Eva Martínez tiene síndrome de Down, 52 años y estos días está leyendo a Elsa Punset. A Eva le gusta leer, pintar mandalas, rehabilitar muebles y, si hace falta cocinar, “también cocino”. En realidad, Eva es —como dice ella misma, sin tapujos y sin complejos— “una persona como las demás”. Por eso defiende que del síndrome de Down “no hay que hablar mucho” en su intención de restarle importancia.

Eva se crio en la zona rural asturiana, en La Roda (Tapia de Casariego), donde escuchó muchas veces, por lo bajo, que ella era diferente. Pero la vida, su carácter alegre y abierto, sus ganas de aprender y sus capacidades le dieron la vuelta a ese discurso. Hoy, el síndrome de Eva es solo una condición más. Sus ojos verde esperanza reflejan el cariño y la alegría con la que vive cada día en el Centro de Apoyo a la Integración Fraternidad, un lugar que trabaja con un objetivo común: acompañar de forma integral a las personas con discapacidad intelectual. Eva se siente feliz en el CAI… y hace felices a los demás. Nunca pierde la sonrisa. “Yo soy así”, dice abriendo mucho los ojos antes de soltar una carcajada.

Un taller de restauración

El CAI Fraternidad es esencial para que personas como ella sientan que su vida merece mucho la pena. “Me levanto a las siete y media, me aseo, vivo con mamá. Soy coqueta, igual demasiado, y me gusta echarme colonia y pintarme los labios”, cuenta. Su madre le desenreda el pelo todas las mañanas, aunque Eva asegura que “yo también podría hacerlo”. Le gusta a Eva que suene música por la mañana, le alegra el día. “Me vale todo, desde Rocío Jurado a El Consorcio, aunque a veces también poco Georgie Dann”, y se arranca a bailar un poco.

A Eva lo que más les gusta es ir al taller de restauración del CAI. “Cuelgo la mochila, me pongo la bata y me pongo en modo restauradora”, explica. Se sabe el proceso al dedillo y describe cómo devolver la vida a un mueble: quitar el óxido, lijar, echar cera, pintar… Estos días está rehabilitando un armario para el Ayuntamiento de Tapia de Casariego y le hace especial ilusión. También disfruta con las actividades del comedor y con las manualidades que hacen en el centro. “Soy muy presumida”, reconoce mientras juega con uno de sus anillos de oro, que combina con los pendientes.

Ejemplo de integración

Eva estudió en el colegio público y allí hizo un buen grupo de amigos. Aún conserva amistades de aquella época y dice que le gustaría reunirse más a menudo con ellas. Se sintió muy arropada en la escuela y se siente igual de arropada ahora, en el CAI Fraternidad. Eva es, sin saberlo, el ejemplo de la integración, una persona que encontró su sitio y a la que la sociedad también se lo dio. Entre los trabajadores del centro nadie pasa al lado de Eva sin recibir una sonrisa o un abrazo de ella. “Me gusta sonreir y estar con todos”, matiza.

Uno de los momentos más emocionantes de su vida llegó en 2015, cuando trabajó como azafata en el Foro de Inclusión celebrado en Oviedo y organizado por Plena Inclusión. Aquel día lo recuerda con orgullo y con brillo en los ojos: “Fue muy especial para mí, tanta gente...”, recuerda y se instala una chispa en sus ojos.

Adaptado a sus necesidades

En el CAI conviven cincuenta y tres personas adultas con diferentes tipos de discapacidad. Para todas ellas, este centro es una casa y un espacio donde la vida se adapta a sus necesidades. Esta semana se celebró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y Eva lo tiene muy claro: “Todos somos normales”, la frase que deja suspendido el aire unos segundos y que resume mejor que cualquier campaña institucional la importancia de este día. Lo dice con serenidad, convencida de que la verdadera inclusión empieza por mirar a cada persona con respeto.

Fuera del centro, Eva vive con su madre, en su casa del pueblo. Su padre ya falleció. En casa ayuda en lo que puede: va a buscar la leña y estos días está especialmente ilusionada porque se acerca la Navidad, que le encanta porque “trae luz, vida” y algún dulce, de esos que le gusta sacar de la lata de la cómoda de vez en cuando.

Rincón de la autoestima

Sin darnos cuenta, durante la conversación, Eva se ha sentado en el rincón de la autoestima, un pequeño espacio del centro donde los usuarios se arreglan, se peinan, se echan crema, se ponen pintalabios o incluso un poco de purpurina “para brillar más”, como dice ella entre risas. A Eva le encanta este lugar. “Aquí todos nos sentimos un poco más guapos”, comenta mientras se mira al espejo y eso que hoy una molestia en el ojo no le deja maquillarse como ella quisiera.

Aprovecha para enseñarnos otros espacios del centro: la sala de psicomotricidad, el jardín, la cocina, y distintas salas, todas ellas adaptadas a las necesidades de las personas que acuden aquí a diario. Cada rincón tiene su propósito, pero todos comparten un mismo hilo conductor: la dignidad, el respeto y la posibilidad de vivir plenamente.

Eva nos despide igual que nos recibió: con naturalidad, con cercanía y con una frase que se queda resonando después de irnos. “Hay que trabajar el cerebo y tener empatía... y quererse más”. Quizá, al final, eso sea exactamente lo que reivindica el Día de la Discapacidad: todo el mundo tiene derecho a sentirse pleno en algun lugar del mundo; Eva lo hace en Fraternidad.

Guillermo Gracia ha vuelto a demostrar que el talento no entiende de límites. El nadador extremeño con síndrome de Down, ganador de seis medallas de oro en el Mundial Virtus celebrado este año en Bangkok, es uno de los finalistas del Premio Princesa de Girona a los Valores de Jóvenes Deportistas, un galardón que distingue la ejemplaridad, la constancia y el compromiso más allá de los resultados.

La Fundación Princesa de Girona ha anunciado este jueves a los seis jóvenes finalistas —tres hombres y tres mujeres— de esta primera edición, que se entregará el próximo 10 de diciembre. Entre ellos, Guillermo Gracia representa el valor del deporte inclusivo y la capacidad de inspirar a través del ejemplo.

Junto al nadador cacereño, completan la terna masculina el gimnasta vasco Eneko Lambea, oro en la final de mazas del Campeonato de España de 2024, y el golfista canario Javier de Bethencourt, campeón de Canarias infantil y ganador de la Copa Blandy.

En la categoría femenina compiten la gimnasta olímpica Inés Bergua, triple campeona europea y doble medallista mundial; la skater gallega Julia Benedetti; y la escaladora vallisoletana Iziar Martínez.

Además, la Asociación Autismo de Melilla será reconocida por su labor en la promoción de la inclusión a través del deporte.

El jurado, presidido por Mohamed El Amrani, está formado por figuras destacadas del deporte y la comunicación como Teresa Perales, Ona Carbonell, Emilio Sánchez Vicario o Valentín Massana.

Durante la presentación, el presidente del Consejo Superior de Deportes, José Manuel Rodríguez Uribes, destacó que “premiar a estos jóvenes es reconocer la mejor versión de nuestra juventud, aquella que se convierte en referente y embajadora de España”.

Por su parte, el director general de la fundación, Salvador Tasqué, subrayó que este nuevo galardón busca “inspirar a los jóvenes para que den un sentido más profundo a lo que hacen y se conviertan en ejemplo para la sociedad”.

La periodista deportiva Laura Martínez, directora de Deportes de la Cadena SER y miembro del jurado, explicó que el reconocimiento “no se centra solo en el éxito competitivo, sino en la construcción de valores que sirvan de guía a otros jóvenes”.

Guillermo Gracia, que ya se ha convertido en un símbolo del deporte inclusivo extremeño, personifica precisamente eso: la constancia, la superación y la alegría de competir sin renunciar a ser quien se es.

Cada martes y jueves por la tarde, se despliega en un campo del CD Vega de Triana un entrenamiento de rugby diferente. En ese rincón del Charco de la Pava, en Sevilla, no solo se ensayan jugadas. También se construyen amistades, se derriban barreras y se defiende una idea sencilla y poderosa: que en el rugby, como en la vida, todo el mundo tiene un sitio.

El proyecto de rugby inclusivo del Club Deportivo Veteranos Sevilla nace en 2017 con una ambición clara: convertir este deporte en una herramienta real de integración para niños y niñas con discapacidad física, intelectual o necesidades educativas especiales. En el equipo participan menores con síndrome de Down, autismo, dificultades comunicativas; todos juntos en una voluntad común: compartir juego y respeto.

“El rugby es el deporte donde todo el mundo vale”, explica Antonio Ramírez, uno de los entrenadores. Lo dice mientras organiza una rutina de ejercicios pensada para mantener la atención y no descolocar a los jugadores. En cada sesión se sucede una estructura similar: juegos físicos sencillos, muchas repeticiones, normas claras. A veces, incluso se avisa al árbitro para facilitar el ensayo de algún jugador que necesita un refuerzo positivo. “Aquí lo bonito es ver a chicos y chicas que, en su día a día tienen cierta dependencia de otras personas, desenvolverse solos. Y cómo, poco a poco, incluso quienes no soportaban el contacto físico, acaban aceptando un abrazo, un choque, una celebración”, dice.

Pasos hacia la confianza

El entrenamiento de hoy es especial. Se ha organizado una sesión conjunta con el CAR —Club Amigos del Rugby—, otro equipo sevillano con su propia línea de rugby inclusivo. En el campo se mezclan camisetas, edades y características. Para muchos de estos niños, con dificultades en la sociabilidad, el simple hecho de convivir con un grupo nuevo supone un reto. Pero también una oportunidad: un paso más en el camino hacia la autonomía, la confianza y la integración.

Entre los jugadores está Hugo, un chico de 13 años con complexión fuerte y un entusiasmo infantil que le hace destacar. Juega con el CAR, no con los veteranos, pero forma parte activa del grupo. “Lo intentamos en otros deportes, pero no encajaba. Aquí ha encontrado algo más que un equipo”, explican sus padres, Fran y Alba. “Esto va más de correr y pillar que de rugby en sí. Lo que buscamos es que haga amigos, que disfrute lo máximo posible”.

