El Tribunal Superior de Justicia de Canarias (TSJC) ha desestimado el recurso de una mujer que reclamaba que se le reconociese un grado de discapacidad del 75% alegando dolencias como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, síndrome de sensibilidad múltiple, entre otras. En primera instancia se le había reconocido con un grado del 19% por lo que recurrió la sentencia al entender que algunas de las patologías no se encuentran detalladas en el informe médico forense que sirvió de fundamento del fallo de la sentencia impugnada. 

La mujer entendía que no se llevó a cabo “un análisis y valoración comparativa de los informes periciales a los efectos de determinar cuál de ellos podía resolver más acertadamente el asunto”. Entiende que la forense no tuvo en cuenta valorar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, donde no otorgó ninguna puntuación y pone el ejemplo de una sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Catalunya que reconocía un porcentaje de discapacidad del 65% por fatiga crónica en una situación idéntica a la suya. Además, reprocha que se dejara sin valoración el síndrome de sensibilidad química múltiple, señalando que la propia norma dota de las herramientas necesarias para su baremo. 

La Sala de lo Social del TSJC considera que no cabe señalar de incompleto, inexacto o falto de rigor el informe pericial y que se debe respetar la valoración del mismo y entiende que la valoración de la discapacidad responde a criterios técnicos unificados fijados en los baremos. La sentencia, no obstante, reconoce que aun cuando la fibromialgia no se contempla como una enfermedad discapacitante “ningún obstáculo legal existe para que cada uno de los déficits o menoscabos que dicha patología reumatológica origina en los diversos órganos, sistemas o aparatos del afectado pueda ser objeto de la correspondiente valoración”, ya que “lo valorable no es el diagnóstico clínico, sino la severidad de las consecuencias de la enfermedad”. 

Sin embargo, el TSJC incide para desestimar el recurso en el real decreto por el que se establece el procedimiento para reconocer la discapacidad. “Resulta lógico pensar que si el legislador hubiera entendido que patologías como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica o el síndrome de sensibilidad química múltiple debieran ser incluidas en el baremo a fin de ser valoradas de forma independiente no hubiera dejado pasar la oportunidad que la promulgación del nuevo sistema de valoración le brindaba, no creyendo que sea a nosotros a quienes corresponde hacerlo”. 

La Sala reconoce que las dolencias que presenta la demandante se presentan mayoritariamente en las mujeres, pero “dicha circunstancia difícilmente nos puede llevar a solución diferente a la que estamos dando desestimando el recurso, pues nuestra obligación de juzgar con perspectiva de género no ampara interpretaciones ‘contra legem”. Y añade que las sentencias de otras salas (cuyos criterios respetan aunque no los compartan) tienen “un mero valor ilustrativo pues no constituyen jurisprudencia”. 

Gloria Poyatos recuerda la “histórica desatención a la salud femenina”

La magistrada Gloria Poyatos ha emitido un voto particular en esta sentencia, al considerar que “debió estimarse el recurso de suplicación planteado por la actora y revocarse la sentencia de instancia reconociéndose a la demandante un grado de discapacidad del 77%, debiendo haberse valorado los efectos físicos y psicológicos que las dolencias de fibromialgia en grado II, síndrome de fatiga crónica en grado II y sensibilización química múltiple en grado IV, que afectan a la actora”. 

Poyatos recuerda que el anexo I del real decreto 1971/1999 aplicable al caso, “evidencia que no hay forma de valorar los efectos físicos, neurológicos y el dolor derivado de las dolencias anteriores, que siquiera son referidas, a diferencia de otras muchas enfermedades, lo que tiene un impacto nocivo desproporcionado de género al ser mayoritariamente mujeres las que padecen estas enfermedades”, resume. Y añade que, por tanto, “estamos ante una laguna legal, al no existir abordaje legal alguno para su valoración debido a los particulares efectos que tienen estas enfermedades”, subraya. 

Para la magistrada, se trata de una laguna normativa que “lamentablemente” es coherente con la “histórica desatención legislativa y científica de la salud femenina”. Esto, afirma, dificulta a efectos de concreción de un porcentaje de discapacidad acceder a prestaciones económicas, sociales y laborales y se alza como “una discriminación institucional indirecta por razón de sexo, al ser mayoritariamente las mujeres quienes padecen las tres enfermedades y en algún caso la mayoría es abrumadora”. 

Recuerda que el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad en 2011 reconocía que un 81,5% de las personas afectadas por fibromialgia son mujeres. Lo mismo ocurre en el caso de la sensibilidad química múltiple. Poyatos sostiene que la decisión mayoritaria de la sala opta por el rigorismo omitiendo aplicar las perspectivas de género y de discapacidad y se incumple el principio de “diligencia debida” y que cuando se trata de derechos fundamentales protegidos debe prevalecer el principio “pro persona”. 

La magistrada incide en que la ausencia de referencia alguna de estas enfermedades feminizadas es “calificable de discriminación indirecta y por ende vulneradora” de la directiva relativa a la aplicación progresiva del principio de igualdad de trato entre hombres y mujeres en materia de seguridad social. “La admisión de la prueba estadística como mecanismo probatorio de la discriminación de género está reconocida por el TJUE”, aclara. Asimismo, cree que debe integrarse la perspectiva de discapacidad. 

“En relación a la patología fibromiálgica, y aun partiendo de las dificultades de su valoración médica y la determinación de su repercusión funcional, al tratarse de una enfermedad crónica cuyo diagnóstico se ha de establecer por las manifestaciones clínicas, es muy importante atender a la gravedad de la misma”. Y recuerda que “los dolores osteoarticulares generalizados, medibles a través de los puntos gatillo (18 puntos que corresponden a las áreas más sensibles del organismo), se traducen en alteraciones sensoriales de las que el dolor es la más habitual y son deficiencias a tener en cuenta para determinar su gravedad”. 

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor define el dolor propio de la fibromialgia como “desgastador”, “miserable”, “intenso” o “indescriptible”, con síntomas coexistentes como dolores abdominales, cefaleas, rigidez muscular, fatiga y sueño no reparador, entre otros muchos, siendo altamente frecuente que esta enfermedad vaya asociada a trastornos psíquicos reactivos, fundamentalmente ansiedad y /o depresión. Por tanto, “se trata de una enfermedad que, dadas sus características clínicas, no objetivables mediante pruebas diagnósticas, frecuentemente expone a quien la padece a una situación de estrés emocional adicional derivado de la desvalorización personal, y del descrédito profesional vinculado a prejuicios y estigmas de asociación a holgazanería o debilidad ”femenina“. 

“Muy probablemente el impacto desproporcionado femenino que acompaña a esta enfermedad ha sido la causa directa de su histórica devaluación, y los recelos en cuanto a la credibilidad de las personas enfermas pueden estar conectados con el estereotipo de inferioridad moral de las mujeres”, apunta Poyatos, que añade que “el análisis empírico indica que estamos ante una patología de prevalencia femenina lo que incide en su desvalorización social y en la invisibilización jurídica como enfermedad. De otro lado, tampoco ha ayudado el androcentrismo en la investigación en salud, que ha tomado a los varones como modelos de referencia y, como consecuencia, existen importantes ”ignorancias“ en el campo de conocimiento de la salud de las mujeres”. 

Asimismo, expone que “el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad compleja neuroinflamatoria, que puede afectar de forma grave la funcionalidad y calidad de vida del paciente. Además, del cansancio físico extremo, que no disminuye ni se recupera con el reposo, se asocia a otras manifestaciones generales, como problemas neurocognitivos de concentración o memoria, dolor, migraña y trastornos del sueño. Estas manifestaciones también resultaron probadas en el caso de la actora, en sentencias firmes”. 

Sobre la sensibilidad múltiple, apunta que “tiene un evidente impacto en la calidad de vida y en su esfera psicosocial. Las actividades de la vida diaria (autonomía personal), en ocasiones, se convierten en un reto que dificulta su relación con el exterior, por ejemplo, el uso del transporte público”. Y agrega que para evaluar el impacto de los factores ambientales sobre la calidad de vida existen diversos cuestionarios como el Short Form Health Survey que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud. “En nuestro caso, no se ha utilizado cuestionario alguno de valoración del impacto”, puntualiza. 

“Puede concluirse que el informe pericial forense, en el que descansa la sentencia de instancia, incurre en un error grave de valoración evidente, por omisión de valoración de las tres dolencias descritas y se ve traspasado por los sesgos de género descritos”, subraya Poyatos, que añade que “para el caso de entender que la valoración tácita del citado informe es del 0%, a efectos de discapacidad, es claro que la nula valoración de las limitaciones que conllevan en la vida personal y en la pérdida de funcionalidad de la actora, se contradice con las ya reconocidas, incluso para su vida cotidiana, en el relato fáctico de las sentencias firmes mencionadas”, destaca. 

Otro voto particular en 2022 

Este razonamiento de Poyatos ya fue esgrimido en otra sentencia de 2022, cuando también el TSJC desestimó el recurso presentado por una mujer de 65 años diagnosticada de fibromialgia desde 2012, que además es víctima de violencia machista y que demandaba que se le reconociese un grado de discapacidad superior al 65% (ahora tiene un 42%) para poder así solicitar una pensión no contributiva. Gloria Poyatos destacó entonces que la fibromialgia debe valorarse de forma independiente y no “mezclada con otras dolencias”. 

Sostenía que la ausencia de esta enfermedad en el real decreto de 1999 supone “desconocer que cuando alcanza determinada gravedad incide profundamente en la capacidad de las personas con discapacidad”. Y añadía que la sentencia no integra la perspectiva de derechos humanos (en referencia a la discapacidad) ni la perspectiva de género para evitar incurrir en una discriminación indirecta por razón de sexo. 

Unas 120 personas participaron este sábado en la I Marcha por la Fibromialgia, organizada por la asociación Fibrorioja, de enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y otras enfermedades reumáticas.

El objetivo era recaudar fondos para financiar los servicios que ofrecen a las personas afectadas con estas enfermedades, así como visibilizarlas, ya que al no tener un biomarcador que permita detectarlas los pacientes atraviesas largos caminos hasta el diagnóstico.

El paseo, con el lema 'Juntos, paso a paso, para una vida sin dolor', salió de la calle Las Tejereras hasta llegar a La Grajera y conto con la colaboración un grupo de marcha nordica, al ser este un deporte aconsejado para las personas con discapacidad.

María Elena padece desde hace años fibromialgia y fatiga crónica, que le obligan a desplazarse en silla de ruedas. Además, tiene reconocido un 49% de discapacidad por el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. Con todo, y tras varios años de baja, la empresa para la que trabaja, Zaintzen, le obligó a reincorporarse a su puesto de trabajo como limpiadora en el colegio público Mendigoiti de Pamplona después de que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le haya negado la incapacidad permanente pese a su diagnóstico. Los dolores y su escasa movilidad le han impedido trabajar y, a falta de otras soluciones, se ha visto obligada a cogerse una excedencia hasta el 7 de enero, fecha en la que solicitará de nuevo la baja. Hasta entonces, estará sin cobrar.

“Es vergonzoso, he tenido que renunciar a mi sueldo por mi salud”, protesta María Elena. Un día antes de reincorporarse a su empleo y tras la presión sindical, su empresa le envió un mensaje de texto eximiéndola de ir a trabajar hasta que no recibiesen un informe de aptitud laboral del servicio de vigilancia de la salud empresarial. La alegría duró 24 horas. Al día siguiente, en otro SMS, Zaintzen le informó que habían recibido el informe, que señalaba que podía trabajar “con limitaciones”, y que debía regresar al trabajo. “Me dicen que trabaje dos horas de pie y que descanse cinco minutos sentada. ¿Cómo voy a hacer eso si no me puedo levantar de la silla de ruedas?”,  denunció el jueves en la puerta del colegio.

