Fundación Gmp y Fundación SIFU han presentado hoy en el Auditorio Víctor Villegas de Murcia las Becas SuperArte, una iniciativa destinada a promover la formación artística de personas con discapacidad intelectual, daño cerebral adquirido, parálisis cerebral y/o Alzheimer en la Región de Murcia como vía para mejorar su empleabilidad. Este programa de largo recorrido llega a la Comunidad como un trampolín hacia nuevas oportunidades laborales en el ámbito artístico, apostando por la cultura como motor de desarrollo personal y profesional. 

El acto ha contado con la presencia de Concepción Ruiz, consejera de Política Social, Familias e Igualdad del Gobierno de la Región de Murcia, y Manuel Cebrián, director del Instituto de Industrias Culturales y de las Artes de la Región de Murcia, así como representantes de entidades sociales y culturales de la región. Durante la presentación, la consejera ha agradecido “la alianza de dos fundaciones como SIFU y Gmp cuyo objetivo es otorgar becas a las personas con discapacidad de esta Región donde hay mucho arte y talento”. Cebrián ha expresado “la satisfacción que supone para mí estar hoy aquí porque las personas que trabajamos en la cultura somos el vehículo entre las personas y sus sueños”.

Asimismo, han intervenido por parte de Fundación SIFU Oriol Saña, director artístico y Miquel Antonijuan, director de la Fundación. “Desde Fundación SIFU impulsamos este programa con un soporte muy importante como son las familias. Sin ellas, este programa no saldría adelante”, -continua Saña-, “queremos que estas personas tengan un espacio en las escuelas de música y conservatorios y que instrumentos inclusivos que permiten tocarse con la mirada, sea considerado un instrumento oficial, ya que facilita la expresión artística para personas con parálisis cerebral”. Y desde la dirección de Fundación SIFU, Antonijuan ha animado a que “se presente el mayor número de personas en la Región de Murcia, sin miedo a no tener un conocimiento profundo en la música o la danza, ya que hay becas que van desde el apoyo en los inicios de ese despertar artístico hasta aquellas que llegan a consolidar la carrera profesional de una persona”. Francisco Fernández, director de Fundación Gmp, ha subrayado que “en Fundación Gmp siempre hemos creído en el poder transformador del arte y la cultura. Este programa SuperArte es un paso más allá de la inclusión, ya que ofrece oportunidades a aquellas personas que deciden expresarse a través de la cultura y la danza en igualdad de condiciones”.

Además, han participado dos beneficiarios de las Becas SuperArte de ediciones anteriores, ambos de la Región de Murcia, quienes han compartido su experiencia y el impacto que esta oportunidad está teniendo en su desarrollo personal y profesional. Entre ellos, han participado Mariano Rosique, pianista de Cartagena y beneficiario de las becas SuperArte 2022, y Aarón Moratón (violinista) y su padre, Javier Moratón. Aarón es beneficiario de la beca SuperArte 2023. Sus testimonios y actuaciones musicales han servido como ejemplo del éxito del programa en la promoción de la inclusión a través del arte, demostrando que el talento y la formación artística son herramientas clave para la integración y el desarrollo profesional

La convocatoria de las Becas SuperArte en la Región de Murcia se ha abierto este miércoles, y permanecerá hasta el 1 de junio. Es posible inscribirse a través de la siguiente página web: https://becasuperarte.com/. Su objetivo es detectar y destacar el talento artístico a nivel nacional. En la Región de Murcia, van dirigidas específicamente a personas con discapacidad intelectual, daño cerebral adquirido, Alzheimer y/o parálisis cerebral, además de entidades de la región que tengan un proyecto artístico con artistas con discapacidad. Gracias a estas ayudas, los beneficiarios pueden continuar su formación en conservatorios superiores o profesionales, así como en escuelas de música o danza, ampliando así sus posibilidades de inserción en el ámbito artístico y cultural. 

Con esta iniciativa, Fundación Gmp y Fundación SIFU refuerzan su compromiso con la inclusión y la cultura como vehículo de transformación social, ofreciendo a las personas con discapacidad de la Región de Murcia herramientas para desarrollar su talento y alcanzar nuevas oportunidades laborales en el sector artístico. 

Becas Superarte

Fundación SIFU promueve el desarrollo artístico de las personas con discapacidad como una vía para la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las mismas. Tiene como objetivo principal impulsar acciones artísticas donde el talento, el esfuerzo y el compromiso con las disciplinas artísticas sean el claro reflejo de los valores de su entidad mediante el desarrollo de un proyecto pedagógico de arte inclusivo. 

Con la colaboración de distintos agentes, impulsa la formación artística y profesional de personas con discapacidad, creando sinergias que unen al tejido asociativo, empresarial y administración pública en el ámbito del tercer sector y de las artes

Siguiendo ese objetivo, lanzamos la 6ª edición de las Becas SuperArte, abiertas a todas las personas con discapacidad de cualquier comunidad autónoma, que deseen fomentar la creatividad artística en un marco de igualdad de oportunidades. El plazo de inscripción de las becas finaliza el 1 de junio 2025. Si estás interesado en presentar tu candidatura, puedes obtener más información en la web oficial de las becas: https://becasuperarte.com/

Fundación Gmp

Fundación Gmp es una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo contribuir a mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual, daño cerebral adquirido (DCA), parálisis cerebral y Alzheimer en toda España, a través de acciones que favorezcan la inclusión social de estos colectivos de una forma real y efectiva.

María, que prefiere no usar su verdadero nombre, trabaja a jornada partida. Sale a las ocho y media de la tarde. Su familia es monoparental: tiene un hijo de 28 años con una discapacidad reconocida del 99%. “Necesita estar 24 horas con alguien. Hay que hacerle todo”, explica. Es usuario de un centro de día, pero a las cinco de la tarde está en casa y una persona debe acompañarle. “Alguien a quien hay que pagar, evidentemente”, señala la madre. Su hijo recibe una pensión no contributiva de invalidez y, hasta ahora, eso suponía deducciones fiscales de unos 4.200 euros. Ya no. La subida de las pensiones ha hecho que superen el mínimo exento en el pago del IRPF y pierdan buena parte de esas ayudas.

“Normalmente, me devolvían unos 4.200 euros. Pero el pasado noviembre me llegó una declaración paralela según la cual debo pagar 90 euros”, explica María a elDiario.es. Lo ha recurrido, al tiempo que lo ponía en conocimiento de la Asociación de Familias de Persoas con Parálise Cerebral (Apamp) de Vigo, de la que forma parte. “En Apamp me han explicado que están denegando las apelaciones, porque las personas con parálisis cerebral no tienen la consideración de grandes dependientes”, señala. El laberinto burocrático en el que se enreda la cuestión es denso. Todo parte de la actualización de las pensiones. En el caso de María, el aumento anual de la no contributiva que percibe su hijo es de en torno a los 600 euros. “Perdemos más de 4.000. Que nos dejen como estábamos”, dice.

La Federación Galega de Asociacións de Atención ás Persoas con Discapacidade (Aspace Galicia) hace meses que ha iniciado movimientos para, primero, entender qué sucedía y, segundo, proponer alternativas al Gobierno. El caso más extendido, indican a este periódico desde Aspace, es el de padres o madres de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo. Sus descendientes recibían una pensión no contributiva íntegra con complemento del 50% por tener una discapacidad igual o superior al 75% y necesidad de tercera persona cuyo importe era inferior a los 8.000 euros, el mínimo exento de IRPF. Hacienda aplicaba a estos casos una deducción por hijo a cargo con discapacidad de unos 1.200 euros, que podían figurar en la declaración de la renta o ser abonados anticipadamente a razón de 100 euros mensuales. Ya no.

35.681 pensionistas

Las pensiones no contributivas dependen del Imserso, adscrito al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. En contacto con elDiario.es, un portavoz del mismo confirma la situación. Según las cifras que manejan en el departamento de Pablo Bustinduy, a enero de 2025, eran 35.681 las personas que cobraban una pensión no contributiva y tienen el complemento por necesidad de tercera persona reconocido. “El importe máximo de estas pensiones es de 11.858 euros anuales”, expone el portavoz, “cifra superior a los 8.000 euros que se marcan como límite para poder ser beneficiario de esa deducción [por descendiente con discapacidad a cargo]”. Que se aplicaba en la declaración de sus familiares. El ministerio no dispone de información concreta sobre el particular, pero matiza que “es posible que no todos se vean afectados”, dado que los 11.858 euros anuales son el importe máximo y “puede ser inferior [el importe de la pensión que se recibe] al reducirse por ingresos personales o de las personas con las que convive el pensionista”.

A Manuela –también un nombre ficticio– le sucedió lo mismo que a María. Ella es madre de un hijo de 35 años con una discapacidad del 99%. Él es uno de los 35.681 beneficiarios de una pensión no contributiva con complemento por tercera persona. Manuela relata algunos de los gastos a los que se enfrenta la familia y que la deducción fiscal contribuía a sufragar. Su hijo acude a un centro de día, financiado parcialmente por la Xunta de Galicia, pero aun así sujeto a copago. Además, necesita una ayudante el resto del día. Las personas con parálisis cerebral, como es el caso, suelen sufrir problemas intestinales. Los médicos especialistas en proctología no entran por la Seguridad Social.

La actualización de las pensiones también dificulta, recuerda, el acceso a otras ayudas. Pone de ejemplo el bono social eléctrico. “Cuando tienes a cargo una persona con discapacidad, pones más lavadoras de lo normal. Las sillas de ruedas eléctricas también gastan. O los respiradores para hacer nebulizadoras”, dice. El bono eléctrico, un descuento en la factura de la luz, lo concede el Ministerio para la Transición Ecológica, pero lo hace consultando con Hacienda los ingresos de los solicitantes. “Estamos acostumbrados a los encontronazos con la administración, porque siempre somos los últimos de la fila”, lamenta Manuela, “pero no se pueden perder derechos, no se pueden dar pasos atrás. No entendemos esta discriminación”.

Consultado por este periódico, el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se limitó a una respuesta genérica sobre la revalorización de las pensiones, aseguró que la misma ha reducido la tasa de pobreza en un 16,4% y, para el caso de las no contributivas, remitió al Imserso, dependiente de Derechos Sociales.

Reformar la ley del IRPF

Aspace Galicia, que agrupa a las asociaciones de familias de personas con parálisis cerebral, considera que una solución viable a esta problemática –un efecto colateral de la subida de las pensiones– pasa por el Ministerio de Hacienda. “La única vía pasa por conseguir un cambio normativo en la ley del IRPF”, aseguran: que las pensiones no contributivas por invalidez sean reconocidas como rentas exentas “en los mismos términos que las prestaciones de incapacidad permanente o gran invalidez y la prestación por hijo o hija a cargo”. María, la mujer cuyo hijo de 28 años, critica que esta equiparación no exista ya. “Nuestros hijos nunca trabajaron porque nunca pudieron trabajar, pero son grandes dependientes”, argumenta.