Más allá del entrenamiento físico —que lo hay, y exigente—, el objetivo es social. Que los chicos se sientan parte. Que hablen, compartan, se esperen. Que descubran que hay un lugar para ellos donde no tienen que forzar lo que no son. Que, simplemente, pueden ser.

Las dificultades no desaparecen. A veces no hay suficientes jugadores para formar equipo y hay que recurrir a clubes como el Ciencias, el Mairena o el propio CAR, que se unen para completar las alineaciones. El club funciona sin ánimo de lucro y con recursos limitados, sostenido por el esfuerzo de las familias y de entrenadores que trabajan sin compensación económica. Pero cada tarde, cuando se reúnen para entrenar, la respuesta está ahí: en las miradas de complicidad, en los gritos de aliento, en la ilusión con la que cada niño espera su turno para correr con el balón en las manos.

El SERIS dispondrá próximamente de un circuito de atención médica para atender a personas adultos con Síndrome de Down. El objetivo es facilitar la detección precoz de los problemas asociados a este trastorno cromosómico, creando un circuito de derivación a Medicina Interna y a Neurología para este colectivo.

Este miércoles, 12 de marzo, la consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, acompañada por el gerente del SERIS, Luis Ángel González; el presidente de ARSIDO (Asociación Riojana para el Síndrome de Down), Mariano Otal, y profesionales de Medicina Interna y de Neurología del Hospital Universitario San Pedro, han avanzado las líneas de actuación sobre las que se trabaja para ofrecer una atención específica a las personas adultas con este Síndrome, coincidiendo con la celebración, el próximo 21 de marzo, del Día Mundial del Síndrome de Down.

El síndrome de Down es una condición genética que requiere un enfoque multidisciplinario para abordar sus múltiples implicaciones médicas, psicológicas y sociales. La esperanza de vida de estos pacientes ha aumentado significativamente, lo que implica nuevos desafíos clínicos asociados al envejecimiento. Una consulta monográfica especializada garantiza que los pacientes reciban una atención adecuada y personalizada, basada en sus necesidades específicas.

De esta forma, en el Hospital Universitario San Pedro se valorará a estos usuarios en una primera consulta, previamente derivados por el médico de familia, por si precisan, dependiendo de los casos, un seguimiento periódico. Como paso inicial para este protocolo especial de atención, ya se ha puesto en marcha un programa de valoración neurológica que comenzó el pasado 7 de marzo.

Síndrome de Down

El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down. 

La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Es la cromosomopatía más frecuente y mejor conocida. Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de estas personas. 

Un trabajo en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna.

Las doctoras Belinda Matute, del Servicio de Neurología, y Jasmyna Brito y Diana Alegre informarán de este nuevo protocolo de atención en las jornadas que ARSIDO ha organizado para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down los días 21 y 22 de marzo. 

Un equipo de investigadores japoneses acaba de publicar un estudio demostrando que es posible eliminar la copia extra del cromosoma 21, característica de la trisomía de las personas con síndrome de Down, mediante un ataque combinado de múltiples herramientas CRISPR de edición genética.

De momento, este experimento solo se ha verificado en células humanas en cultivo, por lo que su conversión en una terapia para tratar a las personas con síndrome de Down no será inmediata. Sin embargo, esta investigación abre esperanzas terapéuticas a una condición genética hasta ahora incurable.

La trisomía del cromosoma 21

El síndrome de Down está producido por la trisomía, total o parcial, del cromosoma 21. Esto quiere decir que este cromosoma pasa a tener tres copias en lugar de las dos copias que normalmente presentan los 23 pares de cromosomas que tienen las células humanas. Se trata de una anomalía cromosómica relativamente frecuente, que aparece aproximadamente en 1 de cada 700 nacimientos.

Los niños con síndrome de Down muestran toda una serie de alteraciones morfológicas y anatómicas muy características. Muchas personas afectadas presentan, además, defectos congénitos que conllevan problemas en el corazón, en el aparato digestivo o en ojos y oídos, obesidad, alteraciones del desarrollo motor y neurológico, discapacidad intelectual… Estos problemas pueden aparecer juntos o en diferentes combinaciones y con diferente gravedad, y reducen la esperanza de vida.

De momento, este experimento solo se ha verificado en células humanas en cultivo, por lo que su conversión en una terapia para tratar a las personas con síndrome de Down no será inmediata

En la actualidad no existe cura para este síndrome, que debe manejarse con una atención temprana y especial y una monitorización médica periódica para favorecer su integración en la sociedad y poder alcanzar una calidad de vida razonable.

La trisomía del cromosoma 21 es fácilmente detectable a través de cualquiera de los análisis celulares o moleculares prenatales existentes hoy en día por lo que, en general, si se realizan estas pruebas adecuadamente, los padres y madres pueden decidir si siguen adelante con el embarazo o desean interrumpirlo.

La edad de la madre es uno de los factores más importantes a la hora de evaluar la probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down. A partir de los 35 años aumenta de forma significativa. Los varones afectados suelen ser estériles, pero las mujeres que lo sufren pueden ser fértiles.

No es fácil editar los cromosomas

Las herramientas CRISPR-Cas9 de edición genética han revolucionado la biología y la medicina. Más de 100 ensayos clínicos exploran ya la seguridad y eficacia de estos tratamientos innovadores de terapia génica para curar un número creciente de patologías.

Sin embargo, no todas las anomalías genéticas son igualmente tratables por edición genética: las alteraciones cromosómicas son las más difíciles de abordar, dado que involucran la pérdida, inversión o duplicación de cromosomas o de fragmentos de estos, que pueden contener centenares de genes cuya expresión resulta afectada.

Este es el caso del síndrome de Phelan-McDermid, una condición neurológica que cursa con discapacidad intelectual variable y otras alteraciones, asociada a la pérdida de fragmentos de tamaño variable del extremo del cromosoma 22. O el caso, mucho más frecuente, de la trisomía del cromosoma 21.

La trisomía del cromosoma 21 puede tener origen materno o paterno. Normalmente, de cada cromosoma todos recibimos una copia de nuestra madre y otra de nuestro padre. En el síndrome de Down, uno de los progenitores transmite las dos copias del cromosoma 21 a la descendencia (en lugar de transmitir solo una) que, junto con la copia del otro progenitor, acaba produciendo la trisomía, las tres copias de dicho cromosoma.

Hacer trizas al cromosoma adicional

Las dos copias que tenemos de cada cromosoma no son idénticas. En general portan los mismos genes, pero incluyen múltiples variantes genéticas que pueden alterar el funcionamiento de todos esos genes.

Pues bien, unos investigadores japoneses han aprovechado esta divergencia genética para identificar secuencias específicas de uno de los dos cromosomas 21 duplicados y dirigir, contra ellas, una serie de herramientas CRISPR-Cas9 (más de 50). Su objetivo no es otro que cortar el cromosoma adicional supernumerario en multitud de fragmentos, propiciando así su desaparición. El resultado final es que esa célula acaba teniendo solamente dos copias del cromosoma 21, una heredada del padre y otra de la madre, desapareciendo la trisomía.

Este avance científico abre la puerta de la esperanza para el desarrollo de futuros tratamientos para eliminar la copia adicional del cromosoma 21 de forma segura y eficaz en algunas o en la mayoría de las células de las personas con síndrome de Down

Esta sorprendente técnica, demostrada por el momento in vitro –en células humanas en cultivo–, no está exenta de problemas ni está lista todavía para su uso in vivo, en animales y, mucho menos, en personas con síndrome de Down. La elección de las secuencias diana a cortar debe hacerse cuidadosamente, para evitar que puedan cortarse secuencias de ADN de las otras copias del cromosoma 21 (una del padre y otra de la madre, que deben permanecer intactas), propiciando alteraciones cromosómicas y hasta la desaparición de esas copias también, algo en absoluto deseable.

Sin embargo, este avance científico abre la puerta de la esperanza para el desarrollo de futuros tratamientos que, aprovechando este abordaje, logren eliminar la copia adicional del cromosoma 21 de forma segura y eficaz en algunas o en la mayoría de las células de las personas con síndrome de Down.

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Lluis Montoliu es investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII).

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Puedes leerlo aquí.

El juzgado Contencioso-Administrativo 6 de Barcelona ha condenado al CatSalut (el Servicio Catalán de Salud) a indemnizar con 350.000 euros a unos progenitores por no informarlos de que podían realizar pruebas alternativas para saber si el bebé que esperaban tenía Síndrome de Down.

De esta manera, el juzgado estima el recurso presentado por la familia contra la resolución de la directora del CatSalut, que desestimó la reclamación de responsabilidad patrimonial presentada por los progenitores en base a la atención recibida en el Hospital Comarcal del Alt Penedès (Barcelona).

El juez considera que no hubo mala praxis, ya que se realizaron los exámenes pertinentes, pero sí considera que se debería haber informado a la gestante de que podría haberse sometido a un estudio más exhaustivo -no cubierto por la sanidad pública- tras haber obtenido un riesgo intermedio de Síndrome de Down en una de las pruebas que sí están cubiertas.

Se trata de la prueba del ADN fetal, un examen no invasivo que cuesta alrededor de 500 euros y que puede descartar ciertas malformaciones y patologías en el feto. “El facultativo omitió aconsejar o, como mínimo informar, de la posibilidad de realizar estas pruebas prenatales para garantizar un diagnóstico precoz y preciso”, apunta el juez.

La defensa de la familia, ejercida por el Defensor del Paciente, afirma que los padres no fueron nunca informados de que su hija podía tener Síndrome de Down, lo que imposibilitó su derecho a decidir si seguían o no con el embarazo.

Finalmente, se debió provocar el parto por un riesgo alto de crecimiento retardado del feto. La niña nació en marzo de 2018 y fue diagnosticada con Síndrome de Down.

Por aquellas fechas, la prueba del ADN fetal todavía era un plan piloto, que no se materializó hasta junio de ese mismo año para las gestantes con riesgo intermedio, pero la Justicia considera que esto no impedía que se informara a la denunciante de la existencia de esa prueba para que pudiera tener más información para decidir.

ASSIDO y PreZero han presentado oficialmente este martes la campaña 'Save the Planet, Change Makers', un proyecto que forma parte del programa 'Súmate', diseñado para fomentar un modelo de consumo circular y reducir el impacto ambiental.

