En los últimos tiempos, la hospitalización a domicilio (HAD) se ha convertido en una clara alternativa al ingreso en el hospital para personas que, por su estabilidad clínica, ya no necesitan toda la infraestructura de los servicios hospitalarios, pero sí precisan aún una vigilancia activa.

La hospitalización en casa permite atender en el hogar a determinados pacientes bajo el control de un equipo asistencial, formado en la mayoría de los casos por un médico y un enfermero, que los visitan cada día.

Este modelo lo que hace es trasladar al entorno familiar del paciente la atención especializada que necesita con todas las garantías sanitarias. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la atención especializada en el domicilio como “un sistema eficaz de asistencia domiciliaria que exige que el enfermo reciba en su casa una atención equivalente, en cuanto sea posible, a la proporcionada a los enfermos en un hospital”.

Este modelo de asistencia, además de brindar la oportunidad al paciente de estar en su entorno familiar y de seguir implicado en las actividades de la vida diaria, ha demostrado tener más ventajas. Según un estudio publicado en Annals of Internal Medicine, los pacientes tienen un índice de “reingreso un 16% menor” que con la hospitalización convencional y la estancia es un “38% más económica”. El estudio también corrobora que los pacientes se recuperan antes y pasan menos tiempo en la cama.

Las ventajas de tener el hospital en casa

Con el fin de mejorar no solo la calidad de vida de los pacientes (y la de sus familiares) sino también disminuir la tasa y la gravedad de las infecciones nosocomiales, el Hospital General de Villalba, perteneciente a la red sanitaria de la Comunidad de Madrid, acaba de implementar el servicio de atención domiciliaria. El objetivo es dar a sus pacientes la posibilidad de permanecer en su entorno familiar, con sus horarios de rutina en cuanto a comidas, sueño, etc. y, a la vez, ofrecer al enfermo todos los servicios y atenciones que tendría si estuviera ingresado en el hospital, aseguran sus responsables, María Teresa Cerdán y Rebeca Muñoz, jefa y supervisora de Enfermería, respectivamente, del Servicio de Urgencias de este centro hospitalario.

El hecho de estar en casa posibilita una mejora en la calidad de vida, intimidad y bienestar y ofrece una atención personalizada y más humanizada. Además, los pacientes tienen un menor riesgo de sufrir lo que se denomina síndrome confusional agudo derivado del ingreso en el hospital, que se da sobre todo en pacientes mayores.

Otra de las grandes ventajas de este tipo de atención es que entorno familiar y atención médica se complementan. Todo suma: la atención está enfocada en las necesidades sanitarias y las sociales. Los enfermos, aunque estén en casa, continúan siendo pacientes del centro a todos sus efectos hasta su alta médica. El seguimiento es el mismo que se hace si estuviera ingresado en el hospital, incluyendo también todas las pruebas diagnósticas que sean necesarias.

En España, según el proyecto HAD 2020, una propuesta para consolidar la hospitalización a domicilio, existen unas 110 unidades de hospitalización domiciliaria que atienden entre 90.000 y 120.000 pacientes al año, de los cuales entre el 15-20% sufren enfermedades respiratorias crónicas.

Criterios para recibir este servicio

Para poder ser atendido a través de la hospitalización a domicilio deben darse una serie de condiciones: el consentimiento por parte del paciente; apoyo familiar las 24 horas; tener un diagnóstico establecido; contar con una situación clínica estable; ausencia de problemas sociales o psíquicos; por último, que el paciente viva en el área de cobertura del hospital. En este caso, el Hospital General de Villalba incluye ColladoVillalba, Alpedrete, Moralzarzal, Cercedilla, Navacerrada, Los Molinos, Becerril de la Sierra y Collado Mediano.

El servicio, que ha tenido muy buena acogida por parte de los usuarios, ofrece una atención constante. Y para ello, el hospital cuenta con un equipo multidisciplinar formado por tres enfermeras y dos médicos que, en turnos de mañana y tarde, de lunes a domingo, visitan a los pacientes en sus domicilios entre una y dos veces al día, en función de los cuidados que necesita. Además, los cuidadores y pacientes tienen a su disposición un número de teléfono móvil y una dirección de correo electrónico las 24 horas del día para cualquier emergencia.

El paciente recibe la atención médica hasta que su mejora lleva al equipo de profesionales sanitarios a darle el alta. También puede darse el caso que sea el mismo paciente o el cuidador el que solicite la hospitalización de nuevo en la modalidad convencional.

Los trastornos neurológicos en los niños engloban todas las enfermedades que afectan al sistema nervioso central (encéfalo, cerebelo, tronco del encéfalo o médula espinal). Sea cual sea el motivo, en el momento del diagnóstico continúa una ya iniciada agotadora carrera de obstáculos en la que las necesidades médicas se convierten en algo rutinario.

Cuando hablamos de niños con una discapacidad muy importante, en la que no pueden hacer nada solos, ni tan siquiera comer, lo hacemos también de numerosos problemas, como complicaciones del aparato digestivo, problemas motores o respiratorios, trastornos sensitivos y cognitivos, y otras complicaciones como pueden ser las bucodentales o cutáneas. Infinidad de dificultades que tienen una importante repercusión en las actividades de la vida diaria básica.

Se trata de pacientes con una alta complejidad porque su situación tiene un fuerte impacto tanto en su estado físico, como psicológico, social y anímico. Así ocurre también con los menores que padecen patología neurológica compleja y, por ello, los profesionales de la salud insisten en que es necesario abordar esta dolencia desde un punto de vista multidisciplinar, que involucre numerosos especialistas. Los objetivos son poder afrontar la enfermedad de una forma más efectiva, ampliar la información que se ofrece en la consulta a los padres, así como llevar un proceso de rehabilitación continuado para reducir lo máximo posible la pérdida de funcionalidad y evitar o paliar las complicaciones secundarias de la propia enfermedad.

Reducir la ‘maratón’ de visitas y pruebas médicas

Para simplificar la dura labor a la que se enfrentan día a día estos niños y sus familias, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha la “PCI: Pruebas y Citas Integradas”, una pionera iniciativa en el ámbito español destinada a abordar la patología neurológica compleja infantil en la que el paciente y su familia se convierten en el centro del equipo y todo lo demás gira a su alrededor. El objetivo es simplificar las visitas al hospital, tal como reconoce Miriam Blanco, médico adjunto de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Servicio de Pediatría del hospital madrileño.

Es fundamental, para estos niños, que la atención hospitalaria se adapte cada vez más a ellos, y no al revés, como sucede hasta ahora en la mayoría de hospitales españoles. Pero, ¿cómo debe hacerse esta adaptación y cómo debe ser la atención hospitalaria a estos niños? Para Blanco, se trata de “un trabajo complejo en el que deben estar implicados numerosos especialistas”, desde enfermeras pediátricas, a neurólogos o neuropediatras, rehabilitadores, nutricionistas infantiles, cirujanos, pediatras, logopedas, oftalmólogos y, más esporádicamente, trabajadores sociales y psicólogos.

Es imprescindible diseñar circuitos de coordinación y trabajo en red para facilitar una atención integrada en la que la atención primaria tenga un rol determinante y facilite el cuidado y el bienestar del niño.

Esto es precisamente lo que hacen en la Fundación Jiménez Díaz: reducir la maratón de visitas y pruebas médicas que hasta ahora tenían que realizar estos niños y sus familias a un solo día al mes, “con la presencia de todos los expertos”, ahorrándoles así tener que ir cuatro días como hasta hace poco. Aunque varían en cada niño, estas visitas pueden realizarse cada tres o cuatro meses. También se simplifican las pruebas y lo que implica cada una de ellas. Por ejemplo, “si un niño tiene que sedarse por varios motivos, con una coordinación conjunta solo tiene que hacerse una vez, en lugar de varias como hasta ahora”.

La finalidad de esta iniciativa es tan simple como compleja a la vez: mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias, que han acogido este nuevo servicio multidisciplinar de manera muy positiva, admite Blanco.

Especial énfasis en la alimentación

En esta iniciativa toma especial importancia la alimentación porque se trata de pacientes que deben desafiar un importante reto en este ámbito: problemas digestivos y nutricionales, sobre todo de desnutrición, con repercusiones muy graves. Según Miriam Blanco, con una alimentación adecuada “el pronóstico en este tipo de pacientes mejora enormemente”.

Diseñar y planificar una dieta concreta y específica para cada uno de ellos es clave como parte de un eficaz tratamiento (alimentos naturales por boca, modificados o no con espesantes, suplementación con fórmulas enterales). En algunos casos, también tienen que valorarse aspectos como poner sondas nasogástricas o gastrostomía, en función de cada niño. Se calcula que entre el 60-80% de los niños con patología neurológica tiene disfagia y, si no se detecta a tiempo, puede tener consecuencias negativas importantes, no solo en el ámbito nutricional sino también respiratorio y social.

Según los expertos, para mejorar el tratamiento cognitivo de estos pacientes es necesario vigilar también la nutrición, que debe formar parte del tratamiento neurológico.

La médula ósea funciona como una especie de fábrica. Este material suave y esponjoso se encuentra dentro de ciertos huesos del cuerpo donde se produce la sangre, que contiene células madre. Produce más de 200 mil millones de nuevas células sanguíneas cada día, incluidos glóbulos rojos (para transportar oxígeno), glóbulos blancos (para combatir las infecciones) y plaquetas (ayudan a la sangre a coagularse). Esto en condiciones normales. Pero para las personas con enfermedad de la médula ósea, incluidos varios tipos de cáncer, este proceso no funciona correctamente porque se impide que la “fábrica” funcione correctamente.

