotecnología y accesibilidad. Me anticipan que seguramente es un problema de accesibilidad. Detesto los archivos pdf. Casi todo el mundo los usa hoy. Por mi mente caen en cascada todas esas sugerencias y advertencias sobre… accesibilidad, accesibilidad, accesibilidad. La odio cuando falta. Soy feliz cuando existe.

¿Por qué los desarrolladores de software siguen olvidándose de las personas ciegas en 2019? Innovación, tecnología, excelencia, entidades emisoras de certificados de una supuesta calidad de servicios y productos que, sistemáticamente, excluyen a las personas con discapacidad. Sí, nos excluyen. Hoy ya no cuela el olvido. El olvido en 2019 es señal de incompetencia. Es discriminación y vulneración de derechos muy básicos.

Innovación, tecnología, accesibilidad. Palabras que se pronuncian en vano. Cuando las escucho, traduzco… postureo, superficialidad, engañifa. Toda esa innovación para tener la enorme fortuna de leer un documento pdf. Nada más. No se me está permitido subrayar una simple palabra y agregarle una nota. No. Ese es un privilegio reservado solo a las personas videntes. Les aseguro que hay que tener muchos arrestos para no mandarlo todo a la mierda. Arrestos y… un buen psicólogo para no naufragar.

Además, nací con el defecto de buscar soluciones hasta debajo de las piedras. Resiliencia. Cómo mola la resiliencia. Cuánto nos gusta la resiliencia. Ponte de pie sobre tus plantas y… enfréntate al siguiente obstáculo. Con suerte, alguien habrá hecho su parte y a ti se te estará permitido hacer algo con autonomía. Tal vez. Con suerte.

A quien corresponda, a quien se dé por aludido: gracias por ponernos límites. No se preocupen. Soy una persona resiliente y me repondré de esta. Hoy no. Hoy duele.

La deportista paralímpica belga Marieke Vervoort ha muerto este martes a los 40 años de edad. La atleta, que fue diagnosticada con tetraplegia progresiva a sus 14 años paralizándole la mitad inferior de su cuerpo, ya anunció que había firmado la solicitud de eutanasia tras competir en los pasados Juegos Olímpicos de Río de Jainero 2016 el pasado 2008.

Con un palmarés conformado por récords nacionales, europeos, primeras posiciones en mundiales y cuatro medallas olímpicas, Vervoort tenía clara su voluntad de someterse a este procedimiento todavía por legislar en España. Según explicó en una entrevista para El País tras los JJOO de Río, era consciente del “doloroso proceso que tendría que atravesar hasta la muerte”. “Cuando quiera puedo coger mis papeles y decir ¡es suficiente! Quiero morir. Me da tranquilidad cuando tengo mucho dolor. No quiero vivir como un vegetal”, explicaba.

El ayuntamiento de Diest (Bélgica), su localidad natal, ha sido el encargado de anunciar este martes a través de twitter el fallecimiento de Vervoort. “Marieke Vervoort, falleció esta noche. Nuestro más sentido pésame para sus amigos y familiares”, han expresado. Asimismo, explican que han puesto a disposición de sus vecinos un libro de condolencias.

Además, un poeta de la misma localidad le ha dedicado unas palabras a través de una publicación en el Instagram del ayuntamiento de Diest. “Tus ojos divertidos, tu sonrisa generosa, que ya no están aquí, dolerán cada nuevo día. Pero tu dolor también se fue”, expresa en una de las líneas del poema.

En su adolescencia, nada más ser diagnosticada, Vervoort empezó a practicar baloncesto en silla de ruedas y probó el triatlón. Con el atletismo paralímpico consiguió el oro en la categoría de 100 metros y la plata en la categoría de los 400 metros en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. También se proclamó campeona del mundo en el Mundial de Atletismo del Comité Paralímpico Internacional en Doha 2015 y obtuvo la medalla de plata en la categoría de 400 metros y la de bronce en la prueba de 100 metros en los últimos Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro 2016.

La atleta quiso plasmar su historia en un libro en 2012: 'Wieleme, deportes para la vida',Wielemie: sporten voor het leven en neerlandés. En estas páginas expresó por primera vez su lucha contra esta enfermedad degenerativa, que acabó convirtiendo su situación en algo insufrible. Según recogió el diario británico The Telegraph en una entrevista sus dolores eran muy fuertes. “No quiero sufrir más, tengo mucho dolor. Estoy acabada”, aseguraba la atleta.

