El pasado 2 de julio, el Ayuntamiento de Tobarra, en Albacete, aprobó con justicia dedicar uno de sus parques a la memoria de Antonio Manzanares Palarea. El gesto honra al ilustre fotógrafo de la naturaleza, al científico minucioso y al escritor incansable que capturó con sus cámaras tesoros que hoy deberían ser considerados patrimonio de nuestra tierra. Sin embargo, detrás del homenaje póstumo y del reconocimiento a su inconmensurable legado intelectual, se esconde el eco de una batalla desgarradora.

Antonio, a quien conocí en Diputación de Albacete en una entrevista, no solo luchó contra la crudeza de la enfermedad renal, la diabetes y una dolorosa calcifilaxis; combatió hasta su último suspiro contra un sistema burocrático y deshumanizado que, en sus propias palabras, le estaba “robando la vida”.

Después de esta noticia, no puedo sino volver a plantear la situación de los pacientes de la zona de Hellín en tratamiento de hemodiálisis, que, aunque estemos en periodo de vacaciones, siguen dializándose y no pueden seguir esperando respuestas o reuniones que no llegan.

El calvario de los pacientes de nefrología en la comarca de Hellín y Tobarra, obligados a trasladarse continuamente al Hospital General de Albacete o a centros de diálisis, no es una simple cuestión de kilómetros; es una flagrante vulneración de los derechos humanos más básicos.

Los testimonios que el propio Manzanares dejó plasmados en sus cartas públicas retratan un “mundo sórdido” regido por contratas de transporte sanitario que parecen tratar a los enfermos como simples mercancías rentables y no como personas vulnerables. ¿Cómo se puede consentir que un paciente, tras recibir una extenuante sesión de hemodiálisis de cuatro horas que lo deja sin fuerzas ni para sostenerse , sea sometido a un “turismo nocturno” forzoso por carreteras secundarias llenas de curvas peligrosas? Las normas estipulan con claridad que el trayecto de regreso no debe superar la hora y cuarto , y que la recogida debe ser inmediata. Sin embargo, la realidad que denunciaba Antonio consistía en esperas interminables en Urgencias y rutas caóticas para “optimizar” vehículos colectivos.

Las crónicas de Antonio relatando cómo él y otros pacientes de avanzada edad se veían obligados a esas rutas, que conocen los gestores de Toledo sin dar una pronta solución, provocan vergüenza ajena

En su último viernes de vida, agotado y sangrando por la fístula del brazo, el sistema lo “paseó” en un interminable periplo por Chinchilla, Pétrola, Fuente Álamo y Ontur antes de dejarlo en su hogar. Falleció apenas tres días después. Es imposible no preguntarse cuánto restó a su debilitada salud el estrés de sufrir desmanes tan intolerables. Las crónicas de Antonio relatando cómo él y otros pacientes de avanzada edad se veían obligados a esas rutas, que conocen los gestores de Toledo sin dar una pronta solución, provocan vergüenza ajena.

Antonio Manzanares clamó en vida por una Unidad de Diálisis en Hellín y por un transporte sanitario digno. Su voz se apagó en 2022, y las Cortes de Castilla-La Mancha en 2024 aprobaron, por unanimidad, la creación de una unidad de hemodiálisis en Hellín. Dos años después sigue todo igual, por lo que su denuncia sigue plenamente vigente.

La inauguración de un parque con su nombre en Tobarra debe servir para algo más que para grabar letras en una placa. Debe ser un recordatorio permanente y una exigencia directa a las autoridades del SESCAM y de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Los enfermos crónicos no pueden seguir esperando soluciones que nunca llegan mientras se les escapa la vida en la parte trasera de una ambulancia.

Recoger su antorcha y exigir un trato verdaderamente humano es la única forma digna de honrar su memoria, aunque poner su nombre a un parque sea merecido.

Ulises tardó diez años en volver de Troya a Ítaca. A mí, la Unidad del Dolor del Complejo Hospitalario de Albacete me lleva desde finales de agosto navegando por un mar de tonos de espera, contestadores automáticos y un teléfono que solo existe entre las ocho y las diez de la mañana, como si fuera un portal dimensional que se abre y se cierra por voluntad propia. Calculo que, a este ritmo, llegaré a mi Ítaca particular —una consulta con el especialista— más o menos cuando mis hijos terminen la universidad.

La historia, para quien no la conozca, es sencilla y a la vez perfectamente kafkiana. Mi médico de traumatología, en agosto, decidió que ya no podía hacer más por mis problemas de cadera y pierna y me derivó a la Unidad del Dolor. Con buen criterio, me avisó de que tardarían. “Ten paciencia”, me dijo. Lo que no me dijo —porque probablemente ni él lo sabía— es que 'paciencia' en el diccionario del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha se mide en semestres.

La cita llegó a finales de enero. Cinco meses de espera para la primera consulta, que, dicho sea de paso, no está nada mal si lo comparamos con los diecisiete meses que un paciente de la propia Castilla-La Mancha esperó para ser visto en la Unidad del Dolor del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, según recogió la prensa hace un par de años. Empezamos ya con buen pie: al menos no soy el peor caso de la comunidad autónoma. Es un consuelo pequeño, lo reconozco, pero en esto hay que agarrarse a lo que se pueda.

El problema vino después. El día señalado para mi cita amanecí con una gastroenteritis de las que hacen historia. Confieso que, en un arrebato de heroísmo mal entendido, valoré presentarme igualmente con tal de no perder el hueco. Por fortuna, la sensatez —y el sentido común de mis tripas— se impuso, y opté por llamar ese mismo día para avisar y pedir que me reprogramaran.

Aquello, que en cualquier sistema mínimamente funcional sería un trámite de cinco minutos, se ha convertido en mi particular Stranger Things: cada vez que marco el número de reprogramación de citas, tengo la sensación de estar llamando a la puerta del Mundo del Revés. Se abre, sí, pero al otro lado no hay Demogorgon ni Once con sus poderes: solo silencio, comunicante, o la desconexión educada tras diez minutos de espera.

Hoy es 8 de julio. Han pasado más de cinco meses desde aquella gastroenteritis y todavía no tengo nueva cita. No es que no lo haya intentado: he llamado, sin exagerar, en torno a doscientas veces, siempre dentro de la estrecha ventana horaria de las ocho a las diez de la mañana que, por lo visto, es la única en la que el teléfono se digna a existir. He presentado tres quejas a través de Atención al Paciente. El resultado, para quien tenga curiosidad estadística, ha sido de una elocuencia devastadora: cero respuestas. Ni una. Ni para bien ni para mal. El silencio administrativo elevado a categoría artística.

Y no soy un caso aislado ni mucho menos el más grave. El propio Defensor del Pueblo ha tenido que intervenir en el pasado para pedir a la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha que redujera la demora en esta misma Unidad del Dolor de Albacete, después de que un paciente esperase años por un procedimiento ya programado. Y las cifras generales tampoco ayudan a la épica: Castilla-La Mancha suma más de 30.000 personas en listas de espera sanitaria, con la Unidad del Dolor entre las especialidades, junto a Traumatología, que acumulan más demora en el conjunto del país. Así que no, no es un capricho mío. Es un patrón.

Quiero pensar que detrás de cada llamada que nadie coge hay compañeros sanitarios desbordados, con menos manos de las necesarias, no una indiferencia deliberada. Pero el sistema, tal y como está montado, no distingue entre el paciente con paciencia infinita y el que ya no puede más de dolor. Y ese matiz, que parece pequeño, es justo el que convierte una demora administrativa en un problema de salud.

No pido un milagro. Pido lo que cualquier persona que cotiza religiosamente a la Seguridad Social debería poder dar por hecho: que si te dan una cita, te la respeten o te la reprogramen en un plazo razonable; que si llamas, alguien conteste; que si pones una queja, alguien la lea. Pido que se refuerce el servicio si no hay médicos suficientes, que se abran más líneas si el teléfono colapsa, y que a los pacientes de la Unidad del Dolor de Albacete se nos trate con la humanidad que el nombre de la unidad, con cierta ironía, promete.

Porque, seamos sinceros, cabe preguntarse: ¿es este el servicio que nos merecemos los ciudadanos de Castilla-La Mancha? ¿Es esta la “gestión eficiente” de listas de espera de la que tanto se presume en las notas de prensa institucionales? Y ya puestos a pedir, ¿son estos los grandes adelantos que nos iba a traer la Inteligencia Artificial, de la que no se habla de otra cosa en 2026? Porque a mí, de momento, ni un chatbot me ha cogido el teléfono a las ocho y media de la mañana. Igual ahí, paradójicamente, tendrían más suerte que conmigo: al menos una máquina no cuelga.

Mientras tanto, seguiré llamando cada mañana entre las ocho y las diez, como quien reza una novena. Ulises, al menos, sabía que algún día llegaría a Ítaca. Yo, de momento, solo tengo un número de teléfono que comunica.

Gisela Martín, de 23 años, apenas recuerda algunos flashes de los cinco meses que pasó hospitalizada, la mayor parte del tiempo atada a una cama con sujeciones mecánicas. Todo lo demás se lo han tenido que contar sus padres: los gritos, los delirios, los insultos y los golpes que dirigía a quienes la rodeaban, sobre todo a sus seres queridos. Una auténtica película de terror, reconocen tanto su familia como ella misma —hoy prácticamente recuperada—, que tiene como culpable una enfermedad de nombre críptico: la encefalitis por anticuerpos contra el receptor de NMDAR.

La periodista del New York Post Susannah Cahalan, que sufrió ese infierno en sus carnes, lo plasmó en 2012 en el libro superventas Brain on fire. My Month Of Madness. Una cascada de alucinaciones, convulsiones y pérdidas de memoria que fueron achacadas por los médicos al alcoholismo, primero, y a una esquizofrenia, después. Pero ese aparente arrebato de locura tenía como causa esta encefalitis, poco conocida entonces, que está provocada por un ataque del sistema inmunitario a algunos de los receptores clave del cerebro. 

“Es una inflamación del cerebro mediada por el sistema inmunológico; hay varios tipos, mediados por anticuerpos o por una respuesta celular a través de linfocitos T”, describe Josep Dalmau, investigador ICREA del Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic de Barcelona. Premio Nacional de Investigación Gregorio Marañón en Medicina y Ciencias de la Salud en 2025, este médico fue quien describió por primera vez una de estas encefalitis, la anti-NMDAR, mientras trabajaba en 2007 en la Universidad de Pensilvania, en Estados Unidos.

Casi 20 años después, Dalmau lidera la investigación médica para combatir esta enfermedad desde el Clínic de Barcelona, y atiende a su vez a pacientes como Gisela Martín. Del tipo de encefalitis anti-NMDAR, reciben a unos 15 pacientes al año. El 80% son mujeres, mayoritariamente jóvenes, y más de un tercio presentan un teratoma. Este tumor poco común, que ayuda a los profesionales a afinar el diagnóstico, puede desencadenar la producción de anticuerpos que acaban atacando al sistema nervioso.

Delirios, agresividad y meses de hospital con sujeciones

Para Gisela, la encefalitis arrancó en febrero de 2025, con los primeros síntomas de delirios y un carácter irascible que la llevaron a dejar el trabajo. Tenía 21 años, vivía sola en Piera, lejos de su familia en Barcelona, y se ganaba la vida como dependienta en una panadería. 

Los recuerdos de Gisela sobre la enfermedad se entremezclan, reconoce. Lo poco que ha retenido hasta hoy es de los días previos al ingreso hospitalario. Sabe que condujo hasta Barcelona para hablar con sus padres, que vieron cómo soltaba frases y palabras “sin sentido”, alucinaciones sobre “moléculas y átomos”, “energías y vibraciones”, y pensaron que era fruto del consumo de alguna droga. 

Pero no era así. “Llevaba tres o cuatro días sin dormir, sin comer, y no había consumido nada”, relata la joven. Además de sus alucinaciones, comenzaba a perder movilidad. “Mis amigos me decían que cuando cogía el coche no giraba del todo el volante, o que tardaba mucho; me dijeron que estuve a punto de tener un accidente, y mis padres me contaron que andaba muy mal, que no me aguantaba en pie”, relata.