En algunos de estos casos, un trasplante de médula ósea es la mejor opción y la única oportunidad para sobrevivir y curarse, un proceso que consiste en reemplazar las células madre de la médula ósea con tejido sano. La buena noticia de todo esto es que donar médula ósea puede ser tan fácil e indoloro como donar sangre.

Alrededor del 30% de las personas que necesitan un trasplante pueden encontrar un donante compatible en sus familiares más cercanos. Para el 70% restante, los médicos necesitan encontrar compatibilidades con otros donantes. En el caso de España, se busca un donante compatible entre los inscritos en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (Redmo), que no solo permite el acceso al registro de donantes españoles sino también a los datos de más de 27 millones de voluntarios existentes en 75 registros de 53 países de todo el mundo. Según datos de la Asociación Mundial de Donantes de Médula (WMDA), más de 50.000 pacientes en todo el mundo reciben trasplantes cada año, una cifra que continúa aumentando.

Donación de médula, un proceso cada vez más fácil

El procedimiento para donar médula ósea se ha simplificado mucho en los últimos años. El primer paso es tener entre 18 y 40 años; el segundo es firmar el consentimiento informado para el registro antes de proceder a la extracción de la muestra de sangre (un procedimiento similar al de un análisis). En la mayoría de los casos, la recogida de células madre se puede ejecutar a través de la técnica denominada aféresis, que evita entrar a quirófano. Esta técnica consiste en administrar al donante unas inyecciones capaces de movilizar las células madre desde la médula ósea hacia la sangre periférica, lo que permite su extracción externa por vía venosa.

En ocasiones (alrededor de 30% de los casos) también puede extraerse la médula del hueso mediante una punción en la cadera. Los efectos secundarios son escasos: dolor en la zona de la punción, que se palia con analgésicos comunes; y el riesgo que entraña cualquier operación que se realiza con anestesia general.

Una vez hecha la donación, el producto obtenido se administra al paciente como si fuera una transfusión. Las células madre anidarán en la médula ósea de los huesos del receptor para producir células de la sangre sanas.

¿Dónde me puedo inscribir para donar médula?

Desde finales de 2019, el Hospital Universitario Infanta Elena, el Hospital Universitario Rey Juan Carlos y el Hospital General de Villalba, pertenecientes a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, se han convertido en tres nuevos puntos oficiales de registro de donantes de médula ósea, uniéndose así a la red de hospitales coordinados por el Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid (CTCM) y elevando a 24 los sitios que permiten la inscripción en el registro de donantes.

En estos nuevos centros, se informa del procedimiento a los posibles donantes y, si no hay ninguna contraindicación, se extrae la muestra de sangre, que se envía al CTCM para que evalúe la compatibilidad (perfil genético HLA, antígenos leucocitarios humanos) y de grupo sanguíneo. Esta información queda registrada informáticamente y cuando un paciente necesita un trasplante de médula, su perfil HLA se compara con los registros, en caso de que se encuentre un donante compatible, se contacta con este y se programa la Donación de células madres para ese paciente. La inscripción como donante se mantiene hasta los 60 años.

El objetivo del Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid es llegar a los 7.000 donantes nuevos de médula ósea al año, unos 600 al mes, y añadir voluntarios a los cerca de 400.000 inscritos en el Redmo.

Para qué casos puede ayudar la donación de médula ósea

La donación de médula ósea es la única vía de tratamiento con alta probabilidad de curación para muchas personas con ciertas patologías en las que la función de la médula (producir células sanguíneas) ha fallado y, por tanto, no funciona y tiene que sustituirse por la de un donante sano, tal y como explica la Dra. Adriana Pascual, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Infanta Elena. Hoy en día, y según la Asociación Mundial de Trasplantes de Médula (WMDA), un trasplante de células madre sanguíneas puede salvar vidas para más de 70 enfermedades distintas.

Hablamos -como añade su homólogo en el Hospital General de Villalba, el Dr. Rafael Martos- de casos como leucemia aguda; linfomas que recaen tras recibir quimioterapia y un trasplante autólogo previo, es decir, de las propias células del paciente; algunas enfermedades como la anemia aplásica o la anemia de Fanconi. La donación en estos casos permite que las células dañadas recuperen su función.

Además de estas aplicaciones, también es eficaz en el caso otras enfermedades hereditarias no malignas, como las talasemias y drepanocitosis severas en la población infantil. Asimismo, aunque no es una terapia reconocida de forma estándar, se han reportado casos de remisión del VIH en un paciente que recibió un trasplante de Médula ósea (el ‘paciente Berlín’), como tratamiento de una leucemia aguda, y más recientemente el ‘paciente Londres’, que continúa en seguimiento por desaparición del virus tras haber recibido un trasplante de médula a causa de un linfoma, lo cual ha abierto nuevas perspectivas de investigación en la búsqueda de la cura de esta enfermedad, concluye por su parte la Dra. Raquel Urbina, responsable del Servicio de Transfusión del Hospital Universitario Rey Juan Carlos.

Se calcula que para el año 2068 el número de personas mayores de 65 años puede llegar a más de 14 millones, un 29,4% del total de la población, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). A día de hoy, sigue creciendo la proporción de octogenarios, que ya representan el 6,1% de toda la población y que se prevé que sigan ganando peso, según el estudio Un perfil de las personas mayores en España, 2019.

Estas cifras sobre el aumento de la esperanza de vida plantean varios desafíos y retos a los que hacer frente. Se ha producido, por ejemplo, un desequilibrio sobre la idea de los hospitales (pensados para tratar patologías) y el ingreso de las personas mayores cuyas necesidades asistenciales van, en ocasiones, más allá de la enfermedad. Este sector de la población presenta estancias más largas que el resto de personas, con el hándicap de que son más vulnerables y, por tanto, la hospitalización puede llegar a ser también más compleja.

Para María Herrera, jefa del servicio de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Elena (HUIE), “las personas cada vez vivimos más y, por tanto, tenemos más riesgo de dependencia”. Por este motivo es importante, en el campo de la sanidad, contribuir a que las personas mayores sean cada vez más activas y menos dependientes.

Por qué es importante la terapia ocupacional en personas mayores

La terapia ocupacional juega aquí un papel decisivo. Porque durante el ingreso, si no se atienden todas las circunstancias de forma efectiva, puede haber más complicaciones, como una disminución de las capacidades cognitivas y motrices y que, en el momento del alta, el paciente sea más dependiente que antes del ingreso.

De entre las numerosas definiciones que hay sobre terapia ocupacional, el Consejo de Terapeutas Ocupacionales para los Países Europeos (COTEC) lo resume de la siguiente manera: “la terapia ocupacional valora y trata a la gente usando actividades propositivas para prevenir la discapacidad y desarrollar la independencia funcional”. Por tanto, estamos ante una disciplina que ayuda a mejorar el funcionamiento de la persona a partir de la rehabilitación de las actividades diarias, desde el autocuidado (vestirse, comer, ir al baño) al desarrollo de actividades comunicativas y de relaciones sociales, así como tareas domésticas como lavar la ropa o cocinar.

Si el ingreso hospitalario de las personas mayores se trata desde una perspectiva multifactorial, en la que se involucren distintos equipos de expertos, se consiguen varios beneficios:

Por todos estos motivos, la terapia ocupación se usa cada vez más en centros sociosanitarios y residenciales, con el fin de mejorar la calidad de vida de los residentes. Y es que cada vez más hay un reconocimiento creciente de que, a medida que la población envejece y la presión sobre los recursos sanitarios continúa, es necesario desarrollar formas de apoyo a estas personas, dentro y fuera de los hospitales.

Los equipos multidisciplinares, con médicos, enfermeras y otros profesionales, son cruciales. Como reconoce Herrera, “con la inclusión de la terapia ocupacional en la cartera de servicios del hospital queremos que el paciente anciano recupere su movilidad y sea más autónomo y pueda realizar sus tareas básicas y rutinarias”.

Los terapeutas ocupaciones, gracias a su formación y experiencia para promover una mayor movilidad, son un ingrediente clave en este enfoque multidisciplinario. No se trata solo de la prevención en el ingreso ni de tratar exclusivamente la patología por la que se ingresa, sino también de conseguir que el paciente, cuando salga del hospital, tenga la misma situación funcional (o muy parecida) a la que tenía en su casa antes.

En España ya se están llevando a cabo varias iniciativas como respuesta a la necesidad de adaptar el modelo asistencial actual, como el Programa del Paciente Frágil, del Hospital Universitario Infanta Elena (HUIE). La clave está, según los expertos, en movilizar al paciente anciano lo antes posible y, también muy importante, formar a los sanitarios y a sus familiares sobre cómo tratarlos.

Estas iniciativas se incluyen en parte de los objetivos que establece la Estrategia Global y Plan de Acción sobre Envejecimiento y Salud (2017) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Incluye, entre otros, la importancia de armonizar los sistemas de salud con las necesidades de las personas mayores y fomentar sistemas sostenibles para ofrecer atención a largo plazo.

Acercar la Navidad a los mayores ingresados

Con las calles iluminadas y decoradas ya de colores y luces, empieza para muchos unos días entrañables, pero no todos lo pueden vivir de la misma manera. Estas Navidades, muchas personas tendrán que permanecer en algún hospital, y la mayoría de ellas serán personas mayores. Se calcula que más del 50% de todos los ingresos hospitalarios corresponden a personas de más de 65 años. Con el fin de paliar el aislamiento y la soledad que puedan sentir, no solo por el hecho de tener que estar hospitalizados, sino también por tratarse de unos días especiales, la Asociación Benéfica Geriátrica (ABG) impulsa la campaña 'Ningún mayor sin regalo'.