Vervoort tenía una relación muy especial con España. Según explica el ABC en numerosas ocasiones acudía a la isla de Lanzarote ya que su clima le ayudaba a soportar los fuertes dolores. Fue en esta isla canaria donde comenzó su pasión por las carreras ya que una trabajadora del hotel donde se alojaba la animó a participar en un maratón que se celebraba al día siguiente y que era gratuito para las personas con silla de ruedas.

Poco a poco, tras el anuncio de su decisión, la deportista paralímpica se empezó a alejar de la escena del deporte y empezó a ser ingresada con frecuencia. Vervoort recurrió entonces a las redes sociales para comunicarse con sus seguidores, dar gracias a los médicos y volcar sus desahogos en ocasiones momentáneas. En una de sus últimas publicaciones en Instagram, bajo el título “¡No puedo olvidar todos los buenos recuerdos!”, Vervoort recuperaba una de las imágenes de su gran pasión, el deporte.

Ver o no ver. Esa es la cuestión. Todos entendemos que una persona ciega es la que no ve, pero cuando hablamos de la baja visión los perfiles se desdibujan. ¿Qué significa tener baja visión? ¿Qué ve una persona con baja visión? ¿Cuál es la línea que separa la baja visión de la persona ciega? ¿Por qué hablamos de ciegos totales? ¿Acaso hay ciegos parciales? Por lo que se ve, hay un amplio espectro de vista.

Igual que se ha entendido que las personas con autismo no son todas iguales, con la ceguera y la vista ocurre algo parecido. Vamos a tener que reformular la nomenclatura y denominarnos “personas en el espectro de la ceguera” (permítanme la broma), tal es la variedad de modos de ver –o no ver, según se mire– que existen

Cuando los niños ciegos íbamos a escuelas de ciegos, era común preguntarle al que llegaba nuevo cuánto veía. Los había ciegos totales, los que veían algo de luz, otros veían algunos colores, sombras o, incluso, bultos, otros con visión de túnel, quienes veían mejor de noche que con la luz brillante del sol, los que veían un montón, –capaces de leer letra impresa con ampliación–, y así un sinfín de casos.

Pero… ¿qué es la baja visión? Según la OMS, es la pérdida de agudeza o del campo visual que impide manejarse en la vida cotidiana. En el mundo hay unos 180 millones de personas con discapacidad visual. Unos 135 millones tienen baja visión, es decir, que presentan dificultades y pérdida de autonomía para realizar tareas de la vida cotidiana, como cocinar, coser, andar, etc. El resto, hasta los 180 millones, son los que tienen ceguera. En España, oficialmente se considera ceguera legal cuando se tiene menos de un diez por ciento de visión.

Las personas con baja visión, sobre todo al principio de tener esta condición visual, suelen referir que sienten bastante angustia. Al no ser completamente ciegos, los demás no saben calibrar bien cuánta ayuda necesitan en ciertos momentos. Socialmente se producen situaciones angustiosas. Pueden quedar como maleducados al pasar junto a alguien y no dar los buenos días –porque no lo han visto–. Mucho peor cuando a veces sí lo hacen y a veces no. La baja visión es caprichosa, porque no se trata de una realidad uniforme. Es una gran desconocida.

Hay un poemario que, justamente, hace visible esta forma de no ver. Se titula ‘Versos que piensan con la salud ocular’, cuyo autor, José Luis González Cáceres, tiene baja visión desde hace unos años, cuando a sus sesenta y dos, le diagnosticaron degeneración macular asociada a la edad (DMA). Entonces, aún tenía cien por cien de visión en un ojo y solo treinta en el otro. Hoy ya está afiliado a la ONCE, porque el paso del tiempo ha agravado el problema.

A través de estos 'Versos que piensan con la salud ocular', podemos acercarnos a las reflexiones que este poeta ha plasmado acerca de su nueva forma de estar en el mundo. El de la baja visión y las situaciones que tuvo que atravesar hasta la aceptación. González Cáceres, en este libro, trata de sintonizar con lectores interesados en los problemas humanos, principalmente motivos oculares y cómo estos influyen en las relaciones con los demás.

La poesía es un magnífico transmisor de sensaciones, de ahí que se valga de los versos para trasladarnos realidades cotidianas, el entorno ocular o reflexiones y sentimientos visuales. Como punto de partida, la propia experiencia del autor, con un doble propósito. Por un lado, el desahogo psicológico y, por otro, la posibilidad de ayudar a otras personas que, a una determinada edad, se enfrentan a la vida con baja visión.