Su familia la dejó regresar a Piera, pero al día siguiente, tras llamar a los Mossos d’Esquadra, sus padres lograron convencerla para que ingresara en el Hospital Universitari de Igualada. Descartada una meningitis, y como su situación se agravaba, su madre logró que la trasladaran al Hospital Vall d’Hebron, donde le indujeron el coma. “No me callaba, no podía parar de hablar, el corazón me iba muy rápido y llegó un punto que me dolía tanto la cabeza que solo necesitaba parar, dormir”, relata Gisela. 

Los indicios iniciales llevan a sospechar sobre cuadros psiquiátricos, o brotes psicóticos, y durante años se sospecha que muchos pacientes sufrieron esta confusión. Pero los síntomas que siguen al estallido de la enfermedad ya son distintos, señala el doctor Dalmau: los problemas cognitivos, de memoria y el insomnio agudo, por ejemplo.

Además, en adolescentes o adultas jóvenes, añade, suele haber una “rápida” evolución hacia una pérdida sustancial de consciencia, alteración de movimientos, tics, mordeduras de lengua, y estado comatoso. Muchos, de hecho, acaban en la UCI, y los más graves, en coma y con respiración asistida.

Así fue el ingreso hospitalario de Gisela, con otro traslado al Hospital Clínic incluido. Permaneció durante una larga estancia en la UCI, con tramos de respiración asistida, alimentación por sonda, y sujeciones. Por entonces ya le habían confirmado la encefalitis anti-NMDAR. Gisela no tiene consciencia de ese período. “Yo recuerdo que me dormí el 23 de febrero y que me desperté un 15 de julio, en una cama de hospital, llena de vías, atada, con camisón blanco, y sola”, afirma. 

Lo que ocurrió entre medias lo sabe por sus padres, que estuvieron cada día a su lado con un doble sufrimiento: por un lado, el de no saber si Gisela se iba a recuperar y cómo; y del otro, el de asistir a cómo su hija, fuera de sí, les maltrataba una y otra vez. De hecho, Cristina, su madre, conserva vídeos en el móvil que todavía no le ha enseñado a Gisela, en los que ella aparece desgañitándose e insultando desde su habitación del Hospital Vall d’Hebron. 

“Me tenían que atar de pies, manos y torso porque pegaba a mi familia, a los enfermeros, a los auxiliares… A todos les mordía, escupía, insultaba, arañaba, y no sé por qué”, admite Gisela. También tiene recuerdos de arrancarse las vías y sondas de la nariz y del brazo, entre amenazas y súplicas de sus familiares de que se iba a morir si lo hacía.

Su madre, que aprovecha para reclamar apoyo psicológico para familiares ante enfermedades de este tipo, reconoce que tocó fondo un día en que Gisela la mordió en un brazo. “Cuando vi que el dolor aumentaba, y que ella no me soltaba, la acabé pegando para apartarla. Entonces salí de la habitación y me derrumbé, me puse a llorar… Había pegado a mi hija”, rememora la mujer.

Diez meses después de salir del hospital, y tras un largo proceso de rehabilitación, Gisela expone su relato con una dicción clara y un lenguaje preciso. Una leve lentitud en el discurso permite deducir lo que sufrió. Y solo la emoción al hablar de sus padres logra interrumpir sus palabras. “Fue muy duro para ellos, los médicos les decían que iba a mejorar, pero no sabían cuándo, y estaban conmigo todos los días en el hospital”, reconoce Gisela. 

Inmunoterapia y una lenta recuperación para la mayoría

Dalmau y su equipo publicaron recientemente en The Lancet Neurology un estudio en el que observan como incluso en los casos más graves, en los que el paciente estuvo al menos nueve meses en estado casi vegetativo, dos tercios acaban logrando una “mejora funcional significativa” (y un tercio, completa). No obstante, otro tercio no consigue evitar secuelas importantes, principalmente en la memoria, superados los dos años de la enfermedad. Y entre un 3% y un 4% acaban falleciendo en el hospital. 

La mejoría en los pronósticos también se explica por la investigación biomédica de centros como el IDIBAPS-Clínic, que hoy permiten ir más allá de la simple contención de los síntomas. El tratamiento específico pasa por la inmunoterapia. “Generalmente se inician tratamientos antiinflamatorios para reducir la actividad del sistema inmunitario y eliminar los anticuerpos, y se escala después a terapias que buscan eliminar las células que los producen”, afirma Dalmau. “Por ahora, estos abordajes están dando buenos resultados”, añade.

Gisela salió del hospital el 31 de julio de 2025. Se instaló en casa de sus padres, aunque durante cuatro meses se sometió a rehabilitación diaria en el Institut Guttman, especializado en neurorehabilitación. Tuvieron que enseñarle todo de nuevo: a andar, a comer, a hablar. “No me valía por mí sola, en el barrio tenían que acompañarme amigos y familiares porque no podía aguantarme”, detalla. 

Horas de gimnasio y de caminatas por Barcelona le permitieron recuperar la musculatura. Y las conversaciones con amigos y, sobre todo, con sus padres, le ayudan a recobrar completamente el habla. “Antes me trababa e iba muy lenta, me costaba un montón; ahora tengo más velocidad”, señala. Tiene suerte de que no le ha quedado afectada la memoria, que es lo más habitual, pero sí el equilibrio y la motricidad fina, por lo que sigue practicando la escritura y juega a menudo con una pelotita antiestrés.  

Pero lo que mejor le sentó, asegura, es estar en casa. “A mí me fue muy bien volver a mi habitación, a tomarme un cafelito con mis padres, tumbarme en el sofá con ellos… Me había despegado mucho de la familia, vivía sola, trabajaba, salía mucho de fiesta, pero la enfermedad me ha dado la oportunidad de reecontrarme con ellos”, celebra. 

Décadas atrás, sin los hallazgos del doctor Dalmau, una joven como Gisela hubiese tenido que lidiar con diagnósticos psiquiátricos. “Dalmau me dijo que si me llegan a tratar como un brote psicótico, no me hubiese recuperado igual”, explica. 

Ahora, con la detección de las encefalitis autoinmunes y las perspectivas de curación, lo que les ocurre a los investigadores es que ven cómo muchas familias con hijos con trastornos psíquicos severos acuden a ellos con la esperanza de que se trate del mismo diagnóstico. “Cada vez que hablamos de esta encefalitis, nos inundan de correos electrónicos de familias preocupadas, desesperadas para recibir inmunoterapia”, detalla Dalmau. “Pero esos anticuerpos solo se detectan en enfermos que tienen estas encefalitis”, se lamenta el doctor. 

Gisela acabó la rehabilitación en noviembre y el tratamiento, en enero. Ahora solo le quedan las revisiones puntuales en Vall d'Hebron y los ejercicios. Y, aunque no lo manifiesta abiertamente, se le nota cierto optimismo en la mirada. A ella y a su madre. “Desde que salí del hospital, son dos años para recuperarme; luego ya es más difícil. Si me esfuerzo ahora y consigo mejorar, quizás no estaré al 100%, pero sí al 95%”, afirma.

Personas enfermas en los pasillos, arrinconadas contra la pared, escondidas por una cortina, sin luz natural ni ventilación. Es una muestra del colapso del servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Canarias (HUC). 

Muy cerca hay más pacientes, sentados en sillones llegan a esperar “hasta tres días” a que les suban a planta. El pasillo de evacuación también está abarrotado por más enfermos en camilla. El personal de Urgencias lo llama la “zona cero”. Es la salida de emergencia que se habilita de forma recurrente, pese a estar prohibido. Así dibujan algunos trabajadores del Hospital Universitario de Canarias (HUC), en Tenerife, la situación actual de su servicio de Urgencias.

En las Urgencias se acumulan personas que están esperando a ser vistas y valoradas por un médico, pero también hay enfermos que esperan a les den cama en una habitación del hospital o a ser derivados a la concertada, y a veces son pacientes que tienen el alta médica administrativa y que están a la espera de un centro sociosanitario, son personas sin hogar, explican distintos médicos.  

A pesar de esta realidad que describen los sanitarios y las imágenes a las que ha tenido acceso este periódico y que corresponden a este mismo miércoles, desde el HUC aseguran que la situación es de “normalidad”. Aseguran que “todas las zonas están habilitadas, y hay pacientes que esperan diagnóstico y otros tratamiento con normalidad”. Desde el hospital insisten en que “la situación de las Urgencias es muy dinámica y hay días de mayor afluencia de pacientes pero la espera para ser atendido está en la media”. Asimismo, apuntan que los “tiempos de espera son normales” y que el pasillo de emergencia “no está ocupado”.

“Si eso es normalidad, tener a personas mayores en la entrada de urgencias y en fila detrás de una cortina, eso es normalizar el maltrato al paciente, y es terrible”, señalan trabajadores del HUC.

Cati Darias, de Intersindical Canaria, confirma esta realidad y va más allá. “Las camillas son elementos de traslado de pacientes, no son elementos para que los pacientes estén. Ya el hecho de que estés en una camilla y no en una cama es una anomalía”, y señala que, cuando tampoco hay camillas disponibles, el personal ofrece a los enfermos un sillón. “Si tardan tres días en darle una cama de hospitalización, pasará los tres días en ese sillón. Eso es habitual”, lamenta.

Hasta 17 pacientes en camillas de pasillo

Fuentes del hospital consultadas por este periódico contabilizan hasta 17 el número de pacientes que han permanecido esta semana en camillas repartidas por los distintos pasillos del servicio de urgencias.  “Ahí puede perfectamente haber 8, 10, 12, dependiendo de lo saturada que esté Urgencia. No es un problema, y en eso quiero insistir, exclusivamente del HUC. Esa foto es del HUC, pero no es un problema exclusivamente de este hospital. En otros hospitales se habilitan salas de espera, o se habilitan aulas de formación para albergar pacientes”, explica Cati Darias, coordinadora de la Federación de Salud de Intersindical Canarias.

Desde Intersindical Canaria, recalcan que “a esta situación de falta de infraestructura, y de colapso, y de ocultar a los pacientes, y de no darles un lugar digno, o procurar su intimidad instalando una cortina que parece hasta una cuestión burlesca, a esto ahora hay que añadir que están aplicando férreos recortes en la contratación de personal”.

En cuanto a la seguridad, la sindicalista advierte de que el hacinamiento en los pasillos dificulta incluso la movilidad del personal para prestar cuidados básicos de enfermería, y que una eventual evacuación de emergencia resultaría “altisimamente complicada”.

La zona cero: una salida de emergencias convertida en sala de espera

El caso de la llamada zona cero merece especial atención. Se trata, según Darias, de un pasillo que separa el área de la UCI y Radiología de la zona de urgencias, y que está catalogado como vía de evacuación del hospital. “Fue objeto de denuncia de la Inspección de Trabajo por parte de Intersindical Canaria, a lo que hubo un requerimiento para que en el plazo máximo de seis meses se realizaran las obras necesarias para que no se ubicaran camillas en esa zona. Y es algo que, de manera reiterada, vuelve a suceder”, denuncia la coordinadora.

Fuentes internas confirman que actualmente la zona se abre y cierra en días alternos según la presión asistencial, con un enfermero atendiendo desde una mesa con ordenador en mitad del corredor de emergencias.

“Es totalmente ilegal y peligroso para el tránsito de más camillas y ya fue clausurada en una ocasión por la Inspección de Trabajo”, asegura Cati Darias, coordinadora de la Federación de Salud de Intersindical Canarias.

Recortes de personal sobre un sistema ya al límite

El colapso estructural se agrava, según los trabajadores, por una política activa de reducción de contrataciones. “Esta Consejería de Sanidad maltrata a sus trabajadores, pero además hace un maltrato de la ciudadanía”, afirma Darias, quien alerta de que, si no se revierte la situación antes del verano, se cerrarán agendas completas de especialidades. 

Desde Intersindical Canarias recuerdan que la comunidad ya parte de los ratios de personal sanitario más bajos de todo el Estado en relación con la población atendida, y que la población en las islas ha crecido en 600.000 habitantes en los últimos años sin que se haya creado “ni una sola cama de hospitalización” en ese mismo período. “Si no adecuamos los recursos sanitarios a este incremento poblacional brutal, nos vamos a encontrar estas situaciones en urgencias, en atención primaria y en las listas de espera”, advierte Darias.

