Durante el año 2025, la Unidad de Ictus del Hospital Universitario San Pedro atendió a un total de 517 pacientes, lo que supone un incremento del 1,7 por ciento respecto al año anterior y consolida la actividad asistencial especializada en enfermedad cerebrovascular aguda.

La consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, junto a la gerente de Atención Hospitalaria del Servicio Riojano de Salud, Corpus Gómez, la directora de Cuidados de Enfermería de Atención Hospitalaria, Teresa Sufrate, el director asistencial de Atención Hospitalaria, Francisco José Julián Villaverde, y la responsable de la Unidad de Ictus, María Pilar Moreno, han participado en la presentación del balance anual de la Unidad de Ictus del Hospital Universitario San Pedro.

“El compromiso de los profesionales sanitarios en la mejora continua de la atención al ictus resulta fundamental en una patología en la que la rapidez de actuación es clave para reducir secuelas y salvar vidas”, ha destacado la consejera. Asimismo, ha subrayado “la importancia de seguir fortaleciendo la coordinación asistencial y los recursos especializados para ofrecer la mejor respuesta posible a los pacientes riojanos”.

Los datos del balance anual reflejan una evolución estable de los resultados clínicos y funcionales de los pacientes atendidos. En este sentido, seis de cada diez pacientes ingresados en la Unidad de Ictus recuperaron la independencia funcional tras el alta hospitalaria. La edad media de los pacientes ingresados fue de 72 años. Del total de casos registrados, la mayoría correspondieron a ictus isquémicos (63 %), seguidos de accidentes isquémicos transitorios (24 %) e ictus hemorrágicos (13 %).

Uno de los aspectos más destacados del balance de 2025 ha sido la mejora en los tiempos de atención del código ictus, tanto en los tratamientos realizados en el propio hospital como en los casos que precisaron derivación a centros especializados para procedimientos de alta complejidad. La coordinación entre los servicios de Neurología, Urgencias y Emergencias Sanitarias (061) permitió agilizar la atención a los pacientes y reducir los tiempos de actuación, un factor determinante en el pronóstico y recuperación tras un ictus.

Asimismo, durante el último año se reforzó la activación de protocolos específicos para pacientes con sospecha de ictus grave, favoreciendo una respuesta más rápida y eficiente. El director asistencial de Atención Hospitalaria, Francisco José Julián Villaverde, ha subrayado que “La Rioja es una comunidad puntera en la atención al ictus y referente en innovación asistencial, con protocolos específicos que permiten ofrecer la mejor atención posible a los pacientes más graves en el menor tiempo”. En este sentido, ha recordado que “el principal enemigo en un ictus es el tiempo, porque cada minuto que pasa condiciona el pronóstico y la recuperación funcional del paciente”. Asimismo, ha destacado la coordinación entre todos los profesionales implicados: “Desde la activación del código hasta la llegada al hospital, trabajamos como un verdadero equipo perfectamente engranado, con Urgencias, Neurología, Radiología, Enfermería y Emergencias Sanitarias actuando de forma simultánea y coordinada”.

Julián Villaverde ha puesto además en valor los resultados obtenidos gracias a este modelo asistencial, señalando que “más de la mitad de los pacientes que sufren un ictus grave logran mantener una buena calidad de vida y autonomía a los tres meses”. Como ejemplo del impacto de esta atención especializada, ha relatado el caso reciente de un paciente de 91 años que, tras una rápida detección del ictus, la activación inmediata del circuito asistencial y el tratamiento especializado correspondiente, pudo regresar a su domicilio andando apenas 48 horas después. “Son casos que reflejan el impacto real del trabajo que hacemos y nos animan a seguir mejorando”, ha señalado.

La responsable de la Unidad de Ictus del Hospital Universitario San Pedro, María Pilar Moreno, ha destacado que “los resultados de 2025 consolidan la eficacia del modelo asistencial implantado en La Rioja”. En este sentido, ha explicado que “hemos mantenido la estabilidad clínica y funcional de nuestros pacientes y seguimos mejorando los tiempos de atención, un aspecto decisivo en una patología tiempo-dependiente como el ictus”. Moreno ha incidido especialmente en la importancia del circuito extrahospitalario: “Estos circuitos nos permiten agilizar la respuesta, priorizar cada minuto y mejorar los resultados clínicos”.

La hipertensión arterial continúa siendo el principal factor de riesgo entre los pacientes atendidos, seguida de otros factores cardiovasculares habituales asociados a este tipo de patología como la dislipemia, la diabetes mellitus tipo II, la obesidad y el tabaquismo.

Red de atención al Ictus en La Rioja

La consolidación de la red asistencial al ictus en La Rioja ha permitido avances recientes como la activación, por primera vez este año, de la atención urgente a un ictus grave desde el Hospital Universitario de Calahorra, mediante un procedimiento coordinado con la Unidad de Ictus del Hospital Universitario San Pedro y el 061. Este caso permitió iniciar de forma inmediata la atención especializada desde La Rioja Baja, agilizando la respuesta sanitaria en una patología en la que cada minuto resulta decisivo para reducir secuelas y mejorar el pronóstico de los pacientes.

La Rioja dispone de una red asistencial consolidada para la atención al ictus, articulada a través del Código Ictus, implantado en 2010 para agilizar la atención urgente. Esta red incluye la Unidad de Ictus del Hospital Universitario San Pedro, en funcionamiento desde 2014, la Unidad de Neurorrehabilitación Intensiva del Hospital de La Rioja, puesta en marcha en 2022, y, desde 2024, el Código Ictus Pediátrico, completando así la atención especializada en todas las etapas de la vida.

El Hospital Universitario de Calahorra ha atendido por primera vez en su historia un ictus grave mediante un procedimiento coordinado con la Unidad de Ictus del Hospital Universitario San Pedro, un “hito asistencial” que, según ha destacado la Consejería de Salud, “evidencia el fortalecimiento de la capacidad resolutiva del hospital de referencia de La Rioja Baja tras su integración en el Servicio Riojano de Salud (SERIS)”.

La actuación se produjo ayer, cuando una paciente de 78 años, vecina de La Rioja Baja y que se encontraba en el propio Hospital Universitario de Calahorra, sufrió un ictus grave que requirió atención urgente e inmediata.

Gracias a la coordinación entre los servicios de Urgencias, Neurología y Radiología del Hospital Universitario de Calahorra y del Hospital Universitario San Pedro, así como a la intervención del 061, se activó de forma inmediata el protocolo asistencial para este tipo de emergencias tiempo-dependientes.

La paciente fue atendida en el propio Hospital Universitario de Calahorra, donde se le practicaron de manera urgente las pruebas diagnósticas necesarias, incluido un escáner cerebral, y se le administró el tratamiento farmacológico indicado en este tipo de casos, permitiendo agilizar su atención antes de su posterior traslado a un centro especializado para completar la asistencia.

Según ha detallado la Consejería de Salud, hasta la integración del Hospital Universitario de Calahorra en el SERIS, el circuito asistencial habría obligado a trasladar inicialmente a la paciente al Hospital Universitario San Pedro para su valoración, diagnóstico y tratamiento, lo que suponía añadir tiempo a la atención de una patología en la que cada minuto resulta decisivo para reducir secuelas y mejorar el pronóstico clínico.

Este primer caso pone de manifiesto, para el ejecutivo regional, “la mejora en la coordinación asistencial derivada de la integración del Hospital Universitario de Calahorra en la red pública sanitaria riojana, con protocolos compartidos, sistemas de información integrados y trabajo coordinado entre profesionales de distintos dispositivos asistenciales para ofrecer una respuesta más rápida, eficaz y segura a los pacientes de La Rioja Baja”.

El Tribunal Superior de Xustiza de Galicia (TSXG) ha condenado al Servizo Galego de Saúde (Sergas) a pagar 250.000 euros a un paciente que sufrió una demora en la intervención que necesitaba tras padecer un ictus por falta de camas en el hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

En su sentencia, a la que ha tenido acceso Europa Press, el Alto tribunal gallego ha incrementado de 150.000 a 250.000 euros la indemnización que le corresponde a la víctima al considerarla “más ajustada a derecho”.

De esta manera, acoge parcialmente el recurso de apelación presentado contra la sentencia de la Plaza número 2 de la Sección Contencioso-administrativa del Tribunal de Instancia de Santiago de Compostela.

El fallo explica que el paciente fue inicialmente atendido en el hospital Ribera Povisa tras sufrir una hemorragia subaracnoidea, teniendo que aguardar más de 15 horas para ser derivado al Cunqueiro, hospital de referencia en estos casos.

Los jueces subrayan que “ningún protocolo” obliga a esperar en un pronóstico así, mientras que “queda acreditada la existencia de guías que obligan a actuar lo antes posible”.

“Debemos concluir que no hacerlo supuso una infracción clara de la lex artis ad hoc. Es decir, la no realización de la intervención que estaba pautada en las guías y que además tenía como uno de sus efectos principales evitar la producción de un resangrado que al producirse empeoró el pronóstico del paciente”, añaden.

Precisamente, el estado final del varón es de “gran invalidez” con dependencia “total” y con un grado de discapacidad del 95%.

Pese a todo, la sentencia no es firme, ya que cabe recurso contra la misma.

El daño cerebral adquirido irrumpe sin aviso y cambia la vida del paciente y su entorno en cuestión de segundos. Ante esa realidad, el Hospital Universitario Marqués de Marqués de Valdecilla en Santander cuenta con una escuela para guiar, formar y acompañar a familias y cuidadores desde las primeras fases de la rehabilitación.

En la Escuela de Familias y Cuidadores de pacientes con daño cerebral adquirido, cada miércoles, en un entorno más calmado, con un lenguaje accesible y lejos del ruido asistencial, los profesionales van desgranando a familiares y cuidadores qué ha pasado, qué puede pasar y cómo actuar.

No sustituye la información individual, pero sí la acompaña, la estructura y, sobre todo, la hace más digerible, según asegura en una entrevista con EFE la jefa de Rehabilitación del hospital, Lourdes López.

“Es una situación terrible que se instaura en segundos”, explica, al tiempo que apunta que, a partir de ese momento, las familias tienen que reorganizar su vida, casi sin margen y hacerlo, además, en medio del impacto emocional, porque muchas veces están bloqueadas y no pueden recibir bien la información.

¿Qué es un daño cerebral adquirido?

El daño cerebral adquirido aparece de forma repentina y puede tener múltiples causas, siendo la más habitual el ictus, aunque también puede deberse a traumatismos, falta de oxígeno, infecciones o tumores.

Tal y como explica la médica rehabilitadora de Valdecilla, María Pérez, estas lesiones provocan secuelas que afectan a la movilidad, el lenguaje, la capacidad de tragar, la cognición o, incluso, la conducta y las emociones, generando en muchos casos una situación de discapacidad que cambia por completo la vida del paciente.

Por eso, entender lo que ocurre es clave desde el principio pero también lo es saber por dónde empezar, porque una de las primeras preguntas que surgen es: ¿Qué va a pasar a partir de ahora? Si el paciente podrá recuperar su autonomía o, incluso, volver a caminar.

El papel de la familia

En ese proceso, Pérez apunta que la familia no es un elemento secundario sino una parte fundamental del tratamiento. “Una familia colaboradora es un factor de pronóstico favorable”, subraya Pérez, quien insiste en que el entorno cercano puede influir directamente en la evolución del paciente, no solo desde el apoyo emocional, sino también participando activamente en la rehabilitación.

De hecho, uno de los objetivos de esta escuela es acompañar desde el momento más delicado, cuando hay más miedo y más incertidumbre, ayudando a las familias a entender el proceso, a anticiparse y a empezar a hacer cosas que favorezcan la autonomía del paciente y faciliten su regreso al domicilio.

El tiempo es clave y también lo es en rehabilitación, porque la capacidad del cerebro para recuperarse es mayor en los primeros seis meses, de ahí la importancia de actuar cuanto antes y de forma específica. “Desde el primer momento que el paciente ingresa acudimos a valorarlo y empezamos a trabajar con él, siempre que pueda interactuar con nosotros y sea capaz de colaborar, intentando estimularle desde el inicio”, explica la fisioterapeuta en el área de rehabilitación neurológica Sara Rodríguez.

El objetivo en esta fase inicial no es solo la recuperación física, sino también que tanto el paciente como la familia entiendan lo que está pasando y adquieran herramientas básicas. La rehabilitación no ocurre solo en una sala, también en el día a día, en cada pequeño gesto. Por eso, los profesionales insisten en la importancia de implicarse. “Es importante que la familia se involucre en el tratamiento, que ayude a estimular al paciente desde el primer momento y que, en la medida de lo posible, favorezca que vaya siendo cada vez más autónomo”, añade. 

El 3 de octubre de 2018, 15 personas se arremolinaron alrededor de un cajón de madera en la Cidade da Cultura de Santiago de Compostela. La ocasión era solemne: Galicia recibía, 63 años después de que Castelao lo pintase en el exilio argentino, el imponente óleo de A derradeira lección do mestre, su imprecación y honra a los asesinados del 36, personificados en el rostro de su irmán y dirigente galleguista fusilado Alexandre Bóveda. Alberto Núñez Feijóo, en 2018 presidente de la Xunta por el PP, leyó un breve discurso en el que negó, por omisión, la mayor. “Es un símbolo por la lección histórica que representa y el homenaje que dedica a los maestros”, intentó despolitizar aquel acto ya de por sí inaudito. “Nos sigue dejando perplejos que, casi cien años después del golpe de Estado, una parte de la sociedad siga reivindicando el silencio a niveles extremos”, explica a elDiario.es el dramaturgo Xesús Ron (Vigo, 1965). La llegada a Galicia de A derradeira lección do mestre -el escritor Manuel Rivas lo definió una vez como el “Guernica gallego”- y la intervención de Feijóo fueron la semilla de Ictus, el nuevo montaje del Grupo Chévere, Premio Nacional de Teatro en 2014. Pero la obra, una nueva incursión en el teatro documento, radical e indagador, no es una reivindicación al uso de la memoria histórica. Una charla de la federación de asociaciones Dano Cerebral Galicia sobre el acceso a la cultura de las personas con discapacidad ayudó a Chévere a perfilar la propuesta. “Ictus es una palabra latina que significa golpe”, recuerda Ron, “la gente que tiene daño cerebral y, como consecuencia alteración de la memoria, debe trabajar constantemente para recuperarse. Incidimos en eso: ¿estamos en disposición de realizar un esfuerzo colectivo para superar el trauma del golpe?”.