Esta iniciativa ha contado con la participación de más de 100 personas, incluyendo usuarios con síndrome de Down y discapacidad intelectual de ASSIDO, así como profesionales, voluntarios y familias. Juntos han creado una campaña de sensibilización única, cuyo objetivo es inspirar a la ciudadanía a adoptar hábitos más sostenibles mediante expresiones artísticas como la danza, la pintura y el arte textil.

El proyecto gira en torno a seis vídeos que transmiten mensajes clave sobre sostenibilidad, mostrando cómo las decisiones individuales impactan en el hogar, la ciudad y la naturaleza.

El primero de ellos, '¿Y si nos paramos a pensar?', que se rodó en la planta de Cañada Hermosa, reflexiona sobre la importancia de la gestión de residuos y el reciclaje; '¿Y si comenzamos a cambiar?' desde un entorno doméstico, invita a repensar los hábitos de consumo y fomentar la reutilización; '¿Y si empezamos a actuar?', ambientado en entornos urbanos de Murcia, promueve el uso del transporte público y sostenible; y el cuarto, 'Si cuidas la naturaleza, nos cuidas a todos', grabado en el Parque Natural de El Valle, destaca el valor de cuidar nuestros espacios naturales.

El quinto vídeo, 'Si cuidas la naturaleza, nos cuidas a todos', rodado en las playas de San Pedro del Pinatar, resalta la importancia de proteger los ecosistemas costeros y el sexto, 'Y si nos comprometemos a cuidar el planeta?', cierra la campaña resumiendo los mensajes anteriores, e invita a la acción colectiva para proteger nuestro entorno.

Impacto en la comunidad

Los vídeos, diseñados con gran creatividad, se difundirán a través de redes sociales y se convertirán en herramientas fundamentales para las actividades educativas de ASSIDO. Como parte de su implementación, ya se han realizado experiencias piloto en centros como el Instituto Los Albares de Cieza, donde más de 200 estudiantes participaron activamente.

“El proyecto es un claro ejemplo de cómo la inclusión y la sostenibilidad pueden ir de la mano para generar un impacto positivo, promoviendo un cambio cultural hacia modelos más responsables y comprometidos”, señalan desde ASSIDO a través de una nota de prensa.

Un proyecto posible gracias a PreZero y 'Súmate'

El desarrollo de 'Save the Planet' ha sido posible gracias al respaldo de PreZero, que a través de su convocatoria 'Súmate', impulsa iniciativas que mejoran la calidad de vida de colectivos vulnerables y contribuyen a la protección del medio ambiente.

Desde ASSIDO y PreZero “queremos expresar nuestro agradecimiento especial a la vicealcaldesa de Murcia Rebeca Pérez y Mª Cruz Ferreira, secretaria autonómica de Energía, Sostenibilidad y Acción Climática, quienes participaron en una jornada de sostenibilidad en El Valle, así como a todas las personas y colaboradores que han contribuido al éxito de este innovador proyecto”, señalan en un comunicado.

Asimismo, “agradecemos a los profesionales de PreZero, cuya votación y aportación económica permitieron que 'Save the Planet' se posicionara como el proyecto más votado entre los 10 finalistas y los más de 200 proyectos presentados en toda España. Gracias a su apoyo, esta iniciativa se ha hecho realidad, marcando un antes y un después en la sensibilización ambiental y la inclusión”, recalcan desde ASSIDO.

ASSIDO es una asociación para personas con síndrome de Down fundada en Murcia en 1981 (es la segunda asociación de Síndrome de Down más antigua de España). En la actualidad tiene más de 400 usuarios y 3 centros donde realiza su labor.

Es fruto del esfuerzo de un colectivo de padres y madres preocupados por el bienestar de sus hijas e hijos, que un buen día decidieron organizarse para apoyarse mutuamente y, paso a paso, hacer realidad un sueño: que sus hijas e hijos pudieran desarrollarse y crecer en las condiciones más normalizadas posibles.

Está integrada, junto a otras 27 asociaciones, en la federación Plena Inclusión Región de Murcia, la mayor organización de la discapacidad intelectual y del desarrollo de nuestra comunidad impulsada por más de 3.000 familias, con el apoyo de 900 profesionales y de 300 voluntarios. Es miembro fundador de Down España, federación a nivel nacional integrada por 89 asociaciones y que es referencia en la defensa e inclusión de los derechos humanos de las personas con síndrome de Down. 

PreZero, con más de 15.500 empleados, presta servicios urbanos (recogida de residuos, limpieza viaria y gestión de zonas verdes) a más de 12 millones de personas en más de 980 municipios, y desarrolla soluciones de economía circular para más de 8.000 clientes industriales, así como el tratamiento y reciclaje de residuos en las 133 instalaciones en las que opera.

La empresa forma parte de PreZero International que, con más de 30.000 empleados en 11 países, pertenece al Grupo Schwarz, incluyendo Lidl y Kaufland entre las principales empresas de distribución alimentaria en Europa.

La Fundación Soliss y la Federación Down de Castilla-La Mancha han presentado el nuevo calendario solidario 2025 de Soliss, con un acuerdo entre ambas entidades que se ha celebrado este martes 3 de diciembre, Día de la Discapacidad. De este modo, la Fundación quiere reafirmar su compromiso con nuestra tierra a través de su calendario anual, “mostrando una vez más la belleza de su región con excepcionales imágenes”.

Este año, el calendario vuelve a tener un enfoque solidario, apoyando a la Federación Down de Castila -La Mancha, facilitando las donaciones a esta causa mediante un código QR incluido en cada calendario.

Al acto han acudido José Julián García y Carlos Vicente Cuesta, presidente y tesorero de la Federación Down Castilla-La Mancha, respectivamente y Celedonio Morales, consejero institucional de Soliss.

Un original calendario, del que se repartirán más de 20.000 ejemplares, y que irá ilustrado con 12 fotografías de lugares emblemáticos y singulares de Castilla- La Mancha, que este año son el Castillo de Caudilla de Santo Domingo-Caudilla (Toledo); los Molinos de Consuegra (Toledo); el Parque de la Alameda de Talavera de la Reina (Toledo); el Nacimiento del Río Cuervo (Cuenca); el Cigarral del Ángel Custodio (Toledo); los campos de lavanda de Brihuega; Viñedos (Toledo); el Parque Nacional de las Tablas de Daimiel (Ciudad Real); los castillos de Belmonte (Cuenca); el Parque Nacional de Cabañeros, Horcajo de Los Montes (Ciudad Real); la ciudad de Toledo desde el río Tajo y el Palacio Real de Aranjuez, Aranjuez (Madrid)

Este año el calendario seguirá siendo gratuito para los asegurados de Soliss y se podrá recoger en las oficinas de la aseguradora. Y al igual que ya hizo en 2024, hay un excepcional motivo para que quien retire su calendario pueda hacer una donación voluntaria que irá destina directamente a la Federación Down de Castila -La Mancha. 

Sobre La Federación Down Castilla-La Mancha

La Federación Down Castilla-La Mancha, nace en julio de 2005, para aglutinar y aunar esfuerzos de las distintas Entidades Down, que se extienden por la Región, concretamente en Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Talavera de la Reina, Toledo y Valdepeñas. 

Desde Federación Down, trabajan por los Derechos de las personas con discapacidad intelectual, dando visibilidad a las mismas, y otorgando absoluta importancia y protagonismo a las familias en la acción de desarrollo personal e inclusión social de las personas con discapacidad intelectual. 

Donar será muy sencillo ya que el calendario tiene un código QR que lleva directamente a la web que tiene preparada para, de manera sencilla, poder realizar la donación.

Con esta nueva acción solidaria, SOLISS y su Fundación siguen afianzando su compromiso con la sociedad castellano manchega, apoyando a las entidades y colectivos más vulnerables. 

Personal investigador de la Universitat de València, la Universidad de Alcalá y de la Cátedra de Otoacústica Evolutiva y Paleoantropología de HM Hospitales ha descubierto el primer caso de síndrome de Down entre los neandertales y que este individuo, al que han apodado ‘Tina’, sobrevivió más de seis años por los cuidados y la solidaridad del grupo. El estudio ha analizado un fragmento craneal del oído derecho hallado en Cova Negra (Xàtiva, Valencia), del que se deduce que malformaciones en el oído interno produjeron al individuo una pérdida de audición severa y un vértigo incapacitante. El trabajo se ha publicado en la revista “ScienceAdvances”.

El trabajo genera un nuevo paradigma respecto a las relaciones sociales y las características que definían a las comunidades neandertales como el sentido de pertenencia y el altruismo. Una de las características más extraordinaria de los seres humanos es que se ocupan y cuidan de las personas vulnerables. El altruismo de la especie constituye un comportamiento insólito en el Reino Animal y representa un auténtico desafío a la Biología Evolutiva. Desde hace décadas, se sabe que los neandertales también se ocupaban y cuidaban de sus compañeros vulnerables.

Sin embargo, los casos conocidos de cuidados afectaban a individuos adultos, por lo que especialistas pensaban que no se trataba de un auténtico comportamiento altruista sino de un mero intercambio de ayuda entre iguales. “Lo que no se conocía hasta ahora era ningún caso de un individuo que hubiera recibido ayuda, aunque no pudiera devolver el favor, lo que probaría la existencia de auténtico altruismo entre los neandertales. Eso es precisamente lo que significa el descubrimiento de Tina”, confirma Mercedes Conde, investigadora de la cátedra de Otoacústica Evolutiva y Paleoantropología de HM Hospitales y de la Universidad de Alcalá.

Según el equipo investigador, se resuelve así uno de los enigmas más polémicos de la antropología, ya que queda probada tanto la existencia de personas con síndrome de Down en las comunidades de neandertales como que se les cuidaba y protegía de forma altruista.

