El 53% de todas las personas que viven con VIH son mujeres y niñas, según datos de 2025 de UNAIDS. Y la mayoría de ellas están en África Subsahariana, donde las chicas entre 15 y 24 años tienen el doble de probabilidades de enfermar que los varones de la misma franja de edad. En esta región, las mujeres de todas las edades sufrieron el 63% de las infecciones en 2025, con 3.100 nuevas contagiadas a la semana. 

El continente entero está marcado por la enfermedad –con el 65% de todos los infectados en el mundo– y Sudáfrica se lleva la palma: aunque representa solo el 1% de la población mundial, alberga al 12% de las personas que viven con VIH en el planeta.

“Aquí no se trata de hombres que tienen sexo con hombres, ni de trabajadoras sexuales, ni usuarios de drogas inyectables. Esto es una epidemia generalizada, donde la transmisión es sobre todo heterosexual y las adolescentes y mujeres jóvenes se infectan una media de cinco años antes que los varones de su misma edad”, nos dice la epidemióloga Quarraisha Abdool Karim, directora científica adjunta del Centro para el Programa de Investigación sobre el Sida en Sudáfrica (CAPRISA), que atiende a elDiario.es desde su laboratorio en la Escuela de Medicina Nelson Mandela de la Universidad de Kwazulu-Natal (Sudáfrica).

Dinámicas de poder y desigualdades de género: sobrevivir es primero

“No podemos separar la salud sexual reproductiva de las disparidades de género”, sentencia esta científica, que lleva 18 años dedicada a estudiar tratamientos preventivos para el VIH. ¿Por qué mujeres y niñas son las más afectadas? Las razones complejas, empezando el factor socioeconómico, que las coloca en el escalón más bajo de la pirámide.

El sexo transaccional es común en África. Las mujeres intercambian sexo por un empleo, por agua, incluso, porque los pescadores compartan con ellas los mejores lugares para pescar

Doreen Moraa — Activista

“Lo habitual es que dependan financieramente de los hombres. Los necesitan para cubrir sus necesidades más básicas; ellos son quienes deciden. Por eso, el sexo transaccional es común en África. Las mujeres intercambian sexo por un empleo, por agua, incluso, porque los pescadores compartan con ellas los mejores lugares para pescar”, nos confía desde Nairobi la activista keniata Doreen Moraa, que recibió su diagnóstico de VIH a los 13 años.

Diversos estudios realizados por CAPRISA en comunidades del sur y este de África abordan el “ciclo de transmisión”, que muestra cómo las chicas de 15 a 24 años se contagian de VIH por sus relaciones sexuales no con chicos de su edad, sino con hombres mayores de 25 años. “Podría ser un maestro, un adulto con recursos... Como ellos suelen mantener simultáneamente relaciones con mujeres de su edad, se amplifican las probabilidades de contagio, sobre todo, en algunas comunidades rurales sudafricanas y lugares como la provincia KwaZulu-Natal, donde el 50% de las mujeres mayores de 25 y el 60% de las mayores de 30 han contraído el virus”, explica Abdool Karim, que además es catedrática de epidemiología clínica en la Mailman School of Public Health de la Universidad de Columbia, profesora en la Universidad de Harvard y catedrática de salud pública en la Universidad de Kwazulu-Natal (Sudáfrica).

“Si vienes de una familia pobre, conseguir comida que llevar a la mesa al día es una prioridad, por encima de algo que puede pasarte en el futuro, como el SIDA. Se trata una cuestión de supervivencia inmediata”, observa. “En algunos casos, no tienen elección, sobre todo, cuando hablamos de un adolescente que está a cargo de sus hermanos menores, en un contexto generalizado de desempleo, pobreza e inseguridad alimentaria”, indica. Nada menos que “un tercio de la población en África subsahariana son menores que crecen en hogares huérfanos, en los que han perdido a ambos padres. El tratamiento antiretroviral no fue accesible para todos en África hasta 2010, y muchos adultos jóvenes murieron en esos años”.

Otra razón está en los continuos desplazamientos de población: “Por el trabajo en las minas y por las guerras, los hombres van a las ciudades o a países colindantes, donde están en contacto con otras parejas y extienden la infección”, remarca Abdool Karim. Como está culturalmente arraigado que los hombres tengan varias parejas, se multiplican las posibilidades de riesgo para la esposa. “Ese hombre quizá no vuelve a casa más que una vez al mes, o un mes al año. Y, cuando lo hace, está pensado en tener hijos. No piensa en usar condones, ni piensa en el VIH, no va a hablar de las relaciones que ha podido tener los otros once meses”, añade la doctora.

“Las dinámicas de poder de género y las costumbres culturales ponen a las niñas en riesgo, más cuando en algunos países africanos se dan matrimonios con niñas de 12 o 14 años. Ellas no tienen elección. Saben desde pequeñas que su vida va a ser así, que tendrán que obedecer a su nuevo marido y que de ellas depende, muchas veces, la mejora económica de su familia de origen. En esas condiciones, no están en sus manos negociar el uso del condón”, denuncia la activista Sibulele Sibaca, fundadora de la ONG Impact Drivers en defensa de niñas y mujeres frente al VIH, que nos concede esta entrevista desde Johannesburgo, en Sudáfrica.

Violencia sexual, una pandemia

En este contexto, el papel tradicional de la mujer en la cultura africana, muchas veces va de la mano de “la violencia de género, que se considera una pandemia en Sudáfrica, ya sea ejercida por desconocidos o por la propia pareja”. “No nos sentimos seguras como mujeres en nuestra sociedad”, alerta Sibaca.

“Cuando una chica de 20 años ha sido violada, tarda en recuperarse del trauma de la experiencia y, cuando quiere acudir a un centro de salud, quizá ya está embarazada y es demasiado tarde para aplicarle la profilaxis de postexposición”, advierte por su parte la doctora Abdool Karim.

Si te tomas la medicación, la carga viral disminuye hasta hacerse indetectable y esto significa que no puedes transmitirlo tampoco

A todo ello se suma el factor biológico, que hace que el aparato sexual femenino sea más vulnerable al contagio que el masculino. Las cifras también tienen que ver con una cuestión de diagnóstico: mientras que muchos hombres nunca se hacen la prueba del VIH, en la mayoría de países africanos es obligatorio que, cuando una mujer se queda embarazada, le hagan el test. “En Kwazulu-Natal, el 40% de las que entran en esas clínicas da positivo”, indica Abdool Karim.

Indetectable = intransmisible

La buena noticia es que, hoy, el pronóstico de una persona infectada no tiene nada que ver con lo que era hace 40 años. “Si te tomas la medicación, la carga viral disminuye hasta hacerse indetectable y esto significa que no puedes transmitirlo tampoco”, nos explica Moraa, que colabora como divulgadora con la International AIDS Society. Incluso puede impedir que las mujeres embarazadas infectadas pasen el virus al feto en gestación. Por eso es tan importante ese tratamiento, no solo para la propia salud de los pacientes, sino para frenar los contagios. En todos los países africanos sigue siendo gratis –a pesar del revés que ha supuesto la retirada de presupuestos de Estados Unidos este año– y hay clínicas repartidas por toda su geografía, incluso en las aldeas remotas.

Aunque el acceso puede ser un problema para ciertos colectivos, como la comunidad LGTBI: “Ser homosexual es ilegal en algunos países, como Uganda, donde se les niega el tratamiento”, denuncia Moraa. En otros lugares, como Kenya, existen “puntos de asistencia abiertos –drop-in centers– dirigidos a dar medicación a trabajadoras sexuales y al colectivo LGTBI, ”donde la burocracia es mínima y se pueden sentir más seguros y mejor recibidos, ya que en los centros de salud normales todavía hay mucho personal sanitario que alberga prejuicios“, añade.

Una solución inesperada: el rol de los chicos

Varios estudios han demostrado ya que la educación es una medida esencial para reducir las infecciones de niñas y mujeres jóvenes. Una investigación reciente realizada en ocho países subsaharianos muestra que las mujeres que han estado escolarizadas durante ocho o más años tienen entre 47-87% menos probabilidades de tener relaciones sexuales antes de los 18 años que las que no han ido a la escuela. “Cuanto más educación ha recibido una mujer, más preparada está para usar métodos preventivos. Una universitaria no se va con un hombre porque esté desesperada y, dentro de una relación, está en mejor posición para negociar el sexo seguro”, observa Sibaca.

Por otra parte, “cuando hablamos de proteger a las mujeres, olvidamos el papel de niños y varones jóvenes en la sociedad. Ellos no tienen modelos positivos de referencia en sus comunidades, crecen en hogares sin padre, acostumbrados a ver violencia entre hombres o contra las mujeres, y emulan lo que se supone que un hombre debe hacer”, dice Sibaca.

Por eso, los programas que ofrece Impact Drivers –dentro del horario lectivo de las escuelas, una hora a la semana– no se enfocan solo en apuntalar la capacidad de decisión de las adolescentes, como llevan años haciendo. “Vimos que nuestros esfuerzos caían muchas veces en saco roto o, incluso, acababan en violencia, porque las chicas no tienen que negociar el uso de condón consigo mismas, sino con sus parejas. Así comprendimos que también teníamos que ocuparnos de los adolescentes varones. Intentamos plantar las semillas para que piensen diferente”, nos dice. “Les enseñamos fotos de familias y de lo que las familias deberían hacer juntas y, de pronto, entienden que no es normal que su padre llegue borracho a casa y golpee a su madre. Les ayudamos a identificar a quién les gustaría parecerse, cómo conseguir esas cualidades que admiran. A veces, es un tío lejano, un vecino. Otras veces, encuentran a esas personas que admiran en las redes sociales”.

Otro pilar de su trabajo está en reforzar sus habilidades de comunicación, “para que puedan articular sus sentimientos y negociar en distintos escenarios”, nos explica Sibaca, que está convencida de que “un chico que confía en sí mismo y es resiliente, está abierto a la negociación. Cuando su novia le pide usar condón, no lo toma como un ataque personal, ni se siente ni acusado de ser infiel, sino que comprende que es una forma de protegerse ambos contra el VIH”.

Un método preventivo que no dependa del hombre

Mientras, en el laboratorio de investigación fundado por Abdool Karim y su marido, “entendemos esa disparidad de poder con raíces de género, por eso, como científicos, nos centramos en buscar una forma de prevención que dependa solo de la mujer, que no dependa de la cooperación de su pareja, que ni siquiera tenga que informarle de ella”, explica. En 2011, su equipo publicó un estudio pionero en Science que demostraba que, si se aplicaba un fármaco antiretroviral como gel vaginal antes de tener relaciones sin preservativo, el riesgo disminuía hasta un 54%. “Ahora está disponible en más de 130 países, como una pastilla que se toma de forma diaria”, señala. Pero, para esta doctora, la verdadera revolución puede venir de la mano de una inyección bianual que, aunque “todavía está en fase de ensayo clínico en Sudáfrica y Uganda, parece que protege de la infección con un 100% de eficacia”.

La primera iniciativa que presenté y defendí como diputado ante el Parlamento de La Rioja en 1991 proponía combatir la estigmatización de quienes viven con el VIH. Y me indigna comprobar que, 35 años después, mientras la ciencia ha conseguido avances extraordinarios, nuestra sociedad siga siendo incapaz de desprenderse de esos miedos injustificados, estereotipos y comportamientos discriminatorios.

Cada 17 de octubre, la celebración del Pride+ nos ofrece una nueva oportunidad para reivindicar esa dignidad. Pero, sobre todo, nos obliga a preguntarnos por qué sigue siendo necesario hacerlo. No creo que sea una cuestión secundaria, ni una causa que deba defenderse únicamente en determinadas fechas. Es una cuestión de derechos humanos, de justicia y de decencia democrática. 

Vivimos tiempos preocupantes. El odio al diferente, la homofobia, el racismo y los discursos autoritarios y postfascistas que cuestionan derechos conquistados con mucho esfuerzo están ganando presencia en el debate público. Y no podemos ignorar que ese clima alimenta también viejos prejuicios contra las personas con VIH; prejuicios que vuelven a vincular el virus, de manera injusta y profundamente equivocada, con una determinada orientación sexual o con supuestos comportamientos moralmente reprobables para algunos sectores.

Digámoslo con claridad: el VIH no tiene orientación sexual, no entiende de ideologías y no es un juicio moral sobre nadie. Puede afectar a cualquier persona. Asociarlo a una identidad concreta no solo demuestra desconocimiento sino que perpetúa una discriminación que causa sufrimiento, alimenta el miedo y empuja a muchas personas a ocultar su situación por temor al rechazo.

Y lo más indignante es que ese estigma persiste cuando los avances científicos han cambiado radicalmente la realidad del VIH. Hoy, gracias a los tratamientos, las personas que viven con el virus pueden desarrollar una vida larga y plena. Sabemos, además, que una persona con carga viral indetectable gracias al tratamiento no transmite sexualmente el VIH. Sin embargo, la desinformación sigue alimentando el rechazo y nos demuestra que la ciencia ha avanzado mucho más deprisa que determinados prejuicios sociales.

