El PSOE ha advertido de que el Gobierno de Cantabria que preside María José Sáenz de Buruaga (PP) introducirá un copago en las ayudas de atención a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ligado al nivel de renta de los pacientes, y le ha exigido que detenga lo que considera un “despropósito”.

Así lo ha manifestado este miércoles en rueda de prensa la portavoz socialista, Ainoa Quiñones, quien ha lamentado que el PP “siempre nos vuelve a sorprender para mal”, en esta ocasión, “con un copago en el acceso a esas ayudas destinadas a garantizar la atención las 24 horas a quienes sufren esta terrible enfermedad y apoyar así también a sus familias”. “Esta indecencia va a hacer que algunas familias se vean obligadas a renunciar a la ayuda por no poder hacer frente al copago”, ha advertido.

Al respecto, ha incidido en que el Gobierno de España financia el 50% de estas ayudas y el otro 50% les corresponde a los gobiernos autonómicos. Así, “mientras en otras comunidades lo asumen, aquí van a establecer un copago”, ha criticado la portavoz socialista.

Por eso, ha exigido al PP que “pare este despropósito, uno más de los que está cometiendo en la sanidad pública de Cantabria”. En este sentido, ha condenado que, tras las privatizaciones con el convenio con Santa Clotilde para los cribados de cáncer“ y ”los datos de 50.000 cántabros participantes en Cohorte Cantabria que ponen en manos de farmacéuticas privadas, ahora han llegado los copagos“.

Al hilo, la socialista ha vuelto a reclamar al PP “verdad y transparencia” en la “cesión” de datos de Cohorte, porque “más de 50.000 cántabros han dado a la sanidad pública de Cantabria sus datos de forma altruista y no pueden acabar en manos de farmacéuticas privadas con afán de hacer negocio”.

Por todo ello, ha exigido al Gobierno de María José Sáenz de Buruaga que “deje de usar la salud como negocio en vez de como un derecho de todos los ciudadanos”, y ha afirmado que, hasta el momento, “ninguna de las explicaciones que han dado nos convencen”.

“En ninguna parece que dicen la verdad a todo”, ha apostillado, al tiempo que ha denunciado que los populares, “entre lo público y lo privado, siempre eligen lo privado y, entre derechos y negocios, siempre eligen los negocios”.

El Gobierno de La Rioja eleva hasta 15.000 euros las prestaciones para personas con ELA y dependencia extrema en 2026. El Boletín Oficial de La Rioja publica este martes el aumento de las cuantías mensuales de las prestaciones económicas del Sistema Público Riojano de Servicios Sociales para 2026, con el objetivo de reforzar la atención a las personas en situación de dependencia extrema, especialmente aquellas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esta decisión supone en la práctica un incremento sustancial de las cuantías que reciben los beneficiarios, que pasan de un mínimo de 3.200 euros hasta un máximo de 15.000 euros mensuales, situando a La Rioja como una de las comunidades con mayor nivel de protección en España y superando las cuantías fijadas por el Estado, establecidas en un máximo de 9.859 euros al mes.

El acuerdo responde a la necesidad detectada por el Ejecutivo regional tras la aprobación de las ayudas estatales, cuyas cuantías se han revelado insuficientes para cubrir el coste real de los servicios que requieren estas personas. En este sentido, el Gobierno de La Rioja ha hecho uso de su capacidad normativa para establecer un nivel adicional de protección, garantizando que las ayudas se ajusten a los precios de mercado y permitan financiar cuidados intensivos, de hasta 24 horas al día en los casos más graves.

La iniciativa tiene un impacto directo en las personas con ELA en fase avanzada, así como en otros pacientes con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, que requieren una atención continuada y especializada. Las nuevas cuantías permiten asegurar el acceso a servicios profesionales en condiciones de equidad, independientemente de la capacidad económica de cada persona.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha autorizado el inicio del ensayo clínico de Fase I del fármaco AP‑2, un potencial tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) descubierto en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB-CSIC). Gracias al desarrollo impulsado por la spin‑off Molefy Pharma, está previsto que el ensayo comience en abril con la evaluación de su seguridad y farmacocinética en voluntarios sanos y que en enero de 2027 se inicie la siguiente fase en pacientes.

En octubre de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) designó al medicamento AP-2 desarrollado por el Grupo de Química Médica y Biológica Traslacional que dirigen Ana Martínez y Carmen Gil en el CIB-CSIC como medicamento huérfano. Esta designación, concedida a tratamientos destinados a enfermedades raras o con escasa rentabilidad comercial, supuso la validación de su potencial terapéutico y el impulso decisivo para el desarrollo clínico.

Ahora, tras la autorización de la AEMPS, comenzará la Fase I del ensayo clínico con su administración a 70 voluntarios sanos para evaluar su seguridad y farmacocinética, es decir, cómo se absorbe, distribuye, metaboliza y elimina el fármaco en el organismo. Tras esta primera fase, que se desarrollará a partir del mes de abril en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid, se espera progresar a la Fase Ib, que consistiría en seguir evaluando la seguridad del compuesto para descartar posibles efectos tóxicos, ya en pacientes de ELA.

El fármaco AP-2 pretende restaurar la función de TDP-43, una proteína patológicamente alterada en los pacientes de ELA que provoca la muerte de las motoneuronas (células del sistema nervioso encargadas de transmitir señales desde el cerebro o la médula espinal hasta los músculos) y, consiguientemente, el avance de la enfermedad. El fármaco AP-2 ha logrado revertir la anomalía de TDP43, restaurando así su equilibrio natural, tanto en modelos celulares como en animales transgénicos.

Aunque se trata de una enfermedad que todavía plantea muchas preguntas, existe una característica común: “En más del 97% de los pacientes se observan acumulaciones anómalas de la proteína TDP-43, que sale del núcleo de las células hacia el citoplasma. Una vez allí sufre modificaciones, se rompe y se fosforila, proceso que le lleva a formar agregados tóxicos”, explica la investigadora del CIB-CSIC Ana Martínez. El objetivo del fármaco, que se presenta en cápsulas, es que la proteína TDP-43 regrese al núcleo de las células y recupere su cometido celular.

Para ello, el equipo investigador diseñó una molécula que bloquea la quinasa CK1, una enzima que modifica la proteína TDP-43 mediante un proceso llamado fosforilación. “En pruebas en modelos celulares, observamos como TDP-43 tendía a recuperarse, podía volver al núcleo y recuperar su función. Además, en modelos animales modificados genéticamente para expresar la proteína TDP-43 también obtuvimos resultados prometedores. Aunque todavía es pronto, si se reprodujeran estos datos, el fármaco podría ralentizar la enfermedad, e hipotéticamente frenarla”, destaca Carmen Gil.

El ensayo clínico está financiado por la empresa biotecnológica Molefy Pharma, un spin off del CSIC participada mayoritariamente por el grupo Arquimea.

Una enfermedad sin tratamiento

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte progresiva de las motoneuronas, causando la pérdida de movimiento en los músculos y, por tanto, la capacidad del paciente de moverse, hablar, comer, e incluso respirar. A día de hoy, esta enfermedad considerada rara no tiene cura y la esperanza de vida desde su diagnóstico se encuentra entre los cinco y seis años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta enfermedad en España y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos.

Para el tratamiento de la ELA esporádica (la forma más común de la enfermedad, causante de en torno al 90% de los casos) solo existe un fármaco aprobado en Europa, el riluzol, un medicamento paliativo que mejora la sintomatología y alarga la esperanza de vida ente tres y seis meses. Por ello, el inicio del ensayo clínico de AP-2 supone un avance en la investigación y un hito relevante en la búsqueda de una cura definitiva.

Catalunya es una de las primeras comunidades autónomas en desplegar la ley estatal de la ELA. El president Salvador Illa ha anunciado que el martes aprobarán el decreto que incluye las prestaciones para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada, es decir, aquellos que son extremadamente dependientes. Con el complemento fijado por la Generalitat, las ayudas a estos pacientes, que se calcula que son unas 200 personas, oscilarán entre los 5.000 y los 15.000 euros al mes.

Durante la sesión de control del pleno del Parlament, Illa ha explicado que el decreto que aprobarán, que ha contado con aportaciones de ERC y los Comuns, permitirá que las ayudas previstas para el grado III+ de dependencia de los enfermos de ELA se puedan solicitar a partir de este mismo mes. La medida, ha defendido, permitirá “cuidar de personas que están pasando una situación muy dramática de dependencia”.

La ley estatal de la ELA fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados en octubre de 2024, pero hasta hace poco no había recibido financiación específica. Ahora las comunidades ya pueden desplegar la ley y la Generalitat ha diseñado el procedimiento, le ha puesto fecha y también ha estimado un presupuesto: 20 millones de euros para 2026.

A partir del 19 de marzo se podrá solicitar el reconocimiento del llamado grado III+ de dependencia, el más alto y el único que puede beneficiarse directamente de las prestaciones de la Ley ELA. Para el resto de casos, con grados inferiores, existen otras ayudas vinculadas a la dependencia.

Concretamente, podrán acogerse a las prestaciones de la Ley ELA las personas diagnosticadas con esta esclerosis en una fase avanzada de la enfermedad. También podrán hacerlo aquellas con enfermedades de neurona motora neurodegenerativa diferentes de la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral y atrofia muscular espinal tipo I y II.

Para evaluar cada solicitud, habrá un llamado “gestor de caso” referente que tendrá en cuenta las necesidades clínicas y los cuidados requeridos. Estos profesionales dependerán del Departamento de Derechos Sociales, y la Administración deberá resolver las solicitudes en un plazo máximo de tres meses.

La solicitud para el reconocimiento del grado III+ podrá hacerse por vía electrónica o presencial y se requerirá un informe médico que acredite al menos dos de estos tres criterios: que la persona necesite soporte de ventilación superior a 8 horas al día, que tenga diaria de aspiraciones de secreciones e inmovilidad del tronco superior. En total, se calcula que alrededor de 200 personas podrían cumplir los requisitos del grado III+ en Catalunya.

De momento, se ha previsto destinar unos 20 millones de euros en 2026 para atender a todas las personas solicitantes. En caso de otorgar las ayudas, las personas beneficiarias recibirán entre 5.000 y 15.000 euros mensuales. La cuantía de la prestación es gradual y se ajusta a la intensidad de horas de atención necesarias, que van desde un mínimo de 8 horas hasta un máximo de 24 horas, en franjas de ocho horas.

