El Servicio Vasco de Salud (Osakidetza) ha puesto en marcha una nueva red, denominada HaurSare, de atención especializada y coordinada a niños y adolescentes con patologías crónicas complejas y necesidades de cuidados paliativos. Tras la polémica suscitada el pasado año, se pretende garantizar “atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en toda Euskadi y también en el domicilio”. El nuevo modelo “conecta todo el sistema sanitario”, contará con equipos multidisciplinares hospitalarios, incorporará la figura de la enfermera gestora de casos y tendrá guardias localizadas y, si es preciso, con atención presencial.

HaurSare se ha presentado este miércoles en una comparecencia en Bilbao en la que han participado el consejero de Salud, Alberto Martínez, la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, y la responsable de Pediatría, Iratxe Salcedo. En función de los datos de Osakidetza, los niños y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica y alrededor de 90 de cada 10.000 menores necesitan cuidados paliativos. No obstante, su impacto sobre el sistema sanitario es “mucho mayor”, dado que concentran aproximadamente el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y ocho de cada diez fallecimientos hospitalarios pediátricos, informa Europa Press.

Detrás de estas cifras, ha remarcado Alberto Martínez, están “familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas y cercanas, y coordinación real”. Además, gracias a los avances de la medicina, cada vez más menores sobreviven con enfermedades graves, crónicas y complejas, que requieren “una atención más prolongada, más integrada y mejor coordinada” entre atención primaria, hospitales, domicilio, servicios sociales y ámbito educativo.

En este marco, se pone en marcha HaurSare, que responde a los compromisos del Pacto Vasco de Salud al “reforzar una forma de trabajar más integrada, más humana y más orientada a las necesidades reales de las personas” y se enmarca en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos. La red, ha apuntado el consejero, “no parte de cero”, sino del trabajo que ya realizan numerosos profesionales de Osakidetza y que “ahora contarán con una estructura clara, organizada y sostenible”. El nuevo modelo organiza la atención como “un continuo asistencial” que se adapta a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor, para lo que se utilizarán herramientas de valoración validadas (como PaPas y PedCom).

El proyecto incorpora como “figura fundamental”, para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial, la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, especialista en pediatría y con alto nivel de conocimiento en paliativos, liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales. En total, el despliegue prevé una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas comarcas sanitarias, con el objetivo de reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad.

Por otro lado, también se da un papel específico al acompañamiento emocional, de manera que, para la atención de cuidados paliativos pediátricos y duelo perinatal, se prevé contar con un psicólogo por territorio en Bizkaia y Gipuzkoa y con atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Álava. El objetivo es ofrecer apoyo especializado tanto a los niños y adolescentes como a sus familias, en todas las fases del proceso.

El Ministerio de Sanidad quiere ampliar el concepto de cuidados paliativos y adelantarlo en pacientes crónicos antes de que llegue la etapa final de la vida. El departamento que dirige Mónica García había incluido esta nueva estrategia, negociada a nivel técnico, para su aprobación en el Consejo Interterritorial del pasado viernes. El encuentro, que terminó siendo monotemático por el conflicto laboral abierto por la huelga de médicos, no llegó a abordar este punto, que se aprobará previsiblemente en la reunión del próximo día 9 de abril.

La nueva estrategia, para el periodo 2026-2030, surge de la necesidad de incorporar a los cuidados paliativos nuevos condicionantes sociales y de salud. Por ejemplo, el envejecimiento de la población y la multimorbilidad. Se viven más años y, aunque se ha logrado alargar la vida, una parte de este tiempo se pasa con enfermedades crónicas que, en algunos casos, alargan los procesos de deterioro. De hecho, se calcula que el 75% de las muertes que se producen en todo el país ocurren por enfermedades crónicas, de las que el 25% son oncológicas y el 50% corresponden a otras dolencias.

El documento indica que la prevalencia de quienes requieren de cuidados paliativos se sitúa en niveles de entre el 1,4 y el 1,6% de la población general. Según los datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), entre 300.000 y 370.000 personas requieren cuidados paliativos cada año, de las que 135.000 precisan equipos específicos, por sus necesidades complejas.

El nuevo plan pone el sufrimiento del paciente como criterio central de la atención, independientemente de que este se encuentre o no en fase agónica o en el final de su vida. Hasta ahora, esta atención se limita a aquellas personas con un pronóstico inferior a los seis meses.

Para avanzar esa atención precoz, la estrategia contempla la introducción de herramientas validadas dentro de la historia clínica informatizada y que este enfoque se tenga en cuenta de forma gradual y temprana. Una de esas herramientas es la app Necpal 4.0, desarrollada por Secpal y la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic y que “permite estimar el riesgo de mortalidad en personas con enfermedades crónicas avanzadas para garantizar una respuesta precoz a sus necesidades paliativas”, señalaban cuando se lanzó la aplicación.

A la espera de ser aprobada definitivamente en el Consejo Interterritorial, la estrategia contempla garantizar la atención continuada las 24 horas, los 365 días del año, reforzando los servicios de atención telefónica experta y la telemedicina, para evitar ingresos innecesarios en urgencias. Además, establece la figura de un profesional de enlace o enfermera gestora de casos, para coordinar los traslados entre el hospital y el domicilio. También se tendrán en cuenta los determinantes sociales de la salud y la necesidad de atajar los sesgos de género en la evaluación del dolor, que hace que las mujeres deban declarar niveles mayores para ser registradas.

Cuidados paliativos pediátricos

La nueva estrategia incide de forma especial en los cuidados paliativos para niños, niñas y adolescentes, que tienen una prevalencia estimada de 65 por cada 10.000 o un 0,65%. En este sentido, el nuevo protocolo amplía la cobertura paliativa desde la etapa prenatal, se compromete a garantizar el acceso a la educación mediante aulas hospitalarias y apoyo domiciliario para evitar la exclusión social del menor y garantiza una transición paulatina había los servicios sanitarios para adultos jóvenes.

El Informe de evaluación de la estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud 2015-2020, publicado en 2023, ya marcaba siete retos principales para el sistema de cuidados paliativos, que la nueva estrategia busca atajar: homogeneizar la atención en todo el territorio, mejorar la identificación de las necesidades paliativas, facilitar la atención centrada en la persona y que esta pueda decidir si prefiere estar en el domicilio o el hospital, tener en cuenta las características geográficas para organizar los equipos, incorporar la formación universitaria y específica y apoyar la investigación en esta área.

Manual de buenas prácticas en eutanasia

Sanidad pretendía aprobar también este viernes la segunda edición del manual de buenas prácticas en eutanasia, que también se ha visto relegado a la próxima cita. Este texto pasará a ser la referencia técnica común, cuatro años después de la publicación en el BOE de la ley que reconoce la aplicación de esta práctica compasiva.

El nuevo manual instaura las unidades administrativas de apoyo, que ya existen en algunas comunidades autónomas, como norma general, con el objetivo de garantizar un acceso homogéneo a la prestación. Además, refuerza la figura de la enfermera del equipo asistencial como figura de referencia, dentro de los cuidados y procedimientos propios de su competencia.

Entre las novedades, el documento amplía los tiempos de aplazamiento hasta los seis meses, frente a al uno o dos actuales. Además, el manual incorpora la posibilidad de suspender temporalmente el proceso por circunstancias acordes a la normativa o por la propia voluntad del paciente que, si no pide reactivarlo en tres meses, dará por cerrado el expediente. En cualquier caso, la persona podría iniciar una nueva solicitud en el futuro si así lo desea. Además, se establece una tramitación abreviada para los casos más urgentes, ante la evidencia clínica de que en uno de cada tres casos los solicitantes se encuentran en riesgo de pérdida inminente de capacidad o fallecimiento.

En el ámbito administrativo, el manual incorpora la actualización de la regulación del Registro Nacional de Instrucciones Previas, para garantizar que la voluntad del paciente consta de forma clara e inmediata en su historial. También refuerza la importancia de cumplimentar correctamente los certificados de defunción, al considerarse la eutanasia muerte natural a efectos documentales. E incluye una adaptación de los protocolos sobre donación de órganos, para que esa posibilidad se ofrezca sin interferencias en la solicitud de la prestación.

La consejera de Salud del Principado, Conchita Saavedra, ha dado un rayo de esperanza a las familias de menores y adolescentes con una evolución desfavorable en un diagnóstico de cáncer o una enfermedad rara ante el anuncio que llevaban muchos años esperando: Asturias, por fin, dispondrá de un servicio pionero, operativo durante las 24 horas, para pacientes atendidos por la Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

No era una simple reivindicación. Era una petición a gritos de los familiares que se pusiera en marcha este servicio, porque resultaba muy frustrante ver cómo las vidas de jóvenes que, sin haber cumplido aún la mayoría de edad, se iban apagando y no tener siquiera un teléfono al que recurrir o un profesional para que les reconfortara en los momentos más complicados de la enfermedad si se necesitaban fuera del estricto horario de atención que hasta ahora solo era por las mañanas.

“Evitar que mueran con dolor”

El presidente de la Asociación Galbán, Lennart Koch, lo resumía así en unas declaraciones realizadas a elDiario.es Asturias: “Para nosotros, como familias, cuando vemos que nuestros hijos e hijas están en el final de vida, lo único que queremos es que no mueran con dolor, eso es lo más importante”.

La consejera de Salud ha sido muy receptiva a estos mensajes. Ella misma participó en la octava edición de la Marcha Solidaria “Corre con Galbán” que se celebró, de forma simultánea, el pasado mes de febrero en los 78 concejos asturianos.

Empatía y receptividad

Su participación en la carrera solidaria para lograr recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil fue algo más que un gesto. Fue su forma de mostrar su empatía y receptividad a una reclamación que, menos de un mes después, se ha visto reflejada en el anuncio de la entrada en funcionamiento del servicio de cuidados paliativos con horario ininterrumpido.

Su objetivo es garantizar una asistencia integral, humana y permanente a menores con enfermedades de alta complejidad y a sus familias, que necesitan acompañamiento clínico y emocional continuo.

Acompañamiento clínico y emocional

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y actualmente asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas.

Hasta ahora, la atención se prestaba en horario de mañana. El paso a un servicio disponible las 24 horas para ofrecer acompañamiento clínico y emocional supone un avance clave para las familias.

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas. Actualmente solo estaba abierto por las mañanas

“Esta medida se alinea con los objetivos recogidos en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Principado de Asturias 2023–2030 y contribuye a mejorar la continuidad de los cuidados, evitar ingresos y favorecer la asistencia en el domicilio”, aseguran desde el Gobierno asturiano.

Guardias telefónicas y presenciales

Este nuevo recurso tan demandado por las familias se organizará mediante guardias localizadas de pediatras con formación específica en cuidados paliativos. La atención será preferentemente telefónica o por videollamada, lo que permitirá resolver dudas, ajustar tratamientos y coordinar recursos asistenciales.

“En situaciones de especial complejidad clínica o emocional, como los procesos de final de la vida, se podrá activar una guardia presencial, con pediatra y personal de enfermería especializada, que se desplazarán al domicilio correspondiente y puedan acompañar a las familias”, garantizan desde Salud.

Resolver dudas

El servicio está disponible tanto para las familias de menores incluidos en la unidad como para profesionales que atienden a estos pacientes en diferentes recursos, como el Servicio de Urgencias de Atención Primaria (SUAP), el Servicio de Atención Médica Urgente (SAMU), las urgencias hospitalarias y otros equipos que precisen apoyo o coordinación asistencial. De este modo, se refuerza la colaboración entre diferentes estructuras y se robustece la respuesta en situaciones críticas.

Las funciones del nuevo dispositivo incluyen la resolución de dudas clínicas, el control sintomático, la valoración telemática de urgencias, la coordinación con emergencias y el acompañamiento emocional a las familias. También permitirá certificar fallecimientos o coordinar, si procede, procesos de donación.

Una caricia, una mirada, la mera contemplación o el silencio como herramienta para trasladar una emoción. Rosa Rabadán es voluntaria en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Los Montalvos, en Salamanca desde hace doce años. Rabadán acompaña a pacientes y familiares con su persona, pero también realiza talleres de flores con los pacientes que pueden trabajar con las manos. Y si no pueden, les lleva un arreglo floral para que les anime durante la hospitalización. A través de las flores, el paciente puede comunicarse también, comentar sus preocupaciones o transmitir sus emociones en silencio, siempre respetando sus tiempos en una situación tan difícil.

Rabadán lleva varias flores para que los pacientes puedan elegir las que prefieren e intenta seleccionar flores vivas que se conserven bien durante varios días, prestando atención al color: naranjas, amarillos, blancos, verdes... El centro de flor sigue el estilo ikebana, que se basa en la armonía que hay entre la persona, la tierra y el cielo. “Cada flor puede representar uno de estos tres ejes centrales. Y con otras flores se forma el mundo, tu presente. Ellos eligen y vamos colocándolas, midiendo la posición de ese triángulo principal y viendo a qué le dan importancia: a sí mismos, a la familia, a los amigos o a su vida y lo que les ha rodeado. Y vamos abriendo ese momento de ese tiempo y cómo se siente, lo que él quiera compartir”, explica la voluntaria.

Este tipo de actividades desvían temporalmente la atención de los pacientes sobre su situación y les ayudan a concentrarse en otra tarea. “De esta manera puede utilizar las manos, si tiene fuerza para cortar el tallo le animo a que lo haga... es una actividad distinta a estar en la habitación. Y ve que puede hacerla y así expresarse y comunicarse. Y hace el arreglo como lo siente, se va expresando, como Fara la semana pasada”, agrega la salmantina, que lleva 35 años realizando diferentes tipos de voluntariados.

Para Rabadán, los pacientes de cuidados paliativos pueden verse reflejados en estos arreglos florales. En el estilo ikebana no se fuerzan las flores, como los sanitarios y los voluntarios con aquellos pacientes que están al final de la vida. “Con poco haces mucho, es una técnica respetuosa con las plantas, no fuerzas la flor. Y lo llevo al paciente: nunca le fuerzas a que se comunique, sino que le dejas su libertad. Respetamos la posición que tiene, las medidas... se va relacionando una cosa con la otra”, reflexiona Rabadán, que forma parte de los voluntarios del Programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación “La Caixa”, que también trabaja el acompañamiento de los cuidados paliativos en el domicilio.

Las personas que quieren seguir cuidando

Si los pacientes no pueden hacer los centros florales, Rabadán les entrega algunos ramos y, con ese pretexto, hace compañía a los pacientes, también para que los cuidadores principales puedan descansar. Con estos arreglos, Rabadán pretende “dar luz” en un espacio y mostrar la importancia de los cuidados: “Las flores pretenden dan apariencia de vida, de que con el cuidado puede estar bien, como con los cuidados paliativos, que hay personas que pueden vivir muchos años con los cuidados paliativos. Quiero que la flor represente que ese cuidado la mantiene viva”.

Si pueden cuidar del arreglo, se hacen cargo, pero si no suelen pedirle a su familiar que supervise las plantas. “Se asocia con lo que ellos han cuidado y quieren seguir cuidando, eso es algo nuestro. Veo madres muy mayores muy malitas que siguen pensando en cuidar de sus hijos, o a hijos que se van muy jóvenes y su madre quiere cuidarlo, aunque esté destrozada”, apostilla Rabadán, que recuerda cómo una vez tuvieron que colocar el ramo en una ventana para que la paciente lo viera, pero no afectara a su hijo, que era muy alérgico. De esa manera también se rompe el hielo para empezar esa “comunicación”. “A veces se crean unas uniones preciosas en ese poquito tiempo que están los pacientes en el hospital; toda la confianza se concentra y se crea amor y a veces te cuentan cosas que no sabe la familia ni el equipo de la unidad”, afirma la salmantina.

La coordinadora del Equipo de Atención Psicosocial de la Asociación para el Desarrollo de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor, Eva Tejedor, destaca el valor de esta u otras actividades que han impulsado los voluntarios como la biblioteca, talleres de relajación, cuencos tibetanos o de decoración. “Hacen que los pacientes puedan revivir sus experiencias También sirven para prevenir una sobrecarga del cuidador principal, un momento para no pensar, salir a un espacio diferente, que puedan volver a ser ellos mismos”, señala Tejedor, trabajadora social.