Por eso, no basta con disponer de buenos tratamientos. Necesitamos educación, información rigurosa y una sociedad que deje de señalar a quienes viven con el VIH. Necesitamos combatir la discriminación en el ámbito laboral, sanitario, afectivo y social. Y necesitamos que las instituciones asuman su responsabilidad, porque el silencio y la indiferencia también contribuyen a perpetuar el estigma.

La visibilidad es una herramienta poderosa para romper ese silencio, pero nunca puede convertirse en una obligación. Nadie debe sentirse forzado a revelar una circunstancia personal para demostrar nada a los demás. La responsabilidad no corresponde a quien teme ser rechazado, sino a quienes alimentan el rechazo y a quienes, pudiendo combatirlo, prefieren mirar hacia otro lado.

El Pride+, conocido también como “Orgullo positivo” que se celebra cada 17 de octubre debe ser una celebración de la dignidad, pero también una llamada de atención. Porque una sociedad verdaderamente libre no es aquella en la que algunas personas pueden mostrarse sin miedo, sino aquella en la que nadie tiene que esconderse para evitar la discriminación.

No podemos permitir que el odio normalice de nuevo lo que tanto esfuerzo nos ha costado combatir. Ni aceptar que el diagnóstico de una persona se convierta en motivo de sospecha, aislamiento o exclusión. Convivir con el VIH no resta dignidad, no limita derechos y no hace a nadie menos merecedor de respeto.

Porque la lucha contra el estigma del VIH no pertenece únicamente a quienes conviven con el virus. Nos corresponde a todos. Y quienes creemos en una sociedad más justa, más libre y más igualitaria tenemos la obligación de seguir dando la cara por quienes siguen sufriendo el estigma y el rechazo de manera tan injusta.

El periodista estadounidense David France fue testigo y parte de una epidemia que acababa, sin piedad, con las personas a su alrededor. Al principio, los afectados eran personas homosexuales y ese “detalle” tuvo sus implicaciones a la hora de afrontar la crisis sanitaria. Su libro Cómo sobrevivir a una plaga (Capitán Swing, 2026) es una crónica de los quince primeros años del sida, desde el primer caso declarado en Nueva York, en 1981, hasta el desarrollo de fármacos eficaces para frenar su mortalidad, en 1996. Un tiempo en que, para la sociedad y para las autoridades, la propia homosexualidad era considerada como una plaga.

Las comparaciones con los musselmaner —muertos vivientes— de los campos de exterminio nazis son un lugar común en el libro. ¿Cuáles son los paralelismos con aquel genocidio?

Cuando empecé a escribir la crónica de la epidemia, quince años después de que sucediera todo, me di cuenta de que lo que habíamos vivido había sido una situación de muerte en masa que había tenido en su diana a la comunidad LGTBI... y la humanidad no había sufrido un destino así para una parte específica de la población desde la Alemania nazi.

Una de las cosas que todos hicimos después de 1996, con la llegada de los tratamientos retrovirales eficaces, fue dejar de hablar del tema. Por una mezcla de necesidad emocional y de supervivencia, simplemente dejamos de hacerlo. Yo seguí dedicándome al periodismo científico, pero nunca miré atrás a la muerte, el sufrimiento, el activismo, el odio y la impotencia de aquellos tiempos. Muchas de las personas de las que hablo en el libro, gente que yo conocía desde hacía 30 años, se negaban también a hablar de ello. Una persona, incluso, me dijo: “No recuerdo nada de esos años”. Esto también sucedió en el Holocausto: muchos hijos y nietos de víctimas de los campos de exterminio dicen que sus familiares nunca les contaron lo que habían vivido.

Por aquel entonces, vivía en el East Village de Nueva York, donde dice que “todos los edificios eran un microscopio de la plaga”. ¿Lloró mientras revivía sus recuerdos al escribirlos?

Mucho. Yo conocía personalmente a toda esa gente que murió, las personas sobre las que hablo en el libro. Sabía que no iba a ser fácil. Lo que cuento procede de mis notas de aquellos años, de las grabaciones que hice durante ese periodo y de un enorme archivo de vídeos de sus protagonistas, registrados en tiempo real mientras todo sucedía.

Hasta que no hubo 600 muertos de sida en Nueva York, el New York Times no empezó a informar en serio sobre la enfermedad, y eso fue antes, incluso, de que las autoridades sanitarias comenzaran a hacer algo

Escribe que, en 1987, “no había ni una sola persona al timón del Servicio Público de Salud que mostrara una mínima compasión humana por las víctimas”. Michael Callen lo llamó “genocidio pasivo”. Una idea que aparece repetida en la historia es que “nos están matando” o “nos están dejando morir”. ¿Quién? ¿Y por qué?

Es una figura retórica que usaba mucho el activista Larry Kramer. Yo siempre entendí que se refería a un asesinato por indiferencia. ¿Sabes qué? Hasta que no hubo 600 muertos de sida en Nueva York, el New York Times no empezó a informar en serio sobre la enfermedad, y eso fue antes, incluso, de que las autoridades sanitarias comenzaran a hacer algo. La única forma de entenderlo es ponerlo en el contexto del valor que se daba a esas vidas. Efectivamente, fue un asesinato en masa.

Se asumía que algo que los homosexuales hacíamos nos estaba destruyendo y que, si moríamos, era por nuestra maldita culpa. Incluso desde el gobierno, los consejos de investigación científica estadounidenses y el mundo académico, la creencia general era que lo que estaba pasando era un castigo divino por un vicio inmoral. Ronald Reagan lo dijo en una ocasión con esas mismas palabras. Es muy doloroso pensar que, si se hubieran tomado medidas a tiempo, se podría haber contenido la epidemia.

Las primeras campañas de sexo seguro que salvaron miles de vidas, no salieron de las autoridades, sino de dentro de la comunidad gay, cuando el médico especializado en enfermedades venéreas Joe Sonnabend, el músico Michael Callen y el escritor principante Richard Berkowitz publicaron el panfleto How to Have Sex in an Epidemic: One Approach, en 1983.

En esos tiempos, no podíamos lograr ni siquiera que el gobierno llevara a cabo campañas de prevención, porque eso hubiera significado que, de alguna manera, respaldaban lo que entonces eran relaciones sexuales ilegales. Era ilegal ser gay en todo Estados Unidos en 1981 y en muchos países del mundo. No teníamos representación ninguna en la ciencia, en la academia, en la cultura, en la política. No existíamos. Estábamos fuera de la vida civil por completo.

Ten en cuenta que vivíamos dentro de nuestras burbujas. Los demás nos despreciaban porque no nos conocían. No interactuábamos con nadie fuera de ellas. Ni siquiera interactuábamos con nuestras familias, porque nos habían rechazado.

Nosotros estábamos tratando de averiguar cuáles podían ser los agentes causales, aunque no éramos científicos

En esos primeros años, quienes se remangaron para investigar y entender la enfermedad fueron los propios afectados de la comunidad homosexual, la mayoría, personas que no tenían formación científica.

Nosotros estábamos tratando de averiguar cuáles podían ser los agentes causales, aunque no éramos científicos. Imaginábamos que estaba causado por algo. Todos los marcadores de nuestro sistema inmune estaban fuera de lo normal y nosotros queríamos adivinar qué estaba provocando eso. Y no era Dios. No era que nuestros cuerpos fueran diferentes que los cuerpos del resto de la gente. Por eso, debía de ser algo que estábamos haciendo los gays. No sabíamos si era una cuestión de sobrecarga del sistema inmune por todas estas enfermedades de transmisión sexual tan comunes entre los gays entonces (gonorrea, sifilis). Hicieron falta años, hasta 1984, hasta que nosotros, como comunidad, no comprendimos que tenía que ver con un patógeno sexualmente transmisible. Nadie en el sistema científico de Estados Unidos estudiaba esto en esa época, los únicos en el mundo que lo estaban haciendo entonces eran los investigadores del Instituto Pasteur, en Francia.

El activismo del sida, ¿cambió la forma de hacer ciencia?

¡Fueron cambios revolucionarios! Cambió cómo se practica la ciencia, cómo se identifican nuevos fármacos, cómo se prueban en los humanos, cómo se comercializan, cómo se regulan, cómo se exportan, cómo se hacen fármacos genéricos más baratos, surgió de la interacción de los pacientes con los investigadores. Esto no había pasado nunca antes en la historia.

Poco a poco, los activistas, personas con sida, consiguieron acercarse a los científicos y ser escuchados, lograron un sitio en las mesas donde tenían lugar los debates científicos, antes completamente cerradas. Ahora esto se hace de forma habitual. Se ha convertido en una tradición el que los pacientes formen parte en las mesas de toma de decisiones. Y eso es bueno para las farmacéuticas. Les ayuda a legitimizar su trabajo, organizar sus decisiones, agilizar los procesos... y ganar más dinero.

Es increíble la capacidad de respuesta y organización que mostró tener la comunidad LGTBI ante una amenaza tan letal y tan desconcertante, que no se comprendía.

Éramos una comunidad muy aislada. Colonizamos barrios enteros porque eso nos daba seguridad. Muchos trabajábamos y vivíamos dentro de esos guetos. Los había en Londres, París, Ámsterdam, Nueva York, San Francisco. Teníamos allí nuestros médicos, especializados en enfermedades como sífilis y gonorrea, que eran las que afectaban a la comunidad gay entonces, nuestros propios abogados que luchaban nuestras batallas legales... Cuando llegó el sida, teníamos ya esas redes establecidas y empezamos a buscar soluciones juntos.

Sin embargo, aunque podíamos replicar dentro de nuestros guetos la organización que había fuera, nos quedó claro que no podíamos vencer al sida solos. Sin los enormes centros de investigación científica, sin enormes inversiones por parte de las farmacéuticas, sin compromisos políticos para detener la plaga, sin los avances de la inmunología... no podíamos seguir adelante. Necesitábamos salir de los muros de nuestro guetos y construir puentes hacia las comunidades que nos habían dejado atrás. Esa fue una gran batalla.

Si miras a tu alrededor hoy en el mundo, toda esta locura que ataca los derechos homosexuales, no es imposible que esa época tóxica vuelva, todo en nombre de la superioridad blanca heterosexual

“Cuando has sobrevivido a Auschwitz, creo que no llegas a superarlo nunca”, dice uno de los personajes reales de la historia. También escribe que el activista Spencer Cox —que murió en 2013 porque él mismo dejó de tomarse la medicación— “nunca había abandonado los campos [de exterminio]. Quizá ninguno lo hicimos”. ¿Qué es el síndrome del superviviente?

Como muchos otros, Spencer Cox sufrió tanto por la plaga, por tener que convivir con el hecho de que tu gobierno, tu sociedad, tu familia, tus líderes religiosos respondieran con tan fría hostilidad... Hacer las paces con esto es muchas veces imposible. A pesar de sus aportaciones, no pudo recuperarse nunca de todo el horror que vio por el camino.

¿Cómo se puede vivir cuando sabes que la gente que te rodea te habría dejado morir sin parpadear?

Es terrible. Lo peor es que, si miras a tu alrededor hoy en el mundo, toda esta locura que ataca los derechos homosexuales, no es imposible que esa época tóxica vuelva, todo en nombre de la superioridad blanca heterosexual. Hay algo innato contra lo que tenemos que luchar todo el tiempo. Inmigrantes, prostitutas, mujeres, transexuales, estamos todos en la misma cesta.

¿En la cesta de humanos sin derechos?

En la cesta de humanos a los que de alguna manera se les niegan los derechos de los hombres blancos heterosexuales.

En aquellos primeros años de la década de 1980, ¿el objetivo era luchar por sobrevivir o luchar por los derechos humanos de las personas homosexuales?

Las dos cosas iban juntas. Tuvo que ser así. En esos primeros años, en Nueva York, los hospitales rechazaban a los enfermos con sida. Eso hubiera sido ilegal para cualquier otra persona. La ley de los derechos de las personas homosexuales no llegó hasta 1986. Durante los cinco primeros años de la epidemia, no nos dejaron visitar a nuestras parejas en el hospital, porque no se nos reconocía como miembros de la familia.

Esto me recuerda a la pandemia del covid, aunque entonces el grupo más vulnerable fueron las personas mayores en las residencias. ¿Encuentras algún paralelismo entre ambas plagas?

El miedo. Cuando el miedo toma las riendas, ocurren estas cosas, hay personas dispuestas a dejar morir a otras personas.

Quiero saber cómo sobrevivir una plaga.

Una de las acciones activistas contra el sida fue una camiseta que decía: “Aprende, ama, lucha”. Creo que la mayoría de las personas, cuando se enfrentan a una fuerza enorme, se resignan ante ella. Es muy raro que alguien se levante, sabiendo que está en inferioridad de condiciones, y decida enfrentarse. Creo que ese es el verdadero sentido del héroe. Hay muy pocos héroes y, entre quienes actúan heroicamente, son aún menos los que encuentran la manera de ganar. Eso es lo que aprendimos de las personas que conocí durante esos quince años. No se trata solo de lo que hace falta para ser un héroe, sino también de lo que hace falta para ganar, para salir victorioso.

Por eso quería contar sus historias. Creo que hacían falta todos ellos juntos para vencer. Los activistas Peter Staley, Larry Kramer, Michael Callen, Rafsky, Iris Young, Spencer Cox formaban una combinación esencial.

