Diez horas de bicicleta estática es la iniciativa que la Unidad Militar de Emergencias (UME) va a promover en Toledo para incentivar la donación de médula ósea en una nueva edición de 'UMEdula'.

Tendrá lugar el próximo 17 de septiembre, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Donante de Médula Ósea, que se conmemora el tercer sábado del mes de septiembre. Se ubicará en la Plaza de Zocodover, donde este maratón de bicicleta estática se dividirá en sesiones de 30 minutos dirigidas y supervisadas por monitores especializados con el objetivo de fomentar la participación del público y dar visibilidad al esfuerzo físico y al trabajo en equipo. Además, habrá una exhibición dinámica cinológica.

Se trata de una iniciativa en coordinación con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y los Centros de Transfusión, Tejidos y Células de las Comunidades Autónomas implicadas, además de contar con el apoyo de otras instituciones como la Junta de Castilla-La Mancha, organismos y empresas que han facilitado la realización de las diferentes actividades en los municipios seleccionados.

En el caso de Castilla-La Mancha, la coordinación se llevará a cabo nuevamente a través de la Unidad Autonómica de Coordinación de Trasplantes, dependiente del SESCAM, que a lo largo de toda la jornada instalará un punto de información y captación de donantes de médula ósea. En la edición del año pasado, se consiguieron 384 registros de nuevos donantes en esta actividad.

Donación de médula ósea

La médula ósea es un tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos y que es indispensable para la vida, ya que es donde anidan las células madre (también denominadas progenitores hematopoyéticos capaces de producir todas las células de la sangre).

Una donación de médula ósea es relativamente sencilla y en muchos casos es la única opción terapéutica y una posibilidad de vida, pues algunas enfermedades son consecuencia de una producción excesiva, insuficiente o anómala de un determinado tipo de células derivadas de la célula madre. El trasplante de médula ósea con éxito permite su curación al sustituir las células defectuosas por otras normales procedentes de un donante sano.

Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO)

Para donar médula hay que tener entre 18 y 40 años de edad, hacerse una extracción de sangre, y estar en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), que funciona desde 1991. Antes de trasplantar, se comprueba que las células del donante y el receptor son compatibles y, solo en este caso, se contacta con el potencial donante para que se someta a la extracción en un hospital con las garantías adecuadas.

Las células madre pueden obtenerse de la médula ósea, de la sangre circulante (o sangre periférica) y de la sangre que contiene el cordón umbilical en el momento del parto. Por ello, los trasplantes pueden ser de médula ósea de sangre periférica, o de sangre de cordón y, cuando se habla del trasplante en general, se emplea el término trasplante de progenitores hematopoyéticos

La información relacionada con la donación de médula puede encontrarse en este enlace que contiene la Guía del Donante, las preguntas más frecuentes en relación al proceso, así como la solicitud y el modelo de consentimiento informado.

Origen de la iniciativa

UMEdula da continuidad a una iniciativa que comenzó en el 2014 con un proyecto solidario de un miembro de la UME, el cabo Abrahan Trigo, que con el nombre “Mediterranean Challenge” tenía como objetivo recaudar fondos para diferentes proyectos solidarios relacionados con la lucha contra el cáncer.

Para continuar con la iniciativa del Cabo Trigo al sufrir precisamente este un cáncer, el BIEM I organizó en el 2018 las primeras 48 horas en bicicleta estática para fomentar la donación de médula con el nombre “Proyecto UMEdula”.

La UME quiere llevar ese espíritu solidario a más puntos del territorio nacional, por lo que ha involucrado a todos sus batallones para organizar distintas actividades en las ciudades donde tienen sus bases.

La Comunidad Autónoma de Aragón ha realizado en 2024 un total de 115 trasplantes de órganos, lo que supone un incremento del actividad de un 4,5% con respecto al año anterior. Esto ha sido posible gracias a las 49 personas que han donado sus órganos tras fallecer y a seis que han donado un riñón en vida, sumando 55 donaciones, ha informado el Gobierno autonómico.

El coordinador de Trasplantes de Aragón, José Ángel de Ayala, ha explicado que gracias a la “inmensa generosidad y solidaridad” de 49 pacientes y sus familias en Aragón se han realizado 49 donaciones de órganos procedentes de donante cadáver en los hospitales autorizados para esta actividad. Esto supone una tasa de 36,6 donaciones por millón de habitantes, cifra similar al año pasado.

En concreto, 29 donaciones se han obtenido en el Hospital Universitario Miguel Servet y 20 en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, con media de edad de los donantes de 60 años. A ellos hay que sumar seis donaciones renales de donante vivo, llevadas a cabo en el mismo centro.

El coordinador de Trasplantes de Aragón ha comentado que el número de negativas familiares para la donación se encuentra en la media nacional, en torno al 16%. También ha subrayado la importancia de la solidaridad entre Comunidades Autónomas. “Hemos enviado 53 órganos a otras Comunidades y hemos recibido 42 órganos, lo que pone de manifiesto la excelente colaboración entre Comunidades Autónomas, liderada por la Organización Nacional de Trasplantes”, ha destacado.

Según de Ayala, la colaboración entre las 17 Comunidades Autónomas y el intercambio de órganos “es fundamental para realizar un mayor número de trasplantes en España”.

El 51% de los procesos de donación son en donación en asistolia (DA) y el 49% en muerte encefálica (ME). La mayoría de las donaciones en asistolia, o donación tras la muerte circulatoria, se realizaron mediante oxigenación con membrana extracorpórea (ECMO). “Estos resultados nos impulsan a seguir mejorando en los procesos de donación y trasplantes, concretamente, en la detección precoz de posibles donantes. Para ello, desde la Unidad de Coordinación de Trasplantes de Aragón estamos trabajando para la detección precoz de posibles donantes en todas las áreas de salud, con el único objetivo de aumentar los trasplantes en la región y, así, disminuir la lista de espera y ganar años de vida”, ha dicho de Ayala.

Tipo de trasplante

Asimismo, ha indicado que, del total de 115 trasplantes de órganos realizados en la Comunidad Autónoma el año pasado, 88 han sido de riñón, 19 de hígado y 8 de corazón.

El Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza es el centro de referencia para los trasplantes renales. Del total de 88, seis han procedido de donante vivo, un 10% más que el año anterior.

La cifra de trasplantes realizados desde el inicio del programa de trasplante renal, en 1986, ha sido 2.212.

Del mismo modo, Aragón sigue participando en el Plan Nacional para Trasplante Renal de Pacientes Hiperinmunizados (Programa PATHI), que gestiona la Organización Nacional de Trasplantes, y en la realización de cadenas de trasplantes renales con donante vivo 'cruzado', que se efectúa entre un donante y un receptor que no se conocen, fruto de un intercambio entre los donantes de dos o más parejas que son incompatibles.

Por lo que se refiere al trasplante hepático, en 2024, el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza ha efectuado 19 trasplantes de hígado. Esto supone haber alcanzado la cifra de 760 desde el inicio del programa de trasplante.

En el caso del trasplante cardíaco, en el 2024, se ha hecho 8 trasplantes de corazón. Este resultado es un nuevo impulso para seguir mejorando y cumpliendo objetivos en el programa que desarrolla el Hospital Miguel Servet. Desde el comienzo del programa, en el año 2000, se han realizado 198 trasplantes en este centro hospitalario.

Donantes de médula ósea

El número de donantes de médula ósea en 2024 en Aragón ha ascendido a 556 nuevos inscritos en el Registro Español de Donante de Médula Ósea (REDMO). Desde el inicio del Registro REDMO, en 2012, se han inscrito más de 9.000 donantes de esta Comunidad Autónoma.

Durante el año 2024, se han realizado en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa 16 trasplantes de médula ósea autólogos --se trasplanta médula ósea que proviene de uno mismo--.

En el caso del Hospital Universitario Miguel Servet, se han efectuado un total de 16 trasplantes alogénicos --el donante ha sido un familiar compatible-- y 21 trasplantes autólogos, de los cuales uno ha sido en un menor.

El Hospital San Pedro ha incorporado un innovador dispositivo para el tratamiento del dolor crónico. El pasado 20 de septiembre realizaron el primer procedimiento de implantación del dispositivo más innovador de estimulación medular existente, con la presencia de observadores anestesiólogos de las unidades de dolor de Intermutual de Euskadi y del Hospital Universitario de Cruces (Bilbao).

Se trata del segundo dispositivo de estas características implantado en el norte de España, procedimiento que se llevó a cabo el mismo día de la celebración en La Rioja de las II Jornadas de la Sociedad Norte del Dolor. 

La consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, ha visitado este lunes, 11 de noviembre, junto al gerente del SERIS, Luis Ángel González, la Unidad del Dolor del Servicio de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor del Hospital Universitario San Pedro con motivo de la incorporación a su cartera de servicios de un innovador dispositivo para el tratamiento del dolor crónico. 