Un hueso hallado en 1989 en Xàtiva

El fósil estudiado, un fragmento de temporal, el hueso del cráneo que alberga el oído, fue encontrado en el año 1989 en la Cova Negra de Xàtiva, un yacimiento en el que se han recuperado gran número de restos óseos neandertales, muchos de ellos de individuos infantiles. “Estas excavaciones han sido claves para conocer el modo de vida de los neandertales de la vertiente mediterránea ibérica y han permitido definir las ocupaciones del asentamiento: de corta duración temporal y con un reducido número de individuos, alternadas con presencia de carnívoros”, apunta Valentín Villaverde, catedrático emérito de Arqueología de la Universitat de València, quien lideró las excavaciones. El resto fósil está depositado en el Museu de Prehistòria de València.

El individuo al que perteneció este resto craneal, Tina, sobrevivió al menos seis años, lo que sin duda requirió los cuidados y la solidaridad de su grupo. Se trata del primer caso conocido de este síndrome en una especie de homínido distinta a la actual.

El fósil ha sido estudiado por un equipo liderado por Mercedes Conde, profesora de la Universidad de Alcalá, que ha contado con la participación de Alfredo García, jefe del Servicio de Otorrinolaringología de los hospitales universitarios HM Puerta del Sur y HM Rivas, y Nieves Mata, otorrinolaringóloga de ambos centros. Mata destaca: “fue apasionante detectar en el TAC del hueso temporal, que alberga el órgano de la audición y del equilibrio, unas malformaciones presentes en el nacimiento, como la displasia del canal semicircular lateral, y signos de complicaciones de las otitis que pudo presentar este niño durante su infancia, como la presencia de una fístula laberíntica. Todas estas alteraciones pudieron conducir a una pérdida de audición severa y a un vértigo incapacitante en un niño con una malformación de oído interno altamente sugestiva de síndrome de Down”.

Personal investigador de la Universitat de València, de la Universitat d'Alcalá i de la Càtedra d'Otoacústica Evolutiva i Paleoantropologia de HM Hospitals ha descobert el primer cas de síndrome de Down entre els neandertals i que aquest individu, que han anomenat 'Tina', va sobreviure més de sis anys gràcies a les atencions i la solidaritat del grup. L'estudi ha analitzat un fragment cranial de l'orella dreta trobat a la Cova Negra (Xàtiva, València), del qual es dedueix que malformacions a l'orella interna van produir en l'individu una pèrdua d'audició severa i un vertigen incapacitant. El treball s'ha publicat a la revista Science Advances.

El treball genera un nou paradigma respecte de les relacions socials i les característiques que definien les comunitats neandertals, com el sentit de pertinença i l'altruisme. Una de les característiques més extraordinàries dels éssers humans és que s'ocupen i tenen cura de les persones vulnerables. L'altruisme de l'espècie constitueix un comportament insòlit en el regne animal i representa un autèntic desafiament per a la biologia evolutiva. Des de fa dècades, se sap que els neandertals també s'ocupaven i tenien cura dels seus companys vulnerables.

Tot i això, els casos coneguts de cures afectaven individus adults, per la qual cosa els especialistes pensaven que no es tractava d'un autèntic comportament altruista, sinó d'un mer intercanvi d'ajuda entre iguals. “El que fins ara no es coneixia era cap cas d'un individu que haguera rebut ajuda encara que no poguera tornar el favor, cosa que provaria l'existència d'autèntic altruisme entre els neandertals. Això és precisament el que significa el descobriment de Tina”, confirma Mercedes Conde, investigadora de la càtedra d'Otoacústica Evolutiva i Paleoantropologia d’HM Hospitales i de la Universitat d'Alcalá.

Segons l'equip investigador, es resol així un dels enigmes més polèmics de l'antropologia, ja que queda provada l'existència de persones amb síndrome de Down a les comunitats de neandertals,però també ques e’n tenia cura i se’ls protegia de manera altruista.

Un os trobat el 1989 a Xàtiva

El fòssil estudiat, un fragment de temporal, l'os del crani que allotja l'orella, va ser trobat l'any 1989 a la Cova Negra de Xàtiva, un jaciment on s'han recuperat un gran nombre de restes òssies neandertals, moltes d’individus infantils. “Aquestes excavacions han estat clau per conèixer la manera de viure dels neandertals del vessant mediterrani ibèric i han permès definir les ocupacions de l'assentament: de curta durada temporal i amb un nombre reduït d'individus, alternades amb presència de carnívors”, apunta Valentín Villaverde, catedràtic emèrit d'Arqueologia de la Universitat de València, que va liderar les excavacions. La resta fòssil està dipositada al Museu de Prehistòria de València.

L'individu a qui va pertànyer aquesta resta cranial, Tina, va sobreviure almenys sis anys, cosa que sens dubte va requerir les cures i la solidaritat del seu grup. Es tracta del primer cas conegut d'aquesta síndrome en una espècie d’hominins diferent de l'actual.

El fòssil ha estat estudiat per un equip liderat per Mercedes Conde, professora de la Universitat d'Alcalá, que ha comptat amb la participació d'Alfredo García, cap del Servei d'Otorinolaringologia dels hospitals universitaris HM Puerta del Sur i HM Rivas, i de Nieves Mata, otorrinolaringòloga dels dos centres. Mata destaca: “va ser apassionant detectar en el TAC de l'os temporal, que alberga l'òrgan de l'audició i de l'equilibri, unes malformacions presents al naixement, com la displàsia del canal semicircular lateral, i signes de complicacions de les otitis que va poder presentar aquest xiquet durant la seua infantesa, com la presència d'una fístula laberíntica. Totes aquestes alteracions podrien haver conduït a una pèrdua d'audició severa ia un vertigen incapacitant en un xiquet amb una malformació d'orella interna altament suggeridora de síndrome de Down”.

La concejala de Familia, Servicios Sociales y Discapacidad, Patricia Sainz, y el presidente de la Asociación Riojana de Síndrome de Down (ARSIDO), Mariano Otal, han presentado las actividades del encuentro ‘Primavera Down’, una jornada de fiesta y participación que se celebra este sábado en Logroño, destinada a la socialización de las personas con Síndrome de Down y sus familias.

En la presentación también han participado Julián Herráiz, presidente de la Asociación de Vecinos Siete Infantes Las Gaunas y varios miembros de ARSIDO, quienes han invitado a todos los vecinos de Logroño a unirse a la segunda edición de su fiesta Primavera Down.

La concejala ha informado de que ‘Primavera Down’ tendrá lugar el sábado 25 de mayo, desde las 19:00 hasta las 22:00 horas, en el Parque San Adrián de Logroño. “Una jornada de encuentro que contará con hinchables infantiles, actuaciones musicales y de danza, sesión DJ e incluso una concentración motera con los ‘Caballeros del asfalto’”.

En palabras de Sainz, “el Ayuntamiento apoya esta iniciativa que pretende visibilizar a las personas con Síndrome de Down, dar a conocer su talento y promover su inclusión social”. “Este sábado podremos disfrutar en nuestra ciudad de una tarde llena de música, diversión y solidaridad, en la que podremos mostrar nuestro apoyo a las personas con Síndrome de Down”, ha expresado la edil, quien ha agradecido también la colaboración en esta edición de la Asociación vecinal Siete Infantes Las Gaunas.

El ‘Primavera Down’ contará con la actuación de la danza tribal ‘Barahunda y Algazara’, a las 19:00 horas, el grupo de flamenco fusión ‘Arrumako’, a las 20:00 horas, los artistas de Píccolo y Saxo, en el que intervendrán personas con Síndrome de Down, a las 21:00 horas, y el grupo de música irlandesa ‘Third Class Travellers’.

Además, se contará con servicio de bar durante toda la tarde. También habrá un stand de la asociación.

Canalizar la participación de las personas con discapacidad

El Ayuntamiento de Logroño busca canalizar la participación de las personas con discapacidad y sus familias, a través de las entidades que les representan en ese sector, de manera que “esperamos que el Primavera Down se consolide ya en nuestra ciudad en primavera como un evento festivo de apoyo a este colectivo”, ha apuntado Sainz.

ARSIDO nació en 1989 con un grupo de padres de la Comunidad que apostaron por una información, formación y conocimiento que les aportara algo más sobre el desarrollo de sus hijos con Síndrome de Down. Luchando por lo que más querían y gracias a la sensibilidad de las personas que se pusieron a su lado con las mejores intenciones y apoyo, se creó Down La Rioja, asociación que trabaja por la normalización social en todos sus ámbitos a través de la divulgación, asesoramiento y concienciación social sobre el Síndrome de Down, ofreciendo servicios de información, orientación y apoyo familiar sobre el desarrollo evolutivo de estas personas y aportando tratamientos con programas educativos individualizados y de atención directa. Actualmente cuenta con 67 socios. 

La Consejería de Medio Ambiente, Universidades, Investigación y Mar Menor ha mostrado su apoyo al proyecto ‘Save the Planet’, que ha presentado este lunes la Asociación para Personas con Síndrome de Down (Assido).

La secretaria autonómica de Energía, Sostenibilidad y Acción Climática, María Cruz Ferreira, asistió al acto en el que los usuarios de la asociación lanzaron un mensaje al mundo posicionándose a favor del planeta.

“La novedad es que este mensaje que compartimos se traslada de forma artística, a través de la creatividad de personas en clave ambiental, climática y sostenible”, destacó Ferreira. Al acto también asistieron el presidente de Assido, Víctor Martínez, y las concejalas del Ayuntamiento de Murcia Rebeca Pérez y Ascensión Carreño.

‘Save the Planet’ despliega una campaña de sensibilización, concienciación y actuación ciudadana de triple impacto. Ferreira puso en valor que los usuarios de Assido “se convierten en portavoces activos del mensaje por la necesidad de un cambio, para pasar del modelo de consumo lineal a uno circular para reducir el impacto de nuestras acciones en el mundo, algo que compartimos e impulsamos también desde las administraciones públicas”.

La acción es posible gracias a la iniciativa ‘Súmate’, de la firma de servicios, tratamiento y reciclaje PreZero. Las acciones se van a desarrollar en los ámbitos cotidianos del hogar, la ciudad y la naturaleza. Assido va a grabar un spot para lanzar su mensaje al mundo donde los protagonistas serán miembros de su compañía de danza, ‘Así Somos’, y, a través de sus coreografías en diferentes escenarios, buscarán convencer a la ciudadanía para que mejoren su comportamiento ambiental. Entre ellos, los Espacios Naturales de la Región de Murcia.

