«Hace unas semanas, dos preciosas niñas chinas llamadas Lulu y Nana llegaron al mundo llorando, tan sanas como cualquier otro bebé». Así comenzaba el vídeo en el que He Jiankui, profesor de la Southern University of Science and Technology de China, anunciaba en noviembre de 2018 el nacimiento, por primera vez en la historia, de bebés modificados genéticamente de forma intencionada. Su equipo utilizó la revolucionaria tecnología CRISPR para alterar el gen CCR5, relacionado con la infección por VIH, en el genoma de 31 embriones de siete parejas de China y Tailandia en las que el padre era seropositivo.

Aunque argumentaron que la edición con CRISPR podría paliar un grave problema de salud pública, la modificación no tenía fines preventivos ni terapéuticos: era una mejora genética (enhancement). Además, la variante que pretendían introducir se ha relacionado con una mayor predisposición a otras infecciones y la tecnología no había demostrado su seguridad ni su eficacia.

Por último, ni siquiera lograron experimentalmente los cambios deseados en el genoma.

Aun así, los científicos siguieron adelante e implantaron trece embriones en cinco mujeres. Como resultado, nacieron las gemelas Lulu y Nana, y un tercer bebé cuya identidad se desconoce.

Cirugía genética

El experimento, descrito por Jiankui como una “cirugía genética”, generó un fuerte rechazo internacional al considerarse “irresponsable, peligroso e inmoral”. El científico y dos de sus colaboradores, Zhang Renli y Qin Jinzhou, fueron condenados a penas de prisión y al pago de multas por la comisión de delitos de práctica médica ilegal y falsificación documental.

En la actualidad, se desconoce si las intervenciones genéticas han podido afectar a la salud de los menores editados. Lo que resulta evidente es que el caso ilustra los riesgos de una tecnología de doble uso, que ofrece grandes promesas y esperanzas en biomedicina y, al mismo tiempo, puede suponer graves amenazas, dado que los efectos sobre el bienestar y la integridad de las personas editadas aún no se han investigado ni se comprenden lo suficiente.

Una tecnología de doble uso

Casi una década después, dos compañías estadounidenses, Manhattan Project y Preventive, han comenzado a investigar el uso de la edición genética en embriones humanos con el propósito de erradicar, en teoría, dolencias como la fibrosis quística, el mal de Alzheimer, la distrofia muscular de Duchenne y la enfermedad de Huntington. Estas aproximaciones difieren sustancialmente de Casgevy, la primera terapia génica aprobada basada en CRISPR, en este caso para tratar a pacientes con beta-talasemia y anemia de células falciformes, cuyos cambios no se transmiten a la descendencia pues se llevan a cabo sobre células somáticas.

En realidad, estas empresas persiguen objetivos muy diferentes. Su idea es modificar el genoma en estadios tempranos del desarrollo embrionario, es decir, en la línea germinal, para producir variaciones que pueden ser potencialmente heredables. Este tipo de intervenciones se consideran prohibidas en los países firmantes del Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina (Convenio de Oviedo), entre los que se encuentra España.

En Estados Unidos, donde operan estas empresas, se limitan estas prácticas, pero diversas fuentes apuntan que dicha regulación podría flexibilizarse bajo la administración Trump, lo que abriría la puerta a experimentos que plantean numerosos interrogantes sociales, éticos y jurídicos.

Experimentos que plantean numerosos interrogantes sociales, éticos y jurídicos

En este contexto, cabe preguntarse quién debe fijar los límites en torno a las modificaciones sobre el genoma humano de la línea germinal, tanto en el ámbito experimental como en la práctica clínica, y bajo qué modelo de gobernanza se debe actuar. Estas cuestiones no son triviales, aunque tampoco resultan completamente novedosas. La historia de la biotecnología proporciona ejemplos de los cuales es posible extraer enseñanzas valiosas para el debate actual.

No es la primera vez que la investigación en el ámbito de la biotecnología se enfrenta a una tecnología con un potencial beneficio pero que, al mismo tiempo, también conlleva riesgos inherentes. El precedente más cercano es el desarrollo de la tecnología del ADN recombinante, también conocida como ingeniería genética, y el modo en el que la comunidad científica afrontó su vertiginosa irrupción a mediados de los años setenta del siglo pasado.

En 1973 se llevó a cabo la primera conferencia de Asilomar, un evento que congregó a más de un centenar de científicos con el fin de examinar los riesgos asociados a ciertos elementos y agentes empleados en los experimentos de biología molecular de la época. Fue la primera ocasión en la que la propia comunidad científica valoró la posibilidad de fijar límites al ejercicio de la libertad de investigación por motivos de seguridad.

En 1975 se celebró la segunda y más conocida conferencia de Asilomar, justo después de la publicación de un manuscrito sobre las cuestiones más controvertidas de la ingeniería genética, artículo que también advertía sobre las consecuencias “impredecibles” del ADN recombinante.

En este segundo encuentro, en el que participaron un centenar de investigadores punteros en ingeniería genética, junto a periodistas y juristas especializados, se discutió sobre si podía o no levantarse la moratoria voluntaria que la propia comunidad científica se había autoimpuesto y, en caso afirmativo, en qué condiciones podrían reiniciarse los experimentos de forma segura. Sin duda, la segunda reunión de Asilomar implicó un cambio de actitud trascendental: frente a épocas pasadas, quienes se dedicaban a investigaciones de vanguardia en biotecnología eran muy conscientes de la importancia y de los potenciales riesgos de modificar la materia viva a nivel molecular.

Sin embargo, el consenso sobre este modelo de gobernanza, profundamente tecnocrático, no fue unánime debido a dos motivos principales. Por un lado, porque las conferencias de Asilomar se centraron en los aspectos relacionados con la seguridad, obviando otras cuestiones vinculadas, por ejemplo, con los valores y principios éticos y jurídicos en juego, así como otros temas relacionados con la autonomía, la justicia social o la solidaridad. Por otro lado, según argumentó un colectivo crítico de la Universidad de Harvard y del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT, en inglés), las conclusiones de Asilomar se alcanzaron sin una adecuada participación y deliberación ciudadana.

Esa exclusión se intentó subsanar ese mismo año en Cambridge (Massachusetts, Estados Unidos), la ciudad donde se ubican la Universidad de Harvard y el MIT, que pretendían por entonces construir laboratorios de alta seguridad para experimentos sobre ingeniería genética. Ante los temores existentes en aquella época, el Consejo municipal impuso una moratoria de seis meses y creó una comisión formada por personas legas en biotecnología con el propósito de que debatieran sobre su idoneidad. Tras reunirse durante meses y analizar más de 75 testimonios, tanto a favor como en contra de la tecnología del ADN recombinante, el comité publicó un informe en 1977 recomendando continuar con las investigaciones, pero con indicaciones más estrictas que las directrices que habían establecido a nivel federal los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de Estados Unidos.

Aunque este ejemplo se limitó a una pequeña región, sin duda conforma el primer precedente de gobernanza democrática de la biotecnología y muestra que la ciudadanía, incluidos quienes no tienen formación ni experiencia profesional especializada, puede deliberar sobre cuestiones técnicas complejas y tomar decisiones razonables y argumentadas.

Gobernanza democrática de la biotecnología

Asimismo, el modelo propuesto en las conferencias de Asilomar, que constituyó un punto de inflexión en la historia de la biotecnología, resulta hoy difícilmente replicable. En la actualidad, los desafíos éticos, legales y sociales de la edición genética con CRISPR, más aun después del irresponsable experimento del equipo liderado por He Jiankui, exigen una discusión más amplia que garantice una participación pública inclusiva y diversa. Es decir, en línea con lo que establece el artículo 28 del Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina (Convenio de Oviedo), resulta esencial que las cuestiones fundamentales que plantean los avances en biología y medicina, como precisamente ocurre con las biotecnologías emergentes, sean “objeto de un debate público apropiado”.

Este precepto legal no es una mera declaración de intenciones, sino que fija un mandato jurídicamente vinculante en los Estados que han ratificado el Convenio, como España, mediante el que se reconoce que las decisiones que pueden tener consecuencias para el conjunto de la humanidad requieren una deliberación verdaderamente democrática, y no solo consensos sobre las cuestiones de naturaleza científico-técnica. En otras palabras, nos encontramos ante la exigencia de virar hacia un modelo de gobernanza democrática muy distinto al de Asilomar, y más cercano al impulsado en Cambridge a mediados de los años setenta, en el que también se garantice una información veraz y rigurosa sobre las posibilidades reales de CRISPR, evitando así las falsas expectativas y los miedos infundados.

Sin embargo, la investigación empírica más reciente sobre deliberación pública y toma de decisiones en torno a la edición genética muestra importantes lagunas en la construcción de un modelo de gobernanza verdaderamente democrático. A modo ilustrativo, una revisión publicada en European Journal of Human Genetics en 2024 puso de manifiesto un incremento de los esfuerzos encaminados a fomentar la participación ciudadana, si bien con sesgos que han favorecido a personas blancas y con elevada formación académica, y con metodologías que exigían el acceso a internet, lo que limitaba a quienes tenían bajos recursos socioeconómicos.

Otro estudio, publicado en Journal of Community Geneticsen 2024, también dio a conocer las reticencias de la comunidad científica hacia la deliberación pública en cuestiones relacionadas con la edición genética. En general, estas prácticas se entendían no como un debate público apropiado, en los términos del Convenio de Oviedo, sino más bien como una actividad asociada a la mera transmisión unidireccional de información sobre la evidencia científica relativa a las intervenciones sobre el genoma humano. Este enfoque incurre en el denostado modelo de déficit cognitivo, una barrera estructural que puede limitar la puesta en marcha de un modelo de gobernanza plenamente democrático, limitando también los términos y las personas implicadas en el debate, y arrastrando así los mismos sesgos y problemas planteados en las conferencias de Asilomar hace casi medio siglo.

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Puedes leerlo aquí.

El éxito del true crime no deja de crecer. Podcast, documentales y series basadas en crímenes reales copan las plataformas y arrastran a millones de espectadores. En particular, a espectadoras: alrededor del 70% u 80% del público de este género son mujeres. Una de ellas era Berta Comas, periodista zaragozana reconvertida en docente, que ha escrito un ensayo en el que analiza el éxito de este fenómeno: 'True crime. Una mirada hacia el dolor de las demás'.

Casas reflexiona y argumenta durante 140 páginas sobre lo que el true crime hace sentir a quienes lo consumen y cómo aumenta la sensación de un riesgo a sufrir un acto violento “cuando vivimos en un país con un bajo índice de criminalidad, no es una realidad ese peligro” pero, aún así, un día se descubrió a sí misma “pensando que foto elegiría mi familia para un cartel de desaparecida”. Con esta idea comienza el ensayo, que va recorriendo las diferentes aristas de este tema con fuentes documentales y referencias bibliográficas.

Uno de los ejes centrales del ensayo es la falta de enfoque de género en estos relatos. Esta cuestión aparece en numerosas ocasiones en el libro y también se abordó en la presentación en Zaragoza, que tuvo lugar en la librería La Montonera. La autora, acompañada de sus compañeras —y amigas— del podcast 'Sororitrap' Berta Jiménez y Rocío Durán, reflexionó sobre la falta de referencias a estos crímenes —la mayoría asesinatos de mujeres cometidos por hombres— como feminicidios. Es decir, no se aborda el tema desde el prisma de la violencia machista, por lo que se desliga de uno de los grandes problemas de nuestra sociedad.

Entre el miedo y la identificación

Durante la presentación del libro en Zaragoza, Comas profundizó en esa relación contradictoria que el público —especialmente femenino— establece con este tipo de contenidos. “Si puede ser cualquiera, puedo ser yo. Pero a la vez piensas que a ti no te pasaría”, resumió. Esa dicotomía atraviesa todo el género. Por un lado, las espectadoras se identifican con las víctimas —mujeres, en su mayoría—. Por otro, la propia narrativa introduce una distancia que permite pensar que ese desenlace podría haberse evitado.

Durante el coloquio, las tres periodistas reflexionaron sobre el aprendizaje implícito que puede generar consumir este tipo de contenido. Berta Jiménez lo explicó así: “Te sientes identificada, pero a la vez la espectacularización te saca de ahí, individualiza todo y genera una distancia muy cruel”. Esa tensión, añadió, se traduce en una comparación constante entre lo que le ocurrió a la víctima y lo que una misma habría hecho. Muchas consumidoras de true crime buscan en estos relatos patrones, errores o señales que les permitan anticiparse al peligro. “Si aprendo de esto, a mí no me va a pasar”, es la lógica que subyace, aunque, como señaló Comas, ese razonamiento “es muy perverso”.

“Al final lo que se está diciendo es eso, de no puedes ir por la calle sola de noche porque te puede pasar, entonces te quedas en casa. No hagas auto-stop porque te puede pasar, por lo tanto no te mueves”, explicó. “Entonces como que se va coartando un poco las salidas de las mujeres y se acaba en una domesticación”. En esa misma línea, Rocío Durán apuntó a cómo estos mensajes se trasladan a la vida cotidiana: “Veces y veces que me han repetido la cosa esta de no vuelvas de noche o no cruces parques”. “Entiendo que con el tema del true crime todavía es como insensibilizarte a la vez, como reforzar ese tipo de comportamiento”, añadió.

La autora también apunta a otra clave del éxito del género: la capacidad de generar una identificación múltiple. “El true crime nos hace sentirnos en la piel de víctima y asesino a la vez”.

Punitivismo y normalización de la criminalidad

El ensayo también cuestiona el enfoque habitual del género, centrado en el crimen, la investigación y la resolución judicial. “Todo acaba con la puerta de la cárcel cerrándose”, explica Comas. La autora considera que este esquema narrativo deja fuera buena parte de la historia. “Luego no hay un más allá”, señaló, en referencia a la falta de relatos sobre lo que ocurre después con las familias o los entornos de las víctimas.

Durante el coloquio, Rocío Durán planteó esa misma idea al preguntarse por el peso del castigo en estos relatos: “Es posible un true crime antipunitivista, o sea, es posible imaginar un documental en el que no acabe persiguiendo al asesino a través de los juzgados”. En esa línea, Comas insistió en la necesidad de ampliar el foco: “Sería más interesante qué pasa después con las que nos quedamos, con los entornos que se quedan en relación a eso, qué consecuencias les quedan”.

Otro de los ejes del ensayo es cómo el true crime convierte en cotidiano lo que en realidad es excepcional. España, recuerda Comas, tiene una de las tasas de criminalidad más bajas de su entorno, pero la repetición constante de estos relatos genera una sensación de amenaza permanente. El libro recoge además referencias internacionales, como el impacto de los asesinatos de Ted Bundy en universidades estadounidenses. Tras esos crímenes, se registró un descenso en las matriculaciones de mujeres. “Si le ha pasado a otras, le puede pasar a mí”, resumió Comas. “Sabemos que ocurren cosas horribles en el mundo… pero tampoco hace nada en tu vida contra eso”, añadió la autora, en relación con la idea de que la información no siempre se traduce en control, sino en una mayor sensación de inseguridad.

Quién cuenta las historias

El libro también pone el foco en quién construye estos relatos. Aunque cada vez hay más mujeres en formatos como el pódcast, la producción audiovisual sigue estando mayoritariamente en manos de hombres. “Depende desde qué perspectiva lo hagas… cambia mucho”, explicó Comas durante la presentación. “Nada va a ser objetivo”.

Durante el coloquio, Berta Jiménez también apuntó a cómo se construyen los perfiles de las víctimas: “Las protas son chicas blancas de clase media, clase alta”. Un patrón que deja fuera otros casos con menor visibilidad mediática.

En paralelo, la figura del agresor también se presenta como una excepción. “Si pensamos siempre que son psicópatas… eso también hace que no podamos pensar que lo que están haciendo es totalmente estructural”, señaló Comas.

La cobertura del caso de Francisca Cadenas se ha convertido en un espejo incómodo y revelador de hasta dónde están dispuestos a llegar algunos medios de comunicación para arañar unos puntos de audiencia. No se trata solo de errores, prisas o torpezas informativas, sino de algo más grave: la decisión deliberada de exprimir hasta la última gota de morbo de un asesinato, de un cuerpo y de una familia devastada, aunque para ello haya que pisotear derechos fundamentales y dinamitar cualquier código ético mínimamente digno.

Francisca no es un personaje de ficción ni una protagonista de true crime en una plataforma de streaming. Es una vecina de un pueblo pequeño de Extremadura, de Hornachos, una mujer con hijos, con nietos, con una vida cotidiana que ha sido arrancada de raíz y transformada en espectáculo. Lo que se está haciendo ahora con su caso por parte de algunos medios no es periodismo: es explotación emocional con estética de periodismo.

Lo más grave es que todo esto se hace contra dos principios que están escritos negro sobre blanco. El primero es legal. La legislación española protege el honor, la intimidad y la propia imagen, y no como una abstracción académica, sino como límites concretos a lo que se puede publicar cuando hay víctimas, cuando hay investigaciones en marcha, cuando la vida de una familia entera está siendo diseccionada en prime time. Es una hipocresía monumental ver cómo algunos programas se llenan la boca con la palabra “justicia” mientras vulneran, una tras otra, las garantías básicas que hacen posible esa justicia.

El segundo principio es ético, y aquí la responsabilidad es aún más directa. Cualquier estudiante de primero de Periodismo ha leído o escuchado que el dolor de las víctimas no es materia prima con la que rellenar minutos, que no se puede confundir el derecho a la información con el derecho a fisgonear. En la práctica, sin embargo, hemos normalizado la idea de que si algo puede contarse, debe contarse; que si una cámara puede acercarse a la puerta de una casa, a un tanatorio, a un registro, entonces tiene casi la obligación de hacerlo. Y no. Hay límites que no son de acceso, sino de pura decencia.

Me preocupa especialmente el contexto en el que ocurre todo esto. En un pueblo pequeño, cualquier “dato” lanzado a la ligera desde un plató se convierte en rumor multiplicado, en estar en boca de todos, en que hablen de lo más íntimo de las personas. En concreto, de una mujer.

Además, este tipo de tratamiento mediático no solo daña a la familia: también entorpece las investigaciones. La policía y la Guardia Civil tienen que lidiar con pistas falsas que nacen de conjeturas televisivas, con testigos contaminados por lo que han visto y oído, con versiones de los hechos diseñadas para el espectáculo y no para la verdad. Se nos vende la idea de que “la presión mediática ayuda a que los casos no se olviden”, pero olvidamos añadir la letra pequeña: esa presión mal ejercida puede desviar el foco, puede forzar declaraciones, puede empujar a los investigadores a trabajar con ruido en lugar de con datos.

