Carina Escobar (Santa Cruz de Tenerife) es la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), a quien el Ministerio de Sanidad enconmendó la labor de mediar en el conflicto abierto con los sindicatos médicos y ayudar a buscar una solución que evite la huelga prevista para la semana del 27 de abril y con la que se sumarían ya 25 días de paro en lo que va de año. Pero su designación no sentó bien al Comité de huelga, que consideró a los pacientes parte implicada, y se abstuvo de entrar en la reunión que iba a celebrarse el pasado miércoles.

Escobar es cauta en sus respuestas. Aclara que no es su papel posicionarse, pero insiste en que desde la plataforma que representan defienden a los profesionales sanitarios y al Sistema Nacional de Salud. “Eso repercute en nuestra calidad de vida”, señala. También hace hincapié en que su papel en este conflicto no fue buscado —“en ningún momento he llamado a la puerta de nadie pidiendo ser mediadora”—, pero sí cree que su organización puede ayudar a resolverlo: “Ahora tengo más claro cuál es el escenario”.

¿Qué ocurrió el miércoles a las puertas de la reunión entre el Ministerio y el Comité de huelga?

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes siempre estamos dispuestos a acudir cuando nos piden ayuda. Antes de ir, preguntamos si el Comité de huelga sabía que estaríamos presentes. El día anterior habían emitido un comunicado, pero como confirmaron su asistencia y se les propuso que llevaran a otro observador, volvimos a preguntar por la mañana. No pretendíamos molestar a nadie, al contrario.

Cuando llegamos al Ministerio, saludé a los miembros del Comité y entré en la sala donde iba a celebrarse la reunión. Ellos se quedaron fuera y nunca llegaron a entrar. Desde dentro les escuché decir que no necesitaban observadores ni mediadores y que los pacientes, al ser parte afectada, no éramos neutrales.

En otros contextos, ¿habían tenido relación con los sindicatos médicos?

No conocía a los representantes, pero actuamos en el ámbito sanitario como un agente más. Siempre que comienza una huelga nos pronunciamos de manera constructiva y le decimos al Ministerio que todo lo que se pueda negociar, se negocie, porque las enfermedades no esperan. Yo misma tenía una cirugía importante en enero que tuve que retrasar, pero entendí que había un proceso de huelga que había que respetar. Los pacientes podemos aguantar hasta cierto punto, pero es difícil ver que la situación no avanza y no te enteras de lo que está pasando.

Los pacientes podemos aguantar hasta cierto punto, pero es difícil ver que la situación no avanza y no te enteras de lo que está pasando

¿Cuál era vuestra función en esa mesa de negociación?

De observadores. Algunas comunidades autónomas nos dijeron que la situación se estaba enquistando y que el Comité de huelga no quería al Foro de la Profesión Médica. Dijimos que sí y el propio Ministerio nos trasladó que no era necesario, pero tras la Interterritorial previa a la Semana Santa se vuelve a plantear nuestra figura y Sanidad nos llama. Somos una plataforma no politizada y que defiende a nuestros médicos y nuestro sistema, así que nos ponemos a ello. Sabíamos que podía ser complicado, pero no pensamos que llegaríamos a esta situación tan hiriente.

¿Cómo podía ayudar la POP?

Los observadores no estamos para imponer, pero sí para tener una visión de lo que se está negociando y que sea transparente. Hemos tenido la oportunidad de estudiar el nuevo estatuto marco y nunca hemos querido entrar en el ámbito del profesional, porque los respetamos profundamente y no es nuestro sitio. Queremos buenas condiciones para nuestros médicos, porque eso repercute en nuestra calidad de vida.

Nosotros ya estamos dentro del sistema, en investigación clínica, con la estrategia de cuidados, en la Agencia Española del Medicamento. No somos unos agentes ajenos al sistema que solo recibimos pasivamente unos servicios y no estamos preparados, ni formados, ni estructurados. Representamos a más de la mitad de la población española que tiene una patología crónica y defendemos su participación en el sistema sanitario a todos los niveles.

El Ministerio de Sanidad ha acusado al comité de huelga de “enquistar el conflicto”. ¿Comparte este diagnóstico?

No tengo información. Lo que puedo decir es que he leído cómo estaba convocada la reunión, el estatuto marco, las peticiones de los sindicatos, las propuestas del Ministerio y tengo más claro cuál es el escenario.

¿Cuál es?

Que sean ellos claros en contar cuál es el escenario.

Ellos...

Las partes implicadas. No voy a entrar en ataques, porque nos perjudica. Estamos viviendo una situación grave para los pacientes, ahora y a futuro, con el aumento de las listas de espera. Desde esa perspectiva, puedo decir que hay un marco y propuestas. Incluso un camino por el que se habían puesto de acuerdo en que había cosas que negociar. Si están dispuestos a negociar, esperemos que se entiendan.

¿Cree que este conflicto que tenemos ahora refleja un problema estructural del sistema sanitario?

Hay cosas que están en las propuestas que yo defendería, como el tema de la jubilación, que no están en el marco del Estatuto, sino que hay que tocar otras teclas. Incluso algunas en las que hay el compromiso de incluirlas de manera escalonada. El Estatuto trae cosas buenas para los médicos, que pueden seguir con sus reivindicaciones. El diálogo es constructivo y creo que ha servido para que se repiensen ciertas cosas, pero no es solo un juego del Ministerio. Están las comunidades autónomas y los sistemas de salud, que también tienen sus competencias. Hemos visto negociaciones en Asturias, en Andalucía, en Galicia... Tenemos claro que la transformación del sistema es fundamental, que hay nuevas tecnologías, que han cambiado los roles y que los médicos no pueden estar con una regulación de los años 80. Pensar en el futuro es bueno para todos.

¿En qué podría ceder cada una de las partes para resolver este conflicto?

Incluso si hubiera sido observadora y mediadora, tendría la prudencia y la responsabilidad de no pronunciarme sobre eso. Somos tremendamente cautos y sé distinguir lo que es bueno o malo para una negociación. Queremos lo mejor para los médicos y para el sistema. Tenemos la voluntad de que esto se solucione, nos han pedido ayuda y hemos llegado hasta donde hemos podido. Ha sido muy duro. En ningún momento he llamado a la puerta de nadie pidiendo ser mediadora de este conflicto. Estamos acostumbrados a ir de la mano con las sociedades científicas, los colegios profesionales, las entidades… pero en ningún momento nos inmiscuimos en cosas que no nos corresponden.

Cuando pasa el tiempo y nos piden ayuda porque no avanzan, aceptamos, pero no ponemos en duda la buena fe de unos y otros

¿Ha echado en falta información como Plataforma en todo este proceso?

Somos prudentes y confiamos en que las instituciones y los sindicatos están haciendo una negociación constructiva. Cuando pasa el tiempo y nos piden ayuda porque no avanzan, aceptamos, pero no ponemos en duda la buena fe de unos y otros. No puedo entrar en otro tipo de valoraciones. Lo que puedo decirte es que nos han llamado y hemos ido; no nos han querido y nos hemos retirado.

¿Cree que los médicos deberían tener un estatuto propio?

No lo sé, porque no me han contado qué ventajas tendrían. Me gustaría saber qué está pasando en Europa con otras políticas sanitarias, qué se está diciendo a nivel estatal, qué responden los consejeros y consejeras de Sanidad. Nosotros no somos expertos en eso y no tenemos responsabilidad política.

¿Y una jornada semanal máxima de 35 horas, que es otra de las reivindicaciones?

Creo que lo pueden negociar. Nosotros queremos que el sistema funcione y que haya jornadas laborales justas. Ahora se establecen guardias de 17 horas, pero hemos visto negociaciones en las que se han bajado a 12 horas. Todo es negociable, pero debe haber diálogo y buen entendimiento, y los derechos laborales tienen que estar cubiertos.

Retrasos en las pruebas diagnósticas, rehabilitaciones que nunca llegan, quejas a la Valedora do Pobo que chocan una y otra vez contra un muro, burocracia... la ineficiencia del Servizo Galego de Saúde (Sergas) se presenta en numerosos casos como la principal responsable de que se eternicen unas bajas laborales sobre las que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, ha puesto el foco como un “asunto urgente” que quiere solucionar.

Tanto es así que la creación de unidades especializadas y el anuncio de que la inspección médica se limitará, salvo casos extremos, a ratificar las propuestas de alta que lleguen de las mutuas privadas, se ha convertido en su principal aportación al debate sobre el estado de la autonomía que finaliza este viernes. La vicepresidenta Yolanda Díaz ha visto en la medida visos de inconstitucionalidad mientras el BNG ha exigido a Rueda que se disculpe por “criminalizar” a los trabajadores al tratarlos de “vagos” y “defraudadores”. Aunque a menudo sean, sobre todo, las víctimas del propio sistema.

Paz (41): desde 2023 sin poder escribir en la pizarra

Paz —nombre ficticio— comenzó a sentir un fuerte dolor en su hombro a principios del año 2023. Lejos de desaparecer, se iba haciendo cada vez más fuerte y le afectaba tanto a la vida diaria como a su trabajo como docente. Tanto, que no era capaz ni de escribir en la pizarra. Su médico de familia le solicitó una consulta con el especialista. La cita tardó más de un año, hasta octubre de 2024: una prueba de imagen para la que fue derivada a la sanidad privada. El diagnóstico, tendinopatía con calcificación. La valoración del traumatólogo se demoró cuatro meses más, hasta febrero de 2025. Entonces, le prescribieron un tratamiento con ondas de choque al que, según la previsión, debería someterse en abril. En mayo, ante la falta de respuesta, Paz presenta su primera queja ante la Valedora do Pobo. El Servizo Galego de Saúde la llama al fin para iniciar el tratamiento a mediados de junio, que se prolonga durante un mes, y al finalizarlo le anuncian que en octubre —ya a la vuelta del verano— tendrá una nueva cita para evaluar el resultado. A partir de ahí, comienza un silencio administrativo que dura ya casi un año.

Esa falta de seguimiento provoca que la lesión empeore. El dolor se extiende también al codo y mover el brazo se convierte en un infierno. Busca solución en la privada y recurre a dos traumatólogos distintos, además de a una fisioterapeuta, que confirman la involución. A principios de año, al diagnóstico inicial se suma una epicondilitis lateral, el conocido como “codo de tenista”. Es entonces cuando, por fin, se decide a pedir la baja. Acto seguido, en febrero, presenta una nueva reclamación ante la Valedora, denunciando “atrasos reiterados, falta de seguimiento e impacto en la salud y la capacidad laboral”. Un mes y medio después, la Consellería de Sanidade continuaba sin enviar el informe demandado, así que la institución volvió a requerirlo, “recordando expresamente que tal envío resulta una obligación legal”. Era el martes, 7 de abril. Al día siguiente, el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, anunciaba en el debate sobre el estado de la autonomía un plan para dificultar el acceso a las bajas. Sus prioridades: los problemas “menores” de salud mental y, como en el caso de Paz, las lesiones musculoesqueléticas.