El dinero previsto en concepto de ayuda estará vinculado a dos tipos de prestaciones: un servicio de atención a domicilio o un asistente personal de apoyo a la vida autónoma. Así, para poder recibir la ayuda, la persona deberá contratar un servicio de atención intensiva en el domicilio, y la prestación cubrirá el coste hasta el máximo establecido.

La prestación base dentro del marco estatal prevé una aportación del Estado de 4.930 euros mensuales, independientemente de si la persona solicitante necesita un servicio de atención especializado de 8 h diarias, 12, 16, 20 o 24 (todo el día). El resto de la prestación la financia la comunidad autónoma. En este caso, Catalunya aportará 2.464 euros mensuales si son más de 12 h y 4.929 euros mensuales de las 16 horas en adelante.

Además, el Govern ha decidido ir más allá y la Generalitat ofrecerá un complemento autonómico que supone un “nivel de protección adicional” para los casos más graves, aquellos que necesitan un servicio de 20 horas o 24 horas diarias, aportando 2.464 y 4.929 euros adicionales, respectivamente, sobre lo ya previsto en la prestación. De esta manera, por ejemplo, las personas más dependientes —aquellas que necesitan asistencia las 24 horas— recibirán 9.859 euros mensuales de prestación base (la mitad financiada por el Estado y la otra por la Generalitat) y 4.929 euros adicionales de la Generalitat, lo que eleva la prestación hasta un máximo de 14.788 euros al mes.

Según Derechos Sociales, el coste medio estimado del servicio en Catalunya en casos así se sitúa entre 14.000 y 15.000 euros. De esta manera, con el complemento autonómico se cubre todo el coste de los gastos mensuales que suponen estos casos más extremos, en los que las personas deben hacer uso de ventilación mecánica invasiva y necesitan tener a alguien al lado las 24 horas.

Este miércoles, día 4 de febrero, entrará en vigor la orden de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen las bases reguladoras de subvenciones en régimen de procedimiento simplificado de concurrencia para personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible en Castilla-La Mancha.

Esta orden, publicada en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM) tiene por objeto establecer las bases reguladoras en el ámbito de Castilla-La Mancha para la concesión de subvenciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

La finalidad es mejorar la calidad de vida de personas con esta y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, reconociendo la especial situación de vulnerabilidad que afrontan estos pacientes y sus familias, prestando apoyo económico a los gastos asociados a estos procesos patológicos, así como a recursos especializados.

Podrán ser beneficiarias de las subvenciones las personas que, a la fecha de presentación de su solicitud, tengan un diagnóstico confirmado de ELA o sospecha de padecerla; padezcan otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas y no neurológicas.

Solicitudes y plazos

Las solicitudes se formularán mediante instancia dirigida a la persona titular de la dirección general con competencias en materia de atención sociosanitaria de forma telemática, a través del formulario incluido en la sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (https://www.jccm.es); y de manera presencial, según formulario habilitado en sede electrónica.

El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento será de seis meses, a contar desde la presentación de la solicitud de subvención.

Esta subvención se financiará con cargo a la aplicación presupuestaria que figure en la convocatoria, consignada en los Presupuestos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. La cuantía a conceder será determinada anualmente en la convocatoria, sin que la misma pueda ser superar la cantidad de 6.000 euros por persona beneficiaria, en función de las disponibilidades presupuestarias.

Las subvenciones concedidas se harán efectivas en un único libramiento una vez notificada la resolución de concesión y certificación, sobre acreditación del cumplimiento de las condiciones que dan derecho a la persona beneficiaria al cobro de la misma dentro de los plazos establecidos.

Más noticias positivas para los enfermos de ELA. Y es que la implantación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase avanzada y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible se suma ahora la inversión que llegará desde el Gobienro de España y que supera los 2,8 millones de euros para desarrollar la Ley ELA.

Una cuantía que para la delegada del Gobierno en La Rioja, Beatriz Arraíz Nalda, demuestra el “compromiso del Gobierno de España con las personas más desfavorecidas, en este caso con la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas grave”. En la rueda de prensa también ha estado presente la presidenta de la asociación VencELA La Rioja, Francisca Elena Terroba, quien ha destacado que esta ayuda que llega por parte del Gobierno de España “va a dar un respiro a los enfermos y a los familiares, les va a dar ganas de seguir sonrientes y con ánimo”

Con esta, ha añadido Arraíz “se financiarán acciones de fortalecimiento de las prestaciones y servicios del Sistema de Atención a la Dependencia para atención a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible y para la atención a las necesidades prresupuestarias transversales”. Ahora le corresponde al Gobierno de La Rioja, ha señalado, “que es quien tiene las competencias tanto en Salud como en Servicios Sociales, distribuir dicha cantidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible”.

Arraiz ha destacado “el compromiso del Gobierno de España con los afectados por las personas más desfavorecidas, en este caso con los pacientes y familiares de enfermos con ELA y con otras enfermedades neurológicas graves”. El Real Decreto que convalidó el Congreso de los Diputados para desarrollar la Ley ELA acordó un suplemento presupuestario estatal para el año 2025 de 500 millones de euros para la creación de un grado de dependencia extrema, el Grado III+, o el derecho a una prestación de casi 10.000 euros al mes para garantizar la atención efectiva durante las 24 horas del día, que se presentó ayer en rueda de prensa, además de la citada inyección de 500 millones de euros para reforzar el sistema de la dependencia.

Esta cantidad se divide en dos partidas:

-379 millones de euros para incremento del nivel mínimo que financia íntegramente el estado. De esta manera, se aumentan las cuantías máximas de la prestación económica vinculada al servicio, que únicamente podrán ser destinadas a ayuda a domicilio, así como de la prestación económica de asistencia personal, para que las personas con Grado III+ de dependencia extrema reconocido puedan recibir la atención domiciliaria que requieran.

-Y 121 millones de euros más para lo que se conoce como nivel acordado, que se reparten por acuerdo del consejo interterritorial del Ministerio de Asuntos Sociales entre las Comunidades Autónomas, distribución que se ha hecho efectiva mediante la reciente publicación del pasado martes en el Boletín Oficial del Estado. Es de este nivel acordado del que ahora La Rioja recibe 2.812.927,73 euros para desarrollar este Real Decreto que aprobó el Consejo de Ministros el 21 de octubre de 2025.

En la rueda de prensa también ha estado presente la presidenta de la asociación VencELA La Rioja, Francisca Elena Terroba, quien ha destacado que esta ayuda que llega por parte del Gobierno de España “va a dar un respiro a los enfermos y a los familiares, les va a dar ganas de seguir sonrientes y con ánimo”

El Gobierno de La Rioja ha aprobado la implantación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase avanzada y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. La Rioja es una de las primeras comunidades autónomas de España en desarrollar el Real Decreto-Ley 11/2025, de 21 de octubre, que lleva aparejado nuevas prestaciones económicas y de cuidados para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares y entorno. 

“El compromiso de La Rioja es firme”, ha señalado la consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, y la presidenta de la Asociación VencELA, Francisca Elena Terroba, que han informado sobre el modelo de atención que sobre la base de lo establecido en el Real Decreto ha elaborado la administración riojana junto a profesionales y afectados. 

La buena coordinación existente en la asistencia a estos pacientes es precisamente el punto de partida y seña de identidad de La Rioja, que tiene establecido un circuito sociosanitario en el que interviene el Servicio Riojano de Salud y el Servicio de Valoración de la Discapacidad y Dependencia, el Servicio de Prestaciones Sociales y el Servicio de Prestaciones y Farmacia, competencias todas ellas de la Consejería de Salud y Políticas Sociales. Los profesionales de estos departamentos ofrecen una atención personalizada y eficiente a las personas con ELA y otras patologías muy complejas. Un seguimiento cercano, humanizado, coordinado y ágil que va a mejorar aún más con las nuevas prestaciones.

El Grado III+ lleva aparejado una ayuda económica para la asistencia personal y al domicilio del afectado de entre 3.200 a 9.859 euros mensuales, con diversos tramos intermedios en función de la intensidad de los cuidados. De este modo podrán contratar los profesionales necesarios para procurar atención especializada desde 8 horas a 24 horas al día, los siete días de la semana. Es importante señalar que estas ayudas aprobadas por Consejo de Gobierno se abonarán directamente al beneficiario y pretenden cubrir íntegramente el servicio, no contemplándose porcentaje ni aportación alguna en concepto de copago. 

La agilidad de la tramitación es también otro de los aspectos en los que más se ha querido incidir, teniendo en cuenta que se trata de enfermedades de curso muy rápido y discapacitante, con una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria.

Con esta premisa, se ha elaborado un protocolo que acorta al máximo los tiempos de concesión del grado y creado la figura del “gestor del caso”, un profesional del Servicio de Prestaciones que guiará en la tramitación de las prestaciones y realizará un seguimiento continuo a fin de que los pacientes no pierdan tiempo ni derechos. Será un profesional de referencia en este ámbito, del mismo modo que en el clínico cuentan con una enfermera de enlace dentro del sistema sanitario. 

Cómo solicita el Grado III+

El proceso para obtener el Grado III+ comienza en la consulta del especialista (la mayoría de las veces en el Servicio de Neurología) en donde se emite un certificado, atendiendo a una serie de parámetros establecidos que determinan la situación avanzada de la patología, y que es posteriormente presentado en el Centro de Valoración de la Dependencia. 

Si ya se dispone del grado III, el máximo hasta el momento, la calificación III+ puede obtenerse en el mismo día, plazo que se extiende a una semana como máximo si es preciso hacer una valoración técnica en el domicilio al no contar con grado previo o ser éste menor de III.

En cuanto se tiene la concesión del grado es el Servicio de Prestaciones, con el gestor personal asignado, el que facilita la tramitación de la ayuda económica, pone en contacto con profesionales de asistencia si así se le solicita, asesora en el contrato o en cuantas gestiones administrativas sea preciso realizar.

“Hemos reducido al máximo los tiempos, en unos plazos increíbles para la administración, y creado un acompañamiento para que nadie se pierda en el proceso burocrático. Somos muy conscientes del padecimiento de estas personas y de los familiares y cuidadores; tienen grandes necesidades y el tiempo corre en su contra. Estamos muy satisfechos porque este modelo de atención creemos que va a dar esta respuesta especializada, multidisciplinar, cercana y ágil que llevaban mucho tiempo demandando”, ha señalado la consejera.