Tejedor subraya la importancia de que estos voluntarios tengan una formación específica para poder acompañar a los pacientes que están al final de su vida. “Antes tenemos que formarlos, tienen que tener una capacidad emocional y de escucha, y de no irte mal cuando vayas a terminar el acompañamiento. Inconscientemente, puedes sentirte identificado con esa persona y tienes que tener las herramientas para seguir en su vida diaria porque si no se podrían ver afectados psicológicamente”, apunta. Esta asociación trabaja en todas las áreas de salud de Castilla y León y cuenta también con unos 50 voluntarios que acompañan a personas que están al final de su vida y también aquellas que sufren soledad no deseada.

Rabadán recuerda sobre cómo ha conseguido que el propio silencio también sea una forma de comunicación con los pacientes, a través de “la paz” que ha ido creando en su vida. “Cuando me he sentido con esa paz, quería transmitirla”, suscribe Rabadán, quien asegura que el tiempo que ha dedicado a acompañar a los pacientes también le ha “ayudado” en su vida, a “dar importancia a lo que tiene importancia” en el día a día, a saber estar y acompañar a familiares, amigos y vecinos en una sociedad cada vez más rápida y con menos tiempo para simplemente estar con los tuyos. “Hay una falta de comunicación en nuestra sociedad, creo yo... el enfermo no quiere que su familia sufra y el cuidador tampoco quiere que él sepa que lo está pasando mal y ahí se pierde un tiempo maravilloso de comunicarse”, cavila Rabadán, que anima a la gente a ver la muerte como una etapa del desarrollo humano. “Naces, creces y te vas a morir. Hay que estar un poquito más preparados para ayudarnos de otra manera, para querernos”, concluye. Porque si algo hacen los cuidados paliativos es estar centrados en el presente, en el ahora.

Ya hay propuesta del anuncio de la vicepresidenta Yolanda Díaz de ampliar el permiso por fallecimiento de familiares y la creación de uno nuevo por cuidados paliativos. El Ministerio de Trabajo envió este domingo un real decreto-ley, al que ha tenido acceso elDiario.es, en el que detalla la medida. El texto reconoce “diez días hábiles por duelo en caso de la muerte del cónyuge, pareja de hecho y familiares hasta el segundo grado de consanguinidad”, dos días “para los parientes hasta el segundo grado de afinidad” y “hasta 15 días hábiles” para cuidados paliativos “del cónyuge, pareja de hecho o parientes hasta el segundo grado por consanguinidad”.

A continuación, se detalla la propuesta del Ministerio, que aún está en fase inicial. Se ha recogido en un real decreto-ley, por lo que para salir adelante y ser una realidad para los trabajadores y trabajadoras aún debe ser aprobado por el Consejo de Ministros y después ser avalado por el Congreso de los Diputados.

Respecto al permiso remunerado de fallecimiento, en la actualidad se reconocen “dos días” –sin mención de que sean hábiles– tanto por la muerte del cónyuge, la pareja de hecho y parientes de hasta segundo grado de consanguinidad o afinidad (los vínculos creados a través del matrimonio, como los suegros o cuñados).

Ahora, el departamento de Yolanda Díaz subraya que se trata de días hábiles de trabajo y propone una distinción entre los días reconocidos por la propia familia, con más días de ausencia remunerada, y la creada a través del matrimonio, que se mantendría como hasta el momento. En concreto, el texto planteado es: “Diez días hábiles por duelo en caso de fallecimiento del cónyuge, pareja de hecho o parientes hasta el segundo grado de consanguinidad y dos días hábiles para parientes hasta el segundo grado de afinidad”.

En el caso de los dos días hábiles por los parientes por afinidad, pueden llegar a cuatro, como hasta ahora: “Se ampliarán en dos más cuando, con tal motivo, la persona trabajadora necesite hacer un desplazamiento al efecto”.

Además, otra novedad es que Trabajo propone que “el ejercicio del derecho a los días por duelo en caso de fallecimiento podrá distribuirse a voluntad de la persona trabajadora, en días continuados o discontinuos, en un periodo de cuatro semanas, desde la fecha del fallecimiento o desde la fecha en la que se entreguen a la persona trabajadora los restos mortales de la persona fallecida”.

15 días de permiso para cuidados paliativos

El real decreto recoge también el nuevo permiso remunerado para cuidados paliativos. Se propone reconocer “hasta 15 días hábiles para el cuidado del cónyuge, pareja, de hecho o parientes hasta el segundo grado por consanguinidad, que precisen de cuidados paliativos”.

El Ministerio de Yolanda Díaz plantea que “el ejercicio del derecho a estos días se podrá dividir, a voluntad de la persona trabajadora, en dos fracciones, en un periodo de tres meses, a contar desde el primer día en la que la persona trabajadora se acoge a dicho permiso y hasta la fecha de fallecimiento de la persona que precisa de dichos cuidados”.

Se precisa que “se podrá hacer uso de este permiso una única vez respecto de la persona que precise de los cuidados paliativos, sin perjuicio del derecho de la persona trabajadora a acogerse, además y durante ese periodo, a los permisos por hospitalización o intervención quirúrgica sin hospitalización” –de cinco días– que contempla también el Estatuto de los Trabajadores “si el paciente estuviera recibiendo los cuidados paliativos en régimen de atención domiciliaria”.

El borrador también contempla reconocer el día de permiso remunerado durante “el día en el que se autoadministre o practique por parte del profesional sanitario, la prestación de ayuda para morir en los términos establecidos” por la ley, “siempre que la persona trabajadora haya sido designada por esta para acompañarla en dicho momento”.

Otros derechos para cuidados paliativos

El Ministerio de Trabajo plantea además reconocer varias formas de conciliación laboral que prevé el Estatuto de los Trabajadores, a la situación de cuidados paliativos.

Por ejemplo, en el artículo que regula el derecho a solicitar adaptaciones de jornada para conciliar “la vida familiar y laboral” (el 34.8), el borrador contempla: “Tendrán el mismo derecho las personas trabajadoras respecto de su cónyuge o pareja de hecho, así como respecto de sus familiares por consanguinidad hasta el segundo grado, que precisen de cuidados paliativos, tanto en régimen de atención hospitalaria como domiciliaria, debiendo justificar mediante informe médico que se encuentran en dicha situación”.

Además, Trabajo quiere reconocer también el derecho a la reducción de la jornada laboral que hoy existe para el cuidado de hijos hasta doce años y otros familiares dependientes –“una reducción de la jornada de trabajo diaria, con la disminución proporcional del salario entre, al menos, un octavo y un máximo de la mitad de la duración de aquella”– expresamente para “quien precise encargarse del cónyuge o pareja de hecho, o de un familiar hasta el segundo grado de consanguinidad, que precise de cuidados paliativos, tanto en régimen de atención hospitalaria como domiciliaria”.

“Les lliçons de vida ens les donen els pacients”. Ana, infermera, entra en una de les habitacions de l'àrea de cures pal·liatives de l'Hospital General de Palma. Allí es troba, asseguda, Julia, la seva amiga de tota la vida i una de les pacients de la unitat. Comenten què tal el matí i intercanvien gestos d'afecte. Julia, qui es troba ingressada en el centre hospitalari des de fa una setmana, reflexiona: “Jo el que li aconsello a la gent és que visqui la vida al màxim i que no es prengui les coses tan de debò. A vegades ens enfadem per coses absurdes i això et danya, el que passa és que no t'adones. És un mal a llarg termini. O així ho veig jo. Fins que un no es veu en la pell de l'os, no sap apreciar la vida”.

Abans de contar la seva història a elDiario.es, Julia confessa: “Soc molt sentimental. Potser ploro”. Relata que en 2017 li van diagnosticar un càncer en el pulmó “derivat dels ovaris”: sis anys abans li havien llevat uns miomes benignes i li van comentar que tot anava bé. “Però, després, quan em van detectar la malaltia, van fer un estudi i van veure que una cèl·lula havia mutat al pulmó. Vaig llegir que molts càncers moriran aquí, al pulmó”, explica. La pacient s'emociona en parlar: “Hi ha persones que estan millor i altres que estan pitjor. També està associat una mica amb el caràcter de cadascun...”. Dirigint la seva mirada a Ana, assenyala que els professionals que integren la unitat “ajuden molt, la veritat”. “Tant física com psicològicament”, postil·la.

Des del seu seient, Julia comenta que té amistats que “també que estan passant per la mateixa situació”, però agraeix que, amb el temps, la societat s'estigui llevant la bena dels ulls en la seva percepció de la malaltia del càncer: “Al principi em trobava amb gent que no era tan empàtica. I això es nota. Ara hi ha més coneixements, per dir-ho d'alguna manera. És bonic que hi hagi aquesta calor, aquest acostament”. Abans que marxem, llança un consell: “Si un dia et despertes cansada, dona gràcies per tenir treball, per tenir salut. La salut és el més important, perquè sense ella no pots fer res. I sobretot cal viure intensament. Si ja et tires a morir en vida, malament anem”.

Si un dia et despertes cansada, dona gràcies per tenir treball, per tenir salut. La salut és el més important, perquè sense ella no pots fer res. I sobretot cal viure intensament. Si ja et tires a morir en vida, malament anem

Julia — Pacient de la unitat de cures pal·liatives de l'Hospital General de Palma

“Cada vegada vivim més allunyats de la mort”

Un equip multidisciplinari de metges, infermeres, treballadors socials i psicòlegs acompanya cada dia, a l'Hospital General, els pacients que afronten una malaltia avançada o terminal. Carmen Gómez del Valle, metgessa de la unitat, emfatitza la importància de donar visibilitat a les cures pal·liatives, perquè, en la seva opinió, “cada vegada vivim més allunyats de la mort”: “Fa 50 o 100 anys es veia com una cosa més natural. La gent moria a les cases. Els nens ho veien. A poc a poc ens hem anat allunyant, les persones moren als hospitals i moltes vegades la família no vol que els nets, amb 25 anys, hi siguin presents, quan hauria de ser una mica més natural”. Amb tot, comenta que “això no lleva, evidentment, que sigui un comiat”. “I és trist sempre, sobretot quan és una persona jove, però és l'única cosa precisa que tenim. La vida té un final”, comenta.

Fa 50 o 100 anys la mort es veia com una cosa més natural. La gent moria a les cases. Els nens ho veien. A poc a poc ens hem anat allunyant, les persones moren als hospitals i moltes vegades la família no vol que els nets, amb 25 anys, hi siguin presents

Carmen Gómez del Valle — Metgessa de la Unitat de Cures Pal·liatives de l'Hospital General de Palma

Fa vent a la terrassa de l'hospital, però el sol del migdia es fa més fort. Allà, Marta acompanya Antonio, qui, des de fa sis mesos, compagina els ingressos a l'hospital amb les sortides domiciliàries els caps de setmana. “Quan el diumenge torna, tots el reben amb les mans obertes. És com un més de la família, el cuiden moltíssim i ell els estima amb bogeria. Només falta que li ballin les sevillanes”, diu ella. Marta i Antonio tenen 59 anys i porten junts gairebé 36: “No ho canvio per res del món”, confessa Marta.

La dona agraeix el treball dels professionals que atenen el seu marit: “Són encantadors en el tracte. Com el cuiden... Però no només a ell, eh? A tots els pacients”. Antonio a penes pot parlar i és Marta qui explica que li van detectar cinc tumors. “Estem lluitant amb això, però aquí anem. Igual m'ho emporto un parell de dies ara, perquè m'operen de la mà. Així que anirem de tornada a casa, a la seva segona casa”. Somriu en admetre que Antonio “a vegades es cabreja una mica, però és normal. Jo ho entenc. Si tens dolor, el que demanes és un rescat. I és veritat que les criatures estan repartint medicació i no deixaran de fer-ho per a posar-li a ell un calmant. Jo li dic: 'Ten paciència, ara vindran'”.

El paper dels familiars

A més d'acompanyar el pacient, l'equip també es bolca amb els familiars. Marta dona fe d'això: “Mai podria queixar-me. Al revés. Si jo m'he posat malament, he telefonat l'hospital. Sé que els pacients tenen les defenses més baixetes. Així que, si un dia no estic bé, crido per a dir que no puc anar i em diuen que no passa res. Però jo no puc venir estant amb febre perquè ells agafen de seguida els bacteris”. Compta que treballa a l'hospital de Son Espases i que hi ha ocasions en les quals ha arribat al General “amb la tensió baixa i feta pols”. “I tots els infermers em diuen: 'Em llevo el barret amb tu. No falles ni un dia. I, si falles, és per una cosa greu'”.

Sobre si un familiar està preparat quan li diuen que cal anar a cures pal·liatives, Marta parla sense dubtar: “A veure, jo ho dic per mi, no pels altres. Jo tinc més que assimilada la seva malaltia. De fet, les psicòlogues d'aquí m'ho diuen: 'Et veiem molt feta'. I m'avisen: 'Alguna cosa t'haurà de sortir, perquè estàs portant dins tota la càrrega'. Arribes, vens de treballar, vas a ca teva, fas ca teva, tornes, te'n tornes a anar. I és veritat que tinc baixades d'ànim, tot cal dir-ho, sobretot quan arribo a casa i la veig buida. Ell a vegades estava tombat en el sofà i em deia: 'Gordi, veurem una peli. Gordi, fes-me un cafelito'. I ara tot això em falta”.

És veritat que tinc baixades d'ànim, tot cal dir-ho, sobretot quan arribo a casa i la veig buida. Ell a vegades estava tombat en el sofà i em deia: 'Gordi, veurem una peli. Gordi, fes-me un cafelito'. I ara tot això em falta

Marta — Dona d'Antonio, pacient de la unitat de cures pal·liatives

Aquesta setmana, el Govern anunciava la creació d'un nou permís per a permetre als familiars acompanyar en les cures pal·liatives, però Marta parla d'això amb una certa resignació: “Ara començarà a tramitar-se i, quan em vulgui tocar a mi, el meu marit ja no estarà en aquest món. Però és més important que estigui ben cuidat i a casa mai està sol. Tenim quatre fills i ens organitzem els caps de setmana. I també està la meva cunyada, la germana del meu marit, que és un tros de pa també. Em diu: 'No et preocupis, jo aniré a recollir-ho'. Tota la família està unida. Ell mai està sol. Mai”. Reflexiona de nou: “Sí, tinc assimilada la malaltia. El que no assimilo és que Antonio se'm va”.

Sí, tinc assimilada la malaltia. El que no assimilo és que Antonio se'm va

Marta — Dona d'Antonio, pacient de la unitat de cures pal·liatives

Decidir sobre el final de la vida

En quin moment entren les unitats de cures pal·liatives en l'atenció al pacient? Carmen Gómez de la Vall, metgessa de l'Hospital General, l'explica: “Normalment es pensa que els pacients que ingressen en la unitat de cures pal·liatives són pacients que moriran en els pròxims dies, setmanes o mesos. Evidentment, actuem quan hi ha una malaltia incurable i amb un pronòstic negatiu, però idealment intentem entrar amb mesos i fins i tot un any d'antelació, a poc a poc, de manera progressiva i coordinats amb l'especialista principal que li atén, com l'oncòleg o el cardiòleg. Hi ha molts símptomes que es poden anar controlant abans que arribi el final i hi ha molta feina que es pot fer a nivell emocional”.

Sobre això, la metgessa subratlla la importància no només de cuidar contra el dolor, sinó també d'acompanyar i de donar veu als familiars en la presa de decisions. “Perquè això també ha canviat, afortunadament. Abans la medicina era més paternalista, el metge deia el que calia fer i el malalt acatava. El que intentem és que els pacients tinguin un paper actiu sobre el que volen i el que no volen. Al final, les persones el que no volen és passar-ho malament i cada vegada més pacients ens diuen: 'Mira, fins aquí, no vull que això s'allargui més'”. “La vida, la supervivència, han de tenir una mínima qualitat, per això és primordial respectar els valors i els desitjos de cada persona”, incideix.

Abans la medicina era més paternalista, el metge deia el que calia fer i el malalt acatava. El que intentem és que els pacients tinguin un paper actiu sobre el que volen i el que no volen

Carmen Gómez del Valle — Especialista en cures pal·liatives

En aquest sentit, aprofundeix sobre com cada pacient té un concepte diferent de la qualitat de vida o de la dignitat. “Hi ha persones que diuen: 'Jo així estic bé, ja no puc caminar, però estic bé en el llit acompanyat de la meva família'. Per a unes altres no suposa un sofriment el que li hagin de canviar un bolquer. Cadascun tenim una forma i un moment de dir: 'Fins aquí. No vull viure més i no vull que se'm posin més tractaments potencialment curatius. En cas que hi hagi una complicació, no vull que se'm prioritzi”.