Por su parte, la consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, ha destacado que esta Unidad “es una de las que más futuro tiene, entre otras cosas por el envejecimiento de la población y la cronicidad de las enfermedades, ambas resultado de una buena Sanidad”, ha dicho. En este sentido, Martín ha subrayado que “esta Unidad sigue dando grandes pasos en el manejo de las nuevas tecnologías dirigidas a mejorar la vida del paciente”. Razón por la que ha agradecido el esfuerzo y la profesionalidad del equipo de la Unidad del Dolor.

La estimulación medular ha sido recomendada por los médicos desde la década de los 70 para ayudar a las personas a controlar el dolor crónico y mejorar su calidad de vida. Los dispositivos que se utilizan para la EME se componen de unos cables delgados (electrodos) colocados sobre la médula espinal que, junto a una pequeña batería (generador) situada debajo de la piel, ayudan a modular las señales de dolor antes de que puedan llegar al cerebro.

El coordinador de la Unidad del Dolor, el doctor José Antonio Sáenz López ha explicado los detalles del nuevo dispositivo junto con la médica Ana María Ibáñez Rodríguez. Esta técnica está indicada fundamentalmente para el dolor de tipo neuropático que se produce como resultado del daño o la disfunción del sistema nervioso periférico o central principalmente el síndrome regional complejo y el síndrome de espalda fallida, caracterizada por dolor crónico después de cirugías de espalda, se utiliza también en dolor vascular/isquémico. Actualmente se han diversificado tanto los productos utilizados para la neuromodulación como las localizaciones dónde se pueden aplicarla (subcutánea, nervios periféricos y cerebral) y sus indicaciones: dolor central, disfunciones sexuales y urológicas, incontinencia fecal, dolor visceral, cefaleas.

Ventajas del nuevo dispositivo

El nuevo sistema de estimulación ofrece una serie de ventajas para la comodidad del clínico y de los pacientes seleccionados a quienes se les administra, desde la compatibilidad total con resonancia magnética, tecnología intuitiva e incluso tiene la posibilidad de programación en remoto para realizar la modificación de la terapia de forma telemática, desde el propio domicilio del paciente con conexión a internet, sin necesidad de que tenga que acudir a la consulta. Esto no solo evita desplazamientos de los profesionales, sino que mejorará las condiciones del propio paciente al disminuir los inconvenientes que suponen tener que acudir muchas más veces al centro hospitalario, más aún en pacientes que viven en zonas geográficas de difícil acceso. Además, otra ventaja para pacientes y profesionales sanitarios es su perfil bajo de mantenimiento: solo necesita recargarse hasta cinco veces al año, a diferencia de otros dispositivos que se recargan semanalmente o a diario.

La neuromodulación es una ciencia que estudia la modulación eléctrica o química del sistema nervioso central para el manejo del dolor crónico o para mejorar la función neurológica, ha ido ganando terreno en el campo del tratamiento para el dolor crónico en los casos refractarios, dónde la terapia convencional no ha resultado eficaz.

La prevalencia del dolor crónico se ha disparado en los últimos años hasta afectar en estos momentos al 27% de la población adulta. Representa el primer motivo de consulta médica. Los tratamientos son de muy diversa naturaleza y el porcentaje de los que quedan sin tratamiento es alto.

Unidad del Dolor del HUSP

La Unidad del Dolor depende del Servicio de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor del Hospital Universitario San Pedro. Desde ella se elaboran planes de tratamiento integral con el que poder recuperar en la medida de lo posible el bienestar físico y emocional del paciente. Se trata de recuperar al máximo la calidad de vida, utilizando todos los medios a su alcance para ayudar al paciente en su lucha contra el dolor, tanto con tratamientos farmacológicos como no farmacológicos.

En la Unidad del Dolor acuden pacientes con:

-Lumbalgia, cervicalgia, dorsalgia, lumbociátalgia y cervicobraquialgias.

-Dolor de la espalda operada o espalda fallida.

-Dolores artrósicos de caderas, rodillas, hombros y otras articulaciones.

-Dolor miofascial o dolor muscular (contracturas persistentes que no se han aliviado con los tratamientos convencionales)

-Dolor neuropático: neuropatía diabética, radiculopatía, neuropatías periféricas, neuralgia posterapéutica, neuralgia del trigémino, dolor regional complejo, fibromialgia.

-Dolor oncológico de difícil control.

-Pacientes remitidos desde Urología por patología dolorosa vesical y problemas de incontinencia urinaria para tratamiento neuromodulador.

La Unidad dispone de dos consultas externas; sala de bloqueos ecoguiados, sala de Recuperación postbloqueos y vigilancia monitorizada para tratamientos farmacológicos endovenosos; sala administrativa y central de teléfono. Dispone, asimismo, de un quirófano con escopia en la zona de Cirugía Mayor Ambulatoria (CMA) para procedimientos complejos que requieren ser realizados bajo visión directa de rayos X y para implantes de estimuladores medulares y bombas de perfusión intratecal.

En esta Unidad se registraron el pasado año 3.265 consultas totales, de las que 895 fueron primeras consultas y realizaron 2.154 técnicas; de ellas, 1.454 se llevaron a cabo en quirófano. 

Investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), han liderado el primer estudio internacional que ha permitido establecer las prioridades de investigación, tanto en los ámbitos clínicos, sociales y emocionales de niños, adolescentes y adultos jóvenes, cuya lesión medular espinal (LME) se inició en la etapa pediátrica.

Coordinado desde el año 2018 por el doctor Julian Taylor y desde 2021 por la doctora Marta Ríos-León, el citado estudio realizó una encuesta transversal de Salud y Vida (Health and Life H&L), en seis países europeos, en cuyo diseño participaron especialistas en rehabilitación de Estados Unidos y de Europa, miembros de la Organización Mundial de la Salud, la International Spinal Cord (ISCoS) y la Colaboración Paneuropea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI).

El trabajo ha contado con la participaron de 202 jóvenes con lesión medular espinal de inicio pediátrico, además de sus padres y cuidadores. Concretamente, la población estudiada han sido niños de 8 a 12 años (30,7 por ciento), de 13 a 17 años (38,6 por ciento) y de 18 a 25 años (30,7 por ciento).

Los adolescentes y adultos jóvenes con LME destacaron las prioridades de investigación en el dominio de la salud, como la función intestinal y vesical, el movimiento de las piernas y los pies, los espasmos, las cuestiones respiratorias, el dolor, los problemas relacionados con la disfunción motora, las úlceras por presión, además de aspectos de accesibilidad.

Prioridades detectadas

En general, las diez prioridades principales expresadas por el grupo de niños, jóvenes y adolescentes fueron similares a las reportadas por los padres y cuidadores, pero con una mayor preferencia por parte de los adolescentes y adultos jóvenes por la investigación sobre las úlceras por presión, los espasmos, la función intestinal, la función sexual y el dolor.

La movilidad en el entorno social, como la accesibilidad a entonos arquitectónicos, colegios, espacios públicos y privados, entre otros, ha sido el único aspecto prioritario reportado por todos los jóvenes con LME motora incompleta.

“El estudio reportado es esencial para que las organizaciones de atención médica e investigación clínica desarrollen una estrategia de investigación integral sobre la base de las prioridades informadas por las personas con lesión medular de inicio pediátrico, sus padres y cuidadores, lo que debería repercutir en los enfoques, aplicaciones y desarrollo de servicios clínicos alineados con las necesidades de las partes interesadas”, ha afirmado el doctor Julian Taylor.

La International Spinal Cord cuenta con un nuevo grupo especializado en lesión medular pediátrica, (Special interest gropup, SIG), que se inició en la reunión del ISCoS de Edimburgo, que tenía ya una referencia en el Stoke Mandeville, de Gran Bretaña. En la actualidad ha atraído el interés de más de 100 miembros de todas las profesiones relacionadas con la rehabilitación de lesión medular en el mundo y de las seis oficinas regionales de la OMS.

El objetivo general del SIG es difundir los avances basados en las mejores prácticas y la evidencia en la atención clínica, las iniciativas educativas y la investigación traslacional, además de la prevención y la epidemiología, para poner este conocimiento a disposición de los profesionales y a las personas que viven con lesión medular.

El centro de transfusión, tejidos y células de Sevilla ha organizado este miércoles 11 de octubre una fiesta muy particular, con el objetivo de animar a la población a donar sangre, donar plasma y donar médula para “multiplicar vidas”. La cita, que arrancó a las 10:00h y terminará a las 21:00h, ofrece espectáculos, actuaciones, concursos y animación infantil, así como la oportunidad de donar un “elemento básico para la vida” que “no se puede fabricar”, como manifiesta Juan Manuel, uno de los primeros donantes que ha pasado por el punto de donación instalado en el patio de la Fundación Cajasol.