Por su parte, la presidenta de la Asociación VencELA, Francisca Elena Terroba, ha agradecido que este avance se haya logrado “en una comunidad autónoma tan pequeña como La Rioja”, destacando que el trabajo conjunto “ha sido muy cómodo” y que siempre ha habido una respuesta “rápida y ágil”.

Terroba ha subrayado que la puesta en marcha de este Decreto-Ley “va a ser una gran noticia y, en muchos casos, una solución para seguir viviendo”. En este sentido, ha señalado que esta medida “va a dar más tiempo de vida”, al permitir contar con cuidados las 24 horas del día, algo que supone “un descanso fundamental” tanto para los enfermos como para sus familias.

“Ver a las familias más relajadas da un impulso enorme. Los cuidadores familiares van a poder atender de otra manera a la persona con ELA: estar, calmar, hacerles sonreír, ofrecer un cuidado más humano”, ha explicado, remarcando además que estos apoyos profesionales se prestarán “sin que suponga un gasto económico”, lo que aportará “una gran tranquilidad”.

Finalmente, la presidenta de VencELA ha mostrado su orgullo por este logro, asegurando que “La Rioja es una comunidad pequeña, pero muy grande”, y ha reconocido que el trabajo con el Gobierno de La Rioja “ha sido muy grato, cercano y eficaz”. “Es algo que hemos conseguido entre todos. Me voy a la cama más tranquila, con la satisfacción de poder decir, con el alma y el corazón, que confiar en quienes dirigen ha merecido la pena”, ha concluido.

En estos momentos, hay en nuestra comunidad cerca de 30 pacientes con ELA de los que una decena aproximadamente pueden estar en situación de obtener el nuevo grado de dependencia extrema. A ellos hay que sumar ahora mismo otras patologías recogidas en el Decreto. Son no obstante cifras que fluctúan con intensidad por las características de estas enfermedades de muy rápida evolución.   

Al margen de esta normativa que recoge la atención a los pacientes de Grado III +, para todos los enfermos de ELA, el Gobierno de La Rioja tiene el circuito de atención especializada personalizada, así como ayudas fiscales por las que se pueden desgravar los gastos ocasionados por los cuidados que requieren.   

La muerte de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida porque no tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requería su enfermedad, ha devuelto a primera línea la sombría realidad de estos pacientes. Falleció hace unas semanas tras renunciar a hacerse una traqueotomía -operación que conecta la tráquea con el exterior a través de una cánula- que podría haber prolongado su vida porque no podía permitirse los gastos derivados del personal que debía atenderla en su domicilio.

En Cantabria quedan otros 52 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que esperan que las ayudas lleguen a tiempo. Hay hogares donde incluso, en algunas ocasiones, niños de ocho años se encargan de extraer las flemas a su madre.

La Ley que debe mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad se aprobó en octubre de 2024. Hace un mes el Congreso de los Diputados aprobó un decreto para financiar la ayuda a domicilio que en Cantabria no llegará a los afectados hasta finales de enero, según las previsiones más optimistas de la asociación CanELA, que se ha reunido con la Consejería de Inclusión Social para avanzar sobre el tema.

La financiación para pagar a los cuidadores especializados llegará a las comunidades autónomas a través del IMSERSO, que traspasará 4.930 euros por cada paciente diagnosticado con el grado 3 plus. Es decir, que ya no tenga movilidad en las manos y que necesite ventilación y extracción de secreciones.

Los enfermos que aún no tengan tan desarrollada la enfermedad percibirán mientras tanto algo menos, unos 3.200 euros al mes. El resto -hasta los casi cinco mil con los que se dota a cada paciente- lo irá ahorrando la comunidad autónoma en una bolsa que podrá emplear para pagar las necesidades mayores que puedan tener otros pacientes y que exigen cuidados de 24 horas.

Hubiese sido el caso de Tina, que se podría haber sometido a una traqueotomía aunque hiciese falta contratar a tres personas a turnos para cuidarla. La enfermedad entró en ella de forma galopante y la ayuda anual de 25.000 euros que pueden llegar actualmente a recibir estos enfermos no dio tiempo a gestionarse. La capacidad de reacción del sistema social y sanitario obviamente necesita agilidad ante casos como este, para el que ya es tarde.

A este dinero se suma las subvenciones destinadas al cuidado en el domicilio de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) convocadas por primera vez por el Gobierno de Cantabria, que en abril anunció una partida de 100.000 euros que, entre el medio centenar de pacientes actuales, suponen menos de 2.000 anuales.

El reto ahora es encontrar cuidadores con las competencias profesionales necesarias. Para ello, CanELA ya está elaborando una bolsa con personas acreditadas para recomendar a los enfermos que vayan a contratar sus servicios en los próximos meses con cargo a la subvención.

Permanecer en su casa

En las últimas semanas de la anterior legislatura, cuando el Gobierno del PRC-PSOE estaba en funciones, anunció que el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto acogería una nueva unidad para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con capacidad para cuatro o cinco personas. Recibió dos enfermos, ya fallecidos. Pero no era una unidad especializada, explican desde la asociación. Cuando uno de ellos, Joaquín Mendoza, tuvo que someterse a una traqueotomía, ya no pudieron atenderle allí y le trasladadon al Hospital Santa Clotilde donde acabó sus días.

En realidad, la unidad de pacientes con ELA de Cueto estaba en fase de desarrollo. Las obras necesarias para adaptarla estaban previstas antes del final del año electoral de 2023. Pero fueron paralizadas tras el cambio de gobierno. La llegada del Partido Popular neutralizó este proyecto. La Consejería de Inclusión Social de Cantabria dijo que el proyecto del CAD de Cueto no seguía adelante como se anunció “porque no había nada en marcha”.

La consejera, Begoña Gómez del Río, se comprometió entonces a crear una unidad específica para pacientes de ELA o enfermos con necesidades de atención especializada pero “en un lugar adecuado y con todas las garantías”, sin concretar fechas ni dar más detalles del proyecto. Dos años después no se ha dado ningún paso, aunque se barajó la idea de establecer esta unidad las instalaciones abandonadas de Parayas, donde el Gobierno de Buruaga se negó a que el Ejecutivo de Pedro Sánchez instalase un centro de acogida para personas refugiadas.

La propia asociación CanELA lo desaconsejó porque prefieren un modelo de asistencia en el domicilio. “La ELA te quita mucho, pero al menos que no te quite tu familia, tu casa, tu entorno”, explica el presidente de esta organización, Pedro Martín. En este sentido, también precisa que para las personas que carecen de ese entorno familiar se ha puesto en marcha a nivel nacional un proyecto piloto de centros residenciales en Cáceres y Oviedo. Los resultados de este modelo serán evaluados para, en caso positivo, tratar de implantarlo en otros territorios.

De momento, algunos pacientes ya en esa fase muy complicada de la enfermedad se han desplazado a estos centros desde otros puntos de la geografía española. Pero, como dijo uno de sus usuarios, desplazado desde la capital del Turia: “Hay menos distancia de Valencia a Cáceres que de Valencia al cielo”.

El otoño fue la última estación de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida con una traqueotomía porque ni tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requiere. La ayuda que garantiza la Ley no llegó a tiempo y ella no quiso “esclavizar” más a sus hijas que han pasado el último año velando por ella día y noche.

22 días después de contar su historia a elDiario.es, Tina se despidió de la vida en una habitación del Hospital Sierrallana, donde con tanto afecto la habían tratado siempre. La denuncia pública de su situación en los medios de comunicación -el dilema que tuvo resolver en contra de su propia esperanza de vida- no obtuvo ninguna respuesta.

Ninguna institución escuchó su grito de socorro. Su hija Reyes confirma que nadie se puso en contacto con ellos para facilitar ninguna ayuda o solución y así poder hacer intervención que podría haberle dado más tiempo de vida.

“No quiero esclavizar a mis hijas” -argumentaba hace solo unas semanas desde su casa de Los Corrales de Buelna. La familia asumía todos los cuidados sin ninguna ayuda ni económica ni profesional por parte de la sanidad o los servicios sociales públicos.

Sus dos hijas habían tenido que dejar de trabajar para asearla, alimentarla, acompañarla a las visitas médicas y estar pendientes de la asistencia respiratoria constante. La parálisis de Tina era ya casi total, no podía tragar y se alimentaba con batidos a través de una sonda por el estómago.

Tres días antes de morir, el Congreso aprobó por unanimidad un real decreto para financiar, por fin, la ley ELA para que las personas en fase avanzada de esta enfermedad tengan derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes.

500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos que no han llegado a tiempo para tratar de prolongar la vida de Tina. “Mi madre podría estar con nosotras y no lo está por culpa de estas ayudas”, dice su hija. La familia, ahora, solo espera que lleguen pronto y no tengan que morir más personas.

Que no vuelva a repetirse, que ningún otro paciente de ELA tenga que renunciar a la vida como lamentó Tina: “Me siento un poco abandonada y obligada a morir”.

Cuando la voz se apaga, el silencio pesa. En él se esconden emociones, recuerdos y matices que forman parte de cada persona. Ese silencio lo conoce bien Fran Vivó, vecino de Benaguasil y afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que, sin avisar, le arrebató la capacidad de hablar con su propia voz. Hoy, gracias a la inteligencia artificial, la ha recuperado.

El grupo de investigación VertexLit, dirigido por Jordi Linares, ha presentado un proyecto que ejemplifica el poder transformador de la inteligencia artificial aplicada al bienestar de las personas. Este proyecto llegó a ValgrAI de la mano del documentalista Alex Badia, y a través de la investigadora Gema Piñero, del Instituto iTEAM de la Universitat Politècnica de València (UPV). El investigador que se postuló para trabajar en la recuperación de la voz de Fran fue el miembro de la Unidad Mixta de Investigación de Valencian Graduate School and Research Network of Artificial Inteligence (ValgrAI) y del Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la Universitat Politècnica de València (UPV), Jordi Linares.

El equipo afrontó un gran reto: reconstruir la voz de Fran Vivó con apenas 20 minutos de audio en castellano y valenciano, su lengua natal. Con redes neuronales entrenadas para trabajar con corpus limitados —especialmente en valenciano, donde apenas existen recursos— los investigadores analizaron su dinámica vocal, incorporaron modulaciones emocionales y crearon un modelo adaptativo. Todo con el objetivo de ofrecer un lenguaje lleno de rasgos humanos y con las tonalidades propias de la zona de Benaguasil, en lugar de una voz robótica.

