La endometriosis es una patología que afecta a millones de mujeres, sin embargo, el proceso hasta lograr ponerle nombre y tratamiento suele ser largo y tortuoso. Se estima que, de media, una paciente puede tardar entre seis y diez años en recibir un diagnóstico definitivo. ¿Por qué una enfermedad tan prevalente sigue siendo tan invisible para el sistema sanitario?

“Una de las causas por las que el diagnóstico suele llegar tarde y mal es porque existe una normalización del dolor menstrual, tanto a nivel social como en el ámbito sanitario, y esto hace que se infravaloren los síntomas o incluso que se ningunee el sufrimiento de muchas mujeres”, valora Xusa Sanz, doctoranda en medicina, enfermera y dietista-nutricionista clínica, especializada en salud de la mujer. “Los síntomas de la endometriosis pueden ser varios, pero entre ellos suele estar presente el dolor menstrual, dismenorrea, o dolor pélvico crónico”, añade. 

La aceptación del dolor como algo intrínseco a la condición femenina provoca que muchas dejen de buscar ayuda. “Las mujeres que acuden reiteradamente a consulta con dolor o síntomas relacionados con la menstruación, cuando reciben tantas veces la respuesta de ‘es normal lo que te pasa’, terminan normalizando su malestar y dejando de pedir segundas opiniones”, analiza Sanz. Además, desde una perspectiva de género, la experta destaca que el dolor femenino suele ser “minimizado o atribuido a causas psicológicas”, lo que retrasa la detección hasta fases donde el impacto ya es significativo.

A esto, la experta suma: “El acceso a especialistas con experiencia en endometriosis no es sencillo, primero porque no se deriva, y segundo porque como se produce un retraso en la derivación, la enfermedad va progresando, dificultando el manejo posterior”. “Existen otros motivos más complejos, entre ellos factores estructurales, como la infrafinanciación histórica en investigación y los sesgos de género en la atención sanitaria, que han contribuido a ningunear el dolor de las mujeres”, agrega.

Un engaño médico

La endometriosis es una enfermedad sistémica que puede afectar a todo el organismo, no se limita al aparato reproductor. Esto, según Sanz, complica enormemente su reconocimiento inicial: “Las mujeres con endometriosis pueden sufrir problemas digestivos, cardiovasculares, infertilidad, urinarios, etc. lo que dificulta su reconocimiento y favorece diagnósticos erróneos”

A esto se suma la dificultad de las pruebas diagnósticas. A diferencia de otras enfermedades, “todavía no disponemos de un biomarcador sanguíneo validado que sea lo suficientemente sensible y específico para poder usarlo en la clínica de manera rutinaria”, explica la sanitaria.

Aunque la ecografía transvaginal avanzada y la resonancia magnética han evolucionado mucho, Sanz advierte que la enfermedad es “compleja y heterogénea”, y en ocasiones la extensión de las lesiones visibles no se corresponde con la gravedad de los síntomas que siente la paciente.

Creer a la paciente

“Históricamente el diagnóstico certero se llevaba a cabo a través de una intervención quirúrgica, donde se cogía una muestra del tejido y se analizaba para confirmar que se trataba de tejido endometriósico”, comenta Sanz, que celebra que el enfoque médico haya comenzado a cambiar en este aspecto. “De hecho, guías internacionales, como las de la European Society of Human Reproduction and Embryology, recomiendan que el diagnóstico puede hacerse de forma presuntiva, únicamente basándose en la historia clínica, es decir, en lo que nos cuenta la mujer, en los síntomas y las pruebas de imagen como apoyo, sin la necesidad de confirmación quirúrgica en todos los casos”, asegura.

“Este cambio era necesario para reducir los retrasos en llegar al diagnóstico de la endometriosis y evitar intervenciones invasivas”, valora la experta, que subraya la importancia de realizar una buena historia clínica escuchando activamente a la mujer.

Señales de alerta

Para romper el ciclo del retraso, es vital que las mujeres identifiquen cuándo su malestar requiere atención especializada. “Cualquier dolor menstrual que sea incapacitante, persistente o que afecte significativamente a la calidad de vida no debe considerarse normal”, resume Sanz.

Además, existen varias señales clínicas que deberían hacernos sospechar de la presencia de endometriosis o, por lo menos, que nos deberían llevar a la consulta médica, la experta enumera: “El dolor menstrual intenso que no mejora con analgésicos comunes, el dolor pélvico crónico, la dispareunia (dolor con las relaciones sexuales), el dolor al defecar o al orinar, la infertilidad o dificultad para lograr un embarazo”.

Reducir los años de espera para el diagnóstico no solo es una cuestión médica, sino de justicia social. Como concluye la experta, el objetivo debe ser siempre evitar que la enfermedad progrese y devolver la salud a quienes han sido invisibilizadas durante años.

La asociación de mujeres 'querENDO' ha solicitado a la Xunta de Galicia la puesta en marcha de un plan para que en el ámbito autonómico se realice un cribado de endometriosis, una enfermedad que según la entidad tiene “un retraso diagnóstico medio de ocho años”. En concreto, el registro de la petición a la Consellería de Sanidade se hizo el 30 de noviembre. En el documento, 'querENDO' incide en que el motivo que origina la demanda es precisamente el hecho de que esta enfermedad tiene un retraso diagnóstico de años.

“Las mujeres asisten a numerosas consultas con facultativos de distintas especialidades relatando sus síntomas sin que nadie les dé nombre a la enfermedad, por diversas causas”, explica la entidad. Asimismo, durante los años sin saber qué sufren, la asociación recalca que la calidad de vida de las mujeres “empeora”, la dolencia avanza y “se acumulan dolores y molestias” que hacen que una “vida normal” sea cada vez más difícil.

60.000 mujeres en Galicia

La entidad también ha subrayado que “cuanto más tardío es el diagnóstico, más dificultades tienen las mujeres con endometriosis para lograr, por ejemplo, un embarazo” -en el caso de desearlo. Por ello, 'querENDO' ha trasladado que “confía” en que al realizar este cribado, muchas mujeres “no llegarían a los grados más desarrollados de la dolencia”, en el que “muchas veces” el dolor se vuelve “incapacitante para el desarrollo de una vida normalizada”.