Un informe médico de Osasunbidea de agosto de 2022 señala que la mayoría de sus diagnósticos son “de carácter crónico” y que le suponen “una limitación muy importante para la mayoría de actividades cotidianas”, así como “una convivencia con dolor de manera constante y una repercusión fundamental también a nivel emocional”.

Otro informe médico del 7 de noviembre de 2022 deja constancia de que “desde hace aproximadamente dos meses la paciente precisa, en relación a sus síntomas de base, de apoyo en silla de ruedas para desplazamientos superiores a 10-15 minutos caminando”. Además, estos dolores, sumados a la fatiga crónica que padece, le obligan a pasar gran parte del día tumbada en la cama.

Pese a ello, el INSS y el servicio de vigilancia de la salud empresarial consideran que es apta para trabajar, lo que ha llevado a María Elena a la situación límite de tener que renunciar a su sueldo y pedir una excedencia para priorizar su salud. El sindicato LAB ha puesto el caso de María Elena en conocimiento del Ayuntamiento de Pamplona, responsable del colegio en el que trabaja y que tiene subcontratado en servicio de limpieza a la empresa Zaintzen.

Ana Isabel empezó a sentir dolor tras superar un cáncer a los 40 años. Tras la dureza de la quimioterapia, las primera impresiones médicas, en las revisiones de la oncóloga, apuntaban a secuelas de los tratamientos que se pasarían con el tiempo. Después, lo achacaron a problemas psicológicos. Esta mujer iniciaba así una larga batalla de casi cinco años hasta que dio con el diagnóstico: padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, enfermedades que se estima que sufre más del 3% de la población de La Rioja, la mayoría mujeres.

Desde esos primeros dolores hasta ahora, Ana Isabel tiene claro que lo que más le ha acompañado durante esta enfermedad es la incomprensión. Recuerda cómo sabía que esos dolores en puntos aleatorios no eran la misma sensación que el después de una sesión de quimioterapia. “Hay 18 puntos de dolor y a veces te duelen dos, a veces 15, otras 18...”, explica. “Yo había asumido cómo era la quimio y cómo me afectaba a mí y no era lo mismo”.

También sabía en primera persona lo que era pasar por una depresión y no se sentía así. “Los psicólogos decían que tenía que asumir lo que me había pasado, lo achacaban a que no ponía ganas. Pero es que no se puede, había veces que el cansancio extenuante me llegaba a provocar mareo”, cuenta acordándose de aquellos momentos de desesperación.

El diagnóstico llegó después de unos cinco años con muchos dolores y ninguna respuestas, “sin tener vida”, define tajante. “Durante este tiempo tenía que trabajar y llegaba a casa y a la cama. Pero fui adaptando al dolor, porque yo no me quería parar, el día que me dolían los hombros salía a caminar y el día que te duelen las rodillas no caminaba”. Entonces, le derivaron a un reumatólogo que supo poner nombre a lo que le pasaba y le diagnosticó fibromialgia y fatiga crónica.

Me tengo que acostar a las 9 de la noches porque la fatiga crónica dice no puedo más y si lo estiro acabo con mareos y vómitos

El diagnóstico le ayudó a sentirse más comprendida a la vez que supo que estas enfermedades crónicas le iban a acompañar para siempre. Su vida cambia entonces por completo. “Me dieron la incapacidad y tuve que dejar mi trabajo después de 35 años trabajando como operaria de un fábrica. Pero era imposible”. Uno de los síntomas de esta enfermedad es la rigidez de la musculatura: “Para entrar a trabaja a las 7 de la mañana me tenía que levantar a las 4 para hacer ejercicios de calentamiento”, explica.

Para la fibromialgia los tratamientos son personalizados para cada paciente. En su caso, toma seis pastillas diarias de un calmante muscular muy fuerte. “Me alivia, voy tirando, pero que funcione bien no”, dice. Además, han intentado ponerle parches de morfina para las crisis más fuertes pero no los tolera. Además del tratamiento, las consecuencias de la enfermedad condicionan su vida por completo: “Ente las 20.30 y las 21.30 me tengo que ir a la cama, la fatiga crónica dice no puedo más, es un cansancio exagerado y además si lo estiro termino mareada, con vómitos...Entonces sé que por ejemplo no puedo salir a cenar fuera, pues salgo a comer si estoy bien”, se resigna Ana Isabel y señala que la fibromialgia no le permite hacer planes “porque no sé como me voy a levantar mañana porque las crisis o el dolor más intenso no depende de nada”.

Se nos sigue tachando de flojos y perezosos

Falta formación para diagnosticar fibromialgia en La Rioja

Ana Isabel sigue lidiando con la incomprensión y cree que su enfermedad sigue soportando mucho estigma. “Antes, ni mi marido entendía que por las mañanas no podía doblar la espalda para lavarme el pelo. O es habitual que le resten importancia al dolor diciéndome que haga pilates”, lamenta. Coincide con ella Mercedes Pérez, presidenta de Fibrorioja: “Vamos avanzando pero se nos sigue tachando de flojos, de perezosos, siguen creyendo que es un problema de salud mental, incluso hay profesionales médicos que no lo consideran una enfermedad”.

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud el 1992 y este domingo 12 de mayo celebra su día mundial. La asociación Fibrorioja leerá este lunes un manifiesto en la plaza del Ayuntamiento de Logroño para impulsar la concienciación de esta enfermedad y presentar las principales reclamaciones.

Una de las más importantes es la dificultad para el diagnóstico. La carrera de Ana Isabel por diferentes consultas a lo largo de cinco años es lo habitual, especialmente en La Rioja. “No hay una unidad interdisciplinar de fibromialgia y los profesionales no están formados para diagnosticar. Los pacientes muchas veces tienen que salir a hospitales de otras comunidades autónomas en busca de un diagnóstico”, reivindica la presidenta de Fibrorioja, que pide formación para médicos y médicas de Atención Primaria, Reumatología y Medicina Interna, así como que la fibromialgia se estudie en las universidades de Medicina.

Esta enfermedad se caracteriza por el dolor crónico en diferentes partes del cuerpo, problemas de sueño, lagunas cognitivas (la conocida como fibroniebla) y fatiga, que es el síntoma principal en el caso del síndrome de la fatiga crónica. Todavía no se ha encontrado un marcador biológico y se hace un diagnóstico clínico. Se trata de una enfermedad polisistémica que requiere un abordaje integral. De hecho, el propio tratamiento debe ser integral, con fisioterapia activa, acompañamiento psicológico y tratamiento farmacológico muy personalizado para cada paciente, que suele utilizar antidepresivos que tienen efectos comunes con los analgésicos, relajantes musculares y/o analgésicos. No obstante, según apunta Mercedes Pérez, lo óptimo es que la medicación sea la mínima posible.

Aturdimiento, desconcentración, dolores de cabeza, mareos… Son algunos de los síntomas que describen las personas con fibromialgia. Rosario tiene esta enfermedad diagnosticada y explica el aislamiento social que sufren personas que, como ella, tienen además sensibilidad ante productos químicos, que describe que empeoran su estado y que su exposición a ellos puede contribuir a una ampliación del grado de esta enfermedad. La Escuela Oficial de Idiomas a la que acude, en el municipio de Santa Lucía, ha elaborado un protocolo para que el alumnado afectado pueda acudir a clase y sentirse mejor en el aula. “Me ha cambiado la vida”, explica la alumna, ya que esto le permite estar más tiempo en clase y poder tener ese rato para compartir con sus compañeros y compañeras. 

La directora de la EOI de Santa Lucía, Juana Rodríguez Castellano, subraya que al igual que los centros se adaptan ante discapacidades físicas más visibles, también pueden hacerlo para facilitar la vida a las personas con esta enfermedad. Primero, se puso a indagar si existía algún protocolo para ello en Educación, y solo encontró el de otras enfermedades como alergias, diabetes, epilepsias y otras emergencias sanitarias. Con la ayuda de Rosario y la documentación que presentó en la que se reconocía la enfermedad que padece, se estudió cómo adaptarse para que ella pudiera acudir a clases. 

“Es una cuestión de voluntad y no implica un trabajo extra”, indica la directora. Se trata, como explica, de medidas sencillas pero que Rosario celebra. En el protocolo se pueden leer aspectos como que se evitará el uso de productos químicos en la limpieza de su aula y de aulas colindantes en los días en los que ella tiene clases. Así mismo, se le ha reservado un pupitre junto a la ventana para que tenga una mayor ventilación, a la vez que se garantiza que el aula estará constantemente aireada. 

Las medidas incluyen que su pupitre estará alejado tres metros del resto de sus compañeros y compañeras y que se dispondrá de un aula auxiliar de estudio para “la realización de pruebas escritas, si fuera necesario”, indica. En el caso, además, de que se vayan a realizar tareas de fumigación durante el curso, se avisará a la afectada con antelación. 

Juana Rodríguez, que considera que facilitar la asistencia al aula es un derecho que debe tener todo el alumnado, muestra la disposición de esa aula y cómo existe otra colindante en el caso de que la alumna advierta de que la quiere utilizar. Considera que son medidas de sentido común y que Rosario tiene derecho a llevar “una vida lo más normal posible”. “Todo lo que podamos hacer por el alumnado, en esta escuela lo vamos a hacer”, insiste la directora, que entiende que los estudiantes que acuden a este centro ya lo hacen con un sacrificio puesto que muchos de ellos trabajan y tienen otras responsabilidades. “Una intenta mejorar el servicio en la medida de lo posible y cualquier estudiante que venga se le escuchará”, apunta. 

La lucha de las personas con esta enfermedad

Rosario explica sus dolencias como síndrome de sensibilización central, y detalla además de la fibromialgia la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. Durante años tuvo que batallar para tener un diagnóstico sanitario y un reconocimiento jurídico hasta obtener la incapacidad permanente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como enfermedad en 1992 mientras que la Sensibilidad Química Múltiple aparece reconocida en diferentes sentencias en España. El Servicio Canario de Salud elaboró una guía con recomendaciones sobre esta última enfocadas en la prevención, como evitar la exposición a las situaciones desencadenantes del cuadro clínico. 

Sin embargo, Rosario relata que los centros hospitalarios aún son un lugar hostil para estas personas, donde aumenta la exposición. Indica que aunque suele tener citas médicas por la tarde para evitar mayor aglomeración de pacientes, el tiempo de espera por la consulta es elevado, lo que aumenta el riesgo. Reivindica que se cree un espacio blanco, libre de químicos para personas como ella en los centros sanitarios. 

Esa poca empatía que encuentra en lugares como la consulta médica explica que contrasta con lo que le ha ocurrido en la Escuela Oficial de Idiomas. “Aunque las personas lo vean como algo cotidiano, a mí el ratito de ir a clase me sirve no solo para aprender Inglés sino para salir de mi casa, relacionarme con otras personas y socializar”, indica esta alumna, que asegura que solo hace vida social cuando ya lo necesita porque no puede estar más tiempo en casa y por zonas poco transitadas. 

Juana Rodríguez añade que el centro educativo ha hecho todo lo que ha estado en su mano en colaboración con esta alumna, pero que hay cuestiones que no dependen de la escuela, como la colaboración que pueda tener el resto del alumnado. Rosario indica cómo un día realizó una pequeña exposición de su enfermedad en clase y llevó un díptico que explicaba los síntomas que se le perpetuaban. Entre ellos, se encuentra, por ejemplo, que las personas que están cerca de ella se pongan perfume. Sus compañeros lo han entendido y, aunque ella insiste en que no quiere condicionar a nadie con su enfermedad, los estudiantes han comprendido que deben intentar no acudir a clase con tanto perfume o si lo hacen no estar cerca de ella. 