¿Quién gana en una epidemia así?

Bueno, nosotros ganamos la vida.

Medio centenar de municipios de siete comunidades autónomas presentan barreras normativas que impiden a las personas con VIH trabajar como taxistas. Entre ellos figuran varias capitales de provincia como Las Palmas de Gran Canaria, Madrid, Sevilla, Málaga o Murcia, según recoge el informe realizado por la Comisión de VIH y Trabajo, integrada por los sindicatos CCOO, UGT y las organizaciones Cesida y FELGTBI+, realizada tras la actuación iniciada por el Defensor del Pueblo en doce ayuntamientos murcianos, por lo que reclaman la revisión urgente de cláusulas que todavía exigen “no padecer enfermedad infectocontagiosa” para ejercer esta profesión.

Para la Comisión VIH y Trabajo, la intervención del Defensor del Pueblo supone un paso “importante en la defensa de la igualdad de trato y en la eliminación de obstáculos normativos que nunca debieron mantenerse vigentes”.

A raíz de esta situación, reclama que esta revisión se extienda a todos los municipios del territorio español en los que aún existan leyes, ordenanzas, reglamentos, bases de convocatoria o trámites administrativos que incluyan cláusulas genéricas como la de “no padecer enfermedad infectocontagiosa” para obtener una licencia o permiso municipal de taxi.

La permanencia de estas formulaciones no solo resulta “anacrónica”, sino que consideran que puede traducirse en exclusión, disuasión y vulneración de derechos para las personas con VIH, según las organizaciones. Como alternativa, se propone una redacción adecuada a la aptitud efectiva para ejercer el trabajo: “Certificado médico oficial firmado y sellado por el facultativo, acreditativo de que el interesado/a no padece impedimento físico o psíquico que imposibilite o dificulte el normal ejercicio de la profesión de taxista”.

Por todo ello, la Comisión de VIH y Trabajo insta a las administraciones locales, autonómicas y estatales a actualizar de manera urgente toda ley, ordenanza, reglamento o procedimiento administrativo que atente contra los derechos laborales y la igualdad de oportunidades de las personas que viven con VIH.

En su opinión, “ninguna persona debería ver limitado su acceso al empleo o a una licencia pública por cláusulas genéricas que no responden ni a la evidencia científica ni a los principios de no discriminación”. Asimismo, la Comisión de VIH y Trabajo solicita que la revisión normativa no se limite al sector del taxi. A su juicio, la eliminación de barreras legales y administrativas debe formar parte de una política pública coherente con el derecho al trabajo, la protección de la salud pública basada en la evidencia y el compromiso institucional con la no discriminación asociada al VIH.

Combatir “el estigma”, según la Comisión, también implica revisar y corregir aquellas normas que, aunque formuladas de manera aparentemente neutra, siguen teniendo efectos excluyentes. La Comisión de VIH y Trabajo reafirma “su disposición a colaborar con las administraciones competentes para identificar, revisar y modificar estas disposiciones, con el objetivo de garantizar entornos laborales y marcos normativos inclusivos, actualizados y respetuosos con los derechos humanos”.

Canarias es la comunidad con más municipios identificados según la información revisada por la Comisión de VIH y Trabajo y se han detectado estas barreras normativas en Adeje, Arafo, Arico, Arona, Candelaria, El Rosario, El Sauzal, El Tanque, Granadilla de Abona, Guía de Isora, Icod de los Vinos, La Orotava, Las Palmas de Gran Canaria, Los Realejos, San Bartolomé, San Cristóbal de La Laguna, Santa Cruz de Tenerife, Santiago del Teide, Teguise y Yaiza.

En Murcia se han detectado en Abarán, Albudeite, Alcantarilla, Blanca, Caravaca de la Cruz, Cehegín, La Unión, Lorca, Los Alcázares, Molina de Segura, Mula, Murcia, Torre Pacheco y Totana y en Andalucía en Alcalá de Guadaíra, Almería, Cádiz, Granada, Málaga, Motril y Sevilla.

Asimismo, en la Comunidad de Madrid se han detectado Alcalá de Henares, Madrid y Orusco de Tajuña; en Castilla y León en El Arenal y León; en Extremadura en Badajoz y Cáceres y en Castilla La Mancha en Albacete, Ciudad Real y Chiloeches.

Los riñones de Manuel, diagnosticado con VIH en 2008, llevaban años deteriorándose, hasta el punto de que iba a empezar diálisis. Lo daba por hecho. “Pero apareció un amigo mío que tiene lo mismo que yo y me dijo que quería ayudarme”, relata. Así, entre dos conocidos y gracias al equipo del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, hace un mes se hizo realidad el primer trasplante de la historia de España entre dos personas que conviven con este virus.

Hace poco más de un año, las donaciones de órganos procedentes de personas con VIH estaban prohibidas en España. Pero Sanidad levantó en julio de 2025 ese veto, vigente desde 1987, al considerar que los avances médicos hacen seguros desde hace tiempo estos trasplantes.

El primer país en permitirlo fue Sudáfrica, en 2008, al que siguió Estados Unidos, en 2024, y ahora varios países europeos, como Reino Unido, Italia y Francia. En total, se han llevado a cabo en todo el mundo unos 70 trasplantes de este tipo.

“Si hasta ahora estaba prohibido es por el tabú que se asocia a la enfermedad, porque los profesionales hace años que pedíamos que se cambiara la ley”, celebraba este viernes Francesc Moreso, jefe de sección de la Unidad de Trasplantes Renales de Vall d’Hebron. “Es un paso más para quitar el estigma del VIH”, añadía Albert Sandiumenge, coordinador de Donación y Trasplantes del centro hospitalario.

Los avances de la terapia antirretroviral para pacientes con VIH hacen que sus trasplantes sean comparables a la población general. De hecho, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), más de 800 personas que conviven con el virus han recibido donaciones de órganos, sobre todo de riñón e hígado. Lo que no podían era donarlos, con lo que se calcula también que durante la última década se perdieron unos 165 potenciales trasplantes de órganos de personas fallecidas con VIH.

“Mi donante se merece el cielo”, expresaba este viernes Manuel, nombre ficticio, por teléfono. No quiso acudir a la rueda de prensa en Vall d’Hebron para preservar su intimidad y la de su “salvador”. “Yo no sabía ni siquiera que éramos los primeros en hacerlo, me lo dijeron los doctores”, reconoce.

Manuel, infectado con el VIH por motivos que desconoce, padecía una glomerulonefritis crónica, que le dañaba los filtros del riñón hasta el punto de quedarse al borde de la diálisis. Al comentárselo a su conocido, este se ofreció a darle el riñón y el proceso se aceleró. La operación se llevó a cabo este año y por ahora ambos han reaccionado bien. “El trasplante me ha dado ganas de todo”, celebra.

Los médicos de Vall d’Hebron, el hospital que diagnosticó el primer caso de VIH en España en 1981, han explicado que un trasplante de este tipo no entraña demasiadas complicaciones. De entrada, hay que comprobar que se dan unos requisitos mínimos, como que la carga viral sea indetectable o suprimible mediante tratamiento antirretroviral, no haber presentado determinadas infecciones o si el tratamiento antirretroviral ha tenido fracasos.

A partir de ahí, hay que encontrar una combinación adecuada de la medicación para que no haya interferencias entre los antirretrovirales, por el VIH, y los inmunosupresores para evitar rechazo al nuevo órgano. “La cantidad de antirretrovirales disponibles hace que no de demasiados problemas”, señalaba Jordi Navarro, médico adjunto del Servicio de Enfermedades Infecciosas.

La ONT estima que cada año fallecen en España 17 personas con VIH que podrían ser donantes. No es una cifra que vaya a dar un vuelco a los trasplantes en un país que ya es líder en estas operaciones, pero todos los médicos coinciden en que cada órgano cuenta. Si no, que se lo expliquen a Manuel, exultante estos días. “A ver si el siguiente avance es que podamos encontrar pareja y que el virus no sea un lastre. Ponlo en el artículo, a ver si hay suerte y de estas encuentro una”, se ríe.

Hay muchas definiciones de estigma. Se podrían buscar todas ellas en el diccionario de la RAE, aunque ninguna recoge el verdadero, doloroso y personalísimo significado que golpea a todos aquellos estigmatizados. Zaida Alonso, Javier Zarapico, Fernando Mercè y Júlia Solé parten de sus diagnósticos médicos, si es que existen, para desnudarse en el escenario. Sus palabras retumban acompasadas de la música estridente que emana de los dedos de Jesús Irimia, se revuelven sobre la sala y dejan el justo y necesario aire y espacio para que de ellas brote la gran duda: ¿qué es ser normal?

El hambre imposible es el nombre de esta dramaturgia dirigida por la misma Alonso, autora del trabajo de fin de grado del que parte la obra. El concepto sobre el que eligió trabajar en el segundo curso de la carrera de dirección de escena fue el estigma: “Siempre había pensado crear algo así como paciente oncológica, pero nunca había tenido el valor suficiente”, confiesa. La función, que volverá en septiembre al Teatro del Barrio en Madrid, se vehicula en torno a una primera persona que se convierte para la mayoría de sus intérpretes en sinónimo de una gran salida del armario ante el público, conocidos y seres queridos.

Alonso ha superado tres cánceres. “Parece que es algo naturalizado, pero no lo sientes así cuando lo vives en primera persona”, concede la actriz. Tanto ella como sus compañeros concuerdan en señalar que el estigma aparece en los detalles más nimios. “Es impactante ver a una mujer calva por la quimio, pero esas miradas te recuerdan todo el rato que te puedes morir”, añade.

La dramaturga defiende una mirada anticapitalista para encontrar una respuesta a esta realidad: “El cáncer te baja a tierra. Todos vamos a morir, pero en cierto modo esta sociedad consumista donde solo servimos para producir nos hace estar alienadas y olvidarnos de ello”. El estigma está ahí. No digas en una entrevista de trabajo que tienes cáncer. No digas que llevas peluca en un casting. No lo digas, aun sabiendo que lo que no se dice no existe.

Estigma cuenta con siete acepciones en el diccionario de la RAE, las últimas circunscritas al campo de la botánica, la medicina y la zoología. En El hambre imposible hay muchas más, y mucho más reales: estigma es sentirte señalada, estigma es no poder tener hijos, estigma es arte, estigma es una cicatriz, estigma es hablar sola por la calle, estigma es un hospital, estigma es un tío en la cárcel, estigma es tropezar, estigma es el margen, estigma es hacerse ilusiones, estigma es que no haya cura, estigma es que me mires raro, estigma es la línea 1 de metro, estigma es que me empieza a dar ya por puto culo que me rechaces.

Cuando la normalidad no existe

Javier Zarapico vive desde hace más de 20 años con una enfermedad muy rara de la que no existe ni siquiera nombre. Este actor y profesor de adaptación de textos dramáticos en la Universidad Internacional de La Rioja recibe al público sentado en su silla de ruedas, mirada al frente, impasible. “A mí los médicos solo me miran, observan cómo evoluciona la enfermedad, pero no buscan un tratamiento porque no existe”, comenta el también doctor en Artes Escénicas.

Para este actor, incluido en cuatro estudios genéticos de los que duda que den resultados, la normalidad no existe desde hace mucho tiempo. “Yo me defino como anormal porque es la etiqueta que me pone la sociedad, que es quien estima que se debe vivir bajo unos parámetros. Esto es duro, muy duro”, relata. La aparición de esta enfermedad que le hace perder la sensibilidad en algunas partes de su cuerpo hizo que se tuviera que apartar del teatro profesional. “Yo ahora soy un lastre, salgo caro. Las compañías prefieren coger a una persona que no vaya en silla de ruedas y ponerle en una que gente como yo, aunque podamos aportar muchas más vivencias y trasfondo”, denuncia.

La ignorancia del estigma

Fernando Mercè es otro de los nombres propios que se desnudan metafórica y literalmente en escena. El estigma que pesa sobre él es mucho más invisible, pero duerme en su cabeza y lo despiertan personas cuya boca grita ignorancia. Sufre VIH indetectable. Es decir, bajo tratamiento el virus no se transmite se tenga la relación sexual que se tenga y tampoco se transfiere a la potencial descendencia. “Solo aparece cuando yo lo digo”, subraya.

Yo me defino como anormal porque es la etiqueta que me pone la sociedad, que es quien estima que se debe vivir bajo unos parámetros. Esto es duro, muy duro

Javier Zarapico — Actor

Y lo dice. Y le insultan por ello. Le llaman sidoso, y bloquean su perfil en las aplicaciones de citas. “¿El Fer de hace un rato no es el Fer de ahora?”, pregunta sobre las tablas a un imaginario amante que le llama egoísta y le rechaza por no haber contado antes que tenía VIH. En su cuerpo anida algo que ni tiene consecuencias para él ni para los demás. La mente, sin embargo, alberga las mayores traiciones a uno mismo. “Aun sabiendo que se podía tratar y llegar a hacer tu vida con normalidad, lo primero que piensas es que te puedes morir y todo se hace un mundo”, profundiza.

