Belén Navas es sorda y dio a luz a su bebé sin poder apenas comunicarse con el personal sanitario durante su parto. “De repente sentí que alguien estaba tirando de la placenta sin haberme avisado”, relata en El parto como territorio político, una jornada sobre violencia obstétrica celebrada el pasado 12 de noviembre en Alcorcón. Aquella “extracción forzosa”, cuenta, le causó una hemorragia: “Parte de ella se había quedado dentro, y eso hizo que me tuvieran que llevar a quirófano”. En ese momento, sin que se informara debidamente de lo que estaba ocurriendo, recuerda preguntarse dónde estaba su hijo y pensar: “¿Esto tiene que ser así o está pasando por ser yo sorda y que no tengan un interés real en informarme?”.

Su hospital, en la Comunidad de Madrid, no le ofreció un intérprete de Lengua de Signos Española (LSE) porque la empresa adjudicataria de este servicio en la región, SAMU, le dijo que “no dan intérpretes para emergencias como partos”, según su relato. Este servicio, según figura en la página web de la Comunidad, tiene que solicitarse con al menos 48 horas de antelación. Sin embargo, Belén vuelve a estar embarazada ahora y, según denuncia a este diario, ha tenido que ir a consultas médicas sin intérprete —teniendo en cuenta que su marido también es sordo— porque “no había disponibilidad” a pesar de que solicitó el servicio con antelación de sobra. “Quiero tener intérprete presencial en mi segundo parto pero no sé si va a ser posible”, añade. 

Pero Belén no es la única que señala deficiencias en este servicio: “En muchas ocasiones no hay disponibilidad de intérpretes, aun gestionando el servicio nada más conocer la cita médica, que con las actuales listas de espera son para más de seis meses en el caso de citas de especialidad”, asegura Mónica Rodríguez, que cuenta que se ve obligada a comunicarse con su médico por escrito. “Es una situación muy incómoda: no todos los médicos tienen empatía y se adaptan, ni siquiera en recepción, donde suelen llevar mascarilla, por lo que se generan situaciones muy violentas”.

De esta manera, se incumpliría, en la práctica, la Ley de reconocimiento de las lenguas de signos españolas, que regula el derecho de estas personas a contar con un intérprete en lengua de signos para poder comunicarse con el personal sanitario como cualquier otro paciente. Es lo que denunciaron ante el hospital Fundación Jiménez Díaz, la Consejería de Sanidad y el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) Charlotte Berthier y su pareja, Leyre Subijana. 

Un largo camino hasta conseguir un intérprete a un día del parto

Charlotte es sorda y dio a luz el pasado mes de octubre. Junto con su pareja, pusieron varias reclamaciones para exigir que el hospital ofreciera el servicio de un intérprete de LSE: “Tras un largo camino de trámites administrativos, asesoradas por una abogada, 19 horas antes de que ingresásemos en el hospital para la inducción que teníamos programada, el hospital llamó para decir que aceptaban nuestra solicitud y contaríamos con intérpretes durante el parto”. Su presencia, explican, fue “clave” en momentos críticos, como “cuando se consideró la opción de llegar a cesárea”. A pesar de que el desenlace fue positivo, apuntan que “nadie debería pasar de nuevo por el laberinto burocrático e institucional por el que nosotras hemos pasado para que este derecho se reconozca”. 

Hasta el día anterior al parto, con la incertidumbre y los nervios que supuso la tardanza, la única alternativa que daba el hospital era el SVIsual. Se trata de un servicio de videointerpretación en el que, a través de una pantalla, el usuario puede comunicarse con un intérprete que traduzca las conversaciones a tiempo real. Pero, según argumentó la pareja, esta opción podría suponer una “experiencia nefasta”. 

La videointerpretación presenta varias deficiencias incompatibles con la situación que supone un parto para la madre, argumentan, “como una carga extra de atención —la paciente debería mantener la mirada fija en la pantalla para saber lo que están diciendo los médicos y se vería obligada a expresarse—, la mala imagen debido a la mala cobertura que suele haber en los hospitales, que le toque una intérprete que no cumpla el perfil necesario, que tenga que estar en la cola de espera…”.

Sin servicio de videointerpretación

Más allá de situaciones como partos, este sistema solía ofrecerse en todos los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid y era la única herramienta de la que disponían las personas sordas cuando acudían, por ejemplo, a las urgencias, donde resulta imposible solicitar un intérprete con antelación. Sin embargo, desde febrero de este año, ya no está operativo dado que el Gobierno de Ayuso no lo financia. Es lo que asegura la Fundación CNSE, que trabaja para la supresión de barreras de comunicación. Ellos han ofrecido este servicio de videointerpretación de Lengua de Signos Española (LSE) de manera gratuita durante más de ocho años sin recibir un sólo euro por parte de la Comunidad. Por su parte, la Consejería de Sanidad no ha respondido a las preguntas de este diario al respecto. 

En 2023 la Fundación plantea a la Comunidad “la necesidad de que este servicio fuera debidamente financiado por la Consejería de Sanidad, pues desde 2017 estaba siendo sostenido con recursos propios”. Al año siguiente, vuelven a insistir y avisan de que si las arcas públicas no toman las riendas, en febrero de 2025 se verían obligados a dejar de ofrecer el servicio. Y así fue, afirman. La única razón por la que se lo ofrecieron a Charlotte es que la Fundación Jiménez Díaz pertenece al Grupo Quirón, donde sí se da ese servicio por iniciativa privada. 

“Esta interrupción no responde a una decisión técnica ni a una falta de voluntad por parte de nuestras entidades sociales, sino a la imposibilidad material de seguir manteniendo el servicio de videointerpretación SVIsual sin la debida contraprestación económica por parte de la administración autonómica”, aclara la Federación de Personas Sordas de la Comunidad de Madrid (Fesorcam), otra de las asociaciones implicadas en el convenio. Apuntan, además, que en otras comunidades autónomas, como Galicia o Valencia, este sistema sí que está financiado por el gobierno autonómico. Actualmente, los únicos hospitales en Madrid donde se sigue proporcionando este servicio son los pertenecientes al grupo Quirón. 

Las deficiencias del SVIsual: “Jamás pude disfrutarlo”

Pero incluso mientras estaba disponible, las mujeres consultadas por este periódico sostienen que el sistema SVIsual estaba lejos de ser satisfactorio: “Jamás pude disfrutarlo en las ocasiones en que he ido a hospitales públicos”, asegura Mónica Rodríguez. En una ocasión, acudió a urgencias con una lesión grave. Esta “no se trató bien por la nula accesibilidad a la información y a la comunicación”, asegura, y explica que el personal sanitario “no sabe de qué se trata, ni qué dispositivo coger”, que recibe “malas actitudes por el desconocimiento y estrés de la situación que genera” o que incluso no funciona por no haber cobertura de internet. 

Belén Navas coincide en este sentido. La “mala cobertura”, “larga espera en la cola”, el hecho de no saber quién te tocará como intérprete, que no haya “soporte adecuado para el tablet en caso de que la paciente sorda esté tumbada y quiera usar las dos manos para comunicarse”, o que el sistema no funcione “por falta de actualización”, son algunos de los problemas que nombra.

En concreto, la garantía de la cobertura y wifi para el funcionamiento de la videointerpretación es responsabilidad de la administración. Era una de las únicas responsabilidades del servicio madrileño de salud a cambio de obtener el servicio en sí de manera gratuita: “Buscar soluciones a los problemas de conectividad (apertura de puertos en su red de comunicaciones, implantación de wifi), la adquisición de dispositivos (tablets) y la definición de procedimientos para la adecuada utilización del servicio de videointerpretación”, detalla la Fundación CNSE. 

Para estas mujeres, las soluciones pasan, por ejemplo, por sensibilizar al personal sanitario sobre la comunidad sorda, tener un equipo propio —y no externalizado— de intérpretes y garantizar a un equipo de guardia para emergencias y reservar el uso del sistema SVIsual a trámites como el triaje en las urgencias. 

Imagínese no poder ver una película de estreno en el cine, no entender al profesor en clase o, simplemente, no saber que le están llamando por la megafonía del hospital. La inclusión también pasa por las cosas del día a día. Y esta es la realidad de más de 1 millón de personas en nuestro país. En concreto, de la comunidad sorda en España. 

De esas 1.230.000 personas con discapacidad auditiva, el 98% emplea el lenguaje oral para comunicarse. En Aragón, se calcula que unas 11.000 personas son sordas; aunque como explica Karolina Jaromin, presidenta de la Agrupación de Personas Sordas de Zaragoza y Aragón (ASZA), son muchas más y no fue hasta la pandemia cuando se hizo patente: “Muchas personas no fueron conscientes hasta que llegó el COVID con el confinamiento y las mascarillas. Fue un momento en el que se empezaron a detectar muchas dificultades y que había que reconocer la discapacidad”. 

Una lengua reconocida

Según el INE, casi 30.000 personas en España utilizan la lengua de signos. Una lengua -que no lenguaje- reconocida en la Ley 27/2007 de 23 de octubre, lo que supuso un hito para las personas no oyentes. Sin embargo, la lengua de signos española no es una lengua cooficial: “Para nosotros es fundamental y la usamos todos los días y, aunque la ley sí la reconoce, realmente en nuestra vida diaria falta mucho por aplicar”. 

“El que haya una ley no significa que se esté aplicando”, lamenta la presidenta de ASZA. Jaromin señala la falta de recursos hacia la comunidad sorda, empezando por la ausencia de intérpretes en las instituciones públicas. “La mayoría cuando llegamos a Urgencias ya vamos con esa preocupación doble: el problema sanitario más la falta de comunicación que va a haber”, subraya. 

En el terreno educativo tampoco es sencillo. Por ejemplo, en la Universidad de Zaragoza es la propia ASZA quien se hace cargo de los servicios de interpretación. Sin embargo, a veces se ralentizan: “Hay alumnos a los que se le incorpora el intérprete después de llevar un mes de clase, porque las gestiones van muy tarde”, destaca.

Desconocimiento

“La sociedad actualmente sí que está cambiando y hay cosas que están mejorando, la gente ya va siendo más consciente. Pero hay mucho desconocimiento de lo que es la comunidad sorda, qué es una persona sorda, cuáles son las características, la heterogeneidad del colectivo. Lo mínimo es conocer de antes de hablar”, reflexiona Jaromin. 

En esa misma línea, la actriz Miriam Garlo, protagonista de ‘Sorda’, contó en el programa de ‘La Revuelta’ cómo a ciertas personas sordas el sonido les provoca dolor; además de la imposibilidad de poder disfrutar en las salas de una película en español. ‘Sorda’, preseleccionada a los premios Oscar, ha sido el primer filme en España que una persona no oyente ha podido disfrutar en el cine. “Si se quiere dar inclusión, accesibilidad, hay que pensar cuáles son las necesidades. Si no hay subtítulos, estoy desplazada. Yo también quiero disfrutar del cine, del teatro. No puedo opinar si no lo he visto, no puedo decir si me gusta o no me gusta. ¿Dónde está mi poder de decisión si no se me permite acceder a ello?”, agrega la presidenta de ASZA.

Derecho a oír  

Acceso universal a la prestación ortoprotésica, programas y políticas de salud pública, productos de apoyo y tecnologías o accesibilidad auditiva en el ordenamiento jurídico son algunas de las demandas que la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha reflejado en su manifiesto estatal por el Día Internacional de las Personas Sordas, jornada que tiene lugar hoy 28 de septiembre: “Reivindicar el derecho a oír para una persona con sordera, por paradójico que parezca, es la primera demanda para garantizar un ejercicio pleno de sus derechos”. 

Mismo documento que leyeron ayer desde ASZA junto a las asociaciones de ASORNA y ASR (Navarra y La Rioja). “Nos seguimos encontrando con las mismas barreras. Faltan acuerdos y voluntad política, queremos ya finalizar con esta situación”, declara Jaromin. Además, subraya la importancia de “no solo reivindicar, sino también sensibilizar” en este “día de comunidad y unión”. Así, las tres asociaciones disfrutaron de diferentes actividades como una visita guiada con intérprete a la Zaragoza romana o una yincana adaptada para personas sordas.

Sobre ASZA

Fundada en 1932, la Agrupación de Personas Sordas de Zaragoza y Aragón nace “para mejorar la calidad de vida de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sus familias”. Desde 1984, son una Organización no Gubernamental de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro y de ámbito autonómico. 

De este modo, desde sus dos sedes en Zaragoza y Huesca, ASZA ofrece diversos servicios a la comunidad sorda y oyente: intérpretes LSE, atención psicológica, inserción laboral, actividades de ocio, formación en lengua de signos, etc. También presenta convenios con diversas entidades como el IAM, UNIZAR o CARTV, entre otros.

Bajo el lema '25 años de inclusión y accesibilidad, construyendo un futuro mejor', la reivindica un cuarto de siglo de lucha por los derechos de las personas sordas en Extremadura.

Fundada en el año 2000, FEXAS, la Federación Extremeña de Asociaciones de Personas Sordas, es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas sordas de Cáceres, Badajoz y Mérida. Su misión ha sido desde el inicio eliminar las barreras de comunicación, promover la lengua de signos española (LSE) y garantizar que la accesibilidad sea real en todos los ámbitos de la vida: desde la educación y la sanidad hasta la justicia y la administración digital.

Un recorrido con avances y desafíos

Durante estos 25 años, la federación ha impulsado cursos de LSE, servicios de video-interpretación, servicio de intérprete de lengua de signos, mediadores en instituciones públicas, programas de apoyo a familias y campañas de sensibilización social. Acciones que han contribuido a visibilizar al colectivo y a situar en la agenda política la necesidad de accesibilidad plena.

Aun así, la federación recuerda que quedan muchos retos por delante. “Todavía hay jóvenes que crecen sin intérpretes en el aula, familias que no pueden acceder a información pública en lengua de signos o trámites digitales sin adaptación”, explica el presidente de FEXAS, José Manuel Cercas. “La accesibilidad no puede seguir siendo un sueño, tiene que ser una realidad”.

En este contexto, FEXAS insiste en la aplicación del Real Decreto 674/2023, que regula la utilización de la lengua de signos española y los apoyos a la comunicación oral en la Administración pública. “Es una herramienta jurídica que reconoce derechos, pero ahora toca que se cumpla en la práctica diaria”, subrayan desde la entidad.

El programa del aniversario

El acto de conmemoración arrancará a las 11:30 horas con la bienvenida a los asistentes. A las 12:00 tendrá lugar la apertura oficial con la intervención del presidente de FEXAS, la proyección de un vídeo sobre la trayectoria de la federación y una actuación de Arymux, con fusión de danza y lengua de signos.

A las 12:45 se celebrará el bloque 'FEXAS: 25 años de trayectoria', con la entrega de reconocimientos a personas e instituciones que han acompañado este camino. Le seguirá, a las 13:45, una sesión de monólogos a cargo de Edu y Mito.

Tras la comida de convivencia en el propio complejo (14:00 h), la jornada continuará a las 16:30 con la representación teatral de Made in Deaf, obra de Ángela Ibáñez Castaño. La clausura está prevista a las 17:30 horas. Durante toda la mañana se desarrollarán también actividades infantiles.

Una mirada hacia el futuro

El aniversario no solo servirá para repasar la historia de la federación, sino también para lanzar un mensaje claro: la inclusión y la accesibilidad deben estar garantizadas desde la infancia. “No hablamos de favores, sino de derechos”, recuerdan desde FEXAS, que reclama más recursos públicos, intérpretes en todos los servicios esenciales y la normalización de la lengua de signos en la vida cotidiana.

