La concejala de Políticas Sociales, Patricia Sainz, la directora general de Dependencia, Discapacidad y Mayores, Ana Zuazo, la gerente de la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM), Arancha Lasanta, y Gustavo Ruiz, afectado por esclerosis múltiple, han presentado este lune la segunda edición de la Mega Zumba Fitness Class. Un evento solidario y abierto a la ciudadanía con el que se busca concienciar sobre la enfermedad, así como recaudar dinero para la compra de un exoesqueleto robótico.

La edil de Políticas Sociales ha anunciado que la cita “será el domingo, 22 de marzo, en el Palacio de los Deportes de La Rioja. Durante la mañana, se impartirán clases de zumba además de un sorteo para los asistentes. La actividad está dirigida a cualquier ciudadano de más de 10 años y el precio de la actividad es de 10 euros.”

Un exoesqueleto robótico para ARDEM y toda la comunidad

Este año, desde la asociación se han marcado el objetivo de superar los 300 participantes que asistieron el pasado año, con ello se busca lograr los fondos necesarios para la adquisición de un exoesqueleto robótico.

Este dispositivo de última generación permite ofrecer tratamientos de rehabilitación de alta precisión, totalmente adaptados a las necesidades de cada usuario. Se trata de una tecnología puntera, presente en algunas de las clínicas y centros hospitalarios más prestigiosos e innovadores de Europa. Su incorporación situaría a ARDEM a la vanguardia de la rehabilitación neurológica.

Se trata de un dispositivo único en la región que ARDEM pretende poner a disposición no solo de personas con esclerosis múltiple, sino también de pacientes con ictus, enfermedades neuromusculares y otras patologías neurológicas.

Desde el consistorio, Sainz ha puesto en valor “el importante tejido social que tiene nuestra ciudad, con asociaciones comprometidas y una ciudadanía que responde. Ejemplo de ello son las diversas iniciativas que se desarrollan a lo largo del año que unen deporte y solidaridad, y que cuentan con un gran respaldo de la población, como la San Silvestre o la Marcha Aspace, por citar sólo algunas de ellas”.

La directora general de Dependencia, Discapacidad y Mayores, Ana Zuazo ha trasladado, en nombre del Gobierno de La Rioja, su reconocimiento y apoyo a ARDEM y a las personas que conviven con esclerosis múltiple y sus familias, destacando que iniciativas como Mega Zumba Fitness Class ayudan a viabilizar la esclerosis y fomentan la solidaridad y el compromiso de la sociedad. Asimismo, ha puesto en valor la labor que desarrolla el Gobierno de La Rioja en la atención, la rehabilitación y la promoción de la autonomía de las personas con esclerosis múltiple.

Zuazo ha señalado que este compromiso se concreta en políticas públicas y recursos innovadores, como la Vivienda Especializada con ocho plazas públicas para personas con gran dependencia, que favorece los cuidados en el entorno y la atención personalizada. Además, ha recordado que la recaudación del Ejecutivo regional con ‘Riojaforum Solidario’ se destinará a apoyar a ARDEM en la adquisición de un exoesqueleto robótico y también ha agradecido la implicación del tejido asociativo, el voluntariado y las personas participantes por su contribución a esta causa y ayudar a reforzar la cohesión social en La Rioja.

 Así será la jornada

El Palacio de los Deportes de La Rioja será el espacio elegido para albergar este evento durante la mañana del domingo 22 de marzo, que abrirá sus puertas a partir de las 10:00 horas. Se espera que la actividad finalice en torno a las 13:30 horas.

Las inscripciones, que incluyen una camiseta, una mochila y una pulsera numerada para un posterior sorteo, se pueden realizar de manera telemática a través de la web ardem.es y de manera presencial en los polideportivos de La Ribera, Lobete y Las Gaunas. Además, la semana previa al evento, se habilitará la inscripción presencial en el Palacio de los Deportes.

La inscripción con reserva de talla se cerrará el día 20 de febrero a las 8 horas. La inscripción sin reserva de talla será hasta el 13 de marzo o hasta el fin de existencias. Las camisetas se podrán recoger desde el lunes 16 de marzo en el Palacio de los Deportes.

Este miércoles, día 4 de febrero, entrará en vigor la orden de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen las bases reguladoras de subvenciones en régimen de procedimiento simplificado de concurrencia para personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible en Castilla-La Mancha.

Esta orden, publicada en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM) tiene por objeto establecer las bases reguladoras en el ámbito de Castilla-La Mancha para la concesión de subvenciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

La finalidad es mejorar la calidad de vida de personas con esta y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, reconociendo la especial situación de vulnerabilidad que afrontan estos pacientes y sus familias, prestando apoyo económico a los gastos asociados a estos procesos patológicos, así como a recursos especializados.

Podrán ser beneficiarias de las subvenciones las personas que, a la fecha de presentación de su solicitud, tengan un diagnóstico confirmado de ELA o sospecha de padecerla; padezcan otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas y no neurológicas.

Solicitudes y plazos

Las solicitudes se formularán mediante instancia dirigida a la persona titular de la dirección general con competencias en materia de atención sociosanitaria de forma telemática, a través del formulario incluido en la sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (https://www.jccm.es); y de manera presencial, según formulario habilitado en sede electrónica.

El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento será de seis meses, a contar desde la presentación de la solicitud de subvención.

Esta subvención se financiará con cargo a la aplicación presupuestaria que figure en la convocatoria, consignada en los Presupuestos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. La cuantía a conceder será determinada anualmente en la convocatoria, sin que la misma pueda ser superar la cantidad de 6.000 euros por persona beneficiaria, en función de las disponibilidades presupuestarias.

Las subvenciones concedidas se harán efectivas en un único libramiento una vez notificada la resolución de concesión y certificación, sobre acreditación del cumplimiento de las condiciones que dan derecho a la persona beneficiaria al cobro de la misma dentro de los plazos establecidos.

Este viernes, 2 de enero, Ibiza 1941 tiene un nuevo reto. Todo lo que se recaude de las consumiciones entre las 12,30 y las 15,30 horas. Será donado a esta asociación riojana. Este año su reto es conseguir 2.026 euros en tres horas. Todo el dinero de las propinas y donaciones, así como de las bebidas, pinchos y raciones que se consuman en las tres horas irá íntegramente destinado a la Asociación Riojana ARDEM, Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple.

“Al iniciar los preparativos de esta nueva edición del vermú solidario, me di cuenta de que este año celebramos ya la décima edición. Un detalle que, más allá de la cifra, supone para mí un verdadero motivo de orgullo. Diez años en los que, gracias a este vermú, hemos podido aportar nuestro granito de arena y colaborar con asociaciones locales que realizan una labor imprescindible en nuestro entorno. Este año el vermú solidario va destinado a ARDEM, Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple. No dudo de que vendrá mucha gente y de que, un año más, superaremos el reto, logrando así una aportación aún mayor que permitirá a ARDEM acercarse al objetivo de adquirir un Exoesqueleto que necesitan para seguir mejorando la calidad de vida de las personas a las que atienden”, asegura David Houngbeme Martínez, más conocido en la capital riojana como Eddie, propietario de Ibiza 1941.

En este décimo vermú colaboran como patrocinadores: Juice & World, Pan Caliente, Ibiza 1941, Ibiza Rooms, La Rosaleda 1946, Conservas Tarvis, Familia Escudero y cervezas Hijos de Rivera.

“Que haya sido ARDEM la asociación elegida para el décimo vermú solidario de Ibiza 1941 es una grandísima alegría. Presentamos nuestro proyecto con mucha ilusión y esperanza, y qué sorpresa la nuestra cuando nos informaron de que habíamos sido seleccionados. La recaudación para incluir un exoesqueleto robótico a nuestras sesiones de rehabilitación, por su altísimo coste, es un reto enorme que asumimos con optimismo y fuerza. La sociedad riojana está dando lo mejor de sí para ayudarnos a conseguirlo y con él el sueño de tantas personas de volver a caminar, con todos los beneficios físicos, cognitivos y emocionales que la bipedestación conlleva.” nos comenta Ester García Sáenz, presidenta de ARDEM.

Un maratón solidario que ya ha conseguido recaudar 27.090,30 euros en sus nueve ediciones pasadas. Desde el inicio las organizaciones beneficiarias han sido: en 2017 Cocina Económica con 2.563,20 euros. En 2018 Manos Unidas con 2.180 euros. En 2019 Fundación Pioneros con 2.781,70 euros. En 2020 FARO Rioja con 3.596,20 euros. En 2021 las Hermanitas de los Ancianos Desamparados con 2.357 euros.

En 2022 Comisión Antisida de La Rioja con 3.089,90 euro. En 2023 Arepak, Asociación Riojana de Enfermos de Párkinson con 3.794,50 euros. En 2024 Rioja Acoge, Asociación Riojana que favorece la integración con 3.424,40 euros. En 2025 Alcer Rioja, Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, con 3.303,40 euros.

Los vermús solidarios siempre van acompañados de música con grupos que actúan en directo para amenizar el momento. Este año disfrutaremos de Denorte, nombre artístico de Jorge García, cantante y músico riojano. “Pienso que, gracias a la música, los buenos momentos se convierten en excelentes y en muchas ocasiones inolvidables y así lo reflejo cada vez que celebramos un evento en uno de mis espacios, regalando a los logroñeses buena música” nos comenta Eddie.

En este décimo vermú estamos muy agradecidos por contar con la presencia Fernando Magaldi, corredor solidario riojano que utiliza su pasión por este deporte para causas benéficas, ayudando a visibilizar enfermedades minoritarias. Y como en ediciones anteriores, Jamones Galilea nos acompaña con un cortador de jamón. Y este año contamos, de nuevo, con el maestro de ceremonias, Mago Iceman, mago riojano y uno de los más reconocidos en el panorama nacional

Miquel mete la llave en la cerradura de la puerta de chapa con cuidado, casi un acto solemne, antes de empujarla y mostrar su futuro hogar. Ahora es sólo un solar, pero estos 600 metros cuadrados acogerán la que será una de las primeras cooperativas de vivienda sénior de España.

Este hombre de 64 años es uno de los doce integrantes del grupo que ha puesto en marcha La Constel·lació, una idea que se materializará en la calle Progrés de Badalona. Viene acompañado de Sunsi, Pilar y Elsa, otras compañeras que no se pierden la oportunidad de presumir de su proyecto.

Con una sonrisa en la cara, los cuatro cooperativistas señalan puntos del solar, dibujando un plano mental del futuro edificio. Para ellos, esta finca no será sólo un lugar en el que vivir, sino una oportunidad para pasar sus últimos años en compañía, atendidos y en un hogar que respete sus necesidades.

“Es algo que aleja la idea de la residencia y que, por contra, nos permite tener una vejez activa, con capacidad de decidir y de no ser invisibles”, resume Elsa.

Esta mujer de 70 años fundó la cooperativa con la esperanza de dar respuesta a una necesidad personal pero que muchas personas comparten al final de su vida. Además, en su caso, había un añadido: tiene esclerosis múltiple.

Todo empezó en 2017, después de su segunda rotura de pierna en poco tiempo. Elsa, que es de origen uruguayo y vive sola, vio que necesitaba empezar a planear sus próximos años. “Sola no podía. No sabía qué era, pero tenía claro que una residencia no me apetecía”, recuerda. Así que, buscando en Internet, encontró la “palabreja” cohousing. “No tenía idea de qué significaba, pero me interesó enseguida”, explica.

Se informó, se asesoró y puso a andar un proyecto que, al principio, iba a ser para personas con esclerosis. Pero no encontró a suficiente gente. Además, “estar solos hubiera sido totalmente contraproducente”, reconoce.