Además, la asociación ha incidido en que 60.000 mujeres en Galicia padecen esta enfermedad, de las cuales “muchas están sin diagnóstico”.

La Gerencia de Atención Integrada de Albacete, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), ha puesto en marcha una Unidad Funcional de Endometriosis, pionera en ser constituida de forma reglada como multidisciplinar, en la que participan profesionales de diversos servicios para dar respuesta a las necesidades de las mujeres que padecen esta enfermedad.

En esta unidad se atiende de forma integral y coordinada a las mujeres que padecen endometriosis grave. “Se trata de una unidad multidisciplinar al servicio de las pacientes. Esto significa que, además de ginecólogas expertas en endometriosis, participan especialistas en reproducción, rehabilitación de suelo pélvico, cirugía digestiva, urología, diagnóstico por imagen, unidad del dolor, enfermería y nutrición; todos con formación en endometriosis”, han explicado desde el Servicio de Obstetricia y Ginecología.

Entre sus objetivos, además, se encuentra mejorar la calidad percibida por las pacientes, gracias a la centralización de la asistencia, a la continuidad de cuidados y a la colaboración de múltiples especialistas.

Apoyo a la Atención Primaria

Además, disponer de este recurso permite una mayor coordinación entre niveles asistenciales. La unidad sirve de apoyo a Atención Primaria y la consulta de Ginecología General para el tratamiento de los casos leves y moderados, que se siguen atendiendo en esos niveles asistenciales. Los casos más graves se derivan a dicha unidad, para su tratamiento y seguimiento.

La apuesta del Gobierno regional por la sanidad, que ha aumentado el número de profesionales hasta los 37.000, el mayor número de efectivos de la historia del Sescam, y que ahora consolidará 2.900 plazas en plantilla orgánica, da pie a poder incrementar y mejorar las prestaciones asistenciales, como es esta nueva Unidad.

La Unidad Funcional comenzó su andadura en el último trimestre de 2022. En junio del mismo año comenzó la actividad como consulta monográfica y, desde entonces, se han atendido unas 70 mujeres.

El Servicio de Obstetricia y Ginecología de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, coincidiendo con el inicio de la actividad de la unidad, organizó una sesión clínica online, en la que participaron todos los hospitales de la provincia de Albacete (Hospital General de Almansa, Hospital General de Villarrobledo y Hospital de Hellín) para dar a conocer dicha unidad y reunir a profesionales de todas las especialidades implicadas en la atención a las pacientes.

La sesión, a la que también se conectaron profesionales del Hospital de Requena (Valencia), contó con la participación del doctor Francisco Carmona, jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona, experto de referencia en el campo de la Endometriosis.

En esta jornada, la jefa del Servicio de Obstetricia y Ginecología de Albacete, María Teresa Gómez, destacó el compromiso del equipo que va a liderar la Unidad de Albacete, así como de los profesionales de otras especialidades que la hace multidisciplinar y que, entre todos, mejorarán la calidad y la equidad en la atención a las mujeres que sufren esta enfermedad.

La endometriosis es una enfermedad de causa desconocida que afecta a mujeres, principalmente en edad fértil. Consiste en la aparición de tejido endometrial fuera del útero, acompañado de una reacción inflamatoria. La localización más frecuente suele ser la zona pélvica, pero se han descrito lesiones endometriósicas en casi cualquier parte del cuerpo. Se considera una enfermedad crónica, con frecuencia recurrente y progresiva y, en ocasiones, altamente incapacitante. Se caracteriza también por su dependencia hormonal.

La reforma de la ley del aborto ya ha sido publicada en el Boletín Oficial del Estado y entra en vigor casi íntegramente este jueves, a excepción de las llamadas bajas por reglas dolorosas que tanto costó negociar en el seno del Gobierno y que empezarán a funcionar el 1 de junio, según estipula el texto. Estas incapacidades dividieron especialmente al Ministerio de Igualdad y al PSOE en el momento de su tramitación y aún hoy generan dudas entre médicos y especialistas sobre cómo se aplicarán mientras la Seguridad Social está preparando las directrices que guiarán su puesta en marcha.

Durante la tramitación de la norma en el Ejecutivo, estas bajas se configuraron como el elemento de mayor tensión entre los socios hasta el punto de que varios ministros socialistas enfriaron la posibilidad de que acabaran formando parte de la ley asegurando que podrían “estigmatizar a las mujeres”, una opinión compartida por algunos sindicatos. El debate hizo aflorar los testimonios de mujeres y ayudó a romper el tabú que rodea a la menstruación en el trabajo hasta que finalmente, el Gobierno acordó incluir una incapacidad temporal específica con especial protección: financiada desde el primer día por la Seguridad Social y sin requerir periodo mínimo de cotización, a diferencia de las enfermedades comunes, que exigen un mínimo de 180 días en los cinco años previos.

Fuentes del Ministerio de Inclusión y Seguridad Social explican que, a falta de tres meses para su entrada en vigor, el organismo está preparando “las aclaraciones e instrucciones oportunas” para que los servicios públicos de salud de las comunidades autónomas y el INGESA, que gestiona la prestación sanitaria pública en Ceuta y Melilla, pongan en marcha la medida. Entre otras cosas, en lo referente a la codificación de los procesos y la transmisión de los partes de baja, afirman las mismas fuentes, que aseguran que estas directrices “se enviarán lo antes posible”.

Desde la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) aplauden el derecho a la baja por reglas dolorosas que recoge la ley pero señalan que todavía hay “incertidumbre” en su aplicación. “Es el proceso normal, la ley hace la norma básica y la aplicación la hace cada comunidad autónoma o un Ministerio, que podría ser el de la Seguridad Social”, explica el responsable del grupo de trabajo de salud de la mujer, Lorenzo Armenteros. “En esos tres meses, en nuestra opinión, dará tiempo a que se aplique la norma y nos expliquen todo: si el diagnóstico tiene que venir del ginecólogo para que el médico de familia dé la baja, si va a ser una baja única o una autodeclaración de baja porque ya está diagnosticada...”, señala el portavoz, que hace hincapié en que, por el momento, desconocen “absolutamente” cuál va a ser la aplicación.  

¿Solo para mujeres con patologías?