Tabús al voltant de les cures pal·liatives

Sobre la percepció de la societat sobre les cures pal·liatives, assenyala que encara falta per conscienciar a la població que els professionals d'aquesta àrea entren molt abans que la persona es trobi en el final de la seva vida: “Per sort, s'estan trencant els mites i els tabús. La gent comença a veure quin és el nostre paper, però així i tot hi ha moltes persones a les quals els fa por que el metge, l'oncòleg, el cardiòleg o el neuròleg els diguin que els enviaran a un equip de cures pal·liatives. És com si semblés que demà passat moriran. I, moltes vegades, quan als pacients els deriven aquí, venen espantats i no saben què esperar. Però jo crec que estem aconseguint donar-li la volta a això perquè vegin que el que volem és cuidar-los, que tinguin la major qualitat de vida possible i que l'atenció sigui com ells vulguin que sigui”. “Si les coses s'estabilitzen, fem tot el possible perquè tornin a casa si és el que desitgen, i si hi ha un empitjorament, han de saber que els cuidarem fins a l'últim moment”, afirma.

Per sort, s'estan trencant els mites i els tabús entorn de les cures pal·liatives. La gent comença a veure quin és el nostre paper i que el que volem és cuidar dels pacients, que tinguin la major qualitat possible i que l'atenció sigui com ells vulguin que sigui

Carmen Gómez del Valle — Especialista en cures pal·liatives

L'especialista creu que falta divulgació a nivell comunitari sobre les cures pal·liatives i sobre el fet que la mort és una part natural de la vida. També, afegeix, és necessari reforçar sobre aquest tema la formació i l'educació dels metges i de la resta de professionals, perquè “en realitat en totes les plantes de l'hospital moren pacients i, idealment, tots els professionals haurien de saber atendre el final d'una vida amb la major qualitat, evitant que el pacient el passi mal i que tot discorri d'una forma serena, confortable, i que tant ell com els seus familiars se sentin acompanyats”.

Tots els professionals haurien de saber atendre el final d'una vida amb la major qualitat, evitant que el pacient el passi mal i que tot discorri d'una forma serena, confortable, i que tant ell com els seus familiars se sentin acompanyat

Carmen Gómez del Valle — Especialista en cures pal·liatives

Sobre això, Alba Castro, psicòloga clínica que atén els pacients de la unitat, ressalta la importància de l'acompanyament integral a la persona “perquè no està només el dolor físic, sinó que pot haver-hi un sofriment a tots els nivells: emocional, existencial... Això de morir-se no és gens fàcil”, medita, asseverant que aquest acompanyament el fan “tots” i aquesta és la mirada que tenen i garanteixen. En ser preguntada sobre la forma en què aborda les necessitats de cada pacient, afirma que “cada persona té un procés de viure i també té un procés de morir i ells són els mestres i els experts en si mateixos”.

Respecte a la seva labor, remarca que es tracta de facilitar el trànsit cap al final de la vida: “Analitzem tasques pendents, si el pacient necessita tancar coses de la seva vida que encara no ha tancat... A vegades, hi ha persones per a les quals és molt important poder fer una resignificació i treballar el sentit de la seva vida”. L'especialista assenyala que es tracta de converses “bastant habituals”, tenint en compte que “en la nostra societat i en la nostra manera de viure, els inicis tenen molta importància, però als finals no els donem tanta importància”. “I jo crec que els finals són tant o més importants que els inicis perquè signifiquen moltes coses: el tancament biogràfic d'aquesta persona per a ella mateixa i per a la seva família”, comenta.

En la nostra societat i en la nostra manera de viure, els inicis tenen molta importància, però als finals no els donem tanta importància. I jo crec que els finals són tant o més importants que els inicis perquè signifiquen moltes coses: el tancament biogràfic d'aquesta persona per a ella mateixa i per a la seva família

Alba Castro — Psicòloga de la unitat de cures pal·liatives de l'Hospital General de Palma

Alba assegura que, fins al moment, no ha trobat “a dues persones iguals”: “I crec que aquesta és la grandesa de la humanitat i la subjectivitat humana, que tots som diferents i tots els processos de final de vida també ho són. Hi ha persones que afronten amb maduresa, naturalitat i saviesa el fet que es moriran. Tenen un bon morir i ho afronten amb molta acceptació perquè ja tenen el treball i estan molt en pau. No obstant això, per a unes altres persones és una cosa que implica moltíssim sofriment. Hi ha moltíssima resistència, pot haver-hi molt d'empipament, poden presentar una simptomatologia depressiva o ansiosa... Cada persona és un món”.

La psicòloga afirma que, en relació amb les cures pal·liatives, “sempre es poden millorar moltes coses” i una d'elles és que les gerències dels hospitals i la societat “continuïn permetent tenir i garantir una mirada humana”. Igual que Gómez del Valle, lamenta que, mentre “abans la gent moria a la seva casa acompanyada dels seus familiars”, en l'actualitat “hi ha un major individualisme”. “Cal educar en el sofriment, perquè les persones sofrim. No hem de tapar-ho tot. En aquesta societat, sembla que si un no està bé, està fallant. La gent tampoc no està educada per a la mort i és important conscienciar a l'ésser humà, des del principi, en aquest sentit perquè algun dia morirem. Això no és etern, no?”, diu mentre somriu.

Cal educar en el sofriment, perquè les persones sofrim. No hem de tapar-ho tot. En aquesta societat, sembla que si un no està bé, està fallant. La gent tampoc no està educada per a la mort i és important conscienciar a l'ésser humà, des del principi, en aquest sentit perquè algun dia morirem. Això no és etern, no?

Alba Castro — Psicóloga especialista en paliativos

Una societat “més conscient i humanitzada”

També en el context de les cures pal·liatives, Gómez del Valle enalteix, per part seva, el paper dels voluntaris. L'associació Dime fa anys que treballa específicament amb pacients i famílies en les unitats de l'Hospital General, el Joan March i el de Manacor. La seva missió: brindar suport integral a persones amb malalties cròniques avançades o en estat terminal, així com a les seves famílies i amics. “Ens dediquem a millorar la qualitat de vida dels pacients mitjançant cures emocionals i espirituals, assegurant que cada persona rebi un tracte digne i respectuós. La nostra visió és crear una societat més conscient i humanitzada respecte a les cures pal·liatives, promovent els drets dels pacients i oferint un acompanyament empàtic i personalitzat”, informa l'entitat.

“El que fan és visitar a pacients, principalment quan estan ingressats als hospitals i, en casos més esporàdics, també van al domicili. Jo crec que també els donen una finestra de respir i aire fresc en l'entorn hospitalari amb converses que no estan focalitzades en la malaltia o acompanyant-los en el cas que un pacient no tingui familiars. Hi ha fins i tot una voluntària la família de la qual ens va regalar un piano [situat en una de les sales de la unitat] i ella toca la cançó que a ells els agrada”, comenta.

Les cures pal·liatives estan reconegudes en el sistema sanitari espanyol com una prestació bàsica del Sistema Nacional de Salut des de 2011, en virtut de l'Estratègia de Cures Pal·liatives del Ministeri de Sanitat. No obstant això, el seu desenvolupament continua sent desigual entre comunitats autònomes. A les Balears, en 1994, un grup de professionals motivats per millorar l'atenció dels pacients oncològics al final de la seva vida van establir les bases d'un equip que, des de l'Hospital Verge de la Salut, va anar creixent i adquirint experiència fins a consolidar-se com a equip. Més endavant va anar incorporant equips d'atenció domiciliària finançats per l'Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) i, simultàniament, des de la Gerència d'Atenció Primària es va crear l'Equip de Suport d'Atenció Domiciliària (ESAD). També l'Hospital de Creu Roja va començar a atendre pacients no oncològics i infectats pel VIH en situació avançada.

Ampliació de l'atenció pal·liativa pediàtrica

El passat 1 d'octubre, Balears va ampliar a més l'atenció de cures pal·liatives pediàtriques perquè sigui contínua les 24 hores del dia, els set dies de la setmana i durant tot l'any, la qual cosa permet, com destaquen des del Servei Balear de Salut (IB-Salut), que els equips estiguin sempre disponibles tant a domicili com a l'hospital i establir una coordinació eficaç entre els diferents nivells assistencials, prevenir situacions que poden convertir-se en complexes, donar continuïtat al pla terapèutic establert pels professionals referents, reduir el nombre d'ingressos evitables i les visites als serveis d'urgències més enllà de la unitat pediàtrica que hi ha situada a l'hospital de Son Espases.

El passat 1 d'octubre, Balears va ampliar l'atenció de cures pal·liatives pediàtriques perquè aquesta sigui contínua les 24 hores del dia, els set dies de la setmana i durant tot l'any, la qual cosa permet que els equips estiguin sempre disponibles, tant a domicili com a l'hospital, així com reduir el nombre d'ingressos evitables i les visites als serveis d'urgències

És, en paraules de Carmen Moreno, responsable de la coordinació de les unitats de cures pal·liatives, “un fet boníssim perquè el mateix equip de professionals referents que coneixen a les famílies és el que atén els nens durant tot el dia”, la qual cosa els brinda, subratlla, el màxim confort i dignitat fins al final de la seva vida. Al costat de Balears, les comunitats autònomes que disposen d'atenció pal·liativa pediàtrica continuada són Madrid, Catalunya i Múrcia.

Moreno destaca, a més, que la Universitat de les Illes Balears (UIB) es troba entre les universitats espanyoles en les quals s'imparteix l'assignatura de Cures Pal·liatives de manera obligatòria tant en la Facultat de Medicina com en la d'Infermeria. En la seva opinió, es tracta d'una reivindicació “important”: “La formació en pal·liatius durant la carrera és essencial que els professionals ja surtin amb una base i amb aquesta mirada que necessiten a l'hora d'atendre qualsevol persona, sigui on sigui. Si seràs cirurgià, també hauràs de saber quan parar”.

Manca de recursos i d'atenció psicosocial

A Espanya, avui dia, el 50% de les persones que necessiten cures pal·liatives especialitzades no la reben -una manca que és encara major en casos pediàtrics- i el 75% mor amb dolor emocional per falta d'atenció psicopsocial, segons el Centre Assistencial Sant Joan de Déu, que compta, des de fa més de 30 anys, amb 12 dispositius de cures pal·liatives. En 2023, d'acord amb les mateixes dades, 308.475 persones van necessitar atenció pal·liativa a Espanya, però només es va arribar a garantir aquesta prestació en la meitat dels casos. Si bé des de Sant Joan de Déu reconeixen que, durant alguns anys, es va produir una millora en aquest sentit, en l'actualitat les xifres han tornat a estancar-se. Per això, l'entitat advoca per la creació d'una llei de cures pal·liatives que garanteixi el seu accés com a dret. “Parlem de pal·liar el sofriment al final de la vida i de garantir la dignitat de la persona durant tot el procés; parlem d'un dret humà i ha de reconèixer-se com a tal”, subratlla Julio Gómez, coordinador de la unitat de cures pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu de Santurtzi.

A Espanya, avui dia, el 50% de les persones que necessiten cures pal·liatives especialitzades no la reben -una manca que és encara major en casos pediàtrics- i el 75% mor amb dolor emocional per falta d'atenció psicopsocial, segons el Centre Assistencial Sant Joan de Déu

El treball dels equips de pal·liatius es recolza en el Reial decret 1030/2006, que defineix la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut, inclou l'atenció pal·liativa com a prestació obligatòria. A més, la Llei 41/2002 d'Autonomia del Pacient i la Llei orgànica 3/2021 de regulació de l'eutanàsia reforcen el dret dels pacients a decidir sobre el seu propi final de vida, garantint el dret a la seva autonomia, a rebre la informació sanitària que sol·licitin i les cures que assegurin una mort digna i sense sofriment innecessari. Els programes desplegats a Espanya per a vetllar per la qualitat de vida dels pacients en l'etapa final de la seva vida s'adhereixen, a més, a la Carta de Praga i fan seves les seves premisses, principis, valors i preocupacions. Es tracta d'un document d'afirmació de les cures pal·liatives com a dret dels pacients i com a obligació legal dels governs.

“Las lecciones de vida nos las dan los pacientes”. Ana, enfermera, entra en una de las habitaciones del área de cuidados paliativos del Hospital General de Palma. Allí se encuentra, sentada, Julia, su amiga de toda la vida y una de las pacientes de la unidad. Comentan qué tal la mañana e intercambian gestos de cariño. Julia, quien se encuentra ingresada en el centro hospitalario desde hace una semana, reflexiona: “Yo lo que le aconsejo a la gente es que viva la vida al máximo y que no se tome las cosas tan en serio. A veces nos enfadamos por cosas absurdas y eso te daña, lo que pasa es que no te das cuenta. Es un daño a largo plazo. O así lo veo yo. Hasta que uno no se ve en la piel del oso, no sabe apreciar la vida”.

Antes de contar su historia a elDiario.es, Julia confiesa: “Soy muy sentimental. Igual me pongo a llorar”. Relata que en 2017 le diagnosticaron un cáncer en el pulmón “derivado de los ovarios”: seis años antes le habían quitado unos miomas benignos y le comentaron que todo iba bien. “Pero luego, cuando me detectaron la enfermedad, hicieron un estudio y vieron que una célula había mutado al pulmón. Leí que muchos cánceres van a morir ahí, al pulmón”, explica. La paciente se emociona al hablar: “Hay personas que lo llevan mejor y otras que lo llevan peor. También va un poco con el carácter de cada uno...”. Dirigiendo su mirada a Ana, señala que los profesionales que integran la unidad le “ayudan mucho, la verdad”. “Tanto física como psicológicamente”, apostilla.

Desde su asiento, Julia comenta que tiene amistades que “también están pasando por la misma situación”, pero agradece que, con el tiempo, la sociedad se esté quitando la venda de los ojos en su percepción de la enfermedad del cáncer: “Al principio me encontraba con gente que no era tan empática. Y eso se nota. Ahora hay más conocimientos, por decirlo de alguna manera. Es bonito que haya este calor, este acercamiento”. Antes de que nos marchemos, lanza un consejo: “Si un día te despiertas cansada, da gracias por tener trabajo, por tener salud. La salud es lo más importante, porque sin ella no puedes hacer nada. Y sobre todo hay que vivir a tope. Si ya te echas a morir en vida, mal vamos”.

Si un día te despiertas cansada, da gracias por tener trabajo, por tener salud. La salud es lo más importante, porque sin ella no puedes hacer nada. Y sobre todo hay que vivir a tope. Si ya te echas a morir en vida, mal vamos

Julia — Paciente de la unidad de cuidados paliativos del Hospital General de Palma

“Cada vez vivimos más alejados de la muerte”

Un equipo multidisciplinar de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos acompaña cada día, en el Hospital General, a los pacientes que afrontan una enfermedad avanzada o terminal. Carmen Gómez del Valle, médica de la unidad, enfatiza la importancia de dar visibilidad a los cuidados paliativos, porque, en su opinión, “cada vez vivimos más alejados de la muerte”: “Hace 50 ó 100 años se veía como algo más natural. La gente moría en las casas. Los niños lo veían. Poco a poco nos hemos ido alejando, las personas mueren en los hospitales y muchas veces la familia no quiere que los nietos, con 25 años, estén presentes, cuando debería ser algo más natural”. Con todo, comenta que “eso no quita, evidentemente, que sea una despedida”. “Y es triste siempre, sobre todo cuando es una persona joven, pero es lo único certero que tenemos. La vida tiene un final”, comenta.

Hace 50 ó 100 años la muerte se veía como algo más natural. La gente moría en las casas. Los niños lo veían. Poco a poco nos hemos ido alejando, las personas mueren en los hospitales y muchas veces la familia no quiere que los nietos, con 25 años, estén presentes

Carmen Gómez del Valle — Médica de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General de Palma

Hace viento en la terraza del hospital, pero el sol del mediodía se hace más fuerte. Allí, Marta acompaña a Antonio, quien, desde hace seis meses, compagina los ingresos en el hospital con las salidas domiciliarias los fines de semana. “Cuando el domingo vuelve, todos lo reciben con las manos abiertas. Es como uno más de la familia, lo miman muchísimo y él los quiere con locura. Solo falta que le bailen las sevillanas”, dice ella. Marta y Antonio tienen 59 años y llevan juntos casi 36: “No lo cambio por nada del mundo”, confiesa Marta.