El HUC, el hospital con más denuncias de Canarias

Según la última memoria anual de la Defensora del Paciente, el HUC es el hospital con mayor número de reclamaciones de todo el archipiélago, siendo su servicio de urgencias el más denunciado de todo el país. Darias no pone en duda ese dato, pero apunta que los tiempos de espera, “aunque han mejorado levemente, sobrepasan todas las indicaciones de las sociedades científicas”.

Fuentes internas del hospital reconocen que las quejas de los pacientes son menos de las que deberían ser. “Al final están tan cansados que una vez que suben a planta o se ponen bien, lo único que quieren es irse a casa”, explica.

Intersindical Canarias reconoce que los datos del hospital tinerfeño son los peores del sistema, y que la situación se replica en mayor o menor medida en los cuatro hospitales de tercer nivel del archipiélago y en los centros de las islas no capitalinas.

Hay fronteras que no se cruzan con un pasaporte, sino con el propio cuerpo, y que marcan la diferencia entre un tratamiento humano y una condena al asfalto de las carreteras. Si uno sigue documentándose, se encuentra con una realidad paradójica: la gestión de la diálisis en España se presenta muy dispar: mientras algunas administraciones se escudan en cifras redondas para centralizar servicios, otras demuestran que la proximidad no es un lujo, sino un derecho de salud elemental. Intento explicar esta afirmación.

Resulta difícil de digerir el argumento del consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, quien sostiene como si fuese un dato dotado de infalibilidad que “no existe evidencia” para abrir unidades con menos de 50 o 60 pacientes. Esta cifra, que parece grabada en ciudades como Hellín, se desmorona en cuanto cruzamos los límites provinciales hacia la Región de Murcia, donde la unidad de Abarán funciona con normalidad atendiendo a tan solo 37 pacientes. Si la ciencia es universal, ¿por qué los pacientes murcianos disfrutan de una flexibilidad que se les niega a los manchegos?

La verdadera evidencia científica, la que debería primar en cualquier despacho, es la que demuestra que el transporte prolongado y el agotamiento empeoran el pronóstico vital de los enfermos renales

La respuesta no está en la medicina, sino en el modelo organizativo. Asturias nos ofrece un espejo donde mirarnos, con un sistema “bastante peculiar” pero profundamente equitativo. En el Principado, las ocho áreas sanitarias cuentan con salas de diálisis en sus ocho hospitales. No existen los llamados “clubes de diálisis” externos; el tratamiento está integrado en la red hospitalaria pública. Así, hospitales comarcales pequeños como los de Jarrio, Arriondas o Cangas del Narcea disponen de salas de diálisis, permitiendo que el paciente sea atendido en su entorno, incluso cuando el nefrólogo debe cubrir zonas rurales con pocos pacientes.

Si el modelo asturiano parece lejano, miremos a Salamanca. Allí, la gestión ha entendido que el tratamiento debe acercarse al paciente y no al revés. En esta provincia existen centros extrahospitalarios en localidades como Ciudad Rodrigo, que atiende a 22 pacientes, y Béjar, que dializa a 17 personas. Estas cifras, ridículamente bajas para los estándares del SESCAM, son realidades operativas que ahorran a los enfermos miles de kilómetros de carretera.

El argumento de la “seguridad clínica” para centralizar la diálisis en grandes hospitales o centros concertados en capitales como Albacete cae por su propio peso. Mientras se alega falta de soporte científico en hospitales comarcales, se envía a los pacientes a centros externos donde, según denuncian asociaciones, no siempre se garantiza la presencia de nefrólogos especialistas. La verdadera evidencia científica, la que debería primar en cualquier despacho, es la que demuestra que el transporte prolongado y el agotamiento empeoran el pronóstico vital de los enfermos renales.

Someter a un paciente a 800 kilómetros semanales de carretera tras una sesión de diálisis no es una decisión clínica, es un desafío a la ética. La comparación entre Asturias, Salamanca y el modelo murciano frente a la planificación centralizada manchega revela que la barrera para la diálisis de proximidad no es técnica, sino de voluntad política. La equidad sanitaria debe significar, sencillamente, que tu código postal no determine si recibes tu tratamiento vital a diez minutos de casa o tras tres horas de ambulancia.

Rosario Alberca tenía programada su consulta de Psiquiatría para el pasado 12 de febrero en el Hospital Mancha Centro, en Alcázar de San Juan. Sin embargo, días antes la llamaron desde el centro hospitalario de la localidad ciudadrealeña para anular su cita, sin darle una nueva fecha de atención. Una situación que se mantiene hasta el día de hoy, casi tres meses después. ¿El motivo? La falta de psiquiatras.

“Me llamaron y me dijeron que no había psiquiatras, que no me podían atender y así estoy, en espera de que me vuelvan a llamar”, explica Alberca. La suya es una más de las múltiples situaciones derivadas de la reducción de servicios que el área de salud mental del hospital alcazareño sufre desde hace 50 días.

Fue el pasado 19 de marzo cuando la gerencia del centro hospitalario comunicó el inicio de “una adaptación temporal de la actividad del Servicio de Salud Mental”. Es decir, se redujeron servicios alegando que no había profesionales de Psiquiatría suficientes para cubrirlos.

Desde la Asociación Luz de la Mancha, integrada por familiares y personas con problemas de salud mental, aseguran que, desde esa fecha hasta el día de hoy, se encuentra cerrada la Unidad de Hospitalización Breve (que cuenta con 10 camas para el ingreso hospitalario de pacientes con trastorno mental grave) y no se atienden urgencias relacionadas con esta especialidad médica. Así, los pacientes que necesitan algunos de estos servicios son trasladados a los hospitales de Toledo, Cuenca y Ciudad Real.

Además, Luz de la Mancha denuncia que las citas para consultas de Psiquiatría son cada vez más espaciadas y que se han externalizado a una clínica privada. También que se ha perdido la función universitaria con la que el centro hospitalario formaba a futuros psiquiatras.

Todo ello en un área sanitaria que, según datos del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), presta servicio a 22 municipios de Ciudad Real, Toledo y Cuenca; con una cobertura de más de 131.000 tarjetas sanitarias.

Dificultad para encontrar psiquiatras

Este medio se ha puesto en contacto con el Sescam para obtener su versión de los hechos, sin haber recibido respuesta en el momento de publicación de este artículo. Por su parte, la Gerencia del Hospital Mancha Centro ha declinado ofrecer explicaciones.

Desde la Federación Salud Mental Castilla-La Mancha, entidad que agrupa a asociaciones de familiares y personas con problemas de salud mental como Luz de la Mancha, aseguran que el Sescam les trasladó antes de hacer pública la noticia que, de los 13 psiquiatras con los que en teoría cuenta la plantilla, solamente estaba activo un profesional a media jornada. Una situación debida a la suma de diferentes casuísticas, principalmente, bajas laborales. Todo ello ha impedido que estén disponibles “los profesionales mínimos que puedan prestar el servicio de una manera adecuada”, señala el portavoz de la federación, Rafael Aguirre.

En el comunicado de prensa en el que informaba del problema, la gerencia del hospital señalaba que se trataba de una situación “temporal” que se mantendrá el tiempo “estrictamente necesario” para incorporar a nuevos profesionales que permitan recuperar “progresivamente la plena actividad del servicio”.

Es un problema estructural que, en el caso de nuestra comunidad autónoma, se agrava porque la búsqueda de profesionales tiene una competencia muy complicada frente a regiones como Madrid o como la Comunidad Valenciana

Rafael Aguirre — Portavoz de la Federación de Salud Mental de Castilla-La Mancha

¿Qué es lo que dificulta que el Sescam cubra la plantilla? Aguirre asegura que el Sescam les ha trasladado que no es cuestión de falta de voluntad, sino de dificultad para encontrar profesionales de Psiquiatría. Un problema que, asegura la entidad, no es algo exclusivo de Castilla-La Mancha, sino que se produce en la sanidad de todo el país y también en otras especialidades. “Es un problema estructural que, en el caso de nuestra comunidad autónoma, se agrava porque la búsqueda de profesionales tiene una competencia muy complicada frente a regiones como Madrid o como la Comunidad Valenciana”, añade el portavoz.

La situación en el Hospital Mancha Centro no es nueva, sino que ha llegado a un límite que se llevaba gestando desde hacía tiempo. Hace casi un año, el equipo de Psiquiatría del hospital denunció “años de desgaste”, con una plantilla orgánica incompleta, que no llegaba a cubrirse. Ello resultó en numerosas bajas médicas entre el personal y también “dificulta el mantenimiento de un trato verdaderamente humanizado con los pacientes”. Según CSIF, en mayo de 2025 el servicio de salud mental contaba con una lista de espera de unos 2.500 pacientes.

Repercusiones en los pacientes

¿Cómo afecta esta situación a las personas dependientes de Mancha Centro que necesitan de atención psiquiátrica? Desde la Federación Salud Mental Castilla-La Mancha aseguran que las consecuencias las notan especialmente aquellas personas que necesitan un seguimiento continuado, “fundamental” en algunos casos para “poder prevenir recaídas o favorecer la autonomía de las personas con problemas de salud mental y de sus familias”. “Y, en aquellas personas que necesiten una primera atención por parte de los psiquiatras porque haga aparición un problema de salud mental, se puede ver comprometida o demorada esa primera atención tan necesaria”, añade Aguirre.

En aquellas personas que necesiten una primera atención por parte de los psiquiatras porque haga aparición un problema de salud mental, se puede ver comprometida o demorada esa primera atención tan necesaria

“También nos preocupa que la situación acabe afectando al resto de profesionales que, por el incremento de la carga laboral, puedan no realizar su labor de la manera más adecuada posible o pueda repercutir en que estos problemas se extiendan al resto de la plantilla”, remata el portavoz.

Rosario Alberca, que además de resultar afectada también preside la Asociación Luz de la Mancha, profundiza en el trastorno que esta situación supone tanto para su caso particular como para otros pacientes.

“Si vas a urgencias, te pueden derivar en ambulancia a Toledo, a Ciudad Real o a Cuenca, con las molestias que eso conlleva para el paciente y los familiares. Puede que vaya un familiar en la ambulancia, pero si van más, tienen que ir en su coche. Los desplazamientos corren a cargo de los familiares y, si tienen que hacer allí pernocta, pues lo mismo”, explica Alberca.

Esta situación fue denunciada por el sindicato UGT como “insostenible”, ya que, aparte del “grave perjuicio” ocasionado a los usuarios, la situación está provocando una “crisis logística sin precedentes” para el servicio de transporte sanitario del área Mancha Centro.

Desde UGT explicaban que esos traslados de pacientes de salud mental a otros centros hospitalarios implican el uso de ambulancias de soporte vital básico cuyos trayectos suelen superar las tres horas de duración.

“Cada día las ambulancias de Alcázar de San Juan, Madridejos, Villacañas, Quintanar de la Orden y Mota del Cuervo están llevando a cabo, al menos, cuatro traslados diarios de pacientes psiquiátricos hacia los hospitales de Ciudad Real y Toledo, carga laboral que se suma a la actividad habitual de urgencias y de otras patologías”, aseguran desde el sindicato, añadiendo que esta situación deja dichas zonas sin cobertura de urgencias ante otras emergencias.

“Año y pico languideciendo”

“La gente está muy enfadada”, afirma Juan Garrido, vicepresidente de Luz de la Mancha, que añade que las consecuencias ese “desastre” también se notan en otros recursos de salud mental, como el Centro de Rehabilitación y Recurso Laboral de la localidad, donde los trabajadores denuncian que cada vez es más complicado trabajar con usuarios y usuarias que llevan tiempo sin ver a un psiquiatra que les ajuste la medicación.

Además, Garrido lamenta que, desde que les dieran explicaciones por la reducción de servicios el pasado 18 de marzo, ni el Sescam ni la gerencia les han trasladado ninguna novedad.

En Luz de la Mancha llevan recogidas cerca de 17.000 firmas, tanto en formato físico como a través de una plataforma online, y han realizado varias concentraciones para pedir una solución a esta situación.

“La unidad de hospitalización llevaba ya 11 años abierta. Costó mucho trabajo, muchas firmas y mucho movimiento sacarla adelante. Lleva un año y pico languideciendo hasta que ha llegado a donde ha llegado...”, concluye Garrido resignado.