Ictus se estrena el viernes, 20 de febrero, en Santiago de Compostela, la dramaturgia y dirección corre a cargo del propio Ron y la protagonizan los actores Patricia de Lorenzo, Miguel de Lira y Borja Fernández.

¿Recuerda lo que pensó cuando escuchó a Feijóo, entonces presidente de la Xunta de Galicia, afirmar que A derradeira lección do mestre era “un homenaje a los maestros”?

Entonces ni me enteré. Nuestro acercamiento fue posterior y es un acercamiento muy racional, nada emocional. Partimos de una reflexión sobre lo que puede significar un acto como la recepción oficial del cuadro e intentamos contar una historia relacionada con la memoria y con cómo se construyen diferentes narrativas sobre los mismos hechos. Pero yo no vi la exposición en la que se mostró el cuadro ni escuché a Feijóo.

En el cuaderno de dirección de Ictus que ha publicado Chévere, explican que enviaron un cuestionario a todas las personas presentes en la llegada del cuadro -Gobierno gallego, líderes de la oposición de izquierdas, técnicos, estudiosos- sobre las sensaciones que experimentaron ese día. Las únicas que no respondieron fueron las vinculadas al PP. ¿Cómo interpreta ese silencio?

No tengo ni idea. Nosotros queríamos generar documentación alrededor de nuestro acercamiento al cuadro. Ese formulario formaba parte de este intento de generar un proceso asociado al propio montaje teatral. De inicio, planeábamos construir una escena teatral no sobre cómo fue aquel actor sino a partir de lo que recordaban las personas que estuvieron allí. No fue posible porque la mitad de las personas no contestaron y nos parecía absurdo construir una escena entera a partir de eso. Aun así, esta idea inicial está presente en la obra.

¿Pero el plan cambió?

Tuvimos que abordarlo desde otro lugar. Desde el lugar en el que hay una división: personas que aceptan responder una encuesta de este tipo y personas que responden con el silencio. Y eso tiene que ver con muchas de las preguntas que nos hacemos nosotros sobre la disposición de la sociedad gallega a la hora de recordar. Nos sigue dejando perplejos que casi cien años después del golpe de Estado, una parte de la sociedad siga reivindicando el silencio a niveles extremos. La sensación que tenemos es la de ser, solo por enviar esas preguntas, sospechosos de algo. O que nuestros actos levantan sospechas en parte de la sociedad. Y es algo que nos preocupa porque el Gobierno gallego representa a la mayor parte de la sociedad gallega, que lo vota de manera aplastante.

En teoría debería representar también a quienes no lo votan.

Bueno, pero en la política tal y como la conocemos solo representan a sus votantes, uno y otros.

La derecha gallega, en todo caso, no quiere acercarse al tema.

Es algo delicado, muy sensible. La herida está claramente abierta y en cuanto tocas un poco todo el mundo reacciona, de una manera o de otra. La obra quiere observar cómo esto nos sigue afectando y se coloca en el empeño de que hay que recordar.

Chévere afirma que A derradeira lección do mestre representa aún “una memoria conflictiva”. ¿Se trata de una conclusión de la investigación previa o fue un punto de partida?

Lo que sucedió cuando trajeron el cuadro, con ese acto inédito de colocarse las autoridades para ver cómo abrían un cajón y lo sacaban y después cuando habla el presidente, es la representación perfecta de la memoria incómoda. Porque se silenciaron determinados hechos y determinados nombres. Ese era el punto de partida, nuestro diagnóstico: ese cuadro está representando algo suficientemente incómodo como para que no se puedan pronunciar determinados nombres ni recordar determinadas situaciones y hechos históricos. El cuadro de Castelao es un objeto testimonial que nos ofrece un testimonio contemporáneo de una confrontación real que supuso el asesinato de miles de personas. Lo que deducimos de hablar con mucha gente fue la constatación de que sí, de que sigue siendo algo incómodo. Los estudios recientes sobre historia del golpe parten desde esa perspectiva, la de la memoria incómoda.

Todavía en disputa.

Sí.

¿Cómo surge la idea de conectar el trauma colectivo del 36 con un trauma individual como el daño cerebral adquirido, un ictus?

Desde que tomamos la decisión de tirar del hilo del acto de recepción del cuadro, pusimos en marcha algún tipo de mecanismo de investigación. Al mismo tiempo, abrimos algo así como un espacio de escucha. Eso nos permite estar más alerta, más sensibles a percibir o localizar cosas que pasan a nuestro alrededor y a las que podemos darle un significado. Y por una casualidad nos invitaron a una charla de [la federación de asociaciones] Dano Cerebral Galicia en el que convocaban al sector cultural para contar qué era esa discapacidad. Allí había una mujer con daño cerebral que contaba su experiencia.

¿Qué explicó?

Lo que nos tocó sobre todo fue el esfuerzo enorme que le suponía desarrollar cada día una serie de técnicas y herramientas para recuperar la memoria o para completar recuerdos que le quedaban medio ocultos. Un esfuerzo enorme por mantener una memoria. Porque sin ella no podía socializar y se quedaba aislada. Establecimos esa conexión: una persona que por un golpe ve alterada su memoria y el esfuerzo enorme que tiene que hacer. Y pensamos que, como sociedad, a nivel colectivo, estamos haciendo lo contrario. No aceptamos que tenemos una alteración de nuestra memoria colectiva y no ponemos las herramientas que nos ayuden a completar esas lagunas, esos vacíos, esos silencios. Desde esa charla empezamos a pensar: a lo mejor todo este problema de memoria colectiva lo podemos contar desde una persona.

A Galicia le dio un ictus colectivo en relación con 1936.

Ictus es una palabra latina que significa golpe, es la prueba de algodón, funciona. El ictus pasó hace mucho tiempo pero es interesante saber cómo las personas con esa alteración de la memoria tienen que trabajar sobre ello permanentemente. No es “hago esto un año y me curo”, no hay cura, hay un trabajo constante. La obra incide en eso: ¿estamos en disposición de realizar ese esfuerzo colectivo para superar ese trauma?

¿Lo estamos?

Es algo que ahora se está trabajando desde la psicología. Contactamos con una psicóloga catalana que lleva 25 años trabajando con los traumas generados por el golpe de Estado y la Guerra Civil. Ahora trata a la tercera y a la cuarta generación, el trauma va pasando de generación en generación. Y a nivel colectivo también. Lo que hizo el presidente del Gobierno gallego en el acto de recepción de A derradeira lección do mestre también eran el reflejo de un trauma. Hay un trauma y nos negamos a afrontarlo.

Como dramaturgo, ¿cuáles fueron los principales desafíos la hora de llevar a escena una propuesta de entrada tan discursiva, casi teórica?

Ictus es una obra muy discursiva, con muy poca teatralidad. Esto puede ser algo bueno o una losa para el espectador. En parte por el tema que tratamos, en parte porque seguimos tratando de contar a través del documental y el documental nos aleja cada vez más de lo que entendemos por teatralidad. Además, en este caso experimentamos con la posibilidad de que una obra de teatro se dirija simultáneamente a personas sordas, a personas ciegas y a personas oyentes y videntes. Es uno de los retos más potentes a nivel escénico.

¿De qué manera?

Con la lengua de signos y, al mismo tiempo, haciendo visible la técnica de la audiodescripción, La audiodescripción normalmente está oculta para el resto del público, porque una persona ciega se pone auriculares y una voz le cuenta cómo es la obra. Nosotros la colocamos encima del escenario. La obra se va a contar con una voz narradora que va a usar la técnica de la audiodescripción y después la va a desbordar. No sabemos qué va a pasar, desde luego no facilita sino que exige un esfuerzo mayor del espectador. Esta aproximación a la accesibilidad...

Relacionada con el ictus y el daño cerebral adquirido.

Sí, y no solo con eso. En relación al cuadro, hay otra pregunta: ¿cómo una persona ciega, como era Castelao en esa altura, podía pintar un cuadro de esta dimensión? Si vamos a contar la historia del cuadro de un pintor ciego, vamos a contarle esa historia al propio Castelao ciego, como si estuviese él entre el público. La única manera es con esta narrativa de la ceguera y ver qué pasa en escena. El público tiene la última palabra. Con Hellen Keller [su montaje de 2024] ya hubo un cierto rechazo del público oyente por asistir a una obra con lengua de signos.

No es la primera vez que Chévere trabaja sobre la memoria colectiva: Curva España (2019), N.E.V.E.R.M.O.R.E. (2021), incluso Eroski Paraíso (2016). ¿Qué las diferenció de Ictus?

Tanto Eroski Paraíso [sobre una sala de fiestas reconvertida en supermercado] como sobre todo N.E.V.E.R.M.O.R.E. [sobre el hundimiento del Prestige y las protestas ciudadanas contra la gestión del desastre] de alguna manera lo vivimos y fuimos sujetos activos de esa memoria. Quizás Curva España [recuperaba la historia del accidente en el que se mató un ingeniero ferroviario en Verín, Ourense, en 1927] sí tiene que ver con el mismo proceso de acercamiento, aunque después es diferente. En Curva España nos acercamos a los hechos a través de un eco, la leyenda, y trabajamos sobre la leyenda y la vigencia de la trasmisiónn oral como parte de la memoria, que también la modifica.

En Ictus no hay leyenda.

No la hay. Lo que hay son varias narrativas sobre un mismo hecho que se superponen. El cuadro representa esa narrativa del silencio que hoy ocupa el poder político y social en la sociedad gallega: eso ya pasó, está superado. Pero también representa esa narrativa del nacionalismo, los mártires de la democracia. Hay algo que nos llamó la atención: en el momento en que se pinta, en 1945, la obra fue irrelevante para Castelao y para la colectividad emigrada y exiliada. Nadie habló de él, ni Castelao, ni las revistas de los exiliados ni las de los emigrantes. Es un cuadro irrelevante cuando se hace y a día de hoy es un símbolo nacional y artístico que sigue en disputa.

Esa conversión de la memoria en símbolo, ¿no le hace correr el riesgo de monumentalizarse y ahogar sus significados, estancarlos?

Puede ser. Somos conscientes de que trabajando sobre estos temas estamos creando una memoria cultural. Y en Galicia no existe esa representación simbólica de nuestra memoria colectiva en relación con el golpe de Estado. Solo se mantienen en pie algunos monumentos a la memoria de los genocidas y asesinos. Puede existir ese riesgo, pero debemos generar colectivamente la materialización de nuestra memoria.

Es como si Galicia todavía no hubiese llegado a la posibilidad de ese riesgo exista, está en la fase anterior.

Claro. Si nos ponemos ambiciosos, Ictus es un intento de crear un producto cultural que materialice esa memoria. No desde las víctimas o los asesinos, sino desde el reconocimiento de que hubo asesinos y que hubo víctimas. Nosotros estamos muy posicionados pero con esta obra no estamos reivindicando ninguna voz en particular.

El Hospital Universitario de Guadalajara, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha obtenido un importante reconocimiento internacional por parte de la Sociedad Europea de Ictus (European Stroke Organisation, ESO).

En su reunión anual, la ESO ha concedido al servicio de Neurología del Hospital de Guadalajara el Premio 'DIAMANTE' de los ESO-Angels Awards 2025, el máximo galardón que otorga a la excelencia y la continuidad asistencial en la atención al accidente cerebrovascular (ACV).

Esta distinción está estrechamente ligada a la puesta en marcha por parte del Gobierno de Castilla-La Mancha de la Unidad de Ictus en Guadalajara, que desde el año 2023 ha supuesto un avance decisivo en la atención a estos pacientes.

El galardón reconoce el trabajo del equipo multidisciplinar y la excelencia, fruto de “una coordinación eficaz, procesos bien definidos y un compromiso constante por mejorar la calidad asistencial”, como ha señalado la jefa de Neurología del Hospital de Guadalajara, María José Sánchez-Migallón Díaz.

El neurólogo David Enrique Barbero Jiménez, coordinador de la Unidad, ha destacado por su parte que se trata del “mayor reconocimiento que se concede” y que avala “la atención precoz que ofrecemos a las personas que llegan por Urgencias con un ictus, el acceso inmediato a las pruebas diagnósticas, muchas veces en apenas quince minutos, y a los tratamientos, así como a la monitorización continua durante las primeras horas, que son determinantes para su evolución”.

Premios ESO-Angels

Los premios ESO-Angels distinguen a los hospitales que, a través del trabajo coordinado de los profesionales y el registro sistemático de datos, demuestran cumplir con los máximos estándares europeos de calidad en la atención al ictus. En este sentido, el servicio de Neurología de Guadalajara ha monitorizado y proporcionado información anonimizada de casi 300 pacientes, contribuyendo a la investigación y la identificación de puntos de mejora.

Como ha explicado el doctor Barbero, la creación de la Unidad de Ictus “ha permitido mejorar el tratamiento, el pronóstico y la situación funcional de los pacientes” de manera que “muchos pacientes que llegan en una situación complicada salen con un buen pronóstico y pueden alcanzar un buen grado de autonomía y calidad de vida tras el ictus”.

La unidad cuenta con cuatro puestos y está coordinada por un neurólogo y una enfermera especializada. Desde su puesta en marcha ha atendido a unos 700 pacientes. Estos son atendidos inicialmente en Urgencias, donde se realizan de forma inmediata las pruebas necesarias para decidir si el paciente precisa cirugía u otro tipo de tratamiento, como trombolisis para disolver los coágulos peligrosos y prevenir el daño isquémico. Entonces se decide si se ingresa al paciente en la Unidad de Ictus para monitorización intensiva y tratamiento durante 24 a 72 horas o bien si se deriva a un centro de referencia en caso de precisar cirugía.