A este spot se le sumarán tareas de cuidado del medio ambiente y recogida de basura y residuos en el Parque Regional de El Valle-Carrascoy y diferentes entornos del Mar Menor a cargo del voluntariado de Assido y trabajadores de PreZero.

Conocer cómo trataron las sociedades del pasado a los niños que nacían con condiciones genéticas como el síndrome de Down era una cuestión fuera de nuestro alcance hasta hace poco, debido a la dificultad de hallar restos óseos y analizar su genoma. Ahora, gracias a las técnicas de análisis de ADN antiguo, un equipo internacional de investigadores, con participación española, viene a arrojar luz sobre este misterio. Tras analizar 10.000 genomas de individuos enterrados en yacimientos de hace entre 2.500 y 5.000 años, los autores han identificado siete casos de trisomías cromosómicas, seis de personas con síndrome de Down y una con síndrome de Edwards, con la curiosa circunstancia de que fueron enterrados en condiciones especiales. 

El trabajo, publicado este martes en la revista Nature Communications y liderado por el Instituto Max Planck de Antropología Evolutiva de Alemania, muestra que los individuos identificados murieron antes o poco después de nacer y recibieron sepultura en el interior de las casas, algunos con ajuar incluido. Este hecho, a juicio del equipo liderado por el experto en bioestadística Adam Rohrlach, demuestra que los fetos y bebés que tenían esta condición fueron “apreciados” por sus comunidades, sobre todo teniendo en cuenta que aparecen en un contexto en el que la inmensa mayoría de los cuerpos eran incinerados. 

“Creemos que estos enterramientos muestran que estos individuos eran cuidados y apreciados como parte de sus antiguas sociedades”, afirma Rohrlach. Uno de los individuos con síndrome de Down identificados en la Navarra de la Edad del Hierro Temprana, por ejemplo, fue enterrado con anillos de bronce, una concha del Mediterráneo y rodeado por los restos de tres ovejas y/o cabras. “Quizá los consideraron seres con poderes o con facultades especiales, criaturas que requerían un tratamiento especial”, asegura Roberto Risch, arqueólogo de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y coautor del estudio. “Podría ser una muestra de que estas sociedades de hace miles de años tenían una sensibilidad y un respeto por la diversidad asombrosos”.

Dentro de los muros

El nuevo resultado tiene como punto de partida un trabajo anterior publicado en 2023 en el que el mismo equipo analizó el ADN de 35 individuos enterrados intramuros (dentro de las casas) en tres yacimientos arqueológicos de la Edad de Hierro en Navarra (Alto de la Cruz, El Castejón y Las Eretas) con una antigüedad de entre 2.800 y 2.500 años. “La verdad es que ha sido una sorpresa”, confiesa Javier Armendariz, arqueólogo de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) que participa en estas excavaciones desde 2006. “Son criaturas de cortísima edad, que murieron alrededor del nacimiento y fueron enterrados en distintas estancias de las casas, no hemos hallado ningún adulto. Es evidente que ya había un aprecio por estos hijos”, asegura. 

“En aquel trabajo analizamos 37 enterramientos y conseguimos el ADN de 35 individuos”, recuerda Risch. “Y el análisis que hizo Rohrlach indicaba que 4 de las 35 muestras presentaban trisomías, lo que es un porcentaje muy alto”. En concreto, tres de ellos tenían una tercera copia del cromosoma 21 (síndrome de Down) y uno presentaba trisomía del cromosoma 18, el primer síndrome de Edwards identificado en el registro arqueológico. Pero, ¿el de Navarra era un caso único o existían más trisomías en el registro que se habían pasado por alto?

Podría ser una muestra de que estas sociedades de hace miles de años tenían una sensibilidad y un respeto por la diversidad asombrosos

Roberto Risch — Arqueólogo de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y coautor del estudio

Lo que se presenta ahora es el cribado de 10.000 genomas antiguos registrado en el Instituto Max Planck complementado con una revisión de los huesos, en el que los autores han encontrado otros tres casos en diferentes épocas y lugares; dos de ellos datan de la Edad del Bronce (hace entre 4.700 y 3.300 años) de Grecia y Bulgaria y el sexto del cementerio situado en una iglesia de Finlandia datado mucho más recientemente, entre los siglos XVII-XVIII. A pesar de son períodos y lugares muy diferentes, señala Armendariz, estos bebés de hasta 5.000 de antigüedad aparecen en las mismas circunstancias que los de Navarra, enterrados en las casas. Mucho más tarde, durante el cristianismo, se siguió enterrando en las casas a los niños que morían sin haber sido bautizados, “quizá haya una conexión entre estas prácticas”, especula.

Algunas preguntas pendientes

Para Gemma Marfany, catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona (UB) que no ha participado en el estudio, la parte más destacable es la habilidad técnica para explorar un aspecto poco conocido de la genética de nuestros antepasados. “Lo llamativo era que en el repositorio del Max Planck no se hubieran encontrado trisomías, así que han generado un algoritmo específico que les permite detectar el incremento en secuencias del cromosoma triplicado (1,5 veces más ADN que cualquier otro cromosoma) en estos casi 10.000 restos humanos antiguos”, explica. “Y eso lo cruzan con indicios en los huesos de que realmente tenían estos síndromes, como una menor longitud de fémur, porosidad de algunos huesos craneales o deficiencia de vitamina C”.

Antonio Salas, especialista en genética de poblaciones y catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), cree que este trabajo abre una nueva ventana para ver cómo se entendían las enfermedades genéticas del pasado, pero considera que está menos claro que aquellas poblaciones respetaran la diversidad o consideraban a estos fetos y bebés especiales, como defienden algunos de los autores. “Si esos individuos no han desarrollado los signos distintivos de la enfermedad, al tratarse en muchos casos de no nacidos, difícilmente podían ser identificados como diferentes”, explica.

Por otro lado, a Salas le resulta llamativo que los casos de Navarra sigan siendo más de la mitad de los detectados, de forma que la incidencia es de 4 casos entre 35, mientras que en los casos del Max Planck es de 3 entre 10.000. “Quizá en Navarra pasaba algo muy particular y que no es extrapolable al resto del mundo —argumenta—, como una predisposición genética a síndrome de Down por alguna variante local o factores de riesgo que aún no se han detectado”. 

Si esos individuos no han desarrollado los signos distintivos de la enfermedad, al tratarse en muchos casos de no nacidos, difícilmente podían ser identificados como diferentes

Antonio Salas — Especialista en genética de poblaciones y catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela (USC)

Para la paleoantropóloga María Martinón, directora del CENIEH, el estudio es particularmente valioso para estudiar enfermedades en las que no disponemos de signos definitorios y esta aproximación podría ayudarnos en el futuro a identificar enfermedades poco comunes en el registro fósil. Coincide con Salas en que, al haber muerto antes del nacimiento o en torno al momento del parto, es difícil saber la percepción que sus padres o la comunidad tenían de su enfermedad. “Pero el hecho de que hubieran tenido un tratamiento funerario a pesar de su corta edad, sugiere que incluso a esa edad temprana ya eran considerados alguien para ese grupo, y apunta a respeto y/o duelo”, señala.

La neurobióloga Mara Dierssen, una de las científicas más destacadas en el estudio del síndrome de Down a nivel mundial, recuerda que se han identificado algunos casos de adultos con esta condición en otros yacimientos europeos de la misma antigüedad y que se han identificado los rasgos de estas personas en algunas estatuillas muy antiguas. “No me parece descabellado pensar que en aquella época a estas personas se las considerase como algo que no solo no había que estigmatizar, sino que había que preservar y darle un trato especial”, asegura. 

¿Un dolor universal?

Patxuka de Miguel Ibáñez, arqueóloga de la Universidad de Alicante (UA) y coautora del artículo, cree que el caso de síndrome de Edwards sí era claramente identificable por sus características, incluso recién nacido o si nació sin vida. En los otros casos admite que quizá hubiera más dudas, aunque con su experiencia de 40 años como matrona cree que un ojo entrenado sí podría distinguir a un bebé con síndrome de Down. “En cualquier caso —subraya—, este artículo lo que pretende es normalizar que las complicaciones en el parto son una constante en la historia de la humanidad y aunque tendemos a pensar que, debido a la alta mortalidad infantil, no pasaba nada, lo cierto es que sí pasaba y hacían un duelo por estas criaturas. Enterraban a los bebés y no menospreciaban a nadie”.

Aunque tendemos a pensar que, debido a la alta mortalidad infantil, no pasaba nada, lo cierto es que sí pasaba y hacían un duelo por estas criaturas

Patxuka de Miguel Ibáñez — Arqueóloga de la Universidad de Alicante (UA), matrona y coautora del artículo

“Si se tiene una sensibilidad especial, se puede reconocer que estos niños tienen rasgos fenotípicos ligeramente diferentes”, defiende Risch. Sobre el alto número de niños con síndrome de Down en los enterramientos de Navarra, cree que estaban dentro de una categoría —la de los enterrados intramuros— en la que hubo niños con otras características que no se detectan en el ADN o los huesos. “Hemos visto que también enterraron a una pareja de gemelos”, apunta. “Creo que fueron individuos en los que debieron notar que había algo especial. Y eso es lo interesante, que en vez de deshacerse de esos cuerpos, o de quemarlos como a los demás, les dieron un trato diferente”.

En un poblado como Alto de la Cruz, donde podían vivir perfectamente unas 300 personas, argumenta Risch, debieron nacer miles de bebés muertos o niños que murieron a los pocos días, pero solo aparecen los 37 del registro. “Está claro que de esos miles seleccionaron a una treintena por algún motivo, y esa era la pregunta inicial: ¿por qué no incineraron a toda la población?”. “En algunas necrópolis de cremación sí se ha visto que hay niños de cortísima edad, es decir, que no a todos los inhumaban y en estos había un tratamiento diferencial”, añade Armendariz. “Pero no sabemos cuál es la verdadera razón”.