Carina Escobar (Santa Cruz de Tenerife) es la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), a quien el Ministerio de Sanidad enconmendó la labor de mediar en el conflicto abierto con los sindicatos médicos y ayudar a buscar una solución que evite la huelga prevista para la semana del 27 de abril y con la que se sumarían ya 25 días de paro en lo que va de año. Pero su designación no sentó bien al Comité de huelga, que consideró a los pacientes parte implicada, y se abstuvo de entrar en la reunión que iba a celebrarse el pasado miércoles.

Escobar es cauta en sus respuestas. Aclara que no es su papel posicionarse, pero insiste en que desde la plataforma que representan defienden a los profesionales sanitarios y al Sistema Nacional de Salud. “Eso repercute en nuestra calidad de vida”, señala. También hace hincapié en que su papel en este conflicto no fue buscado —“en ningún momento he llamado a la puerta de nadie pidiendo ser mediadora”—, pero sí cree que su organización puede ayudar a resolverlo: “Ahora tengo más claro cuál es el escenario”.

¿Qué ocurrió el miércoles a las puertas de la reunión entre el Ministerio y el Comité de huelga?

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes siempre estamos dispuestos a acudir cuando nos piden ayuda. Antes de ir, preguntamos si el Comité de huelga sabía que estaríamos presentes. El día anterior habían emitido un comunicado, pero como confirmaron su asistencia y se les propuso que llevaran a otro observador, volvimos a preguntar por la mañana. No pretendíamos molestar a nadie, al contrario.

Cuando llegamos al Ministerio, saludé a los miembros del Comité y entré en la sala donde iba a celebrarse la reunión. Ellos se quedaron fuera y nunca llegaron a entrar. Desde dentro les escuché decir que no necesitaban observadores ni mediadores y que los pacientes, al ser parte afectada, no éramos neutrales.

En otros contextos, ¿habían tenido relación con los sindicatos médicos?

No conocía a los representantes, pero actuamos en el ámbito sanitario como un agente más. Siempre que comienza una huelga nos pronunciamos de manera constructiva y le decimos al Ministerio que todo lo que se pueda negociar, se negocie, porque las enfermedades no esperan. Yo misma tenía una cirugía importante en enero que tuve que retrasar, pero entendí que había un proceso de huelga que había que respetar. Los pacientes podemos aguantar hasta cierto punto, pero es difícil ver que la situación no avanza y no te enteras de lo que está pasando.

Los pacientes podemos aguantar hasta cierto punto, pero es difícil ver que la situación no avanza y no te enteras de lo que está pasando

¿Cuál era vuestra función en esa mesa de negociación?

De observadores. Algunas comunidades autónomas nos dijeron que la situación se estaba enquistando y que el Comité de huelga no quería al Foro de la Profesión Médica. Dijimos que sí y el propio Ministerio nos trasladó que no era necesario, pero tras la Interterritorial previa a la Semana Santa se vuelve a plantear nuestra figura y Sanidad nos llama. Somos una plataforma no politizada y que defiende a nuestros médicos y nuestro sistema, así que nos ponemos a ello. Sabíamos que podía ser complicado, pero no pensamos que llegaríamos a esta situación tan hiriente.

¿Cómo podía ayudar la POP?

Los observadores no estamos para imponer, pero sí para tener una visión de lo que se está negociando y que sea transparente. Hemos tenido la oportunidad de estudiar el nuevo estatuto marco y nunca hemos querido entrar en el ámbito del profesional, porque los respetamos profundamente y no es nuestro sitio. Queremos buenas condiciones para nuestros médicos, porque eso repercute en nuestra calidad de vida.

Nosotros ya estamos dentro del sistema, en investigación clínica, con la estrategia de cuidados, en la Agencia Española del Medicamento. No somos unos agentes ajenos al sistema que solo recibimos pasivamente unos servicios y no estamos preparados, ni formados, ni estructurados. Representamos a más de la mitad de la población española que tiene una patología crónica y defendemos su participación en el sistema sanitario a todos los niveles.

El Ministerio de Sanidad ha acusado al comité de huelga de “enquistar el conflicto”. ¿Comparte este diagnóstico?

No tengo información. Lo que puedo decir es que he leído cómo estaba convocada la reunión, el estatuto marco, las peticiones de los sindicatos, las propuestas del Ministerio y tengo más claro cuál es el escenario.

¿Cuál es?

Que sean ellos claros en contar cuál es el escenario.

Ellos...

Las partes implicadas. No voy a entrar en ataques, porque nos perjudica. Estamos viviendo una situación grave para los pacientes, ahora y a futuro, con el aumento de las listas de espera. Desde esa perspectiva, puedo decir que hay un marco y propuestas. Incluso un camino por el que se habían puesto de acuerdo en que había cosas que negociar. Si están dispuestos a negociar, esperemos que se entiendan.

¿Cree que este conflicto que tenemos ahora refleja un problema estructural del sistema sanitario?

Hay cosas que están en las propuestas que yo defendería, como el tema de la jubilación, que no están en el marco del Estatuto, sino que hay que tocar otras teclas. Incluso algunas en las que hay el compromiso de incluirlas de manera escalonada. El Estatuto trae cosas buenas para los médicos, que pueden seguir con sus reivindicaciones. El diálogo es constructivo y creo que ha servido para que se repiensen ciertas cosas, pero no es solo un juego del Ministerio. Están las comunidades autónomas y los sistemas de salud, que también tienen sus competencias. Hemos visto negociaciones en Asturias, en Andalucía, en Galicia... Tenemos claro que la transformación del sistema es fundamental, que hay nuevas tecnologías, que han cambiado los roles y que los médicos no pueden estar con una regulación de los años 80. Pensar en el futuro es bueno para todos.

¿En qué podría ceder cada una de las partes para resolver este conflicto?

Incluso si hubiera sido observadora y mediadora, tendría la prudencia y la responsabilidad de no pronunciarme sobre eso. Somos tremendamente cautos y sé distinguir lo que es bueno o malo para una negociación. Queremos lo mejor para los médicos y para el sistema. Tenemos la voluntad de que esto se solucione, nos han pedido ayuda y hemos llegado hasta donde hemos podido. Ha sido muy duro. En ningún momento he llamado a la puerta de nadie pidiendo ser mediadora de este conflicto. Estamos acostumbrados a ir de la mano con las sociedades científicas, los colegios profesionales, las entidades… pero en ningún momento nos inmiscuimos en cosas que no nos corresponden.

Cuando pasa el tiempo y nos piden ayuda porque no avanzan, aceptamos, pero no ponemos en duda la buena fe de unos y otros

¿Ha echado en falta información como Plataforma en todo este proceso?

Somos prudentes y confiamos en que las instituciones y los sindicatos están haciendo una negociación constructiva. Cuando pasa el tiempo y nos piden ayuda porque no avanzan, aceptamos, pero no ponemos en duda la buena fe de unos y otros. No puedo entrar en otro tipo de valoraciones. Lo que puedo decirte es que nos han llamado y hemos ido; no nos han querido y nos hemos retirado.

¿Cree que los médicos deberían tener un estatuto propio?

No lo sé, porque no me han contado qué ventajas tendrían. Me gustaría saber qué está pasando en Europa con otras políticas sanitarias, qué se está diciendo a nivel estatal, qué responden los consejeros y consejeras de Sanidad. Nosotros no somos expertos en eso y no tenemos responsabilidad política.

¿Y una jornada semanal máxima de 35 horas, que es otra de las reivindicaciones?

Creo que lo pueden negociar. Nosotros queremos que el sistema funcione y que haya jornadas laborales justas. Ahora se establecen guardias de 17 horas, pero hemos visto negociaciones en las que se han bajado a 12 horas. Todo es negociable, pero debe haber diálogo y buen entendimiento, y los derechos laborales tienen que estar cubiertos.

Retrasos en las pruebas diagnósticas, rehabilitaciones que nunca llegan, quejas a la Valedora do Pobo que chocan una y otra vez contra un muro, burocracia... la ineficiencia del Servizo Galego de Saúde (Sergas) se presenta en numerosos casos como la principal responsable de que se eternicen unas bajas laborales sobre las que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, ha puesto el foco como un “asunto urgente” que quiere solucionar.

Tanto es así que la creación de unidades especializadas y el anuncio de que la inspección médica se limitará, salvo casos extremos, a ratificar las propuestas de alta que lleguen de las mutuas privadas, se ha convertido en su principal aportación al debate sobre el estado de la autonomía que finaliza este viernes. La vicepresidenta Yolanda Díaz ha visto en la medida visos de inconstitucionalidad mientras el BNG ha exigido a Rueda que se disculpe por “criminalizar” a los trabajadores al tratarlos de “vagos” y “defraudadores”. Aunque a menudo sean, sobre todo, las víctimas del propio sistema.

Paz (41): desde 2023 sin poder escribir en la pizarra

Paz —nombre ficticio— comenzó a sentir un fuerte dolor en su hombro a principios del año 2023. Lejos de desaparecer, se iba haciendo cada vez más fuerte y le afectaba tanto a la vida diaria como a su trabajo como docente. Tanto, que no era capaz ni de escribir en la pizarra. Su médico de familia le solicitó una consulta con el especialista. La cita tardó más de un año, hasta octubre de 2024: una prueba de imagen para la que fue derivada a la sanidad privada. El diagnóstico, tendinopatía con calcificación. La valoración del traumatólogo se demoró cuatro meses más, hasta febrero de 2025. Entonces, le prescribieron un tratamiento con ondas de choque al que, según la previsión, debería someterse en abril. En mayo, ante la falta de respuesta, Paz presenta su primera queja ante la Valedora do Pobo. El Servizo Galego de Saúde la llama al fin para iniciar el tratamiento a mediados de junio, que se prolonga durante un mes, y al finalizarlo le anuncian que en octubre —ya a la vuelta del verano— tendrá una nueva cita para evaluar el resultado. A partir de ahí, comienza un silencio administrativo que dura ya casi un año.

Esa falta de seguimiento provoca que la lesión empeore. El dolor se extiende también al codo y mover el brazo se convierte en un infierno. Busca solución en la privada y recurre a dos traumatólogos distintos, además de a una fisioterapeuta, que confirman la involución. A principios de año, al diagnóstico inicial se suma una epicondilitis lateral, el conocido como “codo de tenista”. Es entonces cuando, por fin, se decide a pedir la baja. Acto seguido, en febrero, presenta una nueva reclamación ante la Valedora, denunciando “atrasos reiterados, falta de seguimiento e impacto en la salud y la capacidad laboral”. Un mes y medio después, la Consellería de Sanidade continuaba sin enviar el informe demandado, así que la institución volvió a requerirlo, “recordando expresamente que tal envío resulta una obligación legal”. Era el martes, 7 de abril. Al día siguiente, el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, anunciaba en el debate sobre el estado de la autonomía un plan para dificultar el acceso a las bajas. Sus prioridades: los problemas “menores” de salud mental y, como en el caso de Paz, las lesiones musculoesqueléticas.

Patricia (45): veinte meses de baja y ni rastro de rehabilitación

Patricia, limpiadora de 45 años, suma ya casi 20 meses de baja en dos tramos tras una recaída. Lo suyo empezó, también, con un dolor en el brazo. La resonancia confirmó desgaste y la presencia de varias calcificaciones en el cuello, así que se acogió a su primera incapacidad temporal que se prolongó durante siete meses. Como sucede en muchos de estos casos, al parar de forzar la zona afectada se produce una mejoría que, sin rehabilitación, desaparece al volver al trabajo. Fue lo que le sucedió a ella. A los dos meses, el sufrimiento había regresado, pero tuvo que “aguantar” a que se cumpliesen los seis que marca la normativa para poder acogerse a una nueva baja por recaída.

Desde entonces, ha pasado ya un año. En septiembre pasado se hizo una nueva resonancia —esta por el Sergas— que confirmó el diagnóstico inicial de la mutua. Una mutua que, desde el principio, le negó el acceso a la rehabilitación. Tras recibir los nuevos resultados, hace apenas tres semanas, Patricia la solicitó en el Sergas. La respuesta, que se lo tomase con calma, ya que a estas alturas del año todavía están atendiendo a los casos de noviembre pasado. Mientras, ella se resigna a seguir esperando. Según le han dicho, cuando cumpla los 24 meses de baja, tendrán que llamarla para estudiar su situación.