Mientras España sigue sin Gobierno, más de 256.000 personas permanecen en vilo: las dependientes con su derecho a una prestación reconocido pero en lista de espera para recibirla. La fila durante este tiempo, lejos de menguar, ha aumentado, y lo ha hecho dependientes valorados con Grado II y III. Es decir, dependencias severas y grandes. Según datos del Imserso, la suma de esos dos grupos era en enero de 98.577 personas; a 31 de julio, de 105.393, 6.816 más. De Grado I, moderados, la cifra se mantiene estable alrededor de 151.000. Es la primera vez desde 2015 que el número global crece.

Que lo que aumente en listas de espera sean las personas con valoración más grave se debe, según José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, a que “se atiende más a leves o moderados: genera mejor estadística y los servicios son low cost. Es una cuestión puramente económica, porque los grandes y severos cuestan más dinero. Es un espejismo estadístico, un juego para aparentar que la lista de espera disminuye. Lo venimos denunciando a lo largo de todos los dictámenes de nuestro Observatorio, pero lo grave y novedoso es lo del último año, que aumente en más de 6.000”.

Los dependientes de Grado I fueron eliminados de las estadísticas en 2012, el mismo año en el que Mariano Rajoy puso en marcha los recortes al sistema de ayuda a la dependencia. Volvieron a contabilizarse y por tanto a incorporarse a las listas en 2015, motivo por el que entonces la cifra también creció. “Las Comunidades están asfixiadas. Si no se les transfiere dinero desde la Administración central, prefieren atender a los moderados”, insiste. Como ejemplo: una persona con Grado I de dependencia puede requerir solo de un servicio de teleasistencia (25 euros) o una ayuda a domicilio a media jornada para estar bien atendida; una con gran dependencia, una plaza de residencia que cuesta alrededor de 1.800 euros al mes. Esa es “la razón por la que desde 2008 también ha descendido el coste medio por persona dependiente atendida: se atiende a más moderados y el gasto es menor”.

Un caso de entre esos casi 7.000 es el de Rosario. Lleva en una residencia concertada de Catalunya –la comunidad con más personas en lista de espera, el 32% de las que tienen derecho a prestación– desde el 20 de junio. Con la valoración de grado III, desde hace más de dos meses. El precio de su plaza, 1.700 euros al mes, lo paga su familia “con una situación económica no muy halagüeña, algunos en paro”, cuenta su hijo, Juan Antonio. “Al reconocerla como gran dependiente nos dijeron que la ayuda llegaría en al menos 3 meses. Eso es lo teórico, pero sabemos que no es exacto. Lo que hemos pagado de nuestro bolsillo ya se da por perdido. En cualquier caso, cuando la reciba tampoco cubrirá todo lo que cuesta, será algo complementario”.

El motivo: los presupuestos paralizados

José Manuel Ramírez hace la relación directa de este aumento de grandes dependientes sin prestación con el estado de paralización en el que se encuentra el sistema. “Estamos con los Presupuestos Generales del Estado (PGE) del año 2018 prorrogados, que a su vez arrastran los recortes del año 2012. Se va acumulando y acabará todo colapsando. Mientras no hay gobierno, no aumenta la financiación y cada día mueren en España 80 personas sin recibir lo que les corresponde por derecho. Y por tanto cada día se incumple la Ley con las personas más vulnerables. La dependencia ha tenido muy mala suerte: primero, machacada y prácticamente aniquilada por el gobierno de Rajoy; luego, sin ser recuperada por el de Pedro Sánchez”, denuncia.

El presupuesto destinado a dependencia en 2010 era de 1.582 millones para 479.888 atendidos, de un total de 737.958 con derecho; el de 2018, bajó a 1.401 millones para los 954.831 atendidos de 1.264.951 con derecho en enero de ese año. Los PGE pactados entre PSOE y Unidas Podemos en octubre preveían una inyección de 500 millones para la dependencia. Con ese dinero, calculan desde Directores y Servicios Sociales, se podría a atender al 75% de los grandes dependientes en lista de espera, unos 75.000. El Observatorio de la Asociación sitúa la cifra necesaria de incremento anual para que España volviese a niveles de julio de 2012 en una superior, en cerca de 700 millones de euros: “Con los 500 millones no se resolvería todo el problema, pero el espaldarazo en un momento tan crucial hubiera sido extraordinario”.