A los 25 años, FEXAS se reivindica como memoria viva de una lucha que no se detiene y que mira de frente a las nuevas generaciones. “Queremos que ningún niño o niña sorda vuelva a crecer en silencio”, afirman desde la organización.

Porque, como resume la federación en este aniversario, la accesibilidad no es un lujo: es la llave que abre la puerta a un futuro mejor.

La Asociación de Personas Sordas de Valladolid (APERSORVA), entidad sin ánimo de lucro fundada en 1975 y declarada de Utilidad Pública apenas un año después, cumple cincuenta años de trabajo por los derechos y la inclusión de las personas sordas en la provincia. Este viernes 16 y sábado 17 de mayo, la asociación celebra sus Bodas de Oro, con actos, reuniones y un marcado compromiso por la inclusión de las personas sordas de Valladolid.

APERSORVA nació por la necesidad de comunicación, de romper las barreras existentes que tenían las personas sordas. Es el testimonio de Luis Alberto Redondo, presidente de APERSORVA, a eldiario.es, acompañado de una intérprete para romper la barrera comunicativa que habitualmente existe entre una persona oyente y una sorda. Luis Alberto atiende a este medio utilizando la lengua de signos española y, precisamente, esta es una de sus primeras reivindicaciones, la 'lengua de signos' y no un 'lenguaje de signos'.

La asociación ha dado un lavado de cara a su espacio, donde cuadros, trofeos y recuerdos engalanan el local de APERSORVA. Sin embargo, la realidad de esta asociación es que han pasado ya muchos años, tantos como cincuenta, desde que se fundó. Por ello, muchos de sus miembros son personas mayores que tienen en esta asociación una forma de vida, de encuentro y actividad para evitar la soledad. Por ello, APERSORVA funciona más como un centro de vida activa para personas sordas mayores.

Luis Alberto echa la vista atrás y recuerda lo que han luchado por sus derechos, por tener accesibilidad en su vida. Pero aún quedan muchas barreras que derribar. Reconoce que se ha avanzado, pero “no lo suficiente”. “Son necesarios más intérpretes, son muy pocos profesionales y no se cubren todas las necesidades”, señala Luis Alberto que apunta a la cultura o a la sanidad como las grandes necesidades en este aspecto.

Vanesa Nozal, divulgadora científica e hija de padre y madre sordos, coincide con Luis Alberto. “Mis padres no podían ir al cine, no había subtítulos o intérpretes; también tienen problemas a veces en la farmacia y tengo que hacer una videollamada con la farmacéutica para ayudarles”, comenta Vanesa a este medio.

Recursos y técnicos para la asociación

APERSORVA tiene miembros y socios de avanzada edad, muchos de ellos sin estudios avanzados y con necesidades para realizar ciertos trámites. Se encuentran problemas en su día a día como al intentar acceder a descuentos de RENFE, actividades locales o solicitar subvenciones para la asociación. Por ello, reclaman la necesidad de la figura de un técnico especializado para ayudarles con estos trámites. Actualmente, cuentan con un técnico, pero su contrato es temporal y no está disponible durante todo el año.

Luis Alberto pide que se acuerden de la asociación no solo durante la celebración de las Bodas de Oro, también el resto del año, en el transcurso de su actividad. Se encuentran barreras comunicativas que siguen existiendo y que son difíciles de superar, como el acceso a una televisión con intérpretes en sus programas o películas. Incluso en algo tan sencillo como los subtítulos, pues no todas las personas sordas tienen los recursos económicos para poder tener una TV inteligente. Vanesa relata también que la asociación es vital para la vida de las personas mayores sordas de Valladolid, “es su conexión social, lo que les permite no vivir aislados”.

La sociedad ha avanzado en el respecto hacia las personas sordas, “antes había muchos prejuicios, pero eso ha cambiado”, cuenta Luis Alberto. “Las personas sordas tenemos voz, podemos hablar, no se nos entiende igual, pero no somos igual que una persona muda”, señala Luis Alberto, que explica uno de los prejuicios que existen.

Por ello, la celebración de este tipo de actos, como en este caso son las Bodas de Oro de APERSORVA, es el momento perfecto para que la sociedad conozca sus necesidades. “Cuando celebramos un aniversario importante, nos hace ilusión que vengan personas sordas de toda España, esperamos más de 150 personas sordas”, explica Luis Alberto, que señala que será una “buena oportunidad” de encuentro y ver a “amigos y familia”.

APERSORVA celebra este viernes 16 un homenaje a los fundadores de la asociación. El sábado 17 tendrá lugar una visita cultural al entorno de la Plaza San Pablo y todos los monumentos de esta zona de Valladolid, para acercar la cultura y el patrimonio a las personas sordas del resto de España. Por la tarde del sábado, celebrarán una conferencia sobre los retos y oportunidades para las personas sordas.

Asomarse a la vida supone dejarse arropar por todas las realidades que forman parte de ella. La magia del cine, que a su vez es también lo bonito del arte, radica en la capacidad de servir de portal a experiencias que de otro modo nunca contemplaríamos. Permite asomarse a la vida de otros y comprender las luchas, sueños y desafíos de quienes comparten el mismo espacio que nosotros, despertando así conciencia sobre la sociedad tan rica en su diversidad a la que pertenecemos. La ópera prima de Eva Libertad, Sorda (2025), es un ejemplo más de cómo el cine social invita a cuestionar el mundo que habitamos y pone en evidencia aquellas prácticas normalizadas que discriminan a diferentes colectivos.

Este fin de semana, las personas sordas por fin ha podido acudir al cine para disfrutar de una película española. A diferencia de las cintas extranjeras, para las que no es raro que se organicen numerosas sesiones en VOSE para quienes no desean ver la película doblada, ningún título en español se proyecta con subtítulos en las salas de cine. El estreno de Sorda hace posible que esta comunidad pueda asistir a los cines a ver una película española con completa normalidad, pues todas sus sesiones tendrán subtítulos en español, algo que era una “condición” para su directora, que hubiera considerado un “fracaso” que la cinta no estuviera subtitulada para todos los públicos.

Eva Libertad dice a elDiario.es que necesitó “muchas conversaciones al respecto con las productoras y la distribuidora”, ya que “tenían miedo” de que los subtítulos provocasen que se pudiese perder audiencia: “Me decían que la gente no iba a ir, que no está acostumbrada a leer tanto, que se iba a cansar e iba a ser disuasorio”. Sin embargo, lo cierto es que estos subtítulos han logrado que una comunidad que no podía ir al cine para disfrutar de películas españolas, lo haya hecho por primera vez en 2025. La directora agradece la recepción del público oyente, que “por una vez puede hacer un esfuerzo” y está leyendo subtítulos “por un bien mayor, que trasciende y que es bueno para ese público también”.

La película, destinada a ser uno de los títulos españoles más importantes de la temporada tras sus victorias en el Festival de Málaga y en la Berlinale, está protagonizada por Miriam Garlo, persona sorda desde los siete años y hermana de la cineasta. Precisamente por ello, Eva Libertad es consciente del “retraso al acceso a la cultura” que enfrenta la comunidad sorda por la falta de subtítulos o de intérpretes de la lengua de signos en el mundo del arte. “Mi hermana tiene que esperar como dos años para que alguna plataforma suba películas y las subtitulen, porque hay veces que no las subtitulan y tiene que comprarse el DVD”, dice la directora, recalcando que las personas sordas “se pierden mucha información” y que “hay un acceso a la cultura que se les está vetando”.

En un coloquio celebrado en la Facultad de Ciencias de la Información de Madrid tres días antes del estreno, al que acudieron Eva Libertad, Miriam Garlo y el actor Álvaro Cervantes, gente de la comunidad sorda pudo expresar su sentir ante este tema. “Estamos exigiendo subtítulos en las películas desde hace muchísimo tiempo. La lengua de signos, aunque sea reconocida, es fundamental para nuestra accesibilidad. Esta película es una oportunidad para que os deis cuenta, porque nosotros llevamos un trabajo muy largo de movilizarnos para conseguir todo esto”, expresó un hombre subiendo al escenario principal para comunicarse en lengua de signos con el resto de personas sordas asistentes.

Asimismo, Eva Libertad considera que “hay que ponerlo en primera línea” porque “es facilísimo poner subtítulos”, y destaca que “poner intérpretes es algo tan sencillo como mirar a esa parte del mundo y decir: ‘¿Por qué no? ¿Por qué se lo ponemos tan difícil?’”. No obstante, señala que “por lo menos en el cine se acaba subtitulando”, pero que “hay obras de teatro y charlas” que terminan siendo inaccesibles para las personas sordas. La propia Miriam Garlo confiesa que en el teatro nunca se ha sentido igual de cómoda que grabando esta película “por las barreras de comunicación”, ya que nunca ha tenido intérprete. Eva Libertad añade que “las personas sordas acceden a la información de una forma más precaria” al no saber la gente oyente lengua de signos.

Miriam Garlo menciona en el coloquio que “antes de rodar, [Eva Libertad] hizo un documento con muchas páginas para todo el equipo, que en su mayoría eran gente oyente, explicando los valores, tradiciones y costumbres de la comunidad sorda”, así como “también cosas relacionadas con el arte y la pintura de las personas sordas”, facilitando “un taller de lenguaje de signos básico” para comunicarse con ellos “durante el rodaje”. “En todo momento nos cuidaron a mí y a mis compañeros y compañeras sordas. Se consiguió la integración. Fue un lujo, una maravilla, y es la primera vez que lo he sentido así”, alega la actriz, que visitó recientemente la redacción de este periódico.

La invisibilización de los problemas de esta comunidad es uno de los desencadenantes de la precarización de la profesión de los intérpretes. Las hermanas Lidia y Ana Díaz-Cardiel Muñoz, que son hijas de padres sordos, han formado parte del rodaje del largometraje desde el principio, ayudando a Álvaro Cervantes a aprender la lengua de signos, lo que ha supuesto para él “una riqueza enorme”, y acompañando a Miriam Garlo en todo momento. “Nuestro trabajo está precarizado porque se relaciona con los servicios sociales, con el asistencialismo. Las intérpretes siempre hemos sido familiares de las personas sordas, y no ha sido una profesión como tal”, comenta Ana, que agrega que su trabajo “está muy mal pagado”.

“En el proceso de la inclusión de las personas sordas en el cine, tiene que haber intérpretes si lo necesitan”, cuenta Lidia, que puntualiza que “no solo en el proceso del casting, sino en todo el proceso del rodaje, en el proceso de los ensayos de guion”. La intérprete lamenta que las personas sordas “son personas extranjeras en su propio país desde que se levantan hasta que se van a dormir”, pues “la gente no se comunica en el mismo idioma”, lo que causa que habiten en “un país donde han nacido y nadie sabe su idioma”. “Trabajamos en lo social, en una profesión feminizada para un colectivo invisibilizado. No podemos seguir con esa mirada paternalista de que a quien es sordo le acompañe el familiar. El intérprete garantiza que se intercambie la información tal y como es”, denuncia Lidia.

Si mirásemos a todas las diversidades, nos nutriéramos las unas de las otras y dejásemos que todo el mundo fuese como es, habría muchas más experiencias de vida. Nos estamos perdiendo algo muy bonito y muy rico, que es toda la diversidad humana.

Eva Libertad — Cineasta

Otra de las personas asistentes al coloquio revela que lleva 15 años “luchando por el cine sordo”, y que, aunque “esta puerta está entreabierta”, toda la comunidad sorda junto a los oyentes “tenemos que luchar y abrir paso a la lengua de signos” para que esa puerta “se abra del todo y sea para todos”: “La lengua de signos es la lengua que me identifica y que pone voz a mi vida”. Miriam Galo reivindica que “la lengua de signos es un idioma maravilloso para cualquier persona” y que “ojalá en el futuro, porque llegamos ya tarde, en las escuelas se impartiera desde pequeñitos y se asimilara, para que cuando seas adulto pudieses comunicarte con las personas sordas con normalidad”.

Eva Libertad cuenta que “se nos educa desde el primer momento para encajar en un molde” en esta “sociedad normativa”, lo que es “un sufrimiento”. “Si mirásemos a todas las diversidades, nos nutriéramos las unas de las otras y dejásemos que todo el mundo fuese como es, habría muchas más experiencias de vida. Nos estamos perdiendo algo muy bonito y muy rico, que es toda la diversidad humana”, comenta la directora. Para ella, lo mejor de la película sería conseguir “un impacto importante” de la gente “en su manera de ver a la comunidad sorda”: “La mayor parte de gente ni siquiera la veía antes porque no tiene cerca a una persona con sordera, o no saben ni cómo viven ni a qué barreras comunicativas se enfrentan”.

Sin embargo, la cineasta reconoce que está “deseando” que a la gente de esta comunidad “se le dé la oportunidad para acceder a la industria del cine”. “Ellos y ellas dirigen sobre todo cortometrajes, y lo malo es que se quedan dentro de los circuitos de cine para personas sordas. Creo y espero que eso tiene que cambiar en algún momento”, reclama Eva Libertad. Por ahora, este cambio ya ha pasado por posibilitar que puedan ir al cine para ver una película en español. La directora declara que “deberíamos de mirar para que toda la riqueza sumara”, deseando “que este mensaje llegue a las altas esferas y actúen para que haya cambios”: “Ojalá no sea como una ‘moda’ de la que luego se dé un paso atrás”.

Miriam Garlo se quedó sorda a los siete años. Una alergia al ácido acetilsalicílico hizo que perdiera el 70% de audición. Hasta los 30 no aprendió lengua de signos. Aquel momento fue un cambio en su vida. Una vida en la que el teatro y la interpretación siempre había tenido mucha presencia, y en donde su principal apoyo era su hermana, Eva Libertad. Ambas fueron traduciendo todas las experiencias que le estaban ocurriendo en forma de guion. Primero en un corto nominado al Goya, y ahora en una película, Sorda, que llega este viernes a los cines tras arrasar en la pasada Berlinale y en el Festival de Málaga, donde no solo se llevó la Biznaga de Oro a la Mejor película, sino que Miriam Garlo se hizo con el de Mejor actriz.

Sorda es una película sincera, hermosa y emocionante. En ella se nota que las personas que la han hecho no solo aman esos personajes, sino que tienen una voluntad para dar a conocer (y derribar) las barreras y las violencias que sufre la comunidad sorda y que Miriam Garlo expresa tan bien siempre que tiene una oportunidad. ¿Cómo se comunica una mujer sorda durante un parto?, ¿qué ocurre si no escucha llorar a su hijo? Son algunas de las preguntas que se hace un filme que, como ocurrió antes con Cinco Lobitos o Verano, 1993, apunta a fenómeno del cine español de este año.

¿Cómo está viviendo todo esto de los premios, los festivales?, ¿se había imaginado en esta situación?

No, nunca. Tanto Eva Libertad como yo estábamos trabajando y concentradas en construir lo que queríamos mostrar, pero no habíamos pensado en el impacto que podía tener. Es una mezcla muy curiosa y muy interesante de mucha felicidad, mucha alegría, pero también mucho cansancio y un poco abrumada. Es raro, yo no conocía todo esto y son muchas cosas que hay que asimilar en un tiempo récord. Me digo que poquito a poco.

¿Cuándo quiso ser actriz?