La mujer agradece el trabajo de los profesionales que atienden a su marido: “Son encantadores en el trato. Cómo lo cuidan, cómo lo miman... ¿Pero no solo a él, eh? A todos los pacientes”. Antonio apenas puede hablar y es Marta quien explica que le detectaron cinco tumores. “Estamos luchando con esto, pero ahí vamos. Igual me lo llevo un par de días ahora, porque me operan de la mano. Así que iremos de vuelta a casa, a su segunda casa”. Sonríe al admitir que Antonio “a veces se cabrea un poquillo, pero es normal. Yo lo entiendo. Si tienes dolor, lo que pides es un rescate. Y es verdad que las criaturas están repartiendo medicación y no van a dejar de hacerlo para ponerle a él un calmante. Yo le digo: 'Ten paciencia, ahora vendrán'”.

El papel de los familiares

Además de acompañar al paciente, el equipo también se vuelca con los familiares. Marta da fe de ello: “Jamás podría quejarme. Al revés. Si yo me he puesto mal, he llamado al hospital. Sé que los pacientes tienen las defensas más bajitas. Así que si un día no estoy bien llamo para decir que no puedo ir y me dicen que no pasa nada. Pero yo no puedo venir estando con fiebre porque las bacterias ellos las cogen enseguida”. Cuenta que trabaja en el hospital de Son Espases y que hay ocasiones en las que ha llegado al General “con la tensión baja y hecha polvo”. “Y todos los enfermeros me dicen: 'Me quito el sombrero contigo. No fallas ni un día. Y, si fallas, es por algo grave'”.

Sobre si un familiar está preparado cuando le dicen que hay que ir a cuidados paliativos, Marta habla sin tapujos: “A ver, yo lo digo por mí, no por los demás. Yo tengo más que asimilada su enfermedad. De hecho, las psicólogas de aquí me lo dicen: 'Te vemos muy hecha'. Y me avisan: 'Algo te tendrá que salir, porque estás llevando dentro toda la carga'. Llegas, vienes de trabajar, vas a tu casa, haces tu casa, vuelves, te vuelves a ir. Y es verdad que tengo bajones, todo hay que decirlo, sobre todo cuando llego a casa y la veo vacía. Él a veces estaba tumbado en el sofá y me decía: 'Gordi, vamos a ver una peli. Gordi, hazme un cafelito'. Y ahora todo eso me falta”.

Es verdad que tengo bajones, todo hay que decirlo, sobre todo cuando llego a casa y la veo vacía. Él a veces estaba tumbado en el sofá y me decía: 'Gordi, vamos a ver una peli. Gordi, hazme un cafelito'. Y ahora todo eso me falta

Marta — Mujer de Antonio, paciente de la unidad de cuidados paliativos

Esta semana, el Gobierno anunciaba la creación de un nuevo permiso para permitir a los familiares acompañar en los cuidados paliativos, pero Marta habla de ello con cierta resignación: “Ahora empezará a tramitarse y, cuando me quiera tocar a mí, mi marido ya no estará en este mundo. Pero, bueno, lo importante es que esté bien cuidado y en casa nunca está solo. Tenemos cuatro hijos y nos organizamos los fines de semana. Y también está mi cuñada, la hermana de mi marido, que es un trozo de pan también. Me dice: 'No te preocupes, yo iré a recogerlo'. Nos lleva, nos trae. Toda la familia está unida. Él nunca está solo. Nunca”. Reflexiona de nuevo: “Sí, tengo asimilada la enfermedad. Lo que no asimilo es que Antonio se me va”.

Sí, tengo asimilada la enfermedad. Lo que no asimilo es que Antonio se me va

Marta — Mujer de Antonio, paciente de la unidad de cuidados paliativos

Decidir sobre el final de la vida

¿En qué momento entran las unidades de cuidados paliativos en la atención al paciente? Carmen Gómez del Valle, médica del Hospital General, lo explica: “Normalmente se piensa que los pacientes que ingresan en la unidad de cuidados paliativos son pacientes que van a morir en los próximos días, semanas o meses. Evidentemente, actuamos cuando hay una enfermedad incurable y con un pronóstico negativo, pero idealmente intentamos entrar con meses e incluso un año de antelación, poco a poco, de forma progresiva y coordinados con el especialista principal que le atiende, como el oncólogo o el cardiólogo. Hay muchos síntomas que se pueden ir controlando antes de que llegue el final y hay mucho trabajo que se puede hacer a nivel emocional”.

Sobre ello, la médica subraya la importancia no solo de cuidar frente al dolor, sino también de acompañar y de dar voz a los familiares en la toma de decisiones. “Porque eso también ha cambiado, afortunadamente. Antes la medicina era más paternalista, el médico decía lo que había que hacer y el enfermo acataba. Lo que intentamos es que los pacientes tengan un papel activo acerca de lo que quieren y lo que no quieren. Al final, las personas lo que no quieren es pasarlo mal y cada vez más pacientes nos dicen: 'Mira, hasta aquí, no quiero que esto se me alargue más'”. “La vida, la supervivencia, deben tener una mínima calidad, por eso es primordial respetar los valores y los deseos de cada persona”, incide.

Antes la medicina era más paternalista, el médico decía lo que había que hacer y el enfermo acataba. Lo que intentamos es que los pacientes tengan un papel activo acerca de lo que quieren y lo que no quieren

Carmen Gómez del Valle — Especialista en cuidados paliativos

En este sentido, profundiza sobre cómo cada paciente tiene un concepto distinto de la calidad de vida o de la dignidad. “Hay personas que dicen: 'Yo así estoy bien, ya no puedo caminar, pero estoy bien en la cama acompañado de mi familia'. Para otras no supone un sufrimiento el que le tengan que cambiar un pañal. Cada uno tenemos una forma y un momento de decir: 'Hasta aquí. No quiero vivir más y no quiero que se me pongan más tratamientos potencialmente curativos. En caso de que haya una complicación, no quiero que se me priorice”.

Tabúes en torno a los cuidados paliativos

Sobre la percepción de la sociedad acerca de los cuidados paliativos, señala que aún falta por concienciar a la población de que los profesionales de esta área entran mucho antes de que la persona se encuentre en el final de su vida: “Por suerte, se están rompiendo los mitos y los tabúes. La gente empieza a ver cuál es nuestro papel, pero aun así hay muchas personas a las que les da miedo que el médico, el oncólogo, el cardiólogo o el neurólogo les digan que les van a enviar a un equipo de cuidados paliativos. Es como si pareciera que pasado mañana van a fallecer. Y, muchas veces, cuando a los pacientes los derivan aquí, vienen asustados y no saben qué esperar. Pero yo creo que estamos consiguiendo darle la vuelta a eso para que vean que lo que queremos es cuidarles, que tengan la mayor calidad de vida posible y que la atención sea como ellos quieran que sea”. “Si las cosas se estabilizan, hacemos todo lo posible para que vuelvan a casa si es lo que desean, y si hay un empeoramiento, deben saber que les vamos a cuidar hasta el último momento”, afirma.

Por suerte, se están rompiendo los mitos y los tabúes en torno a los cuidados paliativos. La gente empieza a ver cuál es nuestro papel y que lo que queremos es cuidar de los pacientes, que tengan la mayor calidad posible y que la atención sea como ellos quieran que sea

Carmen Gómez del Valle — Especialista en cuidados paliativos

La especialista cree que falta divulgación a nivel comunitario sobre los cuidados paliativos y sobre el hecho de que la muerte es una parte natural de la vida. También, añade, es necesario reforzar al respecto la formación y la educación de los médicos y del resto de profesionales, porque “en realidad en todas las plantas del hospital fallecen pacientes e, idealmente, todos los profesionales deberían saber atender el final de una vida con la mayor calidad, evitando que el paciente lo pase mal y que todo discurra de una forma serena, confortable, y que tanto él como sus familiares se sientan acompañados”.

Todos los profesionales deberían saber atender el final de una vida con la mayor calidad, evitando que el paciente lo pase mal y que todo discurra de una forma serena, confortable, y que los pacientes y los familiares se sientan acompañados

Carmen Gómez del Valle — Especialista en cuidados paliativos

Sobre ello, Alba Castro, psicóloga clínica que atiende a los pacientes de la unidad, resalta la importancia del acompañamiento integral a la persona “porque no está solo el dolor físico, sino que puede haber un sufrimiento a todos los niveles: emocional, existencial... esto de morirse no es nada fácil”, medita. Asevera que ese acompañamiento lo hacen todos y esa es la “mirada” que tienen y garantizan allí. Al ser preguntada sobre la forma en que aborda las necesidades de cada paciente, afirma que “cada persona tiene un proceso de vivir y también tiene un proceso de morir y ellos son los maestros y los expertos en sí mismos”.

Respecto a su labor, remarca que se trata de facilitar el tránsito hacia el final de la vida: “Analizamos tareas pendientes, si el paciente necesita cerrar cosas de su vida que aún no ha cerrado... A veces, hay personas para las que es muy importante poder hacer una resignificación y trabajar el sentido de su vida”. La especialista señala que se trata de conversaciones “bastante habituales”, teniendo en cuenta que “en nuestra sociedad y en nuestra manera de vivir los inicios tienen mucha importancia, pero a los finales no se la damos tanto”. “Y yo creo que los finales son tanto o más importantes que los inicios porque significan muchas cosas: el cierre biográfico de esa persona para ella misma y para su familia”, añade.

En nuestra sociedad y en nuestra manera de vivir, los inicios tienen mucha importancia, pero a los finales no se la damos tanto. Y yo creo que los finales son tan o más importantes que los inicios porque significan muchas cosas: el cierre biográfico de esa persona para ella misma y para la familia

Alba Castro — Psicóloga de la unidad de cuidados paliativos del Hospital General de Palma

Castro asegura que, hasta el momento, no ha encontrado “a dos personas iguales”: “Y creo que esta es la grandeza de la humanidad y la subjetividad humana, que todos somos distintos y todos los procesos de final de vida también son distintos. Hay personas que afrontan con madurez, naturalidad y sabiduría el hecho de que se van a morir. Tienen un buen morir y lo afrontan con mucha aceptación porque ya tienen el trabajo y están muy en paz. Sin embargo, para otras es algo que implica muchísimo sufrimiento. Hay muchísima resistencia, puede haber mucho enfado, pueden presentar una sintomatología depresiva o ansiosa... Cada persona es un mundo”.

La psicóloga afirma que, en relación con los cuidados paliativos, “siempre se pueden mejorar muchas cosas” y una de ellas es que las gerencias de los hospitales y la sociedad “sigan permitiendo tener y garantizar una mirada humana”. Al igual que Gómez del Valle, lamenta que, mientras “antes la gente moría en su casa acompañada de sus familiares”, en la actualidad “hay un mayor individualismo”. “Hay que educar en el sufrimiento, porque las personas sufrimos. No tenemos que tapar todo. En esta sociedad, parece que si uno no está bien, está fallando. La gente tampoco está educada para la muerte y es importante concienciar al ser humano, desde el principio, en este sentido, porque algún día vamos a morir. ¿Esto no es eterno, no?”, comenta mientras sonríe.

Hay que educar en el sufrimiento, porque las personas sufrimos. No tenemos que tapar todo. En esta sociedad, parece que si uno no está bien, está fallando. La gente tampoco está educada para la muerte y es importante concienciar al ser humano, desde el principio, en este sentido, porque algún día vamos a morir. ¿Esto no es eterno, no?

Alba Castro — Psicóloga especialista en paliativos

Una sociedad “más consciente y humanizada”

También en el contexto de los cuidados paliativos, Gómez del Valle ensalza, por su parte, el papel de los voluntarios. La asociación Dime lleva años trabajando específicamente con pacientes y familias en las unidades del Hospital General, el Joan March y el de Manacor. Su misión: brindar apoyo integral a personas con enfermedades crónicas avanzadas o en estado terminal, así como a sus familias y amigos. “Nos dedicamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante cuidados emocionales y espirituales, asegurando que cada persona reciba un trato digno y respetuoso. Nuestra visión es crear una sociedad más consciente y humanizada respecto a los cuidados paliativos, promoviendo los derechos de los pacientes y ofreciendo un acompañamiento empático y personalizado”, informa la entidad.

“Lo que hacen es visitar a pacientes, principalmente cuando están ingresados en los hospitales y, en casos más esporádicos, también van al domicilio. Y, bueno, yo creo que también les dan una ventana de respiro y aire fresco en el entorno hospitalario con conversaciones que no están focalizadas en la enfermedad o acompañándoles en el caso de que un paciente no tenga familiares. Hay incluso una voluntaria cuya familia nos regaló un piano [ubicado en una de las salas de la unidad] y ella toca la canción que a ellos les gusta”, comenta.

Los cuidados paliativos están reconocidos en el sistema sanitario español como una prestación básica del Sistema Nacional de Salud desde 2011, en virtud de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad. Sin embargo, su desarrollo continúa siendo desigual entre comunidades autónomas. En Balears, en 1994, un grupo de profesionales motivados por mejorar la atención de los pacientes oncológicos al final de su vida sentaron las bases de un equipo que, desde el Hospital Verge de la Salut, fue creciendo y adquiriendo experiencia hasta consolidarse como equipo. Más adelante fue incorporando equipos de atención domiciliaria financiados por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y, simultáneamente, desde la Gerencia de Atención Primaria se creó el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). También el Hospital de Cruz Roja comenzó a atender a pacientes no oncológicos e infectados por el VIH en situación avanzada.

Ampliación de la atención paliativa pediátrica

El pasado 1 de octubre, Balears amplió, además, la atención de cuidados paliativos pediátricos, para que sea continua las 24 horas del día, los siete días de la semana y durante todo el año, lo que permite, como destacan desde el Servei Balear de Salut (IB-Salut), que los equipos estén siempre disponibles tanto a domicilio como en el hospital y establecer una coordinación eficaz entre los diferentes niveles asistenciales, prevenir situaciones que pueden convertirse en complejas, dar continuidad al plan terapéutico establecido por los profesionales referentes y reducir el número de ingresos evitables y las visitas a los servicios de urgencias más allá de la unidad pediátrica que hay ubicada en el hospital de Son Espases.

El pasado 1 de octubre, Balears amplió la atención de cuidados paliativos pediátricos para que ésta sea continua las 24 horas del día, los siete días de la semana y durante todo el año, lo que permite que los equipos estén siempre disponibles, tanto a domicilio como en el hospital, así como reducir el número de ingresos evitables y las visitas a los servicios de urgencias

Es, en palabras de Carmen Moreno, responsable de la coordinación de las unidades de cuidados paliativos, “algo buenísimo porque el mismo equipo de profesionales referentes que conocen a las familias es el que atiende a los niños durante todo el día”, lo que les brinda, subraya, el máximo confort y dignidad hasta el final de su vida. Junto a Balears, las comunidades autónomas que disponen de atención paliativa pediátrica continuada son Madrid, Catalunya y Murcia.

Moreno destaca, además, que la Universitat de les Illes Balears (UIB) se encuentra entre las universidades españolas en las que se imparte la asignatura de Cuidados Paliativos de forma obligatoria tanto en la Facultad de Medicina como en la de Enfermería. En su opinión, se trata de una reivindicación “importante”: “La formación en paliativos durante la carrera es esencial que los profesionales ya salgan con una base y con esa mirada que necesitan a la hora de atender a cualquier persona, sea donde sea. Si vas a ser cirujano, también tendrás que saber cuándo parar”.

Falta de recursos y de atención psicosocial

En España, a día de hoy, el 50% de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados no la reciben -una carencia que es aún mayor en casos pediátricos-  y el 75% muere con dolor emocional por falta de atención psicopsocial, según el Centro Asistencial San Juan de Dios, que cuenta, desde hace más de 30 años, con 12 dispositivos de cuidados paliativos. En 2023, de acuerdo a los mismos datos, 308.475 personas necesitaron atención paliativa en España, pero solo se alcanzó a garantizar esta prestación en la mitad de los casos. Si bien desde San Juan de Dios reconocen que durante algunos años se produjo una mejora en este sentido, en la actualidad las cifras han vuelto a estancarse. Por ello, la entidad aboga por la creación de una ley de cuidados paliativos que garantice su acceso como derecho. “Hablamos de paliar el sufrimiento al final de la vida y de garantizar la dignidad de la persona durante todo el proceso; hablamos de un derecho humano y debe reconocerse como tal”, subraya Julio Gómez, coordinador de la unidad de cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi.