Mientras pensaba cómo hacerlo viable, la Generalitat reconoció a los jubilados como colectivo vulnerable y lo vio claro. Iba a compartir proyecto de vida con personas mayores o que tuvieran discapacidades motrices.

Una finca pensada para el “acceso universal”

“Mira, ahí va a estar el jardín”, dice Sunsi, con un brillo en los ojos. “Tendrá barbacoa”, asegura Elsa, provocando risas de sus compañeros. “Como buena hija del Río de la Plata no puedes pasar sin eso, ¿no?”, le responde Miquel. En la zona al aire libre, que ocupará la parte trasera del edificio, también quieren instalar una piscina climatizada. “Pero no por ocio, sino para hacer ejercicio”, aclaran.

De momento, ni la barbacoa ni la piscina están presupuestados. Son caprichos a futuro. Lo que sí está diseñada es una finca según los principios arquitectónicos del acceso universal, que garantiza que cualquier persona pueda usar todos y cada uno de los espacios y enseres.

Es algo que va mucho más allá de pensar más en rampas que en escaleras, o en que en los ascensores quepan sillas de ruedas o scooters. También contempla el diseño de cocinas y lavabos, que serán iguales independientemente de si se tiene movilidad reducida o no, para que no haya que adaptar nada si la situación del habitante cambia.

“Son cosas que desconocíamos, pero que tienen todo el sentido”, apunta Miquel. Como pensar en que los armarios estén en la parte inferior de la estancia o en que estos tengan ruedas para que se puedan quitar y que una persona en silla de ruedas pueda usar la encimera como espacio de trabajo.

“Se tendría que pensar en estos aspectos en todas las fincas, no sólo las que sean para jubilados”, añade Pilar. “También tendremos un baño en el portal de la entrada. ¿Acaso eso no le vendría bien también a una persona de 20 años?”, añade, entre risas.

“Ahora, mira allá”, la corta Miquel, que señala hacia uno de los laterales del solar. Allí hay una tabla negruzca, enganchada a la pared en una zona que cuenta con una especie de tarima. Es una pizarra. “Es que esto antes era una escuela”, explican.

La cooperativa ha decidido que conservarán este retazo del pasado porque su intención es conectar con el barrio. No han esperado a que empiecen las obras para empezar a involucrarse en las asambleas de vecinos.

Muchos vienen de otros municipios y, como Miquel, dejan atrás ciudades en las que han nacido y han visto crecer a sus hijos. Pero están listos para generar nuevos vínculos.

“Eso es la vejez activa. No aislarse, tejer redes nuevas y conectar con el barrio. Estaremos ahí para ellos igual que esperamos que ellos estén ahí para nosotros”, sostiene Pilar, que ve esta cooperativa como una evolución natural en una vida “llena de activismos”.

Unos se han acercado a la cooperativa por necesidad, pero otros lo han hecho por convicción. A pesar de estar bien de salud, de ser propietarios de una vivienda o de poder pagarse una residencia llegado el caso, han decidido hacer la apuesta.

“Yo no quería ser una carga ni acabar en una residencia”, dice Sunsi. Miquel pretende “arrancar viviendas al mercado especulativo” y Pilar, simplemente, cree en el poder de la comunidad: “Los viejos no tenemos por qué estar solos o tristes”.

Un proyecto a 10 años vista

La Constel·lació tendrá 12 viviendas, algunas individuales y otras para parejas, además de contar con zonas comunes como un lavadero, jardín y un comedor equipado con cocina. Todo ello les ha costado una inversión de 35.000 euros para comprar el solar, a los que se deberán sumar los gastos de las obras. Luego, las hipotecas costarán entre 800 y 1.000 euros al mes. “Es caro, la verdad que sí”, reconoce Sunsi.

Saben que no todas las personas jubiladas o con discapacidades tienen ese capital, pero ellos se consuelan pensando que están abriendo camino. En Catalunya hay cinco cooperativas sénior en marcha, un modelo que todavía está siendo explorado y que no cuenta de tanta popularidad como otras cooperativas de vivienda.

“A pesar de ser considerados un colectivo vulnerable, no tenemos ayudas de la administración”, lamenta Elsa, que requiere más facilidades a los ayuntamientos y a la Generalitat. Ellos han optado a subvenciones y a ayudas privadas, pero incluso así la inversión será alta. Tanto, que algunos han pensado en vender sus viviendas habituales para poder sufragar los gastos. “Hemos tenido que hablar con nuestros hijos, porque ese piso que pensaban que sería para ellos no lo será. Y lo aceptan, porque ven esta apuesta de vida como un activismo más”, explican.

La hipoteca que pagarán, de unos 20 años, no acabará con un piso en propiedad. La hipoteca es una especie de cuota que les da derecho a usar la vivienda, pero su tenencia siempre será de la cooperativa, para que los que vengan después lo tengan más fácil. “Es un proyecto de futuro, aunque suene raro oír a jubilados hablar de futuro”, ironiza Pilar.

La suya es una gesta que está siendo larga. La idea nació en 2017 y compraron el terreno en 2022. Entre que han podido reunir el dinero, conseguir los permisos y contratar el proyecto, esperan instalarse a finales de 2027. “Son muchos años, que representan una parte importante de lo que nos queda por vivir. Y cuando entremos, nuestras circunstancias no serán las mismas que cuando empezamos”, se lamenta Sunsi.

A pesar de los problemas y las dificultades, ven con optimismo los años que vendrán. A ellos les apetece envejecer así, rodeados de amigos y compañeros, con posibilidad de compartir un final de vida en que no serán una carga para nadie, en un hogar en el que podrán decidir cómo gestionar su vida. Hoy todavía es solo un solar, pero estos jubilados ya pueden ver esa barbacoa esperándoles en la esquina del jardín.

A lo largo de 2025, el servicio de fisioterapia en domicilio ha atendido a 29 personas de Logroño y 9 de otros pueblos de La Rioja. Y es que con este servicio, la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple quiere llegar a los afectados que residen en diferentes municipios de La Rioja y atender a quienes no pueden desplazarse hasta la sede de la entidad a recibir estos cuidados. “Un servicio disponible para personas que, por sus problemas de salud u otros motivos no pueden desplazarse a recibir los servicios de rehabilitación que prestan en el Centro de Atención Integral que la Asociación tiene en Logroño”, apostillan desde la entidad.

Y para realizar las atenciones en los pueblos riojanos se establecen rutas para que el fisioterapeuta trabaje con el mayor número posible de afectados en cado uno de los lugares. Y es que con este servicio, ARDEM quiere llegar a aquellas personas que “residen en las localidades pequeñas y que no disponen de estos servicios o aquellas personas que no pueden desplazase”.

Un importante servicio que se sale adelante “gracias” al apoyo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su Plan de Prioridades financiado por la Fundación ONCE, la Fundación Ibercaja y el Gobierno de La Rioja.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), más de 500 personas afectadas por esta enfermedad, entre familiares, amigos, representantes institucionales y ciudadanos, han participado en Toledo en la marcha solidaria organizada por la Asociación ELA CLM-AdELAnte, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y concienciar a la sociedad sobre su impacto.

Se trata de una iniciativa que pretende alzar la voz de quienes padecen esta enfermedad y reclamar una atención especializada, digna y continuada.

Actualmente, se estima que hay unos 4.000 casos diagnosticados de ELA en España, afectando principalmente a personas de edades comprendidas entre los 40 y 90 años.

Las asociaciones implicadas en la lucha contra esta enfermedad calculan que el impacto económico para las familias es abrumador debido a que los costes medios del cuidado de una persona con ELA se sitúa entre los 37.000 y 114.000 euros, dependiendo del grado de avance de la enfermedad y de las necesidades específicas de cada persona.

El presidente de la Fundación Eurocaja Rural, Javier López Martín, ha participado en la marcha, “cargada de emotividad”, que ha partido desde la Plaza de Zocodover y ha recorrido 450 metros hasta llegar a la Plaza del Ayuntamiento de Toledo, donde ha finalizado.

La Fundación Eurocaja Rural demuestra su compromiso con los colectivos más vulnerables a través de iniciativas solidarias como la 'Carrera Solidaria por la ELA', cuyo propósito “es visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa y concienciar a la sociedad sobre su impacto”. Además, busca recaudar fondos que impulsen la investigación y mejoren la asistencia tanto a pacientes como a sus familiares.

Este año, el evento deportivo tendrá lugar en Toledo el próximo 5 de octubre, y todo lo recaudado irá destinado íntegramente a asociaciones que trabajan con personas afectadas por la ELA, dentro del ámbito de actuación donde opera la entidad financiera. Además, la Fundación Eurocaja Rural participa en congresos y jornadas que apoyan la investigación de la enfermedad, como el 'International Congress on Neuroinflammation, Aging and Neurodegenerative Disorders', celebrado del 28 al 30 de mayo.

Antonio Izquierdo es un general de Brigada retirado de 74 años, fue el primer director del Museo del Ejército de Toledo, y en la actualidad padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hoy se ha sentado ante los medios de comunicación para contar su historia y reivindicar más ayudas para las personas que sufren esta enfermedad, pero también para sus familias a las que la ELA afecta de forma colateral.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que afecta al paciente reduciendo su capacidad de independencia en movilidad, hasta incluso funciones más básicas como alimentarse o respirar en casos más graves. El año pasado existían casi 4.000 personas con esta enfermedad en España -casi 200 en Castilla-La Mancha-.

“No sé por qué la ELA está clasificada como una enfermedad rara, porque yo no soy nada de raro, somos una minoría”, comenta Antonio Izquierdo. “Para ellos somos raros por la evaluación de la evolución de la enfermedad y porque tiene un origen absolutamente desconocido”.

Ha destacado que se trata de una “enfermedad muy cruel”, que poco a poco afecta al paciente hasta que se convierte en una persona completamente dependiente, muchas veces incluso de una máquina. “Te conviertes en alguien dependiente, estás en una cama y te planteas si te sometes o no a una traqueotomía, siendo electrodependiente y esperando que la luz no se vaya o que la máquina no se estropee. Es una enfermedad muy cruda”.

Ahora Antonio necesita de un andador para caminar, pero ajeno a esta limitación de movilidad tiene plenas facultades motoras y psíquicas. Sin embargo, quiere hacer un llamamiento a las instituciones. “Si ven mi cara pueden creer que esta enfermedad no es grave, pero es que de verdad donde habría que acudir a ver el desarrollo de la enfermedad son a esos casos que sí son realmente trágicos y por los que pretendemos trabajar”, refiriéndose a aquellas personas que son electrodependientes.

A su vez, ha querido hacer hincapié en que la ELA no solo afecta al propio paciente, sino también a su familia, ya que en casos graves “tienen que estar las 24 horas pendientes del enfermo, para que pueda seguir viviendo”. “No nos gusta estar pidiendo donativos, pero creemos que la sociedad debe devolvernos lo que hemos aportado. Hay que atender a las mayorías, pero por favor no se olviden de las minorías”, ha señalado Izquierdo en relación a otras enfermedades que poseen más pacientes.

Unas ayudas que no llegan

En octubre de 2024 se aprobó la denominada Ley ELA (Ley 3/2024, del 30 de octubre), una medida que pretende garantizar apoyo integral, acceso a tratamientos y protección para los cuidadores y familias de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. No obstante, las ayudas que se plantean a partir de esta ley todavía no se han concedido.

Previamente, en el mes de junio de 2024, el Gobierno de Castilla-La Mancha destacó que pondría en marcha en 2025 una línea de ayudas directas para pacientes con ELA de hasta 6.000 euros e igualmente todavía siguen en tramitación.