ElDiario.es pidió al Ministerio de Hacienda una valoración sobre la reclamación de Aspace, sin obtener respuesta.

Natalia Hernández Martín, de Apandid; Gregorio David Carranza, de Asprodiq; Vanessa Blanco, de Down Toledo; Nerea Crespo, de Apanas; Jonathan del Olmo, de Aidis; Santiago Martínez de Amafi. Ellos y ellas han sido hoy los protagonistas en el Parlamento de Castilla-La Mancha.

Han subido a la tribuna donde habitualmente debaten diputados y diputadas de las cinco provincias para ofrecer su visión de la discapacidad y realizar aportaciones sobre cómo están las cosas para un colectivo que no hace tanto, allá por 1999, todavía en España se hablaba de “discapacitados y paralíticos mentales”. Tampoco hacía tanto que hasta se celebraba “el Año Internacional de la Subnormalidad”, ha dicho la presidenta de Marsodeto, Trinidad Escobar.

En las Cortes de Castilla-La Mancha se han vuelto a abrir este miércoles las puertas a la Federación Marsodeto para celebrar el ya tradicional acto institucional sobre la discapacidad intelectual y parálisis cerebral, que ha cumplido 25 años desde su primera sesión en diciembre de 1999.

Trinidad Escobar ha recordado que fue la expresidenta de las Cortes regionales, María Blázquez, quien pocos meses después de abandonar este cargo y al asumir el papel de madrina de la fundación tuvo la idea de celebrar un acto así en el Parlamento. “Un gran paso para dar visibilidad a las personas con discapacidad de nuestra región, para estar presentes en la vida política con aquellos que nos gobiernan y que pueden ayudar a cambiar las cosas”.

El presidente del Parlamento Autonómico, Pablo Bellido, ha aprovechado para reivindicar “con orgullo los avances conseguidos” en este cuarto de siglo. Para celebrarlo, diferentes autoridades y personalidades de las entidades sociales han depositado objetos con valor significativo en una cápsula del tiempo que será abierta dentro de otros 25 años.

Así, el presidente de las Cortes regionales, Pablo Bellido, han introducido en una urna un ejemplar del Estatuto de Autonomía adaptado a lectura fácil y la consejera de Bienestar Social, Bárbara García Torijano, ha introducido la Ley de Atención Temprana que fue aprobada en abril de 2023. 

25 años de avances

“En estos 25 años, desde la primera vez que Marsodeto entró en la Asamblea Legislativa de Castilla la Mancha, han cambiado muchas cosas, la gran mayoría de ellas para bien”, ha reflexionado Bellido: “Se han hecho leyes mejores, se han mejorado las que lo necesitaban, se ha reformado la Constitución para darle más dignidad al colectivo y a las personas con discapacidad, se ha conseguido el derecho a voto, que costó mucho conseguir”, ha enumerado, para sentenciar que “podemos sentirnos muy orgullosos y orgullosas de los avances”.

El presidente del Parlamento regional ha celebrado algunos de estos hitos, como la modificación en febrero de este año del artículo 49 de la Constitución para sustituir el término ‘disminuidos’ por el de ‘personas con discapacidad’, tras años de reivindicación de los colectivos de la discapacidad sobre este punto más que simbólico.

Además, ha recordado que entre los avances más visibles en el propio Salón de Plenos del Plan de Accesibilidad que ha puesto en marcha en su Presidencia, como las plataformas para acceder a la Mesa o la tribuna de oradores a personas en silla de ruedas: “no puede ser alguien no pueda acceder a esta, que es su casa, y vamos a seguir esforzándonos en ello”.

“Lo esencial, las razones por las cuales Marsodeto decidió venir a las Cortes regionales, no han cambiado: hablar de la participación, celebrar este día como una fiesta, porque lo es, pero también convertirlo en un espacio de reivindicación donde poder expresar las demandas, las necesidades, las críticas, las quejas o las aportaciones de las personas con discapacidad directamente.

“Un gran paso para visibilizar la discapacidad”

En el acto, en el que han tomado también la palabra la consejera García-Torijano, han estado presentes también el viceconsejero de Promoción a la Autonomía y Atención a la Dependencia, Javier Pérez; representantes de los tres grupos parlamentarios PSOE, PP y Vox; y diferentes autoridades, entre ellas el arzobispo de Toledo, Francisco Cerro Chaves, padrino de Marsodeto en esta edición; además de representantes de los colectivos que forman la fundación toledana y Plena Inclusión, a quienes Bellido ha agradecido su labor a lo largo de todos estos años: “son la mejor marca España”.

El Centro Social San Marcos de Toledo acoge hasta el día 11 de diciembre una exposición de Federación Marsodeto con recortes de prensa de sus actos celebrados en las Cortes regionales a lo largo de este cuarto de siglo.

Investigadores catalanes han descrito por primera vez cómo operar un tumor cerebral preservando la habilidad para jugar al ajedrez de un paciente. La investigación y la operación provienen del Grupo de Cognición y Plasticidad Cerebral de la Universidad de Barcelona y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), el Hospital Universitario de Bellvitge y el Centro de Visión por Computador. Los resultados se han publicado en la revista Cortex.

El paciente es un ajedrecista aficionado que se sometió a una operación para extirparle un tumor cerebral en el lóbulo parietal izquierdo. El estudio previo permitió que el paso por el quirófano se desarrollara minimizando el riesgo de la operación sobre su rendimiento en el ajedrez, informa la Agència Catalana de Notícies (ACN).

Antes de la operación, los investigadores combinaron el mapeo de estimulación eléctrica al paciente despierto con la resonancia magnética funcional para evaluar diferentes procesos cognitivos implicados en el juego del ajedrez, como la búsqueda visual (localizar una pieza en el tablero), la recuperación de reglas (determinar si un movimiento es legal o no) y la capacidad de predecir el jaque mate.

Tras los trabajos previos, identificaron un punto en la circunvolución supramarginal izquierda del cerebro que resulta clave para retener la habilidad para jugar bien al ajedrez. Antes de la intervención, el paciente (que tenía una puntuación en el sistema ELO de 1.950) expresó su deseo de preservar su rendimiento como jugador de ajedrez.

Gracias al trabajo por detectar la región del cerebro relacionada con el ajedrez ya los esfuerzos por no afectar a esta región durante la operación, el paciente pudo mantener después de la intervención tanto su rendimiento al ajedrez como la puntuación ELO.

El estudio ha demostrado la viabilidad de este tipo de protocolos para preservar las capacidades cognitivas superiores después de la resección de tumores cerebrales. Además de la utilidad que ha tenido en este caso concreto, el estudio abre la puerta a utilizar protocolos similares para promover la preservación de habilidades complejas en futuros pacientes.

Con más de 300.000 tumores cerebrales diagnosticados anualmente en todo el mundo, el cáncer de cerebro representa un importante problema de salud mundial. El tratamiento habitual es la extirpación del tumor mediante neurocirugía.

Esta intervención a menudo se realiza con el paciente despierto cuando la lesión se localiza en las llamadas áreas elocuentes del cerebro, que son aquellas relacionadas con funciones como el habla, el movimiento de las extremidades o las expresiones faciales, funciones especialmente sensibles a preservar durante la cirugía.

Para maximizar esta preservación, los especialistas llevan a cabo el procedimiento llamado mapeo por estimulación eléctrica (ESM). Este procedimiento consiste en estimular el cerebro con un electrodo mientras el paciente realiza una determinada tarea para identificar regiones funcionales críticas para el movimiento, los sentidos o el lenguaje.

En el caso del paciente jugador de ajedrez, el mapeo por estimulación eléctrica se complementó con un estudio del cerebro mediante resonancia magnética funcional (IRMf). Mientras que la IRMf mostró actividad cerebral en las proximidades del tumor, el ESM reveló la existencia del punto funcional durante la labor de recuperación de las reglas del ajedrez.

Una marea azul de unas 3.000 personas han recorrido diversas localiades con un objetivo común: concienciar sobre la parálisis cerebral y recaudar fondo spara un programa de hábitos saludable. Y es que este domingo se ha celebrado una nueva edición de la Marcha Aspace organizada por la asociación de atención a personas con parálisis cerebral y discapacidades afines y que ha recorrido tres localidades riojanas: Logroño, Villamediana, Alberite y Lardero.

La Marcha ha comenzado a las 10:00 de la mañana. Ha sido la usuaria María Ángeles Almeneiro la protagonista de esta edición y quien ha cortado la cinta inaugural. Junto a ella, las autoridades regionales y locales. El presidente de La Rioja, Gonzalo Capellán, ha cortado igualmente la cinta inaugural y junto a la presidenta de Aspace, Manuela Muro, han encabezado la comitiva de marchosos de todas las edades, en grupos de familias y amigos que con ánimo divertido han emprendido la caminata.

Después de un sábado bajo el aviso por lluvias fuertes, el tiempo ha concedido una tregua este domingo a esta tradicional marcha e, incluso, al poco de iniciarse se ha asomado un tímido sol que ha hecho el día más agradable. En su cuarenta edición, la marea azul, por el color de las camisetas, ha caminado por el itinerario tradicional de diecinueve kilómetros por Logroño, Villamediana, Alberite, Lardero y Logroño.

La realidad de las personas con parálisis cerebral

Desde que se inició en 1985, la Marcha ha servido para sensibilizar a la sociedad riojana respecto a la realidad de las personas con parálisis cerebral y para recaudar fondos con destino a los programas y servicios de Aspace-Rioja. Este año se espera recaudar 25.000 euros de los 30.000 que supone la puesta en marcha de un programa de hábitos saludables para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.

Dentro de este programa, se quiere poner la atención en dos cuestiones fundamentales: la alimentación y el fomento de la práctica deportiva, que les permitan a las personas con parálisis cerebral aumentar su autonomía e independencia. Un programa en el que cada persona participará de forma activa y en el que tendrán especial protagonismo las personas con mayores necesidades de apoyo. Todas ellas contarán, desde el primer momento, con una valoración individual para determinar necesidades y objetivos.

La concejala de Servicios Sociales de Logroño, Patricia Sáinz, junto con el gerente de Fundación Rioja Deporte, Jesús Rioja y con la presidenta y el responsable de proyección social de Aspace-Rioja, Manuela Muro y Roberto Sobrino, respectivamente, han presentado esta mañana la 40ª edición de la Marcha Aspace que se va a celebrar el próximo domingo, 27 de octubre.

A la presentación han asistido también el director de Relaciones Institucionales de UNIR, Alberto Canals, y el gerente de Hospital Viamed Los Manzanos, José Miguel Elicegui, en representación de dos de los patrocinadores de la marcha.