Decenas de voluntarios recorrerán las habitaciones de distintos hospitales, entre ellos el Hospital Infanta Elena, para hacer llegar a los mayores que están ingresados, no solo un regalo u obsequio, sino también su compañía, algo muy valorado durante estas fiestas. El objetivo para este año es aumentar el alcance de la iniciativa al máximo número de mayores posible, llegando a superar, si cabe, los 1.500 mayores de 12 hospitales que se visitaron el año pasado.

Villancicos, charlas, sonrisas… las visitas se traducen en una mejora en el estado de ánimo de los mayores y sus familiares porque abren un paréntesis en su hospitalización.

“No es sencillo asimilar que te tienen que quitar el intestino y que te van a poner algo así como una bolsa de mierda en la tripa, porque para mí era una bolsa de mierda”. Elena tiene 40 años y hace siete se sometió a una ostomía, una apertura artificial que se practica en el abdomen, para expulsar de forma segura los residuos que genera nuestro organismo. Como ella, otras 70.000 personas viven en España con una bolsa pegada a la tripa. La mayoría por culpa del cáncer, aunque puede tener otras causas. “Casi el 70% de los casos se deben al cáncer, seguido de lejos por la enfermedad de Crohn (8,1%), diverticulitis (7,2%) y la colitis ulcerosa (3%)”, cuenta el doctor Héctor Guadalajara, del Servicio de Cirugía General del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

El de Elena era un cáncer colorrectal que superó tras meses de quimioterapia y radioterapia. Pero para curarse del todo tenía que operarse. La cirugía fue bien y al despertar comenzó una nueva vida. “Durante los días de hospital las enfermeras me explicaron cómo se colocaba la bolsa, que había muchas clases de bolsas: opacas, transparentes, grandes y pediátricas, de un día o tres piezas… y que al principio me iba a costar pero que luego me iba a hacer con ello. Yo solo miraba lo que colgaba y me daba asco”, recuerda.

Un proceso largo de aceptación al que hay que sumar los obstáculos y los estigmas que las personas ostomizadas tienen que superar cada día para llevar una vida digna. “Aunque las explicaciones de la enfermera fueron exquisitas, la práctica no era tan fácil. Muchas noches y días con intentos truncados y desesperados por colocarme el dispositivo. Al final por miedo a que sucediese en medio de la calle, me aparté un poco de la vida social. Además, ¡se me notaba mucho! Estas, aunque parezcan livianas, son las cosas de las que te deberían hablar”, relata Elena. Otro problema es la dificultad a la hora de conocer los diferentes productos que hay para estos afectado, así como las novedades que van apareciendo. Y en el día a día, un factor igualmente importante es el acceso a baños públicos de calidad. “Hay pocos lugares públicos y los pocos que hay están sucios”.

Esto encaja con el desconocimiento general que se tiene sobre el tema, clave para que la calidad de vida de estas personas mejore. “Sensibilizar ante este problema seguramente ayudará a que estos pacientes dispongan de más lugares públicos mejor dotados y limpios. El resto de los usuarios debe conocer que estas personas tienen unas necesidades especiales. También ayudaría a que los nuevos portadores afronten con más naturalidad el problema”, opina el doctor Guadalajara.

Sentirse acompañado en todo momento

Aunque cada paciente tiene su modo de adaptarse a la bolsa, la información y el apoyo del personal sanitario es esencial para que este proceso sea más rápido. Así lo ve Elena. “Paloma, mi enfermera, es una figura clave en todo esto porque es ella quien te explica, con una claridad meridiana y una paciencia infinita, en qué consiste ser una persona con una ileostomía. No puedo imaginarme esto sin su ayuda”.

Una relación, la de paciente ostomizado y personal sanitario, que se basa en la empatía. “No hay que olvidar que para, el paciente, es una situación nueva a la que se tiene que enfrentar, con todas sus dificultades, por eso es tan importante que durante este proceso se sienta acompañado en todo momento por la enfermera, la cual le ofrece su apoyo emocional estando a su lado en todo lo que necesite, ofreciendo humanización en el cuidado”, asegura Yolanda López, enfermera de la Fundación Jiménez Díaz

Junto al apoyo del personal sanitario, el doctor Guadalajara resalta el papel que juegan las asociaciones de pacientes. Nadie va a explicar mejor cómo es llevar una bolsa que una persona ostomizada. “Cuanta más ayuda mejor para ayudar a los pacientes a desestigmatizarse”, añade el facultativo.

Para favorecer esa desestigmatización y acercar a la gente este problema, la Asociación de Ostomizados de Madrid ha inaugurado “La bolsa es vida”, una exposición fotográfica que busca dar visibilidad a este colectivo y que se ha podido ver durante varias semanas de octubre en la estación madrileña de Atocha, y que del 29 de este mes al 12 de noviembre se trasladará hasta la estación de Chamartín, también en Madrid.

La clave está en el diagnóstico precoz

La concienciación social y el apoyo sanitario son fundamentales para que el proceso de adaptación sea más favorable, pero el doctor Guadalajara cree que un diagnóstico precoz es lo que cambia todo. “El pilar fundamental para mejorar la calidad de vida depende del diseño del estoma y su correcta ubicación. Por este motivo, la labor de marcaje que realiza la enfermera experta en cuidados de estomas es tan importante. Encontrar el tipo de producto que mejor se adapte a cada estoma es otro de los factores que más impacta en la calidad de vida”. El problema es que sólo el 20% de las cirugías son programadas, el resto se realizan de forman urgente y no hay tiempo para que el enfermero realice el marcaje ni al enfermo hacerse a la idea.

 Una vez asumida esta nueva realidad, la pregunta que se hacen todos es la misma: ¿se podrá quitar? Depende del caso, pero para muchos la respuesta es afirmativa. Según el Libro Blanco de la Ostomía, casi el 60% de las personas que llevan una bolsa, lo harán de forma temporal. Y eso dio fuerzas a Elena hasta que descubrió un nuevo obstáculo: la comida. “La alegría de revertir la ileostomía se tiñó de negro cuando empecé a darme cuenta del largo camino que me quedaba por recorrer. Es mucho más que una bolsa en sí, ahora tenía que reeducar a mi intestino que había estado vegetando siete meses. Recuerdo que el Dr. Guadalajara me advirtió de la dificultad, pero no sabía que iba de la mano de mi peor compañera, la paciencia”.

Porque efectivamente, no es sólo un dispositivo. El paciente ostomizado se enfrenta un proceso de aprendizaje que requiere atención a diversos aspectos: alimentarios, higiénicos, cuidados de piel, dispositivos, aspectos sociales y laborales. “A un paciente, el estoma le cambia la vida, debemos ayudarle para que la bolsa no le robe su vida”, defiende el doctor Guadalajara.  Y esto es tarea de todos.

La estancia en un hospital, aunque sea motivada por una afección leve, no suele ser trago de buen gusto para nadie. Sin embargo, los centros médicos cada vez se esfuerzan más para que los días de ingreso no resulten tan pesarosos y los pacientes puedan evadirse de sus dolencias. Así ha ocurrido recientemente con la Fundación Jiménez Díaz, institución que organizó una jornada de observación astronómica para pacientes y familiares el pasado 4 de octubre. Enmarcada dentro del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria, la iniciativa pudo llevarse a cabo gracias a la colaboración de la Agrupación Astronómica de Madrid.

Se trató de una noche en la que se pudo disfrutar de las estrellas, de la Luna y de algunos planetas como Saturno y Júpiter. “El objetivo era hacerles pasar a los pacientes ingresados y sus familiares en el hospital, principalmente los niños, unas horas diferentes, amenas, intentando sacarles de la rutina hospitalaria”, admite Eva Rueda, responsable del Servicio de Información y Atención al Paciente de la FJD. De hecho, uno de estos pacientes, Justo, que fue ingresado por un principio de infarto pero del que ya se encuentra restablecido, afirma que le gustó mucho la experiencia, que compartió junto a su hija. “Creo que es una muy buena iniciativa”, añade.

La idea surgió de uno de los trabajadores del hospital, que también pertenece a la Agrupación Astronómica madrileña, y enseguida se consideró como un proyecto muy interesante. En la terraza de la Escuela de Enfermería, accesible para todos aquellos pacientes que pudiesen deambular y salir de sus habitaciones, se colocaron los telescopios Schmidt-Cassegrain de 5“ y 8”, Dobson de 8“, reflector de 130mm, así como un ETX 70mm, que permitieron visualizar nuestro satélite y otros planetas casi como si se les estuviera haciendo una fotografía a pocos metros.

En esta observación participaron diez voluntarios de la Agrupación Astronómica, que, como comenta Fernando Infantes, técnico superior de laboratorio clínico del servicio de genética de la Fundación, fueron explicando “todo lo que se estaba observando en ese momento y señalando las diferentes características ópticas de los telescopios”. Infantes asegura que era muy agradable ver la respuesta de pacientes y familiares. “Para mucha gente es de asombro y es una reacción muy placentera”, resalta. Además, también se realizó una pequeña charla de astronomía para los más pequeños en la planta de pediatría.

Se eligió el 4 de octubre porque es un momento en el que, como señala Infantes, “la luna está en cuarto creciente. Es una ocasión idónea para poder observarla, pudiendo navegar por su superficie, descubriendo sus cráteres, mares, cordilleras, etc.”. También es una buena fecha para deleitarse a la derecha de la luna con Saturno, sus anillos y Titán, su luna más grande. Otro de los planetas que apareció a la vista fue Júpiter, con su gran mancha roja, y sus lunas principales, Io, Europa, Calixto y Ganimedes.