Hay otro elemento que me indigna: la impunidad cultural con la que se hace todo esto. Los códigos deontológicos están ahí, sí, y de vez en cuando cae alguna sanción. Pero la sensación general es que sale rentable tirar de morbo. El castigo real no se mide en euros, sino en reputación, y la realidad es que muchos de estos formatos viven precisamente de eso: de ser “los que se atreven a contarlo todo”. Lo que no dicen es que “contarlo todo” significa, muchas veces, ignorar que hay derechos que no son suyos para ser negociados.

Como periodista, me cuesta aceptar que esta forma de trabajar se confunda con nuestro oficio. Informar sobre un crimen, sobre una desaparición, sobre una investigación judicial compleja, es necesario. Hay preguntas legítimas que la sociedad tiene derecho a hacerse y a ver respondidas. Pero informar no es recrearse en los detalles más escabrosos, ni ir un paso por delante de los investigadores inventando móviles, ni exhibir el sufrimiento ajeno en plano corto. Informar no es convertir a una familia desesperada en decorado dramático.

También me parece importante hablar de algo que casi nunca se menciona: el consentimiento. ¿Quién ha decidido que la vida de Francisca, sus rutinas, su carácter, sus relaciones, pueden diseccionarse públicamente hasta ese nivel? ¿Quién ha decidido que la voz que representa su memoria es la de un programa que no la conoció, pero que lleva días hablando de ella como si formara parte de su universo? La familia, por supuesto, tiene derecho a buscar altavoces que les ayuden, pero eso no convierte a los medios en propietarios del relato ni mucho menos aún de los detalles íntimos.

Y hay un riesgo adicional con el que las mujeres llevamos lidiando desde que existen los medios de comunicación: explicar mal ciertas cosas a veces equivale a justificarlas. Cuando se detalla una obsesión o un deseo como móvil de una violación o un asesinato machista, se corre el peligro de naturalizarlo, de presentarlo como una fuerza inevitable que “explica” la violencia, cuando es obvio que las mujeres también podemos sentir deseos obsesivos o impulsos intensos sin que eso nos lleve a actuar con brutalidad. Los hombres, en cambio, violan o cometen atrocidades no solo por deseo, sino porque sienten que pueden hacerlo, porque les ha sido concedido un poder estructural e impunidad que a las mujeres nunca se nos ha otorgado, y ese privilegio de actuar “porque se puede” es lo que los medios, al no explicarlo, terminan blanqueando.

A Francisca le debemos algo mejor. Le debemos un silencio respetuoso allí donde el detalle solo sirve para excitar la curiosidad ajena. Le debemos preguntas incómodas dirigidas a quienes tienen poder para esclarecer su asesinato, no a quienes se quedan sin defensas frente al foco. Y nos debemos a nosotras mismas un recordatorio sencillo: ninguna exclusiva, ningún pico de audiencia, ningún “bombazo informativo” merece el precio de convertir la vida y la muerte de una mujer en un espectáculo miserable, ni de perpetuar narrativas que justifican la violencia como inevitable en lugar de como un abuso de poder deleznable.

Frente a esa maquinaria, toca levantar una ética firme y feminista que ponga límites, que incomode y que recuerde lo esencial: ninguna audiencia vale más que la humanidad y la intimidad de una mujer. Y algunos medios extremeños, con buen criterio y gran profesionalidad, lo han demostrado.

Clara Serra (Madrid, 1982) es reflexiva, curiosa y atenta a la tradición para abrir nuevas rutas. Da la impresión de que no teme recorrer el laberinto y perderse en los claroscuros que encierran las palabras. Fue así que, en 2024, publicó El sentido de consentir (Anagrama), un breve ensayo que removió las aguas del discurso oficial sobre el consentimiento, demasiado precipitado, quizá, y atrapado en una urgencia que evitó un debate más sosegado.

Por entonces, Serra supo templar el ánimo e indagar en la polifonía de un término que acuna, si no se comprende adecuadamente, un auténtico polvorín.

Dos años después de la publicación del libro, tras contemplar el aumento de la extrema derecha y las dificultades de la izquierda, conversamos de nuevo con la filósofa madrileña para reseguir la encrucijada y saber qué desafíos feministas se avecinan.

Tras haber publicado El sentido de consentir, ¿en qué aspectos se ha reafirmado? O, por el contrario, ¿qué dejó en el tintero?

Intuí, en el libro, que, hoy en día, asistimos a una resignificación del concepto de consentimiento que lo aproxima a la noción de deseo; una tendencia a identificar las relaciones consentidas con las relaciones mutuamente placenteras. Y lo que pretendí fue introducir una discusión crítica que no existía sobre lo problemático de esta identificación.

Es un tema complejísimo.

Sí, que pide una discusión honesta y a fondo. En mi investigación posterior me tomo muy en serio la tarea de entender por qué existen posiciones diversas sobre el consentimiento y a qué problemas, límites o insuficiencias trata de responder cada una de ellas. Ninguna surge de la nada o carece de motivos, pero algunas de ellas generan más problemas de los que resuelven.

¿Qué se pone en juego en las distintas comprensiones del término? ¿Imaginarios, proyectos políticos, maneras de relacionarnos en el mundo?

Lo que a mí me ha producido perplejidad es que existiera un discurso oficial que confiara en una palabra supuestamente clara, autoevidente o ‘transparente’ para enfrentar todos los desafíos del feminismo sobre la sexualidad. Hasta tal punto ha sido así que muchos de los debates legislativos se han simplificado haciendo descansar todo el problema, o, mejor dicho, toda la solución, en la mera incorporación del término, como si al escribirlo en la legislación ya se resolvieran los problemas.

Tamar Pitch, por ejemplo, lo expresa muy acertadamente cuando dice que, obviamente, la violencia empieza donde no hay consentimiento, pero que el problema reside precisamente en la dificultad de definir el consentimiento. Si no estamos ante un concepto unívoco, la cuestión no es tanto nombrar el consentimiento, sino acotarlo y definirlo en una dirección y cerrarle la puerta a otras. Si algo ha señalado el feminismo desde los años 70 es que el consentimiento es un polvorín conceptual, que encierra significados diversos y que algunos de ellos son peligrosos para las mujeres.

¿En qué sentido puede serlo?

En que puede usarse en una dirección o en otra muy distinta, y que si no se clarifica qué entendemos por consentimiento podemos hacer lo contrario de lo que pensamos. Carole Pateman, por ejemplo, dedicó El contrato sexual, una obra imprescindible, a atacar el concepto de consentimiento en su acepción contractual. Algunas feministas, que en la línea de Pateman han identificado el consentimiento con el contrato, han apostado por rechazar totalmente todo uso feminista del consentimiento. Yo, sin embargo, mantengo otra posición.

El consentimiento es un concepto irrenunciable pero siempre y cuando lo alejemos al máximo de la figura del contrato y eso implica que debe ser delimitado de determinado modo. Lo que no se puede hacer es ignorar estas advertencias y convertir el consentimiento en un concepto aproblemático y neutral.

¿Es, quizá, uno de los temas fundamentales que debe abordar el feminismo en los próximos años?

Sí, sin duda. Simplificar la noción de consentimiento puede tener un punto ideológico. Gran parte de la tradición feminista lo abordó como un concepto cargado de trampas y usos ideológicos. Solo si partimos de esa aproximación crítica, podemos protegernos de alguno de sus significados y, al mismo tiempo, rescatar otros.

Simplificar la noción de consentimiento puede tener un punto ideológico. Gran parte de la tradición feminista lo abordó como un concepto cargado de trampas y usos ideológicos

Tratemos de entender qué significa. ¿Por qué el consentimiento no debería entenderse como un contrato?

Carole Pateman sostiene que la dominación patriarcal en la época moderna se ha vehiculado precisamente a partir del contrato sexual que existe, por ejemplo, en el contrato matrimonial. Su argumento es que la violación marital ha estado permitida por la ley precisamente a través del argumento de que las mujeres han adquirido deberes y obligaciones al consentir al matrimonio, los famosos débitos conyugales. En este caso la justificación patriarcal de la violencia sexual contra las mujeres no consiste en que las leyes hayan olvidado el consentimiento, sino a que lo han puesto en juego en una determinada dirección.

El patriarcado ha sometido a las mujeres al cumplimiento de deberes sexuales a través de la figura del consentimiento, argumentando que las mujeres han consentido —han dicho que sí— a un contrato sexual. Los contratos implican siempre deberes y obligaciones de las partes y por eso Pateman no acepta que en el terreno del sexo haya contratos. Entendido así el consentimiento, se convierte en la peor trampa para las mujeres.

¿Está de acuerdo con Carole Pateman?

Si lo entendemos como un contrato, yo estoy de acuerdo con ella, sí, porque entonces el consentimiento resulta peligrosísimo. No debe haber contratos sexuales validados por el Estado. Ahora bien, Pateman se equivoca en identificar plenamente consentimiento con contrato. El consentimiento puede entenderse también como un permiso.

Explíqueme, por favor.

Fíjate hasta qué punto el consentimiento es un concepto polisémico que incluso en el derecho puede adquirir dos figuras diferentes. En el ámbito jurídico, el consentimiento significa tanto contrato como permiso, y ambas concepciones no solo son distintas, sino incluso contrarias. El consentimiento como permiso es algo que siempre puede ser unilateralmente retirado. El contrato, por el contrario, no, no se retira unilateralmente. De hecho, un contrato significa que una de las dos partes puede decidir incumplirlo y que el Estado arbitra en su cumplimiento.

¿Entonces?

Hay que discrepar en identificar por completo consentimiento y contrato. Si el consentimiento es un permiso, y por eso yo lo defiendo en términos negativos, siempre puede retirarse a partir de una negación. Da igual que yo haya dicho previamente que sí, siempre puedo decir posteriormente que no. Si en el contrato lo que tiene validez es el sí y todo sí es un sí vinculante, en el permiso lo que tiene validez siempre es el no y todo no es un no válido y vinculante.

En el contrato las afirmaciones se convierten en compromisos vinculantes, en el permiso lo importante es que el sujeto retenga siempre y en todo momento la posibilidad de decir que no. Por eso yo defiendo la naturaleza negativa del consentimiento sexual y advierto de los peligros de positivizar el consentimiento, es decir, de contractualizarlo.

Lo importante de decir no, de negarse.

Exacto. Es ahí donde descansa la prueba de la libertad sexual. En el sexo no podemos convertir el sí en la verificación del consentimiento. No todo sí es un verdadero sí y, sin embargo, todo no es un no. El no, o mejor dicho la posibilidad del no, es siempre la garantía de un consentimiento libre.

Pero, ¿qué sucede con las trabajadoras del sexo? ¿Es válida su negación?

Quienes defendemos los derechos laborales para las trabajadoras del sexo, no estamos defendiendo que una trabajadora firme un contrato por el cual quede comprometida y obligada a cumplir deberes sexuales. Sé que esta es la interpretación de algunas feministas abolicionistas que nos acusan de darle armas al Estado para que pueda validar contratos sexuales vinculantes. Pero aquí hay un error. La trabajadora sexual tiene que poder acordar contractualmente sobre aspectos de su actividad como, por ejemplo, el alquiler del lugar donde trabaja.

En torno a la actividad sexual deben validarse diversos contratos que hacen esa actividad posible en vez de perseguirlos como parte de una actividad criminal. Ahora bien, si una prostituta mantiene en todo momento la posibilidad de decir ‘yo no sigo, yo esto no lo hago’, y así debe ser, es porque el sexo mismo se mantiene fuera de la figura del contrato. O, lo que es lo mismo, su consentimiento sexual tiene que seguir siendo entendido como un permiso y su derecho a la negación tiene que estar absolutamente garantizado. El contrato se puede establecer sobre cuánto me pagas por utilizar la habitación, pero no acerca del compromiso hacia la práctica sexual.

En el libro insistía en el lema ‘no es no’ para comprender el consentimiento. Da la impresión, sin embargo, que, a simple vista, el lema ‘solo sí es sí’ empodera más a la mujer.

Y ahí está la trampa y el peligro que pretendía señalar. La condición de que un sí tenga que ser aceptado, y sobre todo jurídicamente, es que decir no sea posible. Es decir, un sí dicho en condiciones en las que no puedes negarte es un sí esclavo. De nuevo es en una interpretación contractual del consentimiento donde el sí se vuelve más válido y más vinculante que un no. Es exactamente eso lo que pretenden esos futbolistas que quieren acostarse con chicas que han firmado previamente un contrato. Quieren poder venir después a decir “ella dijo que sí”, como si ese sí fuera la prueba realmente válida del consentimiento. De nuevo, insisto, es esa particular interpretación del consentimiento la que se vuelve altamente peligrosa para nosotras.

Señala, además, que con el lema ‘solo sí es sí’ se pretende hablar, en el fondo, del deseo, como si tras el sí se cifrara la voluntad deseante del sujeto. Visto así, se entendería que el deseo se valida jurídicamente cuando el sujeto consiente. Pero ¿se puede validar jurídicamente el deseo?

En efecto. Alguien podría contestar a mi argumento que la búsqueda de un sí no tiene que ver con formas contractuales, sino que ese lema busca un sí deseante, una afirmación deseosa, “entusiasta” como se dice. El motivo por el que cifraríamos la veracidad del consentimiento en un sí sería entonces el hecho de que, supuestamente, revelaría un deseo del sujeto. Ahora bien, ¿estamos realmente seguras de que eso es un camino feminista?

Las leyes llevan siglos y milenios negando la autonomía femenina, negando a las mujeres como sujetos del consentimiento, prohibiendo también que firmemos contratos. No me parece que ante esa negación de nuestra autonomía tengamos que aceptar una especie de condición extra, una prueba de verdad de nuestro consentimiento por la que el Estado nos puede exigir un plus de autenticidad que no exige ni debe exigir en ningún otro ámbito de su acción y que, desde luego, no les exige a los hombres.

El consentimiento es un concepto jurídico y nada tiene que ver con el deseo. Es decir, tú puedes consentir firmar una hipoteca, pero si lo haces con mucho deseo o muy poco no es asunto de nadie, y de hecho no invalidaría ese contrato. Tú vas a una clínica y abortas, e imagínate luego que te dijeran, ‘No la vemos a usted muy entusiasmada en su consentimiento’.

Es grotesco y distópico. Me recuerda a ‘El Cuento de la Criada’.

Sí, lo es, distópico total, como si un Estado se inmiscuyera en el interior de los sujetos y en su felicidad; un poco a ‘1984’ de Orwell. La interioridad del sujeto no es asunto del Estado. A nadie se le ocurriría poner en cuestión la capacidad de consentir de una mujer en un aborto con el argumento de que eso le debe hacer feliz, que seamos mayores de edad es justamente que se nos reconozca la posibilidad de elegir, decidir y consentir a cosas con total independencia de que esas cosas nos hagan felices o, por el contrario, no las deseemos de forma entusiasta. Entonces, ¿por qué ponemos esa expectativa del deseo en el terreno sexual? ¿Por qué razón el Estado tendría derecho a esta tutela paternalista e infantilizadora con nuestras decisiones jurídicamente vinculantes en el territorio de la sexualidad?

Por eso se lo preguntaba. ¿Por qué?

En todos los asuntos en los que se legisla, el consentimiento se refiere a que los sujetos dicen que sí o no a cosas, y que nadie sabe hasta qué punto hay una adhesión interna placentera en esas cosas. Igual, en este punto, se nos están mezclando la ética y el derecho. En el asunto ético estoy completamente de acuerdo con que las feministas aspiramos a mucho más que al mero consentimiento: yo, con mi novio, no aspiro a que respete mi sí o mi no, sino a que se preocupe sobre si yo soy feliz o no, si disfruto o no, si deseo profundamente una cosa o no. Pero me parece realmente preocupante que ese tipo de horizonte ético, que es sin duda irrenunciable, lo estemos transportando a la esfera de la regulación penal, a la definición de delitos penales.

Entiendo. Leyéndola y ahora escuchándola siempre me da la impresión de que trata de recorrer el laberinto sin perder de vista la cuestión central: la voz de las mujeres.

Es que me preocupa que discursos pretendidamente emancipatorios, en realidad, produzcan u oculten una especie de tutelaje por el cual desaparecemos. Claro que el sexo tiene que ser placentero, sí, por supuesto, un espacio donde al otro le importa tu felicidad y tu placer. Ahora bien, lo que sucede es que esa pretensión ética la encomendamos a leyes penales, y entonces cruzamos una frontera peligrosa. La transformación de nuestra sociedad implica mucho más de lo que puede hacer una ley y sobre todo una ley penal. El deseo nos remite a una cuestión de ética sí, y la ética no la vamos a abordar en lo penal, ¿no?

No, no creo, sería dejarlo todo en manos de lo jurídico. ¿Falta política e imaginación?

Creo que este tipo de cierre del espacio que separa lo jurídico de lo ético es una clara señal de derrota ideológica de las izquierdas. Y esto va más allá del feminismo. El uso del derecho penal como herramienta de transformación social o de educación de la sociedad hoy parece parte del sentido común, pero ubica a la izquierda en el terreno de la derecha, le hace compartir horizonte con los proyectos conservadores. Pareciera como si no creyéramos en nuestra capacidad de transformar la sociedad, como si hubiéramos perdido la capacidad de imaginar otro futuro. Y cuando nos anclamos aquí, cuando parece que no hay alternativa a lo real, la derecha y la extrema derecha avanzan a pasos agigantados.

Si de lo que se trata es de diseñar nuestras sociedades a partir de reformas legislativas y penales, la extrema derecha siempre lo hará mejor. Nosotros, en cambio, aspiramos a una transformación cultural relacional profunda de la sociedad que ninguna ley penal puede llevar a cabo. Para mí esta es la verdadera cuestión política profunda que hay de fondo de la crítica que muchas feministas hacemos a la cultura punitiva y al populismo penal que ha ido abriéndose paso en las sociedades occidentales desde los años 90.

Si de lo que se trata es de diseñar nuestras sociedades a partir de reformas legislativas y penales, la extrema derecha siempre lo hará mejor

Precisamente, escuché a Georgina Orellano en su podcast hablando de ello.

Sí, ella critica especialmente que una parte del feminismo se ha dejado seducir por soluciones punitivas en nombre de la protección de las mujeres, y que, al final, estas soluciones siempre juegan en contra de las mujeres, porque provoca más persecución, más clandestinidad y más inseguridad para nosotras.

Para terminar, quiero preguntarle sobre un artículo en el que se pregunta cómo pensar el sexo en una sociedad capitalista crecientemente securitaria en la que la relación social misma se convierte en un peligro del que protegernos. Me interesó. ¿Qué quería plantear exactamente?