En España, a día de hoy, el 50% de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados no la reciben -una carencia que es aún mayor en casos pediátricos-  y el 75% muere con dolor emocional por falta de atención psicopsocial, según el Centro Asistencial San Juan de Dios

El trabajo de los equipos de paliativos se apoya en el Real Decreto 1030/2006, que define la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, incluye la atención paliativa como prestación obligatoria. Además, la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente y la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia refuerzan el derecho de los pacientes a decidir sobre su propio final de vida, garantizando el derecho a su autonomía, a recibir la información sanitaria que soliciten y los cuidados que aseguren una muerte digna y sin sufrimiento innecesario. Los programas desplegados en España para velar por la calidad de vida de los pacientes en la etapa final de su vida se adhieren, además, a la Carta de Praga y hacen suyas sus premisas, principios, valores y preocupaciones. Se trata de un documento de afirmación de los cuidados paliativos como derecho de los pacientes y como obligación legal de los gobiernos.

La vicepresidenta segunda y ministra de Trabajo, Yolanda Díaz, ha anunciado este jueves la ampliación del permiso retribuido por fallecimiento “hasta 10 días” y un nuevo permiso para cuidados paliativos en un desayuno informativo celebrado por la agencia Europa Press. “Creo que nadie puede ir bien a trabajar a los dos días del fallecimiento de un padre, de una madre, de un hijo, de una hija. Nadie puede hacerlo bien”, ha afirmado Díaz, en referencia al actual permiso.

“Vamos a dar un paso adelante. Vamos a aprobar una nueva norma para modificar el Estatuto de los Trabajadores” con dos nuevos permisos, ha sostenido Díaz, que ha afirmado que la medida está “trabajada y discutida” con la otra parte de la coalición de Gobierno. Por un lado, se ampliará el permiso retribuido por fallecimiento “hasta los 10 días” y además se creará un nuevo permiso para permitir a los familiares acompañar en cuidados paliativos.

En la actualidad, el permiso retribuido por fallecimiento “del cónyuge, pareja de hecho o parientes hasta el segundo grado de consanguinidad o afinidad” alcanza los dos días y los cuatro días “cuando con tal motivo la persona trabajadora necesite hacer un desplazamiento”.

Con esta reforma, –aunque Díaz no lo ha aclarado– parece que el nuevo máximo para situaciones con desplazamiento sería de 10 días, mientras que no ha mencionado cuánto aumentarán los días para el resto de situaciones. Además, fuentes del Ministerio de Trabajo añaden que el departamento está estudiando “los grados familiares”, por lo que parece que ahí también podría haber alguna ampliación.

“La gente va a trabajar en condiciones que no son favorables”

“¿Por qué lo hacemos?”, ha explicado Yolanda Díaz: “Porque sinceramente creemos que uno de los problemas de España con la productividad es que a veces la gente tiene que ir a trabajar en condiciones que no le son favorables”. Por ejemplo, ha afirmado que “ningún padre ni ninguna madre puede trabajar en las debidas condiciones si tiene a un hijo o a una hija enferma o en cuidados paliativos, que esto pasa”.

Díaz ha pedido a los empresarios y las empresarias que tomen esta medida “con cariño”: “Porque redunda en el bienestar de las personas trabajadoras, pero también de las empresas, nos hace un país mejor”. La vicepresidenta segunda no ha dado más detalles de la norma, ya que ha indicado que “esta reforma ya sale del horno de la producción legislativa del Ministerio de Trabajo y van a conocerlo en los próximos días”.

La responsable de Trabajo ha recordado que el Gobierno ya ha ampliado la duración de varios permisos, como muy recientemente el de maternidad y paternidad a lsa 19 semanas, o en 2023 la ampliación a cinco días del permiso para cuidar a familiares y convivientes enfermos, además de dos nuevas fórmulas para el cuidado: el permiso parental de 8 semanas sin remunerar para el cuidado de hijos hasta que cumplen ocho años y otro remunerado por “fuerza mayor” de hasta 4 días (32 horas) al año para situaciones urgentes para cuidar a familiares, pero también a personas convivientes en el mismo hogar.

“Los derechos no son absentismo”

La vicepresidenta ha pedido además que se hable “con rigor” del “problema del absentismo”, en referencia al gran aumento de las bajas laborales por incapacidad común en España, que casi se han duplicado desde 2016. “No puedo admitir que llamemos absentismo lo que son derechos laborales”, ha afirmado la ministra, ya que en muchas ocasiones se incluyen en estos debates las ausencias por permisos retribuidos, como este por fallecimiento, así como las ausencias por huelgas.

“Eso no es absentismo”, ha reiterado Yolanda Díaz, que ha remarcado su preocupación por el auge de las bajas y la necesidad de acordar medidas que aborden sus causas, como el aumento de las listas de espera en los sistemas sanitarios públicos de las Comunidades Autónomas y el aumento de problemas de salud mental, ha mencionado.

El líder de la patronal tilda de “ocurrencia” la medida

Los líderes de los sindicatos y la patronal mayoritaria han reaccionado al anuncio, que han conocido por la prensa. El líder de CCOO, Unai Sordo, ha celebrado la medida. “España estaba a la cola de la protección del fallecimiento de familiares y de permisos excesivamente cortos, que hacían que muchísimos trabajadores tuvieran que cogerse la baja, porque no estaban en condiciones psicológicas de ir a trabajar con la cercanía de fallecimiento de un familiar cercano”, ha afirmado el dirigente sindical.

UGT también ha saludado la ampliación del permiso por fallecimiento, “largamente demandada por nuestra organización”, ha destacado en una nota de prensa. “Subrayamos que su justificación no es solo social o familiar, sino también desde la perspectiva de la prevención de riesgos laborales y la salud mental de las personas trabajadoras, especialmente en un contexto en el que el duelo requiere un tiempo de recuperación emocional y personal adecuado”, ha argumentado el sindicato dirigido por Pepe Álvarez, que ha añadido que la extensión de este permiso “igualaría” a España con la situación que ya existe en los países europeos de nuestro entorno. No obstante, ambas organizaciones de trabajadores han reclamado al Ministerio que aborde la medida en el seno del diálogo social.

El presidente de la patronal CEOE, Antonio Garamendi, en cambio ha tildado de “ocurrencia” la medida y también se ha quejado de la falta de negociación por parte del Ministerio. “Yo pediría un permiso para descansar 10 días de los anuncios de la ministra. Es agotador. Cada día es una ocurrencia nueva. Ahora vamos a ver qué significa”, ha sostenido Garamendi. El empresario vasco ha cargado contra las “medidas populistas” de la ministra de Trabajo que solo persiguen “sacar cuatro votos” y, sin embargo, ha defendido, “van en deterioro de la sociedad española”.

La Consejería de Salud y Consumo, a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS), ha iniciado la implantación de un modelo “innovador” de atención continuada a las familias de menores en programas de Cuidados Paliativos Pediátricos en régimen de hospitalización domiciliaria.

Se trata de un servicio telefónico activo las 24 horas del día, los siete días de la semana, que permitirá a padres y madres disponer de acompañamiento profesional inmediato, resolver dudas y recibir apoyo especializado en cualquier momento.

En contexto, el pasado 24 de julio, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, trasladó a madres con menores que requieren cuidados paliativos por enfermedades crónicas graves su compromiso de que el servicio sanitario de atención telefónica 24 horas al día los siete de la semana para cuidados paliativos pediátricos estará puesto en marcha antes de final de año. El encuentro tuvo lugar en el patio del Recibimiento de la sede del Parlamento, tras someterse a la sesión de control del pleno.

Si no fuera así, el presidente expresó incluso que cambiaría a la actual consejera de Salud y Consumo, Rocío Hernández, a la que pidió que moviese “Roma con Santiago” para que ese servicio esté operativo antes de final de año.

De esta forma, el proyecto se está desplegando de manera escalonada. La primera fase arrancará este mes de septiembre en la provincia de Málaga, donde ya se han celebrado reuniones operativas con los equipos de referencia y se ultiman los cuadrantes de guardias para que el servicio esté operativo a partir del 22 de septiembre. En octubre se sumará una segunda provincia y un nodo interprovincial, y la extensión a toda Andalucía está prevista antes de final de año.

Entre las medidas puestas en marcha destacan la habilitación de líneas móviles corporativas que facilitarán tanto las llamadas como la posibilidad de videollamadas, la constitución de un grupo de trabajo mixto para protocolizar la atención continuada en toda la comunidad y la coordinación con entidades de referencia para la derivación de pacientes.

El plan incluye además la elaboración de registros clínicos adaptados, el seguimiento de la actividad mediante herramientas de control y la realización de encuestas de satisfacción a las familias, con el objetivo de garantizar la calidad y evaluar el impacto asistencial.

Tras ello, la Consejería recuerda que todas las provincias cuentan con dispositivos organizados para dar respuesta a las necesidades de pacientes pediátricos en situación de últimos días, adaptando los recursos a las características de cada territorio y a la demanda asistencial concreta.

Esta atención se presta de forma coordinada entre unidades específicas de cuidados paliativos, equipos de Atención Primaria, servicios de urgencias y dispositivos de hospitalización domiciliaria, con el objetivo común de ofrecer una atención integral, humanizada y accesible en todo momento.

Además, Andalucía cuenta con una red consolidada de Unidades de Cuidados Paliativos para menores, dentro de los servicios de Pediatría, distribuida por toda la comunidad autónoma, con mínimo una por provincia.

Primero fue Francisco Igea, después el PSOE y ahora Podemos: PP y Vox vuelven a rechazar el intento de tramitar la Ley de Derechos al final de la vida para Castilla y León, el mismo texto que aprobó en el Consejo de Gobierno en 2020 cuando Fernández Mañueco gobernaba en coalición con Ciudadanos, una norma similar a las que han entrado en vigor en ya diez autonomías. Para el proponente, Pablo Fernández, el texto daba “seguridad jurídica” a los profesionales sanitarios y a las personas en los últimos momentos de sus vida porque merecen “morir como quieran”. Francisco Igea, cuando quedó como el único diputado autonómico de Ciudadanos, recuperó la norma y se inició el trámite parlamentario. Meses después, Igea criticó en redes sociales que el PP había vetado una iniciativa para atajar la obesidad con un mensaje que acompañó de una foto del consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, que tiene sobrepeso. Entonces el Partido Popular decidió retirar sus enmiendas a la Proposición de Ley y se negó a tramitarla. Poco después, el Grupo Socialista reutilizó ese texto, le añadió sus propias enmiendas e intentó debatirlo, algo que rechazó el PP, en cuyo debate reconoció que la Proposición de Ley que presentó Igea y que ellos vetaron “pretendía regular todos los derechos en una única normativa”.

“Es literalmente el mismo texto”, ha defendido el procurador de Unidas Podemos, Pablo Fernández, quien ha asegurado que esperaba que el PP al menos se abstuviera en la votación para permitir el debate en sede parlamentaria. “Quizá he pecado de ingenuidad, creo que se están despreciando los derechos de las personas que están en sus últimos días y que únicamente piden dignidad y que no quieren morir con sufrimientos y no hacinadas en una habitación. Y que el PP se niegue a todo eso por inquina y odios personales o animadversión a una formación política es miserable. Es la perversión de la política”, ha reprochado Pablo Fernández ante los medios de comunicación minutos después de la votación.

El socialista Jesús Puente ha reclamado el derecho a no morir “entre dolores insoportables” a quienes así lo desean. “Permitan que se debata. Este tipo de leyes no dan grandes titulares, pero tienen una repercusión enorme en el día a día de los ciudadanos. Es importantísimo estar a la altura de las expectativas”, ha reivindicado el procurador socialista, que ha pedido al PP que, si algún punto de la norma no les encajaba, propusieran enmiendas durante la tramitación. “Mejoremos el articulado de esta ley, pero den su voto para poder debatirla y discutirla”, ha insistido. No ha sido posible este debate por el rechazo de PP y Vox. “Esto va de atender con calidad y humanidad a los ciudadanos. O se aprueba un marco regulatorio y garantiza el ejercicio responsable y seguro de los profesionales o todos los documentos que hay se quedan en mera palabrería”, ha afirmado Jesús Puente.

Desde la Unión del Pueblo Leonés, Luis Mariano Santos ha considerado que votar en contra de debatir una norma “sería ir en contra de lo que significan unas cortes legislativas, de lo que significa esta sede parlamentaria” y ha aludido también al enfado en las filas del Grupo Popular. “Todo esto ha venido un poco enfangado por un enfado no sé si justificado o no, pero que hizo que el PP no accediera a plantear este debate”, ha protestado.

Para el PP es “una burda manipulación del parlamento”

La procuradora del PP Paloma Vallejo ha acusado a Pablo Fernández de traer “un circo” y “una burda manipulación de este parlamento” con esta iniciativa, “con el beneplácito del resto de los grupos”. También ha insistido en que se ha incrementado la partida económica para los cuidados paliativos y en que ya hay una legislación nacional que regula estos casos. Paloma Vallejo, en su día jefa de gabinete de Javier León de la Riva, ha criticado que hace cuatro años Podemos entregara una enmienda a la totalidad a ese mismo Proyecto de Ley. También ha considerado que la proposición de ley que ahora ha impulsado Podemos pretenda “abrir las puertas a la eutanasia” y que esta tenga “un sesgo de extrema izquierda”, a pesar de que, desde el PSOE se ha reiterado que esta ley “nada tiene que ver” con la eutanasia.

Vox ha insistido en la “obsesión” del resto de grupos políticos por “hiperregular la muerte”. La procuradora de Vox Rebeca Arroyo ha acusado al resto de grupos de querer convertir a los sanitarios en “verdugos”. “El propósito es impulsar a que las personas de última etapa de su vida o proceso irreversible opten por decisiones que supongan poner fin a su vida de manera inmediata. Nadie sabe qué ocurrirá, ni siquiera los profesionales sanitarios. No dejemos la decisión divina o el fin del ciclo natural de la vida a los humanos”, ha asegurado Arroyo, en el momento en el que tanto Igea como Pablo Fernández han abandonado el hemiciclo.

En realidad, la Ley “persigue reconocer, en la Comunidad de Castilla y León, los derechos de las personas que se enfrentan al final de su vida y a su muerte, estableciendo al mismo tiempo un sistema de protección y garantías legales que amparen las decisiones y la voluntad de las personas en el proceso de morir”, según su preámbulo.

Fundación Rioja Salud refuerza su compromiso con la asistencia integral a los pacientes de la unidad de Cuidados Paliativos de La Rioja al incorporar nuevos recursos ortoprotésicos destinados a la atención domiciliaria. Esta iniciativa mejora la calidad de vida de las personas que afrontan enfermedades avanzadas, así como de sus familiares.

Esta actuación se enmarca en los principios recogidos en la nueva Ley de Garantías y Derechos de las Personas con Necesidades Paliativas de La Rioja, que reconoce el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales en el lugar que elijan.

Entre los recursos disponibles para esta modalidad de apoyo se encuentran cinco sillas de ruedas, que mejoran la movilidad y la autonomía; cinco andadores, que promueven la seguridad de los desplazamientos; sillas de aseo, que permiten una higiene más cómoda y segura para personas con movilidad reducida; dos plataformas giratorias, que ayudan en las transferencias y cambios de posición; camas articuladas, diseñadas para favorecer el descanso y las tareas de cuidado; y grúas de movilización, que reducen el esfuerzo físico de los cuidadores y aumentan la seguridad del paciente.

El procedimiento de cesión del equipamiento se inicia con la evaluación individualizada de las necesidades de cada paciente por parte de los equipos de atención domiciliaria. En caso de identificarse que la utilización de determinados recursos resulta indicada, las trabajadoras sociales de la unidad de Cuidados Paliativos gestionan la logística de la cesión de los mismos. Este enfoque responde al principio de atención personalizada y al respeto a la autonomía del paciente, valores fundamentales de la nueva normativa autonómica.

Gracias a esta nueva dotación, la unidad de Cuidados Paliativos de La Rioja refuerza su capacidad para ofrecer una atención adaptada a las necesidades individuales, garantizando el alivio del sufrimiento físico, psíquico y social, y protegiendo en todo momento la dignidad, intimidad y autonomía personal de los pacientes.

Más de 2.500 pacientes son atendidos anualmente en sus domicilios

El servicio de atención domiciliaria en la unidad de Cuidados Paliativos de La Rioja está conformado por cinco equipos integrados por un médico y una enfermera, respaldados por cinco psicólogos y cuatro trabajadores sociales, que ofrecen apoyo tanto a pacientes como a sus familias.