La iniciativa fue tan aplaudida que en la Fundación Jiménez Díaz ya piensan en volver a realizarla. “Va a depender de la disponibilidad de la Agrupación. Habrá que tener en cuenta que este tipo de actividades al aire libre tienen que hacerse cuando haga buen tiempo. Quizás dos veces al año estaría bien”, señala Rueda.

La acción que ha convertido a la Fundación Jiménez Díaz en un ‘hospital estelar’ por una noche se enmarca dentro del Plan de Humanización, lanzada por parte de la Consejería de Sanidad en el año 2016. Este contiene diez líneas estratégicas con 27 programas y 372 actividades a poner en marcha en los centros hospitalarios, centros de salud y SAMUR con el fin de conseguir una atención digna para las personas.

Además de esta observación astronómica, en la Fundación Jiménez Díaz se han puesto en marcha otras iniciativas dentro de este Plan como las webcam para neonatos que deben permanecer un tiempo ingresados y permiten a sus padres seguir la evolución de su bebé a través de una cámara cuando tienen que ausentarse del centro; y las gafas virtuales para los pacientes de algunos servicios que han de recibir tratamientos largos o someterse a alguna prueba específica. El objetivo es que los pacientes puedan distraerse antes un proceso doloroso, físico y que muchas veces conlleva un gran desgaste emocional. En definitiva, que sobrelleven su estancia hospitalaria de la mejor manera mejor posible.

La Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) probablemente sea una de las áreas del hospital, junto con Urgencias, que más protagonismo goza en la ficción médica. Los criterios para que un paciente ingrese en ella en cualquier film o serie son claros: que sufra un cuadro de salud grave y que requiera de una atención sanitaria especializada.

En la vida real, sin embargo, las situaciones por las que un paciente puede entrar en la UCI no siempre se presentan de forma tan cristalina. Aunque cualquier centro hospitalario cuenta con un protocolo que establece cuándo y cómo una persona debe incorporarse, trasladarse o marcharse de este servicio, es relativamente frecuente que se retrase el inicio o la finalización de los citados cuidados, generando los consiguientes perjuicios: un posible problema de salud para el paciente en el primer caso, y consumo excesivo de recursos, en el segundo.

Para minimizar lo máximo posible ambas situaciones, el Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, puso en marcha principios de este año el proyecto ‘UCI sin paredes’, un novedoso sistema de alerta para coordinar de forma más óptima el proceso de ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos. “Se trata de un sistema de alerta temprana, que nos facilita identificar precozmente a los pacientes de riesgo fuera de UCI, independientemente de su lugar de hospitalización, y anticiparnos a su empeoramiento crítico, evitando el ingreso tardío en Cuidados Intensivos”, explica la Dra. Mª Carmen García Torrejón, jefa de Servicio de Medicina Intensiva (UCI) y Unidad Coronaria del hospital.

La iniciativa, implementada en forma de estudio piloto los pasados meses de febrero - marzo, e instaurada a pleno rendimiento desde finales de abril, se aplica a los enfermos ingresados en planta de hospitalización del centro, y permite reconocer de forma precoz a aquellos que tienen un riesgo importante de deterioro clínico. De esta forma, pueden ser valorados de forma inmediata por un equipo médico de intensivos, quien determinará su ingreso (o no) en la UCI.

Para ello, tal y como detalla la especialista García Torrejón, el Equipo Médico de Respuesta Extra-UCI encargado de identificar a los pacientes de riesgo fuera de la Unidad de Cuidados Intensivos, emplea una herramienta informática propia, consistente en un sistema de alerta que incluye tanto datos analíticos de ámbito hospitalario, como datos de monitorización a distancia que informan de la situación clínica de los pacientes.

Esto permite no sólo ingresar precozmente en la UCI a los pacientes que lo precisen -principalmente los post-quirúrgicos y procedentes de Medicina Interna-, destinando así los cuidados necesarios para ello, sino que también posibilita identificar a quienes no cumplan con los requisitos para este traslado (sobre todo pacientes en situación clínica terminal). Otra ventaja adicional del programa es que facilita la detección de los llamados “pacientes frágiles”, es decir aquellos enfermos que han sido dados de alta recientemente de la Unidad de Cuidados Intensivos, optimizando su seguimiento post-UCI en planta de Hospitalización por parte de un equipo multidisciplinar (médico de UCI y su especialista responsable).

Una comunicación más fluida

Como su propio nombre indica, ‘UCI sin paredes’ busca derribar, metafóricamente, los muros de las unidades de cuidados intensivos, áreas tradicionalmente aisladas del resto del hospital. La idea es sencilla, pero efectiva: incrementar la colaboración entre los diferentes servicios y profesionales, aumentando el fujo comunicativo y el trabajo multidisciplinar para, a su vez, mejorar la atención al paciente.

Un esfuerzo de coordinación que está teniendo muy buena aceptación y valoración entre los los profesionales implicados y que, según datos de la Dra. García Torrejón, está permitiendo la identificación de entre cinco a diez pacientes diarios susceptibles de entrar en la citada unidad médica.

“Favorece, además, el curso clínico y el pronóstico de la enfermedad del paciente mediante una atención clínica más anticipada en aquellos enfermos en situación de riesgo, y enfatiza la actividad asistencial que se ofrece en el hospital dirigida a la detección precoz del paciente grave”, añade la doctora.

Aunque el preservativo sigue siendo el método anticonceptivo más usado en España, en los últimos años existe una tendencia en favor de un mayor uso de los sistemas hormonales. Así, el 17,3% de las mujeres españolas reconoce que toma la píldora, frente al 29,6% que prefiere los profilácticos. El porcentaje baja sensiblemente si hablamos de los llamados ‘anticonceptivos de larga duración’ (por debajo todos del 5%), una gama de métodos anticonceptivos reversibles, que actúan durante un período de tiempo prolongado.

Dentro de este grupo, encontramos, principalmente, el SIU (Sistema Intrauterino) y el DIU (T de cobre). Ambos se basan en una suerte de implantes reversibles. El SIU es un pequeño sistema en forma de T, hecho de un plástico flexible, que libera una muy dosis muy pequeña de hormonas y que es colocado dentro del útero. Su duración oscila entre los tres y los cinco años y su eficacia se sitúa en el 99,5%.

El DIU, por su parte, es un pequeño aparato de plástico en forma de T que contiene un alambre de cobre. Debe ser colocado dentro del útero por el médico y tiene una duración según el modelo de entre cinco y diez años, pudiéndose retirar en cualquier momento, al igual que el SIU. Además, presenta una eficacia también del 99,5%.

Ambos métodos están indicados para mujeres de todas las edades, pues como señala el jefe del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro (Madrid), el Dr. Juan Miguel Rodríguez Candia, “actualmente las guías insisten en la efectividad y las ventajas de la anticoncepción de larga duración a cualquier edad”.

¿Qué otras alternativas hay?

Frente a estos métodos de ‘larga duración’ están los anticonceptivos hormonales de ingesta oral o bien por inyecciones o implantes. Estos métodos suponen la introducción de hormonas que inhiben la ovulación y por tanto el embarazado, con alta eficacia, similar a los anticonceptivos de larga duración. Las inyecciones hormonales se administran con una periodicidad mensual o trimestral, en función del tipo de tratamiento, y tienen una acción prolongada reversible. “Algo similar ocurre con los parches o con el anillo, que se adhieren (normalmente de forma mensual) a la piel y la vagina respectivamente”, apunta este experto.

La píldora anticonceptiva, por su parte, es un método farmacológico que, normalmente, contiene dos sustancias (combinadas): estrógenos y progestina, similares a las hormonas sexuales femeninas. Su principal objetivo es evitar la ovulación, pero también hacen el revestimiento del útero más delgado, de manera que disminuyen las posibilidades que acepte un óvulo fecundado.

Suelen ir en cajas de 21 píldoras, marcadas con un día de la semana, y debe empezarse por tomar el comprimido marcado con el día correcto. Tras tomar los 21 comprimidos, hay que estar siete días sin ingerir comprimidos (interrupción o semana sin tratamiento), durante los cuales empieza la hemorragia.

Las ventajas de los anticonceptivos de larga duración

Los dos métodos, los de larga duración y los hormonales por ingesta, implante o inyección, son igual de eficaces. Sin embargo, los primeros cuentan con una serie de ventajas que a continuación detallamos:

El VIH/SIDA sigue siendo uno de los más graves problemas de salud pública del mundo, y a pesar de que disponemos de tratamientos que controlan el virus, en 2016 un millón de personas fallecieron en todo el planeta por causas relacionadas con éste. En España el escenario no es diferente y en 2017 se diagnosticaron cerca de 4.000 nuevos casos. Lo cierto es que desde el año 2007 la situación epidemiológica es tan estable que el número de diagnósticos anuales no desciende de las 3.000 detecciones.

Lo más preocupante es que casi el 20% de estos nuevos casos se conocen en la fase de SIDA, la más grave de la infección, cuando el sistema inmune está en su máximo periodo de vulnerabilidad y la enfermedad se manifiesta clínicamente a través de ciertas dolencias oportunistas o neoplasias que pueden amenazar la vida del paciente.

Para ponernos en contexto, la tasa global de nuevos diagnósticos en España, aunque similar a la de algunos otros países de Europa, es superior a la media de los países de la Unión Europea y de Europa Occidental.