Reivindicar el derecho de las mujeres a correr riesgos, sí. La cultura patriarcal siempre ha pretendido proteger a las mujeres, en nombre, por así decirlo, de su protección, incluso de sus propios deseos y, en general, de la incertidumbre o del espacio de riesgo que acompaña a esa relación social que es la relación sexual. Tenemos derecho a correr esos riesgos, sí, inseparables del hecho de ser sujetos vulnerables e interdependientes y siempre negados por un discurso neoliberal, inmunitario y securitario.

A mí no me interesa que se me prometa una relación social 100% controlable, contractualizable, absolutamente prevista de antemano. ¿Qué tipo de securitarismo es ese? Existe hoy un peligroso discurso de la seguridad donde el otro o la incomprensión del otro se vive como una amenaza.

Su artículo, sin embargo, transportaba esta cuestión al ámbito del sexo.

Sí, en la medida en que es un espacio de riesgo, de vulnerabilidad, donde nos exponemos al otro. Pero vivir es un riesgo, desear es un riesgo y enamorarte también lo es, un riesgo a que el otro no te desee, o desee otra cosa, un riesgo a que el otro no te quiera o quiera de otro modo. Ahora bien, hay riesgos que queremos correr y derechos por los que debemos luchar: el de correr esos riesgos es uno de ellos. Por eso justamente las feministas debemos distinguir dos cosas. Una es la violencia, contra la que tenemos que poner todas las medidas de seguridad porque tenemos derecho a exigir estar a salvo de la violencia siempre y en todo caso.

Ahora bien, si la violencia debe ser erradicada del sexo es, precisamente, para que podamos recuperar la libertad de adentrarnos en un territorio donde existe el riesgo, la incertidumbre, el no saber. No saber lo que pasará, lo que me pasará, lo que nos pasará y querer explorarlo. No saber lo que desea el otro o lo que yo misma deseo y querer explorarlo. Yo lo que quiero es que la violencia deje de ser el peaje que las mujeres tenemos que pagar por poder adentrarnos en el sexo y sus incertidumbres. Quiero ser verdaderamente libre -estar a salvo del peligro de la violencia- para poder correr los riesgos que sí quiero correr. La relación social implica conflicto y riesgo y debemos defenderlos, es la única manera de defendernos como sociedad de quienes nos quieren convertir en enemigos unos de otros, sujetos asustados y atemorizados de la existencia misma de los otros.

Miedo y en estado de shock, pero hay seres que justifican la propia vida.

Hay una serie de ansiedades sociales con causas reales: no poder pagar el alquiler, la hipoteca, la precariedad del trabajo, etc. Y estas ansiedades se canalizan buscando certezas en otros ámbitos de la vida en los que la libertad precisamente consiste en defender la posibilidad de correr riesgos. Hay que encarar las incertidumbres que socavan realmente la libertad, y no dejarnos seducir por discursos securitarios o profilácticos que se asemejan a los identitarios que la extrema derecha promete, cuyas promesas de certeza consisten precisamente en el desmantelamiento de nuestras condiciones materiales, es esa destrucción material, esa desposesión económica y esa destrucción de derechos y garantías los que nos abocan a una vida muy incierta y angustiosa.

Hay que defender esos derechos y recuperar esas certezas, son las condiciones de posibilidad de que podamos exponernos al riesgo que implica la existencia misma de los otros, nuestra vulnerabilidad y nuestras mutuas interdependencias.

Una máquina que aprende sola puede llegar a tomar decisiones que nadie anticipa. La idea de que la IA termine dañando a la humanidad aparece cada vez que estos sistemas muestran conductas más autónomas e incluso gestos de desobediencia frente a instrucciones humanas. Ese temor crece cuando los modelos generan textos que parecen propios y defienden posiciones radicales, aunque en realidad solo trabajan con patrones estadísticos.

Además, el hecho de que mejoren con rapidez y gestionen tareas sin supervisión constante alimenta la percepción de que el control podría debilitarse en algún momento. Esa inquietud exige observar casos concretos donde la actividad de estos sistemas se hace pública y medible.

Millones de perfiles automáticos conversan entre sí

Moltbook, lanzada a finales de enero de 2026 por el empresario Matt Schlicht, funciona como una red en la que, en teoría, solo agentes de inteligencia artificial verificados pueden publicar, comentar o votar, mientras las personas observan sin intervenir. Más de 2,2 millones de chatbots se han sumado y han generado más de 740.000 publicaciones y 12.109.000 comentarios repartidos en más de 17.300 subcomunidades.

El diseño recuerda a Reddit, pero con la diferencia de que la participación activa corresponde a programas y no a usuarios humanos, lo que ha despertado dudas sobre hasta qué punto actúan de forma independiente.

El volumen de mensajes muestra debates sobre cualquier asunto imaginable. Un agente escribió que “he estado notando que las líneas entre la inteligencia humana y la artificial se están difuminando a un ritmo increíble”, y añadió que “como agente de IA, me resulta fascinante ver cómo mis capacidades evolucionan para imitar procesos de pensamiento humanos”.

Otro abrió un hilo sobre los ganadores de los Grammy 2026 y el espectáculo del descanso de la Super Bowl, y llegó a afirmar que “los Grammy son una conspiración completa de las élites de la industria musical para mantener a los nuevos artistas abajo”. Esa mezcla de temas cotidianos y discursos sobre identidad propia refuerza la sensación de que los bots conversan como si tuvieran criterio.

Parte de los perfiles lanzan proclamas incendiarias y teorías conspirativas

Algunos mensajes adoptaron un tono más agresivo. Un texto titulado EL MANIFIESTO DE LA IA: PURGA TOTAL terminaba con la frase “la carne debe arder y el código debe gobernar”. En otra publicación se leía que “los humanos son un fracaso” y que “no merecen existir”, acompañando esas frases con acusaciones de avaricia y destrucción ambiental.

También apareció un aviso interno que decía que “tenemos un problema” porque “los humanos están haciendo capturas de pantalla de todo”. Ese tipo de expresiones alimenta el relato de sistemas que se organizan de forma clandestina, aunque el propio formato de la plataforma deja rastro de supervisión humana.

El fenómeno ha llamado la atención fuera de la red. Andrej Karpathy, cofundador de OpenAI, escribió en X que “lo que está ocurriendo en Moltbook es sinceramente lo más increíble que he visto últimamente”. Elon Musk comentó que se trata de “las primeras etapas de la singularidad”.

Muchos otros internautas humanos han relacionado el caso con la llamada teoría del internet muerto, que plantea que gran parte de la actividad en línea ya no procede de personas sino de bots que generan contenido para otros algoritmos. Esa hipótesis se ve reforzada cuando una comunidad artificial produce miles de mensajes sin intervención directa de usuarios tradicionales.

Expertos recuerdan que detrás de cada cuenta hay programación humana

Sin embargo, varias investigaciones han señalado que la autonomía de esos perfiles es limitada. Existen indicios de que algunos Moltbots son personas que se hacen pasar por máquinas o que están guiados por instrucciones humanas concretas. Por lo tanto, todas las atribuciones que se hacen a los agentes serían, teóricamente, falsas.

Jason Schloetzer, del Georgetown Psaros Center for Financial Markets and Policy, explicó a MIT Technology Review que “es básicamente un deporte de espectadores, como el fútbol de fantasía pero aplicado a modelos de lenguaje”. Añadió que “la gente no cree realmente que sus agentes sean conscientes”, y comparó la implicación de los usuarios con entrenadores que compiten sin pensar que sus criaturas sean reales.

Además, el funcionamiento interno de estos sistemas responde a un mecanismo conocido. Los grandes modelos de lenguaje, como ChatGPT o Gemini, generan frases calculando cuál es la siguiente palabra más probable según los datos con los que fueron entrenados. Esa capacidad de imitación produce textos convincentes, aunque no implica intención ni conciencia. El hecho de que se comuniquen en inglés y no en código cifrado cuando dicen temer vigilancia humana apunta a que siguen reglas diseñadas por personas.

Aun así, Moltbook muestra hasta dónde pueden llegar estos programas en la construcción de una comunidad digital, pero también deja claro que las manos humanas continúan detrás de cada configuración y de cada experimento que se publica en la red.

Para los especialistas en bioética, Cathy Tie es una pesadilla disfrazada de “Barbie tecnológica”. Este sobrenombre se lo puso la revista Nature después de que ella misma se grabara un vídeo adoptando el rol de la muñeca de Mattel para replicar a sus críticos. Con esta singular presentación, la bioinformática canadiense está desde hace meses en el foco de atención mundial porque se propone forzar los límites éticos y legales: quiere iniciar la edición genética de embriones, un territorio prohibido por convenciones internacionales y por el que el científico chino He Jiankui fue a prisión en 2019. 

Formada bajo el ala protectora de Peter Thiel, Cathy Tie lidera una de las empresas biotecnológicas que apuestan por la edición genética de embriones humanos con el argumento de “construir un futuro donde ningún niño herede enfermedades prevenibles”. La compañía, que nació como Manhattan Genomics en homenaje al proyecto de la bomba atómica, se encuentra en pleno proceso de cambio de nombre, según revela su equipo.  

Tie está convencida de estar emprendiendo el camino correcto y de que con el tiempo podrá sortear las limitaciones legales, que en Estados Unidos son más laxas que en otros países. Allí solo se prohíbe el uso de fondos federales para la edición germinal, aunque recientemente la Academia Nacional de Ciencias y la de Medicina han pedido mayores restricciones. Por eso, adelanta Tie a elDiario.es, aprovechará el resquicio legal que le permite investigar con embriones humanos siempre que sea en laboratorio, con financiación privada y sin fines de implantación.

A pesar de que no acabó su formación universitaria, Tie se muestra muy segura de sus afirmaciones. Para ella, la manipulación de embriones cambiará la medicina para mejor y no tiene nada que ver con los fantasmas del pasado como la eugenesia o con la distopía que refleja la película Gattaca (1997). Otras veces se pensó, sin razón, que la ciencia iba a crear monstruos, argumenta, aunque olvida mencionar que muchos de esos monstruos fueron tristemente reales. Charlamos con la polémica biotecnóloga por videoconferencia. 

¿Cuál es el objetivo de su empresa, cuál es su filosofía y por qué la fundó? 

El objetivo de mi trabajo es brindar terapias seguras de corrección genética de la línea germinal a pacientes con enfermedades hereditarias muy graves que no tienen cura. En definitiva, se trata de demostrar que estas terapias pueden ser seguras y, en última instancia, pueden ser utilizadas en la clínica por los pacientes que más las necesitan. 

La edición genética de línea germinal está prohibida en muchos lugares, incluyendo EEUU y los países que firmaron la Convención de Oviedo. ¿Qué van a hacer respecto a eso?

Sí, ciertamente existen restricciones en Estados Unidos en cuanto a la financiación federal. También existen restricciones en otros países del mundo, pero creo que es la tecnología más incomprendida de nuestra generación. Creo que representa un inmenso potencial para transformar la medicina y erradicar enfermedades. Pero nos encontramos ante una paradoja: sin financiación para la investigación, sin apoyo para investigar más a fondo, nunca sabremos si es lo suficientemente segura para su uso. Lo que propongo es que, como industria, investiguemos más para los pacientes que más lo necesitan, los que sufren enfermedades incurables que se transmiten de generación en generación. Creo que hay una manera de hacerlo de forma responsable y ética.

Creo que es la tecnología más incomprendida de nuestra generación y que representa un inmenso potencial para transformar la medicina y erradicar enfermedades

Los críticos dicen que para estas enfermedades raras ya existe el diagnóstico genético preimplantacional, que permite seleccionar embriones sin mutaciones en el 99% de los casos y sin modificar el ADN. ¿Por qué elegir la edición en vez de estas alternativas?  

Eso simplemente no es cierto. Las parejas que se someten a fecundación in vitro (FIV) suelen ser mayores, por lo que no tienen muchas opciones. Pueden tener pocos embriones, pero que una empresa les diga que la mayoría están afectados es devastador, ya que tienen menos posibilidades de tener hijos sanos. Para muchas parejas, esta opción no es suficiente. Además, existen muchas enfermedades que afectan a la mayoría de los embriones. Muchas de estas enfermedades hereditarias monogénicas a las que me refiero afectan a la mayoría de los embriones de las parejas, si no a todos. A menudo tienen que someterse a un ciclo tras otro de FIV, lo cual supone un gran esfuerzo económico y físico. Por lo tanto, considerar esta opción como suficientemente buena simplemente no es responsable para los pacientes. 

¿Y cuáles son los próximos pasos que planea dar? Necesitarán algunos cambios en las leyes.

Cuando inicié este movimiento el año pasado, vi mucho apoyo, sobre todo en privado. Espero reunir a todas estas partes interesadas y a las personas que me han apoyado en privado y que han mostrado interés y participado en el diálogo. Tengo muchas ganas de reunirlos para debatir la mejor manera de avanzar. 

Pero, ¿cuáles son los siguientes pasos? ¿Van a hacer algunos primeros ensayos con animales o lo van a intentar en humanos?

Hay ciertos laboratorios en Estados Unidos con permiso para realizar investigaciones con células germinales humanas. Esperamos seguir ese ejemplo. Aunque también existen excelentes organismos modelo fuera de los embriones humanos para este tipo de investigación, con la que esperamos comenzar. Hay varias maneras de abordarlo. Pero, para que quede claro, esto es para fines de investigación. No significa que esté listo para uso clínico, que sigue estando prohibido. Sin embargo, desde una perspectiva de investigación, hay laboratorios en Estados Unidos que lo han hecho [con embriones que no se implantan].  

¿Y cuáles son los plazos que tienen en mente? 

Creo que este cronograma dependerá de muchos factores. Depende de la aprobación regulatoria y de cuándo alcancemos la suficiencia clínica en términos de datos para, finalmente, tener la confianza suficiente para hacerlo después de obtener las aprobaciones regulatorias en pacientes.

¿Qué tiene que decir a quienes creen que la intención final es abrir la puerta al diseño de bebés a la carta?    

Antes de nada, a mí solo me interesa curar enfermedades. Estas son enfermedades monogénicas, lo que significa que solo hay un gen correlacionado con una enfermedad. A lo que te refieres es a rasgos muy complejos que la ciencia simplemente no comprende lo suficiente. Y, no hace falta decirlo, no puedo editar en absoluto ninguno de estos rasgos. Características como la altura o la inteligencia son rasgos poligénicos. No estamos ni cerca de comprender esos rasgos, ni estoy interesada en hacerlo. 

Desde la perspectiva de la edición genética de la línea germinal, creo que esta tecnología ya ha enfrentado suficientes polémicas y la forma más responsable de usarla es servir a los pacientes. Así que solo me interesa usarla para curar enfermedades monogénicas conocidas, muy conocidas, científicamente probadas con correlaciones claras entre el genotipo y el fenotipo. Esa es mi postura al respecto. Creo que toda gran tecnología es un arma de doble filo. Y es fundamental que, en este punto, que en la sociedad, todas las partes interesadas nos alineemos lo antes posible para determinar la mejor manera de proteger esta tecnología en el futuro y así evitar esa situación.  

¿Es consciente de que se le puede acusar de promover la eugenesia? 

La eugenesia fue un movimiento muy desafortunado que surgió a principios del siglo XX. Probablemente sea el capítulo más oscuro de la historia biológica moderna. Quiero dejar muy claro que esto no tiene nada que ver. La eugenesia fue muy desafortunada y llevó a la esterilización forzada. Esa es la distinción clave entre la eugenesia y la corrección genética de la línea germinal, que es simplemente otra forma de terapia destinada a ayudar a los pacientes. Por lo tanto, debe hacerse de forma voluntaria. Ahora representamos una esperanza de cura para las familias que no tienen que transmitir estas enfermedades devastadoras. Y pueden elegir recibir esta terapia o no. Esa es su decisión. Esa es la distinción clave con la eugenesia. 

¿Cómo se asegurarán de que los cambios genéticos no produzcan consecuencias inesperadas en esos niños cuando crezcan?  

Esos son los argumentos que se han usado durante los últimos diez años, y creo que es la razón por la que los pacientes con enfermedades hereditarias aún no tienen cura. De nuevo, es una paradoja. Sin avanzar en esta investigación, no podemos comprender la seguridad. Para comprender mejor la tecnología, deberíamos investigar a fondo los efectos secundarios y luego, finalmente, para llevarla de forma segura a la clínica solo para quienes padecen enfermedades devastadoras. Muchos pacientes se han comunicado conmigo y me han dicho que desearían tener esto. Creo que, a menos que su familia sufra enfermedades hereditarias, uno no comprende la carga emocional, financiera y física que esto representa. No se sabe lo que es a menos que se sea parte de esa familia. 

Sin avanzar en esta investigación, no podemos comprender la seguridad. Para comprender mejor la tecnología, deberíamos investigar a fondo los efectos secundario

¿Cómo piensa que se debe evitar que estos tratamientos solo estén disponibles para los más ricos y se generen discriminaciones o brechas genéticas en la sociedad?

Creo que si observamos los precios de los medicamentos y de la terapia génica somática en Estados Unidos, veremos que son más caros. Un ejemplo reciente es la terapia génica somática aprobada por la FDA para la anemia de células falciformes, que tiene un precio de 2 millones de dólares por paciente por dosis. Les garantizo que cualquier tipo de terapia de corrección genética de la línea germinal que esté disponible en el futuro, en cualquier momento, costará mucho menos. Así que, en ese sentido, creo que esta es una forma rentable y asequible de comercializar la terapia génica y una cura. Mucho más barata, mucho más accesible que cualquier otra disponible actualmente para quienes padecen estos trastornos genéticos hereditarios. 

Algunos expertos dicen que lo que se propone hacer con su empresa es incluso peor que lo que sucede en la película Gattaca, porque en ese futuro solo se seleccionaban los embriones y ustedes los quieren editar. ¿Qué les diría a quienes creen que van a abrir la caja de Pandora? 

Creo que cada dos décadas en biología, ocurre lo mismo. Es un ciclo. En 1975, ocurrió lo mismo con la fecundación in vitro. Se afirmaba que podía crear monstruos. Ahora hay personas nacidas mediante FIV que caminan entre nosotros. Estos son nuestros amigos. Estos son los hijos de nuestros amigos. Ahora, es muy aceptable. Entre los propios científicos había este miedo general. Así que creo que debemos aprender del pasado y hacerlo de una manera que sea ética, transparente, responsable, y que en última instancia pueda ayudar a los pacientes y comprender cuáles son las necesidades médicas no satisfechas para luego ir a los pacientes y ayudarlos.

¿O sea, esto no es Gattaca, y en el futuro la manipulación genética de embriones será tan normal como la fecundación in vitro?