La delegada del Gobierno de España en Toledo, Milagros Tolón, ha destacado que el Ministerio de Sanidad ha aprobado un “plan de ayudas -también denominado plan de choque- de 10 millones de euros” para pacientes que necesitan atención las 24 horas del día. Sin embargo, a las preguntas de los medios de comunicación sobre los plazos de concesión de esas ayudas ha respondido que “se encuentran en tramitación”, sin comprometer fechas. “Los plazos legislativos son los que son, nosotros querríamos que fuesen más rápidos”, ha reconocido.

Por su parte, Izquierdo comenta que él es un hombre “muy positivo” y se muestra “absolutamente convencido que la Ley ELA me va a afectar, pero posiblemente a mis compañeros que son electrodependientes y están en una cama va a ser muy difícil que les llegue”. Por eso pide que se aceleren los trámites para la concesión de esas ayudas.

Un concierto más “reivindicativo” que benéfico

Una manera de concienciar a la sociedad sobre el impacto de la ELA es a través de la música. En este caso, será el segundo concierto en menos de un mes que se celebra en la ciudad de Toledo, una cita musical que tal y como expresa Antonio Izquierdo tiene un tono “más reivindicativo que benéfico”, pero que igualmente pretende recaudar fondos para ayudar a los pacientes de ELA y a sus familias, para tener más recursos.

Se celebrará el próximo sábado 7 de junio en el Patio Imperial de Carlos V del Museo del Ejército de Toledo, a las 20:00 horas. Correrá a cargo de la Unidad de Música de la Academia de Infantería y el programa estará compuesto por diferentes piezas musicales como pasodobles, jotas o bandas sonoras de cine.

El evento ha sido organizado por las asociaciones Ademto -Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo- y AdELAnte Castilla-La Mancha -Asociación de familiares, amigos y personas afectadas por la ELA-. La gerenta de ADEMTO, Silvia Torres, ha hecho hincapié en sus declaraciones en que “la rehabilitación es fundamental, ya que la ELA apenas tiene un tratamiento” y ha instado a que “necesitamos el compromiso de las instituciones. Quienes padecen ELA son personas”.

La entrada tendrá un precio simbólico de 5 euros, pero están abiertos a recibir donaciones a través de la web 'Mi grano de arena' o a partir de Bizum en el número 12072, a partir de la denominada Fila 0.

El Grupo de Neuroinmuno-Reparación, junto al Servicio de Citometría de Flujo del Hospital Nacional de Parapléjicos, con sede en Toledo, han publicado un capítulo en el libro 'Neural Stem Cells', de la editorial 'Springer Nature', que lleva por título 'Detección de las células mieloides supresoras monocíticas en el cerebro y la sangre humanas'.

En esta publicación describen, por primera vez y de manera pormenorizada, el protocolo para identificar las células mieloides supresoras monocíticas en el cerebro humano y en la sangre de personas con esclerosis múltiple, utilizando técnicas avanzadas de microscopía confocal y citometría de flujo.

Tal y como detallan en la publicación los autores del capítulo, María Cristina Ortega, Virginia Vila de Sol, Isabel Machín Díaz y Diego Clemente, en ambos casos estos protocolos desarrollados pueden aplicarse en el estudio de estas mismas células en el contexto de otras patologías neuroinflamatorias distintas a la esclerosis múltiple.

Han pasado veintisiete años desde que Bob Pop escribiera su primer libro, De cuerpo presente (La uÑa roTa), tras recibir el diagnóstico que lo cambiaría todo. Su relación con su cuerpo, su forma de ver la vida y a su entorno para siempre: tenía esclerosis múltiple. Más de dos décadas después se ha reencontrado con aquel Roberto Enríquez que, ya entonces, era capaz de explicar muy bien lo que estaba por venir, pese a que apenas había tenido síntomas.

El crítico televisivo y escritor ha reeditado aquel libro añadiendo un nuevo compendio de poemas que conectan con el presente para explicar cómo está ahora. “Será vuestra lectura quien me haga futuro”, afirma en sus páginas. Entonces intercaló sus textos con fotografías de su amiga Toya Legido, a las que ha sumado las tomadas por su pareja, el fotógrafo Mauricio Rétiz.

¿Cómo le ha sentado este reencuentro con los poemas que escribió hace 27 años?

Era la primera vez que reflexionaba sobre el cuerpo que podía enfermar. Me pareció bonito que entonces entendiera que me ponía en un lugar nuevo para la vida, para moverme en la vida, para observarla.

Cuenta que lo ha escrito a mano, tras aprender a escribir con la izquierda. A unos ritmos contrarios a los actuales, en los que todo tiene que ser rápido, y ya.

He peleado mucho contra eso porque hay una necesidad como de no quedarme fuera y a veces tiendo a la hiperproducción, aunque no pueda hacer todo lo que pueda. Pero ahora estoy en el momento en el que todo lo que puedo hacer es presencialmente, que también va en contra de los tiempos. Me cuesta mucho teclear en el móvil, pero apenas ir a un teatro, un auditorio, una librería o un centro cultural a hablar. Hablar se ha convertido en otra forma de escribir, en voz alta.

Entre pasado, presente y futuro, ¿dónde vive usted?

Vivo en un presente constante y todo lo gozoso que puede ser, porque es el único momento en el que se pueden hacer cosas. Mi único futuro es la agenda que tengo de aquí a dos meses. Creo que todo lo que escribimos sirve para crear un futuro común. No escribimos solos. Quienes lo hacemos no tenemos que pensar que nuestra obra es la definitiva, sino que es una parte de un engranaje de una memoria de los tiempos que estamos creando.

¿Siente que en 27 años ha cambiado la forma de hablar sobre ella y cómo lo recibe la sociedad?

La enfermedad siempre es un tabú. Con el tiempo se ha convertido en algo desde lo que hablar por parte de enfermos y enfermas, pero que los demás no quieren escuchar. Que es normal, pero es que cada vez estamos más enfermos y enfermas, con lo cual, cada vez es una conversación más común. No se puede construir un mundo solo para los sanos, nos estaríamos perdiendo muchas cosas. Hace poco hablaba sobre esta especie de eugenesia que está habiendo por la que cada vez nacen menos bebés con síndrome de Down. Si empezamos a construir un mundo en el que eliminamos a estas personas y a las que vienen con malformaciones físicas para que no haya que adaptarse a ellas, será mucho peor para todes. Si hablamos de diversidad hablemos de todas las diversidades.

Y de ocupar espacios.

Claro, y ocupar espacios que además sean comunes. Me llama mucho la atención cuando me encuentro con alguien que hace tiempo que no veo y desde la silla de ruedas, no sabe cómo tratarme. Me parece superlegítimo, pero pienso en que si te pasa eso es porque en tu vida cotidiana no has tenido oportunidad de aprender cómo tratar a una persona en silla de ruedas. Eso es porque no compartimos espacios suficientes, porque alguien se ha encargado de que sean compartimentos estancos. Es muy importante que rompamos eso.

Yo hablo de la enfermedad con cierta serenidad, e incluso con humor, pero no puedo exigírselo a los demás. También entiendo que en otras circunstancias alguien en mi situación quiera quemarlo todo y llevar lanzallamas adosadas a la silla de ruedas

Bob Pop

A la hora de hablar sobre la enfermedad opera cómo hacerlo y qué lenguaje utilizar, a menudo muy belicista que lo enmarca en “luchas” o “batallas” contra el cáncer, por ejemplo.

Lo detesto. No hay lucha ni batalla, lo que hay es una convivencia con la enfermedad. Y luego hay que saber desde dónde hablamos. Siempre explico que yo hablo de la enfermedad desde el privilegio de tener un entorno emocional maravilloso, de tener la suerte de haber encontrado un trabajo compatible con mi enfermedad, de tener una buena situación material dentro de lo carísimo que es ser dependiente, pero mi forma de hablar de la enfermedad no es la única forma legítima.

Yo hablo de la enfermedad con cierta serenidad, e incluso con humor, pero no puedo exigírselo a los demás. También entiendo que en otras circunstancias alguien en mi situación quiera quemarlo todo y llevar lanzallamas adosado a la silla de ruedas. Y que también hay gente que lo único que quiera sea morirse. Me da miedo que se me utilice como único formato válido desde donde hablar de la enfermedad, la dependencia y la parálisis. Todos lo son.

¿Trabajar en televisión es otra forma de ocupar espacio?

Sí. Está bien que se vea que puedo ocupar este espacio, y que igual que yo, lo puede hacer mucha otra gente. Tenemos que romper los modelos de quiénes estamos legitimados para ocupar espacios públicos. También muchas veces siento que me sobreexpongo, porque si no, acabaría perdiendo esos espacios. Y al final, el espacio en el que no participas se acaba cerrando y no dejándote sitio. Siempre que voy a la tele estoy abriéndole un espacio a alguien que va a ir detrás de mí. Y eso es un trabajo que tengo que hacer, igual que otros lo han hecho por mí antes, como el Langui o Echenique.

Siempre que voy a una tele o a un teatro en silla de ruedas estoy abriéndole un espacio a alguien que va a ir detrás de mi. Y eso es un trabajo que tengo que hacer, igual que otros lo han hecho por mi antes.

Bob Pop

Echenique peleó para tener un espacio en silla de ruedas en el Congreso, y no lo tuvo. ¿Cómo se lee eso para una persona en silla de ruedas que quiera dedicarse a la política? Que no hay un lugar físico para ti. Y los lugares físicos, cuando tu cuerpo es tan determinante en tu vida, se acaban convirtiendo en lugares simbólicos. Si no hay un hueco físico, tampoco hay un hueco imaginativo ni de otro tipo. Y muy poca gente piensa eso.

En su caso, es además una persona generosa en cuanto a que opina, también ahí hay militancia, independientemente de que esté en silla de ruedas.

Sí, pero yo aprovecho todas las circunstancias. Y asumo que no basta con estar, también hay que dar cosas, hacer pensar. Además, yo tengo ese privilegio de que mi cuerpo está en constante mutación, lo que obliga a que mi cabeza esté en constante mutación, y a que pensarme y pensar las cosas del mundo para mí es algo muy habitual.

Va a incorporarse a La familia de la tele en TVE, en la presentación dijo que las tardes están ahora aburridas en televisión, ¿por qué?

Siento que se ha entendido que el formato para la tarde tiene que ser una cosa de novela, mucho true crime y suceso; y está muy bien que replanteemos compañía, diversión. Una tele nueva para otra gente nueva.

¿Fue esto lo que le llevó a querer estar en el programa?

Sí, y porque quiero aprender. Belén Esteban es una bestia televisiva. Tenerla al lado me interesa mucho y me apetece también recomendarle libros. Y María Patiño igual, me parece una persona marciana. Necesito saber cómo funciona esa cabeza. Me apetece formar parte de eso sin prejuicio, con diversión. Además nos podemos alimentar mutuamente.

Belén Esteban me parece una bestia televisiva y María Patiño una persona marciana. Necesito saber cómo funcionan esas cabezas

Bob Pop

Precisamente María Patiño alabó en este acto su ternura, ¿nos falta ternura?

Falta mogollón de ternura. Falta capacidad para no sentirte desarmado. Para mí la ternura es inevitable. De la ternura salen cosas muy bonitas, de la escucha, de la complicidad. No es algo que haya buscado, pero es verdad que es algo que no he reprimido. Siento que lo aprendí mucho cuando trabajé con Andreu [Buenafuente], que había siempre un ambiente de mucho cariño pese a que era superheteruzo, pero muy tierno en el fondo. Sé que hay mucha gente que no lo entiende, que le parece que la única actitud es la soberbia o la agresividad. Desde ahí se consiguen muchas menos cosas.

¿Es que en qué momento de repente la ternura se ha convertido en un tema?