El audio con el que contaba el equipo para trabajar eran mensajes de voz extraídos de whatsapp, pero se trataba de un material escaso, puesto que cuando Fran perdió la capacidad del habla cuando apenas comenzaba a usarse el sistema de audios en esta app de mensajería.

Recuperar timbre e identidad

El proyecto desarrollado para Fran Vivó trasciende lo tecnológico: la recreación fiel de la voz de una persona, utilizando un sistema de clonación basado en IA que ha logrado recuperar su timbre, su prosodia, su identidad. Y en definitiva, su manera única de decir las cosas, sustituyendo de este modo la voz robótica de una aplicación de comunicación controlada por los ojos, por su propia voz.

En este proceso, la familia ha jugado un papel fundamental puesto que ha ayudado en el proceso de construcción del habla y ha posibilitado ajustar la carga emocional, la entonación o la intención del mensaje mediante un editor que respeta la identidad sonora de Fran. Además, la herramienta es editable por lo que ellos pueden generar el texto, dado que entienden lo que él quiere decir. La tecnología solo pone la voz: la emoción sigue siendo suya.

Este proyecto no sólo ha permitido a Fran Vivó recuperar su identidad, sino que abre un abanico de posibilidades a los enfermos de ELA, ayudándoles a recuperar quiénes son y tener esperanza en la vida, como el propio Fran reconoce.

Potencial humanizador de la IA

El grupo VertexLit, que ha realizado este proyecto de manera totalmente altruista, pretende mostrar el potencial humanizador de la IA, puesto que ésta puede devolver capacidades perdidas y dignificar la vida de personas que viven situaciones extremas. Este proyecto no busca sobresalir por su complejidad técnica, sino por su impacto humano.

Asimismo, Jordi Linares, director del grupo VertexLit afirma que con el proyecto buscan dar visibilidad a las personas afectadas por ELA, puesto que la ELA continúa siendo una enfermedad invisible en la conversación social y mediática, a pesar del sufrimiento inmenso que provoca en pacientes y familias, de manera que “esta voz no solo es para Fran. Es para todos ellos”, asegura.

Tal y como explica el director de VRAIN y director general de ValgrAI de la UPV, Vicent Botti, quien ha inaugurado la jornada donde se ha presentado este desarrollo, “no se trata de un experimento ni una demostración. Es una promesa ética: la ciencia y la tecnología deben ponerse al servicio de quienes más apoyo necesitan, y del mismo modo que Fran ha vuelto a hablar, miles de voces también lo podrán hacer”.

La presentación de este proyecto pionero del grupo de investigación VertexLit ha tenido lugar en el marco de la II Jornada del Instituto Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) en la Escuela Politécnica Superior de Alcoy. En ella, investigadores de los diferentes grupos de este instituto han acercado también los avances en inteligencia artificial en campos como la subtitulación automática, detección y extracción de reseñas de la web, detección automatizada de microplásticos y seguridad en las interacciones de entornos virtuales e híbridos. 

El Congreso ha aprobado por unanimidad la convalidación del real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA con el que las personas en fase avanzada de esta enfermedad tendrán derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes, gracias al apoyo de todos los grupos parlamentarios. La iniciativa ha salido adelante con 346 votos a favor y ninguno en contra.

El real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA contempla una financiación de 500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos.

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha sido el encargado de defender esta iniciativa ante los parlamentarios y de pedirles su voto a favor, ya que, según ha dicho, “en lo esencial” están de acuerdo y es que las personas con ELA u otras enfermedades irreversibles “por fin van a contar con una protección y un acompañamiento por parte de los poderes públicos”.

Este real decreto ley crea un nuevo grado de dependencia extrema o Grado III+ para dar protección específica a personas con enfermedades neurológicas con cuidados de alta complejidad y garantizarles atención personalizada 24 horas y refuerza el sistema de dependencia con 500 millones de euros para garantizar la atención “intensiva y personalizada” de las personas con esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada.

Unas 3.000 personas están diagnosticadas con ELA en España. La patología mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida se sitúa de media en entre tres y cinco años en los que el paciente es plenamente consciente de su deterioro, aunque hay personas cuyos procesos son más lentos.

La casualidad ha querido en estos últimos días coincida, por un lado, con un par de escritores a los que no conocía en persona y que, por otro, asistiera al nuevo espectáculo teatral de Bob Pop (Hablar no sirve. De nada), en el que está muy bien acompañado por el actor Daniel Bayona. Si algo une a estos escritores es la experiencia de la enfermedad, ya en su propio cuerpo o como cuidadores a tiempo completo.

El primero de esos escritores nos relató durante a una comida cómo desde algunos años atrás una seria lesión de espalda le ha tenido a merced de un tratamiento muy severo con opiáceos, que solo recientemente le están rebajando. Esa medicación le resta toda lucidez, de manera que, consciente de ello, se impone una estricta rutina para escribir todos los días sin otra intención que la de “mantener el hábito”, disciplinar al cuerpo, en suma, para que los músculos que la escritura precisa no se atrofien. Poco más, porque todos esos textos van irremediablemente a la basura, claro. Las únicas horas que en la actualidad puede reunir la clarividencia suficiente son las que prescinde de la medicación, pero el dolor es tan atroz que debe permanece tumbado, boca arriba. Así, con una brazo extensor que le coloca una tablet por encima de su cabeza, pasa esas horas escribiendo con lucidez, sí, pero solo hasta que el dolor se vuelve insoportable y de nuevo debe recurrir a la medicación.

El otro escritor no sufre ninguna enfermedad, pero su hija nació con una gravísima discapacidad que ha hace dependiente total. Al igual que el anterior, más o menos de su misma edad, tampoco vive, ni mucho menos, de sus libros. Pero nada les quiebra. Contra esas adversidades, sin esperar grandes satisfacciones, en un país donde la mayor parte de la narrativa que se lee difícilmente se puede considerar literatura, estiran los días, como si realmente tuvieran más de veinticuatro horas.

Lo cuenta, sin paños calientes, en esa montaña rusa que es su último espectáculo, donde desde el humor más descarnado te precipita al infierno del dolor y la discapacidad

Es un caso parecido al de Bob Pop, él sí un escritor reconocido y, como se sabe, enfermo de ELA y actualmente en esa cruel fase en la que ya no se puede valer por sí mismo para casi nada. Lo cuenta, sin paños calientes, en esa montaña rusa que es su último espectáculo, donde desde el humor más descarnado te precipita al infierno del dolor y la discapacidad. Su cuerpo, dice, de repente se ha convertido en un cuerpo capitalista, un patrón que extrae su plusvalía vital de un asalariado, su cuidador a jornada completa. Ese cuerpo, de pronto, ha pasado de “festivo a laborable”. Y con todo, sin apenas poder usar sus manos, también escribe.

Conozco otra escritora que padece esclerosis múltiple y, cuando el trabajo no la deja exhausta, cuando las bajas médicas no la abaten, también escribe y escribe. Y conozco tantos otros escritores, verdaderos escritores, que acaban orillados en editoriales modestísimas, y jamás desfallecen aunque no les distribuyan los libros de manera decente, aunque les incumplan los plazos de publicación, aunque nadie les haga la más mínima promoción y aún así a veces los resultados de ventas no cuadren con la realidad. Tampoco desfallecen. Escriben y escriben. Literatura.

¿Qué les lleva, qué nos lleva, a ese empeño casi quijotesco? ¿Qué fuerza ejerce la literatura, de dónde proviene su influjo insomne, de dónde ese magnetismo irrefrenable, de dónde ese fuego que a lo largo de los años y los sinsabores no resta un ápice a la pasión que enciende en todas y todos ellos, en nosotros?

No lo sé, claro que no. Ni siquiera hay una única respuesta, por supuesto. Pero sí sé que en esa pasión, en esas horas de soledad, no solo pergeñan ficciones. Frente la enfermedad y la incertidumbre, la literatura es su manera de estar en el mundo.

Yo creo que ese mundo se vuelve un poco mejor. Incluso desde la enfermedad.

Mientras el Congreso debatía la Ley ELA en 2024 en Madrid a más de 400 kilómetros de distancia, en el pueblo cántabro de Los Corrales de Buelna, Constantina Varela, Tina, recibía el devastador diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fue el 9 de octubre. La fecha se quedó grabada en el álbum familiar. Un año después la enfermedad galopa con crueldad. Tina tiene 70 años y ha renunciado a someterse a una traqueotomía que podría alargar su vida porque exige cuidados profesionales 24 horas que su situación económica no le permite pagar. Cuesta asumir que hoy en día, en España, alguien pueda morirse antes de tiempo por no tener suficiente dinero.

Tina tiene dos hijas que son quienes asumen el extenuante trabajo de cuidarla. Aseo, alimentación, visitas médicas y asistencia respiratoria constante. La parálisis es ya casi total, no puede tragar y se alimenta con batidos a través de una sonda por el estómago. Han tenido que familiarizarse con funciones, aparatos y rutinas que son propios de personal sanitario especializado. Ambas se han visto obligadas a dejar de trabajar para atender a su madre, unos cuidados que cada día se complican más. La ELA ha cambiado sus vidas que ahora palpitan en un abismo de soledad, intemperie y constante inquietud.

“No quiero dinero, quiero que vengan sanitarios especializados para atenderla”, pide Reyes para su madre. Hasta ahora es la familia la que asume todos los cuidados, sin ninguna ayuda por parte de la sanidad o los servicios sociales públicos. A su casa solo va el fisioterapeuta de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA). “Antes venía el logopeda, ahora ya no hace falta porque no habla”, señala en conversación con elDiario.es.

Ya no hay día ni noche, es una vigilia continua acompañada de incertidumbre y sobresaltos. Llama. Se ahoga. Tina vive en casa con su hija Reyes y sus nietos. Ella le ayuda con el extractor, pero con frecuencia no se resuelve la situación. “Cada dos por tres hay que salir corriendo al Hospital Sierrallana, donde la atención profesional y emocional siempre es sobresaliente”, explica Reyes. Siempre con el temor de no llegar a tiempo y que esa vez sea el último aliento.

