La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta al sistema nervioso, concretamente a las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Hace ya año y medio que se aprobó el Real Decreto para financiar la nueva ley ELA en España, destinada a la cobertura y atención de enfermedades neurodegenerativas que van más allá de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que le da nombre, principalmente aquellas que produce atrofia muscular progresiva.

Pasado el tiempo, ahora la implementación de esta normativa depende de las comunidades autónomas, que tienen las competencias en Sanidad. Las administraciones autonómicas son responsables de gestionar los servicios sociales y sanitarios para hacer efectivas las ayudas públicas.

Concretamente, deben adaptar el marco nacional de dependencia notificando al Ministerio de Derechos Sociales las solicitudes reconocidas para activar las prestaciones. Y el despliegue de las ayudas, que pueden llegar hasta los 10.000 euros mensuales para cuidados intensivos durante 24 horas, se financia al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esto quiere decir que la norma establece un marco obligatorio para todas las administraciones públicas con el objetivo de mejorar la atención especializada, pero su efectividad real está vinculada a la gestión autonómica.

Castilla-La mancha andaba rezagada, respecto a otras regiones, en la publicación de nuevas ayudas, pero finalmente, el pasado mes de marzo, la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria aprobó una línea de subvenciones para personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. En total, ha destinado medio millón de euros y la cuantía a conceder será de 4.000 euros por persona beneficiaria.

Hay que incrementar los cuidados y hacerlo de forma muy rápida

“Esta enfermedad, además de suponer una carga de cuidados muy importante para las familias, supone también un coste económico elevadísimo porque son muchos los cambios y los apoyos técnicos necesarios, que además se suceden muy rápidamente por lo que hay que incrementar los cuidados y hacerlo de forma muy rápida”, argumenta el Gobierno regional.

Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA (Talavera de la Reina, Toledo y Albacete) en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) y una Unidad Específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, en Ciudad Real.

Se estima que alrededor de 150 personas sufren ELA en la región, además de otras enfermedades contempladas en la nueva ley. Entre ellos está Álvaro Llave, de 34 años. Es vecino de Valdeverdeja, un pequeño pueblo de la provincia de Toledo con apenas 600 habitantes, bajo el área de influencia de Talavera de la Reina, a 40 kilómetros.

Tiene Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que le fue diagnosticada al año y medio de su nacimiento. Se trata de una enfermedad genética rara y degenerativa, ligada al cromosoma X, que provoca debilidad muscular progresiva. Causada por la falta de distrofina, los síntomas aparecen antes de los 6 años, incluyendo retraso motor, caídas frecuentes y dificultad para levantarse.

Actualmente, Álvaro está en silla de ruedas y necesita atención durante todo el día. De esa labor se encarga su madre, Elena, de 55 años. Y debido a ello, esta última no puede acceder a un empleo con una jornada completa de ocho horas. No puede dejarle solo tanto tiempo.

Su enfermedad es degenerativa y que le obliga a depender constantemente de otra persona para realizar tareas básicas. “Para moverme, vestirme, cambiar de postura, ir al médico o cualquier cosa básica del día a día, necesito la ayuda constante de otra persona”, relata.

Acaba de solicitar las ayudas recién aprobadas en Castilla-La Mancha, pero afirma que las necesitaba “para ayer” o “para hace diez años”, porque ahora “entraremos en varios trámites que se alargarán en el tiempo y será volver a esperar y esperar”. De hecho, el plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento de estas ayudas es de seis meses desde la presentación de la solicitud de subvención.

Si tuviera ya esa ayuda, podría disponer de dos personas que, de forma rotatoria, pudieran atenderle en casa y que todos los cuidados no recayeran sobre su madre. “Porque también hay que cuidar al que cuida”, defiende.

“Mi madre no puede tener un trabajo estable porque tiene que dejarlo todo para cuidarme. Y creo que también merece poder trabajar y tener un poco de aire”, explica.

Empecé a necesitar cada vez más cuidados. Eso es condenar a mi madre solo a eso. Vamos tirando y sobreviviendo, pero no son cuidados dignos

Le indigna que en otras comunidades autónomas ya se hayan aprobado y concedido esas ayudas, generando importantes diferencias entre autonomías. “Los cuidados dignos no deberían depender del código postal”, denuncia ante este medio.

Es el motivo por el que ha iniciado una campaña de recaudación de fondos para contar con más recursos para sus cuidados, además de una petición agilizar la prestación de ayudas para la asistencia personal y el apoyo a las familias, y que cuenta ya con más de 50.000 firmas. 

Álvaro nunca ha recibido ninguna ayuda pública. “Yo antes era un poco más independiente, pero la enfermedad avanzó y ahora estoy más en casa. Empecé a necesitar cada vez más cuidados. Eso es condenar a mi madre solo a eso. Vamos tirando y sobreviviendo, pero no son cuidados dignos”, resalta.

Insiste en que el retraso en la activación de la ley tiene consecuencias directas en su vida y en la de su familia: “Unos meses de espera suponen mucha diferencia. Necesito tener ya un poco más de independencia para mí”. Subraya que no se trata de privilegios, sino de “derechos básicos, cuidados dignos y apoyo a las familias que conviven con la dependencia”.

Álvaro concluye su llamamiento recordando que esta situación puede afectar a cualquier persona: “Nadie elige necesitar cuidados para vivir, pero cualquiera puede necesitarlos algún día”.

Una atención “coordinada, integral y centrada en la persona”

Precisamente, coincidiendo con la publicación de las ayudas en Castilla-La Mancha, Talavera de la Reina acogió en marzo las V Jornadas 'ELA en Castilla-La Mancha' para avanzar en la atención integral a las personas afectadas. Se celebraron en el Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina organizadas por la Asociación ELA CLM-AdELAnte, bajo el lema 'La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar'.

El encuentro, reconocido de interés sociosanitario por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, reunió a profesionales sanitarios, sociales, responsables institucionales y entidades del ámbito de la ELA con el objetivo de seguir avanzando hacia un modelo de atención “coordinada, integral y centrada en la persona”.

En este evento participaron representantes institucionales de la Diputación de Toledo, de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, del Ayuntamiento de Talavera de la Reina, de la Gerencia de Atención Integrada y de la propia asociación organizadora.

En tres mesas de trabajo, se abordaron aspectos clave para la mejora de la atención: el funcionamiento, circuitos y modelo asistencial de la Unidad de ELA del Hospital de Talavera, la ruta asistencial de los pacientes, poniendo el foco en la coordinación sociosanitaria, y también los avances de la ley ELA y su desarrollo normativo, con el objetivo de trasladar el marco legal a la realidad concreta de las personas y sus familias.

Desde la Asociación ELA CLM-AdELAnte destacaron la necesidad “construir una respuesta más eficaz, humana y adaptada a las necesidades” de las personas con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas, especialmente en territorios como Castilla-La Mancha, “donde la dispersión geográfica añade complejidad a la atención”.

Mientras tanto, Álvaro sigue esperando. Es muy activo en redes sociales y afirma que no dejará luchar por mejorar su situación mientras pueda hacerlo. Insiste en que es “una cuestión de dignidad” para él y para su madre, y en que a ello dedicará todas sus fuerzas.

El pasado 10 de abril llegó a las salas de cine españolas la película que ha sido todo un fenómeno en Reino Unido, habiendo superado el millón de espectadores y además ha recibido el elogio de la crítica, con premios BAFTA incluidos. Hablamos de “Incontrolable” (I Swear), que cuenta una historia real de superación.

La interpretación de John Davidson, que sufre el síndrome de Tourette y que acabó siendo activista para dar visibilidad a la enfermedad que padece, le valió a Robert Aramayo, actor de origen vasco, el BAFTA a mejor actor, adelantándose a otros favoritos como Michael B. Jordan o Timothee Chalamet.

Aramayo, también conocido por la serie de ‘El señor de los anillos’ de Amazon, se preparó el papel conviviendo con el verdadero John Davidson en su Galashiels natal, en Escocia. “Salíamos a caminar, íbamos a cenar, veíamos fútbol juntos y íbamos al centro comunitario”, afirmaba a BBC.

Kirk Jones, director y guionista de la película, recordó la historia de John Davidson a través de un documental de la BBC que se emitió en 1989, “John’s Not Mad”, en el que se dio a conocer su caso cuando contaba con tan solo 16 años, y cuando la enfermedad se conocía como “locura descontrolada”, debido a los espasmos, palabrotas incontrolables o gritos que él proliferaba provocados por el síndrome de Tourette.

La historia de John Davidson, protagonista real de 'Incontrolable'

John Davidson nació en 1971 en Galashiels, Escocia, y desde pequeño comenzó a sufrir un síndrome de Tourette severo, que le hizo perder su carrera prometedora en el fútbol como portero, pero que también le hizo ser objeto de problemas con la policía, de no poder trabajar, o incluso ser objeto de burlas y violencia callejera. Y es que sufre también lo que se llama Coprolalia, es decir, que no puede evitar pronunciar palabrotas, expresiones sexistas, racistas e inapropiadas, un síntoma que no siempre se desarrolla, pero que va unido con el del síndrome de Tourette.

Tal y como se puede apreciar en la película, Davidson se dio cuenta que la gran parte de sus problemas venían porque la sociedad no entendía la enfermedad que padecía, que faltaba educación al respecto, y se encargó a través del activismo de dar charlas en colegios, universidades o incluso instituciones públicas. Pero al mismo tiempo, también se encargó de ayudar a las familias con hijos con síndrome de Tourette, además de crear convivencias que pudieran ayudar a estos a socializar y que conocieran otras personas con su misma enfermedad.

Su labor más allá de su ciudad natal y Escocia, valieron a que Davidson ganara reconocimiento por su lucha, y en 2019 recibió la Orden del Imperio Británico de parte de la propia reina Isabel II. Un hecho que no estuvo exento de nerviosismo por el protagonista, en una escena que se puede ver también en el largometraje.

“Pero entonces sentí una mano en mi hombro. Era uno de los Arqueros Reales, los guardaespaldas de la Reina cuando está en Holyrood, y una voz dijo: 'No te preocupes, ella sabe todo sobre tu situación'.”, afirmaba en una entrevista en BBC.

La película no solo visibiliza la historia y lucha de Davidson, sino que también aparece una chica que sufre en realidad esta enfermedad como es Andrea Bisset, que sueña con ser actriz y espera poder conseguirlo tras su papel secundario en el largometraje. Ella es conocida por compartir su experiencia en redes sociales.

Son la gran esperanza contra el alzhéimer y, hasta el momento, la única alternativa para frenar el desarrollo de la enfermedad en su fase incipiente. Pero una revisión de ensayos clínicos, en los que han participado más de 20.300 pacientes, arroja más dudas sobre los beneficios de los medicamentos antiamiloides, al señalar que estos eran “inexistentes o insignificantes” y que, además, aumentan el riesgo de complicaciones, como hemorragias e inflamación cerebral.

El alzhéimer afecta a unos 40 millones de personas en todo el mundo, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Solo en España, se diagnostican cada año unos 40.000 casos, que suman ya un total de 800.000 personas, de acuerdo a la Sociedad Española de Neurología. Aunque no se conocen los mecanismos que activan esta enfermedad, sí se sabe que el cerebro de los pacientes acumula dos proteínas tóxicas, la amiloide y la tau.

Una familia de fármacos antiamiloide, como lecanemab o donanemab, que se han ido desarrollando en los últimos años, reduce las placas de beta amiloide que se forman en el cerebro. Sin embargo, la revisión llevada a cabo por la organización internacional sin ánimo de lucro Cochrane, dedicada a desarrollar evidencia científica, apunta a que, aunque sí consiguen eliminar esas placas, sus efectos “no suponen una diferencia significativa para los pacientes”, indica el autor principal, Francesco Nonino, neurólogo y epidemiólogo del IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Italia.

“Aunque ensayos anteriores mostraron resultados estadísticamente significativos, cabe distinguir entre esto y la relevancia clínica”, señala Nonino en un comunicado, difundido este jueves por Cochrane, en el que indica que estas discrepancias entre resultados estadísticos y diferencias clínicas para los pacientes es “habitual”.

Los nuevos hallazgos se producen tras una larga controversia alrededor de estos tratamientos. “Cabe recordar que los procesos de autorización, especialmente en el caso de los primeros —aducanumab y donanemab—, no estuvieron exentos de cierta polémica académica, al valorar varios miembros de comisiones de autorización de la FDA —la agencia estadounidense— y la EMA —la europea— que el efecto clínico era muy escaso”, explica el investigador principal de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), Jordi Pérez-Tur, en declaraciones al Science Media Centre España. El experto recuerda que “tras una revisión de los criterios de efectividad de los tratamientos y su efecto, se produjo la autorización de los primeros y, tras ellos, del resto”.

El trabajo de Cochrane analiza 17 ensayos clínicos aleatorizados con diferentes fármacos que han demostrado eliminar el amiloide y que se han aplicado a pacientes durante al menos 18 meses, pero no ofrece resultados concretos de cada uno de ellos. “Sus revisiones representan el estándar más alto de evidencia científica en la atención médica. Han incluido todos los ensayos principales publicados hasta el 7 de agosto de 2025. Sin embargo, la inclusión de ensayos más antiguos con resultados negativos sesga ligeramente los hallazgos, ya que estos agentes tuvieron una menor eliminación de amiloide que los más recientes”, señala Amy Brodtmann, la directora de la Iniciativa de Salud Cognitiva en la Facultad de Medicina Traslacional de la Universidad de Monash, en Australia. La agencia gubernamental de este país denegó la aprobación de estos fármacos por falta de eficacia.

Para superar ese “sesgo”, Brodtmann indica que “habría sido interesante contar con un análisis conjunto de los tres agentes con ensayos positivos: aducanumab, lecanemab y donanemab”. Esta neuróloga ha participado en comités asesores científicos de Eisai y Lilly, los laboratorios que han desarrollado estos dos últimos fármacos.

La aprobación de aducanumab de Biogen por parte de la FDA en 2021 provocó la dimisión de dos miembros del comité asesor de la Agencia. Según publicó entonces The Washington Post, el neurólogo de la Clínica Mayo David S.Knopman renunció para no “ser parte de un proceso fraudulento”.

En 2023, la autoridad estadounidense aprobó también el uso de lecanemab, otro fármaco que, a través de un estudio en el que participaron 1.795 pacientes, había mostrado una reducción del deterioro cognitivo del 27% en 18 meses. Ya entonces la directora ejecutiva del Alzheimer's Research de Reino Unido, Hilary Evans, consideró que se trataba de una “buena noticia”, pese a que “los efectos son modestos y tienen efectos secundarios que pueden ser graves”.

Aprobación europea

En julio de 2024, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) desaconsejó inicialmente a la Unión Europea la aprobación de este medicamento, con el nombre comercial leqembi, ante las suspicacias sobre la posibilidad de que provoque inflamación y sangrado en el cerebro. Unos riesgos que, para la EMA, no compensarían los efectos observados a la hora de retrasar el deterioro cognitivo, abriendo un debate entre ese beneficio estadístico y los riesgos e, incluso, entre las diferentes posibilidades de tratamiento que aparecían entre personas ricas que pudiesen viajar y costearse el tratamiento en otros países y las que no.