Después de hablarlo con el centro y con sus compañeros insiste en que siente una enorme “tranquilidad” tras una vida de lucha para ser escuchada y que su enfermedad le sea reconocida. Sus síntomas empezaron tras sus embarazos, cuando empezó a notar cansancios extremos y mareos. En 2016, un juzgado de lo social le reconoció la incapacidad permanente absoluta que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le había negado. Cinco años después, el equipo de valoración revisó el grado (algo que se hacía periódicamente) y concluyó que no estaba incapacitada para trabajar. Rosario, que era matrona de profesión, volvió a llevar el caso a los tribunales y le dieron de nuevo la razón. “Subsisten patologías absolutamente incompatibles con la realización de cualquier trabajo”, recogía esa resolución. 

La batalla de estas personas sigue siendo la comprensión, el ser escuchados y que los centros sanitarios así como otros espacios se adapten a sus necesidades. Por ello, Rosario destaca el caso de la Escuela de Idiomas y cómo medidas sencillas y que no suponen un esfuerzo extra pueden cambiarle la vida a una persona con esta enfermedad. 

La fibromialgia. El síndrome de fatiga crónica. La sensibilidad química múltiple. La electrosensibilidad. Son enfermedades poco frecuentes pero cada vez más presentes. Quienes las padecen, más mujeres que hombres, se encuentran desamparados ante la falta de información y de diagnósticos precisos. También de tratamientos, pues se trata de dolencias que aúnan el dolor físico y el bloqueo mental y no tienen cura. En Aragón, la asociación Asafa se preocupa por la mejora de la calidad de vida, la difusión de información, el apoyo a la investigación y el abrazo ante situaciones de injusticia social o laboral.

Las más recientes investigaciones apuntan a que la fibromialgia se origina en los neurotransmisores que envían los mensajes del dolor del cerebro al cuerpo y que se encuentran atrofiados. De ahí que sea importante cuidar la dieta, eliminar alimentos que sean nocivos y dejar de fumar. Según el protocolo autonómico en Aragón para el abordaje de esta enfermedad, la padece en torno al 2 o 3% de la población. La prevalencia calculada en la población general española es del 2,73% para ambos sexos, un 4,2% para el femenino y un 0,2% para el masculino. Se estima que representa en torno al 15% de las consultas de atención primaria. 

Asafa también se encuentra en Huesca, donde se ha renovado su junta directiva. En ella se encuentran Ana Latas, Celia Gil e Inmaculada Muriel. Todas ellas, también afectadas por estas enfermedades, a las que dan visibilidad con actividades y charlas con las que se quiere “sensibilizar sobre esta situación”, señala Gil. Se encuentran un problema, y es que “las personas que son diagnosticadas se encuentran desamparadas a menudo”. Y esto se debe al desconocimiento, a la falta de estudios porque “somos pocas personas”. “La forma de diagnosticarlas es un poco a ojo, no hay una prueba específica para ello”, lamenta Gil.

Se puede dar la circunstancia de que se sufra alguna de estas enfermedades sin que se sea consciente de ello, y en ocasiones transcurren periodos largos, de hasta tres y cuatro años, sin un diagnóstico claro y durante los que se convive de manera dolorosa con estas. Si se sospecha que se puede sufrir alguna dolencia de esta clase, existen los denominados puntos gatillo. Zonas del cuerpo que, en el caso de dolores persistentes, pueden indicar que algo sucede. En el caso de la fibromialgia, por ejemplo, serían en cada antebrazo, justo abajo y hacia afuera del pliegue del codo. También, por encima de cada nalga, en la parte externa superior del muslo y en el interior de cada rodilla.

Y el encargado de realizar el diagnóstico es el médico de atención primaria, no hay un especialista específico. A menudo, por descarte. En Huesca no se tratan en la unidad del dolor, algo que sí sucede en Zaragoza. “La fibromialgia se sigue considerando una enfermedad psicosomática, pero no es así. Es física”, apunta Muriel. Y son los psiquiatras quienes también han de asumir el tratamiento de enfermedades que conducen a la depresión. En todo caso, no se abordan de manera unitaria. Asafa exige “que nos lleven diferentes especialistas de manera coordinada, porque necesitamos un reumatólogo, por ejemplo, un neurólogo, un rehabilitador y también un psiquiatra”.

Además de los puntos gatillo, se producen dolores de estómago, en la mandíbula, migrañas, problemas en la vejiga… relacionados con estas enfermedades. “La mayoría de quienes sufren fibromialgia padecen el resto de enfermedades que abordamos aquí”, explica Latas. Sobre todo, la fatiga crónica. “Das un paso, subes tres escalones y estás agotada. Son enfermedades muy inhabilitantes”. La sensibilidad química múltiple, por su parte, provoca que no se pueda entrar en establecimientos donde el ambiente esté impregnado de olores y perfumes fuertes. Tampoco permite el empleo de productos de limpieza o de higiene personal que contengan químicos. Asafa se reunirá en este sentido con el Ayuntamiento de Huesca para buscar soluciones que impliquen a comercios y negocios.

La electrosensibilidad, mientras, es todavía menos frecuente. Sus afectados presentan graves trastornos ante estímulos externos como tecnologías inalámbricas, dispositivos eléctricos, móviles, torres de telecomunicaciones, señales wifi o campos magnéticos provocados por líneas de electricidad. “Conocemos a una afectada que tuvo que dejar la ciudad y marcharse a vivir al campo”, recuerda Celia Gil. 

Asafa Huesca recibe los jueves de 11:00 a 13:00 a quien necesite ayuda, información e “incluso nos toca hacer de psicólogas”, cuenta Latas. Se organizan actividades físicas y de estimulación cognitiva, aquaeróbic o movilidad de manos dirigidas a quienes sufren enfermedades que son “muy difíciles de aceptar y entender. La gente nos ve y parece que nos encontramos físicamente bien. Tenemos un soporte del dolor más alto de lo normal”, valora Latas. Asafa cuenta ya con cien socios en Huesca, con cada vez más gente joven que ronda la treintena de edad.

“Vienen asustados porque no saben lo que es, como no lo explican...”, dice Latas. De ese centenar de asociados solo hay dos hombres. “Si preguntas a la mayoría de mujeres, hemos sido personas excesivamente trabajadoras, que no podemos parar. No podemos estar quietas hasta que un día, de golpe, cambia nuestra vida”, apunta Gil. Acciones comunes como conducir se convierten en una odisea y, al final, un imposible. Son síntomas compartidos con los de la covid persistente, lo que también puede abrir un camino común hacia la investigación y la mejora de la calidad de vida de los enfermos.

El Juzgado de lo Social 4 de Palma ha dictado la incapacidad permanente absoluta por fibromialgia a una administrativa que, según recoge la sentencia, no podía trabajar con un mínimo rendimiento.

En un comunicado, el despacho de abogados Parrado Asesores ha informado que el Juzgado de lo Social 4 de Palma ha dictado como 'absoluta' la inhabilidad para trabajar de una administrativa que sufre fibromialgia, además de estar afectada por otras patologías asociadas, como fatiga crónica; y síndromes de carácter psiquiátrico, como ansiedad o depresión.

En el transcurso del juicio, celebrado en la capital balear, el tribunal alertó de forma verbal a la parte demandada, el Instituto Nacional de la Seguridad Social, de que “había pruebas forenses y médicas suficientes para dictar la incapacidad en el ámbito administrativo, y no alargar así el sufrimiento de las trabajadoras”.

Así lo refleja también la sentencia al incidir en que los cuadros presentados por los distintos estamentos médicos impedían a la demandante realizar cualquier labor profesional con un mínimo de rendimiento o habitualidad, como exige la legislación.

A pesar de que, a priori, una labor profesional de administrativa pueda estar exenta de cargas estresantes de trabajo, levantamiento de pesos o de una actividad constante; la cronicidad y fuerza con la que esta enfermedad afecta a muchas personas -principalmente mujeres- le “limitan funcional y orgánicamente para desempeñar una mínima labor con ciertos criterios de rendimiento empresarial, profesionalidad y frecuencia”, recoge también la sentencia.

La abogada encargada del caso, Cristina Alonso, ha resaltado que “este caso, aunque no fuera, en un principio, de una labor profesional de gran esfuerzo físico, la afectada no podía ya llevar a cabo ni tareas posturales básicas, ni giros, ni una ágil diligencia para la resolución eficaz de las exigencias de su empresa, con lo que la incapacidad absoluta; a pesar de solicitar también de forma subsidiaria la incapacidad total, era el gran objetivo”.

El juez también ha valorado los informes de los diferentes estamentos médicos y forenses, y cómo estos apuntaban la falta de mejoría en la paciente, situación sin previsibilidad de revertirse.

Este caso también ha destacado porque la trabajadora, una vez agotadas las bajas laborales, los periodos de vacaciones pertinentes y otras jornadas de descanso, rechazó incorporarse a su puesto; a pesar de los perjuicios económicos, por imposibilidad de hacerlo, debido a su delicado estado de salud.

Así, el Juzgado de lo Social 4 de Palma ha reconocido que la pensión se debe calcular conforme al 100% de la base de cotización, que supone una pensión vitalicia de más de 2.000 euros al mes.

“Vivir con fibromialgia es como multiplicar por cien el dolor de las agujetas. El día que tienes un brote, mejor que ni te rocen. Cuando mi hijo era pequeño, una vez me dio un beso en el brazo que me quemó”, cuenta Marta González, de 50 años, una paciente de fibromialgia que lleva más de la mitad de su vida padeciendo esta enfermedad crónica. No es la única patología que tiene: también está diagnosticada con el síndrome ansioso depresivo, hipotiroidismo primario autoinmune, bronquiectasias (una enfermedad que afecta a los alvéolos) y poliquistosis hepatorrenal (quistes en los riñones y el hígado). Debido al dolor crónico y a la depresión tiene un 35% de discapacidad reconocida.

Esta enfermedad, causada por el dolor de la fibromialgia, le impide realizar trabajos que impliquen una carga física importante, una realidad que le supone una dificultad añadida para encontrar trabajo. “Empiezo a quejarme del exceso de cansancio alrededor de los 22 o 23 años, por lo que empiezo a acudir a médicos para saber qué me pasa”, explica en conversaciones con elDiario.es. Al principio, según su testimonio, pasó por varios médicos y psicólogos, pero nadie sabía exactamente qué le pasaba.

“El primer diagnóstico en firme vino cuando tenía 35 años, pero la primera vez que escuché hablar sobre fibromialgia tenía 25”, afirma. Según su testimonio, fue la médico de la mutua de la empresa en la que trabajaba la que sospechó de que se podía tratar de fibromialgia. Fue en el hospital público de Can Misses (Eivissa) donde recibe el diagnóstico, tras habérsele realizado las pruebas pertinentes. “Llevaba un año durmiendo unas tres horas al día, y ni siquiera eran seguidas”, asegura. “Cada vez que me movía de la cama me despertaba por el dolor. Tenía insomnio crónico”, afirma Marta.

El dolor de la fibromialgia, explica la afectada, es subjetivo, y no se puede medir. Pese a que se llegó a plantear pedir una pensión por invalidez, descartó hacerlo. “El problema es que no hay una prueba diagnóstica clara, como una analítica de sangre o una radiografía que pueda acreditar que el dolor es incapacitante”, declara.