Patricia (45): veinte meses de baja y ni rastro de rehabilitación

Patricia, limpiadora de 45 años, suma ya casi 20 meses de baja en dos tramos tras una recaída. Lo suyo empezó, también, con un dolor en el brazo. La resonancia confirmó desgaste y la presencia de varias calcificaciones en el cuello, así que se acogió a su primera incapacidad temporal que se prolongó durante siete meses. Como sucede en muchos de estos casos, al parar de forzar la zona afectada se produce una mejoría que, sin rehabilitación, desaparece al volver al trabajo. Fue lo que le sucedió a ella. A los dos meses, el sufrimiento había regresado, pero tuvo que “aguantar” a que se cumpliesen los seis que marca la normativa para poder acogerse a una nueva baja por recaída.

Desde entonces, ha pasado ya un año. En septiembre pasado se hizo una nueva resonancia —esta por el Sergas— que confirmó el diagnóstico inicial de la mutua. Una mutua que, desde el principio, le negó el acceso a la rehabilitación. Tras recibir los nuevos resultados, hace apenas tres semanas, Patricia la solicitó en el Sergas. La respuesta, que se lo tomase con calma, ya que a estas alturas del año todavía están atendiendo a los casos de noviembre pasado. Mientras, ella se resigna a seguir esperando. Según le han dicho, cuando cumpla los 24 meses de baja, tendrán que llamarla para estudiar su situación.

(En septiembre, el Sergas convocó 29 plazas de fisioterapeutas para toda Galicia en su “pírrica” oferta pública de empleo. Para el sindicato de enfermería Satse, a esa cifra le falta “por lo menos un cero”: si fuesen 270, aseguran, Galicia podría “empezar a avanzar en una ratio cercana a las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud”. En la actualidad, la central cifra en 190 los fisioterapeutas de Atención Primaria y en 232 lo de hospitales, para atender a una población cada vez más envejecida de 2,7 millones de personas).

Manuel (61): dos años de espera, 16 pastillas al día y un desenlace “surrealista”

El caso de José Manuel es más complicado y, su final, una muestra del absurdo burocrático en el que a veces se ven atrapados los trabajadores. En 2021, con 56 años, el dolor de cabeza que había arrastrado toda la vida empeoró y decidió ponerse en manos de los médicos. A principios de 2023, tras una resonancia, el neurólogo le confirma una cefalea tensional intratable. La presencia de hernias y nódulos en su cuello provoca que sólo su pasado como nadador pueda explicar que aún mantenga la movilidad. Eso sí, con 16 pastillas cada día —siete con el desayuno— y, desde hace un tiempo, el bloqueo de sus nervios cada tres meses, una opción que sólo le dio resultado real la primera vez.

Con este diagnóstico, ni la mutua ni los servicios médicos discutieron nunca su baja hasta el segundo año. Se acuerda del día porque diluviaba en Santiago: el 8 de enero de 2025, un médico del Equipo de Valoración de Incapacidades de Compostela le dio el alta y tuvo que reincorporarse a su trabajo en una empresa de telecomunicaciones. En su situación, no podía esperar los 180 días de rigor para volver a pedir la baja por recaída así que, como primera medida, se tomó los dos meses de vacaciones que tenía pendientes; después, su médico de familia le concedió la incapacidad, en este caso, asociada a un “transtorno de ansiedad debido a una afección fisiológica conocida”.

Tras esa vuelta obligada a la actividad, José Manuel decide recurrir a la justicia. En marzo, el juzgado le concede una incapacidad permanente retroactiva, desde el día de su alta, que el Instituto Nacional de la Seguridad Social acepta sin dudar. Sin embargo —y ahora viene, en sus palabras, “lo surrealista”—, el 1 de abril, al cumplirse el año de baja, el INSS le envía un SMS en el que le confirma que es el único organismo que puede darle el alta o la incapacidad permanente. Es decir, para la administración todavía sigue de baja. A él, eso le supone, entre otras cosas, una pérdida de ingresos brutos de unos 3.000 euros anuales. Mientras, su situación sigue sumando días a una estadística que no para de crecer y de la que la Xunta prefiere culpar a los trabajadores.

Mari Carmen y Juan esperaban disfrutar de una segunda luna de miel con su jubilación. Con sus dos hijas adultas y completamente independizadas, no había nada que les hiciera pensar que no podría ser así. Pero una intervención médica innecesaria y de cuyos riesgos y alternativas no fue informada cambió el destino de la mujer y su familia. Un juzgado ha condenado a la aseguradora del Servicio Madrileño de Salud a indemnizar a esta paciente con 820.000 euros, en una sentencia que está recurrida ante la Audiencia Provincial.

Los hechos se remontan a 2022, cuando Mari Carmen tuvo un susto de salud: un problema pulmonar, que se resolvió satisfactoriamente tras unas semanas de ingreso en el hospital de Móstoles. En una de las pruebas que le realizaron en este centro, los sanitarios encontraron un aneurisma sacular, una pequeña protuberancia de una arteria cerebral, que no tenía nada que ver con su dolencia.

“Cuando se recuperó y le dieron el alta, la derivaron al hospital de Puerta de Hierro, para que le vieran el aneurisma”, relata su hija Vanesa. Ahí empezó su calvario, que ha dejado a la mujer, que tiene ahora 69 años, con una discapacidad grave, problemas cognitivos y totalmente dependiente. “Nos dijeron que [si no se operaba] le podía dar un infarto cerebral y que [la intervención] era muy sencilla, que se hacían muchas. Un día de UCI y a casa. Nos lo puso tan fácil como sacarle una muela”, recuerda Juan, su marido.

Esa operación, a la que Mari Carmen accedió creyendo que era como sacarse un diente, derivó en un ictus durante el postoperatorio, que la ha dejado postrada y con secuelas de por vida. “Ahora depende para todo de mi padre”, lamenta Vanesa. La mujer duerme en un sillón para evitar los dolores. Y en la butaca de al lado, su marido, que no quiere dejarla sola.

La familia decidió ponerse en contacto con la asociación Defensor del Paciente, que ha pilotado el caso, después de que una médica amiga y hasta el de cabecera de la mujer les dijeran que había “algo raro” en el procedimiento médico. “Le llevo toda la documentación a Álvaro [Sardinero, el abogado] y unos días después me llama para hablar, tras ponerse en contacto con un perito”, continúa la hija de Mari Carmen. De aquella conversación la familia sale con dos ideas claras: “Es un aneurisma que no se opera y, además, no aparece la autorización de la intervención”, que es obligatoria porque implica que se ha informado a la paciente.

Con estos datos, deciden iniciar una vía legal para que se reconozca la negligencia y se indemnice a la mujer. En julio de 2025, el juzgado de 1ª Instancia número 51 de Madrid condena a Relyens, la aseguradora del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) a indemnizar a Mari Carmen por los daños ocasionados y las secuelas que padece con la cantidad de 821.166,96 euros.

La sentencia, recurrida ante la Audiencia Provincial por la reaseguradora, señala que “no existe prueba que acredite que a la paciente se le informó de las alternativas terapéuticas ni tampoco del riesgo que conllevaba la intervención”. Y, como recuerda el propio texto, “toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado”, que deberá prestarse por escrito en los casos de intervenciones quirúrgicas, entre otras.

El magistrado considera que “la falta de información a la paciente (...) causa, además, un daño efectivo y real como consecuencia de la cristalización del citado riesgo, por cuanto la actora se vio privada de la posibilidad u oportunidad de ponderar la conveniencia de sustraerse a la operación evitando sus riesgos, máxime cuando existe controversia sobre la necesidad de haberse operado”.

La sentencia va más allá de esa controversia, al señalar que “en este caso también ha quedado acreditada la mala praxis, no en la operación, sino en la decisión de acometerla”. Se basa, principalmente, en la información aportada en el informe pericial judicial, a partir de las pruebas aportadas al caso, que muestran un aneurisma con diámetros aproximados de 3x4 milímetros, que además no había mostrado síntomas.

El informe pericial señala que los aneurismas menores de 10 milímetros en pacientes asintomáticos no requieren tratamiento inmediato, pero deben ser monitorizados ante posibles crecimientos. Algo que, en el caso de Mari Carmen no ocurrió, al ser directamente intervenida. De hecho, el Estudio Internacional de Aneurismas Intracraneales No Rotos —ISUIA, por sus siglas en inglés— señala que el riesgo de rotura en aneurismas de menos de 7 milímetros en esa zona es del 0% a los cinco años.

Un contrato de 35 millones de euros

La demanda, como indican desde el Sermas, es una acción directa en la vía civil contra la compañía aseguradora Relyens, como se prevé en la Ley de Seguros. Esta redacción se ha puesto en contacto con Relyens, para conocer los motivos del recurso interpuesto ante la Audiencia Provincial, pero desde la compañía han declinado responder a las preguntas de este medio.

Esta empresa se encarga de cubrir las indemnizaciones derivadas de casos como estos y en ella lleva confiando la Comunidad de Madrid durante años. El presupuesto de la última licitación del servicio de póliza de seguro de responsabilidad civil/patrimonial del Servicio Madrileño de Salud ascendió a un total de 35 millones de euros por dos años. Pero la colaboración se alarga más allá. De hecho, la mutua, antes denominada Sham, lleva encadenando contratos millonarios para la cobertura de las responsabilidades derivadas de los profesionales y los centros sanitarios de la Comunidad desde 2016.

Según ha publicado la propia compañía, el Grupo, que desarrolla su actividad en España, Francia, Portugal, Italia, Alemania, Bélgica, Países Bajos y Luxemburgo, recibió 1.160 millones de euros en primas en 2024, los últimos datos disponibles. Esto supone un aumento del 7,3% respecto a 2023 y un volumen de negocio de 674 millones, un 6,9% más.

Mientras tanto, en casa de Mari Carmen han tenido que ajustarse también en lo económico. En la hoja de nuevos gastos suma terapias, rehabilitación y cremas, entre otras partidas, a cargo de una pensión “mileurista” y de las aportaciones de Susana, la otra hija del matrimonio, quien, “económicamente, es la que puede ayudar”, lamenta su hermana, que en este momento se encuentra de baja.