En mi familia el teatro es como la vocación máxima. Mi padre siempre ha escrito teatro y ha sido actor. Pero siempre en el nivel de la vocación. Pero a Libertad y a mí, desde pequeñitas siempre nos han llevado al teatro. Yo siento que ahí, en la infancia, cuando ya no oía, el teatro me permitía sentir que el mundo me abría una ventana y yo podía imaginar, entender situaciones, disfrutar sin necesitar comunicarme con personas. Eso me daba libertad y es una semillita que empezó ahí. Yo creo que sobre los nueve años ya empecé a hacer teatro y he seguido evolucionando hasta que a partir de los 30 ya subí como a nivel profesional, en compañías, con contratos…

¿Cómo de importante es que sea su hermana quien dirija esta película?

Las dos coincidimos en que tenemos la sensación de llevar toda la vida trabajando para llegar a este momento. Ha sido un camino difícil y muy bonito. No sé ni cuántas veces ha reescrito ese guion, y siempre me lo ha dado a mí después y le he dado feedback. Así, poquito a poco, tenemos esta historia.

Además, es la primera vez a nivel profesional donde he trabajado en un espacio seguro para mí gracias a que Libertad es mi hermana. Ella sabe valorarme, sabe cuidarme, sabe apoyarme, sabe controlar situaciones donde hay barreras comunicativas y ha hecho que todo el rodaje haya sido accesible para mí y para mis compañeras y compañeros sordas y sordas.

Es un tópico pero, ¿le ha cambiado la vida esta película?

Mi vida ya está empezando a tener cambios raros. Voy a intentar asumirlo, acostumbrarme e ir poquito a poco gestionándolo emocionalmente para, aunque las cosas cambien, no cambiar yo y mantener de alguna manera las cosas que funcionan y que quiero que sigan así.

¿Puede también ser un punto de inflexión esta película para la comunidad sorda? A nivel social, de rodajes…

Yo tengo la esperanza de que sí, de que algo, no sé cuánto, cambie. Tiene que cambiar porque la situación que estamos viviendo y manteniendo la comunidad sorda no se podía sostener más tiempo. Y dentro de la industria del cine ojalá que también la accesibilidad sea algo que se normalice, que los recursos se organicen bien y se haga un trabajo más inclusivo, porque va a ser riqueza que dentro de los equipos haya personas sordas o con otras discapacidades trabajando en los guiones, en la dirección, en la producción… en todo.

Hay algo importante, y es que la comunidad sorda no podéis ver cine español en salas porque no se estrena subtitulado. Sorda sí la van a poder ver, ¿qué pasa aquí?

Tenemos tecnología suficiente para organizar esto bien y hay recursos de sobra para que todas las cosas puedan ser accesibles. Solo necesitamos subtítulos, intérpretes y nada más. Bueno, lengua de signos quien pueda aprender. En realidad es fácil, pero falta información, porque cuando esa información se da, eso genera sensibilización. No es tan complicado como parece en un principio.

Falta voluntad, imagino.

Falta voluntad y curiosidad. Llevamos una forma de vida donde la prioridad es no salir de nuestra zona de confort. Deberíamos preguntarnos a nosotras y nosotros mismos, y al resto de personas, si es porque no quieren o porque no pueden. Así, podremos cambiar.

También falta educación. Ni nos planteamos aprender lengua de signos, o que pueda formar parte de las enseñanzas de los colegios.

Eso sería maravilloso. Que nos enseñaran la lengua de signos desde pequeñita o pequeñito. La lengua de signos es muy beneficiosa para las personas sordas y las oyentes. Porque al cerebro le da mucha plasticidad y un pensamiento abstracto. Nos da felicidad a todas las personas si la aprendemos. Entonces ojalá que sí. Hay muy poquitos colegios en España que la den, pero hay algunos donde hay alumnado sordo y oyente que están juntas en las aulas y están aprendiendo al mismo tiempo a hablar y a signar. Si ya tenemos un ejemplo que se puede, eso se podría implementar, pero hacen falta políticas que incorporen ese punto de vista y esas ganas de ir por ahí.

Hay una cosa muy interesante en la película, y es que su personaje está lejos de ser perfecta. Es contradictoria, compleja y, a veces, incluso antipática.

Eva Libertad y yo hemos hablado mucho de eso y no queríamos que fuese una imagen de un referente ejemplar. Eso lo entendíamos como una violencia más añadida a la comunidad sorda, porque antes no ha habido referentes. Entonces, para una vez que esto iba a pasar, poner una imagen de algo que está muy lejos de la situación real de una persona sorda nos parecía que era participar de esa misma violencia y lo hemos evitado. Queríamos una mujer sorda normal, y eso significa que dentro del carácter tiene aciertos y tiene torpezas.

Ha mencionado la palabra violencia. En Berlín hablaba de eso, de la violencia social hacia las personas sordas que yo creo que las personas oyentes no solemos percibir.

Como mujer sorda es muy violento que la norma sea siempre la de una persona oyente, porque ese es el ejemplo perfecto, el canon. Y yo tengo que ajustarme a eso para ser validada. Pero, ¿y si no puedo?, ¿y si no quiero? Dar una imagen estándar de algo es muy peligroso, porque vamos a intentar copiarla y nos estamos forzando a caber ahí. Eso implica una neutralidad, una normalización y un blanqueamiento de identidad que empobrece. Para mí es más bonito decir: “Yo soy así, tengo que aceptarme. El contexto me tiene que aceptar y yo voy a intentar adaptarme siempre, pero tenemos que ser parecidas o parecidos. La diferencia es una cuestión de valentía también”.

Ha mencionado la falta de referentes. Yo en el cine me acuerdo solo de Marlee Matlin —la única actriz sorda que ha ganado el Oscar por Hijos de un dios menor—.

Es la única. Tenemos la imagen de una mujer sorda que hizo una película y que la vimos ahí. Solamente una, ¿te imaginas que tú, como persona oyente, solo tuvieras una figura a la que seguir? Faltan muchísimas referentes.

Ojalá nos enseñaran la lengua de signos desde pequeñita o pequeñito. Es muy beneficiosa para personas sordas y para personas oyentes

Miriam Garlo — Actriz

Inevitablemente, usted va a ser uno.

Me da como impresión y me da miedo, pero poquito a poco voy asumiendo que es una responsabilidad que me pertenece también. Que igual que yo antes he necesitado esas referentes, ahora me ha tocado a mí. Voy a aprovecharlo, voy a intentar hacerlo lo mejor que pueda. Y también espero que vayan surgiendo muchas más, porque es que hay muchas personas sordas que están intentando salir, proponer, trabajar. Hay que darles la oportunidad y yo luego quiero concentrarme en mi vida y en mí, porque ahora mismo estoy trabajando, pero no me estoy cuidando y eso me preocupa también.

Hay una escena clave en la película. Es el parto, donde su personaje no puede comunicarse en un momento así con nadie porque no hay lengua de signos y no puede leer los labios. Es un ejemplo perfecto de esa violencia que mencionaba, ¿cómo fue rodar esa escena?

La hemos trabajado mucho y está muy pensada porque es el motor donde se desencadena todo y porque habla de una cosa que es la violencia obstétrica, que es importante que lo pongamos sobre la mesa. A esa violencia obstétrica hay que añadir la violencia comunicativa en el caso de una mujer sorda, porque no hay comunicación para esas situaciones que esté bien adaptada. Todavía no hay protocolos. Para esa escena le pedí a Eva Libertad que no me presentase a esas personas, que fueron trabajadores reales de servicios hospitalarios, médicas… se lo pedí porque necesitaba cuidarme a mí misma. Quería trabajar desde la verdad con unas emociones que fuesen reales. Sabíamos donde empezaba y donde tenía que terminar, pero nada más. Tuvimos que fluir. Fue muy bonito pero muy duro. Lo repetimos 16 veces. Decimos que fueron 16 criaturas. Fue toda una jornada completa destinada a eso, con 60 personas trabajando.

En su caso se quedó sorda a los siete años, pero creo que no entró en la comunidad sorda hasta mucho después, ¿cómo ha sido ese proceso?

A los siete años perdí la audición por una medicación. Antes era oyente y ya tenía el lenguaje incorporado, el castellano. Hasta los 30 años no aprendí la lengua de signos. Todo ese periodo de mi vida estuve leyendo los labios. He tenido una situación familiar que me ha apoyado mucho a nivel de formación, de rigor, de leer mucho… pero a mi madre y a mi padre les aconsejaron regular. No les aconsejaron que tuviesen contacto con personas sordas. Les faltó información. Yo no había tenido contacto con personas sordas.

A los 30 yo tenía una situación personal con una autoestima que estaba muy mal y gracias a una depresión yo empecé a soñar en lengua de signos. Ahí empiezo a darme cuenta de que mi identidad, realmente y durante toda la vida, ha sido sorda y que estoy sufriendo en silencio. En ese momento yo me doy miedo a mí misma y veo que tengo que cambiar la situación. Ahí empiezo a aprender lengua de signos y entro en contacto con la comunidad sorda. Y me encanta decirlo, porque todo lo vivido antes es una vida para mí en blanco y negro. Cuando empieza la lengua de signos llega el color y yo necesito los colorines, el arcoíris para vivir. Entonces sí, ahí empieza la segunda vida.

¿Le ha dado tiempo a pensar en el futuro?

Todavía no, porque estoy muy concentrada en la promoción y en disfrutar de este momento. Mi cabeza es muy de estar en el presente. Pero estoy abierta a que si sale un proyecto de actriz, de teatro o de cine, si el personaje me interesa, me gusta o si la historia me parece que merece la pena ser contada, lo voy a hacer. Lo voy a hacer por mí y por todas mis compañeras. Pero asumo que soy una actriz sorda, que va a ser el doble de difícil para mí. Soy mujer y sorda, es una doble discriminación. No tengo miedo. Llevo toda la vida adaptándome, reinventándome una y otra vez. Si ese camino está cerrado para mí, habrá otro donde esté el arte, la comunicación y la lengua de signos. Si mañana estoy en una panadería y estoy feliz, ese va a ser mi camino.

Vídeo de la entrevista completa

Vídeo: Nando Ochando y Lourdes Jiménez

Berlín se ha convertido en talismán para las óperas primas de directoras españolas. Aquí comenzó la carrera de Carla Simón con Verano 1993; y probablemente fue aquel año, 2016, en el que se vivió un punto de inflexión. De repente los festivales volvían a mirar al cine español y Berlinale se convirtió en trampolín para otras películas como Las niñas, de Pilar Palomero, que logró años después la misma carrera que el filme de Carla Simón —pasar con éxito por aquí para luego ganar la Biznaga de Oro en Málaga y llegar a los Goya— o 20.000 especies de abejas, de Estíbaliz Urresola, que a pesar de ser una ópera prima compitió por el Oso de Oro. Entre medias, el histórico galardón para Alcarrás en 2022. 

Este año la sensación al conocer la Sección Oficial de Berlinale fue agridulce, ya que no había ningún título español, pero sí que se encontraba uno en la sección paralela Panorama. Se trata de Sorda, ópera prima de Eva Libertad que lleva al largo el corto por el que estuvo nominada al Goya, en el que contaba los miedos y barreras que se encuentra una mujer sorda que decide ser madre. Ahora tiene el tiempo para desarrollarlo, y lo hace de la mano de su hermana, Miriam Garlo, sorda desde los siete años y protagonista del filme.

Sorda podría haber estado perfectamente en Sección Oficial de Berlín, es una película inteligente, delicada, que no subraya y que presenta dos personajes centrales complejos y contradictorios, tanto su protagonista como ese marido oyente al que interpreta con una ternura conmovedora Álvaro Cervantes. Una película que, perfectamente, podría seguir el destino de los otros filmes citados, ya que en un mes acudirá al Festival de Málaga y podría tener una larga y merecida temporada de premios.

La acogida en Berlín ha sido muy positiva. Horas antes de presentar por primera vez el filme en público, Eva Libertad y Miriam Garlo atendían a los periodistas españolas y explicaban como el corto acabó quedándoseles, irónicamente, corto. “Nos quedamos con muchísimas ganas de seguir trabajando juntas, y yo como directora y guionista me quedé con la sensación de que quedaba mucho por contar. Además, en los encuentros con el público, el público también nos pedía más, así que nos lanzamos a hacer el largo y hemos podido profundizar más en ese vínculo entre el mundo oyente y el mundo sordo, que es donde nacen las ganas y el deseo de contar esta película. Miriam y yo siempre decimos que llevábamos toda la vida preparándonos para esto sin saberlo”, cuenta la directora.

Definen ser sorda como una identidad, igual que el ser oyente, algo que ya choca con cómo se concibe normalmente en una sociedad que solo pone barreras a la gente que no oye. Eva Libertad también aclara que nunca pensó en su protagonista como “una representante de las mujeres sordas” ni en que su película fuera “una tesis sobre la sordera”. “Para mí Miriam es hermana, actriz, artista, es madre de cuatro perras y además es sorda. La sordera es algo que atraviesa a la actriz. Pero sí que queríamos hacer un personaje singular, concreto, con sus luces, sus sombras, sus meteduras de pata y que no fuese una sorda ejemplar. Pero claro, sí que hay algo en eso que conforma nuestra identidad, que está conformada por un montón de capas y una es la sordera”, añade.

Miriam Garlo explica que ella y su hermana llevan mucho tiempo poniendo sus “mundos interiores de acuerdo para conocerse mejor”. “Ella, desde su identidad oyente, lo tiene un poco más fácil y yo también, porque al haber estado siempre con ella y al haber crecido juntas he aprendido a entender las necesidades de la comunidad oyente por imitación. Eso me ha hecho a mí, como persona sorda, ver que no podía encajar y que mis necesidades eran otras. Me ha hecho ir poquito a poco dándome cuenta de lo que significa ser sorda en un mundo que no está hecho para mí y he ido conociendo a más personas sordas”, continúa. 

Las personas sordas sufrimos la violencia estructural e institucional en los servicios médicos durante la maternidad

Miriam Garlo — Actriz

Estar en esa comunidad sorda le ha enseñado, precisamente, “lo que se supone tener una identidad sorda, que no es más que vivir tu sordera desde un lugar positivo, bonito y de empoderamiento”. “Con esta película hemos podido profundizar y tratar de construir un puente que nos permita saber más, explicar más y que el público, tanto sordo como oyente, tenga más información para que podamos entendernos y convivir y también contaminarnos positivamente de nuestras diferencias, que luego tampoco estamos tan lejos”, dice la actriz.

La película muestra que las dificultades que la sociedad pone a las personas sordas se multiplican cuando entra en escena la maternidad. Miriam Garlo cuenta que la idea de incluirla nació porque ella misma se estaba planteando ser madre, y le contó a su hermana todas las dudas que tenía. Las pusieron en una lista, y muchas de ellas han nutrido el guion del filme.

“Ambas manejamos un punto de vista feminista de la vida y como tal nos parece que la maternidad es una experiencia vital muy importante para todas las mujeres, pero queríamos contarla especialmente para una mujer sorda por la violencia estructural e institucional en los servicios médicos. Lo que vienen siendo las barreras de comunicación, que esa es la violencia más fuerte que sufrimos las personas sordas. Y eso no deja de ser una violencia social. La sociedad podría repartir bien los recursos y que se hablara lengua de signos, lo que facilitaría que estuviésemos en igualdad de derechos, de oportunidades, de accesibilidad y de todo”, dice con contundencia.