Por todo ello, la vida de los pacientes de fibromialgia, a menudo, es muy difícil. Son hipersensibles al dolor, lo cual condiciona no solo los trabajos a los que pueden optar, sino su día a día. “No puedo planificar nada porque nunca sé cómo me voy a encontrar. Puedo estar hablando contigo ahora, con normalidad, y esta noche sufrir un dolor en el cuerpo que me impida moverme y me mande a la cama”, ejemplifica.

Esta hipersensibilidad se puede manifestar de diferentes maneras: a través de las manos, de las rodillas o dolor muscular generalizado, entre otras. “Tengo que tomar calmantes para aliviar el dolor brutal que siento”, lamenta. Marta toma unos cuatro medicamentos al día para sobrellevar su dolor crónico. Unos veinte minutos antes de desayunar ingiere una pastilla para el hipotiroidismo; también por la mañana, dos pastillas para controlar la depresión y la ansiedad; varias veces al día toma también un analgésico opioide que actúa sobre el sistema nervioso central para aliviar el dolor, así como medicamentos que contienen propiedades sedantes que ejercen como inductores del sueño, para combatir el insomnio.

Unidad del Dolor

Durante el año 2017, Marta pidió cita por primera vez para ser atendida en la Unidad del Dolor del hospital de referencia balear, Son Espases (Mallorca), donde existe este servicio que da un tratamiento específico a los pacientes con dolor crónico. Fue uno de los médicos que la atendía en Eivissa quien le comentó esta opción. Sin embargo, había mucha lista de espera: Marta estuvo entre año y año y medio hasta que pudo ser finalmente atendida, según su versión.

Finalmente, fue atendida el 12 de marzo de 2019, previo desplazamiento en avión costeado por la Seguridad Social. Según consta en el informe médico de la Unidad del Dolor, Marta presentaba antecedentes de ansiedad y depresión, por lo que estaba en tratamiento en la Unidad de Salud Mental (USM) de la Unidad Básica de Salud de Es Viver (Eivissa). En referencia a la fibromialgia y el dolor que padece por ello, en el informe consta que ello interfiere en el sueño. “Me dijeron que había mucha lista de espera para iniciar el tratamiento”, afirma Marta.

Al año siguiente, Marta explica que ya no pudo ser atendida presencialmente, debido a la pandemia de coronavirus, aunque se le realizó consulta telefónica el 19 de marzo de 2020. Tenía cita para ir de nuevo a Son Espases pero recibió una llamada para cancelarla. El 7 de octubre de 2021 vuelve a recibir una llamada telefónica de la Unidad del Dolor, momento en que le dieron el alta, derivándola de nuevo a los profesionales de Atención Primaria. “Me dijeron que mi voz sonaba mejor y que me daban el alta”, afirma. Estos dos últimos hechos constan en un informe médico certificado por el hospital de Son Espases. Sin embargo, Marta considera que debía haber seguido recibiendo tratamiento de la Unidad del Dolor. 

Mientras se estaba recopilando información para este reportaje, la paciente ha recibido una llamada de la Unidad del Dolor para darle cita el 18 de mayo. Además, Marta tiene citas periódicas con todos sus especialistas, entre ellos, neumólogo, nefróloga y urólogo.

Organización colectiva

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (AFFAC) fue creada por 36 mujeres afectadas por estas patologías en 2004 en Eivissa, con el propósito de atender a las necesidades del colectivo. Un año después se empezaron a ofrecer distintos servicios de atención integral y campañas de sensibilización. En 2006, la Asociación de Enfermedades Reumáticas de Eivissa y Formentera (AMAREF) y AFFAC se unieron para crear AFFARES, una asociación que trabaja para visibilizar y mejorar la vida de los pacientes con dolor crónico de las Pitiüses, entre los que se incluyen también las personas afectadas por la sensibilidad química múltiple y la sensibilidad electromagnética.

“Nuestro principal objetivo es lograr el reconocimiento formal y social de las personas que vivimos con estas afectaciones, poniendo a las personas en el centro y facilitando las herramientas necesarias para que cada quien pueda asumir y vivir su proceso de mejora física y emocional”, asegura AFFARES en su web. Para ello, no solo ofrecen asesoramiento, actividades y talleres para el bienestar físico y emocional de sus integrantes, sino también trabajan para “visibilizar las problemáticas que nos afectan y sensibilizar a la ciudadanía y a la administración pública sobre las mismas, demandando el cumplimiento de derechos laborales, sociales y a la salud mediante los instrumentos necesarios”.

Una reivindicación de los pacientes

Una de las principales reivindicaciones de esta asociación es la creación de la Unidad del Dolor en el hospital público de Can Misses, que pueda dar una atención específica a los afectados por estas patologías, evitando el desplazamiento de los pacientes a Son Espases (Mallorca). En junio de 2018, la diputada de Unides Podem, Marta Maicas, preguntó en el pleno del Parlament si el Govern planteaba una solución para los pacientes de las Pitiüses con dolor crónico, y que precisan de técnicas especializadas para ser atendidos, sin tener que desplazarse a Mallorca para ello.

La consellera de Salud, Patricia Gómez, respondió que para ampliar la cartera de servicios, primero había que estabilizar las plantillas de especialistas. En ese momento, Gómez destacó que en Eivissa y Formentera se había completado el personal con 18 anestesistas, ocho más que los que había en la legislatura con José Ramón Bauzá (PP) al frente del Ejecutivo balear, defendió la consellera de Salud. elDiario.es ha preguntado en qué punto está la puesta en marcha de la Unidad del Dolor en Eivissa, sin que la Conselleria de Salud haya podido, en el momento de la publicación de este reportaje, responder a la consulta de este diario.

Gisela Soroka tiene 42 años, es madre de tres y hace 19 años que convive con el dolor crónico. Fue en verano de 2018, después de 15 años de peregrinaciones entre consultas médicas, por la pública y la privada, cuando pudo poner un nombre a su sufrimiento: fibromialgia. Un año y medio después, en diciembre de 2019, le diagnosticarían, además, el síndrome de Sjögren, una enfermedad que le provoca dolor articular, fatiga, ojos secos, insomnio y neblina mental. Durante todos esos años marcados por el dolor y la incomprensión por parte de muchos profesionales sanitarios que la trataban, a la sintomatología física se le sumó el impacto emocional. “Dejé de visitar médicos durante muchos años porque en lugar de hacerme pruebas, emitían juicios, salía llorando de las consultas y decidí que no quería diagnóstico, si ese iba a ser el camino”, relata.

Pero ¿cómo es maternar con dolor crónico? ¿Cómo es el día a día de una madre con esta enfermedad? “Intenso”, según Gisela, y rompe una lanza a favor de su experiencia materna porque, “pese al dolor”, la maternidad ha sido para ella un motor de felicidad que incluso ha paliado parte del dolor que sufre.

Según Antonio Collado, presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC) y coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic Barcelona, siendo el periodo de la crianza una de las fases “más activas y de mayor carga física y emocional” en la vida de las mujeres, es “donde se produce un aumento del riesgo de empeoramiento de la enfermedad”. Por ello, subraya la importancia de garantizar “diagnósticos precoces, actuando sobre los patrones funcionales basados en la persistencia de la actividad, la autoexigencia y las altas demandas”, en todos los factores que generan una situación de estrés laboral y familiar de la crianza de las mujeres que la padecen.

En España, la fibromialgia y la fatiga crónica afectan a cerca de 1,5 millones de personas, de las cuales una gran mayoría son mujeres. Concretamente, según el American College of Rhematology (ACR, 1990) la proporción de pacientes es de nueve mujeres frente a u hombre. Parece evidente que la fibromialgia y la fatiga crónica tienen rostro de mujer y, en consecuencia, están determinadas por el sesgo de género en la medicina. Pero ¿qué es la fibromialgia y cómo afecta la enfermedad a las mujeres que tienen criaturas? La fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992 que constituye una de las situaciones más representativas de dolor crónico en la población, así como uno de los problemas sanitarios más actuales en los países en desarrollo.

Los primeros síntomas de Gisela Soroka brotaron en 2003, cuando estaba inmersa en pleno postparto de su primera hija. Posteriormente, tuvo dos criaturas más. “Con las mayores era más joven y aún podía hacer cosas, pero con el pequeño, estaba muy limitada”, explica. Acciones como llevarlo al colegio, recogerlo, hacerle la cena, ir al parque o, sencillamente, jugar con él son realidades que no puede llevar a cabo. “Esto es durísimo, porque siento que no hago de madre”. Soroko explica que sus hijas mayores asumen tareas y están acostumbradas a ir a su cama para contarle sus cosas. “Lo tienen incorporado, pero el pequeño no entiende que mamá esté siempre cansada”.

El abandono del sistema sanitario

Pero ¿se sienten acompañadas las mujeres que sufren dolor crónico? Gisela asegura haberse sentido abandonada y estar pagando las consecuencias de la falta de dignidad en su atención. “Llevo dos años medicada con betabloqueantes por mi médico de cabecera, me los recetó en una consulta online y sin verme, y todavía espero que me llamen de cardiología para hacer la revisión”, relata. En la desesperación por no encontrar un tratamiento y una atención a la altura, finalmente ha optado por hacerse una mutua privada “para que vean y aceleren los estudios” que lleva años pidiendo en la pública.

Sobre la falta de atención adecuada del sistema sanitario, Antonio Collado asegura que “muchos profesionales tradicionalmente han expresado su falta de creencia en la enfermedad, como si la biología humana fuera una cuestión de fe”, en parte por la ausencia de formación específica sobre el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. En este sentido, asegura que uno de los retos principales es que la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), junto con otras sociedades científicas y médicas, impulse y garantice formación y conocimiento sobre la misma.

Y va más allá: sostiene que el retraso en el diagnóstico de la enfermedad está presente en todos los países y en España, un estudio epidemiológico realizado con pacientes diagnosticadas y controladas en los centros de Atención Primaria lo cifró en seis años entre el inicio de los síntomas y el establecimiento del diagnóstico. “Esto es absolutamente dañino en el tratamiento de la enfermedad y sus consecuencias”, sentencia el coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona. Una cifra que está lejos de los 15 años que tardó Gisela en conocer su diagnóstico.

Hacia un tratamiento multidisciplinar

Por lo que se refiere al tratamiento, actualmente no existe ninguno que cure la enfermedad, pero existen tratamientos que permiten controlar los síntomas. En cualquier caso, según Collado “el tratamiento debe ser multidisciplinar: farmacológico, con terapia cognitivo-conductual para la adecuación y también de las comorbilidades regionales con procedimientos de tratamiento del dolor”, explica.

Una tesis compartida por la farmacéutica, nutricionista y psiconeuroinmunoendocrina (PNIE) María Real, quien trabaja con pacientes con enfermedades crónicas y autoinmunes. Desde su punto de vista, el problema es que la medicina convencional no puede abordar este tipo de enfermedades porque faltan recursos. “La nutrición es importantísima en esta enfermedad, porque muchas personas diagnosticadas con fibromialgia presentan sensibilidad al gluten no celíaca”, por ejemplo.

Además, señala que, aunque la causa del dolor crónico puede ser multifactorial, existe una relación entre los problemas gastrointestinales y el dolor crónico. “Muchos pacientes presentan inflamación en su cuerpo y nuestra alimentación influye mucho en la inflamación”, explica. Por lo que cuidar la alimentación es, también, fundamental en el tratamiento de estas enfermedades. 