Por eso, aunque la indemnización no va a devolver a la mujer a su estado de salud previo sí puede facilitar su día a día, darle acceso a terapias sin mirar la factura o acceder a un coche mejor, para que se traslade de forma más cómoda a las consultas y las sesiones de rehabilitación. “Estamos esperando a que la Audiencia Provincial nos dé la razón, pero un juez de primera instancia ya nos la ha dado”, reivindica Vanesa.

“Estoy que no puedo más”. Así define Delphine Crespo, una paciente crónica con covid persistente, la espera de más de dos años para una revisión en Neurología: “Después de la primera consulta me dijeron que tendría revisión a los cuatro meses, esto fue en noviembre de 2023”, explica. Algo similar cuenta Miguel Terrado: “En agosto de 2023 me dijeron que la espera para Neurocirugía era de un año o un año y medio y todavía me aparece como pendiente de fecha”.

En ambos casos se trata de consulta de especialidades, que se realizan en los centros específicos y no en los hospitales de referencia. En el caso de Crespo, la consulta debería ser en el centro Ramón y Cajal, que “está muy saturado”, y en el de Terrado en el Inocencio Jiménez. 

La espera prolongada provoca que estos pacientes acudan a urgencias, tal y como explica Terrado: “No tengo ningún seguro privado, no he hecho ninguna gestión para agilizar, he estado a la espera de esta comunicación que se ha retrasado ya en dos años y medio. En este tiempo he tenido que acudir dos o tres veces a urgencias por cuestiones que tendrían que ver con esta especialidad. En definitiva, han pasado más del tiempo máximo de espera y a partir de ahora no hay ninguna comunicación”, relata. En su caso, la consulta está recomendada por los departamentos de Otorrinolaringología y de Neurología del Hospital Clínico. 

Crespo sí que ha presentado varias reclamaciones por la espera, ya que se le prescribió un tratamiento en 2023 que no se ha revisado desde entonces. Padece covid persistente y acudió al neurólogo por las fuertes migrañas que sufre. Explica que en julio de 2025, año y medio después de la primera consulta, acudió a citaciones para preguntar: “Me dijeron que la lista de espera era mínimo de dos años y me dijeron que mi primera visita había sido en febrero de 2024, aunque yo les expliqué que fue en noviembre de 2023. Me dijeron que me llamarían para febrero de 2026, estamos a mitad de marzo y no he sabido nada”. 

“Soy paciente crónica compleja con una enfermedad con otros síntomas neurológicos que nadie me está viendo, me parece grave y creo que está hecho a propósito porque es una enfermedad nueva que nadie quiere”, explica. Considera que, a los pacientes que sufren covid persistente, “se nos quitan de encima” y critica la “falta de seguimiento”. 

Relata que, dentro de la Asociación Long COVID Aragón, hay más personas que le han comentado situaciones parecidas: “Una de ellas lleva tres años esperando para Neumología, tuvo que ir varias veces a urgencias. Al final, su médico de cabecera consiguió derivarla al Miguel Servet, llevaba tres años esperando en el Ramón y Cajal”. Considera que lo que está viviendo los pacientes es un “abandono asistencial”: “Llevo dos años y cuatro meses esperando una cita de revisión”. 

Listas de espera

Fuentes del Departamento de Sanidad explican que, del total de especialidades médicas, hay 14 en las que se deben garantizar los tiempos máximos en primeras consultas de asistencia especializada y procedimientos diagnósticos, con un tiempo máximo de respuesta de 60 días. Neurología es una de ellas, pero Crespo está esperando una segunda consulta, por lo que su caso no se rige por esta norma. Exponen que en 2025 el número total de consultas en esta especialidad fue de 67.776, un 1,62% más que en 2022. 

Neurocirugía no figura entre las especialidades que tienen un tiempo mínimo de atención, aunque desde Sanidad añaden que el número de consultas ha aumentado en un 23,83% en estos tres años hasta los 14.273 de 2025. Aseguran que estos datos “reflejan el esfuerzo por atender a más personas y el trabajo por mejorar la asistencia”. 

Los datos de consulta de especialidades médicas no aparecen como tal publicados, aunque en la lista de espera quirúrgica aparece Neurocirugía con una demora media de 356 días y 584 pacientes que llevan más de seis meses en espera. En el caso de la lista de espera de consultas externas, la demora media que comunica el Gobierno de Aragón es de 129 días en Neurología. 

La vida de Irene Morillo cambió de un día para otro cuando le diagnosticaron un tumor en el riñón. No solo por la enfermedad en sí, sino porque esta joven de 16 años tuvo que marcharse lejos de su pueblo en Tarragona para recibir, durante diez meses, un tratamiento de quimioterapia en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. En un primer momento, tanto a ella como a sus padres se les vino el mundo encima al pensar en el coste económico y emocional de alquilar un piso o pagar una pensión durante tantos meses en la capital catalana.

Finalmente, no tuvieron que pasar por ese viacrucis porque pudieron alojarse temporalmente en la Casa de los Xuklis, una residencia destinada a familias de niños con cáncer que deben desplazarse lejos de su hogar para recibir tratamiento. “Si no fuese por esta residencia, estaría en un piso en Barcelona pagando un alquiler y preocupada por no gastar. Y esto no tendría que ser así. Yo no he escogido que esto me pase a mí”, lamenta Irene.

Este proyecto, que pende de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), acaba de cumplir 15 años y ha acogido a un millar de personas como Irene y su familia. Narcís Serrats, gerente de la iniciativa, explica que nació tras detectar una realidad “alarmante”: “Veíamos a muchos padres y madres sin un lugar donde alojarse, incluso durmiendo en el coche”.

La casa tiene cerca de 2.000 metros cuadrados y cuenta con 25 plazas de 30 m², las cuales son asignadas por médicos de los diversos hospitales oncológicos de Barcelona en función de las características y necesidades de cada paciente. Si la casa está llena, los sanitarios derivan a los niños a otros pisos gestionados desde los hospitales.

La Casa de los Xuklis siempre se ha sostenido, principalmente, gracias a donaciones privadas. En esta línea, Serrats critica que la administración no asuma un mayor peso en su financiación: “No es razonable que una familia tenga que desplazarse para recibir tratamiento médico y, además, preocuparse por dónde vivir o cómo pagarlo”.

Todo este gasto de personal y mantenimiento supone un coste anual de unos 600.000 euros, enmarcadors en los 2.000.000€ del presupuesto de Afanoc, de los que toda la Diputación de Barcelona aporta cerca del 30%. Desde la entidad reclaman un incremento del 5%, que se tenía que estudiar a partir de este ejercicio. Pero cualquier posibilidad de que eso ocurra está bloqueada hasta que la Generalitat consiga aprobar los presupuestos.

Los beneficiarios de esta casa no son solo de Catalunya, sino que vienen de todos los rincones de España. Carlota Díaz llegó desde León con su hijo Guzmán, de cinco años, y tuvo que dejar su trabajo para acompañarlo durante el tratamiento. “No es solo el impacto emocional, es que económicamente también es durísimo. No sé qué hubiésemos hecho sin esta opción”, reconoce. 

Montse Soler, madre de otro niño que pasó por la residencia, admite que, sin este recurso, la situación habría sido insostenible tanto a nivel económico como emocional. Más allá del alojamiento, la residencia ofrece un entorno que busca “devolver cierta normalidad” a la vida de los niños, explican desde AFANOC.

Por eso, se organizan actividades como talleres de teatro, manualidades, juegos o deporte, siempre con la colaboración de voluntarios. Además, cada paciente cuenta con un tutor que se coordina con su escuela para evitar que pierda el ritmo académico. “Tener esta rutina ayuda a que tu vida sea un poco más normal en una situación tan difícil”, explica Irene.

El centro tiene capacidad para 25 familias, cada una con su propia habitación, donde pueden alojarse hasta cuatro miembros. Dispone de cocina, salón, sala de deportes, sala de juegos, terraza y jardín. “Mi hijo fue feliz durante su tratamiento gracias a eso. Siempre estaba rodeado de otros niños y actividades, algo que en un piso no habríamos tenido”, recuerda Díaz.

Estefanía Vidal, que también pasó por la residencia durante la quimioterapia de su hijo Aleix, de cuatro años, lamenta la escasez de espacios como este. La Casa de los Xuklis es un proyecto único en Europa en su formato de entidad-asociación, aunque existen iniciativas similares como las casas Ronald McDonald o la Fundació Enriqueta Villavecchia.

Para Vidal, este tipo de residencias son “totalmente necesarias”, no solo por el alivio económico, sino por el apoyo emocional que generan. “No es lo mismo que tus padres te obliguen a tomarte un medicamento a que otros niños te animen porque están pasando por lo mismo. Te hace sentir que no estás solo”. Entre los padres, añade, también se crean lazos muy fuertes: “Nos hacíamos de psicólogos los unos a los otros”.

Irene coincide. Para ella, compartir esta etapa con otros jóvenes de su edad ha sido “muy emocionante” y le ha ayudado a no sentirse “sola”. Soler define la residencia como un “oasis” en medio de un momento “de especial inestabilidad”. 

Desde la entidad insisten en la calidad del sistema de salud público catalán, pero advierten que “hay una parte social del proceso que muchas veces queda desatendida”. Serrats recuerda que la enfermedad no termina en el hospital y que, fuera de él, muchas familias quedan desprotegidas. “Cuando un niño atraviesa una enfermedad grave, añadir una presión económica puede ser devastador también a nivel emocional”, apostilla.

Varios pacientes que se encuentran en lista de espera para someterse a tratamiento de fecundación in vitro con Test Genético Preimplantacional (TGP) han denunciado este martes “inactividad” por parte del Servizo Galego de Saúde (Sergas) y falta de transparencia para saber cuánto tiempo les queda para ser atendidos. En concreto, nueve parejas han acudido este martes a presentar una queja colectiva en la sede de la Valeduría do Pobo, en Santiago de Compostela, ante lo que denuncian como “paralización” de un servicio “básico” desde noviembre del año 2024. El conselleiro de Sanidad ha admitido la existencia de “un retraso”.

“Cuando recibimos la noticia de que cumplíamos los requisitos que ellos ponen para acceder a esta prueba, sentimos una esperanza y una ilusión muy grande (...) Sin embargo, nos encontramos con una paralización del servicio, con una falta de empatía del Sergas, con respuestas vagas y con silencio”, asegura una de las pacientes. Por otro lado, según recoge Europa Press, han denunciado la falta de información por parte de la Administración que, según afirma una de las afectadas, no las han avisado de esta paralización, sino que se han enterado por llamadas a los centros sanitarios.