Esa violencia se muestra en una escena dolorosa y dura, la de un parto en el que la madre no puede comunicarse con los médicos, con mascarillas y sin ninguna empatía hacia la mujer sorda a la que atienden. Una escena para la que se documentaron mucho. “Me basé en experiencias de madres sordas reales y os puedo asegurar que no puse las peores porque me parecía demasiado dramático y tampoco quería que la película fuese por ahí”, confiesa. Para dar verosimilitud usaron personal médico real, que interactuaron con los dos actores protagonistas para crear una escena “viva”. “Cuando salí del set y vi en los combos a las productoras llorando dije ‘bueno, algo tenemos ya”, recuerda la directora.

Sorda es una película que intenta abrir la mirada y que lo hizo desde el rodaje, donde se entregó un dossier sobre la sordera creado por la directora, se ofrecieron clases online de lengua de signos “para que el equipo tuviese nociones básicas para poder comunicarse con la comunidad sorda que aparece en la película” y que tuvo siempre mínimo a dos intérpretes. 

La película consigue mostrar algo que subraya su protagonista, y es que “la sociedad es muy hostil hacia las personas sordas”. Pero su mirada es optimista: “Esta es una sociedad que da prioridad a las prisas, al trabajo, pero cuando das la oportunidad hay alguien detrás que tiene curiosidad y que quiere aprender porque además es bonito. En este caso, el equipo de trabajo, hizo ese esfuerzo y para mí supuso un lugar, una zona de confort, donde me encontraba protegida, arropada, validada, valorada. Ojalá siempre fuese así. No es tan difícil, pero falta todavía mucho por una cuestión de política, de intereses, pero el pesaje es que sí se puede”.

Pocas cosas hay tan emocionantes como ver a un bebé que ha nacido sordo oír por primera vez la voz de sus padres. Estas emotivas escenas solo se producían, hasta hace poco, gracias a los implantes cocleares, una neuroprótesis que recupera la función del oído interno. Ahora, un ensayo clínico internacional con terapia génica está abriendo por primera vez la posibilidad de ir a la raíz del problema y reemplazar el ADN que causa este tipo de sordera hereditaria para restaurar la audición.

Esto es lo que ha culminado con éxito un equipo de científicos chinos, liderados por Yilai Shu, de la Universidad Fudan en Shanghai, con cinco niños que han sido tratados por primera vez en ambos oídos. Según describen este miércoles en la revista Nature Medicine, el tratamiento con terapia génica no solo restauró la función auditiva, sino que los niños también experimentaron una mejor percepción del habla, adquirieron la capacidad de localizar y determinar la posición del sonido y pudieron incluso distinguir la música y bailar con ella. 

Se trata del primer ensayo clínico del mundo que administra una terapia génica en ambos oídos, que presenta beneficios adicionales a los observados en la primera fase de este ensayo, publicado a principios de este año en la revista The Lancet, cuando otro grupo de niños fueron tratados de un solo oído. En esta ocasión, hubo mejoras enormes en la percepción y la localización del sonido y alguno de los niños adquirieron la capacidad de chapurrear algunos sonidos y de apreciar la música, una señal auditiva más compleja, como se aprecia en los vídeos facilitados por los investigadores.

“Cuando nos dimos cuenta de que los niños podían oír, nos sentimos abrumados por la emoción y llenos de lágrimas”, relata Shu a elDiario.es. “Fue emocionante para todos, desde los padres hasta todas las personas involucradas”. Estos pacientes no tenían implantes cocleares, recuerda. “Creemos que la terapia génica funcionará mejor porque es conveniente ya que no hay ningún dispositivo adjunto como los implantes”, asegura. “Y notamos que los pacientes recuperaron el habla a un ritmo más rápido que los implantes cocleares. La terapia génica bilateral tiene una buena capacidad de localización de fuentes de sonido y unn mejor reconocimiento del habla en entornos ruidosos”.  

¿En qué consiste exactamente esta nueva terapia? Básicamente, en administrar una solución en el oído con un vector viral que llega a las células dañadas y proporciona una copia sana del gen defectuoso que causa este tipo de sordera hereditaria. Se calcula que hay más de 430 millones de personas sordas en todo el mundo, de las cuales alrededor de 26 millones padecen sorderas congénitas. Y estas últimas, producidas por factores genéticos, constituyen hasta el 60% de los casos totales de sordera infantil.

Los autores inyectaron copias funcionales del transgén OTOF en el oído interno de los niños con una cirugía mínimamente invasiva

El caso de los niños incluidos en este ensayo clínico es un tipo de sordera identificada como DFNB9 en el que se presentan una serie de mutaciones en el gen OTOF que impiden la producción de la proteína otoferlina funcional, que es necesaria para los mecanismos auditivos y neuronales subyacentes a la audición. Durante este ensayo clínico, Shu y su equipo inyectaron copias funcionales del transgén OTOF humano usando como vehículo un virus adenoasociado (AAV) para llegar a los oídos internos de los pacientes mediante una cirugía especializada y mínimamente invasiva. Los niños fueron observados durante un período de 13 a 26 semanas en el Hospital Oftalmológico y Otorrinolaringológico de la Universidad de Fudan en Shanghai, en China, y permanecen bajo seguimiento.

“Los resultados de estos estudios son asombrosos”, subraya Zheng-Yi Chen, DPhil, coautor del estudio y científico asociado del Mass Eye and Ear, centro que lidera el ensayo clínico. “Seguimos viendo que la capacidad auditiva de los niños tratados progresa espectacularmente y el nuevo estudio muestra beneficios adicionales de la terapia génica cuando se administra en ambos oídos, incluida la capacidad de localización de fuentes de sonido y mejoras en el reconocimiento del habla en entornos ruidosos”. En cualquier caso, reconocen los autores, se necesitarán más pacientes y un seguimiento más prolongado de cara al futuro, así como una comparación con los implantes cocleares en ensayos aleatorios más amplios.

Abrir el abanico a otras sorderas

Para Gemma Marfany, catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona (UB) que no ha participado en el estudio, este resultado es un gran avance, sobre todo si tenemos en cuenta que más de 26 millones de niños son sordos debidos a mutaciones genéticas. “Además, este tratamiento de terapia génica es, de momento, no tóxico y efectivo, lo que abre la puerta a utilizarlos en otras terapias génicas para enfermedades del oído”, explica a elDiario.es.

Una vez demostrado que los virus AAV funcionan y son seguros en la cóclea, se abre la posibilidad de usarlos para otras sorderas congénitas

Gemma Marfany — Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona (UB)

La especialista recuerda que este artículo es la continuación de un ensayo clínico para pacientes que sufren una enfermedad minoritaria. “Escogieron de entre 316 pacientes, a cinco que tenían mutaciones heredadas por parte de ambos progenitores en el mismo gen, OTOF, que produce una proteína absolutamente necesaria para la función de las células de la cóclea”, apunta Marfany. “La terapia génica aplicada consiste en una intervención quirúrgica para depositar en la cóclea virus adenoasociados que contienen el gen correcto, con el fin de que infecten las células cocleares del paciente”.

La corrección de sorderas congénitas debidas a mutaciones en genes que portan información para proteínas que actúan en las células del oído interno es extraordinariamente compleja, destaca Lluis Montoliu, experto en genética e investigador del CNB-CSIC. El motivo, explica, es que esas células están ocultas en el denominado caracol, estructura celular en espiral que se encuentra protegida por el hueso temporal del cráneo. “Para acceder al caracol o bien hay que perforar el hueso temporal o bien hacer lo que ha hecho este equipo de investigadores chinos, usar un endoscopio para conseguir llegar hasta el caracol y depositar partículas virales portadoras de copias funcionales del gen afectado”, asegura. “Estas copias no se integran en el genoma de las células, sino que permanecen fuera, aportando la versión correcta de la proteína que el paciente tenía mutada, todo un logro médico de precisión terapéutica”.

Si la terapia génica que restaura el funcionamiento natural del oído es efectiva realmente es un cambio de paradigma

Oliver Haag — Jefe del Servicio de Otorrinolaringología del del Hospital Sant Joan de Déu

Oliver Haag, jefe del Servicio de Otorrinolaringología del del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona que participó en el anterior ensayo clínico de estas terapias génicas, cree que se trata de un paso adelante, en el sentido de que estos autores han tratado más pacientes, y recuerda que en esta fase lo importante es, sobre todo, comprobar la seguridad del tratamiento. “Los resultados audiológicos no son tan buenos como los que hemos visto nosotros”, asegura.

“Hay dos pacientes bastante buenos, pero los otros, aunque mejoran, siguen con sordera moderada, no tienen mejorías tan grandes como hemos visto en nuestro paciente”. Respecto al hecho de que hayan aplicado la terapia de forma bilateral, cree que es el objetivo final, y que puede tener ventajas respecto a la respuesta inmunológica: al ponerlo primero en un oído se podrían generar anticuerpos que dificultaran un segundo tratamiento en el otro oído, aventura, aunque hace falta estudiar con detalle este aspecto. 

Respecto a las ventajas de una terapia génica frente a los implantes cocleares, si finalmente se muestran seguros y efectivos, el doctor Haag lo tiene claro: “Conceptualmente es mucho mejor reparar un defecto y devolver la función natural que depender de una prótesis que puentea el defecto y estimula el nervio de una forma eléctrica, que requiere cambios de baterías y otras muchas cosas”, explica. “La idea de una terapia génica es una intervención única que repara el defecto genético y restaura el funcionamiento natural, es lo mejor que se puede pedir. Si esto funciona, realmente es un cambio de paradigma”.

La celebración del Dos de Mayo en Camargo estará adaptada para personas sordas y con movilidad reducida y además incluirá 'La Hora Silenciosa' para personas con autismo y TDH.

Una apuesta por la accesibilidad que va a permitir “que todos disfrutemos plenamente de la Fiesta Homenaje a Pedro Velarde”, ha manifestado el alcalde, Diego Movellán, que ha anunciado este martes las medidas adoptadas desde la Concejalía de Cultura y Festejos para que las personas con accesibilidad “participen de forma inclusiva” en los actos programados con motivo del Dos de Mayo.

Movellán ha explicado que el Ayuntamiento quiere abrir “a los ciudadanos en condiciones de igualdad” esta fecha “importante para los camargueses y para todos los españoles” y “emblema” de la promoción del patrimonio cultural e histórico de Camargo.

“Por primera vez, las fiestas en homenaje a nuestro héroe local van a ser accesibles para todos aquellos que quieran ser parte de las mismas”, ha asegurado regidor, que ha llamado la atención acerca de las medidas adoptadas en dos de los actos centrales de la Fiesta Homenaje a Pedro Velarde.

En concreto, se ha referido a las recreaciones que van a tener lugar en la céntrica Plaza de la Constitución: la primera de ellas, el viernes, día 26 de abril, a partir de las 21.00 horas, en la que se recrearán los fusilamientos del 3 de mayo y se pondrá en escena el micromusical 'Muero por España'. La segunda recreación, el estreno absoluto del espectáculo 'Yo que lo viví', que tendrá lugar en este emplazamiento tras el Gran Desfile de la Guerra de Independencia, que comenzará a las 20.30 horas del sábado, día 27.

En ambas, el Ayuntamiento ha contado con COCEMFE y FESCAN para seguir sus recomendaciones con el objetivo de que las personas con movilidad reducida, así como las personas sordas, puedan disfrutar de los espectáculos. En este sentido, el escenario de la Plaza de la Constitución dispondrá de una plataforma “para garantizar la visibilidad” y, por otro lado, “facilitar a aquellos que tengan dificultades para sostener un paraguas el estar a cubierto en caso de lluvia”, ha referido el alcalde.

Asimismo, la organización de la Fiesta ha reservado una zona, también sobre este mismo escenario de la Plaza de la Constitución, con el fin de que las personas con discapacidad auditiva dispongan de una traductora en lengua de signos para que sigan el curso de los textos que interpreten tanto los actores como los cantantes.

En esta misma línea, las personas sordas también van a contar con un total de diez plazas reservadas en la visita teatralizada al Museo Pedro Velarde que tendrá lugar el martes, día 29 de abril, a las 16.00 horas, en la que los visitantes dispondrán de un servicio de traducción de lengua de signos.

Las personas sordas que quieran formar parte de la visita teatralizada deben inscribirse a través del correo electrónico visitaetnograficocantabria@gmail.com, indicando que forman parte del grupo que participa acompañado de traducción a lengua de signos.

Por otro lado, y en cuanto a la accesibilidad al Mercado Goyesco, se ha habilitado 'La Hora Silenciosa'. “Queremos que las personas con autismo y TDH, que presentan una sensibilidad negativa a los estímulos sonoros se sientan seguras para acceder a este espacio”, ha explicado Movellán, quien ha adelantado que“todos los días, de 17.00 a 18.00 horas, el Mercado Goyesco será transitable sin música ni efectos sonoros de ninguna clase.

Por último, y en relación a los actos institucionales que se celebrarán el Dos de Mayo, se dispondrá, en el exterior del Museo Pedro Velarde, de un servicio de traducción a lengua de signos para las personas sordas que deseen seguir las intervenciones institucionales.

El alcalde ha reiterado que“esta es una primera experiencia en la que Camargo ”es un municipio pionero en materia de accesibilidad en este tipo de eventos“, por lo que ha pedido la ”colaboración activa“ de las personas con discapacidad para que se sumen a estas jornadas festivas, de modo que ”entre todos logremos mejorar las medidas introducidas edición tras edición“.

Al respecto, se ha habilitado un correo electrónico, autonomiapersonal@aytocamargo.es, para que, una vez finalizada la Fiesta Homenaje a Pedro Velarde, se envíen sugerencias de mejora en materia de accesibilidad.

El montañero extremeño con sordoceguera Javier García Pajares ha alcanzado el techo de África, el Kilimanjaro a 5.895 metros de altitud, y lo ha hecho acompañado de otros tres jóvenes con discapacidad visual y varias personas mayores: “Muchas veces lo que creemos imposible es solo difícil y el problema es que nunca lo hemos intentado”.

Se trata de la última aventura inclusiva organizada por Senderos Accesibles, con la que Javier suma así otra cima a las que ya ha coronado, como el monte Elbrus (la montaña más alta de Europa con 5.642 metros), o siete picos de los Alpes de más de cuatro mil que ascendió en tan solo seis días.

Pero sus retos no son solo subir montañas, desde que Javier a los 15 años adquirió su discapacidad su vida se convirtió en un camino lleno de desafíos: Terminó Bachillerato con el mejor expediente del instituto, se graduó en Administración de Empresas y Derecho con matrícula de honor en su trabajo fin de grado y fue el primer Erasmus sordociego.

Tras más de cinco años trabajando como asesor jurídico, actualmente trabaja como técnico de relaciones institucionales en Ilunion, las empresas del Grupo Social ONCE, y desde hace año y medio es padre. “Ser padre es para mí subir la montaña más dura de todas, pero la más bonita. Es una aventura de todos los días donde siempre hay algo que aprender y de lo que disfrutar. La vida te cambia mucho, pero creo que es un cambio para bien y que, aunque ahora sea todo un poco más duro, en un futuro estaré con Leo, que así se llama mi hijo, subiendo montañas también”.

En una entrevista con EFE, Javier explica que le gusta aprovechar los retos para lanzar mensajes, en la cumbre del Kilimanjaro que alcanzó junto a sus compañeros hace unas semanas mostraron la pancarta: “No a la manipulación, sí al empoderamiento”. “Tenemos que conseguir empoderar a todas las personas con sordoceguera de nuestro movimiento asociativo para que siempre seamos las únicas dueñas de nuestras decisiones”, cuenta.