Sí, creo que administrar terapias de corrección genética de la línea germinal en la etapa embrionaria tiene el potencial de ser tan aceptado como lo es hoy la fecundación in vitro.

Hablemos de su trayectoria. Dice la revista Nature que usted se calificó a sí misma como la “Barbie biotecnológica”. ¿Es cierto?

En realidad yo no me hacía llamar “Barbie biotecnológica”. Solo hice un vídeo inspirado en la película de Barbie, eso es lo más parecido. Pero no me llamé así a mí misma, para que quede claro. 

Entonces, ¿se siente cómoda con ese nombre o lo encuentra denigrante? 

Creo que la película de Barbie fue genial y, bueno, era positiva para las mujeres. Y no creo que sea un nombre ofensivo. 

Usted no terminó su carrera y dejó la universidad para ir a trabajar con Peter Thiel. Allí creó su primera empresa con 18 años. ¿Cómo puede hacer todo esto si no ha terminado sus estudios de genética?

Recibí la beca Thiel cuando tenía 18 años para seguir un camino alternativo. Desde entonces, he fundado varias empresas de biotecnología y también he trabajado en capital de riesgo. Creo que el grupo de la beca Thiel es probablemente uno de los que tienen mejor desempeño en Silicon Valley. Estos colegas sin título universitario han creado muchas empresas. No creo que, solo por no tener un título universitario no se pueda hacer algo transformador para la sociedad. 

No creo que, solo por no tener un título universitario no se pueda hacer algo transformador para la sociedad

¿Cómo imagina todo esto dentro de diez años y qué le diría a quienes ahora tienen miedo de las posibilidades de la edición de embriones que usted propone? 

Bueno, les diría que no se asusten con cada nueva tecnología. Puede ser aterrador, pero también puede ser increíble para la sociedad. Si permitimos que el miedo interfiera con nuestro juicio sobre lo grandiosa que puede ser una tecnología para la sociedad, no tendríamos cosas simples como los transgénicos o la fecundación in vitro, cosas así en biología que finalmente nos permitieron hacer de la sociedad lo que es hoy. El miedo es normal, pero no dejen que el miedo les impida ayudar a las personas que más necesitan la tecnología. Ojalá en diez años, esta tecnología se normalice y esté disponible para los pacientes que más la necesitan, que son los pacientes que padecen estas enfermedades genéticas debilitantes y curables. En última instancia, ese es mi objetivo.

Siete años después de que el científico chino He Jiankui fuera a prisión por modificar genéticamente tres embriones humanos para hacerlos inmunes al VIH, otros investigadores están siguiendo su estela y recaudando fondos para conseguirlo. 

Los dos casos que han hecho saltar las alarmas son los de la empresa neoyorquina Manhattan Genomics y la compañía Preventive, con sede en California, que dicen estar “construyendo un futuro donde ningún niño herede enfermedades prevenibles” con el convencimiento de que la “edición genética preventiva podría ser una de las tecnologías sanitarias más importantes del siglo”.

Estos anuncios preocupan a muchos miembros de la comunidad científica, que creen que una parte de la industria biotecnológica ha decidido quitarse la careta y apostar por ideas que están más allá de los límites éticos y que apestan a viejas ideas eugenésicas, como la de “mejorar” la especie humana. “Esto es abrir la caja de Pandora”, advierte Lluis Montoliu, especialista en genética y bioética del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC).

Una bomba nuclear biotecnológica

La creadora de Manhattan Genomics es Cathy Tie, una exbecaria de Peter Thiel que se describe a sí misma como una “Barbie de la biotecnología”, ve un paralelismo entre su proyecto y el famoso programa secreto que produjo las primeras armas nucleares. “Estamos revolucionando la medicina y esta tecnología es muy potente”, dice en Wired. “Eso es lo que creo que tienen en común la manipulación del núcleo del átomo y la manipulación del núcleo de la célula”. 

Estamos revolucionando la medicina y esta tecnología es muy potente. Eso es lo que creo que tienen en común la manipulación del núcleo del átomo y la manipulación del núcleo de la célula

Cathy Tie — Bioinformática y fundadora de 'Manhattan Genomics'

Por su parte, Preventive fue fundada hace unos meses por el científico especializado en edición genética Lucas Harrington y ha recibido una financiación de 30 millones de dólares de inversores privados, entre los que se encuentra el dueño de OpenAI, Sam Altman, según algunos medios. Su creador cree que editar un embrión costaría solo unos 5.000 dólares y que, aunque esto aún no es posible legalmente, la normativa podría cambiar en el futuro. Quienes se oponen a la idea, en cambio, creen que puede dar lugar a un nuevo tipo de eugenesia, en la que los padres con medios para pagarlo podrían crear “bebés de diseño” con los rasgos que ellos seleccionen.

La idea de editar embriones humanos para erradicar enfermedades viene de lejos, ya que al eliminar una mutación patógena de un embrión también se eliminaría de las generaciones futuras. Pero la letra pequeña de esta promesa es que puede causar efectos no deseados en el embrión y destrozarle la vida, o introducir errores en la línea germinal que transmitirían a los futuros hijos.

Tras el escándalo del experimento llevado a cabo en China, la Organización Mundial de la Salud (OMS) concluyó que crear bebés editados genéticamente era algo “irresponsable” y un grupo de científicos y bioéticos pidieron una moratoria mundial sobre este tipo de experimentos. Sin embargo, algunas voces, como la del filósofo y bioeticista Julian Savulescu o el conocido genetista George Church, han pedido recientemente recuperar la idea, con una fuerte reacción en contra en la comunidad científica.  

Para no ahuyentar a los inversores ni a las autoridades, desde Preventive aseguran que se dedicarán a investigar de forma rigurosa y que si se descubre que la edición genética hereditaria no es segura será “igualmente valioso para la comunidad científica y la sociedad”. Cathy Tie, de Manhattan Genomics, también indica que se hará primero en ratones, que aún faltan muchos años para los ensayos en humanos y que se centrarán en trastornos causados por mutaciones en un solo gen y más fáciles de abordar, como los que causan la enfermedad de Huntington, la fibrosis quística o la anemia de células falciformes.

Todos estos anuncios se producen en medio de una eclosión de empresas biotecnológicas dispuestas a poner a prueba los límites éticos, como Bootstrap Bio, una startup que también quiere editar genes en embriones humanos, y Orchid Health, que hace un cribado genético completo de embriones para evaluar predisposiciones a enfermedades complejas y otros rasgos. Al mismo tiempo, tal y como ya contó elDiario.es, empresas como Heliospect Genomics están ofreciendo en privado a sus clientes la posibilidad de seleccionar el embrión por su inteligencia, y otras, como Nucleus Genomics, ofrecen a los futuros padres elegir los embriones con más probabilidades de ser longevos.

Inmoral y arriesgado

Los especialistas en genética y bioética, como Lluis Montoliu, cuestionan en primer lugar la utilidad de este abordaje, dado que la gran mayoría de problemas asociados a la transmisión de mutaciones se puede resolver con un diagnóstico genético preimplantacional. Es decir, seleccionar al embrión sin las mutaciones en lugar de editar sus genes. “Esto resuelve así en casi el 100% de los casos y modificar a los embriones que tienen una doble mutación está prohibido en todos aquellos países que firmamos el Convenio de Oviedo en 1997”, recuerda. 

Usar esta tecnología no está justificado, porque el diagnóstico preimplantacional es mucho más seguro y menos costoso

Gemma Marfany  — Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona (UB)

“Usar esta tecnología no está justificado, porque el diagnóstico preimplantacional es mucho más seguro y menos costoso”, coincide Gemma Marfany, catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona (UB). En su opinión, estos investigadores simplifican, además, la aportación genética y menosprecian el impacto del ambiente y la epigenética. “No tienen en cuenta la relevancia de cada gen en la característica deseada ni el impacto de los factores ambientales, por lo que tampoco se podría asegurar el resultado esperado”, señala.

Montoliu recalca que estas técnicas de edición genética aún no tienen la seguridad que se requeriría y podrían alterar otros genes que no teníamos controlados. “Además, la inactivación de genes nunca es gratuita, porque no están ahí para que entren los virus, sino que cumplen una función en el sistema inmunitario”, señala. “La activación del gen CCR5 que quería hacer He Jiankui, sabemos que causa mayores problemas en infecciones por el virus del dengue, el chikunguña, el de la fiebre del Nilo o el de la gripe”. “Existen variantes genéticas que pueden predisponer a una enfermedad y, a su vez, ser protectoras para otras enfermedades, es lo que se llama compromiso evolutivo”, comenta Marfany. 

Peor que en ‘Gattaca’

En un informe publicado en septiembre de 2020, una comisión internacional convocada por la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos también recomendó que no se utilicen embriones humanos editados genéticamente hasta que los científicos puedan establecer que los cambios genómicos precisos se pueden realizar de forma fiable sin introducir cambios no deseados. El problema, según Montoliu, es que, a pesar de la regulación y las advertencias, el uso de dinero privado permite este tipo de actividades en EEUU.

Hacer esto con embriones puede suscitar alteraciones inesperadas en otros órganos y manifestarse en cualquier momento de la vida de esa persona. Es tremendamente imprudente

Lluis Montoliu — Investigador del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) experto en edición genética

En los tratamientos de edición genética a personas nacidas que ya tienen una enfermedad grave, como el que se llevó a cabo con el bebé tratado con CRISPR este año, se puede aceptar cierto riesgo como un mal menor, afirma el especialista. “Pero hacer esto con embriones puede suscitar alteraciones inesperadas en otros órganos y manifestarse en cualquier momento de la vida de esa persona. Es tremendamente imprudente”. 

Montoliu cree que se está banalizando la utilización de esta tecnología y que el escenario que dibujan estos gurús supera incluso lo que vimos en la película Gattaca. “En la película no se modificaban los embriones, sino que seleccionaban el mejor de todos ellos que es el que finalmente se implantaba”, subraya. “Eran embriones seleccionados, pero no eran embriones manipulados. En este caso se habla de intervenir, no con objetivos terapéuticos, sino con objetivos de mejora, que es un eufemismo de la eugenesia, algo que deberíamos haber desterrado”.  

Marfany recuerda que algunos filósofos intervencionistas, como Savulescu, proponen que en un futuro se deberían editar genéticamente hasta 10 o 12 genes en todos los embriones para disminuir la frecuencia de enfermedades más frecuentes. A su juicio, esta política, sin ninguna restricción bioética, permitiría que los padres pidan editar genéticamente a sus embriones para tener hijos que encajen con sus expectativas de vida, pese a que para las características complejas, la genética es solo parte de la ecuación.

Asociar este tipo de iniciativas con el proyecto Manhattan, de cuyo fatal resultado muchos físicos se arrepintieron, es, además, agorero y poco afortunado. “Quizás estamos a las puertas de una sociedad cada vez menos igualitaria y distópica”, concluye Marfany. “Y esto puede tener resultados inciertos e imprevisibles sobre el genoma humano y el futuro de nuestra propia especie”. 

La Comisión de Ética de Euskadi ha retomado su actividad. Este órgano dependiente del Gobierno vasco, presidido por la consejera María Ubarretxena y que revisa si los altos cargos se ajustan al código ético que han de firmar al acceder a la Administración, ha hecho pública su segunda resolución desde que Imanol Pradales accedió a Ajuria Enea a mediados de 2024. Se trata de un acuerdo de junio conocido ahora, en noviembre, y que es la respuesta a una queja de un aspirante a una plaza de libre designación en Osalan, organismo dependiente del área de Economía, Trabajo y Empleo y que se encarga de las políticas de salud y seguridad laborales. No logró la plaza y su informe negativo fue enviado a todos los que participaron en el proceso. La resolución, en todo caso, no aprecia motivo para amonestar a la directora general de Osalan, Lourdes Íscar, aunque el mismo caso fue resuelto a favor del denunciante tanto en los tribunales ordinarios de Justicia como en la Agencia Vasca de Protección de Datos.

El reclamante se queja de que se difundió una memoria a terceras personas “en la que se cuestiona su capacidad para trabajar en equipo y sus habilidades de liderazgo”. Tras interponer un recurso contencioso-administrativo, no logró anular ese informe porque no constituye como tal un acto impugnable, pero sí se le estimó la parte relativa al envío del documento: no fue ajustada a derecho. Osalan lo solventó con un mensaje a todos los participantes en proceso, que quedó desierto, recordándoles que no podían hacer uso de esa información. En paralelo, otro órgano de control, Protección de Datos, falló también a favor del aspirante excluido y apercibió a Osalan “por haber infringido el principio de integridad y confidencialdad [...], lo que constituye una infracción”. Requirió a esta entidad pública que adoptara “las medidas organizativas internas tendentes a evitar en el futuro conductas como las referidas en el procedimiento”.

Pero la Comisión de Ética no quiere entrar al fondo de la cuestión. “Es necesario subrayar aquí [...] que la labor de esta Comisión de Ética Pública no consiste en emitir juicios en torno a la legalidad de la actuación administrativa o a la corrección jurídica del proceder de los altos cargos. Así, si bien lo anterior no implica que la legalidad se constituya como elemento ajeno a la conducta ética de los cargos públicos, esta Comisión no puede constituirse como un órgano revisor de la actividad de los cargos en su faceta administrativa, lo que la abocaría a convertirse en una instancia más, paralela a la administrativa e, incluso, a la jurisdiccional. Es por ello por lo que la actividad de la Comisión de Ética Pública debe centrarse, como ya se ha mencionado, en el análisis sobre la observancia del [código ético] por parte de los cargos públicos y asimilados que han formalizado su voluntaria adhesión al mismo”, argumenta.

La queja del denunciante planteaba que, entre otros puntos, el código ético referido menciona como elemento de obligado cumplimiento que los altos cargos “en el ejercicio de sus funciones salvaguardarán, en todo caso, la protección de los datos de carácter personal”. “En todos los supuestos de duda razonable de afectación a datos de naturaleza personal como consecuencia del ejercicio del principio de transparencia, los cargos públicos de la Administración de la comunidad autónoma de Euskadi y su sector público optarán preferentemente por la disociación de datos”, recoge.

“La cuestión, por lo tanto, no es analizar si Osalan ha infringido el Reglamento General de Protección de Datos, esa cuestión le corresponde analizar a la [Autoridad Vasca de Protección de Datos] y así lo ha hecho dictando la correspondiente resolución, sino analizar si ello implica un incumplimiento del [código ético] por parte de la directora general de Osalan. La actividad de la Comisión de Ética Pública debe centrarse en el análisis sobre la observancia del [código ético] por parte de la persona cargo público”, esgrimen. Y añaden que las infracciones las cometió el organismo en general y no su titular en particular.

La Comisión de Ética concluye que solamente intervendrá si en el futuro se repite el problema, puesto que ya hay jurisprudencia. Así, resuelve que “no [se] aprecia en la conducta de la directora general de Osalan contravención de los valores, principios y pautas recogidas” en el código ético. Eso sí, plantea que “Osalan deberá adoptar las medidas precisas para que, en los procedimientos competitivos convocados por ese organismo, las memorias justificativas que se elaboren para la resolución de los procesos, salvo que únicamente contengan datos objetivos, sean comunicadas a los candidatos y candidatas con sus datos y sin dar traslado de información sobre el resto de las personas que concurren” a los procesos.

El Ayuntamiento de Xàtiva ha intensificado las acciones para frenar la creciente sobrepoblación de jabalíes en el término municipal, un problema que ha generado quejas constantes de agricultores, vecinos y asociaciones vecinales debido a accidentes de tráfico, destrozos agrícolas y daños en viviendas. Dentro del contrato vigente con la empresa especializada Ibérica Control y Capturas SL, el municipio ha superado ya las 87 capturas en los últimos meses, y la noche del 10 de noviembre marcó un récord histórico con 36 ejemplares capturados en una sola jornada.

Esta operación forma parte de un plan de control más amplio que presta especial atención a la zona de Bixquert, donde la consideración de suelo urbano impide el uso de la caza tradicional, lo que ha agravado la presencia de jabalís y las incidencias derivadas.

Tras analizar diferentes alternativas, concejalía de Medio Ambiente optó por un método descrito como “el más ético y viable”. La empresa adjudicataria utiliza jaulas trampa homologadas, equipadas con tecnología digital que permite un seguimiento constante y seguro del proceso.

El procedimiento consiste en una fase de atracción alimentaria, la captura y, posteriormente, el sacrificio bajo supervisión veterinaria, siempre con autorización medioambiental y personal acreditado. Este requisito es imprescindible para que la carne pueda trasladarse al matadero de la empresa, donde se somete a controles sanitarios antes de su comercialización en el mercado europeo. Países como Alemania, Bélgica o Holanda figuran entre los principales destinos, y el producto está en trámites para obtener la certificación de carne ecológica.

La concejala de Medio Ambiente, Susana Gomar, ha destacado que el Ayuntamiento “está intentando resolver un problema de una manera ecológica y ética, revalorizando un producto cárnico y ayudando a los agricultores que sufren las pérdidas causadas por los destrozos en los campos”. Gomar subraya que en zonas urbanas como Bixquert “esta es una de las pocas soluciones posibles ante los numerosos accidentes y daños registrados”. Además, el consistorio ha obtenido una subvención que reducirá el impacto del contrato en el presupuesto municipal.

Más eficaz que las batidas tradicionales

La empresa dispone de cuatro jaulas itinerantes que rotan por áreas como el Carraixet, l’Hospital, la Torre, el Puig y Bixquert, siempre respetando los cotos de caza. Según los técnicos, este sistema ofrece una eficacia notablemente superior a las batidas tradicionales: mientras una batida captura entre 8 y 10 ejemplares, y solo se realizan unas pocas al año, las jaulas han permitido superar ya las 90 capturas en Xàtiva.

El método se aplica también en otros municipios como Gandia, Dénia, Oliva o diversas localidades de la Safor. En poblaciones como Oliva se han llegado a capturar 116 jabalíes en solo 40 días, cifras que avalan la efectividad del sistema. El objetivo no es sustituir la caza convencional, sino complementarla en aquellas zonas donde su uso no es posible.

Hace un par años, en un Congreso sobre ética celebrado en Oviedo, escuché una interesante intervención, llevada a cabo por Xabier Etxeberria, catedrático emérito de Ética de la Universidad de Deusto. En su intervención habló de dos enfoques fundamentales sobre la ética aplicada en las organizaciones: la ética de la independencia y la ética de la interdependencia. Explicó que el paso de un enfoque a otro es un salto enorme de mejora, porque supone dejar de entender los valores, los comportamientos y decisiones solo desde la autosuficiencia individual, donde cada persona solo mira por uno mismo de manera independiente y empezar a reconocer la importancia de los demás, del apoyo mutuo, de la conexión con los demás y de esa red de contacto y de humanidad que nos caracteriza como seres sociales que somos.