Durante toda la mañana (hasta las 14:30h) y también en horario de tarde (de 16:30h a 21:00h), la unidad de transfusión instalada en la sede de la plaza San Francisco acogerá “con los brazos abiertos” a todo aquel que desee colaborar con la campaña, ya sea donando sangre o plasma, haciéndose donante de médula o informándose al respecto. Para Fernando, uno de los enfermeros, este “es un buen día para iniciarse”, pues “hay muchas actividades” y el entorno y el catering son “excepcionales”.

Así lo reafirma María José Aguado, directora asistencial del centro de transfusión sevillano, en referencia al enclave cedido por la Fundación Cajasol y a los productos gastronómicos que han aportado de forma desinteresada empresas colaboradoras de la provincia como Inés Rosales. Por todo ello, Aguado considera que este miércoles “es un día importante” para la comunidad de transfusión, al celebrar tres actos en uno. Por un lado, el maratón de sangre, plasma y médula en la sede de la fundación Cajasol; por otro, una entrega de premios para reconocer la labor diez colaboradores voluntarios (esto es, la red de empresas, entidades deportivas y demás organizaciones que colaboran en promocionar la donación, como la Unidad Militar de Emergencias) y, por último, un espectáculo en la plaza de San Francisco para conmemorar con carácter retroactivo el Día Mundial del Donante de Médula Ósea.

El match de tu vida

A este respecto, desde el centro de transfusión sanguínea de Sevilla se explica que si bien el día conmemorativo fue el pasado 16 de septiembre, en Andalucía se celebra este miércoles por haber sido designada como una de las 17 paradas del Match Tour. Esta iniciativa de la Organización Nacional de Trasplantes persigue incrementar las donaciones de médula ósea en España y alcanzar el objetivo de las 500.000 personas inscritas para tal fin, recorriendo diferentes ciudades a bordo de un autobús que se transforma en escenario una vez llegado al destino.

De esta forma, mientras se ofrece un programa de actividades con espectáculo musical a la ciudadanía, se consigue concienciar sobre la importancia de donar médula ósea, al tiempo que se brinda la posibilidad de hacerse donantes in situ. En la capital hispalense, los protagonistas del Match Tour serán el mago Pablo D'Magic (semifinalista del concurso Got Talent), la escuela de danza de Torreblanca de Ángel Marín, el Charro de Triana, la poeta Isabel Martín Salinas, entre otros artistas locales que participan igualmente de forma altruista.

Asimismo, durante toda la jornada, miembros de ATMOS, la asociación de personas transplantadas de médula ósea y enfermedades de la sangre, estarán al servicio repartiendo. En conversación con SevillaelDiario.es, Mati Andrade, vocal de ATMOS, esgrime que aún existen multitud de mitos y tabúes en torno a este tipo de donación. “No conlleva ningún riesgo para el donante, la médula ósea se regenera sin problemas”, explica en ese sentido. Lo que sí implica es convicción y un fuerte “compromiso”, en la medida en que la donación de médula no es inmediata como la de la sangre. Una vez que la persona voluntaria figura en el registro de donantes de médula ósea (REDMO), puede ser requerida en cualquier momento a lo largo del tiempo y por cualquier paciente del mundo que lo necesite.

Satisfacción “incalculable”

De ahí que sea vital que, llegado el momento, el donante responda de manera afirmativa ante la llamada. De lo contrario, la persona que necesita el transplante se quedaría sin el tratamiento que puede salvarle. “Para el donante es un momento, pero para los transplantados es una vida”, asegura Andrade, parafraseando el lema de la asociación a la que representa. Además del valor “incalculable” que tiene para el paciente recibir la donación, desde ATMOS defienden que para la persona donante participar en este proceso reporta “una satisfacción inmensa”.

Algo que también experimentan quienes donan sangre o plasma, según reconocen los propios donantes que han acudido al maratón organizado en pleno centro de Sevilla. “Animo a todo el mundo a que lo haga, es un pequeño gesto que ayuda a dar vida”, señala en esa línea un veterano de las donaciones con 50 años. En la camilla de al lado, Lourdes cuenta que dona sangre desde que cumplió los requisitos (ser mayor de edad, pesar más de 50 kilos y gozar de buena salud) porque es consciente de que “hace mucha falta” y le hace “sentir my bien” saber que está ayudando a los demás.

Rafael, otro de los veteranos, lo considera a sus 57 años “un bien necesario para la sociedad”. Sabe que al ser 0 positivo su sangre es compatible con el resto de grupos sanguíneos, por lo que siente que tiene que ponerla al servicio de quien la pueda necesitar. Después de aplaudir que se fomenten campañas de promoción como la de este miércoles, comenta que echa en falta la asistencia de los responsables públicos: “No veo aquí ningún político”, lamenta.

La base del sistema sanitario

Para las personas que sientan ciertas reticencias a donar sangre, Fernando recomienda “que vengan y prueben”. Este enfermero garantiza que quien dona una vez, “repite”, porque “es mucho más el bien que les hace que el tiempo que conlleva hacerlo”. De hecho, la mayoría de los que han participado en el turno de mañana del maratón de este miércoles han sido donantes con experiencia previa como Carmelo, de 42 años, que se ha animado esta vez a donar plasma, o Isabel, que dice seguir los pasos de su padre y a sus 24 años ya acumula en su historial una decena de donaciones.

Gracias a la generosidad de todos ellos, el sistema sanitario andaluz puede seguir funcionando. “Sin sangre se paralizaría la sanidad”, asevera la directora del centro de transfusiones sevillano, apelando a que “el sistema sanitario se apoya en las donaciones”, necesarias para poder llevar a cabo las numerosas intervenciones quirúrgicas y transplantes que se desarrollan a diario en los cuatro hospitales de la capital andaluza “que tienen tanto volumen de actividad”.

Por eso, Juan Moraga, médico coordinador del centro de transfusión de Sevilla, remarca la necesidad de remontar las reservas de sangre, ya que en estos momentos “son muy bajas”. Lo cierto es que desde la pandemia los niveles han ido descendiendo de manera considerable, según señala el coordinador. De modo que fomentar las donaciones entre la población, especialmente entre las generaciones más jóvenes, se antoja ahora indispensable para garantizar que la sanidad pueda seguir salvando vidas.

El Ayuntamiento de Cáceres y la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (Admo) han puesto en marcha una campaña en la que participarán un centenar de comercios y establecimiento de hostelería para fomentar la necesidad de donar médula y sangre de cordón umbilical.

La campaña “Dona Médula, Dona Vida” se celebrará entre el 2 y 20 de noviembre.

Los establecimientos participantes expondrán en sus escaparates las camisetas con el lema de la campaña y serán un punto de referencia e información sobre la donación de médula de una manera cercana durante los días que dura la actividad, además la asociación dará charlas en institutos y se instalarán mesas informativas.

La concejala de Comercio, María Ángeles Costa y la presidenta de la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (Admo), Virtudes Carrasco, han presentado este lunes la campaña, “para hacer de Cáceres una ciudad solidaria”.

Costa ha agradecido a la asociación que vuelvan a contar con la ciudad y les ha felicitado por la gran labor que están llevando a cabo ya que solucionan muchas vidas.

Carrasco ha agradecido al consistorio su colaboración, así como a las asociaciones de comerciantes que van a participar, ya que cada escaparate será un punto de referencia donde preguntar y donde tendrán información y de la campaña y la asociación.

El objetivo es sensibilizar a la población sana y solidaria para que sepan que en todo el mundo se necesitan donantes compatibles para pacientes en espera de un trasplante y no lo encuentran dentro de su familia, que es donde hay mayor probabilidad de encontrarlo, deben recurrir a personas que están inscritas en registros para que se haga la búsqueda de la compatibilidad“.

A su juicio, es necesario que se dé a conocer “porque quizás es de las más desconocida, no pone en riesgo la vida del donante y se deben desterrar mitos que hay sobre ella”.

Además, ha destacado que son donantes para todo el mundo, no sólo para Extremadura, porque son registros nacionales e internacionales“, ha señalado Carrasco.

El día 5 de agosto de 2021 recibí una llamada telefónica. “Número oculto” mostraba la pantalla… A punto estuve de no cogerlo, pensando que ni en vacaciones me iba a poder librar de las ofertas de turno: de luz, de gas, de gigas ilimitados… Pero algo me hizo pensar que aquella llamada iba a ser diferente… 

-Buenos días, le llamo del HUVR, del servicio de hematología; soy la doctora Virginia Escamilla; es usted 100% compatible con un paciente con leucemia aguda, y queríamos ver si podría donar médula ósea.

-¿Cómo dice? ¿Médula ósea? … Bueno, vale. ¿Y qué tendría que hacer?

-Pues si le parece, se viene por el hospital y hablamos.

Lo de donar me sonaba bien. Hace muchos años que tengo el carnet de donante de órganos, pero eso es algo de lo que normalmente no se pueden ver los frutos, ni participar activamente en ello, pero lo de donar médula ósea, en vida… sonaba interesante.

Al día siguiente me presenté en el hospital con un montón de preguntas, y me recibió la doctora Escamilla, pacientemente dispuesta a resolverme todas mis dudas, y a ilustrarme en toda la teoría de la donación de médula ósea. 