En su intervención, la concejala de Servicios Sociales ha destacado que “la Marcha Aspace es una actividad que combina a la perfección deporte, ocio y solidaridad, y que con su celebración logramos sensibilizar a la opinión pública y recaudar fondos para diferentes proyectos”.

Es por esto, ha añadido la concejala, que “desde el Ayuntamiento de Logroño queremos invitar a todos los riojanos a unirse a esta iniciativa y formar una gran marea de marchosos que además de disfrutar de un día maravilloso contribuyan a una buena causa”.

En concreto, este año “la recaudación irá destinada a implementar un programa de hábitos saludable que mejore la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, en concreto su alimentación y el fomento de su práctica deportiva, que les permitan aumentar su autonomía e independencia” ha explicado.

A lo largo de estos años, el dinero obtenido ha servido para poner en marcha los programas de ocio y movimiento asociativo; el servicio de viviendas especializadas; adquirir material de protección y seguridad frente al COVID-19; reformar las cocinas e instalaciones de gas de los centros; o la recaudación del año pasado que permitió la creación de un jardín y un huerto accesible.

Marcha Aspace 2024

La Marcha Aspace 2024 comenzará a las 10 horas, con salida desde el Polideportivo Las Gaunas y, desde allí, se iniciará el recorrido tradicional de 19 kilómetros que discurrirá por las localidades de Villamediana, Alberite y Lardero, para finalizar otra vez en Logroño.

Se trata de un trazado prácticamente llano y sin apenas dificultades y que tiene una duración de unas cuatro horas y media. Aunque la marcha es muy suave, si alguien decide retirarse durante la misma, la organización ha puesto un microbús a disposición de los participantes.

Para hacer la marcha más llevadera, en cada pueblo se ha habilitado un puesto de avituallamiento con agua, refrescos, zumos, y otros productos donados por los patrocinadores. Además, a la llegada, en el exterior del Polideportivo Las Gaunas, se celebrará la fiesta de bienvenida donde se podrá disfrutar de una degustación de patatas con chorizo, bebidas y música, como parte del fin de fiesta de esta solidaria actividad.

Además, para todos aquellos que no puedan desplazarse a Logroño y viven en otros municipios riojanos también pueden unirse a la marcha y colaborar con ella realizando un recorrido que ellos mismo elijan y pueden compartir los momentos más divertidos de la marcha utilizando el hashtag #MarchaAspace2024 y animar a otros a participar y colaborar en esta iniciativa.

Inscripciones y donaciones

Las inscripciones están abiertas desde hoy y hasta el sábado 26 de octubre y se realizarán de forma online a través de la plataforma www.marchaspace.com. Una vez inscrito se recibirá, un carnet de participación en formato PDF, a través del mail.

Como en las últimas ediciones, Aspace-Rioja regalará un lote de obsequios que se podrán recoger hasta el sábado 26 en tres puntos: Aspace-Rioja, Xperience Parque Rioja y Centro Comercial Berceo, en horario de 11:00 a 14:00 horas y de 17:00 a 20:00. El lote está compuesto por la clásica Flor de Aspace; la camiseta oficial de la marcha; un bote portalápices; un ejemplar del Diario La Rioja (el domingo 27) y 3 meses de acceso gratuito a la edición digital de Larioja.com.

Por último, hay que destacar que también se puede participar y ayudar a Aspace-Rioja a través de donaciones, el voluntariado o como patrocinador de la marcha.

En diez años, el porcentaje de personas mayores de 65 años con parálisis cerebral pasará del 7 al 20%. Por esta razón, desde ASPACE alertan de que el envejecimiento de las personas mayores con parálisis cerebral debe ser un reto inmediato para las administraciones públicas. Es uno de los principales mensajes que Confederación ASPACE ha puesto de relieve en la campaña “Envejecer.Decidir.Vivir” en la que se abordan las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral. Las personas con parálisis cerebral son un colectivo vulnerable con altas necesidades de apoyo, insisten desde ASPACE. El 73,5% de los mayores de 35 años de las entidades de la Confederación ASPACE tienen grado III de dependencia.

Así, y en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se está celebrando este 6 de octubre la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha lanzado la campaña “Envejecer.Decidir.Vivir”, campaña que destaca el reto “urgente e inmediato” de abordar el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral por parte de la Administración para asegurar la sostenibilidad de los servicios y la calidad de vida de estas personas.

Necesidades de apoyo

Esta demanda está avalada por datos que reflejan las altas necesidades de apoyo del colectivo que atiende ASPACE. Entre estos datos se encuentra que, el 73,5% de las personas mayores de 35 años atendidas en sus entidades tienen grado III de dependencia. Además, ASPACE recuerda que el 67,7% de los mayores de 65 años utilizan recursos residenciales. En definitiva, a mayor edad, más demanda de este. Esto se traduce en que, en los próximos 10 años, el porcentaje de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años en estos servicios pasará del 7% al 20%.

En línea con esta demanda, desde ASPACE reivindican la necesidad de que la Administración dé cobertura completa a las soluciones habitacionales ofertadas por el Movimiento ASPACE. En este sentido, las entidades ASPACE explican que las viviendas comunitarias de ASPACE juegan un papel importante y se convierten en referencia en el marco de vida independiente para las personas con parálisis cerebral.

Por ese motivo, y debido a que, en la actualidad, solo se cubre un 66% de media de cada plaza, la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro ha demandado recursos y estrategias para garantizar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral. “Pedimos que la Administración se comprometa con la financiación adecuada de viviendas comunitarias para las personas con grandes necesidades de apoyo” ha solicitado Muro.

Del mismo modo, y con el objetivo de mejorar la sostenibilidad de estos servicios y los conciertos económicos, Muro ha pedido como presidenta de la Confederación “más profesionales y más plazas para conseguir que estas soluciones habitacionales ofertadas sean el hogar de cada persona con parálisis cerebral, haciendo que los servicios giren en torno a ellas”.

“Gestionar una vivienda comunitaria para personas con grandes necesidades de apoyo es un desafío constante, pero también es una responsabilidad que asumimos con orgullo. Nuestro compromiso es garantizar que cada persona reciba los apoyos necesarios para su vida independiente. Pero sin el compromiso total de la Administración, sin que se reconozca este trabajo, no podremos mantener los estándares que estas unidades de convivencia requieren” ha agregado Muro.

En definitiva, este año la campaña “Envejecer. Decidir. Vivir” de Confederación ASPACE pone de relieve las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral que van desde el deterioro de su salud, la pérdida de la familia, de la autonomía y la soledad no deseada; y que en su caso es un proceso cuyos primeros síntomas comienzan a aparecer a los 35 años. “Los apoyos flexibles y personalizados para las personas con grandes necesidades de apoyo permiten garantizar que el envejecimiento se aborde desde los principios de la promoción de la vida independiente” ha aseverado la presidenta de Confederación ASPACE.

Estas preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral también se extienden a las familias, quienes centran la preocupación en el relevo de los cuidados y el desarrollo de su propio proyecto vital y el impulso de la figura del asistente personal como apoyo clave para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos.

La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) lanza la campaña “Envejecer.Decidir.Vivir”. La reivindicación principal es que el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral es un “reto urgente e inmediato” que la Administración debe abordar para asegurar la sostenibilidad de los servicios y la calidad de vida de estas personas.

José Gracia Guindas tiene 43 años, es de Épila y vive de lunes a viernes en la residencia que ASPACE tiene en Zaragoza. Practica Boccia, un deporte adaptado, y ha participado como cantante en el videoclip “Lo que soy”, en el que se visibiliza la situación de las personas con discapacidad, y se pretende concienciar sobre la necesidad de trabajar para fomentar su independencia y su integración en la sociedad.

Este domingo se celebra el Día de la Parálisis cerebral. Usted es una persona con uno de estos trastornos que comprometen al cerebro. ¿Cuál es su caso concreto?

Voy en silla de ruedas, tengo la parte motora afectada y displegia, es decir, de cintura para abajo las piernas están afectadas, pero de cintura para arriba tengo cierta movilidad, puedo mover ligeramente los brazos y manejar mi silla de ruedas. Pienso y siento como tú, solo que a veces necesito vuestras manos para hacer algunas cosas.

Esta condición ¿le ha impedido experimentar vivencias en su día a día?

No puedo hacer todo como tú, pero en el día a día y en el mundo en el que vivimos todo se puede adaptar y llevarlo al terreno de cada uno. Lo importante es cambiar la mentalidad de la gente, el día que eso llegue, la normalidad será total.

Prueba de ello es que es una de las personas protagonistas del videoclip que ASPACE presenta con motivo de la celebración del Día de la Parálisis cerebral. ¿Cuál ha sido su papel y cómo ha sido esta grabación?

Ha sido una experiencia brutal. Todos hemos colaborado de una manera u otra, se han adaptado los instrumentos a las capacidades cognitivas o de movilidad de las personas que han participado. Incluso varios compañeros que utilizan un sistema alternativo para reproducir sus voces a través de una tablet han podido cantar. Desde el estudio han hecho un gran trabajo, consiguieron compactarlo todo y nos ayudaron muchísimos a aplacar los nervios de la grabación. Yo he sido uno de los cantantes, junto con Óscar y Vicky. Una experiencia totalmente novedosa, impresionante, mañana mismo repetía.

ASPACE celebra aniversario dentro de poco ¿Qué ha significado en su vida esta entidad?

Significa todo, porque llevo desde los 13 años formando parte de ASPACE, y ahora tengo 43. Antes estaba en mi pueblo, en un colegio ordinario, y me fue muy bien. Pero aquí he aprendido a desenvolverme en mi mundo, entre personas que tienen una situación parecida a la mía. Ahora sé leer pictogramas, hablar en lengua de signos, incluso junto con otro compañero hacemos el papel de traductores para el personal de la entidad. Ha sido un desarrollo personal muy importante para mí.

Vive en la residencia de ASPACE y es muy activo en las actividades que se llevan a cabo ¿Cómo es la vida en una residencia?

Las residencias son lugares adaptados a nuestras necesidades, no solo de movimiento o cognitivas, también de terapia, y tenemos la ayuda que necesitamos para poder llevar la vida que llevaríamos en nuestras casas. Hay un proyecto para favorecer la independencia en el que, sin salir del modelo de residencia convencional, las personas que vivimos en ella podamos tener viviendas individuales, integradas en las dependencias comunes.

La independencia es uno de los temas centrales del videoclip `Lo que soy´en el que ha participado.

Nosotros necesitamos muchos apoyos, eso es cierto, pero con la ayuda necesaria, si tú me prestas tus manos yo tengo la cabeza perfectamente para saber cómo quiero vivir y lo que quiero hacer cada día. Como decimos en el videoclip, la vida independiente no es dónde vives, sino cómo vives.

Es jugador de Boccia, un deporte paralímpico adaptado para parálisis cerebral. ¿Qué significa en su vida el deporte?