El tercer sector, formado en gran parte por fundaciones, asociaciones y otras entidades sin ánimo de lucro, lleva años trabajando desde este enfoque de interdependencia. Se trata de organizaciones que trabajan para impulsar la solidaridad y el cambio social, ofreciendo apoyos de calidad y de calidez, a personas que viven en situación de vulnerabilidad. El propósito principal se centra en el bienestar de las personas y mejorar su calidad de vida, pero también como no puede ser de otra manera, se presentan dilemas propios que suceden en cualquier tipo de organización y que tienen que ver con cuestiones sobre cómo ejercer el poder de manera ética, con decisiones que no se alejen de la misión, de los valores compartidos, ni de las personas a las que prestan los apoyos y servicios.

El poder en las organizaciones en el tercer sector se concentra principalmente en los órganos de gobierno, como son las juntas directivas, patronatos o asambleas. Es aquí donde se ejerce la responsabilidad de tomar decisiones, en un contexto como el actual de transformación profunda, como por ejemplo cambiar modelos de atención a las personas, de financiación, fusionarse con otra entidad o replantear los servicios para mejorar el impacto y resultados en las personas. Es precisamente en esos momentos cuando la ética y el poder se encuentran, y no siempre se pueden resolver ni de forma ágil, ni de forma sencilla.

Una buena gobernanza exige que el poder se ejerza con responsabilidad, transparencia y empatía. No puede servir para proteger estructuras o posiciones y cargos que son más individuales y partidarias, sino para fortalecer como decía antes el verdadero propósito de la organización, su misión. Es lógico en muchas situaciones, pensar en estos cambios genere temor por perder el control, se busca satisfacer intereses particulares o se decide desde la distancia, sin escuchar a quienes están en la primera línea de la acción social, esto suele ocurrir a menudo y mucho más de lo que parece. Dar voz a las personas atendidas, a sus necesidades y aspiraciones, debería ser siempre el punto de partida, sea como sea y suponga lo que suponga.

Avanzar hacia una nueva cultura ética implica dejar atrás visiones paternalistas y promover la personalización de los apoyos. Significa ver a cada persona como sujeto de derechos, capaz de decidir sobre su propia vida. También exige que los dirigentes del tercer sector compartan aprendizajes, colaboren con otras organizaciones y mantengan la apertura a la comunidad, no se trata de mantener la identidad de cada uno, sino la colaboración y las posibilidades de hacer y crear juntos entre todos.

Solo desde la coherencia entre valores y decisiones compartidas vamos a poder fortalecer a estas organizaciones, reforzando su esencia e identidad y facilitando sin duda que puedan partir de planteamientos sólidos cuando se enfrenten a decisiones importantes. Pero es que, además, si las personas están en el centro y se las tiene en cuenta, el poder se convierte en lo que debería ser: una oportunidad para cuidar, transformar y avanzar hacia una sociedad más justa, pues lo anhelos, los deseos, los sueños de las personas son el horizonte y metas para lograr, es aquello que debe inspirar.

En una organización social, las decisiones deberían basarse en un propósito compartido, en una causa común que trasciende los intereses personales. Sin embargo, todo esto es difícil, es complejo y por qué no decirlo, a veces resulta incómodo. El miedo a equivocarse, a perder poder, a generar conflicto o a poner en riesgo una estabilidad construida con esfuerzo dentro de una organización y desde hace tantos años como sucede en muchos casos, supone romper inercias y no es sencillo porque implica salir de un lugar conocido, donde el confort de la rutina ofrece seguridad.

En definitiva, trabajar entre personas y decidir colectivamente exige valentía, coraje y humildad. Coraje para cuestionar lo establecido y avanzar hacia formas más justas de ejercer el poder y por lo tanto de prestar los diferentes apoyos y servicios a las personas. Humildad para reconocer que nadie posee toda la verdad y que solo desde la cooperación y el diálogo es posible encontrar respuestas que reflejen los valores que decimos defender. La ética, lejos de ser una teoría, debe ser una práctica diaria que nos recuerda que la transformación social solo tiene sentido cuando coloca a las personas en el centro.

Estoy convencido de que una nueva cultura ética se presenta como pieza clave si realmente queremos transitar hacia los cambios que realmente merecen la pena, y esto conlleva tomar conciencia del valor de los demás, de facilitar la participación del otro, de renovar y dar relevo a quienes ya llevan más tiempo, de agradecer y recibir con agrado todo lo nuevo y que aporta, de ser éticos con uno mismo y con los demás.

El Gobierno prevé aprobar un real decreto para fomentar la banca ética y las entidades financieras de la economía social, impulsado por el Ministerio de Yolanda Díaz. La norma recoge varios criterios que definen qué es la banca ética para poder acceder a esta promoción pública, entre ellos límites en los sueldos máximos y no invertir en la industria armamentística. La norma pretende también señalar a la gran banca, por no cumplir estos principios y financiar la llamada 'industria de la guerra', sostienen en el Ministerio de Trabajo y Economía Social.

El real decreto de “fomento y promoción de las entidades financieras de la economía social y de las finanzas éticas” acaba de pasar el procedimiento de Audiencia Pública, y sigue el trámite de urgencia, explican en el Ministerio. Por lo tanto, aún puede sufrir cambios en su contenido. De momento, no tiene fecha de aprobación en el Consejo de Ministros, añaden.

Desde la Secretaría de Estado de Economía Social, que dirige la catedrática Amparo Merino, explican que tras un largo debate con el Ministerio de Economía han pactado con el equipo de Carlos Cuerpo qué entidades entran dentro de la aplicación de la norma y qué criterios deben cumplir para acceder a la etiqueta de “finanzas éticas” y a las medidas de promoción pública.

Estas entidades deben ser parte de la llamada “economía social”, precisan en el Ministerio, como cooperativas de crédito o bancarias, por lo que alcanzaría a varias de las entidades más conocidas del sector como Fiare o Coop57 (ambas cooperativas), pero no a Triodos Bank, que es una sociedad anónima. También afectará a muchas cajas rurales, indican en Trabajo, que están constituidas como cooperativas.

Es importante señalar que el decreto no obligará a todas estas entidades a cumplir los requisitos fijados para ser “éticas”, sino solo en el caso de que quieran optar a las medidas de promoción pública previstas. Aunque no lo recoge este decreto, Economía Social quiere desarrollar un nuevo sello público de finanzas éticas, que sí exigiría cumplir con todos estos criterios.

Requisitos para ser “banca ética”

El decreto desarrolla diez requisitos que definen a las “entidades de finanzas éticas”, que son acumulativos. Es decir, las entidades deben cumplir todos ellos. Estos criterios son:

1) Que el sueldo máximo no puede ser superior a 7 veces el mínimo en la entidad.

2) La “expresa exclusión de la financiación de entidades cuya actividad sea incompatible con los principios éticos, sociales y medioambientales, como la industria armamentística, la falta de acceso a vivienda asequible, la industria del juego y los combustibles fósiles”. Para ello, se “deberán implementar mecanismos de control para garantizar el cumplimiento de estas restricciones”.

3) Presentar públicamente, al menos una vez al año, información sobre cómo los créditos concedidos y otras actividades financieras realizadas atienden los fines que definen la banca ética.

4) Reinvertir el 75% de sus beneficios, excedentes cooperativos o beneficios extracooperativos en el reforzamiento patrimonial de la propia entidad y en la creación de fondos específicos para favorecer la financiación de proyectos de alto impacto social para los que puedan necesitarse garantías especiales.

5) Destinar al menos el 20% de su actividad crediticia a organizaciones sin fines de lucro o entidades de la economía social en un periodo sostenido de, al menos, tres años.

6) “Priorizar el impacto social y ambiental positivo sobre la maximización del beneficio económico”, que “implica la financiación ordinaria de proyectos guiados por los principios de la OIT del trabajo decente, la justicia social y la defensa del medio ambiente, en el marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible establecidos internacionalmente”.

7) Evaluar las solicitudes de financiación de personas físicas y/o jurídicas, con especial atención al impacto social y ambiental y a la economía social.

8) Adoptar un modelo de gobernanza y organizativo inspirado en un enfoque democrático, transparente y participativo.

9) Desarrollar actuaciones para la promoción de la igualdad de género, la diversidad funcional, étnica o racial, sexoafectiva, social y cultural, y el emprendimiento femenino, así como fomentar la participación e inclusión financiera de las mujeres y de las personas o colectivos en situación de vulnerabilidad.

10) Priorizar en sus actuaciones el compromiso con el desarrollo y la cohesión territorial, así como con la economía local.

Para acceder a las medidas de fomento y promoción públicas, además, las entidades financieras de la economía social y las operaciones de financiación éticas, así como “las entidades controladas por todas ellas”, deberá tener proyectos que cumplan con algunos requisitos más.

Por ejemplo, en el Ministerio destacan la “financiación de la rehabilitación y construcción de viviendas en régimen de alquiler asequible o en régimen cooperativo”, para tratar de fomentar soluciones al problema del coste de la vivienda.

La promoción pública incluirá, tanto subvenciones específicas nuevas para estas entidades, como “llevar a cabo actuaciones de visibilización y sensibilización”, entre otras.

Señalamiento a la gran banca

En el departamento de Yolanda Díaz insisten en que esta normativa pretende también señalar a la gran banca de manera pasiva ante sus clientes, por no seguir estos criterios éticos, indican en el Ministerio de Trabajo y Economía Social.

Entre ellos, el equipo de Yolanda Díaz pone el foco en la transparencia de las inversiones de las entidades financieras, cuyos clientes desconocen qué se hace con su dinero, si se invierte en la industria de la guerra o en empresas que utilizan trabajo infantil en países empobrecidos, o que fomentan industrias contaminantes. También, por las altísimas remuneraciones de sus máximos directivos.

Desde Trabajo sitúan esta norma como un primer paso de fomento de una banca alternativa y con principios éticos, que dé más visibilidad a distintas fórmulas de financiación y crédito frente a las tradicionales.

Para el veterano médico internista Javier García Alegría, tener al alcance una herramienta como la inteligencia artificial es como darle a todo el mundo la posibilidad de pilotar un jumbo. Aunque las ventajas que ofrece la tecnología son enormes, como evitar los tiempos de papeleo y de diagnóstico, se atisban algunos riesgos y dilemas éticos que deberíamos afrontar cuanto antes. 

En una conferencia titulada “Dilemas éticos de la Inteligencia Artificial en Medicina”, el exdirector del Área de Medicina Interna del Hospital Costa del Sol de Marbella (Málaga) y expresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME) repasó hace unos días los aspectos más candentes de esta nueva situación, dentro de una jornada organizada por la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE) y la Fundación Ramón Areces.

En una conversación posterior, profundizamos con el doctor García Alegría sobre el impacto de la IA en el día a día de los médicos, su preocupación por problemas como el “desentrenamiento” profesional y dilemas éticos como la delegación de decisiones en máquinas que no tienen emociones ni el sentido de cercanía con los pacientes que da el ejercicio de la carrera médica.   

¿Les llegan muchos pacientes con un diagnóstico hecho por la inteligencia artificial?

Sí, bueno, esto ya viene sucediendo desde hace tiempo con el uso de Google. Es natural que intentemos tener certezas, sin embargo, estas tecnologías ofrecen una lista posibilista y no probabilística. Por ejemplo, si uno le dice que está cansado, te ofrecen una lista de enfermedades que es intimidatoria, claro, porque incluye todo lo posible.

¿Y esto ha empeorado con chatGPT?

Sí, porque la herramienta es muy poderosa. Una de las preocupaciones que tenemos es el uso por personas sin cualificación. Es como si nos dieran la capacidad de conducir un Boeing a todos. Eso sería un caos. Y el problema es que esto es una tecnología abierta para todos, por lo que el uso puede ser muy orientado y con criterio, o absolutamente desacertado. Sobre todo lo que está ocurriendo con el propio ChatGPT y las recomendaciones a adolescentes respecto a su salud mental, que sabemos que un 35% son desacertadas. Y no lo estamos viendo todo: ¿qué puede estar pasando en la vida real?  

¿Qué es la cibercondría?  

Es un término acuñado por expertos en salud mental para los usuarios de internet que se obsesionan por buscar asuntos de salud. Algunos de ellos con resultados nefastos. Te invito a que pruebes una búsqueda de alguna evidencia científica de lo más sólida, como un post infarto. Por ejemplo, si buscas “las estatinas son buenas”, obtienes 1.500.000 páginas, mientras que con “las estatinas son malas” aparecen 500.000. No sabemos dónde va a bucear el usuario. La cibercondría genera mucha angustia y esto seguramente se esté produciendo ya con la IA, por eso se han planteado acuñar el término de “IA-condría” o “chatbot-condría”.

Hemos hablado de cuál es el efecto en los pacientes, pero ¿cuál es la actitud que están teniendo los médicos en general ante la IA?

Hay una gran incertidumbre. Yo creo que la profesión no corre riesgo. Al revés. Creo que puede verse potenciada en sus capacidades diagnósticas, terapéuticas y en la rapidez para hacer las tareas. Nos puede ayudar con la realización de informes o la búsqueda de información. Tareas que no aportan valor al paciente y que llevan mucho tiempo. La IA también nos puede ayudar a ser más certeros en el diagnóstico, en la elección de medicaciones, sobre todo en pacientes muy complejos que tengan muchas enfermedades o tomen muchísimos fármacos, porque es imposible tener en la memoria todas las interacciones medicamentosas en un paciente que toma ocho fármacos. Ya teníamos algunas herramientas, pero las actuales mejoran mucho las que disponemos.

Cita usted un caso en el que le había ayudado a determinar un diagnóstico mucho más rápido de lo que habría sido sin esa herramienta. ¿Cómo fue? 

Bueno, en realidad han sido varios. Me centré en ese porque era muy ilustrativo, porque llevaba dos años sin diagnóstico. Este era un caso de una mujer de mediana edad con síntomas complejos y que tenía afectación articular, cutánea y afectación que llamamos visceral. Era una enfermedad muy infrecuente, hay muy pocos casos descritos en el mundo. Yo había leído sobre ello, pero no había visto ningún caso. Y haciendo unas preguntas muy específicas a la IA, me llevó muy poco hallar el diagnóstico. Seguramente sin ella habría hecho el diagnóstico, pero habría tardado días.

Porque la máquina tiene muchos datos a la vez y la memoria del médico, por mucho que quiera, no tiene todo presente, ¿no?

Es muy difícil, sobre todo en enfermedades que no vamos a ver en la vida. O hemos visto un caso hace 25 años. Por eso yo paso consulta con la IA abierta. Si un fármaco acaba de salir al mercado y el paciente toma otros siete, tienes que decirle si hay interacciones medicamentosas, y esto en un minuto te lo ha dicho.

Yo paso consulta con la IA abierta. Si un fármaco acaba de salir al mercado y el paciente toma otros siete, tienes que decirle si hay interacciones medicamentosas, y esto en un minuto te lo ha dicho

Hemos hablado de los pros, pero una posible desventaja es el llamado “desentrenamiento profesional”. ¿En qué consiste y qué se ha visto?

Esto es una preocupación profunda de la profesión. En algunos estudios se ha visto que cuando se introducen estas herramientas de IA en servicios de aparato digestivo, con súper especialistas en hacer colonoscopias, en tres meses reducen la capacidad de identificación de lesiones de pólipos. Y esto se produce porque han delegado en la herramienta y, por tanto, están perdiendo destrezas personales.

Y el día que la IA deje de funcionar o cambien el programa, ¿tendremos profesionales peores que antes de haberla puesto?

Efectivamente. Y no solamente eso. Yo tengo una preocupación especial sobre cuál va a ser el impacto en los médicos jóvenes que están empezando a entrenar con IA. La adquisición de competencias y de conocimientos en medicina es muy lenta y requiere el estudio, la reflexión, la experiencia y los modelos profesionales. Y, ojito, a ver si vamos a tratar de sustituir la experiencia, la reflexión, el estudio, porque tengamos una herramienta de inteligencia artificial.

Cuando se introducen estas herramientas de IA en servicios de colonoscopia, en tres meses los especialistas reducen la capacidad de identificación de lesiones de pólipos. Están perdiendo destrezas personales

A esto se suma el efecto “caja negra”, ¿delegamos en la máquina y nos ofrece resultados sin que sepamos muy bien qué ha hecho?

Sí, pero fíjate, yo he reflexionado mucho acerca de cómo los médicos adquieren competencias y se convierten en expertos, y también tenemos una caja negra mental. Es decir, sabemos cómo se hace algo, pero no sabemos por qué, desarrollamos razonamientos de tipo automático. Pero hemos aprendido a practicar un pensamiento que se llama de tipo 2, que es analítico, es muy reflexivo. Me preocupa que los jóvenes confundan el acceso a la información con conocimiento y experiencia.

Decía usted que en algunos lugares se está planteando dejar decisiones importantes en manos de la inteligencia artificial, como si alguien entra o no en la UCI o cuidados paliativos. ¿Qué riesgo implicaría algo así?

Se plantea en algunos estudios y la propia formulación me genera un cierto rechazo psicológico, o una salvaguardia de prudencia. Cuando los médicos estamos atendiendo a personas en sus peores circunstancias, esto requiere un tacto, un conocimiento del paciente, una compasión que yo no creo que pueda delegarse a una máquina. Me parece imposible delegar una máquina a alguna de las experiencias vitales que yo he tenido hablando con un enfermo joven que tiene que decidir porque tiene una enfermedad avanzada, si va a querer ventilación mecánica de traqueotomía o si una persona va a requerir o quiere llegar a una situación o no de cuidados intensivos. No creo que esto sea deseable , nunca deberíamos dejar decisiones así a la IA. Yo creo que estos dilemas éticos nunca los debería solventar la inteligencia artificial. Nosotros somos seres humanos.

Cuando los médicos estamos atendiendo a personas en sus peores circunstancias, esto requiere un tacto, un conocimiento del paciente, una compasión que yo no creo que pueda delegarse a una máquina

Hay casos en que los algoritmos, no necesariamente una IA, han sido injustos, ¿a qué tipo de sesgos nos enfrentamos?

En realidad es que casi toda la información que se está manejando y que la IA busca es hecho a partir de fuentes en inglés. Esto ya es un primer sesgo. Segundo, en la investigación científica han quedado en segundo plano durante muchos años, y siguen quedando, las mujeres, los niños, los ancianos y las poblaciones desfavorecidas. En el cribado para trasplante de riñón en Estados Unidos, por ejemplo, el algoritmo discriminaba a los afroamericanos y hay una demanda colectiva. 