Claro, ¿por qué es llamativo? Es que la ternura exige dos cosas que estamos perdiendo: tiempo y capacidad de aproximación. Eso también va en contra del signo de los tiempos. Cada vez tengo más claro que todo lo que hagamos tiene que ser compatible con la vida. No tiene sentido que tú hagas periodismo, pero que signifique que no puedas tener una vida satisfactoria, personal, etc., porque entonces no estás viviendo y no estás haciendo lo que tienes que hacer de la mejor manera. Porque al final, tu trabajo filtra toda tu vida.

Es verdad que, veces, el rodillo va tan rápido que cuesta darse cuenta de que estás ahí.

Es que cuando estás dentro, a veces es mejor no darse cuenta porque, ¿qué vas a hacer? ¿Qué puedes hacer? Lo que pasa es que hay un momento en el que por cualquier circunstancia la vida te aleja un poco de eso, y ahí sí te das cuenta. Lo difícil es pensar, cuando vuelva a esta centralidad, ¿podré mantener todo eso que reflexioné o me va a absorber otra vez esta vorágine? Es complicado, pero es una cultura que tenemos que ir cambiando. Y sobre todo dejar de celebrar la competición. Dejar de buscar batallas, peleas, triunfos, podios, y pensar que hay un sitio para todes. Se ve en la televisión, todo son concursos. No existe exhibición, no existe disfrute, existe competición. Y a mí eso me aburre que me mata.

¿Cuánto hay que dejar a Vox ocupar platós?

No podemos tener a alguien de Vox para que todos los demás nos enfrentemos a lo que dice. Tiene que haber una conversación sobre cualquier asunto y que esa persona dé su punto de vista. Dejar que alguien de Vox lance su mitin en televisión es regalarle un espacio público para que haga llegar su veneno. Que opinen sobre otras cosas, pero sin soflamas. Convertirlo en un espacio de espectáculo y de propaganda gratuita, me parece un riesgo. Si consideran que son una fuerza democrática más, que se comporten como tal, también en los medios de comunicación.

Dejar que alguien de Vox lance su mitin en televisión es regalarle un espacio público para que haga llegar su veneno

Bob Pop

Dentro de una actualidad sometida a la actualidad política, defendía que no había que perder el foco de la importancia de la cultura, y cómo la poesía tenía que estar para eso.

Para dar otro punto de vista, otra mirada, otro refugio. No nos pueden imponer que la realidad es la que sale en los telediarios u ocupa las portadas, porque hay mucho más, y porque ese mucho más acaba calando de un modo mucho más importante. Cada vez soy más partidario de los encuentros personales, comunitarios, asamblearios, en un cumpleaños, un parque, un recital. Es mucho más difícil odiarse cara a cara. El fascismo nos lleva a pensar que todos los demás son el horror, que no podemos confiar en los semejantes, y eso es mentira.  

El frontón del polideportivo Las Gaunas de Logroño acogerá el próximo 23 de febrero, a partir de las 11:00 horas, la Zumba Fitness Class, que se celebrará en dos sesiones, destinada a recaudar fondos a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja (ARDEM).

La concejala de Familia, Servicios Sociales y Discapacidad, Patricia Sainz, junto a la gerente de ARDEM, Arancha Lasanta, y un afectado por dicha enfermedad, Gustavo Luiz, han presentado esta mañana el evento solidario Zumba Fitness Class, que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento. 

Se trata de una jornada de zumba que tendrán lugar en dos sesiones, la primera de ellas de 11:00 a 12:00 horas, y la segunda 12:15 a 13:15 horas, en el frontón del polideportivo Las Gaunas. La inscripción tiene un coste de 10 euros, que incluye la asistencia a las dos clases, una camiseta, mochila con avituallamiento y la participación en diferentes sorteos.

El encuentro cuenta con la participación de monitores de Logroño Deporte, entidad que ha cedido además de forma gratuita el espacio donde se va a llevar a cabo esta actividad.

La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1990, que trabaja para brindar apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad y otras patologías neurodegenerativas, como la ELA, el ICTUS y enfermedades raras. Sus servicios incluyen rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, apoyo psicológico, neuropsicología y trabajo social. Además, gestionan una vivienda especializada con ocho plazas para personas con gran dependencia.

Un equipo de investigadores del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, y del Instituto de Ciencias de Materiales del CSIC, abren nuevas opciones terapéuticas para el futuro diseño de posibles terapias celulares en esclerosis múltiple a través del uso de nanomateriales de grafeno, lo que les ha valido el premio Acción Investigadora de la publicación Redacción Médica.

En los últimos años, la nanomedicina ha surgido como un campo revolucionario para proporcionar novedosas aplicaciones médicas.

Entre los nanomateriales más relevantes que se están investigando para aplicaciones biomédicas, los derivados del grafeno se están convirtiendo en candidatos prometedores tanto para usos diagnósticos como terapéuticos.

Según el investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo Diego Clemente López, las células mieloides supresoras presentan un elevado potencial terapéutico ya que son capaces de controlar la propia respuesta inflamatoria, así como de producir factores capaces de acelerar la maduración de las células encargadas de reparar las lesiones de los pacientes.

Sin embargo, “cuando se aíslan del organismo para cultivarlas en el laboratorio, pierden su capacidad de regular la inflamación”. “Por ello buscábamos algún soporte que nos permitiese mantenerlas activas en cultivo de cara a su posible trasplante posterior”.

Para ello, colabora Parapléjicos con el Instituto de Ciencia de Materiales de Madrid (ICMM-CSIC), quien diseñó unos dispositivos de cultivo basados en óxido de grafeno en los que se demuestra que se mantenía la actividad de las células mieloides supresoras in vitro.

Según la investigadora del ICMM-CSIC, y codirectora de esta investigación, Concepción Serrano, “otro de los aspectos interesantes de esta investigación radica en la versatilidad del óxido de grafeno”.

Este trabajo ha permitido demostrar que la modificación físico-química de este nanomaterial es capaz de ejercer efectos biológicos específicos y opuestos sobre las células mieloides supresoras, manteniendo su viabilidad celular o induciendo su muerte.

“Estudios de este calibre sobre la modificación de la biología de las células mieloides supresoras mediante nanomateriales basados en grafeno demuestran que su versatilidad los convierte en prometedoras herramientas nanotecnológicas para la modificación de las células mieloides supresoras en diversos contextos patológicos, como las enfermedades autoinmunes”, ha afirmado Serrano.

Su potenciación promovería el control de la inflamación, o el cáncer, donde su inactivación o eliminación es una estrategia exitosa para el control de la evasión inmune que está detrás del crecimiento descontrolado de las células tumorales, argumenta.

El premio Acción Investigadora lo han recogido los protagonistas de esta investigación, el propio Diego Clemente López, del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y María Concepción Serrano López-Terradas, científico titular del Instituto de Ciencias de Materiales del CSIC, junto a Celia Camacho Toledano e Isabel Machín Díaz, miembros destacados del equipo que llevó a cabo el proyecto premiado por Redacción Médica.

La directora general de Abbott Diabetes Care España, Sarah Christiaanse y el director de Redacción Médica, Óscar López, entregaron el galardón.

El tejido asociativo para ayudar a afectados por lesión medular y a sus familias

Tal día como hoy, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Diego Clemente destaca la importancia del tejido asociativo que tanta ayuda presta a las personas afectadas y a sus familias.

En el caso de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) destaca su profesionalidad y su “alta calidad humana”.

Además, no sólo piensan en el hoy de las personas afectadas, sino que buscan mejorar su futuro a través del apoyo y estímulo a la investigación.

Para ello, han lanzado bienalmente el Premio Esperanza, al mejor artículo científico realizado en un laboratorio español.

Además, coorganizan junto con Diego Clemente el Curso de Verano 'Nuevos Avances y Desafíos en la Esclerosis Múltiple' en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo donde clínicos y científicos debaten sobre los últimos avances en el campo y las necesidades de las personas afectadas.

Este año, del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha abierto las puertas de la Unidad de Investigación a los profesionales de ADEMTO, compuesto por un equipo interdisciplinar de trabajadoras sociales, logopeda, terapeuta ocupacional, neuropsicóloga, fisioterapeutas, conductor de transporte adaptado y personal administrativo.

La idea, concluye Diego Clemente, es fomentar la participación ciudadana en la investigación biomédica. Para ello, se enseñará cómo es el día a día, visitando el laboratorio, y los servicios de apoyo a la investigación del hospital.

Después se mantendrá una reunión de trabajo donde se abordará de primera mano las líneas de investigación y se escucharán ideas y sugerencias.

La presidenta del Govern balear, Marga Prohens, ha parlat obertament per primera vegada sobre l'esclerosi múltiple que li va ser diagnosticada als 19 anys, quan estava estudiant a Barcelona. Ho relata en un curtmetratge, 'Avui no és sempre', en què diverses dones, entre elles la líder balear, comparteixen la seva experiència en relació amb la malaltia.

“Em van diagnosticar sent universitària, compartint pis amb amigues, començant la vida”, confessa Prohens, que assenyala que, en aquell instant, “el primer que fas és buscar”: “Li vaig demanar a una amiga que busqués, i em va dir: 'No ho llegeixis'”. Quan la llavors jove estudiant li va preguntar al metge si l'esclerosi tenia cura, recorda, visiblement emocionada, les paraules que li va transmetre el professional: “Això no es cura i t'acompanyarà sempre”.

Durant la seva intervenció al vídeo, Prohens reconeix que “la paraula 'crònica' als 19 anys és molt dura”. “I llavors negues. I quan la teva ment nega el teu cos respon a la negació i passes de la pena a les pors, que són infinides, a la ràbia”. La presidenta balear continua explicant que la malaltia es va convertir finalment en “una manera d'entendre la vida”: “Visc la vida així amb passió, tot el que faig, la meva carrera política, les meves relacions personals, la meva dedicació”, assegura .

Durant la preestrena, aquest dimarts, del curtmetratge, Prohens ha explicat que “mai ho havia explicat abans per pudor” i ha traslladat el seu agraïment i orgull cap a la sanitat balear i cap a les millores en els tractaments de l'esclerosi múltiple. “Em costa parlar-ne, no perquè vulgui amagar-ho, però per pudor, perquè jo estic bé i em van diagnosticar de manera molt ràpida”, assegura.

“Moltes gràcies Carmen Vidal, Ana Olivia, Ana Vide, Steffy Serra, Malén Baracco, Marta Aliá i Nerea Pérez per deixar-me explicar aquesta nit la història de la meva vida i el meu diagnòstic d'Esclerosi Múltiple en el marc d'aquest imprescindible curt de 'Avui no és sempre', ple de llum i referents que demostren que, efectivament, n'hi ha mil maneres de lluitar contra la malaltia de les mil cares”, subratlla Prohens en un missatge a la xarxa social X.

La preestrena del curtmetratge s'ha dut a terme aquest dimarts al Teatre Pereira, a Eivissa, en el marc de l'acte 'Mil maneres de lluitar: una trobada inspiradora', a la qual també ha assistit el president del Consell Insular, Vicente Marí.

Després de la preestrena, la presidenta del Govern ha participat al col·loqui 'Conviure amb l'esclerosi múltiple', juntament amb altres dones afectades per aquesta malaltia, en què ha compartit la seva experiència i les seves vivències en relació amb l'esclerosi múltiple.

La presidenta del Govern balear, Marga Prohens, ha hablado abiertamente por primera vez sobre la esclerosis múltiple que le fue diagnosticada a los 19 años, cuando se encontraba estudiando en Barcelona. Lo relata en un cortometraje, 'Hoy no es siempre', en el que varias mujeres, entre ellas la líder balear, comparten su experiencia en relación con la enfermedad.