Detección precoz

El trabajo especializado de la unidad permite, además, “reconocer el ictus de forma muy precoz, incluso en pacientes asintomáticos o con otras patologías neurológicas, lo que facilita ajustar el tratamiento desde el primer momento” y favorece iniciar una rehabilitación temprana.

Esta mejora asistencial se traduce también en menores tiempos de ingreso y en menos necesidad de derivar posteriormente a una unidad de neurorrehabilitación como el Instituto de Enfermedades Neurológicas (IEN), ya que las personas que superan un ictus lo hacen con menos secuelas y menos discapacidad.

La gerente del Área Integrada de Guadalajara, Elena Martín Ruiz, ha valorado la concesión de este galardón, “que reconoce el esfuerzo por parte del Gobierno regional y de los profesionales implicados en la atención al ictus”. Asimismo, ha señalado que de manera complementaria y dentro de la apuesta por la mejora continua, está prevista la puesta en marcha de una consulta monográfica de ictus.

Finalmente, ha querido recordar y reconocer la labor de quien fuera jefe de Neurología del Hospital de Guadalajara, el doctor Antonio Yusta, por su empeño y su impulso decisivo para que en Guadalajara se pudiera ofrecer una atención integral al paciente con ictus, desde la fase aguda hasta la rehabilitación, en los casos en que es posible, en el Instituto de Enfermedades Neurológicas.

Una investigación de la Universidad de Extremadura (UEx) y el Hospital San Pedro de Alcántara, en Cáceres, propone un nuevo biomarcador para la prevención y tratamiento del ictus, la proteína STC2, tras revelar que niveles bajos de la misma se asocian a un mayor riesgo de accidente cerebrovascular.

Los resultados de este estudio muestran el éxito de la colaboración entre el departamento de Fisiología de la Facultad de Veterinaria de la UEx y el servicio de Hematología del citado hospital del Servicio Extremeño de Salud (SES), al facilitar el acceso a pacientes y datos clínicos. En concreto, la investigación ha descubierto que la proteína STC2 desempeña un papel esencial en la regulación de la actividad plaquetaria y, por tanto, en la formación de trombos arteriales.

El hallazgo, publicado recientemente en la revista 'Journal of Molecular Sciences', abre la puerta a nuevas estrategias para prevenir el ictus, una de las principales causas de muerte y discapacidad en el mundo.

STC2 es una proteína que participa en la regulación de la entrada del ion calcio en varios tipos de células, entre ellas las plaquetas humanas y de ratón, impidiendo el exceso de calcio en la célula. Cuando la STC2 disminuye, aumenta la entrada de calcio en las plaquetas favoreciendo su agregación y la consiguiente formación de trombos, especialmente en las arterias. Esto es lo que ocurre en los pacientes diagnosticados de ictus, un tipo de trombosis arterial que afecta a la circulación cerebral.

La investigación sobre el papel de la STC2 aporta un enfoque diferente en el estudio de los mecanismos que contribuyen a la trombosis, centrado en la hiperagregabilidad plaquetaria relacionada con la entrada de calcio en las plaquetas. “La trombosis es una patología multifactorial, en cada paciente puede pesar más un tipo u otro de causas que la favorezcan. Por ello, cuanto más amplio sea el panel de factores que caractericemos e identifiquemos, más oportunidades tendremos de prevenir y tratar esta patología”, subraya la doctora Nuria Bermejo, hematóloga en el Hospital San Pedro de Alcántara, primera autora del estudio.

La investigación se llevó a cabo en dos fases: primero, el equipo de investigadores realizó un estudio prospectivo no aleatorizado de una cohorte de pacientes de dicho hospital para realizarles el correspondiente estudio de trombofilia, que es una tendencia anormal a desarrollar trombos, tras un episodio de trombosis, venosa o arterial.

Por su parte, el equipo de Pedro Cosme en el Departamento de Fisiología de la UEx, analizó las muestras de sangre de los pacientes y los primeros resultados confirmaron la causalidad entre la alteración de expresión de la proteína STC2 y el aumento de la entrada de calcio, tal y como, se había previamente descrito en plaquetas de ratón. Los investigadores hallaron, por tanto, una relación entre los niveles de STC2 y el riesgo de presentar trombosis arterial.

En una segunda fase, el equipo realizó un seguimiento de los pacientes participantes en el estudio durante más de 10 años. “Revisamos las historias de los pacientes diagnosticados de ictus y trombosis arterial, y se midieron los parámetros bioquímicos en la UEx. Los resultados indicaron valores de STC2 en su mayoría normalizados con respecto a los pacientes sanos gracias al tratamiento con aspirina que regula los niveles de STC2”, explica la doctora Bermejo.

Tras este primer hallazgo relevante sobre el papel de STC2 en trombosis, se prevé realizar estudios multicéntricos aleatorizados con mayor número de pacientes, incluyendo además otras patologías trombóticas como los síndromes coronarios agudos (infarto de miocardio) o crónicos que avalen la proteína STC2 como biomarcador de ictus.

Los investigadores subrayan que el seguimiento regular de la proteína STC2 es un buen candidato de biomarcador de ictus en colectivos ya en riesgo y en la población general, que por edad tiene un mayor riesgo de sufrir trombosis, favoreciendo así el tratamiento preventivo con aspirina.

Además, la detección periódica de STC2 podría ayudar a valorar en qué pacientes el tratamiento con aspirina es efectivo para prevenir el desarrollo de nuevos ictus.

Cada día, ocho personas sufren un ictus en Aragón. Ocho vidas que se frenan de golpe, a veces sin aviso, dejando tras de sí un antes y un después marcado por la rehabilitación, la incertidumbre y la esperanza. Aunque el 80% de los casos serían evitables, según el Atlas del Ictus, la enfermedad sigue siendo una de las principales causas de discapacidad y la segunda causa de muerte en la comunidad.

Miguel Lierta tenía 47 cuando su vida cambió. “Me empezó un dolor de cabeza distinto a los de siempre. Quería acostarme, pero mi mujer y mis hijas insistieron en llevarme al hospital. Eso me salvó la vida”, recuerda.

Pasó 45 días en coma y, al despertar, su mayor preocupación no fue él mismo sino su familia. “Pensaba en si mis hijas podrían terminar la universidad y si yo volvería a trabajar o a conducir”, cuenta este usuario de la Asociación Ictus de Aragón (AIDA). 

A pesar de no poder retomar su empleo, sí encontró una nueva forma de mirar la vida: “El ictus me ayudó a ver la vida de otra manera. Empecé a vivir más tranquilo y a ayudar a otros”.

En Aragón, AIDA se ha convertido en un pilar esencial para personas como Miguel. Su trabajadora social, Ruth Ambros Adiego, explica que la incidencia de la enfermedad supone “una carga significativa para el sistema sanitario y social”, ya que exige atención urgente, rehabilitación prolongada y una coordinación multidisciplinar.

Intentando evitar la preocupación por el vacío asistencial tras el alta hospitalaria, según sostiene Ambros, “ahí es donde empieza la función más importante de las asociaciones”. “Nos convertimos en un recurso clave para pacientes, familiares y cuidadores, ofreciendo apoyo emocional, asesoramiento, formación y rehabilitación especializada”, explica.

Desde esta entidad, que celebra su 25 aniversario, ofrecen rehabilitación semanal a cerca de 180 personas a través de su Centro de Neurorrehabilitación. Solo en 2025, han impartido 25 charlas de sensibilización, han agrupado a más de 700 familias y han realizado más de 13.000 atenciones en sus diferentes servicios.

El después de sufrir un ictus

El Plan de Atención al Ictus de Aragón, actualizado en 2024, ha contribuido a reducir la mortalidad y la morbilidad en un 38%, pero la realidad es que no todos los afectados acceden a la rehabilitación que necesitan, especialmente en zonas rurales.

“Hay personas que, aunque vivan en la ciudad, no pueden costear la rehabilitación privada. Y en los pueblos, la distancia y la falta de recursos agravan la situación”, lamenta Ambros.

Aunque lo visible son las consecuencias que quedan en lo físico, tal y como comparten desde la asociación, una de cada dos personas no logra recuperarse completamente después de haber sufrido un ictus. Esta situación, por lo tanto, genera dependencia, sobrecarga en los cuidadores y dificultades económicas.

En este sentido, la trabajadora social lamenta que “muchas personas no pueden volver a trabajar y las pensiones que reciben no cubren todos los gastos que esta enfermedad puede conllevar”.

Por todo ello, desde AIDA también se ocupan de ayudar a las personas afectadas a recuperar la confianza y la vida comunitaria a través de talleres de ocio y actividades sociales. “Queremos que vuelvan a sentirse parte de la sociedad, que recuperen lo que el ictus les quitó: la normalidad”, señala.

Y eso Miguel lo sabe bien, ya que, aunque al principio “todos están muy pendientes”, con el tiempo es posible que “cada uno siga con su vida y tú te puedas sentir más solo”. “En la asociación encontré comprensión y gente que ha pasado por lo mismo”, añade el también presidente de AIDA.

Prevención y sensibilización

Desde AIDA también trabajan en la prevención y sensibilización, desplazándose por las 33 comarcas aragonesas para hablar sobre los síntomas de alamar y la importancia de actuar con rapidez.

“Hemos avanzado mucho, la gente empieza a reconocer la palabra ictus. No obstante, aún hay desconocimiento sobre los síntomas y cómo prevenirlo”, reconoce Ruth Ambros.

Entre los síntomas que pueden detectarse, está la asimetría facial, la pérdida de fuerza en los brazos y las alteraciones en el lenguaje. Pese a ser los más comunes, también hay que observar si hay dificultad para caminar, problemas de visión, confusión, cara caída o dolor de cabeza intenso y repentino.

Actuar rápido, puede evitar un desenlace fatal, ya que, según los expertos, cada minuto que el ictus no se trata mueren alrededor de dos millones de neuronas. Para evitarlo, desde el 061 de Aragón, cuentan con el Código Ictus, que se activa en el momento en el que alguien llama por posibles síntomas relacionados.

Sin embargo, no siempre se llega a tiempo porque la persona, por ejemplo, puede no estar acompañada en el momento en el que presenta síntomas. “Ojalá nadie tenga que pasar por eso. Mi abuela falleció por ictus y siempre pienso en qué hubiera pasado si hubiera habido alguien en su casa en ese momento. Fue a las ocho de la mañana y nosotros íbamos a las nueve”, comenta una joven zaragozana.

Evitar un mal desenlace y que el ictus no frene tu vida

Por casos como este e intentando que este desenlace se produzca lo menos posible, el mensaje que quieren lanzar desde AIDA por el Día Mundial del Ictus, celebrado este 29 de octubre, es claro: “No queremos que el ictus te parta la vida. Presta atención a los síntomas de alarma y, sobre todo, de prevención para que haya solución para quien le pase”.

A esta idea, Miguel añade su propia lección. “La vida merece la pena vivirla. A pesar del ictus, se puede tener una buena vida. Solo hay que creer en ello y dejarse ayudar”, agrega. 

La consejera de Salud y Política Sociales, María Martín, ha visitado este miércoles la Unidad de Neurorrehabilitación Intensiva en el Hospital de La Rioja cuyas instalaciones van a ser mejoradas y ampliadas “para hacer posible, primero, que puedan venir más pacientes y, segundo, que tengamos las mejores tecnologías y los mejores profesionales para que estas personas se recuperen cuanto antes”.

Esta visita se ha realizado con motivo de la celebración de los días mundiales del Daño Cerebral Adquirido y del Ictus, el próximo domingo, día 26, y el jueves, 29 de octubre, respectivamente. La consejera ha destacado la importante labor del equipo multidisciplinar de esta Unidad, “compuesto por profesionales de muchas categorías, que vela porque las personas que han sufrido daño cerebral adquirido o un ictus recuperen su vida cuanto antes o al menos puedan tener el mayor bienestar posible”.

A nivel de infraestructuras, antes de que finalice este año, comenzarán las obras para habilitar una nueva instalación en la planta baja del Hospital de La Rioja, donde se va a ubicar la Unidad de Neurorrehabilitación Intensiva, actualmente situada en la planta sótano de este centro sanitario. De esta forma, se va a mejorar, además de su accesibilidad, los espacios, consultas y salas de terapias de esta Unidad. 

La consejera de Salud, acompañada por directivos del SERIS, y por las jefas de servicio de RHB, Natalia Álvarez, y de Neurología, Mª Eugenia Marzo, ha presentado esta actuación que supone un decidido impulso a Neurorrehabilitación Intensiva y a los tratamientos que se proporcionan, lo que va a redundar en una mejor calidad asistencial para los pacientes con Daño Cerebral.  

En este sentido, Natalia Álvaro ha señalado que el objetivo de la rehabilitación es “aumentar la intensidad, la frecuencia, la repetición de los ejercicios que hacemos y eso lo podemos hacer mucho mejor si robotizamos o utilizamos terapias tipo realidad virtual. Además, sabemos que tenemos que medir mejor la evolución de nuestros pacientes y con este nuevo presupuesto se nos van a comprar aparatos para hacer mediciones y análisis del movimiento. Así que estamos muy contentos porque va a mejorar el tratamiento y la evaluación de nuestros pacientes”.

Por su parte, Eugenia Marzo ha subrayado que estas nuevas instalaciones van a suponer “una mayor posibilidad de tratamientos para los pacientes” de estas enfermedades, “tratamientos que han mejorado mucho en los últimos años, lo que ha hecho que disminuya la mortalidad, pero también los efectos y secuelas posteriores”.

En el nuevo emplazamiento de la Unidad (ocupado hasta ahora por Radiología y que también estrenará una nueva zona y renovará su equipo) se van a habilitar tres consultas médicas, dos consultas de logopedia, así como las salas de fisioterapia y terapia ocupacional. Se va a mantener en la planta sótano una sala que se va a adaptar para reentrenamiento de actividades de la vida diaria y valoración de la marcha. 