Qué es ser normal

Alonso decidió escribir un ‘Manual de instrucciones para ser normal’, un elemento que aparece varias veces durante el relato teatral como asidero para que el público tuviera donde agarrarse dentro de la tragedia y así poder liberar alguna carcajada. Cuestionarse qué es lo normativo fue un proceso arduo que el elenco todavía mantiene abierto. “Evidentemente, yo no soy normal, y creo que nadie lo somos. Es un constructo social en el que intentamos encajar”, sostiene la directora, quien reflexiona sobre la idea de triunfo y éxito inculcada en esta sociedad: “Hay que cumplir con ciertos cánones impuestos. Ser verdaderamente antisistema en esta sociedad es prácticamente imposible”.

Así comienza el Manual: “Nace en una familia de clase media normal, preferiblemente burguesa tirando a high class; en un cuerpo normal, preferiblemente cis hetero y susceptible de ser esculpido en un gimnasio anodino llegada la edad pertinente; con una raza normal, preferiblemente blanca, y unas inquietudes normales”. Así continúa: “Una persona normal jamás llora a deshora, roba en el supermercado o sale en pijama a la calle. Una persona normal jamás tiene la cuenta a cero, un ataque de pánico o una enfermedad de transmisión sexual. Una persona normal no sufre, no bebe, no come, no duerme, no folla, no ríe, no grita, no ama, no piensa, no caga ni la caga más de lo conveniente”. Y así termina: Recuerda: ser normal no es una opción, es una obligación. La obligación de vivir la vida que no elegiste“.

El hambre imposible de ser normal

Sobre la normatividad también ha pensado Mercè: “Esto del VIH te convierte en una persona que puede parecer normal”, asegura a elDiario.es tras representar la obra. El propio guion lo recoge al principio, durante la presentación de personajes. “Fernando, la persona aparentemente más normal”.

Mercè es el elegido para pronunciar la oración de la que emana el título de la pieza teatral: “Yo crecí con el hambre imposible de ser normal, rechazando mi propio semen y mi propio cuerpo”. Y en esa hambre imposible se dan la mano muchas otras cosas que le conforman como persona. Como si de una lucha contra el mundo de ahí afuera se tratara, el actor ha tratado de no quedarse únicamente en la etiqueta impuesta durante el desarrollo de este trabajo escénico.

“Uno es mucho más cosas que alguien con VIH. A mí me daba pánico que me quedara como Fernando el que tiene VIH y no como ese Fernando que ha hecho el Don Juan Tenorio, ha actuado en el Festival de Almagro y ha trabajado con el Teatro Español en La Abadía”, ilustra este intérprete gallego de ascendencia catalana. Zarapico, por su parte, completa el testimonio con estas palabras que marcan la bajada del telón: “Yo volvería a nacer aunque sea un anormal. Porque donde tú ves un error, yo veo una señal. Porque quizás la trascendencia no está en la perfección, sino en aceptar la marca”.

El hambre es imposible se estrenó en el Festival Meet You de Valladolid. La obra ya ha girado por Barcelona, Zamora y Valladolid, y lo hará próximamente en Alcalá de Henares por el Día Internacional del VIH. También repetirá pases en el Teatro del Barrio en septiembre. A partir del próximo enero, es posible que la creación de Alonso gire por diferentes provincias de España.

Dos hombres se conocen en un chat en busca de sexo. Uno quiere infectarse de VIH, el otro le promete que así será, que le dará ‘el bicho’. Así comienza Te hice dios (Random House, 2026), el debut literario del poeta Marcos Augusto. Una novela que explora una relación marcada por los impulsos autodestructivos de cierto tipo de deseo, las mentiras y la necesidad de ser amados y comprendidos a pesar todo o, precisamente, por eso mismo.

Te hice dios, que ya empieza a recomendarse en los círculos culturales y tiene papeletas para ser el próximo fenómeno de la literatura en español, se adentra en la posibilidad de amar a partir de Grindr y en la subcultura de los bug chasing (castellanizado como ‘cazadores de bicho’), de los que buscan contagiarse de VIH, que quieren ser inoculados a toda costa, y de aquellos que, a propósito, se lo dan. Aunque a veces, sin querer, las cosas se puedan ir de las manos y lo que empieza como un juego acabe con un cadáver en una cama de hospital.

“El morbo era tuyo, pero no se lo comentaste al desconocido que era yo. Grindr era para ti un campo de bichos y la polla un surtidor necesario, pero no suficiente”, escribe Augusto desde la voz de un narrador que le escribe una carta a su amante muerto. Un narrador que se pregunta qué pasó, que se culpa y se perdona al mismo tiempo y, también, se engaña un poco a sí mismo porque, cuenta Augusto en una conversación con este periódico, todas las relaciones se sostienen sobre una parte de ficción. “Todos nos erigimos sobre una narrativa propia”, insiste el autor para señalar las redes sociales de todo tipo (Instagram, Tinder o Grindr) como principal ejemplo. “Nosotros seleccionamos unas imágenes, nos construimos de determinada manera frente a la mirada del otro y ofrecemos una cara que, quizá no es la mejor, pero sí la que deseamos ser”, argumenta para señalar que es muy fácil perpetrar la mentira, o determinado tipo de mentiras, desde nuestra propia imagen.

Te hice dios es un poco eso, una novela de muchas caras que contiene muchos temas en el que sobresale, sobre todo, uno: el del duelo. Es una historia que habla de quién se va, pero fundamentalmente de quién se queda. Sobre cómo la vida sigue para el narrador, porque la vida siempre continúa para el que todavía está ahí. “El narrador busca entenderse y justificarse una vez que ha pasado todo y a mí me interesaba mucho que fuera alguien que estuviera dentro de la historia, dentro de la vorágine y que el lector no se pudiera fiar del todo de él, porque al final es una versión de lo que ocurrió, está pegado a los hechos”, explica el autor, quien señala que su novela podría encuadrarse dentro de las literaturas sobre el VIH.

“Cuando Hervé Guibert escribió El amigo que no me salvó la vida (Gallimard, Francia,1990) habla de un momento muy específico en el que todavía no había medicación, yo hoy estoy hablando de otra cosa”, continúa para decir que las historias escritas en torno a esta enfermedad suelen ser en su mayoría, hijas de un tiempo concreto. “Hay 40.000 historias sobre el tema, pero yo quería hablar sobre el tema de hoy; que es el de la PrEP”, especifica.

La PrEP, acrónimo de Profilaxis Preexposición, es un medicamento preventivo altamente efectivo (más del 90%) que toman las personas sin VIH para evitar contraer el virus antes de una posible exposición. Es muy común, además, aducir toma de PrEP en encuentros sexuales esporádicos entre hombres para mantener relaciones sexuales sin condón. “Ahora mismo”, continúa Augusto, “tenemos la certeza de que alguien que está siendo medicado y tiene buena adherencia al tratamiento es indetectable y no puede transmitir el virus, pero mi novela se pregunta todo el rato que pasa con toda esa gente que no responde al tratamiento, qué pasa con los que quedan, los que están en esa frontera en el mundo de la enfermedad”, señala.

La enfermedad como personaje

El libro abre con una cita de uno de los ensayos más conocidos sobre el estar enfermo de occidente, La enfermedad y sus metáforas de Susan Sontag, que publicó ya enferma del cáncer que la mató en 2004 y dice así: “A todos, al nacer nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque prefiramos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar”.

Quería hacer un libro incómodo, hablar de realidades incómodas que todos sabemos que están ahí, pero que muchas veces no decimos en voz alta

Marcos Augusto — Escritor

“Creo que es una de las cosas más brillantes que se han escrito a ese respecto, leerla te cambia la mirada sobre el hecho de estar enfermo. A mí me la cambió”, confiesa Augusto, quien convierte al “bicho” casi también en un personaje de la trama. “Es interesante ver cómo entendemos las implicaciones sociales del estar enfermo, las connotaciones más allá del informe médico”, señala Augusto sin llegar a pronunciar la palabra estigma. Aunque no hace falta. La enfermedad, cierta enfermedad, lo lleva escrito en su propio nombre.

Y también, señala el autor, está directamente relacionada con ese deseo animal que posee a los protagonistas y los mete en una espiral de la que ninguno de ellos es capaz de salir. “Quería hacer un libro incómodo, hablar de realidades incómodas que todos sabemos que están ahí, pero que muchas veces no decimos en voz alta”, continúa el entrevistado que entiende que, en ocasiones, la lectura de su libro se pueda antojar un tanto dura aunque él está seguro de que lo que realmente puede incomodar es la verdad que se oculta ante el andamiaje de mentiras en el que se enredan sus protagonistas y es, a sus ojos, la violencia que comporta cualquier deseo. “El deseo siempre implica una fricción, porque muy pocas veces coincide plenamente con el deseo del otro y, eso, muchas veces es también lo que nos atrae”, continúa para señalar que el suyo es un caso llevado, quizá, al extremo, pero que no por eso deja de ser menos real.

El Defensor del Pueblo ha anunciado este viernes a través de un comunicado una actuación contra doce municipios de la Región de Murcia, que prohibirían en sus ordenanzas municipales el acceso a licencias de taxis y a trabajar como taxistas a personas con VIH.

La institución ha solicitado a estos ayuntamientos, de los que no ha hecho público el nombre, información sobre esta prohibición expresa, tras una queja del sindicato UGT en Murcia.

El sindicato, señala el Defensor, considera que “esta limitación podría constituir una vulneración del principio de igualdad y no discriminación, consagrado en el artículo 14 de la Constitución Española y en la Ley Integral para la Igualdad de Trato y no Discriminación de 15/2022”, así como diversas resoluciones y recomendaciones de organismos internacionales, como la Organización Mundial de la Salud y la Organización Internacional del Trabajo.

La concesión de licencias de taxi son competencia municipal y algunas ordenanzas no se han adaptado a la evidencia científica, por lo que continúan excluyendo a las personas con VIH. Una situación que llevan tiempo denunciando desde entidades como la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA), porque genera una “falta imagente”. “No existe ningún peligro porque una persona con VIH conduzca un autobús, un taxi o cualquier otro medio de movilidad”, indicaban en 2025.

Además, entidades como Cruz Roja recuerdan en sus páginas web que “las personas que conviven con el VIH tampoco están obligadas a comunicar su condición a nadie en su puesto de trabajo, siendo simplemente, una opción voluntaria. Aun cuando sea obligatoria en los exámenes de salud una prueba de VIH, la persona deberá ser informada previamente de todos los análisis que se le pidan. Y el Servicio de Prevención de Riesgos Laborales debe garantizarle la confidencialidad de la información, sin poder compartirla con ninguna otra persona o área de la empresa.”

En los últimos años, desde los colectivos han insistido en el mensaje de que una persona con VIH diagnosticada y en tratamiento puede reducir su carga viral hasta hacerla indetectable y, por lo tanto, no transmitir la infección en ningún caso.

El Defensor del Pueblo ha pedido ahora a estos doce ayuntamientos murcianos que informen sobre sus ordenanzas, las limitaciones impuestas a personas con VIH y las medidas que “pudieran adoptarse por esas corporaciones para garantizar los derechos de las personas afectadas por la exclusión referida y evitar, así, cualquier posible trato discriminatorio”.

Según el informe 'Experiencia de estigma de las personas con VIH en España', publicado por el Ministerio de Sanidad en el año 2024, más del 60% de las personas con VIH han experimentado alguna forma de discriminación desde el diagnóstico.

La Comisión Anti–Sida de La Rioja ha editado la guía Conocer y prevenir el VIH/SIDA, una obra colectiva firmada por 14 autores –tanto de la propia Comisión como de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de La Rioja– que pretende ser una herramienta útil para informar y ayudar esta infección, sensibilizar y generar conciencia social.

La obra, de 68 páginas y publicada en colaboración con el programa de Becas Gilead Sciences, está coordinada por Raúl Juárez Vela, Ignacio Larrayoz Roldán, Regina Ruiz de Viñaspre Hernández e Iván Santolalla Arnedo, del Grupo de Investigación en Cuidados y Salud de la Universidad de La Rioja.

La guía Conocer y prevenir el VIH/SIDA. Información que protege, desmitifica y empodera es fruto de la colaboración de la Comisión Anti–Sida de La Rioja y la Universidad de La Rioja y surge con el objetivo de ofrecer información fiable y fácil de entender sobre la infección por VIH, sus formas de transmisión, prevención detección y tratamiento; con especial atención a la realidad de la población joven y universitaria.

A través de un enfoque claro y basado en la evidencia, esta guía aborda no solo los aspectos médicos del VIH, sino también la importancia de combatir el estigma, desmontar mitos y promover una vivencia de la salud sexual desde el respeto, la responsabilidad y la inclusión.

Los autores ofrecen esta guía –dirigida principalmente a quienes estudian el Grado en Enfermería– desde el convencimiento de que, frente a la desinformación, el miedo y los prejuicios, el conocimiento sigue siendo la herramienta más poderosa para proteger la salud y construir una sociedad más justa.

La obra está dividida en cinco capítulos, más el prólogo, la bibliografía y los enlaces de interés, que se ocupan de cuestiones como los antecedentes; el contexto, material y método para el desarrollo de esta guía; las formas de transmisión, detección y tratamiento del VIH; los mitos, falsas creencias y estigma social; la salud sexual, prevención y recomendaciones generales.