Es un juego muy divertido, parecido a la petanca, hasta las reglas son similares. Practicamos dos días entre semana en las instalaciones de ASPACE, y los sábados por la mañana entrenamos en el pabellón Siglo XXI en Zaragoza. Llevo 15 años jugando, estoy por el medio de la tabla en Aragón, pero espero seguir mejorando. El deporte me ayuda a desconectar, y también a socializar, a conocer nuevas personas y a vivir experiencias. De no poder hacer nada a tener un deporte adaptado, que te permite entrar en competición y de vez en cuando ganar alguna medalla, el cambio ha sido importante para mí.

También co-presentó con Adriana Oliveros la gala del 50 aniversario de Aspace en la sala de la corona. ¿Pensó alguna vez que llegaría a vivir un momento como este?

Me sentí como pez en el agua, la verdad es que estuve muy relajado, Adriana puso mucho de su parte para que aquella experiencia fuera de diez. Yo creo que las personas con discapacidad tendríamos que estar presentes en todos los campos posibles de la vida para visibilizarnos. La sociedad ha avanzado en este sentido, pero queda todavía muchísimo camino por delante.

¿Cuál es el próximo reto que se ha marcado José en su vida?

Mis retos en este momento son deportivos, me gustaría empezar a ganar algún oro, que el bronce está muy bien, pero me apetece cambiar de color de medalla (sonríe).

¿Con qué mensaje le gustaría que la gente se quedara después de leer esta entrevista?

Pediría que por favor vieran que las personas con capacidades diferentes somos personas normales, de carne y hueso, que se quiten de la cabeza frases como “pobrecito…”, “no puede hacer esto o aquello”. Somos hombres y mujeres que pensamos y sentimos como el resto de las personas. Nos gusta divertirnos, salir y tomarnos unas cervezas, de hecho, yo siempre que puedo lo hago. Como he dicho antes, es necesario que haya un cambio de mentalidad en la sociedad, cuando eso pase, la

normalidad será total.

Desde el día de su estreno, el 9 de agosto, la película Cuerpo Escombro, dirigida por Curro Velázquez, ha ido alimentando un debate sobre desde qué miradas debería (o no) contarse la discapacidad en la ficción. “Ante los problemas para encontrar trabajo y liado por su hermano Fermín, Javi se hace pasar por discapacitado para conseguir un puesto que necesita desesperadamente. Pero fingir parálisis cerebral es más complicado de lo que parece, sobre todo cuando se enamora de su jefa”, dice la sinopsis del filme protagonizado por Dani Rovira.

Varios perfiles de personas con discapacidad en redes sociales como Instagram o X han criticado el enfoque de la película. Es el caso de David Rodríguez (@lomionoesnormal), CEO de la Fundación Pegasus y persona con diparesia espástica, un tipo de parálisis cerebral. Fue uno de los invitados a uno de los pases VIP de la productora (Morena Films), responsable también de la película Campeones. Rodríguez explica que la película le pareció “una vergüenza” y que así se lo hizo saber al productor.

“Para mí no tiene un fin empoderante. ¿Qué mensajes de la película empoderan a alguien que tiene discapacidad cuando el protagonista no tiene discapacidad?”, afirma.

Por su parte, Artemisa Martínez (@realidades diversas), persona con discapacidad visual y trabajadora social, incide en este punto: “Ya estamos partiendo de la idea de un personaje que finge una discapacidad para obtener un puesto de trabajo. Nos estamos dando cuenta de que la gente no quiere escuchar. Si queréis hacer un reflejo de las personas con discapacidad, ¿por qué no creáis un personaje que verdaderamente tenga discapacidad? Que diga: 'oye, mira, la realidad es esta. Hagamos sátira, si quieres, desde un enfoque realista y donde sea yo, persona con discapacidad, quien se ríe de mí'”. Rodríguez lamenta que “esto es tener que ver en las salas de cine cómo la gente se ríe de la discapacidad”.

“El debate es legítimo porque cada persona con discapacidad es de un padre o de una madre pero yo no quiero vivir en luto por tener una discapacidad. Llevo en terapia 10 años ¿y ahora resulta que no me puedo reír de mí mismo?”, expone Inazio Nieva, actor de la película, persona con parálisis cerebral, integrador social y divulgador.

La gente va a pensar 'si en esta película está bien que se hagan este tipo de chistes, yo puedo seguir haciéndolos'.

Artemisa Martínez — Trabajadora social, divulgadora y mujer con discapacidad visual.

“La película muestra unas realidades que si no tienes una discapacidad jamás te planteas”, defiende Nievas. Además, asegura que uno de los aciertos es que huye de la infantilización, ya que muestra, entre otras cosas, cómo salen de fiesta o buscan trabajo, algo que la sociedad no suele esperar de este colectivo. A su vez, pide que, antes de emitir un juicio, la gente vea la película.

“Subnormal” o “tontito”

Ha sido el uso de palabras como “tullido”, “tontito”, “subnormal” o “cuerpo escombro” uno de los puntos centrales de la controversia. Ambos influencers temen que esto pueda “poner de moda” esos improperios. “Ya pasó con Campeones que la gente empezó a usar el nombre de forma despectiva y era una película con un enfoque mucho más cuidado. Ellos defienden que es en tono sarcástico, pero el público general se va a quedar con la idea de 'Jaja, mira los tullidos. Jaja'. La gente va a pensar 'si en esta película está bien que se hagan este tipo de chistes, yo puedo seguir haciéndolos'”. 

Si alguien se pone rojo, se ruboriza, por darse cuenta de cómo es la sociedad española, lo siento mucho

Juan Manuel Montilla, "El Langui" — Actor y rapero

Otro de los actores de la película, Juan Manuel Montilla, conocido como El Langui, defiende que la película no es más que un retrato de la sociedad española. “Si alguien se ruboriza por darse cuenta de cómo es la sociedad española, lo siento mucho”. El lenguaje utilizado, insiste, trata de mostrar la forma de pensar de muchas personas en España: “Yo a día de hoy entro en un banco y hay gente que se santigua y que dice: 'pobrecito, está malito'”.

David Rodríguez, desde el otro lado del debate, apunta que uno de sus peores recuerdos de cuando era joven era ver cómo sus compañeros le imitaban al andar, y que el hecho de que sea el personaje principal quien se pasa toda la película fingiendo estos movimientos puede normalizar este comportamiento en los institutos. “Una persona que no tenga trato con una persona con discapacidad, que lo vea como una realidad lejana, no va a empatizar. La película les reforzará los tópicos”, apuntala Artemisa.

Un guion apoyado por el CERMI

Según datos del Observatorio de Ocupaciones, la tasa de empleo en 2022 de las personas con discapacidad en España fue de un 26,9%, 39,4 puntos por debajo que la de las personas sin discapacidad. Sin embargo, la película trata de hacer sátira con esta realidad. Se presenta a un personaje que, al ser visto como alguien con diversidad funcional, consigue trabajo inmediatamente. Esto, apuntan las voces críticas, puede llevar a una confusión en el espectador, que puede llegar a pensar que esta es la realidad. El filme también cuenta cómo, de un día para otro, Javi (Dani Rovira) tiene la casa adaptada. “Yo no veo una sátira. Yo veo una realidad inventada, súper alejada de lo que vive una persona con discapacidad”, explica Artemisa.

Desde la productora explican que el guion fue validado por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad). elDiario.es ha preguntado al organismo por esta afirmación, sin obtener respuesta. David Rodríguez opina que aquí es donde ha estado el supuesto “error”, ya que la sociedad tiene una forma de ver la discapacidad, un paradigma, que está obsoleto, y anima a buscar otra forma de contar “el relato” también en instituciones como el CERMI o la ONCE. “Más que normalizar la discapacidad lo que han hecho es sobreexponerla y utilizarla”, critica en relación al largometraje.

Por su parte, El Langui contrapone que la película no hace más que reproducir estereotipos y prejuicios que existen: “No podemos esconder cómo es la sociedad española”, sentencia.

El Consejo de Gobierno ha autorizado el gasto de 2.091.489,81 euros, financiados por la UE al 60% a través del Fondo Social Europeo (FSE) +2021-2027, para la contratación del servicio de centro de día y centro ocupacional para personas con dependencia y parálisis cerebral y afines en Logroño que presta la entidad ASPACE-Rioja. De esta forma, el Ejecutivo regional garantiza el apoyo público al mantenimiento de las 79 plazas ya existentes, así como su ampliación en diez más, con el fin de atender a las personas que se encuentran en lista de espera y en previsión de la demanda futura. 

Los servicios de centro de día y de centro ocupacional se configuran como recursos especializados de atención diurna para personas con discapacidad. En ellos se presta una atención integral a las personas en situación de dependencia durante el periodo diurno con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y de dependencia y de apoyar a las familias o cuidadores. 

Se atiende a las necesidades de asesoramiento, prevención, rehabilitación, orientación para la promoción de la autonomía, habilitación o atención residencial y personal. Estos servicios encuentran recogidos en el catálogo de servicios del artículo 15 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre de 2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia como servicios sociales de segundo nivel y, constituye una obligación de las administraciones públicas su otorgamiento a aquellas personas que tienen reconocido un determinado grado de dependencia.

Con el fin de dar continuidad al servicio que actualmente se viene prestando de plazas de centro de día y centro ocupacional para personas con dependencia y parálisis cerebral y afines en la ciudad de Logroño, la Dirección General de Dependencia, Discapacidad y Mayores promueve la tramitación de un nuevo expediente de contratación cuya fecha de inicio del contrato está prevista para el 1 de noviembre de 2024. Se establece un plazo de ejecución de un año, prorrogable por una anualidad más. 

El número de plazas a contratar son 89, diez más que las ya existentes, para prestar servicio a las personas que se encuentran en lista de espera, así como para anticiparse a un futuro aumento de la demanda. De ellas, 60 corresponden al centro de día y 29, al centro ocupacional. 

El presupuesto del contrato se eleva a 2.091.489,81 euros (de ellos, 440.000 para costear los desplazamientos y el acompañamiento a los usuarios) y cuenta con la cofinanciación al 60% de la Unión Europea, en el marco del Fondo Social Europeo (FSE) +2021-2027, a través del Programa Operativo Regional de La Rioja. Los importes se desglosan de la siguiente forma:

2024:  315.036,12 euros

2025: 1.776.453,69 euros

Neuralink, la empresa fundada por Elon Musk que investiga vías para hacer que las personas controlen dispositivos electrónicos con su mente, presentó este miércoles la primera demostración práctica de uno de sus desarrollos. Lo hizo en un vídeo en directo a través de X (antes Twitter, también propiedad de Musk) en el que mostró a un voluntario moviendo el cursor de un ordenador a través de un chip desarrollado por la empresa que fue implantado en enero en su cerebro.