-¿Qué tengo yo que le pueda servir a un paciente con leucemia? -Fue mi primera pregunta…

-¡Hola querida donante! Si has llegado hasta aquí, es porque estás interesada en informarte sobre la donación de médula ósea, por lo que en primer lugar GRACIAS POR TU SOLIDARIDAD. Hoy voy a resolver todas tus dudas y acompañarte en todo el proceso. Hoy te voy a explicar cómo puedes regalar una nueva vida. ¡Así que vamos allá! 

Lo que necesita un paciente con leucemia son las células progenitoras hematopoyéticas o células madre. Las células madre habitualmente se encuentran en la médula ósea, la cual se ubica en el interior de los huesos. Su forma física es líquida y no está relacionada con la médula espinal. 

Los pacientes afectos de leucemia aguda tienen defectos genéticos en las líneas precursoras de células madre, lo que hace que, a pesar de recibir tratamientos de quimioterapia muy agresivos, puedan recaer de nuevo al estar afectadas dichas líneas. Es por ello que el trasplante alogénico (desde otra persona) juega un papel fundamental, pues al infundir células madre del donante conseguimos dos efectos: uno, que se restablezca una línea precursora sana, y otro, que las nuevas células generadas a partir de las células madre, los linfocitos principalmente, puedan actuar contra las células malignas que puedan quedar en el receptor. 

Para la donación se necesita determinar la compatibilidad HLA entre donante y receptor, esto es, moléculas que se encuentran en la superficie de la mayoría de las células del organismo y que colaboran en el reconocimiento entre lo propio y lo extraño. La mejor compatibilidad ocurre cuando todos los seis antígenos HLA principales son iguales.

¿Cómo es la donación?

Una vez que había ya entendido que eran mis células madre de médula ósea las que debería donar, mi siguiente pregunta se centraba en el hecho de cómo se debería producir esa donación… ¿me las tendrían que extraer directamente del hueso?

-El modo de extracción depende de algunos factores como la enfermedad o edad del receptor, y las preferencias del donante - me explicó la doctora. 

Puede realizarse directamente de médula ósea, lo cual se lleva a cabo en quirófano bajo anestesia general, y consiste en la punción de ambas crestas ilíacas por personal experimentado hasta conseguir la cantidad necesaria. Esta vía en general es la menos utilizada, y se reserva para el caso de algunas enfermedades hematológicas concretas o para pacientes pediátricos. 

En realidad, la forma de extracción más frecuente (en más del 95% de los casos) es la donación por sangre periférica, que consiste en la administración de factores estimulantes que van a dar lugar a una sobreproducción de células madre dentro de los huesos y a su circulación en sangre periférica. Estos factores se los administra cada uno en su domicilio de forma subcutánea dos veces al día durante 4 días. A veces hace falta una inyección adicional con un anticoagulante. El quinto día, es el día de la donación, y es el día que hay que acudir al hospital para recoger las células madre a través de un dispositivo que extrae la sangre, la centrifuga, y selecciona la capa de células en cuestión. Dichas células se recolectan en una bolsa pequeña, mientras que el resto de la sangre vuelve a su donante. Por lo que ¡tranquila!, no se pierde apenas sangre ni se crea carencia de médula propi“. 

¡Mis huesos convertidos en un reactor! Me pareció una muestra más de la enorme sabiduría que encierra la naturaleza. Y a mí, como química que soy, dedicada casi toda mi vida profesional a estudiar reacciones en el laboratorio, buscando preparar uno u otro compuesto, seleccionando condiciones, tiempos de reacción, reactivos más adecuados, etc., me entusiasmó la idea experimentar en mi propio organismo lo que podríamos llamar una reacción catalítica: esos fármacos que me debía inyectar iban a provocar la síntesis acelerada, dentro de mi médula ósea, de los progenitores hematopoyéticos, que luego saldrían a las venas periféricas, y posteriormente, dentro del cuerpo del paciente, se iban a convertir en las plaquetas que estaba necesitando… 

Pues nos pusimos manos a la obra… Análisis de sangre para conocer mi estado general de salud, electrocardiograma, radiografía de tórax…

-Doctora, ¿por qué es necesario conocer todos estos datos?

-Todas las donaciones son seguras siempre que no se padezca ninguna enfermedad susceptible de ser transmitida al receptor, ni enfermedades que puedan poner en peligro la vida del donante por el hecho de la donación. Por ello es necesario realizar un estudio completo, y mantener un adecuado estado de salud de cara al procedimiento. En general, antes del proceso se recomienda no tomar bebidas alcohólicas, comer de forma variada y evitar exposiciones a enfermedades o infecciones transmisibles. 

Desde ese día, me miraba a mí misma de una forma especialmente crítica, para asegurarme de no hacer algo que pudiese comprometer la donación: comer sano, hacer un poco de ejercicio, estar descansada (¡lo que no fue difícil al estar de vacaciones!), y mantener una cierta distancia social, no fuese a ocurrir que la COVID, que hasta entonces me había respetado, fuese a hacer de las suyas justo en ese momento… Tengo que reconocer que fueron unos días de impaciencia, emoción, intriga… no podía esperar más para saber si de verdad mi organismo iba a responder en la medida en la que se precisaba, cuando me encontraba ya más cerca de la jubilación que de otra cosa. Y así se lo había preguntado a la doctora en una de las visitas a su consulta.

-En términos generales puede ser donante de médula ósea toda persona sana entre los 18 y 60 años, si bien desde 2018 sólo se están incluyendo en el registro nacional a donantes de hasta 40 años. Esto no significa que los que tengan más de 40 años no puedan donar, pero se hace así para mejorar los resultados clínicos en el receptor. Por supuesto, lo que siempre va a ser primordial es la compatibilidad HLA y a menudo los donantes más compatibles son los propios familiares o hermanos del receptor, tengan menos de 40 años o no.

Vena de científica

Y se acercó el día de empezar con el tratamiento. Los fármacos necesarios los tenía que recoger en la farmacia del hospital, donde confiaba en que me explicasen también cómo tendría que administrármelos… “inyección subcutánea la barriga”, me había dicho la doctora Escamilla, ¡como si eso fuese tan trivial a priori! De nuevo me salió la vena de científica, por la que necesitaba conocer todos los detalles: si influiría el ángulo de inyección, la velocidad, el lugar exacto de inyección, cómo me podría asegurar de que me lo había inyectado correctamente, y todas las demás preguntas que se nos ocurren sobre la marcha ante lo desconocido. 

Mes de agosto en Sevilla, 40 grados a la sombra, tres de la tarde… y ve a recoger unas jeringuillas precargadas con el pasaporte a la vida de otra persona, ¡que se deben mantener a baja temperatura! “No importa si están un rato sin refrigerar”, me dijo la enfermera de la farmacia. Pero, ¿un par de horas antes de llegar a casa, en esas condiciones climáticas, sería considerado un rato admisible sin refrigerar? No me quería arriesgar, así que me fui pertrechada con mi neverita de picnic, y tres o cuatro bloques de refrigerante congelado dentro. ¡Esas inyecciones tendrían que llegar a mi nevera en perfectas condiciones!

Y un par de días después empecé el tratamiento. Una inyección a las nueve de la mañana, otra a las nueve de la noche, y una más de regalo a las ocho de la tarde, con un anticoagulante que debía impedir que la gran cantidad de células que se iban a producir en mi cuerpo y a circular por mis venas, formasen coágulos debido a su alta concentración. Y debía tomar un paracetamol antes de cada inyección, para prevenir el malestar y dolor de huesos que se anticipaba podría tener, debido a la gran actividad a la que iban a estar sometidos.

Mi esposo se empeñó en ponerme él las inyecciones. Fue un alivio, porque no sabía si yo me iba a atrever, a pesar de que no me asustan las inyecciones, pero eso de pincharme a mí misma, me imponía un poco. Sin embargo, todo fue muy sencillo, las explicaciones eran claras, la jeringuilla era muy manejable, la aguja era muy finita, tanto que no dolía nada al pinchar, de tal manera que, inyección a inyección, nos convertimos en unos especialistas en los pinchazos subcutáneos. Siempre me había llamado la atención esta forma de administrar un tratamiento médico, y muchas veces me he preguntado cómo se las apaña el fármaco para llegar desde la zona subcutánea de la piel del abdomen, hasta el sitio donde tenga que actuar, así que, en una de las visitas al hospital, se lo pregunté a la doctora.

-Los fármacos subcutáneos se utilizan principalmente cuando se desea que la medicación se absorba lentamente inyectados desde la piel. De esta manera estaríamos dando un estímulo constante a la médula ósea para que produzca las células madre. Además, esta vía es más sencilla de emplear dado que así el donante se los puede administrar a sí mismo en su domicilio. El filgrastim es el principal factor de crecimiento empleado. Se cree que la movilización de células madre se debe a la capacidad de este fármaco para regular las moléculas de adhesión intercelulares endoteliales y vasculares.