Durante estos meses se ha ido incorporando nuevo equipamiento más innovador, con objetivo de mejorar la valoración de estos pacientes y las terapias que se llevan a cabo en la Unidad: sensor inercial con electromiograma de superficie para valoración de la marcha; estimulación transcranal por corriente directa técnica de neuromodulación cerebral no invasiva que utiliza una corriente eléctrica de baja intensidad para estimular áreas específicas del cerebro a través de electrodos colocados en el cuero cabelludo; electroestimulación funcional para la marcha; dos ejercitadores activos, pasivos y asistidos para personas con requerimientos específicos que permite ejercitar las extremidades inferiores o el tronco y extremidades superiores con y sin asistencia motorizada, desde una silla o silla de ruedas; un nuevo bipedestador para facilitar el entrenamiento de la puesta en pie y rehametrics, un software de ejercicios de rehabilitación virtual inmersiva y semiinmersiva física y de actividades de vida diaria. 

Además, queda pendiente de recibir un exoesqueleto para el reentrenamiento de la marcha; un sistema para la medición y el entrenamiento de la fuerza, el equilibrio y el control postural; un moderno dispositivo de evaluación y terapia para la rehabilitación de pacientes con funciones motoras deterioradas; así como un sistema robótico efector final para la rehabilitación de la mano.

En la Unidad de Neurorrehabilitación Intensiva se proporciona un exhaustivo tratamiento para restituir, minimizar y/o compensar las alteraciones funcionales aparecidas en la persona afectada por una discapacidad como consecuencia de una lesión del sistema nervioso. Así como maximizar el grado de autonomía del paciente y proporcionarle la mejor calidad de vida.

En esta Unidad, puesta en marcha hace tres años, se ha tratado ya a unos 170 pacientes y ha permitido ofrecer una terapia intensiva y sin interrupciones a todos aquellos que presenten afectación de al menos dos áreas terapéuticas, con cognición que permita colaborar en el programa rehabilitador, estén clínicamente estables y que tengan una situación previa al ictus de independencia funcional.

Está formada por un equipo multidisciplinar (médico rehabilitador, neurólogo, neuropsicólogo, trabajador social, terapeuta ocupacional, logopeda y fisioterapeuta además de personal de enfermería y TCAE) que trabaja coordinado y dando su máximo para conseguir los mejores resultados en los pacientes.

Reciben tratamiento rehabilitador todos aquellos pacientes que tras sufrir un DCA presentan una pérdida de sus capacidades (físicas, cognitivas, sensoriales, emocionales, conductuales o funcionales) con repercusión en el grado de actividad y/o participación en régimen ambulatorio u hospitalización si cumplen los criterios descritos anteriormente. Existe una evidencia abrumadora de que la rehabilitación es esencial para facilitar la recuperación después de un daño cerebral sobrevenido.

Alrededor de 450 pacientes ingresan anualmente en la Unidad de Ictus

La puesta en marcha de la Unidad de Ictus en el Hospital San Pedro ha permitido que se reduzca la mortalidad por infarto cerebral en La Rioja, pasando del 13,3 por ciento al 6,5 por ciento.

La Unidad de Ictus, donde ingresan anualmente un promedio de 450 pacientes (en 2024 fueron 508), es un recurso sanitario clave que mejora el pronóstico de los pacientes afectados por esta enfermedad y que reduce sus secuelas. Así, en el momento del alta hospitalaria, más del 60% de los pacientes tratados son independientes para las actividades básicas de la vida diaria y un porcentaje elevado se encuentran asintomáticos. Gracias al Código Ictus, se ha conseguido reducir considerablemente el tiempo que transcurre desde que el paciente comienza con los síntomas hasta que reciben tratamiento, aumentando la eficacia del mismo y disminuyendo sus complicaciones. 

Desde su puesta en marcha en julio de 2014, por la Unidad de Ictus, ubicada en la planta de Neurología, han pasado más de 4.500 pacientes, en su mayoría riojanos, pero también de comunidades limítrofes. La mayor parte de los ingresos (un 73%) han sido por ictus de tipo isquémico (obstrucción de vaso sanguíneo). 

Algunos de los pacientes con ictus, además de recibir tratamiento en el Hospital San Pedro son derivados al Hospital Universitario de Navarra para recibir tratamiento endovascular; en el año 2024 se trasladaron 74 pacientes (14,5%). 

El ictus isquémico/infarto cerebral es una enfermedad muy grave, de elevada mortalidad y morbilidad, no sólo por el propio evento como tal sino por el alto riesgo de complicaciones médicas, especialmente infecciones respiratorias y eventos trombóticos.

La primera fase de las obras van a estar incluidas dentro del Plan de Inversiones para la mejora de la asistencia sanitaria a los pacientes con EERR (incluyendo ELA) se enmarca en el Componente 18.I4 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, dentro del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica para la Salud de Vanguardia (PERTE de Salud), y específicamente en la línea transversal 4, subconcepto 1 para inversiones en infraestructuras, instalaciones y equipamiento encaminadas a mejorar el diagnóstico y la asistencia sanitaria a pacientes con EERR, que será gestionado por la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad.  

Gracias a la financiación procedente de los fondos europeos Next Generation, La Rioja ha recibido 486.213,94 € que se destinarán a la adquisición de equipamiento y a la ejecución de obras de adecuación, ampliación y mejora de la accesibilidad del gimnasio, las consultas y otras instalaciones destinadas a la rehabilitación de este tipo de patologías en el Hospital General de La Rioja. Para la segunda fase de las obras, en 2026, el SERIS destinará 400.000 euros de fondos propios.  

Los Bomberos de Calahorra han intervenido en el incendio de una vivienda, en cuyo interior se encontraba una persona afectada por un ictus. Una ciudadana alertó en un primer momento del fuegos, subrayado que la persona que estaba en el interior no podía salir.

Los bomberos fracturaron la puerta de entrada al domicilio y sacaron a la persona que se encuentra semiinconsciente por la inhalación de humo y con medio cuerpo paralizado al estar sufriendo un ictus. Fue trasladado al Hospital de Calahorra por los servicios sanitarios.

La mayoría de quienes llegan al Hospital Casaverde de Mérida lo hacen en una de las etapas más frágiles de su vida: después de un ictus, de una lesión medular o de una enfermedad neurológica que cambia por completo la rutina familiar. La esperanza es encontrar cuidados especializados y un acompañamiento humano capaz de sostener esa vulnerabilidad. Pero muchos familiares aseguran que, en lugar de tranquilidad, lo que encuentran es desorganización, falta de recursos y la angustia de no sentirse escuchados.

El hospital, gestionado por el Grupo Casaverde y concertado con el Servicio Extremeño de Salud (SES), está considerado un centro de referencia en rehabilitación neurológica y física. Sin embargo, pacientes y familiares denuncian falta de personal, recursos y control institucional. Mientras la dirección defiende la calidad de sus terapias y la profesionalidad del equipo, los testimonios recabados por elDiario.es Extremadura muestran una atención marcada por las carencias del día a día.

Falta de control y desorganización

“Lo que observé a nivel sanitario fue la existencia de poco personal y escasos recursos materiales”, resume María de los Milagros Lozano, cuyo marido estuvo ingresado con traqueotomía. “El cuidado de la traqueotomía deja mucho que desear: reúsan la misma sonda de aspiración durante semanas y no realizan limpieza del estoma de forma regular. Estaba siempre supurando”.

Los familiares coinciden en reclamar una mayor supervisión pública: “La Junta de Extremadura, a través de Sanidad, debería tener muchísimo más control sobre lo que se hace allí y cómo”, señala otro testimonio.

Además, describen problemas continuos en la transmisión de información entre turnos. “En los cambios ya no saben si uno tiene batido proteico indispensable o no, los familiares lo tenemos que volver a explicar. Quien dice batido dice medicación”, lamenta otra familia que reclama una mayor coordinación entre los distintos turnos “porque si no parece que allí nadie sabe y si no es por las familias que acompañan, todo sería mucho peor”.

Pacientes solos y atención insuficiente

Algunos testimonios aseguran que, en situaciones de empeoramiento, los pacientes pueden pasar largos periodos sin vigilancia directa. “Cuando están malos los dejan solos en habitaciones y solo van a verlos a la hora del cambio postural, sobre todo los fines de semana que se nota mucho que hay menos gente trabajando”, relata un familiar que acompaña allí a su hermano desde hace tres meses.

Carol Rodríguez afirma que su madre “ha podido morir en ese centro en varias ocasiones, una de ellas por atragantamiento —tres veces en el mismo día— y la última porque se arrancó la traqueotomía y nadie se dio en cuenta en toda la noche”.

Alimentación deficiente y precios abusivos

La alimentación es otro de los puntos más criticados. “La comida es malísima y la que ofrecen a los familiares, además de pagando, es penosa”, denuncia una usuaria. Durante la pasada Nochebuena, los acompañantes abonaron un precio “bien caro, para un menú malo y escaso”, dice Francisca.

Según otro testimonio, a pacientes que no podían comer sólidos se les servían purés elaborados a partir de polvos, justificando que “tenían todas las vitaminas”. La respuesta de algunos familiares fue tajante: “Pues eso, que se lo coman ellos, queremos comida hecha por una cocinera, porque además de nutritiva tiene que ser apetitosa”.

Respuesta de la dirección

Adrián de Paz, director de operaciones de Casaverde, aclara que ese sistema de alimentación ya no se utiliza: “Hace más de dos años que dejamos de ofrecer esos purés en polvo. Decidimos volver a la cocina tradicional, a la cazuela, y ahora utilizamos para las dietas túrmix, texturizadores, lo que nos permite preparar platos más agradables a la vista y al paladar, manteniendo todos los nutrientes necesarios. En su momento esos purés cumplían la función de garantizar el aporte nutricional, como hacen los batidos de los deportistas o la leche en polvo de los bebés, pero ahora podemos ofrecer una experiencia más natural y apetecible para los pacientes”.

Añade, además, De Paz un contexto más amplio sobre la satisfacción general de las personas usuarias: “El 99,9% de los casos de insatisfacción se deben a un ajuste de expectativas. Hay que tener en cuenta que trabajamos con un personal que viene asignado directamente por el Servicio Extremeño de Salud. Nuestra metodología es muy clara y está avalada por 178 reseñas, con una puntuación media de 4,1. Aun así, no nos quedamos solo con lo que aparece en Google —donde puede opinar cualquiera—, sino que realizamos un seguimiento más riguroso. Medimos la satisfacción de los usuarios en diferentes franjas, de manera monitorizada, aleatoria y anonimizada. En esas encuestas obtenemos un 70% de NPS (Net Promoter Score) que es un indicador muy exigente: a partir de 45 se considera excelente, y nosotros alcanzamos el 70%. Por eso, aunque pueda haber casos puntuales de personas insatisfechas, creemos que son comprensibles dentro del conjunto”.

Reconocimiento al esfuerzo del personal de base

Las críticas no alcanzan, sin embargo, apenas al equipo profesional asistencial. Al contrario, muchos testimonios destacan la implicación del personal sanitario y terapéutico. “Mi mayor agradecimiento va para ese equipo de profesionales —Alberto, Alba, Judith, Cristina, Gema— y auxiliares como María, Sandra, Almudena o Pablo. Sin vosotros, Casaverde no sería nada. Gracias por el cariño y la paciencia con mi padre”, escribió un familiar en Google Reviews hace unos meses.

Pese a ese compromiso personal, las carencias estructurales muchas veces limitan su labor. “El personal de enfermería hace lo que puede con lo que tiene. Las terapias están masificadas. En logopedia mi marido estaba con cuatro pacientes en una misma sesión”, detalla María de los Milagros Lozano.

Un centro privado con financiación pública

Este centro privado de media estancia se especializa en el cuidado de pacientes con daño cerebral adquirido, lesiones medulares y otras patologías neurológicas complejas. Desde 2012 funciona en concierto con el SES, lo que permite que pacientes derivados desde la sanidad pública sean tratados en sus instalaciones. Después de hablar con numerosas personas ususarias de este servicio queda la sensación de que Casaverde de Mérida combina luces y sombras: es un centro puntero en neurorrehabilitación, con equipos profesionales que logran importantes mejoras en los pacientes, pero acumula denuncias públicas de familiares y usuarios sobre la falta de recursos, la desorganización y la insuficiente supervisión institucional. La reclamación es clara: la concertación con fondos públicos no debe implicar un menor control ni una atención por debajo de los estándares exigidos en la sanidad pública.

El Complejo Asistencial de Zamora contará, a lo largo de este año, con su propia Unidad de Ictus para atender de forma rápida a las personas que lleguen al servicio de Urgencias aquejadas de esta patología.

Según el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, el compromiso adquirido en 2019 se materializará en los próximos meses. Hay recordar que la Junta de Castilla y León se comprometió, hace más de un lustro, a que todos los hospitales de la comunidad contaran con su propia Unidad de Ictus y, a día de hoy, todavía carecen de ella Zamora, Ávila, Palencia y el hospital de El Bierzo. Todas ellas, según Vázquez, lo tendrán en los próximos meses.

A día de hoy los pacientes que van al hospital de Zamora con alguna patología cerebrovascular son enviados casi de inmediato al Hospital Universitario de Salamanca, donde se encuentran los servicios especializados en Neurología. En ocasiones, si las dolencias no revisten demasiada gravedad, se hace una primera consulta a distancia, por teleconferencia, con los profesionales del hospital salmantino. A Salamanca acuden también los pacientes de Ávila, a Valladolid los de Palencia y a León, los de El Bierzo.

Estas unidades son de cuidados intermedios, no intensivos, y se caracterizan por una sistematización en la atención al paciente, con personal entrenado, criterios de ingreso preestablecidos y especial atención al tratamiento agudo y a la precoz rehabilitación funcional y social de pacientes que hayan padecido un ictus.

Son áreas que funcionan las 24 horas al día, los 365 días del año, y que se dedican a optimizar las estrategias diagnósticas de los pacientes con ictus, prestar el tratamiento específico y realizar el control evolutivo de los pacientes hasta el alta.