Los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple van rotando de consulta en consulta, de especialista en especialista, sin encontrar mejoría a sus dolencias y, lo que es peor, sin que los propios profesionales médicos reconozcan su patología. “Muchos pacientes están decepcionados y arrinconados, no salen de sus casas, porque no se les reconoce su enfermedad y no ven ninguna salida”, ha señalado a La Palma Ahora Dilcia Díaz López, presidenta de la Asociación Frida La Palma de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que acaba de constituirse con sede provisional en Breña Alta.

“No puede considerarse una enfermedad rara, porque ya es muy conocida, pero no tiene cura ni existe ninguna prueba médica que confirme que la padeces”, dice Dilcia. “Pretendemos dar a conocer esta patología, informar, sensibilizar a la sociedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, indica, y subraya que “otro de nuestros objetivos es el reconocimiento de la enfermedad en el ámbito médico, institucional y de las administraciones públicas, que la tengan muy en cuenta y que cuando alguien se queje de fibromialgia no crean que es una tontería”. “La sociedad ya se está sensibilizando e involucrando porque se ofrece mucha información, pero el problema médico es complicado al no existir ni una prueba que la diagnostique ni un tratamiento que la cure; cuesta convencer para que te reconozcan que tienes este padecimiento”, insiste. Dilcia resalta que artistas como Lady Gaga, que padece fibromialgia, “le han dado mucha visibilidad a nivel mundial a la enfermedad y eso ha sido importante”.

“Todo el tratamiento es a base de medicación, y del Hospital General de La Palma te envían a la Unidad del Dolor del Hospital General de Tenerife, centro que ya no trata el dolor derivado de la fibromialgia y rechaza a los pacientes de La Palma”, se queja Dilcia. “Los enfermos de las islas no capitalinas tenemos unas dificultades enormes, la doble insularidad nos afecta muchísimo”, añade.

El 90% de los afectados por fibromialgia son mujeres

En La Palma hay un censo estimado “de unas cien personas, pero no son cifras oficiales, y me parece poco porque en España, a nivel oficial, está establecido que afecta a un 5% de la población”, resalta. “Nuestra idea es incentivar, motivar, alegrar, empujar a la gente que está en sus casas y que muchas veces no sale porque no tiene ganas ni de arreglarse ni de salir ni de nada, se sienten un poco fuera de la sociedad, como aisladas, sin interés de socializar”, apunta, y adelanta que “organizaremos talleres o pequeñas reuniones para animar a estas personas, que en su mayoría son mujeres, porque el 90% de quienes padecen esta patología son féminas”, recuerda.

Frida La Palma celebró recientemente sus primeras jornadas en el Hospital General de La Palma. “Asistió mucha gente mayor que lleva 20 y 30 años tomando hasta 20 pastillas diarias, con unos tratamientos fortísimos, y allí se expuso que había que empezar a bajar la medicación, cuidar la nutrición, hacer ejercicio físico y recurrir a terapias como yoga, reiki o meditación, todas aquellas prácticas que contribuyan a la relajación”, recalca, y pone de relieve que “se necesita una unidad de tratamiento integrada por distintos especialistas para poder llevar una vida medianamente digna que te permita trabajar algo, salir un poco y no sentirte rechazada en tu propia casa”.

La Asociación Frida La Palma se constituyó hace unos 15 días y una vez que se resuelva la solicitud registral comenzará a admitir a socios y a tramitar ayudas en distintos organismos. La Junta Directiva está formada por siete mujeres, que son las socias fundadoras. “El nombre de Frida alude a una mujer (la artista mexicana Frida Kahlo) que padeció mucho dolor y que lo aceptó de una forma admirable, llegando incluso a pintar mientras estaba acostada”, resalta Dilcia.

Unidad en el Hospital General de La Palma

“Con los fondos propios que podamos recaudar de nuestros asociados (la cuota anual es de 20 euros) y de otros externos, sean personas físicas o jurídicas, no podemos llegar muy lejos; lo importante es contar con un equipo médicos y, en este sentido, José Izquierdo Botella, gerente del Hospital General de La Palma, se comprometió a formar una unidad con algunos de los dos neurólogos que se van a incorporar, un reumatólogo, un endocrino y un psiquiatra, aunque ninguno es especialista en fibromialgia”, apunta la presidenta de Frida La Palma. “También nos interesa mucho contar con algún nutricionista, fisioterapeuta, y quizá también un osteópata, que estén especializados en estas dolencias”, agrega.

Asociación de ámbito regional

La Asociación Frida La Palma tiene su sede provisional en Breña Alta. “Estamos a la espera de poder contar con un local que el Ayuntamiento de la localidad se ha comprometido a cedernos”, comenta Dilcia. Las personas interesadas pueden contactar con el colectivo en el correo fridalapalma@gmail.com. “Lo importante de esta asociación es que es de ámbito regional, que puede hacerse socio una persona de cualquier isla, y de hecho, ya nos han llamado de otros puntos del Archipiélago para asociarse, aunque todavía no está abierta la cuenta bancaria”.

“Desde la constitución de la asociación todo ha ido muy rápido y ya hemos conseguido el apoyo de distintos profesionales para impartir talleres; Baltavida también se ha comprometido a ofertar a los socios de Frida La Palma tarifas casi a la mitad de precio, pero es importante que en todas estas terapias tengamos un monitor que nos guíe porque una sola se pierde”, apunta Dilcia, quien espera que “no solo los enfermos se asocien, sino también personas que no padezcan esta dolencia y empresas que quieran tener una responsabilidad social con el colectivo”, concluye.

La Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales de la Asamblea Regional ha aprobado una iniciativa para la adopción de medidas para el diagnóstico, y tratamiento social y sanitario de los enfermos de fibromialgia.

“El objetivo es poner los medios necesarios para aliviar una dolencia que deteriora gravemente la calidad de vida de las personas que la sufren” ha declarado Juan José Molina, diputado regional de Ciudadanos, organización política que ha presentado la propuesta.

En este sentido, Molina ha señalado que se trata de una enfermedad que es difícil de diagnosticar porque se enmascara en síntomas que son habituales en otros tipos de dolencias. Además, ha asegurado que “un gran número de personas afectadas por esta enfermedad pierden su empleo”, y ha recalcado que “la situación se agrava especialmente en las mujeres, a quienes afecta el 80% de los casos”.

La formación naranja solicita la creación de un Plan Regional de apoyo a los afectados de fibromialgia, el cual se incorporaría al Plan de Salud de la Región de Murcia, en el que participen profesionales de atención primaria, reumatología, salud mental y gestión sanitaria, con énfasis en la coordinación de los profesionales y en la implicación del paciente.

Asimismo, la propuesta contempla que se lleven a cabo acciones de formación e información sobre la enfermedad, tanto para las personas afectadas como para los profesionales sanitarios, con el fin de fomentar el conocimiento de la dolencia y las pruebas diagnósticas disponibles.

Así pues, se implementarán campañas educativas, charlas informativas, conferencias y acciones de sensibilización dirigidas a la población general, o favorecer el diagnóstico precoz, especialmente en niños y adolescentes.

La fibromialgia no suele ser la primera causa para conceder una incapacidad permanente a los trabajadores que la padecen. Uno de los argumentos más utilizados en este tipo de procesos judiciales es que “no existen suficientes parámetros para medir el dolor, por ese motivo, para que la reconozcan en un juicio suele ir acompañada de trastornos en la salud mental”, sostiene Mª José Iglesias Toro, abogada laboralista.

Ahora, el Tribunal Superior de Justicia de Canarias recoge en una sentencia dos puntos sobre esta patología que no son habituales en las resoluciones de incapacidad: constata que la fibromialgia es la primera causa para conceder la incapacidad permanente absoluta a una trabajadora y además, el tribunal acepta los informes que constatan el dolor crónico que padece. “Algo poco habitual en este tipo de juicios, ya que uno de los argumentos más utilizados por la Seguridad Social es que el dolor es subjetivo y no constituye una base para acreditar que existe invalidez, explica Iglesias a eldiario.es.

Para que un tribunal falle a favor de la incapacidad permanente absoluta –aquella que no permite desempeñar ninguna función laboral– el afectado debe presentar “lesiones muy acentuadas acompañadas de una depresión crónica y de larga evolución”, subraya la abogada. Este es el caso de Ana (nombre ficticio), camarera en un restaurante. Tras un proceso de incapacidad temporal derivado de un diagnóstico de fibromialgia, inició el trámite para conseguir la incapacidad permanente. El Equipo de Valoraciones de Incapacidades (EVI) de la Seguridad Social, le denegó la solicitud.

La empleada demandó al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en un juzgado de primera instancia y la sala falló parcialmente a su favor concediéndole la incapacidad permanente total y una pensión del 55% de su base reguladora. No obstante, Ana recurrió la sentencia y solicitó al TSJ de Canarias que se incluyeran en el proceso las pruebas periciales que le diagnostican, además de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, ansiedad y vértigos.

Los expertos subrayan que una de las muestras para medir la enfermedad es el dolor, y para ello se tienen en cuenta 18 puntos que se reparten de forma simétrica por todo el cuerpo. Algunos se encuentran en la parte inferior del cráneo, pasando por las cervicales, escápulas, costillas y las rodillas. La confirmación de once puntos de dolor supone el diagnóstico de la enfermedad y debe haber al menos 14 puntos identificados para obtener la incapacidad permanente.

Limitaciones en la vida laboral

En el caso de Ana, se confirman los 18 puntos de dolor. El TSJ admite la prueba pericial que acredita su diagnóstico. La sentencia recoge que para determinar una incapacidad permanente absoluta habría que valorar las limitaciones que existen en la actividad laboral en vez de las lesiones que se padecen. Incluso el propio EVI –que denegó en un primer momento la petición de invalidez– acreditó que la afectada sufría mareos, náuseas y depresión.

“Habrá invalidez absoluta siempre que haya unas condiciones demostrables que inhabiliten para cualquier trabajo que tenga una retribución ordinaria dentro del ámbito laboral”, constata la resolución. Esta incapacidad no permite desempeñar ninguna función laboral al no poder garantizar un mínimo de “rendimiento, eficacia y profesionalidad”, a diferencia de la incapacidad permanente total, la cual no inhabilita al trabajador para el ejercicio de otras profesiones y es la más habitual en este tipo de procedimientos judiciales.

La sentencia del TSJ declara la incapacidad permanente absoluta de la trabajadora. Sostiene que los síntomas descritos son suficientes como para “limitar a la empleada para el desarrollo en condiciones aceptables de todo tipo de trabajo o profesión” y condena a la Seguridad Social a pagarle el 100% de su sueldo con las mejoras y revalorizaciones que correspondan desde febrero de 2017, fecha en que se inició el proceso judicial. 

El caso de Mario (nombre ficticio) es similar. Era autónomo y se dedicaba al transporte de mudanzas. Le diagnosticaron fibromialgia con la acreditación de los 18 puntos de dolor, además de síndrome de fatiga crónica y trastorno del sueño.

El trabajador pidió la tramitación del expediente de incapacidad permanente, pero el EVI no se la concedió por “no presentar reducciones anatómicas o funcionales que disminuyan o anulen su capacidad laboral”. Todo ello a pesar de que dos informes de dos hospitales de Madrid y Barcelona acreditaban las patologías que impedían a Mario desempeñar su trabajo con normalidad.

Mario también demandó a la Seguridad Social. En su caso, el juzgado de primera instancia le concedió la incapacidad permanente absoluta y ante el recurso interpuesto por la SS.SS, el TSJ de Madrid ha vuelto a fallar a favor del empleado, concluyendo que “las limitaciones físicas le incapacitan para su profesión”. Además, la institución tendrá que pagarle el 100% de su base reguladora.