El hombre se presentó como Noland Arbaugh y es el primer sujeto que recibe uno de estos chips. Tiene 29 años y se encuentra paralizado de hombros para abajo desde hace ocho años por un accidente de buceo. En la demostración, que consistió en un vídeo de 9 minutos, Arbaugh explica que puede mover las fichas de una partida de ajedrez digital o jugar al videojuego Civilization gracias al dispositivo de Neuralink implantado en su cerebro.

“Simplemente no puedo describir lo genial que es poder hacer esto”, expresa el joven en el vídeo: “Si podéis ver el cursor moviéndose por la pantalla, soy yo”.

“La cirugía fue súper fácil. Literalmente me dieron de alta del hospital un día después”, comentó. El implante se introduce en la cabeza del sujeto a través de un robot quirúrgico desarrollado por la propia empresa y es indetectable una vez colocado, presume Neuralink, que defiende que los sujetos no sufren ningún otro deterioro cognitivo.

En una publicación en la misma red social, Elon Musk denominó al sistema “telepatía”. “Puede controlar un ordenador y jugar a videojuegos tan solo pensando”, publicó en referencia a la retransmisión en directo en la que Neuralink mostró los avances de Arbaugh. El magnate fundó la empresa en 2016 y desde entonces ha estado defendiendo su potencial para crear un “interfaz cerebro-máquina” que permita que los dispositivos reconozcan las señales cerebrales y reaccionen a ellas.

La empresa ha sido habitualmente criticada por científicos y animalistas durante años. Los primeros la han atacado por su falta de transparencia al no hacer públicos los resultados de su trabajo durante estos años, así como de “vender humo”: “Neuralink sólo destina fondos a implantes que, siendo realistas, nunca serán utilizados por el paciente medio con discapacidad si no se producen cambios estructurales en nuestros sistemas sanitarios”, criticó en neurocientífico James Wu en otra publicación de Twitter que se hizo extremadamente viral.

Grupos y asociaciones animalistas han denunciado por su parte que la empresa ha estado haciendo pruebas con simios durante años, provocándoles “extremo sufrimiento”. En 2021, Neuralink publicó un vídeo de mono jugando al pong a través de un chip implantado en su cabeza. Una investigación de Wired reveló el año pasado que varios de los monos que fueron sujetos de pruebas murieron durante el proceso.

Durante el vídeo, Arbaugh reconoce que ha tardado bastante tiempo en aprender a controlar el interfaz que debe leer sus órdenes cerebrales y transmitirlas al ordenador. Por ello, avisa que lo mostrado es solo “el primer paso”. “No quiero que la gente piense que este es el final del viaje. Hay mucho trabajo por hacer”, dijo durante la retransmisión, “pero ya ha cambiado mi vida”.

Controlar la tecnología cerebral

Neuralink no es el primer ni único proyecto que ha presentado avances de este tipo. Diversos estudios han mostro que las interfaces cerebro-máquina permiten una comunicación más efectiva e incluso un control preciso de dispositivos externos. Además, se están aplicando en campos médicos para ayudar a personas con discapacidades físicas, así como en neuroprótesis y rehabilitación. También existe un creciente interés en aplicaciones comerciales, como el control de videojuegos y la mejora del rendimiento cognitivo, junto con su integración en entornos de realidad virtual y aumentada.

Para controlar y vigilar este tipo de tecnologías, el Gobierno presentó en 2021 su intención de impulsar un Centro Nacional de Neurotecnología para investigar este tipo de desarrollos. La institución, también conocida como Spain Neurotech, tendrá Madrid como sede y el apoyo de expertos como Rafael Yuste, uno de los más prestigiosos neurocientíficos del mundo.

La noche del 24 de noviembre de 2020, Omar desembarcó en Lanzarote. Tenía solo 13 años cuando, junto a su madre, Mbarka, salió en patera desde Sidi Ifni. Él tiene una parálisis cerebral, y la misión imposible de recibir tratamiento en Marruecos le empujó al mar. Las barreras para regularizar su situación han llevado a esta familia a pasar casi tres años dando tumbos por España en busca de oportunidades. En junio de 2023, recurrieron a esta redacción para denunciar que la falta de residencia los mantenía viviendo en los márgenes, sin acceso a una vida digna. Tres meses después, el Estado ha concedido a ambos un permiso de un año de residencia. 

Omar y Mbarka han salido adelante gracias al apoyo de sus compatriotas y de diferentes entidades especializadas. La Asociación Pro Derechos Humanos de Canarias y Médicos del Mundo fueron los encargados de emitir un informe a la Secretaría de Estado de Migraciones advirtiendo de los riesgos que la familia enfrentaba por no tener documentación ni permiso de residencia. 

Los ayuntamientos de Lanzarote, como el del municipio de Tías, también han seguido de cerca este caso. Han sido los servicios sociales de estas administraciones locales las que les han facilitado comida y los medicamentos que Omar necesita para poder vivir.

Los informes elaborados por los ayuntamientos y a los que ha tenido acceso este periódico concluyeron que la irregularidad administrativa ha llevado al menor y también a su madre a una situación de ''necesidad económica que pone en peligro'' tanto la cobertura de los bienes básicos como la integridad de ambos.

Ahora, el Ministerio de Migraciones ha concedido a Mbarka y a Omar un permiso de residencia que estará en vigor un año. Sin embargo, los especialistas que les acompañan advierten que no está todo hecho. Para poder renovar este permiso, Mbarka necesita contar con una oferta de trabajo. 

Lograr una vida estable

Omar nació en marzo de 2007 en Marruecos, en el hospital público de Sidi Ifni. Sus primeras convulsiones comenzaron a los diez meses y fue diagnosticado de parálisis cerebral y encefalopatía epiléptica. Según los numerosos informes médicos que la familia conserva, algunas crisis duran un minuto o menos, pero otras se prolongan hasta cinco. 

El hospital en el que nació no disponía de pruebas diagnósticas ni de seguimiento para la patología de Omar. Tampoco había especialistas. Además, la situación económica de la familia hacía muy difícil que pudiera costearse una atención privada. Siempre tenían que recorrer 176 kilómetros hasta Agadir para llegar al hospital público de referencia. Otro problema era poder conseguir la medicación. 

Omar nunca pudo ser escolarizado en Marruecos. El niño necesitaba una atención especializada y cualificada, de forma que pudiera mejorar su calidad de vida, su autonomía y sus capacidades físicas, sociales y mentales. Su madre, Mbarka, tampoco fue nunca escolarizada. No sabe leer ni escribir en árabe y a lo largo de su vida se ha dedicado a todo tipo de trabajos informales. El dinero con el que contaba para poder cubrir sus necesidades básicas y las de su hijo fue siempre bajo y fluctuante. 

Después de ser rescatados por Salvamento Marítimo, fueron ubicados en un recurso de acogida para familias de Santa Cruz de Tenerife. Desde allí denunciaron que el dispositivo, una antigua prisión de la isla, no era el adecuado para que el estado de salud de Omar. Un día decidieron marcharse a Bilbao a buscar suerte, pero no la encontraron. Pasaron también por Andalucía, hasta que en febrero de 2022 regresaron a Lanzarote.

En esta isla, Omar ha podido matricularse en un centro de educación especial. Médicos del Mundo, en el informe entregado al Gobierno central, advierte del mal pronóstico. El menor reúne varios factores de riesgo para sufrir muerte súbita, como el consumo de más de dos antiepilépticos y la alta frecuencia de crisis convulsivas generalizadas. Es “imprescindible”, apuntó la organización, que el menor pueda acceder de forma “pública y gratuita” a las diferentes especialidades médicas cualificadas. Para ello, es crucial el permiso de residencia que ahora ha conseguido. 

Un puñado de votos decide en cada cita electoral si en Villamuelas –610 habitantes– gobierna el PSOE o el PP, las dos únicas formaciones que concurren a los comicios en esta localidad toledana. Y no fue hasta el año 2019 cuando el municipio contó con una mujer al frente de la Alcaldía: Carolina Alonso (PP).

Ese año, Alonso se convirtió también en la primera alcaldesa del país con parálisis cerebral. Tras tomar las riendas del Consistorio en 2019 señalaba a Toledodiario.es en tono de broma que “para ser alcaldesa no hace falta correr los 100 metros lisos”.

“Obvio que necesitaré que en algún momento me presten algún tipo de ayuda y para ello cuento con un equipazo que, en todo momento, ha estado y estará a mi lado, aunque sea yo la 'capitana'”, manifestaba la actual alcaldesa de Villamuelas, que ha decidido presentarse a la reelección en las elecciones municipales del próximo 28 de mayo.

En este sentido, afirma que ha sido “una legislatura muy dura y complicada, donde hacer frente a una pandemia mundial o una nevada histórica en los dos primeros años, que no entraba en los planes de nadie”. Por ello, ahora le gustaría “volver a ser reelegida y afrontar otros cuatro años de gestión, con mayor normalidad y tranquilidad”.

¿Qué balance hace de su primera legislatura como alcaldesa?

Dentro de las adversidades a las que los alcaldes nos hemos enfrentado en esta legislatura, siempre diré que el balance ha sido positivo. Positivo en cuanto a las lecciones aprendidas y a que ves hasta donde puede llegar tu capacidad frente a la adversidad en los momentos más difíciles y de mayor presión. Y positivo también en cuanto que se han cumplido las expectativas de un programa e incluso se ha ido un poco más allá.

¿Cómo le afectó la pandemia en la gestión del Ayuntamiento?

La pandemia fue una sacudida brusca en la vida de todos, cuanto más para un ayuntamiento. Nos enfrentábamos a una situación nueva, desconocida y de extrema gravedad, en donde el ayuntamiento debía velar por la salud y seguridad de todos nuestros vecinos.

Íbamos a remolque de las medidas decretadas por el gobierno central. Para un municipio pequeño y de escasos recursos económicos y humanos era aún más difícil de cumplir... Pero lo hicimos y en todo momento se cumplieron con las medidas de desinfección de espacios públicos, los toques de queda o el reparto de mascarillas cuando tuvimos acceso a ellas.

Lo que sí nos trajo la pandemia es una merma en las relaciones sociales dentro del municipio. Tuvimos que suspender por dos años consecutivos las fiestas patronales. Surgió un lógico miedo a salir de las casas y relacionarnos, que ha hecho mella en un pueblo tan pequeño. Afortunadamente, poco a poco, todo va volviendo a la normalidad y se van celebrando festejos y actividades en el municipio.

¿De qué se siente más orgullosa de esta etapa? ¿Y de qué menos?

Como le decía, me siento orgullosa de, junto con mi equipo, haber sacado adelante al pueblo de Villamuelas en momentos de mayor adversidad, como han sido la pandemia o la nevada Filomena. También de haber continuado afrontando la deuda del municipio de manera positiva.

Y de lo que menos orgullosa me siento es de no tener los recursos suficientes como para contentar todas las peticiones y sugerencias de los vecinos.