Esos Presupuestos de PSOE y Unidas Podemos quedaron frustrados, las Cortes se disolvieron “y a seguir esperando”. Tras la convocatoria de nuevas elecciones, la Asociación estuvo “exigiendo” que la partida se aprobase en uno de los llamados “viernes sociales” vía decreto ley. Tampoco ocurrió. El problema, explica Ramírez, es que si los españoles vuelven a votar en noviembre, presumiblemente tampoco habrá PGE para 2020 y se volverán a prorrogar los de 2018. En cualquier caso, si se llega a inyectar dinero, este debería contemplarse, según Ramírez, directamente para la dependencia. Que no haya posibilidad de que un Consejero de Hacienda lo desvíe, sino que esté supeditado a recortar las listas de espera“.

Según la Ley de Dependencia de 2007, las comunidades y el Estado deberían aportar cada uno un 50% de los recursos. Actualmente, las comunidades aportan un 80% y Estado un 20%. No ha sido así siempre: los primeros años tras la Ley de Dependencia, 2009 y 2010, el porcentaje se situó entre el 50% y el 40%. A partir de los recortes, las comunidades pasaron a asumir la mayor parte del gasto en dependencia hasta llegar a ese 80% actual. La tendencia a atender antes a moderados que a graves es “general”, pero desde la Asociación no tienen datos al detalle de las comunidades: “En algunas apenas pasará, como en Castilla y León donde están cerca de la plena atención. En otras, como Canarias y Catalunya, por el contrario afecta de manera demoledora a los grados I, II y III”. Como resultado colateral, las “gravísimas desigualdades territoriales” dentro del sistema de ayuda a la dependencia en España.

La explosión de internet la ha transformado definitivamente en un entorno visual. Las redes sociales han convertido a la gran red de redes en un espacio donde reina la imagen. Vuelve a cobrar sentido aquello de “el vídeo mató a la estrella de la radio”. La radio es la palabra. La imagen le gana terreno al texto. Necesitamos palabras para la imagen.

Los usuarios ciegos nos movíamos como pez en el agua en la vieja internet, donde dominaba el texto. Nuestros lectores de pantalla llegaban a casi todas partes donde hubiera una línea de texto, pero conforme el vídeo y la imagen, en general, ganaron terreno, los ciegos perdíamos. Perdemos acceso a la información.

La transformación se aceleró con el incremento de la velocidad de descarga. Llegaron, para quedarse, espacios como Youtube, Pinterest y, más recientemente, Instagram.

Sin embargo, algunas redes se han percatado de la necesidad de facilitar a las personas ciegas el acceso a la información gráfica. Facebook implementó una descripción automática, que, por cierto, se queda bastante corta, sin visos de mejora por el momento.

Los 140 caracteres con los que nació Twitter lo convirtieron en un oasis para los navegantes ciegos. Solo texto, una maravilla para nosotros. Pero el desarrollo volvió a dejarnos fuera de las imágenes que todo el mundo gusta de publicar.

En marzo de 2016, la plataforma trató de resolver este problema de acceso a la información, introduciendo una función de accesibilidad para facilitar la descripción de imágenes, pero… al no ser automática, ha pasado inadvertida para la mayoría de usuarios particulares o cuentas de instituciones.

Los usuarios videntes comúnmente creen que con activar la opción las fotos que adjuntan se describen automáticamente. Pero no es así. El usuario debe describir la foto en la caja de texto que se abre. Es decir, hay que tomarse un minutito para pensar y escribir un pie de foto descriptivo.

En el Centro de ayuda de Twitter explican cómo activar la función para la descripción de las fotos.

Estos días, a raíz de este tuit, muchos usuarios han descubierto lo útil que resulta para los ciegos esta funcionalidad.

Casualmente, casi al mismo tiempo, de forma oficial, la cuenta de Emergencias Sevilla, de la policía local, anunció la semana pasada que comenzaba a describir sus imágenes. Se convierte, así, en una de las primeras cuentas de una entidad pública en incluir descripción de las fotos que tuitea. Una acción de la corporación municipal hispalense, que celebro, confiando que sirva de inspiración para particulares e instituciones. Imitemos lo bueno.

Y ahora, algunas ideas para optimizar esta funcionalidad gratuita.

Menos es más. No se trata de escribir prosa poética, sino de ofrecer información concisa y descriptiva.

Eviten empezar cada descripción con verbos visuales como “se observa”, “vemos”, etc. El usuario ya sabe que es una descripción de una imagen. Sin embargo, me parece útil usar términos fotográficos como “panorámica”, “plano medio”, “primer plano”, etc, puesto que sitúan al lector.

Evitar redundancias entre la información del tuit y el pie de foto. Mejor si se complementan.

En suma, describir, sintetizando y destacando lo más relevante de la foto.

No obstante, si la ocasión lo merece, pueden echarle literatura a la cosa y hacer arte en un pie de foto. Igual crean un nuevo género literario.