A las unidades de ictus -formadas por profesionales médicos y de enfermería de emergencias sanitarias, atención primaria, neurología, urgencias, cuidados intensivos, radiodiagnóstico, neurointervencionismo, neurocirugía y anestesiología y reanimación- llegan pacientes en fase hiperaguda y aguda de la enfermedad, y la estancia media es de unos tres días, aunque depende de la gravedad de cada caso, detalla la Junta.

El tiempo que tarda una ambulancia en llegar al lugar de una emergencia es muchas veces –literalmente– vital. Pero la capacidad de reacción no siempre es la misma. A menudo depende de cada territorio, de las distancias a recorrer, de la hora del día o de la disponibilidad de vehículos. Una investigación de elDiario.es a partir de todos los registros de llamadas al Servicio de Emergencias Médicas (SEM) en Catalunya de los últimos cinco años permite observar que las esperas han aumentado de media desde 2019 y que son mayores tanto en las zonas rurales de más difícil acceso como en la capital, Barcelona.

Ninguna ciudad en Catalunya tiene peor tiempo de respuesta que Barcelona ante una emergencia, es decir, entre que alguien llama al 112 o al 061 y la primera unidad de asistencia médica llega al lugar de los hechos. En situaciones de enfermedad en la vía pública, que de entrada se tratan siempre como prioridad máxima, en la capital catalana los vehículos de emergencias tardan una mediana de 15,18 minutos. Solo los municipios de menos de 25.000 habitantes comienzan a presentar una mayor tardanza mediana en la asistencia, debido a que muchos de ellos no tienen ambulancia en sus centros sanitarios. 

El análisis de elDiario.es, que aglutina 1,8 millones de alertas sanitarias anonimizadas recibidas por el SEM desde 2019 hasta 2023 –y para las que se haya activado una ambulancia– evidencia, de entrada, que los servicios aumentan año a año y que la actividad es hoy mayor que antes de la pandemia. En el conjunto de Catalunya, donde operan 444 vehículos asistenciales –la mayoría de ellos, ambulancias básicas, sin equipamiento especializado–, se registraron 372.373 llamadas de emergencia en 2023, un 8,5% más que en 2019. 

Los datos recogidos en este reportaje hacen referencia a todas las llamadas asumidas por el SEM –sea cual sea su procedencia– y a los minutos que transcurren entre que un operador coge el teléfono y la unidad llega a la emergencia, lo que se conoce como el tiempo de reacción. Esto incluye las ambulancias básicas, que son las más habituales (Soporte Vital Básico), pero también las medicalizadas (Soporte Vital Avanzado), los coches con médico (Vehículo de Intervención Rápida) o incluso los helicópteros (en Catalunya hay cuatro). 

Además, la radiografía permite distinguir entre tipos de asistencias: accidentes y traumatismos, enfermedad en vía pública o enfermedad en domicilio. Y de nuevo, la conclusión para todos ellos es parecida, tanto en el empeoramiento general del tiempo de respuesta respecto a años anteriores, como en las diferencias territoriales.

En Barcelona se ha tardado en los últimos años de mediana 20 minutos para emergencias en domicilio, mientras que en otras las ciudades metropolitanas, como Terrassa y Sabadell, y capitales de comarca, como Girona, el tiempo se sitúa en torno a los 15 minutos. En l'Hospitalet de Llobregat la respuesta es en poco más de 16 minutos. Solo en las zonas rurales y de montaña se vuelven a superar los 20 minutos.

Esta mediana de cada municipio es el valor central que se obtiene al ordenar todos los tiempos de respuesta, de más rápido a más lento.

En Catalunya, las ambulancias se activan además en función de cinco niveles de emergencia, siendo 0 la “máxima prioridad” y 4 la menos urgente. Para las primeras, el tiempo entre la llamada y la llegada del vehículo debe ser inferior a 20 minutos, según los estándares de calidad del SEM. Pero esto no siempre se cumple, algo que se puede observar en las asistencias en vía pública, que por defecto se tramitan como prioridad máxima o nivel 0, puesto que se consideran un escenario de riesgo. 

En este sentido, el 15% de las asistencias de ambulancias en la calle excedieron ese umbral de 20 minutos en Catalunya, si se calcula la mediana de llamadas de los últimos cinco años. Pero en Barcelona fue el doble: el 28%. Es decir, que en casi una de cada tres urgencias en las calles de la capital no se reaccionó a tiempo. Es más, si se analiza solo 2023 en Barcelona, ese porcentaje es todavía mayor: 37%.

La jefa de Emergencias del SEM, la doctora Àngels López, reconoce a elDiario.es la tensión creciente en la red de ambulancias del sistema, en especial en las zonas urbanas. Según la responsable, se debe en parte a que la actividad crece sin que lo hayan hecho en la misma medida los recursos, lastrado el modelo por una contrata que se adjudicó en 2015, en plena crisis económica y con menores necesidades, y que justamente ahora en 2025, al finalizar el contrato, se ha rediseñado.

Aun así, López defiende que las cifras generales esconden mejorías en la asistencia de las emergencias vitales, como los infartos o el ictus. Para estos últimos, pone como ejemplo, se consensuó a nivel médico el objetivo de responder en menos de 90 minutos desde que alguien llama con indicios de accidente cardiovascular hasta que la ambulancia lo deposita en la mesa de operaciones junto al neurólogo. Estos tiempos, según sus registros, se cumplen el 99% de las veces. Y todo eso a pesar de que los códigos ictus se han disparado un 38% en tan solo cuatro años.

Por qué se tarda más en Barcelona

“Barcelona es un horror. Puedes tener fácilmente 12 o 15 servicios en espera pendientes de adjudicarles vehículo, es muy exagerado”, señala un empleado de coordinación de emergencias del SEM. ¿Por qué la capital catalana tiene peores registros que el resto, si las distancias son las más cortas posibles?

Los expertos consultados señalan que se debe a una peor ratio de ambulancias (4,37 por cada 100.000 habitantes) y a la mayor actividad que hay en la ciudad (desde el ocio nocturno al turismo o a oficinas de grandes empresas). También al tráfico endiablado que hay en el centro a determinadas horas. 

Oriol Pañella, técnico de transporte sanitario en Barcelona y portavoz del sindicato SICAT, coincide en que el “estrés” en la capital catalana es “muy grande”. Ocurre a menudo que, si la mayoría de unidades de una parte de la ciudad están ocupadas, tienen que enviar ambulancias desde la otra punta de la capital al lugar de los hechos. “A veces estás en la Verneda a las 8:00 horas y te llaman para un accidente en plaza España, así que sabes que vas a tardar más de 30 minutos. Esto es inviable y pasa constantemente”, se queja este conductor. 

Todos los consultados coinciden en que la actividad del SEM se ha disparado en la ciudad en los últimos años. “Es un problema de embudo. El número de servicios es tan alto que satura el sistema”, señala Javier Porta, técnico de ambulancias en Barcelona y responsable del transporte sanitario de UGT. Lo mismo reconoce la jefa de Emergencias del SEM, que afirma que la ciudad está “infradotada” a pesar de que desde el concurso de 2015 han realizado varias modificaciones de contrato para que la empresa adjudicataria, en este caso una UTE liderada por Ambulancias Domingo, amplíe tanto vehículos como horarios. 

Con todo, los trabajadores del sector también alegan que las emergencias en vía pública, a pesar de ser consideradas oficialmente como prioridad máxima, suelen incluir un amplio abanico de casuísticas, muchas de ellas leves o a veces inexistentes. Y que la respuesta se adapta a ello sobre la marcha. “A veces te llaman de vía pública por alguien inconsciente y tú envías una ambulancia medicalizada, pero mientras tanto el SEM llama al alertador para saber mejor qué está pasando y quizás entonces se concluye que el caso es más leve y no hace falta una medicalizada”, ejemplifica uno de los coordinadores de emergencias consultados. 

Una de las razones que aducen los técnicos de ambulancias para explicar la creciente saturación de la red es que, más allá de la escasez de recursos, también la población se ha acostumbrado a llamar con más facilidad al 112 y sobre todo al 061. Además, defienden que la actividad en el SEM no deja de ser un reflejo de la que registra el sistema sanitario en general, también cada vez más tensionado. “Cada vez hay más cronicidad, pacientes más complejos, y esto nos afecta porque somos parte del sistema”, afirma López.

El SEM espera mejorar registros a partir de que entre en funcionamiento el nuevo modelo que se ha diseñado en los últimos años, y que se materializa estos meses con la resolución del nuevo concurso de gestión para los próximos cinco años. Se trata de un conjunto de lotes licitados que ascienden a 2.400 millones de euros. Las empresas más beneficiadas han sido las multinacionales Falck y TSC. En Barcelona ha ganado la UTE que las gestionaba hasta ahora.

Según la doctora Àngels López, la nueva contrata permitirá aumentar recursos y sobre todo “ganar flexibilidad” de equipos en días y horas punta y en zonas en las que se prevé que crezca todavía más la actividad, como es el área metropolitana de Barcelona. En total, 46 ambulancias y 360 profesionales más, según las previsiones iniciales. Los trabajadores, sin embargo, no son tan optimistas. La mayoría de sindicatos defendían la internalización (gestión directa) del servicio. 

Resignación en el Pirineo

Más allá de Barcelona, el mapa metropolitano muestra diferencias entre su región sanitaria del norte (que incluye las comarcas del Maresme, el Vallès Oriental, el Vallès Occidental y ciudades como Badalona, Santa Coloma y Sant Adrià del Besòs) y la del sur (que cubre principalmente el Baix Llobregat y L’Hosptialet). En términos generales, el sur presenta mejores tiempos de reacción que el norte.

También suele ser habitual que los tiempos en las capitales de comarca sean de los más bajos, puesto que la mayoría disponen de hospital con ambulancia. Algunas rozan los 10 minutos o incluso los rebajan, como Olot (9,8), Vic (9,4), Puigcerdà (9,9), Tremp (9,3), Tortosa (9,9) o Cervera (8,8).

Pero sin duda la región que tiene los municipios con peores registros es la del Pirineo. Pueblos como Josa i Tuixent, La Vansa i Fórnols, Salt Esteve de la Sarga o Queralbs presentan tardanzas de más de 40 minutos de mediana. La razón principal son el aislamiento y las distancias respecto a las estaciones de ambulancias. En estas regiones se da además el caso de que el tiempo de ocupación de un vehículo para cada emergencia es muy superior. En Barcelona una ambulancia puede actuar y quedar liberada a menudo en menos de una hora. En la comarca pirenaica del Pallars Sobirà, por ejemplo, un traslado medicalizado urgente al hospital de Lleida deja la zona sin este vehículo una mañana entera.

De ello da fe Marina Planelles, la doctora de Atención Continuada de Urgencias de la localidad de Llavorsí, pueblo de 330 habitantes que dispone de una ambulancia básica (la medicalizada está en la capital comarcal, Sort). “Cuando estoy en urgencias, si hay que activar una ambulancia me lo pienso bien, porque sé que me quedaré sin ella durante cuatro horas. Aunque si hay que usarla, se hace, evidentemente”, señala esta facultativa. Debido a las distancias, en emergencias en vía pública a menudo se responde con el helicóptero.

Planelles indica que la población de su comarca, el Pallars Sobirà, de poco más de 7.000 habitantes, es consciente y acepta esta realidad: “Muchos, especialmente los vecinos de toda la vida, están acostumbrados a que los recursos y las distancias son los que son”. Aunque no esconde algunas deficiencias del sistema, especialmente la cobertura en temporada alta. “En invierno con los esquiadores y sobre todo en verano, entre veraneantes y campamentos infantiles, no damos abasto”, lamenta. “Cuadruplicamos población y no aumentan los recursos”, lamenta.

Esperas de más de un año que convierten la terapia en ineficaz; trayectos que superan los 200 kilómetros (entre ida y vuelta) para media hora de sesión; toda un área sanitaria, la de Ourense (300.000 habitantes) donde sólo los niños menores de 6 años tienen “derecho” al servicio, ya que hay una única profesional para atenderla, o la “imposibilidad” da dar, en ningún punto de Galicia, las 20 horas de atención que necesita como promedio quien ha sufrido un ictus. Son algunas de las consecuencias de la escasez de plazas de logopeda en el sistema de salud gallego: sólo 37, lo que deja una media 73.000 personas para cada especialista. Una cifra que el Colegio Profesional (CPLG) propone triplicar de cara a 2030 hasta un simbólico centenar, con el convencimiento de que -además de las ventajas sanitarias para los afectados- supondrá un ahorro público de 5 millones de euros en días de hospitalización.

El coste de la propuesta 100 logopedas en 2030, según el estudio realizado por el CPLG, alcanzaría los 8.451.744 euros a lo largo de seis años. La incorporación de profesionales, sin embargo, permitiría reducir el gasto en hospitalización en 13.454.952 euros, sin contar otros beneficios indirectos. Para calcular esta cifra, los logopedas se basaron en los trabajos científicos sobre la incidencia que tiene la intervención del colectivo en la reducción de días de ingreso en las patologías más frecuentes: traqueostomía, ictus y, en el caso de los bebés prematuros, alteraciones de la succión o la deglutición. A esto se sumaría la prevención de hospitalizaciones de mayores de 75 años por casos de neumonía adquirida.

La neumonía es una de las complicaciones que amenazan a las personas con dificultad para deglutir. Puede acabar provocándoles su ingreso hospitalario o, incluso, la muerte, algo que, según dicen, sería evitable con intervención. Es “difícil de demostrar” que algo así haya pasado ya en Galicia porque, según el vicepresidente del Colegio, Javier Bueno, el Sergas (Servicio Galego de Saúde) “apenas ha recogido datos”. Sin embargo, afirma que existen suficientes estudios que relacionan los problemas para deglutir con las enfermedades respiratorias. “Sabemos que hay un porcentaje de población que no consigue solventarlos y acaba en un desenlace fatal”.

Esa zona gris afecta a muchos otros ámbitos de la actividad de los logopedas. Por ejemplo, las listas de espera. Son varias las áreas sanitarias en las que, según denuncian, no existe un registro público. “Sí que lo hay: en una carpeta, un excel... pero no se muestra”. Eso impide que los afectados puedan reclamar sus derechos “porque no hay una lista oficial”. Pero no sólo los pacientes desconocen lo que pasa. La primera reacción de los responsables del Sergas cuando se les presentó el estudio fue, según Bueno, la “sorpresa”. “Son sus propios datos, pero no los conocían”, aseguró. Ahora, se lo trasladarán también a los grupos políticos representados en el Parlamento autonómico.