Hasta para los chimpancés, hay muertes ”antinaturales“, como son las de los individuos infantiles, que son particularmente dolorosas y difíciles de encajar

María Martinón — Paleoantropóloga y directora del CENIEH

María Martinón ve cierta relación con el hecho de que las manifestaciones más tempranas de comportamiento funerario, tanto en Homo sapiens como en neandertales, sean mayoritariamente infantiles. “Hay debate sobre si un mayor número de enterramientos infantiles tiene que ver con una mayor mortalidad en este periodo o si es que, precisamente los niños reciben un tratamiento o ritual más dedicado”, asegura. “Lo que sí es cierto es que hasta para los chimpancés, hay muertes ”antinaturales“, como son las de los individuos infantiles que son particularmente dolorosas y difíciles de encajar por lo que pueden general mayor duelo o más duradero y, en el caso de los humanos, un rito o tratamiento especial”. “La tolerancia está en la raíz del comportamiento humano, tanto hacia los vivos, como hacia los muertos”, sentencia.

Una herramienta para el futuro

A pesar de su escepticismo sobre algunas de las conclusiones, Antonio Salas cree que este trabajo es una muestra de un camino que va a multiplicar nuestro conocimiento de las enfermedades del pasado. “Se multiplicará de forma exponencial en los próximos años el hallazgo no solo de trisomías, sino muchísimas más enfermedades raras” , señala. “Hay mutaciones que son frecuentes en una región y no sabemos dónde han surgido; quizá dentro de poco podamos localizarlo en el registro arqueológico”.

“Esto nos lleva ya a otro nivel en las investigaciones del pasado”, coincide Cristina Valdiosera, experta en paleontología molecular de la Universidad de Burgos (UBU). “Es increíble cómo ahora podemos saber no solo sobre movimientos poblacionales, relaciones de parentesco y comportamientos biológicos, sino también podemos hacernos una idea sobre el estado de salud de una población con enfermedades tan específicas y complejas”. 

“Aún no hemos agotado el tema, hay muchos equipos que están buscando más trisomías en el registro y algunos están teniendo respuestas”, concluye Patxuka de Miguel Ibáñez. “Nosotros ya estamos trabajando con otras poblaciones que no sabemos dónde nos van a llevar, pero esto no ha hecho más que empezar”. 

Cuenta Chela de Ferrari (Lima, 1956) que cuando el teatro que dirige en la capital peruana, La Plaza, anunció el estreno de un Shakespeare interpretado por actores con Síndrome de Down, la respuesta del público fue más que entusiasta. “Los likes eran brutales, todo el mundo nos felicitaba por la iniciativa”, recuerda. “Pero a la hora de estrenar, eso no se tradujo en una asistencia al teatro. Me decían cosas como ‘me da un poco de nervio verlos’. Ahí me di cuenta de que todo el mundo defiende la existencia de proyectos como este, pero nuestros prejuicios nos alejan de la posibilidad de disfrutar de ellos”.

Poco a poco, el Hamlet de Teatro La Plaza fue convenciendo al respetable limeño de que valía mucho la pena pagar la entrada, y llegaron a mantener la obra en cartel durante dos meses trabajando todos los días, antes de iniciar una exitosa gira internacional que les trae este fin de semana (viernes 27 y sábado 28, 21.00 horas) al Teatro Central de Sevilla. Pero la reflexión ya estaba sobre la mesa.

La propia De Ferrari admite que ella tuvo que cuestionar sus propias reservas para embarcarse en un proyecto tan ambicioso, pues nunca antes había trabajado con actores neurodivergentes. “Yo amo a Shakespeare, es un autor muy generoso con quienes hacemos sus montajes, y soñaba con hacer un Hamlet. Pero cada año lo descartaba por la misma razón: no encontraba al actor adecuado. Hasta que di con Jaime Cruz, que trabajaba como acomodador de sala, pero para mi sorpresa se me presentó como actor. Nos tomamos un café y, por alguna razón, empecé a verlo con la corona de príncipe. Y me di cuenta de que, en realidad, era la primera vez que hablaba con una persona neurodiversa”.

Romper mitos

Aquel primer encuentro fue el germen de un proyecto que iba a desbordar todas las previsiones de Chela de Ferrari. “Me confrontó con mis prejuicios y mi monumental desconocimiento de la realidad de Jaime, pero también despertó un deseo de intercambio muy profundo. Nuestro Hamlet es el fruto de todo ello”, afirma la directora, cuyo primer pensamiento fue preguntarse cómo influiría Shakespeare sobre un elenco de aquellas características. Lo que no podía imaginar era cómo ellos aportarían a Shakespeare.

Junto a Cruz, el elenco se fue conformando con la llegada de Octavio Bernaza, Lucas Demarchi, Manuel García, Diana Gutiérrez, Cristina León Barandiarán, Ximena Rodríguez y Álvaro Toledo. “Empezamos por lo esencial de la obra, el Ser o no ser. ¿Qué es ser en espacios en los que a estas personas no se las tiene en cuenta? En nuestra versión re-contra-libre, hacemos un tejido entre el texto de Shakespeare y los reclamos y reivindicaciones de los actores y actrices. Trabajamos para encontrar puntos de coincidencia, ¡y hay tantísimos! En el caso de Ximena, llegó un momento en que era difícil distinguir si hablaba como Ofelia o como ella misma. Vimos, por ejemplo, la sobreprotección de los padres, que es algo que ellos conocen como los protagonistas de la obra. Hasta el amor entre Hamlet y Ofelia se dio en la realidad”.

Ideas que son corroboradas por el elenco, que aterriza en Sevilla con la motivación de haber puesto a sus pies al público de varios escenarios franceses. A Cristina, que en la obra se mete en la piel de Ofelia, de Hamlet y de la narradora, todavía le parece estar flotando. “Cuando actuamos en Lyon, nos aplaudieron cinco o seis veces”, dice exultante. Ahora, en Sevilla, cuando se dirigía al Teatro Central, su atención reparó en el Parque de Isla Mágica, y está deseando poder tener un rato para visitarlo con sus compañeros, “porque en Perú no hay parques así”. Pero la responsabilidad está por delante: “Venimos a contar nuestra historia y a romper mitos. No somos niños eternos ni angelitos; hacemos las cosas que hacen los demás, tan bien como lo hacen los demás”.

Llorar y hacer llorar

A su lado, Manuel García, que defiende los personajes de Polonio, de uno de los guardias y de Hamlet, confiesa que nunca había hecho antes un Shakespeare, pero adora a Hamlet. “Mi mayor reto ha sido hacer de Polonio. Es una obra muy fuerte, muy potente, no es en absoluto un trabajo para niños. Hablamos de lo que está pasando en el mundo, de nuestros derechos, de los de todos”.

Manuel también comparte la excitación que supone poner al público europeo en pie. “Esta obra es un privilegio que me ha cambiado la vida. Era la primera vez en mi vida que veía a todo el mundo parado delante de nosotros. Yo mismo lloro y siento que algo de mí penetra en la gente y los hago también llorar. También veo a los padres de gente neurodiversa y me gusta que salgan del teatro sabiendo que sus hijos pueden soñar, viajar, ver el mundo”.

Chela de Ferrari insiste en la idea de que este Hamlet “es un montaje absolutamente profesional, que nos interpela y nos muestra nuestra propia realidad. Las preguntas de Shakespeare son para todos, y están ahí. Hay coreografías, montajes de vídeo, decisiones estéticas… Y todo el mundo acaba bailando con ellos en el escenario”.

Comodidad versus curiosidad

En el Teatro Central se ha repetido la historia: aunque la taquilla va animándose en los días previos a las funciones, la acogida de Hamlet ha sido más entusiasta en la teoría que en la práctica. “El primer prejuicioso fui yo”, reconoce el director del teatro, Manuel Llanes. “Fui al Grec de Barcelona, donde estaba programado el espectáculo, y si no llega a ser por una amiga que me insistió, quizá no habría ido a verlos. Esto me recuerda que seguimos lo mediático en el teatro, la danza, la música, y tenemos poca pasión por descubrir. La comodidad mata la curiosidad”,

Para Llanes, esta propuesta se enmarca en la línea de montajes que están cambiando la manera de recibir los espectáculos realizados por intérpretes neurodiversos. “Es un momento en que todos reivindicamos la igualdad y la diversidad, aunque sabemos que los prejuicios están ahí. Sí, son diversos, todos lo somos. El proceso va a ser lento y las ideas preconcebidas difíciles de mover. Lo que sí aseguro es que esto es teatro-teatro, una lección de ambición y alegría a la que no hay que ir con condescendencia, sino con la misma exigencia con la que venimos a ver a Peeping Tom o cualquier otra gran compañía. Ellos mismos no van a permitir esa condescendencia”.  

“Les pido que trabajen, que no den nada por perdido porque pueden conseguir aquello que se propongan. Al principio es duro, pero hay que superarse, ponerse metas y objetivos porque al final, cueste lo que cueste, con constancia siempre lo consigues”. La actual secretaria en el Área de Atención a personas con capacidades diferentes del PPCV, Mar Galcerán, de 46 años, lanza este mensaje como carta de presentación tras confirmarse que la semana que viene recogerá su acta como diputada autonómica en las Corts Valencianes.

Galcerán, con síndrome de Down, es un símbolo y un ejemplo para las personas con capacidades diferentes sobre cómo en la vida se puede alcanzar lo que uno se proponga. Así lo ha demostrado a lo largo de su vida, puesto que entre otras cosas ha sido fallera mayor de su comisión en dos ocasiones, con 22 y con 44 años. Además, presidió durante cuatro años Asindown Comunitat Valenciana, siendo la primera presidenta de la organización valenciana con síndrome de Down.

Estudió FP en la escuela Altaviana de Hostería y Turismo de Valencia. Es Técnico Auxiliar de Hogar y Técnico Auxiliar de Jardín de Infancia. Trabaja en la función pública desde hace 26 años, trece años como interina en la Conselleria de Presidencia de la Generalitat Valenciana y, desde 2010, con plaza de subalterna en la Conselleria de Bienestar Social, en la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas y, actualmente, en la Conselleria de Sanidad y Salud Pública.

La futura diputada del PP asegura: “Voy a trabajar para servir a los ciudadanos. Mi papel como diputada es el de servir a la sociedad”.