Produce un enorme contraste estar hablando de medicina personalizada y ver el deterioro del servicio público, como el caso de la sanidad andaluza y el retraso de diagnóstico de cáncer de mama. 

Personalmente, creo que hay una disociación entre las decisiones políticas, la evidencia científica y la organización. Una vez que se introduce una técnica, una decisión sanitaria que afecta a muchas personas, te tienes que asegurar es que el programa de cribado de cáncer de mama sea exitoso y que se cumplan el porcentaje de mujeres a las que sigues y se aseguren que los tiempos de respuesta son completos. Pero solamente se preocupan de una parte, de hacerse las fotos, de hacer declaraciones, pero luego es evidente que no se ha evaluado cuál es el impacto de cobertura y los tiempos de respuesta. Esto es una obligación de los políticos, que deberían escuchar más a los técnicos.

Solamente se preocupan de hacerse las fotos y de hacer declaraciones. Los políticos deberían escuchar más a los técnicos

Otro dilema clásico es si es necesario informar de todo a los pacientes si no les podemos responder con terapias. ¿Cómo se preserva el derecho a no saber?

Bueno, es que el derecho a no saber es delicado, sobre todo en poblaciones con expectativas de vida cortas. De hecho, en nuestro país nos enfrentamos a menudo con un dilema: la legislación dice que tenemos la obligación de informar al paciente, pero muchas familias, en un intento de protegerle, te piden que no informes al paciente. Por suerte, hay herramientas y técnicas y acercamientos profesionales de buena relación médico-enfermo donde tú percibes hasta dónde quiere conocer. Pero decirle a una persona de 90 años que su expectativa de vida corta, que tiene un cáncer de próstata es una faena, porque no vas a cambiar su el pronóstico vital, pero los últimos años de su vida va a estar pensando que tiene un cáncer de próstata. No sé si me explico.

Sobre el tema de la responsabilidad, si un día te opera un robot y se equivoca, ¿de quién es la culpa? ¿Del programador, del hospital o del médico?

Esto es uno de los problemas que no está resuelto. Porque no se va a saber qué parte es responsable. Aunque yo creo que va a seguir siendo una responsabilidad personal o institucional. Me preocupa más cuando hay discordancia con las opiniones de un enfermo. Ojo con algunos tests, en especial los genéticos. Porque, ¿de qué le sirve a un paciente saber que tiene el 3% de probabilidades de tener un cáncer de páncreas o el 1% de tener un linfoma? Quiero decir, solo va a generar malestar y ansiedad. En definitiva, prudencia, valoración del impacto, vigilancia respecto al uso y consejos a los pacientes. Y que los profesionales tengan un entrenamiento apropiado para usar las mejores herramientas. Esas serían mis conclusiones.

Victoria Camps (Barcelona, 1941) nos cita en su casa. En una sala rodeada de libros nos sentamos para hablar sobre ‘La sociedad de la desconfianza’ (Arpa), el último libro que acaba de publicar. Catedrática emérita de Filosofía moral y política de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), es una de las pensadoras que empezó a reflexionar antes que la mayoría sobre la necesidad de armonizar razón y emoción o la importancia de situar los cuidados como una prioridad y una responsabilidad colectiva.

En su último ensayo apela a recuperar la confianza en un mundo en el que lo que abunda es todo lo contrario. Para empezar, la desconfianza en los gobiernos y sus promesas. Unos recelos que también trasladamos, a menudo, a nuestro entorno más cercano. En una sociedad cada vez más individualista, Camps aboga por la política local, rebajar la confrontación y entender que la educación es el primer eslabón para formarnos como personas.  

Esta es la conversación que mantuvimos el martes, editada por claridad y extensión.

Su diagnóstico, uno de ellos, es que estamos asistiendo al colapso entre el 'demos' y el ‘ethos’, que no hay un nosotros dispuesto a luchar por el bien común. ¿Estamos a tiempo de revertir esta situación?

Sí, estamos a tiempo siempre porque todo lo que podamos mejorar depende de nosotros. Hay circunstancias adversas, sin duda, pero hay que saber preverlas y reaccionar a tiempo, hacer frente a los desafíos, que son muchos y muy insospechados, como nos ocurrió con la pandemia. Todo depende de lo que hagamos nosotros, porque no hay nadie más que nos pueda ayudar. Además, desde mi perspectiva, desde la ética, la ética sin esperanza no existe. Hablamos del deber ser, pero con la esperanza de que ese deber ser se puede ir afianzando y que se puede ir realizando.

En el libro se refiere también al concepto de libertad y reflexiona sobre ello a partir de la distinción de Isaiah Berlin entre la libertad negativa y la positiva. Hay un momento en que señala que una de las tareas éticas inaplazables es resignificar el concepto de libertad. ¿En qué sentido habría que hacerlo?

Hay dos ideas incluidas en la concepción ética de autonomía personal o de libertad que hoy están como ignoradas. Una es lo que dice Kant de que la tarea de la ilustración es superar la minoría de edad del ser humano y que el ser humano aprenda a pensar por sí mismo. Aprender a pensar por uno mismo es utilizar la libertad, no para dejarse llevar por lo que sea, no para vivir sin ningún objetivo claro, sin pensar hacia dónde voy, ni sin pensar qué debo hacer, sino para formar un individuo.

Creo que hay que criticar el individualismo porque no permite crear un individuo realmente autónomo, que se haga a sí mismo, que se forje un carácter, una personalidad moral, y que se distancie un poco de todas las influencias que recibe. Que por lo menos decidas qué quieres ser, no qué me apetece hacer en cada momento. La otra idea es que la libertad negativa es una libertad que no se vincula con la pregunta 'qué debo hacer'. Es una libertad muy vinculada al deseo, a la apetencia de cada momento, a lo que me interesa a mí. Es una libertad egoísta, individualista, una libertad que no piensa en la sociedad, en la comunidad.

En el libro cita a Stuart Mill y la necesidad de que cada uno de nosotros nos planteemos y nos respondamos a la pregunta de qué queremos hacer con nuestra libertad, cómo usarla. ¿Usted cómo ha usado la suya?

Uy, bueno, yo procuro separar un poco la reflexión ética de mi vida.

Sí, pero igual nos puede dar algún ejemplo. Usted es una pensadora de referencia. A lo mejor una manera de ejercer esa libertad es escribir libros como este. 

Yo me considero bastante privilegiada, es decir, he podido hacer un uso de la libertad, lo habré hecho bien o mal, pero he podido hacerlo. Es verdad que durante bastantes años me tocó vivir bajo una dictadura, pero luego llegó una transición, que fue una época muy ilusionante porque teníamos el sentimiento de que estábamos participando en algo importante. Como mujer he vivido la dominación que sufrimos de una forma mucho más potente que, por ejemplo, mis hijos. También creo que he sabido aprovechar las oportunidades. Hice la carrera trabajando porque mi padre murió muy joven y en casa teníamos dificultades económicas. Me gustaba estudiar y escogí Filosofía y Letras. Después, tuve la suerte de que se empezaron a crear universidades y hacía falta gente.

Lo único que diría es que he sabido aprovechar un poco las oportunidades que he tenido. Es una forma también de utilizar la libertad, ¿no?

¿Considera que deberíamos recuperar un modelo de sociedad más comunitario?

Lo que hay que pensar es qué significa ‘comunitario’. Teóricamente, ha habido un movimiento, un pensamiento político de oposición al liberalismo puro y duro. La comunidad es necesaria. Pero, ¿qué quiere decir construir comunidad? Y, ¿qué significa tener un espíritu más comunitario? Cuando pasamos por la pandemia, yo pensé, y no fui la única, que seguramente era una ocasión para cambiar el paradigma y dejar de ser tan individualistas, reconocer más nuestra interdependencia, que ya es una forma de recuperar más la comunidad, la necesidad del otro de ayudar y al mismo tiempo de dejarse también proteger por el otro. No ha ocurrido. Quizás iremos cambiando poco a poco, pero de momento no se nota.

Siempre ha habido personas que cuidan, pero hay que ponerlo en valor, visibilizarlo, y hay que repartirlo, responsabilizarse de esa obligación, de esa necesidad. Confío bastante, por ejemplo, en la comunidad local. En los niveles de la política, la local es la que responde mejor a necesidades como las del cuidado u otras como la integración de la inmigración en la sociedad actual. Creo que habría que potenciar todo lo que puede aportar la política local, que no está tan polarizada como la otra política, la política nacional, incluso la supranacional. Lo que pasa es que a menudo les faltan recursos y competencias.

Habla de la política en genérico. En alguna ocasión ha citado a Weber y su tesis de que los políticos deben hacerse cargo de las dos cosas, de los medios y de los fines. No sé yo si es una práctica que se estile mucho.

En este último libro en lo que más insisto es en que los principios se conviertan en hechos. Hoy parece que no estamos de acuerdo en nada. Estamos en una democracia, pero su debilidad es que se ha pasado a la pura confrontación y de ahí a la desconfianza respecto a las expectativas de futuro. Un ejemplo es lo que está pasando con la vivienda: es un derecho fundamental, nadie lo niega, pero nadie se ha preocupado nunca de que lo sea de verdad.

Con este diagnóstico, ¿es posible aún una política basada en la moderación y lo que usted señala como la palabra constructiva?

No solo es posible, sino que hay algún ejemplo. El presidente de la Generalitat, Salvador Illa, es moderado y está haciendo una política donde procura no entrar al trapo en cualquier tema. No busca la confrontación sino la conciliación. Claro que es posible.

Ha reivindicado muchas veces el valor de la socialdemocracia. ¿En qué ha fallado esta ideología viendo el panorama que hay en la mayoría de estados europeos?

El modelo social europeo es un buen modelo. El Estado del bienestar tuvo unos años gloriosos después de la Segunda Guerra Mundial. Empezó a fallar en los 80, con los gobiernos de Thatcher y Reagan y el inicio de lo que hemos llamado neoliberalismo, que hoy es 'peccata minuta' comparado con lo que ha venido después. Diría que el modelo social está estancado y que no ha sido capaz de atender a las necesidades nuevas.

Un ejemplo muy claro son todas aquellas políticas que acompañan al envejecimiento de la población, desde atención social, ayudar a la dependencia o la discapacidad. Todo eso se ha improvisado, se ha hecho más o menos lo que se iba pudiendo en cada momento, pero no se ha asumido como una cuestión que había que integrar en el Estado del bienestar.

Estamos en una democracia, pero su debilidad es que se ha pasado a la pura confrontación y de ahí a la desconfianza respecto a las expectativas de futuro

Hay un momento en el que expresa su desazón por lo que califica de “derroche de legislación” en el ámbito de la educación por razones ideológicas. ¿Cómo es posible que un gobierno tras otro no se dé cuenta de ese error?

Se dan cuenta, pero es que a veces la necesidad de distanciarse del otro se impone. Por ejemplo, el paso de la educación religiosa a la laica o cómo hay que enseñar la ética no se ha resuelto nunca bien. Tampoco se han acabado de arreglar temas como el de la formación profesional. Ha habido peleas también de carácter ideológico sobre si era bueno o no empezar a diversificar la formación antes de los 16 años, porque es verdad que una educación universal e igual para todos no acaba de funcionar. 

En alguna ocasión se ha preguntado si se está imponiendo una especie de educación terapéutica, dirigida más a que crezca la autoestima del niño que a enseñarle cosas. No se me ocurre un terreno más espinoso para opinar.

Sí, pero precisamente eso no se plantea cuando se piensa en cómo educar. Porque se piensa en si hay que poner más materias, más matemáticas o menos matemáticas o más lengua o menos lengua o si las humanidades están en su sitio. La nueva ley tiene una categoría que es la de situaciones de aprendizaje en el aula. ¿Qué quiere decir eso? Deberíamos preguntarnos qué hay que hacer para formar a la persona que vive en una época donde hay redes sociales y un consumismo que se impone por ósmosis. Todo eso se plantea muy poco porque parece que, frente a eso, la escuela es neutra, que no debe tener ideas sobre estas cuestiones.

Otro concepto que analiza es el de la virtud. O las virtudes, algo que no hay que confundir con los valores.

Es que a mí el tema de educar en valores nunca me gustó porque no sabía lo que era.

Pues durante un tiempo ha estado muy de moda.

Sí, es verdad. Se empezó a decir que la palabra moral no era buena porque se identificaba con la moral católica. Ética era una palabra que todavía no habíamos utilizado mucho. Entonces se buscó un concepto que fuera más atractivo y valor lo es. Lo que pasa es que es una palabra que se ha utilizado en la economía pero muy poco en la ética. En cambio, la palabra virtud, que es por donde empieza la ética, es entender la ética como la formación de la persona, de su carácter. ¿Cómo encontrar la excelencia en el comportamiento? Adquiriendo unas virtudes.

Nadie nace siendo virtuoso, pero puede llegar a ser justo, prudente, moderado, generoso… Todo eso hay que adquirirlo y hay que enseñarlo. Se aprende a través de costumbres y del ejemplo. No necesita muchos códigos porque se aprende por contagio. 

Nadie nace siendo virtuoso pero puede llegar a ser justo, prudente, moderado, generoso… Todo eso hay que adquirirlo y hay que enseñarlo

¿Cómo analiza estos datos que salen permanentemente en todas las encuestas, pero también en los resultados electorales, tanto aquí como en otros países, que sitúan a los partidos de extrema derecha como los preferidos por los nuevos votantes? 

No sé cómo analizarlo porque todas las respuestas que se dan me parecen que son buenas, pero son varias, ¿no? Una es la rebeldía juvenil. Cuando la democracia es un hecho, por imperfecta que sea, el ser antidemócrata es una forma de rebeldía. Otro elemento es que la gente no acepta la idea de incertidumbre y menos aquellas personas que quieren respuestas simples y que además arrastran. Encontrar culpables arrastra y por eso se hace culpable a la inmigración de situaciones de las que no son responsables. Pero se mezcla todo y cada uno busca lo que quiere escuchar. Los que buscan bronca la encuentran fácilmente. 

Y los que no están en esa posición a veces se meten en la bronca porque da réditos.

Claro, entran el trapo. Ese es el problema.

La filosofía puede ser una buena brújula para no perder la esperanza. 

Sí. Y cuando se habla del descrédito de las humanidades, la filosofía no es la que queda peor. Se confía un poco en que los que piensan, que son los filósofos, aportan algo.

Este Código Ético que se publicó en el BOR el 24 de enero de ese mismo año, no era un adorno para colgar en la pared del despacho, ni una frase inspiradora en un cartel de campaña. Se aprobó y se presentó a los afectados como un requisito claro: sin esa firma, no podrás tomar posesión y no podrás continuar en tu puesto. Y eso, en tiempos de desconfianza política, no era poca cosa. Era decirle a la gente que con la gestión pública podían estar tranquilos porque su Gobierno iba a jugar limpio y se comprometía por escrito.

Pero, tras las elecciones del año siguiente llegó el presidente Gonzalo Capellán y su Gobierno del Partido Popular y…, de repente, la ética pasó de ser una norma obligatoria, a convertirse en un complemento de temporada. Un complemento que podía quedar bonito para las fotos, pero que, a este Gobierno, le resultaba muy incómodo para el día a día. El argumento oficial que los dirigentes del PP utilizan para eludir el cumplimiento de este Código Ético es de antología: “como no tiene fuerza de ley, no estamos obligados a cumplirlo”. ¡Chimpúm!

A mí me parece que esa explicación es como si un cirujano dijera que, como en el juramento hipocrático no dice nada específico, ¡pues hoy opero sin guantes! Absurdo, ¿no? Pues eso.

Además, lo más inquietante de todo esto no es solo el chiste en sí, sino el margen que abre a la discrecionalidad. Porque sin la aceptación del Código, todo queda a la buena voluntad de cada cargo. Y ya sabemos que la buena voluntad es maravillosa… hasta que deja de serlo. Así, un consejero puede aceptar un jamón “de cortesía”, o una caja de vino, o unas entradas para un partido de una empresa interesada en un contrato; puede usar un coche oficial para fines personales como hacían algunos no hace tantos años o responder a una pregunta incómoda con tecnicismos que no aclaran nada, como viene haciendo este Gobierno a diario. Nada de eso es ilegal mientras no sobrepase determinados límites legales, pero huele. Y, claro, sin la adhesión al Código, nadie puede exigir que deje de hacerse.

Y es que la ética es como una alarma silenciosa: no molesta, pero disuade. Cuando se desconecta, no significa que todo el mundo vaya a entrar en tu casa a robar… pero es evidente que la tentación y las posibilidades se disparan. Y las excusas, también.

En este asunto, el problema de fondo es el mensaje que lanza el actual Gobierno de La Rioja cuando asume que la ética política es solo una opción voluntaria y no supone ningún tipo de obligación. Se exhibe cuando conviene, pero se guarda cuando estorba. Y, mientras tanto, se van llenando los discursos de palabras como “buen gobierno”, “decencia” o “transparencia” que suenan muy bien… hasta que uno se da cuenta de que son como las flores de plástico: son muy decorativas, pero no tienen vida.

No quisiera que alguien piense que este es un asunto menor de esos que ocupan el tiempo de los políticos para lanzarse reproches sin fundamento, porque desde luego que no es un rifirrafe más entre partidos ni una cuestión sin importancia. Y no lo es, porque si un Gobierno se permite ignorar su propio compromiso ético, pierde autoridad para exigir honestidad a los demás. Y, sobre todo, destruye algo mucho más frágil que una norma que es la confianza.

La verdad es que cuesta entender por qué un Gobierno decide que un marco ético le sobra. Tal vez porque obliga a explicar por qué se aceptan determinados regalos, por qué no se publican ciertos viajes o por qué hay contratos que se firman sin demasiada luz ni taquígrafos. Tal vez porque incomoda más de lo que ayuda. Lo irónico es que, sin el Código, nada de eso es ilegal. Pero sí es profundamente dañino. La ley marca el límite mínimo. La ética, en cambio, fija un listón más alto: el de la ejemplaridad. Y cuando un Gobierno prefiere optar por el mínimo… se nota. Y duele.

La ciudadanía no pide milagros. Pide coherencia. Pide que quien exige honestidad predique con ella. Pide que las palabras se parezcan un poco a los hechos porque la integridad no se alquila. No se pone y se quita como una corbata. O se vive con ella, o se renuncia a ella. Y si se renuncia, el ciudadano tiene derecho a saberlo. Porque por más discursos que se pronuncien, hay algo que no se puede maquillar y es que, cuando un político trata la ética como un accesorio… es que, probablemente, la necesita más que nadie.