Tal fue la presión que, apenas cuatro meses después, la EMA reevaluó el fármaco y decidió autorizar el producto para el tratamiento del “deterioro leve cognitivo” y la “demencia leve” en los estadios tempranos de la enfermedad. Entonces, la Agencia señaló que su negativa inicial se refería “a un colectivo más amplio”, como eran todos los pacientes de alzhéimer. De hecho, señalaban que el fármaco solo sería “accesible mediante un programa controlado para asegurar que la medicina se utiliza exclusivamente en los pacientes indicados”.

La aprobación de lecanemab ha sido una reivindicación de plataformas de pacientes y sociedades científicas. “La EMA ha realizado una recomendación similar a la ya realizada por la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido, en la que además de poner restricciones en el uso de este fármaco para excluir a los pacientes con mayor riesgo de complicaciones, subraya que el medicamento solo estará disponible a través de un programa de acceso controlado”, celebraban entonces desde la Sociedad Española de Neurología.

Cuando la Comisión Europea autorizó su comercialización, desde la Confederación Española de Alzhéimer lo catalogaron como un “avance innegable e importante para un campo que lleva más de dos décadas esperando nuevos medicamentos”. El director de ensayor clínicos de Ace Alzhéimer Center Barcelona, Xavier Morató, insiste al SMC que “existe una fuerte correlación positiva entre la eliminación de placas de beta amiloide y la eficacia clínica en la fase temprana de la enfermedad, de modo que una mayor reducción de las placas conduce a un deterioro cognitivo funcional más lento”, que en el caso de los estudios en lecanemab y donanemab supondrían una ralentización d entre un 27 y un 35%.

A pesar de su aprobación, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos todavía no ha autorizado la financiación de lecanemab a través del Sistema Nacional de Salud. De hecho, en la última sesión, el 25 de febrero, este órgano acordó la no inclusión del medicamento en la prestación farmacéutica del Sistema, “teniendo en cuenta criterios de racionalización del gasto público”. Fuentes del Ministerio de Sanidad señalan que este asunto se abordará de nuevo en próximos comités.

Aunque el precio de estas terapias no es público y depende de los acuerdos de los laboratorios con cada país, se estima que podrían rondar los 25.000 euros por paciente. “Si no hay evidencias de que tenga un efecto clínico significativo, ¿tiene sentido seguir utilizándolos? Durante los procesos de aprobación de estos tratamientos, la presión de empresas y pacientes jugó un papel importante en su llegada al mercado, pero no fueron pocas las voces de expertos recomendando su no aprobación”, apunta Pérez-Tur, quien considera que “con la evidencia que se va acumulando con su uso, queda bastante claro que los beneficios son extraordinariamente escasos y no sabemos aun si sostenidos en el tiempo”.

El Departamento de Salud del Gobierno vasco ha detectado algunos casos de sarna en una escuela pública infantil de Vitoria. Se trata de la haurreskola de Salburua. Las familias, según ha contado Radio Vitoria, han recibido en la tarde de este lunes una nota informativa por si los niños pudieran desarrollar síntomas compatibles. No hay, por el momento, datos del número de afectados.

La sarna, causada por unos minúsculos ácaros, provoca sarpullidos en la piel. Aunque no reviste gravedad, los sarpullidos pueden llegar a provocar una intensa picazón. Es posible, además, que los niños afectados hayan podido contagiar a contactos cercanos, como sus familiares. Por ello, aunque primero habrán de consultar la situación con su médico de cabecera, es posible que hayan de tratarse todos los miembros de la unidad convivencial. En todo momento se recomienda prestar atención a la posible aparición de síntomas compatibles.

Existe tratamiento, en forma de cremas que se aplican sobre la piel o comprimidos que se toman por vía oral y eliminan tanto a los ácaros como los huevos que depositan sobre la piel. En cualquier caso, la picazón puede extenderse varios días después de haber recibido el tratamiento.

La incidencia de la escabiosis (como también se conoce a la enfermedad) se ha disparado en los últimos años. En Álava, por ejemplo, si en 2016 hubo 99 consultas, en 2022 había ascendido hasta las 1.156. Son datos que se desprenden del 'Informe de resultados de vigilancia en salud pública' correspondiente al año 2023. Las tasas son siempre más elevadas entre los menores de 29 años y especialmente en la franja que va de los 15 a los 29.

“¡Joder, vaya regalo!”. Josep Ramón Correal recuerda nítida su respuesta cuando el médico le comunicó el diagnóstico de párkinson, culpable de esos temblores en el brazo izquierdo que él había atribuido a una antigua lesión. Fue el 28 de noviembre de 2005, el mismo día que cumplía 60 años y su primera reacción fue de incredulidad. “Se te cae el mundo encima, porque todavía hay un desconocimiento y una estigmatización muy grande de la enfermedad”, lamenta el hombre, que afecta a unas 160.000 personas en toda España.

La Federación Española de Párkinson, de la que Correal es vicepresidente, ha centrado este año su campaña por el día mundial de esta enfermedad en esas barreras que superan los síntomas habituales, pero que también suponen una grieta en la vida de los pacientes. “Uno de los frentes es el social, para dar a conocer la enfermedad, qué significa y cómo podemos hacerle frente para convivir con ella”, explica este hombre, periodista de profesión.

Cuando le diagnosticaron, dirigía un periódico en Tarragona. Siguió haciéndolo hasta su jubilación, pero durante cinco años ocultó su enfermedad. “Esto genera muchas dificultades en el día a día y, sobre todo, aleja la posibilidad de convivir con el párkinson”, explica. Una convivencia que puede alargarse durante décadas porque, pese a ese estereotipo de persona anciana con temblores, el 15% de los diagnosticados unas 24.000 personas, tienen menos de 50 años.

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el alzhéimer, y consiste en un daño paulatino en determinadas áreas cerebrales. “Por una mezcla de factores —ambientales, genéticos, de edad, etc.—, las proteínas que tenemos en nuestro cuerpo empiezan a tener una forma anormal y son proclives a acumularse. Esto provoca un daño neuronal en zonas que no son aleatorias, sino que están relacionadas con el control del movimiento”, explica el coordinador del grupo de trastornos del movimiento de la Sociedad Española de Neurología, Álvaro Sánchez-Ferro.

Los temblores son uno de los síntomas más habituales, pero solo afectan a un 60% de los pacientes. Otro de los más comunes es el bloqueo motor, que sufren en torno al 30%. Pero hay más de un centenar de sintomatologías, como problemas de control de la tensión arterial, urinarios, trastornos de sueño o sueños hiperrealistas, dificultades en la deglución, excesos de salivación, pérdida de olfato, trastornos psicológicos, hipo o hipersexualidad, alteración de los estados anímicos y un largo etcétera.

“Lo más habitual en las fases iniciales es que se note lentitud en los movimientos, que cueste escribir o que la firma se haga más pequeña. Son alteraciones motores sutiles que, a medida que la enfermedad va evolucionando se convierten en congelación, ya en las fases más avanzadas, en las que el paciente se queda paralizado cuando va a pasar una puerta, al entrar en un ascensor o en el metro”, explica Sánchez-Ferro, que es neurólogo en el Hospital 12 de Octubre.

María Elina notó este martes la mirada extraña del conductor de autobús cuando se disponía a subirse. “Al ir a coger la guagua me quedé trabada y el chófer me miró como: ¿esta qué hace?”, explica desde Tenerife en conversación telefónica. La mujer comenzó con las pruebas en 2021 y fue diagnosticada en 2022, aunque quien primero la advirtió de que algo no iba bien fue una niña de 11 años. Ella era maestra en el aula hospitalaria de la Candelaria, en la unidad de oncología pediátrica. “Un día una de mis pacientes me dijo que le preocupaba como me temblaban las manos. Tanto insistió, que al salir me puse a ver vídeos que había grabado durante la pandemia para cantarles desde casa y era increíble como me temblaba y que nadie me hubiera dicho nada”, recuerda.

En el caso de María Elina, que entonces iba a cumplir 62 años, sus síntomas eran más emocionales que motores. “Me vi forzada a pedir una baja médica, porque lo emocional como maestra de niños oncológicos... imagínate”, explica. Fue en estos trámites donde se sintió más discriminada: “Desde inspección me dieron la orden de volver. En 23 años de servicio nunca me había pedido una baja y sentí que no entendían lo que me estaba sucediendo. Fue muy difícil de llevar”.

Los escenarios en los que estos pacientes enfrentan las barreras son tan amplios como los posibles síntomas. Desde una persona a la que no permiten recoger un paquete porque no es capaz de hacer una firma reconocible hasta los bocinazos de los coches si se bloquea en un paso de peatones. El mundo que supone sacar unas monedas del bolsillo para pagar en el supermercado o evitar pedir un plato de cuchara en un restaurante. No poder abrocharse la camisa o el gesto cotidiano de enviar un mensaje desde el móvil. O que no se tenga en cuenta su criterio al detectar problemas para hablar.

Domingo sale a la calle con cierto miedo a tropezar, usa un bastón y los pasos de cebra se le hacen interminables, sobre todo cuando se bloquea. Pero asegura que no le da “ninguna importancia” a esas miradas indiscretas. De hecho, se ha acostumbrado a poner a prueba su intuición: “Cuando me cruzo con alguien que mira cómo camino pienso que en cuanto me rebase, se vuelve. Y, efectivamente, ves que cuando me rebasa, se vuelve, pero no me voy a parar a explicarle a esa persona que no es que me haya tomado tres cervezas sin aperitivo y vaya pedo, sino que tengo párkinson”, bromea.

Superar esos estigmas, fruto del “desconocimiento social”, aclara Correal, es un camino se hace en paralelo al de la ciencia. “En investigación se ha avanzado mucho, pero todavía estamos buscando una solución que bloqué el párkinson y evite que vaya evolucionando”, señala el vicepresidente de la Federación. También a nivel farmacológico, donde el abordaje es bastante individualizado. “Hay pautas genéricas, pero también trajes a medida, tanto farmacológicos como no farmacológicos”, apunta el doctor Sánchez-Ferro, que hace hincapié en la importancia de la actividad física. “Se ha visto que es protectora, tanto entre las personas que no tienen la enfermedad, que tienen menos posibilidades de tenerla si su vida no es sedentaria, como de los pacientes diagnosticados. Antes no se hacía tanto énfasis, a pesar de que es algo sencillo y lógico. Ahora recomendamos una rutina de ejercicio variada y las personas tienen una situación mucho mejor que antaño”.

En el plano médico, se han ido desarrollando diferentes terapias para prevenir la aparición o abordar los síntomas, con fármacos específicos, bombas que los administran de forma continua y, más recientemente, ultrasonidos focales para pacientes con más temblor. Además, una de las grandes esperanzas es un ensayo clínico en fase 3, con “un anticuerpo monoclonal que se pega a una de esas proteínas que se depositan, la extrae del cuerpo e intenta eliminar los depósitos que causan la enfermedad”, explica Sánchez-Ferro, que muestra cierto optimismo ante los “indicios de que pueda ralentizar la enfermedad”. En ese ensayo participan centros de todo el mundo, entre ellos el Hospital 12 de Octubre.

Mientras todos esos avances cristalizan, los pacientes aprenden a convivir con la enfermedad. A Domingo, que ahora tiene 75 años, se lo diagnosticaron en 2006. “Me lo tomé como algo que te llega y tienes que asumir. Mi mujer, que es enfermera, se preocupó más y mis hijos, que entonces tenían 20 y 22 años se quedaron perplejos, sin saber qué podía acarrear esto. Pero esto es mi vida, la que me ha tocado vivir y, en la medida de lo posible, intento que sea una vida normal. Salgo a comer, cuando voy a tomar una cerveza con mis amigos tengo que apoyar la caña en la barra y al dibujar montañas con mi nieto me dice que me salen más picos que a él. No voy a bailar porque no he ido nunca, aunque ahora el baile lo tengo en el cuerpo”, bromea con optimismo: “Así hemos recorrido 20 años y espero recorrer 20 más”.

En 2022, Céline Dion canceló su gira mundial ‘Courage World Tour’, que previamente había sufrido retraso y reprogramaciones debido a la pandemia de Covid-19, y anunciaba públicamente que sufría una enfermedad crónica y neurológica que llevaba tiempo sufriendo sin saber que significaban los síntomas que tenía.

La enfermedad la ha tenido alejada de los escenarios durante más de cuatro años debido a que entre sus afectaciones está el perder el control muscular, tener crisis físicas severas y el no poder cantar con normalidad.

Todo pareció cambiar después de actuar en la ceremonia de inauguración de los Juegos Olímpicos de París 2024, lo que siguió varias apariciones públicas como en los Grammy y la grabación de su documental ‘I Am: Céline Dion’, donde mostró su lucha durante este tiempo.

Así es el Síndrome de la Persona Rígida, la enfermedad que tiene Céline Dion

Céline Dion padece el Síndrome de la Persona Rígida, que en inglés se conoce como ‘Stiff Person Syndrome’, una enfermedad crónica y sin cura, aunque se puede tratar y es por ello por lo que la cantante canadiense puede volver a los escenarios después de un largo entrenamiento tras ser diagnosticada.

Esta enfermedad neurológica y autoinmune es muy rara, pues afecta aproximadamente a solo una de cada millón de personas en todo el mundo. Afecta principalmente al sistema nervioso central, es decir, a cerebro y médula espinal principalmente.

Entre sus síntomas principales se encuentran una rigidez muscular progresiva, espasmos muy dolorosos e involuntarios, dificultad para moverse, caminar o respirar, así como problemas para usar la voz, un hecho clave en el caso de Céline Dion como cantante y que complicaba el poder subirse de nuevo a un escenario.

Cómo ha logrado Céline Dion volver a los escenarios

La cantante anunció recientemente una residencia de diez conciertos en París, en La Défense Arena, entre septiembre y octubre de 2026, con lo que vuelve a los escenarios y a ofrecer espectáculo en vivo para sus fans.

Un hecho que es posible porque Dion afirma sentirse “fuerte, emocionada y preparada” para el reto, y que además ha vuelto a cantar e incluso “bailar un poco”. Desde que le diagnosticaron la enfermedad crónica, su objetivo fue volver a cantar y es por ello por lo que llevó a cabo un proceso muy exigente.

Durante estos años ha seguido un proceso de medicación e inmunoterapia junto a rehabilitación física, rutina “de atleta” para recuperar movilidad y entrenamiento vocal intensivo para hacer realidad una vuelta a los escenarios que celebran sus fans y el mundo de la música.

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha puesto en marcha un insectario de nivel de contención biológica 3 (NCB-3) en el Centro Nacional de Microbiología (CNM), una infraestructura destinada a estudiar cómo los mosquitos y otros artrópodos transmiten enfermedades infecciosas. La nueva instalación permitirá analizar con mayor precisión virus emergentes y mejorar la capacidad de respuesta ante posibles brotes, en un contexto marcado por la expansión de vectores y los cambios ambientales.

Este insectario se ha diseñado para investigar la denominada competencia vectorial, es decir, la capacidad biológica de un artrópodo para actuar como transmisor de patógenos, y va a ser muy importante para comprender cómo se propagan enfermedades y también para anticipar riesgos sanitarios. En la instalación trabajarán conjuntamente los laboratorios de Arbovirus y Enfermedades Víricas Importadas y de Entomología Médica.