En su afán de romper barreras, ya está pensando su siguiente desafío el Aconcagua, la montaña más alta de Sudamérica. “Es complicado, sobre todo porque se requiere mucha financiación, pero dicen que donde hay una voluntad hay un medio”. “He conseguido un trabajo, he construido una familia y he superado muchos desafíos. He subido el Elbrus y el Kilimanjaro. Si he hecho todo eso es porque yo lo he querido y creo que así debería ser siempre. Creo que nunca deberíamos permitir que nuestras acciones obedezcan a intereses de otras personas que ni siquiera tienen discapacidad”, asevera.

Gracias a su perseverancia, consiguió una victoria contra un gigante, una compañía aérea que le impidió viajar solo; tras su denuncia, la Comisión Europea aprobó un código de conducta contra la discriminación de pasajeros con discapacidad en el transporte aéreo.

Le gusta ayudar y motivar a otras personas con discapacidad. “Creo que cada vez que nos superamos podemos motivar a otras personas, tengan o no discapacidad, a superarse también. Muchas veces lo que creemos imposible es solo difícil y el problema es que nunca lo hemos intentado. Por eso es bueno tener a personas de referencia que se han atrevido a intentarlo, a dar el primer paso”.

“La montaña es una metáfora de la vida. Te pones un objetivo, que es la cima, y con mucho esfuerzo y perseverancia puedes conseguirlo, pero siempre disfrutando de lo que vives y compartes por el camino. Si luego consigues hacer cima, fenomenal, pero si no, siempre será un aprendizaje y habrá más oportunidades. Por eso disfruto tanto haciendo montaña y también por eso las emociones se repiten en cada cima”, concluye. 

Esta es la historia de un solo hombre pero también es una historia de buenos y malos. Inmerso desde 1991 en el “agujero negro” de las personas sordas en prisión, José María pagó muchas veces los platos rotos de su discapacidad sensorial y psíquica. Un entorno familiar hostil, una filiación desconocida y algunos pequeños delitos (no todos cometidos por él) hicieron el resto. Pasó tanto tiempo en la cárcel que la convirtió en su hogar porque nadie quiso darle uno acorde a su persona. La prisión era su casa, que habitaba en las peores condiciones. No tenía a nadie, ni entre rejas ni fuera. Era su lugar, pero no era su lugar. Una persona institucionalizada, hasta el punto de dejarlo todo de repente si en la residencia para personas con diversidad gravemente afectadas donde vive desde hace unas semanas avisan para la hora de comer. Acostumbrado a la rigidez carcelaria, ahora vive acompañado de acuerdo a sus características, pero el camino ha sido una carrera de obstáculos exenta de postureo pero repleta de sensibilidad y de justicia social.

Nació el día que murió Franco, pero el hecho de no tener un DNI real, cuestión resuelta hace menos de cinco años, jugó mucho en su contra. Los anteriores intentos por darle identidad por parte de Cáritas se habían visto constantemente interrumpidos por sus continuas entradas y salidas de prisión. Quizás nadie había puesto el empeño suficiente en regularizar su situación personal y administrativa para saber qué grado de discapacidad tenía y, con ello, acceder a una pensión no contributiva de invalidez o a una plaza por dependencia. En resumen, a ser beneficiario de un sistema que se jacta de proteger a las personas vulnerables, al menos negro sobre blanco. El sistema penitenciario tardó en darse cuenta del peligro que corría si no se le tutelaba adecuadamente, de que el ambiente carcelero no era ni mucho menos el adecuado para sus “anomalías sensoriales y psíquicas”, pero su destino seguía siendo la cárcel pese a todo. Inminentemente tendrá un tutor legal, pero le va a llegar a los 46 años.

Será el punto final, y al tiempo el comienzo, para José María, víctima de la maldad de aquellos que tantas veces le hicieron cargar con la culpa, que le mandaron al hospital con una paliza a cuestas durante sus primeras horas en libertad a finales del año pasado y que le robaron a traición los 5.000 euros que había reunido desde que el sistema le reconoció una discapacidad nada menos del 76%. Pese a esa vileza, no sucumbió, afirman quienes le han seguido de cerca en los últimos años. La deshumanización que ha sufrido no le ha repercutido, resumen, y ha ido superando un complejo proceso vital. Ni una visita. Ni un solo permiso penitenciario. Pero tampoco un problema, pese a que había mimbres suficientes para que José María fuera un preso conflictivo. Años entre rejas y objeto continuo de burla. Sin poder comunicarse, pagando en ocasiones las condenas de otros. Cosas de no tener ni DNI, cosas de no ser nadie.

El NIS que nunca falla

Su historia es la de la propia condición humana, capaz de lo mejor y de lo peor. Un retrato de la sociedad, que se refleja en José María. Por su sordera prelocutiva no sabe hablar, no puede oír, no conoce el lenguaje de signos, ni sabe leer o escribir. Pero el sistema judicial y penitenciario seguía siendo el único que le pedía cuentas por su 'NIS', el número de identificación de un interno dentro del sistema de Instituciones Penitenciarias y que delata el año de su primer contacto carcelario a quien sepa leerlo. Sus diversos números de DNI siempre dieron problema y siempre le perjudicaron, pero su NIS no se lo quitaba nadie. Cosas de que nadie te espere, cosas de ser sólo un número, como si de un cementerio de pateras se tratase: “Descanse en paz, Inmigrante F01”.

Cuentas judiciales desde 1991, pero ahora es por fin libre. Porque decíamos que en la particular historia de José María que hizo pública elDiario.es Andalucía hace seis años también hay buenos. Personas con sensibilidad que, sencillamente, advirtieron que la cárcel, pese a los hurtos, no era su sitio (como expuso aquel informe médico forense) pese a que lo terminó siendo, pese a que se había mimetizado con el mundo penitenciario. No conoció otra cosa al margen de la chabola del extrarradio de Sevilla donde vivió su infancia junto a sus ocho hermanos. Ya en libertad ha llegado a decir que echaba de menos su casa, la cárcel, dicen quienes le han acompañado en su recorrido desde hace unos años. Una trabajadora social en Morón de la Frontera, una abogada de Cáritas empeñada en demostrar que la cárcel no era el sitio de José María y el propio Defensor del Pueblo Andaluz, Jesús Maeztu, detrás con la misma premisa, con el firme compromiso de sacarle de la cárcel. También el fiscal delegado de la especialidad de Protección de Personas con Discapacidad y Mayores en la Fiscalía de Sevilla, Norberto Sotomayor, quien advirtió definitivamente que la cárcel no debía ser por más tiempo el hogar de José María y tenía el poder para hacer virar su rumbo vital.

Las piezas fueron encajando, pero el punto de inflexión último en el cambio de vida de José María arranca con su DNI. Ahí fue cuando se empezó a tratar de valorar su discapacidad. Nadie lo había hecho hasta entonces pese a sus evidentes características. Una nota manuscrita, con una dirección bastante ilegible y numerosas faltas de ortografía, situaba a su madre a cientos de kilómetros de aquella chabola de la que entraba y salía, siempre con destino la cárcel, no siempre por sus acciones y sin que 'el mudito', como le llamaban, pudiera delatar al verdadero culpable. Su nutrido expediente penitenciario y sus múltiples números de DNI, todos falsos, fueron también haciendo el resto sin derecho a la protesta porque nadie le entendía, porque no sabía comunicarse.

50 euros de una madre

Aquella pista del arraigo cuajó. Un hotel cualquiera de Valencia, a finales de octubre de 2018. Congoja al principio, un chal como detalle de confianza y una “confesión” después. En medio, tres horas de conversación, el relato de toda una vida y la emoción de saber que aquel hijo aún vivía. Josefina, de 75 años como Jesús Maeztu, encontró, eso sí, una primera forma bien mundana de acercarse a su hijo, propia de una madre cualquiera: le dio 50 euros para que “por favor” el Defensor se los hiciera llegar a su hijo. Así constó, como ingreso, en el extracto de cuentas de peculio: “Ingreso familiar (madre). Defensor Pueblo”. Su primera 'fiesta' en la cárcel, muchos años después, en el estreno del peculio del recluso José María. Había motivos de alegría, y estaban por llegar aún los de la esperanza sin pedirla.

Según el relato que hacen desde la Oficina del Defensor, y de algunos abogados que han seguido su particular historia, a José María le tocó vivir desde siempre un aislamiento y un rechazo total de su entorno más directo que, pese a todo, no tendría por qué corresponderse con el cariño y la ilusión con que recibió su DNI y agradeció, a su manera, con sonidos y gestos, y una mano en el corazón, tener noticias de su madre o de una hermana con síndrome de down, nueve años menor a la que pudo ver en una fotografía.

Un tiempo después, ya con el DNI en mano, en 2021 José María obtuvo la valoración de su discapacidad. No tardó tanto Pero aún había cuentas por saldar con la Justicia, aquellas que, paradójicamente, fueron apareciendo con su identidad en forma de ejecutorias pendientes, aproximadamente una veintena y que, abogada mediante, pudieron ser unificadas en un acta de concordancia. El cumplimiento del 'triple de la mayor', un concepto jurídico previsto en favor del reo para evitar la acumulación de penas menores, era el penúltimo paso hacia su libertad, que alcanzaba definitivamente el pasado mes de noviembre y que dejaba atrás la red de menudeo en la que últimamente le habían querido meter para que volviera otra vez a su cotidianeidad penitenciaria.

Últimos pasos

No todo estaba dicho. El siguiente paso era encontrar un recurso adecuado para José María. ¿Dónde podía ir alguien a quien nadie espera? El escrito de la Fiscalía, desde donde habían calculado esa 'triple de la mayor', también fue clave para que, a su salida, José María obtuviera una plaza concertada de residencia donde volver a empezar, lejos ya de la cárcel y de una familia que se había venido aprovechando de sus particulares características. El fiscal Sotomayor también inició el proceso de tutela que pronto le llevará a no tener que preocuparse más de sus ahorros y demás al estar legalmente protegido, gracias también a la rápida respuesta de la Delegación Territorial de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad en Sevilla.

Todo eso ha podido dar de sí tener reconocida tu identidad y, sobre todo, como la vida misma, rodearse de ayuda, de generosidad, y no de malicia, de violencia. Ahora va a iniciar un curso para formarse en el lenguaje de signos. Tiene todo lo que podría tener de acuerdo a quien es, una persona con discapacidad a la que la vida se lo puso realmente difícil y que tenía como destino la cárcel o, en el mejor de los casos, la calle, de donde lo sacó Cáritas en 2016 para llevarlo a su Centro Amigo. Su destino cambió por fin. Ahora le espera la mejor vida que pudiera tener, sin más. Es de suponer que lo más difícil ya lo ha pasado. Una victoria de la ternura de sus gestos sobre las cargas negativas que podría haber ido acumulando José María, mientras el propio sistema (“y algunos errores”, como reconoció una de sus múltiples abogadas de oficio) solo le hizo durante tantos años, valga la redundancia, acumular condenas.

Escuchar a Ángela Ibáñez es hipnótico. Sobre todo porque su voz no es su voz: es la de Chusa Pérez de Vallejo, actriz e intérprete de lengua de signos. Ella pone palabras a los conceptos que su compañera dibuja en el aire a una velocidad endiablada para un oyente, que es como los sordos como Ángela nos llaman a los que no lo somos. Todo lo que cuenta Chusa adquiere un significado más profundo apoyado en ese rostro y esas manos que no dejan de moverse y entonces se hace fácil entender por qué la lengua de signos también tiene su propia poesía.

Eso es algo que, tras un año de trabajo con ellas, ha aprendido bien Patricia de Lorenzo, la gran actriz del teatro gallego, rostro femenino de Chévere -Premio Nacional de Teatro en 2014- desde hace treinta años. Las tres se representan a sí mismas sobre las tablas en Helen Keller, a muller marabilla?, el último montaje de la compañía en coproducción con el Centro Dramático Nacional y el Teatre Lliure. En realidad, según el director, Xesús Ron, “un tutorial” sobre cómo acercarse a la faceta desconocida y militante de la sordociega más famosa del mundo, la niña prodigio que inspiró El milagro de Ana Sullivan.

Keller, nacida en Tuscumbia (Alabama) se graduó en Harvard en 1904. Fue la primera persona con su discapacidad que lo consiguió, y Sullivan la profesora que, desde los seis años y hasta su fallecimiento, la acompañó para obrar ese milagro. Desde niña, cada avance que conseguía era seguido con fruición por los lectores de periódicos de la Costa Este de Estados Unidos. Con 22 años, su autobiografía se convirtió en todo un fenómeno literario. El mundo la recordará así, pero en las casi siete décadas de vida que le quedaban por delante -murió con 88 años-, Helen fue una mujer comprometida con sus ideas en una época en la que podían costarle la vida. Demasiado “peligrosa” -en palabras de Patricia- para la imagen que primero Broadway y después Hollywood construyeron de ella.

“Ese relato oficial que se construye esconde otra parte importante de su vida”, dice Xesús, para quien la protagonista del espectáculo es mucho más que el modelo de superación al que se la redujo. Por eso la obra desvela lo que la historia esconde: “la vida que ella quiso vivir, no el mito que nunca quiso representar”. Keller se afilió al Partido Socialista el año siguiente a obtener el título universitario, pero pronto lo abandonó por considerarlo demasiado moderado. Inspirada por Lenin y la Revolución Rusa, sus opiniones se fueron radicalizando en medio de un entorno hostil como era el de los Estados Unidos en los años 20.

“Algunos de sus compañeros de la época fueron asesinados por el Gobierno, otros condenados sin juicio o con juicios irregulares mientras otros, directamente, se tuvieron que marchar. Ella se salvó porque, por su discapacidad, se la consideraba inferior”. Xesús resume los años de un período conocido como Terror Rojo, aunque en realidad los rojos fueron las víctimas: “Hubo una persecución legal muy parecida a la que vivimos aquí la década pasada: intentos de ilegalizar partidos, utilizar los mecanismos del Estado para perseguir a personas, deportarlas... Llegaron a encarcelar a más de 20.000 miembros de partidos socialistas o sindicatos de clase y otros cientos fueron asesinados”. Uno de ellos fue el sindicalista y cantante Joe Hill, precursor de figuras como Woody Guthrie o Pete Seeger. Keller, también militante del IWW, escribió un artículo para denunciarlo.

Cofundadora de la Unión Estadounidense de Libertades Civiles, envió una carta a un periódico de Alabama, el estado sureño en el que nació -era descendiente de destacados dirigentes de la Confederación- defendiendo a las asociaciones que luchaban por los derechos de las personas negras. No se quedó en eso: las apoyó con 300 dólares de la época, el equivalente a unos 3.000 dólares actuales. Cuando regresó a casa, se encontró “a todo su pueblo y los medios en contra”.

El descubrimiento de la cultura sorda

“Que vivas 88 años y sólo se conozcan los 20 primeros es un poco injusto”, reflexiona Chusa. Y eso en Estados Unidos. A este lado del charco, ni siquiera. Cuando se acercó a Chévere con su idea, a ellos lo único que les sonaba era el recuerdo difuso de la película dirigida por Arthur Penn. “Este proyecto está en mi cabeza desde hace mucho tiempo, desde que empecé a trabajar con personas sordociegas, pero pensaba que no sería posible sacarlo adelante”. Hace cuatro años, decidió intentarlo “pensando en grande”. “Escribí la carta a los Reyes Magos. Puesta a pedir, ¿a quién pides? ¡A Chévere!”.