“Me diagnosticaron siendo universitaria, compartiendo piso con amigas, empezando la vida”, confiesa Prohens, quien señala que, en ese instante, “lo primero que haces es buscar”: “Le pedí a una amiga que buscara, y me dijo: 'No lo leas'”. Cuando la entonces joven estudiante le preguntó al médico si la esclerosis tenía cura, recuerda, visiblemente emocionada, las palabras que le transmitió el profesional: “Esto no se cura y te va a acompañar siempre”.

Durante su intervención en el vídeo, Prohens reconoce que “la palabra 'crónica' a los 19 años es muy dura”. “Y entonces niegas. Y cuando tu mente niega tu cuerpo responde a la negación y pasas de la pena a los miedos, que son infinitos, a la rabia”. La presidenta balear continúa explicando que la enfermedad se convirtió finalmente en “una forma de entender la vida”: “Vivo la vida así con pasión, todo lo que hago, mi carrera política, mis relaciones personales, mi entrega, mi dedicación”, asegura.

Durante el preestreno, este martes, del cortometraje, Prohens ha explicado que “jamás lo había contado antes por pudor” y ha trasladado su agradecimiento y orgullo hacia la sanidad balear y hacia las mejoras en los tratamientos de la esclerosis múltiple. “Me cuesta hablar de ello, no porque quiera esconderlo, pero por pudor, porque yo estoy bien y me diagnosticaron de forma muy rápida”, asegura.

“Muchas gracias Carmen Vidal, Ana Olivia, Ana Vide, Steffy Serra, Malén Baracco, Marta Aliá y Nerea Pérez por dejarme contar esta noche la historia de mi vida y mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple en el marco de este imprescindible corto de 'Hoy no es siempre', lleno de luz y referentes que demuestran que, efectivamente, hay mil maneras de luchar contra la enfermedad de las mil caras”, subraya Prohens en un mensaje en la red social X.

El preestreno del cortometraje se ha llevado a cabo este martes en el Teatro Pereira, en Eivissa, en el marco del acto 'Mil maneras de luchar: un encuentro inspirador', al que también ha asistido el presidente del Consell Insular, Vicente Marí.

Después del preestreno, la presidenta del Govern ha participado en el coloquio 'Convivir con la esclerosis múltiple', junto con otras mujeres afectadas por esta enfermedad, en el que ha compartido su experiencia y sus vivencias en relación con la esclerosis múltiple.

La Asociación VencELA Rioja, la red de apoyo social de afectados y familiares de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en La Rioja, ha organizado un concierto solidario el próximo 8 de septiembre del grupo riojano 'La Última Oportunidad' para recaudar fondos y visibilizar esta enfermedad.

Las entradas del concierto, que se realizará en la Sala Fundición de Logroño, tendrán un precio de 5 euros y su recaudación irá íntegramente destinada a la Asociación VencELA Rioja. Con cada entrada se regalará un disco con el single de una “versión rock” del Himno de Logroño interpretada por el grupo 'La Última Oportunidad'.

En la presentación del concierto solidario participaron la presidenta de la Asociación VencELA Rioja, Paqui Terroba, la trabajadora social de VencELA, Sara Gómez, y el batería de 'La Última Oportunidad', Miguel Moreira. “Estamos muy agradecidos con 'La Última Oportunidad' porque es un proyecto que engrana la música y el arte, en todas sus formas, y este concierto será un chute de buenísima energía para todos nuestros afectados y familiares”, asegura Sara Gómez.

Por su parte, la presidenta de VencELA Rioja ha explicado que cuando 'La última Oportunidad' contactó con ella para contarle su idea del concierto y del single del Himno de Logroño “pensaba que era una broma”. Así, ha trasladado su agradecimiento porque les tengan en cuenta “unos chavales jóvenes que están haciendo algo con mucho gusto y mucha profesionalidad”. “Porque es algo que no solamente va a gustar a la gente joven porque hasta a mí, que yo ya tengo mis añitos, hasta a mí me gustó”, ha comentado entre risas.

En cuanto a la labor de la asociación, Terroba ha destacado que VencELA Rioja ayuda a los afectados por la ELA y sus familias en una primera fase de la enfermedad “asumiendo los costes del fisioterapeuta, el neuropsicólogo o la trabajadora social”.

Sin embargo, ha destacado que en fases más avanzadas de la enfermedad los costes son inasumibles para la asociación y para la gran mayoría de las familias, ya que los afectados “no quieren hipotecar a sus allegados pagando las máquinas a las que tienen que estar continuamente conectados o los cuidadores que deben que hacerse cargo de ellos las 24 horas del día”.

“Tenemos que seguir luchando, tenemos que seguir acogiendo a personas afectadas por esta enfermedad. Somos una asociación joven, somos la última comunidad autónoma de España en la que formamos una asociación contra la ELA y necesitamos ayuda”, ha manifestado.

Así, la presidenta de VencELA Rioja ha expresado la importancia de que se apruebe una Ley para la ELA que termine con la “incertidumbre de aquellos que no pueden costear el tratamiento de esta enfermedad”.

“Animo a la gente a que venga al concierto y que sepan que también existe la posibilidad de hacerse socio de la Asociación y ayudarnos a través de la página vencelarioja.es”, ha concluido Terroba.

La Rioja es mi tierra... versión rock

Finalmente, el batería del grupo 'La Última Oportunidad' ha contado que hace unos tres años tuvieron “la idea de modernizar un poquito el Himno de Logroño con una versión rock, quisimos darle otro enfoque para hacerlo más actual”. “No salió como esperábamos, ya que no teníamos los medios adecuados y bueno, éramos un poco más noveles en este tema. Por eso ahora nos queremos quitar esa espina dando un paso adelante y hacer que esto sea una realidad”, ha señalado.

“Regalaremos el single en formato CD, con cada entrada del concierto del día 8 en la Sala de Fundición, y todo lo que saquemos de este concierto lo donaremos a VencELA Rioja, que creemos que lo que más necesita es algo alegre y positivo como lo será este concierto”, ha destacado. Por último, ha expresado que esperan que “el single guste, que también el día 30 estará disponible en todas las plataformas digitales, y además de todo esto, apoyar a una fundación como es VencELA nos pone muy felices”.

Hay autores que dan lo mejor de sí cuando ya saben que tienen los días contados. Su forma de poner toda la carne en el asador es quedarse solo con lo esencial, lo que los nutre a ellos y al lector; una verdad despojada porque no hay tiempo que perder y uno quiere ante todo hacerse entender sin máscaras. Cuando la escritora italiana Pia Pera (Lucca, 1956-2016) fue diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en 2012, ya llevaba un tiempo volcada en un singular proyecto de vida: el cultivo de un jardín, una actividad que iba mucho más allá de las tareas de horticultura y se erigía en un espacio de paz, meditación y reencuentro, con la naturaleza y consigo misma.

Aún no se lo he dicho a mi jardín (2016), su último libro, toma el título de un poema de Emily Dickinson, I haven’t told my garden yet, en el que la poeta norteamericana, una gran amante del jardín a su vez, evoca la muerte que acecha al jardinero y la ausencia que vivirá este reducto cuando él ya no esté ahí para cuidarlo. Es ley de vida: los seres mueren, la naturaleza renace. Pia Pera había aprendido a convivir con esta certeza, por eso su obra, aunque narre el declive progresivo de la enfermedad, está llena de luz.

Con una serenidad encomiable, reflexiona sobre la muerte, el paso del tiempo, la pérdida de autonomía a medida que la enfermedad avanza, la relación con el cuidador y todo aquello que la ha acompañado a lo largo de su vida: los amigos, los libros y, por supuesto, el jardín, ese jardín que es una extensión de sí misma y en el que acoge a los demás, en persona y a través de sus palabras, para contagiarles una armonía con los ciclos naturales que aporta sosiego en esta era de urgencia y artilugios electrónicos.

Una mujer hecha a sí misma

Primero fue la literatura: nacida en una familia bohemia que le inculcó la pasión por la cultura, estudió Filosofía en la Universidad de Turín y se doctoró en Historia rusa en la Universidad de Londres, donde tuvo como profesora a la prestigiosa historiadora Isabel de Madariaga. Se dedicó un tiempo a la docencia universitaria, pero pronto concluyó que el entorno académico no era para ella. La literatura, eso sí, no la abandonó jamás: tradujo y editó varios libros, entre los que destacan clásicos rusos de Chéjov, Pushkin y Lérmontov, e ingleses como Frances Hodgson Burnett. En los años noventa debutó como escritora con un volumen de cuentos que exploraban la relación entre el eros y el cuerpo. La consagración le llegó con su primera novela, Diario de Lo (1995), una versión de Lolita narrada desde el punto de vista de la muchacha, que se publicó en muchos países y se convirtió en un éxito internacional.

Sin embargo, las obras que firmó ya en el siglo XXI –y que son las que encontramos hoy en las librerías españolas– poco tienen que ver con sus inicios. Desde que se hizo cargo de una finca abandonada, cerca de su tierra natal, para convertirla en un jardín, todo comenzó a girar alrededor de esta actividad, incluida la creación literaria, que dejó atrás la ficción. Colaboró con diferentes revistas con artículos sobre jardinería y escribió una serie de libros que no pretenden ser un manual, sino más bien ese género híbrido entre el memoir y la indagación filosófica, pues invitan a pensar, a pasear, a nutrirse de lo que brinda la naturaleza, en cuerpo y espíritu. Errata Naturae lleva cuatro años publicándola en castellano, a razón de un libro cada primavera; la época del florecimiento le sienta bien a Pia Pera.

El jardín como lugar propio

El “retorno a lo rural” todavía no se había convertido en tendencia cuando ella comenzó a ocuparse de aquel terreno. Tampoco la perseguían delirios de grandeza: no soñaba con imitar los jardines palaciegos, ni con nada tan ostentoso como para tener que delegar su mantenimiento en otros. Más que el resultado final, la movía una búsqueda existencial: cultivar ese patio, transformarlo poco a poco, con sus manos, día a día, un ejercicio que complementara el estímulo intelectual de los libros; es decir, un arte no remunerado (en términos capitalistas) que nadie le había pedido que hiciera. Distaba mucho de ser una experta: aprendía paso a paso, preguntando a los horticultores veteranos y, sobre todo, experimentando, a base de ensayo y error, la única manera de veras eficaz de asimilar un conocimiento práctico. Porque, por mucho que se informara, cada jardín tiene sus particularidades, y, además de saberse la teoría, de vez en cuando es necesario dejarse llevar por la intuición. Lo inesperado forma parte de su encanto.

Con el cultivo del jardín, y la reflexión paralela que desarrolla en libros y artículos, la jardinería se convierte en una actitud vital, una manera de estar en el mundo. Encuentra su pertenencia en la dedicación a ese espacio, la entrega a un proyecto que depende de ella y al mismo tiempo se le escapa, porque la naturaleza tiene sus propios ritmos, no responde a un mandato humano, no se puede someter a su control como la redacción de un texto. El jardín se presenta como un espacio de descubrimiento constante, de renacimiento, de celebración de la vida. No se agota nunca, pues siempre existe la posibilidad de plantar otra especie, o de que lo visite un animal sorprendente, o de que el clima cambie las dinámicas. Con la pandemia se habló mucho del miedo a perder el control; cultivar un jardín, en cierto modo, entrena en esa aceptación de la convivencia con lo inesperado, lo que no pasa por nuestras manos.