Opcionalmente se puede administrar por vía intravenosa, pero tiene el inconveniente de que requeriría acudir cada 12 horas a un centro de salud u hospital para administrarlo.  

Primeras horas

A pesar de que la doctora me había advertido de que podría sentir malestar general (como cuando estamos incubando una gripe o un resfriado fuerte), que se podría prevenir tomando un paracetamol antes de cada inyección, no me lo quise tomar desde el principio, porque quería percibir si mis huesos se habían puesto a trabajar. Cuando sigo una reacción química en el laboratorio, debo siempre llevar el control de las condiciones del reactor correspondiente, supervisando velocidad de agitación, temperatura, presión, etc., para asegurar que la reacción va a transcurrir adecuadamente.

No siempre se puede percibir visualmente el progreso de una reacción, que a veces transcurre con cambio de color, formación de precipitado, o disolución de reactivos, etc., pero en muchas otras ocasiones es necesario medir otros parámetros, tomar muestras para su análisis, etc. En este caso, no disponía de otro indicio del progreso de la reacción más que mis propias sensaciones, así que decidí no enmascararlas con un analgésico, y observar la evolución de mi estado físico, para intentar deducir si el tratamiento estaba funcionando.

Las primeras horas transcurrieron con mucha calma, con demasiada calma, porque no sentía ningún malestar, y me asaltaron todas las dudas posibles: ¿habríamos puesto bien la inyección, se habría estropeado el fármaco durante la calurosa jornada en la que lo recogí del hospital y lo acabé de trasladar al lugar donde estaba de vacaciones, a pesar de mi neverita de picnic y los bloques de refrigerante, o bien lo había enfriado demasiado y se había acabado descomponiendo…? La respuesta final fue que todo proceso lleva su tiempo, e igualmente las síntesis químicas, incluso las que tienen lugar dentro de nuestro organismo, requieren un tiempo para completarse, porque al cabo de algunas horas comencé a sentir un cierto malestar, lo que me puso muy contenta, porque sería una clara indicación de que el tratamiento estaba funcionando.

Y mi confianza siguió aumentando cuando iba percibiendo otros signos de la actividad acelerada dentro de mi organismo: mucho sueño a deshoras, cierta destemplanza, calor o frío por ratos… nunca he valorado tanto las señales que nos manda el organismo cuando hay algo que está funcionando dentro de él de manera inusual. Puedo decir que disfruté del malestar esos días, como signo de que mis huesos estaban dando la talla, y respondiendo a las expectativas que sobre ellos habíamos depositado.

Y así transcurrieron los cuatro días de preparación en los que mi médula ósea, en el interior de cada uno de mis huesos, se había convertido en un eficiente reactor químico. El objetivo era que se produjesen tantas células madre en el interior de los huesos que, por un mero equilibrio químico, éstas fuesen retiradas del medio de reacción, y dicho proceso iba a tener lugar mediante su expulsión al torrente sanguíneo, donde estarían circulando hasta llegar a la fase final de mi intervención en el proceso, cuando me las extraerían para prepararlas para su infusión al paciente. 

Durante esos días, no dejaba de maravillarme de los avances de la biomedicina. En particular, de la hematología, que había conseguido profundizar en el conocimiento de los componentes de la sangre, hasta el punto de poder diseñar un procedimiento tan sencillo de generación de células madre, que podrían servir para salvar la vida de un paciente, sin prácticamente molestia alguna para el donante. Porque ciertamente, en todo el proceso de la donación, mi papel como donante iba a ser lo más sencillo, a pesar de la gran trascendencia que podía tener para la vida de otra persona eso que a mí no me estaba costando prácticamente ningún esfuerzo.

Llegó el día

Y por fin llegó el día de la donación en sí. Antes de conectarme a la máquina que iba a realizar la aféresis, la separación de las células que debían luego incorporarse al paciente, debían comprobar mediante un análisis de sangre si se habían generado las suficientes células como para poder realizar la extracción. Fue una media hora de nervios, hasta que llegaron los resultados del laboratorio, y la doctora Escamilla exclamó “¡qué bien, hay muchas células!”.

A partir de ahí, parece que se había desatado un terremoto, porque los dos enfermeros de la sala de aféresis, Antonio y Concha, perfectamente sincronizados, empezaron a conectar tubos de mis brazos a la máquina, a medir contantes, a fijar parámetros… y antes de darme cuenta estaba circulando la sangre por todo el sistema, sin que yo apenas me hubiese enterado. Tendría que estar allí algunas horas, que pensé que se me harían interminables, sin poder moverme apenas, especialmente los brazos, para no interrumpir el flujo de sangre. Sin embargo, quien haya estado alguna vez en un hospital sabe ya de sobra que siempre hay una actividad de fondo que hace que las horas pasen muy deprisa.

El pitido de las máquinas, que indicaba cuándo había que revisar alguna conexión, la gente que llegaba a la sala, para algún tratamiento, para traer resultados, para buscar muestras, la charla ocasional con mi vecina de camilla, girando la cabeza para vernos y reconocernos, y darnos ánimos una a la otra; las constantes revisiones de Charo, que se acercaba para ver que todo iba bien, si necesitabas algo, si tenías frío o calor, “si sientes temblores me avisas, que revisamos el calcio”. ¿Por qué se puede alterar el calcio, Charo, en este poco tiempo? Y ella me explicaba que durante el proceso se añadían algunas soluciones a la sangre que pasaba por la máquina, como por ejemplo el reactivo ACD-A Grifols 500 ml, un citrato, para evitar que se bloquease algún conducto, y este reactivo podía capturar parte del calcio de la sangre, que podía provocar un poco de temblor de los labios, y ese efecto se podía compensar añadiendo a su vez un poco de suero con calcio. ¡Qué bien estudiado estaba todo el proceso! 

Cuando habían circulado por la máquina unos tres litros de mi sangre, tomaron una muestra para analizarla y determinar el número de células que ya se habían recogido. Las células que la máquina iba separando se iban recogiendo en una bolsa, que poco a poco se llenaba de un líquido denso de tono anaranjado, que, si todo iba bien, sería el pasaporte a la vida del paciente. Me emocionaba observar cómo aumentaba el contenido de la bolsa, sin que yo apenas lo notase. 

En un momento que se acercó la doctora, aproveché para preguntarle qué harían con las células recolectadas una vez terminase la extracción.

-Una vez recolectadas las células se llevan al laboratorio, donde se someten a rigurosos controles de calidad, como, por ejemplo, ver la calidad de las células, hacer recuento de la cantidad celular conseguida, y descartar contaminaciones bacterianas. Todo ello ocurre en las horas siguientes a la extracción, de forma que antes del fin de esa misma mañana las células están preparadas para marcharse al centro donde se encuentra el receptor. Porque puede que el receptor se encuentre en el mismo hospital donde se dona o que se encuentre en otro hospital de cualquier otra parte del mundo, esperando las células madre que le salvarán la vida.

Y todo ello ocurre en una perfecta armonía, de tal manera que previamente ya se ha pactado, por un lado, la fecha y hora en la que llegará el mensajero cuya única misión es transportar estas células hasta su centro de destino, y, por otro lado, la recepción en el centro de destino donde está ingresado el receptor que está recibiendo desde la semana previa un tratamiento para dejar su médula vacía y recibir la nueva. Este mensajero lo transporta en una nevera que mantiene las células en perfectas condiciones, revisando la temperatura de la nevera varias veces durante todo el viaje y evitando su exposición a los rayos X del aeropuerto con una documentación especial que se le facilita. Una vez que llega al centro de destino, bien se administra directamente al receptor o bien se congela a la espera de que esté preparado para recibirlas. 

Una vez analizada la proporción de células ya extraídas en ese momento, y conocido el peso del paciente que esperaba la infusión, pudieron calcular los litros de sangre que faltaban por circular por la máquina, y, por tanto, el tiempo que aún debía permanecer allí conectada. Como “había muchas células”, tuve suerte, y en algo menos de tres horas se completó la extracción. 

Ya finalizada la operación, y mientras se llevaban la bolsa con las células en una neverita refrigerada (lo que me recordó el día en el que yo misma fui a recoger las inyecciones con mi neverita) y me quedaba un rato allí sentada para observar que no tenía ningún mareo ni indisposición (¡la verdad es que estaba estupendamente!, no sentía ningún malestar), pude charlar un rato con la doctora Escamilla, para preguntarle mis dos mayores dudas en ese momento: si yo podía hacer ya vida normal, y cuál era la evolución previsible del paciente.