Según explica Inés Martín, investigadora del CNM y una de las responsables del insectario, “la apertura de esta nueva instalación nos permite realizar estudios de competencia vectorial, por ejemplo de mosquitos transmisores de arbovirus, en condiciones muy controladas de bioseguridad”. Entre los virus que podrán estudiarse se encuentran el dengue, Zika, West Nile o chikungunya, enfermedades cuya presencia ha ido aumentando en distintas regiones del mundo.

¿Cómo funciona el insectario?

El funcionamiento del insectario permite reproducir las condiciones naturales de infección. En este entorno controlado, los investigadores simulan cómo los mosquitos reciben y transmiten los virus.

Inés Martín detalla el procedimiento experimental de la siguiente manera: “Primero, alimentamos los mosquitos con una mezcla de sangre y virus cultivados en el laboratorio, a través de un dispositivo que simula nuestra piel. Posteriormente, hacemos el seguimiento de la infección del virus dentro del mosquito, y evaluamos a diferentes tiempos si el virus ha sido capaz de multiplicarse y diseminarse a otros tejidos del insecto”. Este proceso permite analizar con precisión la evolución del patógeno en el animal.

La investigadora añade que en la fase final “recolectamos saliva de los mosquitos y, mediante una PCR, detectamos si el virus ha migrado e invadido las glándulas salivales, y por tanto puede ser transmitido a otra persona o animal en una picadura posterior”. La técnica de PCR permite identificar material genético viral y confirmar la capacidad real que tiene de transmitirse.

La subdirectora general de Servicios Aplicados, Formación e Investigación del ISCIII, Isabel Jado, y el director del CNM, José Miguel Rubio, destacan que el Instituto es uno de los pocos centros nacionales con esta capacidad, y que estos estudios “son fundamentales para saber qué especies de mosquitos presentes en nuestro país podrían transmitir determinados patógenos”.

Las investigaciones ya en marcha buscan evaluar el riesgo real de transmisión de virus emergentes y aportar información útil para la toma de decisiones sanitarias. El insectario se convierte así en una herramienta clave para proteger la salud pública ante la expansión de enfermedades transmitidas por vectores, fenómeno que se ve favorecido por factores como el cambio climático y la globalización.

Oropouche, el primer virus en estudiarse

Entre los primeros trabajos realizados en el insectario está el análisis de la competencia vectorial de mosquitos presentes en España frente al virus Oropouche. Este patógeno importado provoca síntomas similares a dengue, chikungunya o Zika, como fiebre alta, cefalea o dolores musculares, y aunque suele tener buen pronóstico, en algunos casos puede derivar en complicaciones neurológicas graves, incluyendo meningitis o encefalitis.

La Federación Autismo Castilla-La Mancha (FACLM) ha querido visibilizar con testimonios reales las reivindicaciones de las personas con Trastorno Espectro Autista (TEA) y sus familias, pertenecientes al movimiento asociativo, con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril.

En concreto, comparte el testimonio del equipo técnico de la Asociación APACU en Cuenca; de Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, usuaria en TEA Talavera; y de Belén García, usuaria en TEA Talavera.

Bajo el lema '10 años de estrategia, el reto sigue pendiente', la Federación ha puesto el foco en los retos pendientes, como la coordinación entre sistemas, la atención sanitaria adaptada, la inclusión educativa y el acceso al empleo, centrando el análisis en el desarrollo de la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

El equipo técnico de APACU en Cuenca advierte así de que, pese a los avances, los centros educativos en esta provincia “no están preparados para garantizar una inclusión real”, señalando la falta de formación específica en autismo y de personal especializado como uno de los principales déficits del sistema.

Muchos casos llegan derivados desde los centros educativos o por iniciativa de las propias familias

En el ámbito sanitario, especialmente en el contexto provincial de Cuenca, el equipo técnico señala que, aunque existen protocolos, “no se aplican de forma efectiva” y que la detección precoz no se realiza mayoritariamente desde el sistema de salud. “Muchos casos llegan derivados desde los centros educativos o por iniciativa de las propias familias”, explica, subrayando además que en muchos casos son las asociaciones las que asumen funciones clave como el diagnóstico y la intervención.

También pone el foco en la ausencia de recursos específicos para el empleo de personas con TEA, especialmente en provincias como Cuenca, donde “los programas existentes están orientados a discapacidad intelectual, pero no al autismo, lo que genera importantes carencias”.

El testimonio de Inés Duque Martín, madre de Leyre Serrano Duque, con 12 años de edad, usuaria en la Asociación TEA Talavera, refleja el recorrido que viven muchas familias desde los primeros indicios hasta el acceso a apoyos especializados.

Explica que cuando Leyre tenía 9 meses, ya notaron que “algo pasaba”, pero desde el sistema sanitario “nos decían que cada niño lleva su ritmo”. No fue hasta su paso por Atención Temprana cuando se mencionó por primera vez el autismo, tras un proceso marcado “por la incertidumbre y la falta de acompañamiento”.

Esta situación “se repite en muchas familias” y subraya el elevado coste económico de las terapias, que en su caso alcanza los 600 euros mensuales. “Las ayudas son insuficientes y hay familias que no pueden permitírselo”, lamenta.

A pesar de ello, destaca el papel clave de la implicación familiar: “No se trata solo del resultado, sino de avanzar poco a poco”. Entre sus principales reivindicaciones, Inés Duque solicita más ayudas, formación especializada y recursos para la vida adulta. “El gran miedo es qué pasará cuando nosotros no estemos”, afirma.

Diagnóstico tardío y barreras en la vida adulta 

Por su parte, Belén García, usuaria en la Asociación TEA Talavera, y primera adulta que llegó a la asociación con diagnóstico tardío a los 30 años de edad, visibiliza la realidad de muchas personas adultas, especialmente mujeres. “Durante años no supe qué me pasaba. Fue en la edad adulta cuando recibí el diagnóstico”, explica, señalando la falta de adaptación de los criterios diagnósticos.

Además, Belén destaca las dificultades en el acceso al empleo y la necesidad de adaptaciones como horarios estables o entornos estructurados, ya que, en su caso, “los tiempos sin actividad me generan mucha ansiedad”. También reclama más oportunidades laborales, facilidades para la vivienda y mayor formación en autismo dentro de la sanidad pública.

En este sentido, pone el foco en una realidad menos visible: la de aquellas personas con TEA que, pese a aparentar mayor autonomía, siguen necesitando apoyos especializados. “Las personas que parecemos más autosuficientes también necesitamos terapias, que además son costosas, y cuando falta el apoyo familiar la situación se vuelve muy complicada, con un importante sentimiento de soledad”, subraya.

Desde la Federación Autismo Castilla-La Mancha se insiste en la necesidad de traducir los compromisos de la Estrategia Espectro Autista (TEA) en recursos concretos que garanticen una atención integral a lo largo de todo el ciclo vital.

“El reto sigue pendiente”

Los testimonios reflejan avances en concienciación, pero también importantes carencias en la práctica. En este contexto, el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo recuerda que “el reto sigue pendiente” y que “solo mediante coordinación, inversión y escucha activa será posible avanzar hacia una inclusión real.

En el acto institucional celebrado el pasado 25 de marzo en Toledo, Cristina Gómez, presidenta de la Federación, reclamaba “avances reales” en la Estrategia de Trastorno del Espectro del Autismo, aprobada en 2016, porque “la estrategia existe, pero sin recursos ni coordinación no se traduce en mejoras reales”.

Además, subrayaba la falta de un registro oficial que permita dimensionar con precisión la realidad del autismo en la región. Actualmente, se estima que alrededor del 1% de la población tiene autismo, lo que supondría cerca de 21.400 personas en Castilla-La Mancha.

El sector ganadero ha reaccionado con indignación tras publicarse este viernes la orden que establece los baremos de indemnización por el sacrificio obligatorio de animales frente a la dermatosis nodular contagiosa en Aragón. Lo ha hecho al descubrir que la raza autóctona de Aragón, la parda, que es además la que más ha sufrido la enfermedad y por la que tuvieron que sacrificarse 160 reses, no está incluida.

Aunque el Ejecutivo ha pedido disculpas por el error, asegurando que se rectificará, el director ejecutivo de la Asociación de Criadores de Raza Bovina Parda de Montaña (Araparda), José Manuel Macarulla, ha criticado con dureza “la falta de profesionalidad del Departamento”, al que ha definido como un “ejército de mediocres”.  

Maraculla ha anunciado que llevarán la orden al contencioso-administrativo para que resuelva el Tribunal Superior de Justicia de Aragón y ha exigido responsabilidades por este “desastre”. La orden reconoce a la raza limusina, que es francesa, cuando la mayoritaria y autóctona de Aragón es la raza parda de montaña. De los ganaderos que tuvieron que sacrificar su ganado, uno contaba con un 99% de raza parda y el segundo, con un 50%, y son los que, con la presente orden, quedarían fuera de las ayudas.

Según el responsable de Araparda, el pasado 11 de marzo se reunieron en la Consejería de Agricultura, Ganadería y Montes, pero sin el consejero Javier Rincón. En el encuentro con la directora general de Calidad y Seguridad Alimentaria, Aitziber Lanza, y otros miembros del gabinete del consejero se les propuso que antes de publicar la orden les enviaran un borrador para comprobar si estaba todo correcto, pero les dijeron que “ni lo habían pensado ni lo iban a hacer”: se limitaron a avanzar que se basarían en la resolución de Cataluña con la crisis porcina. “Entonces no entendimos por qué ocultarlo y ahora, ante esta chapuza, no nos quedaría más remedio que reírnos si no fuera porque somos gente seria no dada a las comedias”, recalca. Además, asegura no sorprenderse del todo “porque ya nos imaginábamos que saldría mal, pero semejante desastre….”.

Además, lamenta que el pasado martes el Departamento les pidiera los certificados de los animales inscritos en el libro genealógico de la raza, a lo que accedieron y la documentación fue enviada. De las 135 reses sacrificadas del primer ganadero, se certificaron 100 ejemplares y, del segundo, que sacrificó casi 150, se han certificado 60 vacas autóctonas (en este listado no se incluyen todos los ejemplares porque no entran animales pequeños o cruzados).

Comportamiento “ejemplar”

Maraculla recuerda que ambos ganaderos, que son familias de tercera y cuarta generación, con explotaciones de dimensión notable, han tenido un comportamiento “ejemplar” y no dudaron en tomar las medidas más drásticas pero necesarias para salvar al resto de la población animal del territorio, “lo que ni se ha reconocido ni valorado por el Departamento”. A juicio del director de Araparda, “esto se ha montado para pagar menos”. Además, desconfía del “error inocente”, dado que la raza pirenaica aparece varias veces a lo largo del texto de la orden. Es “un error burdo y grave”, califica.

José Manuel Maraculla también ha recordado que el consejero de Agricultura, Ganadería y Alimentación, Javier Rincón, se reunió al día siguiente de la crisis de Cataluña con los importadores, pero hasta hace pocos días no lo hizo con los ganaderos afectados en Boltaña y cuando se reunió, también con el alcalde de Fiscal, anunció que pagarían 4.200 euros por animal, una cantidad insuficiente, según el sector, al menos en mil euros.

La organización asegura que no va a tolerar que se pague menos y por ello van a recurrir la orden del Gobierno de Aragón pero sin solicitar su suspensión cautelar, ya que lo que pretenden en que los ganaderos cobren “y luego ya habrá tiempo de un juez decida si la cantidad es superior”.

Críticas políticas

Las críticas tampoco se han hecho esperar desde el ámbito político. El diputado socialista Marcel Iglesias ha exigido responsabilidades al Departamento de Agricultura y “una rectificación urgente de la orden de los baremos de indemnización por el sacrificio obligatorio de animales frente a la dermatosis nodular contagiosa para que compense realmente el sacrificio”. Iglesias ha lamentado “la dejadez del Gobierno de Azcón, que no se ha enterado todavía de que la raza afectada es Parda de Montaña y no se ha incluido como tal en la publicación del BOA hoy”.

Iglesias ha señalado que el Gobierno en funciones de Azcón “está a otra cosa y la orden viene a reflejar falta de empatía y de profesionalidad; resulta incomprensible que se equivoquen de raza, no es Pirenaica, es raza Parda de Montaña, y eso que han estado en las explotaciones afectadas”.

El parlamentario indica que en la orden “mantienen la diferencia de valoración con la raza Limusina, una raza que no es autóctona, que es más productiva, pero que es de menor valor para el mantenimiento de las genéticas propias y, sobre todo, que no se han visto afectada en Aragón. Es decir, el Gobierno de Azcón contempla pagar mucha más indemnización por una raza que no se ha visto afectada y no contemplan en la orden la raza de las vacas que se han visto afectadas”. Además, indica que “se debe asimilar la raza Parda a vacas de alto valor genético, de cara a que puedan recibir el valor real de una ganadería extensiva, que es mucho mayor que el mero precio de mercado de los animales”.

Añade a su crítica que en la orden publicada sea un copia y pega de la orden de Cataluña, “no tienen en cuenta la particularidad de Aragón ni de la ganadería extensiva, ya que levantar una explotación de ganadería extensiva no tiene nada que ver con un cebadero, cuesta muchísimos años de trabajo y de selección de los mejores animales. No es de recibo que el trabajo de tantos años de los ganaderos afectados y la apuesta por una raza autóctona como es la vaca Parda de Montaña, no se vea reflejada en esta orden de indemnizaciones como es debido”.

El equipo de David Julius, que ganó el Premio Nobel de Medicina de 2021 por identificar los mecanismos por los que percibimos la temperatura, el dolor y la presión, acaba de identificar cómo viaja la señal que corta el apetito desde el intestino al cerebro en casos de infección parasitaria. El hallazgo es relevante porque identifica el mecanismo por el que células que no disponen de conexión sináptica activan una respuesta que llega al sistema nervioso y modifica la conducta.

Para el trabajo, que se publica este miércoles en la revista Nature, los autores han rastreado la vía molecular que conecta el sistema inmunitario intestinal con el cerebro durante una infección de gusanos parasitarios y han identificado un inesperado sistema de comunicación entre dos tipos de células. El resultado es una pérdida del apetito similar a lo que ocurre durante una gastroenteritis y el conocimiento de este mecanismo podría ayudar a entender mejor diversas afecciones que implican molestias intestinales, desde intolerancias alimentarias hasta el síndrome del intestino irritable.

“La pregunta que queríamos responder no era solo cómo el sistema inmunitario combate a los parásitos, sino cómo recluta al sistema nervioso para modificar el comportamiento”, dice Julius. “Resulta que existe una lógica molecular muy elegante que explica cómo sucede esto”.

De la náusea a la pérdida de hambre

La relación que ha descubierto el equipo de Julius se produce entre dos tipos de células poco comunes en el intestino. Las células en penacho ( o células tuft) detectan parásitos y activan las defensas inmunitarias y las células enterocromafines (EC), que liberan señales que activan las fibras nerviosas que se conectan con el cerebro. Se sabe que las segundas provocan sensaciones como náuseas, dolor y malestar intestinal, pero se desconocía si se comunicaban con las células en penacho.