Anualmente el personal médico y de enfermería atiende entorno a 2.500 pacientes en sus domicilios en más de 4.500 desplazamientos. Además, los psicólogos se desplazan en más de 2.000 ocasiones para atender a más de 1.000 pacientes y a más de 2.000 familiares. Por último, las trabajadoras sociales atienden a más de 2.000 pacientes en más de 3.000 visitas.

Además de la atención domiciliaria, la Unidad de Cuidados Paliativos dispone de una planta en el Hospital de La Rioja compuesta por 10 habitaciones individuales, así como de una consulta externa en el mismo centro médico. La unidad se completa con un equipo de soporte hospitalario que realiza interconsultas en el Hospital Universitario San Pedro, en residencias de mayores y en centros de convalecencia.

La consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Rocío Hernández, ha anunciado este jueves en el Parlamento andaluz el inicio del pilotaje de un servicio de atención telefónica 24 horas al día los siete de la semana para cuidados paliativos pediátricos. Esta iniciativa, que arrancará en el último trimestre de este año, busca “ofrecer un alivio constante y accesible a las familias”.

Durante su intervención a preguntas de Adelante Andalucía y el PSOE, la consejera Hernández ha subrayado el “compromiso” del Gobierno andaluz con esta materia y ha pedido un aplauso a las familias afectadas que estaban presentes en el Pleno porque “son admirables”. “Los cuidados paliativos pediátricos, además de un asunto muy sensible y delicado, son todo un compromiso para este Gobierno que abordamos de manera ordenada para dar pasos firmes”, ha sostenido la consejera, que ha fijado como principal “factor limitante” la falta de pediatras.

En este punto, ha recordado que en la oferta extraordinaria de plazas de empleo estable para los Médicos Internos Residentes (MIR), de las 187 plazas ofrecidas, “sólo siete --pediatras recién formados-- han querido esos contratos”. “Tenemos que motivar a estos profesionales” para los que la “carga emocional no hace que los cuidados paliativos pediátricos sean atractivos”.

Del mismo modo, ha señalado que, si bien la asistencia sanitaria en este ámbito ya está garantizada en la región, el objetivo es “seguir avanzando en este servicio y atender las demandas de las familias”. La estrategia del Gobierno andaluz en esta materia se articula en torno a tres líneas de actuación fundamentales: la dotación de recursos, el refuerzo formativo profesional y la implementación de la atención telefónica las 24 horas todos los días del año.

En cuanto a la dotación de recursos, Andalucía cuenta actualmente con ocho unidades de cuidados paliativos pediátricos, una por provincia. En 2023 habían doce equipos médico/enfermera y en la actualidad hay 19, formados por más de 19 médicos y quince enfermeras, además de psicólogos clínicos y trabajadores sociales, que atienden a menores en situación paliativa en el hospital y en sus domicilios.

Además de la atención hospitalaria y domiciliaria, la consejera ha explicado que “la asistencia de los cuidados paliativos de final de vida o reagudización se atiende mediante guardias que conllevan atención telefónica y presencia domiciliaria de los profesionales, cuando la situación así lo requiere, que están activas en las ocho provincias”.

“No lo han arreglado ya porque no han querido”

Esta asistencia se complementa con el Sistema de Emergencias Extrahospitalarias que coordina el 061. “La tercera línea de actuación en la que trabajamos es la red asistencial telefónica 24 horas, que tanto anhelan las familias y que supondría todo un alivio para ellas. Lo sabemos y trabajamos activamente en ello”, ha enfatizado Hernández.

Madres consultadas por este medio tras la sesión plenaria aseguran no esperar nada ya. “Ya nos ha mentido una vez”, comentann, lamentando el “marcaje” a las que se las ha sometido por el servicio de seguridad del Parlamento. “Lo que ha dicho de las guardias no es así, es una verdad a medias. No lo han arreglado ya porque no han querido”, lamentan.

La consejera ha dicho que, para su implementación, se ha creado un grupo de trabajo compuesto por profesionales asistenciales en cuidados paliativos pediátricos y cargos directivos. Este equipo trabaja intensamente para “desarrollar equipos que garanticen la correcta cobertura de la atención telefónica 24 horas, los siete días de la semana, cuando se implemente el pilotaje del Plan de Atención 24/7 en el último trimestre de este año”.

Hernández ha asegurado durante su intervención que “tanto Consejería como SAS trabajan para dar una respuesta eficaz, segura y de calidad a estos menores y a sus familias, y lo hacemos de la mano de los profesionales de Atención Primaria, Atención Hospitalaria y de los Equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos, así como de la Asociación de Pediatría de Andalucía”.

Respecto al refuerzo formativo profesional, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha llevado a cabo 17 acciones formativas específicas dirigidas a cuidados paliativos en el paciente pediátrico, dentro del total de 225 ejecutadas en materia de cuidados paliativos generales. Para concluir su intervención, la consejera Hernández ha reafirmado que “la atención de los menores que requieren cuidados paliativos pediátricos está garantizada” y que se va a “seguir avanzando con pasos firmes y ordenados”.

Por parte de la oposición, Adelante Andalucía ha reprochado a la consejera que pida un aplauso a unas familias que “no tienen tiempo porque les va la vida en ello”. “Estas familias no se merecen que las toreen. Ya está bien de excusas. Los recortes cuestan vidas. Una solución ya”, ha clamado el grupo parlamentario. En las filas del PSOE, han afeado a la Consejería que después de casi un año desde que el presidente de la Junta se comprometiera con las familias a poner el servicio telefónico 24 horas, estas familias “no tengan a alguien al otro lado del teléfono”.

Las familias de Andalucía que vienen alegando inacción por parte de la Consejería de Salud de la Junta en cuanto al largamente reclamado servicio de atención médica continua para todos los pacientes pediátricos han hecho entrega este lunes de casi 127.000 firmas. “Queremos hacer ver al presidente de la Junta que hay gente empática”, ha dicho delante del Palacio de San Telmo una de las madres portavoces.

Estamos hablando, como ya informó este medio, de un caso que viene de atrás y que tiene como punto de inflexión un encuentro sostenido en el Parlamento andaluz hace un año y medio entre alguna de estas familias, el presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, y la entonces consejera de Salud, Catalina García. “Ambos se comprometieron públicamente a atender nuestra reivindicación. Desde entonces, silencio absoluto”, denunciaron a través de elDiario.es Andalucía.

Tras aquel encuentro pareció que la administración instauraría un servicio de atención telefónica 24/7, como inmediatamente después publicó la propia Consejería de Salud en su portal de noticias. Su entonces máxima responsable, Catalina García, declaró su compromiso de establecer el servicio de atención telefónica en el primer semestre del año pasado para atender ese tipo de casos. “De esta forma, damos un paso más: acompañando a las familias, aportándoles soluciones a sus dudas y asistencia presencial cuando la situación lo requiere”, declaró García en ese momento. Cuatro meses después, fue titular en este mismo diario el descontento y la frustración de los padres y madres ante una promesa que, aún hoy, se encuentra estancada.

La atención telefónica continua que la Junta prometió implantar en el primer semestre de 2024 solo se aplica en pacientes terminales pero no en menores con enfermedades crónicas graves con hospitalización domiciliaria. En casos “imprevisibles” de crisis, las familias no tienen a quién acudir a partir de las 15.00 o los fines de semana.

“Estamos peor”, han sentenciado las madres. En Sevilla, hace cerca de tres años se había ampliado el horario de atención hasta las 20.00 de la tarde-noche, añadiendo cinco horas más, si bien en el resto de la comunidad autónoma se mantuvo hasta las 15.00 de la tarde. “En enero de este año se produjo una baja que no se cubrió y el horario de los médicos pasó a ser [nuevamente] de 08.00 a 15.00”, explicó María José, quien ha atendido a la prensa este lunes. “Queremos lo prometido”, ha insistido.

Ante este reclamación, la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía ha señalado que “estamos trabajando en mejorar la asistencia a los niños que lo requieren”. En declaraciones a los medios, la consejera de Salud, Rocío Hernández, ha llamado la atención sobre el hecho de que “faltan pediatras en Atención Primaria, en hospitalaria y, también, en cuidados paliativos pediátricos. Estamos haciendo todo lo posible con los medios que tenemos. Son cuestiones a las que queremos dar una respuesta”, ha reconocido Hernández, que ha expresado su deseo de que “ojalá pudiéramos dar una respuesta más ágil”.

Desesperación entre las familias de Andalucía que alegan inacción por parte de la Consejería de Salud de la Junta en cuanto al largamente reclamado servicio de atención médica continua para todos los pacientes pediátricos. La alarma suena casi un año y medio después del encuentro sostenido en el Parlamento andaluz entre un grupo de madres, el presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, y la entonces consejera de Salud, Catalina García. “Ambos se comprometieron públicamente a atender nuestra reivindicación. Desde entonces, silencio absoluto”, denuncian. El Defensor del Pueblo Andaluz acaba de pedir a la Junta un plan específico de cuidados paliativos pediátricos.

Tras aquel encuentro del 8 febrero de 2024 en el Parlamento pareció que la administración instauraría un servicio de atención telefónica 24/7, como inmediatamente después publicó la propia Consejería de Salud en su portal de noticias. Su entonces máxima responsable, Catalina García, declaró su compromiso de establecer el servicio de atención telefónica en el primer semestre del año pasado para atender ese tipo de caos. “De esta forma, damos un paso más: acompañando a las familias, aportándoles soluciones a sus dudas y asistencia presencial cuando la situación lo requiere”, declaró García en ese momento. Cuatro meses después, fue titular en este mismo diario el descontento y la frustración de los padres y madres ante una promesa que, aún hoy, se encuentra estancada más de 500 días después, en concreto 526.

“Llevamos mucho tiempo pidiéndoos esta atención y para nosotros es muy importante que nos escuchen: mi hijo se ha ido antes de que se tome ninguna medida”, dijo entonces en llanto María José Morillo Hidalgo, quien se encontraba en pleno duelo por la pérdida de su hijo de 18 años ante una enfermedad ultra rara degenerativa. “Catalina García nos dio su palabra”, recalca ahora María José. Desde la Consejería, actualmente bajo la dirección de Rocío Hernández, responden que “se está trabajando en la posibilidad de una atención telefónica especializada centralizada”.

El caso del pediatra vasco

Desde entonces “no se ha avanzado en absoluto”, lamenta María José, que hace de portavoz portavoz de las familias y es vocal de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos. En las últimas semanas están relanzando una petición en change.org, que lleva casi 127.000 firmas (que entregarán a la Junta “en mano” este lunes 21 de julio), para obtener, de una vez por todas, “un sistema que garantice cuidados paliativos pediátricos continuos, reales y dignos”, y declaran que se han “cansado de esperar”.

El acceso a cuidados continuos para los niños y adolescentes es un problema grave en España, como han insistido recientemente las sociedades españolas de Cuidados Paliativos (SECPAL) y Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), a raíz de la reprobación a un doctor en País Vasco por proporcionar atención médica a una niña de cuatro años fuera de su horario laboral y que ha animado a las familias a retomar su reivindicación.

De acuerdo con dichas sociedades, la carencia de sistemas de atención 24/7, como ocurre en el caso de Andalucía, “lleva a muchos profesionales a asumir esta atención de forma altruista y voluntaria, fuera de sus horarios oficiales, para cubrir este déficit y garantizar, en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus seres queridos”.

Cobertura de “últimos días”

En enero de 2024, volviendo a terreno andaluz, las familias lanzaron la primera voz seria de alarma, escuchada in situ en el Parlamento por los responsables públicos, si bien la lucha por una atención continua y digna es bastante anterior. El propio Moreno, en marzo de 2016, siendo entonces parte de la oposición, había instado al gobierno andaluz del momento a desarrollar “un modelo integrado de atención para toda Andalucía que, como en el caso de los adultos, de una cobertura completa, específica y de calidad en el caso de los jóvenes, niños y niñas sea cual sea la causa que determine esta situación”.

La petición exige la ampliación de la asistencia médica de siete horas diarias, de lunes a viernes, a un servicio continuo de 24 horas, siete días a la semana para todos los pacientes pediátricos. En 2019 se amplió de 15.00 a 20.00 de la tarde, cumpliendo la iniciativa parlamentaria que se aprobó en 2018, y sólo quedaba incorporar la parte de la noche, y los fines de semana.

Actualmente, la atención continua solo se aplica en el caso de los pacientes en situación de últimos días, “con guardias localizadas por parte de los equipos pediátricos paliativos (pediatra y enfermera)”, cuya muerte está ya cercana en el tiempo. “Esta cobertura ya es efectiva en toda Andalucía”, explican desde la Consejería de Salud a este periódico. “Esta atención se presta de forma coordinada entre unidades específicas de cuidados paliativos, equipos de Atención Primaria, servicios de urgencias y dispositivos de hospitalización domiciliaria, con el objetivo común de ofrecer una atención integral, humanizada y accesible en todo momento”, añaden.

Las familias afectadas, en cambio, reclaman que la atención continuada solo para pacientes terminales no es suficiente, pues la medida no toma en justa consideración lo imprevisible de los casos. Como explica María José, un niño estable puede pasar rápidamente a una situación crítica. Esto lleva a que los padres y madres deban tomar decisiones médicas para las que, denuncian, no se encuentran capacitados. Se trata de niños con enfermedades crónicas graves por las cuales deberían estar hospitalizados pero residen en sus domicilios con los aparatos médicos que requieren, acompañados de sus padres y con asistencia médica propia que, en casos de crisis (principalmente respiratorias), puedan ser atendidos siquiera telefónicamente si no logran atajarla siguiendo los protocolos.

Reducción de horas en Sevilla

Mientras tanto, las familias cuidadoras de Sevilla han visto, además, reducido el horario de atención regular. Según explica María José, hace cerca de tres años en la capital andaluza se había ampliado el horario de atención hasta las 20.00 de la tarde-noche, añadiendo cinco horas más, si bien en el resto de la comunidad autónoma se mantuvo hasta las 15.00 de la tarde.

“En enero de este año se produjo una baja que no se cubrió y el horario de los médicos pasó a ser [nuevamente] de 08.00 a 15.00”, explica María José, quien además apunta que la medida administrativa no se les comunicó a los cuidadores con antelación.

De acuerdo con la Consejería, “cada unidad organiza el horario asistencial en función de múltiples factores, garantizando la asistencia de todos sus pacientes”. “Hay vacantes porque no hay profesionales para cubrirlas”, añaden las fuentes.

Los cuidados en Andalucía

Desde elDiario Andalucía se ha solicitado a la Consejería de Salud datos sobre la atención brindada en la comunidad autónoma. De acuerdo a las fuentes, los cuidados paliativos pediátricos son “una prioridad absoluta”, ya que “la Administración sanitaria está trabajando intensamente para cumplir con lo comprometido”.

Los cuidados pediátricos forman parte del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (PACPA), siendo estos “una atención diferenciada y especializada para niños, niñas y adolescentes tanto con patologías oncológicas como no oncológicas”.

“Esta atención se presta de forma integral, continuada y coordinada entre los equipos hospitalarios y la atención primaria, incluyendo visitas domiciliarias, atención en hospitales de día, interconsultas y soporte telefónico para familias y profesionales”, añade la Consejería.

En Andalucía, explica la Administración, existen diez equipos que ofrecen cuidados paliativos pediátricos: uno en cada provincia, con las excepciones de Almería y Cádiz que cuentan con dos cada una.

Acerca de cuántos pacientes son atendidos por las unidades de cuidados paliativos pediátricos, la Consejería indica que la cifra de atenciones prestadas en domicilio en 2024 fueron unas 1.424 intervenciones (de ellas 555 revisiones y 869 visitas programadas), además de un número de 3.354 teleconsultas.

En cambio, según publicó la propia Consejería en su portal de noticias, para 2024 en Andalucía, “la tasa de niños de entre 0 y 17 años que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida es de unos 10 casos por cada 10.000 menores. Es decir, alrededor de 350 niños”. Una situación urgente en tanto también añade que se trata de niños “en un 80% de los casos con enfermedades raras que pueden derivar en situación de gravedad”.

Una treintena de profesionales

En cuanto al número de profesionales que trabajan en los cuidados paliativos, el órgano de gobierno explica que “los Servicios de Pediatría se organizan para dar respuesta a cada una de las unidades que lo componen (oncología, cuidados paliativos, neurología pediátrica, nefrología pediátrica…) en función de la demanda”.

Explica también que “hay profesionales de la medicina, de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos clínicos…”, en consonancia con las recomendaciones realizadas en 2021 por un grupo de trabajo experto a la Red de Cuidados Paliativos de Andalucía.