(En septiembre, el Sergas convocó 29 plazas de fisioterapeutas para toda Galicia en su “pírrica” oferta pública de empleo. Para el sindicato de enfermería Satse, a esa cifra le falta “por lo menos un cero”: si fuesen 270, aseguran, Galicia podría “empezar a avanzar en una ratio cercana a las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud”. En la actualidad, la central cifra en 190 los fisioterapeutas de Atención Primaria y en 232 lo de hospitales, para atender a una población cada vez más envejecida de 2,7 millones de personas).

Manuel (61): dos años de espera, 16 pastillas al día y un desenlace “surrealista”

El caso de José Manuel es más complicado y, su final, una muestra del absurdo burocrático en el que a veces se ven atrapados los trabajadores. En 2021, con 56 años, el dolor de cabeza que había arrastrado toda la vida empeoró y decidió ponerse en manos de los médicos. A principios de 2023, tras una resonancia, el neurólogo le confirma una cefalea tensional intratable. La presencia de hernias y nódulos en su cuello provoca que sólo su pasado como nadador pueda explicar que aún mantenga la movilidad. Eso sí, con 16 pastillas cada día —siete con el desayuno— y, desde hace un tiempo, el bloqueo de sus nervios cada tres meses, una opción que sólo le dio resultado real la primera vez.

Con este diagnóstico, ni la mutua ni los servicios médicos discutieron nunca su baja hasta el segundo año. Se acuerda del día porque diluviaba en Santiago: el 8 de enero de 2025, un médico del Equipo de Valoración de Incapacidades de Compostela le dio el alta y tuvo que reincorporarse a su trabajo en una empresa de telecomunicaciones. En su situación, no podía esperar los 180 días de rigor para volver a pedir la baja por recaída así que, como primera medida, se tomó los dos meses de vacaciones que tenía pendientes; después, su médico de familia le concedió la incapacidad, en este caso, asociada a un “transtorno de ansiedad debido a una afección fisiológica conocida”.

Tras esa vuelta obligada a la actividad, José Manuel decide recurrir a la justicia. En marzo, el juzgado le concede una incapacidad permanente retroactiva, desde el día de su alta, que el Instituto Nacional de la Seguridad Social acepta sin dudar. Sin embargo —y ahora viene, en sus palabras, “lo surrealista”—, el 1 de abril, al cumplirse el año de baja, el INSS le envía un SMS en el que le confirma que es el único organismo que puede darle el alta o la incapacidad permanente. Es decir, para la administración todavía sigue de baja. A él, eso le supone, entre otras cosas, una pérdida de ingresos brutos de unos 3.000 euros anuales. Mientras, su situación sigue sumando días a una estadística que no para de crecer y de la que la Xunta prefiere culpar a los trabajadores.

Mari Carmen y Juan esperaban disfrutar de una segunda luna de miel con su jubilación. Con sus dos hijas adultas y completamente independizadas, no había nada que les hiciera pensar que no podría ser así. Pero una intervención médica innecesaria y de cuyos riesgos y alternativas no fue informada cambió el destino de la mujer y su familia. Un juzgado ha condenado a la aseguradora del Servicio Madrileño de Salud a indemnizar a esta paciente con 820.000 euros, en una sentencia que está recurrida ante la Audiencia Provincial.

Los hechos se remontan a 2022, cuando Mari Carmen tuvo un susto de salud: un problema pulmonar, que se resolvió satisfactoriamente tras unas semanas de ingreso en el hospital de Móstoles. En una de las pruebas que le realizaron en este centro, los sanitarios encontraron un aneurisma sacular, una pequeña protuberancia de una arteria cerebral, que no tenía nada que ver con su dolencia.

“Cuando se recuperó y le dieron el alta, la derivaron al hospital de Puerta de Hierro, para que le vieran el aneurisma”, relata su hija Vanesa. Ahí empezó su calvario, que ha dejado a la mujer, que tiene ahora 69 años, con una discapacidad grave, problemas cognitivos y totalmente dependiente. “Nos dijeron que [si no se operaba] le podía dar un infarto cerebral y que [la intervención] era muy sencilla, que se hacían muchas. Un día de UCI y a casa. Nos lo puso tan fácil como sacarle una muela”, recuerda Juan, su marido.

Esa operación, a la que Mari Carmen accedió creyendo que era como sacarse un diente, derivó en un ictus durante el postoperatorio, que la ha dejado postrada y con secuelas de por vida. “Ahora depende para todo de mi padre”, lamenta Vanesa. La mujer duerme en un sillón para evitar los dolores. Y en la butaca de al lado, su marido, que no quiere dejarla sola.

La familia decidió ponerse en contacto con la asociación Defensor del Paciente, que ha pilotado el caso, después de que una médica amiga y hasta el de cabecera de la mujer les dijeran que había “algo raro” en el procedimiento médico. “Le llevo toda la documentación a Álvaro [Sardinero, el abogado] y unos días después me llama para hablar, tras ponerse en contacto con un perito”, continúa la hija de Mari Carmen. De aquella conversación la familia sale con dos ideas claras: “Es un aneurisma que no se opera y, además, no aparece la autorización de la intervención”, que es obligatoria porque implica que se ha informado a la paciente.

Con estos datos, deciden iniciar una vía legal para que se reconozca la negligencia y se indemnice a la mujer. En julio de 2025, el juzgado de 1ª Instancia número 51 de Madrid condena a Relyens, la aseguradora del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) a indemnizar a Mari Carmen por los daños ocasionados y las secuelas que padece con la cantidad de 821.166,96 euros.

La sentencia, recurrida ante la Audiencia Provincial por la reaseguradora, señala que “no existe prueba que acredite que a la paciente se le informó de las alternativas terapéuticas ni tampoco del riesgo que conllevaba la intervención”. Y, como recuerda el propio texto, “toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado”, que deberá prestarse por escrito en los casos de intervenciones quirúrgicas, entre otras.

El magistrado considera que “la falta de información a la paciente (...) causa, además, un daño efectivo y real como consecuencia de la cristalización del citado riesgo, por cuanto la actora se vio privada de la posibilidad u oportunidad de ponderar la conveniencia de sustraerse a la operación evitando sus riesgos, máxime cuando existe controversia sobre la necesidad de haberse operado”.

La sentencia va más allá de esa controversia, al señalar que “en este caso también ha quedado acreditada la mala praxis, no en la operación, sino en la decisión de acometerla”. Se basa, principalmente, en la información aportada en el informe pericial judicial, a partir de las pruebas aportadas al caso, que muestran un aneurisma con diámetros aproximados de 3x4 milímetros, que además no había mostrado síntomas.

El informe pericial señala que los aneurismas menores de 10 milímetros en pacientes asintomáticos no requieren tratamiento inmediato, pero deben ser monitorizados ante posibles crecimientos. Algo que, en el caso de Mari Carmen no ocurrió, al ser directamente intervenida. De hecho, el Estudio Internacional de Aneurismas Intracraneales No Rotos —ISUIA, por sus siglas en inglés— señala que el riesgo de rotura en aneurismas de menos de 7 milímetros en esa zona es del 0% a los cinco años.

Un contrato de 35 millones de euros

La demanda, como indican desde el Sermas, es una acción directa en la vía civil contra la compañía aseguradora Relyens, como se prevé en la Ley de Seguros. Esta redacción se ha puesto en contacto con Relyens, para conocer los motivos del recurso interpuesto ante la Audiencia Provincial, pero desde la compañía han declinado responder a las preguntas de este medio.

Esta empresa se encarga de cubrir las indemnizaciones derivadas de casos como estos y en ella lleva confiando la Comunidad de Madrid durante años. El presupuesto de la última licitación del servicio de póliza de seguro de responsabilidad civil/patrimonial del Servicio Madrileño de Salud ascendió a un total de 35 millones de euros por dos años. Pero la colaboración se alarga más allá. De hecho, la mutua, antes denominada Sham, lleva encadenando contratos millonarios para la cobertura de las responsabilidades derivadas de los profesionales y los centros sanitarios de la Comunidad desde 2016.

Según ha publicado la propia compañía, el Grupo, que desarrolla su actividad en España, Francia, Portugal, Italia, Alemania, Bélgica, Países Bajos y Luxemburgo, recibió 1.160 millones de euros en primas en 2024, los últimos datos disponibles. Esto supone un aumento del 7,3% respecto a 2023 y un volumen de negocio de 674 millones, un 6,9% más.

Mientras tanto, en casa de Mari Carmen han tenido que ajustarse también en lo económico. En la hoja de nuevos gastos suma terapias, rehabilitación y cremas, entre otras partidas, a cargo de una pensión “mileurista” y de las aportaciones de Susana, la otra hija del matrimonio, quien, “económicamente, es la que puede ayudar”, lamenta su hermana, que en este momento se encuentra de baja.

Por eso, aunque la indemnización no va a devolver a la mujer a su estado de salud previo sí puede facilitar su día a día, darle acceso a terapias sin mirar la factura o acceder a un coche mejor, para que se traslade de forma más cómoda a las consultas y las sesiones de rehabilitación. “Estamos esperando a que la Audiencia Provincial nos dé la razón, pero un juez de primera instancia ya nos la ha dado”, reivindica Vanesa.

“Estoy que no puedo más”. Así define Delphine Crespo, una paciente crónica con covid persistente, la espera de más de dos años para una revisión en Neurología: “Después de la primera consulta me dijeron que tendría revisión a los cuatro meses, esto fue en noviembre de 2023”, explica. Algo similar cuenta Miguel Terrado: “En agosto de 2023 me dijeron que la espera para Neurocirugía era de un año o un año y medio y todavía me aparece como pendiente de fecha”.

En ambos casos se trata de consulta de especialidades, que se realizan en los centros específicos y no en los hospitales de referencia. En el caso de Crespo, la consulta debería ser en el centro Ramón y Cajal, que “está muy saturado”, y en el de Terrado en el Inocencio Jiménez. 

La espera prolongada provoca que estos pacientes acudan a urgencias, tal y como explica Terrado: “No tengo ningún seguro privado, no he hecho ninguna gestión para agilizar, he estado a la espera de esta comunicación que se ha retrasado ya en dos años y medio. En este tiempo he tenido que acudir dos o tres veces a urgencias por cuestiones que tendrían que ver con esta especialidad. En definitiva, han pasado más del tiempo máximo de espera y a partir de ahora no hay ninguna comunicación”, relata. En su caso, la consulta está recomendada por los departamentos de Otorrinolaringología y de Neurología del Hospital Clínico. 

Crespo sí que ha presentado varias reclamaciones por la espera, ya que se le prescribió un tratamiento en 2023 que no se ha revisado desde entonces. Padece covid persistente y acudió al neurólogo por las fuertes migrañas que sufre. Explica que en julio de 2025, año y medio después de la primera consulta, acudió a citaciones para preguntar: “Me dijeron que la lista de espera era mínimo de dos años y me dijeron que mi primera visita había sido en febrero de 2024, aunque yo les expliqué que fue en noviembre de 2023. Me dijeron que me llamarían para febrero de 2026, estamos a mitad de marzo y no he sabido nada”. 

“Soy paciente crónica compleja con una enfermedad con otros síntomas neurológicos que nadie me está viendo, me parece grave y creo que está hecho a propósito porque es una enfermedad nueva que nadie quiere”, explica. Considera que, a los pacientes que sufren covid persistente, “se nos quitan de encima” y critica la “falta de seguimiento”. 

Relata que, dentro de la Asociación Long COVID Aragón, hay más personas que le han comentado situaciones parecidas: “Una de ellas lleva tres años esperando para Neumología, tuvo que ir varias veces a urgencias. Al final, su médico de cabecera consiguió derivarla al Miguel Servet, llevaba tres años esperando en el Ramón y Cajal”. Considera que lo que está viviendo los pacientes es un “abandono asistencial”: “Llevo dos años y cuatro meses esperando una cita de revisión”. 