“En mi laboratorio llevamos mucho tiempo interesados en cómo las células en penacho, después de responder inicialmente a una infección parasitaria, liberan señales a otros tipos de células”, dice Richard Locksley, inmunólogo de la UCSF y coautor principal. Durante un sofisticado experimento, la primera autora, Koki Tohara, descubrió que al ser expuestas las moléculas de succinato emitidas por el gusano parásito las células en penacho liberaban acetilcolina, un mensajero químico utilizado principalmente por las neuronas. Después, cuando se añadió acetilcolina a tejido intestinal cultivado en laboratorio que contenía células EC, estas liberaron serotonina. Esto activó las fibras del nervio vago que transmiten señales del intestino al cerebro.

Esto explica por qué al principio te sientes bien, pero luego empiezas a sentirte mal. El intestino espera a confirmar que la amenaza es real y persistente antes de indicarle al cerebro que cambie tu comportamiento

David Julius — Investigador de la UC San Francisco y líder del estudio

“Lo que descubrimos es que las células en penacho hacen algo que hacen las neuronas, pero mediante un mecanismo completamente diferente”, explica Tohara. “Utilizan acetilcolina para comunicarse, pero sin la maquinaria celular habitual de la que dependen las neuronas para liberarla”. El equipo también descubrió que las células en penacho liberan acetilcolina en dos fases distintas: una breve ráfaga en la primera fase y una liberación lenta y sostenida cuando el sistema inmunitario ha generado una respuesta completa, lo que explica por qué las personas a menudo no pierden el apetito hasta varios días después de que comienza la infección.

“Esto explica por qué al principio te sientes bien, pero luego empiezas a sentirte mal a medida que la infección se establece”, dice Julius. “El intestino básicamente espera a confirmar que la amenaza es real y persistente antes de indicarle al cerebro que cambie tu comportamiento”.

Más allá de los parásitos

Los autores han comprobado el mecanismo en experimentos con ratones, a los que infectaron con un gusano parásito y monitorizaron su ingesta de alimentos. Los animales con las células en penacho intactas comieron menos a medida que la infección se extendía. Los ratones modificados genéticamente para carecer de la maquinaria productora de acetilcolina en sus células en penacho siguieron comiendo con normalidad, lo que confirma que la cadena molecular impulsa la respuesta conductual.

El resultado es relevante para entender mecanismos de defensa en otros epitelios barrera, como las vías respiratorias, expuestas a virus, bacterias y otras infecciones por hongos

Félix Viana — Experto en neurobiología del dolor y la inflamación del Instituto de Neurociencias de Alicante (UMH-CSIC)

Según los autores, estos nuevos hallazgos podrían ser relevantes para el tratamiento de los síntomas de una infección parasitaria. “Controlar la producción de células en penacho podría ser una forma de controlar algunas de las respuestas fisiológicas asociadas con estas infecciones”, sostiene Locksley, quien cree que el estudio también podría tener implicaciones más amplias. Dado que las células en penacho se encuentran en todo el cuerpo, desde las vías respiratorias, la vesícula biliar y el tracto reproductivo, el descubrimiento podría contribuir a conocer mejor afecciones como el síndrome del intestino irritable, las intolerancias alimentarias y el dolor visceral crónico.

“Una interfaz sensorial”

Félix Viana, experto en neurobiología del dolor y la inflamación del Instituto de Neurociencias de Alicante (UMH-CSIC), cree que el artículo es interesante, como todos los de David Julius, que tiene siempre abordajes muy creativos. “Aquí continúa en la senda de entender mecanismos de comunicación paracrina en relación a trastornos gastrointestinales y dolor visceral”, asegura. En su opinión, el resultado también es “relevante para entender mecanismos de defensa en otros epitelios barrera, como las vías respiratorias, expuestas a virus, bacterias y otras infecciones por hongos”.

José Luis Trejo, investigador del Centro de Neurociencias Cajal (CNC-CSIC), cree que este resultado nos muestra el epitelio intestinal como una interfaz sensorial. “Este trabajo descubre que el epitelio intestinal puede controlar la conducta a través de señales químicas no neuronales y dependientes del tiempo”, asegura. “Esto, a su vez, podría servir para desarrollar dianas terapéuticas ante problemas digestivos, o utilizar este conocimiento en problemas intestinales derivados, no solo de parásitos”.

Podría servir para desarrollar dianas terapéuticas ante problemas digestivos, o utilizar este conocimiento en problemas intestinales derivados, no solo de parásitos

José Luis Trejo — Investigador del Centro de Neurociencias Cajal (CNC-CSIC)

Trejo también considera particularmente interesante que el sistema funcione en dos fases. En la primera se libera acetilcolina de manera aguda y transitoria, pero solo cuando la infección progresa emerge un segundo modo de liberación sostenida de acetilcolina, que termina activando el nervio vago y afectando a la pérdida de apetito. “Es decir, es una señal bifásica donde solo la componente sostenida tiene consecuencias”, resume. “El sistema no responde a la presencia del estímulo, sino a su persistencia. Solo cuando se supera un umbral temporal y espacial, actúa”.

“Un trabajo impresionante”

Francesco de Virgilis, investigador del CNC-CSIC especialista en el eje cuerpo-cerebro, cree que es un trabajo impresionante que aporta muchas cosas nuevas e interesantes. “Se sabía que las células tuft producían el neurotransmisor acetilcolina, pero no se conocía toda la vía de señalización que llegaba al cerebro”, explica. En su opinión, uno de los aspectos más relevantes es que por primera vez se documenta con detalle una ruta específica en la que, en ausencia de vesículas sinápticas y excitabilidad eléctrica, las células pueden modular la señalización sensorial y controlar la conducta. “Una de las cosas importantes es que hacen una observación más fisiológica, como el hecho de que pierdes el hambre”, señala. “Es un comportamiento muy concreto para el que encuentran una explicación molecular, creo que algo tan secuencial no se ha visto en otros órganos”.

Es un comportamiento muy concreto para el que encuentran una explicación molecular, creo que algo tan secuencial no se ha visto en otros órganos

Francesco de Virgilis — Investigador del CNC-CSIC especialista en el eje cuerpo-cerebro

Para el investigador, el hallazgo abre la puerta a plantearse nuevos tratamientos para varios problemas del intestino. “Y no solo a nivel local, sino que también a nivel distal, es decir, más lejos”, dice. “Por ejemplo, puedes modular el nervio vago o elegir otras dianas para mejorar la respuesta del intestino. Ahora mismo damos antiinflamatorios o corticoides, que son muy fuertes y actúan a nivel sistémico, mientras que esto permitiría plantear soluciones más específicas”.

Para Will Rees (1989, Newport, Reino Unido), todo comenzó durante su etapa universitaria con un dolor de cabeza persistente. Estaba tan seguro de que se iba a morir como de que “sencillamente, se lo inventaba todo”. Sentado en las salas de espera de urgencias, se imaginaba las cosas espantosas que iban a ocurrirle, o se pasaba noches en vela sumergido en páginas de internet sobre medicina. 

La agonía de este editor, ensayista, y cofundador de la editorial británica Peninsula Press, terminó hace más de una década, pero le suscitó tanto interés que tuvo que escribir un libro con el que se propuso, entre otras cosas, rescatar la visión de figuras como Freud, Molière, Charlotte Brontë, o Kafka, sobre este trastorno.

Se trata de un ensayo que la editorial Alpha Decay ha publicado este febrero en nuestro país con el título Hipocondría. Afección que pasó a llamarse en 2013 “trastorno de ansiedad por enfermedad” o “trastorno de síntomas somáticos” según el manual de trastornos mentales DSM-5, y que puede, según Rees, hacernos reflexionar sobre los límites de nuestro conocimiento al poner sobre la mesa, con su mera existencia, preguntas verdaderamente complejas. 

¿Cómo le explicaría a alguien que nunca ha sufrido de este trastorno lo que es vivir como “hipocondríaco”?

Pasas mucho rato pensando en ti mismo, en tu cuerpo, y eso te quita mucho tiempo que podrías dedicar a cosas más productivas. Creo que esa es la mayor pérdida para el hipocondríaco: las incontables horas invertidas en citas médicas o en investigar enfermedades por internet. Además, hay muchas ironías con la hipocondría. Yo lo vivía desde un miedo auténtico, real, pero al mismo tiempo también pensaba que no estaba enfermo, que seguramente era hipocondríaco. Lo vivía desde esa especie de duplicidad. 

¿Cuál era su propósito al escribir este libro?

Lo escribí como alguien que no es experto en hipocondría, pero que la ha sufrido. Me centro, entonces, en su historia literaria y en sus expresiones contemporáneas, y lo hago desde la perspectiva de un observador aficionado de la cultura.

Además, me parecía que la manera en la que se tiende a representar la figura del hipocondríaco en la cultura —como alguien ridículo— corría el riesgo de estar oscureciendo toda una serie de cuestiones políticas importantes. Como, por ejemplo, a quién se le considera, y a quién no, un narrador fiable de su propia experiencia corporal. Quise ‘dejar al descubierto’ esas dimensiones políticas que a mi parecer suelen pasarse por alto. 

A priori, parece que lo que distingue a alguien hipocondríaco de alguien que no lo es que el primero sí se queda atrapado en una pregunta que, en realidad, es muy humana y lícita: “¿Hay alguna manera de saber con certeza que estoy sano?” 

Sí, absolutamente. Por eso es tan difícil discutir con los hipocondríacos. Porque, en cierto modo, tienen razón. No existe ninguna prueba que pueda decirte con total certeza que estás sano, que no estás enfermo. Es algo que tiene que ver con la certidumbre que ansiamos tener sobre nosotros mismos, sobre nuestra salud. Así que creo que la “cura” para la hipocondría siempre tendrá que implicar cierto grado de paz con la incertidumbre.

“Es menos probable que se les crea a las mujeres que a los hombres, o las mujeres negras que blancas, o a las personas de clase trabajadora que a las de clase media”

¿Cree que casi todo el mundo experimenta “destellos” de hipocondría al menos una vez en la vida?

Seguramente. Creo que la mayoría de las personas experimentan cierto grado de ansiedad por su salud. Además, en cierto sentido la línea entre una preocupación sana, o al menos razonable, y la hipocondría patológica, parece algo realmente difícil de trazar. Y siempre, en cierto sentido, dependerá de un juicio ético. En la práctica, ese juicio lo suelen hacer los médicos. Ocurre, de hecho, que muchos pacientes que son tachados (abierta o veladamente) de hipocondríacos por sus profesionales médicos luego, trágicamente, resulta que padecían enfermedades muy reales. 

Señala que las mujeres y las personas negras son las que más tienden a sufrir este infradiagnóstico.

Así es. En el libro trato de pensar en la hipocondría no solo como un algo individual, sino también como algo político o social. Pienso que la hipocondría puede permitirnos poner de relieve ciertas cuestiones, y una de ellas es precisamente esta: la forma en la que a ciertas personas es menos probable que se las crea cuando van a su médico y presentan una narración de sus síntomas, de sus experiencias. Y sí, es menos probable que se les crea a las mujeres que a los hombres, o las mujeres negras que a las mujeres blancas, o a las personas de clase trabajadora que a las de clase media. Y las consecuencias pueden ser bastante graves. 

Como alguien que ha sufrido intensamente de este trastorno, si fuera usted médico, ¿de qué forma trataría con un paciente hipocondríaco? 

La verdad es que tengo mucha empatía por los médicos que están frente a pacientes como yo. Especialmente, en sistemas de salud con recursos limitados, donde el tiempo es muy valioso. Pero supongo que con empatía y con comprensión. Trataría de prestar suficiente atención a las cosas que le preocupan y, al mismo tiempo, quizás intentaría animarle con mucho tacto a considerar si, quizás, podría haber factores psicológicos implicados. 

“¿Cómo puedes convencer a alguien de que está bien? ¿Cómo convencerle de que no tenga miedo si lo tiene? ¿O de que acepte ese grado de incertidumbre?”

¿Por qué cree que la sociedad tiende a no tomarse en serio este trastorno?

Bueno, creo que los hipocondríacos son bastante molestos (se ríe). Seguramente un hipocondríaco siempre será el paciente menos favorito de un médico. También es algo muy difícil de tratar. ¿Cómo puedes convencer a alguien de que está bien? Si no es posible descartar al 100% que esa persona tenga alguna enfermedad o problema. ¿Cómo convencerle de que no tenga miedo si lo tiene? ¿O de que acepte ese grado de incertidumbre? Hay maneras de hacerlo, como la terapia psicológica, pero no todo el mundo se la puede permitir.

Ahora sabemos que no todas las enfermedades “dan la cara” a tiempo. Antes estar enfermo era, estrictamente, “sentirse mal”. Es algo que añade aún más incertidumbre.

Ahora sabemos, gracias a las mejoras en el diagnóstico y la tecnología médica que es posible tener una enfermedad, potencialmente terminal, durante meses o incluso años antes de que presente síntomas manifiestos. Y sí, es un conocimiento difícil de sobrellevar. 

También es más fácil ahora someterse a pruebas médicas. En la sanidad privada, si te lo puedes permitir, puedes pagar por casi cualquier tipo de prueba. También hay empresas que ofrecen resonancias magnéticas de cuerpo entero, una forma bastante inútil de diagnosticar la mayoría de las enfermedades y que, encima, arroja toda una serie de resultados anómalos ya que, al igual que el exterior de nuestro cuerpo tiene todo tipo de peculiaridades, también las tiene el interior. Así que lo que ocurre es que personas sanas sin síntomas manifiestos se someten a estas pruebas, lo que plantea nuevos interrogantes que requieren más investigación. Una investigación que, a menudo, genera mucha ansiedad innecesaria.

Y tenemos Google. 

Sí. Antes digamos que el conocimiento sobre las enfermedades era dominio exclusivo de los médicos. Luego la población comenzó a alfabetizarse progresivamente en este sentido, y ahora tenemos Internet.

Además, algo que me ocurrió a mí y que no cuento en el libro es que mi motor de búsqueda, debido al aprendizaje automático, empezó a reforzar lo que yo mismo buscaba. Y, si consultas repetidamente sobre una enfermedad que temes tener, puedes entrar en un círculo vicioso.

¿Cómo ha evolucionado la interpretación de este trastorno a lo largo de la historia?

La “hipocondría” procede del griego hypokhóndrios, que designa la región superior del abdomen, aunque el término no se usaba como hoy, sino para nombrar afecciones asociadas a esa zona del cuerpo. En la medicina antigua, esta región se relacionaba con estados de tristeza y temor, la llamada melancolía. Más adelante, durante el Renacimiento, estas teorías fueron cuestionadas y la hipocondría se fue distanciando de la melancolía. Adquirió una mayor autonomía para describir ciertos síntomas persistentes. 

Entre los siglos XVII y XVIII comenzó a interpretarse como un trastorno del sistema nervioso, pero no fue hasta el siglo XIX cuando pasó a considerarse un trastorno psicológico relacionado con la preocupación excesiva por la salud y el miedo a padecer enfermedades.

“Kafka creía que estaba enfermo y, al mismo tiempo, sospechaba que podría no estarlo”

De todos las figuras históricas que ha estudiado, ¿cuál es la que le hizo sentir más comprendido?

Probablemente Kafka. Por dos razones. Una es que, como expliqué antes, la hipocondría ha significado cosas bastante diferentes en distintos momentos de la historia, y Kafka sí escribe sobre una experiencia contemporánea de la hipocondría.