Mar Galcerán ha ocupado el número 20 en lista del PP en la provincia de València en las últimas elecciones autonómicas y se quedó a un escaño de poder entrar en el parlamento autonómico. Sin embargo, el trasvase de populares entre las Corts y el Gobierno valenciano ha propiciado que la lista corra un puesto y ha posibilitado la entrada de Galcerán. En concreto, el nombramiento de Ernesto Fernández Pardo como director general de la Entidad Valenciana de Vivienda y Suelo (EVHA) le obliga a renunciar a su acta de diputado.

Galcerán es militante del PPCV desde hace años, comenzó su andadura en Nuevas Generaciones desde muy joven. El presidente Carlos Mazón apostó por ella el pasado año integrándola en el Comité Ejecutivo del PPCV como secretaria en el Área de Atención a Personas con Capacidades Diferentes y luego en las listas autonómicas.

En un mensaje publicado en redes sociales, Mazón dio la bienvenida este jueves a Garcerán a las Corts, una incorporación que consideró como una “gran noticia para la política” y se felicitó por “superar barreras” a través de este tipo de oportunidades.

Las Corts Valencianes vivieron el pasado mandato otros ejemplos de superación con la socialista Laura Soler, primera diputada con movilidad reducida quien repite en la presente legislatura, o Pilar Lima, de Unides Podem-EUPV, primera diputada autonómica sorda.

“Mongolo” o “subnormal” están en lo más bajo de los calificativos que se puedan hacer a una persona. Se utilizan como insulto, para decir que alguien tiene poca capacidad intelectual, es lento o tonto directamente. Otras veces, se usan para describir la conducta de alguien que simplemente no nos gusta, que detestamos. Y es mucho más habitual de lo que pensamos.

Seguramente, si yo no tuviera una hija con síndrome de Down también lo utilizaría. Es más, recuerdo haberlo hecho alguna vez. Sin pensar. Pero, una vez que te paras a pensarlo es horrible. Porque decides insultar a alguien usando un calificativo que durante décadas designó a personas con síndrome de Down. Que es verdad que son más lentos, o incluso, que podrían encajar en el calificativo de tonto. Que no razonan igual que el resto, o incluso, que no entienden muchos de los razonamientos que otros podemos hacer.

Y lo hacen a lo loco. Sin importarle si eso molesta a otros. Porque una vez que te lo han dicho, amablemente como suelo hacer yo, lo normal es dejar de hacerlo.

Seguramente, si yo no tuviera una hija con síndrome de Down también lo utilizaría. Es más, recuerdo haberlo hecho alguna vez. Sin pensar. Pero, una vez que te paras a pensarlo es horrible

Pero no. Mucha gente lo sigue haciendo, sin pensar. Y eso es lo curioso. Que parece que no piensan a pesar de tener su capacidad intelectual intacta, de ser muy rápidos, de no ser ni un “mongolo” ni un “subnormal”.

Y hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Down, solo queda reivindicar que se deje de usar como insulto un calificativo que durante años designó a nuestros niños. No porque sea políticamente incorrecto sino porque causa dolor. Y lo que menos necesitamos las familias, creedme, es que nos causen más dolor del que ya supone pelearnos por una escuela inclusiva, tener que sacar tiempo de donde no tienes para poder alternar con otros padres y que tu hija no quede relegada por sus compañeros, luchar para que sus iguales, otros niños y niñas, la traten bien y no se aprovechen de su superioridad intelectual. Dolor que ya tenemos a raudales, sin necesidad de que nadie use su condición como insulto. Porque es gratuito y porque, una vez que te lo han advertido, dice muy poco del que lo sigue haciendo.

Hoy es 21 de marzo, otro más. Feliz Día Mundial del Síndrome de Down.

Valdepeñas (Ciudad Real) ha acogido el acto de presentación del cortometraje ‘Las mujeres con Síndrome de Down cuentan y nos relatan’, que ha desarrollado la Federación Down Castilla-La Mancha con motivo de la conmemoración este martes, 21 de marzo, del Día Mundial de esta discapacidad.

El acto ha tenido lugar en el Centro Cultural La Confianza donde se ha proyectado el vídeo en el que, a través de microrrelatos audiovisuales, Silvia, Alicia, verónica y Ángela cuentan sus historias de vida, sueños, logros y capítulos de superación personal:

“Es obvio que ser mujer y tener Síndrome de Down conduce a una doble discriminación”, ha destacado el alcalde de Valdepeñas, Jesús Martín, que ha asistido a la presentación de este documental.

“Sería estupendo que hubiéramos alcanzado un grado de madurez para no tener que celebrar estos días, ni hacer esfuerzos para poner en valor lo que tiene valor per se, que es que lo seres humanos somos seres humanos, sin más. Y todos los seres humanos tenemos nuestras carencias de capacidades, unas se visualizan más que otras, y que el que se crea un ser absoluto ya empieza a ser el primer discriminado porque no lo es”, ha resaltado.

En este día previo a la conmemoración, el director general de Discapacidad, Javier Pérez, ha remarcado que “la vida no va de género ni de cromosomas” y ha destacado el avance de la sociedad en este aspecto.

“Yo creo que en esta tierra, la atención a la discapacidad y la atención a los derechos de la mujer está en su mejor momento y es gracias a muchas cosas, entre ellas a las administraciones como el Ayuntamiento de Valdepeñas, que cuenta con una de las mejores redes de servicios sociales básicos y especializados de toda la región, y eso dice mucho de su alcalde y de trabajar por aquellos que más necesitan ayuda”, ha manifestado.

Por su parte José Julián García, Presidente de la Federación Down Castilla-La Mancha, recordaba que el lema de este año es #NoSomosUnEstereotipo, por lo que ha apuntado que la sociedad ha marginado a numerosos colectivos por estereotipos y prejuicios, y en este sentido animaba a “derribar barreras mentales”.

El cortometraje ‘Las mujeres con síndrome de Down cuentan y nos relatan’ ha sido subvencionado por el Instituto de la Mujer de Castilla-La Mancha y tiene como objetivo promover la igualdad de género y la creación de referentes mujeres con discapacidad intelectual. 

Las madrugadas de Rosa, mujer barcelonesa de 86 años, tenían una fuerza demasiado cautivadora como para que su yerno, cineasta en formación, la desaprovechara. La rutina era siempre la misma y ha durado siete años. Rosa acostaba a su hija Eva, que tiene Síndrome de Down, pasadas las 12 de la noche. “Entonces llegaba mi momento de tranquilidad”, dice. Se iba a la cocina, cogía el móvil, ponía los Bee Gees, y cantaba y bailaba sola durante horas.

Desde su piso del Eixample barcelonés, Rosa Roger, teatral y risueña, es la protagonista de Dancing with Rosa, el cortometraje que ha dirigido el marido de su hija, Robert Muñoz, y que acumula ya algunos premios y una preselección para los Goya. Con esa pasión por la música setentera como telón de fondo, el film es en realidad una ventana privilegiada al dilema que acecha a todos los padres y madres con hijos con discapacidad: qué hacer con ellos cuando uno va envejeciendo y pierde las fuerzas para cuidarles. 

-¡Ay, el Jordi, siempre ha sido tan majo…!

Al llegar a la casa, Robert abre la puerta y Rosa aguarda en el salón, móvil en mano, escuchando un audio. El Jordi al que se refiere es Jordi Basté, conductor del matinal de Rac1, que está alabando la película en su programa. La familia de Rosa veraneaba con la de Basté, explica. Es la primera vez que el corto aparece en los medios. Y elDiario.es es el primero que la entrevista. “Yo no sé si estoy preparada para todo esto, ¿eh?”, se ríe. “Nunca pensé que esto llegaría tan lejos”.

El cortometraje empezó como un proyecto de fin de curso de Robert, un empresario informático que a los 40 años, y con dos hijos, decidió cambiar de vida y se matriculó en la escuela Casa del Cine de Barcelona. Pero ahora, después de ganar premios internacionales en Sao Paulo, Sidney o Sarajevo, ambos ya sueñan con ver a Rosa desfilando por la alfombra roja en Madrid.

Durante 59 años, los que tiene Eva, Rosa ha vivido prácticamente entregada a la rutina de su hija. Los últimos 27 además sin su marido, que falleció en 1995. Pero a diferencia de la mayoría de familias, ella asegura que nunca se planteó en serio la necesidad de tener que llevar a Eva a una residencia. “Yo he tenido la suerte de gozar de buena salud hasta hace un año. Y por eso pensaba que me duraría eternamente. Pero ya ves que la eternidad no existe”, sonríe. 

Su otra hija, Susana, y su pareja Robert, hacía años que trataban de ponerlo sobre la mesa. “Pero a mí me entraba por una oreja y me salía por la otra”, asegura Rosa. “Yo aplazaba la decisión, pensaba que ya lo haríamos cuando no pueda más”. La película, curiosamente, ayudó a hablar abiertamente del tema. Pero la mujer se resistía. Por un lado, estaba el miedo a que Eva, tan arraigada a su hogar y a sus rutinas, se sintiese desamparada. A algunos les pasa. Por otro lado, estaba también el miedo a perder su compañía. 

Durante casi toda su vida, la jornada de Rosa ha consistido en levantar a Eva, lavarla, vestirla, darle el desayuno y acompañarla a las escuela. A diferencia de otras personas con Síndrome de Down, ella tiene muy poca autonomía. Por la tarde, prosigue Rosa, la iba a buscar al taller, merendaban, salían a pasear, cenaban y veían la televisión. “Era tan de costumbres que si veía que no estaba puesta TV3 gritaba. Y yo me tenía que conformar…”, explica. 

Y por la noche, el momento de paz de Rosa. Móvil en mano, desde que se lo regalaron se entregaba a sus cuatro “enamorados”: los Bee Gees, Tom Jones, Engelbert Humperdinck y, por encima de todos, el neoyorkino Neil Diamond. “Además, desde que existe esto del YouTube he descubierto las caras de mis cantantes de cuando eran jóvenes, sus vidas… Y me he enamorado todavía más”, insiste. 

La decisión sobre el futuro de Eva se precipitó cuando se juntaron una serie de reveses en su vida. Para empezar, precisa, el carácter de Eva ya se había vuelto más complicado primero con la muerte del padre, pero más recientemente con brotes de rabia con los que podía tirar al suelo la mesa. A todo ello, se le sumó un edema óseo que sufrió Rosa, un principio de Alzheimer que le diagnosticaron a Eva y el Covid. 