La guía Conocer y prevenir el VIH/SIDA es obra de José Ramón Blanco Ramos, Nerea Fuentes Santamaría, María Dolores Martínez Sáenz, Javier Pinilla Moraza y María Lourdes Viana Sáenz, de la Comisión Anti–Sida de La Rioja; así como de Irati Estalayo Beascoechea, Rosana Garrido Santamaría, Ignacio Larrayoz Roldán, María Paz Martínez Tre, Noelia Navas Echazarreta, Regina Ruiz de Viñaspre Hernández, Iván Santolalla Arnedo y Leire Urcelay Alberdi, de la Universidad de La Rioja.

Las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) más comunes en Canarias son la clamidia, la gonorrea y la sífilis, y cuentan, además, con un impacto especialmente elevado en el grupo de jóvenes de 15 a 29 años. De hecho, en 2023, el 63% de los nuevos diagnósticos del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) se dieron en menores de 35.

Así lo exponen los informes de la Dirección General de Salud Pública de Canarias, que detalla, además, que el Archipiélago está entre las comunidades con mayor incidencia de VIH: en 2022, se notificaron 5,9 nuevos diagnósticos por cada 100.000 habitantes, por encima de la media nacional (5,4), según informa este martes la Consejería de Bienestar Social.

Para visibilizar y sensibilizar sobre estas cifras, la Consejería de Bienestar Social, Igualdad, Juventud, Infancia y Familias, en colaboración con la Escuela de Servicios Sanitarios y Sociales de Canarias (ESSSCAN), adscrita a la Consejería de Sanidad, ha lanzado una campaña bajo el lema Menos de un milímetro.

La iniciativa quiere contrarrestar el repunte de las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) en las islas y el incremento de su incidencia de manera especial entre la población juvenil. Busca fomentar la prevención, el uso del preservativo y el autocuidado como hábitos normalizados y positivos en la vida sexual de la juventud.

Creación de la campaña

El letrista y creador de música digital, David Omar (Laboratorio Musical), que ha sido el encargado de la creatividad musical de la campaña, explicó que el objetivo es llegar a los jóvenes con una letra y una música que no solo hable de las transmisiones, sino del consentimiento y la libre elección“.

La consejera de Bienestar Social, Igualdad, Juventud, Infancia y familias, Candelaria Delgado, ha recordado que esta campaña “se incluye dentro del plan de acción que hemos elaborado para la juventud, que ahora se ha puesto en el centro de la acción pública” y ha insistido en el hecho de que “las políticas de juventud no son un complemento y por eso hemos impulsado una visión integral y moderna y hemos actuado a nivel de todo el Gobierno”.

El director general de Juventud, Daniel Morales, ha señalado, además, que el objetivo es que ayuntamientos, otras instituciones y entidades del tercer sector se sumen ya que es una campaña “a largo plazo” y ha explicado que, además del vídeo, se ha creado una web con materiales descargables para que todas las entidades que se sumen lo puedan difundir en sus espacios de actuación, y un tema musical que sonará en festivales y otros eventos.

Campaña de prevención de ITS

La campaña se compone de una pieza audiovisual para redes sociales y medios digitales, y una web oficial donde se aloja información actualizada sobre ITS, recursos oficiales de prevención, y el listado de entidades adheridas. Además, se han realizado tiradas de preservativos para distribuir en eventos, como previsiblemente el Cook Music Fest y el Granca LiveFest, y acciones formativas en los centros educativos.

Daniel Morales argumentó que con “Menos de un milímetro”, el Gobierno quiere hacer alusión al grosor que tiene un preservativo y como, su correcta utilización durante las relaciones sexuales, puede marcar la diferencia entre la salud y la enfermedad, entre una vida saludable o convivir con una infección de transmisión sexual.

“Menos de un milímetro, se convierte en el símbolo perfecto de la prevención: un recordatorio contundente de que basta con un gesto pequeño para proteger tu vida y la de quienes te rodean”, argumentó.

El director de la ESSSCAN, José Montelongo, que colabora en la campaña con la elaboración de material, constató que “es una iniciativa necesaria” para abordar un reto sanitario como es la incidencia de las ITS. “Prevenir es cuidar. Los datos nos obligan a actuar, las ITS aumentan y afectan especialmente a los jóvenes”.

El cine sirve para mirar de frente aquello de lo que la gente prefiere apartar la mirada. Cuando Eduardo Casanova anunció en Instagram que tenía VIH, los terroríficos comentarios que recibió el director denotaron que este tema sigue siendo un tabú para gran parte de la sociedad. Sin embargo, combatir el desconocimiento sobre el VIH también puede ayudar a acabar con los prejuicios y los estigmas de la gente. Es lo que hace el periodista Jordi Évole en Sidosa, un documental en el que acompaña al actor que alcanzaría la fama con Aída en una de las revelaciones más íntimas de su vida.

“Vivimos en un momento en el que todo el mundo se desnuda y habla de salud mental, de cáncer... pero nadie habla del VIH”, declara Évole en un coloquio posterior a uno de los pases de la cinta. “La película fue un aprendizaje. Yo no sabía muchas de las cosas que aparecen en la película, no era consciente de ellas, pero impresiona que hayamos podido llegar al año 2026 con este desconocimiento de algo que afecta a tantísima gente, como si ya se hubiera superado”, reclama el periodista, que denuncia que “cualquier historia relacionada con el sexo siempre acaba siendo tabú” y que el VIH es “una enfermedad que la asocia a un mal comportamiento social de la persona que la padece”.

Entre los espectadores, hay quien confiesa su preocupación por que el auge de la ultraderecha provoque que la gente condene a quien tiene VIH o incluso eche la culpa a quien lo tiene. Jordi Évole indica que la culpa es una “evidencia” y que también “flota alrededor de las personas que conviven con el VIH”: “Tienes un cáncer porque te ha venido, o tienes una depresión por el estrés de la sociedad en la que vivimos... y todo eso parece que tiene una causa justificada, mientras que del VIH, por la cultura que nos han inculcado y por la poca educación sexual que hay, parece que te tienes que sentir culpable, como si lo hubieras pillado por haberte portado mal en la vida o por ser homosexual”, afirma.

Sin embargo, el periodista apunta que “las estadísticas dentro del mundo heterosexual de personas que tienen VIH son aterradoras, y no hablan de ello por estigma”. Además, argumenta que este “no es un tema de izquierdas” y que le sorprende “el hate que genera la película en el mundo facha”. “Es un tema que también les afecta a ellos, no es un tema político. Quien quiera verlo como un tema político vive en el mundo del sesgo, y esa gente vive en una caverna y no quiere salir de ella. Puede haber mucha gente de derechas que se sienta identificada con la película porque el VIH no entiende de pensamientos, no afecta a un colectivo o a otro”, reflexiona Évole.

El sesgo al que se refiere Évole se refleja en muchas de las reacciones que ha provocado Sidosa tras su estreno en los cines. “Hay campañas organizadas para hundirnos en plataformas en las que se puntúan películas como FilmAffinity. Se han puesto a votar como locos para que la gente vea un 2/5 cuando vayan a buscar la película en internet”, expresa el periodista, agregando que “ahora que todo está tan atomizado y que no podemos mezclarnos, la película invita a la mezcla y a saber que es enriquecedor ponerte en la piel del otro, empatizar e intentar entenderlo”.

Asimismo, Jordi Évole comenta que está feliz de que este tema pueda llegar a públicos que tal vez no se acercarían de primeras. “Estoy orgulloso que en los cines haya un cartel que ponga Sidosa al lado de películas como Torrente o Mario Bros aunque duremos poco en las salas”, declara. “Desde los medios de extrema derecha se fijan en la recaudación que hacemos, pero esta película no está pensada para ser Indiana Jones. Este es un tipo de cine alternativo que habla de un tema que no está en la agenda de ningún medio, y que esto esté al lado de películas comerciales y blockbusters es un triunfo”, añade.

“Ahora dicen que todo está subvencionado y que en el cine español se aprovechan del dinero público, pero no es así, y si fuese así me parecería fantástico que se invirtiese dinero público en esto”, explica Évole, que indica que “todo lo que se vivió en los noventa fue tan impactante que parece que después quedó en nada” y celebra que sea un asunto del que se pueda hablar en la actualidad. El momento más revelador es cuando Edu me dice: 'Dime tres personas conocidas que hayan tenido sida'. Y yo me voy a Freddie Mercury porque no tengo más referentes, pero son referentes de los años 90. ¿Cómo puede ser que no recordara casos actuales?“, confiesa el periodista.

Esto fue lo que impulsó a Jordi Évole a querer explicar, junto a Eduardo Casanova, lo que supone tener VIH y lo que es convivir con él. “Este ha sido un proyecto muy especial. Hace tres años que Edu vino a explicarme esta historia, en aquel momento no estaba preparado para contarla y le dije que tenía que estar seguro. Lo dejamos apartado y no volví a llamarlo para este tema, pero tuvimos la suerte de que, la primavera pasada, Edu me volvió a llamar y fuimos para adelante. Fue rápido y bastante resolutivo”, comenta.

El periodista también valora el trabajo de los directores Lluís Galter y Màrius Sánchez, cuyo resultado consideran “espectacular”: “Han sabido mezclar la realidad con la ficción. Hablo así de bien de la peli porque no la he dirigido, solo he participado en algunas secuencias, y estoy muy contento con cómo ha quedado”. “Esto no estaba en la agenda, no estaba en el mainstream, y difícilmente estará, pero puede servir no solo a personas que tengan VIH, sino a varias generaciones que no vivieron lo que nosotros vivimos en los ochenta y noventa y que no tienen ni idea de lo que aquello significó”, concluye.

El 18 de diciembre del año pasado, Eduardo Casanova, director de películas como Pieles y que saltó a la fama como Fidel en Aída, anunció en una publicación en su cuenta de Instagram que tenía VIH. “Hoy rompo este silencio tan desagradable y doloroso después de muchísimos años. Un silencio que guardamos y sufrimos muchísimas de las personas con VIH. Lo hago por mí, pero deseo que esto pueda ayudar a más gente”, escribió, convirtiéndose en una de las pocas celebridades que lo han contado abiertamente.

Los comentarios en redes sociales a aquella publicación fueron terroríficos. Insultos homófobos que deberían haber desaparecido hace años resurgían como un vómito reaccionario ante el acto de valentía de Casanova. Eran la muestra de que el VIH sigue siendo un tabú, un estigma para el que lo padece y uno de los temas donde existe más desconocimiento.

Aquel anuncio venía acompañado de un pequeño vídeo que adelantaba que Eduardo Casanova había decidido, además, contar su ‘salida’ del VIH en un documental junto a Jordi Évole. Un documental que, además, contendría parte de su universo y que desde el título muestra su voluntad de cambiar las cosas. Sidosa, dirigido por Màrius Sánchez y Lluís Gauter, es, como dice Casanova en un momento del filme, la “reapropiación del insulto”. Igual que los gais lo hicieron con ‘maricón’, Casanova quiere reapropiarse de ese 'sidosa' que ha escuchado demasiadas veces.

Para Évole, aquellos comentarios de hace unos meses muestran lo importante que es poder ver este documental —que se ha proyectado en el Festival de Málaga— en estos momentos políticos. “Vivimos un momento de involución. Vivimos un momento de ir hacia atrás, y Sidosa pretende ser un puñetazo en la mesa para decir que no vamos a dar un paso atrás. Esto no va de retroceder, esto no va de escondernos todavía más. Ya nos podéis insultar todo lo que queráis, que no vais a poder. Y de ahí también el título. Es una provocación. Es una manera de decir: ‘Tú no me lo vas a decir. Voy a decirme a mí mismo sidosa de una manera mucho más cariñosa que lo utilizaría cualquiera que quiera usarlo como insulto'”, explica Évole.

Cree que ambos han creado “una especie de extraña pareja total”, y eso ha provocado situaciones cómicas en el documental, como cuando Casanova le dice a Évole: “No me hables en hetero”. Dos mundos diferentes que, en vez de colisionar, se acaban abrazando, porque para el periodista “era fundamental no tratar este tema desde la frivolidad, pero con humor”.

Eduardo Casanova confiesa que desde que fue diagnosticado con VIH “había sentido la necesidad de contarlo”. Con Jordi Évole lleva hablando más de tres años. Les puso en contacto Leticia Dolera. “Edu no estaba preparado para contarlo como lo ha contado ahora. Íbamos a hacer en principio un Lo de Évole, y en la comida que tuvimos en Madrid creo que todos tuvimos claro que no era el momento para él”, recuerda Jordi Évole. Era clave que él estuviera 100% seguro y que tuviera ganas de hacerlo. 

Es importante este documental en estos momentos. Vivimos un momento de involución, de ir hacia atrás, y 'Sidosa' pretende ser un puñetazo en la mesa para decir que no vamos a hacerlo

Jordi Évole — Periodista

El tema quedó aparcado hasta la primavera pasada, cuando Eduardo Casanova volvió a citarle. Esta vez era distinto, había una determinación muy clara por hacerlo. “Estaba muy seguro. Con miedo, evidentemente, porque significaba salir de un lugar en el que él se ha sentido escondido durante mucho tiempo, pero del que no se iba a perdonar no haber salido”, añade. Para el cineasta “fue importante encontrar la fórmula de contarlo a través del cine”, y esa fórmula se cumple con un documental que también introduce un cortometraje dirigido por él y habitado por su universo de color rosa, en el que aborda el tema del VIH desde su imaginario. 