La justicia recalca en el proceso que existe jurisprudencia que considera la fibromialgia como secuela invalidante en grado absoluto o total, de ahí que, en este caso, la valoración realizada por la jueza de primera instancia se tenga en cuenta en el TSJ, ya que este tipo de patologías se suele analizar de manera individual.

La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor generalizado, hipersensibilidad y fatiga persistente. En España, la padecen alrededor de un millón de personas y se estima que un 20% de los afectados podrían tener algún tipo de incapacidad para desempeñar sus funciones laborales. “No es la primera causa para conceder una invalidez”, destaca Mª José Iglesias Toro, abogada especializada en derecho laboral. Añade que para que un tribunal falle a favor de la Incapacidad Permanente Absoluta, el afectado debe acreditar “lesiones muy acentuadas acompañadas de una depresión crónica y de larga evolución”.

Carla (nombre ficticio) trabajaba como maquinista industrial cuando solicitó una pensión de invalidez a la Seguridad Social como consecuencia de la fibromialgia y un trastorno depresivo grave que le diagnosticaron. El Equipo de Valoraciones de Incapacidades (EVI), denegó su petición al considerar que “no se encontraba en situación de incapacidad permanente en ninguno de sus grados”. Carla denunció a la institución y solicitó la Incapacidad Permanente Absoluta, la justicia le dió la razón en primera instancia y condenó a la Seguridad Social a pagarle una pensión vitalicia del 100% de su salario.

El TSJ gallego –tras el recurso interpuesto por la Seguridad Social– matiza ahora la primera resolución, basando su criterio en un “proceso de individualización” del caso a enjuiciar y obliga a la Seguridad Social a concederle la Incapacidad Permanente Total, es decir, la invalidez que únicamente inhabilita al empleado en determinadas funciones de su profesión habitual.

Algunos expertos consideran la profesión habitual aquella que ha desempeñado el empleado “en los doce meses anteriores a la fecha de inicio de la incapacidad temporal de la cual deriva la incapacidad permanente”. En cualquier caso, la Incapacidad Permanente Total no inhabilita al trabajador para el ejercicio de otras profesiones. Otra situación es la Incapacidad Permanente Absoluta, aquella que no permite desempeñar ninguna función laboral al no poder garantizar un mínimo de “rendimiento, eficacia y profesionalidad”.

Aunque las causas de la fibromialgia no están del todo esclarecidas, expertos en medicina afirman que puede estar relacionada con alteraciones neurológicas. Por este motivo, es frecuente que la patología “se desarrolle tras sufrir una infección bacteriana o viral, un accidente u otra enfermedad que limite la calidad de vida”, según indica la Fundación Española de Reumatología.

A efectos de incapacidad permanente, “es habitual que esta patología vaya acompañada de depresión y otras lesiones del aparato locomotor como hernias discales o artrosis”, explica Iglesias a eldiario.es. Los expertos subrayan que una de las muestras para medir la enfermedad es el dolor y para ello se tienen en cuenta 18 puntos que se reparten de forma simétrica por todo el cuerpo. Algunos de ellos se encuentran en la parte inferior del cráneo, pasando por las cervicales, escápulas, costillas y las rodillas. La confirmación de once puntos de dolor supone el diagnóstico de la enfermedad y “debe haber al menos 14 puntos identificados para obtener la incapacidad permanente”, señala Iglesias.

“El dolor es subjetivo y no constituye una base para acreditar que existe invalidez”, es uno de los argumentos más utiliza la parte demandada en los procesos judiciales sobre la concesión de incapacidades permanentes, sostiene Iglesias. Sin embargo, los informes médicos de la Seguridad Social y no de sanidad privada, acreditando la imposibilidad de realizar determinadas tareas son fundamentales para constatar la incapacidad.

El caso de Carla no es el primero que dibuja este escenario para aquellos que solicitan la Incapacidad Permanente Absoluta con motivo de esta enfermedad. Otra sentencia del TSJ de Extremadura concede la Incapacidad Permanente Total a una camarera con fibromialgia y hernia discal que solicitó la Incapacidad Absoluta y que sin embargo, le denegaron al considerar que sus secuelas no anulaban por completo su capacidad laboral.

El TSJ gallego recoge en la sentencia que determinadas lesiones pueden afectar de manera distinta a cada trabajador y subraya valorar al detalle el grado de las lesiones para comprobar en qué medida influyen en las capacidades de la persona afectada. En este caso, Carla pidió una prueba pericial que reconoce sus patologías psíquicas, según la sentencia. La resolución añade que dicho informe “debe prevalecer sobre el dictamen del EVI”.

El tribunal considera que la fibromialgia, el trastorno ansioso-depresivo y el trastorno somatomorfo que le diagnostican a Carla, le incapacita de manera permanente “para desarrollar con la debida profesionalidad y el exigible rendimiento su actividad profesional”. La justicia matiza de esta manera la primera sentencia concediéndole la Incapacidad Permanente Total y condena a la Seguridad Social a pagarle una pensión vitalicia del 55% del salario que percibía.

Hace una semana fue el Día Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3 millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son mujeres.

Una vez más hablamos de enfermedades invisibles. De esas que cuando vas al médico y cuentan los síntomas, te pueden tachar de loca. Eso es lo que le ha pasado a muchas personas cercanas. Sin embargo, aunque muchos miren hacia otro lado y la diagnostiquen como psicológica, la realidad es que las últimas investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una enfermedad neuroinmune y puede dañar a todos los sistemas del organismo. Tiene muchas cosas en común con la esclerosis múltiple, como son el dolor y la fatiga crónica. Para esos dos síntomas incapacitantes no hay solución. A día de hoy se ha ido a la luna, se han inventado robots que bien podrían ser personas y móviles de última generación con los que puedes hacer la compra, selfies con modo belleza, reconocimiento facial, etc. Salimos monísimas en las publicaciones de Instagram y quien pueda en un futuro podrá vivir en la luna. Pero como te pille una autoinmune estás bien jodida. Sobre todo porque el dolor es tal que no puedes ni moverte.

También y como en el resto de enfermedades que padecemos sobre todo las mujeres, ha jugado un papel muy importante el sexismo: la fibromialgia era una de las enfermedades que se llamaban histeria hace años, y por las que se ingresaba a las mujeres en manicomios, porque decían, se inventaban los dolores para llamar la atención.

Normalmente como se trata a las pacientes –suelen ser más mujeres- como histéricas se pierde mucho tiempo en el diagnóstico. Con un diazepam o lorazepam te vas a casita y te quedas sopa. Y ya si te quejas mucho te mandan a la unidad del dolor y te hacen adicta a la morfina. 

“Lo que llevo peor, a nivel personal, es la impresión y la minimización de mi problema. Desde pequeña se ha dudado de que a mí me dolerá todo todos los días, llevo escuchando toda la vida palabras y frases como: no seas exagerada, no será para tanto, es imposible que te duela, es imposible que tengas frío, etc”.

Al ser una enfermedad de las invisibles y de origen desconocido y sin tratamiento, se mira a las que la padecen como si de cuentistas se tratara. Locas, histéricas, mentirosas, quejicas. Imaginen que padecen unos dolores insoportables y además tienen que cargar con la mochila de la incomprensión. Porque debe ser que a la gente le encanta quejarse y pasar la mitad de su vida de médico en médico, gastando dinero incluso en especialistas u otro tipos de medicina que no están costeadas por la seguridad social.

“Además, cuando hablas con alguien que no lo conoce o no la tiene, lo más habitual es que te tenga lástima el primer minuto, pero luego en seguida te dice: a mi también me duele *inserte parte del cuerpo*. La fibromialgia tiene también una parte que afecta al plano cognitivo y cuando se lo he intentado explicar a algunas personas, la respuesta es: a mí también me pasa, eso no es por la fibromialgia, a ver si yo también voy a tenerlo ja-ja-ja. Te puedes imaginar la gracia que hace, no?”

Obviamente con esta situación y este panorama tan desolador, muchas de las que la padecen terminan teniendo también depresión. Con un poquito de empatía se puede entender, ¿no creen? Y al final es la pescadilla que se muerde la cola: “¿Ves?, la Conchi estaba loca, era todo cuentitis”. La ignorancia que vivimos nos lleva a rechazar y marginar realidades dolorosas. Esa misma ignorancia y desconfianza es la que hace que el 92,7 % de quienes tienen fibromialgia son mujeres en riesgo de exclusión social. ¿Dónde están las administraciones? Espero que alguien pueda responder a esta pregunta.

“Cuando tienes fibromialgia, aunque no quieras, tienes que cambiar ciertos aspectos de tu vida, no forzar tanto el cuerpo, y hay gente que no lo entiende, que no es capaz de, aunque sea andar más despacio. Por supuesto que hay gente que sí, está claro, pero la rabia viene de haberme encontrado con demasiada gente que no tiene en cuenta tu problemática incluso aunque se lo digas”.

Sobra decir que la mayoría de especialistas y médicos quieren ayudar al paciente pero se sienten impotentes por falta de tiempo en las consultas (5 minutos en Andalucía) y recursos para atenderlos de una forma multidisciplinar.

Una vez más todo vuelve a pasar por lo mismo. La solución pasa por tener voluntad política para invertir en investigación y formación de médicos expertos en este tipo de unidades multidisciplinares.

“Al final es mucho peor la parte emocional y mental que la física, el dolor lo llevas de serie y más o menos te acostumbras”.

*Los entrecomillados pertenecen a una mujer que tiene fibriomialgia y que ha tenido la valentía de compartir conmigo su experiencia

Una marea azul formada por 900 corredores y corredoras de todas las edades ha recorrido este domingo las calles del centro de Ciudad Real en la 6ª Carrera de la Mujer, organizada por la Asociación Quixote Maratón ADAD, impulsora de la Quixote Maratón de Castilla-La Mancha, y con la que se ha puesto el colofón a las terceras Jornadas Mujer y Deporte organizadas por el Ayuntamiento de Ciudad Real.

Esta fiesta solidaria y no competitiva del deporte, en la que un año más se ha vuelto a reivindicar la igualdad entre hombres y mujeres, destinará su beneficio neto a FibroREAL, Asociación de Enfermos y Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Ciudad Real, de reciente creación, que proyecta llevar a cabo dos talleres para sus asociados.

La Carrera de la Mujer ha reunido a apasionados del running, corredoras con 'kangoo jumps', familias enteras, bebés en sus carritos, mascotas y hasta algún pequeño ciclista en un recorrido de cuatro kilómetros que ha comenzado en la Plaza Mayor pero que, como novedad, ha tenido su final en los Jardines del Prado. Ahí, en pleno corazón de la ciudad, se ha vivido un fin de fiesta “muy manchego” gracias a las migas que ha preparado la Asociación de Peñas con las que los participantes han podido reponer fuerzas.

El pistoletazo de salida ha corrido a cargo de la concejala de Igualdad, Manoli Nieto, a la que han acompañado también las concejalas de Deportes, Nohemí Gómez-Pimpollo, la de Acción Social, Matilde Hinojosa, las diputadas provinciales Manuela González, Mª Luisa Delfa y Montserrat Castro, el director provincial de Sanidad, Francisco José García, la presidenta de FibroREAL, Mª del Prado Estradas, y el presidente de Quixote Maratón ADAD, Mateo Gómez.

Manoli Nieto ha querido agradecer en nombre de la alcaldesa Pilar Zamora el trabajo que las dos asociaciones protagonistas, Quixote Maratón y FibroREAL, realizan por la ciudad. A Quixote Maraton por organizar y difundir valores asociados al deporte y a la igualdad y a FibroREAL por la mejora de la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, en un 90% mujeres. Además se ha mostrado satisfecha por la gran participación.