¿En qué ha mejorado Villamuelas en estos cuatro años?

Básicamente hemos mejorado en infraestructuras. Se han hecho y asfaltado calles nuevas, una zona históricamente llamada Pozo Hondo y ahora la plaza Mayor. Se ha acondicionado una sala para actividades múltiples que se utiliza diariamente para clases de pilates y gimnasia rítmica infantil. Se ha vallado el punto limpio, para tener un mayor control, y se ha trabajado en el arreglo de caminos (que en un pueblo agrícola como este, es fundamental). También hemos realizado una reforma parcial de la piscina municipal, así como el acondicionamiento del parque.

Hace unas semanas se ha adjudicado la obra para renovar la plaza Mayor, ¿Cómo se va a llevar a cabo? ¿Cuándo cree que podrá estar lista?

La renovación de la plaza Mayor de Villamuelas es fruto de cuatro años de trabajo, de ir sumando subvenciones como Planes Provinciales y PIM de Diputación. De ir salvando obstáculos como la subidas de materiales y otros de índole administrativo. Es un proyecto muy profesional, donde se trata de nivelar e igualar las cotas de la plaza, dotarla de saneamiento y desagües carentes hasta ahora y sustituir la pavimentación existente, con gran deterioro, por una de mayor calidad.

Después de un largo proceso de licitación, la obra se adjudicó a la empresa Pasofirme SL. Desde la primera reunión que mantuvimos con la adjudicataria de la obra, les hicimos saber que el último fin de semana de abril se celebran las fiestas patronales y todos contamos con que para esa fecha la obra estará terminada.

Con la llegada de fondos europeos, ¿ha optado Villamuelas a alguna convocatoria que permita desarrollar proyectos en el municipio?

Sí, sí lo hemos hecho, pero la mayoría son a concurso y los ayuntamientos pequeños nunca llegamos los primeros para el reparto de fondos. 

¿Ha podido en estos años avanzar en medidas de eficiencia energética en instalaciones municipales?

Sí. Sí que hemos avanzado en ese sentido. Ya el anterior alcalde puso en marcha un cambio en el alumbrado público a luz led con la primera y segunda fase, llevando a cabo, nosotros la tercera.

También se ha solicitado una subvención de los fondos FEDER para instalación de placas solares en el ayuntamiento y colegio público. En este sentido, a finales de 2019 se llevó a cabo la fase dos del cambio del alumbrado público a led con estos fondos FEDER y de la Junta, pero aún no hemos recibido la retribución de dicha subvención.

Hace unos días conmemoramos otro 8 de marzo. ¿Cómo se trabaja por la igualdad en un pequeño municipio como Villamuelas?

Hace cuatro años Villamuelas eligió, por primera vez, una mujer alcaldesa con un equipo de gobierno de tres mujeres sobre cuatro componentes. Esto ya supuso un gran avance en igualdad en nuestro municipio. También es mujer nuestra jueza de paz.

En este Ayuntamiento nunca ha existido brecha salarial ni de categoría profesional entre hombres y mujeres. Y en nuestra plantilla laboral más de un 60% son mujeres. El Ayuntamiento también trabaja en colaboración con la Asociación de Mujeres Villa de Molis, a la que se le cede un local para hacer reuniones u organizar actividades.

Somos un pueblo pequeño, pero sin ningún escollo social ni de participación de la mujer en la vida vecinal.

En poco más de dos meses tendremos unas nuevas elecciones municipales. ¿Va a volver a presentarse como candidata?

Sí, renuevo mi compromiso con el pueblo de Villamuelas y me vuelvo a presentar como candidata a la alcaldía en las elecciones del próximo 28 de mayo.

Ha sido una legislatura muy dura y complicada, donde hacer frente a una pandemia mundial o una nevada histórica en los dos primeros años, que no entraba en los planes de nadie. Ahora me gustaría volver a ser reelegida como alcaldesa en las próximas elecciones y afrontar otros cuatro años de gestión con mayor normalidad y tranquilidad. También pienso que ocho años (al menos) en el gobierno municipal es un ciclo que se ha de completar. ¡Vuelvo a asumir el reto!

Con una madurez que escapa a la lógica para sus 21 años, hablar con Inazio Nieva es darse cuenta de que tampoco le ha quedado otra. Después de recibir Atención Temprana desde que era un bebé, sufrir bullying en la adolescencia por parte de compañeros, pero también de profesores que le acusaban de “inventarse” la parálisis cerebral, se tuvo que enfrentar a una depresión con 13 años que lo colocó en un pozo del que ya ha conseguido salir con la ayuda de un psicólogo. “Con esos años, pensaba que mi futuro estaba debajo de un puente, que estaba al final de la sociedad... Es muy fuerte pensar eso con esos años”, reconoce.

Su cambio hasta convertirse en un activista por la visibilización de las personas con diversidad funcional llegó, precisamente, al ir superando esa depresión: “Llegó un momento en el que tomé conciencia de que tenía dos opciones: hacerme la víctima o tirar para delante, y escogí la segunda. Siento responsabilidad por toda la atención que he recibido y tengo la obligación de devolverlo dando voz a las personas que están en situaciones parecidas a la mía”, explica.

De esta forma, Inazio compagina sus estudios (ahora comenzará a estudiar el ciclo superior de Integración Social, pero ya posee el de Ayuda a Personas en Situación de Dependencia) con unas charlas donde su máxima es transmitir “que la inclusión empieza en nosotros y que hay que aprender a vivir con la parálisis”. Este miércoles estará en Noja a partir de las 20.00 horas en el Palacio de Albaicín para ofrecer una ponencia en la que ya hay aforo completo, algo que agradece “profundamente” al ayuntamiento del municipio y que califica como “una muestra más” del avance de la sociedad.

La inclusión es un edificio de siete plantas, y, como sociedad, hemos empezado a subir, pero todavía vamos por la entreplanta

En su caso, no se sabe el momento exacto en el que apareció la parálisis cerebral, y si ocurrió durante el embarazo o durante el parto, pero lo cierto es que lo dejó con un 57% de discapacidad, algo que hace visible su diversidad funcional y que lo ha llevado a sufrir más de una situación violenta. “Hay gente que nos sigue teniendo como 'retrasados', pero hay otros que nos victimizan y nos tratan con paternalismo, y eso no nos permite desarrollarnos. Cuando nos infantilizan y nos llaman 'pobrecitos' sé que la intención suele ser buena, pero el desconocimiento es el mismo que el de la persona que te llama 'inválido'”, declara con cierto tono de hartazgo.

Pero, si hay algo en lo que su voz se vuelve determinante, es en la importancia de la Atención Temprana desde la Sanidad, que considera “crucial”. Además, él ha contado con la inestimable ayuda de sus padres, quienes reconoce que sufrieron durante años de una incertidumbre constante sobre si podría hablar, andar, trabajar... “Nunca diré que hay que obligar a alguien que no puede hacer algo a que lo haga, pero si puedes tener una capacidad está bien que te esfuerces para conseguirlo. Mis padres me lo han inculcado y, mi madre, que es pediatra, al saber de primera mano lo que he ido necesitando, jamás me ha forzado a hacer algo que no podía hacer. Pero muchas veces la gente, con su buena intención, no te deja hacer algo porque tardas cinco minutos en vez de uno, y me dan ganas de decirles: ¡Déjame hacerlo, que me viene bien!”, cuenta.

Asimismo, y pese a un pasado en el que las operaciones o las agresiones callejeras han sido más habituales para él que para cualquier persona, Inazio continuará luchando día a día por demostrar que las personas con parálisis cerebral “somos capaces” y que cada situación es diferente por lo que “hay que fijarse en cada caso, sin prejuzgar”. “La inclusión es un edificio de siete plantas, y, como sociedad, hemos empezado a subir pero todavía vamos por la entreplanta”, concluye esperanzado antes de terminar la llamada con elDiario.es.

Su nombre es Carolina Alonso Fernández y, desde el próximo 15 de junio, será oficialmente la primera mujer que ostente la Alcaldía del municipio toledano de Villamuelas, ubicado en la comarca de la Mesa de Ocaña y con una población de 620 habitantes. Licenciada en Ciencias Políticas y máster en Recursos Humanos, Alonso será también la primera alcaldesa con parálisis cerebral en España, una discapacidad que, precisa, es “únicamente una limitación física que no te impide pensar ni tomar decisiones”.

“Me gusta decir, en broma, que para ser alcaldesa no hace falta correr los 100 metros lisos. Obvio que necesitaré que en algún momento me presten algún tipo de ayuda, para ello cuento con un equipazo que, en todo momento, ha estado y estará a mi lado, aunque sea yo la 'capitana'”, señala Alonso en una entrevista con este medio, al que, en una conversación telefónica previa al cuestionario que le planteamos, destacaba “la tremenda emoción” que sintió cuando sus vecinos la recibieron al grito de ¡Viva la alcaldesa! tras conocer los resultados de los pasados comicios.

Alonso, que no podía andar cuando era una niña y ahora lo hace hasta con tacones, consiguió 34 votos más que el PSOE en las pasadas elecciones municipales en Villamuelas, una amplía diferencia si se tienen en cuenta los datos de los pasados comicios locales, en los que los 'populares' se alzaron con la Alcaldía por un solo voto de diferencia.

Reformar la plaza mayor, reducir la deuda o crear una oficina de atención al ciudadano son algunos de los retos que intentará llevar a cabo durante los próximos cuatro años.

¿Qué le llevó a presentarse como alcaldesa en Villamuelas?

Nunca me lo había planteado. Y en la comida de Navidad me lo propusieron desde la dirección del PP de Toledo. Al principio dije: ¡Qué locura! Luego lo pensé y me lo planteé como un atractivo reto en mi vida, una aventura tentadora.

¿Le ha sorprendido ganar por esta diferencia de votos (242 a 208) teniendo en cuenta que en las últimas elecciones municipales en Villamuelas, en las que también ganó el PP, solo obtuvieron un voto más que el PSOE? ¿Cómo se sintió tras conocer la victoria?

Sí, me sorprendió la gran diferencia. Yo llevaba 'mis cuentas' y desde marzo me salían, pero de 6 a 15 votos. Fue una emoción tremenda, no imaginaba tantas personas esperándome a las puertas del colegio aplaudiendo y diciendo: ¡Viva la alcaldesa! Fue uno de esos momentos que quedan grabados en el corazón.

Es licenciada en Ciencias Políticas y tiene un máster en Recursos Humanos. ¿Cómo comenzó su andadura en la política y cuánto tiempo lleva afiliada al PP?

Cuando estudiaba Ciencias Políticas me afilié al PP y entré en Nuevas Generaciones (NNGG) de Chamartín. Allí trabajé en diversidad de campañas y actos políticos. Aprendí muchísimo. Luego continúe en NNGG Toledo, que también fue una gran escuela. Fueron unos años maravillosos donde hice muchísimos amigos.