Para Casanova “son necesarios proyectores culturales y artísticos de todo tipo, no solo películas, para hablar de este tema y poner el debate en el centro”. “En España hay avances clínicos gigantes, pero también necesito que se acabe con el estigma y el odio a las personas con VIH. Muchas veces el odio respecto al VIH viene de la desinformación, y tampoco le podemos pedir a la gente que esté informada cuando no hay una salud sexual coherente y efectiva. Yo me he encontrado con muchas personas con miedo, y ese miedo les hacía odiar, pero en cuanto te informas quizás dejas de ser idiota y dejas de odiar”, dice sin dudar. 

Subraya que el VIH iguala a todos, porque “no entiende de ideología”. “Una persona de un partido de ultraderecha también puede tener VIH y a mí me preocupa también la vida de esa persona porque va a sufrir. Hay que entender que el VIH atraviesa a todo el mundo más allá de cualquier ideología u orientación sexual. Todos merecemos tener una vida digna”, zanja.

Una de las cosas que se evidencian en Sidosa es el gran desconocimiento que hay en torno al VIH y a la educación sexual. Lo reconoce Jordi Évole y se ve en el documental cuando Casanova le pregunta cuánta gente famosa conoce que lo haya contado. Solo salen tres ejemplos: Rock Hudson, Freddie Mercury y Magic Johnson. Desde entonces ninguno más. “No pensé que hubiese un estigma sobre la enfermedad y sobre la gente que la padece, pero cuando me hizo esa pregunte, me dije, ‘ahí está la anomalía’. Ahora es una enfermedad que si se trata no es transmisible, puedes convivir con ella, no te vas a morir, y aun así nadie lo dice públicamente. Eso me rompió bastante los esquemas”, cuenta. Por eso valora tanto lo que ha hecho Eduardo Casanova, la valentía de abrirse en canal, servir de ejemplo a los que vendrán y dar el primer paso para que ‘sidosa’ no sea un insulto nunca más. 

El consejero de Sanidad Jesús Fernández Sanz ha comentado que en el año 2024 se produjeron 56 casos relacionados con la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) en Castilla-La Mancha, el 80% en varones y el 20% en mujeres. Se espera que las cifras de 2025 sean muy similares.

También ha comentado la situación de la incidencia del SIDA, la etapa más avanzada y grave de esa infección, coincidiendo con este 1 de diciembre, en el Día Internacional de este síndrome. El consejero ha dicho que en Castilla-La Mancha la incidencia es baja respecto a otras comunidades autónomas.

El tramo de edad se sitúa entre los 25 y los 45 años y lo singular en esta región “es que en España la vía principal es la heterosexual, mientras que en Castilla-La Mancha es la de sexo hombre con hombre”, por lo que las medidas que adopta el Ejecutivo regional van dirigidas a ese perfil.

La pandemia del VIH en los años 80 y 90 marcó el origen de lo que conocemos como salud global. Las consecuencias económicas y sociales del virus, las movilizaciones por un acceso equitativo a los tratamientos y las protestas contra las normas de comercio internacional impulsaron una movilización histórica de la financiación para el desarrollo. El auge de la colaboración sanitaria internacional público-privada para cumplir con los Objetivos de Desarrollo del Milenio facilitó la creación de organizaciones de salud global como Unitaid, el Fondo Mundial para la lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria o el programa PEPFAR. Esta etapa de cooperación sin precedentes ha logrado importantes avances en el aseguramiento del derecho a la salud.

Veinticinco años después, el mundo ha cambiado. Aunque el VIH ya no debería ser una sentencia de muerte, más de nueve millones de personas siguen sin acceso a tratamiento. Los recortes a la ayuda al desarrollo amenazan con revertir décadas de progreso en esta y otras enfermedades que continúan asolando a los países de ingresos medios y bajos. A esto se suma un clima internacional en el que crece la desconfianza y el rechazo hacia el multilateralismo. En buena parte de Occidente cobran fuerza discursos que cuestionan los derechos humanos y promueven la idea de que la salud es una responsabilidad limitada a las fronteras nacionales. En el Sur Global, las desigualdades en el acceso a las vacunas contra la Covid-19 han acrecentado el rechazo a un sistema que se percibe como una extensión del poder occidental, impulsando iniciativas de ámbito local y regional para el desarrollo sanitario, científico e industrial.

Sin embargo, una nueva herramienta tiene la capacidad de cambiar el curso de la epidemia. El lenacapavir, un medicamento de acción prolongada que requiere solo una inyección cada seis meses, es fundamental para prevenir y tratar nuevas infecciones por VIH. Su potencial es enorme, pero solo si llega a quienes lo necesitan; y ese acceso está en cuestión con un precio de partida que, en países de ingresos altos, se encuentra en torno a los 28.000 dólares por paciente al año en su uso como profilaxis preexposición (PrEP).

El pasado septiembre, Unitaid, una organización asociada a la Organización Mundial de la Salud (OMS), junto a la Iniciativa Clinton para el Acceso a la Salud (CHAI, por sus siglas en inglés) y el instituto de investigación sudafricano Wits RHI, firmó un acuerdo con el productor de medicamentos indio Dr. Reddy para comercializar lenacapavir a 40 dólares por paciente al año. Este paso es clave para ampliar el acceso a este medicamento para la prevención del VIH y nos muestra algunas de las lecciones aprendidas de las últimas décadas en salud global.

La primera es que el acceso a tratamientos vitales no solo depende de la innovación, sino también de factores comerciales e industriales. El acuerdo de lenacapavir muestra que los actores de salud global pueden moldear el mercado para aumentar la capacidad de producción global a precios asequibles y asegurar una demanda más estable.

La segunda lección es que la coordinación y cooperación entre los actores del sistema de salud global es esencial. En este caso, los acuerdos de producción a bajo coste firmados por Unitaid y la Fundación Gates facilitan que el medicamento sea más asequible. La OMS, al fijar estándares técnicos y regulatorios, crea las condiciones necesarias para que mecanismos como el Fondo Mundial o PEPFAR puedan realizar acuerdos de compra, agregando demanda y facilitando el acceso a países con menor capacidad de compra por sí mismos. Los gobiernos de varios países de ingresos medios trabajan para la integración del lenacapavir en sus sistemas de salud de manera rápida y eficaz, y la sociedad civil ejerce presión para que las promesas se cumplan.

Unitaid trabaja con estos actores a través de acuerdos de colaboración, financiación o en espacios de coordinación. Además del convenio de producción, ha financiado y aprovechado evidencia generada por instituciones académicas y organizaciones de la sociedad civil para contribuir a la reducción del precio. La organización también promueve la fabricación regional de productos esenciales para la salud y la transferencia de capacidades industriales para facilitar el acceso y reducir la dependencia de mercados externos. También apoya a los sistemas sanitarios en la integración temprana de nuevos tratamientos y financia el programa de precalificación de la OMS, clave para garantizar la calidad, seguridad y eficacia de los medicamentos y acelerar el acceso.

Finalmente, acuerdos como el de lenacapavir muestran que todos ganamos con la cooperación en salud. Los países de mayores ingresos contribuyen a reducir la carga mundial de enfermedad, pero también se benefician del conocimiento generado en otros contextos. Saber que el lenacapavir puede comercializarse de manera sostenible a unas decenas de dólares al año ayuda a tomar decisiones informadas sobre la fijación del precio en los países de ingresos altos. Al mismo tiempo, agencias regulatorias y pacientes de todo el mundo se beneficiarán también de la evidencia generada en los ensayos clínicos, muchos de ellos en países de ingresos medios y bajos.

España aplica estos aprendizajes en su acción en salud global. El Ministerio de Sanidad promueve la acción interministerial con herramientas como la Estrategia de la Industria Farmacéutica –junto con los ministerios de Hacienda, Industria, Economía y Ciencia–, o la Estrategia Española de Salud Global, elaborada conjuntamente con el Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación. La primera incluye una visión de salud global en la fijación de prioridades y la colaboración público-privada; la segunda sitúa la equidad y la cooperación entre iguales en el centro. También apuesta por mejorar la transparencia en los precios de los medicamentos, lo que influye directamente en su asequibilidad dentro y fuera del país; y continúa incrementando la financiación a organizaciones de salud global en un contexto internacional desfavorable. Finalmente, el Gobierno está impulsando la colaboración regional para reforzar los procesos regulatorios en América Latina y avanzar en la producción regional en la región.

En un momento en el que los principios que han sostenido la salud global están siendo erosionados, el trabajo de instituciones internacionales como Unitaid y de gobiernos como el de España demuestra que la cooperación internacional sigue siendo una estrategia de futuro para construir un mundo más sano y justo, una idea que cobra especial sentido en este Día Mundial del Sida.

Roy Galán y su hermana melliza Noa ya han vivido a sus 44 años más de lo que vivió su madre. Han cruzado la frontera final que el verano de 1993 atravesó Sol en la isla canaria en la que vivían con su otra madre, Rosa. Contagiada de VIH hacía unos años y tras varios tomando el primer fármaco antirretroviral comercializado en España, la mujer falleció a los 43 atacada por una enfermedad innombrable. Sol fue una de las 4.227 personas a las que el sida mató aquel año tras bregar con un estigma que se empeña en impregnarlo todo. Lo saben bien quienes lo han heredado, que empiezan a romper con el silencio que ha marcado sus vidas.

“Nunca me imaginé estar hablando por teléfono de esto con alguien y que esto pasara de formar parte de mi jardín secreto y de mi intimidad a decir con naturalidad que soy hijo de una mujer que murió a causa del VIH”, afirma Roy. No es la primera vez que lo hace: el escritor y novelista lo cuenta habitualmente en Instagram, donde suele escribir sobre el duelo y la ausencia ante casi medio millón de seguidores. Es lo que también ha hecho en sus películas la directora de cine Carla Simón, cuyos padres fallecieron por VIH. “Recibo muchos mensajes de gente que ha vivido lo mismo y que me dice que es la primera vez que lo verbalizan. Hacerlo visible puede ser una puerta a través de la que otras personas vuelvan a su historia y la reescriban”, dice Roy.

“Por lo general uno acaba mintiendo. Cuando me preguntan de qué fallecieron mis padres suelo recurrir al cáncer, a otra enfermedad o incluso a un accidente de coche antes que al sida”, cuenta N.R.S, que prefiere ocultar su identidad. Su padre murió cuando ella tenía 13 años y a los 20 falleció su madre. “Ella se contagió de mi padre, que fue con quien perdió la virginidad en los 80 en Valencia”, describe la mujer, que aunque reconoce que a día de hoy lo tiene “más asumido” y con sus amigas “lo habla tranquilamente”, siente que el juicio ajeno por la enfermedad que contrajeron sus padres “sigue pesando mucho”.

Cora, que también les perdió por el mismo motivo en los 90, tiene una experiencia similar. Se llamaban Montse y Luis. “Mi hermana y yo no tuvimos tiempo ni siquiera de afrontar el duelo. Recuerdo no poder decir en el instituto de qué habían muerto por miedo a que nos miraran mal o nos rechazaran. A día de hoy intento no mentir, pero lo hago, lo oculto o intento desviar el tema. Hablar del sida en los años 80 y 90 conlleva muchas veces un juicio moral que no estoy dispuesta a escuchar”, explica Cora, que vive en Barcelona y tiene la misma edad que su madre cuando falleció, 41. “Me han llegado a decir que se lo habían buscado por drogarse, como si la gente eligiera o mereciera morir”.

La psicóloga y sexóloga Ana Koerting explica que es habitual que a los casos de duelo por esta causa se le añadan “capas adicionales de complejidad” al ir acompañados, en muchos casos, de “silencio, secretos, culpa y discriminación”. Los hijos, hijas u otros miembros de la familia pueden experimentar “estigma por asociación” y sentir miedo a ser juzgados ellos mismos y sus progenitores o a que el resto piense que también tienen VIH. “Es posible que fueran testigos de situaciones de rechazo hacia sus progenitores, actitudes de evitación o juicios relacionados con la sexualidad o el consumo de drogas. Todo ello deja huellas emocionales”, sostiene.

Aunque el estigma asociado al VIH ha descendido y la situación dista de la crisis sanitaria que supusieron aquellas décadas, aún persisten grandes dosis de desconocimiento y prejuicios. Un informe de 2021 del Ministerio de Sanidad recoge algunos datos que dan cuenta de ello, como que casi el 40% de la población sentiría “incomodidad” si su hijo fuera a un colegio con otro estudiante con VIH o que uno de cada cuatro lo estarían en el caso de que un trabajador de la tienda en la que compra habitualmente fuera portador.

Eso a pesar de que la historia del VIH está marcada por el progreso científico y que, tratado con antirretrovirales, el virus llega a ser indetectable en sangre e intransmisible por vía sexual. Lo que antes era una sentencia de muerte, ahora se ha convertido en una condición crónica.