Desde el inicio de esta pandemia, que se manifestó por primera vez a finales de los años setenta, hemos aprendido mucho de la enfermedad y sus patrones epidemiológicos que han variado a lo largo de los años y la geografía. La mayoría de los nuevos casos en España se dan en hombres (84,6%) y la media de edad se sitúa en los 35 años. La principal forma de transmisión hoy en día es la sexual, en particular entre hombres que mantienen relaciones con otros hombres (54,3%) frente a solo un 3,1% de personas que se inyectan drogas.

Estas cifras discurren paralelas a otro problema de salud pública de gran impacto al que nos estamos enfrentando, como es la creciente epidemia de infecciones de transmisión sexual (ITS). Según datos de la OMS, más de un millón de personas contraen cada día una ITS y cada episodio multiplica el riesgo de adquirir el VIH al menos en tres veces. Se trata de un problema “silencioso”, puesto que la mayoría de los casos se manifiestan a penas sin síntomas; y a la vez permanecen “ocultos”, por el estigma que generan, lo que favorece en gran medida su rápida dispersión. Y es que la “falsa sensación de protección” que otorga el tratamiento universal frente al VIH puede haber hecho que las barreras en materia de prevención hayan caído. 

Todos estos datos nos deben hacer reflexionar que medidas de prevención como el  despliegue informativo y las campañas de concienciación sobre los riesgos de contraer estas enfermedades no son suficientes.

Estrategia de la OMS

Acabar con una epidemia que a finales de 2016 afectaba a aproximadamente 36,7 millones de personas infectadas por el VIH en el mundo y se había cobrado más de 35 millones de vidas requiere cumplir varios objetivos.

En primer lugar, conseguir diagnosticar todos los casos posibles, y para ello disponemos de métodos de análisis para el diagnóstico de VIH rápidos y fiables, que permiten detectar la presencia o ausencia de anticuerpos contra el virus, pudiendo obtener los resultados al momento, una cuestión fundamental para identificar a los afectados e iniciar el tratamiento cuanto antes.

En segundo lugar, hacer llegar el tratamiento antiretroviral a todos los diagnosticados y con la mayor inmediatez, con el objetivo de conseguir que el virus se haga indetectable en la sangre de los infectados y de esta forma llegue a ser intransmisible.

A este respecto, la detección rápida y precoz del VIH, así como la prevención y profilaxis en aquellos casos que en los test resulten negativos, es la mejor estrategia para detener la expansión del VIH. La OMS recomienda a todas aquellas personas que practiquen actividades de riesgo, o sospechen que puedan haberse contagiado, que acudan a centros de detección para descubrir su situación, así como para informarse sobre las estrategias preventivas a adoptar.

Checkpoint de la Fundación Jiménez Díaz

En este sentido, la Fundación Jiménez Díaz acaba de poner en marcha Checkpoint Madrid, un servicio de prevención y atención integral de enfermedades infecciosas, que permite un acceso rápido y confidencial para todo aquel que quiera informarse y someterse a análisis de detección VIH y otras ITS. El servicio está liderado por el doctor Miguel de Górgolas, jefe del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, servicio que atiende a más de 3.000 de afectados cada año.

Cabe destacar la PrEP (profilaxis preexposición) como uno de sus programas estratégicos, que según el Dr. Górgolas es “una herramienta para la prevención de la infección del VIH que ha demostrado su eficacia y seguridad en diferentes ensayos clínicos”. El facultativo explica que la PrEP está pensada para “aquellas personas seronegativas expuestas a contraer este virus por medio de relaciones sexuales o del uso de drogas inyectables”.

La PrEP se basa en la toma de un medicamento diario que reduce el riesgo de contraer la infección por medio de relaciones sexuales en más de un 85%. Este fármaco debe ser suministrado con asesoramiento y supervisión médica.

El objetivo de Checkpoint Madrid es facilitar el diagnóstico y tratamiento inmediato de los casos seropositivos, y fomentar la prevención en los casos seronegativos, mediante tratamiento pre o post-exposición de riesgo, siempre bajo supervisión médica, y preservando la confidencialidad de las personas que acudan al servicio.

La mejora en la curación del cáncer de páncreas sigue siendo uno de los grandes retos pendientes en la oncología. Se trata de una de las neoplasias más agresivas y con mayor mortalidad, debido sobre todo a su rápido crecimiento, a la ausencia de síntomas específicos tempranos y a su diagnóstico muchas veces tardío. Los últimos datos globales que se poseen son de 2012, año en que fue el motivo de 173.827 muertes en todo el mundo, lo que constituye el 3,7% de las muertes por cáncer.

En España se registran unos 4.000 casos anuales, 2.129 entre hombres y 1.750 entre mujeres; por lo tanto estamos ante un tumor ligeramente más frecuente entre los ellos que en ellas. Por otro lado, la mayoría de cánceres de páncreas se diagnostican entre los 65 y los 75 años, pero no son proporcionalmente infrecuentes entre individuos de menor edad, si bien el dato más doloroso es que la supervivencia media tras un cáncer de páncreas es escasa; en ningún país del mundo supera el 10% a los 5 años.

El motivo es, como se ha explicado, su rapidez en expandirse y la falta de síntomas claros en casi el 40% de los casos, lo que hace que cuando se detecte sea en estadios avanzados, en los que el tumor rodea venas o conductos biliares, o bien ha pasado a otros órganos (metástasis). En el otro 60% de los casos, en los que la tumoración empieza por la cabeza del páncreas, se pueden producir síntomas tempranos como ictericia, lo que puede conducir a su pronta detección y tratamiento, aunque la supervivencia a los 5 años estará muy condicionada por la capacidad de eliminar el tumor antes de que se extienda.

El reto de tratar los tumores avanzados

En los casos de detección avanzada (fases III y IV), la supervivencia puede bajar hasta el 2-3% a los 5 años, entre otros motivos por la imposibilidad de tratar quirúrgicamente el tumor debido a que está en contacto con, o rodea, venas y conductos biliares, o bien porque haya pasado por metástasis al hígado (más probable) u otros órganos. En estos casos solo se puede aplicar la quimioterapia y la radioterapia, pero las tasas medias de superviviencia son de un año, por lo que se buscan nuevas técnicas que permitan la ablación del tumor sin afectar a los vasos y conductos adyacentes para evitar lesiones que podrían aumentar la tasa de muertes.

“La ablación tumoral es una técnica terapéutica establecida desde hace años en oncología que consiste en eliminar tumores mediante la destrucción directa de los mismos in situ, sin quitarlos, utilizando agujas que se colocan en su interior”, explica el doctor Eduardo Crespo Vallejo, jefe del Servicio de Radiología Vascular e Intervencionista del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, en cuyos quirófanos se ha aplicado con éxito una novedosa técnica de ablación que arroja esperanzas sobre el tratamiento de casos avanzados de adenocarcinoma pancreático.

En el pasado se ha experimentado la destrucción del tumor con técnicas de ablación que implicaban la inyección en el mismo de sustancias químicas, o bien con agujas que provocaban temperaturas muy bajas o muy altas. Pero en todos estos casos la irrigación del páncreas puede verse afectada y por tanto aumenta la mortalidad. Es decir que en ellos se consigue congelar o quemar el tumor, pero también los vasos y conductos que le rodean, inutilizando el órgano.

Electroporación irreversible; intervención exitosa

No es este el caso de la electroporación irreversible, la técnica con la que se ha conseguido tratar de manera exitosa a una paciente de 62 años de la Fundación Jiménez Díaz, que presentaba un intenso dolor refractario a otras técnicas de tratamiento del tumor. “En la electroporación irreversible, para destruir el tumor también se utilizan agujas, pero lo que hacen estas es generar una corriente eléctrica de alto voltaje dentro de un espacio predeterminado; esta corriente eléctrica provoca la muerte de las células al desestabilizar la membrana que las recubre”, explica el doctor Crespo.

“Al no haber lesión por calor, las estructuras anatómicas en la zona tratada, como vasos o conductos biliares, se mantienen íntegros pero despoblados de células, lo que permite tratar tumores no abordables de otra manera por encontrarse afectando a estructuras vitales”, apostilla el facultativo, quien no obstante advierte: “debemos dejar claro que no es un procedimiento indicado en todos los pacientes y hemos de ser rigurosos en la selección de los mismos para identificar aquellos que se pueden beneficiar de la técnica”.

El perfil ideal de paciente candidato a la electroporación es aquel que tiene un buen estado general y una tumoración menor de 3 a 4 centímetros limitada al páncreas, pero que no se puede eliminar quirúrgicamente porque invade las estructuras vasculares de la zona. “Esta característica es la que determina que se considere como un tumor localmente avanzado”, revela Crespo, que termina con un nuevo requisito: “pese a que el tumor se encuentre en un estado avanzado en el lugar que se ha originado, es necesario que no haya invasión de otros órganos distantes, es decir, que no existan metástasis”.

El abordaje del cáncer cada vez cuenta con más alternativas terapéuticas para combatirlo. Según el tipo de tumor y el grado de desarrollo se puede optar por cirugía, tratamiento con quimio o radioterapia, o farmacológico, donde el abanico incluye terapias hormonales, biológicas o inmunoterapia. Sin embargo, todas ellas tienen sus limitaciones, de ahí la importancia del oncólogo a la hora de seleccionar la mejor opción para cada paciente. Por ejemplo, son de sobra conocidas las limitaciones del tratamiento de radioterapia en determinados tumores, principalmente por la dificultad de controlar el impacto de la radiación y, por consiguiente, el riesgo de que la misma afecte a tejidos sanos colindantes con el tumor, cuando no a órganos vitales.