Una de las cuestiones que está en el aire y más dudas genera entre los especialistas y que tampoco aclara la Seguridad Social es si al final habrá dos tipos de incapacidades asociadas a reglas dolorosas: una la que se tramita ahora, ya que cualquier mujer con dolores incapacitantes puede ir a su médico o médica a solicitar una baja por enfermedad común, como si le duele la espalda o la cabeza –según datos del Ministerio de Inclusión y Seguridad Social, se conceden alrededor de 6.000 bajas al año de este tipo– y otra, la que diseña la reforma de la ley del aborto.

Y es que el texto de la norma aprobada definitivamente hace menos de dos semanas por el Congreso estipula que la baja estará vinculada a una “dismenorrea secundaria asociada a patologías” o una “menstruación incapacitante secundaria” que define la misma norma como “situación de incapacidad derivada de una dismenorrea generada por una patología previamente diagnosticada”.

“Un dolor menstrual, sin nada de nada, es un dolor primario”, ejemplifica Armenteros, que señala que cuando se habla de “secundario” siempre se refiere a que es consecuencia de algo y, por tanto, tiene que tener una patología previa. En cualquier caso, recuerda que el Instituto Nacional de la Seguridad Social ya recoge la dismenorrea no especificada (como se conoce al dolor intenso), el síndrome de tensión premenstrual y otras afecciones específicas o no específicas asociadas al ciclo menstrual como motivo de incapacidad temporal, con un tiempo estándar de cuatro días.  

Otros expertos consultados también coinciden en que esto implica que las mujeres deberán tener una enfermedad asociada que sea la que les produce el dolor. Por ejemplo, un mioma, ovarios poliquísticos o endometriosis. Lo que dejaría fuera a las mujeres que no tienen una patología. Hay voces que apuntan a que dependerá de la interpretación médica, de ahí que sean importantes las directrices de la Seguridad Social, y que quizá los médicos de familia, encargados de firmar las bajas, puedan incluir también en esta categoría las dismenorreas, término con el que se conoce al dolor intenso sin origen patológico.

Desde la Seguridad Social aclaran que el término dismenorrea “significa menstruación dolorosa, por tanto, es un síntoma, no una enfermedad en sí”. Al hablar de “dismenorrea secundaria” la ley “se refiere a que ese síntoma está asociado a enfermedades concretas como endometriosis, adenomiosis uterina, miomas (tumores benignos de la capa muscular del útero). Otras menos comunes son malformaciones congénitas del útero, quistes ováricos y tumores, enfermedad inflamatoria pelviana, la congestión pelviana, adherencias intrauterinas, dolor psicógeno, y dispositivos intrauterinos (DIU)”.

Sin embargo, añaden que “lo mismo sería para la menstruación dolorosa (dismenorrea) que, a criterio del médico, repercutiera de tal manera que no podría incorporarse al trabajo”. Las mismas fuentes no aclaran si esto implicará que los dolores de regla sin enfermedad previa podrán acogerse a este tipo de incapacidad especialmente protegida o deberán seguir catalogándose como una baja común, como ocurre hasta ahora, sino que emplazan al desarrollo de las instrucciones que se producirá en las próximas semanas.

En la misma respuesta, apuntan a que la norma habla de “en caso de menstruación incapacitante secundaria”, que es “el dolor que se asocia a enfermedades concretas”, lo que “no obsta, como ha estado ocurriendo hasta la actualidad, a que, bajo criterio médico, la menstruación dolorosa no secundaria repercutiera de tal manera que no podría incorporarse al trabajo y proceda una incapacidad temporal”.

Las mujeres necesitan bajas pero las piden poco

“Tal y como aparece en el BOE parece claro que debe haber una patología de base que debe ser diagnosticada por un profesional para poder tener esa baja”, dice una ginecóloga de un hospital público catalán, que pone como ejemplo la endometriosis o los miomas uterinos y advierte que alguna de estas patologías no son fáciles de diagnosticar. La profesional cree que hablar en la norma de “dismenorrea secundaria” supone, una vez más, “cuestionar la validez de la mujer al referir su malestar” y que el acceso a esta baja esté condicionado “por un diagnóstico que no suele ser fácil”.

El ginecólogo de Hospital Universitario de Burgos (HUBU) Abel Renuncio considera que “la redacción es clara en cuanto al diagnóstico previo” y la “inmensa mayoría de mujeres no tendrán un diagnóstico detrás, bien porque no hay una patología o bien porque no se ha diagnosticado”. Aún así, el experto apunta a que “uno de los puntos fundamentales” de la ley es la visibilización “de que la menstruación existe y puede ser incapacitante”. Y recuerda que “hay mujeres que necesitan una baja para sobrellevarla y tienen dificultades para tenerla”.

De hecho, según una reciente encuesta de la Sociedad Española de Contracepción el 33,4% de las mujeres ha sentido en alguna ocasión la necesidad de pedir la baja o no acudir a su actividad diaria por este motivo, pero solo la mitad de estas, el 16,8%, la ha solicitado. Además, más de la mitad, un 53%, cree que ello tendría consecuencias laborales.

“Es importante normalizar la menstruación pero también evitar el otro extremo que es la normalización del dolor y la equiparación de dolor y menstruación (que es el otro gran problema, no diagnosticar patologías por esa normalización del dolor y hacer tratamientos generales al desconocer la causa de ese problema)”, concluye Renuncio.

Maribel Tellería tenía 19 años la primera vez que sufrió descargas eléctricas intermitentes en la pelvis. Al principio, dio por sentado que sería un dolor pasajero, pero tras acudir al hospital y constatar que no se le pasaba, se empezó a alarmar. Han pasado 38 años desde entonces. Ahora, con 57 años, Maribel puede contar casi cuatro décadas de su vida con dolor pélvico crónico. “Los primeros años de mi enfermedad fui derivada a Psiquiatría porque los ginecólogos me decían que todo estaba bien. Pasé un infierno al ver que no creían que mi dolor era puramente físico y que, si me deprimía, era porque me dolía mucho y me impedía hacer una vida normal”, explica Tellería.