En la publicación del portal de noticias de la Consejería, ya citada más arriba, se declara textualmente que el año pasado “33 profesionales entre pediatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y TCAE especializados en cuidados paliativos” ofrecían “asistencia presencial y telefónica desde las ocho de la mañana hasta las tres de la tarde”, sin especificar si se trataba de una media autonómica o de la totalidad de los profesionales.

Para el momento de cierre de esta información, este periódico no recibió las cifras de cuántos profesionales trabajan directamente en cuidados paliativos pediátricos en la comunidad autónoma.

Las sociedades españolas de Cuidados Paliativos (SECPAL) y Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), citadas arriba, alertan también que esta situación “genera un profundo desgaste emocional y profesional (burnout) en los equipos, provocando el abandono progresivo de profesionales altamente cualificados, precisamente en un área que requiere vocación, especialización y experiencia”, lo que también denuncian los padres y madres andaluces.

“Dicen que no hay médicos suficientes para cubrir estas unidades. ¿Y cómo van a querer estar ahí si ni siquiera los cuidan? Si ni siquiera se les protege, si ni siquiera se les reconoce. Cuidar también es cuidar a quien cuida”, reclaman las familias en la petición.

El consejero de Salud, Alberto Martínez, ha remitido al Parlamento Vasco un informe sobre la situación de los cuidados paliativos pediátricos en Osakidetza a la luz de la controversia surgida en junio en torno al caso de un facultativo del principal hospital vasco, el de Cruces en Barakaldo, que denunciaba falta de recursos de atención domiciliaria en esta materia tan sensible. Es un servicio que han precisado once niñas y seis niños en los últimos cinco años.

Martínez insiste en que se dispondrá de una “cobertura asistencial” de “24/7”, es decir, durante las 24 horas todos los días de la semana, aunque lo que se hará es retribuir de un modo especial -en dinero o con descansos- a los profesionales del reducido equipo de referencia -dos médicos, dos enfermeros- en caso de que tengan que hacer visitas domiciliarias fuera de su horario ordinario, de 8.00 a 15.00 horas en las jornadas laborables. Esto es, en principio no habrá más medios humanos.

El protocolo que se plantea es que “en situaciones de urgencia” se recomienda que los pacientes acudan a Urgencias de Cruces, que es el centro de referencia para esta materia en toda la red de Osakidetza. Sin embargo, “en la fase terminal, en la que puede ser necesario un ajuste más estrecho de la sedación o cuidados paliativos de mayor complejidad”, se ofrecerán “soluciones indvidualizadas de acuerdo a la voluntad de las familias”.

Ahí sí cabrían visitas domiciliarias “fuera del horario habitual”. En todo caso, se pide a los profesionales que gestionen las ampliaciones horarias de modo que no haya problemas de “cobertura legal de esta actividad asistencial”. Parte de la controversia vino precisamente por la queja de que se había “amonestado” al equipo por un caso fuera del horario y Osakidetza explicó que se trataba de un problema de uso no comunicado de vehículos oficiales.

Para Salud, en todo caso, es relevante implicar en los cuidados paliativos a toda la estructura, desde los pediatras de atención primaria, la UCI especial de Cruces o la unidad neonatal del hospital, así como los neuropediatras y los oncólogos pediátricos. También se aboga por “facilitar la participación de todos los pediatras” de hospitalización en el “apoyo” al equipo de cuidados paliativos domiciliarios. Una de las funciones de todo el personal sería poder “responder a consultas y llamadas” fuera del horario estándar. También se plantea formar al 'call center' general para reforzar el servicio, el teléfono 900 20 30 50.

En una guía de atención que se distribuye a las familias, Osakidetza garantiza una llamada “todos los días laborables” a los pacientes para actualizar el estado clínico, “posibles incidencias” o “necesidades”. Habrá igualmente “visitas regulares al domicilio”, así como posibles atenciones “urgentes”. Las familias suelen disponer del contacto directo de los cuatro integrantes de la unidad especial. Eso sí, se les avisa: “Nuestra unidad no es un servicio de Urgencias domiciliario, por lo que si tuviera alguna incidencia grave deberá acudr al hospital mediante transporte sanitario”, es decir, pidiendo una ambulancia.

La información facilitada por Martínez al Parlamento, solicitada por el PP, incluye también estadísticas de los casos atendidos en los últimos años. Son 17 -once niñas y seis niños- desde 2020. Hay desde bebés de apenas tres meses hasta un joven de justo 18 años. 2022 y 2023 fueron los años con más menores que han precisado cuidados paliativos pediátricos, cinco en cada caso. La estancia media en ese régimen de “hospitalización a domicilio pediátrica” es de 42,08 días, aunque en 2024 bajó a 16,25 jornadas de promedio. De los 17 casos, 15 son de Bizkaia y hay otros dos atendidos en Barakaldo de fuera, uno de Álava y otro de Cantabria. No constan pacientes guipuzcoanos.

“Para nosotros, como familias, cuando vemos que nuestros hijos e hijas están en el final de vida, lo único que queremos es que no mueran con dolor, eso es lo más importante”. Con este sentimiento que une a padres, madres, hermanas y hermanos de menores y adolescentes con una evolución desfavorable en un diagnóstico de cáncer o una enfermedad rara, Lennart Koch reivindica la necesidad de disponer de recursos suficientes a cargo del Sistema Nacional de Salud (SNN) para la atención –presencial y telefónica– de cuidados paliativos pediátricos 24 horas/siete días.

Desde su doble rol de presidente de la asociación Galbán, de familias con hijos e hijas con cáncer, y padre del joven Samu, fallecido de un carcinoma de Nut con tan solo 17 años, aplaude el gesto del pediatra vasco Jesús Sánchez Etxaniz.

Lennart Koch ensalza la gran humanidad que demostró el médico del Hospital de Cruces (Barakaldo) al desplazarse, fuera de su horario laboral, hasta el domicilio de una niña de cuatro años que requería atención urgente por su situación terminal, y al que se apercibió con una sanción. “El hecho de que el personal sanitario fuera de su horario laboral atienda necesidades de un menor al final de su vida nos parece de una humanidad loable en todos los aspectos y algo que la familia va a agradecer infinitamente”.

Reprocha, especialmente, que la actitud que ha demostrado con su gesto sea motivo de una amonestación: “No nos parece justo, ni humano, ni es acorde a la propia estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud”, dice solidarizándose con el pediatra. Cuesta no emocionarse con relatos de menores o adolescentes que apenas tienen perspectivas de vivir un futuro. Y de eso sabe mucho la asociación Galbán.

El sufrimiento de pacientes y familiares

Su presidente lo transmite con una serenidad que impacta y su experiencia personal permite comprender cómo sufren no solo los pacientes sino también su entorno familiar y la necesidad que se evidencia de que los políticos no deben limitarse a transmitirles únicamente palabras huecas en compromisos irrealizables y realmente empaticen con sus casos y vean la relevancia de invertir más en investigación.

Ese afán por buscar la fórmula de mejorar la vida de menores y adolescentes que atraviesan por esas situaciones tan duras y delicadas es el que le llevó a escribir una carta, dirigida a la Consejería de Salud, donde exponía públicamente todas las inquietudes, preocupaciones, necesidades y expectativas que las familias tienen a diario, así como la importancia de que se aplique la ley para disponer de cuidados paliativos pediátricos todo el año, con personal formado en esta especialidad.

Habría que tener como mínimo pediatra, médico, enfermera, trabajadora social, psicóloga y si puede ser también un guía espiritual

Un equipo humano básico

Él mismo explica que le motivó a dirigirse a la consejería de la que es titular Concepción Saavedra: “Envié una carta a la Consejería pidiendo que se haga caso al contenido de la ley porque, en teoría, según lo que dice la misma definición de lo que son cuidados paliativos pediátricos, habría que tener como mínimo un pediatra, un médico, una enfermera, una trabajadora social, una psicóloga y si puede ser también un guía espiritual. Y de momento solamente teníamos a una enfermera y eso desde hace tres o cuatro años. Antes no existía nada”.

Las familias creen que se debería contar con dos enfermeras a tiempo completo y un médico, como mínimo, en el servicio de cuidados paliativos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), ubicado en Oviedo. Actualmente hay una enfermera de ocho de la mañana a tres de la tarde y tres médicos que se ocupan de estos casos dos días a la semana.

Carta a la consejera de Salud

El presidente de la asociación Galbán siempre está dispuesto a reunirse con la administraciones y asociaciones que luchan por sus mismos objetivos para obtener más recursos que permitan ofrecer calidad de vida a los pacientes y en ese llamamiento público que hizo en su carta tuvo la receptividad de la consejera.

“Lo primero que pedimos las familias fue mantener una reunión con la consejera Concepción Saavedra y ella nos llamó directamente para interesarse por nuestra situación, al igual que hizo la diputada del PP Pilar Pardo”, comenta.

Cuidados paliativos están normalmente en el mismo servicio de atención a crónicos complejos. Lennart Koch puntualiza algo importante a tener en cuenta y es que generalmente las personas ajenas a estos casos asocian los cuidados paliativos a muerte.

Explica que la realidad es otra: “Cuidados paliativos no significa final de vida, quiere decir que hay terapia”. Y lo ilustra con un ejemplo: “En los crónicos complejos hay algunos casos de niños que están 11 años en cuidados paliativos, porque son enfermedades degenerativas que son muy específicas, muy individuales”.

Abordar el tema con los menores

A diferencia de los pacientes crónicos complejos, los menores y adolescentes afectados por cáncer o enfermedades raras no suelen disponer habitualmente de tanto tiempo, sobre todo si no tienen el tratamiento necesario, de ahí que sea tan importante para sus familias disponer de todos los medios para darles buena calidad de vida y, sobre todo, que no tengan dolores.

Lennart Koch no elude ninguna pregunta y al plantearle desde eldiario.es asturias la peliaguda cuestión sobre la forma en que los adultos deben abordar con menores y adolescentes esas expectativas de final de vida sin que sufran más aún para no incrementarles la ansiedad, ni la preocupación, explica lo siguiente: “El consejo de los psicólogos es que si el niño o la niña no pregunta por la muerte, no le hablas de la muerte. Pero claro, con adolescentes esto ya es más difícil, porque en el fondo, también tienen derecho a saber. Es un tema complejo”, lo dice con conocimiento de causa por su situación personal.

Para las familias lo más importante es contar con personal profesional que sepa cómo actuar en estos casos. Pero a veces solo saben cómo tratar un adulto, pero los niños funcionan de manera muy diferente. Ver a un niño morir de dolor es un trauma que te queda para toda la vida, por eso lo mínimo que podemos hacer es lograr que la familia pueda decir 'se murió en paz', sea en un hospital o en su propia casa

“Para las familias lo más importante es contar con personal profesional que sepa cómo actuar en estos casos. Cuando tú estás en casa y ves que acaba la vida de tu hijo o tu hija, lo que quieres es que no muera con dolor, que no muera con problemas de aire. Pero a veces solo saben cómo tratar un adulto, pero los niños funcionan de manera muy diferente”, subraya.

Controlar el peso para la morfina

“Ver a un niño morir de dolor es un trauma que te queda para toda la vida, por eso lo mínimo que podemos hacer es lograr que la familia pueda decir 'se murió en paz', sea en un hospital o en su propia casa”, recalca emocionado.

Como cada persona es un mundo, es importante que no se generalice y que, por tanto, existan profesionales que sean especialistas en este área: “Es necesario que haya un médico especialista que controle, entre otras cosas, los pesos porque, por ejemplo, es muy diferente en cada caso y es importante para saber cuánta morfina necesita y cuánto tiempo se le puede estar administrando para que tenga efecto. Hay muchos detalles que hay que tener en cuenta, pero en el fondo, al final es conocimiento muy específico”, advierte el presidente.

El ejemplo de Murcia

Bajo su perspectiva, otras comunidades autónomas están muy avanzadas en esta materia desde hace muchos años y, según los datos que maneja el presidente, Murcia sería una de ellas: “Tienen tres equipos de paliativos y están repartidos dentro de la región, de forma que cuando hay alguna urgencia acude quien está más cerca”.

Esa situación es la que, en su opinión, podría adaptarse a las necesidades de la comunidad autónoma asturiana. Sería disponer de equipos completos distribuidos por el Principado que se dedicaran en exclusividad a los cuidados paliativos pediátricos y que se pudiera acudir a ellos cuando se les necesitara.

Al menos es la intención de la Consejería de Salud del Principado, a tenor de la información que le pudo transmitir su titular.

“Una de las cosas que pedí a la consejera fue que se ampliara un poco el grupo de cuidados paliativos en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, y dar formación para que en otros centros de la región puedan estar preparados y además disponer de una atención telefónica a la que puedas llamar para consultar 24 horas/siete días”, detalla.

El Boletín Oficial del Principado (BOPA) publicó el pasado 30 de junio el decreto de la Consejería de Salud por el que se aprueba el nuevo mapa sanitario de Asturias que reduce de ocho a tres el número de áreas sanitarias: Occidente-costa, Centro-Suroccidente y Oriente, donde cada una de ellas contará con un hospital de referencia: San Agustín (Avilés), Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA, en Oviedo) y Cabueñes (Gijón), respectivamente.

Lennart Koch confía en que con su entrada en vigor se pueda atender a algunas de las reivindicaciones que plantea.

Atención telefónica permanente

“La idea sería contar con esa atención telefónica las 24 horas y cuando haya una necesidad fuera del horario de 8 de la mañana a tres de la tarde que pudiera acudir el equipo que estuviera más cerca. Si se hace este grupo en el HUCA –afirma– ya sería un avance sustancial”. “Pero sería importante –continúa– que se hiciera de manera eficaz, que funcione la coordinación y que, finalmente, no envíen a alguien de adultos o a alguien que no tenga ninguna idea de paliativos. La cuestión es cómo se realiza el plan y en qué marco de tiempo”.

El pasado mes de abril, se celebró la tercera edición de las jornadas Asturianas de Cuidados Paliativos en el salón de actos del HUCA. En ellas se expuso que, hoy en día, fallece uno de cada cinco niños y adolescentes con cáncer, por lo que los cuidados paliativos pediátricos son prioritarios para la asociación Galbán.

En estas jornadas, el oncólogo, investigador y director del Servicio de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra, Carlos Centeno Cortés, expuso un dato muy relevante que recuerda el presidente de la asociación: “Contar con un servicio multidisciplinar bien formado en cuidados paliativos ahorra mucho dinero al sistema de salud, tal como se demostró en varios estudios científicos”.

Lennart Koch sostiene que desde el año 2007, tanto el Sistema Nacional de Salud como el Comité del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria, avanzaron en una estrategia de cuidados paliativos pediátricos. Desde entonces, los cuidados en el hogar constituyen la preferencia de la mayoría de las familias, y por ello entiende que deberían ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediátricos.

Equipo pediátrico de referencia

En el segundo Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013–2016 se establece como objetivo “proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo”.

“Atención integral” significa, según incide el presidente, que haya un equipo interdisciplinar pediátrico de referencia, con formación específica, que esté formado al menos por un/a médico/a y un/a enfermero/a y que incluirá además personal de psicología y de trabajo social y, si es posible, también un consejero espiritual.

“Según esta definición, no existen cuidados paliativos pediátricos en Asturias, si bien se ha avanzado en los últimos años en la formación de este equipo de atención integral, pero de momento –señala– solo contamos con una enfermera formada en paliativos en horario de 8 de la mañana a 3 de la tarde y un médico que atiende únicamente dos días a la semana en este horario”.

Pedimos una atención de 24 horas al día, los siete días de la semana. Sin embargo, sabiendo que esto no es fácil de llevar a cabo en una comunidad autónoma tan pequeña, solicitamos que de momento haya al menos un/a médico/a paliativista durante todo el horario de atención y un asesoramiento telefónico 24/7, para que el personal especializado pueda instruir al personal sanitario que atiende a la familia

Al igual que todas las asociaciones adscritas a la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, desde la asociación Galbán se reclama una atención de 24 horas al día, los siete días de la semana.

Sin embargo, su presidente admite ser consciente de que esto no es fácil de llevar a cabo en una comunidad autónoma como Asturias, por lo que solicita que, de momento, haya al menos un/a médico/a paliativista durante todo el horario de atención y un asesoramiento telefónico 24/7, para que el personal especializado pueda instruir al personal sanitario que atiende a la familia.