Esto hace que en determinados tipos de cáncer la radioterapia o bien se desaconseje o bien se deba aplicar de una forma muy limitada, lo que merma su eficacia.

Precisamente para este tipo de tumores, entre los que destacan los cerebrales, los adyacentes a la columna vertebral, los cercanos a la vía óptica y al ojo, los que afectan a la médula espinal o los tumores de cabeza y cuello, así como los pediátricos, que afectan a bebés o niños muy pequeños, como es el caso del neuroblastoma -responsable del 10% de las muertes por cáncer infantil-, poco a poco se abre paso la terapia radiológica de protones o protonterapia.

Esta, a diferencia de la radioterapia tradicional, utiliza protones en lugar de fotones o electrones para atacar al tumor. Las ventajas de esta técnica son varias. La primera de ellas es que los protones permiten afinar el tiro, es decir precisar el bombardeo de las células tumorales de manera mucho más delimitada de lo que acontece con los haces de fotones y electrones, pues gracias a la energía que conllevan se necesitan muchos menos haces.

La segunda ventaja está directamente relacionada con la primera: dada la gran concentración de energía de los protones, estos pueden atacar con menos cantidad de haces el ADN de las células cancerosas y matarlas. Por otro lado, al tratarse de haces continuos, consiguen penetrar en el tumor con mayor profundidad y por tanto cada haz es más incisivo y logra mejores resultados, respetando a la vez los tejidos sanos adyacentes.

Estudios que demuestran su eficacia

Hay varios estudios que en los últimos años han venido a demostrar la eficacia de la protonterapia. Uno de ellos constata que la protonterapia deja menos efectos secundarios. Dirigido por la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis y la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania (Estados Unidos), el estudio es la primera comparación importante de los efectos secundarios relacionados con protonterapia y la radioterapia tradicional.

Incluyó a casi 1.500 pacientes que recibieron quimioterapia y radioterapia combinadas para cánceres de pulmón, cerebro, cabeza y cuello, gastrointestinales y ginecológicos que aún no se habían diseminado a otras partes del cuerpo. Solo el 11,5% de los pacientes que recibieron protonterapia experimentaron un efecto secundario grave en el plazo de noventa días. En el grupo de radioterapia, en cambio, fueron el 27,6% en el mismo periodo.

En un segundo estudio, la protonterapia mostró eficacia y baja toxicidad en niños con neuroblastoma de alto riesgo. Investigadores del Hospital Infantil de Philadelphia y de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania analizaron la población más grande hasta la fecha de pacientes pediátricos con neuroblastoma de alto riesgo tratados con protonterapia. El estudio reveló que esta técnica es efectiva para reducir los tumores y tiene una toxicidad mínima para los órganos circundantes.

Infraestructuras costosas y complejas

A pesar de sus espectaculares resultados, la protonterapia no está presente todavía en nuestro país, dado lo costoso de sus instalaciones y la complejidad de las mismas, así como las medidas de seguridad de que deben proveerse los centros dedicados a ello, que incluyen el visto bueno de los consejos de seguridad nucleares nacionales. Existen solo 59 centros en el mundo y 24 de ellos en Europa; el primero en España se inaugurará este otoño en Madrid de la mano del Grupo Quirón Salud.

Hasta la fecha, los pacientes españoles que requerían un tratamiento con protonterapia tenían que ser tratados en el extranjero, principalmente en Francia y Suiza, países donde sí se cumple la recomendación de que exista un centro por cada diez millones de habitantes que establecen organismos intrnacionales. Cuando se ponga en marcha el Centro de Protonterapia , que el grupo hospitalario tiene ubicado en Pozuelo de Alarcón, estos casos ya podrán ser tratados en España, dado que está abierto a todo tipo de pacientes, tanto de la sanidad pública como de la privada.

Uno de los acontecimientos más felices de la vida, tener un hijo, puede amagar con torcerse desde el mismo alumbramiento. Sucede con los partos prematuros. Ocurre también cuando el niño nace con alguna complicación. Estos neonatos deben quedarse entonces en uno de los lugares que más preocupación produce en los hospitales, especialmente con los recién nacidos: las Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs). Allí pueden estar días, semanas, pero en ocasiones, si se necesita más atención, hasta varios meses (aunque la media está en veinte días). Padres mediáticos, como es el caso de los políticos Irene Montero y Pablo Iglesias, han reconocido la desazón que sufrieron al tener que quedarse largo tiempo en estas unidades, expectantes ante la evolución de sus bebés.

El problema se agrava cuando los padres tampoco pueden estar todo el tiempo que quisieran junto a sus retoños ingresados. Por ejemplo, si la madre ha tenido una cesárea complicada, suele tener que reposar algunos días en el hospital, a veces sin poder ver a su hijo si este está en la UCI Neonatal. Pero, incluso, una vez dada de alta, además de la tristeza que les produce a los progenitores no poderse llevar al bebé a su casa, hay razones laborales o de otra índole, como puede ser el estar al cargo del cuidado de otros vástagos o familiares, que también impiden poder ver permanentemente al neonato y su evolución. Por ese motivo, desde los centros hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Infanta Elena, Rey Juan Carlos y General de Villalba han puesto en marcha una novedosa herramienta para que los progenitores puedan estar pendientes de su bebé (o bebés) durante las 24 horas del día, a través de webcams, siempre que no puedan estar en la UCI Neonatal.

“Se trata de que los padres que se ven obligados a ausentarse puntualmente del hospital y dejar a su recién nacido en la Unidad Neonatal, lo que siempre produce ansiedad, tengan la posibilidad de que, cuando no están aquí, puedan ver cómo está su niño, de facilitarles una vigilancia de su bebé, aun no estando en el hospital, y comprobar en todo momento cómo está y los cuidados que se le aplican”, explica Eva Rueda, responsable del Servicio de Información y Atención al Paciente de la Fundación Jiménez Díaz.

Esta nueva funcionalidad está alojada en la aplicación del Portal del Paciente, presente en los cuatro centros hospitalarios citados, y en total suma ya a 340.000 pacientes dados de alta en ella. La cámara web está instalada en las cunas de los bebés y los padres, a través de la aplicación, pueden ver en cualquier dispositivo, desde una tablet, un ordenador o un teléfono móvil, todos sus movimientos durante todo el día y en tiempo real.

La privacidad y la seguridad está garantizada, puesto que los hospitales no guardan estas imágenes. Tampoco se reproduce el sonido y los únicos que pueden verlas son los progenitores, con el fin de que cualquiera de esas imágenes no acabe en las redes o en manos no muy deseables. Lo que se pretende es “un ejercicio de transparencia que mejora la seguridad del paciente y optimiza su comunicación con el hospital”, añade Rueda. La idea de instalar estas webcams forma parte también de la estrategia de Humanización de la Asistencia Sanitaria de los citados cuatro centros.

Los padres que ya han utilizado este servicio aseguran estar muy contentos. Una de ellas es Virginia, madre de las gemelas Érika y Valeria, que llegaron al mundo con 30 semanas y 5 días de gestación, cuando lo ideal para los partos múltiples está en las 37 semanas. “Dejarlas aquí e irte a casa es muy difícil, pero sé que están bien cuidadas, y poder verlas cuando quiera a través de la webcam me deja más tranquila”, explica Virginia. “Me conecto todas las veces que puedo: desde casa, en el trayecto hacia allí o de regreso al hospital, en la calle…”, continúa, subrayando lo positivo y útil de una iniciativa así: “Me parece una idea estupenda, me aporta tranquilidad”, insiste.

Al final, como indican desde estos centros que han puesto en marcha la iniciativa, de lo que se trata es de que los padres puedan sentirse seguros, estar mejor informados y participar e implicarse en el cuidado del recién nacido. Esa tranquilidad y confianza, que es lo que todos los padres piden a los médicos, gana cuando pueden estar viéndole en el caso de que por razones laborales o familiares tengan que ausentarse algunas horas del hospital.

El glaucoma es la primera causa de ceguera irreversible en el mundo, con una prevalencia que aumenta exponencialmente con la edad y se estima que para 2020 alrededor de 80 millones de personas en el mundo presenten una pérdida progresiva de visión por el curso de esta patología (según los datos de la Organización Mundial de la Salud, OMS), incrementando su incidencia a más de 100 millones de personas para 2040. Se trata de una neuropatía óptica multifactorial y progresiva caracterizada por alteraciones en el campo visual, en la que una elevada presión intraocular es el principal factor de riesgo que conduce a una pérdida de visión.

En la mayoría de los pacientes se observa, como decimos, un aumento de la presión y, en el momento actual, las líneas de tratamiento están dirigidas primordialmente a la disminución de esa presión como principal medida.

Sin embargo, hay ocasiones donde se dan casos de personas enfermas de glaucoma que no muestran una presión intraocular elevada, es decir que presentan valores normales, y otras que teniendo altos valores de presión intraocular no desarrollan glaucoma. Es decir, que puede haber muchas otras causas asociadas y habría que considerar el carácter dinámico de la presión intraocular a la hora de evaluar su valor.

Una epidemia potente y silenciosa

Según la OMS, además de los signos oculares, hay una serie de factores comunes que están asociados a esta enfermedad: la edad, el género, raza y la condición socioeconómica. De ellos, la edad es el factor de riesgo más importante, ya que a partir de los 60 años las personas desarrollan glaucoma con mucha mayor frecuencia -afectando alrededor del 8% en la población mayor de 65 años, y al 10-12% de los mayores de 75 años-. Los tipos más comunes de glaucoma son las formas de ángulo abierto y ángulo cerrado y, juntos, son la mayor causa de pérdida irreversible de visión en el mundo entero.