“Vive en un riesgo constante” -subraya-, “por eso la intervención para hacerle una traqueotomía podría aliviar esta situación, hacer que respirase mejor”. Podría vivir más y con mejor calidad de vida. Ahora está encadenada a un bozal de oxígeno veinticuatro horas. “Es una tortura, y tampoco puede ser que esté en casa encerrada”, denuncia Reyes.

Durante estos meses los síntomas de la ELA han brotado con rapidez paralizando algunas funciones. Ahora mismo Tina no habla y su cuerpo no le responde. Solo mueve parcialmente una mano. Quiere vivir, lo dijo desde que supo el diagnóstico, cuando al fin sus hijas se atrevieron a desvelárselo. Pero cuando se plantea la necesidad de practicarle una traqueotomía la respuesta es negativa. “No quiero esclavizar a mis hijas”, escribió en un cuaderno. Es la única forma que tiene de comunicarse.

“Me replantearía la traqueotomía, porque yo quiero vivir”, explica. Pero es consciente de la operación precisaría de asistencia profesional constante que, de momento, en España, corre por cuenta del bolsillo del paciente.

Sin la ayuda inmediata que necesita para costear la asistencia, su esperanza de vida es incierta. El Gobierno de España aprobó recientemente la financiación de 500 millones de euros para desarrollar la Ley ELA, que facilitaría con hasta 10.000 euros por paciente para que tuviesen atención las veinticuatro horas. Pero Tina y su familia saben que solo existe en el papel, que la ayuda tardará meses en llegar a sus hogares a través de la adaptación de los sistemas de dependencia autonómicos porque tiene que financiarse al cincuenta por ciento entre el Ministerio y las comunidades autónomas.

“Es muy injusto cuando hay una ley desde hace un año” -lamenta Reyes- “es muy triste que mi madre no tenga libertad para elegir y que vea condicionada a morir por no tener medios económicos”.

Tina trabajó toda la vida, era una persona independiente y activa, hasta que los síntomas de la ELA empezaron a tambalear su vida. Primero su equilibrio, cuando al caminar se inclinaba hacia un lado y se caía. Después le empezó a afectar al habla. Al principio aquellas dificultades motoras se relacionaron con el reuma o la artrosis hasta que la ELA, de la que no sabían nada, se mostró de manera contundente e irremediable. “Ella quería vivir, agotar todas las posibilidades”, dice Reyes. Doce meses después Tina repite que se aferra a la Virgen. “Lo tiene asumido”, suspira su hija.

El caso de Tina simboliza la desesperación de más de mil afectados que han fallecido esperando estas prestaciones. “Me siento un poco abandonada y obligada a morir”, escribe con tinta amarga y triste.

El Partido Popular alienta la sospecha de que existe una Caja B en el PSOE e insiste en la financiación irregular de los socialistas, después de que el último informe de la UCO de la Guardia Civil avisara de un descuadre en las cuentas del partido de miles de euros y pagos en metálicos a José Luis Ábalos y su exasesor Koldo García durante cinco años.

Mientras, el Consejo de Ministros ha aprobado este martes un real decreto para desarrollar y ampliar las medidas de la ley ELA, justo un año después de su publicación en el BOE. Ante las peticiones de los familiares y pacientes, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha intentado aumentar la financiación para su implementación con 500 millones de euros. Por otro lado, ni la oposición ni los socios ni los colectivos terminan de estar convencidos por la nueva propuesta de la ministra de Seguridad Social para las cuotas de autónomos. Elma Saiz anunció este lunes que congelará las cuotas más bajas e incrementará las de quienes más ganan en un 2,5%, después de las quejas de la ciudadanía, derecha e izquierda. Sin embargo, el paso adelante tampoco convence.

El real decreto que aprobará este martes el Consejo de Ministros para desarrollar las medidas de la ley ELA contempla una financiación de 500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos, según han detallado fuentes del Ejecutivo.

Así, el texto, impulsado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 de Pablo Bustinduy, busca el “desarrollo integral” de la ley ELA, aprobada hace un año, a través del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), especialmente con la financiación de la atención personalizada 24 horas a personas con ELA u otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, como exigían los colectivos de personas afectadas.

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, destaca la financiación en 500 millones para reforzar el Sistema de Dependencia y la creación del 'Grado III+', con atención 24 horas para personas con ELA y otras enfermedades complejas.

“Frente a los recortes del PP, que expulsaron a más de 175.000 personas del sistema, el Gobierno progresista avanza tanto en financiación como en calidad del sistema de dependencia. Por un país que cuida de todos y todas. Seguimos avanzando en derechos”, asegura Sánchez en X.

Fuentes del gobierno inciden en que con esta partida económica y de la propia norma “se cumple en tiempo y forma” con el mandato de la ley ELA de adaptar el sistema de la dependencia a las necesidades de las personas con ELA u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello.

Toledo se ha vuelto a convertir en el epicentro de la solidaridad con la celebración de la Carrera Solidaria Contra la ELA de Fundación Eurocaja Rural, que este año ha batido “un nuevo récord de participación” superando los 5.300 inscritos.

El 100% de la recaudación recabada se destinará íntegramente a mejorar la vida de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a impulsar la investigación sobre esta enfermedad neurodegenerativa.

La cifra definitiva se dará a conocer cuando cierren las aportaciones al Dorsal Cero y las acciones '1 foto 1 euro' y '100% solidarios', el próximo 13 de octubre, tal y como ha informado la fundación en nota de prensa.

La jornada comenzó con la tradicional marcha solidaria protagonizada por personas enfermas de ELA, familiares, cuidadores, representantes de las entidades beneficiarias y autoridades, que recorrieron juntos los primeros metros del trazado como símbolo de unidad y visibilidad.

Esta edición 8 entidades son las beneficiarias de la carrera y a las que se donará el 100% de lo recaudado: Asociación Regional ELA CLM-Adelante, ADELA Madrid, ELA Castilla y León, ADELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, ARAELA (Aragón), CanELA (Cantabria) y VencELA (La Rioja).

Durante el acto inaugural, el presidente de Eurocaja Rural, Javier López Martín, ha señalado que “esta carrera es una llamada a la esperanza, la investigación y a la acción, porque cada paso que damos hoy puede acercarnos a un mañana más justo, más humano y más digno”.

“Hoy estamos aquí para sentir, para unir nuestras fuerzas, nuestras voces, nuestros corazones y para demostrar que cuando la sociedad se moviliza, puede transformar realidades. No sabemos cuánto tiempo nos da la vida, pero sí sabemos que cada día cuenta. De esta manera estamos haciendo que cuente. Que esta carrera sea un grito colectivo, un latido compartido, una promesa de que seguiremos luchando, cueste lo que cueste”.

López Martín ha agradecido la participación multitudinaria de la sociedad de toda la geografía nacional, el apoyo de las administraciones públicas, así como la respuesta de patrocinadores, colaboradores y voluntarios.

“Tenemos una carrera deportiva, pero también una carrera de esperanza. Desde nuestra Fundación escuchamos y entendimos que estos enfermos y estas familias, y que las asociaciones que trabajan con ellos cada día, son los verdaderos protagonistas. Es un acto de justicia que hoy les dediquemos nuestro tiempo, nuestro cariño y desde luego nuestro compromiso con la causa”, ha afirmado.

Ha parafraseado a Stephen Hawking señalando que “mientras hay vida, hay esperanza”. “Hoy luchamos todos, y aportamos nuestro granito de arena para que esta enfermedad tenga fecha de caducidad. Hoy aquí hay solidaridad, familia y compromiso. El éxito está garantizado porque hemos superado el récord del año pasado de inscripciones, con más de 5.300 personas, y recaudación, cuya cifra definitiva sabremos cuando termine el plazo de colaboración con el dorsal cero el 13 de octubre”.

Hoy luchamos todos, y aportamos nuestro granito de arena para que esta enfermedad tenga fecha de caducidad. Hoy aquí hay solidaridad, familia y compromiso

Javier López — Presidente de Eurocaja Rural

Han participado en el evento la consejera portavoz del Gobierno regional, Esther Padilla y el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez, así como el presidente de ELA Castilla-La Mancha, David Amores, y el presidente de ADELA Comunidad Valenciana, José Jiménez Aroca, en representación de las entidades beneficiarias de la carrera.

También el evento ha contado con la asistencia y apoyo de la presidenta de la Diputación de Toledo, Concepción Cedillo, y la diputada de las Cortes y portavoz del Grupo Popular en las Cortes, Carolina Agudo Alonso, acompañada por la vicesecretaria de Sanidad y Política Social del Partido Popular, Carmen Fúnez.

Como novedad, este año además, han acompañado la celebración de la prueba la Legión 501 de Star Wars para significar que, en esta causa, 'la fuerza siempre nos acompaña'.

David Amores ha manifestado su agradecimiento a todos los participantes por sumar valores en un día deportivo y solidario. “Solo tengo palabras de gratitud a Eurocaja Rural y su Fundación por todo el trabajo y cariño, y por convertir a Toledo y esta carrera en el epicentro nacional contra la ELA. No hay ningún evento a nivel nacional que reúna a tantas entidades y corredores como ésta”.

Todos los fondos recaudados irán destinados a diversos servicios para enfermos (fisioterapia, logopedia o servicios a domicilio tan necesarios para dar calidad de vida a los pocos años de esperanza de vida que nos dan como afectados de ELA) “y para dedicar recursos también a la investigación, a esa esperanza para que algún día tengamos cura o tratamiento que alargue nuestra esperanza de vida”, ha señalado.

Por su parte, el presidente de ADELA Comunidad Valenciana ha subrayado que “hoy es un día de alegría porque gracias a Fundación Eurocaja Rural damos visibilidad a una enfermedad como la ELA, porque de lo que no se habla o se ve parece que no existe”.

“Con la recaudación obtenida podremos hacer la vida un poco más fácil a las personas que convivimos con ELA. Necesitamos por parte de la administración mayor voluntad para que se aplique la ley, que conlleva más derecho y humanidad para alrededor de 4.000 personas diagnosticadas en España con ELA”.

La consejera portavoz del Gobierno regional, Esther Padilla, ha agradecido a Fundación Eurocaja Rural la organización de este evento, “uniendo deporte y solidaridad en una causa de la que nadie discrepa. ”Todos estamos volcados en el apoyo a la investigación y en mejorar las condiciones de vida de los enfermos y enfermas de ELA, que en Castilla-La Mancha están entorno a los 175. Hoy estamos para dar ánimo, para que cada vez estemos todos más implicados en que haya medidas que faciliten la vida de estas personas que sufren una cruel enfermedad como la ELA. Hoy es un día para celebrar, donde estar todos unidos, y que siempre que estaremos apoyando esta causa“.