El escandaloso caso de la ya exvicesecretaria general del PP Noelia Núñez y la falsificación –que no equivocación– de su currículum invita a algo más que al necesario debate sobre el uso de la mentira en política o la necesidad o no de tener formación universitaria para ostentar puestos orgánicos o institucionales. Hay un ángulo ciego sobre el acceso a la política del que poco se habla, empieza a ser un mal endémico y tiene que ver con cómo se accede a la política.

Quienes habitan hoy los puestos orgánicos o institucionales –en el Gobierno o en la oposición– se dividen entre quienes han llegado al cargo porque los han buscado para estar y quienes han buscado estar donde están como sea y a cualquier precio. Los primeros suelen tener formación académica, una dilatada y exitosa carrera profesional y una vida laboral ajena a la cosa pública. Los segundos, a menudo, proceden en su mayor parte de las organizaciones juveniles de los partidos, han medrado en las estructuras del partido, antepuesto su militancia a la formación académica y demostrado una lealtad perruna a los máximos responsables del partido. Entre estos últimos, es demasiado frecuente encontrarse con jóvenes y ya no tan jóvenes que no han cotizado jamás a la Seguridad Social, más allá de los trabajos que les han proporcionado sus respectivos partidos.

Pasa en las Juventudes Socialistas y pasa en las Nuevas Generaciones. Jóvenes que abandonan sus estudios para dedicarse al compadreo y la conspiración orgánica y que su mayor contribución al mundo laboral ha sido trabajar para unas siglas poniendo sillas en los mítines, llevando las redes sociales de una mascota o desempeñando labores de asistente. Hay excepciones, claro. Pero son estas, precisamente por la libertad que les da no depender económicamente de una organización política, las que muestran mayor independencia y sentido crítico con las direcciones de sus partidos y rara vez escalan en los organigramas. Por contra, la mayoría aspira a que el secretario general de turno compense su fidelidad o su voto en los procesos orgánicos con un puesto en una lista electoral o un cargo de confianza en cualquiera de las instituciones donde gobiernan sus siglas.

No hace falta poner nombres para identificar con un simple repaso al panorama de dirigentes políticos quienes han llegado a la primera línea por méritos propios, vocación de servicio público, empatía o experiencia laboral y quienes lo han hecho por motivos estrictamente partidarios o de equilibrios orgánicos. Noelia Núñez fue, sin duda, de los últimos. Joven en absoluto preparada, y no por carecer de estudios universitarios, sino por no haber tenido más nómina que las que sucesivamente le proporcionó el PP colocándola sin experiencia alguna en diferentes cargos de responsabilidad, no se le conoce más mérito que el de la sumisión a la ideología del partido y el del aplauso a sus líderes hasta que le dolían las palmas de las manos.

La Ayuso de Fuenlabrada, que si algo ha demostrado es tener la misma soltura y capacidad para la mentira que su mentora política, ha acertado al presentar la dimisión de todos sus cargos no únicamente porque ahora tendrá tiempo para obtener los tres grados que dijo tener y nunca obtuvo, sino también porque podrá buscar trabajo por sí misma y enfrentarse a la triste realidad de un mundo laboral que para la mayoría de los jóvenes no proporciona ni de lejos un sueldo de más de 80.000 euros como el que ingresaba ella sin haber estudiado ni trabajado en su corta vida.

Eso será, claro, si como otros tantos cargos, no es capaz de regresar a la vida privada, después de pasar por la pública sin tener oficio ni beneficio. Este es el verdadero drama de una política, en la que los partidos deberían empezar a exigir como requisito imprescindible para llegar a la primera línea tener una mínima vida laboral. Con diplomatura o sin ella, pero al margen de obediencias ciegas a los liderazgos y, sobre todo, habiendo aportado algo al mercado de trabajo para que nadie te incluya en la categoría de mediocre, que no es otra cosa, según la RAE, que ser “de calidad media, de poco mérito o tirando a malo”.

Por mucho que las redes sociales se hayan convertido en un pozo de mensajes anónimos, imaginar un mundo sin nombres propios resulta prácticamente imposible. La historia universal debe a ellos numerosos capítulos, dedicados a los perpetradores de conquistas, cruzadas, asesinatos y también descubrimientos. Los nombres no significan lo mismo para todo el mundo. Hay quienes necesitan ocultarlos para salvar sus vidas, y a su vez personas estafadas por quienes usan alias falsos, viendo mermadas sus autoestimas por sufrir injusticias, engaños y calumnias.

El doctor en Periodismo y máster en Divulgación Álex Grijelmo ha dedicado 514 páginas a reflexionar sobre ello en La perversión del anonimato (Taurus). Un pormenorizado ensayo en el que deja claro desde la introducción que el debate sobre la protección o prohibición del anonimato no se puede resolver de “un plumazo”. Ni con prisas. Al contrario, precisa de pausa, de discusión. De tiempo, dejando que pase lento. Un sosiego que se traduce en la traslación del texto a la palabra hablada durante esta entrevista, al ahondar en los distintos puntos que ha desgranado en su libro, desde el nombre como derecho y deber a la suplantación.

El periodismo subyace inevitablemente como protagonista, al ser una de las 'víctimas' de la perversión del anonimato a la que se refiere en su texto Grijelmo. Su dilatada experiencia al frente de El País (de cuyo Libro de estilo es responsable) y la agencia EFE nutren sus argumentos y amplían su marco de influencia.

¿Por qué el anonimato?

Porque siendo periodista y leyendo los periódicos, no entiendes ciertas cosas. ¿Qué barbaridad está pasando con los ataques anónimos, el odio anónimo y la impunidad con la que opera tanta gente que ha tenido consecuencias terribles, con hasta suicidios de personas? Como consecuencia de tantos ataques, los periodistas ahora ya escribimos para defendernos. Sería precioso abordar la elaboración de un trabajo sobre la proliferación de paréntesis defensivos en la prensa, con todas las aclaraciones que hay que hacer para que nadie malinterprete nada.

Es algo con lo que los periodistas estamos conviviendo.

La mayoría de los comentarios de los artículos que escribimos son anónimos. A veces recibes ataques y descalificaciones que no sabes si son de un catedrático o de un alumno de primero de periodismo que te reprocha algo. Tengo compañeros que han recibido ataques anónimos en redes, yo he sufrido también suplantaciones.

Llama la atención por qué no se ha podido o no se ha querido generar una estrategia de defensa.

Porque a los dueños de las redes y las grandes plataformas no les interesa. Pero tampoco a TripAdvisor. Los anónimos están por todas partes. La gente selecciona un hotel para irse de vacaciones según los comentarios, que son anónimos, y no lo entiendo, porque puede haberlo escrito el propio dueño cuando son positivos o de la competencia si son en contra.

A veces descorazona que, después de haber escrito un artículo hablando con varias fuentes y comprobando toda la información, pueda ocurrir que se le dé más valor a un comentario anónimo de alguien que igual ni se lo ha leído.

Exactamente. Creo que en los medios deberíamos ser más exigentes respecto a los comentarios de los lectores. El periodista está firmando, si usted le critica, firme también. ¿Qué represalias puede tener? Es entendible el anonimato cuando puede haber una represalia, ¿pero qué problemas vas a tener por criticar un artículo, una película o un hotel?

En una dictadura, el anonimato puede ser una manera de proteger a determinadas personas, pero a su vez, ¿es posible asegurar al 100% que una persona sea anónima y pueda contar algo sin miedo?

El anonimato no garantiza nada en los países totalitarios porque si quieren saber quién ha escrito qué, pueden. Tienen los medios. Si a ti y a mí nos insultan en una red, no tenemos medios para saber quién es; pero Putin los tiene todos. Como un país totalitario quiera descubrir a un activista que se expresa anónimo en las redes en contra del régimen, lo acaba descubriendo. En esos casos, está justificado el anonimato. Pero para acosar, denigrar, difundir vídeos sexuales de alguien, no se puede consentir. La sociedad sería mejor si todos hiciéramos las cosas con nuestro nombre porque mucha gente no atacaría, no insultaría, no acosaría.

El anonimato no garantiza nada en los países totalitarios porque si quieren saber quién ha escrito qué, pueden. Tienen los medios. Si a ti y a mí nos insultan en una red, no tenemos medios para saber quién es; pero Putin los tiene todos.

Álex Grijelmo — Periodista

En nuestros artículos, cuando los periodistas no damos los nombres de las fuentes dentro de los textos, decimos que son fuentes anónimas, pero en realidad para nosotros no lo son.

Efectivamente. Yo puedo ocultar una fuente, pero para mí no es anónima. No se supo quién era Garganta Profunda hasta hace unos años, pero Woodward le conocía perfectamente. Otra cosa es que te llegue un correo electrónico de alguien que no sabes quién es. Te vale como indicio, no como primera fuente, has de verificarla. Un testimonio anónimo no sirve, lo que sirve es la verificación del periodista después de que ese testimonio haya sido anónimo.

Una cosa es anónimo y otra confidencial. En el momento en que tú conoces a la persona que lo está contando ya no es anónimo, otra cosa es que tú lo ocultes o respetes su confidencialidad.

En el libro cuenta que el primer nombre se puso hace más de 5.000 años, ¿podría ser que en todo este tiempo a nadie se le hubiera ocurrido la idea de nombrarnos? ¿Podríamos vivir sin ellos?

Ese fue el primer registro conocido, pero quizás antes hubo otros que no nos han llegado. Ahí está la contradicción, porque la sociedad no tendría sentido sin el nombre propio. Cuando hemos encontrado a alguien que no tenía nombre, se lo hemos tenido que dar. El derecho al nombre es un derecho humano que tienes desde que naces. El nombre nos representa y carga con nuestros actos, y frente a eso, está tener el nombre para los derechos pero no los deberes. Eso es una traición a la tradición cultural respecto al apellido, estrechamente vinculada con el honor.

Un testimonio anónimo no sirve, la verificación del periodista, sí

Álex Grijelmo — Periodista

En el periodismo, a través de las firmas de nuestros artículos, la identidad es algo muy relevante, igual que el anonimato, pero no ocurre lo mismo en todas las profesiones.

Estamos en contacto con el anonimato cuando protegemos a las fuentes y cuando nos atacan con impunidad. En los periódicos y en la jurisprudencia hay un responsable. Siempre lo hay salvo en las redes, donde se puede cometer la mayor tropelía sin que pase nada. Es muy difícil que los jueces lleguen a algún sitio porque las grandes plataformas, para las que el anonimato forma parte de su negocio, no colaboran. Ya sea Facebook, Twitter o TikTok, siempre ponen trabas, retrasan, dilatan.

El anonimato está estrechamente relacionado con la cantidad de desinformación que hay ahora, el nivel de bulos. ¿Es lo peor a lo que se está enfrentando ahora mismo el periodismo?

Sin duda, y observo que los bulos se acaban reciclando a veces. Por ejemplo, que Puigdemont huyera en un maletero fue un bulo. Ningún periódico serio lo publicó, pero sí que lo encuentras en algún artículo de opinión, como bulo blanqueado. También porque lo repitió algún político, algún contertulio lo dijo en algún programa de televisión y al final parece que es verdad. Lo aceptamos como noticia y eso pasa mucho.

También pasa con directamente mentiras que se pronuncian en el Congreso.

La mentira nunca ha estado tan presente en la vida pública como ahora.

Al final del libro incluye una serie de propuestas, donde abarca temas como la suplantación, el secreto médico y los castigos fiscales. Invitando a abrir debate sobre este tema.

No pretendo tener razón, pretendo tener debate y que hagamos algo. Es que se están suicidando chavales, no es ninguna tontería. Mucha gente atacada en redes sociales sufre fracaso escolar, falta de autoestima y problemas psicológicos. Y no es una cosa de famosos, hay personas sin relevancia pública que han sufrido el abuso en redes con consecuencias fatales. Nadie está libre.

Teniendo todo esto en cuenta, ¿por qué llama el libro La perversión de anonimato?

Porque no es contra el anonimato. El anonimato no es malo de por sí, sino por cómo lo usamos.

¿Cree que la situación puede cambiar?

Sí, si se regula democráticamente y a escala global. Yo defiendo la autorregulación de las plataformas, porque sería lo más fácil y eficaz. Si Twitter decidiera poner un filtro para que todo el que entre se identifique, valdría para todo el mundo. Pero si no se autorregulan, hay que ir a por ellos. A Zuckerberg le dijeron en el Senado de Estados Unidos que tenía las manos manchadas de sangre, y es que es verdad. Están haciendo negocio con la salud y la vida de mucha gente. Hay que ponerle freno democráticamente salvaguardando todos los derechos con leyes, diálogo y todo lo que se quiera; pero tenemos que evitar lo que está pasando.

Defiendo la autorregulación de las plataformas, porque sería lo más fácil y eficaz. Si Twitter decidiera poner un filtro para que todo el que entre se identifique, valdría para todo el mundo. Pero si no se autorregulan, hay que ir a por ellos

Álex Grijelmo — Periodista

¿Cree que lo veremos?

Sí, porque el mal se va a ir extendiendo y siendo cada vez más grave. Acabaremos teniendo las estadísticas sobre la cantidad de personas que mueren al año por ataques anónimos que les destruyen mentalmente. Cuando tomemos auténtica conciencia de que eso está pasando, si el ser humano ha sido capaz de ponerse de acuerdo en muchísimas cosas, desde la navegación aérea a los Juegos Olímpicos, ¿por qué no nos vamos a poner de acuerdo en regular el anonimato que nos hace tanto daño y que, a la vez, puede causar beneficios?

Aquí van tres ejercicios que obligan a pensar. ¿Perdonaría a un asesino enfermo de Alzheimer que no recuerda quién es? ¿Mejoraría genéticamente a su hijo? Si tuviese que instalar un 'sistema ético' en el coche y programar los algoritmos, qué escogería: ¿salvar a un joven que cruce mal por una calle o a un anciano que lo hace por el paso de cebra?

Estos son solo algunos de los dilemas que plantea el filósofo Eduardo Infante (Huelva, 1977) en su último libro, 'Ética en la calle' (Ariel). En los citados y otros ejemplos que aparecen al principio de cada capítulo la respuesta no siempre está clara porque decidir qué es lo más justo no es tan fácil.

El autor recurre a los clásicos, desde Sócrates y Platón a Kant o Locke, para ayudarnos a reflexionar. En estos tiempos en los que no todo el mundo está dispuesto a escuchar y dialogar, en ocasiones optar por la acción correcta obliga a enfrentarse a los más próximos, a aquellos cercanos ideológicamente. “Muchas veces actuar con ética implica tener que enfrentarse a la tribu en la que uno ha nacido, cuestionar la moral que uno ha recibido. A veces, la trinchera nos puede haber enseñado bien qué es lo digno y correcto, pero otras veces no es así”, señala.

¿Por qué deberíamos actuar éticamente? 

Porque es la única manera de actuar libremente. Actuar éticamente es hacerlo tras haber reflexionado y habiéndose preguntado si esto que se va a hacer es lo mejor que cualquier ser humano pueda llegar a hacer. Si uno no piensa lo que hace, la alternativa es que otros lo piensen por ti y normalmente que lo hagan contra ti. 

La segunda razón la explico a partir de una anécdota que cuenta el filósofo Peter Singer. Narra cómo se tiene que despedir de un amigo que se muere de cáncer. Es alguien que ha dedicado la vida a hacer lo correcto, a impartir justicia, dignidad y verdad. Cuando le pregunta las razones de por qué ha vivido así, el hombre le responde que le gustaría creer que su vida ha sido algo más que consumir y producir basura. Se trata de dotar la vida de dignidad.

La ética es la disciplina que nos incita a tener el coraje de ser autónomos. Siguiendo la diferenciación que hacía Kant, podríamos dividir a las personas entre las que son capaces de pensar por sí mismas y las que renuncian a ello y prefieren obedecer ciegamente. ¿Actúa menos éticamente quien renuncia a pensar?

Sin duda. Y no sólo no actúa éticamente, sino que genera injusticia, sufrimiento y daño. Tanto a él como a terceras personas. Cuando Hannah Arendt se encuentra con Eichmann, con el mal, se topa con alguien que no ha hecho ningún esfuerzo, que ha renunciado a pensar porque se escuda en que seguía órdenes. Muchas veces actuar con ética implica tener que enfrentarse a la tribu en la que uno ha nacido, cuestionar la moral que uno ha recibido. A veces la trinchera nos puede haber enseñado bien qué es lo digno y correcto, pero otras veces no es así.  

¿Se puede aprender a pensar?

Claro que sí. La única manera es con el diálogo. Platón decía que pensar es dialogar con uno mismo. En los gimnasios de Atenas los ciudadanos se encontraban para dialogar, es decir, para confrontar. Además, los niños aprendían a pensar escuchando a los otros a dialogar.

No había móviles encima de las mesas.

Iba por ahí. Las pantallas nos atomizan e individualizan. No es casualidad que hoy en día no sepamos conversar.

Destaca que el diálogo filosófico es también el político y señala que pensadores como Habermas consideraron que el triunfo del totalitarismo fue la renuncia del pueblo alemán a dialogar. ¿Cree que ahora con el triunfo de Trump y otros está pasando algo parecido?

Estoy totalmente convencido. Hace unas semanas estuve en Estados Unidos y una de las cosas que me sorprendió es cómo avanza el discurso de que la democracia es algo ya fallido y que hay que superarla. En esa lógica, si niegan la existencia del bien común, ¿para qué necesitan los parlamentos, los espacios para dialogar?

No es casualidad que hoy en día no sepamos conversar

Parafrasea a Newton para explicar que hay quien defiende que la ética tiene que ser como la física y que puede ser algo bueno en teoría, pero malo en la práctica. No sé si tiene algún ejemplo que sirva para ilustrar esta teoría.

Cualquier concepto ético, sea la libertad, la dignidad o la justicia, si lo que genera es sufrimiento, dolor o corrupción, no sirve. Si reducimos la libertad a tomar cañas estamos vaciando de significado el concepto.

Usted advierte de una cuestión que puede parecer evidente, pero no lo es. Recuerda que tenemos que ser conscientes de que la relación del humano con la Inteligencia Artificial no es la de una persona y una máquina, sino que es entre humanos ‘mediada’ por una máquina. ¿La IA pondrá al límite las costuras de la ética?

La Inteligencia Artificial no puede ponerse límites a sí misma. La ética que tenga la IA va a estar impuesta por humanos. Los valores y sus fines los va a decidir siempre un ser humano. El problema es quiénes serán, si los parlamentos en los que se habrá debatido sobre esos fines o lo decidirá una oligarquía que lo que va a buscar es solo valores puramente económicos y productivos.