Para dar con una solución, tras no encontrar respuesta en los hospitales vascos estuvo durante años recorriendo el país de consulta en consulta, hasta que, en el año 2010, cuando ella tenía 45 (llevaba ya 26 con la enfermedad y siendo atendida como paciente de Psiquiatría) le hablaron de un médico francés experto en las dolencias que ella tenía. Se trataba del doctor Eric Bautrant, de Aix-en-Provence, en el sur de Francia. “Acudí a la consulta y el diagnóstico fue claro: neuralgia y atrapamiento bilateral del nervio pudendo, además de síndrome miofascial. El médico me hizo muchas preguntas, pero una de ellas me dejó sin habla: '¿Abusos sexuales en la infancia?' yo le dije la verdad, que sí”, reconoce.

Según explica Maribel, desde los seis hasta los nueve años sufrió abusos sexuales y maltrato psicológico por parte de su tío, el cuñado de su madre. “El médico me explicó que había casos en que el estrés vivido ante semejante situación contracturaba toda la musculatura. Lo entendí perfectamente”, detalla. El médico le dijo que lamentablemente no podía hacer nada para acabar con su dolor, pero sí que podían recetarle, ahora que contaba con un diagnóstico, medicamentos para paliarlo.

Pasé un infierno al ver que no creían que mi dolor era puramente físico y que, si me deprimía, era porque me dolía mucho y me impedía hacer una vida normal

“Es muy importante la investigación sobre este tipo de enfermedades y un diagnóstico rápido, que no nos deriven a Psiquiatría. Yo me siento totalmente abandonada”, explica desde el otro lado del teléfono durante los ratos que puede hablar. “Hay momentos en los que no puedo ni hablar del dolor, es algo muy duro”, reconoce. Cuando fue consciente de lo que le ocurría, decidió buscar información y grupos de apoyo para sobrellevar mejor la situación. Ahí dio con la Asociación de Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC).

Esta asociación trata de visibilizar enfermedades como la vulvodinia, el síndrome miofascial de suelo pélvico, neuralgias pudendas (clitoridinia, dolor peneano y testicular, dolor anal), el síndrome de atrapamiento del nervio pudendo o cualquier tipo de dolor pélvico, entre otras relacionadas. La mayor parte de las afectadas son mujeres, pero también indican que existen hombres que pueden sufrir este tipo de dolencias. “Lo que tienen en común dichas patologías es que se presentan con dolor pélvico perineal de más de seis meses de evolución (lo que lo define como crónico) y de carácter constante. Se caracteriza por su carácter oscilante con picos intensos de dolor que ocurren de forma imprevisible. Como consecuencia del dolor constante, en algunos pacientes se produce un síndrome miofascial que consiste en la contractura muscular dolorosa en la zona pélvica perineal, lo que incrementa el cuadro clínico del dolor. Lo más característico del dolor pélvico crónico es el dolor de carácter neuropático, que se manifiestan de forma muy diversa: ardor o quemazón, cosquilleo, pinchazos como agujas, desgarramiento, descargas eléctricas, hormigueo, sensación de tener un cuerpo extraño, cambios cutáneos, inflamación... con la consecuencia de que los pacientes que sufren de este tipo de patologías les cueste mucho explicar a los profesionales sanitarios sus síntomas y que estos nos entiendan”, informan desde la asociación.

Entre 10 y 30 médicos para dar con un diagnóstico

Según explican, las patologías “no son tan raras”, pero sí que son “poco conocidas y de diagnóstico tardío”. “Se calcula que el tiempo medio de diagnóstico es de cuatro años con un rango que oscila entre uno y 15 años y el número de médicos visitados para dar con el diagnóstico correcto oscila entre 10 y 30. Este desconocimiento por parte de la mayoría de los profesionales sanitarios obliga a los pacientes a un peregrinaje entre los médicos de diversas especialidades, diagnósticos erróneos, con realización de múltiples y caras pruebas complementarias, tratamientos ineficaces y operaciones a veces innecesarias, que pueden agravar el cuadro doloroso”, lamentan.

Apenas puedo caminar unos minutos y mi vulva sigue siendo un infierno de dolor incontrolable, mi resistencia es cada día menor

La desesperación de Maribel por encontrar una solución aumenta con los años. “Conseguí la invalidez absoluta porque del dolor no podía trabajar. Trabajaba de pie, comía de pie, desayunaba de pie. Mi vida se basaba en trabajar y llegar a casa y meterme en la cama. No había vida social. Lo único que pensaba era cómo iba a seguir trabajando al día siguiente y me sentía culpable por todo lo que tenía que soportarme mi familia”, lamenta.

“Ha habido muchos momentos de desesperación, de solicitar la ablación terapéutica de mi clítoris, denegada puesto que sería mucho peor, de querer morirme, de sentirme agotada y no poder dormir por el dolor, de querer dejarlo todo. Han pasado tantos años desde que empecé con esta pesadilla que tengo afectada la espalda, las piernas, los pies, la pelvis con pubalgia, y todo mi cuerpo, apenas puedo caminar unos minutos y mi vulva sigue siendo un infierno de dolor incontrolable, mi resistencia es cada día menor. Sigo con los dolores invalidantes, desquiciantes, una tortura que no se la deseo a nadie. He probado la fisioterapia, la acupuntura y otras terapias alternativas y nada me va”, confiesa Maribel, que asegura, que a pesar de ello, “seguirá luchando”. “Aunque haya muchos días que no pueda levantarme de la cama, seguiré luchando para que esta enfermedad se reconozca y que nadie tenga que pasar por lo que a mí me ha tocado”.

Los votos en contra del Partido Popular, tránsfugas de Ciudadanos y Vox han impedido que salga adelante una iniciativa que podría ayudar a 35.000 mujeres en la Región de Murcia. La proposición de Ley de Visibilidad, Diagnóstico y Tratamiento Integral de la Endometriosis que esta mañana defendía la portavoz de Podemos en la Asamblea, María Marín, se ha quedado a las puertas de ser admitida a trámite con 19 votos a favor de Podemos y PSOE y 23 en contra de PP, tránsfugas Ciudadanos y Vox. “Sabíamos que era difícil que una ley pionera como ésta saliera adelante en la peor legislatura y con el peor Gobierno regional de nuestra historia”, ha reconocido la diputada, que en declaraciones previas al inicio del Pleno advertía lo “difícil” que le iba a resultar a estos partidos oponerse a una regulación para la que “no pueden encontrar ninguna excusa o matiz ideológico”.