Listas de espera

Fuentes del Departamento de Sanidad explican que, del total de especialidades médicas, hay 14 en las que se deben garantizar los tiempos máximos en primeras consultas de asistencia especializada y procedimientos diagnósticos, con un tiempo máximo de respuesta de 60 días. Neurología es una de ellas, pero Crespo está esperando una segunda consulta, por lo que su caso no se rige por esta norma. Exponen que en 2025 el número total de consultas en esta especialidad fue de 67.776, un 1,62% más que en 2022. 

Neurocirugía no figura entre las especialidades que tienen un tiempo mínimo de atención, aunque desde Sanidad añaden que el número de consultas ha aumentado en un 23,83% en estos tres años hasta los 14.273 de 2025. Aseguran que estos datos “reflejan el esfuerzo por atender a más personas y el trabajo por mejorar la asistencia”. 

Los datos de consulta de especialidades médicas no aparecen como tal publicados, aunque en la lista de espera quirúrgica aparece Neurocirugía con una demora media de 356 días y 584 pacientes que llevan más de seis meses en espera. En el caso de la lista de espera de consultas externas, la demora media que comunica el Gobierno de Aragón es de 129 días en Neurología. 

La vida de Irene Morillo cambió de un día para otro cuando le diagnosticaron un tumor en el riñón. No solo por la enfermedad en sí, sino porque esta joven de 16 años tuvo que marcharse lejos de su pueblo en Tarragona para recibir, durante diez meses, un tratamiento de quimioterapia en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. En un primer momento, tanto a ella como a sus padres se les vino el mundo encima al pensar en el coste económico y emocional de alquilar un piso o pagar una pensión durante tantos meses en la capital catalana.

Finalmente, no tuvieron que pasar por ese viacrucis porque pudieron alojarse temporalmente en la Casa de los Xuklis, una residencia destinada a familias de niños con cáncer que deben desplazarse lejos de su hogar para recibir tratamiento. “Si no fuese por esta residencia, estaría en un piso en Barcelona pagando un alquiler y preocupada por no gastar. Y esto no tendría que ser así. Yo no he escogido que esto me pase a mí”, lamenta Irene.

Este proyecto, que pende de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), acaba de cumplir 15 años y ha acogido a un millar de personas como Irene y su familia. Narcís Serrats, gerente de la iniciativa, explica que nació tras detectar una realidad “alarmante”: “Veíamos a muchos padres y madres sin un lugar donde alojarse, incluso durmiendo en el coche”.

La casa tiene cerca de 2.000 metros cuadrados y cuenta con 25 plazas de 30 m², las cuales son asignadas por médicos de los diversos hospitales oncológicos de Barcelona en función de las características y necesidades de cada paciente. Si la casa está llena, los sanitarios derivan a los niños a otros pisos gestionados desde los hospitales.

La Casa de los Xuklis siempre se ha sostenido, principalmente, gracias a donaciones privadas. En esta línea, Serrats critica que la administración no asuma un mayor peso en su financiación: “No es razonable que una familia tenga que desplazarse para recibir tratamiento médico y, además, preocuparse por dónde vivir o cómo pagarlo”.

Todo este gasto de personal y mantenimiento supone un coste anual de unos 600.000 euros, enmarcadors en los 2.000.000€ del presupuesto de Afanoc, de los que toda la Diputación de Barcelona aporta cerca del 30%. Desde la entidad reclaman un incremento del 5%, que se tenía que estudiar a partir de este ejercicio. Pero cualquier posibilidad de que eso ocurra está bloqueada hasta que la Generalitat consiga aprobar los presupuestos.

Los beneficiarios de esta casa no son solo de Catalunya, sino que vienen de todos los rincones de España. Carlota Díaz llegó desde León con su hijo Guzmán, de cinco años, y tuvo que dejar su trabajo para acompañarlo durante el tratamiento. “No es solo el impacto emocional, es que económicamente también es durísimo. No sé qué hubiésemos hecho sin esta opción”, reconoce. 

Montse Soler, madre de otro niño que pasó por la residencia, admite que, sin este recurso, la situación habría sido insostenible tanto a nivel económico como emocional. Más allá del alojamiento, la residencia ofrece un entorno que busca “devolver cierta normalidad” a la vida de los niños, explican desde AFANOC.

Por eso, se organizan actividades como talleres de teatro, manualidades, juegos o deporte, siempre con la colaboración de voluntarios. Además, cada paciente cuenta con un tutor que se coordina con su escuela para evitar que pierda el ritmo académico. “Tener esta rutina ayuda a que tu vida sea un poco más normal en una situación tan difícil”, explica Irene.

El centro tiene capacidad para 25 familias, cada una con su propia habitación, donde pueden alojarse hasta cuatro miembros. Dispone de cocina, salón, sala de deportes, sala de juegos, terraza y jardín. “Mi hijo fue feliz durante su tratamiento gracias a eso. Siempre estaba rodeado de otros niños y actividades, algo que en un piso no habríamos tenido”, recuerda Díaz.

Estefanía Vidal, que también pasó por la residencia durante la quimioterapia de su hijo Aleix, de cuatro años, lamenta la escasez de espacios como este. La Casa de los Xuklis es un proyecto único en Europa en su formato de entidad-asociación, aunque existen iniciativas similares como las casas Ronald McDonald o la Fundació Enriqueta Villavecchia.

Para Vidal, este tipo de residencias son “totalmente necesarias”, no solo por el alivio económico, sino por el apoyo emocional que generan. “No es lo mismo que tus padres te obliguen a tomarte un medicamento a que otros niños te animen porque están pasando por lo mismo. Te hace sentir que no estás solo”. Entre los padres, añade, también se crean lazos muy fuertes: “Nos hacíamos de psicólogos los unos a los otros”.

Irene coincide. Para ella, compartir esta etapa con otros jóvenes de su edad ha sido “muy emocionante” y le ha ayudado a no sentirse “sola”. Soler define la residencia como un “oasis” en medio de un momento “de especial inestabilidad”. 

Desde la entidad insisten en la calidad del sistema de salud público catalán, pero advierten que “hay una parte social del proceso que muchas veces queda desatendida”. Serrats recuerda que la enfermedad no termina en el hospital y que, fuera de él, muchas familias quedan desprotegidas. “Cuando un niño atraviesa una enfermedad grave, añadir una presión económica puede ser devastador también a nivel emocional”, apostilla.

Varios pacientes que se encuentran en lista de espera para someterse a tratamiento de fecundación in vitro con Test Genético Preimplantacional (TGP) han denunciado este martes “inactividad” por parte del Servizo Galego de Saúde (Sergas) y falta de transparencia para saber cuánto tiempo les queda para ser atendidos. En concreto, nueve parejas han acudido este martes a presentar una queja colectiva en la sede de la Valeduría do Pobo, en Santiago de Compostela, ante lo que denuncian como “paralización” de un servicio “básico” desde noviembre del año 2024. El conselleiro de Sanidad ha admitido la existencia de “un retraso”.

“Cuando recibimos la noticia de que cumplíamos los requisitos que ellos ponen para acceder a esta prueba, sentimos una esperanza y una ilusión muy grande (...) Sin embargo, nos encontramos con una paralización del servicio, con una falta de empatía del Sergas, con respuestas vagas y con silencio”, asegura una de las pacientes. Por otro lado, según recoge Europa Press, han denunciado la falta de información por parte de la Administración que, según afirma una de las afectadas, no las han avisado de esta paralización, sino que se han enterado por llamadas a los centros sanitarios.

Respecto a los motivos por los que no se retoma el servicio, desde la Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS aseguran que el Sergas atribuye la problemática a la falta de especialistas que realicen esta técnica. Así pues, afirman que en julio de 2025 se había resuelto sin éxito un proceso de selección de personal cualificado, al no haber superado ninguno de los candidatos los requisitos que se pedían.

No obstante, no entienden por qué la Administración no ha presentado ninguna solución desde hace un año para satisfacer la demanda y resolver un problema que consideran “básico”.

FIV con TGP

“La fecundación in vitro con TGP es una técnica de carácter preventiva que busca evitar que la descendencia pueda padecer en el futuro enfermedades debido a determinados genes que poseen los padres y que favorecen la aparición de distintos tipos de dolencias como puede ser el cáncer”, asegura el director de la Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS, Fernando Abraldes.

Respecto al funcionamiento, la técnica consiste en estimular los ovarios para obtener óvulos, fecundarlos en el laboratorio y analizar genéticamente los embriones mediante TGP para seleccionar los sanos y transferirlos al útero.

No obstante, para que esta técnica logre resultados exitosos resulta imprescindible la rapidez, pues el tiempo biológico se reduce y, en consecuencia, la posibilidad de embarazo también. Por ello, los pacientes demandan una mayor celeridad en el proceso administrativo y que se solucione “cuanto antes” esta situación.

Así pues, según han anunciado, reclamarán una reunión con el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, así como con la gerencia del Sergas para trasladar su preocupación ante el “incumplimiento” de un servicio contemplado en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.

Preguntado al respecto, el conselleiro ha reconocido que “efectivamente hay un retraso” en todo el proceso de reproducción humana asistida que, según ha dicho, se debe a “muchos factores”. Uno de ellos, según ha apuntado, es la figura del embriólogo, que “no está perfectamente definida en el sistema sanitario” lo que, conforme ha apuntado, supone un “inconveniente” a lo largo de todo este tipo de cuestiones“. Con todo, ha sostenido que el Sergas tratará de buscar ”lo antes posible“ soluciones al problema.

La consejera de Salud del Principado, Conchita Saavedra, ha dado un rayo de esperanza a las familias de menores y adolescentes con una evolución desfavorable en un diagnóstico de cáncer o una enfermedad rara ante el anuncio que llevaban muchos años esperando: Asturias, por fin, dispondrá de un servicio pionero, operativo durante las 24 horas, para pacientes atendidos por la Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

No era una simple reivindicación. Era una petición a gritos de los familiares que se pusiera en marcha este servicio, porque resultaba muy frustrante ver cómo las vidas de jóvenes que, sin haber cumplido aún la mayoría de edad, se iban apagando y no tener siquiera un teléfono al que recurrir o un profesional para que les reconfortara en los momentos más complicados de la enfermedad si se necesitaban fuera del estricto horario de atención que hasta ahora solo era por las mañanas.

“Evitar que mueran con dolor”

El presidente de la Asociación Galbán, Lennart Koch, lo resumía así en unas declaraciones realizadas a elDiario.es Asturias: “Para nosotros, como familias, cuando vemos que nuestros hijos e hijas están en el final de vida, lo único que queremos es que no mueran con dolor, eso es lo más importante”.

La consejera de Salud ha sido muy receptiva a estos mensajes. Ella misma participó en la octava edición de la Marcha Solidaria “Corre con Galbán” que se celebró, de forma simultánea, el pasado mes de febrero en los 78 concejos asturianos.

Empatía y receptividad

Su participación en la carrera solidaria para lograr recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil fue algo más que un gesto. Fue su forma de mostrar su empatía y receptividad a una reclamación que, menos de un mes después, se ha visto reflejada en el anuncio de la entrada en funcionamiento del servicio de cuidados paliativos con horario ininterrumpido.

Su objetivo es garantizar una asistencia integral, humana y permanente a menores con enfermedades de alta complejidad y a sus familias, que necesitan acompañamiento clínico y emocional continuo.

Acompañamiento clínico y emocional

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y actualmente asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas.

Hasta ahora, la atención se prestaba en horario de mañana. El paso a un servicio disponible las 24 horas para ofrecer acompañamiento clínico y emocional supone un avance clave para las familias.

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas. Actualmente solo estaba abierto por las mañanas

“Esta medida se alinea con los objetivos recogidos en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Principado de Asturias 2023–2030 y contribuye a mejorar la continuidad de los cuidados, evitar ingresos y favorecer la asistencia en el domicilio”, aseguran desde el Gobierno asturiano.

Guardias telefónicas y presenciales

Este nuevo recurso tan demandado por las familias se organizará mediante guardias localizadas de pediatras con formación específica en cuidados paliativos. La atención será preferentemente telefónica o por videollamada, lo que permitirá resolver dudas, ajustar tratamientos y coordinar recursos asistenciales.

“En situaciones de especial complejidad clínica o emocional, como los procesos de final de la vida, se podrá activar una guardia presencial, con pediatra y personal de enfermería especializada, que se desplazarán al domicilio correspondiente y puedan acompañar a las familias”, garantizan desde Salud.