Respecto a los motivos por los que no se retoma el servicio, desde la Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS aseguran que el Sergas atribuye la problemática a la falta de especialistas que realicen esta técnica. Así pues, afirman que en julio de 2025 se había resuelto sin éxito un proceso de selección de personal cualificado, al no haber superado ninguno de los candidatos los requisitos que se pedían.

No obstante, no entienden por qué la Administración no ha presentado ninguna solución desde hace un año para satisfacer la demanda y resolver un problema que consideran “básico”.

FIV con TGP

“La fecundación in vitro con TGP es una técnica de carácter preventiva que busca evitar que la descendencia pueda padecer en el futuro enfermedades debido a determinados genes que poseen los padres y que favorecen la aparición de distintos tipos de dolencias como puede ser el cáncer”, asegura el director de la Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS, Fernando Abraldes.

Respecto al funcionamiento, la técnica consiste en estimular los ovarios para obtener óvulos, fecundarlos en el laboratorio y analizar genéticamente los embriones mediante TGP para seleccionar los sanos y transferirlos al útero.

No obstante, para que esta técnica logre resultados exitosos resulta imprescindible la rapidez, pues el tiempo biológico se reduce y, en consecuencia, la posibilidad de embarazo también. Por ello, los pacientes demandan una mayor celeridad en el proceso administrativo y que se solucione “cuanto antes” esta situación.

Así pues, según han anunciado, reclamarán una reunión con el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, así como con la gerencia del Sergas para trasladar su preocupación ante el “incumplimiento” de un servicio contemplado en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.

Preguntado al respecto, el conselleiro ha reconocido que “efectivamente hay un retraso” en todo el proceso de reproducción humana asistida que, según ha dicho, se debe a “muchos factores”. Uno de ellos, según ha apuntado, es la figura del embriólogo, que “no está perfectamente definida en el sistema sanitario” lo que, conforme ha apuntado, supone un “inconveniente” a lo largo de todo este tipo de cuestiones“. Con todo, ha sostenido que el Sergas tratará de buscar ”lo antes posible“ soluciones al problema.

La consejera de Salud del Principado, Conchita Saavedra, ha dado un rayo de esperanza a las familias de menores y adolescentes con una evolución desfavorable en un diagnóstico de cáncer o una enfermedad rara ante el anuncio que llevaban muchos años esperando: Asturias, por fin, dispondrá de un servicio pionero, operativo durante las 24 horas, para pacientes atendidos por la Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

No era una simple reivindicación. Era una petición a gritos de los familiares que se pusiera en marcha este servicio, porque resultaba muy frustrante ver cómo las vidas de jóvenes que, sin haber cumplido aún la mayoría de edad, se iban apagando y no tener siquiera un teléfono al que recurrir o un profesional para que les reconfortara en los momentos más complicados de la enfermedad si se necesitaban fuera del estricto horario de atención que hasta ahora solo era por las mañanas.

“Evitar que mueran con dolor”

El presidente de la Asociación Galbán, Lennart Koch, lo resumía así en unas declaraciones realizadas a elDiario.es Asturias: “Para nosotros, como familias, cuando vemos que nuestros hijos e hijas están en el final de vida, lo único que queremos es que no mueran con dolor, eso es lo más importante”.

La consejera de Salud ha sido muy receptiva a estos mensajes. Ella misma participó en la octava edición de la Marcha Solidaria “Corre con Galbán” que se celebró, de forma simultánea, el pasado mes de febrero en los 78 concejos asturianos.

Empatía y receptividad

Su participación en la carrera solidaria para lograr recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil fue algo más que un gesto. Fue su forma de mostrar su empatía y receptividad a una reclamación que, menos de un mes después, se ha visto reflejada en el anuncio de la entrada en funcionamiento del servicio de cuidados paliativos con horario ininterrumpido.

Su objetivo es garantizar una asistencia integral, humana y permanente a menores con enfermedades de alta complejidad y a sus familias, que necesitan acompañamiento clínico y emocional continuo.

Acompañamiento clínico y emocional

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y actualmente asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas.

Hasta ahora, la atención se prestaba en horario de mañana. El paso a un servicio disponible las 24 horas para ofrecer acompañamiento clínico y emocional supone un avance clave para las familias.

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas. Actualmente solo estaba abierto por las mañanas

“Esta medida se alinea con los objetivos recogidos en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Principado de Asturias 2023–2030 y contribuye a mejorar la continuidad de los cuidados, evitar ingresos y favorecer la asistencia en el domicilio”, aseguran desde el Gobierno asturiano.

Guardias telefónicas y presenciales

Este nuevo recurso tan demandado por las familias se organizará mediante guardias localizadas de pediatras con formación específica en cuidados paliativos. La atención será preferentemente telefónica o por videollamada, lo que permitirá resolver dudas, ajustar tratamientos y coordinar recursos asistenciales.

“En situaciones de especial complejidad clínica o emocional, como los procesos de final de la vida, se podrá activar una guardia presencial, con pediatra y personal de enfermería especializada, que se desplazarán al domicilio correspondiente y puedan acompañar a las familias”, garantizan desde Salud.

Resolver dudas

El servicio está disponible tanto para las familias de menores incluidos en la unidad como para profesionales que atienden a estos pacientes en diferentes recursos, como el Servicio de Urgencias de Atención Primaria (SUAP), el Servicio de Atención Médica Urgente (SAMU), las urgencias hospitalarias y otros equipos que precisen apoyo o coordinación asistencial. De este modo, se refuerza la colaboración entre diferentes estructuras y se robustece la respuesta en situaciones críticas.

Las funciones del nuevo dispositivo incluyen la resolución de dudas clínicas, el control sintomático, la valoración telemática de urgencias, la coordinación con emergencias y el acompañamiento emocional a las familias. También permitirá certificar fallecimientos o coordinar, si procede, procesos de donación.

La mirada del paciente llega a Logroño. Una muestra de 15 fotografías que revelan la realidad de las personas que afrontan la enfermedad o la discapacidad junto a textos escritos por diferentes personalidades con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas que afrontan la enfermedad o la discapacidad y de quienes les cuidan. La exposición estará en el Paseo del Espolón hasta próximo 1 de marzo.

La exposición está compuesta por quince emotivas imágenes seleccionadas entre los tres volúmenes del libro ‘La mirada del paciente’ de Cinfa, acompañadas por textos escritos por personalidades del mundo de la cultura, el arte o el deporte. Entre ellas, el caso del pequeño Eloi mientras descansa de su tratamiento contra la leucemia: “somos testigos de la ternura que Reyes ofrece a su hija Lara, recién operada de una cardiopatía congénita; y podemos contemplar la mirada de orgullo y complicidad de Ana hacia su hermana Mercedes, quien convive con una enfermedad neuromuscular congénita rara. Un día a día difícil, lleno de luces y sombras, pero también rebosante de afecto, ternura y belleza”. “La mirada del paciente” nació en 2017 como un certamen de fotografía, del que ya se han celebrado siete ediciones. Las obras se pueden ver y descargar de forma gratuita en la web Lamiradadelpaciente.cinfa.com.

Los actores Belén Rueda y Carlos Hipólito, las escritoras Julia Navarro y Carmen Posadas, las cantantes Luz Casal y Edurne o los deportistas Ricky Rubio y Juan Carlos Unzué son algunos de los autores y autoras que nos permiten, a través del poder evocador de las palabras, ponernos en la piel de sus protagonistas.

El presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, ha explicado que “la exposición ‘La mirada del paciente’ es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan y las que son cuidadas”. De forma que, con esta iniciativa, persiguen “ofrecer una mirada diferente a una realidad que a todos nos toca vivir o que, seguro, viviremos algún día”. Es, además, un reconocimiento a las asociaciones de pacientes españolas, quienes desempeñan una labor fundamental de acompañamiento y de mejora la calidad de vida de miles de pacientes en nuestro país. “Admiramos profundamente su labor y, por eso, tratamos de impulsarla, apoyarla y visibilizarla. Con acciones como esta, queremos dar a estas entidades el reconocimiento que merecen”, añade.

Con el fin de que todas las personas puedan conocer las imágenes e historias de esta exposición, Cinfa ha incluido en sus soportes, que simulan cuatro libros de gran formato, códigos NaviLens, una tecnología de accesibilidad para personas con discapacidad visual. De este modo, a través de una aplicación móvil, es posible escuchar una audiodescripción de cada una de las quince imágenes y la lectura completa de todos los textos. Además, este sistema contempla la traducción del contenido a 37 idiomas diferentes, ofreciendo el audio en el idioma en el que cada persona tenga configurado su smartphone.

Las imágenes de 'La mirada del paciente'

La Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF) denuncia la situación de “colapso” que acontece en el Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Toledo (HUT), donde hasta 74 pacientes continuaban a la espera de ingreso.

Desde el sindicato lamentan que esta situación “se repita de manera demasiado frecuente en este Servicio”. El pasado 15 de diciembre denunciaban que hasta 86 pacientes se encontraban en esta situación de limbo de ingreso hospitalario, un hecho que “sumado al colapso de la mañana del 13 de enero demuestra la falta estructural de recursos en el HUT”.

Miguel Ángel González, médico de este Servicio de Urgencias y delegado de CSIF Sanidad Toledo, detalla que “la saturación asistencial no se debe únicamente a virus respiratorios, lo que explicaría picos puntuales, sino que acuden muchos pacientes pluripatológicos de edad avanzada. Lo que pasa es que la Gerencia se dedica a poner ‘parches’ cuando la realidad es que faltan camas, falta personal y además falta espacio en las propias Urgencias”.

Asimismo, desde el sindicato explican que varios pacientes “acumulan más de 24 horas esperando una cama hospitalaria, incluso hay tres pacientes que llevan 48 horas en Urgencias sin ser ingresados”, una situación que “incumple el Decreto 45/2019, que señala que las personas atendidas en un servicio de urgencias que precisen ingreso hospitalario tienen derecho a ocupar una cama en un tiempo máximo de doce horas siguientes a la solicitud administrativa de ingreso”.

González añade que “es muy duro para los profesionales llevar a cabo nuestra labor en estas condiciones, además de la ingente sobrecarga también sufrimos por lo que padecen los pacientes y sus familiares, que tienen que esperar horas y horas de pie o sentados en el suelo, las condiciones no son propias de lo que debe ser un centro hospitalario. Son pacientes que no deberían estar en un pasillo mientras los trabajadores intentamos sostener lo insostenible”.