En los primeros estadios, no ofrece señal alguna y el riesgo de ceguera dependerá del nivel de la presión intraocular, la severidad de la enfermedad, la edad de comienzo y otros determinantes de susceptibilidad, tales como la historia familiar.

Este silencio asintomático del glaucoma, que avanza muy lentamente y que le ha otorgado el sobrenombre de “ladrón de la vista”, por su progresiva pérdida, es el mayor enemigo del combate contra esta enfermedad, por lo que una herramienta diagnóstica que permita una detección precoz facilitaría su clasificación y tratamiento en los primeros estadios evitando en muchos casos que la pérdida de visión sea irreversible.

Propotipo Dynamo, la apuesta de la Fundación Jiménez Díaz

Se ha demostrado a través de estudios epidemiológicos, ensayos y estudios clínicos que un óptimo control de la presión intraocular (PIO) reduce el riesgo de daño al nervio óptico y hace más lenta la progresión de la enfermedad. La disminución de la presión intraocular es la única intervención comprobada de prevención de pérdida de visión por glaucoma. Por ello, es necesario transmitir el mensaje de que la pérdida progresiva de nuestras capacidades visuales asociadas al glaucoma no es una parte inevitable del envejecimiento, sino que con un diagnóstico adecuado y un tratamiento personalizado a menudo se puede prevenir la pérdida severa de visión por glaucoma.

Cuanto antes se diagnostique, mejor se podrá tratar, por lo que se antoja muy importante el prototipo de aparato detector diseñado por el Servicio de Oftalmología de la Fundación Jiménez DíazFundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y el Departamento de Materiales Compuestos de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Aeronáutica y del Espacio (UPM) y que ha recibido el nombre de DYNAMO.

Fue en la tercera edición de los Premios Healthstart madri+d, galardones con los que recientemente se reconocieron los mejores proyectos de innovación y emprendimiento en Salud en la Comunidad de Madrid, donde DYNAMO ha sido presentado, con el colofón de conseguir dos premios especiales para “Servicios de prototipado” por parte de Up Devices y para el “Apoyo a servicios legales” por parte de la asesoría jurídica de Rousaud Costas Duran.

Según los doctores Pablo Pérez Merino, perteneciente al Servicio de Oftalmología de la Fundación Jiménez Díaz y promotor principal del proyecto y Antonio Fernández López, de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Aeronáutica y del Espacio (UPM), DYNAMO “propone un nuevo dispositivo médico en oftalmología para el análisis de la dinámica y biomecánica corneal en tres dimensiones y la evaluación dinámica y real de la presión intraocular, dos procedimientos claves en el diagnóstico precoz del glaucoma”.

Para ello, “combina sensores de alta velocidad y resolución, nuevos conceptos de óptica integrada, y adapta una técnica clásica de caracterización mecánica de materiales (correlación digital de imagen tridimensional) en un único instrumento oftálmico de bajo coste”, añade el también investigador del IIS-FJD. El coordinador del equipo asegura que abordarán la fabricación de un producto mínimo viable para la realización de las pruebas diagnósticas en la práctica clínica.

¿Cuántas veces no hemos sentido ganas de salir corriendo o mejor volando ante la inminencia de un tratamiento doloroso en un hospital o una intervención invasiva? Es un sentimiento natural y comprensible cuando sabemos que tal vez vayamos a sentir dolor, o bien abordaremos un tratamiento largo y tedioso, que además nos puede generar consecuencias nocivas para nuestra calidad de vida a corto plazo.

Así les ocurre a los enfermos oncohematológicos, con tumores en la sangre, que deben someterse a transfusiones, quimioterapia y diálisis y pasarán largos ratos postrados y pensando, lo cual hace aumentar su estrés y su ansiedad, a veces hasta el punto de reducir la eficiencia de los tratamientos. Un caso similar es el de los niños, en los cuáles el miedo ante una intervención quirúrgica puede dispararse, por lo que deberán ser sedados con ansiolíticos, unos fármacos poco recomendables a su edad.

Realidad virtual contra la angustia

Con el fin de ayudar a gestionar y sobrellevar mejor este tipo de situaciones descritas de angustia e incluso dolor, la Fundación Jiménez Díaz y los hospitales universitarios Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles, y el Hospital General de Villalba, han incluido un novedoso artilugio en su Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria, que promete grandes beneficios en el hospitalario: las gafas de realidad virtual. Acciones similares ya han sido llevadas a cabo en el pasado en hospitales de la Comunidad Valenciana y Cataluña también gestionados por Quirónsalud.

Tal como explica la jefa del Servicio de Cuidados Paliativos de la Fundación Jiménez Díaz, la doctora María Herrera, esta nueva técnica se aplica también en pacientes del Equipo de Soporte Hospitalario, “muy delicados, y para los que supone un mayor nivel de distracción ante un proceso doloroso, físico y muchas veces de un gran desgaste emocional, facilitando de este modo alcanzar un estado de quietud interna y relajación, e intentando además disminuir con ello parte de la medicación ansiolítica”.

La especialista prosigue añadiendo que “esta aplicación paralela del proyecto de realidad virtual se apoya en la teoría de alcanzar un estado de relajación a través de la visualización de espacios y/o personas que favorecen la desfocalización de la atención del paciente paliativo de su proceso clínico”.

De este modo “los pacientes podrán relajarse, guiados por su terapeuta, ayudándoles a conectar con sensaciones placenteras mediante el uso de las gafas, con la posibilidad de realizar actividades distractoras mediante estímulos visuales, sin necesidad de realizar movimientos físicos complejos o dolorosos, disfrutando de viajes virtuales personalizados”.

Gran número de opciones

Así, los pacientes, según sus edades y preferencias, podrán acceder a diferentes aplicaciones que van desde visitar países que siempre han deseado conocer y a los que nunca han ido -por ejemplo, realizar una expedición por tierras africanas-, a disfrutar de entornos de relajación o recorridos por el fondo marino, entre numerosas opciones que nos ayudarán a olvidarnos de donde estamos y relajarnos. También, en el caso de los niños, podrán hacer un viaje por el espacio u, opcionalmente, disfrutar de contenidos lúdicos infantiles.

Gracias a la introducción de las gafas en los hospitales madrileños que gestiona Quirónsalud, conocer y disfrutar de esta nueva técnica de realidad virtual sólo requiere solicitar las gafas a la enfermera responsable en el Hospital de Día, Diálisis, los servicios pediátricos (Urgencias, Hospital de Día y extracciones) o durante la realización de pruebas diagnósticas.

Alto nivel de satisfacción

Durante los meses previos a la incorporación de las gafas virtuales en el Hospital Quirónsalud Barcelona, a los pacientes se les ofreció la oportunidad de probarlas con el fin de conocer su impresión; los resultados obtenidos han fueron muy positivos, ya que el 81% aseguró haber conseguido reducir la ansiedad inicial y alcanzar un buen nivel de relajación. 

Por otro lado, el 84% confirmó que durante la experiencia alcanzó un nivel muy satisfactorio de evasión mental respecto a su situación. Además, el 91% expresó que volvería a repetir la experiencia de la realidad virtual en sus próximas sesiones de quimioterapia y el 77% aseguró que su percepción del tiempo había variado de manera satisfactoria.

El sintrom, un anticoagulante oral antagonista de la vitamina K, suele estar asociado en nuestras mentes con las personas de edad avanzada y problemas serios de coagulación sanguínea y trombosis. Sin embargo, desde hace algunos años este medicamento también se usa para tratar a niños con enfermedades raras o que tienen instaladas válvulas mecánicas en el corazón, cosa que aumenta mucho su riesgo de sufrir eventuales trombosis.

Las primeras experiencias tuvieron lugar en 2015 en el Hospital de la Vall D’Hebron de Barcelona y posteriormente se han seguido desarrollando en la Comunidad de Madrid donde, desde hace aproximadamente dos años, el Hospital General de Villalba, integrado en la red sanitaria pública de la Comunidad, cuenta con un programa informático para el seguimiento y control de los efectos de este medicamento en los menores. 

Controlar sin afectar la calidad de vida del niño

Este programa introduce la novedad de un control de la coagulación a distancia en los niños, que por lo general requieren un seguimiento exhautivo de los efectos del sintrom, ya que puede tener mucha variabilidad según los alimentos que se tomen o el propio estado de salud del niño. Aparte su eficiencia no es exactamente la misma que en adultos, siendo su control mucho más impredecible.

Dicho seguimiento consiste en una serie de determinaciones periódicas para el adecuado control del estado de anticoagulación y también para controlar los efectos colaterales del medicamento, puesto que deberá ser administrado de una forma crónica que puede conllevar un riesgo aumentado de hemorragias o trombosis.

Ahora bien, dado que la asistencia continuada del menor al hospital para realizarse el control podría implicar una merma importante de su calidad de vida y su autoestima a una edad muy temprana -al sentirse diferente por ser un enfermo crónico, o bien por tener que romper con las rutinas que cumplen los otros niños o por verse sometido al “efecto bata blanca”, que genera un estrés adicional- el Hospital General de Villalba ha diseñado el citado programa de seguimiento por telecontrol.

En el mismo, son los padres, o el propio niño, quienes realizan el test mediante un leve pinchazo en el dedo y el análisis de la gota de sangre en un coagulómetro portátil, que se aporta por el centro, tras una breve clase de formación por parte del servicio de hematología de poco menos de 1 hora de duración.