Resolver dudas

El servicio está disponible tanto para las familias de menores incluidos en la unidad como para profesionales que atienden a estos pacientes en diferentes recursos, como el Servicio de Urgencias de Atención Primaria (SUAP), el Servicio de Atención Médica Urgente (SAMU), las urgencias hospitalarias y otros equipos que precisen apoyo o coordinación asistencial. De este modo, se refuerza la colaboración entre diferentes estructuras y se robustece la respuesta en situaciones críticas.

Las funciones del nuevo dispositivo incluyen la resolución de dudas clínicas, el control sintomático, la valoración telemática de urgencias, la coordinación con emergencias y el acompañamiento emocional a las familias. También permitirá certificar fallecimientos o coordinar, si procede, procesos de donación.

La mirada del paciente llega a Logroño. Una muestra de 15 fotografías que revelan la realidad de las personas que afrontan la enfermedad o la discapacidad junto a textos escritos por diferentes personalidades con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas que afrontan la enfermedad o la discapacidad y de quienes les cuidan. La exposición estará en el Paseo del Espolón hasta próximo 1 de marzo.

La exposición está compuesta por quince emotivas imágenes seleccionadas entre los tres volúmenes del libro ‘La mirada del paciente’ de Cinfa, acompañadas por textos escritos por personalidades del mundo de la cultura, el arte o el deporte. Entre ellas, el caso del pequeño Eloi mientras descansa de su tratamiento contra la leucemia: “somos testigos de la ternura que Reyes ofrece a su hija Lara, recién operada de una cardiopatía congénita; y podemos contemplar la mirada de orgullo y complicidad de Ana hacia su hermana Mercedes, quien convive con una enfermedad neuromuscular congénita rara. Un día a día difícil, lleno de luces y sombras, pero también rebosante de afecto, ternura y belleza”. “La mirada del paciente” nació en 2017 como un certamen de fotografía, del que ya se han celebrado siete ediciones. Las obras se pueden ver y descargar de forma gratuita en la web Lamiradadelpaciente.cinfa.com.

Los actores Belén Rueda y Carlos Hipólito, las escritoras Julia Navarro y Carmen Posadas, las cantantes Luz Casal y Edurne o los deportistas Ricky Rubio y Juan Carlos Unzué son algunos de los autores y autoras que nos permiten, a través del poder evocador de las palabras, ponernos en la piel de sus protagonistas.

El presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, ha explicado que “la exposición ‘La mirada del paciente’ es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan y las que son cuidadas”. De forma que, con esta iniciativa, persiguen “ofrecer una mirada diferente a una realidad que a todos nos toca vivir o que, seguro, viviremos algún día”. Es, además, un reconocimiento a las asociaciones de pacientes españolas, quienes desempeñan una labor fundamental de acompañamiento y de mejora la calidad de vida de miles de pacientes en nuestro país. “Admiramos profundamente su labor y, por eso, tratamos de impulsarla, apoyarla y visibilizarla. Con acciones como esta, queremos dar a estas entidades el reconocimiento que merecen”, añade.

Con el fin de que todas las personas puedan conocer las imágenes e historias de esta exposición, Cinfa ha incluido en sus soportes, que simulan cuatro libros de gran formato, códigos NaviLens, una tecnología de accesibilidad para personas con discapacidad visual. De este modo, a través de una aplicación móvil, es posible escuchar una audiodescripción de cada una de las quince imágenes y la lectura completa de todos los textos. Además, este sistema contempla la traducción del contenido a 37 idiomas diferentes, ofreciendo el audio en el idioma en el que cada persona tenga configurado su smartphone.

Las imágenes de 'La mirada del paciente'

La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF) denuncia la situación de “colapso” que acontece en el Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Toledo (HUT), donde hasta 74 pacientes continuaban a la espera de ingreso.

Desde el sindicato lamentan que esta situación “se repita de manera demasiado frecuente en este Servicio”. El pasado 15 de diciembre denunciaban que hasta 86 pacientes se encontraban en esta situación de limbo de ingreso hospitalario, un hecho que “sumado al colapso de la mañana del 13 de enero demuestra la falta estructural de recursos en el HUT”.

Miguel Ángel González, médico de este Servicio de Urgencias y delegado de CSIF Sanidad Toledo, detalla que “la saturación asistencial no se debe únicamente a virus respiratorios, lo que explicaría picos puntuales, sino que acuden muchos pacientes pluripatológicos de edad avanzada. Lo que pasa es que la Gerencia se dedica a poner ‘parches’ cuando la realidad es que faltan camas, falta personal y además falta espacio en las propias Urgencias”.

Asimismo, desde el sindicato explican que varios pacientes “acumulan más de 24 horas esperando una cama hospitalaria, incluso hay tres pacientes que llevan 48 horas en Urgencias sin ser ingresados”, una situación que “incumple el Decreto 45/2019, que señala que las personas atendidas en un servicio de urgencias que precisen ingreso hospitalario tienen derecho a ocupar una cama en un tiempo máximo de doce horas siguientes a la solicitud administrativa de ingreso”.

González añade que “es muy duro para los profesionales llevar a cabo nuestra labor en estas condiciones, además de la ingente sobrecarga también sufrimos por lo que padecen los pacientes y sus familiares, que tienen que esperar horas y horas de pie o sentados en el suelo, las condiciones no son propias de lo que debe ser un centro hospitalario. Son pacientes que no deberían estar en un pasillo mientras los trabajadores intentamos sostener lo insostenible”.

CSIF alude también a la saturación “constante” de la Atención Primaria, “quebrada e incapaz de hacer fente a la demanda asistencial y a la falta de planificación para hacer frente a la presión en Urgencias, a lo que se une una gestión ineficaz”. En este sentido, la Central Sindical vuelve a lamentar el proyectado traslado del Hospital Virgen del Valle, “que ahondará aún más en el colapso de las Urgencias y prescindirá además de un centro de referencia en tratamientos geriátricos”.

Un almacén se convierte en sala de espera

Desde la Asamblea en Defensa de la Sanidad Publica de Toledo apuntan que el Hospital Universitario se enfrenta a “una desgestión”, donde “se les ha ocurrido hacer de un almacén del servicio de mantenimiento como sala de espera para los pacientes que están perdientes de cama”, un modo de proceder que sucedió el pasado 12 de enero.

“En un almacén sin recursos sanitarios ni materiales, ni persoonales, pero con numerosas herramientas de trabajo. Como si no fuera poco, se decidió usar la unidad de reanimación post anestesia en una planta de hospitalización para que los paciente pasasen la noche o quizás los días”, explica Helena Galán como representante de la Asamblea y sanitaria dentro del HUT.

Asegura que, a pesar de esas dos formas de proceder, “todavía quedaban más de 40 personas esperando una cama donde poder descansar y recuperarse de su enfermedad en vez de una camilla incómoda y con los cuidados mermados”. Expone que la entrada de los boxes de urgencias “parecían la puerta de una gran tienda en el primer día de rebajas, donde pasan horas en un pasillo en sillas de ruedas o camillas, esperando para entrar al box a ser evaluados o empezar un tratamiento”.

Galán apunta que la “excusa de la gripe” ya la conocen, pero que la realidad es distinta: “El hospital funciona al 33%, que es lo que se acordó con la empresa concesionaria y a estas alturas quedan estructuras por acondicionar y poder abrir, lo que conlleva que en cualquier momento de asistencia nos lleve al colapso de las urgencias con el consiguiente enfado de profesionales, pacientes y familiares”. Afirma que esta situación es “fruto de la colaboración público-privada que tanto le gusta a este gobierno autonómico, que nos cuesta más caro que la gestión pública 100%”.

La Asamblea en Defensa de la Sanidad Publica exige al Gobierno de Castilla-La Mancha que revise esa concesión que “tanto daño está haciendo a los profesionales y toledanos”, ya que “es incomprensible que el denominado mayor hospital de Europa en menos de 5 años no devuelva a lo vivido hace más de una década en el Hospital Virgen de la Salud”, expone Galán. Por último, exigen que que “ante la reiterada escena de pacientes en pasillos y durante días en una camilla en box doblados, con falta de personal y recursos materiales el o la responsable sea cesado”.

Preguntada por este asunto por elDiario.es Castilla-La Mancha, la Gerencia del Hospital Universitario de Toledo ha señalado que el hospital “tiene en funcionamiento todas las camas disponibles tanto en el HUT como en los hospitales del Valle y el Provincial”, añadiendo que, en los últimos 14 días “el servicio de urgencias del HUT ha atendido casi 8.000 urgencias, con un porcentaje de ingresos de casi el 17%”.

UGT ha denunciado este martes lo que considera un “nuevo episodio de déficit asistencial” en el Hospital Universitario de Toledo. En concreto, el sindicato asegura que se ha habilitado “un parking de pacientes” en la sala de los ascensores, donde las personas esperan a ser trasladados en ambulancia tras las consultas o el alta hospitalaria. 

Según afirma UGT en un comunicado, este espacio “no es el adecuado para la instalación de camillas ni tampoco para las necesidades que puedan tener estos pacientes”. Y es que asegura que se trata de una “zona aislada, lejos de los celadores y sin llamadores”.

La responsable de Sanidad de UGT Servicios Públicos en Toledo, Inés Pedreño, denuncia que “este parking de pacientes va en contra de la calidad asistencial y de la política de humanización de la que tanto hace gala el Sescam”.

La zona de espera anterior ahora es una zona comercial

Además, UGT ha criticado que la zona que se utilizaba anteriormente para esta espera ha sido cerrada para convertirse en “un área comercial”. Sería ese el motivo por el que el Hospital “ha decidido llevar a los pacientes a un lugar que ni es digno ni reúne las condiciones más básicas”, en opinión del sindicato.

Tras afirmar que las instalaciones del Hospital Universitario de Toledo “son propiedad de la empresa concesionaria que lo construyó”, Pedreño ha zanjado que “ahora vemos las consecuencias de poner en manos privadas un recurso que debería ser 100% público; se está priorizando las áreas comerciales sobre las asistenciales”.

Preguntado por este medio sobre esta información, desde el Hospital Universitario de Toledo se han limitado a señalar que el espacio del que habla UGT “es una zona de tránsito para salida y entrada de pacientes que llegan en ambulancia, donde la condición fundamental es facilitar la comunicación tanto horizontal como vertical”.

Castilla-La Mancha sale en el Informe Anual 2024 del Sistema Nacional de Salud (SNS) como una comunidad con resultados de salud buenos, pero sostenidos sobre una Atención Primaria claramente infradotada para su realidad rural, envejecida y dispersa.

La región alcanza 2,39 millones de habitantes y presenta un perfil muy envejecido, con una de cada cinco personas de 65 o más años. La esperanza de vida (83,8 años) es prácticamente igual a la media española, lo que indica que, pese al contexto socioeconómico más frágil, el sistema consigue mantener buenos resultados en supervivencia.

Sin embargo, comparte plenamente los determinantes sociales adversos que describe el informe para España en su conjunto: alta proporción de población con estudios básicos, riesgo de pobreza por encima de la media europea y gradientes claros en obesidad, sedentarismo y estilos de vida según nivel educativo. En una comunidad extensa y con renta más baja, esto se traduce en bolsas de vulnerabilidad donde la Atención Primaria debería tener un papel estratégico que hoy no está suficientemente respaldado.

El SNS destina solo alrededor del 14% del gasto sanitario público a Atención Primaria, mientras casi dos tercios se orientan al ámbito hospitalario, patrón que también condiciona a Castilla-La Mancha. El propio análisis subraya que, en diez años, donde menos ha crecido el número de médicos es en Atención Primaria, a pesar del aumento de población, cronicidad y demanda urgente.

En accesibilidad, las cifras son elocuentes: solo un 11,1% de las personas son atendidas el mismo día que piden cita en Atención Primaria y otro 11,2% al día siguiente, mientras alrededor del 70% espera más de un día, con un tiempo medio de 8,7 días. En quirúrgica programada, Castilla-La Mancha está en una posición intermedia del país (113 días de espera de media, 19,2% con más de seis meses), pero el foco político ha sido más proteger la quirúrgica que corregir el deterioro en la puerta de entrada al sistema.