Funcionó. El grupo acababa de finalizar los montajes de N.E.V.E.R.M.O.R.E., el espectáculo con el que recordaron los 20 años de la catástrofe del Prestige y “no tenían mucho que hacer”, dice la actriz. “Fue algo progresivo”, añade Xesús. “Ofrecer un apoyo, hacer un seguimiento al proyecto... pero la cosa fue madurando y y nos fuimos incorporando al 100% sin saber muy bien dónde nos metíamos ni cómo llevarlo a un escenario”.

La carta de deseos se completó con las incorporaciones del CDN y el Teatro Lliure. Chusa tenía claro que quería subir al carro a Ángela, a quien dio sus primeras clases de teatro antes de convertirse en la actriz que es hoy. Su presencia fue clave para abrir los ojos de los oyentes a la existencia de una cultura propia de las personas sordas, vehiculada a través de su idioma: la lengua de signos. “Tenemos mucha identidad sorda, sentimos que pertenecemos a una minoría lingüística”. Eso no quiere decir que niegue una discapacidad que necesita soluciones mucho más complejas que otras más visibles. “Para una persona ciega o para alguien que va en silla de ruedas, con una adaptación arquitectónica su barrera ya está derribada; con un sordo, eso no pasa”.

Como toda comunidad pequeña, ésta también es celosa de lo suyo. “Tenemos elementos de nuestra cultura propia, como el visual vernacular, que no queremos que se utilice mal”. Incorporarlo a la obra fue motivo de un arduo debate. “Es un tema sensible, pero pensamos que ese conflicto era interesante”, apunta Patricia. “Se trata de una forma artística perteneciente a la comunidad sorda donde se utilizan diferentes herramientas, una codificación de las imágenes, algo más visual que los signos. Los actores intentan imaginar en tres dimensiones lo que quieren construir para narrarlo de esa forma”.

Mientras Chusa le pone palabras, Ángela representa un viaje en coche por la ciudad, que acaba en un accidente, o da vida a todas y cada una de las letras que forman un nombre. Chusa acusa el esfuerzo de traducirlo. “Lo difícil es explicarlo oralmente, es visual, es prácticamente imposible”. Ver cómo funciona sobre las tablas el visual vernacular es, cuentan, un momento totalmente revelador para los espectadores. Como lo fue para este cronista.

Aunque los Chévere, que no dejan de experimentar con el lenguaje y los códigos en cada una de sus obras, se mueven aquí en un terreno inexplorado, han encontrado un punto en común entre la lengua de signos y el galego, el idioma que han utilizado a lo largo de toda su carrera: las dos son lenguas minorizadas. Por eso Ángela insiste en “cuidarla y proteger sus características; que se vaya deteriorando afecta a nuestra cultura, al respeto que queremos tener por ella”. Y puntualiza: aquí hay una gramática, esto no es mimo: “no son gestos, son signos; esa diferencia tiene que quedar clara”.

Cuando los subtítulos no son para los sordos

Toda la compañía ha tratado de aprender la lengua de signos y las tres actrices lo utilizan para comunicarse entre ellas. Patricia entrena ejerciendo de intérprete de Ángela mientras hablan Chusa o Xesús. “Ya tiene un A2”, bromea Ángela. “Antes intentaba resumir, pero ahora trato de contarlo todo... y hay muchos matices”. Le ha sorprendido cómo el público, acostumbrado a verla en infinidad de registros, la felicita por dominar ese nuevo lenguaje. Ella, consciente aún de sus limitaciones, deja la modestia aparte para presumir de que, por lo menos, el texto sobre el escenario, lo clava: “Me sale perfecto”, ríe.

La obra es totalmente bilingüe, con subtítulos “para los oyentes”. “Ya han protestado porque dicen que hay mucho que leer, pero queríamos que confrontasen con la realidad”, defiende Xesús. Para los sordos, no son una solución. Son muchos los que tienen problemas con la lectura, que no deja de ser la traslación a texto de un sistema sonoro que no comparten.

“Nosotros no escuchamos la radio, ni la tele. Cuando nuestros padres hablan entre ellos, no te enteras de nada, pierdes toda la información. La mayoría de las familias oyentes ni siquiera hacen el esfuerzo de aprender la lengua de signos por sus hijos”, señala Ángela, algo que a Patricia le parece “fortísimo”.

Esa barrera no ha existido en esta producción. “A mí siempre me ponían un intérprete en escena, que está muy bien pero, cuando se va, ¿qué hago? Me quedo sola en el camerino... Aquí fue diferente: todo el mundo aprendió”. Patricia le pregunta a Ángela si, además de eso, valora especialmente algo del propio espectáculo. “Está claro que es importante la visibilidad. En el teatro en Madrid es cada vez más común, pero no en el resto de comunidades. Espero que tenga consecuencias como espectadora, para poder ir a ver un espectáculo cualquier día y no sólo el día de la accesibilidad. Porque, ¿ese día que ponen? Subtítulos”, cuenta mientras se encoge de hombros.

Si las personas sordas tienen un lenguaje propio y una poesía propia, también tendrán una dramática propia. ¿Cómo corrige un director oyente a una actriz que no lo es y que emplea un código que él está descubriendo? “No puede”, sentencia Ángela. “Y aún hay otra dificultad”, añade Xesús, porque éste es un trabajo sin personajes. “La propuesta es contar una historia desde Chusa, Ángela y Patricia”, explica esta última, “es decir: la sorda, la intérprete y la oyente”. “Es la forma más real”, remata la intérprete.

Como Ángela representaba a Ángela, Xesús quería “verla a ella, algo neutro, desde la normalidad”. Sin embargo, “desconozco el nivel de expresividad de la lengua de signos. Las personas sordas utilizan los rasgos y la cara para comunicar y a mí me cuesta mucho decir que lo rebaje porque es parte de su lengua: es como si a ti te digo que escribas sin acentos”.

“Para un oyente que lo ve desde fuera es muy exagerado y por eso buscaba un nivel inferior, pero no sé dónde está el límite”. Lo mismo sucede desde el otro lado. “Cuando empezamos a aprender lengua de signos descubrimos la dificultad de muchas personas oyentes para activar la musculatura facial, enderezar los hombros... Hay gente que parece que tiene alguna patología de la musculatura”. Y eso dicho por Patricia, una actriz acostumbrada a transmitir con todo su cuerpo. “Como oyentes desatendemos muchos matices de la comunicación. Por ejemplo, aquí, cuando preguntas, tienes que levantar las cejas. Que no puedas utilizarlo nunca es... un poquito de discapacidad”. La tortilla se ha dado la vuelta.

Helen Keller, manual de instrucciones

Si eran pocos condicionantes, todavía faltaba uno más. El teatro documental de Chévere busca historias concretas, pequeñas, que permitan explicar algo mucho mayor. No sólo en N.E.V.E.R.M.O.R.E. Lo hicieron, por ejemplo, en Curva España, donde la anécdota era la muerte en accidente del ingeniero responsable de una vía férrea; o en Eroski Paraíso, a través de la transformación de una sala de fiestas en un supermercado. Pero esta vez, la protagonista les quedaba mucho más lejos.

“¿Cómo lo contamos? Lo intentamos a través de sus objetos, que no tenemos, de documentos y de testimonios de su vida”. Fabricaron a Helen en ausencia. “Imaginamos los elementos que acompañaron a esta mujer durante su vida y que pueden guardar alguna historia que sirva para contar la suya”. Lo mismo sucedió con las cartas. “En vez de encarnar a Hellen o a Ann Sullivan, tratamos de reconstruir su vida a través de las huellas que nos llegaron”. Las fotografías ofrecen otra paradoja: “de toda la parte que nos interesaba de su vida, no existen, fueron destruidas”. Así que en un archivo con miles de imágenes han tenido que buscar las que faltan.

Por eso, la escenografía es una mesa de taller, un maniquí y una serie de cajas con objetos y documentos a través de los que las tres actrices cuentan la historia de Keller desde el hoy. “Encontramos un dispositivo narrativo par transmitir esto al público y que funcionase en escena: narramos la obra como si fuese un libro de instrucciones para contar una obra sobre Helen”. Un tutorial en el que está presente, incluso, un fragmento de la película. “Era muy paternalista”, dice Ángela. “Es una peli que habla de su época y esta obra supongo que habla de la nuestra”, añade Xesús. Como todas las de Chévere, lo hace. Y lo hace además desde la paradoja, como ellos mismos señalan, “de aceptar que sea una mujer sorda quien rompa los silencios sociales o que sea una mujer ciega quien abra los ojos de la sociedad ante la injusticia que nos rodea”.

Helen Keller, a muller marabilla? se despide del Salón Teatro de Santiago este domingo 25 de febrero. Después, hará temporada en el Teatro Valle Inclán-CDN de Madrid en marzo y abril y en el Teatre Lliure de Barcelona en mayo. Por el medio, habrá tiempo para visitar Soria, Eibar y media docena de localidades gallegas. Todas las fechas, aquí.

La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) ha informado de que unas 18 personas sordas ya han solicitado un intérprete de lengua de signos para poder participar en las mesas electorales de catorce provincias que les han asignado en las elecciones municipales y autonómicas que se celebran este domingo 18 de mayo. Dos de ellas en Castilla-La Mancha, en las provincias de Guadalajara y Ciudad Real.

De ellas, 6 están llamadas como titulares y 12 como suplentes y, por provincias, 2 corresponden a Alicante, 4 a Madrid, y las 12 que restan a Almería (1), Asturias (1), Ciudad Real (1), Guipúzcoa (1), Guadalajara (1), Jaén (1), Navarra (1), Málaga (1), Murcia (1), Palencia (1), Valladolid (1) y Zaragoza (1).

Desde la CNSE han mostrado su satisfacción ante la participación de ciudadanos sordos en las mesas electorales y celebran que “se estén poniendo en valor normas que apuestan por la igualdad de oportunidades y la plena ciudadanía del colectivo”. “Dan muestra de cuáles son las necesidades reales de las personas sordas”, ha explicado el presidente de la Confederación, Roberto Suárez.

Se ha referido, así, al reglamento sobre las condiciones básicas para la participación de las personas con discapacidad en la vida política y en los procesos electorales, una norma que contempla en su artículo 4, que las Administraciones Públicas proporcionarán a las personas sordas o con discapacidad auditiva que hayan sido designadas miembros de mesa electoral, y sean usuarias de la lengua de signos española o de la lengua de signos catalana, un servicio gratuito de interpretación, así como el uso de ayudas técnicas si les fueran necesarias.

Según ha explicado la CNSE, una colaboración con el Ministerio del Interior y la propia entidad es la que hace posible que las personas sordas que el próximo domingo formen parte de una mesa electoral puedan contar con la presencia de intérpretes previa solicitud a la Junta de Zona.

La Confederación ha apuntado, además, que de este servicio se encargarán intérpretes profesionales de la red estatal de servicios de interpretación en lengua de signos del movimiento asociativo de la CNSE, que tiene implantación en todas las comunidades autónomas, y que en 2022 ya realizó más de 130.000 servicios de interpretación y videointerpretación en lengua de signos española y lengua de signos catalana a través de la subvención del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para el cumplimiento de los derechos básicos de las personas sordas.

“Las palmas son sordas, y al compás”, decía Penélope Cruz en una de las escenas más míticas de La niña de tus ojos. Su personaje, Macarena Granados, enseñaba a los presos judíos que actuaban como extras en su filme cómo tocar las palmas, y lo hacía diciéndoles que tenían que sentir el compás dentro. Que la música nacía de dentro y tenía que ver más con sensaciones que con el propio ritmo. Así era como bailaba La Singla, la bailaora de flamenco que arrasó en los años 60 en España y en el resto del mundo, llegando a bailar para Dalí y a actuar en el Olympia de París. Podría ser una historia más, de no ser porque La Singla nació sorda y desapareció de la faz de la tierra cuando se encontraba en el punto más álgido de su carrera.

Lo que sorprende es que una historia tan rica, tan potente y tan inspiradora no esté escrita en los libros de historia. Nadie conoce a La Singla. Hemos oído historias de muchas bailaoras de flamenco, de muchos guitarristas y cantantes, pero ella nunca aparece entre esos nombres. Es como si fuera un fantasma que apareció, conquistó con su fuerza arrolladora cuando tenía apenas 16 años y desapareció poco después. La Singla no era una bailarina más. Los que la vieron actuar dicen que era una de las mejores, y una que desafiaba muchas normas establecidas. No solo porque no pudiera oír —lo que hacía que fuera ella quien marcara el compás a los músicos—, sino porque aparecía en el escenario con pantalones, con el pelo suelto y una mirada que atravesaba. Subvertía los cánones de belleza femenina, como también hizo con los del flamenco.

Paloma Zapata descubrió una foto de La Singla de casualidad. La directora rodaba un documental sobre Peret y buscaba imágenes de archivo. De repente, se quedó cautivada con su mirada: “Había algo en ella que me impactó, que me hizo pararme. Le pregunté a la nieta de Peret y me explicó un poco más sobre ella. Me dijo que era una bailaora, que tenía 14 o 15 años y que era sorda. Me pareció una historia muy interesante y busqué información en internet y no había casi. Encontré una página de Wikipedia que hablaba sobre todo de Los Tarantos —la película donde interpreta un pequeño personaje—, y luego había unos vídeos en una página americana que tenían millones de visitas y se habían viralizado”.

La directora no podía entender cómo La Singla no era “un icono del flamenco hoy en día y no había más cosas sobre ella”. “Me pareció muy extraño, porque sin yo ser una entendida del flamenco, podía ver que esa mujer era extraordinaria”, añade. Así nació La Singla, el documental que se ha presentado en el Festival de Málaga y que supone un viaje en búsqueda de la bailaora. Una mezcla de ficción, documental y un gran uso del material de archivo para encontrarla y descubrir qué pasó con ella. Un recorrido desde su auge, cuando estaba en el círculo cultural barcelonés con gente como la fotógrafa Colita, hasta su desaparición, provocada por la figura de su padre, que abandonó a su familia cuando era una niña y regresó para explotarla cuando se enteró de que iba a ser una estrella.

“Apareció un personaje oscuro, su padre. Oyó que ella era un negocio y volvió. Estuvo una temporada en segundo plano, sin hacerse notar, pero un día estalló el problema, y es que él tenía unos celos de todos nosotros y quería a la niña para él y el negocio para él. Hay un antes y un después. No nos dejo verla, la representó él. Desapareció de forma salvaje, abrupta”, cuenta Colita en la película mientras muestra su archivo fotográfico de las fiestas donde ella bailaba e hipnotizaba a todos.

La Singla fue castigada por ser mujer, por ser sorda, por ser gitana… Pero, además, “vivió una explotación machista que afectó profundamente en su salud mental y su salud en general”. “Además, probablemente no representaba esa feminidad del flamenco. Ella bailaba como un hombre, con mucha fuerza. Es la imagen del empoderamiento total, con pantalones, con el pelo suelto, salvaje, algo que impone”, opina la directora sobre su desaparición abrupta.

Cuando a La Singla le preguntaban cómo podía bailar siendo sorda, ella decía una palabra: “Coraje”. Y su madre lo explicaba, le daba coraje el mundo, y lo expresaba bailando. Sus zapateaos eran la muestra de una rabia contenida que se desataba. Aprendió a bailar viendo las manos de su madre, marcando el compás de las seguidillas y chasqueando los dedos, mientras ella interiorizaba el ritmo. Se acercaba mucho a los cantantes, porque podía notar la vibración de su voz y la usaba como guía para sus movimientos. 