La autora no pierde su inclinación por la filosofía; de hecho, la desarrolla en el diálogo con el jardín. En sus apuntes –sus libros se componen de fragmentos breves, entre la observación inmediata y la reflexión posterior–, no solo registra los avistamientos y la evolución de los cultivos, sino que la observación de la naturaleza en ese remanso de paz desencadena pensamientos extensibles a otras facetas. Consciente del privilegio que supone dedicarse a su parcela, no aspira a vender un modo de vida –más allá de la recomendación de salir al aire libre como hábito saludable–, sino que comparte su experiencia, sus conclusiones, para hacer llegar a otros lo que le resulta enriquecedor. Y no hay duda de que lo consigue: tanto cuando se apasiona por un nuevo cultivo como cuando relata sus renuncias por la enfermedad, sus palabras reconfortan, invitan a ver las rutinas desde otra perspectiva. Se puede decir que sus libros 'hacen compañía'.

Un arte autosuficiente y sostenible

En sus meditaciones hay una conexión con la realidad y los retos del siglo XXI. Tiene claro que un jardín debe estar hecho con mesura: no se puede promover un crecimiento ilimitado, ni excederse con especies exóticas que, además de ser más costosas, pueden perjudicar a las autóctonas. Dado que su jardín comprende tanto flores –los aficionados a la jardinería se inspirarán con sus listas de plantas– como huerto, resulta fundamental que aporte alimentos nutritivos, para ella y sus allegados, recuperando la costumbre de intercambiar frutos de la cosecha con otros horticultores o regalarlos. Y debe ser sostenible, que ni se genere más productos de los que puede consumir ni ocasione más gastos (de dinero, pero sobre todo de recursos naturales) que beneficios. Dicho de otro modo: que no dañe ni la naturaleza ni al ser humano; que, al contrario, los alimente.

Dedica también algunas páginas a los niños, a la importancia de que la naturaleza esté presente en su formación. No solo para aprender a amarla a la manera de un cuento con bellas ilustraciones y animalitos entrañables, sino conviviendo con ella, convirtiéndose, en la medida de lo posible, en pequeños horticultores. Las escuelas se benefician de este tipo de iniciativas, que aúnan el respeto por el medio ambiente con el conocimiento del origen de los alimentos, lo que puede redundar, con suerte, en la adquisición de mejores hábitos alimenticios y una mejor salud general. Además, el simple hecho de estar al aire libre, tocando la tierra, recibiendo la luz del sol, es un ejercicio muy sano que promueve la socialización y la cooperación.

“Il faut cultiver notre jardín”, decía Voltaire en su Cándido. Cultivar un jardín como el ejercicio del cultivo de sí, de desarrollarse, crecer interiormente. Pia Pera dio con ella en su sentido más literal: la creación de un jardín propio, de reanimar, a su manera, un patio huérfano. Ella, una humanista que había desempeñado todos los oficios de las letras, halló su lugar en el trabajo modesto de la tierra, ese que conlleva ensuciarse, asumir responsabilidades diarias para con otros seres vivos, mover el cuerpo y, ante todo, tener paciencia, mucha paciencia. Su filosofía reconecta con la naturaleza e invita a vivir más despacio, detenerse, reorientar la mirada y con ella el pensamiento. Invita a mantenerse en un estado de aprendiz eterno, no en el sentido académico, sino en el de conservar la curiosidad viva, dejarse llevar por el instinto y la imaginación. Hay que hacer un esfuerzo, remar a contracorriente de lo que dicta la sociedad occidental, pero la recompensa es inconmensurable: el sentimiento de armonía con uno mismo y con el mundo. Aunque estés encerrado en una habitación, leer a Pia Pera te hará sentir libre.

Como curiosidad, Emanuele Trevi escribió sobre ella y el también escritor Rocco Carbone en Dos vidas (Premio Strega 2021; Sexto Piso, 2022, trad. Juan Manuel Salmerón), un homenaje a estos dos amigos que fallecieron demasiado pronto.

Los dos futuros centros especializados en la atención a personas a personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que impulsa en Oviedo y Cáceres el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 apostarán por un cambio en el modelo de cuidados al generar para los pacientes las condiciones más parecidas posibles a un hogar.

Así lo ha detallado el ministro Pablo Bustinduy, durante la visita que ha realizado a la capital asturiana para conocer el antiguo Centro Materno Infantil que albergara dicha instalación y en la que hasta quince enfermos recibirán de forma simultánea una atención “personalizada y durante 24 horas”.

En esa atención que prestarán una veintena de profesionales también participarán de alguna manera las familias de los usuarios una vez que se ponga en marcha a mediados de 2026, tras una inversión de 2,5 millones a cargo del Ministerio y de 1,2 millones de la comunidad autónoma para cubrir los gastos del personal, mantenimiento, equipamiento y suministros.

Los resultados que se extraigan de este proyecto pionero, tanto en Asturias como en Extremadura, se elevarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia) para estudiar su implantación en otras comunidades autónomas.

El ministro de Derechos Sociales se ha mostrado confiado en que las dos administraciones autonómicas implicadas en este proyecto “se involucren y participen en todas las etapas” a lo largo de una legislatura que contribuya a impulsar ese cambio en el modelo de cuidados “que apueste por una escala humana” y vinculado además al desarrollo de la Ley de Dependencia.

Así, Bustinduy ha asegurado que el objetivo de su departamento es que los Presupuestos Generales del Estado de los próximos años plasmen el compromiso del Gobierno de llegar al final de la legislatura dando cumplimiento a lo previsto en la Ley de Dependencia, de manera que la administración central aporte el 50 % de la financiación necesaria para darle cumplimiento.

En ese sentido ha subrayado que alcanzar esas cifras supondrá duplicar la contribución actual del Gobierno central, aunque ha advertido de que esos fondos deben orientarse a ese cambio en el modelo de cuidados y que no ocurra como en la pasada legislatura cuando el aumento del 150 % en la aportación estatal fue utilizado por algunas comunidades para reducir sus aportaciones.

La ELA es una enfermedad de origen desconocido que provoca un progresivo deterioro del normal funcionamiento del sistema motor y afecta a la capacidad para moverse y relacionarse con el entorno y, pese a su escasa incidencia, supone un grave problema de salud debido al sufrimiento que supone a las personas enfermas y sus familiares.

La secuenciación del ADN humano antiguo y su comparación con muestras actuales ha permitido a un grupo internacional de investigadores cartografiar la propagación histórica de los genes –y de las enfermedades– a lo largo del tiempo, a medida que las poblaciones migraban.

Los resultados revelados en los cuatro artículos de investigación, que se publican esta semana en el mismo número de Nature, aportan nuevos conocimientos biológicos sobre dolencias como la esclerosis múltiple (EM) y el alzhéimer.

Mediante el análisis de los huesos y dientes de casi 5.000 humanos antiguos, conservados en colecciones de museos de Europa y Asia Occidental, los investigadores han generado perfiles de ADN que abarcan desde el Mesolítico y el Neolítico hasta la Edad Media, pasando por la Edad de Bronce, la Edad de Hierro y el periodo vikingo. El genoma más antiguo del conjunto de datos procede de un individuo que vivió hace aproximadamente 34.000 años.

Los autores compararon los datos de ADN antiguo con el ADN moderno de 400.000 personas residentes en Reino Unido, conservados en el Biobanco de Reino Unido.

En el conjunto de estudios ha participado un amplio equipo dirigido por Eske Willerslev, de las Universidades de Cambridge y Copenhague, Thomas Werge (Universidad de Copenhague) y Rasmus Nielsen (Universidad de California en Berkeley), y ha contado con la contribución de 175 investigadores de todo el mundo, entre los que se encuentran científicos de varias instituciones españolas.

El norte de Europa tiene la mayor prevalencia de esclerosis múltiple del mundo. Uno de los estudios ha descubierto que los genes que aumentan significativamente el riesgo de que una persona desarrolle esta enfermedad fueron introducidos en el noroeste de Europa hace unos 5.000 años por pastores de ovejas y ganado que emigraban desde el este.

Mediante el análisis del ADN de huesos y dientes humanos antiguos, hallados en lugares documentados de toda Eurasia, los investigadores rastrearon la propagación geográfica de la EM desde sus orígenes en la estepa póntica (una región que abarca partes de lo que hoy es Ucrania, el suroeste de Rusia y la región occidental de Kazajstán).

Las variantes genéticas asociadas al riesgo de desarrollar esclerosis múltiple (EM) ‘viajaron’ con los Yamnaya, pastores de ganado que emigraron por la estepa póntica hacia el noroeste de Europa

Descubrieron que las variantes genéticas asociadas al riesgo de desarrollar EM ‘viajaron’ con los Yamnaya, pastores de ganado que emigraron por la estepa póntica hacia el noroeste de Europa.

Estas variantes proporcionaron una ventaja de supervivencia a este pueblo, muy probablemente al protegerles de contraer infecciones de sus ovejas y ganado. Pero también aumentaban el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple, según los autores.

“Para los yamnayas debió de suponer una clara ventaja ser portadores de los genes de riesgo de esclerosis múltiple incluso después de llegar a Europa, a pesar de que estos genes aumentaban innegablemente su riesgo de desarrollar esta enfermedad”, señala Eske Willerslev.

El investigador danés resalta que “estos resultados cambian nuestra visión de las causas de la esclerosis múltiple y tienen implicaciones para su tratamiento”.

Los hallazgos explican el ‘gradiente norte-sur’, según el cual el número de casos actuales de esclerosis múltiple es aproximadamente el doble en el norte de Europa que en el sur, algo que durante mucho tiempo ha sido un misterio para los investigadores.

Desde un punto de vista genético, se cree que el pueblo Yamnaya es el antepasado de los actuales habitantes de gran parte del noroeste de Europa. Su influencia genética en la población actual del sur de Europa es mucho menor.

Estudios anteriores han identificado 233 variantes genéticas que aumentan el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple. Estas variantes, en las que también influyen factores ambientales y de estilo de vida, aumentan el riesgo de enfermedad en torno a un 30 %.

Uno de los estudios ha descubierto que el perfil de riesgo genético actual de EM también está presente en huesos y dientes de miles de años de antigüedad

La nueva investigación ha descubierto que este perfil de riesgo genético actual de EM también está presente en huesos y dientes de miles de años de antigüedad.

“Estos resultados nos han sorprendido a todos. Suponen un enorme salto adelante en nuestra comprensión de la evolución de la EM y otras dolencias autoinmunes. Mostrar cómo los estilos de vida de nuestros antepasados influyeron en el riesgo moderno de padecer enfermedades pone de manifiesto hasta qué punto somos los receptores de sistemas inmunitarios ancestrales en un mundo moderno”, afirma William Barrie, investigador de la Universidad de Cambridge y coautor del trabajo.

Por su parte, Lars Fugger, coautor del estudio sobre la EM y médico consultor del Hospital John Radcliffe de la Universidad de Oxford, señala que “ahora podemos entender y tratar la EM como lo que realmente es: el resultado de una adaptación genética a determinadas condiciones ambientales que se dieron en nuestra prehistoria”.

Riesgos de enfermedad de los europeos actuales

En otro de los estudios de Nature cuyo primer autor es Evan Irving-Pease, del Globe Institute de la Universidad de Copenhague, los investigadores han comparado el ADN de 1.664 esqueletos arqueológicos de los habitantes prehistóricos de Eurasia –desde el Mesolítico a alrededor del 1.000 a.C.– con más de 400.000 perfiles de ADN de europeos actuales. Y han obtenido una gran cantidad de nuevos datos de nuestras historias genéticas.

Irving-Pease destaca que “resulta sorprendente que los estilos de vida de los habitantes de la región euroasiática durante los últimos 10.000 años hayan dado lugar a un legado genético que afecte a sus descendientes actuales, tanto en su aspecto físico como en el riesgo de padecer diversas enfermedades, entre ellas el alzhéimer.