El camino del receptor

-Tras la donación, esa misma tarde hay que guardar un poco de reposo, y al día siguiente ya se puede hacer vida normal e incluso trabajar. Posteriormente, se realiza una analítica al mes de la donación y se acude a consulta. Y finalmente, se hace un control con una analítica anual hasta cumplir los 5 años de la donación, que puede ser revisada por el Médico de Familia. Es muy improbable que se produzca algún perjuicio por la donación, pero con estos controles mantenemos en todo momento la seguridad del donante y evaluamos si a posteriori surgieran otras patologías no relacionadas con el proceso de donación que sí pudieran tener algo que ver con el receptor. En cualquier caso, siempre primará la seguridad de ambos, donante y receptor. 

El receptor llevará otro camino diferente. El donante finaliza su camino con la donación, justo donde el receptor toma el relevo y la comienza. La médula donada se administra como si fuera una transfusión de sangre, a través del brazo, sin tener que salir de la habitación, sin tener siquiera que levantarse de la cama. Y es a partir de aquí cuando comienza el cambio, con este pequeño gesto tan generoso y solidario, acto tan pequeño para el donante y tan grande para el paciente, plenamente consciente de que puede ser su única esperanza de curación.

Otra pregunta me asaltó enseguida, ¿cómo iban a saber mis células en qué tendrían que convertirse más tarde?

-Las células de la médula infundida viajarán hasta el interior de los huesos donde asentarán y se reproducirán hasta constituir su nueva médula. Esta médula producirá sangre y linfocitos del donante, incluso le cambiará el grupo sanguíneo al receptor. Y los linfocitos, que son las defensas del organismo, actuarán acomodándose al nuevo receptor y combatiendo las células malignas que hubieran podido quedar. Este proceso de asentamiento dura aproximadamente un mes, de manera que al mes de la donación podemos saber si la donación ha sido efectiva.

Todo esto ocurría en agosto de 2021, y, en efecto, con el transcurso de los meses, pudimos ir conociendo la evolución del paciente. Cuando la donación es anónima, como ocurre en un número muy importante de los casos, el donante no tiene ningún contacto con el paciente, y sólo puede tener, si acaso, una breve referencia a través del equipo médico, en el sentido de si la persona para la que donaron va evolucionando bien, y poco más. En mi caso, sin embargo, el paciente era mi propio hermano Paco, y he podido tener información directa del progreso de la curación. 

Hoy, un año después, se encuentra ya haciendo vida normal y se ha podido reincorporar a su trabajo. Y él mismo ha querido relatar su vivencia en este proceso, para que sirva de información y de agradecimiento a todos esos donantes anónimos que nunca llegan a conocer el fruto de su gesto. ¡Ahí va su testimonio!

Cuando se confirmó la fecha de ingreso… sentí a la vez alivio y esperanza. Pero también sentí mucha responsabilidad, esto tiene que salir bien, por mi parte voy a poner todo el empeño posible para que el gesto tan generoso de mi donante, mi hermana, no caiga en vano.

Pero, ¿qué puede hacer un paciente para que, al recibir un transplante, todo salga bien? Aparte de seguir todas las pautas médicas de aseo, alimentación, medicación, … ¿que ha de hacer uno en especial? ¿Cuál es la actitud correcta?, me preguntaba.

La verdad es que llegué al ingreso muy fuerte. Habían pasado ya casi dos meses desde la última quimio, pude descansar y comer bien en casa durante ese tiempo, incluso pasar unos días de agosto en la playa antes de regresar a casa a prepararlo todo. El portátil para distraerme, mi cojín para la espalda, un gran bote de crema hidratante…

Pero, con todos los preparativos listos, ¿estaba yo mismo listo para esa travesía en el desierto que significa un transplante de médula? Pues, con el transplante, comienza otra etapa que significa meses de recuperación y pastillas, ¡muchas pastillas! Riesgo de rechazo y posibles complicaciones. Cansancio, dolores de todo tipo, comer y dormir, comer y dormir…

“El cuerpo humano es increíble”

En el hospital salió todo bien, tan bien que me mandaron a casa enseguida, apenas dos semanas después de la infusión. No hubo fiebre, ni malestares dignos de mención. Salí por mi propio pie, del brazo de mi pareja. Feliz, radiante, caminando despacio pero seguro de mi mismo. Vamos al taxi, después la lista de la compra, avisos en redes sociales, que todo va bien. Nico hazme un guiso de ternera, ¡qué rico! ¿Qué pastilla me toca ahora? ¿Qué película vemos, donde me tumbo?

De dónde saca uno tanta fuerza, con diez kilos menos de lo habitual, lleno de medicinas, tan cansado … y sin embargo, lleno de ilusión y con muchas ganas de vivir, muchas.

El cuerpo humano es increíble, es una máquina de vivir. Aunque tú no quieras, así es su naturaleza, puede con todo. Tu solo tienes que respirar, pararte un momento y sentir que el siguiente paso que vas a dar está escrito con letras de oro: ¡es la Vida!

Del hospital me traigo la mejor medicina del mundo. El cariño que te da todo el mundo te rebosa. Con él aprendes a distanciarte de tus dolores y eso te llena de dignidad y te permite tratar a las personas que te cuidan de la misma forma que ellos te tratan a ti. Pero a ti te basta un gesto, una sonrisa, un “gracias” bien dicho para volver a conectar contigo mismo, con tu ser interior más profundo y sabio.

Este es mi consejo, mi experiencia. 

Deja que tu cuerpo actúe, tu descansa y preocúpate de lo más importante. Quizás sea oír a los pajarillos cantar mientras percibes, desde tu reposo, cómo la luz del otoño adquiere ese tono claro y sutil tan bello y sugerente. Como siempre ha sido y seguirá siendo.

Gracias a todos, de corazón.

Esta historia no es una novela, es el relato fidedigno de una experiencia, con varios actores necesarios, que podría haber tenido diferentes finales. Pero ha tenido un final feliz porque ha sido posible encontrar un donante compatible con el paciente. Algo que no siempre sucede. 

El objetivo final de este artículo no es contar nuestra experiencia, sino animar, con nuestro testimonio, a que muchas personas se registren como donantes de médula ósea. Registrarse no implica que se vaya a donar, quizás nunca te llamen, porque nunca aparezca un paciente que sea compatible contigo, pero si en algún lugar del mundo alguien padece leucemia y su tipo de sangre coincide con el tuyo, le puedes regalar la oportunidad de volver a disfrutar de la Vida, casi sin esfuerzo por tu parte. ¡Os animamos a ello!

Como nos cuentan en este vídeo de la Fundación Josep Carreras, que describe todo el proceso de manera muy amena, después de donar médula ósea te recuperarás enseguida, pero “quizás también es probable que notes algo diferente en ti, eso también es algo normal, es la sensación de saber que, probablemente, hayas ayudado a salvar la vida de una persona, y eso es algo que durará toda la vida”.

Un total de 24.726 ciudadanos de la Región de Murcia están registrados como donantes potenciales de médula ósea en el Centro Regional de Hemodonación, lo que la sitúa como la sexta comunidad autónoma con más donantes disponibles. Solo durante el año pasado se sumaron 1.119 nuevos donantes, informa la Consejería de Salud.

Hoy, tercer sábado de septiembre, se celebra el Día Mundial del Donante de Médula Ósea para recordar a los ciudadanos la importancia de este gesto, que es la única esperanza para muchos afectados de leucemia y otras enfermedades de la sangre.

La donación y trasplante de médula ósea ha permitido que más de 70 pacientes de diferentes partes del mundo hayan podido ser trasplantados gracias a la solidaridad de donantes murcianos.

El Centro Regional de Hemodonación inició junto a la Fundación Española de Lucha contra la Leucemia, con sede en Caravaca de la Cruz, la promoción y reclutamiento de donantes de Médula Ósea en la Región, mientras que el laboratorio de Inmunología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca lleva a cabo los tipajes a los donantes.

En 1991 se puso en marcha el Programa Regional de Trasplante de Médula Ósea, también conocido como trasplante de Progenitores Hematopoyéticos, y son ya más de 1.200 los trasplantes realizados en la Unidad de Hematología y Oncología Médica del Hospital Universitario Morales Meseguer.

La unidad asistencial obtiene, prepara y envía los progenitores hematopoyéticos de donantes de médula solicitados por centros nacionales o internacionales para poder realizar el trasplante a un paciente que lo necesite, si se detecta compatibilidad inmunológica en un donante murciano.

La donación de médula se rige por la solidaridad internacional. La búsqueda mundial garantiza a todos los pacientes las mismas posibilidades de encontrar un donante de médula, vivan donde vivan y con independencia del país del que procedan. 

España cuenta ya con 431.700 donantes de Médula Ósea, un seis por ciento más que el año anterior. En 1990, cuando se constituyó el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), nuestro país contaba únicamente con 102 donantes.

Cada año son diagnosticadas de leucemia en España unas 5.000 personas. Muchas necesitarán un trasplante de médula ósea para superar la enfermedad. Tres de cada cuatro pacientes no tendrán un familiar compatible.

Puede ser donante de médula ósea toda persona sana entre los 18 años y los 40 años, siempre que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor y que tampoco padezca ninguna enfermedad que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación. 