Sanidade se ha limitado a contestar aludiendo a la reunión del pasado 20 de noviembre con el Colegio, un encuentro en el que se “comprometió” a constituir un grupo de trabajo para desarrollar un Plan de Integración Asistencial y una cartera de servicios específicos para esta especialidad. “El objetivo es definir un plan que permita establecer circuitos de coordinación y derivación ajustados a las necesidades específicas, así como el trabajo multidisciplinar para el caso de los pacientes ingresados”. La Consellería asegura que será ese grupo el que evalúe las necesidades y actuaciones que habrá que desarrollar.

La “magia” de las velas del sexto cumpleaños

En la presentación del estudio del CPLGeste lunes en un hotel compostelano tomó parte Belén Ferro, la única logopeda del área sanitaria de Ourense, quien confirmó que su trabajo se centra, tan solo, en la atención temprana a los niños de cero a seis años. “El resto -de los 300.000 habitantes del área- no tienen derecho a este servicio. Es como si no existiesen”.

Bueno asegura que esta situación hace que estén “ahogados por el día a día” y su trabajo se vuelve “frustrante”. Lo peor es la “duda” de si lo que hacen “vale la pena para algo”. “Cuando lo que deberían ser dos o tres sesiones por semana se queda reducida a una cada quince días o una al mes, pierde toda la eficacia”. El vicepresidente del Colegio pone como ejemplo el caso de los niños. Para ellos, tardar un año en iniciar la atención es un plazo “larguísimo” que puede provocar “muchísima pérdida y una capacidad de conseguir éxitos mucho menor”.

En el último lustro también han visto caer el tiempo de atención total a cada paciente. De las diez horas que podían destinarle de 2019 a las siete que hoy se pueden dar en A Coruña o las seis de Vigo. Como promedio, un caso de ictus agudo necesita una intervención de 20 horas, una cifra que “ahora mismo no es posible” alcanzar en ninguna de las áreas sanitarias de Galicia.

La consecuencia es una huida constante de los pacientes a la privada, algo que en ocasiones, ante la imposibilidad de tratarlos, recomiendan los propios profesionales. “Lo que me voy a gastar en desplazamientos me lo gasto en una consulta”, es una frase que han escuchado muchas veces de personas que tenían que viajar cien kilómetros de ida y otros tantos de vuelta para una consulta.

Es el caso de Jaime Villar, un vecino de Cee, en la Costa da Morte, que debe desplazarse hasta A Coruña, a 115 kilómetros, para su sesión de media hora. “Entiendo que debería haber un logopeda en los hospitales comarcales o los centros de salud”. El desplazamiento, al igual que Olga, una vecina de Malpica en una situación similar -aunque en su caso la distancia sea de 60 kilómetro-, hace por su propia cuenta, ya que depender de una ambulancia le supondría mucha más espera.

Estos testimonios se proyectaron durante la presentación del estudiio. También el de Vanesa Martínez, vecina de Santiago. Su hijo recibió un diagnóstico en el que se le indicaba que necesitaba terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia. En un mes estaba recibiendo las dos primeras pero tardaron “más de un año” en ser informados de que empezarían “pronto” con la logopedia. “Es bastante terríble que, estando las tres necesidades escritas en el mismo papel, en el mismo día y ante un mismo durísimo diagnóstico, se deje aparte la logopedia porque parece algo menor”. El dislate no acaba aquí. Cuando por fin lo llamaron tenía 5 años y medio, así que sólo pudo recibir tratamiento por medio año. Al cumplir los seis, dejaba de estar incluido en atención temprana. “parece que se entiende que al soplar las seis velas desaparecen los problemas, y no es así”.

Es muy poco frecuente que el ictus afecte a niños y niñas: hay 1 caso por cada 100.000 niños al año. Pero pasa. A la hija de Ángel Bergés le pasó en Logroño hace un año cuando solo tenía 8. “Es como una pesadilla. Intentas buscar explicaciones y no las hay. Te ha tocado y punto y lo que hay que hacer es caminar hacia la recuperación”, señala ahora en mitad de una rehabilitación que ha hecho que su hija haya conseguido empezar el curso en su clase de siempre.

Como en cualquier ictus, el tiempo es el factor fundamental para tratar la enfermedad, también en los casos pediátricos. “Cuanto antes puedas restablecer el flujo sanguíneo cerebral que se ha interrumpido por ese ictus, menores daños va a causar. Cada segundo que pasa es vital porque son neuronas que se están perdiendo”, apunta el coordinador de la unidad de ictus, Francisco Julián Villaverde.

Por eso, el Hospital San Pedro de Logroño acaba de poner en marcha el Código Ictus Pediátrico, que añade como principal novedad la coordinación de todos los servicios y profesionales que intervienen para no perder ni un minuto. El neurólogo lo explica así: “Consiste en poner de acuerdo a muchos profesionales, identificar de la forma más precoz posible a un paciente que tenga síntomas que puedan sugerir un ictus, confirmarlo lo más rapidamente posible con las pruebas diagnósticas y aplicar el tratamiento de manera urgente”. Todo ello antes de trasladar al paciente al Hospital Universitario de Navarra, en Pamplona, el de referencia de Logroño al tener UCI pediátrica y radiología intervencionista

Cada segundo que pasa es vital porque son neuronas que se están perdiendo

Francisco Julián Villaverde — Coordinador de la Unidad de Ictus del Hospital San Pedro

En el caso de la menor de Logroño que sufrió un ictus el pasado 30 de octubre de 2023 todo este complejo circuito se completó en 3 horas, agónicas para sus padres pero rápidas teniendo en cuenta la complejidad y que todo funcionó bien. Los síntomas empezaron en los primeros minutos del entrenamiento de baloncenso. “Acababa de recoger a la niña de su clase de violín, le di de merendar y la dejé en el polideportivo perfectamente”, recuerda. Pero a los escasos 10 minutos le llamaron porque se quejaba de un dolor de cabeza. “Al llegar ví que era gravísimo, cuestión de vida o muerte, incluso entró en coma”, describe el padre del momento en que llamaron al 112, que prefiere no recordar los detalles del estado en el que estaba su hija.

Una vez el ictus se confirma con una neuroimagen avanzada, un tac cerebral, un angiotac y una resonancia urgente en un diagnóstico intervienen profesionales de pediatría, neurología, anestesia y radiología, se puede iniciar el tratamiento en el Hospital San Pedro. Como explica el doctor, hay dos tratamientos complementarios, uno consiste en introducir por la vena un fármaco que intenta disolver el trombo, pero a veces son grandes y no es suficiente, por lo que requiere realizar un cateterismo y extraer el trombo por aspiración, lo que ya se haría en Pamplona. De nuevo, el tiempo es clave también para la eficacia del tratamiento: “Hay que actuar cuanto antes mejor. No hay tiempo fijo establecido para evitar o minimizar daños, pero sí que sabemos que el tratamiento se tiene que iniciar antes de las 4 horas y media desde el inicio de los síntomas”.

Las secuelas del ictus pediátrico son iguales que en los adultos, y van desde el fallecimiento hasta problemas de movilidad, parálisis... La hija de Ángel Bergés sufrió una afasia total y una paralización total de la mitad del cuerpo, “solo podía abrir la boca”, recuerda. La recuperación sí es más optimista para los menores. “El cerebro tiene un potencial de recuperación mayor y más rápido” apunta el doctor Julián Villaverde. Y esta niña lo esta consiguiendo: ahora puede andar, hablar, mueve todo el cuerpo y le falta recuperar la movilidad total de la pierna y el brazo derecho.

El último año no ha sido fácil para esta familia. Fueron tres meses hospitalizada en Pamplona, otros tres o cuatro de rehabilitación diaria allí y desde el verano continúa la rehabilitación también cada día, pero ya desde Logroño, con fisioterapuetas, terapeutas ocupacionales y logopedas en el SERIS, que complementan con más rehabilitación en una clínica privada. “Todavía es pronto para saber si va a poder recuperarse del todo”, señala el padre, que subraya la constancia de su hija y la importancia de ponerse objetivos a corto plazo. “Es muy duro, pero nuestra hija nos da una lección cada día, está mejorando mucho y está feliz”.

En Aragón, cada año se producen más de 3.000 casos de ictus, siendo esta la primera causa de muerte en mujeres y la tercera en hombres dentro de la comunidad. Más de 6.000 aragoneses padecen actualmente las secuelas de esta enfermedad que limita su vida, provocando en muchos casos alteraciones en la deglución y la comunicación.

Cada año, en la comunidad autónoma se hospitalizan 2.000 ictus isquémicos y 500 ictus hemorrágicos. Esto se traduce en que cada día se producen en Aragón entre ocho y diez casos de ictus, en dos de los casos fallecen y en tres sufren secuelas graves. Además, esta enfermedad representa un 3% del gasto sanitario.

Javier Marta, Jefe de Neurología Vascular en el Hospital Migue Servet de Zaragoza, ha destacado la importancia de las unidades y áreas de ictus que hay en los hospitales aragonesas ya que la vigilancia y cuidados que se ofrecen en ellas ha permitido reducir en un 30% la mortalidad. Además, hay tratamientos más especializados como la medicación intravenosa (233 casos en 2024) o la trombectomía por cateterismo (208 casos el año pasado) que, gracias al programa Código Ictus, son accesibles a todo Aragón aunque se concentren en la unidad de Neurología Vascular del Servet. 

Alteraciones de deglución y comunicación, secuelas “invisibles”

A nivel nacional, aproximadamente el 30-50% de los supervivientes de un ictus presentan disfagia (dificultad para transformar, manejar y tragar los alimentos líquidos y/o sólidos de forma segura y eficaz) y al menos un tercio (33-55%) sufren secuelas comunicativas como la afasia (trastorno del lenguaje adquirido que provoca dificultad para hablar o entender el lenguaje). Por ello, el tratamiento logopédico adecuado resulta crucial para mejorar las complicaciones que enfrentan los pacientes.

Los expertos destacan la realidad del ictus y cómo es vivir y convivir con alteraciones de deglución y comunicación, secuelas que normalmente son “invisibles”. La logopeda de AIDA Marta Mañeru ha destacado que: “Como consecuencia del daño cerebral adquirido, la forma de comunicarse, de comprender y expresarse a través del lenguaje puede verse afectada, por lo que la interacción con los demás se va a ver alterada, haciendo que la persona se vaya aislando porque no puede comunicarse”.

La afasia, trastorno del lenguaje adquirido tras un daño cerebral, puede conllevar dificultades a nivel de comprensión y producción oral, de lectura y escritura. Además, estas personas experimentan anomia en mayor o menor grado. Es decir, la dificultad para acceder y producir la palabra, algo que afecta a los distintos procesos cognitivos y dificulta la comunicación de manera leve o severa. “El trabajo del logopeda es esencial para que estas personas puedan recuperar al máximo sus habilidades comunicativas. Detrás de cada caso de afasia hay una persona con una vida previa que no debemos olvidar, y nuestra labor va más allá de tratar un trastorno del lenguaje. Trabajamos con personas, no solo con síntomas”, ha añadido Mañeru.

Control a la hipertensión y veto al tabaco

“Además de las secuelas físicas de los ictus, hay unas secuelas cognitivas o psicológicas que nos merman de una forma importante y nos pueden llevar a una pérdida de autonomía y una demencia”, ha incidido el neurólogo Javier Marta. “De hecho, los problemas vasculares del cerebro y el Alzheimer son las dos causas fundamentales de demencia y se potencian una a la otra”. “El 80% de los ictus se podrían evitar con un buen control de los factores de riesgo, en especial de la hipertensión arterial y el tabaco”, ha apuntado el doctor Marta, que insiste en la idea de que “solo tenemos un cerebro para toda la vida y hay que cuidarlo en todas las etapas”. En este sentido, advierte de que en las edades medias de la vida, entre 45 y 55 años, la incidencia del ictus está bajando menos que en edades más avanzadas, entre los 75 y los 85 años, especialmente en hombres.

En esta misma línea, Elena Muñoz, presidenta de SARAN, ha recalcado la importancia de reconocer precozmente los síntomas de alarma (desviación facial, debilidad de un brazo, una pierna, o ambas, alteración del lenguaje y la pérdida de la vista en un ojo o ambos). Cuando aparecen, “lo mejor es activar un Código ictus a través del 061, pero si esto no es posible hay que acudir al médico de Atención Primaria, a Urgencias del hospital... pero sobre todo consultar”, ha insistido la neuróloga. “Toda demora en la atención va en contra de una buena evolución, cuando antes consultamos, antes se nos podrá tratar y más tejido cerebral podremos recuperar”.

“En Aragón se dispone de una organización bien engranada, Código ictus, y preparada para que, en cuanto la persona afectada consulte, independientemente de dónde lo haga (061, un servicio de urgencias, médico de cabecera), se active el Código ictus. De este modo, se acortan los tiempos de atención y se mantiene la equidad en el acceso para todos los aragoneses”, ha subrayado Muñoz.

Visibilizar y concienciar

Con el objetivo de hacer visibles las dificultades de la deglución y comunicación que pueden presentar las personas que han sufrido un ictus, así como concienciar a la población sobre la necesidad de actuar rápido ante los síntomas del ictus y la importancia de su prevención, los servicios de Neurología de los Hospitales Clínico y Miguel Servet de Zaragoza, la Asociación Ictus de Aragón (AIDA) y la Sociedad Aragonesa de Neurología (SARAN) organizan diversos actos con motivo de la proximidad del Día Mundial del Ictus (29 de octubre).