En ese sentido, Marín ha recordado tanto a PP como a Vox que sus formaciones ya se comprometieron a tramitar o apoyaron iniciativas similares en zonas como Galicia, Córdoba e incluso Cartagena. La portavoz morada no comprende este rechazo repentino cuando “por fin podemos convertir en ley esas medidas”. Además, ha vuelto a aludir a Vox para cuestionar el voto de quienes en marzo “traían una moción que pedía medidas que incentiven la natalidad” pero hoy no apoyan la Ley de Endometriosis, siendo esta “la mayor causa de infertilidad” y afectando a “una de cada diez mujeres”. “En un país con la segunda tasa de natalidad más baja de toda Europa no podemos permitirnos esto”.

Desde la tribuna ha agradecido “la labor incansable de profesionales médicos e investigadores” y a quienes se están “dejando la piel en La Arrixaca, en el Reina Sofía o en el Santa Lucía de Cartagena” para ayudar a quienes padecen los efectos más comunes de la enfermedad: dolores, lesiones, nódulos, adherencias e incluso quistes en los ovarios por la implantación y crecimiento del tejido endometrial fuera del útero. La diputada ha valorado el trabajo de colectivos como la Asociación Endomás y las investigaciones desarrolladas por la Universidad de Murcia o el IMIB (Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria), que en marzo tuvo que recurrir a donaciones para recaudar 20.000 euros y sufragar un nuevo estudio de endometriosis. Ante estos casos recuerda que “el principal motor de investigación debe ser la financiación pública” y no sólo las “iniciativas loables”.

“Tenemos excelentes profesionales médicos y excelentes investigadores: sólo nos falta ajustar todas las piezas”, ha solicitado, con vistas a una “mayor implicación de la administración regional”. La propuesta presentada por Podemos contemplaba medidas como la creación de un registro único de pacientes, el impulso de la investigación desde el IMIB y la formación específica en endometriosis para sanitarios, así como la difusión del problema entre la ciudadanía, contribuyendo a una mayor concienciación. Marín ha recordado a los diputados del PP, Ciudadanos y Vox que han tumbado la iniciativa que esta “sigue en curso en otras autonomías que han mostrado interés” y también a nivel estatal, trasladando “la voz de las afectadas al Ministerio de Igualdad para marcar agenda”. “Les guste o no, la endometriosis será ley muy pronto”, sentenciaba, con una advertencia: “Las afectadas por la endometriosis sufren de muchas dolencias, pero la memoria la tienen intacta”. 

La principal enfermedad ginecológica que afecta a las mujeres de la Región de Murcia es la endometriosis. Se trata de una dolencia que sufren al menos 35.000 personas en la Comunidad Autónoma y que hace que no pueden trabajar o hacer una vida con normalidad. Ante estos datos, Podemos registró el pasado mes de noviembre en la Asamblea Regional un proyecto de Ley autonómica que dé un marco jurídico al que los profesionales y las afectadas puedan atenerse a la hora de tratar esta enfermedad. La portavoz de la formación, María Marín, ha mantenido esta mañana una reunión de trabajo con la Asociación Endomás, que reúne a pacientes con este problema ginecológico para presentar las principales líneas maestras que recoge este proyecto de ley. Marín ha destacado que no se trata sólo de una propuesta de Podemos, sino que es una proposición de ley que traen muchas de las asociaciones de mujeres que padecen esta enfermedad y que cuenta con el respaldo de gran número de los profesionales sanitarios que tienen que lidiar con su diagnóstico y tratamiento.

La diputada morada ha destacado que la endometriosis “afecta a las mujeres en edad reproductiva, y que en los casos más extremos, impide tener hijos”. Además, ha asegurado que también tiene consecuencias a la hora de poder trabajar y hacer una vida con normalidad. Sin embargo, Marín ha señalado que no se trata de “ningún designio divino”, sino que es “un problema de salud pública al que las instituciones tienen la obligación de dar respuesta. 

Por otra parte, la portavoz de Podemos ha recordado que la Región de Murcia cuenta con un Instituto de Investigación Biosanitaria, donde se encuentra el primer equipo de este país que se dedica a tratar esta enfermedad. Marín ha exigido aprovechar que la Comunidad Autónoma cuenta con “grandísimos especialistas en esta enfermedad” y dotarles de un marco jurídico adecuado para poder tratar esta enfermedad.

De aprobarse esta nueva ley, la Región de Murcia se convertiría en la primera Comunidad Autónoma en contar con una norma específica para este asunto. Una materia en la que, tal y como recuerda Marín, “podemos ser pioneras” y ser “ejemplo para otras administraciones”. La portavoz de Podemos ha pedido al resto de los grupos parlamentarios que se sumen a esta iniciativa y no bloqueen una norma que “es necesaria, oportuna y que solucionaría muchos problemas cotidianos a miles de mujeres de la Región”.

Por su parte, la portavoz de la asociación Endomás, Laura García, ha mostrado su apoyo al texto registrado por Podemos y cuya toma en consideración se debatirá en el próximo pleno de la Asamblea Regional, el 11 de mayo. García ha destacado que la aprobación de la ley supondría un mayor apoyo a la investigación y dar mayor visibilidad a esta enfermedad. La portavoz de Endomás ha recordado que la media de diagnóstico para la endometriosis es de ocho años y ha reclamado a todos los grupos políticos que “den el paso y apoyen esta ley, que mejoraría ampliamente la vida de todas las afectadas y sus familias”.

La endometriosis es una enfermedad crónica incurable cuya causa se desconoce. Se trata de la implantación y crecimiento benigno de tejido fuera del útero, siendo las localizaciones más frecuentes el peritoneo pélvico y los ovarios. Aún así, pueden encontrarse lesiones en otras partes del cuerpo como el intestino, vejiga, estómago, pulmón, ligamentos útero-sacros, fondo de saco de Douglas, tabique recto-vaginal, vejiga, uréteres o nervios.

Se considera que esta enfermedad afecta al 10% de las mujeres en edad fértil, aunque este porcentaje aumenta hasta el 30-50% en el grupo de mujeres con historia de infertilidad o dolor crónico. En España se calcula que hay alrededor de 2.000.000 mujeres afectadas.