CSIF alude también a la saturación “constante” de la Atención Primaria, “quebrada e incapaz de hacer fente a la demanda asistencial y a la falta de planificación para hacer frente a la presión en Urgencias, a lo que se une una gestión ineficaz”. En este sentido, la Central Sindical vuelve a lamentar el proyectado traslado del Hospital Virgen del Valle, “que ahondará aún más en el colapso de las Urgencias y prescindirá además de un centro de referencia en tratamientos geriátricos”.

Un almacén se convierte en sala de espera

Desde la Asamblea en Defensa de la Sanidad Publica de Toledo apuntan que el Hospital Universitario se enfrenta a “una desgestión”, donde “se les ha ocurrido hacer de un almacén del servicio de mantenimiento como sala de espera para los pacientes que están perdientes de cama”, un modo de proceder que sucedió el pasado 12 de enero.

“En un almacén sin recursos sanitarios ni materiales, ni persoonales, pero con numerosas herramientas de trabajo. Como si no fuera poco, se decidió usar la unidad de reanimación post anestesia en una planta de hospitalización para que los paciente pasasen la noche o quizás los días”, explica Helena Galán como representante de la Asamblea y sanitaria dentro del HUT.

Asegura que, a pesar de esas dos formas de proceder, “todavía quedaban más de 40 personas esperando una cama donde poder descansar y recuperarse de su enfermedad en vez de una camilla incómoda y con los cuidados mermados”. Expone que la entrada de los boxes de urgencias “parecían la puerta de una gran tienda en el primer día de rebajas, donde pasan horas en un pasillo en sillas de ruedas o camillas, esperando para entrar al box a ser evaluados o empezar un tratamiento”.

Galán apunta que la “excusa de la gripe” ya la conocen, pero que la realidad es distinta: “El hospital funciona al 33%, que es lo que se acordó con la empresa concesionaria y a estas alturas quedan estructuras por acondicionar y poder abrir, lo que conlleva que en cualquier momento de asistencia nos lleve al colapso de las urgencias con el consiguiente enfado de profesionales, pacientes y familiares”. Afirma que esta situación es “fruto de la colaboración público-privada que tanto le gusta a este gobierno autonómico, que nos cuesta más caro que la gestión pública 100%”.

La Asamblea en Defensa de la Sanidad Publica exige al Gobierno de Castilla-La Mancha que revise esa concesión que “tanto daño está haciendo a los profesionales y toledanos”, ya que “es incomprensible que el denominado mayor hospital de Europa en menos de 5 años no devuelva a lo vivido hace más de una década en el Hospital Virgen de la Salud”, expone Galán. Por último, exigen que que “ante la reiterada escena de pacientes en pasillos y durante días en una camilla en box doblados, con falta de personal y recursos materiales el o la responsable sea cesado”.

Preguntada por este asunto por elDiario.es Castilla-La Mancha, la Gerencia del Hospital Universitario de Toledo ha señalado que el hospital “tiene en funcionamiento todas las camas disponibles tanto en el HUT como en los hospitales del Valle y el Provincial”, añadiendo que, en los últimos 14 días “el servicio de urgencias del HUT ha atendido casi 8.000 urgencias, con un porcentaje de ingresos de casi el 17%”.

UGT ha denunciado este martes lo que considera un “nuevo episodio de déficit asistencial” en el Hospital Universitario de Toledo. En concreto, el sindicato asegura que se ha habilitado “un parking de pacientes” en la sala de los ascensores, donde las personas esperan a ser trasladados en ambulancia tras las consultas o el alta hospitalaria. 

Según afirma UGT en un comunicado, este espacio “no es el adecuado para la instalación de camillas ni tampoco para las necesidades que puedan tener estos pacientes”. Y es que asegura que se trata de una “zona aislada, lejos de los celadores y sin llamadores”.

La responsable de Sanidad de UGT Servicios Públicos en Toledo, Inés Pedreño, denuncia que “este parking de pacientes va en contra de la calidad asistencial y de la política de humanización de la que tanto hace gala el Sescam”.

La zona de espera anterior ahora es una zona comercial

Además, UGT ha criticado que la zona que se utilizaba anteriormente para esta espera ha sido cerrada para convertirse en “un área comercial”. Sería ese el motivo por el que el Hospital “ha decidido llevar a los pacientes a un lugar que ni es digno ni reúne las condiciones más básicas”, en opinión del sindicato.

Tras afirmar que las instalaciones del Hospital Universitario de Toledo “son propiedad de la empresa concesionaria que lo construyó”, Pedreño ha zanjado que “ahora vemos las consecuencias de poner en manos privadas un recurso que debería ser 100% público; se está priorizando las áreas comerciales sobre las asistenciales”.

Preguntado por este medio sobre esta información, desde el Hospital Universitario de Toledo se han limitado a señalar que el espacio del que habla UGT “es una zona de tránsito para salida y entrada de pacientes que llegan en ambulancia, donde la condición fundamental es facilitar la comunicación tanto horizontal como vertical”.

Castilla-La Mancha sale en el Informe Anual 2024 del Sistema Nacional de Salud (SNS) como una comunidad con resultados de salud buenos, pero sostenidos sobre una Atención Primaria claramente infradotada para su realidad rural, envejecida y dispersa.

La región alcanza 2,39 millones de habitantes y presenta un perfil muy envejecido, con una de cada cinco personas de 65 o más años. La esperanza de vida (83,8 años) es prácticamente igual a la media española, lo que indica que, pese al contexto socioeconómico más frágil, el sistema consigue mantener buenos resultados en supervivencia.

Sin embargo, comparte plenamente los determinantes sociales adversos que describe el informe para España en su conjunto: alta proporción de población con estudios básicos, riesgo de pobreza por encima de la media europea y gradientes claros en obesidad, sedentarismo y estilos de vida según nivel educativo. En una comunidad extensa y con renta más baja, esto se traduce en bolsas de vulnerabilidad donde la Atención Primaria debería tener un papel estratégico que hoy no está suficientemente respaldado.

El SNS destina solo alrededor del 14% del gasto sanitario público a Atención Primaria, mientras casi dos tercios se orientan al ámbito hospitalario, patrón que también condiciona a Castilla-La Mancha. El propio análisis subraya que, en diez años, donde menos ha crecido el número de médicos es en Atención Primaria, a pesar del aumento de población, cronicidad y demanda urgente.

En accesibilidad, las cifras son elocuentes: solo un 11,1% de las personas son atendidas el mismo día que piden cita en Atención Primaria y otro 11,2% al día siguiente, mientras alrededor del 70% espera más de un día, con un tiempo medio de 8,7 días. En quirúrgica programada, Castilla-La Mancha está en una posición intermedia del país (113 días de espera de media, 19,2% con más de seis meses), pero el foco político ha sido más proteger la quirúrgica que corregir el deterioro en la puerta de entrada al sistema.

Los datos no apuntan a un fracaso clínico de Castilla-La Mancha, sino a un problema de modelo: se mantiene una Atención Hospitalaria razonablemente protegida mientras se acepta como normal una Atención Primaria saturada, con demoras y con el crecimiento de plantillas más bajo del sistema. Para una comunidad rural y envejecida, esto es estratégicamente incoherente: se infrafinancia justo el nivel que mejor responde a cronicidad, fragilidad y desigualdad.

El Informe del SNS 2024 permite, aunque no lo diga explícitamente, una conclusión clara: si Castilla-La Mancha quiere sostener sus buenos resultados en esperanza de vida y reducir desigualdades, no basta con “aguantar” con el modelo actual. Debe reorientar gasto y recursos humanos hacia la Atención Primaria rural y comunitaria, porque ahí es donde se decide si la región seguirá teniendo un buen sistema de salud… o solo buenas estadísticas mientras la base se agota.

Si se toma en serio lo que muestran las tablas y gráficos del informe (envejecimiento, desigualdad educativa, pobreza relativa, infrafinanciación del primer nivel, bajo crecimiento de médicos de familia), Castilla‑La Mancha necesita algo más que ajustes marginales. Necesita una decisión política explícita de invertir en Atención Primaria rural, de reequilibrar el gasto hacia los servicios primarios y de asumir que, en territorios como este, el éxito del sistema no se mide solo en camas ni en TAC por millón de habitantes, sino en la capacidad de que un médico de familia conozca por su nombre a sus pacientes… y pueda verlos cuando lo necesitan, no nueve días después.

Ojalá 2026 sea el momento de tomar la decisión que los datos exigen.

Los fogones de muchos hogares no paran esto días, tampoco los de los hospitales riojanos. De hecho, los servicios de alimentación de los hospitales se esfuerzan al máximo estos días para elaborar menús especiales en las fechas más emblemáticas de la Navidad. Un gran trabajo de todo el personal de los servicios de cocina para que los pacientes ingresados puedan extrañar un poco menos sus hogares en tan entrañables fiestas y puedan degustar menús tradicionales, especialmente de la cocina riojana. 

En el Hospital Universitario San Pedro, Hospital de Calahorra, Hospital General de La Rioja y Centro de Salud Mental de Albelda se servirán los menús que a continuación se especifican a los pacientes ingresados:

CENA NOCHEBUENA

* Langostinos con mahonesa.

* Cardo a la crema.

* Salmón con piquillos.

* Arroz con leche y turrones.

COMIDA NAVIDAD

* Espárragos dos salsas.

* Crema de mariscos.

* Cordero asado con patatas. 

* Piña al natural y turrones.

CENA NOCHEVIEJA

* Langostinos con mahonesa.

* Crema de champiñón.

* Bacalao a la riojana.

* Flan de Queso, turrones y uva moscatel.

COMIDA AÑO NUEVO

* Pudin de pescado. 

* Consomé navideño.

* Cordero asado con patatas.

* Piña al natural y turrones.

COMIDA REYES

* Ensaladilla.

* Consomé navideño.

* Lubina bilbaína con piquillos.

* Roscón de Reyes.

Además de este menú tipo, los centros hospitalarios riojanos siguen adaptando la alimentación a la patología de cada paciente y garantizando, además, opciones sin gluten, adaptadas para personas diabéticas o vegetarianas. Estos platos festivos se adaptan a las necesidades dietéticas de los pacientes, pero tratando de trasladar en la medida posible los sabores de la navidad a los pacientes ingresados.

A las 11:09 de la mañana salían Amadora y Mari Paz por la puerta del hospital Virgen de la Luz de la capital. Acababan de recibir el alta. Lo hacían alegres, conscientes de que sus nombres han pasado a la historia de la capital conquense, por ser las últimas pacientes del complejo hospitalario que abrió sus puertas hace 62 años.