El próximo jueves 31 de octubre, organizado por AIDA, tendrá lugar el acto médico central del Día del Ictus 2024. Será a las 17:30 en el Patio de la Infanta Fundación Ibercaja, y en él se llevarán a cabo diversas charlas impartidas por distintos profesionales: el doctor Javier Marta, inaugurará el acto para hablar sobre el ictus hoy en día; Oscar Fabre, neurólogo del Hospital Clínico, ahondará en los avances en la investigación del Ictus y su abordaje; Marta Mañeru, logopeda de AIDA, dará las claves para conocer la anomia; Jorge Bardina Torres, logopeda de AIDA, hablará sobre la disfagia; Juana María Blanco, usuaria de AIDA, compartirá su experiencia personal con la rehabilitación; y Sara Rodríguez, lingüista, abordará las dificultades de acceso al léxico y estrategias compensatorias en pacientes afásicos. Elena Muñoz, presidenta de SARAN, será la encargada de clausurar el encuentro. El acto concluirá con la entrega del galardón ‘Cerebro de Oro’ a Ana Coarasa, médica rehabilitadora del Hospital San Juan de Dios y a Alfredo Blasco, médico rehabilitador del Hospital de la Defensa y de AIDA. 

El Hospital Universitario San Pedro ha puesto esta semana en marcha el Código Ictus Pediátrico en nuestra Comunidad, un procedimiento de actuación basado en el reconocimiento precoz de los signos y síntomas de un ictus, con la consiguiente priorización de cuidados y traslado inmediato a un hospital capacitado para una atención completa al ictus pediátrico.

Activación del Código Ictus Pediátrico

Para el correcto manejo del ictus en edad pediátrica, el Código Ictus Pediátrico se activará cuando se observe un alto índice de sospecha por presentar una focalidad neurológica de instauración súbita en un paciente pediátrico. De esta forma, ante el caso de una niña o un niño que cumpla criterios de inclusión y se encuentre fuera del Hospital Universitario San Pedro, el primer eslabón que activará este Código Ictus Pediátrico es el Servicio de Emergencias 112. Será el médico de la Unidad de Soporte Vital Avanzado del 061 (USVA) quien contacte con el pediatra de guardia del hospital según la situación, y éste, a su vez, con otros servicios, como Radiología y Anestesia, para la realización de las pruebas indicadas de neuroimagen.

Si se confirma el diagnóstico de ictus isquémico, tras los resultados del TAC y la resonancia cerebral urgentes y la consulta con Neurología de guardia, se contactará con el hospital de referencia para el ictus pediátrico (Hospital Universitario de Navarra). Si el paciente es candidato a iniciar tratamiento con fibrinólisis, el pediatra de guardia del Hospital Universitario San Pedro podrá iniciarlo antes y continuarlo durante el traslado al centro de referencia en la unidad medicalizada de emergencias.

La consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, ha visitado este lunes el Hospital San Pedro de Logroño para conocer este nuevo servicio los profesionales implicados que, tal y como ha asegurado, “permitirá la mejor atención a niñas, niños y adolescentes que puedan sufrir un ictus porque, con esta secuencia de actuaciones coordinadas por tantos profesionales, además de evitar un mal pronóstico, se contribuye a minimizar las secuelas”. Un ictus se produce cuando un vaso sanguíneo cerebral ha sufrido una obstrucción y, por tanto, se ha detenido el riego sanguíneo a una parte del cerebro, alterando de forma transitoria o permanente la función de una determinada región del encéfalo. Es una situación comprometida que puede producir secuelas neurológicas muy graves, incluso el fallecimiento paciente. 

El ictus pediátrico es una enfermedad poco frecuente: 1 caso por cada 100.000 niños al año. Aunque su frecuencia es similar a la de los tumores cerebrales primarios en la edad pediátrica, la diferencia fundamental es que el ictus pediátrico es una emergencia y se encuentra entre las 10 causas principales de muerte en la población pediátrica en países desarrollados. La nueva herramienta ha sido elaborada por un grupo multidisciplinar que atiende esta dolencia en fase aguda en todo el proceso, formado por pediatras, neuropediatras, neurólogos, médicos de urgencias y de emergencias, anestesiólogos, radiólogos, profesionales de farmacia hospitalaria, de enfermería pediátrica, del Hospital Universitario San Pedro, del Hospital de Calahorra y del Hospital de Navarra.  

Secuelas neurológicas

Alrededor del 80% de niños que han sufrido un ictus, al igual que en la edad adulta, presentan secuelas neurológicas a largo plazo, principalmente motoras, del lenguaje, dificultad para el aprendizaje y para el desarrollo de funciones cognitivas, así como alteraciones del comportamiento que condicionan la adquisición de independencia en las actividades de la vida diaria. Además, hay que tener en cuenta que los años de vida con discapacidad de un niño superan por mucho a los del adulto con ictus.

Esta enfermedad en la edad pediátrica es todo un reto diagnóstico y terapéutico, porque, mientras que para el ictus en adultos existen medidas organizativas y protocolos, en el caso de los niños el diagnóstico se podía demorar debido a su escasa frecuencia, la inespecificidad de los síntomas guía en muchos de los casos y la menor concienciación sobre esta patología por parte de los profesionales y la población.

Esto hacía que en muchos casos se retrasase o se dificultase una posible intervención terapéutica que podría mejorar el pronóstico y prevenir secuelas, algo muy importante porque los tratamientos urgentes que intentan restablecer el flujo sanguíneo cerebral son eficaces cuando se usan en un periodo de tiempo determinado, al que se denomina “ventana terapéutica”, que puede variar entre 4,5 y 8 horas.

Los objetivos del Código son asegurar la atención preferente a estos pacientes y diseñar una serie de pautas de valoración urgente que sirvan para optimizar tiempos de diagnóstico y facilitar así el acceso al tratamiento.

Con la implantación del nuevo Código Ictus Pediátrico se completa la red de atención al Ictus en La Rioja. En 2010 se puso en marcha el Código Ictus (CI), un sistema de alarma para reducir al máximo los tiempos desde el inicio de los síntomas hasta el acceso a la atención especializada y al tratamiento específico; desde julio de 2014 está en funcionamiento en el HUSP la Unidad de Ictus, con 4 camas destinadas al control semintensivo de los pacientes con enfermedad cerebrovascular en La Rioja. Cada año ingresan en esta Unidad una media de 500 pacientes; en julio de 2022 se completó la atención a las personas afectadas por una discapacidad como consecuencia del daño cerebral sufrido tras un ictus u otro accidente cerebrovascular con la Unidad de Neurorrehabiltación Intensiva, en el Hospital de La Rioja, donde llevan a cabo un tratamiento intensivo con el objetivo de alcanzar la máxima autonomía posible en el paciente.  

Un total de 20 organizaciones de Madrid y Castilla-La Mancha se beneficiarán de la segunda edición de ‘Jóvenes y Cercanas’ auspiciadas por la Fundación Montemadrid y CaixaBank, dirigido a colectivos en situación vulnerable y a sus familias.

Por segundo año, el proyecto 'Juntos hacia el empleo' de la Fundación Carmen Cabellos ha recibido el respaldo de ambas entidades con el objetivo de dotar a personas con daño cerebral sobrevenido (DCS) de estrategias que les ayuden a integrarse laboralmente mediante un itinerario personalizado.

Un apoyo que permite dar continuidad al proyecto y que aumenta el campo de actuación de las acciones previstas. A las que se llevan a cabo en Toledo, se sumarán ahora otras en Albacete en este año 2024.

A través de 'Juntos hacia el empleo' se propician acompañamientos individualizados a personas con DCS por parte de profesionales expertas en orientación laboral para que puedan realizar una búsqueda de empleo adecuada a sus capacidades, motivaciones y preferencias, tratando de recuperar su esfera laboral (si la tenían antes de la lesión) o para iniciarse en ella.

También se incide en la importancia de la formación y se dota a estas personas de estrategias para incorporarse laboralmente gracias a un itinerario integrado de inserción laboral, donde se marcan objetivos evaluables a conseguir. 

El contacto con el tejido empresarial es también muy importante, resaltan desde la Fundación Carmen Cabellos, y es el eje de las actuaciones previstas. Con él se busca sensibilizar, dar a conocer y visibilizar a este colectivo, explicando qué es el DCS e informando de los posibles beneficios fiscales en caso de emplear a una persona con discapacidad.

Una vez que la persona con DCS consigue insertarse laboralmente, se realiza un acompañamiento y seguimiento en el puesto de trabajo por parte de la preparadora laboral, coordinándose si es necesario con un apoyo natural dentro de la empresa para darle pautas sobre las adaptaciones que pueda necesitar la persona contratada.

Más de 3.000 personas en situación de vulnerabilidad se benefician del trabajo de estas organizaciones, en proyectos de carácter social dentro de los ámbitos de la lucha contra la pobreza y las desigualdades, la atención a la dependencia y la promoción de la autonomía, la promoción de la salud, el acompañamiento socioeducativo, la prevención y el ocio inclusivo, la integración laboral o la reducción de la brecha digital.

La Fundación Carmen Cabellos para la Integración Sociolaboral de Personas con Daño Cerebral Sobrevenido se constituyó a finales de 2021, dando continuidad de forma unificada al trabajo de integración sociolaboral de las personas con daño cerebral sobrevenido que el Movimiento Asociativo de esta discapacidad en Castilla-La Mancha realiza desde 2007.

Justo un año ha pasado desde que Hortensia Valdés sufrió un ictus. Salió el trabajo y sintió una presión “muy grande” en la cabeza. Cogió el coche y se fue a casa de su hermano. “Ni siquiera sabía que existía un código ictus”, comenta en una entrevista a través del teléfono. No supo explicar a los servicios del 112 qué le estaba pasando y tuvo que pedir ayuda a una conocida para llegar en ambulancia al servicio de Urgencias del Hospital Universitario de la capital. La operaron esa misma noche del derrame cerebral que estaba sufriendo. “Al haber actuado tan deprisa no tengo ninguna parálisis, he perdido algo de fuerza en el lado izquierdo”, explica.

En todo este año, Hortensia ha realizado muchos trámites. Mucho papeleo. Pero lo que todavía no ha podido formalizar ha sido la solicitud de un grado de discapacidad que le correspondería por las secuelas que ha sufrido tras su episodio cerebrovascular. ¿Por qué? “Porque nadie me lo ha dicho”. “Lo primero es que las empresas deberían saber qué hacer en casos como el mío, cómo activar los códigos ictus, y así salvar muchas vidas”, lamenta.

Tras haber sido operada en la misma noche en que se le detectó el derrame cerebral, recibió el alta unas semanas después. “Pero la verdad, nadie me informó de nada”, recalca. El trabajador social del hospital se puso en contacto con ella, pero para ir a una residencia. En la rehabilitación que recibió, le comunicaron que debía preguntar por el centro especializado en Guadalajara, el único de su tipo en Castilla-La Mancha.

Confusión entre discapacidad e incapacidad

Nadie le habló de cómo pedir el grado en discapacidad. “Hasta que no te dan el alta hospitalaria, no se puede empezar la solicitud al centro”, explica. Además, Hortensia temía que al pedir el grado en discapacidad, realmente se acabase tramitando la incapacidad. Todo parte de un desconocimiento que los profesionales no ayudaron, en su caso, a mejorar.

Cristina Gómez, presidenta del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad en Castilla-La Mancha, explica que la situación es más habitual de lo deseable. “Es algo tremendo. Estás en el hospital, te envían a la unidad especializada de Guadalajara y mientras tanto, nadie te informa. No solo los trabajadores sociales, sino tampoco en el centro base, que es la atención primera de servicios sociales”, resalta.

Gómez recuerda su propio caso, ya que su hijo tiene autismo. “Cuando me derivaron para el diagnóstico de mi hijo, nadie me dijo que teníamos derecho a pedir una ayuda por discapacidad. Debería ser automático una vez existe un diagnóstico de este tipo. Pero es que ni siquiera te orientan en este sentido”, recalca.

La presidenta del CERMI explica que la confusión entre discapacidad e incapacidad, a la que hace referencia Hortensia, es normal. “Ella quiere seguir trabajando y tiene miedo de que esto se vea afectado. Pero la realidad es que ahora tiene una discapacidad y debería ser reconocida, porque esto beneficia a todos, también a la empresa. Es más, es que tenía miedo de que le perjudicase a la hora de volver a trabajar, y todo lo contrario”, explica Gómez.

Esto tiene un sobrecoste para toda la familia.

Cristina Gómez — Presidenta del CERMI Castilla-La Mancha

Discapacidad sobrevenida

El caso de Hortensia, además, supone una discapacidad sobrevenida. Es decir, que llega de un momento para otro. “Esto tiene un sobrecoste para toda la familia. Es que imagínate que no reconocen el grado, o que tienes que esperar. Necesitas ayudas, adaptaciones de tu casa, por no hablar de qué puede pasar más adelante con las dolencias de la persona. Para eso, es necesario el grado de discapacidad”, resalta Gómez.

Hortensia trabaja en el parque temático Puy de Fou en Toledo desde hace ya años. “Conmigo se han portado fenomenal”, explica. Y por eso quiere volver a trabajar, pero tiene una serie de carencias físicas, sobre todo relacionadas con la visión y el equilibrio, que requieren más tratamiento. “Salí el 16 de octubre [del centro especializado en Guadalajara] con informes que decían que debía seguir con rehabilitación, pero nadie se ha hecho cargo”, describe.

Meses después, ha podido firmar una solicitud para acudir al centro de daños neurológicos de Madrid, porque puede ser un ingreso ambulatorio y volver a su casa después de comer. Pero esta solicitud la firmó en enero de 2024, prácticamente un año después de su accidente.

“Ha tenido que pasar un año para que yo me aclare en el proceso, porque nadie te explica nada. Y existe un tiempo por ley para solicitar el grado de discapacidad. Además de lo que tienes que esperar para recibirlo. He conocido gente que ha esperado un año, otros 18 meses, desde marzo hasta enero, en fin, no se cumplen los plazos”, lamenta.

Ayudas que se necesitan para ya

Hortensia reflexiona que ella, “gracias a Dios”, no tiene problemas de ingresos y ha podido hacer frente a rehabilitación y otros gastos que ha tenido tras su accidente. “Pero tengo que cambiar la bañera por el plato de la ducha, y esas ayudas para este tipo de obras las necesito para ya. No puedo esperar realmente dos años. ¿Qué pasa mientras tanto? Es el problema que tenemos aquí”, lamenta.