Canarias incrementó un 37 % el número de donantes de médula ósea en el archipiélago en 2016, para alcanzar un récord de donaciones, en una progresión que se mantiene durante el primer semestre de este año, ha informado este viernes la consejería regional de Sanidad.

En un comunicado, el Ejecutivo destaca que en la actualidad más de 10.000 canarios son donantes de médula ósea, de los que 1.391 se registraron durante 2016, y que el 67 % son mujeres.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Donante de Médula Ósea, el próximo 17 de septiembre, el Servicio Canario de la Salud (SCS) recuerda la importancia de mantener las donaciones de médula ósea y anima a la ciudadanía a informarse sobre esta opción.

La nota especifica que en el pasado año 116 personas residentes en Canarias precisaron un trasplante de médula ósea y que, del total, catorce fueron emparentados, ya que la donación llegó de un familiar compatible en el Hospital Doctor Negrín, centro de referencia regional para estos trasplantes.

Otros trece trasplantes fueron no emparentados, a través de una donación altruista; y los demás fueron autólogos (autotrasplantes), agrega Sanidad.

Desde hace más de medio siglo se realizan trasplantes de médula ósea para la curación de una gran variedad de enfermedades, especialmente las hematológicas como leucemias, linfomas y mielomas, entre otras, siendo además la leucemia el cáncer infantil más frecuente.

Aunque en ocasiones puede realizarse el denominado “autotrasplante”, en otras es preciso buscar un donante idóneo compatible, que sólo en un tercio de las ocasiones se encuentra entre sus familiares.

Si no existe este donante familiar o emparentado, Sanidad inicia la búsqueda en un registro internacional de este donante idóneo.

En este Registro Mundial de Donantes de Médula se encuentra información sobre la posible compatibilidad de más de 30 millones de donantes, de los que casi 340.000 son españoles, cantidad que triplica la existente a finales del año 2012.

La Consejería subraya que la donación de médula ósea supone “un enorme regalo de vida” para aquellas personas que necesitan un trasplante de este tipo ya que, a pesar de la existencia de ese número de donantes a nivel mundial, “en ocasiones no se encuentra ninguna persona compatible entre los donantes registrados”.

Con la conmemoración del Día Mundial del Donante de Médula Ósea se busca agradecer la generosidad y concienciar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de donación, de las pocas que pueden realizarse en vida y que permite salvar a miles de personas en todo el mundo.

En términos generales, puede ser donante de médula ósea los adultos hasta 55 años que no padezca enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor o que pueda afectarse por el hecho de la donación.

• El joven marbellí que consiguió que aumentaran las donaciones de médula, fallecido finalmente el pasado febrero, presente en el vídeo oficial del acontecimiento deportivo que acogerá Málaga del 25 de junio al 2 de julio

El desarrollo en Cantabria del Plan Nacional de Médula Ósea ha sobrepasado todas las expectativas. Casos como el de Pablo Ráez, el joven malagueño que revolucionó las redes sociales y que falleció a finales de febrero tras una dura lucha contra la leucemia, junto a la labor de divulgación y concienciación del Banco de Sangre y Tejidos de Cantabria, han provocado que el número de donantes en la comunidad autónoma se haya multiplicado por cinco en los últimos cuatro años.

Frente a los 742 voluntarios que estaban registrados a 1 de enero de 2013 en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, hay en la actualidad 3.954, lo que supone un incremento del 532%. Tan solo en el último año se han apuntado 898 nuevos donantes, según consta en la memoria que elabora anualmente el Banco de Sangre consultada por eldiario.es.

Este notable aumento va en línea con el experimentado a nivel nacional. Cada día se registran 100 nuevos donantes, y en tres años se ha pasado de 100.000 a superar ampliamente los 200.000, cumpliendo así un año antes de lo previsto el objetivo que se habían marcado para 2016 el Ministerio de Sanidad y la Fundación Josep Carreras, la entidad que gestiona en España el registro de donantes de médula ósea, denominado REDMO.  

No obstante, pese a que la sociedad es cada día más consciente de la importancia que tiene la donación de médula ósea para salvar vidas, aún existe mucho desconocimiento sobre el proceso y lo que ello supone. De hecho, es habitual que se confunda con la médula espinal cuando “no tienen absolutamente nada que ver”, según explica la doctora Cristina Amunárriz, miembro del equipo técnico que dirige en nuestra comunidad José Luis Arroyo. 

La médula ósea se encuentra en el interior de algunos huesos, como los de la cadera, y origina la sangre que circula por nuestro cuerpo, que transporta el oxígeno y que genera, entre otras cosas, las defensas del organismo contra infecciones, mientras que la médula espinal se encuentra en la columna vertebral y transmite los impulsos nerviosos desde el cerebro hacia todo el cuerpo y viceversa. 

Aunque son varias las enfermedades derivadas de una anomalía en la médula ósea, la más común es la leucemia, que se produce cuando las células sanguíneas no cumplen su función y por tanto hay trastornos, como anemia, infecciones o falta de coagulación.

¿Cómo es el proceso? 

A rasgos generales, cualquier persona de entre 18 y 55 años que esté sana puede ser donante. Registrarse es sencillo. “Lo más importante es estar bien informado. De hecho, es tan importante que queda registrado quién ha hablado con el posible donante y también tiene que firmar un testigo”, subraya Amunárriz.

Junto a esos datos, se extrae una muestra de sangre y se realiza un tipaje de baja resolución del HLA, que es el conjunto de proteínas que se identifica para medir la compatibilidad entre donante y paciente. 

Pero no todas las personas registradas han donado ni mucho menos. “Cuando un paciente necesita un trasplante, lo primero que se hace es buscar entre los parientes cercanos, especialmente en los hermanos. Sin embargo, aproximadamente el 75% no tiene un familiar compatible y entonces es necesario recurrir al registro de donantes. Por ello, hay que tener una base amplia”, apunta Amunárriz. 

Cuanto mayor sea el número de antígenos HLA compatibles, mayor será la posibilidad de que el cuerpo del paciente acepte las células madre del donante.

Es la Fundación Josep Carreras, que está conectada con una red internacional, la que da aviso de la posible compatibilidad entre un paciente y un potencial donante. “Nosotros desconocemos absolutamente todo, no tenemos ningún dato salvo el código del paciente”.

Para verificar la compatibilidad, continúa exponiendo la doctora, se lleva a cabo una segunda extracción de sangre y un análisis del tipaje más exhaustivo. También se realiza un cuestionario porque “desde que se registró como donante hasta que llega el momento de donar han podido pasar muchas cosas”. Del mismo modo, se hace una serología para comprobar que no existe ninguna enfermedad en la sangre que se va a trasfundir.

En caso de que el donante sea el idóneo se programa la extracción, que puede ser de dos tipos: mediante una citoaféresis (extracción de sangre periférica) o mediante la extracción de la médula del hueso a través de la punción de las crestas ilíacas (hueso de la cadera). La forma se valora según las necesidades médicas del paciente, “respetando siempre la opción elegida por el donante”. Además, existe una tercera fuente, que es la donación del cordón umbilical.

En un 70% de los casos la donación se realiza mediante la extracción de sangre, que se prolonga durante cuatro o cinco horas. Este modo es más “benigno” para el donante, ya que en el otro caso es necesario un ingreso hospitalario (habitualmente de 24 horas), requiere una intervención quirúrgica con anestesia y una transfusión de la propia sangre del paciente.

“La mayor parte de donantes opta por este primer proceso, pero también al ser personas tan concienciadas normalmente responden a lo que les solicita el médico”, asegura Amunárriz.

“Informados y comprometidos”

En este sentido, según destacan desde el Banco de Sangre de Cantabria, los donantes de médula ósea son personas “informadas, concienciadas y muy comprometidas”. “Es una donación muy especial que se hace en vida”, apostilla la doctora, que apunta que la mayor parte llegan “sensibilizados por algún familiar, amigo o conocido”.

Aunque la médula se regenera y la donación no conlleva ningún trastorno, Amunárriz cree que “el miedo es respetable” y por ello considera que “tiene que ser algo muy meditado”. “Por supuesto que nosotros animamos, sobre todo a que se informen”, incide.

“Una vez realizada la donación, casi todos nos dicen: 'Tanto cuento para esto'. Es muy sencillo y muy satisfactorio, pero es una cuestión personal”, recalca.  

Cada año se diagnostican en España 4.000 nuevos casos de leucemia. Pablo es uno de ellos. Tiene 20 años y es de Marbella (Málaga). Un gladiator “dispuesto a cambiar el mundo” y con un objetivo vital: concienciar de “lo fácil que es ayudar”. Hace sólo unas fechas que ha recaído de su enfermedad. “La quimio no ha sido todo lo efectiva que debería. Puffff ¿Que putada no?Pensarás...¿Por qué se rie? No me rio,sonrío!!!”, dice en uno de sus múltiples mensajes en redes sociales, principalmente Facebook e Instagram, sus particulares diarios de fotos y frases a través de los cuales quiere llegar a la gente.