Por último, el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez Romo, ha resaltado “que este día se ha convertido en un clásico en la agenda deportiva y solidaria de Toledo”, señalando que “no es una carrera más: es una llamada a la acción para dar visibilidad a una enfermedad contra la ELA, ya que nos implica”.

“Y para exigir que se siga investigando, que se doten más recursos, y que se cumpla una ley que vino con la satisfacción de todos los sectores, pero que lamentablemente no está siendo financiada como debería”, ha lamentado.

Ha agradecido a Eurocaja Rural, “el esfuerzo y el ejemplo que proporciona para que las entidades beneficiarias puedan mejorar la atención domiciliaria de los pacientes, y ofrecer servicios como la fisioterapia y la logopedia” con una “iniciativa que es un éxito de participación, el evento deportivo más importante para dar visibilidad a la lucha contra la ELA”.

Detalles de la carrera

El carácter benéfico y 100% solidario de esta carrera ha motivado siempre una gran participación social, institucional y empresarial, que se ha podido corroborar con la superación cada año del número de participantes y recaudación, creciendo esta edición en número de inscripciones desde toda la geografía española.

Esta edición ha contado con el respaldo de entidades e instituciones como Ayuntamiento de Toledo, Cuerpo Nacional de Policía, Guardia Civil, Academia de Infantería de Toledo, Policía Local de Toledo, Cuerpo de Bomberos de Toledo, Protección Civil y Cruz Roja.

Además de corredores populares, han participado clubes de atletismo, deportistas amateurs, familias y grupos de amigos, todos ellos unidos por una causa común. La atmósfera festiva se completó con zonas lúdicas en los alrededores de la carrera, donde niños y adultos disfrutaron de actividades recreativas con un marcado carácter solidario.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida media de unos cuatro años tras el diagnóstico. El daño principal es la pérdida de las neuronas motoras, lo que lleva a la parálisis y finalmente a la muerte, pero la causa exacta que lo desencadena se desconoce. Dado que se producen neuroinflamación y altos niveles de infiltración de células T, durante mucho tiempo se ha planteado la hipótesis de que se trata de un proceso autoinmune, pero no había ninguna evidencia directa. 

Ahora, un equipo de investigadores del Instituto de Inmunología de La Jolla (LJI) y del Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia ha dado un paso adelante en la comprensión de la enfermedad al encontrar las primeras pruebas de que la ELA se comporta como una enfermedad autoinmune. En un trabajo publicado este miércoles en la revista Nature, el equipo de Alessandro Sette y David Sulzer muestra que las células inmunitarias inflamatorias, llamadas linfocitos T CD4+, atacan por error ciertas proteínas del sistema nervioso en personas con ELA.

Los autores han analizado células mononucleares de donaciones de sangre completa de 40 personas con ELA y 28 controles sanos de la misma edad y sexo procedentes de cuatro centros clínicos colaboradores en todo EEUU. En estas muestras descubrieron que las personas con la forma genética más frecuente de la ELA producen una gran cantidad de linfocitos T CD4+ que atacan una proteína específica llamada C9orf72, expresada en las neuronas. Este tipo de autoataque es la característica distintiva de la enfermedad autoinmune. 

Este es el primer estudio que demuestra claramente que en las personas con ELA hay una reacción autoinmune que ataca a proteínas específicas asociadas con la enfermedad

Alessandro Sette — Investigador del Instituto de Inmunología de La Jolla (LJI) y líder del estudio 

“Este es el primer estudio que demuestra claramente que en las personas con ELA hay una reacción autoinmune que ataca a proteínas específicas asociadas con la enfermedad”, afirma Sette en una nota de prensa. “La ELA tiene un componente autoinmunitario, y este estudio nos da pistas sobre por qué la enfermedad progresa tan rápidamente”, añade Sulzer. “Esta investigación también nos ofrece una posible dirección para el tratamiento de la enfermedad”.

Longevidad en dos grupos de pacientes

Aunque la ELA suele progresar rápidamente, alrededor del diez por ciento de los pacientes viven con la enfermedad durante diez años o más. En los casos más extremos, como el físico Stephen Hawking, viven más de 50 años tras su diagnóstico. Los científicos no están seguros de qué explica esta variación y hasta ahora lo han vinculado ciertos factores genéticos y ambientales. Este estudio sugiere que el sistema inmunológico podría jugar un papel importante en los tiempos de supervivencia del paciente. 

Los autores llegan a esta conclusión porque, al examinar las respuestas de las células T en pacientes con ELA, encontraron dos grupos distintos, unos con supervivencia prevista más corta, cuyas células T CD4+ inflamatorias liberaron rápidamente mediadores inflamatorios al reconocer las proteínas C9orf72, y otro con tiempos de supervivencia prevista significativamente más largos, en el que los pacientes presentaban, a la vez, un mayor número de células T diferentes, células T CD4+ antiinflamatorias.  

Esto apunta a que las células T CD4+ podrían reducir las respuestas autoinmunes dañinas y ralentizar la progresión de la ELA, por lo que una posible vía terapéutica contra la ELA podría consistir en aumentar las respuestas protectoras de las células T CD4+ y reducir la inflamación dañina, aunque todavía estamos en una fase muy prematura. 

Por otro lado, Sette cree que este enfoque podría aplicarse a otros trastornos como el párkinson, la enfermedad de Huntington y el alzhéimer, donde también han encontrado conexiones con la autoinmunidad. “Existen varias enfermedades neurodegenerativas en las que ahora tenemos evidencia clara de la participación de las células inmunitarias”, afirma. “Esto se está convirtiendo en la regla de las enfermedades neurodegenerativas, más que en la excepción”.

Prometedor, pero preliminar

Marcos López Hoyos, jefe del servicio de Inmunología del Hospital de Valdecilla y director científico del Instituto de Investigación Sanitaria (IDIVAL), cree que es un trabajo muy interesante, aunque todavía preliminar. “Los autores demuestran muy bien una respuesta de células T, y si esta teoría autoinmune se confirma, puede revolucionar en el contexto de los tratamientos dirigidos a ELA”, asegura a elDiario.es. 

Esto no va a cambiar totalmente el manejo de la ELA, pero el resultado es realmente significativo y abre una vía de trabajo muy interesante

Marcos López Hoyos — Jefe del servicio de Inmunología del Hospital de Valdecilla

En opinión de López Hoyos, se necesitan más estudios para ver si hay otros péptidos que desaten esta respuesta, como pasa en otras enfermedades autoinmunes. En caso de confirmarse el resultado, subraya, podríamos empezar a pensar en posibles tratamientos con anticuerpos monoclonales o con fármacos inhibidores o antiinflamatorios. “Eso todavía está por ver y no va a cambiar totalmente el manejo de la ELA, pero el resultado es realmente significativo y abre una vía de trabajo muy interesante”, explica.

Adolfo López de Munain, director científico de CIBER de Neurodegenerativas y Director del Área de Neurociencias IIS Biodonostia, recuerda que con la ELA hay que ser cautos, ya que otros estudios que reclamaban haber descubierto la “piedra filosofal” de esta enfermedad han fracasado. “La ELA se pone en marcha probablemente por un conjunto de vías, algunas que no tienen nada que ver unas con otras, por las cuales se llega a la degeneración y a la muerte de la motoneurona”, describe. “Y cuando estos resultados de laboratorio se aplican a los enfermos reales, con realidades diferentes, el asunto no funciona”. 

Primero hay que ver en qué proporción de pacientes ocurre, si esto es condición necesaria pero no suficiente y cuál es el peso que tiene este elemento en la definición clínica

Adolfo López de Munain — Director científico de CIBER de Neurodegenerativas y Director del Área de Neurociencias IIS Biodonostia

Como especialista en esta enfermedad, conoce desde hace tiempo que en la ELA se producen una serie de eventos que tienen que ver con la inmunidad. “Lo que es una idea nueva de este artículo es que efectivamente encuentran unos anticuerpos que están presentes en las formas genéticas más frecuentes de la enfermedad, pero de ahí a decir que es una enfermedad autoinmune va un trecho”, señala. “Primero hay que ver en qué proporción de pacientes ocurre, si esto es condición necesaria pero no suficiente y cuál es el peso que tiene este elemento en la definición clínica”, advierte. 

“A mí no me importa cómo empieza, a mí me importa cómo está la ELA cuando el paciente viene a la consulta”, argumenta el experto. “Si yo llego al incendio cuando ya ha arrasado 2.000 hectáreas, me importa bastante poco en qué punto del monte se inició el fuego”. Siguiendo con las metáforas, con los efectos en la inmunidad podría ocurrir como con la luz de la estrella Alfa Centauri, que cuando la vemos salió hace cuatro años del punto de partida. “Es posible que en el inicio la inmunidad sea un factor importante, pero quizá cuando lo detectemos ya estén en marcha fenómenos secundarios que son los que hacen que la enfermedad cabalgue”.

En España hay entre 4.000 y 4.500 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y se diagnostican unos 900 nuevos casos cada año, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Nosotros tenemos aproximadamente unos cuatro enfermos por 100.000 habitantes y se renuevan completamente cada tres años”, explica el experto, que coordina el proyecto colaborativo SEED-ALS. “Es decir, los enfermos que tengo, salvo alguna excepción de largos supervivientes, se mueren aproximadamente en un plazo de 36 meses. Por eso, la urgencia de los enfermos es que dispongamos de tratamientos”, concluye.

La ciudad de Toledo acogerá el próximo domingo 5 de octubre una nueva edición de la Carrera Solidaria Contra la ELA, organizada por Fundación Eurocaja Rural. Esta cita, que el año pasado consiguió reunir más de 4.500 participantes y recaudar más de 86.700 euros, vuelve a aunar deporte y solidaridad en una jornada que busca sensibilizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para impulsar la investigación y la atención a personas afectadas y sus familias.

La presentación oficial del evento se ha celebrado este jueves en los Servicios Centrales de Eurocaja Rural en Toledo y ha contado con la participación de representantes de las entidades beneficiarias, instituciones públicas, patrocinadores y Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Todos ellos han mostrado su respaldo a una iniciativa que, año tras año, moviliza a miles de personas en torno a un objetivo común: dar visibilidad a la ELA y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Como cada año, el 100% de lo recaudado en la carrera irá destinado a entidades que trabajan en la atención de personas afectadas por ELA y en la investigación de la enfermedad. En esta edición serán 8 asociaciones las beneficiarias: ELA CLM-Adelante, ADELA Madrid, ELA Castilla y León, ADELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, ARAELA (Aragón), CanELA (Cantabria) y VencELA (La Rioja).