Pero también porque tenía una gran sensibilidad hacia las paradojas de la hipocondría. Kafka dudaba constantemente de sí mismo. Él creía que estaba enfermo y, al mismo tiempo, sospechaba que podría no estarlo. También sospechaba que su sospecha de no estar enfermo podría ser solo una ilusión suya. Así que duda de sus dudas sobre sus dudas. Creo que eso es algo realmente exasperante en la experiencia de la hipocondría, y Kafka lo capturó en sus escritos. 

Además, para mucha gente “la cura” para este trastorno es, precisamente, enfermar. Existe esa famosa frase de la lápida del cómico irlandés Spike Milligan que dice: “Ya te dije que estaba enfermo”. Sin embargo, Kafka se autodenominó a sí mismo hipocondríaco incluso después de contraer tuberculosis. 

Su libro ofrece más preguntas que soluciones. ¿Era esto importante para usted?

Sí, supongo que es porque escribo esto como alguien que no es experto. Además, personalmente, soy un poco alérgico a los consejos. Tampoco sé por qué deje de sufrir este trastorno. Simplemente hubo un momento en el que dejé de estar tan ansioso por mi salud. De hecho, en mi caso particular, tal vez me he ido demasiado al otro extremo, a la “hipocondría inversa”. Ahora no pienso en absoluto en mi salud, algo que tampoco es positivo.

¿Cómo lidia hoy con la incertidumbre de que nunca podrá saber con certeza, como ninguno de nosotros, que está cien por cien sano?

Creo que se trata de encontrar posibilidades en la incertidumbre. Cuando pienso en lo que se ve bloqueado por esta especie de alergia a la incertidumbre que tienen ciertas personas, entre ellas los hipocondríacos, pienso en la capacidad de sorprenderse. Eve Sedgwick, la gran teórica queer, en su ensayo sobre la lectura paranoica dice que el paranoico es alguien que tiene miedo a las sorpresas desagradables. Pero, para el paranoico, todas las sorpresas son malas sorpresas. Así que creo que lo que pierde la persona paranoica o desconfiada es la capacidad de sorprenderse gratamente. Hay una especie de apertura, una receptividad al mundo, que llega, creo, al aceptar la incertidumbre. Es entonces, quizás, cuando estas fijaciones pueden empezar a desaparecer.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha autorizado el inicio del ensayo clínico de Fase I del fármaco AP‑2, un potencial tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) descubierto en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB-CSIC). Gracias al desarrollo impulsado por la spin‑off Molefy Pharma, está previsto que el ensayo comience en abril con la evaluación de su seguridad y farmacocinética en voluntarios sanos y que en enero de 2027 se inicie la siguiente fase en pacientes.

En octubre de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) designó al medicamento AP-2 desarrollado por el Grupo de Química Médica y Biológica Traslacional que dirigen Ana Martínez y Carmen Gil en el CIB-CSIC como medicamento huérfano. Esta designación, concedida a tratamientos destinados a enfermedades raras o con escasa rentabilidad comercial, supuso la validación de su potencial terapéutico y el impulso decisivo para el desarrollo clínico.

Ahora, tras la autorización de la AEMPS, comenzará la Fase I del ensayo clínico con su administración a 70 voluntarios sanos para evaluar su seguridad y farmacocinética, es decir, cómo se absorbe, distribuye, metaboliza y elimina el fármaco en el organismo. Tras esta primera fase, que se desarrollará a partir del mes de abril en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid, se espera progresar a la Fase Ib, que consistiría en seguir evaluando la seguridad del compuesto para descartar posibles efectos tóxicos, ya en pacientes de ELA.

El fármaco AP-2 pretende restaurar la función de TDP-43, una proteína patológicamente alterada en los pacientes de ELA que provoca la muerte de las motoneuronas (células del sistema nervioso encargadas de transmitir señales desde el cerebro o la médula espinal hasta los músculos) y, consiguientemente, el avance de la enfermedad. El fármaco AP-2 ha logrado revertir la anomalía de TDP43, restaurando así su equilibrio natural, tanto en modelos celulares como en animales transgénicos.

Aunque se trata de una enfermedad que todavía plantea muchas preguntas, existe una característica común: “En más del 97% de los pacientes se observan acumulaciones anómalas de la proteína TDP-43, que sale del núcleo de las células hacia el citoplasma. Una vez allí sufre modificaciones, se rompe y se fosforila, proceso que le lleva a formar agregados tóxicos”, explica la investigadora del CIB-CSIC Ana Martínez. El objetivo del fármaco, que se presenta en cápsulas, es que la proteína TDP-43 regrese al núcleo de las células y recupere su cometido celular.

Para ello, el equipo investigador diseñó una molécula que bloquea la quinasa CK1, una enzima que modifica la proteína TDP-43 mediante un proceso llamado fosforilación. “En pruebas en modelos celulares, observamos como TDP-43 tendía a recuperarse, podía volver al núcleo y recuperar su función. Además, en modelos animales modificados genéticamente para expresar la proteína TDP-43 también obtuvimos resultados prometedores. Aunque todavía es pronto, si se reprodujeran estos datos, el fármaco podría ralentizar la enfermedad, e hipotéticamente frenarla”, destaca Carmen Gil.

El ensayo clínico está financiado por la empresa biotecnológica Molefy Pharma, un spin off del CSIC participada mayoritariamente por el grupo Arquimea.

Una enfermedad sin tratamiento

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte progresiva de las motoneuronas, causando la pérdida de movimiento en los músculos y, por tanto, la capacidad del paciente de moverse, hablar, comer, e incluso respirar. A día de hoy, esta enfermedad considerada rara no tiene cura y la esperanza de vida desde su diagnóstico se encuentra entre los cinco y seis años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta enfermedad en España y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos.

Para el tratamiento de la ELA esporádica (la forma más común de la enfermedad, causante de en torno al 90% de los casos) solo existe un fármaco aprobado en Europa, el riluzol, un medicamento paliativo que mejora la sintomatología y alarga la esperanza de vida ente tres y seis meses. Por ello, el inicio del ensayo clínico de AP-2 supone un avance en la investigación y un hito relevante en la búsqueda de una cura definitiva.

La propagación de infecciones entre especies depende de contactos concretos y de la forma en que los virus se adaptan a nuevos huéspedes. La pandemia de coronavirus mostró que el origen animal no es una hipótesis lejana, sino una realidad estudiada con detalle, y también dejó claro que no todos los animales implican el mismo nivel de amenaza.

El salto de un virus a humanos ocurre en situaciones específicas, sobre todo cuando los entornos naturales se transforman y aumentan los contactos. Además, las secuelas en personas que superan la enfermedad, desde problemas respiratorios hasta alteraciones neurológicas, han ampliado el impacto más allá de la fase aguda. Ese escenario obliga a localizar qué especies concentran mayor riesgo antes de que aparezcan nuevos brotes.

El riesgo se reparte de forma desigual dentro de los quirópteros

Esa necesidad de identificar focos concretos encaja con el trabajo dirigido por Caroline Cummings, de la University of Oklahoma, publicado en Communications Biology, donde un equipo analizó cerca de 900 especies de mamíferos para detectar qué grupos albergan virus con mayor capacidad de provocar epidemias.

El estudio no señala a todos los murciélagos como amenaza, sino que localiza el riesgo en ramas evolutivas específicas. Los investigadores revisaron datos de virus conocidos y su relación con distintos animales, y así delimitaron qué especies han estado vinculadas a enfermedades graves en humanos. La conclusión apunta a una concentración desigual del peligro dentro del mismo grupo animal.

Dentro de ese reparto desigual, ciertas familias destacan sobre el resto. Los datos muestran que no todos los murciélagos comparten el mismo perfil, ya que algunos concentran valores más altos de riesgo mientras otros apenas aparecen asociados a virus peligrosos.

Entre los grupos señalados figuran murciélagos insectívoros extendidos en varios continentes y especies que viven cerca de construcciones humanas, una circunstancia que aumenta la probabilidad de contacto. También aparecen zonas geográficas concretas donde coinciden estos animales con una fuerte presencia humana, como partes de África ecuatorial o el sudeste asiático, lo que eleva la posibilidad de transmisión.

Esa localización más precisa del riesgo cambia la forma de plantear la prevención. En lugar de estudiar todas las especies, los programas sanitarios pueden centrarse en regiones y animales concretos donde la interacción es más frecuente.

La OMS descarta culpar a especies y apuesta por vigilancia

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha insistido en que no hay que señalar a un animal como culpable, sino vigilar cómo se producen los contactos. Además, eliminar colonias no reduce el problema, ya que altera el equilibrio natural y puede aumentar la circulación de virus. La vigilancia dirigida, en cambio, permite detectar patógenos antes de que se expandan y ajustar las medidas de control en cada zona.

Para llegar a estas conclusiones, el equipo desarrolló una herramienta específica que mide el riesgo de cada virus. Ese indicador, denominado potencial epidémico viral, combina varios factores, entre ellos la gravedad de la enfermedad, la facilidad de transmisión entre personas y el número de muertes registradas en brotes anteriores.

Con ese sistema, los investigadores compararon especies y detectaron patrones en el árbol evolutivo de los mamíferos. El resultado muestra que el riesgo no depende solo del animal, sino del tipo de virus que alberga y de su comportamiento en humanos.

Las cifras reflejan el alcance y las secuelas de la pandemia

El impacto en personas de estas enfermedades se entiende mejor al mirar las cifras. En España, el Ministerio de Sanidad registró 121.760 fallecidos por COVID-19 hasta finales de 2023, mientras que el Instituto Nacional de Estadística elevó el total a 150.426 al incluir casos confirmados y sospechosos.

Durante 2022, esa enfermedad fue la principal causa de muerte con 31.559 casos registrados. A escala mundial, las estimaciones superan los seis millones de fallecidos, una cifra que refleja la capacidad de estos virus para expandirse con rapidez. A ello se suman las secuelas que afectan a millones de personas, desde fatiga persistente hasta daños en órganos.

Los murciélagos de herradura concentran especial atención científica

Entre las especies señaladas con mayor atención aparecen los murciélagos de herradura, de la familia Rhinolophidae, ya asociados a coronavirus similares al SARS. Estos animales viven en colonias densas en cuevas de Europa, incluida España, el norte de África y amplias zonas asiáticas.

Al haber tantos ejemplares se facilita la circulación de virus entre individuos. Su tamaño reducido, entre cinco y siete centímetros, no impide que desempeñen un papel relevante en la transmisión.

Algunos estudios han analizado virus como el HKU5-CoV-2, capaz de infectar distintos mamíferos y de usar la proteína ACE2 para entrar en células humanas. Aunque no hay evidencia actual de contagio entre personas, la coincidencia entre estas especies y áreas con fuerte actividad humana hace que su vigilancia sea necesaria.

Un equipo de investigadores chinos ha diseñado una innovadora estrategia para evitar que los murciélagos propaguen y actúen como reservorios de virus letales: inmunizarlos mediante la liberación en su hábitat de “mosquitos-vacuna” que les transfieran la protección al picarlos o al ser ingeridos. En el trabajo, publicado en la revista Science Advances, los autores han demostrado experimentalmente que es posible prevenir la transmisión zoonótica de patógenos letales, como el virus Nipah y la rabia, mediante lo que denominan “vacunación ecológica”.

“Inmunizar a los murciélagos, particularmente a los que se encuentran en la naturaleza, podría servir como una medida proactiva para disminuir la transmisión zoonótica en su origen”, escriben los investigadores. El objetivo es impedir que las colonias de estos mamíferos actúen como reservorios naturales de una amplia variedad de virus interviniendo en su ecosistema.

Para ello, los autores usaron dos aproximaciones; además de usar mosquitos portadores de la vacuna, implementaron bebederos con una solución salina con la vacuna para lograr la vacunación por vía oral de los zorros voladores (huéspedes naturales del virus Nipah), que no se alimentan de insectos, sino de fruta. El virus Nipah, poco frecuente y transmitido por murciélagos, ha provocado infecciones humanas en distintos países de Asia y puede alcanzar una letalidad de hasta el 75%. Estos animales también pueden ser portadores de la rabia, una enfermedad que en personas resulta prácticamente mortal en todos los casos una vez se manifiestan los síntomas.

Una vacuna en la saliva

El primer paso del experimento se produjo en el laboratorio, donde los investigadores criaron mosquitos de la especie Aedes aegypti y los alimentaron con sangre que contenía la vacuna basada en el virus rVSV. Una vez ingerida, el equipo comprobó que el virus atenuado se replicaba en el interior del insecto y viajaba hasta sus glándulas salivales. A continuación, los científicos sometieron a los mosquitos a una dosis de radiación que los dejó completamente estériles y garantiza que no puedan reproducirse en el medio ambiente ni transmitir la vacuna a su descendencia. 

Para comprobar la eficacia de esta técnica, los investigadores realizaron primero experimentos controlados en el laboratorio: los animales expuestos a estos mosquitos (por picadura o ingestión) desarrollaron anticuerpos neutralizantes y sobrevivieron a dosis letales del virus. Además, para comprobar su viabilidad en la naturaleza, llevaron a cabo ensayos de cohabitación en espacios confinados donde los murciélagos interactuaron libremente con los mosquitos, induciendo respuestas inmunitarias robustas. De cara a un despliegue en el mundo real, los autores proponen liberar a los mosquitos esterilizados en hábitats específicos (como cuevas o árboles de descanso) utilizando barreras físicas o repelentes en los alrededores para evitar que se dispersen.

Para los murciélagos que se alimentan de fruta, los autores buscaron una alternativa oral. Las pruebas de laboratorio confirmaron que, al administrar la vacuna a través de pipetas, tanto ratones como hámsteres y murciélagos desarrollaron altos niveles de anticuerpos neutralizantes. Al ser expuestos a dosis letales del virus de la rabia, el 100% de los ratones y murciélagos vacunados sobrevivió, logrando resistir incluso a un segundo desafío meses después. De igual manera, los hámsteres inmunizados oralmente contra el letal virus Nipah lograron sobrevivir a la infección. Para lograr aplicar esta estrategia en la naturaleza, el equipo diseñó trampas de solución salina que aprovechan la necesidad innata de los murciélagos de buscar minerales, construyendo bebederos que emiten una neblina de sal para atraerlos. 

Los intentos de frenar enfermedades transmitidas por mosquitos mediante su modificación se centran sobre todo en especies del género Aedes, responsables de propagar virus como el dengue, el zika o el chikunguña. Hasta ahora, las dos principales estrategias han sido la liberación de mosquitos modificados genéticamente para que su descendencia no sobreviva, o bien hacerlos inofensivos, inoculados con la bacteria Wolbachia, que bloquea la replicación de virus en su interior. La primera estrategia tiene la limitación de que hay que liberar mosquitos de forma continua y a gran escala para mantener el efecto, y la segunda, aunque es más autosostenible, requiere un despliegue inicial complejo y un seguimiento prolongado para asegurar que la infección se establece y se mantiene. Con este planteamiento se suma una tercera estrategia en la que son los mosquitos los que portan la medicina para frenar la transmisión. 