La relación de reivindicaciones

No es la única reivindicación. También pide que haya como mínimo un equipo de atención, tal y como dispone el Plan Estratégico y que se actúe acorde al Boletín Oficial del Estado (BOE) que recoge la Ley 5/2018 “sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida”.

Lennart Koch hace una última propuesta dirigida a la Consejería de Salud. Sugiere que sería conveniente que se organizara un encuentro con las asociaciones interesadas para llegar a un consenso y que se permitiera a las familias contar con un servicio de cuidados paliativos adecuado, tanto en el HUCA como en su domicilio “si así lo desean”. Ahí lo deja.

El Parlamento de La Rioja ha aprobado este jueves la Ley de Garantías y Derechos de las Personas con Necesidades Paliativas, un texto legal pionero que establece un marco normativo específico para asegurar la atención integral, individualizada y continuada a los ciudadanos riojanos que se encuentran en fases avanzadas de enfermedades incurables y ya no responden a tratamientos curativos.

Con esta norma, en La Rioja se garantiza una atención humanizada y de calidad no solo para los pacientes, sino también para sus familiares y cuidadores, en los momentos más delicados de la vida. El Gobierno de La Rioja celebra la aprobación de la ley como un paso histórico que coloca a La Rioja entre las comunidades más avanzadas en el reconocimiento de los derechos de las personas con necesidades paliativas.

La Ley, que incorpora las aportaciones de entidades como la Asociación Española contra el Cáncer y del Consejo Riojano de Salud, fue redactada tras un proceso participativo a través del portal ‘La Rioja Participa’ y con el asesoramiento de los Servicios Jurídicos del Gobierno de La Rioja. También ha contado con la implicación activa de los profesionales del Servicio Riojano de Salud (SERIS) especializados en cuidados paliativos.

Entre los aspectos clave que regula la nueva norma destacan:

La norma también establece los deberes del personal sanitario, las obligaciones de las instituciones –públicas y privadas– y prevé un régimen de infracciones y sanciones en caso de incumplimiento. Además, la ley recoge la reciente aprobación del Diploma de Acreditación en Cuidados Paliativos en el SERIS, lo que permitirá certificar la formación y competencia técnica de los profesionales que prestan este tipo de atención.

Esta Ley responde a una sociedad cada vez más envejecida, con más pacientes que enfrentan enfermedades complejas y avanzadas, y que están cada vez más empoderados para tomar decisiones sobre su salud y calidad de vida.

Con esta legislación, La Rioja refuerza el compromiso con un modelo sanitario basado en la humanización, el respeto a los valores del paciente y el trabajo multidisciplinar de los equipos sanitarios, consolidando una red de cuidados paliativos sólida y accesible en todo el territorio.

En La Rioja se ha consolidado una Unidad específica de Cuidados Paliativos que garantiza una atención continuada e individualizada a personas con enfermedades avanzadas, tanto en el ámbito hospitalario como domiciliario, trabajando de forma coordinada entre Atención Primaria, hospitales, residencias y centros de convalecencia.

Es esencial que la atención paliativa sea un derecho equitativo y universal y esta normativa permitirá una mejor coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, además de asegurar una atención integral que incluya apoyo físico, emocional, social y espiritual. Asimismo, insta a la creación de una Ley Nacional que establezca estándares homogéneos de atención, acceso equitativo a recursos especializados y promoción de la formación profesional en esta disciplina médica.

En definitiva, el objetivo final aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, ofreciendo apoyo profesional y emocional en cada etapa del proceso, para que nadie afronte esta situación sin la atención, el respeto y el acompañamiento que merece.

Estos últimos días hemos sido conocedores por los medios de comunicación de la amonestación al doctor Jesús Sánchez Etxaniz, referente en cuidados paliativos pediátricos en Euskadi, por proporcionar atención domiciliaria a una niña de 4 años en situación de final de vida, fuera de su horario laboral.

Esta actividad extraordinaria la venían haciendo él y su equipo en los últimos años de forma altruista, sin reconocimiento ni regulación laboral.

La Sociedad Castellanomanchega de Cuidados Paliativos (ASCAMPAL) desea sumarse al apoyo expresado por PEDPAL, SECPAL, muchas otras entidades y ciudadanos a dicho profesional y todo su equipo, entendiendo que la atención al sufrimiento no puede disponerse con horarios limitados ni con falta de recursos.

Como hemos reclamado en muchas ocasiones, la atención a las personas, y más en presencia de necesidades paliativas, debe ser: continua (24 horas los 365 días del año), equitativa, accesible (sin entender de barreras geográficas o burocráticas), universal (para todos los pacientes que la precisen), integrada (engranada con todos los niveles asistenciales), integral (abordando la esfera física, social, espiritual y psicoemocional), capacitada (realizada por profesionales formados) y de calidad (con estándares reconocidos).

En Castilla La Mancha no se cumplen los supuestos anteriores en ausencia de atención paliativa por profesionales específicos en horario continuo, desigualdad de recursos en función del código postal donde se reside, falta de integración con otros niveles asistenciales, escasez de profesionales y equipos para un abordaje holístico y de calidad y sin apenas estándares de capacitación ni de calidad.

La atención a la persona en situación paliativa presenta gran complejidad tanto por las situaciones que conlleva atender a un paciente frágil, el impacto que provoca en sus familias y entorno, la complejidad del manejo sintomático y la necesidad de planificación y toma de decisiones en contextos difíciles.

Dicha atención no puede estar ceñida a un horario estricto, siendo necesaria la atención continuada específica.

Es responsabilidad de las administraciones públicas dotar a los equipos asistenciales de los recursos humanos, materiales y organizativos necesarios para cumplir con esta necesidad y directriz ministerial.

Ya en 2016 se publicó la I Estrategia Regional de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha de la cual poco se ha llevado aún a cabo en nuestra región. Hace unos meses sí que se presentaba la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos.

En Castilla La Mancha la falta de recursos es evidente: a nivel de camas hospitalarias específicas para ingresos, equipos domiciliarios de adultos, equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos, atención 24/7 en todas las etapas de la vida, camas de carácter sociosanitario… Queda mucho camino por hacer y desde ASCAMPAL revindicamos que se lleve a cabo y nos ofrecemos para colaborar en lo que nuestro Servicio de Salud, SESCAM, precise.

“Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”. Así empieza un mensaje que el pediatra dedicado a los cuidados paliativos, Jesús Sánchez Etxaniz, compartió este lunes en Facebook, tras recibir un aviso de que no podía usar un vehículo del Hospital de Cruces (Barakaldo) para atender a una niña de cuatro años en su domicilio fuera del horario laboral.

Pese a que parte del contenido ha sido desmentido por Osakidetza –no hubo “amonestación” al trabajador, como asegura–, la carta ha servido para destapar que estas situaciones suceden “recurrentemente”, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), y ha forzado al Gobierno vasco a reestructurar la atención continuada en “casos complejos” para que se haga de manera reglada, reconocida y retribuida. No voluntaria.

Solo tres provincias –Madrid, Murcia y Barcelona– cuentan con equipos especializados que pueden prestar atención continuada, pese a que una estrategia del Ministerio de Sanidad de hace más de una década, aprobada por todas las comunidades autónomas, marca que al menos se debe disponer de una línea telefónica para poder llamar a cualquier hora. “La ausencia crónica de estos recursos lleva a muchos profesionales a asumir esta atención de forma altruista y voluntaria, fuera de sus horarios oficiales, para cubrir este déficit y garantizar, en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus seres queridos”, lamenta la PEDPAL en un comunicado conjunto con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

“Lo que ha pasado pone de manifiesto que los recursos son inequitativos e insuficientes y eso se ha llevado a varios profesionales por delante. En Toledo también pasó, pero no todo el mundo lo hace público. Como no hay recursos para sostener una atención 24 horas, tiramos de nuestro tiempo”, explica su presidente, Álvaro Navarro, que trabaja como pediatra en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid. La SEPCAL pinta una disponibilidad “muy heterogénea”. “Hay comunidades y provincias con atención hospitalaria, otras con atención domiciliaria o con soporte telefónico o ninguna de las tres”, así que “si alguien en situación paliativa llama por claudicación familiar o por una situación de crisis, lo más probable es que le atienda el servicio de emergencias del 112”.

Tres comunidades no tienen ni unidades especializadas

El Senado aprobó una moción por unanimidad en 2023 para que el Gobierno subsanara esta precariedad. Un año antes, el Ministerio de Sanidad evaluó el cumplimiento de la estrategia de 2014 y comprobó que tres comunidades no tienen ni siquiera cuidados paliativos especializados en la atención a niños y niñas. Este servicio no existe ni en Castilla-La Mancha, ni en Cantabria, ni en La Rioja, y tampoco en las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. En estos casos, los pacientes son atendidos por los especialistas en paliativos para adultos o por profesionales del hospital o del centro de salud. “También hay comunidades grandes que solo tienen recursos en una o dos provincias, por ejemplo. Andalucía estaba mal y ahora se está poniendo las pilas”, señalan desde la PEDPAL.

“En España hay 60.000 familias que cuidan de un hijo o hija con una enfermedad que no se puede curar y van a necesitar algún tipo de atención paliativa pediátrica. Como solo tenemos atención continuada en tres comunidades, calculamos que por debajo del 15% de estos niños y niñas tienen la respuesta adecuada a lo que necesitan”, lamenta José Carlos López, director de la fundación 'Porque viven', que pone a disposición de las familias soporte social, espiritual y emocional y también son testigos de “cómo de normalizado está” que los profesionales estiren sus horarios, tengan disponibilidad casi absoluta o dejen su número personal ante cualquier necesidad de los niños y niñas.

Cuando solo se puede cubrir un horario de 8 a 3 de lunes a viernes, o llamas a un equipo de emergencias o coges el coche y te desplazas urgencias. Eso puede desembocar en un ingreso que quizá se puede resolver en casa

Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos

Los hospitales, argumenta Navarro, son “ambientes hostiles para la infancia” porque “no tiene sus juguetes ni sus comidas ni sus olores”. “Cuando solo se puede cubrir un horario de 8 a 3 de lunes a viernes, o llamas a un equipo de emergencias o coges el coche y te desplazas a las urgencias. Eso puede desembocar en un ingreso que quizá se puede resolver en casa de manera adecuada”, señala.

Y pone el ejemplo de una chica que recibía cuidados paliativos en casa y tuvo una fuerte crisis de ansiedad. “Como no había atención continuada, apareció una ambulancia con las luces, el sonido, los profesionales vestidos de amarillo con maletines, y la situación empeoró. No eran sus personas de referencia y tampoco llevaban las dosis de medicación que necesitaba la paciente”. Dejar la atención al altruismo profesional, a lo voluntario, “no es la manera de hacerlo porque si yo fallo, ese niño o niña ya no está atendido y eso no puede funcionar así”, añade.

Un desmentido y cambios

La carta de Etxaniz expone justamente eso: “Desde el principio me remarcaron que ese servicio solo lo podíamos dar de lunes a viernes no festivos de 8.00 a 15.00. Desde el principio argumenté que la muerte de los niños no entiende de horarios y que no era ético permitir que una familia pudiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas. Pensé que estábamos empezando y que ese aspecto iría mejorando con el tiempo”. En el mensaje asegura que su equipo ha estado haciendo mañanas, tardes, noches y festivos desde hace 13 años sin reconocimiento y pese al “desgaste para las dos enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras”. “Pero al menos hasta esta semana nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad”, continúa.

Según la versión del pediatra, tras la muerte de una niña les amonestaron por “estar en la calle, con los recursos del hospital” a unas horas para las que no tenían permiso. “En estas condiciones me resulta muy difícil seguir trabajando”, asegura. El consejero vasco de salud, Alberto Martínez, sin embargo, ha desmentido que se haya sancionado a ningún profesional y ha reducido el incidente a que una responsable de enfermería les advirtió de que había que dejar constancia si usaban un vehículo oficial del hospital “de cara a cubrir cualquier imprevisto que pudiese ocurrir por el uso del mismo”.

Este martes, Martínez ha anunciado que habrá una “estructura asistencial 24/7 en los casos que la unidad considere altamente complejos”. “Lo que hemos establecido es que se reconozcan y esa actuación sea reglada, pública y conocida. Porque cuando una persona va a un domicilio de un niño o niña, tiene que quedar constancia de que Osakidetza va a ese domicilio, y los y las profesionales han de recibir la retribución económica o en tiempo correspondientes”, ha zanjado.

La ministra de Sanidad, preguntada sobre el asunto, se ha limitado a decir que el Ministerio seguirá “impulsando todos los protocolos y medidas que lleven consigo la muerte digna y el acompañamiento” pese a que no se cumplen en todos los territorios y ha respaldado a Etxaniz. “Cualquier profesional que se digne acompaña hasta el último momento, hace todo lo posible para dar atención en el momento más delicado y sensible”, ha dicho Mónica García.

El SERIS pone en marcha una Unidad Asistencial para pacientes pediátricos con patología crónica compleja y necesidades paliativas. Se trata de una unidad multiprofesional que ofrece una atención integral, especializada y multidisciplinar a los niños y a sus familias, acompañando su evolución y adecuando los recursos a las distintas necesidades que puedan presentar en cada momento, tanto médicas, como psicológicas y/o sociales.

La consejera de Salud, María Martín, que ha visitado la Unidad hoy, 8 de abril, en el Hospital Universitario San Pedro de Logroño, ha valorado positivamente esta iniciativa por tratarse de “una Unidad pionera con pocas experiencias similares en el resto del Sistema Nacional de Salud, que va a ofrecer una atención lo más personalizada e integral posible a estos niños y a sus familias, incluyendo la esfera psicosocial y los cuidados paliativos domiciliarios en caso de ser necesarios, ofreciendo continuidad en el seguimiento y apoyo”. 

Esta Unidad Asistencial incluirá a pacientes de entre 0 y 16 años que presenten patologías crónicas, multisistémicas, que les confieren diverso grado de complejidad en su evolución, precisando la intervención de múltiples especialistas en su seguimiento. Entre las patologías que pueden dar lugar a la alta complejidad médica se incluyen metabolopatías, enfermedades neurológicas graves y/o degenerativas, cardiopatías complejas, enfermedades neuromusculares y patologías oncológicas. Orientando su seguimiento desde un punto de vista holístico e individualizado, coordinando a veces incluso múltiples tratamientos y terapias, la atención de varios especialistas tanto médicos como de la esfera psicosocial, e incluso con asistencias y traslados a Unidades especializadas en otras comunidades autónomas.

La consulta multidisciplinar, ubicada en la planta de Pediatría del Hospital Universitario San Pedro, está dirigida por pediatras especializados en patología crónica y cuidados paliativos, y una enfermera gestora de casos. La integran, además, profesionales de Neurología, Cardiología, Neumología y Gastroenterología Pediátricas, Rehabilitación, Servicio de Emergencias Sanitarias 061, Trabajo Social y Salud Mental. Se ha desarrollado con el soporte y la experiencia de los profesionales de Cuidados Paliativos de adultos y mantiene vínculos continuos en su desarrollo con los profesionales de Pediatría de Atención Primaria. 

Se estima que alrededor de 70 niños estén incluidos en esta modalidad de atención por cumplir los criterios para su inclusión. Entre ellos, estar diagnosticados de enfermedades crónicas, cuya evolución es variable a lo largo del tiempo, requiriendo en todo momento la intervención de múltiples profesionales. La categorización del nivel de complejidad según los estándares publicados en la literatura médica más actualizada, permite ofrecer a cada niño y a su familia la atención que precisen en cada momento. 

Así, se ha diseñado una mayor implicación de la Atención Primaria y los especialistas pediátricos hospitalarios en casos de menor complejidad, en continua comunicación con los referentes de la Unidad. Los casos categorizados en niveles superiores de complejidad serán atendidos progresivamente con mayor implicación de la Unidad del Paciente Crónico Complejo, así como incluidos en ingresos domiciliarios en Cuidados Paliativos Pediátricos si surge la necesidad, con el apoyo en la actualidad de la Unidad de Cuidados Paliativos. 

Los pacientes categorizados en estos niveles más complejos serán atendidos por los profesionales del Servicio de Pediatría hasta los 16 años, facilitando una transición progresiva y personalizada a las unidades de adulto, en función de las necesidades de cada uno de ellos. 

El contacto con la Unidad de los niños incluidos y sus familias será permanente y fluido, con el fin de evitar consultas en Urgencias y hospitalizaciones no deseadas, en continua coordinación con los pediatras de Atención Primaria y los especialistas implicados en su seguimiento, a nivel médico, psicológico y social.