Según el trabajo, en el riesgo de enfermedades influye la cantidad de ADN de las antiguas poblaciones que migraron por Eurasia tras la última glaciación. Por ejemplo, los europeos del sur suelen tener mucho ADN de antiguos agricultores y están genéticamente predispuestos a desarrollar trastorno bipolar.

Los europeos del noroeste tienen más probabilidad de padecer EM, mientras que los del esste tienen un mayor riesgo genético de desarrollar alzhéimer y diabetes

Al comparar el ADN de 1.664 esqueletos arqueológicos de los habitantes prehistóricos de Eurasia -cuya edad oscila entre el Mesolítico (Edad de Piedra Media) y alrededor del 1.000 a.C.- con más de 400.000 perfiles de ADN de europeos actuales, el equipo ha obtenido una gran cantidad de nuevos datos sobre nuestras historias genéticas, entre ellos:

Los nuevos hallazgos han sido posibles gracias al análisis de los datos contenidos en un banco genético único de ADN antiguo, creado por los investigadores en los últimos cinco años con financiación de la Fundación Lundbeck.

Se trata del primer banco genético de este tipo en el mundo y ya ha permitido obtener conocimientos en ámbitos que van desde las antiguas migraciones humanas hasta los perfiles de riesgo genéticos para el desarrollo de trastornos cerebrales.

“Crear un banco genético de ADN antiguo de los antiguos habitantes de Eurasia ha sido un proyecto colosal en el que han colaborado museos de toda la región de Eurasia. Se trata de una herramienta de precisión que puede aportarnos nuevos conocimientos sobre las enfermedades, cuando se combina con análisis de datos actuales de ADN humano y aportaciones de otros varios campos de investigación. Esto ya es asombroso de por sí, y no cabe duda de que tiene muchas aplicaciones más allá de la investigación de la EM”, concluye Eske Willerslev.

Fuente: SINC

Derechos: Creative Commons.

En los últimos 20 años, el número de personas afectadas por la esclerosis múltiple se ha multiplicado por 2,5. Así lo advierte la Sociedad Española de Neurología, que explica que ya hay unos 55.000 pacientes con esta dolencia en España. Cada año, se diagnostican unos 2.500 nuevos casos de esclerosis, cuyos primeros síntomas comienzan a manifestarse entre los 20 y 40 años de edad.

No existe todavía un diagnóstico seguro de la enfermedad, porque la sintomatología puede ser muy variada: desde la coordinación de los movimientos, hasta los trastornos visuales o incluso la alteración de la sensibilidad.

Se trata de una dolencia que afecta al sistema nervioso central, es decir, tanto al cerebro como a la médula espinal. La enfermedad 'ataca' al “aislante” de las células nerviosas, la mielina, y de esta manera, afecta la capacidad del cuerpo de enviar o recibir señales nerviosas. Es por ello por lo que los 'brotes' en los que se manifiesta en muchos casos la esclerosis múltiple pueden impactar en cualquier parte del cuerpo. “Puede ser algo completamente aleatorio”, explica el catedrático de Tecnología Electrónica de la Universidad de Alcalá, Luciano Boquete.

El científico es parte de un equipo que lleva años trabajando para incluir la inteligencia artificial en la mejora del diagnóstico de esta enfermedad. “Se le llama la enfermedad de las mil caras, porque puede producir problemas motores, en el sistema visual, fatiga o mareos, entre otros síntomas”, explica el catedrático que dirige el grupo de investigación de Ingeniería Biomédica de la universidad.

Estudio de la retina junto a la inteligencia artificial

La investigación en torno a la enfermedad ha evolucionado. “Hace veinte años, una persona con esclerosis múltiple estaba casi destinada a una discapacidad a los cinco o seis años de su diagnóstico. Hoy en día se retrasa esta condición en un gran porcentaje de los pacientes gracias a la disponibilidad de tratamientos modificadores de la enfermedad”, resalta Boquete.

Por este motivo, interesa tener un diagnóstico fiable y precoz. Actualmente, no existe un biomarcador para el diagnóstico de la esclerosis múltiple. De este modo, resulta “interesante”, investigar nuevas alternativas, señala el catedrático.

En el Grupo de Ingeniería Biomédica de la Universidad de Alcalá investigan el diagnóstico de la esclerosis múltiple mediante el análisis con inteligencia artificial de la estructura de la retina. La información estructural se obtiene mediante una prueba no invasiva, la tomografía de coherencia óptica (TCO).

¿Por qué la retina?

La retina, elemento esencial del sistema visual, es también parte del sistema nervioso central y se puede obtener los espesores de las diferentes capas que la conforman mediante TCO.

En la mayoría de los casos la enfermedad provoca un adelgazamiento en las estructuras retinianas, incluso antes de que el paciente sufra los primeros síntomas. En consecuencia, esta información, convenientemente analizada mediante algoritmos de inteligencia artificial, puede detectar la existencia de la esclerosis múltiple de manera precoz. Y en todo caso, puede servir como método complementario de diagnóstico a los actualmente disponibles.

Mediante algoritmos de inteligencia artificial es posible analizar de forma eficaz la gran cantidad de datos obtenidos en la prueba TCO, identificar aquella información que es relevante y conseguir en tiempo real diagnósticos con elevada fiabilidad.

El proyecto

Durante el año 2023 el grupo de investigación realizó el proyecto con título ‘Diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas a partir del análisis de imágenes de tomografía de coherencia óptica (TCO) utilizando inteligencia artificial’, financiado por la UAH.

Dentro de esta iniciativa, el profesor Boquete explica que se ha podido identificar las capas y los patrones específicos que muestran la relación entre el adelgazamiento de estas estructuras y la esclerosis múltiple. A esto, añade que se ha podido diferenciar entre los patrones que siguen distintas enfermedades, en concreto la esclerosis múltiple y el Alzheimer.

Otro de los logros que se han obtenido en el transcurso del trabajo, ha sido la obtención de las correlaciones entre el adelgazamiento de la retina y la diferencia de espesores de los ojos de un paciente, y su grado de discapacidad. El proyecto también ha logrado implantar un clasificador automático para ayudar al diagnóstico de la enfermedad, con una fiabilidad que ya llega al 90%.

El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y la Universidad de Zaragoza han colaborado en la iniciativa. Varias revistas científicas con “elevado índice de impacto” han publicado el conocimiento generado por el proyecto de la Universidad de Alcalá.

La inteligencia artificial, “cada día a más y más”

El catedrático Luciano Boquete considera que la estructura de la UAH, que integra una Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, diversos hospitales universitarios y la Escuela Politécnica Superior (EPS), es la idónea para promover investigaciones en el área de salud apoyadas con herramientas de inteligencia artificial. “En la EPS existe una gran experiencia en el análisis de señales e imágenes con técnicas avanzadas de procesamiento; este conocimiento puede ser en muchos casos directamente extrapolable a las necesidades del diagnóstico médico”, explica.

Actualmente, la inteligencia artificial se está utilizando en la mayoría de los sectores, pero su uso será cada vez más extendido. En medicina y en los próximos años, se mejorarán los procesos de análisis de todo tipo de imágenes y señales, estudios genéticos, desarrollo de medicamentos, etc. “Por este motivo, no habría que descuidar la formación de los futuros médicos en sistemas de inteligencia artificial”, concluye.

El equipo de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo ha descrito por primera vez la presencia de células mieolides supresoras en el cerebro de pacientes con esclerosis múltiple. Este tipo de células son las que controlan la actividad de los linfocitos T, que son los responsables de “gran parte del daño” que provoca la enfermedad degenerativa. Así lo resalta el responsable del laboratorio de esta unidad, el doctor Diego Clemente: “Su actividad es controlar la inflamación y favorecer mecanismos de reparación del sistema nervioso. Saber que pueden ser potenciadas es muy prometedor”, asegura el profesional en conversación con elDiarioclm.es.

“No solo hemos descrito la presencia de este tipo de células en el cerebro de pacientes con esclerosis, sino que es la primera vez que se describe la aparición de ellas en el cerebro humano”, ha añadido Clemente. El profesional explica que una presencia mayor de este tipo de células se relaciona con una evolución menos severa de la enfermedad, algo que se ha probado ya en el estudio con ratones y que ahora se debe probar con pacientes humanos. Estos resultados se han publicado en la revista Acta Neuropathologica de Neurología Clínica.

Clemente explica que cuantas más células había, al realizar la autopsia a pacientes con la enfermedad, menos grave había sido el desarrollo de la dolencia en los pacientes. “Por eso dimos el salto para ver si se podía prever el desarrollo al identificar estas células”, explica. Se miden en la sangre. De este modo, se comenzó a analizar muestras de pacientes recién diagnosticados, con un primer brote y sin tratar. “Cuantas más células tenían en sangre, mejor se recuperaban del brote”, señala el profesional.

El estudio con los ratones ya ha demostrado que la presencia de estas células es un biomarcador para predecir el curso de esta enfermedad para estos animales. Ahora, la esperanza es que sea también para los pacientes humanos. “Esa es la palabra, esperanzador”, asegura Clemente. Gracias a este descubrimiento, se llevó a cabo un estudio entre profesionales del Hospital Universitario de Toledo y el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. El estudi ocontó con la presencia de treinta pacientes, y ahora lo que se pretende es seguir adelante con una muestra mucho mayor. El equipo se compone de los profesionales Inmaculada Pérez Molina, Victoria Galán, Rosa García-Montero, José Manuel García Domínguez, Haydee Goicochea y María Luisa Martínez Ginés.

La presencia de estos biomarcadores es especialmente importante en el caso de la esclerosis múltiple, que ha demostrado ser impredecible y para la que hace falta herramientas que ayuden a mejorar la predicción de su comportamiento para la mejora de su tratamiento. “Ahora tenemos que ver pacientes en tiempos más largos, y ver cómo se pueden predecir otras características a largo plazo y aumentar el número de pacientes, que fueron treinta”, señala Clemente.

Por otro lado, el profesional señala que no sólo se trata de predecir la recuperación de los pacientes, sino que si existe una reacción del sistema inmunitario al sacar la sangre y al año siguiente de la recuperación de un primer brote de la enfermedad. “Nuestro trabajo va en esta dirección, determinando que las células mieloides supresoras tienen un gran potencial como biomarcador de la severidad del curso clínico, tanto en los pacientes con la forma en brotes como, posiblemente, en pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva”, ha concluido el doctor Clemente.

El trabajo cuenta con la participación de los investigadores Maria Cristina Ortega y Rafael Lebrón-Galán, como primeros autores, así como de Isabel Machín-Díaz, Jennifer García-Arocha, Víctor Quintanero-Casero, la doctora Leticia Calahorra y Celia Camacho-Toledano. Además de los hospitales mencionados, el estudio ha contado también con la colaboración de las doctoras Michelle Naughton y Denise Fitzgerald, de la Queen's University de Belfast (Reino Unido), y de la responsable del servicio de Citometría de Flujo del Hospital Nacional de Parapléjicos, la doctora Virginia Vila-del Sol.

El sábado 29 de abril, el auditorio del Centro Niemeyer de Avilés se levantó para aplaudir y despedir los ‘Días Ajenos’ de Bob Pop (Madrid, 1971), un monólogo teatral donde el escritor se sincera con el público para compartir aquellas experiencias que, en sus propias palabras, “le han puesto en su sitio”.

Con una generosidad que estremece y un humor que es capaz de quitarle hierro a la confesión más dura, Bob Pop trasladó al público asturiano su pasión por la lectura, pero sobre todo la capacidad para analizar de forma brillante las cosas que suceden a su alrededor.