Aplicaciones y dudas

Christian Gortázar, del Instituto de Investigación en Recursos Cinegéticos (IREC), considera un gran logro que los autores hayan conseguido generar anticuerpos frente a rabia o Nipah en murciélagos tras alojarlos con mosquitos y tras ofrecerles agua salina con virus modificado. “Eso supone descubrir una nueva forma de administrar vacunas a murciélagos”, afirma. Sobre la aplicación que podrían tener estas tecnologías, cree que no sería factible aplicarlo a los miles de coronavirus “candidatos a emerger” que existen en múltiples reservorios. En otros casos, como el problema endémico de rabia transmitida por murciélagos vampiros (Desmodus rotundus) de América del sur, sí sería interesante. “Si fuese posible vacunarlos, podrían modificarse las estrategias de control actuales”, asegura. “E igual de interesante sería disponer de herramientas para prevenir los casos de Nipah y otros virus similares asociados a murciélagos frugívoros”.

David Roiz, también investigador del IREC, cree que es una idea atractiva e interesante, pero con una aplicación real muy limitada. “Me parece positivo en el sentido de que hay que buscar estrategias innovadoras”, explica a elDiario.es. “Recordemos que la primera vez que se propuso introducir mosquitos con Wolbachia para reducir la transmisión de dengue pareció una idea muy complicada y actualmente se está demostrando efectiva y rentable, al menos por un período”. 

Hay problemas de bioseguridad y la aceptabilidad social será limitada. Es una idea original, pero con evidencias débiles de que sea viable y efectiva

David Roiz — Investigador del Instituto de Investigación en Recursos Cinegéticos (IREC)

Sin embargo, advierte el experto, la estrategia tiene algunos inconvenientes, como que podría afectar a otros animales y a personas, además de poder ocurrir potencialmente contaminación ambiental, a través de agua, heces u otros reservorios, dependiendo del virus. “Los efectos pueden ser limitados y no se sabe qué proporción debería vacunarse habiendo colonias de miles de murciélagos”, señala. “Además, hay problemas normativos de bioseguridad, hay que estudiar los costes económicos y la aceptabilidad social, que será limitada y no está ni mucho menos asegurada. En resumen, es una idea original, pero con evidencias débiles de que sea viable y efectiva”.

“Jeringuillas voladoras”

Elisa Pérez Ramírez, viróloga del CISA-INIA-CSIC experta en salud animal, coincide en que la propuesta es muy interesante, pero tiene algunas posibles limitaciones éticas, regulatorias y ecológicas. “Ya se inmuniza a los zorros contra la rabia con cebos orales y se han hecho otros experimentos para usar mosquitos como jeringuillas voladoras contra leishmania o zika, aunque en algunos casos no ofrecían protección completa y no se siguió investigando”, apunta. A su juicio, intervenir en los sistemas siempre tiene implicaciones ecológicas importantes y hay que tener mucho cuidado. 

“Habría que comprobar qué efecto tendría esto en humanos, así como la aceptación social, si la gente se entera de que están liberando mosquitos que podrían picarlos y vacunarlos”, señala Pérez Ramírez. Por eso, frente a la estrategia de los mosquitos, que es irreversible, suministrar la vacuna en bebederos le parece menos problemático, porque siempre se podrían retirar. En general, la idea de una vacuna voladora le parece muy sugerente y cree que el enfoque — además de ser de bajo coste— va en la línea acertada de considerar la salud global y actuar en las poblaciones animales. “Se trata de actuar antes de que se produzca el salto de la enfermedad a los humanos”, concluye.

La vida de Irene Morillo cambió de un día para otro cuando le diagnosticaron un tumor en el riñón. No solo por la enfermedad en sí, sino porque esta joven de 16 años tuvo que marcharse lejos de su pueblo en Tarragona para recibir, durante diez meses, un tratamiento de quimioterapia en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. En un primer momento, tanto a ella como a sus padres se les vino el mundo encima al pensar en el coste económico y emocional de alquilar un piso o pagar una pensión durante tantos meses en la capital catalana.

Finalmente, no tuvieron que pasar por ese viacrucis porque pudieron alojarse temporalmente en la Casa de los Xuklis, una residencia destinada a familias de niños con cáncer que deben desplazarse lejos de su hogar para recibir tratamiento. “Si no fuese por esta residencia, estaría en un piso en Barcelona pagando un alquiler y preocupada por no gastar. Y esto no tendría que ser así. Yo no he escogido que esto me pase a mí”, lamenta Irene.

Este proyecto, que pende de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), acaba de cumplir 15 años y ha acogido a un millar de personas como Irene y su familia. Narcís Serrats, gerente de la iniciativa, explica que nació tras detectar una realidad “alarmante”: “Veíamos a muchos padres y madres sin un lugar donde alojarse, incluso durmiendo en el coche”.

La casa tiene cerca de 2.000 metros cuadrados y cuenta con 25 plazas de 30 m², las cuales son asignadas por médicos de los diversos hospitales oncológicos de Barcelona en función de las características y necesidades de cada paciente. Si la casa está llena, los sanitarios derivan a los niños a otros pisos gestionados desde los hospitales.

La Casa de los Xuklis siempre se ha sostenido, principalmente, gracias a donaciones privadas. En esta línea, Serrats critica que la administración no asuma un mayor peso en su financiación: “No es razonable que una familia tenga que desplazarse para recibir tratamiento médico y, además, preocuparse por dónde vivir o cómo pagarlo”.

Todo este gasto de personal y mantenimiento supone un coste anual de unos 600.000 euros, enmarcadors en los 2.000.000€ del presupuesto de Afanoc, de los que toda la Diputación de Barcelona aporta cerca del 30%. Desde la entidad reclaman un incremento del 5%, que se tenía que estudiar a partir de este ejercicio. Pero cualquier posibilidad de que eso ocurra está bloqueada hasta que la Generalitat consiga aprobar los presupuestos.

Los beneficiarios de esta casa no son solo de Catalunya, sino que vienen de todos los rincones de España. Carlota Díaz llegó desde León con su hijo Guzmán, de cinco años, y tuvo que dejar su trabajo para acompañarlo durante el tratamiento. “No es solo el impacto emocional, es que económicamente también es durísimo. No sé qué hubiésemos hecho sin esta opción”, reconoce. 

Montse Soler, madre de otro niño que pasó por la residencia, admite que, sin este recurso, la situación habría sido insostenible tanto a nivel económico como emocional. Más allá del alojamiento, la residencia ofrece un entorno que busca “devolver cierta normalidad” a la vida de los niños, explican desde AFANOC.

Por eso, se organizan actividades como talleres de teatro, manualidades, juegos o deporte, siempre con la colaboración de voluntarios. Además, cada paciente cuenta con un tutor que se coordina con su escuela para evitar que pierda el ritmo académico. “Tener esta rutina ayuda a que tu vida sea un poco más normal en una situación tan difícil”, explica Irene.

El centro tiene capacidad para 25 familias, cada una con su propia habitación, donde pueden alojarse hasta cuatro miembros. Dispone de cocina, salón, sala de deportes, sala de juegos, terraza y jardín. “Mi hijo fue feliz durante su tratamiento gracias a eso. Siempre estaba rodeado de otros niños y actividades, algo que en un piso no habríamos tenido”, recuerda Díaz.

Estefanía Vidal, que también pasó por la residencia durante la quimioterapia de su hijo Aleix, de cuatro años, lamenta la escasez de espacios como este. La Casa de los Xuklis es un proyecto único en Europa en su formato de entidad-asociación, aunque existen iniciativas similares como las casas Ronald McDonald o la Fundació Enriqueta Villavecchia.

Para Vidal, este tipo de residencias son “totalmente necesarias”, no solo por el alivio económico, sino por el apoyo emocional que generan. “No es lo mismo que tus padres te obliguen a tomarte un medicamento a que otros niños te animen porque están pasando por lo mismo. Te hace sentir que no estás solo”. Entre los padres, añade, también se crean lazos muy fuertes: “Nos hacíamos de psicólogos los unos a los otros”.

Irene coincide. Para ella, compartir esta etapa con otros jóvenes de su edad ha sido “muy emocionante” y le ha ayudado a no sentirse “sola”. Soler define la residencia como un “oasis” en medio de un momento “de especial inestabilidad”. 

Desde la entidad insisten en la calidad del sistema de salud público catalán, pero advierten que “hay una parte social del proceso que muchas veces queda desatendida”. Serrats recuerda que la enfermedad no termina en el hospital y que, fuera de él, muchas familias quedan desprotegidas. “Cuando un niño atraviesa una enfermedad grave, añadir una presión económica puede ser devastador también a nivel emocional”, apostilla.

El cuerpo humano posee una intuición silenciosa que a menudo se adelanta a la medicina. Para María Amparo Vargas, todo comenzó un 7 de marzo con un bulto en el cuello. A pesar de que en su entorno intentaron calmarla atribuyéndolo a un simple resfriado, su conocimiento de sí misma la llevó a insistir durante dos meses de esperas y ecografías en el hospital de la comarca de Tierra de Barros. Lo que empezó como una sospecha desembocó en una encrucijada vital a principios de junio de 2023: las pruebas confirmaban que María Amparo estaba embarazada, pero que también padecía un linfoma. La alegría de la gestación se detuvo el 19 de julio, cuando tuvo que enfrentarse a la interrupción del embarazo para salvar su propia vida mediante una quimioterapia agresiva que la mantenía en un estado de sedación y vómitos constantes para poder soportar el tratamiento.

El refugio en la logística y el afecto

En este escenario de duelos solapados y desplazamientos fuera de Extremadura, la estructura logística se convirtió en un desafío tan grande como la propia enfermedad. Es aquí donde la labor de la asociación Afal (Asociación de Ayuda a Familias Afectadas de Leucemias, Linfomas, Mielomas y Aplasias) resultó determinante para su supervivencia emocional y vital a través del Programa Compañía que puso en marcha hace 30 años gracias al Servicio Extremeño de Salud. También ADMO, la Asociación para la Donación de Médula Ósea que se ha convertido en la guardiana de su salud mental ante tanto reto vital.

El soporte de Afal fue fundamental al proporcionarle un hogar y una base psicológica estable en Salamanca, ofreciendo ese respiro necesario cuando el hospital se vuelve un entorno asfixiante de veinticuatro horas.

Sin embargo, Afal y ADMO no fueron su único refugio. Su fortaleza se ha nutrido de un círculo íntimo inquebrantable. Su pareja, Pedro, a quien define como su “superhéroe”, se encargó de blindar su mundo para que ella no tuviera que gestionar ninguna preocupación externa, solo centrarse en ella. Sus padres y suegros completaron este escudo, viajando cada semana desde Extremadura para verla apenas cinco minutos a través de un cristal, manteniendo vivo el vínculo familiar en los momentos de mayor aislamiento.

Un calvario de recaídas y ciencia

La trayectoria de María Amparo ha sido una sucesión de baches superados. Tras un primer trasplante de médula de su hermano que no logró la remisión total —la enfermedad se volvió resistente como en un 10 % de los casos—, los especialistas de Salamanca coordinaron un segundo trasplante de un donante que vive en un pequeño pueblo en Polonia. Fue un proceso extremo que incluyó inmunoterapia, radioterapia en todo el cuerpo y un tratamiento experimental que ella describe con dureza: “Es como si te quemaras por dentro”. Durante este tiempo, su cuerpo llegó a depender totalmente de transfusiones diarias de sangre y plaquetas, enfrentándose a complicaciones graves como hemorragias de doce horas y la aparición de virus oportunistas que atacaron sus linfocitos debido a la bajada de defensas.

La joven es hoy plenamente consciente del valor de lo público y del esfuerzo social que supone su recuperación. “Una bolsa de sangre cuesta muchos euros y un tratamiento completo puede alcanzar los 4.000 euros diarios”, reflexiona, consciente de que sin el sistema de salud público y el apoyo de las asociaciones, muchas situaciones serían inasumible. A pesar de las secuelas actuales, como los problemas de tiroides, el fallo ovárico y las crisis de ansiedad que afloran al recordar lo vivido, María Amparo no se rinde al pesimismo.

La luz al final del bache

A sus 29 años, María Amparo mira hacia atrás pero también hacia delante con la madurez de quien ha habita en la cuerda floja. Aunque siente que se le han ido años de juventud entre paredes de hospital, está convencida de que su experiencia servirá para ayudar a otras personas. Al final de este relato de resistencia, emerge una serenidad profunda que ella vincula directamente con sus convicciones más íntimas.

En la etapa final de su proceso, María Amparo se aferra a una esperanza luminosa y a su fe personal: “Soy creyente, creo que hay un Dios que está ahí para nosotros siempre que lo necesitamos y me gustaría reflejar el esfuerzo desplegado tanto de mi familia como de las iglesias evangélicas que han estado ahí siempre tanto emocional, presencial, como económicamente”.

Es esta convicción, unida al amor incondicional de su familia, al sacrificio de los donantes y al soporte vital de entidades como Afal, lo que le permite mirar al futuro no con miedo, sino con la certeza de que, tras haber superado lo indecible, los mejores años están por llegar.

Com si fos un presagi circular la repetició del qual arribaria 200 anys després, el món vivia des de 1820 els efectes d’una pandèmia l’abast i la mortalitat de la qual canviarien per sempre els paràmetres de la medicina. El seu origen no va ser una malaltia pulmonar —com la COVID el 2020—, sinó una malaltia infecciosa causada per un bacteri intestinal transmès pel consum d’aigua no potable. El còlera, la persistència del qual en alguns països continua sent encara una realitat preocupant per als epidemiòlegs de tot el món, va arribar a causar en alguns països com Rússia i la Xina més d’un milió de morts en les primeres dècades del segle XIX.

Espanya no va ser aliena a l’arribada de “la pesta asiàtica”, com es coneixia aquesta malaltia, que —se sospitava— arribava a Europa en els vaixells de la Companyia Britànica de les Índies Orientals. “A partir de la generalització infecciosa de principis de segle fomentada per les condicions d’amuntegament i la manca d’higiene del transport marítim, es va anar generalitzant a Espanya la construcció de llatzerets com a mesura de protecció davant les amenaces que sovint arribaven a bord dels vaixells. En aquests edificis, inspirats en les antigues leproseries de Sant Llàtzer —d’aquí el seu nom vagament bíblic—, hi havien de romandre les tripulacions i els passatgers de les naus sospitoses, on passaven el període de quarantena”, explica la infermera L. Ocaña Quevedo.

El paper dels llatzerets

Durant els primers anys de la pandèmia del còlera es van construir cinc llatzerets repartits per diferents latituds de la geografia espanyola: un a Cantàbria, un altre a Pontevedra, un altre a A Coruña, un altre a Bilbao i un altre, probablement el més gran i millor conservat de tots, a la ribera nord del port de Maó. “Menorca era ideal per a la construcció d’aquesta ‘fortalesa sanitària’ per la seva situació estratègica al Mediterrani i pel fet de ser una illa allunyada de la Península que impediria la propagació de la malaltia”, comenta l’historiador Jordi Rosell Rovira, que explica en el seu llibre El Lazareto de Mahón el funcionament d’aquell hospital rudimentari.

“El disseny incloïa una sèrie de muralles per mantenir separats entre si mariners, passatgers i mercaderies segons el que avui coneixem com a triatge i que tenia tres categories: patent sospitosa, patent bruta i patent apestada. Els sospitosos passaven un mínim de 20 dies de confinament i la resta complien una quarantena rigorosa que a vegades incloïa fumigacions amb vinagre”, afegeix.