Los datos no apuntan a un fracaso clínico de Castilla-La Mancha, sino a un problema de modelo: se mantiene una Atención Hospitalaria razonablemente protegida mientras se acepta como normal una Atención Primaria saturada, con demoras y con el crecimiento de plantillas más bajo del sistema. Para una comunidad rural y envejecida, esto es estratégicamente incoherente: se infrafinancia justo el nivel que mejor responde a cronicidad, fragilidad y desigualdad.

El Informe del SNS 2024 permite, aunque no lo diga explícitamente, una conclusión clara: si Castilla-La Mancha quiere sostener sus buenos resultados en esperanza de vida y reducir desigualdades, no basta con “aguantar” con el modelo actual. Debe reorientar gasto y recursos humanos hacia la Atención Primaria rural y comunitaria, porque ahí es donde se decide si la región seguirá teniendo un buen sistema de salud… o solo buenas estadísticas mientras la base se agota.

Si se toma en serio lo que muestran las tablas y gráficos del informe (envejecimiento, desigualdad educativa, pobreza relativa, infrafinanciación del primer nivel, bajo crecimiento de médicos de familia), Castilla‑La Mancha necesita algo más que ajustes marginales. Necesita una decisión política explícita de invertir en Atención Primaria rural, de reequilibrar el gasto hacia los servicios primarios y de asumir que, en territorios como este, el éxito del sistema no se mide solo en camas ni en TAC por millón de habitantes, sino en la capacidad de que un médico de familia conozca por su nombre a sus pacientes… y pueda verlos cuando lo necesitan, no nueve días después.

Ojalá 2026 sea el momento de tomar la decisión que los datos exigen.

Los fogones de muchos hogares no paran esto días, tampoco los de los hospitales riojanos. De hecho, los servicios de alimentación de los hospitales se esfuerzan al máximo estos días para elaborar menús especiales en las fechas más emblemáticas de la Navidad. Un gran trabajo de todo el personal de los servicios de cocina para que los pacientes ingresados puedan extrañar un poco menos sus hogares en tan entrañables fiestas y puedan degustar menús tradicionales, especialmente de la cocina riojana. 

En el Hospital Universitario San Pedro, Hospital de Calahorra, Hospital General de La Rioja y Centro de Salud Mental de Albelda se servirán los menús que a continuación se especifican a los pacientes ingresados:

CENA NOCHEBUENA

* Langostinos con mahonesa.

* Cardo a la crema.

* Salmón con piquillos.

* Arroz con leche y turrones.

COMIDA NAVIDAD

* Espárragos dos salsas.

* Crema de mariscos.

* Cordero asado con patatas. 

* Piña al natural y turrones.

CENA NOCHEVIEJA

* Langostinos con mahonesa.

* Crema de champiñón.

* Bacalao a la riojana.

* Flan de Queso, turrones y uva moscatel.

COMIDA AÑO NUEVO

* Pudin de pescado. 

* Consomé navideño.

* Cordero asado con patatas.

* Piña al natural y turrones.

COMIDA REYES

* Ensaladilla.

* Consomé navideño.

* Lubina bilbaína con piquillos.

* Roscón de Reyes.

Además de este menú tipo, los centros hospitalarios riojanos siguen adaptando la alimentación a la patología de cada paciente y garantizando, además, opciones sin gluten, adaptadas para personas diabéticas o vegetarianas. Estos platos festivos se adaptan a las necesidades dietéticas de los pacientes, pero tratando de trasladar en la medida posible los sabores de la navidad a los pacientes ingresados.

A las 11:09 de la mañana salían Amadora y Mari Paz por la puerta del hospital Virgen de la Luz de la capital. Acababan de recibir el alta. Lo hacían alegres, conscientes de que sus nombres han pasado a la historia de la capital conquense, por ser las últimas pacientes del complejo hospitalario que abrió sus puertas hace 62 años.

Pero una hora antes, a las diez menos cuarto, una caravana de cinco ambulancias y una UVI móvil trasladaban a los últimos seis pacientes hasta el Hospital Universitario de Cuenca, cerrando un capítulo en la historia sanitaria de la provincia.

Todos estos pacientes se encontraban ingresados en la quinta planta, en el área de medicina interna. Los internistas María José Hervás, jefa de servicio de Medicina Interna, y Luis de Benito, adjunto del mismo servicio, han expresado sentimientos encontrados marcados por la tristeza y la emoción tras décadas de trabajo en el centro.

El “honor” de dar las últimas altas

Ambos han recordado que han pasado más de 33 años de su vida profesional en este hospital, al que han dedicado más tiempo incluso que a sus propios hogares, viviendo guardias, anécdotas y momentos personales y profesionales muy intensos.

Aunque este último día se ha vivido “con mucha pena”, también se ha hecho “con el honor que supone poder dar las últimas altas a los pacientes del hospital”. En ese sentido, ha subrayado que para el equipo ha sido un privilegio acompañar a los últimos enfermos atendidos en el Virgen de la Luz, poniendo fin a una etapa que ha marcado sus trayectorias profesionales.

Por su parte, María José Hervás ha señalado que, junto a la tristeza, también existe un sentimiento de esperanza ante el inicio de una nueva etapa en el Hospital Universitario de Cuenca. Con el aún “perfecto” recuerdo de su primera paciente atendida en el Virgen de la Luz, también recordará a la última, subrayando que gran parte de su vida ha transcurrido entre esas paredes y que ahora comienza una nueva etapa asistencial “con ilusión”.

Finalmente, han descrito el ambiente vivido durante las últimas horas en el Virgen de la Luz como muy emotivo, con abrazos entre los profesionales y un sentimiento compartido de duelo por el cierre de un lugar que ha sido clave para la sanidad conquense. Sobre los pacientes ya ingresados en el nuevo centro, han indicado que estos destacan especialmente la amplitud de las habitaciones, aunque también han recalcado que lo más importante es que el trato sigue siendo el mismo, ya que el personal continúa siendo el mismo y mantiene su compromiso con la atención y el cuidado de los pacientes.

“Profundamente orgullosas” del trabajo de enfermería

Las enfermeras Beatriz Cañas y Lorena Lapont han puesto voz a la emoción vivida por el personal de Enfermería tras décadas de trabajo en el centro. La primera ha vivido este día como una despedida no solo de los últimos pacientes, sino también de compañeros que han sido mucho más que eso, llegando a convertirse en familia. Ha explicado que comenzó su formación y su carrera profesional en este hospital hace más de 30 años, un lugar en el que ha vivido momentos muy felices, pero también duros, acompañando a pacientes, empatizando con ellos y creando vínculos que forman parte de su vida personal y profesional. “El Virgen de la Luz ha sido mi casa durante todos estos años”.

Por su parte, Lorena Lapont, supervisora de la quinta planta del Hospital Universitario de Cuenca, ha señalado que, aunque su trayectoria en el centro es más corta, con 16 años de experiencia, se siente “profundamente orgullosa” del trabajo y del esfuerzo realizado por los profesionales durante este proceso de transición.

Ha asegurado que el traslado al nuevo hospital será beneficioso tanto para los pacientes como para los profesionales, ya que supone un paso muy importante para la sanidad de Cuenca y de toda la provincia.

Asimismo, ha reconocido el apoyo recibido por parte de la dirección del hospital para facilitar el cambio y ha manifestado que el cierre se vive con sentimientos encontrados: tristeza por dejar atrás un lugar lleno de recuerdos, pero también una gran ilusión por comenzar un nuevo proyecto asistencial en el Hospital Universitario.

La muerte de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida porque no tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requería su enfermedad, ha devuelto a primera línea la sombría realidad de estos pacientes. Falleció hace unas semanas tras renunciar a hacerse una traqueotomía -operación que conecta la tráquea con el exterior a través de una cánula- que podría haber prolongado su vida porque no podía permitirse los gastos derivados del personal que debía atenderla en su domicilio.

En Cantabria quedan otros 52 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que esperan que las ayudas lleguen a tiempo. Hay hogares donde incluso, en algunas ocasiones, niños de ocho años se encargan de extraer las flemas a su madre.

La Ley que debe mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad se aprobó en octubre de 2024. Hace un mes el Congreso de los Diputados aprobó un decreto para financiar la ayuda a domicilio que en Cantabria no llegará a los afectados hasta finales de enero, según las previsiones más optimistas de la asociación CanELA, que se ha reunido con la Consejería de Inclusión Social para avanzar sobre el tema.

La financiación para pagar a los cuidadores especializados llegará a las comunidades autónomas a través del IMSERSO, que traspasará 4.930 euros por cada paciente diagnosticado con el grado 3 plus. Es decir, que ya no tenga movilidad en las manos y que necesite ventilación y extracción de secreciones.

Los enfermos que aún no tengan tan desarrollada la enfermedad percibirán mientras tanto algo menos, unos 3.200 euros al mes. El resto -hasta los casi cinco mil con los que se dota a cada paciente- lo irá ahorrando la comunidad autónoma en una bolsa que podrá emplear para pagar las necesidades mayores que puedan tener otros pacientes y que exigen cuidados de 24 horas.

Hubiese sido el caso de Tina, que se podría haber sometido a una traqueotomía aunque hiciese falta contratar a tres personas a turnos para cuidarla. La enfermedad entró en ella de forma galopante y la ayuda anual de 25.000 euros que pueden llegar actualmente a recibir estos enfermos no dio tiempo a gestionarse. La capacidad de reacción del sistema social y sanitario obviamente necesita agilidad ante casos como este, para el que ya es tarde.

A este dinero se suma las subvenciones destinadas al cuidado en el domicilio de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) convocadas por primera vez por el Gobierno de Cantabria, que en abril anunció una partida de 100.000 euros que, entre el medio centenar de pacientes actuales, suponen menos de 2.000 anuales.

El reto ahora es encontrar cuidadores con las competencias profesionales necesarias. Para ello, CanELA ya está elaborando una bolsa con personas acreditadas para recomendar a los enfermos que vayan a contratar sus servicios en los próximos meses con cargo a la subvención.

Permanecer en su casa

En las últimas semanas de la anterior legislatura, cuando el Gobierno del PRC-PSOE estaba en funciones, anunció que el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto acogería una nueva unidad para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con capacidad para cuatro o cinco personas. Recibió dos enfermos, ya fallecidos. Pero no era una unidad especializada, explican desde la asociación. Cuando uno de ellos, Joaquín Mendoza, tuvo que someterse a una traqueotomía, ya no pudieron atenderle allí y le trasladadon al Hospital Santa Clotilde donde acabó sus días.

En realidad, la unidad de pacientes con ELA de Cueto estaba en fase de desarrollo. Las obras necesarias para adaptarla estaban previstas antes del final del año electoral de 2023. Pero fueron paralizadas tras el cambio de gobierno. La llegada del Partido Popular neutralizó este proyecto. La Consejería de Inclusión Social de Cantabria dijo que el proyecto del CAD de Cueto no seguía adelante como se anunció “porque no había nada en marcha”.

La consejera, Begoña Gómez del Río, se comprometió entonces a crear una unidad específica para pacientes de ELA o enfermos con necesidades de atención especializada pero “en un lugar adecuado y con todas las garantías”, sin concretar fechas ni dar más detalles del proyecto. Dos años después no se ha dado ningún paso, aunque se barajó la idea de establecer esta unidad las instalaciones abandonadas de Parayas, donde el Gobierno de Buruaga se negó a que el Ejecutivo de Pedro Sánchez instalase un centro de acogida para personas refugiadas.

La propia asociación CanELA lo desaconsejó porque prefieren un modelo de asistencia en el domicilio. “La ELA te quita mucho, pero al menos que no te quite tu familia, tu casa, tu entorno”, explica el presidente de esta organización, Pedro Martín. En este sentido, también precisa que para las personas que carecen de ese entorno familiar se ha puesto en marcha a nivel nacional un proyecto piloto de centros residenciales en Cáceres y Oviedo. Los resultados de este modelo serán evaluados para, en caso positivo, tratar de implantarlo en otros territorios.

De momento, algunos pacientes ya en esa fase muy complicada de la enfermedad se han desplazado a estos centros desde otros puntos de la geografía española. Pero, como dijo uno de sus usuarios, desplazado desde la capital del Turia: “Hay menos distancia de Valencia a Cáceres que de Valencia al cielo”.