Pero una hora antes, a las diez menos cuarto, una caravana de cinco ambulancias y una UVI móvil trasladaban a los últimos seis pacientes hasta el Hospital Universitario de Cuenca, cerrando un capítulo en la historia sanitaria de la provincia.

Todos estos pacientes se encontraban ingresados en la quinta planta, en el área de medicina interna. Los internistas María José Hervás, jefa de servicio de Medicina Interna, y Luis de Benito, adjunto del mismo servicio, han expresado sentimientos encontrados marcados por la tristeza y la emoción tras décadas de trabajo en el centro.

El “honor” de dar las últimas altas

Ambos han recordado que han pasado más de 33 años de su vida profesional en este hospital, al que han dedicado más tiempo incluso que a sus propios hogares, viviendo guardias, anécdotas y momentos personales y profesionales muy intensos.

Aunque este último día se ha vivido “con mucha pena”, también se ha hecho “con el honor que supone poder dar las últimas altas a los pacientes del hospital”. En ese sentido, ha subrayado que para el equipo ha sido un privilegio acompañar a los últimos enfermos atendidos en el Virgen de la Luz, poniendo fin a una etapa que ha marcado sus trayectorias profesionales.

Por su parte, María José Hervás ha señalado que, junto a la tristeza, también existe un sentimiento de esperanza ante el inicio de una nueva etapa en el Hospital Universitario de Cuenca. Con el aún “perfecto” recuerdo de su primera paciente atendida en el Virgen de la Luz, también recordará a la última, subrayando que gran parte de su vida ha transcurrido entre esas paredes y que ahora comienza una nueva etapa asistencial “con ilusión”.

Finalmente, han descrito el ambiente vivido durante las últimas horas en el Virgen de la Luz como muy emotivo, con abrazos entre los profesionales y un sentimiento compartido de duelo por el cierre de un lugar que ha sido clave para la sanidad conquense. Sobre los pacientes ya ingresados en el nuevo centro, han indicado que estos destacan especialmente la amplitud de las habitaciones, aunque también han recalcado que lo más importante es que el trato sigue siendo el mismo, ya que el personal continúa siendo el mismo y mantiene su compromiso con la atención y el cuidado de los pacientes.

“Profundamente orgullosas” del trabajo de enfermería

Las enfermeras Beatriz Cañas y Lorena Lapont han puesto voz a la emoción vivida por el personal de Enfermería tras décadas de trabajo en el centro. La primera ha vivido este día como una despedida no solo de los últimos pacientes, sino también de compañeros que han sido mucho más que eso, llegando a convertirse en familia. Ha explicado que comenzó su formación y su carrera profesional en este hospital hace más de 30 años, un lugar en el que ha vivido momentos muy felices, pero también duros, acompañando a pacientes, empatizando con ellos y creando vínculos que forman parte de su vida personal y profesional. “El Virgen de la Luz ha sido mi casa durante todos estos años”.

Por su parte, Lorena Lapont, supervisora de la quinta planta del Hospital Universitario de Cuenca, ha señalado que, aunque su trayectoria en el centro es más corta, con 16 años de experiencia, se siente “profundamente orgullosa” del trabajo y del esfuerzo realizado por los profesionales durante este proceso de transición.

Ha asegurado que el traslado al nuevo hospital será beneficioso tanto para los pacientes como para los profesionales, ya que supone un paso muy importante para la sanidad de Cuenca y de toda la provincia.

Asimismo, ha reconocido el apoyo recibido por parte de la dirección del hospital para facilitar el cambio y ha manifestado que el cierre se vive con sentimientos encontrados: tristeza por dejar atrás un lugar lleno de recuerdos, pero también una gran ilusión por comenzar un nuevo proyecto asistencial en el Hospital Universitario.

La muerte de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida porque no tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requería su enfermedad, ha devuelto a primera línea la sombría realidad de estos pacientes. Falleció hace unas semanas tras renunciar a hacerse una traqueotomía -operación que conecta la tráquea con el exterior a través de una cánula- que podría haber prolongado su vida porque no podía permitirse los gastos derivados del personal que debía atenderla en su domicilio.

En Cantabria quedan otros 52 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que esperan que las ayudas lleguen a tiempo. Hay hogares donde incluso, en algunas ocasiones, niños de ocho años se encargan de extraer las flemas a su madre.

La Ley que debe mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad se aprobó en octubre de 2024. Hace un mes el Congreso de los Diputados aprobó un decreto para financiar la ayuda a domicilio que en Cantabria no llegará a los afectados hasta finales de enero, según las previsiones más optimistas de la asociación CanELA, que se ha reunido con la Consejería de Inclusión Social para avanzar sobre el tema.

La financiación para pagar a los cuidadores especializados llegará a las comunidades autónomas a través del IMSERSO, que traspasará 4.930 euros por cada paciente diagnosticado con el grado 3 plus. Es decir, que ya no tenga movilidad en las manos y que necesite ventilación y extracción de secreciones.

Los enfermos que aún no tengan tan desarrollada la enfermedad percibirán mientras tanto algo menos, unos 3.200 euros al mes. El resto -hasta los casi cinco mil con los que se dota a cada paciente- lo irá ahorrando la comunidad autónoma en una bolsa que podrá emplear para pagar las necesidades mayores que puedan tener otros pacientes y que exigen cuidados de 24 horas.

Hubiese sido el caso de Tina, que se podría haber sometido a una traqueotomía aunque hiciese falta contratar a tres personas a turnos para cuidarla. La enfermedad entró en ella de forma galopante y la ayuda anual de 25.000 euros que pueden llegar actualmente a recibir estos enfermos no dio tiempo a gestionarse. La capacidad de reacción del sistema social y sanitario obviamente necesita agilidad ante casos como este, para el que ya es tarde.

A este dinero se suma las subvenciones destinadas al cuidado en el domicilio de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) convocadas por primera vez por el Gobierno de Cantabria, que en abril anunció una partida de 100.000 euros que, entre el medio centenar de pacientes actuales, suponen menos de 2.000 anuales.

El reto ahora es encontrar cuidadores con las competencias profesionales necesarias. Para ello, CanELA ya está elaborando una bolsa con personas acreditadas para recomendar a los enfermos que vayan a contratar sus servicios en los próximos meses con cargo a la subvención.

Permanecer en su casa

En las últimas semanas de la anterior legislatura, cuando el Gobierno del PRC-PSOE estaba en funciones, anunció que el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto acogería una nueva unidad para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con capacidad para cuatro o cinco personas. Recibió dos enfermos, ya fallecidos. Pero no era una unidad especializada, explican desde la asociación. Cuando uno de ellos, Joaquín Mendoza, tuvo que someterse a una traqueotomía, ya no pudieron atenderle allí y le trasladadon al Hospital Santa Clotilde donde acabó sus días.

En realidad, la unidad de pacientes con ELA de Cueto estaba en fase de desarrollo. Las obras necesarias para adaptarla estaban previstas antes del final del año electoral de 2023. Pero fueron paralizadas tras el cambio de gobierno. La llegada del Partido Popular neutralizó este proyecto. La Consejería de Inclusión Social de Cantabria dijo que el proyecto del CAD de Cueto no seguía adelante como se anunció “porque no había nada en marcha”.

La consejera, Begoña Gómez del Río, se comprometió entonces a crear una unidad específica para pacientes de ELA o enfermos con necesidades de atención especializada pero “en un lugar adecuado y con todas las garantías”, sin concretar fechas ni dar más detalles del proyecto. Dos años después no se ha dado ningún paso, aunque se barajó la idea de establecer esta unidad las instalaciones abandonadas de Parayas, donde el Gobierno de Buruaga se negó a que el Ejecutivo de Pedro Sánchez instalase un centro de acogida para personas refugiadas.

La propia asociación CanELA lo desaconsejó porque prefieren un modelo de asistencia en el domicilio. “La ELA te quita mucho, pero al menos que no te quite tu familia, tu casa, tu entorno”, explica el presidente de esta organización, Pedro Martín. En este sentido, también precisa que para las personas que carecen de ese entorno familiar se ha puesto en marcha a nivel nacional un proyecto piloto de centros residenciales en Cáceres y Oviedo. Los resultados de este modelo serán evaluados para, en caso positivo, tratar de implantarlo en otros territorios.

De momento, algunos pacientes ya en esa fase muy complicada de la enfermedad se han desplazado a estos centros desde otros puntos de la geografía española. Pero, como dijo uno de sus usuarios, desplazado desde la capital del Turia: “Hay menos distancia de Valencia a Cáceres que de Valencia al cielo”.

“Le escribo desde el Hospital Universitario HLA Inmaculada para confirmar su examen con radiodiagnóstico mañana a las 1:45 h”. Ese es el mensaje que recibió Emilia en su teléfono móvil confirmándole la cita para una resonancia de madrugada en una clínica privada de Granada. Un mensaje que no es el único que ha enviado este hospital y que destapa cómo el Servicio Andaluz de Salud (SAS) deriva a pacientes de la sanidad pública a la privada para hacerse pruebas diagnósticas incluso en horas intempestivas, pese a que desde la Consejería de Salud dicen no saber qué está ocurriendo.

En concreto, la historia de Emilia es la de una mujer que ha estado meses esperando para que le hiciesen una prueba diagnóstica que le permitiese continuar con un tratamiento de cirugía oral y maxilofacial. Según explica ella misma a elDiario.es Andalucía, fue derivada por su médica de cabecera en junio de 2025 a la consulta hospitalaria, aunque no fue atendida hasta el 22 de agosto. En esa cita, la especialista solicitó una resonancia que debía ser valorada en una nueva consulta, fijada para febrero de 2026.

No fue hasta principios de diciembre cuando recibió la llamada de la clínica privada HLA La Inmaculada de Granada, a la que el SAS había derivado la prueba. Las opciones que le ofrecieron fueron dos: el 6 de diciembre a la 1:45 de la madrugada o a las 4:45 de la mañana. “Me pareció abusivo”. Finalmente, aceptó la primera opción, consciente de que rechazarla podía suponer un nuevo retraso en su atención sanitaria, avanzada en El Independiente de Granada y según ha podido confirmar este periódico.