¿Ha recibido la llamada de algún cargo nacional del partido para felicitarla?

He recibido la felicitación de cargos nacionales como Carmen Riolobos, Vicente Tirado y José Julián Gregorio. Regionales y provinciales como Paco Nuñez, Carolina Agudo y Emilio Bravo. Todos ellos compañeros y amigos.

Va a ser la primera alcaldesa de España con parálisis cerebral, ¿qué supone este hecho para usted y qué puede suponer también para el colectivo de personas que tienen este tipo de discapacidad?

Ese fue otro de los motivos que me impulsaron a lanzarme a esta aventura: “Dar visibilidad a las personas con discapacidad en la sociedad” y nada mejor que hacerlo desde un cargo público.

Se trata de enviar un mensaje de inclusión y concienciar de que una persona con discapacidad se encuentra perfectamente capacitada para desarrollar, prácticamente, las mismas funciones que cualquier otra persona, pese a que los obstáculos son mayores.

¿En qué le puede beneficiar y perjudicar la parálisis cerebral en su actividad como alcaldesa?

La parálisis cerebral es únicamente una limitación física, no te impide pensar ni tomar decisiones. Me gusta decir, en broma, que para ser alcaldesa no hace falta correr los 100 metros lisos. Obvio que necesitaré que en algún momento me presten algún tipo de ayuda, para ello cuento con un equipazo que, en todo momento, ha estado y estará a mi lado, aunque sea yo la 'capitana'.

¿Qué proyecto tiene para el municipio toledano en los próximos cuatro años? ¿Qué le gustaría llevar a cabo y qué retos tiene que afrontar la localidad?

Villamuelas es un municipio pequeño, que pese a tener gran variedad infraestructuras municipales cuenta con una partida presupuestaria reducida. Para mí es prioridad cubrir el empleo municipal de manera rotatoria, dando las mismas posibilidades a todos nuestros vecinos. Dar funcionalidad a la residencia de mayores, remodelar nuestra plaza mayor y crear una Oficina de Atención al Ciudadano, donde, personalmente, atenderé las propuestas de mis vecinos. El gran reto es afrontar y reducir la deuda generada en décadas pasadas.

¿Qué es lo que más le gusta de Villamuelas?

Sin duda, sus vecinos. Su gente, que es mi gente. Aunque he vivido, durante años, en Madrid y Toledo, aunque he viajado, siempre mí punto de referencia ha sido Villamuelas. Porque aquí están mis raíces y las personas que más quiero. Esas mismas personas que el pasado 26 de mayo demostraron quererme, también, muchísimo a mí. Esa gente que depositó su confianza en mí y en mi equipo, a quienes estaré eternamente agradecida.

“Quien mejor puede vigilar las barreras arquitectónicas es alguien con discapacidad”. La frase es José María Casto, un vecino de Aznalcóllar (Sevilla) de 46 años al que la parálisis cerebral con la que nació no le ha impedido ser en la vida lo que ha querido ser, incluso concejal, lo que podría conseguir el próximo 26 de mayo.

Hace unos días, el actual alcalde, Juan José Fernández, le propuso formar parte de la lista de Izquierda Unida que aspira a revalidar la mayoría absoluta con la que gobierna en la actualidad, y, de la misma forma que cuando tuvo la oportunidad de trabajar en el área de Servicios Sociales del Ayuntamiento, dijo que sí rápidamente.

Una forma de responder afirmativamente a todo lo que la vida le pone por delante que fue la misma que adoptó cuando se tuvo que sacar el carnet de conductor, comprarse un coche, estudiar informática, administrativo, o escribir los guiones y ponerle voz a las noticias de la emisora municipal de su pueblo mientras maneja su mesa de mezclas.

Lo explica a Efe desde su mesa en la entrada del área municipal en la que trabaja, donde no tiene reparos en hablar de las carencias de su pueblo y de lo que quiere hacer, “porque este pueblo necesita muchas reformas, muchos avances, tanto en a nivel arquitectónico, como a nivel de sociedad de sensibilización”.

José María tiene claro a la hora de hablar de lo que, desgraciadamente, conoce a la perfección, y pone el acento en que “una persona que mejor se expresa en estos temas es una persona discapacitada directamente, y cuando se me ha dado la oportunidad de entrar en política con él -el alcalde- he dicho que sí, que cuenten conmigo”.

Una decisión que no ha sorprendido a su familia, acostumbrados a verle conseguir todo lo que se propone en la vida, aunque reconoce que “la primera vez que lo dije en casa, realmente no sabían a qué iba, pero no se han opuesto a que lo haga, sobre todo porque cada uno somos libres de tener ideas y vivimos en una democracia. Nadie nos puede prohibir nada”.

Nada más explicarlo, se pone al volante de su coche y se marcha a casa, aunque antes se detiene en la emisora municipal, donde bromea con su director, Pedro Fernández, sobre que “ya soy más director que él”, aunque en realidad se lo ha montado tan bien que no necesita subir a la segunda planta del Ayuntamiento a realizar sus programas, porque en su casa tiene todo lo necesario para ello.

Fernández muestra, entre otras cosas, una foto de un jovencísimo José María en la radio, un preludio de lo que hoy día es este peculiar locutor: “Desde los años 90, empezó con nosotros a hacer programas en la radio, como un colaborador, y sigue siendo un enamorado de la radio, porque la vive como nadie y está implicado más que antes”, mientras detalla que “hace sus programas, se los dedica a todo, a las hermandades del pueblo, a la información municipal, a todo”.

Una planta por debajo, en su despacho, el alcalde, Juan José Fernández, un antiguo minero de aquella mina que Bolidén cerró tras el vertido de hace más de veinte años, cree que su fichaje para la política “es el claro espejo de todas aquellas personas que padecen alguna discapacidad o tienen una enfermedad que les toca su aparato locomotor”.

“Para mí siempre ha sido un hombre coraje, pero también su madre, por lo que le costó sacarlo adelante, porque nació en 1972, y no teníamos las familias la cultura para atender a los hijos que nacían con un problema de este tipo”, explica, para concretar que “es un ejemplo que quiero mostrar en la lista para todas aquellas personas que tengan alguna discapacidad en sus hijos o en algún familiar, para que nunca se aburran, porque ahí tenemos a José Mari como ejemplo”.

En esa línea, José María pone su voz en los oídos de sus vecinos cada mañana desde las 7.00, les atiende en su mesa, los saluda desde su coche, les arregla el ordenador si hace falta, y ahora entra en una lista electoral, en un puesto aún no definido, pero sea donde sea es otro paso adelante de un hombre para el que la parálisis cerebral es una compañera, pero nunca un impedimento para nada.

La Fundación Nipace, con más de 10  años de experiencia en la atención de niños con parálisis cerebral o trastornos neuromotores, ha organizado un curso de Neurorehabilitación Intensiva Especializada (NIE) con órtesis dinámica Spidersuit y que  contará con profesionales de reconocido prestigio en esta materia. Se celebrará en Guadalajara a finales del mes de septiembre.

A estas cinco jornadas presenciales y teóricas que se desarrollarán del 26 al 30 de septiembre, se sumarán otras dos jornadas prácticas, para las que se dispondrán varias fechas y que permitirán a los alumnos certificarse en este innovador método. 

El curso está dirigido a graduados y diplomados en fisioterapia que busquen mejorar su técnica, así como los resultados en el tratamiento de pacientes con parálisis cerebral y otros trastornos neuromotores.

Los conocimientos adquiridos durante el mismo aportarán a cada profesional todo el conocimiento técnico y las habilidades necesarias para ejecutar un tratamiento más enfocado y eficiente, lo que conllevará un incremento en la calidad de vida de sus pacientes gracias a una recuperación más rápida. 

Esta formación ofrece un método holístico para rutinas de fortalecimiento muscular, adaptación al esfuerzo y actividades funcionales cotidianas.  El método NIE, explica la entidad, “es fruto de diez años de trabajo de la Fundación Nipace con la experiencia recopilada en el tratamiento de cientos de niños beneficiados con esta técnica.” Se trata de la combinación de la aplicación de la órtesis dinámica Spidersuit en un conjunto de procedimientos y maniobras de fisioterapia pediátrica especializada ideadas y ordenadas por el equipo de fisioterapeutas de la Fundación.

Cada terapeuta alcanzará el nivel de Entrenador/a Spidersuit, siendo capaz de planificar y ejecutar cualquiera de los ejercicios y programas intensivos de rehabilitación diseñados en esta especialización. 

Los especialistas para la formación

El programa está conformado por un completo plantel de profesionales entre sus ponentes que incluye nombres de reconocido prestigio como el doctor Martínez Caballero, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatológica y doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, y el doctor Samuel Ignacio Pascual Pascual, titulado en Medicina y Cirugía de la Universidad Autónoma de Madrid y actualmente profesor titular en el Departamento de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid, que ha orientado su carrera hacia Trastornos Neuromusculares, Movilidad y Neurología Pediátrica. 

Además, también contarán con Paloma Sánchez de Muniain, doctora en Medicina y Especialista en rehabilitación; la doctora Gema Arriola, cuya actividad de investigación y estudio de las enfermedades neurológicas infantiles se ha plasmado en artículos en revistas médicas nacionales; Bartosz Sikorski, experto fisioterapeuta con más de 20 años de trabajo en el campo de la fisioterapia neuropediátrica con órtesis dinámica, o Gonzalo Mateo, facultativo Especialista de Área de Pediatría en la Unidad de Neuropediatría, en el Hospital Universitario de Guadalajara, entre otros.

El calendario de admisiones ya está abierto y se cierra el 1 de septiembre de 2018. Cuenta con 22 plazas, que serán cubiertas por orden de inscripción. Aquellos interesados en inscribirse, así como en consultar más información, pueden hacerlo en la web www.nipaceformacion.es.

La Fundación Nipace tiene carácter nacional, viene prestando servicio de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores desde el año 2004.  

Tres años después, en 2007, Nipace abrió su centro de rehabilitación con sede en Guadalajara, que este año cumple una década en funcionamiento y en el que cientos de niños han recibido tratamientos y metodología de última generación. En la actualidad, desde este centro se atienden al año a cerca de 150 niños afectados por parálisis cerebral de toda España.

La Fundación Nipace de Guadalajara ha organizado un concierto solidario denominado ‘Concierto de Los Aromas’, que tendrá lugar el próximo 21 de julio en los campos de lavanda del municipio de Almadrones y cuyos beneficios irán destinados a dicha fundación, dedicada a la atención integral de niños y jóvenes con parálisis cerebral. 

Campos de lavanda, naturaleza, música, gastronomía y solidaridad se darán cita en este evento que pretende congregar a más de dos millares de personas en un entorno único. 