El documental también muestra a herederas de La Singla como Mariángeles o, como la conocen, 'la niña del silencio', una bailaora sorda que enseña a la protagonista el flamenco con lengua de signos y lanza al espectador una lección. “No se dice sordomuda. Eso no existe. Somos sordos. Es una expresión ofensiva e incorrecta. Los sordos hablamos por lengua de signos y oralmente. Se es sordo de nacimiento, pero puedes aprender a hablar”, cuenta en una conversación en el documental. La representación de la comunidad sorda y de la comunidad gitana es otra de las claves de este filme, y algo en lo que su directora se fijó mucho y puso especial hincapié.

“Ahí entra la responsabilidad cuando haces cine. El cine es una herramienta para comunicar y cuando hablas de estos temas, hay que hacerlo de forma responsable y sí, educativa. Intentando no caer en los estereotipos de siempre. Por eso era importante para mí darle voz a la comunidad sorda, dejar claro que no son mudas. No se les han cortado las cuerdas vocales. Y también a la comunidad romaní, que en las proyecciones que hemos hecho nos han contado lo que valoran verse representados en la película, verse empoderados y sin los clichés con los que suele mostrarse a la comunidad gitana”, añade. 

La Singla rompió barreras que le habían dicho que eran imposibles de traspasar. Aprendió a bailar, a hablar, y triunfó en los escenarios. Luego se retiró cuando su salud mental le pidió parar, algo que también fue una lección. Sin embargo, su historia nunca se contó completa hasta ahora, y también se hace justicia con su figura, con el flamenco y con la comunidad sorda, que tienen un nuevo referente que no puede volver a caer en el olvido.

“Pensaba que iba a poder oír a mi hijo sin audífonos por la noche, y no ha sido así. Me decían que no me preocupara, que el instinto materno me iba a permitir escucharlo”, recuerda María Dolores Egea, madre con pérdida de audición de un niño oyente. Hace cuatro meses que María Dolores tuvo a su hijo, tiene una cámara para estar pendiente de él cuando lo deja solo en la habitación y duerme con los audífonos puestos para poder oírle llorar. Una maternidad similar vivió Raquel Alcaraz, una mujer sorda madre de un hijo oyente: “Cuando tuve a mi hijo estaba tranquila, sabía que al final iba a aprender de forma natural, sin necesidad de enseñarle”.

Un pedacito de los premios Goya de este año fueron en honor a ellas. Por primera vez, una producción era nominada en la categoría de Mejor Corto de Ficción protagonizada por una actriz sorda y rodada en lengua de signos. Se trata de 'Sorda', un corto que reflexiona sobre la realidad de las personas con discapacidad, abrumadas por un mundo capacitista y oyente.

Las creadoras del corto, las murcianas Eva Libertad y Nuria Muñoz, abordan esta producción con un enfoque humano, sin arreglos y florituras que puedan distraer del mensaje. Pero sobre todo, buscan que el relato sea en primera persona. Miriam Garlo, actriz no oyente, da vida a Ángela, una mujer sorda que se enfrenta a los temores de la maternidad en una sociedad cargada de obstáculos y discriminación hacia las personas con discapacidad: “Le pedí a Miriam que hiciera una lista de miedos que se le disparaban al plantearse ser madre y me mandó casi dos hojas. Con todo esto escribí una primera versión del guion y se la mostré, le gustó y seguimos adelante”, relata Eva, su hermana.

'Sorda' también reflexiona sobre algunos de los miedos y prejuicios que todavía imperan sobre la sordera, dada la falta de información, sensibilización y cobertura mediática, política o sanitaria que hace que afloren sentimientos de culpa y resignación.

“La sordera suele producir dificultades en el desarrollo de las capacidades comunicativas y habilidades sociales, por lo que en mayor o menor medida origina problemas psicológicos, trastornos emocionales e incluso retrasos cognitivos. Dependiendo de la experiencia de cada persona sorda, se suele experimentar baja autoestima, aislamiento, miedo y falta de participación, entre otras muchas cuestiones”, explica Miriam.

Durante el cortometraje se vivencian diversos conflictos transversales de comunicación, de dependencia e inaccesibilidad, de falta de libertad e intrusión, derivados de la convivencia, de la proyección de ser madre, del hartazgo ante la constante valoración personal sobre capacidad o incapacidad: “Quisimos trabajar con una protagonista femenina para que fuese el personaje masculino y sin discapacidad, el que debiera adaptarse a la situación”, apunta Eva Libertad. Alcaraz opina que el corto 'Sorda' está bien, “pero discrepo solo en una cosa, no he visto nunca a una persona sorda que se preocupe por quedarse embarazada por la comunicación con su hijo”. Reconoce que “la persona sorda dentro del corto ha vivido en un mundo de oyentes, por que tiene asumido más el rol de oyente, quizás por ello le preocupe ese tema”. Para Raquel, cuando vives con personas sordas toda una vida, “estás dentro de esa comunidad que forma parte de tu identidad, te sientes segura y eso te fortalece como persona”. 

“No hay que normativizar solo lo estándar”

Almudena Iniesta es profesora doctora, adscrita al departamento de psicología de la UCAM y está especializada en el área de psicología social. Es una de las pioneras en España en la investigación de la doble discriminación en las mujeres con diversidad funcional. Insiste en que es muy importante sensibilizar a la hora de utilizar un lenguaje correcto porque “hemos pasado de un modelo médico a otro más sociológico en donde todos somos diversos y tenemos maneras diferentes de funcionar; no hay que normativizar solo lo estándar”. Una de sus investigaciones, de principios del año 2000, aborda precisamente el tema de la maternidad en las mujeres sordas. “Como ellas me decían, estaban en un segundo plano, pertenecían a una sociedad relegada y ahora hay una mayor integración, pero entre comillas”.

En el informe 'La maternidad de las mujeres sordas', Almudena Iniesta y Carmen Mañas analizan la situación de las mujeres con discapacidad física y sensorial en el suroeste de la provincia de Alicante y tratan de identificar aquellas variables que condicionan una situación de doble discriminación por razón de género y de discapacidad frente a la maternidad. El objetivo, “conseguir los datos e informaciones necesarias para poder trabajar en la línea de la producción de planes integrales de intervención que favorezcan y optimicen la integración y normalización de las mismas”.

Según el informe, las mujeres con discapacidad “comienzan a estar presentes en la agenda política y las mujeres activistas y con discapacidad están luchando por crear redes organizativas entre ellas para favorecer su inclusión en una sociedad patriarcal y homogeneizadora”. “He tenido que demostrar que era una persona normal, intentaron protegerme mucho”, recuerda María Dolores. “Mi padre no quería que me sacase el carné, pero les demostré que se puede. Entiendo que eran mayores, hace 30 años no había información”.

En cuanto a los obstáculos para las personas con sordera, señalan que el acceso a la información es una de las mayores barreras porque hay muy pocos organismos, públicos y privados que cuenten con profesionales que puedan atender adecuadamente a estas personas. En el caso de la maternidad, “las mujeres sordas tienen gran dificultad para conocer, y utilizar, en su caso, recursos como la planificación familiar o la información sexual”. En las 60 entrevistas que realizaron a mujeres sordas, les cuestionaron cómo afrontaban su maternidad, la posible herencia de la sordera en sus hijos y la visión externa que se tiene de las mujeres con discapacidad auditiva en relación a su maternidad.

Según las conclusiones, las mujeres con discapacidad auditiva de nacimiento (prelocutiva) se plantean la maternidad con la misma normalidad que “cualquier mujer”, reconocen que van a necesitar muchas adaptaciones en el hogar para saber cuando el niño llora, cuando se despierta por la noch, etc. pero “creen que no tendrán problemas de comunicación con sus hijos, quienes desde pequeños aprenderán la lengua de signos”. No consideran que el hecho de ser sordas sea un impedimento para ser madres, continúa el estudio. Y reivindican el derecho al acceso de la información y los recursos: “No tuve que adaptarme de forma especial a mi hijo, todo fue natural, igual que los oyentes”, corrobora Raquel.

Pero en el caso de las mujeres con discapacidad auditiva sobrevenida (postlocutiva), “se advierte un claro rechazo a su sordera”. Encuentran “multitud” de barreras estructurales y sociales “que impiden que su vida sea normalizada y por ello el temor a tener hijos con su misma discapacidad aumenta”, según el trabajo de Almudena Iniesta y Carmen Mañas. María Dolores no le temió a la maternidad, aunque reconoce que nunca se sintió una persona sorda: “Siempre lo he aceptado, pero para el entorno he querido ser oyente. Recuerdo que me apunté a un curso de lengua de signos, y por primera vez me di cuenta de que era sorda, por las situaciones que el profesor describía”.

Carmen Sánchez Almela es presidenta de la Federación de Asociaciones de Familias de Personas Sordas de la Región de Murcia. En referencia al corto, destaca que “las personas que tenemos familiares sordos o con discapacidad somos los que tendemos a visibilizar estas situaciones, estamos más concienciados porque convivimos con ello”. Carmen, como madre de un chico ya adolescente con sordera, considera que la total integración en la sociedad, en el grupo, es uno de los principales obstáculos para las personas no oyentes. Para paliar algunas de estas dificultades, en la Federación cuentan con logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, técnicos que favorecen la búsqueda de empleo, “en definitiva, figuras que sabemos que van ayudar a nuestros hijos en todas las etapas de su desarrollo”.

En la última década, continúa Carmen, se ha avanzado mucho en el desarrollo de las nuevas tecnologías, de los dispositivos, pero “queda mucho por hacer en integración, mi hijo dice que se siente incomprendido y creo que por eso a veces las personas con sordera –aunque hay muchos matices porque es muy diversa– tienden a agruparse”.

A pesar del frío que se ceba con Barcelona, en la sala Hangar 05 “arde la calle al sol de poniente”. El ritmo de los ochenta es recuperado por los integrantes de Xaiques Band, un grupo conformado por seis hombres -todos ellos Mossos d'Esquadra, por cierto- que reviven la banda sonora de su adolescencia mezclando canciones en castellano, catalán o inglés. Pero todas ellas interpretadas en lengua de signos.

A los seis policías se les une en el escenario Anna Armadà, una intérprete que, sin mediar una sola palabra, encarna la chulería del líder de los Radio Futura cuando interpretaba 'Escuela de calor'. Las manos de esta joven son un instrumento más; no se limita a traducir la letra de la canción con el rictus impasible de las intérpretes que podemos ver en telenoticias o sesiones del Congreso. Esta joven baila con las manos: de sus movimientos se adivina el ritmo de la música y la cadencia de las palabras.

Con sus gestos, su cuerpo y su cara -que también se contonean según lo que cuenta la canción- Armadà consigue que la música se vea. Y que sea inclusiva para las personas sordas. Esta intérprete profesional empezó a signar música con quince años. Sus inicios fueron con canciones infantiles y siguió con el góspel. Hoy trabaja para la asociación ENCANTADES, que se dedica a organizar conciertos como el de Xaiques Band y a asegurarse de que todo el evento es inclusivo. Un trabajo que sigue siendo minoritario.

Actualmente hay diversos artistas que, como Rozalén, han hecho de las intérpretes una más de la banda y otros que, como Eminem, han llevado la música signada a escenarios como el de la Super Bowl. Esta apuesta inclusiva ha ido creciendo con el tiempo y las personas sordas gozan de mucha más oferta que hace unas décadas, pero sigue sin ser la costumbre. Por un lado porque no hay muchos intérpretes y los que quieren seguir este camino son aún menos. Y por otro porque, “tanto para los artistas como para los intérpretes implica mucho trabajo”, asegura Armadà.

Detrás de lo que parece una 'performance' cualquiera, profesionales como ella deben adaptar las letras de las canciones al lengua de signos. “No hay traducción exacta para ciertas expresiones o juegos de palabras. Hay que buscar lo más parecido”, cuenta. Además, también traducen las letras al catalán o al castellano. Y a todo esto hay que sumarle una predisposición escénica, porque “es necesario que el cuerpo y la actitud acompañen lo que dicen las manos”, añade la intérprete. Y es cierto, pues aún sin entender la lengua de signos, simplemente viendo la actitud de Armadà, se puede saber si estamos ante un tema gamberro de Los Ronaldos o si es algo más coqueto, salido quizás de la cosecha de Coti.

Un concierto para cualquiera

Una vez se ha llevado a cabo todo este proceso de adaptación, viene el ensayo. Ese es el momento que se está llevando a cabo en la sala Hangar 05. Para preparar el concierto final (que tendrá lugar en Luz de Gas el domingo 11 de diciembre) han contado no sólo con artistas e intérpretes, sino también con diversas personas sordas, que se aseguran de que todo vaya como la seda y que entienden todo lo que pasa sobre el escenario.

Eugenia es una de ellas y ya hace cuatro años que viene a los ensayos de enCantados. Nunca ha podido oir, pero eso no le ha impedido ser “una amante de la música”. Lo que sí se lo ha puesto un poco más difícil es que no hubiera accesibilidad. Así que se buscaba la vida. “Como cualquier adolescente, iba a las discotecas con mis amigos. La diferencia era que a ellos les gustaba el centro de la pista y a mí estar cerca del altavoz”, recuerda. Al tocar la superficie del amplificador, Eugenia podía notar cómo el ritmo entraba en su cuerpo a través de la palma de su mano.

Las vibraciones son otras de las aliadas de las personas sordas. enCantados reparte globos entre los asistentes a sus conciertos: al tocarlos o ponerlos sobre el pecho, las vibraciones se amplifican y permiten sentir matices de la música imperceptibles incluso para personas oyentes. A Eugenia le gusta cualquier tipo de música, pero esta mujer que supera la cincuentena, con gafas caladas y aspecto modoso, reconoce disfrutar mucho con el heavy. “Cuantos más bajos, guitarras y baterías, mejor”, afirma.

Y si de algo van servidos en Xaiques Band es de guitarra, bajo y batería. Pero también de ganas de hacer que su música llegue a cualquiera. El ensayo es para un concierto que llevará por nombre 'Mossos per la Marató' (que donará las ganancias al programa benéfico que TV3 dedica cada año a una enfermedad) y tenían claro que debía ser un recital solidario, pero también inclusivo.

Esta banda barcelonesa nació hace exactamente 11 años y fue creada para el mismo concierto benéfico. Y más de una década después se han vuelto a unir, incorporando alguna persona nueva al escenario, entre las que se encuentra Anna Armadà. Es la primera vez que tocan su música adaptada a personas sordas. “Es precioso ver cómo les llega la música. Ver que, aunque de maneras diferentes, todos podemos estar presentes en una canción”, explica Josep Lluís Guerrero, vocalista de Xaiques, quien asegura que el mérito es de profesionales como Anna. “No son sólo interpretes, sino unos artistas más”, asegura.

“Todas las cosas bonitas de la vida deberían ser para todo el mundo. Y da rabia ver que a veces no lo son simplemente por falta de sensibilidad o dinero”, asegura Francina Cortés, que junto a Núria Martorell son las impulsoras de enCantados. Ambas lo dejaron todo y se entregaron a este proyecto que lleva facilitando la accesibilidad de conciertos desde 2019. “Las subvenciones son ridículas y muy difíciles de conseguir”, añade Martorell. Por eso, desde esta asociación agradecen el esfuerzo de cualquier grupo que dé el salto a la inclusión, ya sea grande como Coldplay o pequeño como Xaiques Band.

La idea de ponerse en manos de enCantados fue de Santi, hermano de Josep Lluís, miembro de la banda y también de la asociación. “Llevo tiempo colaborando y sé que cualquier granito de arena que podamos aportar es importante para hacer que la música sea accesible”, explica. En este concierto, el repertorio de la banda será de 19 temas, que tocarán con tres intérpretes distintos. Ha sido un trabajo duro pero, según los hermanos, vale la pena.