Acompañado de su marido Mauro, quien está presente para tenderle la mano cada vez que lo necesita, Bob Pop nos recibe en el hotel donde se aloja para hablar de su faceta más creativa, la enfermedad que padece y su opinión sobre los avances en materia de derechos LGTBI.

'Días Ajenos', además de una obra de teatro, es un libro donde relaciona sus diarios personales con las experiencias registradas por autores como Andy Warhol, Leon Tolstoi o Susan Sontag en los suyos. ¿Qué mensaje quería trasladar al público cuando pensó en hacer esta adaptación?

Buscaba hacer una invitación a la lectura y, más particularmente, a mi lectura. Quería que la gente compartiera conmigo los libros que me han marcado y que, también, supieran quién era yo a través de mis lecturas y diarios personales.  

¿Todas las funciones son iguales o hay siempre un punto de improvisación?

Improviso todo el tiempo. Es necesario porque cada ciudad es diferente, la energía del público que te encuentras también e, incluso, yo mismo. De una función a otra me han pasado cosas que me gusta incorporar al monólogo, compartirlas y ver cómo funcionan sobre el escenario.  

Su obra está marcada por el contenido autobiográfico, ¿es de los que sufre o disfruta escribiendo?

Dorothy Parker decía que no le gustaba escribir, sino haber escrito. A mí me pasa igual, con la diferencia de que intento pasármelo bien. Subirme a un escenario es una forma de escribir sin perder el disfrute y eso me encanta porque improvisando he llegado a lugares que jamás hubiese descubierto desde la soledad de mi casa. Aun así, creo que para disfrutar de la escritura es clave disponer de un espacio de calma y concentración. 

Sobre su nuevo libro, 'Días simétricos', podemos leer en el tuit fijado en su perfil que “cree que es bueno”. ¿Ha superado el síndrome del impostor que tantas veces ha mencionado o aún está en ello?

Es que en realidad no es un síndrome. Todos somos impostores cuando escribimos. Yo mismo soy mucho más honesto como lector que como escritor, porque llego mucho más lejos de lo que me atrevo como autor. Sin embargo, creo que ‘Días simétricos’ es bueno precisamente porque he sido más honesto y menos impostor que nunca. Se trata de una actualización de los diarios de ‘Días Ajenos’ que viene acompañada de unos nuevos diarios que escribí durante un año completo. El resultado es una obra simétrica, donde se contrapone el Bob que escribió ‘Días Ajenos’ hace unos años, con quién soy ahora.

¿Cuántos años tienen que pasar o cuántas cosas debe publicar una persona para sentir que el espacio que ocupa es legítimo?

Creo que es importante resaltar que nadie se merece ningún tipo de espacio. No estás en ningún sitio por tus méritos. Gran parte de las cosas que nos suceden dependen de la suerte, de los privilegios o de las compañías. No me siento impostor porque tampoco me siento merecedor de nada. Me limito a aprovechar un espacio y colarme donde me dejan. Para mí ocupar un espacio es ser consciente de que tengo un altavoz que me permite hablar de las cosas que me parecen importantes, ser útil para la gente que me escucha. 

¿Analizarse y ser tan consciente de lo que le sucede a uno mismo ayuda a identificar algunos de los problemas colectivos que denuncia?

Sí, y desde varias perspectivas. Soy muy consciente de los privilegios que tengo. De hecho, una de las reflexiones que hago en ‘Días simétricos’ habla precisamente de cómo la tragedia, el drama o los reveses vitales que he vivido me han encontrado siempre en un lugar muy cómodo desde el que luchar o resignarme a ellas. Por otro lado, como mucha gente del colectivo LGTBI de mi generación, vengo de los márgenes y, lejos de querer salir de ellos, lo que busco es ampliarlos para que entre más gente. Yo no quiero que nadie me normalice (odio esa expresión), busco que cada vez más cosas dejen de parecernos anormales. A su vez, vivir con esclerosis múltiple y tener la movilidad reducida me ha acercado a otros márgenes. Es cierto que no soy capaz de entender según qué cosas, pero una situación así te ayuda a empatizar y entender que no hay un modelo de vida, que hay muchas circunstancias muy distintas.

Todavía hoy, lo primero que hago cuando llego a un sitio es un barrido visual para identificar dónde está el peligro

A pesar de que soy una persona que trabaja mucho desde el humor, soy consciente de que no es una herramienta para todo el mundo. Cuando hay tanta rabia, tanto dolor, es muy cretino pedirle a la gente que encima se lo tome a risa. Yo he optado por el humor porque me ayuda a pasármelo bien y hacerle la vida más agradable a las personas que me rodean, pero me parece igual de legítimo que alguien en una situación similar decida quedarse en su casa llorando o haciendo cócteles molotov y lanzándolos a la calle.

Hace unos días, en el programa de Jordi Évole sobre Rodrigo Cuevas, este último reconocía que todavía hoy, en 2023, hay ocasiones y espacios donde de repente le salta un chip que le advierte de que es mejor reprimirse y no mostrarse tal cual es. ¿Se ve reflejado en esta declaración?

Soy súper fan de Rodrigo Cuevas y, sí, entendí perfectamente a lo que se refería, aunque he de decir que yo cada vez soy más insensato en ese sentido. A pesar de eso, todavía hoy, lo primero que hago cuando llego a un sitio es un barrido visual para identificar dónde está el peligro. Soy como una espía alemana de los años 40, pero más moderna. 

¿Con los años ha aprendido a fiarse más de ese instinto subconsciente que nos alerta de ciertas actitudes o personas?

No, quizás todo lo contrario. Con el paso del tiempo me he ido quitando prejuicios porque, a veces, ese instinto de protección, también nos pone frente a la necesidad de ser queridos. Muchas veces no es que dejemos de ser quienes somos para evitar el peligro, dejamos de ser quienes somos para que nos quieran. Lograr que no me importe que una persona no me quiera me ha costado mucho, pero me ha enseñado a tener muy claro quién quiero que me quiera

A pesar de los avances legislativos que estamos viviendo en materia de derechos LGTBI, ¿cómo evalúa la tolerancia a pie de calle?, ¿hemos avanzado o retrocedido?

Aborrezco la palabra tolerancia, porque da la sensación de partir de una superioridad moral. A mí no tiene que tolerarme nadie, lo que quiero es que me respeten. Al margen de este matiz, sí que percibo que han cambiado mucho las cosas y que ahora hay más referentes, lo que por desgracia genera toda esa agresividad y ranciedumbre facha que nos llega. Sin embargo, creo es una buena señal, porque significa que tanto en términos de feminismo como en derechos LGTBI estamos avanzando.

Hay una escena en la segunda temporada de la serie 'The White Lotus' donde Daphne le dice a Ethan: “Llega un momento en la vida en el que tienes que hacer todo lo posible para no sentirte una víctima”. Cuando una persona ha sufrido abusos como los que usted retrata en ‘Maricón Perdido’ ¿es difícil no instalarse en ese rol?

Uno no puede evitar ser víctima, pero sí presentarse como tal. Ser víctima no te da derecho a nada, ni te hace tener la razón. Prefiero la rabia al victimismo, creo que desde ahí se construyen muchas más cosas. 

¿El humor es clave para no victimizarse?

Sí, porque es una forma de mirar la realidad desde otro punto de vista y entender que nada es como nos dicen que tiene que ser. El humor nos desmonta, nos hace más ligeros y permeables. Es un lugar desde donde reposar, retomar fuerzas y seguir luchando por cambiar las cosas.

Convive con la esclerosis múltiple desde hace unos 30 años. ¿Qué ha aprendido sobre sí mismo desde que le diagnosticaron con 22 años?

La enfermedad me ha enseñado a no rebelarme contra lo inevitable. Entender que no somos dueños de nuestro futuro y que hacer planes es un poco absurdo. Y, por supuesto, a comprender mejor el dolor de los demás.

¿Se sigue infantilizando a los enfermos?

Es irremediable. No es tanto que nos infantilicen, sino que, como somos personas dependientes, todavía identificamos la dependencia con lo infantil. Aun así, creo que también está en nuestra mano evitarlo. Por ejemplo, en mi caso, hay cosas que no puedo hacer o para las que necesito ayuda, pero eso no quiere decir que no tenga la cabeza de adulto para poder tomar mis propias decisiones.

Los pensamientos bajoneros tienen que ver con la expectativa y la proyección de futuro. Cuando vives en presente continuo, eso desaparece

¿Cuesta asumir esa vulnerabilidad y dejarse cuidar?

A mí me ha costado, pero creo que gracias a mi marido, mis amigos y toda la gente que me quiere, ha sido muy fácil. Me lo han puesto increíblemente fácil.

¿Cuál ha sido el pensamiento más bajo que ha tenido a lo largo de todo este tiempo?

Ninguno. Los pensamientos bajoneros tienen que ver con la expectativa y la proyección de futuro. Cuando vives en presente continuo, eso desaparece. Al no tener la necesidad de proyectar en el futuro, se desvanecen un montón de miedos. A veces pienso que estoy enajenado, que me he chiflado y que he desarrollado esta actitud por supervivencia, pero creo que simplemente se debe a que estoy trabajando sobre ello, que lo puedo compartir, que me divierto y que tengo una buena vida.

Hace unas semanas, durante una intervención en ‘Carne Cruda’, comentaba que en alguna ocasión ha dejado de ir al especialista de la Seguridad Social por no quitarle la cita a una persona que económicamente no puede permitirse ir a un médico privado como usted.

Más que por el médico en sí, me siento culpable por utilizar los servicios de cuidado a domicilio. Me pregunto ¿por qué voy a usar un recurso público que realmente puedo pagar? ¿Para qué se lo voy a quitar a otra persona que no se lo puede permitir? Además, cuando sabes cuáles son las condiciones laborales de los cuidadores y las cuidadoras, también te lo replanteas. Si dedico mis recursos a contratar a mi cuidador, me aseguro de que está bien pagado y que trabaja en unas condiciones dignas.

Estamos viviendo una auténtica distopía. Habrá personas que vivan 60 años y otros hasta los 110. Es una especie de eugenesia, como un holocausto, pero de clase

Por el contrario, si recurro a los servicios públicos, que muchas veces están subcontratados a empresas privadas, no sé qué grado de explotación están viviendo esas personas y cómo yo estoy siendo cómplice de un sistema tan perverso. A su vez, también pienso que esta actitud es egoísta porque hace que no esté luchando porque mejoren las condiciones para todo el mundo. Es contradictorio y algo que no paro de reflexionar últimamente.

¿Cómo percibe la evolución de la sanidad pública desde que le diagnosticaron la enfermedad hasta ahora? ¿Cómo la ve de aquí a diez años?

Yo vivo en Barcelona y la tendencia es hacia una privatización constante. Voy a un hospital público donde las máquinas de citas son de una aseguradora privada. La sensación es que, cada vez, todo es menos público. Me encuentro con fisioterapeutas, médicos y enfermeras que me cuentan sus condiciones y me doy cuenta de que nos están empujando hacia lo privado. Además, sucede una cosa muy peligrosa y es que, como enfermo, esta degradación de la sanidad pública te lleva a que tú percibas que tampoco mereces tanto la pena, que a nadie le importa que tú estés bien. Y eso es muy duro. Hablamos mucho de muerte digna, pero parece que nos estamos olvidando de la vida digna. El otro día reflexionaba y pensaba que, en realidad, estamos viviendo una auténtica distopía. Dentro de poco, la sanidad pública va a quedar solo para mantenernos con vida o simplemente liquidarnos, mientras que la privada hará que aquellos con muchos recursos puedan curarse y cuidarse. Habrá personas que vivan 60 años y otros hasta los 110. Es una especie de eugenesia, como un holocausto, pero de clase.