“No existe un perfil medio ya que afecta a mujeres jóvenes en edad reproductiva, desde los 10 a los 15 años hasta los 50 aproximadamente. Es importante saber que ni el embarazo ni la histerectomía curan la endometriosis”, apunta Sonia Pascual, una oscense de 44 años que padece endometriosis y forma parte del área de gestión de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza (ADAEZ).

Los síntomas son muy variables porque, al fin y al cabo, “cada mujer es un mundo”. A pesar de ello, los más comunes son el dolor el dolor menstrual durante los primeros ciclos, la dispareunia o dolor con las relaciones sexuales, el sangrado uterino anómalo, los dolores abdominales o los problemas reproductivos, que acaban produciendo en ocasiones esterilidad o infertilidad.

Esto último puede ocurrir debido a la inflamación dentro del abdomen que impide la unión entre el óvulo y el espermatozoide, y a las adherencias pélvicas que dificultan el movimiento normal de las trompas o incluso las obstruyen, entre otros. Por otra parte, las mujeres con endometriosis presentan un riesgo mayor de aborto, que podría deberse a estas sustancias anormales fabricadas por la enfermedad y las alteraciones en las defensas.

En esta línea, Sonia Pascual, en nombre de las mujeres afectadas, distingue dos tipos de dolor. Por un lado, el que se percibe como muscular e inflamatorio y que se puede confundir con una ciática y, por otro, el que se percibe como retortijones, calambres o cólicos menstruales.

Aún así, insiste en que la severidad y los síntomas varían dependiendo de cada mujer, aunque “es importante informar de que no existe relación entre el grado de la endometriosis y los síntomas que se presentan” porque puede ser muy “dispar”.

“No nos podemos olvidar de las afectadas que son asintomáticas que, aunque tengan un grado de enfermedad elevado, no sufren ningún tipo de dolor. De hecho, muchas de ellas no saben que padecen la enfermedad hasta que las intervienen quirúrgicamente de otra patología y se descubre”, sostiene Pascual, ya que se estima que hasta un 30% de las mujeres portadoras de la enfermedad pueden ser asintomáticas.

Como persona afectada por esta enfermedad, Sonia considera que “hay una falta de conciencia y conocimiento con relación al dolor menstrual por parte de la comunidad médica y la sociedad en general porque la esfera es puramente femenina” y es que cree necesario aceptar que la menstruación “está estigmatizada” y que “se nos ha dicho desde pequeñas que la regla es dolorosa y hay que aceptarlo, aunque impida levantarnos de la cama”.

“En España, hace apenas unas décadas, se seguía pensando que no era bueno ducharse con el período y las mujeres lavaban su ropa manchada de sangre a escondidas u ocultaban que tenían la regla. Incluso siguen utilizándose eufemismos para evitar decir que se tiene la regla como estar mala, tener el mes, estar en esos días… Estos factores son los que más contribuyen a que sea imposible hablar con normalidad de la menstruación y de la endometriosis”, denuncia Pascual.

El día a día lo tacha de “muy duro” por el dolor que se padece, lo que impide realizar con normalidad las tareas cotidianas de tal forma que también repercute en el rendimiento laboral, en las relaciones sociales y a nivel de pareja. Por ello, Sonia insiste en que hay que intentar “mirar hacia las cosas que sí se pueden seguir haciendo, en vez de quedarse en las que no” y recomienda la práctica de yoga o marcha nórdica al ayudar a reducir el cortisol “que es uno de los factores que genera el dolor”.

De este modo, no duda en hacer referencia a la importancia de ir a terapia, a la que acudió para “ver la enfermedad desde un punto de vista más resiliente y luchador”. “Aprendí también a decir que no, que es muy saludable, y a juntarme únicamente con personas que me suman”, agrega.

Un diagnóstico tardío que repercute de manera directa en las mujeres afectadas

Tal y como explica Sonia Pascual, se han descrito demoras de más de diez años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico final porque “no se escucha al paciente ni se hacen las preguntas adecuadas en consulta”. En muchas ocasiones, además, no es el mismo especialista el que recibe a la paciente por lo que se dificulta el seguimiento del problema, que debería abordarse como multidisciplinar.

“Sería deseable que las mujeres fueran informadas en todo momento y se vieran implicadas en la toma de decisiones respecto a su tratamiento. Por eso luchamos, por contar con unidades de referencia de endometriosis en todas las capitales de provincia”, asegura la oscense.

Entre las pruebas destacan las resonancias magnéticas y las ecografías que, en pacientes que sufren dolor en las relaciones sexuales, puede ser una prueba dificultosa. En la actualidad, salvo en casos muy seleccionados, ya no se realizan laparoscopias diagnósticas ya que se trata de un proceso invasivo.

En su caso, la primera prueba que le realizaron fue una ecografía transvaginal para ver dónde estaba localizada, aunque puede no verse y tener que llevarse a cabo una resonancia magnética pélvica u otras pruebas similares.

Sonia Pascual, desde el primer ciclo, tuvo desajustes hormonales por lo que le recetaron unas pastillas anticonceptivas “normales” desde los 16 años hasta los 26. Más tarde, en ginecología, le dijeron que tenían los ovarios poliquísticos, así que decidió dejar de tomarlas porque “ya no podía más” con los efectos secundarios que le provocaban y, sobre todo, le afectaban al estado de ánimo, los cambios de humor, la ansiedad y el insomnio.

A los 28 años tuvo que ir a urgencias varias veces cuando ovulaba porque “aquel dolor era un verdadero infierno”, en cambio, le recetaban analgesia y la mandaban a casa. Más tarde, a los 35, empezó a tener dolor en la zona lumbosacra que le afectaba a nivel muscular, articular y neurológico, pero “siguieron sin darle ninguna importancia”. Un año más tarde, “tenía un dolor tan insoportable” que tuvo una respuesta neurológica autoinmune con un episodio agudo de mielitis, lo que le provocó estar casi dos años de baja con una disfunción severa en el cordón posterior de la médula.

“Después empecé a tener mucho más dolor en las relaciones sexuales y se me inflamaba la tripa como una embarazada de cuatro meses. Saltaron las alarmas y, al ver que las parestesias eran cíclicas, me derivaron a la Unidad de referencia de Endometriosis del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa dirigido por la Dra. Lou”, comparte Sonia.