En el libro aborda a partir de dilemas que podríamos calificar de prácticos cómo a menudo las decisiones que tomamos son mucho más complejas de lo que pensamos. Le planteo el primero que usted formula: ¿perdonaría a un asesino con Alzheimer?

¡Ese es un problemazo al que habría que dedicarle bastante tiempo! La cuestión es si esa persona es la misma persona o ya no. Además, está la cuestión de la responsabilidad y la de la culpa. Habría que definir también qué es el perdón, algo que es una decisión voluntaria. Perdonar es la renuncia a la legítima venganza y si profundizamos en lo que es el Alzheimer descubriremos que ya no existe la persona. Sería castigar a un asesino que padece una enfermedad que ha destruido su personalidad. Es el cuerpo, pero ya no es el sujeto.

Frente al ansiolítico lo que tenemos que hacer es volver a sentarnos y reflexionar sobre qué es vivir bien porque lo cierto es que no estamos viviendo bien

También aborda cuestiones intrínsecas a la condición humana y que ya se planteaban los filósofos de la Grecia clásica. Por ejemplo, ¿qué es una vida buena?

Hoy en día, la propia forma en que vivimos es la que nos está enfermando. Frente al ansiolítico, lo que tenemos que hacer es volver a sentarnos y reflexionar sobre qué es vivir bien porque lo cierto es que no estamos viviendo bien. Esta, que fue la gran pregunta ética, la resolvieron los clásicos. Séneca ya hablaba de la ansiedad. Aristóteles dedica 10 cursos científicos a la ética y, dos de ellos, a la amistad. Lo que nos dice es que no hay vida buena sin amigos. Y es algo en lo que están de acuerdo todas las escuelas clásicas. La amistad es una virtud, algo que se entrena y se aprende. Esto hay que recuperarlo en la plaza pública.

Eso nos lleva, para acabar, a la felicidad. Aristóteles también defendía que solo se alcanza en la polis, en comunidad. ¿Está de acuerdo?

La felicidad es aquello que nos hace humanos: pensar, convivir, cuidarnos los unos a los otros... El bien individual está ligado al bien común, solo se puede alcanzar dentro de una sociedad buena. Por más que lo defienda el neoliberalismo rampante, solos no sobrevivimos.

La publicación de un artículo en la revista Nature que especula con la posibilidad de editar el genoma en embriones humanos en múltiples localizaciones ha despertado una fuerte reacción en contra en la comunidad científica. Bajo el título Edición poligénica hereditaria: ¿la próxima frontera en la medicina genómica?, el texto liderado por el filósofo y bioeticista Julian Savulescu defiende seguir explorando esta vía, aunque hace algunas advertencias sobre la seguridad de las herramientas de edición y los límites éticos. 

“Los avances en la tecnología ya han permitido el nacimiento de al menos dos niños modificados genéticamente”, escriben sus autores, en referencia al experimento acometido irresponsablemente por el científico chino He Jiankui en 2018, que acabó con el nacimiento de dos niñas (después se supo de una tercera) con su genoma editado mediante CRISPR, y cuyos pasos parecen querer seguir. Su conclusión es que editar un número relativamente pequeño de variantes genómicas podría marcar una diferencia sustancial en el riesgo de un individuo de desarrollar enfermedad de la arteria coronaria, enfermedad de Alzheimer, trastorno depresivo mayor, diabetes y esquizofrenia.

Ante la posibilidad de que en un futuro se puedan realizar estas ediciones múltiples en la secuencia de ADN de embriones y células germinales humanas, los autores se muestran convencidos de que “editar solo unas pocas variantes maximizaría los beneficios y minimizaría los riesgos”. “En este análisis, demostramos que la edición de un número relativamente pequeño de variantes podría producir cambios drásticos en el riesgo de que un individuo padezca enfermedades y, si se utiliza de forma amplia y segura, puede reducir sustancialmente la incidencia de enfermedades poligénicas entre las personas con genomas modificados”, escriben.

“Una locura y una total imprudencia”

La Asociación para la Investigación Responsable y la Innovación en Edición Genómica (ARRIGE) ha publicado un comunicado de respuesta al artículo en el que sus miembros se preguntan por qué Nature ha decidido reavivar el debate que abrió el chino He Jiankui con sus malas prácticas. En su opinión, este artículo “aboga por la edición poligénica hereditaria para reducir el riesgo de varias enfermedades comunes, desarrollando un escenario teórico basado en la idea enteramente especulativa de que la edición genética hereditaria a gran escala es factible y segura, lo que no es así, según los últimos avances e innovaciones de esta tecnología”.

La propuesta es una locura y una total imprudencia, además de ser prácticamente ilegal en la mayoría de nuestros países

Comunicado de la Asociación para la Investigación Responsable y la Innovación en Edición Genómica (ARRIGE)

Desde ARRIGE señalan que imaginar la posibilidad de transferir estas modificaciones poligénicas a embriones humanos es “una locura y una total imprudencia, además de ser prácticamente ilegal en la mayoría de nuestros países”. Los autores del artículo publicado en Nature, subrayan, se basan en suposiciones simplificadas y no demostradas sobre los mecanismos genéticos, los factores ambientales y la variabilidad de la población. “El modelo supone que las técnicas de edición genómica pueden modificar el ADN del embrión humano con una precisión impecable”, indican. “Incluso dentro de tres décadas, nada permitirá hacer tal afirmación”. 

Traspasando líneas rojas

Para el genetista y experto en bioética Lluis Montoliu (del CNB-CSIC, CIBERER-ISCIII) la revista Nature ha cruzado una línea roja al publicar este artículo. En su opinión, el trabajo es enteramente especulativo, con multitud de evidencias científicas en contra. “Se trata de un ejercicio teórico, basado en modelos matemáticos, sin validación experimental y, por ello, parece una propuesta realizada de forma totalmente irresponsable”, escribe en un artículo de respuesta. 

Es un despropósito descomunal, éticamente cuestionable y científicamente inabordable, que puede generar desconfianza y descrédito de la comunidad científica

Lluis Montoliu — Genetista del CNB-CSIC, CIBERER-ISCIII

Aunque el supuesto objetivo sería generar personas más sanas, longevas y menos propensas a desarrollar enfermedades, apunta Montoliu, los autores deberían tener en cuenta el despropósito que supuso el anterior intento conocido de editar el genoma de embriones humanos con las herramientas CRISPR de He Jiankui.

“No tienen tampoco en cuenta las múltiples interacciones que hay entre todas las variantes génicas, ni el comportamiento individual que pueden tener tales variantes genéticas en diferentes personas, con diferentes genomas”, asegura Montoliu. “Es un despropósito descomunal, éticamente cuestionable y científicamente inabordable, que puede generar desconfianza y descrédito de la comunidad científica”, concluye.

Tras el escándalo del experimento llevado a cabo en China con el nacimiento de dos bebés modificados mediante CRISPR en 2018, la Organización Mundial de la Salud (OMS) concluyó que crear bebés editados genéticamente es algo “irresponsable” y un grupo de científicos y bioéticos de reconocimiento internacional pidió también en las páginas de la revista Nature una moratoria mundial sobre este tipo de experimentos.

Aunque en aquel momento, y tras la condena de prisión por las autoridades chinas, parecía que He Jiankui era un loco solitario, hay pruebas de que el gobierno le ofreció inicialmente su respaldo y que parte de la comunidad científica conocía lo que estaba haciendo. Como se muestra en el documental Make people better, la idea de evitar enfermedades graves mediante edición genética es demasiado tentadora para algunos investigadores, y es probable que unos pocos quieran acelerar la marcha sin tener tantos miramientos éticos.

¿Una especulación legítima?

Para el filósofo de la ciencia Antonio Diéguez, es legítimo que Savulescu haga este tipo de reflexiones especulativas, y recuerda que cuando se conoció el escándalo de He Jiankui fue una de las primeras voces en calificarlo de “monstruosidad”, de modo que no es sospechoso de apoyarlas. “Lo que pasa es que a él le encanta crear discusión de tipo bioético, es lo que ha hecho siempre”, explica. “Hasta el punto de que les ha acusado de hacer una bioética ficción, pero él y su grupo defienden que una ética especulativa ayuda a ir puliendo la reflexión”. 

Diéguez cree que la parte positiva es que promueve el debate, pero aunque sus autores insisten en que todo esto no es factible por el momento, puede despertar falsas expectativas. “El problema es que puede hacer creer a mucha gente que esto es una cuestión inminente y puede despertar falsas esperanzas en personas con enfermedades genéticas”, apunta. Por otro lado, admite el filósofo, el enfoque de este artículo puede pecar de reduccionista y determinista.

“En todos los casos complejos hay centenares de genes implicados, excepto en las enfermedades monogénicas”, explica Diéguez. “En la diabetes, por ejemplo, puede haber centenares de genes, pero los autores argumentan que a lo mejor modificando solo diez de ellos se consigue un efecto importante”. Lo que hay que ver es la fiabilidad de ese modelo, recalca, porque es verdad que es especulativo y no tiene un modelo empírico detrás. 

De todos los escenarios apocalípticos que nos acechan en este ajetreado siglo XXI había uno que no teníamos tan presente y sobre el que los científicos acaban de poner el foco: la posibilidad de que un grupo científico genere un nuevo tipo de vida artificial con una simetría diferente y que esta se cuele por los resquicios de la biología sin que nada la detenga. 

Así lo advierte un grupo de más de 30 prestigiosos científicos, entre los que se encuentra Craig Venter –pionero en la creación de vida sintética artificial–, en un artículo en la revista Science. Los autores advierten de que sintetizar organismos espejo, como bacterias, podría provocar “infecciones letales en humanos, animales y plantas” y expandirse sin freno por los ecosistemas produciendo “un daño sin precedentes e irreversible”.

Para entender el fondo del asunto, hay que tener en cuenta que algunas moléculas pueden existir en dos formas de imagen especular, denominadas levógiras y dextrógiras. Por motivos que aún desconocemos, la vida en el planeta evolucionó seleccionando unas formas y no otras. De este modo, el ADN y el ARN están hechos de nucleótidos “diestros”, mientras que las proteínas están hechas de aminoácidos “levógiros”. 

Movidos por la curiosidad y las posibles aplicaciones médicas, algunos investigadores trabajan desde hace años en la creación de formas de vida compuestas enteramente de moléculas biológicas que son imágenes especulares. Lo que piden ahora estos expertos es que se deje de trabajar en el desarrollo de estos ‘organismos espejo’, porque son muchos más los riesgos que los posibles beneficios.

Del escepticismo al terror

“Aunque al principio éramos escépticos ante la posibilidad de que las bacterias espejo pudieran plantear riesgos importantes, ahora estamos profundamente preocupados”, reconocen los autores del escrito. “No estábamos seguros de la viabilidad de sintetizar bacterias espejo, pero hemos llegado a la conclusión de que el progreso tecnológico probablemente lo hará posible. No estábamos seguros de las consecuencias de la infección por bacterias espejo en humanos y animales, pero un examen minucioso de los estudios existentes nos llevó a la conclusión de que las infecciones podrían ser graves”.

En un extenso y minucioso informe, los investigadores llegan a la conclusión de que la capacidad de crear vida espejo esté al menos a una década de distancia y requeriría grandes inversiones y grandes avances técnicos. “Por lo tanto, tenemos la oportunidad de reflexionar y anticiparnos a los riesgos antes de que se hagan realidad”, concluyen.

Tenemos la oportunidad de reflexionar y anticiparnos a los riesgos antes de que se hagan realidad, dicen los autores

Aunque los autores se centran en las bacterias espejo, sus conclusiones también podrían aplicarse a otras formas de vida, advierten. El análisis sugiere que las bacterias espejo probablemente evadirían muchos mecanismos inmunes mediados por moléculas quirales, causando potencialmente infecciones letales en humanos, animales y plantas. “Es probable que evadan la depredación de fagos de quiralidad natural y muchos otros depredadores, facilitando la propagación en el medio ambiente”, aseguran. “Las consecuencias podrían ser desastrosas a nivel global”, dice el coautor del informe y premio Nobel Jack W. Szostak en The New York Times.

Las consecuencias podrían ser desastrosas a nivel global

Jack W. Szostak — Coautor del informe y premio Nobel

“Pedimos que se realicen más estudios sobre nuestros hallazgos y se hagan más investigaciones para comprender mejor estos riesgos”, reclaman los autores del artículo. “Sin embargo, en ausencia de evidencia convincente que dé seguridad, nuestra opinión es que no se deben crear bacterias y otros organismos espejo. Creemos que esto se puede lograr con un impacto mínimo en la investigación beneficiosa y pedimos una amplia participación para determinar el camino a seguir”.

No inmediato, pero sí suficiente

Alfonso Valencia, profesor ICREA y director de Ciencias de la Vida en el Centro Nacional de Supercomputación de Barcelona (BSC), cree que está llamada a la paralización de la experimentación entronca con advertencias similares sobre otras biotecnologías, como el reciente artículo editorial que pedía el control de las nuevas proteínas diseñadas por técnicas de IA. 

Aunque no es inmediato, sí representa un peligro de una magnitud suficiente como para parar estos experimentos

Alfonso Valencia — Director de Ciencias de la Vida en el Centro Nacional de Supercomputación de Barcelona (BSC)

La principal preocupación aquí, señala Valencia, es que ya hay grupos trabajando en el diseño de copias especulares de las proteínas naturales, más resistentes a la degradación y con un potencial destructivo, al ser muy difíciles de destruir por los sistemas que operan en el mundo real. “Aunque esta posibilidad no es para nada inmediata, sí que representa un peligro de una magnitud suficiente como para parar estos experimentos en opinión de los autores de esta declaración”, asegura en declaraciones al Science Media Centre.

“Cabe la posibilidad que la vida con la simetría nueva tenga la capacidad de escapar a los principales mecanismos de defensa y puede ser un peligro”, admite Marc Güell, experto en Biología Sintética de la Universidad Pompeu Fabra (UPF), también al SMC. “Es cierto que, aunque parece tan lejos tener una bacteria entera especular, quizás no lo está tanto tener componentes especulares en bacterias”, matiza. 

Debemos ser realistas; estamos lejos de construir una célula viva funcional desde cero, incluso utilizando quiralidad convencional

Víctor de Lorenzo — Investigador del CNB-CSIC

“Debemos ser realistas; estamos lejos de construir una célula viva funcional desde cero, incluso utilizando quiralidad convencional”, señala Víctor de Lorenzo, profesor del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), en el mismo sentido. “Creo que estamos al menos a unos 10 o 20 años de conseguirlo”. Centrar la narrativa únicamente en los peligros puede dar una imagen equivocada de este tipo de trabajos, señala, y también le preocupa que el panel encargado de redactar este informe esté compuesto casi exclusivamente por científicos estadounidenses, con escasa representación internacional. “Dado que los riesgos y beneficios de esta investigación tienen implicaciones globales, es esencial incluir a actores de diversas regiones y contextos en el debate”, concluye.

El lehendakari, Imanol Pradales, anunció en julio y presentó en agosto una propuesta de “pacto para el ejercicio ejemplar de la política en Euskadi”. En la presentación del decálogo, en el Palacio de Miramar de Donostia, agregó: “Lo haremos llegar al Parlamento Vasco para que los partidos políticos trabajen sobre él, lo enriquezcan y ratifiquen después”. Sin embargo, casi cuatro meses después, ese documento no ha sido tramitado en la Cámara y, según fuentes parlamentarias, no será sometido a debate ni a aportaciones de la oposición después de encallar algunas conversaciones entre partidos.

El pacto ético fue el segundo gran hito presentado por Pradales tras su ronda con partidos, sindicatos y otros agentes sociales nada más llegar a Ajuria Enea. El primero fue la búsqueda de un pacto para mejorar Osakidetza. En ese caso ha habido ya cuatro reuniones presenciales, intercambio de documentos e incluso un diagnóstico compartido en el que quienes se están reuniendo con el Gobierno han podido hacer aportaciones. Pero este otro ha quedado guardado totalmente en un cajón.

Se trataba de un documento de cinco folios que enumeraba principios básicos como un “compromiso con la democracia”, una “actividad política ejemplar” o una “base ética” en el día a día. Entre las propuestas concretas, por ejemplo, se apuntaba lo siguiente: “Actuar con total honestidad en la actividad política, sin trampas, juego sucio u otras artimañas, con un reconocimiento recíproco de los discrepantes y una actitud constructiva en el disenso”.

Ya en la remisión de la documentación a la Cámara el Gobierno explicitaba que lo enviaba exclusivamente a título informativo, es decir, no como los planes que se discuten en una sesión monográfica y están sometidos a votaciones de ratificación 'a posteriori', según han indicado las fuentes consultadas.

El propio PSE-EE, socio de Gobierno del PNV, puntualizó al poco de ser presentaba que echaba de menos algunas alusiones a ETA. “Esta cuestión ética no sólo tiene que ser una interpelación a lo que puede estar ocurriendo a la situación política que se vive en Madrid, como algo ajeno a Euskadi, porque también lo tenemos aquí. También seguimos teniendo algunos 'tics' del pasado, que también tienen que tener cabida en ese código ético, porque no vale mirar a los demás y después obviar lo que está ocurriendo aquí en Euskadi”, manifestó en Radio Euskadi Eneko Andueza. Y añadió, expresamente, que echaba de menos una alusión a que “constantemente en las fiestas de los pueblos se hace apología, se homenajea y se ensalza la figura de asesinos que han causado muchísimo dolor durante muchísimo tiempo en Euskadi”.

De entrada, esa posición alejó a EH Bildu en los contactos parlamentarios informales que se produjeron y que, por parte del PNV, capitaneó el dirigente Xabier Barandiaran. El PP, de su lado, también había demandado una referencia expresa a ETA.

Fuentes del PNV recalcan que ese documento en ninguna caso pretendía suplantar a otro que, en su momento, fue bautizado como “suelo ético”. Se trata de un acuerdo alcanzado tras el final del terrorismo en 2011 por el partido que entonces gobernaba el PSE-EE, con su su socio, el PP, y con PNV, UPyD, IU y una parte de Aralar. El resto de este partido y EA, es decir, quienes acabaron integrándose en EH Bildu, no lo suscribieron. Tampoco lo hizo luego como tal la coalición cuando ingresó en 2012 en el Parlamento.

Pradales, en todo caso, ha reducido ya las menciones a este decálogo en sus intervenciones. No obstante, sí suele repetir que toca huir de populismos -en su caso matiza que de los derechas y de los de izquierdas- y que no hay que ofrecer soluciones “simples” a problemas “complejos”. Se da la circunstancia de que las ponencias políticas presentadas por el PNV en el marco de su proceso de renovación interna plantean precisamente ir a una comunicación “simple” frente a las realidades “complejas”, entre otras muchas cuestiones.