Sobre todo por vivir el estreno de 'Batega el cor' (late el corazón), una canción creada en exclusiva para este concierto y que podrá ser cantada por todo el público, ya sea con las voces o con las manos. Y es que antes de interpretar esta canción, una persona sorda subirá al escenario y enseñará a los presentes a signar el estribillo del tema. De tal manera que toda Luz de Gas podrá latir a la vez. 

Los intérpretes de lengua de signos de la Asociación de Intérpretes de Lengua de Signos y Guías-intérpretes del País Vasco (ESHIE) y la Federación Vasca de Asociaciones de Personas Sordas (Euskal Gorrak)han denunciado este lunes en una comisión del Parlamento Vasco la falta de profesionales en su sector, la baja contratación pese a la alta demanda y el hecho de que no exista un grado universitario que imparta lengua de signos para interpretar el euskera. “Se ofrecen puestos de trabajo para intérpretes en algunas horas o media jornada, y cuando el intérprete llega a la escuela, se da cuenta de que hay horas en las que el niño sordo se queda sin intérprete y no tiene forma de seguir la clase. Queremos que esos alumnos tengan el derecho a comunicarse en todas las horas y eso hay que revisarlo”, ha denunciado la representante de ESHIE, Oihana Munduate.

Actualmente, para estudiar lengua de signos solo existen dos universidades que ofrezcan un grado en España: la Universidad Rey Juan Carlos en Madrid y la Universidad Pompeo Fabra en Barcelona. Ésta última, cuenta con la posibilidad de interpretar el catalán a la lengua de signos. Una de las quejas de los intérpretes vascos es lograr una titulación universitaria pública que consiga lo mismo con el euskera. “Hace años conseguimos un ciclo formativo para aprender lengua de signos y es algo que agradecemos muchísimo. Vienen personas de todas partes del país a estudiar nuestro ciclo formativo y hemos demostrado que podemos trabajar interpretando euskera, castellano e inglés. Pero nos hemos dado cuenta de que en cuatro años la formación sería más amplia y completa y podríamos dar un mejor servicio al alumnado sordo. Tenemos las condiciones para llevarlo a cabo y lo podemos lograr con voluntad y trabajando juntos”, ha explicado Munduate.

Desde las asociaciones ya han comenzado las primeras reuniones con la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) para plantear la creación de un grado universitario. “Ya hemos pensado la facultad en la que se estudiaría y hay profesores planteando un currículum. Lo que necesitamos ahora es financiación y voluntad política. Por eso estamos aquí”, ha insistido la intérprete, para luego destacar que, con la creación del grado universitario, los profesionales en lengua de signos aumentarían y, podrían acceder a unas mejoras laborales. “Es importante que se tenga en cuenta el servicio que hacemos y que se ponga en valor, tanto dentro de la Educación, como en el resto de funciones que desarrollamos”, ha concluido.

Todas las formaciones políticas se han mostrado a favor de tratar de mejorar las condiciones laborales de los profesionales del sector y, en la medida que sea posible, implementar un grado universitario de lengua de signos en la Universidad del País Vasco que dé la opción de interpretar en euskera. La parlamentaria de Elkarrekin Podemos- IU, Isabel González Rodríguez, ha asegurado que desde su partido están “dispuestas a trabajar mano a mano para buscar una solución transitoria que pueda ser referente” a nivel estatal. Desde EH Bildu, María Garde Ramírez, ha señalado que la situación es “preocupante para los intérpretes, para los alumnos sordos y para quienes quieren aprender el lenguaje de signos en euskera”. “Es importante dejar claro que estamos hablando de un idioma y del derecho a utilizar un idioma y tiene que estar garantizado. Estamos de acuerdo y mostramos nuestro apoyo”, ha indicado.

Desde el equipo de Gobierno, tanto el PNV como el PSE-EE se han mostrado dispuestos a colaborar para atender las demandas de las asociaciones de personas sordas. Ana Ruíz de Alegría, parlamentaria del PNV, ha reconocido que “hay una necesidad de intérpretes y unos derechos lingüísticos que hay que respetar, además de unos derechos laborales”. “Desde nuestro grupo nos ofrecemos a colaborar para atender todas las demandas y buscar la solución lo antes posible. Mimbres va a haber, a ver si el proyecto curricular universitario se consigue”, ha señalado.

Por último, José Antonio Pastor Garrido, del PSE-EE, ha explicado que “es un tema complejo, difícil de abordar, pero lo que está claro es que existe una necesidad y que hoy en día existen alumnos a los que no se les está pudiendo dar el servicio que reclaman y que no hay profesionales suficientes para atender a la demanda existente”. “Aquí no caben medias tintas de ninguna clase. Es importante gestionarlo con la UPV/EHU e implantar el grado, asumir un compromiso político para empezar a desarrollarlo”, ha concluido.

El actor estadounidense de 54 años Troy Kotsur se ha alzado con el Oscar por su papel secundario en CODA, la película que visibiliza la realidad de la comunidad sorda. Se ha impuesto sobre grandes rivales como Kodi Smit McPhee y Jesse Plemons, de El poder del perro. Troy Kotsur es el segundo intérprete sordo en ganar un premio Oscar. La primera fue su compañera de reparto y pareja en la película, Marlee Matlin, que se hizo con la estatuilla en 1986 con Hijos de un dios menor.

Kotsur ha empezado su discurso con ella y con la visita que ambos hicieron a la Casa Blanca para promocionar CODA, donde les recibieron el presidente de EEUU, Joe Biden, y la primera dama, Jill Biden. “Pensaba enseñarles un poco de lengua de signos sucio, pero Marlee Matlin me dijo que me comportase”, ha bromeado. “Así que no te preocupes, Marlee, no diré ninguna palabrota en mi discurso de hoy. En cambio, quiero agradecer a todos los maravillosos escenarios de teatro para sordos que me permitieron desarrollar mi oficio como actor”, ha reconocido.

Desde que Marlee Matlin se hizo con la estatuilla hasta que él se ha subido al escenario del Dolby Theatre, “el viaje ha sido largo”. “Ella es un modelo a seguir muy importante para las personas sordas y vi lo persistente que era y cómo se apegaba a sus creencias y claro que me dio esperanza”, ha agradecido a su compañera. “Me inspiré y ahora ambos compartimos esta experiencia, conmigo siendo nominado y ahora somos más fuertes juntos. Esperamos de verdad que podamos progresar y que Hollywood también pueda progresar”, ha reivindicado.

Kotsur ha finalizado su intervención recordando a su padre, “el mejor signador de la familia, que tuvo un accidente y se quedó paralizado de la nuca para abajo y ya nunca más pudo hablar el lenguaje de signos”. “Papá, siempre te querré, eres mi héroe”, ha dicho alzando su estatuilla dorada. “Esto se lo dedico a la comunidad sorda, a la comunidad CODA y a la comunidad con discapacidades. Es nuestro momento”, ha dicho cuando la platea entera del Dolby Theatre se ha puesto en pie para aplaudir en lenguaje de signos a Kotsur.

“Conjunto de versos que se añaden como remate a ciertos poemas. Adición brillante al período final de una pieza de música. Repetición final de una pieza bailable”. Estas son las definiciones que la RAE ofrece de la palabra “coda”, que también es el título de la película que tiene muchas papeletas para ganar el Oscar este domingo. Los espectadores que han ido a verla han pensado que ese nombre tiene que ver con las canciones y el sonido, parte fundamental del filme, pero realmente es un juego de palabras que esconde mucho más y que muestra hasta qué punto la sociedad se ha olvidado de la comunidad sorda. CODA es el término que se utiliza para referirse a los niños oyentes de padres sordos (Child of deaf adult). Una palabra que se usa en todo el mundo pero a la que no hemos prestado ninguna atención hasta ahora.

Esa dualidad del término también deja muy claro por qué es importante una película como Coda, que ha dado espacio y visibilidad a un grupo de actores sordos que interpretan en lengua de signos. Con ella se están rompiendo barreras y se están dando referentes a una comunidad que hasta ahora había tenido pocos. En la Asociación de Sordos de Madrid, Coda es un pequeño fenómeno. Se ha hablado mucho de ella, se comenta por los pasillos y todos coinciden en lo especial que sería que el filme de Sian Heder ganara el premio a la Mejor película.

Lázaro Contreras lleva en la asociación mucho tiempo y es el responsable de las actividades culturales. Crea obras de teatro, cortos, es actor, y organiza festivales de cortometrajes para personas sordas. Tiene dos hijos. Los dos son CODA, así que sabe de lo que habla. Confiesa que ha visto fragmentos de la película pero que no la ha podido ver entera todavía, pero tiene muy claro por qué el Oscar seria algo histórico y también algo que cambiaría la forma en la que la gente les mira... y hasta se refieren a ellos. Porque ni siquiera en eso se acierta. Casi todo el mundo les llama sordomudos, lo que es un error.

“Las personas sordas estamos hartas de que la sociedad no nos conozca, nosotros tenemos una discapacidad invisible. Yo hablo en lengua de signos, disfruto hablando con lengua de signos, y cuando la gente nos ve, dice: 'una persona sordomuda'. Yo les digo: 'yo puedo hablar, el mudo eres tú'. Lo que no puedo hacer es oír, es un problema conceptual. Si Coda ganase el Oscar esto supondría una mayor difusión en la sociedad y nos empezarían a conocer mucho mejor. Además, a las personas sordas les aumentarían las oportunidades en el mundo laboral”, cuenta Lázaro Contreras.

Su compañera Isabel de las Heras, artista, dibujante y creadora de Oreja Voladora —proyecto de humor gráfico en el que lleva más de 10 años—, confiesa que se emocionó muchísimo cuando vio Coda. “Se me ponían los pelos de punta”, recuerda y confía en que el Oscar sea para la película, algo que la pondría “muy contenta”. “A partir de ese momento tendremos más facilidad para que nos contraten en cine, y habría mas visibilidad para las personas sordas, porque la gente vería que una persona sorda puede ser actor y daría muchísimas ventajas para la comunidad sorda”, apunta.

En Coda no solo se visibiliza a la comunidad sorda, sino que habla de un problema real, el de los hijas e hijas que sí que oyen (Codas) y que han tenido que ser intérpretes de sus padres desde muy pequeñas. “Tienen que llamarla para todo, para tener accesibilidad, para una llamada, para una entrevista… Dependen de ella, y eso que se ve en la película describe a la perfección la realidad, y es un tema psicológico para ellos, porque esa persona se enfrenta desde muy pequeña a ese tipo de situaciones. Ahora hay cada vez más calidad en la interpretación y hay más servicios, pero antes no había y lo hacían niños pequeños, y psicológicamente les afectaba”, subraya De las Heras.

Me puso los pelos de punta. Si 'Coda' gana el Oscar tendremos más facilidad para que nos contraten en cine y habría mas visibilidad

Isabel de las Heras — Artista sorda

Quien parece que tiene asegurado el Oscar es Troy Kotsur, el actor sordo que da vida al padre de familia y que sería el primer actor sordo en lograrlo. Destacan que se nota que es una persona sorda de verdad en “sus expresiones, sus movimientos… se ve que es una persona sorda pura”. Aquí radica una de las principales diferencias con La familia Bélier, la película que adapta. Coda es un remake de este éxito francés que fue muy criticado por utilizar a actores que no eran sordos. Solo uno lo era realmente.

Otro elemento que la gente desconoce es que la lengua de signos de cada país es diferente. La que se usa en Coda no es la misma que se veía en La familia Bélier, y no es la misma que usan los sordos en España, como explica Lázaro Contreras, que recuerda que “la comunidad sorda francesa se enfadó mucho”. “La película tuvo mucho éxito, más de siete millones de espectadores, pero no les habían dado oportunidad a las personas sordas. Es como si contrataras a un actor blanco y le pintaras la cara de negro para interpretar a un cantante de jazz. En Coda todos son actores sordos con experiencia en teatro, mientras que en La familia Bélier eran actores copiando la lengua de signos de un intérprete, por eso Coda nos ha hecho recuperar la esperanza”.

Como actor y especialista en cine, Contreras destaca algo de Coda, la presencia de Marlee Matlin, la actriz que ganó el Oscar por Hijos de un dios menor en 1986 y la primera (y de momento única) persona sorda en lograrlo. “Para toda la comunidad sorda ella es un referente y gracias a ella nosotros estamos más motivados para trabajar en el mundo del cine. Troy Kotsur ha ganado todos los premios que han dado hasta ahora y ojalá gane el Oscar. Tiene mucho mérito que una persona sorda se lo lleve. Hay muchísimos actores sordos buenísimos y conocidos, pero luego siempre las películas dudan si contratarles. Tenemos que luchar hasta conseguir que lo hagan, porque las personas sordas podemos hacer cualquier cosa menos oír”.

El oído es uno de los órganos más pequeños de nuestro cuerpo, pero no por ello el menos complejo. La capacidad que cada persona tiene de oír depende de si factores como la estructura del oído, el nervio auditivo y el área del cerebro funcionan de forma correcta. 

En el momento en el que aparece algún tipo de problema en una de las partes del sistema auditivo, y este no funciona de la manera normal, es cuando tenemos dificultades para escuchar sonidos, tanto en uno como en los dos oídos. En estos casos suele hablarse de hipoacusia, la pérdida de audición, que puede ser de distintos tipos y de gravedad diferente. 

Qué ocurre cuando perdemos audición

No siempre es fácil saber si estamos perdiendo audición. Aunque en la mayoría de los casos aparecerán algunos síntomas comunes que nos alertarán de que algo puede estar sucediendo. Los más habituales son:

Se trata de problemas y situaciones cotidianas que indican que puede existir un problema auditivo. Hablamos de pérdida de audición cuando no somos capaces de oír tan bien como una persona cuyo sentido del oído es normal, es decir, cuyo umbral de audición en los dos oídos es igual o mejor que 20 decibelios, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). 

La pérdida de audición puede ser leve, moderada, grave o profunda. De acuerdo con la clasificación del Bureau Internacional de Audiofonología (BIAP), hablamos de pérdidas leves cuando el umbral de audición se sitúa entre 20-40 decibelios; pérdidas medias, entre 41-70 decibelios; severas, entre 71-90 decibelios; pérdidas profundas, entre 91-100 decibelios.

La pérdida auditiva leve, la de menor grado, nos permite escuchar casi todas las conversaciones aunque, de vez en cuando, puede costarnos entender y seguir la conversación de varias personas a la vez. Estos síntomas aumentan si estamos en ambiente ruidosos.

Si las previsiones que hizo a principios de año la OMS no cambian, una de cada cuatro personas tendrá problemas auditivos en 2050 si no se toman medidas para evitarlo.

Posibles causas de la pérdida de audición

Hay varios motivos que pueden conducir a tener dificultades en la audición. Es importante detectarlos y actuar a tiempo para evitar males mayores en un futuro. Los más habituales de la pérdida auditiva temporal son:

En estos casos, se produce un problema en el oído externo o medio que impide que el sonido llegue al oído interno. En estos casos, las personas suelen percibir las voces y los sonidos débiles.

Pero también puede ocurrir que la pérdida auditiva sea permanente. En este caso hablamos de hipoacusia neurosensorial, que aparece cuando los nervios del oído interno se dañan y dejan de transmitir sus señales al cerebro de manera correcta. Las causas suelen ser:

Estar atentos a cualquier cambio en nuestra capacidad para oír bien nos ayudará a actuar más rápido y buscar el tratamiento adecuado si es necesario. 

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