Vergüenza “heredada”

Roy y su hermana tenían 13 años cuando su madre falleció. Los médicos descubrieron que portaba el virus de la inmunodeficiencia humana gracias a que se rompió el fémur bajando una escalera y vieron que algo no estaba bien en su cuerpo. “Cómo se contagió no lo sabemos: era enfermera de quirófano, tuvo sexo sin protección y también consumió heroína alguna vez, aunque no era adicta. Lo hizo como mucha gente en aquel momento”, sostiene Roy, que recuerda la evolución que experimentó su madre en cuanto a la enfermedad: al principio vivía “en un estado depresivo” y lo ocultaba, después se convirtió en activista, montó una asociación y se hizo visible.

El estigma, sin embargo, “mancha todo lo que rodea” a la persona enferma, cree el escritor, que rememora la “vergüenza” con la que vivía en aquella época, cuando era un niño. “Tenía temor a que la gente lo supiera, como si hubiera algo malo en ello y fuera nuestra culpa o nos lo mereciéramos. No quería llamar la atención ni que a mi madre se le notara y tenía miedo de que el resto pensara que yo mismo era contagioso o algo así. Sentía que yo podía ser alguien malo para el mundo”, resume. Roy recuerda “las miradas” cuando iba con ella por la calle y también “los murmullos” en el colegio, donde una vez “alguien fue diciendo” que su madre “tenía algo contagioso”.

Alba, hermana de Cora, habla de una “vergüenza heredada”. Tenía nueve años cuando su padre murió, mientras que el fallecimiento de su madre le pilló en plena adolescencia, con 14. Se había enterado de su diagnóstico solo seis meses antes. “Me quedé en blanco. Ella no nos lo había dicho porque nos reconoció después que tenía miedo a que la rechazáramos. Jamás hubiera sido así”, afirma. Sus compañeros de instituto sabían que su madre estaba enferma porque después de ir a clase, iba con su hermana a pasar el día al hospital, pero nadie sabía la causa.

“La gente sentía curiosidad. Mis padres eran drogodependientes y habían contraído el VIH por el consumo de heroína. Vivíamos en Mallorca”, cuenta Alba, que aunque intenta “todo el rato combatirla” reconoce que la vergüenza sigue a veces asomando. “Sé que no es mía, que no me corresponde, que es por el prejuicio con el que la sociedad mira a una enfermedad como la drogodependencia, que para el resto se traduce en que mi madre era una yonki sin entender los contextos sociales y culturales que les tocó vivir,” resume la mujer, integradora social y estudiante de psicología. “A veces romantizo su historia como si hubiera yonkis de primera y de segunda. Pienso en ellos como hippies que viajaron y se divirtieron. Eso es verdad, pero también eran drogodependientes y vivían en una barriada”, reflexiona.

Roy compara la situación que se vivió durante la epidemia con el estallido del coronavirus en 2020. “Qué diferente la comprensión de quien se ha contagiado cuando la pandemia le tocaba a gente que parecía que se lo merecía por puta, yonki o maricón”, describe recordando cómo la puerta de la habitación de hospital de su madre estaba marcada con un punto rojo por fuera para advertir de que era portadora.

Romper el silencio

Las experiencias de quienes tuvieron progenitores que fallecieron por este motivo están marcadas también por la complejidad del duelo tras perderles. En muchos casos, además, se quedaron en un margen estrecho de tiempo sin padre y también sin madre o sin sus dos padres y madres. “Es como si no tuvieras derecho al duelo, que es ya un tabú al que se le añade otro. Perder a alguien es complicadísimo, pero si se le suma el hecho de que socialmente se piensa que quien se ha ido tiene responsabilidad, parece que no tienes derecho a la queja”, resume Roy, que hace referencia a los llamados “duelos desautorizados”, aquellos en los que no se reconoce plenamente la legitimidad para el dolor.

El cómo impactó lo sucedido en las familias es variable, pero el silencio suele ser la tónica dominante y, en algunos casos, incluso el rechazo de los hijos e hijas. N.R.S. menciona que hubo miembros de su familia que no llegaron a saber por qué había fallecido su madre. “Mi tía abuela, por ejemplo, sabía que estaba enferma, pero no sabía de qué. En cuanto dije la palabra 'sida' puso una cara de la que aún me acuerdo”. Roy y su hermana se quedaron tras la muerte de su progenitora con su otra madre, Rosa, a la que Sol había conocido solo un año antes de que los médicos encontraran el virus en su cuerpo. “Y aún así Rosa se quedó y nos cuidó siempre”, agradece su hijo.

Alba y Cora tuvieron que ver cómo las hermanas de su madre, la poca familia de sangre que tenían, “no se hicieron cargo” de ellas. Eran sus tías, las mismas que, cuando su madre fue diagnosticada, les obligaron a hacerse un análisis de sangre para comprobar “que no estábamos contagiadas”. “Había mucho estigma dentro de la familia. Mis primas pequeñas no nos querían dar besos y abrazos porque decían que teníamos bichos”. Las conversaciones “a escondidas”, el secreto y el bochorno fueron la manera familiar de vivirlo. “Nosotras hemos sido las primeras en hablar de cómo murieron y a no vivirlo así”, esgrime Alba, que a los 18 años sintió “una liberación” por empezar a contarlo.

Porque hablar y romper el silencio es una forma de devolverles a sus padres lo que la sociedad les intentó quitar y es despojarles, un poco al menos, de la vergüenza que nunca debieron sentir. “Es cambiarla por orgullo. Les tocó vivir una situación para la que el mundo no estaba preparado. Tenemos una deuda pendiente con ellos”, cree Roy. Y es también nombrar y valorar el legado que dejaron. “Mi madre nos cuidó y nos quiso mucho. Nos dio mucho amor y eso es lo más importante. Nos preparó para ser fuertes, como ella decía”, se emociona Alba. Roy cree que si hoy es escritor, es gracias a la suya. “Mi forma de ver el mundo se construyó por ella, por cuándo murió y de qué. El arte es una forma de diálogo con nuestros muertos. Imagino que escribo, como todas, en contra de desaparecer, que es lo que hizo mi madre. Para mí, escribir es quedarse”.

Más de 4.000 personas están en lista de espera para acceder a la PrEP (profilaxis preexposición), la principal estrategia de prevención del VIH, solo en el centro catalán BCN Checkpoint, referente en el suministro de este tratamiento en España.

Este centro de salud sexual, especializado en la detección precoz del VIH, ha exigido este miércoles al Departament de Salut de Catalunya que adopte medidas urgentes para desbloquear el colapso de la PrEP en Catalunya y garantizar un acceso real y equitativo al tratamiento para toda la población.

Desde que el centro comenzó su actividad en 2020 –tras la incorporación de la PrEP a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en 2019–, el centro ha registrado 20 contagios de personas que estaban en su lista de espera, que actualmente se sitúa en unos dos años y medio.

Sin embargo, no existen datos que permitan conocer el alcance total del problema ni el volumen de listas de espera a nivel estatal en otros centros. BCN Checkpoint ha atendido desde el año pasado a unas 8.000 personas que, según su director, Ferran Pujol, fueron “descargadas del sistema público” a causa del cierre de servicios públicos de ETS.

Explica Pujol que la capacidad del centro está desbordada y que, incluso, algunos pacientes llegan derivados directamente desde los servicios públicos de salud; “Por un lado, nos consolida como centro de referencia, pero también nos genera una sobrecarga que ya no podemos asumir”, ha señalado.

El tratamiento consiste en administrar medicamentos —pastillas diarias o inyecciones bimensuales— a personas sin VIH para reducir drásticamente el riesgo de infección en caso de exposición. Desde BCN Checkpoint explican que el procedimiento es relativamente “sencillo” y “barato”, pero no la falta de recursos lo complica todo.

El centro ha alcanzado su límite asistencial y, según Félix Pérez, coordinador de estudios, esto tiene consecuencias “muy importantes” para las personas, ya que muchas de ellas piden la PrEP porque “saben que tienen riesgo de contagio”. Pujol ha denunciado una “vulneración del derecho a la salud” y la “falta de accesibilidad real a la PrEP”.

Según datos del Ministerio de Sanidad, unas 34.000 personas han accedido a la PrEP en España desde su inclusión al sistema público en 2019 hasta junio de 2025. Sin embargo, cada año aumenta la demanda, algo “positivo”, ya que quiere significa que “las personas cada vez están más concienciadas” –y no que haya más casos– pero que, a su vez, “está colapsando el sistema porque no hay capacidad suficiente para atender a todas las personas”, señala Pérez.

También han apuntado que no se han aumentado los recursos destinados a este propósito desde hace varios años, a pesar del incremento sostenido en las solicitudes. Desde 2022, las demandas han crecido de forma exponencial y el centro recibe unas 200 nuevas peticiones al mes. Con la lista de espera actual, calculan que entre 14 y 15 personas podrían infectarse cada año mientras aguardan atención.

La organización alerta además de la aparición de compraventa de PrEP en el mercado negro ante la falta de respuesta pública, sin control médico ni trazabilidad. Esto, según el director médico del centro, Àngel Rivero, “puede generar complicaciones en los tratamientos”, ya que antes de recibir este tipo de medicación “es necesario realizar analíticas”. Advierte de que “la gente busca protegerse por su cuenta, pero lo hace sin supervisión médica, con los riesgos que esto conlleva”.

Rivero señala que, aunque han optimizado “al máximo” su programa de seguimiento y ampliado su capacidad, el centro sigue enfrentándose a un colapso en la lista de espera y a una falta estructural de recursos que les impide garantizar una implementación eficaz del tratamiento.

“Tenemos las herramientas para erradicar el VIH y es imprescindible que el Departament de Salut asegure el suministro de PrEP a toda la población que la necesite”, señala Pujol. En su opinión, “no existe una prevención real del VIH en Catalunya”.

Pérez considera que una de las razones de la falta de atención prioritaria a este tema tiene que ver con la discriminación hacia las minorías que, mayoritariamente, son las más afectadas: “Tres de cada cuatro nuevos casos de VIH corresponden a hombres que tienen sexo con otros hombres y mujeres trans”. apunta. Sin embargo, insisten en que no se debe asociar la PrEP únicamente con prácticas de riesgo. “El medicamento es para todas las personas que quieren cuidar de su salud, algo que no se puede estigmatizar”, subraya Pujol.

BCN Checkpoint ofrece todos sus servicios de manera gratuita y se financia mediante ingresos directos e indirectos del Departament de Salut, pero denuncian que llevan años solicitando un convenio estable sin obtener respuesta. “No podemos financiarnos indefinidamente con subvenciones”, afirman. La situación asistencial del centro es ya “insostenible” y deriva en “una ineficiencia del sistema”. Por ello, reclaman medidas urgentes no solo para su propio centro, sino también para el resto de dispositivos que gestionan la PrEP en Catalunya.

La Comisión Anti-Sida de La Rioja ha alertado del aumento de nuevos diagnósticos de VIH en jóvenes de 20 a 29 años. Ante esta situación, han puesto en marcha una innovadora iniciativa que formará a estudiantes universitarios como embajadores en prevención y sensibilización frente al VIH, con el objetivo de frenar esta tendencia mediante mensajes rigurosos entre iguales.

Esta iniciativa, desarrollada por la Comisión Anti-Sida de La Rioja en colaboración con la Universidad de La Rioja y con el apoyo de Gilead Sciences, implicará activamente a estudiantes del Grado en Enfermería, que asumirán el liderazgo comunitario en sus entornos universitarios y actuarán como referentes clave en salud sexual entre iguales.

Las personas embajadoras recibirán formación integral en prevención del VIH -uso del preservativo, profilaxis pre-exposición, comunicación y lenguaje inclusivo-, además de herramientas para analizar críticamente la información de salud en redes.

Con ello, podrán frenar la desinformación y promover mensajes rigurosos y basados en evidencia científica. La estrategia combina presencia digital en Instagram, TikTok y X (antes Twitter) con charlas presenciales y encuentros virtuales, ampliando el alcance de la sensibilización en la universidad.

La Comisión Anti-Sida refuerza así su compromiso con la educación para la salud y la prevención del VIH, y consolida una alianza con otras instituciones para que la juventud lidere la promoción de una sexualidad informada, responsable e inclusiva.

La Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida) ha denunciado este viernes la “censura” de la campaña con la que están promocionando una marcha que reivindica los derechos de las personas que viven con este síndrome en España. La imagen que se propuso colocar en los andenes de Metro de Madrid incluía una foto en bañador de su secretario general, Oliver Marcos, explicando cómo la visibilización de su situación médica le permitió disfrutar de su sexualidad “de una manera respetuosa y placentera”.

Cesica denuncia que después de presentar esta campaña el pasado 7 de octubre, la empresa que gestiona la comercialización de los espacios publicitarios del suburbano -JCDecaux- se negó a colocar la imagen de Oliver en bañador, argumentando que los menores que viajaban en la red de transporte “no tienen ni deben estar sometidos al visionado de cuerpos semidesnudos”. Los responsables de esta empresa indicaron a su servicio jurídico que se vetaba la imagen “al no estar el producto vinculado como un cuerpo semidesnudo, como sucede en campañas de bañadores, lencería”.