Manuela González, por su parte, ha recordado que la Diputación provincial se distingue por su apoyo continuo a iniciativas de este calado y más cuando tienen una vertiente solidaria como ha ocurrido hoy. Francisco José García ha manifestado que con esta carrera se visibiliza el compromiso de las mujeres y de los hombres por la igualdad y además se pone en valor a FibroREAL, una asociación nueva que ha nacido con mucha fuerza.

Mª del Prado Estradas, además de agradecer el apoyo de Quixote Maratón y de todas las instituciones, que permitirá a la asociación impulsar sus proyectos, ha recordado que en Ciudad Real hay entre 1.500 y 2.000 afectados de fibromialgia y en la provincia unos 10.500. Finalmente, Mateo Gómez ha reiterado que el objetivo de la Carrera de la Mujer siempre ha sido dar visibilidad a asociaciones que trabajan a favor de la sociedad y de colectivos, como en este caso el de las personas que padecen fibromialgia, y contribuir a su causa.

David Ferrer, Nani Roma, Javier Sardá, Ana Belén y Víctor Manuel, Miguel Ríos, Santiago Segura o Álex Crivillé son algunos de los famosos que han prestado su imagen y su voz para promocionar la terapia de andulación, un tratamiento seguramente desconocido para la mayoría de nosotros, pero relativamente célebre entre las personas que padecen enfermedades que les provocan dolor crónico.

En sus vídeos promocionales los famosos -sus líderes los llama HHP- explican que la andulación les ha proporcionado mejoras, pero sin especificar demasiado cuáles son las molestias que padecen o si se trata de algún tipo de enfermedad crónica.

Los 'líderes' parecen escogidos cuidadosamente por un rango generacional que permite identificarse con ellos a personas que por edad pueden estar sufriendo algunos dolores crónicos -espalda, dolores articulares, etc.-. También abundan los ex deportistas, que pueden tener dolores crónicos debido a su pasada actividad y que permiten la identificación con personas en situación similar. Pero, ¿qué fundamento científico tienen los supuestos alivios o curaciones que procura la terapia de andulación?

Calor infrarrojo y vibraciones

Básicamente la terapia de andulación se realiza en una camilla especial que nos procura calor infrarrojo y vibraciones mecánicas suaves, según se explica en la página web de HHP Spain. Además, se puede incorporar una especie de anillo corporal que podemos colocar a cualquier altura de nuestro cuerpo y que focaliza el tratamiento en la zona deseada. Por otro lado, según se explica en la propia página, la terapia de andulación, en sus diferentes variantes:

Pero además de estas mejoras directas, en otro apartado de la página web de HHP puede leerse el siguiente texto:

“La tecnología de Andulación se engloba dentro de los llamados tratamientos vibracionales, de efectos ampliamente comprobados en una gran variedad de estudios médicos internacionales. Whole-body vibration, stochastic resonance, stochastic vibration, vibrotherapy o vibration therapy son algunas de las denominaciones que internacionalmente hacen referencia a los tratamientos vibracionales, entre los cuales se encuentra la tecnología de Andulación. La Andulación, con respecto a los tratamientos únicamente vibracionales, incorpora además el calor por infrarrojos y una postura idónea y relajada, por lo que los resultados comparativos a un tratamiento de Whole Body Vibration (WBV) son todavía más elevados.”

A continuación del texto, se citan una serie de estudios basados en las Whole-body vibration (WBV) según los cuales estas vibraciones supuestamente aportarían mejoras en el envejecimiento, la fibromialgia, la ataxia cerebelosa, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la osteoporosis, los problemas circulatorios o la obesidad entre otras cuestiones.

Un remedio de toda la vida

Para Rubén Tovar, fisioterapeuta y coeditor del blog Fisioterapia sin red, que trata de desvelar todo tipo de tratamientos ambiguos o sin base científica, “la andulación puede aliviar dolores al aplicar calor en zonas doloridas y procurar un ligero masaje, pero no es sostenible que cure ni procure mejoras significativas en las enfermedades que se exponen en la página de HHP, al menos no más de lo que pueda hacerlo un masaje o una manta eléctrica, que son mucho más baratos que estos aparatos”.

Tovar, que sostiene que “el trabajo de meses de un fisioterapeuta no puede delegarse en una máquina”, también incide en que el marketing de la empresa “parece dirigido a personas con dolores crónicos como la fribromialgia, que son difíciles de paliar, por lo que estos enfermos se acogen a cualquier tratamiento que les procure una esperanza de alivio”.

El médico Juan Gérvas coincide con Tovar en que la terapia de andulación “tiene aspecto de ser un negocio que capta pacientes con dolores con difícil curación, como el de espalda, que es una cuestión sin resolver”.

Opiniones positivas

En cambio, el Dr. Juan Ribas Serna, Catedrático de fisiología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, está precisamente estudiando los efectos de la andulación en el cuerpo humano (vibraciones de dirección, frecuencia y amplitud variables que recorren el cuerpo en distintos sentidos) y tiene datos preliminares que, según él, “muestran un aumento del umbral para el dolor (disminuye la percepción dolorosa objetiva), una disminución de la tensión muscular y una mejora del retorno venoso de las extremidades inferiores, así como de la calidad del sueño”.

En palabras de Ribas, el razonamiento científico apunta a una “estimulación aleatoria de los receptores de los músculos esqueléticos (husos musculares, órganos tendinosos de Golgi, terminaciones nerviosas libres y receptores paciniformes entre las fibras musculares), que vía reflejos espinales (miotáticos, bisinápticos y multisinápticos) daría lugar a los efectos medidos”. El Dr. Juan Ribas, autor de numerosas publicaciones científicas, fue también durante siete años Jefe de los Servicios Médicos del club de fútbol Sevilla F.C.

También para el fisioterapeuta Ricard Huélamo, propietario de la Clínica Rihuma, por donde han pasado deportistas de renombre como Zinedine Zidane, Nani Roma, Dani Pedrosa o Jordi Cruyff. Para Huélamo, “la andulación es una terapia sencilla y eficaz, y por eso la recomiendo al 100%”.

“La usamos mucho en aquellas patologías relacionadas con problemas en la columna vertebral, como hernias discales, cervicales y lumbares, además de patologías del síndrome del Piramidal o lumbalgias. Pero teniendo en cuenta que uno de los principios de la andulación es la estimulación del riego sanguíneo, la verdad es que la usamos también para el precalentamiento muscular, para problemas linfáticos, para personas que tienen mala circulación, para desinflamar, para contracturas...”, explica Huélamo.

Finalmente este fisioterapeuta añade que también puede ser efectiva en casos de estrés: “no hay que olvidar que el estrés es el causante de muchos dolores y dolencias colaterales. Por eso también la usamos para la relajación, antes y después de otros tratamientos”.

HHP explica

Consultados por ConsumoClaro, desde HHP comentan que su dispositivo sanitario “está registrado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), lo cual demuestra que efectivamente ha pasado todos los filtros sanitarios en nuestro país”. Además, se trata de una tecnología de la que, según la marca, ya disponen unos 200 centros de fisioterapia en España para tratar a sus pacientes, y que también la usan varias asociaciones de pacientes.

Según los responsables de HHP, “nuestro dispositivo no cura estas patologías, pero sí alivia el dolor en muchos casos, lo cual es muy importante para mejorar la calidad de vida de la persona”. En caso de duda, recomiendan siempre “probarlo antes de decidirse a comprarlo”. Y finalmente añaden que en el mercado existen productos de baja calidad que imitan la tecnología de andulación, “y eso nos perjudica a nosotros y a todo el sector, porque confunde mucho a los usuarios”.

Si no te quieres perder ninguno de nuestros artículos, suscríbete a nuestros boletines

suscríbete a nuestros boletinesAdemás te recomendamos:

“Electrosensibles: un trastorno psicológico que crece en el primer mundo”

“Electrosensibles: un trastorno psicológico que crece en el primer mundo”

El médico italiano Antonio María Pasciuto abrió este jueves las segundas Jornadas de Salud Ambiental del Cabildo de Gran Canaria con una conferencia donde apostó por la medicina ambiental clínica como disciplina que se encarga de estudiar el impacto del entorno en las personas para ayudar a diagnosticar y tratar patologías emergentes como la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple o el síndrome de cansancio crónico.

Las jornadas fueron inauguradas en el Gabinete Literario por el consejero insular de Sector Primario y Soberanía Alimentaria, Miguel Hidalgo, que dio paso a la primera de las conferencias previstas para este miércoles y jueves analizar hasta qué punto las sobrecargas de agentes de distintos tipos en el ambiente determinan el incremento de enfermedades crónicas.

Pasciuto es el presidente de la Asociación Italiana de Medicina, Medio Ambiente y Salud e hizo una introducción a la medicina ambiental y detalló que esta disciplina se ocupa de los trastornos de salud, físicos y psíquicos, que se producen por la exposición a agentes físicos, químicos o biológicos relacionados con la contaminación, tanto fuera como dentro de los hogares.

La base del estudio de esta especialidad es buscar en el entorno de los enfermos la presencia de alimentos contaminados, polvo, hongos o pesticidas, además de otras sustancias químicas que pueden estar en el aire, en el agua o en el suelo, y la presencia de ruido, radiaciones o campos electromagnéticos.

Para diagnosticar y tratar las enfermedades relacionados con el medio ambiente los médicos investigan la existencia de inflamaciones crónicas, pero también si la persona tiene grandes cantidades de radicales libres o falta de antioxidantes y minerales.

Antonio María Pasciuto puso como ejemplo los pacientes que son portadores de implantes dentales de titanio o placas de ese material y que pueden tener reacciones inflamatorias debido a un efecto tóxico directo. Por ese motivo, existen test denominados de provocación para hacer un diagnóstico.

El experto aseguró que muchos fenómenos inflamatorios se deben a sustancias que se pueden medir, no solo en el ambiente sino también en la sangre, orina o en un análisis del pelo.

Pasciuto explicó que el incremento de la prevalencia de enfermedades ambientales ha permitido un perfeccionamiento en especialidades como la inmunología, la endocrinología, la epidemiología o la genética.

El también miembro del Consejo Ejecutivo de la Asociación Europea de Medicina Ambiental ofrecerá mañana una nueva conferencia en la que ahondará especialmente en la relación de las sobrecargas tóxicas con el crecimiento de enfermedades crónicas y trastornos funcionales.

El médico italiano explicará a las 17.15 horas que las patologías emergentes son una suma de múltiples factores, donde no solo influyen los contaminantes sino también la genética y la disfunción de los sistemas inmunológicos, endocrino y enzimático.

Espacio saludable en las viviendas y el gas radón

El arquitecto y geobiólogo Pere León fue el encargado de la segunda conferencia para disertar sobre la importancia de disminuir los campos electromagnéticos para conseguir espacios saludables.

El experto en salud del hábitat y el autor del libro El Buen Dormir ofreció pautas para crear un lugar de descanso adecuado para conseguir un suelo reparador.

Por su parte, Jesús García Rubiano, director del departamento de Física de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, habló sobre la presencia del gas radón en Canarias y la influencia que tiene su radioactividad en la salud de los habitantes.

Cuatro conferencias para no perderse

Las jornadas continúan este jueves a las 16 horas con otras cuatro interesantes conferencias. La primera la impartirá la destacada endocrinóloga y experta en medicina con perspectiva de género Carme Valls, que detallará los nuevos riesgos a los que se enfrentan las mujeres y los hombres por la contaminación ambiental del agua, aire y los alimentos, que afectan a la reproducción, incrementa la infertilidad y contribuye al aumento de las incidencias del cáncer de mama, de testículos o de próstata.