En nombre de todas ellas intervino el presidente de CanELA (Cantabria) y de la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, quien significó que “es una realidad afirmar que cada paso que damos cuenta para visibilizar un problema como es la ELA. Estamos agradecidos de que esta iniciativa sirva para visibilizar algo que hace pocos años era una realidad invisible y a día de hoy está en las calles, está en los medios de comunicación y está en la sociedad. Por eso cada paso cuenta para la acción social, cada paso cuenta para visibilizar mediante los medios de comunicación, y cada paso cuenta para dotar de visibilidad y dignidad a personas que, hasta el día de hoy, siguen apartadas del estado de bienestar. Por eso cada paso cuenta para acercarnos a ese objetivo final que es el que todas las personas tengamos los mismos derechos, sean más o menos vulnerables o recuperables. Y cada paso cuenta también en términos económicos”.

Esta edición cuenta con el patrocinio de empresas privadas como MINSAIT (Indra), Grupo EULEN o Grupo Unitel, pero también de administraciones públicas como la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha desde la Dirección General de Juventud y Deportes. Además, como colaboradores especiales, participarán el Ayuntamiento de Toledo y las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, así como entidades sociales y empresas que colaboran aportando donaciones y apoyando en la organización. Mención especial merece la colaboración propia de Eurocaja Rural que, como entidad de economía social, se vuelca, una vez más, en esta iniciativa.

El evento ha estado presentado por Julián Cano, director y presentador del programa “Héroes Anónimos” de CMM, quien ha ofrecido detalles pormenorizados de la carrera.

Una carrera para dar voz y visibilidad “a los verdaderos protagonistas”: las personas con ELA

El presidente de la Fundación Eurocaja Rural, Javier López Martín, indicó durante su intervención que “la Carrera Solidaria Contra la ELA de Fundación Eurocaja Rural vuelve a dar voz y visibilidad a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, que son los pacientes que padecen la enfermedad, las asociaciones beneficiarias, las familias y los cuidadores. Desde aquí, nuestra felicitación por su esfuerzo, entereza y lucha constante”.

López Martín trasladó el reconocimiento a las entidades beneficiarias “por estar cada día al lado de los pacientes y sus familias, impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida y acercando la innovación a las personas: desde atención domiciliaria a apoyo psicológico, fisioterapia, logopedia, formación a cuidadores, etc”.., y agradeció también el apoyo de patrocinadores y colaboradores por su implicación en la prueba.

“Porque esta carrera no solo es deporte: es compromiso sostenido con personas, ciencia y territorio. Lo más importante no son las cifras ni la logística: son las personas. Cada paso que damos es un mensaje claro para quienes conviven con la ELA: no estáis solos. Esta carrera es un altavoz para su lucha, una llamada a la acción para que la sociedad entienda que la son necesarios recursos para la asistencia y para la investigación. Por todo ello, el día 5 correremos y cada dorsal será un compromiso. Cada kilómetro, una oportunidad para mejorar la calidad de vida. Sigamos sumando. Sigamos creyendo que juntos podemos marcar la diferencia. Porque contra la ELA, cada paso cuenta”, finalizó.

Compromiso activo del Ayuntamiento y la JCCM

El concejal de Medioambiente, Río Tajo y Deportes del Ayuntamiento de Toledo, Rubén Lozano, aseveró que “este es un evento consolidado en la ciudad de Toledo, donde se celebran este año cerca de 240 eventos deportivos, de los cuales cerca de 200 tienen un componente solidario. Eso da una muestra de cómo somos, de dónde queremos llegar, de consolidar esos derechos que creo tenemos que tener todos. Y a través del deporte se puede ayudar, se puede conseguir esa visibilidad. Este año crece el número de asociaciones de ELA que van a estar aquí el día 5 en Toledo. El evento cada año es más grande, más fuerte, tiene más protagonismo y, en la medida que nos sea posible, vamos a seguir colaborando porque el deporte es salud, pero también es un fuerte vínculo de solidaridad. Nuestro ánimo a todos y el que no esté aún inscrito que se anime porque lo de llegar a 5.000 sí que lo podemos conseguir. Agradecer el trabajo de Fundación Eurocaja Rural y todo el apoyo de patrocinadores y colaboradores que apoyan el deporte y dan ese toque solidario e inclusivo al deporte y a nuestra sociedad”.

Por su parte, el director general de Discapacidad de la JCCM, Francisco José Armenta, destacó que “lo que queremos trasladar es que la lucha contra la ELA, como tantas y tantas luchas, no solamente radica en un único órgano, lo trabajamos de forma transversal. Ese es un mensaje que queremos trasladaros en el sentido de la transversalidad a la solución de los problemas. Fundación Eurocaja Rural tuvo un gran acierto en 2022, que era destinar esta carrera a la lucha contra la ELA, impulsado por vuestro compañero José Luis, al que todos tendréis en vuestra memoria siempre y en especial ese domingo 5 de octubre. Un acierto, primero porque demuestra la sensibilidad de Fundación Eurocaja Rural con este acto y también a lo largo de todo el año porque esa sensibilidad social la demuestran cada día. En segundo lugar, porque se colabora con la investigación, una pieza clave en la lucha contra la ELA y porque también une deporte, compromiso y da visibilidad y sensibiliza a la ciudadanía con esta terrible enfermedad. Cada paso cuenta, cada día cuenta y nosotros desde el Gobierno regional intentamos colaborar en la medida de nuestras posibilidades en la lucha contra la ELA. Deseo que la carrera del día 5 va a ser un éxito, la organización lo viene demostrando con creces durante todos estos años, seguro que se va a batir el récord de participación, seguro que será un día de fiesta, de reivindicación y de visibilidad en la que todas y todos tenemos algo que decir y en la que todas y todos tenemos que aportar algo”.

También asistieron a este acto el director general de Juventud y Deportes de la JCCM, Carlos Alberto Yuste Izquierdo, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la JCCM, María Teresa Marín Rubio, el presidente de ELA Castilla-La Mancha, David Amores; la presidenta de ELA Región de Murcia, Ely Motellón; el miembro de la junta directiva de ELA Castilla y León, Fernando Santos; el presidente de ADELA Comunidad Valenciana, José Jiménez Aroca; y la directora general de ADELA Madrid, Mar García, el presidente del UNITEL, Mario José Martín Santana, el director de Servicios Financieros de MINSAIT, David Muelas, y la directora Ámbito Territorial de GRUPO EULEN, Mª José Sáez Pérez, así como responsables de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado y el antiguo director del Museo del Ejército de Toledo, Antonio Izquierdo García, diagnosticado de ELA.

Detalles de la carrera

La prueba se celebrará presencialmente el domingo 5 de octubre en Toledo, y de forma virtual entre el 25 de septiembre y el 13 de octubre, permitiendo la participación desde cualquier punto del país utilizando el hashtag #CarreraSolidariaFundaciónECR a través de las redes sociales. Por cada publicación compartida, Fundación Eurocaja Rural sumará un euro adicional a la recaudación final, incentivando la implicación digital y la difusión del mensaje solidario.

El evento contará con un recorrido urbano, accesible e inclusivo, con modalidades competitivas de 5 y 10 kilómetros, una marcha popular no competitiva y carreras infantiles segmentadas por edades. La salida y la meta estarán ubicadas en la sede social de Eurocaja Rural, en la calle Méjico de Toledo, y se espera superar los registros de participación y recaudación alcanzados en años anteriores.

Como en todas las ediciones, podrá participar cualquier persona sin límite de edad, sean atletas profesionales, corredores populares, amateurs o público en general que quiera correr en familia o con amigos en una jornada de diversión y colaboración por una buena causa. Antes del inicio de la prueba se realizará la tradicional marcha simbólica contra la ELA, en la que participarán personas afectadas por la enfermedad, familiares, representantes de las entidades beneficiarias, trabajadores de Eurocaja Rural y su Fundación, así como de las instituciones públicas.

La carrera contempla distintas categorías por edad: Sénior (de 15 a 39 años), Veterano A (de 40 a 49 años) y Veterano B (de 50 años en adelante). Igualmente, podrán participar atletas con discapacidad, tanto en silla de ruedas como a pie, ya que el recorrido es totalmente accesible. En la carrera de 55 kmse entregarán premios a los tres primeros clasificados en categoría absoluta masculina y femenina, y a los atletas con discapacidad. En la carrera de 10 km, se premiará a los tres primeros clasificados de cada sexo en las categorías Sénior, Veterano A y Veterano B, así como en las modalidades de discapacidad en silla de ruedas y a pie. También se otorgará un premio al grupo o club más numeroso.

Todavía puedes participar en la carrera e inscribirte a través de la web de la Fundación https://fundacioneurocajarural.es/ Las inscripciones estarán disponibles hasta el 1 de octubre y su precio es de tan solo 10 euros para las modalidades infantiles y 12 euros para el resto de categorías. A través del Dorsal Cero, habilitado hasta el 13 de octubre, tanto particulares como empresas pueden aportar sus donaciones.

La Carrera Solidaria Contra la ELA se ha convertido en una cita esperada por miles de personas, que encuentran en ella una forma de colaborar activamente con una causa que requiere visibilidad, apoyo y recursos. Fundación Eurocaja Rural continúa apostando por este modelo de acción social que combina deporte, concienciación social y ayuda directa.

Buscar la verdad ha sido siempre una máxima para el periodista e historiador Pepe Reig. Se doctoró en Historia por la Universitat d'Alacant, y ha sido profesor de la Facultad de Comunicación del Campus de Cuenca, correspondiente a la Universidad de Castilla-La Mancha. A través de sus asignaturas, Documentación informativa y Periodismo especializado, ha tratado de inculcar en los estudiantes su pasión por la verificación: “Si la información no está al servicio de la verdad, tal y como ocurre ahora con las fake news, la claridad de la conversación pública disminuye peligrosamente”, destaca Reig.