Debido a esta decisión, Cesida retiró la imagen y la sustituyó por otra de la misma persona, con ropa pero también con el mismo mensaje y un código QR que lleva a la web oficial de la iniciativa, donde sí que aparece la imagen original. La campaña la componen otras cinco historias, con sus correspondientes fotos, bajo el lema Vidas conectadas.

Desde Cesida lamentan el razonamiento ofrecido para “censurar” su campaña, que contrasta a su entender “con la abundante presencia de modelos en bañador y ropa interior asociados a marcas comerciales que pueblan los espacios promocionales del servicio de transportes de la Comunidad de Madrid”. Y también reclaman para la entidad “el mismo grado de libertad que se otorga a las marcas comerciales”.  

También recuerdan desde esta plataforma que “en el Metro de Madrid se han permitido campañas que contravienen los derechos humanos, adoctrinan a la juventud y ponen en la diana a ciertos colectivos”, citando la que criticaba “ir de flor en flor” puesta en marcha por la Asociación de Familias Numerosas de Madrid o la que desde la Asociación Católica de Propagandista aseguraba que “rezar frente a una clínica abortista es genial”. 

Oliver Marcos había explicado hace unos días que tomó la decisión de fotografiarse en ropa de baño por la necesidad de mostrarse sin etiquetas ni prejuicios, ya que “hablar abiertamente de que tienes VIH implica desnudarte personal y emocionalmente”. Y subrayó la necesidad de campañas donde “la gente nos ponga cara, y salgamos guapas, y no sea la típica imagen derrotista que quizás se asocia un poquito más a la realidad del VIH”.

Este periódico se ha puesto en contacto con JC Decaux para obtener su versión de este episodio, sin que hasta ahora haya obtenido respuesta. También con Metro de Madrid, que aclaran no han participado en ninguna decisión relativa a la gestión de esta campaña. “Desde Metro de Madrid no se ha censurado nada”, indica un portavoz, poniendo el peso de la decisión en JC Decaux.

La versión “censurada” de la campaña de Cesida ocupa 23 estaciones del Metro de Madrid durante la semana previa a la marcha del Pride Positivo, una manifestación que se desarrollará el próximo 18 de octubre en Madrid para visibilizar y concienciar sobre la realidad de las más de 150.000 personas que viven con el VIH en España.

Entidades sociales como Cesida, Apoyo Positivo o Médicos del Mundo, entre otras, denuncian “un preocupante desmantelamiento progresivo del compromiso político y económico por parte de la Comunidad de Madrid” mientras, aseguran, viven una “situación límite” por el “repunte de prácticas de riesgo y el aumento de infecciones de transmisión sexual”. En un manifiesto remitido a la Dirección General de Salud Pública y la Consejería de Sanidad, las asociaciones exigen una reunión con esta última para encontrar soluciones que puedan “garantizar la viabilidad, eficacia e impacto de la respuesta comunitaria frente al VIH, las ITS y la atención de los colectivos vulnerables”. 

Según datos de Madrid Salud, la cifra de personas admitidas a tratamiento por 'chemsex' ha escalado desde los 50 de 2017 a 512 en 2022. Los últimos datos reflejan que el 99,1% de los atendidos son hombres. Las ITS no han dejado de aumentar en España en las últimas décadas, según el Ministerio de Sanidad. Desde el inicio de los 2000, se observa un aumento en la incidencia de infecciones de ITS como la gonorrea, la sífilis y la clamidia, especialmente en hombres jóvenes.

“Las entidades comunitarias nos encontramos ante una tormenta perfecta: aumento de la demanda social, complejidad creciente de las situaciones que abordamos y una drástica reducción o ausencia de financiación pública para sostener nuestros programas. Esta situación puede comprometer la respuesta comunitaria del VIH en la región”. El chemsex o sexdopaje —el uso intencional de drogas, principalmente metanfetamina, GHB/GBL y mefedrona en largas sesiones de sexo— es uno de los fenómenos crecientes que, según señalan las asociaciones, carece de una respuesta adecuada: se entrelazan “consumo de sustancias, prácticas sexuales en grupo, exclusión social, y violencia sexual o psicológica, todo ello en ausencia de dispositivos públicos preparados para abordarlo integralmente”.

Señalan que los recursos públicos de la Comunidad de Madrid destinados a estas dos cuestiones —prevención del VIH y atención a usuarios de chemsex— “han sido, en el mejor de los casos, residuales y, en el peor, inexistentes”. Reyes Velayos, presidenta de Apoyo Positivo, explica que desde 2018 el presupuesto que dedica la comunidad a este tipo de proyectos no ha subido de los 500.000 euros. Sin embargo, desde entonces el número de asociaciones ha incrementado, por lo que deben repartir esa dotación entre más entidades resultando en que se reduzcan notablemente las cuentas de cada una. Por ejemplo, los 30.000 euros que recibía Apoyo Positivo en años anteriores, ahora se reducen a 18.000 euros, según asegura Velayos. 

“Los profesionales comunitarios están desbordados”

Además, por el convenio de acción e intervención social, deben afrontar estos recortes presupuestarios mientras incrementan los salarios del personal sociosanitario que trabaja para las asociaciones: hasta un 12% en los últimos 10 años. A esta disminución de fondos se le suma la situación de precariedad que denuncian en el manifiesto: los equipos profesionales comunitarios “se encuentran desbordados en las tareas de gestión, coordinación e intervención dentro de los programas, asumiendo tareas y recepción de casos por encima de los objetivos e indicadores presupuestarios en los proyectos, ya que no hay una respuesta eficaz desde la administración pública”, dicen.

Aunque en años anteriores las asociaciones podían presentar ante la administración un número ilimitado de proyectos que quisieran realizar financiados por el IRPF y gestionados por la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, ahora, denuncia Velayos, sólo tienen permitido presentar un máximo de tres. En el caso de apoyo Positivo, esta restricción les ha llevado a sacrificar un proyecto de sensibilización sobre chemsex, una práctica que, de hecho, fue declarada como problema de salud pública en Madrid en 2017. 

Otra de las cuestiones que critican son las “barreras administrativas y burocráticas” que dificultan el acceso a los programas de prevención y atención de ITS a los colectivos más vulnerables como las personas migrantes, así como la “falta de información y formación de los profesionales sanitarios de atención primaria y de urgencias médicas” en distribución de tratamientos preventivos contra el VIH para personas en riesgo de contraerlo como la PrEP (profilaxis preexposición). 

“La invisibilización del VIH en la agenda política madrileña no sólo perpetúa el estigma, sino que vulnera los derechos fundamentales de quienes viven con el virus y de aquellas personas que se encuentran en situación de riesgo”, añade el comunicado. 

Un nuevo informe elaborado por la organización Physicians for Human Rights (PHR) alerta de que la congelación de los fondos para la asistencia humanitaria decretada por el Gobierno de Donald Trump ha puesto en riesgo décadas de progreso en la lucha contra la epidemia de VIH y ha desencadenado una catástrofe sanitaria en la región de África oriental. El estudio documenta casos de mujeres seropositivas que decidieron abortar por miedo a trasmitir el virus a sus hijos, así como bebés que acabaron contagiados durante el embarazo ante la falta de acceso a medicamentos.

“Estamos creando una bomba letal para el futuro”, denuncia uno de los trabajadores entrevistados para el informe.

El Gobierno de Donald Trump emitió el 20 de enero de 2025 una orden ejecutiva que congeló todos los nuevos fondos de asistencia humanitaria y ordenó una revisión de 90 días de los existentes. Apenas cuatro días después, el secretario de Estado, Marco Rubio, envió órdenes de paralización de todos los programas en curso, lo que supuso el freno inmediato de cientos de proyectos, incluido el PEPFAR, el plan estrella de Washington para combatir el VIH en países de bajos ingresos, sobre todo del África subsahariana.

La congelación de los fondos fue parte de la paralización general de la ayuda internacional de Estados Unidos. Aunque posteriormente se concedieron excepciones parciales, la primera semana tras las órdenes de suspensión fue especialmente crítica: clínicas de Uganda y Tanzania tuvieron prohibido dispensar medicamentos comprados con fondos estadounidenses y se interrumpieron por completo los servicios comunitarios de distribución de antirretrovirales.

En los testimonios recogidos por PHR, profesionales sanitarios describen que recibieron mensajes de WhatsApp y correos electrónicos que les ordenaban detener inmediatamente todas las actividades, dejando a pacientes y programas abandonados y sin alternativas. Uno de los trabajadores comunitarios en Tanzania relata: “Ese día ya teníamos organizadas las rondas para entregar la medicación en la comunidad, y de repente nos dijeron que parásemos todo. Muchos pacientes llevan meses llamando y no sabemos cómo ayudarles”.

No quería que me culparan de traer al mundo a un bebé enfermo, así que decidí abortar

El mismo informe recoge testimonios de mujeres que han interrumpido su embarazo por miedo a dar a luz a un niño con VIH: “No quería que me culparan de traer al mundo a un bebé enfermo, así que decidí abortar”, cuenta. Según los datos recogidos, en algunas de las regiones hasta un 25% de las mujeres embarazadas seropositivas trasmitieron el virus a sus hijos durante esos meses críticos. “Es realmente doloroso ver a alguien dar a luz a un bebé cuyo primer test de ADN es positivo en VIH, simplemente porque no tuvo acceso al tratamiento”, dice un trabajador sanitario ugandés.

Además, varios pacientes describieron la angustia de ver sus reservas de medicamentos agotarse y tener que saltarse la dosis. “Me dieron solo 14 pastillas, cuando antes recibía medicación para tres meses. Me entró miedo y ansiedad. Pensé: '¿y si mañana ya no hay más?'”, explica una joven ugandesa en el informe.

Aumento del estigma

La crisis ha tenido un efecto colateral especialmente grave: la intensificación del estigma. El informe documenta un aumento de agresiones físicas y verbales contra personas con VIH y contra colectivos históricamente discriminados. Desde Tanzania, un médico alerta en el informe: “Si dejamos atrás a las poblaciones clave y vulnerables, estamos creando una bomba letal para el futuro”. PHR añade que la exclusión de estos grupos tras la suspensión de los fondos agravó aún más la discriminación.

Las interrupciones también supusieron la desaparición de los espacios comunitarios seguros que habían sido financiados con cargo al PEPFAR, lo que dejó a muchos sin un lugar donde recibir tratamiento o apoyo sin ser señalados. En Uganda, un trabajador comunitario explica en el informe que, tras la cancelación del programa, los locales que servían de puntos de distribución de medicinas fueron desalojados y alquilados a otros inquilinos, lo que impidió retomar el servicio incluso recibir la autorización parcial para reanudarlo.

El otro efecto

Más allá de las cifras, el informe subraya el golpe de esta decisión sobre la confianza de los pacientes a la estabilidad de su tratamiento. Muchos de los seropositivos entrevistados han expresado el temor a que los medicamentos se agoten de manera definitiva. El trabajo de PHR recoge el caso de un paciente que le dijo a su médico: “¿Ahora quieres que me muera? Si no me das medicación para seis meses, temo no volver a recibirla nunca más”.

Los médicos entrevistados describen el efecto de la medida: “Lo que temíamos hace tiempo ya está pasando: la gente está tomando la medicación un día sí y otro no, y eso genera resistencia [viral]. Este recorte es una sentencia de muerte para muchos”, ha indicado a la organización un facultativo de Uganda.

“Lo que temíamos hace tiempo ya está pasando: la gente está tomando la medicación un día sí y otro no, y eso genera resistencia [viral]. Este recorte es una sentencia de muerte para muchos”.

Aunque la interrupción fuese temporal, fue suficiente para destruir el delicado ecosistema de la lucha contra el VIH, en el que no basta con tener medicinas en la estantería de una farmacia, sino que también se necesitan sistemas sostenidos de acompañamiento para que las personas puedan mantener el tratamiento, según la ONG. Los programas comunitarios, los equipos de gestores de casos y las estrategias de entrega adaptada de medicinas se desmoronaron con el recorte.

La paralización de los fondos vino acompañada de una reforma administrativa que incluyó recortes en el programa de asistencia USAID y alteraciones en su estructura operativa. Ahora, y con el foco en la región de África oriental, está en riesgo el futuro de miles de pacientes en Tanzania y Uganda.

La Casa Blanca propuso en mayo un recorte del 66% de la financiación internacional destinada al VIH. En paralelo, la Oficina del Presupuesto (OMB) retuvo cerca de la mitad de los 6.000 millones de dólares ya aprobados por el Congreso para el PEPFAR, lo que ha dejado a países como Uganda y Tanzania en estado crítico. El informe de PHR documenta que un 25% de los fondos de atención y tratamiento para Uganda se han cancelado o están en riesgo de desaparecer, un 30% de los recursos de prevención ya están suspendidos y un 17% del presupuesto global ha quedado sin destino definitivo.

Frente a este escenario, PHR llama al Congreso estadounidense a actuar de inmediato. Plantea restaurar en su totalidad la financiación del PEPFAR en el presupuesto para 2026, volver a autorizar el programa y asegurar una transición ordenada hacia los sistemas de salud locales.