Inmediatamente los resultados, o cualquier otra incidencia que pueda ser relevante para los médicos, como problemas de salud, las actividades, la alimentación y muchos otros datos, se pueden dejar en el Portal del Paciente del hospital para que el equipo de Hematología los recoja, los introduzca en sus bases de datos y analice la evolución del medicamento en el paciente. Paralelamente existe un teléfono directo y una dirección de correo electrónico, donde los padres pueden dirigirse ante cualquier complicación clínica o técnica relacionada con el programa y tratamiento. De este modo, se pueden aportar numerosos inputs controles con la frecuencia que se desee sin tener que desplazarse y sin romper la normalidad del niño. 

Evaluación 100% satisfactoria

Tras casi dos años de experiencia con el seguimiento por telecontrol, el Hospital General de Villalba ha hecho balance. Según el doctor Rafael Martos, jefe del servicio de Hematología de dicho hospital y coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica, “el grado de satisfacción en la aplicación es del 100%, sin ninguna visita a urgencia por problemas derivados de la anticoagulación y sin dejar ninguna duda por resolver”. Todos los datos analíticos, clínicos y de calidad de vida son recogidos indistintamente por cualquier miembro del equipo médico del servicio de hematología (tanto por el Dr. Martos como por los adjuntos médicos responsables Dra. María Yuste y Dra. Elena Gonzalez), así como por la enferma de coagulación Delia Cornejo, que es el enlace inicial entre la familia y el hospital

El doctor destaca que “el programa ayuda a hacer partícipe y responsabilizar al niño del tratamiento que tiene que seguir, proporcionando un ambiente óptimo y de confianza en el menor, basado en la realización de los controles de coagulación por parte de las personas de su entorno habitual y favoreciendo un seguimiento más estrecho y cercano con su médico y enfermera responsables de su tratamiento”.

También añade que el programa de seguimiento por telecontrol está “al alcance de cualquier menor de dieciséis años de la Comunidad de Madrid que precise este tipo de tratamiento y no desee ver afectada su calidad de vida por los controles periódicos y los desplazamientos a centros sanitarios necesarios para su seguimiento”.

La colocación de una prótesis articular acontece en el 90% de los casos por causa de la artrosis, es decir de un desgaste del cartílago de una articulación, siendo las más frecuentes las de cadera y rodilla. En otras palabras, cuando al paciente se le anuncia que la única solución es la sustitución de una parte del hueso por una pieza artificial, este ya lleva a sus espaldas un largo periplo de daños, miedos e incertidumbres.

Objetivo, disipar las dudas

Es normal, por tanto, que presente dudas y ansiedad ante la expectativa de los cambios que la prótesis pueda provocar en su vida. A pesar de que la mayoría de las veces la calidad de esta mejora notablemente, conviene pasar por un periodo de adaptación que interesa que sea lo más rápido posible, por lo que disipar las dudas y la ansiedad a través de la información detallada del proceso es un objetivo frecuente.

“Esta información se puede conseguir en consulta, en papel o en vídeo, pero creemos que en grupos pequeños existe más confianza, se interactúa mejor y resulta más enriquecedor para ambas partes”, explica el doctor Esteban García Prieto, especialista del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital General de Villalba y responsable de la recién fundada Escuela de Prótesis, junto a la Dra. Natalia Ruiz Micó, jefa de la Sección de Miembro Inferior en el mismo hospital.

Puesta en marcha en octubre del año pasado, a ella acuden entre 5 y 10 pacientes a jornadas únicas y presenciales, normalmente antes de la operación, aunque en ocasiones también una vez que esta se ha realizado.

El objetivo es que tanto pacientes como familiares conozcan en detalle qué va a ocurrir en cada momento del proceso, se informen de los protocolos de rapid recovery, o recuperación rápida, reciban instrucciones para contribuir a ello y, sobre todo, consulten dudas para que éstas no se conviertan en imprevistos tras la cirugía o no puedan resolverse entonces por falta de tiempo o previsión, incide el especialista.

“Les intentamos aportar una visión global de proceso con pautas para el pre y post operatorio. Por ejemplo, les enseñamos unos ejercicios muy sencillos para que comiencen a realizarlos antes de la cirugía y la articulación llegue en el mejor estado posible al quirófano. También les explicamos las limitaciones más frecuentes que se van a encontrar en su día a día posterior, como no poder prepararse la comida o subirse a una escalera para alcanzar algún objeto, y les damos pequeñas pautas para adaptar fácilmente el domicilio a los primeros días después de la operación”, asegura la doctora Ruiz.

Esta escuela no es la primera existente en España, sino que se une a otras iniciativas similares tanto en la comunidad de Madrid como en otras, así como en el extranjero, que avalan los buenos resultados de estas técnicas formativas, cosa que se traduce en unos postoperatorios más rápidos y eficaces.

Afrontar el postoperatorio

Aunque la inmensa mayoría de las colocaciones de prótesis evolucionan favorablemente e intentan devolver a los pacientes a su antigua calidad de vida, este tipo de operaciones no está exento de la aparición de problemas postoperatorios como el dolor residual, las infecciones (ocurre en un 2-3% de los casos) o fracturas en quirófano. También conviene citar la dismetría y la luxación en el caso de prótesis de cadera.

A este respecto, hay mucho que el paciente puede hacer para mejorar su pronóstico postoperatorio. Por ejemplo, llevar una vida activa y ensayar cumplidamente todos los ejercicios de rehabilitación antes de la intervención para después poder ejecutarlos con mayor facilidad y conocimiento. Entre estos cabe destacar tanto los de estiramiento como los de potenciación y de movilización articular.

Dichos ejercicios pretenden conseguir varios objetivos, entre los que destacan recuperar la fuerza y la movilidad del miembro y la articulación. La práctica de los mismos constituye así uno de los consejos clave trasladados en la Escuela de Prótesis a los pacientes que van a operarse. A ellos se añaden el dejar de fumar si se posee tal hábito, reducir la ingesta de alcohol y perder peso antes de la operación para ayudar al resultado de la misma.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la adolescencia como el periodo de crecimiento y desarrollo humano que se produce entre la niñez y la edad adulta, entre los 10 y los 19 años. Una etapa vital en nuestras vidas porque se experimentan grandes cambios en muy poco tiempo, tanto físicos como emocionales. Una transición que nos lleva a la maduración sexual, el desarrollo de la identidad y la importancia de la integración social. Pero ¿y si a todo este proceso le añadimos la dificultad que supone sufrir una enfermedad crónica desde niño?

Según la Encuesta Nacional de Salud de España 2017, realizada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, las enfermedades crónicas más frecuentes en la población infantil (de 0 a 14 años) son la alergia crónica, seguido del asma y los trastornos de la conducta, incluyendo la hiperactividad. Le siguen los trastornos mentales como la depresión o la ansiedad, el autismo, las lesiones o defectos permanentes causados por un accidente, la diabetes y finalmente la epilepsia.

Si tenemos en cuenta que más de un 85% de los niños seguirá durante la adolescencia con estas patologías, y que es a partir de los 14 años cuando se pasa de la consulta con un pediatra a la del médico de adultos, es necesario que la atención sanitaria a estos pacientes sea lo más progresiva posible. 

De niño a adulto, siempre acompañado

La adolescencia es un periodo de preparación para la edad adulta y, en el caso de los menores con enfermedades crónicas, requiere de una asistencia sanitaria apropiada. “El paso planificado de los adolescentes o adultos jóvenes con enfermedades crónicas, de un sistema de atención pediátrico a uno de adultos es una iniciativa que asegura el cuidado médico de alta calidad”, asegura el doctor Enrique de la Orden, jefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Infanta Elena.

Este hospital, integrado en la red sanitaria pública madrileña, ha empezado a implantar un modelo de transición “coherente, parejo y coordinado, que se realiza además de forma integrada”, apunta el doctor de la Orden.

Las claves de una buena transición

Cuando una enfermedad evoluciona de forma paralela al desarrollo natural de un niño y no hay un control adecuado pueden surgir problemas derivados de una mala transición:

El paso a paso de un modelo más humanizado

El informe ‘Health for the world’s adolescents’, publicado por la OMS en 2014, pone de manifiesto la necesidad de que los adolescentes tengan una atención sanitaria diferenciada del niño y del adulto para cubrir sus necesidades particulares. Sobre todo, porque la adolescencia es una etapa fundamental para sentar los cimientos de una buena salud en la edad adulta. El proyecto de transición del modelo de cuidados pediátricos al modelo de adultos para adolescentes con enfermedades crónicas comprende varias fases:

El modelo de transición comienza entre los 11 y los 13 años, explicando el proceso y planificando el cronograma de seguimiento al niño y a su familia.

El inicio del proceso se haría efectivo entre los 14 y los 16 años, momento en el que se valora, de manera individualizada, el grado de autonomía y conocimiento de la enfermedad por parte del paciente (medicación, asistencia a citas, manejo de actividades cotidianas...).

La transición se cierra con la despedida al equipo pediátrico tras actualizar su situación clínica. El paciente ya está preparado para ser atendido en consultas de adultos en enfermedades crónicas.

Nunca la adolescencia fue fácil, y menos si se sufre una enfermedad crónica. Pero “no todo cambio tiene que ser negativo, sino que éste puede ser para bien”, puntualiza el doctor Enrique de la Orden, ya que “en el cambio está la autonomía, pero también la responsabilidad”. Iniciativas como la implantada por el Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro demuestran que innovación y humanización pueden ir de la mano para acompañar y cuidar con eficiencia y profesionalidad al enfermo crónico a lo largo de toda su vida.