“Comparte, dona, salva vidas, deja de vivir en la inconsciencia y en la pena, cuando puedes ayudar a salvar vidas. Hay escasez de sangre, plaquetas y, sobre todo, médula, qué te impide colaborar?”. Su historia de superación la recogió la Radio Televisión Pública de Andalucía en un documental emitido poco antes de regresar al Hospital Regional de Málaga. La carta abierta que publicó en su perfil de Facebook hace diez días, reproducida también al final de este texto, he llegado a miles y miles de personas. Pablo lo está consiguiendo. Pablo quiere que la gente que le ve entre aquí y sepa cómo donar médula ósea.

Apasionado del crossfit, Pablo había superado hace unos meses un primer trasplante de médula y se había embarcado en una nueva vida en Londres junto a un amigo. Su obligada vuelta a la habitación del hospital no le cambiado su ánimo. “Esta vez he perdido el miedo, he perdido el miedo a estar aquí , a morirme, a sufrir, a todo, será lo que tenga que ser”.

Los inevitables altibajos se compensan una línea después con su optimismo desbordante. “En fin que la realidad es que estoy bien, pero que bien jodido. Pero siempre palante!! Todo va a pasar y aunque no tenga una sonrisa para vosotros tengo mi gesto de fuerza. Pronto estaré mas recuperado”. Y, como no, su contagiosas vitalidad: “Valora lo que tienes, por favor, valora cada instante que estás bien porque de repente todo se dobla, por eso hay que aceptar lo que venga y llevarlo de la mejor manera posible”.

“Haz algo de verdad, únete a una causa y dona, no por mi sino porque tu hijo, tu hermano, tu madre o tu vecino podría necesitarlo en cualquier momento. No nos han enseñado valores desde pequeños importantes como este, pero ya hay bastante madurez como para comprenderlo”.

Un día antes de su trasplante de médula el año pasado le ofrecieron la posibilidad de formar parte del spot para los próximos Juegos Mundiales para Trasplantados, que se celebrarán entre el 25 de junio y el de julio de 2017. Según las estadísticas de la Organización Nacional de Transplantes, las donaciones de médula aumentaron en el primer semestre de este año un 11% en España. Pablo en ello está empeñado.

“No queremos clics en Facebook o Twitter, queremos donantes reales y comprometidos con salvar vidas”. Así ha intentado zanjar Rafael Matesanz, el director de la Organización Nacional de Transplantes (ONT), el debate surgido a raíz de la nueva orden del Ministerio de Sanidad, publicada en el BOE el pasado día 8, que cierra la puerta a las peticiones particulares de donaciones de tejidos humanos y células.

Esta normativa prohíbe hacer campañas a asociaciones de pacientes, entidades, fundaciones, empresas u ONG sin el consentimiento previo de la ONT, en el caso de ser de ámbito nacional, o de la comunidad autónoma en su caso, y deja en una especie de limbo los llamamientos hechos por familias y particulares, ya que no se encuadran dentro de estos supuestos. Para aprobar una acción uno de los requisitos es que asociaciones u organizaciones articuladas presenten una copia de los estatutos y documentos corporativos, así como su inscripción en el registro correspondiente, que en el caso de una familia es inexistente. Este tipo de iniciativas familiares han ayudado a visibilizar y concienciar sobre la donación, como la iniciativa #MedulaParaMateo, promovida por los padres de este bebé de ocho meses con leucemia y que ha contado con un apoyo mayoritario en las redes sociales y por parte de deportistas y famosos de todos los ámbitos.

La norma quiere blindar las campañas para evitar su comercialización en caso de empresas, organizaciones con ánimo de lucro -como pasó con DKMS- o los bancos privados de cordón umbilical, pero de alguna manera cierra también la puerta a los llamamientos particulares. De hecho, quienes quieran llevarlos a cabo, recoge el BOE, deberán recibir una autorización para las que las campañas de captación se ajusten a “los principios de voluntariedad, altruismo y desinterés, debiendo advertir que ni el donante, ni ninguna otra persona física o jurídica, puede solicitar ni percibir contraprestación económica o remuneración alguna vinculada al objeto de este apartado” así como que “la promoción y publicidad de la donación u obtención de tejidos se realizará en todo caso de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos colectivos para la donación en favor de un paciente concreto”. Un cambio de rumbo por el que una familia no podrá hacer un llamamiento para la donación personalizado ni una campaña de concienciación sin la autorización pertinente oficial y que ya ha motivado quejas y recogidas de firmas en las redes sociales.

“No suman nada”

La ONT no reconoce el apoyo, la visibilidad y la concienciación que puedan aportar los llamamientos particulares a la donación. Iniciativas como la de #MedulaparaMateo, que comenzó en julio del año pasado su campaña en las redes con los hashtags #medulaparatodos y #donameduladonavida, o los casos de Carla o Noa, entre otros muchos, cuentan un caso particular pero recalcan que la donación es anónima y para todos los enfermos que lo necesitan. En un año el número de nuevos donantes de médula ósea se ha duplicado. Y la cifra es cuatro veces mayor que en 2011, alcanzando los 29.446. Matesanz y Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad, apuntaron como causa de este incremento el Plan Nacional de Médula Ósea puesto en marcha en 2012 y que prevé 100.000 donantes más de médula ósea en cuatro años, 25.000 por año por lo que, afirmó el doctor, “el objetivo del plan se ha cumplido con creces este año”. “No sé si esas iniciativas han influido en los datos”, aseguró Matesanz a eldiario.es. Y enseguida remachó, refiriéndose a los llamamientos particulares: “No suman nada”. “Han existido siempre, pero no se traducen en un aumento del número de donantes, al igual que pasa con las tarjetas de donante”, argumentó.

Lo cierto es que datos recogidos en Médula Para Mateo a través de su página web, a pesar de no tener el rigor de una fuente oficial, apuntaban en octubre a unas 10.000 donaciones gracias a la información llegada desde esta iniciativa familiar, que explica qué es la donación de médula ósea, cómo y dónde se puede donar a partir de la información de la ONT y la Fundación Josep Carreras, y a través de la experiencia de tres personas que han podido hacer efectiva su donación de médula.

En verano comenzaron a aparecer las noticias de saturación del sistema ante el aluvión de llamadas en comunidades como Madrid, donde se acaba de crear una web para facilitar el registro de donantes de médula (www.madrid.org/donarmedula), en las que se apuntaba a la efectividad de estas campañas que ponen cara a una problemática a la par que conciencian sobre la necesidad de donar para todos.

Eduardo Schell, padre de Mateo, asegura que el aumento de las donaciones de médula ósea es buena noticia, pero asegura que siguen siendo insuficientes. “Si la ONT considera que las iniciativas familiares no tienen impacto, lo respeto. Nosotros lo que queremos es informar y concienciar a la gente de un problema que existe y del que no había mucha información, y que aumente el número de donantes para todos los mateos del mundo, para que aumenten las opciones de que se salven vidas. Si hemos conseguido que una persona vaya a donar, lo celebramos”, señala Eduardo.

El caballo de batalla de la nueva regulación son las donaciones personalizadas. “Está prohibido desde los años 90” hacer llamamientos para un paciente en concreto, recordó Matesanz, para después recalcar que “no puede ser motivo de priorización que un paciente tenga mayor acceso a los medios de comunicación o las redes sociales”. “No es una cuestión de tener más followers o likes ni de que una iniciativa sea más popular o tenga más respaldo mediático. Es una cuestión genética y eso lo sabe y entiende todo el mundo”, replica Eduardo.

Lo que Matesanz también quisó recalcar en la presentación del balance de 2013 de donación y trasplantes es que “no se trata de ir contra nadie sino de poner en marcha iniciativas de peticiones generales, no para una persona en particular”, como ha podido hacer esta familia pidiendo siempre “médula para todos los mateos”, como ha dicho en multitud de ocasiones Schell. Aun así, Matesanz deja abierta la puerta a colaboraciones. “No es una censura, es un cauce de colaboración siempre que estas iniciativas se hagan bien, con un mensaje correcto y no personalizadas”, agregó, “porque en muchos casos no está bien explicado. No es un pinchazo y listo. Y el peligro de que este tipo de mensajes después no redunde en donantes reales es muy grande”.

“Vamos a remitir un escrito a la ONT para ver en qué forma puede afectar” la nueva orden para poder seguir con su labor de concienciación, explica el padre de Mateo, quien desde un principio ha mantenido contactos con la propia ONT, la Fundación Carreras y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

A 1 de enero de 2014, España cuenta con 136.449 donantes de médula ósea, frente a los 107.003 registrados en la misma fecha del año anterior. Las unidades de cordón umbilical en los bancos públicos alcanzan ya las 58.851 unidades, muy cerca del objetivo de 60.000 cordones previsto para el año 2015 en el Plan Nacional de Sangre de Cordón Umbilical.