“Me vi forzada por las circunstancias”, resume. Lo narra con un deje de despreocupación, pero en la película, sola ante la presencia de su yerno, se percibe mucho más la dureza del proceso. Desde junio, Eva vive en una residencia en Esplugues de Llobregat (Barcelona), donde la visitan al menos una vez por semana. Tuvieron suerte, porque hay listas de espera que pueden alargarse años e incluso más de una década.

“La tratan bien”, explica. “El otro día ya no me repitió que quiere volver a casa, así que se está acostumbrando”.

Sin Eva en casa, Rosa no ha abandonado sus veladas musicales. “Yo es que lo llevo dentro. Si escucho esas canciones, mi cuerpo me pide moverse. No sé cómo explicarlo”. 

ASSIDO ha presentado su calendario solidario para 2023 en el Real Casino de Murcia. Un evento que contó con la presencia, entre otras autoridades, de Conchita Ruiz, directora general de personas con discapacidad del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS). Por parte del Ayuntamiento de Murcia, asistieron el vicealcalde Mario Gómez y la concejala de igualdad, Teresa Franco. También estuvieron presentes Francisco Fernández, director de la Fundación GMP, y Víctor Martínez, presidente de ASSIDO.

El calendario se podrá adquirir en la papelería del Corte Inglés de Gran Vía, en los centros de ASSIDO de Plaza Bohemia en Murcia y Casillas o a través de cualquiera de las más de 400 familias de la asociación.

Bajo el lema '¿Y si lo normal es ser diferente?', los fotógrafos Charlie Balibrea y Joaquín Zamora retratan la diversidad de la cocina y de la vida de la mano de trece profesionales de la gastronomía de nuestra tierra que acompañan a veintinueve usuarios y usuarias de ASSIDO de todas las edades. Un ambicioso proyecto que ha sido posible gracias al mecenazgo de Fundación GMP y la colaboración del Centro de Cualificación Turística, el Mercado de Verónicas, y la Biblioteca San Basilio.

Con respecto a este leitmotiv que pone en valor la diversidad, Víctor Martínez, presidente de ASSIDO, señaló que “las fronteras de la normalidad son cada vez más amplias y tienen que dar cabida a personas con diferentes capacidades y diferentes habilidades”. Además resaltó la importancia del compromiso del sector empresarial en el camino de la inclusión. Ejemplo de ello es “la colaboración que mantienen la Fundación GMP y ASSIDO desde hace una década para construir entre todos un mundo más igualitario”.

Francisco Fernández, director de Fundación Gmp, por su parte, puso en valor el trabajo que se ha realizado en la elaboración del calendario: “Cada una de las páginas refleja lo que sois en ASSIDO y toda vuestra dedicación para superaros cada año” y agradeció el privilegio de que se permitiera a la fundación colaborar en la realización del mismo.

Este calendario quiere ser un homenaje a la resilencia que ha demostrado el sector hostelero en estos últimos años. A la capacidad para superar etapas, siempre con una sonrisa en la cara. Por todos los que siempre mantuvieron la esperanza y han conseguido que hoy se vuelva a disfrutar de sabores, colores y olores que retornan a acompañar los mejores momentos de nuestras vidas.

La riqueza de la diferencia

No es casualidad que el leitmotiv en torno al cual circula la idea de este calendario sea la pregunta '¿Y si lo normal es ser diferentes?'. La cocina, y más dentro de nuestra región, es diversa. Cada chef cocina de forma diferente. Y en esas diferencias es donde encontramos la riqueza. No existen dos arroces iguales, de la misma forma que no hay dos chefs que cocinen de la misma forma. Una metáfora de lo que es la vida.

En el evento estaban presentes algunos de los chefs que han colaborado como modelos en las diferentes imágenes que ilustran cada uno de los meses. Desde enero a diciembre podemos encontrarnos a Estrella Carrillo, María Crespo, David Lopez-Carreño, Cundi Sánchez, Juana Ruiz, Mireia Ruiz, Rodi Fernández, Juan Antonio Pellicer, Sergio Gallego, Pachi Larrosa, Tomas Écija, Ángela Marulanda, y Pablo González-Conejero. Figuras relevantes del mundo de la gastronomía murciana que por un día han cambiado los fogones por los diferentes escenarios donde se ha ido realizando el reportaje fotográfico.

La Fundación Gmp vuelve un año más a hacer posible que este calendario salga a la luz con su mecenazgo. Una institución privada sin ánimo de lucro que tiene como objetivo fundamental mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual, daño cerebral adquirido (DCA), parálisis cerebral y Alzheimer para lograr su plena integración familiar, escolar, laboral y social, con un interés especial en la infancia con discapacidad intelectual. Años de colaboración con ASSIDO en la elaboración de cada edición del calendario solidario.

ASSIDO es una asociación para personas con síndrome de Down fundada en Murcia en 1981 (es la segunda asociación de Síndrome de Down más antigua de España). En la actualidad tiene más de 400 usuarios y 3 centros donde realiza su labor. Es fruto del esfuerzo de un colectivo de padres y madres preocupados por el bienestar de sus hijas e hijos, que un buen día decidieron organizarse para apoyarse mutuamente y, paso a paso, hacer realidad un sueño: que sus hijas e hijos pudieran desarrollarse y crecer en las condiciones más normalizadas posibles. Está integrada, junto a otras 27 asociaciones, en la federación Plena Inclusión Región de Murcia, la mayor organización de la discapacidad intelectual y del desarrollo de nuestra comunidad impulsada por más de 3.000 familias, con el apoyo de 900 profesionales y de 300 voluntarios. Es miembro fundador de Down España, federación a nivel nacional integrada por 89 asociaciones y que es referencia en la defensa e inclusión de los derechos humanos de las personas con síndrome de Down.

Un equipo internacional de investigadores ha desarrollado una terapia basada en la proteína GnRH que ha mejorado las funciones cognitivas de un pequeño grupo de pacientes con síndrome de Down. El estudio, cuyos resultados se publican hoy en Science, ha sido liderado por la Universidad de Lille (Francia) y el Hospital Universitario de Lausana (Suiza), y ha contado con la participación de la Universidad de Córdoba (UCO) y del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (Idibaps).

El síndrome de Down, que afecta a una de cada 800 personas, es la principal causa de discapacidad intelectual y provoca diversas manifestaciones clínicas, entre ellas el deterioro de la capacidad cognitiva. Con la edad, el 77% de las personas que lo padecen experimenta síntomas similares a los de la enfermedad de Alzheimer.

Además, las personas con este síndrome sufren la pérdida gradual de la capacidad olfativa —típica de las enfermedades neurodegenerativas— y posibles déficits de maduración sexual en el caso de los varones.

La hormona liberadora de gonadotropinas (GnRH) es una proteína esencial en la función reproductiva, “la señal con la que el cerebro controla el sistema reproductor”, ha explicado en declaraciones a EFE el coautor del estudio Manuel Tena-Sempere, investigador de la UCO y del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) de Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición.

Sin embargo, en el laboratorio de Neurociencia y Cognición de Lille, dirigido por Vincent Prévot, los investigadores descubrieron que en modelos de ratón del síndrome de Down esta proteína no funciona adecuadamente, lo que contribuye al deterioro cognitivo asociado a este síndrome. Es decir, GnRH también juega un papel esencial en la función cognitiva.

A partir de este hallazgo, los investigadores de Lille (cuya primera autora es María Manfredi-Lozano, actualmente en la Universidad de Sevilla) realizaron una prueba de concepto en ratones para restablecer el sistema GnRH e intentar que funcionase correctamente.

Mediante distintas aproximaciones y pruebas para revisar la función cognitiva y olfativa de los ratones, demostraron que al activar las neuronas GnRH se normalizaba el sistema y mejoraban ambas funciones.

Estos hallazgos se probaron después en una fase clínica que se llevó a cabo en el Hospital Universitario de Lausana, en un estudio con siete pacientes varones con síndrome de Down de entre 20 y 50 años.

A estos pacientes se les administró una terapia de GnRH pulsátil que cada dos horas les suministraba una dosis de GnRH para simular la secreción de esta hormona en niveles normales y conseguir un patrón fisiológico, como el que tienen las personas sin este síndrome.

Tras seis meses de tratamiento, los investigadores evaluaron los efectos de la terapia y, mediante pruebas cognitivas, olfativas y exámenes de resonancia magnética, comprobaron que el tratamiento no había mejorado la función olfativa, pero sí la cognitiva.

Mejor comprensión

Según el estudio, seis de los siete pacientes lograron una mejor representación tridimensional, una mejor comprensión de las instrucciones y del razonamiento, la atención y la memoria.

“El trabajo apunta la posible utilidad del compuesto para tratar problemas cognitivos derivados del síndrome de Down, pero también ha dado resultados prometedores en modelos de ratón de alzhéimer”, ha comentado Tena-Sempere.

Y aunque harán falta estudios clínicos más amplios que incluyan a mujeres con síndrome de Down, este compuesto “ya se usa en tratamientos de fertilidad, es decir, no es nuevo, sino que se sabe que es seguro y se conocen sus efectos, todo eso ayudará a recortar los tiempos si se aprueba para este uso”, ha precisado.

Al margen de las implicaciones terapéuticas que este estudio pueda tener en el futuro, para Tena-Sempere el trabajo es importante para recordar que la ciencia básica puede conducir “a hallazgos inesperados” que pueden ser de gran utilidad para la investigación clínica.

En opinión de Mara Dierssen, neurobióloga experta en síndrome de Down del Centro de Regulación Genómica, los experimentos en ratones que se han hecho en este estudio “son elegantes y apoyan las hipótesis de los autores”, ha explicado a Science Media Centre España.

“Posiblemente la parte más débil sea el estudio clínico, en el que los autores solo evaluaron a siete personas con síndrome de Down. Por lo tanto, aunque es ciertamente interesante y prometedor, debemos tener cuidado de no generar demasiadas expectativas entre las familias” y tener en cuenta que el estudio solo se ha hecho en varones, ha apuntado.