El presidente de la Fundación Nipace, Ramón Rebollo ha comentado que “el cultivo de la lavanda es algo que prolifera cada vez más en nuestra provincia  en zonas como Cogollor, Brihuega y poco a poco se está extendiendo por muchos lugares y uno de ellos es la zona de Almadrones, donde hemos tenido la idea de crear un precioso evento solidario en beneficio de Nipace”, ha explicado Rebollo. 

La velada contará con la actuación de un grupo referente en la música española como es Mocedades, a la que seguirá la actuación del cantautor alcarreño Javier Matía, quien interpretará los temas de su primer disco recientemente publicado. 

La hora de comienzo del concierto está prevista para las 21.00 horas, si bien se recomienda llegar sobre las 20.00 horas, ha apuntado Rebollo, para poder aparcar y colocarse con tranquilidad y “disfrutar de un precioso atardecer en un marco incomparable”. 

Una vez concluya la actuación de Javier Matía, un DJ amenizará la velada, donde no faltará la buena gastronomía. Así, durante todo el evento “contaremos con una concentración de ‘food trucks’ o camiones comida. Se trata de furgonetas o camiones antiguos con todos sus permisos legales en el que cada uno de ellos prepara sus especialidades culinarias”,  ha explicado Ramón Rebollo. 

Desde la organización invitan a los asistentes a vestir de blanco en esta velada “para darle un carácter más elegante y bonito al evento”. Ramón Rebollo ha agradecido la colaboración tanto a la Diputación como a la Junta de Castilla-La Mancha, así como a las entidades o empresas colaboradoras, como La Obra Social La Caixa y Guadalbús.

Dónde comprar las entradas para un concierto que dispondrá de buses gratis 

Las entradas donativo tienen un valor de 24 euros y ya están a la venta en la web ticketea.com y también se pueden adquirir presencialmente en Fundación Nipace, Ortonipace, en el Área 103 y en . Asimismo, y para aquellos que no pueden asistir al concierto, existe una fila cero donde podrá hacer sus aportaciones cualquier persona que lo desee.

Además, el día del evento, se dispondrá de autobuses que altruistamente cede la empresa Guadalbús que saldrán de la plaza de Santo Domingo a las 19.00 horas hasta el lugar del concierto y posteriormente realizarán varias salidas una vez finalicen las actuaciones. 

El lugar del concierto se ubica en la salida 102 de la A2 dirección Zaragoza, para continuar en esta vía de servicio hasta una rotonda donde se toma dirección Cifuentes-Cuenca y a sólo 150 metros estarán los accesos a los aparcamientos de este concierto.

Cabe recordar que Fundación Nipace es pionera en la introducción de los métodos NIE con órtesis Adeli, Spidersuit, del robot Lokomat e IM-Hirob y uno de los centros de rehabilitación neurológica más importantes de Europa. Esta Fundación, de carácter nacional, viene prestando servicio de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores desde el año 2004. 

Tres años después, en 2007, Nipace abrió su centro de rehabilitación, en el que cientos de niños han recibido tratamientos y metodología de última generación. En la actualidad, desde este centro se atienden al año a cerca de 200 niños afectados por parálisis cerebral de toda España.

'Atrévete a conocerme' es el lema elegido por el movimiento asociativo de las familias de personas con parálisis cerebral para conmemorar este 4 de octubre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil personas nacidas en España la padece. Es decir, una de cada 500 personas, lo que significa que en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, de ellas unas 4.000 en Castilla-La Mancha.

Se trata de una dolencia que no se puede curar, si bien los síntomas de esta discapacidad sí que pueden ser tratados, especialmente desde cuatro áreas fundamentales: fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional.

Así, si la persona recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena.

Para ellos, la familia constituye el pilar básico sobre el que apoyarse para sobrellevar los obstáculos y las dificultades añadidas a sus vidas por la dolencia. Las personas con parálisis cerebral aspiran a vivir de forma autónoma e incluso a poder formar su propia familia, a disfrutar de igualdad de oportunidades, independientemente de dónde residan, y a acceder al centro educativo más adecuado en función de su especificidad.

En Castilla-La Mancha trabajamos en permanente coordinación con el movimiento asociativo de familias de personas con parálisis cerebral, con el que hemos reforzado los diferentes programas que prestan apoyo al colectivo.

En Atención Temprana hemos incrementado la dotación presupuestaria destinada al refuerzo de profesionales para que se adecúen a las necesidades reales de los usuarios. Además, el Protocolo de coordinación entre las consejerías de Sanidad, Educación y Bienestar Social ha mejorado los procedimientos para que, tras la detección precoz, los apoyos que se brindan a temprana edad se reciban con prontitud y así resulten más efectivos.

Hemos reforzado las plazas disponibles en los Centros de Día y en los Centros Ocupacionales para seguir progresando en los programas de autonomía personal y en el de integración sociolaboral de las personas con parálisis cerebral de nuestra región.

Igualmente, hemos introducido mejoras en el programa de atención especializada en recursos residenciales, con la inauguración, el pasado año, de la residencia que la asociación ASPACECIRE gestiona en Ciudad Real, que se ha convertido en el primer recurso residencial en Castilla-La Mancha específico para personas con parálisis cerebral, con grandes necesidades de apoyo, lo que la sitúa como centro de referencia dentro y fuera de la región.

Pero además de un esfuerzo de colaboración de todos para intensificar el apoyo que reciben estas personas, en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral debemos conseguir cambiar el modo en que las percibimos. A ello nos va a ayudar la campaña que ha emprendido la confederación nacional de asociaciones de familiares, ASPACE.

Sería conveniente que no adoptemos una actitud paternalista cuando tratemos a una persona con parálisis cerebral. No nos debe inspirar lástima, seamos pacientes en la conversación y no acabemos sus frases, porque está perfectamente capacitado para hacerlo.

Pero sobre todo, tratémosle de igual a igual, porque si le damos los apoyos necesarios desarrollará plenamente sus capacidades. Demos el paso y atrevámonos a conocerle, nos sorprenderá.

Acercarse, empatizar, normalizar,.... conocer. Las personas con parálisis cerebral no quieren sentirse diferentes y piden que la sociedad se acerque a ellos con normalidad. ¿Cómo hacerlo bien, de forma natural y sin herir sensibilidades? Sencillamente se deben seguir unos cuantos consejos prácticos: cuando estés ante ellos, habla con normalidad, no te muestres paternalista ni sientas lástima; si se trata de una persona adulta, no te dirijas a ella de forma infantil; antes de ayudar, pregunta si quiere tu ayuda; déjale acabar sus frases y expresar sus ideas; dirígete directamente hacia él o ella, no preguntes a su acompañante.

Son sólo cinco claves, cinco formas de evitar barreras sociales con las personas con parálisis cerebral, que este primer miércoles de octubre celebran su Día Mundial y que tiene en la campaña de la Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) una original forma de acercarse a ellos y romper estereotipos. 'Atrévete  a conocerme' trata de eliminar los prejuicios que pudieran existir en la comunicación entre personas con parálisis cerebral y sin discapacidad, y sensibilizar al tiempo a la sociedad sobre la importancia de normalizar el trato hacia estas personas.

De esos pequeños detalles, en apariencia sin gran importancia pero que les alejan en mayor o menor medida del resto, saben bastante Héctor Eduardo y Tamara, una pareja que frecuenta las cuidadas instalaciones que ASPACE Sevilla tiene en la localidad de Dos Hermanas y donde se les trata de capacitar lo más posible para que desarrollen su vida de la mejor manera posible. 'Kiko', como le gusta que le llamen, es un colombiano de 39 años que sólo tuerce su simpático gesto cuando recuerda algunos momentos en los que le hacen sentirse incómodo. “A mí me gusta que hablen conmigo, yo sé expresarme, ¿por qué no me preguntan a mí?”.

“No sólo les ocurre en la calle, también en casa con sus familiares”, apunta una de las monitoras. El colectivo de personas que visita este centro (unas 200 cada día, incluidoel centenar de pequeños que requieren atención temprana) es bastante heterogéneo, tiene en general grandes necesidades de apoyo y sus tareas se adaptan a las circunstancias de cada uno. Tamara, por ejemplo, dice que es “un poco cortada”, pero lucha por “que no digan que no soy capaz de expresarme por mí misma”. “Quiero que la gente me vea y me escuche”, enfatiza.

Quizá por eso ha sido elegida, junto a su novio 'Kiko', para protagonizar la versión local de la campaña que ASPACE está moviendo estos días a nivel nacional, que cuenta con un vídeo en el que se muestran conversaciones que tuvieron lugar de manera espontánea entre ciudadanos de a pie y personas con parálisis cerebral, invitando al espectador a promover un trato igualitario y normalizado en la comunicación. La versión sevillana de estas conversaciones les llevará este miércoles, junto a otros usuarios del centro de ASPACE, a sentarse con quiera “atreverse” a ello para charlar un rato en el centro universitario EUSA y en una de las tiendas Carrefour de Sevilla.

“La gente no nos conoce y queremos darnos a conocer”, resume Tamara. Una de sus compañeras en el centro, María Eugenia, también se queja. “Sólo pedimos normalidad. Queremos que la gente nos conozca. Yo puedo expresarme, aunque a lo mejor me cuesta un poquito”, admite sincera. “No todos somos iguales. Cada uno a nuestro estilo”, sentencia de inmejorable manera.

En ASPACE Sevilla han pensado que buscan observar cómo reacciona la gente en un centro universitario con gente joven y peronas quizás de edad más avanzada en un centro comercial por la mañana, en horario laboral, para ver si esisten diferencias entre las generaciones a la hora de 'atreverse' a conocer a una persona con parálisis cerebral y comprender de mejor manera su situación.

Según datos de la organización, la parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad en niños. De hecho, se estima que por cada mil recién nacidos en España, más de dos tiene parálisis cerebral, lo que significa que una de cada 500 personas tiene esta discapacidad en nuestro país. Se estima que en España existen alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral.

La campaña está presente con el hashtag #yomeatrevo para todo aquel que quiera sumarse. Además se ha puesto en marcha en la página web de ASPACE  un pequeño test con preguntas y posibles respuestas sobre cómo actuamos cuando una persona habla con otra con parálisis cerebral. El objetivo de este test es ayudar a corregir determinados hábitos a la hora de dirigirse a estas personas y promover un trato adecuado a través de la inclusión social.

Desde la organización defienden que, aunque con motivo del Día Mundial tienen más oportunidades de visualizar a las personas con parálisis cerebral, ASPACE realiza numerosas actividades de concienciación y cuenta con pequeños espacios de participación, reciben la visita de colegios, colaboran con otras entidades, etc, en el marco de una filosofía de puertas abiertas para, nunca mejor dicho, dar a conocer a un colectivo tantas veces invisibilizado y que, como se decía en el vídeo, echa “constantemente un pulso a la vida”.