Allí le recetaron unas pastillas hormonales que generan pseudo menopausia y con las que ha mejorado su dolor, aunque sigue “echando en falta una unidad de referencia con la actuación de neurólogos” porque en su caso pierde capacidad motora y fuerza en determinados momentos.

Contando su historia, quiere dejar claro que “no todas las afectadas tienen dolor durante la regla ni tienen quistes en los ovarios” porque cada mujer tiene una sintomatología distinta y “no todas tienen infertilidad tampoco”. “Es importante dejar atrás esta definición clásica porque hay muchas mujeres que lo leerán y no se identificarán con la enfermedad, aunque la tengan”, asegura.

Visibilización necesaria más allá del mes de marzo

“Es fundamental la educación sexual desde niños. Se tiene que entender que el proceso del ciclo mensual no es normal que duela”, considera Sonia, quien también apunta que “no es normal que nadie sepa qué es la endometriosis cuando, por estadística, una o dos chicas de una pandilla la padecerá”.

Bajo su punto de vista, y hablando en nombre de la Asociación a la que pertenece, los médicos y ginecólogos no tienen la formación adecuada para dar un tratamiento de calidad y un diagnóstico precoz porque “ni siquiera están obligados a hacer el curso de la plataforma del Salud”.

“Para muchas personas somos unas quejicas y unas histéricas que no aguantamos nada el dolor. Tienes que oír que todas las mujeres tienen la regla y no se muere ninguna. Somos muchas las que acabamos derivadas a psicología o psiquiatría por el desconocimiento generalizado de la enfermedad y la falta de reciclaje profesional”, admite Pascual.

Sin embargo, esta mujer oscense, que apoya la iniciativa de considerar el mes de marzo como el mes de visibilización de la endometriosis, sí considera que “se van dando pasos en el camino correcto” gracias a la creación del nuevo censo de afectadas o a los espacios asociativos que se originan para que las mujeres puedan compartir experiencias y proporcionarse ayuda entre ellas como reflejo de la sororidad.

Es el caso de la ADAEZ, que pronto pasará a considerarse de toda la comunidad. “Surge ante la impotencia de afectadas de la capital aragonesa que veían que no tenían voz ni visibilidad ante las administraciones públicas, de la necesidad de ser creídas y escuchadas, de la fuerza de muchas mujeres que ante la adversidad se crecen”, destaca.

Desde ella, dan asesorías relacionadas con la forma de gestionar las reclamaciones, proporcionar información y llevan a cabo talleres con diferentes ponentes como ginecólogos, sexólogos o psicólogos que resuelven las dudas. Asimismo, desarrollan talleres prácticos de marcha nórdica, ejercicios para drenar la pelvis y el abdomen y de cómo alimentarse correctamente para encontrar una mejora en la salud.

El pasado 14 de marzo fue el Día Mundial de la Endometriosis y hoy el pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha ha aprobado por unanimidad una declaración institucional en la que pide que haya unidades especializadas en esta enfermedad, que afecta a dos millones de mujeres en España, en cada una de las provincias de la región, así como más personal sanitario con formación y más investigación. 

Según recuerda el texto aprobado en el Parlamento autonómico, la endometriosis es una enfermedad crónica, progresiva e incapacitante en al menos el 50% de las mujeres afectadas. Aún se desconocen las causas que la producen y a día de hoy no tiene cura. Afecta a un número importante de mujeres en edad fértil (entre un 15 y un 20% de la población, unos 14 millones de mujeres y niñas en toda la Unión Europea y alrededor de 200 millones en el mundo). En España hay dos millones de mujeres afectadas. 

Se trata de una enfermedad del endometrio. En ella, se presenta tejido endometrial fuera de su ubicación habitual en una mujer sana, que primordialmente se localiza en la zona genital (ovarios, capas externas del útero, trompas), para ocupar órganos ajenos a este sistema reproductor, como intestinos, colon, riñones, uréteres, vejiga, dándose incluso casos de endometriosis pulmonar/pleural, cerebral o linfática. “Una paciente de endometriosis puede sufrir ocupación de endometrio en cualquier parte de su cuerpo”.

Pese a su gravedad, está patología está “infradiagnosticada” y en muchos de los casos, la emisión de un diagnóstico sufre retrasos de años, por lo que las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida.

Por todo ello, las Cortes de Castilla-La Mancha se suman a las reivindicaciones de los diferentes colectivos y las pacientes afectadas considerando que es necesario “incrementar los esfuerzos, la formación del personal sanitario y los compromisos para combatir la enfermedad, que se garantice una atención a las pacientes y a poner en práctica en Castilla-la Mancha los protocolos de salud de la Guía de Atención a Mujeres con Endometriosis en Sistema Nacional de Salud”.

También pide el Parlamento realizar las gestiones oportunas para la creación de una unidad especializada en cada provincia de Castilla-La Mancha, con una orientación multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis. Mientras tanto, defienden facilitar la derivación entre las distintas comunidades autónomas hasta que no se implante.

Investigación y técnicas de reproducción asistida

De igual forma, reclama que todas las instituciones y gobiernos implementen políticas que promuevan la investigación en el tratamiento de la endometriosis, la realización de base de datos para censos reales, así como que se garantice el acceso a las técnicas de reproducción asistida “en condiciones de igualdad de oportunidades y de equidad”, siendo necesaria “una agilización las listas de espera para tratamientos de fertilidad”.

La declaración institucional pone en valor la labor que realizan asociaciones como ADAEC estatal y ADAEC Castilla-La Mancha, colectivos que a diario luchan por los derechos de las mujeres afectadas por endometriosis.

Finalmente, las Cortes regionales instan a todas las instituciones y gobiernos a promover y difundir, en colaboración con las asociaciones de afectadas, campañas de difusión para conseguir una mayor concienciación y sensibilización de la sociedad sobre la endometriosis y la realidad que esta conlleva para las pacientes. Y piden a todas las instituciones y gobiernos que promuevan la investigación en el tratamiento de la endometriosis.

Miriam Al Adib es ginecóloga y obstetra, divulgadora y conferenciante. Señalada a veces por hablar de violencia obstétrica, está convencida de que nombrar es necesario para terminar con un conjunto de prácticas que la propia Organización Mundial de la Salud, y muchas asociaciones y activistas, llevan tiempo señalando. Al Adib es además autora de varios libros, como 'Hablemos de vaginas', 'Hablemos de nosotras. Reflexiones de una ginecóloga rebelde' o 'Entender la endometriosis', títulos con los que quiere llevar al gran público nociones y conocimientos sobre los ciclos, los cuerpos y la salud de las mujeres.