Para “agilizar el proceso”

HLA, el grupo hospitalario que concierta algunos servicios con el SAS, confirma a este medio que su clínica La Inmaculada de Granada es la que está realizando estas pruebas y que tienen carácter “voluntario”. “El objetivo de ofrecer citas fuera del horario habitual de atención es acelerar el acceso a las pruebas diagnósticas y reducir los tiempos de espera”, explican fuentes de esta compañía sanitaria privada. Añaden, además, que este tipo de servicios “se ofrecen tanto a los asegurados privados como a los pacientes derivados del Sistema Andaluz de Salud (SAS) para agilizar el acceso a pruebas diagnósticas fuera de los horarios habituales de atención”.

Es decir, no se trata de casos aislados, sino de una práctica ya estructurada, al menos con este hospital privado de Granada. De hecho, la propia Emilia confirma que cuando acudió a hacerse la resonancia de madrugada “en la sala de espera había más gente, por lo que parece habitual”. Y es que, pese a que desde la empresa se insiste en el carácter voluntario de estas citas, la acumulación de demoras en la sanidad pública deja a las pacientes sin un margen real de decisión. “Pensé no ir, pero la alternativa era llegar el día de la cita del especialista sin la prueba hecha”.

Una experiencia muy similar es la que vivió María José, otra paciente derivada por el SAS a la misma clínica privada para una resonancia en plena madrugada. En su caso, la prueba se realizó el 22 de noviembre a las 3:30 de la mañana, también en el hospital HLA La Inmaculada de Granada. El suyo es un recorrido sanitario largo y marcado por la falta de respuestas. Hace aproximadamente cinco años se le realizó una resonancia por otro motivo en la que ya se detectó un daño en la espalda, pero nadie se lo comunicó. “Si me lo hubiesen dicho hace cinco años, a lo mejor ahora no tendría tanto daño”.

Desde hace alrededor de un año, María José sufre un dolor intenso que le ha llevado a acudir repetidamente tanto a urgencias como a su médica de cabecera. Los tratamientos se sucedían, pero sin una prueba diagnóstica que permitiera aclarar el origen del problema. No fue hasta que el dolor empeoró y comenzó a sentir adormecimiento cuando, tras insistir de forma reiterada, un médico de urgencias elaboró un informe recomendando la realización de una resonancia. Incluso entonces, explica, la solicitud llegó rodeada de incertidumbre. “Mi médica me dijo que pediría la resonancia ‘a ver’ si la aceptaban”. Finalmente, la prueba se realizó, pero no en la sanidad pública ni en un horario convencional, sino de madrugada y en un centro privado.

La Junta “no tenía constancia”

Desde el Servicio Andaluz de Salud (SAS) aseguran a elDiario.es Andalucía que no tenían constancia de que, “en algunos casos puntuales”, se estuvieran ofreciendo citas para pruebas diagnósticas en horarios de madrugada en este centro concertado. En cualquier caso, afirman que se trata de citas “de carácter totalmente voluntario”, que “nunca se imponen a los pacientes” y que forman parte de “medidas extraordinarias para ampliar la oferta asistencial y reducir los tiempos de espera”.

Según el SAS, cuando una persona no acepta ese horario se le ofrece “una alternativa en otro tramo del día, sin perjuicio para su atención”. Tras conocer estos casos concretos, añaden, el servicio ha contactado con la empresa para reajustar la programación de citas, con el objetivo de garantizar que la ampliación de la oferta asistencial se realice “con criterios de razonabilidad, comodidad y respeto al paciente”. Por otro lado, desde el SAS afirman que el objetivo pasa por “mejorar el acceso a las pruebas diagnósticas poniendo al paciente en el centro de la organización de la atención sanitaria”.

Mientras tanto, para pacientes como Emilia, el problema no es anecdótico ni puntual, sino el reflejo de un modelo que se está privatizando. “No es un caso aislado, es un problema estructural que tiene que ver con un modelo de gestión que nos perjudica como pacientes”. En todo caso, desde la Consejería de Salud aseguran que estas citas de madrugada no se volverán a programar.

El otoño fue la última estación de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida con una traqueotomía porque ni tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requiere. La ayuda que garantiza la Ley no llegó a tiempo y ella no quiso “esclavizar” más a sus hijas que han pasado el último año velando por ella día y noche.

22 días después de contar su historia a elDiario.es, Tina se despidió de la vida en una habitación del Hospital Sierrallana, donde con tanto afecto la habían tratado siempre. La denuncia pública de su situación en los medios de comunicación -el dilema que tuvo resolver en contra de su propia esperanza de vida- no obtuvo ninguna respuesta.

Ninguna institución escuchó su grito de socorro. Su hija Reyes confirma que nadie se puso en contacto con ellos para facilitar ninguna ayuda o solución y así poder hacer intervención que podría haberle dado más tiempo de vida.

“No quiero esclavizar a mis hijas” -argumentaba hace solo unas semanas desde su casa de Los Corrales de Buelna. La familia asumía todos los cuidados sin ninguna ayuda ni económica ni profesional por parte de la sanidad o los servicios sociales públicos.

Sus dos hijas habían tenido que dejar de trabajar para asearla, alimentarla, acompañarla a las visitas médicas y estar pendientes de la asistencia respiratoria constante. La parálisis de Tina era ya casi total, no podía tragar y se alimentaba con batidos a través de una sonda por el estómago.

Tres días antes de morir, el Congreso aprobó por unanimidad un real decreto para financiar, por fin, la ley ELA para que las personas en fase avanzada de esta enfermedad tengan derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes.

500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos que no han llegado a tiempo para tratar de prolongar la vida de Tina. “Mi madre podría estar con nosotras y no lo está por culpa de estas ayudas”, dice su hija. La familia, ahora, solo espera que lleguen pronto y no tengan que morir más personas.

Que no vuelva a repetirse, que ningún otro paciente de ELA tenga que renunciar a la vida como lamentó Tina: “Me siento un poco abandonada y obligada a morir”.

Bajo el lema “el sistema de gestión público-privado provoca la muerte”, alrededor de medio centenar de personas se han concentrado este viernes frenta a la sede del grupo Ribera, la empresa encargada de la gestión del Hospital Universitario de Torrejón que ordenaba rechazar pacientes menos rentables para ganar más, según revelaron los audios de su CEO, Pablo Gallart, publicados el pasado miércoles en El País. Delante de sus oficinas en el barrio de Salamanca, los manifestantes han reclamado la derogación de la ley 15/1997 que permite la injerencia de empresas privadas en la gestión de los hospitales públicos al grito de “somos pacientes, no clientes”.

“Esto ha sido la gota que ha colmado el vaso”, aseguraba una de las asistentes, Agustina, que hacía referencia al modelo Alzira, creado por Ribera en la Comunidad Valenciana en la década de los noventa, y que Esperanza Aguirre importó a Madrid: “Ribera Salud empezó allí a privatizar, y al final lo copió Aguirre aquí. ¿Vamos a permitir que las empresas privadas se entrometan a sostener algo tan importante como la salud?”, se preguntaba.

A medida que pasaban los coches de alta gama por la estrecha carretera de la calle Núñez de Balboa, los gritos de los asistentes se intensificaban: “¡Ribera y Quirón, la misma mierda son!”. Sus pancartas mostraban los lemas que se repiten a menudo en las protestas por la sanidad en Madrid: “La sanidad pública no se vende, se defiende”, se leía en una de ellas. Pasadas las doce del mediodía, los manifestantes han pasado a ocupar la carretera, cortando el paso a los vehículos.

Al tiempo que continuaban las reclamas y los señalamientois al grupo sanitario, las conversaciones que se escuchaban entre los protestantes también se repetían: “A mí ya no me dan cita”, “me la han dado para marzo de 2026”, o “fui, pero me dijeron que no estaba el cardiólogo y no me atendieron”. “Está desmantelada la pública, totalmente desmantelada, está todo privatizado” denunciaba Fuensanta. Su compañera Sagrario, añadía: “Cada vez hay más problemas: largas listas de espera, falta de personal, privatización de los servicios... Estamos aquí para que no nos quiten la sanidad, que es de todos”

El modelo de gestión privada de la sanidad pública en el Hospital de Torrejón se ha traducido en la reducción de prestaciones con el único objetivo de “abaratar costes”, según recoge un manifiesto interno elaborado por trabajadores del hospital y al que ha tenido acceso elDiario.es. El CEO del grupo pidió en un comunicado el pasado miércoles “desvincularse de sus responsabilidades”, después de que estallara el escándalo sobre su gestión, “para garantizar los valores y la ética que siempre ha caracterizado al Grupo”, argumentaba. A él, precisamente, le han señalado como “culpable” en la concentración.

Los manifestantes tampoco se han olvidado de la presidenta de la Comunidad de Madrid. “Ayuso a prisión, por Ribera y Quirón”, han exigido.

A Alberto López de Guzmán (Madrid, 1975) le diagnosticaron Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita de alta complejidad, con la que vive desde que nació y que no tiene cura: “Es muy muy compleja”, cuenta. Esta enfermedad le ha llevado a pasar por el quirófano hasta en cinco ocasiones, donde ha sido intervenido a corazón abierto. La primera vez al poco de nacer, más tarde a los cuatro años, después a los 15 y, siendo adulto, a los 28 y a los 47.

López es médico internista en el Hospital de Torrejón de Ardoz, profesión a la que decidió dedicarse como respuesta a la gratitud que siente hacia la sanidad pública: “Para mí, trabajar ha sido una forma de agradecer todo lo que han hecho por mí desde que nací”, explica. La Tetralogía de Fallot es una cardiopatía congénita que requiere seguimiento de por vida y que implica una serie de fallos en el funcionamiento del corazón que provoca un mal funcionamiento de los ventrículos y una insuficiencia de oxígeno en sangre. Todos los pacientes tienen que someterse a varias cirugías a lo largo de su vida.

Para mí, trabajar ha sido una forma de agradecer todo lo que han hecho por mí desde que nací

La Tetralogía de Fallot afecta al 15% de los pacientes con cardiopatías congénitas de alta complejidad. En las últimas décadas, su tratamiento ha mejorado a pasos agigantados, permitiendo una mayor tasa de supervivencia entre los pacientes: “Soy una excepción, yo nací en 1975 y en los años 70 y 80, el 90% de los bebés que nacían con esta cardiopatía morían antes de los tres años, ahora el 90% llega a la edad adulta”, cuenta López, quien pone en valor este logro como resultado del “avance de la sanidad pública”. Muchos pacientes desarrollan insuficiencia pulmonar que se corrige con una válvula, y surge la duda de cuándo reemplazarla, sobre todo si no tienen síntomas, explica en su web la Sociedad Española de Cardiología.