El disseny incloïa una sèrie de muralles per mantenir separats entre si mariners, passatgers i mercaderies segons el que avui coneixem com a triage i que tenia tres categories: patent sospitosa, patent bruta i patent apestada. Els sospitosos passaven un mínim de 20 dies de confinament i la resta complien una quarantena rigorosa que a vegades incloïa fumigacions amb vinagre

Jordi Rosell Rovira — Historiador

El debat científic

Tot i que la idea de construir llatzerets a les zones portuàries de més comerç del regne era realment una política sanitària innovadora, el debat científic al voltant dels orígens, causes i possibles remeis de les malalties de l’època estava travessat per diferents concepcions polítiques i filosòfiques sobre la salut. A la concepció miasmàtica s’hi oposava en aquells anys la idea il·lustrada de l’epidemiologia. És a dir: mentre un ampli grup de metges considerava que la pesta i el còlera (les principals malalties amb potencial pandèmic de l’època) eren fruit de miasmes (aires verinosos), una nova escola de metges influïts per les idees de la Il·lustració apostava per abordar el problema sanitari des del mètode científic.

“Es van produir debats encesos a tot Europa sobre la contagiositat, l’origen i el desenvolupament de les malalties, especialment la verola, la pesta i el còlera. Durant la pandèmia de còlera del segle XIX, en aquestes controvèrsies van intervenir destacats professionals de la medicina a Menorca, com Joaquim Carreras Pons, Joan Camps Mercadal o Constantí Sancho Pons. Entre ells, un jove metge castrense de l’Hospital Militar de Maó va demostrar una aptitud clínica i una determinació que van resultar decisives perquè les autoritats sanitàries reconeguessin finalment que era còlera asiàtic el brot que s’havia declarat a l’illa: es tractava del doctor Narcís Rigalt Alberch”, expliquen els investigadors M. Tomás-Salvá i A. Ruiz de Azúa Mercadal, autors d’un article acadèmic publicat recentment a la prestigiosa revista Academic Journal of Health, dedicat a explicar el paper d’aquest sanitari menorquí en la lluita contra aquella pandèmia que arribaria a causar més de 300.000 víctimes a Espanya.

Narcís Rigalt és potser la figura que encarna amb més claredat històrica la pugna entre aquells models mèdics i sanitaris de principis del segle XIX. Un jove facultatiu d’idees progressistes —el seu sogre era Roger-Bernard d’Espagnac, un militar liberal que es va haver d’exiliar a París després del retorn del rei Ferran VII acusat d’afrancesat— que defensava incansablement la necessitat d’abordar el còlera des d’una perspectiva científica i no com una malaltia fruit dels “mals aires miasmàtics” o de les “corrupcions de vapor”. Per a Rigalt, les epidèmies passades —i futures— es combatien construint un sistema públic de salut robust i modern “allunyat de l’especulació”.

El pacient zero del còlera a Menorca

Feia una calor intensa la tarda del 27 d’agost de 1834 quan va entrar al port de Maó la goleta Claudine, procedent de Còrsega. A bord dels seus 30 metres d’eslora viatjava un carregament de mercaderies diverses destinades al comerç —i al contraban— custodiat per Andréa Picone, un mariner italià de probable origen lígur que presentava, des de feia diversos dies, els símptomes de la malaltia més temuda del continent. El doctor Narcís Rigalt i el seu ajudant, el jove metge Jaume Parpal, escriuen al llibre d’actes del llatzeret:

“Evacuacions violentes i repetides de matèria líquida, blanquinosa i semblant a l’aigua d’arròs. Sobrevenen vòmits continus i espasmes dolorosos a les extremitats. Pols feble, pell freda i humida. El rostre adquireix un color blavós i els ulls s’enfonsen”.

Malgrat les sospites inicials, Rigalt i Parpal van evitar declarar el brot de còlera “per evitar l’alarma social” i van acudir al director de la Junta de Sanitat, el coronel Pedro Villacampa i Maza —un fernandí ultraconservador—, i al metge en cap del llatzeret, el doctor Rafael Hernández Mercadal. Tots dos van negar completament la possibilitat de declarar l’arribada del còlera i van atribuir els símptomes de Picone a una “malaltia endògena local fruit de la calor excessiva, la sequera i la insalubritat de les aigües”. Pocs dies després Picone va morir. La infermera que es va encarregar de rentar els seus llençols i la seva roba va contraure el còlera i també va morir al cap de pocs dies. Davant la gravetat dels fets, el governador civil de les Balears va desautoritzar la Junta de Maó i va instar el cos mèdic de Menorca a declarar l’alerta per còlera.

Els indicis d’epidèmia ja eren evidents; tanmateix, no seria fins al 8 d’octubre, amb l’arribada a Menorca de la fragata de guerra USS Constellation, quan es va declarar efectivament el brot a l’illa. Els marines nord-americans a bord del vaixell, que venia d’una llarga navegació per l’oceà Índic, van contraure el que en aquell moment es va anomenar “còlera de morbo indià”.

Els contagis de còlera van arribar després de la mort d’Andréa Picone, un mariner italià, i de la infermera que va rentar els seus llençols i la seva roba

Els indicis d'epidèmia eren ja evidents; no obstant això, no seria fins al 8 d'octubre, amb l'arribada a Menorca la fragata de guerra USS Constellation, quan es va declarar efectivament el brot a l'illa. Els marines nord-americans a bord del vaixell, que venia d'una llarga navegació al voltant de l'oceà Índic, van contraure el que en aquell moment es va donar en anomenar “còlera de morbo indiano”.

Aquesta vegada el doctor Rigalt no va haver d’insistir gaire davant les autoritats: la Reial Acadèmia de Medicina de Palma va censurar el doctor Hernández Mercadal, assenyalant que era impossible ignorar l’origen exterior dels casos, la propagació explosiva i l’elevada mortalitat, característiques alienes a una malaltia endèmica. Els tripulants van ser immediatament declarats com a patent bruta i posats en quarantena. El còlera va arribar a l’illa i es va propagar per tot el territori espanyol —i per Europa— en els anys següents. “Finalment, queda clar que el focus infecciós està vinculat al trànsit del port, l’anada i vinguda d’embarcacions, tripulacions i mercaderies, i no a l’ambient general de l’illa”, va concloure el jove metge.

Poc després d’aquell episodi, el llatzeret de Maó va haver d’ampliar el seu cementiri —inaugurat una dècada abans a causa de l’epidèmia de febre groga que havia assolat l’illa— per acollir els morts del còlera. Avui 369 tombes es distribueixen en un prat verd i silenciós; 112 d’aquestes làpides corresponen a morts pel còlera. Només vuit anys després del seu brillant i audaç diagnòstic, Narcís Rigalt va morir amb 35 anys de febre reumàtica.

El Lazareto de Maó acull 369 tombes, i 112 d’aquestes làpides corresponen a morts pel còlera

El llatzeret avui

El llatzeret originalment estava unit a l’illa per un istme que permetia arribar caminant a l’altra banda del port de Maó. La creació del Canal de Sant Jordi el setembre de 1900 va convertir-lo en una illa, el patrimoni de la qual va romandre moltes dècades oblidat. “Es tracta d’un dels complexos arquitectònics sanitaris més importants i més ben conservats d’Europa, declarat Bé d’Interès Patrimonial el 1993”, expliquen des de la Fundació de Foment del Turisme de Menorca.

A més dels més de 1.500 metres quadrats dels seus salons principals, on se celebren anualment els congressos de l’Escola de Salut Pública, el cementiri i la torre de vigilància guarden els secrets i enigmes de les mil malalties, epidèmies i morts que s’han produït a Menorca al llarg dels segles. Davant del pòrtic de pedra que dona accés a l’entrada, una estàtua de Sant Llàtzer trenca les cadenes de la malaltia —o potser de l’obscurantisme— i dóna la benvinguda al lloc on la lluita per un model de salut pública va fer els seus primers passos a Espanya.

Como si fuera un presagio circular cuya repetición llegaría 200 años después, el mundo vivía desde 1820 los efectos de una pandemia cuyo alcance y mortalidad cambiarían para siempre los parámetros de la medicina. Su origen no fue una dolencia pulmonar –como el COVID en 2020–, sino una enfermedad infecciosa causada por una bacteria intestinal transmitida por el consumo de agua no potable. El cólera, cuya persistencia en algunos países es todavía una realidad preocupante para los epidemiólogos de todo el mundo, llegó a cobrarse en algunos países como Rusia y China más de un millón de vidas en las primeras décadas del siglo XIX.

España no fue ajena a la llegada de “la peste asiática”, como se conocía esta enfermedad, que –se sospechaba– llegaba a Europa en los barcos de la Compañía Británica de las Indias Orientales. “A partir de la generalización infecciosa de principios de siglo fomentada por las condiciones de hacinamiento y falta de higiene del transporte marítimo, se fue generalizando en España la construcción de lazaretos como una medida de protección frente a las amenazas que solían venir a bordo de los barcos. En estas edificaciones, inspiradas en los antiguos leprosarios de San Lázaro –de ahí su nombre vagamente bíblico–, debían permanecer las tripulaciones y pasajeros de las naves sospechosas, donde pasaban el periodo de cuarentena”, explica la enfermera L. Ocaña Quevedo. 

El papel de los lazaretos

Durante los primeros años de la pandemia del cólera se construyeron cinco lazaretos repartidos por distintas latitudes de la geografía española: uno en Cantabria, otro en Pontevedra, otro en A Coruña, otro en Bilbao y otro, probablemente el más grande y mejor conservado de todos, en la ribera norte del Puerto de Maó. “Menorca fue ideal para la construcción de esta 'fortaleza sanitaria' por su situación estratégica en el Mediterráneo y por tratarse de una isla alejada de la Península que impediría la propagación de la enfermedad”, comenta el historiador Jordi Rosell Rovira, quien explica en su libro 'El Lazareto de Mahón' el funcionamiento de aquel rudimentario hospital.

“El diseño incluía una serie de murallas para mantener separados entre sí a los marineros, pasajeros y mercancías separados en función de lo que hoy conocemos como triaje y que tenía tres categorías: patente sospechosa, patente sucia y patente apestada. Los sospechosos pasaban el mínimo de 20 días de confinamiento y el resto cumplían una rigurosa cuarentena que en ocasiones incluía fumigaciones con vinagre”, añade.

El diseño incluía una serie de murallas para mantener separados entre sí a los marineros, pasajeros y mercancías separados en función de lo que hoy conocemos como triage y que tenía tres categorías: patente sospechosa, patente sucia y patente apestada. Los sospechosos pasaban el mínimo de 20 días de confinamiento y el resto cumplían una rigurosa cuarentena que en ocasiones incluía fumigaciones con vinagre

Jordi Rosell Rovira — Historiador

El debate científico

Aunque la idea de construir lazaretos en las zonas portuarias de mayor comercio del reino era realmente una novedosa política sanitaria, el debate científico en torno a los orígenes, causas y posibles remedios a las enfermedades de la época estaban atravesados por diferentes concepciones políticas y filosóficas sobre la salud. A la concepción miasmática se oponía por aquellos años la idea ilustrada de la epidemiología, esto es: mientras que un amplio grupo de médicos consideraban que la peste y el cólera (principales enfermedades con potencial pandémico de la época) eran fruto de miasmas (aires venenosos), una nueva escuela de médicos influenciados por las ideas de la ilustración pujaban por abordar el problema sanitario desde el método científico.

“Se dieron encendidos debates en toda Europa a propósito de la contagiosidad, origen y desarrollo de enfermedades, especialmente la viruela, la peste y el cólera. Durante la pandemia de cólera del XIX, en las controversias intervinieron destacados profesionales de la medicina en Menorca, como Joaquim Carreras Pons, Joan Camps Mercadal o Constantí Sancho Pons. Entre ellos, un joven médico castrense del Hospital Militar de Maó demostró una aptitud clínica y una determinación que resultaron decisivas para que las autoridades sanitarias reconocieran, finalmente, que era de cólera asiático el brote que se había declarado en la isla: se trataba del doctor Narcís Rigalt Alberch”, explican los investigadores M. Tomás-Salvá y A. Ruiz de Azúa Mercadal, autores de un paper académico recientemente publicado en la prestigiosa revista Academic Journal of Health, dedicado a explicar el rol de este sanitario menorquín en la lucha contra aquella pandemia que se llegaría a cobrarse más de 300.000 víctimas en España.

Narcís Rigalt es quizás la figura que encarna con mayor claridad histórica la pugna entre aquellos modelos médico-sanitarios de principios del siglo XIX. Un joven facultativo de ideas progresistas –su suegro era Roger-Bernard d'Espagnac, un militar liberal que debió exiliarse en París tras el regreso del rey Fernando VII acusado de afrancesado–, que sostenía incansablemente la necesidad de abordar el cólera desde una perspectiva científica y no como una dolencia fruto de los “malos aires miasmáticos” o de las “corrupciones de vapor”. Para Rigalt las epidemias pasadas –y futuras– se enfrentaban construyendo un sistema público de salud robusto y moderno “alejado de la especulación”. 

El paciente cero de la cólera en Menorca

Hacía un intenso calor la tarde del 27 de agosto de 1834 cuando entró en el Puerto de Maó la goleta Claudine, procedente de Córcega. A bordo de sus 30 metros de eslora viajaba un cargamento de mercancías variadas destinadas al comercio –y el contrabando– custodiado por Andréa Picone, un marinero italiano de probable origen ligur que acusaba, desde varios días antes, los síntomas de la enfermedad más temida del continente. El doctor Narcís Rigalt y su ayudante, el joven médico Jaume Parlpal, escriben en el libro de actas del Lazareto: “Evacuaciones violentas y repetidas de materia líquida, blanquecina y semejante al agua de arroz. Sobrevienen vómitos continuos y espasmos dolorosos en las extremidades. Pulso débil, piel fría y húmeda. El rostro adquiere un color azulado y los ojos se hunden”. 

A pesar de las sospechas iniciales, los Rigalt y Parpal evitaron declarar el brote de cólera “para evitar la alarma social” y acudieron al director de la Junta de Sanidad, el coronel Pedro Villacampa y Maza —un fernandista ultraconservador—, y al médico jefe del Lazareto, el doctor Rafael Hernández Mercadal. Ambos negaron por completo la posibilidad de declarar la llegada del cólera y atribuyeron los síntomas de Picone a una “enfermedad endógena local fruto del calor excesivo, la sequía y la insalubridad de las aguas”. Pocos días después Picone murió. La enfermera que se ocupó de lavar sus sábanas y ropa contrajo el cólera y también falleció a los pocos días. Ante la gravedad de los hechos, el gobernador civil de las Balears desautorizó a la Junta de Maó e instó al cuerpo médico de Menorca a declarar la alerta por cólera.

Los contagios por cólera llegaron tras la muerte de Andréa Picone, un marinero italiano, y la enfermera que lavó sus sábanas y ropa

Los indicios de epidemia eran ya evidentes; sin embargo, no sería hasta el 8 de octubre, con la llegada a Menorca la fragata de guerra USS Constellation, cuando se declaró efectivamente el brote en la isla. Los marines estadounidenses a bordo del buque, que venía de una larga navegación alrededor del océano Índico, contrajeron lo que en aquel momento se dió en llamar “cólera de morbo indiano”.