“Todo se resume, explica, en ”pagar, pagar, pagar, pagar“, lamenta para advertir que ”hay gente que no puede, ¿y qué pasa entonces con ellos? Estamos en asociaciones, pero nos toca pagar. Aunque sea poco, tenemos que pagar. ¿Qué haces si no puedes?“, reflexiona.

Cristina Gómez, del CERMI, afirma que a estas ayudas solo se puede acceder si la persona tiene reconocido el grado de discapacidad. Y para eso pueden transcurrir años. Solo para que la burocracia avance y las personas reciban la confirmación oficial por parte de la Administración pública. “Pueden pasar años para que vuelvas a tener calidad de vida y si tienes recursos económicos lo vas solventando. Pero, ¿y si no? Esto es algo que puede pasar a cualquier persona, también a los niños pequeños”, resalta.

“Esta es la única puerta de entrada que tienen las personas con discapacidad para ver garantizados sus derechos”, afirma. Desde el Comité resaltan que el problema no es solo inherente a Castilla-La Mancha, sino que todas las comunidades autónomas están “fatal”, con tiempos de espera de más de un año para dar el reconocimiento del grado a quien lo pide.

Ana Cabellos acaba de asumir el cargo de presidenta de la federación nacional. De padres catalanes, nació en Asturias, aunque gran parte de su vida personal y profesional se ha desarrollado en Castilla-La Mancha. Llegó a Puertollano con cuatro años y viven en Toledo desde hace décadas. “En realidad soy manchega por los cuatro costados”, bromea.

Su relación con las patologías vinculadas con el daño cerebral arrancó en el año 2001 tras el accidente de tráfico de un familiar. Fue una de las impulsoras de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE Castilla-La Mancha) y en 2016 asumió la Presidencia regional de la entidad.  

Esta licenciada en Psicología se especializó en tareas relacionadas con la dependencia o la discapacidad y lleva más de 30 años trabajando con colectivos de personas con especiales dificultades: población reclusa, menores en riesgo…

Ahora, y tras ostentar la Vicepresidencia, acaba de ser nombrada presidenta de FEDACE, la Federación Española de Daño Cerebral que agrupa a 48 entidades de familias y personas con esta discapacidad, que representan en conjunto a más de 11.500 personas.

Apostará por la “continuidad” en la gestión e incidirá en “objetivos prioritarios” para el colectivo. El más urgente pasa por conseguir la puesta en marcha del llamado ‘Código DCA al alta hospitalaria’. Una herramienta que permitirá datos ciertos sobre la prevalencia del Daño Cerebral Adquirido en la población española y garantizar la continuidad asistencial, la recuperación funcional y la participación social de estas personas.

El objetivo prioritario es poner en marcha el Código DCA al alta hospitalaria porque solo nos centramos en las causas, cuando en realidad deberían tenerse en cuenta las consecuencias de un ictus

Y es que el Defensor del Pueblo ya aplaudió en 2005 la reivindicación de FEDACE, pero 18 años después sigue sin estar en marcha.

Por eso, dice Cabellos, gran parte de las personas que sufren un ictus, un traumatismo craneoencefálico, una anoxia, epilepsias o un tumor cerebral- causas frecuentes del DCA- no tienen posibilidades de seguimiento o rehabilitación, pautados médicamente, una vez que son dadas de alta. A estas causas hay que sumar otras más recientes, señala, “derivadas del consumo de tóxicos o relacionadas con la COVID persistente”. Un caso, este último, distinto a los demás, matiza.

“Es imposible saber de cuántas personas estamos hablando y así es muy difícil prever qué recursos necesitan estas personas porque solo nos centramos en las causas, cuando en realidad deberían tenerse en cuenta las consecuencias de un ictus, por ejemplo”.

La entidad mantiene conversaciones con la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. “Se ha publicado que habrá un Código DCA al alta hospitalaria asociado al Plan Nacional de Bienestar Saludable”. Eso, dice, “nos da esperanzas”. No hay precedentes en España aunque “servirá la experiencia de algunas comunidades autónomas”.

El ‘código’, dice la presidenta de entidad, está en ‘capilla’, pero “hay que crear un grupo de trabajo y mientras estamos recopilando buenas prácticas”, aunque reconoce que “vienen malas fechas”, debido a la celebración de elecciones este año.

El 10% de las discapacidades en España y el 90% de los casos con dependencia

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) -también llamado Daño Cerebral Sobrevenido (DCS), es una discapacidad desconocida para una gran parte de la población, a pesar de que supone el 10% del total de personas con discapacidad que hay en España.

Además, la mayor parte de ellas (el 90%) sufren dependencia debido a las graves consecuencias y secuelas. Desde lo puramente físico, pasando a dificultades de comunicación, cognitivas, emocionales y conductuales. Y pueden sufrir una o varias a la vez.

Los últimos datos indican que hay medio millón de personas en España con DCA -unos 20.000 en Castilla-La Mancha- aunque no se trata de datos contrastados. “Cuesta mucho encontrarlos, hay que escarbar. El Código al alta hospitalaria nos ayudaría no solo saber cuántos somos, sino cuáles son las secuelas y qué recursos hacen falta”. Y es que los afectados “son cada vez más jóvenes y también hay muchos niños”, advierte.

Nos llegan personas que tienen COVID persistente. Nos dicen que no son los de antes, que no se acuerdan de las cosas o que no rinden igual en el trabajo. Son síntomas de daño cerebral, de libro

La pandemia puede parecer algo ya lejano, pero hasta esta asociación están llegando también personas que tienen COVID persistente. “Nos dicen que no son los de antes, que no se acuerdan de las cosas, que tienen problemas para relacionar una cosa con otra o que no rinden igual en el trabajo. Son síntomas de daño cerebral, de libro”, comenta.

ADACE Castilla-La Mancha atiende a personas con daño cerebral sobrevenido como consecuencia directa de la COVID-19 o del síndrome Post-UCI. En la mayor parte de los casos presentan alteraciones físicas, cognitivas y emocionales profundas y duradera y su impacto provoca secuelas incompatibles con una vida social, familiar y laboral adecuadas. “Estamos bastante satisfechos con los resultados de la rehabilitación”.

Hay tres centros de trabajo en esta comunidad autónoma y colaboran desde 2021 con la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha en Albacete en estudios realizados con estas personas.

“La Administración debe entender que si no pone recursos, tendrá un problema”

En paralelo y ya en el ámbito nacional, otro de los objetivos pasa por conseguir que se diseñe una Estrategia Nacional sobre el Daño Cerebral Adquirido. “Es bastante necesaria porque una vez que las personas afectadas salen del hospital tienen una desigual cobertura según la comunidad autónoma que sea”.

Es una de las discapacidades emergentes, cada vez hay más casos. La Administración debe entender que, o empieza a poner recursos a disposición de la sociedad o tendrá un problema

Ana Cabellos alude a los estudios científicos que ponen el foco en la rehabilitación posterior al alta hospitalaria para paliar las posibles secuelas. “Se necesita al menos un año y hay que empezar en cuanto se tiene alta, no tres meses después”. Por eso, insiste, “necesitamos una estrategia nacional” que defina el protocolo común del que sí disponen otras patologías y que se aborde tanto desde el punto de vista sanitario como de los servicios sociales.

“Hay comunidades autónomas que ya están elaborando o ya tienen estrategias regionales como Galicia o la Comunidad Valenciana, a falta de la nacional” -no es el caso de Castilla-La Mancha-, pero para FEDACE “lo ideal es un documento nacional que marque los límites mínimos para toda España” porque “es una de las discapacidades emergentes, cada vez hay más casos. La Administración debe entender que, o empieza a poner recursos a disposición de la sociedad, o tendrá un problema”.

Ya en el ámbito de las comunidades autónomas, FEDACE pone el acento en la atención a las familias. “El problema es que estas pluri discapacidades comienzan siendo muy sanitarias pero el abordaje de la cronicidad y la atención a las familias se deja en manos de las entidades sociales o las asociaciones de familiares”.

A veces hay que hacer un duelo por la persona que se fue y aprender a convivir con una diferente. La familia necesita apoyo y hace falta formar al personal sanitario y a los trabajadores sociales

Ana Cabellos comenta que ayudar a las familias de afectados es “un reto que asumimos” pero cree que debe ser algo compartido con las administraciones públicas. “Desde el momento en que la persona entra al hospital hay que empezar a trabajar con la familia, porque el daño cerebral supone una ruptura en la vida. Si tiene suerte la persona volverá a casa y deberá adaptarse”.

En este sentido la psicóloga advierte: “Eso puede ser sencillo o no. Una de las frases más habituales que escuchamos en estas situaciones es que ‘la persona no es la misma’. A veces hay que hacer un duelo por la persona que se fue y aprender a convivir con una diferente. Y no hablemos de la gestión de la documentación, el trabajo con las mutuas… La familia necesita apoyo y es complicado que pueda darse desde los servicios primarios”. Por eso reclama formación al personal sanitario y a los trabajadores sociales. “Se trata de facilitarles el cambio a esas familias y que no sea tan duro”.

La eliminación de la tutela para personas con discapacidad implica revisar miles de sentencias. Es lento, pero los jueces lo están haciendo bien porque se están pidiendo informes a las asociaciones, aunque no sean vinculantes

En 2021 una nueva ley acabó con la tutela para las personas adultas con discapacidad y se reducen a las llamadas ‘curatelas representativas’. Se reformó la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

“Su aplicación depende de cada juez que deberá decidir qué apoyos necesitará cada persona para llevar una vida lo más normalizada posible”, explica y aclara que el hecho de recurrir a la Justicia sirve “para proteger y no, como a veces se ve, como una muestra de no querer a esa persona o de intentar quedarse con su dinero. Se trata de precisamente de ayudar a la persona proteger su patrimonio o a que tome sus decisiones de una manera normalizada”.

¿Se está aplicando por igual en toda España?, preguntamos. “Estamos ahora el proceso de revisión de todas las sentencias anteriores. Solo en Castilla-La Mancha hay que revisar más de 3.000 sentencias e incluir en ellas el tipo de apoyo para cada persona y seguramente en la Comunidad de Madrid es el doble”. Un proceso complejo y “farragoso”, reconoce Ana Cabellos, a lo que se suma que cada juez, en cada territorio, “lleva su propio ritmo”.

FEDACE cree que el proceso será “lento”, pero cree que “lo están haciendo bien” porque contempla como positivo que se estén pidiendo informes a terceros. “Me refiero a aquellos que, aunque no son vinculantes, nos puedan pedir a las asociaciones. Les van a servir porque somos las que estamos más cerca de esas personas: psicólogos, fisioterapeutas. Al margen claro de los correspondientes informes forenses”.

Los cuidados están muy institucionalizados. Hay muy pocas residencias para estas personas en España y si no tienen familia acaban en una residencia de mayores, aunque tengan 35 años. Estarán bien cuidados, pero no es su sitio

Las personas con daño cerebral adquirido no están incapacitadas de forma habitual. “No tienen la capacidad de obrar modificada. Viven con su familia, con los guardadores de hecho como se les conoce y lo hacen muy bien. Hay verdaderas heroínas que dejan su puesto de trabajo para atender a estas personas”.

La Federación aboga por cambiar el modelo de cuidados por estar demasiado institucionalizado. “Ahora Europa también está lanzando ese mensaje y hay fondos europeos que vienen en esta línea. Nosotros optamos por lo mejor para la persona y no puede ser pan para todos. El traje debe ser a medida y hay personas que pueden vivir sin salir de su entorno con los apoyos necesarios”.

Ana Cabellos plantea un pregunta: “¿Por qué vas a meter a una persona con daño cerebral en una residencia generalista? Hay muy pocas residencias para estas personas en España y si no tienen familia acaban en una residencia de mayores, aunque tengan 35 años. Estarán bien cuidados, pero no es su sitio”.

FEDACE participa, junto a otras entidades en el proyecto piloto RUMBO que estudia cómo transitar hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva, mediante la innovación social. “Está siendo muy duro porque es un proyecto muy grande y con muchas aristas, pero es la línea de trabajo para lograr que las personas con discapacidad tengan la mayor libertad posible. No son niños pequeños”.

Las dificultades en el empleo: “Solo un 13% de los que pueden, trabajan”

El proyecto ‘FEDACE Empleo: Aumento de la empleabilidad en personas con daño cerebral’ ha recibido el Premio Nacional de Discapacidad Reina Letizia de Inclusión Laboral 2023. Las personas con esta patología son difícilmente empleables. “El trabajo lo harán bien, pero debido a sus secuelas necesitan muchos apoyos”, comenta Cabellos. Solo el 13% de quienes pueden hacerlo están trabajando y la mayor parte están en entornos laborales protegidos.

FEDACE dispone de un programa que busca generar herramientas y modelos de atención al empleo, pero “se ha demostrado que lo que funciona es el 1-1. El acompañamiento es diario e individualizado. Hay que explicarlo a las empresas y quitarles el miedo porque una vez que la persona se adapta, lo da todo porque le ha costado mucho llegar hasta ahí”.

Cabellos recuerda que la nueva Ley de Empleo no incluye a las personas con daño cerebral adquirido como personas vulnerables. “Se ha quedado fuera porque no es discapacidad cognitiva, ni física, ni intelectual, ni parálisis cerebral. Tenemos que trabajar para conseguir entrar”. Lo mismo intentarán con respecto a la nueva Ley de Función Pública. 

El daño cerebral adquirido y el mundo rural

El 23% de las personas con Daño Cerebral Adquirido vive en municipios de menos de 10.000 habitantes, según la aproximación demográfica, realizada por el Observatorio Estatal de la Discapacidad (2022).

“La atención a estas personas es bastante deficitaria”, lamenta, aunque apunta que en comunidades autónomas como Castilla-La Mancha se está poniendo en marcha la atención itinerante. “Creo que la Administración es consciente de que, o se hace así, o quedan sin atender”.