Las cardiopatías congénitas afectan a tres de cada 1000 personas en España, lo que significa que en torno a 200.000 adultos viven con este tipo de enfermedades cada día en nuestro país. El grado de complejidad de la cardiopatía de López es igual que el de la exministra socialista fallecida Carme Chacón —primera mujer en ostentar la cartera de Defensa en España—, a quien describe como “un ejemplo de la cultura del esfuerzo, de lo que puede llegar a hacer un adulto con cardiopatía congénita a nivel profesional”. Su madre, Esther Piqueras — presidenta de la Fundación Carme Chacón—, ha sido una pieza clave a lo largo de este camino, explica López: “Hasta ahora ha habido una escasa sensibilidad política. En 2015 el PSOE presentó una PNL para que el Gobierno reconociera la cardiopatía congénita en el adulto dentro del baremo oficial de discapacidad, pero no se le dio importancia”.

Desde muy pequeño, López es completamente consciente de su cardiopatía y de lo que significa vivir con ella. Sus padres siempre le hablaron de la enfermedad, no le sobreprotegieron, y esto se convirtió en “un mecanismo de defensa”, expresa. Explica que esta cardiopatía implica reinventarse continuamente: “A los 13 años dejé el deporte y me convertí en entrenador de baloncesto para chavales, más tarde estudié la carrera, hice la tesis doctoral y hasta he formado mi propia familia, yo no soy una persona infeliz”.

López es el impulsor de la reciente proposición no de ley (PNL) presentada por el PSOE —y votada con 309 votos a favor en el Congreso el pasado 16 de octubre —, que tiene como objetivo modificar el Real Decreto 888/2022 por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, con el fin de incorporar un nuevo baremo que haga una evaluación objetiva de esta discapacidad en adultos: “Esto ha creado una ilusión tremenda en los pacientes”.

Un grupo de cardiólogos y cirujanos cardíacos de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Hospital Universitario La Paz ha elaborado, en tiempo récord —tan solo tres meses— este nuevo baremo, que avalan importantes asociaciones españolas de cardiología, y que constituye un gran avance para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cardiopatías congénitas: “Es un baremo pionero, ningún país de la Unión Europea lo contempla”, recalca López. 

Es un baremo pionero, ningún país de la Unión Europea lo contempla

La modificación de este Real Decreto permitirá que los 200.000 adultos en España con cardiopatías congénitas y, en concreto, 21.000 con las más complejas, como la de López, puedan incorporarse con mayor facilidad a la vida laboral, y en sus trabajos cuenten con la adaptación necesaria: “Este baremo es para trabajar, no es para pagas ni ayudas”. Aun así, pese haberse aprobado la PNL, la incorporación oficial del baremo al Real Decreto podría demorarse entre 14 meses y hasta dos años, según le han informado desde la Administración. 

López subraya la importancia de acelerar este proceso, ya que, asegura, “la tarea más difícil es elaborar el baremo y se lo hemos dado hecho”. Resalta que este avance permitirá mejorar la vida laboral de las personas con cardiopatías congénitas y recuerda que esta discapacidad no se ve, pero existe: “No hay educación social y muchos pacientes no saben que es estar bien. Han aprendido a vivir mal”.

El próximo 13 de diciembre cerrarán las Urgencias del Hospital Virgen de la Luz de la capital conquense y comenzará la última fase del traslado al Hospital Universitario de Cuenca, tal y como ha desvelado el presidente de Castilla-La Mancha y recoge Europa Press.

Ese mismo día comenzarán también las hospitalizaciones y operaciones en el bloque quirúrgico del centro sanitario de El Terminillo.

El cronograma de esta última fase del traslado de servicios se dará a conocer este martes en un acto público en el Hospital Virgen de la Luz.

“Estamos trasladando pacientes, no paquetes”, dice Verónica, una de las sanitarias que trabaja en el Servicio de Urgencias de Atención Primaria (SUAP) de Baza y que ha visto cómo en apenas un mes el servicio se ha precarizado tanto que han de trasladar pacientes entre ambulancias en una gasolinera. A ese punto se ha llegado, según explican sindicatos y profesionales, tras la eliminación del servicio intrahospitalario que llevaba a los enfermos en esa situación desde la comarca de Baza hasta Granada. Mientras, la Junta minimiza el problema sin aclarar por qué las transferencias de unos vehículos a otros se están realizando en gasolineras en lugar de en dependencias hospitalarias, ni si la eliminación del servicio específico del Hospital de Baza forma parte de ese plan.

Desde principios de octubre, los más de 30.000 habitantes de esta comarca del norte de la provincia granadina tienen peor cobertura sanitaria. La tienen porque carecen del servicio del 061 de traslado directo entre Baza y Granada si no hay un helicóptero disponible y porque, si acaban siendo pacientes críticos, se ven expuestos a las inclemencias del tiempo o a la falta de intimidad que suponen que el traslado entre ambulancias se está llevando a cabo en un área de servicio por falta de medios.

UGT y CCOO han sido los primeros en denunciar públicamente la gestión del Área de Gestión Sanitaria Nordeste de Granada. CCOO alerta de que la decisión se tomó “sin previo aviso ni negociación”, modificando de manera sustancial las condiciones laborales del personal e incrementando los riesgos clínicos para la población. “Cada vez que los dos equipos deban desplazarse fuera del centro para atender emergencias o realizar los citados traslados, el SUAP quedará cerrado temporalmente, dejando sin cobertura extrahospitalaria a miles de vecinos y vecinas”, denuncian. Para el sindicato, se trata de un “recorte encubierto” que vulnera el derecho a una atención urgente “equitativa y de calidad” en un territorio disperso, envejecido y con alta carga de enfermedad.

Mientras, UGT coincide en el diagnóstico. La organización sindical advierte de que el Hospital de Baza ha perdido una unidad estratégica que garantizaba los traslados críticos y que ahora se está improvisando sobre la marcha, comprometiendo la seguridad de los pacientes y obligando a los equipos de urgencias a cubrir un servicio que no les corresponde. “Esto está suponiendo un perjuicio para el resto de usuarios que ven mermada la atención cuando el equipo sanitario tiene que salir fuera”, indican fuentes del sindicato, que reclaman la reposición inmediata del servicio suprimido. Una merma de recursos que no solo se ha producido con la supresión de este servicio concreto del Hospital de Baza, sino en otras especialidades también del de Guadix, como llevan años denunciando los profesionales de ambos centros hospitalarios.

Mucha dispersión geográfica

No en vano, el SUAP, ubicado en un centro de salud de Baza, dispone únicamente de dos equipos completos, dos ambulancias y un refuerzo hasta las ocho de la tarde para una población muy dispersa geográficamente -entre Cúllar Baza y Cuevas del Campo hay por ejemplo 40 minutos en carretera para apenas 50 kilómetros-. Por eso, cuando ambos se encuentran ocupados en traslados, el servicio extrahospitalario “queda sin cobertura temporalmente”, advierte uno de los sanitarios que prefiere guardar el anonimato. “Baza es muy extensa, las distancias son largas y la población está envejecida. Si estamos fuera, hay avisos que no se pueden atender con rapidez”, explica.

Además, el 061 encargado de estos traslados solo puede movilizar a los técnicos del SUAP y no a los hospitalarios, lo que impide agilizar la operativa. “Nos preocupa muchísimo la seguridad del paciente, su intimidad y la poca dignidad con la que se está haciendo esto”, lamenta Verónica, una de las profesionales que opera en el SUAP que ahora se encuentra desbordado. De hecho, ya han tenido que realizar traslados en más de una ocasión que superan las dos horas de demora entre la recogida y la entrega del paciente para que pueda ser atendido con calidad. “No son paquetes”, remarca. Se trata de personas que necesitan que “se invierta mejor con más recursos”.

Una realidad que se plasma en lo que ha sucedido durante este mes de octubre. Tres personas han sido trasladadas en situaciones extremas en menos de un mes en una gasolinera de la autovía A-92, a la altura de Guadix, para completar el recorrido hacia Granada en una UVI móvil especializada. Una de ellas es el marido de Toñi. “Es que es alucinante”, cuenta aún en shock tras vivir el traslado de su pareja en un área de servicio en mitad de la noche y del frío. “Nos dijeron que se haría el trasvase allí y yo no daba crédito. Un paciente crítico porque mi marido iba crítico. Su vida corría peligro y yo estaba viendo esa situación que era esperpéntica y denigrante”.

“Surrealista y aberrante”

Su relato desborda angustia e indignación. Su marido sufrió un infarto muy grave el pasado 21 de octubre. Como el helicóptero no podía volar por la hora había que llevarlo a Granada para un cateterismo urgente, pero la UVI tardaba demasiado. Desde el SUAP decidieron entonces salir cuanto antes desde Baza para encontrarse a medio camino con el equipo especializado. “Cuando nos paramos en el área de servicio pensé que aquello no estaba ocurriendo de verdad. Hasta el propio médico nos dijo que lo denunciáramos porque era surrealista y aberrante”. Pero no solo eso ya que mientras el traslado se hacía en plena estación de servicio, el SUAP se quedaba sin cobertura en una comarca donde el acceso a atención urgente ya es complicado incluso sin recortes.

Toñi advierte que cuando todo pase y pueda respirar reclamará responsabilidades. “Es una pena. Están recortando y al final quien lo paga es la gente. Si esto hubiera sido más rápido, quizá no habría sido tan grave”, lamenta. Su marido ha pasado ocho días en la UCI y ya ha sido intervenido dos veces. “Lo está contando de milagro”. No en vano, cada uno de esos traslados implica una pérdida valiosa de tiempo que puede complicar la situación sanitaria del paciente. Como mínimo, según los sindicatos, pueden tardar 20 minutos al pasar al enfermo de una ambulancia a otra.

La Junta de Andalucía, preguntada por este periódico, defiende que Granada dispone de una unidad de traslado secundario de pacientes críticos apoyada por el 061 y siguiendo un plan de actuación para toda Andalucía. No aclara, sin embargo, por qué las transferencias de unos vehículos a otros se están realizando en gasolineras en lugar de en dependencias hospitalarias, ni si la eliminación del servicio específico del Hospital de Baza forma parte de ese plan.

Tampoco responde a la denuncia de los sindicatos sobre el cierre temporal del SUAP cada vez que estos traslados se ponen en marcha. Fuentes sanitarias consultadas avanzan que, como pronto, el servicio intrahospitalario no estará disponible de nuevo hasta dentro de un mes. Hasta entonces, la comarca de Baza seguirá conteniendo la respiración cada vez que un paciente crítico requiera de los servicios de urgencias y no haya medios suficientes disponibles.