Esta vez el doctor Rigalt no tuvo que insistir demasiado a las autoridades: la Real Academia de Medicina de Palma censuró al doctor Hernández Mercadal, señalando que era imposible ignorar el origen exterior de los casos, la propagación explosiva y la elevada mortalidad, características ajenas a una enfermedad endémica. Los tripulantes fueron inmediatamente declarados como patente sucia y puestos en cuarentena. El cólera llegó a la isla y se propagó por todo el territorio español –y por Europa– en los años siguientes. “Finalmente, resulta claro que el foco infeccioso está vinculado al tráfico del puerto, el vaivén de embarcaciones, tripulaciones y mercancías y no al ambiente general de la isla”, concluyó el joven médico. 

Poco después de aquel episodio, el Lazareto de Maó debió ampliar su cementerio –inaugurado una década atrás debido a la epidemia de fiebre amarilla que asoló la isla– para albergar a los muertos del cólera. Hoy 369 tumbas se distribuyen en un prado verde y silencioso, 112 de esas lápidas albergan a los muertos del cólera. Apenas ocho años después de su brillante y audaz diagnóstico, Narcís Rigalt murió a los 35 años de fiebre reumática. 

El Lazareto de Maó acoge 369 tumbas y 112 de esas lápidas albergan a los muertos del cólera

El Lazareto hoy

El lazareto originalmente estaba unido a la isla por un istmo que permitía llegar caminando al otro lado del Puerto de Maó. La creación del Canal de San Jorge en septiembre de 1900 convirtió al Lazareto en una isla cuyo patrimonio permaneció muchas décadas olvidado. “Se trata de uno de los complejos arquitectónicos sanitarios más importantes y mejor conservados de Europa, declarado Bien de Interés Patrimonial en 1993”, explican desde la Fundació de Foment del Turisme de Menorca. 

Además de los más de 1.500 metros cuadrados de sus salones principales donde se celebran anualmente los congresos de la Escuela de Salud Pública, el cementerio y la torre vigía guardan los secretos y enigmas de las mil enfermedades, epidemias y muertes sucedidas en Menorca a lo largo de los siglos. Frente al pórtico de piedra que da acceso a la entrada, una estatua de San Lázaro rompe las cadenas de la enfermedad –o quizás del oscurantismo– y da la bienvenida al lugar donde la lucha por un modelo de salud pública dio sus primeros pasos en España. 

Varios hospitales de Castilla-La Mancha han animado a la ciudadanía a llevar hábitos de vida saludables que ayuden a frenar la Enfermedad Renal Crónica (ERC), con motivo del Día Mundial del Riñón.

El Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario de Ciudad Real atiende en la actualidad a 221 pacientes en hemodiálisis, treinta de ellos en diálisis peritonal, y supervisa a 345 personas que viven con un riñón trasplantado, dato que ha dado a conocer el nefrólogo Alberto Martínez Calero en la rueda de prensa convocada.

Martínez Calero y el presidente de ALCER en Ciudad Real, Pablo León, han aprovechado esta conmemoración, instituida hace veinte años para instar a la ciudadanía a llevar hábitos de vida saludables que ayuden a frenar la Enfermedad Renal Crónica (ERC), una “epidemia silenciosa” que está aumentando por su relación directa con la diabetes, enfermedad cardiovascular, obesidad, hipertensión arterial y el tabaquismo.

Según Alberto Martínez Calero, en Ciudad Real hay dos mil personas con un porcentaje de filtrado glomerular, la cantidad de sangre que los riñones filtran por minuto, inferior al 30%, por lo que son firmes candidatos a acabar siendo pacientes de la unidad de hemodiálisis.

De ahí que el nefrólogo del HGCR haya reiterado la necesidad de que la población mantenga una buena salud general con una alimentación adecuada y ejercicio regular.

Por su parte, Pablo León ha señalado que la mortalidad por ERC ha crecido significativamente en los últimos años, y de seguir su ritmo de crecimiento se convertirá en la quinta causa de muerte en España en 2040. Ante esta situación, ALCER ha querido hoy concienciar a la sociedad de la gravedad de esta patología e incidir en la necesidad de que todas las administraciones públicas realicen más esfuerzos para avanzar en su prevención y en un diagnóstico precoz.

Donación de órganos

De su lado, la gerente del Área Integrada de Guadalajara, Elena Martín, ha animado a la donación de órganos en un país como España, “generoso y solidario”, ya que cuando la enfermedad renal avanza, “el trasplante es la mejor opción”.

Por su parte, la presidenta de ALCER Guadalajara ha alertado de la necesidad de adoptar medidas para frenar el avance de la enfermedad renal, que va camino de convertirse en “la quinta causa de muerte en España”. Sonia Peñuelas ha insistido en “la prevención, la detección precoz y la educación sanitaria para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal”.

Respecto al lema de este año, 'Salud Renal para todos: cuidando a la gente, protegiendo el planeta', ha incidido en la sostenibilidad y en la necesidad de tratamientos eficientes y menos contaminantes. En este sentido, el jefe de Nefrología del Hospital Universitario de Guadalajara, Gabriel de Arriba, ha subrayado la apuesta por la sostenibilidad y el respeto al medio ambiente en los tratamientos.

El doctor De Arriba ha recordado que la nueva unidad de Hemodiálisis del Hospital Universitario de Guadalajara es pionera al implantar un nuevo sistema de preparado del ácido de diálisis, que permite su preparación in situ eliminando el uso de garrafas y contribuyendo a reducir residuos.

Por otra parte, ha expresado el orgullo de que “en el último año 21 personas han recibido un trasplante renal en Guadalajara, una cifra récord” y por todas las mejoras en los tratamientos y en la atención a los pacientes renales, así como por la colaboración con las instituciones y con las asociaciones de pacientes, aspectos “por los que estamos muy orgullosos y queremos seguir mejorando”.

La supervisora de Nefrología, Susana Rosa, ha apuntado la importancia del “ejercicio físico, controlar la tensión y el azúcar, comer comida real y no ultraprocesados y beber agua y no refrescos ni bebidas energéticas”.

Asimismo, se ha referido al compromiso del SESCAM, del Hospital de Guadalajara y el servicio de Nefrología con “lo ecosostenible, con tecnologías que nos permiten ahorrar agua y envases y apostando por terapias domiciliarias, con ventajas medioambientales y que a los pacientes les aporta calidad de vida y mejora su vida personal y laboral”. “Cuidar nuestro riñón hoy es invertir en nuestro futuro”, ha concluido.

Finalmente, en representación de todo el personal implicado en la labor de donación y trasplantes, el coordinador médico de trasplantes del Hospital de Guadalajara, Borja Mariblanca, ha agradecido la solidaridad de donantes de órganos y familias, que permitieron que el pasado año se llevaran a cabo siete donaciones multiorgánicas en Guadalajara y que en lo que va de año ya se hayan producido tres donaciones de este tipo.

Alcázar de San Juan

El Hospital Universitario Mancha Centro ha celebrado otro acto organizado por la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, junto a la asociación ALCER Ciudad Real, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la importancia de la prevención, el diagnóstico precoz y el cuidado de la salud renal.

En el acto conmemorativo ha participado la concejala del Ayuntamiento de Alcázar de San Juan, Ana Isabel Abengózar; el gerente del Área Integrada de Alcázar de San Juan, Lucas Salcedo; la jefa del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Mancha Centro, Rebeca García Agudo; y la gerente de ALCER en la provincia de Ciudad Real, Mari Carmen Salcedo.

El gerente del Área Integrada ha expresado que “la prevención y el diagnóstico precoz son fundamentales para frenar el avance de la enfermedad renal crónica y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen”.

Lucas Salcedo también ha puesto en valor el trabajo que desarrolla el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Mancha Centro y el compromiso de sus profesionales con la atención a los pacientes renales.

De su lado, Ana Isabel Abengózar ha puesto en valor la labor que desarrolla la asociación ALCER tanto en el ámbito de la concienciación social como en el acompañamiento a pacientes y familias.

Por su parte, la jefa del Servicio de Nefrología del hospital, Rebeca García Agudo, ha explicado que la detección y el tratamiento precoz de la enfermedad renal son determinantes para retrasar su progresión y disminuir el riesgo cardiovascular asociado a esta patología.

La gerente de ALCER Ciudad Real, Mari Carmen Salcedo, ha recordado que la enfermedad renal crónica es conocida como la “epidemia silenciosa”, ya que en muchas ocasiones se desarrolla sin síntomas en sus fases iniciales.

No es agradable acercarse a la muerte. Aunque es mucho lo que se ha escrito, cantado o rodado sobre ella, el mero hecho de imaginar qué hay más allá suele provocar una reacción evitativa: mirarla pone de manifiesto que el tiempo no es ilimitado y que el control que tenemos sobre el mismo es escaso. Cuando Andrea Gibson, una de las voces principales de la poesía hablada, recibió un diagnóstico de cáncer incurable, todo lo que creía conocer sobre el mundo cambió por completo. Su lucha ante la enfermedad también se convirtió en una carrera constante frente a un reloj cuyas manecillas empezaron a girar hacia atrás.

Quizás porque somos más felices tratando de no pensar que el tiempo se agota, la experiencia de quien de pronto percibe que hay una cuenta regresiva imposible de frenar se vuelve todavía más compleja. Esa cuenta atrás revolotea de manera constante por Come See Me in the Good Light, un documental que retrata cómo Andrea Gibson afrontó la última etapa de su vida antes de fallecer el pasado 14 de julio a los 49 años. Siendo una de las figuras más reconocidas del slam estadounidense, la cinta dirigida por Ryan White sigue a Gibson tanto en sus sesiones de composición como en sus tratamientos hospitalarios para reivindicar que darnos cuenta de que somos mortales puede hacernos despertar.

Pero Andrea Gibson no gestionó la enfermedad en soledad. Su esposa, Megan Falley, igualmente poeta, fue un apoyo esencial y estuvo a su lado en todo momento. “A Andrea le dan un diagnóstico que mucha gente consideraría una tragedia, y es una tragedia, pero Andrea se negó a considerar el cáncer como una batalla”, cuenta Falley a elDiario.es. “No quería que nadie dijera que había perdido la batalla contra el cáncer. Decía que, si moría, ese día sería una ganadora. Después de haberla visto pasar por algo tan difícil con tanta alegría, y tras haberla perdido, es un modelo a seguir para mí, para vivir con el baile y la risa con la que vivía Andrea, y así lo hago”, agrega.

El filme nació gracias a su amiga Steph Wilson, una de las productoras, quien pasó mucho tiempo con Gibson y Falley, siendo así testigo de la transformación de ambas tras el peligro del diagnóstico y de la magnificación de la historia de amor que proyecta el documental. Aunque la visión de Gibson estaba muy afectada por la quimioterapia que estaba recibiendo, dificultándola escribir, adoraba crear arte de forma pasiva, simplemente viviendo, y la cinta captura la chispa de quien se dedica a esta disciplina con la conciencia de que el tiempo se está acabando. “Poder estar en la cama, en el hospital o jugando con nuestros perros, y saber que alguien convertiría eso en cine, en algo que ayudaría a la gente, era muy atractivo para Andrea”, señala Megan Falley.

La resistencia de Gibson tras los resultados médicos invita a reflexionar sobre cuán fácil es encontrar la felicidad cuando sabemos que no tenemos todo el tiempo del mundo para encontrarla. “Cuando te enfrentas tan íntimamente a tu mortalidad o a la mortalidad de alguien a quien amas, es como si el velo de todo lo que no importa se desvaneciera. Las críticas, las culpas, los juicios, la ansiedad y todo lo que no es amor”, explica Falley. “Llegamos a aceptar que, cuando morimos, no podemos llevarnos nada: ni nuestra identidad, ni nuestras creencias, ni nuestra ropa, ni nuestros coches, ni nuestros trofeos ni nada de eso. Pero tenemos este tiempo, y lo mejor de este tiempo es que nos permite amarnos los unos a los otros”, indica la artista.

Las personas con dinero tenemos más acceso a mejores médicos y mejores medicamentos, pero es una pena que la curación tenga un precio

Megan Falley — Escritora

Entrelazando algunos de los poemas de Andrea Gibson con episodios menos esperanzadores en los que ha de sobrellevar los tratamientos, Come See Me in the Good Light logra que esté más cerca de alcanzarse su propósito, que consistía en que las personas no necesitaran tener una enfermedad tan grave para darse cuenta de la belleza de la vida. Que no fuese necesario que alguien te diga que te queda un tiempo limitado de vida para apreciar aquello que te rodea. “Andrea diría: 'No estás a las puertas de la muerte, pero estás cerca. No hablo de mi cáncer para que todo el mundo sepa que soy mortal, hablo de ello para que todo el mundo se dé cuenta de que es mortal'”, subraya Megan Falley, “y la película está ayudando a que la muerte sea más accesible y a que la gente pueda hablar de algo que nos pasa a todos”.

Además, la cinta refleja la importancia de la seguridad social en España, pues el nivel económico continúa siendo clave en países como EEUU a la hora de someterse a tratamientos por enfermedades. De hecho, en una parte del filme, Andrea Gibson hace alusión a las “facturas médicas carísimas” que está recibiendo. “Curarse es un privilegio para los ricos”, afirma tajantemente Falley, sosteniendo que “el seguro médico y el sistema sanitario en EEUU son absolutamente ridículos, una locura y horribles”. “Pero los ricos también mueren de cáncer. Está claro que las personas con dinero tenemos más acceso a mejores médicos y mejores medicamentos, pero es una pena que la curación tenga un precio”, advierte.

Asimismo, Gibson, que es de género no binario, relata en el largometraje su experiencia como persona queer que ha impulsado su convicción en utilizar el arte para que otra gente pueda sentirse identificada o menos sola. Una de las reflexiones que plasma en sus poemas es que muchas personas queer, a diferencia de las personas heterosexuales, no se llevan mal con sus ex porque han perdido a tanta familia que, cuando encuentran a personas a las que sienten como tal, hacen lo que sea por no perderlas. Aun así, Falley indica que le gusta que el documental no sea una “película política en sentido estricto”: “No hay mucho dogma intencionado ni enseñanza, ni siquiera las formas tradicionales en que se ve el activismo o la educación”.

“Esta es solo una historia de amor entre dos personas y el cáncer, y eso nos afecta a todos, sin importar nuestra raza, nuestra sexualidad, nuestro género, nuestra situación económica o el lugar del mundo en el que estemos”, cuenta Megan Falley, enfatizando que algo así “nos conmueve a todos”. La artista comenta que “gran parte de nuestro odio, nuestra intolerancia y nuestra fobia hacia los demás proviene simplemente de no conocerlos”, y Come See Me in the Good Light ayuda a combatirlo. Andrea Gibson dio una nota al director recalcando que no quería que hubiera villanos en la película, ni siquiera el cáncer. No quería ver nada a través del prisma de que hubiera un villano.

La cinta parte como favorita en los premios Oscar de este domingo en la categoría de Mejor Película Documental. “Estoy muy emocionada porque he notado que mucha más gente está viendo la película solo porque tiene ese sello de aprobación”, confiesa Falley. “Cuanta más gente la vea, más gente se verá ayudada por Andrea. Y eso era lo que siempre quiso, ayudar a los demás”, argumenta, concluyendo que “la gente tiene miedo a ser olvidada” y ella se siente “muy agradecida” por la decisión de hacer este documental, pues “hará que Andrea no sea olvidada durante esta vida ni durante la vida de las generaciones venideras”.