Posteriormente le tocará nuevamente el turno a Antonio María Pasciuto sobre medicina ambiental y María Jesús Clavera sobre la prevención y el tratamiento del autismo. Por su parte, el técnico especialista en agroecología Domingo Villanueva cerrará el evento con una conferencia en la que disertará sobre la salud del suelo.

“Es una enfermedad oculta e ignorada”. Así  de elocuente califica Francisca Casas, investigadora del departamento de Enfermería de la Universidad de Alcalá de Henares  a la fibromialgia, una patología silenciosa y degenerativa del sistema locomotor que causa, entre otros síntomas, dolores musculares, fatiga, rigidez, menstruaciones dolorosas o falta de memoria. Según la Sociedad Española de Reumatología, esta dolencia afecta a alrededor del 3% de la población española, es decir a algo más de un millón de personas. A pesar de que la OMS la incorporó en 1992 a la clasificación internacional de enfermedades como ‘síndrome de fibromialgia’, el conocimiento médico que se acumula sobre la misma es todavía limitado porque, tal como reconoce Casas a eldiarioclm.es “la investigación y la financiación que se dedican a esta patología son todavía escasas”. 

Sin embargo, un aspecto en el que coinciden la mayoría de los científicos es que el ADN de la fibromialgia es eminentemente femenino. La afección de la enfermedad entre ambos sexos se sitúa en una proporción del 3,4% de mujeres frente al 0,6% de hombres, de acuerdo con los datos de la Sociedad de Reumatología Europea. En este sentido, algunas investigaciones científicas que en la actualidad se desarrollan sobre la fibromialgia han sumado un nuevo criterio sociológico: la perspectiva de género en la salud. 

Es el caso del estudio ‘fibromialgia, en femenino’, liderado por el equipo docente de María Francisca Casas, adscrito a la Universidad de Alcalá de Henares (UAH), que se propone investigar las causas de esta enfermedad que puede manifestarse por diferentes factores físicos, psicológicos y sociales como las anemias ferropénicas o el estrés. El objetivo principal de la investigación se dirige a completar el mapa formado por los 18 puntos de dolor crónico que los reumatólogos tienen localizados en diferentes áreas del cuerpo como  son las rodillas, el glúteo, la cervical inferior, la segunda costilla o el supraespinoso.

Para ello, la metodología de trabajo se centró en captar a grupos de mujeres que habían acudido a la consulta médica de Atención Primaria con algunos síntomas comunes de la fibromialgia como decaimiento o dificultades de movilidad y se les realizó un estudio epidemiológico con el fin de constatar o descartar la presencia de la enfermedad.

La investigación, que continúa en curso, ha logrado confirmar por el momento cómo algunos hábitos de cuidado personal muy extendidos entre las mujeres aumentan el riesgo de padecer fibromialgia u otras enfermedades. Entre ellos destacan el uso diario de cosméticos o la tendencia a vestirse con prendas compuestas de tejidos sintéticos artificiales. “Algunos champús, cremas y cosméticos contienen un alto contenido de sustancias químicas como mercurio o parabenes que se acumulan en el cuerpo de la mujer y les puede producir fibromialgia o cáncer de mama”, asegura Casas.

Entornos ambientales

Otros condicionantes asociados a la aparición de esta dolencia se relacionan con la exposición a un entorno ambiental contaminado: “Los tóxicos ambientales que respiramos a diario y en determinados ámbitos de trabajo tienen mayor repercusión en las mujeres y se acumulan en mayor medida en la grasa de su cuerpo”, puntualiza la investigadora.

El conocimiento limitado que rodea a la fibromialgia provoca que los especialistas no hayan podido establecer unos protocolos de prevención, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Esta realidad conduce a que en, muchas ocasiones, se confundan los síntomas de la fibromialgia con otras patologías como artritis reumatoide, reuma o menopausia por la similitud de sus señales y solo se diagnostique tras descartar otras opciones.

En opinión de Francisca Casas “no hay respuestas ni sensibilización social hacia esta enfermedad que condiciona la vida y produce un dolor y deterioro continuados en la mujer”. Además  asegura que “las enfermeras deben aprender a escuchar al paciente, ayudarle a gestionar su tristeza y, en este proceso, tener en cuenta la perspectiva de género es esencial”.  

Durante los últimos veinte años, la prueba más fiable que se ha utilizado para diagnosticar la fibromialgia consiste en presionar 18 zonas fijas del cuerpo fijas, de tal forma que, si el paciente siente un dolor crónico durante tres meses en al menos 11 de puntos, puede afirmarse que sufre la patología. En la actualidad, la investigación ha determinado que la fibromialgia se manifiesta con un dolor generalizado por todo el cuerpo que no afecta a todo el mundo por igual. A partir de ahora el reto médico se concentra en proporcionar una asistencia y un tratamiento adecuados al paciente que debe desarrollarse de forma multidisciplinar, a través de la colaboración entre diferentes especialistas como reumatólogos, enfermeros o fisioterapeutas. 

Perspectiva de género

La fibromialgia tiene cuerpo de mujer y la incidencia de la cuestión de  género en la aparición de la enfermedad no se limita sólo a aspectos físicos como la falta de hierro debido a los ciclos menstruales abundantes, a un déficit de vitamina D o a niveles elevados de tiroides. Algunas investigaciones revelan que otros factores psicológicos o experiencias traumáticas que acompañan a la vida de algunas mujeres pueden derivar en un diagnóstico de fibromialgia.

Carmen Valls es médico especialista en endocrinología y directora del  programa ‘Mujer Salud y Calidad de Vida’ en el Centro de Análisis y Programas Sanitarios (CAPS) en Barcelona, que se centra en el análisis de las distinciones de género en salud con el objetivo de informar y mejorar la calidad de vida de las mujeres. Considerada como un referente en el estudio de la enfermedades desde la óptica de sexo y género, durante dos décadas se ha dedicado a investigar el dolor crónico en las féminas desde esta perspectiva y, según explica, a eldiarioclm.es algunos estudios han concluido que “en un 20% de los casos analizados, el abuso sexual que las mujeres sufrieron en su infancia desencadenaron en fibromialgia en forma de dolor lumbar crónico” durante su vida adulta.

No sucede así en cambio con la violencia de género, ya que, según apunta Valls, ningún estudio ha podido demostrar hasta el momento una conexión directa entre los efectos psicológicos que genera el maltrato machista y la fibromialgia.

Además, otras experiencias traumáticas producidas por accidentes, estrés o trabajos monótonos se vincularon también con un incremento del dolor físico en la persona afectada. Así, la investigación dirigida por Valls sobre el origen de la fibromialgia ha podido concluir que “la conjunción de factores como estrés, algunas carencias metabólicas propias en la mujer y la exposición a un ambiente tóxico laboral produce que el dolor se generalice y degenere en esta patología”, afirma la directora del programa.

El estudio llevado a cabo durante dos años en centros médicos de Navarra, Andalucía, Madrid y Cataluña con la participación de alrededor de 200 mujeres, de entre 30 y 60 años de edad, arrojó otra conclusión sobre ‘qué se esconde debajo de la fibromialgia’ y cómo afrontarla. Según afirma Carmen Valls “el dolor conjunto que provoca la fibromialgia no se debe a factores genéticos, sino a determinadas enfermedades femeninas que se pueden tratar y superar”. El seguimiento realizado a las pacientes que presumiblemente padecían fibromialgia demostró de hecho que tratando algunos síntomas físicos como la anemia o la falta de vitaminas, el dolor disminuyó entre un 70- 80% de los casos.

Las conclusiones preliminares de este estudio se pueden consultar en la obra ‘Mujer, Salud y Poder’ (2009), publicada por la doctora Carmen Valls Llobet y que aborda el tema de la influencia que las relaciones de poder, tanto la sociedad patriarcal como la victimización de las pacientes han ejercido en la evolución de la salud femenina. 

Que el aceite de oliva encierra grandes beneficios para la salud, no es ningún secreto. En las últimas décadas, diversos estudios han comprobado las cualidades nutricionales del “oro líquido”, confirmando que su consumo previene distintas enfermedades. Andalucía no sólo es el principal bastión productor del aceite de oliva español sino que, además, es centro de investigación de las propiedades de este producto para la salud.

Recientemente, un estudio de la Universidad de Jaén, en colaboración con la de Granada y el Complejo Hospitalario de Jaén, ha demostrado que el consumo de aceite de oliva virgen extra ecológico alivia los síntomas de la fibromialgia. Han participado 36 enfermas de la Asociación de Fibromialgia de Jaén (AFIXA) repartidas en dos grupos con una dieta similar pero dos tipos de aceite de oliva, uno ecológico y el otro, no. Los análisis y los test realizados a las pacientes corroboran una mejoría en síntomas de la enfermedad como la fatiga o la rigidez muscular.

Por su parte, científicos de la Universidad de Sevilla buscan en el aceite de oliva virgen extra un tratamiento alternativo frente al lupus, una enfermedad rara e incurable por la que el sistema inmunológico ataca al organismo del paciente y que afecta a unos 40.000 españoles. Según estos investigadores, las propiedades de este oro líquido servirían tanto para la prevención como para el tratamiento de este mal. Además, se trataría de un remedio natural y más económico que los medicamentos empleados en la actualidad.

¿Y qué ocurre si enriquecemos la piedra la angular de la dieta mediterránea con algas marinas? De nuevo, la Universidad de Jaén tiene la respuesta. Investigadores de esta institución han desarrollado una combinación que previene enfermedades oftalmológicas y cutáneas, y que estabiliza el producto evitando que se degrade, por lo que su fecha de caducidad puede alargarse hasta el doble de tiempo.

En 1993, se designó el 12 de mayo como el Día Internacional de Concienciación de las Enfermedades Neurológicas e Inmunológicas Crónicas, en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja. Nightingale contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo. Al año siguiente, la Organización Mundial de la Salud también reconoce esta fecha para subrayar las serias dificultades por las que pasan miles de enfermos de fibromialgia en todo el mundo.

Según datos de la Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, se estima que 240.000 personas en Andalucía padecen fibromialgia, mayoritariamente mujeres. Esta enfermedad se caracteriza por dolor generalizado, crónico, constante y muy invalidante, fatiga extrema, insomnio, problemas de concentración y de memoria. 

Todavía hoy no existe un tratamiento para curar o cambiar la evolución de la enfermedad, solo para aliviar síntomas como el dolor y la fatiga. Es, por ejemplo, la investigación que desarrollan científicos del Grupo de Investigación de Plantas Medicinales de la Universidad de Sevilla con el cannabis como compuesto principal. Concretamente, estudian si el aceite obtenido de las semillas del cáñamo en su variedad textil podría servir para aliviar los síntomas debido a su rico contenido en omega 3 y omega 6.

Por su parte, investigadores de la Universidad de Granada y de la Universidad de Jaén han desarrollado un programa de ejercicio físico que reduce el dolor y mejora el estado de salud en mujeres diagnosticadas de fibromialgia hasta en un 20%. El entrenamiento combina ejercicios cardiorrespiratorios y de tonificación muscular en tres sesiones semanales en seco y en piscina. Pedro Latorre, investigador de la Universidad de Jaén, asegura que “las mujeres que participan en este estudio han mejorado, no solamente los parámetros dolorosos, sino también el estado de ánimo, la depresión y se sienten más ágiles”. La investigación continúa por otros caminos, y ahora están comprobando, por ejemplo, el efecto de la práctica del spinning en el deterioro cognitivo de estas personas con fibromialgia.