Ahora ha publicado un nuevo libro -dado que ya es autor de más de 15 títulos-, 'En manos de la desinformación', donde analiza cómo influyen en la sociedad las teorías conspirativas y el papel “esencial” de los periodistas en la búsqueda de la verdad. Pepe Reig apunta, en la entrevista que ha mantenido con elDiario.es Castilla-La Mancha, que él siempre ha trabajado en el campo del periodismo “bajo el punto de vista de la documentación, es decir, de la facticidad de la información”. Siempre se ha preocupado por la exactitud y el rigor de la verdad que contiene el mensaje periodístico, por eso considera que en la actualidad el periodismo “no se está ejerciendo correctamente”.

Le preguntamos cómo observa que el periodismo ha cambiado a lo largo de su trayectoria y se muestra tajante: “Las prácticas periodísticas han empeorado, sobre todo desde la década de los 2000, ya que con el auge de las redes sociales estas se muestran como claras competidoras desleales de la comunicación clásica para los medios tradicionales”. Para Reig, las redes sociales no ofrecen las mismas garantías de rigor profesional en el tratamiento de la información. “Las redes sociales están abiertas a la improvisación, puesto que son accesibles a cualquiera, a nadie se le pide que muestre un rigor profesional para comunicar”. Un hecho que puede relacionarse directamente con los numerosos influencers que ejercen papeles comunicativos en redes sociales y que no siempre ofrecen una información contrastada, utilizan estos canales para monetizar su contenido.

Las conspiranoias son un nuevo tipo de relato que viene a llenar el hueco dejado por los grandes relatos de emancipación de la humanidad como por ejemplo el cristianismo, el socialismo o el liberalismo

La proliferación de recursos tecnológicos como las redes sociales “ha llenado el espacio comunicativo de mentiras, atractivas y emocionales, que compiten ventajosamente con los mensajes certeros de los medios de comunicación”. Para el académico, esto se percibe “muy bien en el debate público, que se ha vuelto extremadamente tenso, poco proclive al razonamiento sereno y sensato”. Casos como el de Torre Pacheco, donde 'pseudoperiodistas' incendiaban las redes sociales para causar un efecto reaccionario.

Dialogamos con Pepe sobre el hecho de que las personas con menos recursos económicos suelen estar peor informadas, a lo que él también apunta que “en nuestras democracias se tenía la promesa de que se podía vivir en libertad, porque aseguraba un futuro menos desigual, pero desde los tiempos del neoliberalismo en mandatos como Reagan o Thatcher en el panorama internacional, sumado a la globalización salvaje, esto se ha invertido. Ahora las democracias no garantizan la igualdad”. Para Reig, existen sectores de la población que son “materia fácil” para la desinformación y que se adhieran a teorías conspirativas. Teorías absurdas como la de que los pájaros no existen y que son robots controlados para vigilar a la población, pero que cala en algunos sectores de la sociedad.

“Las teorías más peligrosas son aquellas que cuentan una historia falsa”

Las conspiranoias “son un nuevo tipo de relato que viene a llenar el hueco dejado por los grandes relatos de emancipación de la humanidad como por ejemplo el cristianismo, el socialismo o el liberalismo”. Reig asegura que estos relatos, desde la década de 1990, han ido siendo desmentidos.

Una teoría que, según Reig, hemos podido observar durante los días posteriores a la DANA que perjudicó a multitud de localidades en Valencia y otras regiones del país en octubre de 2024, es la perpetrada por la extrema derecha que la propia ciudadanía era la que en ausencia de reacción política la que se encargaba de ayudar a los afectados por las inundaciones. “Ante la reacción solidaria de la juventud que cruzaba los puentes para ir a ayudar a los pueblos afectados, la extrema derecha lanzaba la consigna equivocada de que solo el pueblo salva al pueblo. Eso es una mentira. Solo lo público salva al pueblo”. El historiador señala que estos “relatos individualistas extremos vienen a socavar los valores sobre los que se asienta una vida democrática y solidaria para establecer un sistema autoritario, como ocurre en Estados Unidos con Donald Trump, donde ya incluso se saca el ejército a las calles para detener protestas”.

Para combatir las teorías conspirativas y la desinformación, Reig considera que “la ciudadanía tiene su cuota de responsabilidad. Si no conseguimos que se activen, se despierten y entiendan que esto es una problemática, nos van a arrebatar las instituciones y derechos de la democracia sin que nos demos cuenta”. No obstante, señala que los periodistas son también un papel clave: “Tienen que entender que el papel del periodismo es darle a la gente los elementos cognitivos, la información que necesitan sobre lo que pasa. Para que los ciudadanos puedan intervenir en lo que les pasa. Para que haya ciudadanía debe haber periodismo libre”.

El historiador y periodista considera que el periodismo actual “ha fallado”, debido a la “competición feroz de las redes, donde los medios han bajado la guardia y han abandonado su rigor y compromiso con la verdad”, de ejercer su papel como cuarto poder.

Por otro lado, expresa que el periodismo “debe reinventarse para volver a ser más atractivo y más necesario”, pero también “entramos en un debate por la responsabilidad”. “Hoy en día las redes sociales no tienen responsabilidad ninguna, ellas dicen que no son responsables de lo que los usuarios transmiten en su plataforma. Pero no debe ser así. Las redes son responsables de lo que publican y deben enfrentarse a la justicia si es que comenten delitos. Eso es clave para el futuro”.

Lidiar con la ELA para trabajar

Pepe Reig fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el año 2021. Sin embargo, eso no le ha impedido continuar con su trabajo, aunque con ciertas limitaciones. En la actualidad, Pepe puede comunicarse oralmente, aunque durante la entrevista que no ha llevado más de veinte minutos, Reig nos señala que poco a poco se le está “acabando la capacidad de hablar” así que debemos ir finalizando. “El libro ya estaba en mi cabeza. Fui trabajando poco a poco, sin embargo, mis manos ya no pueden teclear, así que he trabajado con un ratón que me permite seleccionar las teclas en un teclado virtual. Ha sido un proceso desesperadamente lento, pero he podido completarlo”.

Aunque lleva cuatro años con esta enfermedad degenerativa y asegura que está “al borde de la inmovilidad” -en la actualidad se desplaza con ayuda de una silla de ruedas-, quiere hacer una reivindicación sobre la Ley ELA, que se aprobó el año pasado, pero todavía está pendiente de implementarse. “Me da la impresión de que las comunidades gobernadas por la derecha no están poniendo de su parte, no están poniendo el dinero necesario para acelerar la implementación de esta ley y encima critican al Gobierno central que es el único que está poniendo pasta”, asevera.

El historiador no comprende por qué “formalmente todo el mundo apoya a los que tenemos ELA, pero en la práctica los gobiernos de la derecha siguen con su guerra contra el Gobierno de España, que es el único que quiere ampliar lo público. Volvemos a lo mismo de antes, solo lo público salva al pueblo”.

Presentaciones del libro

El pasado 15 de septiembre Pepe Reig pudo presentar su libro en la Facultad de Comunicación de la UCLM en la que trabajó desde sus inicios en el año 2011. “Fue estupendo, fue delicioso. Me reencontré con viejos compañeros y compañeras y con amigos entrañables. Estuvo el rector, que desarrolló un discurso muy personal y muy encantador”, explica orgulloso. También le acompañaron la decana de la facultad, Belén Galletero, y el profesor Ángel Luis López Villaverde, ambos compañeros de docencia durante su década como profesor en esta institución. “Belén Galletero hizo un discurso perfecto desde el punto de vista periodístico. Y mi amigo Ángel Luis, por siempre su sentido del humor ayudó a hacer la jornada llevadera. Yo acabé agotado, pero feliz”, expresa Reig.

El historiador y periodista nos comenta que presentará su título a finales de octubre en la Librería Pynchon de Alicante, pero que de momento no tiene “más compromisos”.

La inteligencia artificial (IA) es la gran aliada de las personas que han perdido la movilidad como los pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), mejorando las interfaces cerebro-computadora que traducen su actividad neuronal en movimientos.

Un equipo liderado por Johannes Lee presenta este lunes en la revista Nature Machine Intelligence uno de estos sistemas copilotado por inteligencia artificial que multiplica por casi cuatro el rendimiento a la hora de mover el cursor de una computadora o manejar un brazo robótico.

Dos copilotos de IA

La interfaz desarrollada por Lee y su equipo incluía dos copilotos de IA: uno que ayuda a guiar el cursor de una computadora y otro que asiste en las tareas del brazo robótico mediante información visual.

Al probar la interfaz con los copilotos de IA, un participante con parálisis en las piernas debido a una lesión medular logró un rendimiento 3,9 veces mayor al controlar el cursor de una computadora que sin la asistencia del copiloto de IA.

Los participantes sin parálisis experimentaron una mejora de rendimiento 2,1 veces mayor tras la activación de la IA. Asimismo, el participante con parálisis pudo controlar un brazo robótico para mover bloques de colores hacia objetivos específicos, algo que antes no era posible sin la asistencia de la IA.

Aunque el prototipo se ha probado de momento en un solo participante con parálisis, los autores creen que este modelo de control compartido podría hacer que las interfaces cerebro-computadora sean más prácticas y eficaces para el uso diario, y a medida que los sistemas de IA mejoren, podrían ayudar a los usuarios a realizar tareas más complejas con mayor facilidad.

En cualquier caso, avisan, se necesita más investigación para adaptar el sistema a diferentes usuarios y entornos.

Más allá del registro cerebral

Eduardo Fernández, director del Instituto de Bioingeniería de la Universidad Miguel Hernández de Elche, que no ha participado en el estudio, cree que la principal aportación de este sistema es que va más allá del registro de la actividad cerebral para controlar los dispositivos externos.

“Este equipo ha investigado la posibilidad de utilizar otras fuentes de información, como los movimientos previos y el contexto, junto a técnicas avanzadas de inteligencia artificial para deducir el objetivo del usuario y ayudarle en sus movimientos”, explica Fernández al SMC.

De esta forma, la IA ayuda a decodificar las intenciones del usuario a partir de sus señales cerebrales, incluso cuando estas son ruidosas o incompletas, asegura el experto. “Esto reduce la carga cognitiva y mejora la experiencia, sin quitarle el control al usuario”, recalca. “Esta tecnología ofrece un marco más intuitivo y funcional para el desarrollo de nuevas interfaces cerebro-ordenador”. El futuro es esperanzador, concluye, pero “todavía hay que resolver muchos problemas que afectan al rendimiento y uso generalizado de estos sistemas”.