¿Por qué se considera una ginecóloga rebelde?

Eso me dicen. Muchas veces me salgo de lo que está establecido. Critico mucho el cientificismo, la instrumentalización de la ciencia, y a veces eso supone ir contra lo establecido o al menos señalar muchas cosas que están consideradas como normales. La paciente tiene que estar en el centro de la atención y hay que respetar el principio de autonomía. Ese trato, que no es tan vertical, en el que hay un respeto a las decisiones que cada cual toma con su cuerpo, es en cierta manera rebeldía porque en ginecología existe todavía esa idea de que el profesional médico es la autoridad, y yo me rebelo contra eso. No somos nadie para ejercer una medicina en la que basemos la atención en la autoridad, hay algo que es inviolable que es el principio de autonomía.

¿Qué es el cientificismo?

El problema que hay hoy en día es que hemos pasado de la pseudociencia al cientificismo. Una cosa es ciencia y otra cientificismo, el creer que ciencia es sinónimo de única verdad, que solo existe lo que la ciencia demuestra, e instrumentalizarla: deja de ser un fin en sí mismo para conocer y pasa a ser un instrumento para sostener intereses ajenos al conocimiento. Esos intereses puede ser políticos, económicos, de prestigio profesional... La ciencia no son verdades absolutas, van cambiando en función de nuevos y mejores estudios que dicen cosas distintas que el anterior.

Aunque el resultado de las investigaciones sea que los desarreglos del ciclo hormonal o la salida de bultitos en las mamas fueran consecuencias leves de la vacuna, hay que incluirlos en la ficha técnica

Hablando de ciencia, muchísimas mujeres han reportado cambios en sus ciclos menstruales después después de ponerse la vacuna contra el coronavirus. Hay, de hecho, varios estudios en marcha al respecto, ¿ha habido sesgo de género en el desarrollo de estas vacunas?

El problema de la medicina es que ha considerado al hombre el modelo de ser humano a estudiar. Con las vacunas ha sucedido lo mismo. O los estudios se hacen con hombres y una muestra pequeña de mujeres, o no se tienen en cuenta las diferencias por sexo, por ejemplo, si metabolizamos diferente y necesitamos más o menos dosis de algo. Se sacan conclusiones de los hombres para las mujeres. Cuántas mujeres han venido a la consulta porque han sangrado de una manera que no es normal o porque les ha salido un bultito en la mama después de ponerse la vacuna... Aunque el resultado de las investigaciones sea que los desarreglos del ciclo hormonal o la salida de bultitos en las mamas fueran consecuencias leves de la vacuna, hay que incluirlos. En la ficha técnica de cualquier medicamento pones desde lo más leve a lo más grave, y si hay algo que ocurre en el ciclo menstrual es algo reseñable.

Usted está liderando un estudio al respecto, ¿lo hizo porque empezó a observar usted misma estos casos?

En mi práctica clínica diaria veo estos casos, mujeres en menopausia que se ponen a sangrar, mujeres con ciclos normales que ahora se les adelanta o atrasa o que sangran anormalmente... pero eso no es científico y por eso pensamos en hacer un estudio. Estamos haciendo un estudio con la misma metodología que el de la Universidad de Illinois, a través de encuestas. El objetivo es saber si la vacuna tiene implicaciones en el ciclo menstrual femenino y en otros aspectos relacionados con nuestra salud, como las mamas, ganglios axilares... Llevamos ya casi 20.000 encuestas. De ahí extraeremos conclusiones.

Aunque nos duela, tenemos que hablar de esta violencia, no se trata de perseguir a los ginecólogos sino de poner nombre a las cosas. Vamos a sentarnos a hablar, a preguntarnos qué está pasando para que tantas mujeres cuenten estas historias

Uno de los temas candentes del momento es la violencia obstétrica. El Ministerio de Igualdad quiere incluirla la modificación de la ley del aborto y muchas asociaciones llevan años denunciándola, pero los colegios de médicos no ven con buenos ojos ese concepto. ¿Existe la violencia obstétrica?

No lo digo yo, lo dice la Organización Mundial de la Salud, que la define como un trato deshumanizado en el que la paciente pierde su principio de autonomía, acaba sintiéndose como un objeto al que le hacen cosas sin saber qué cosas son, ni por qué ni nada. El problema es que la mayoría de colegios de médicos y colegios de ginecología y obstetricia no la quieren aceptar porque dicen que esa expresión hace parecer a los ginecólogos delincuentes y que la violencia está asociada a que haya una intencionalidad. Pero no tiene por qué haberla: en cada sociedad hay unas violencias que se normalizan y se interiorizan. Muchas se dejan de ver normal cuando se nombran.

Aunque nos duela, tenemos que hablar de esta violencia, no se trata de perseguir a los ginecólogos y de decir que todos son muy malos sino de poner nombre a las cosas. Vamos a sentarnos a hablar, hay que ir a las cuestiones de fondo, a preguntarnos qué está pasando para que tantas mujeres cuenten estas historias y hablen de partos traumáticos. Algunos habrán sido por mala praxis, otros por violencia obstétrica y otros porque las circunstancias habrán sido traumáticas aunque no haya habido ni una cosa ni otra. Que te digan 'si no estuvieras tan gorda no te hubiera pasado esto' o que no te den ni una explicación de lo que te están haciendo, que una mujer salga de una cesárea y no sepa ni dónde está, ni se le informe a ella ni a la familia, y la separen de su bebé... ¿eso qué es?

¿Qué hace falta para cambiar esas prácticas?

El trabajo a turnos con mucha presión asistencial es un factor que puede llevar a hacer cosas que no son del todo correctas. Esa sería una cosa importante donde poner la mirada. Por otro lado, hay que respetar a las pacientes, creo que es algo que irá entendiéndose poco a poco. El hecho de hablar de esta violencia, aunque haya quien la niegue, es positivo porque los profesionales ya lo tienen en la cabeza y eso quizá hace que ya se replanteen cierta prácticas. A mí no me hizo ninguna gracia entender lo que era la violencia obstétrica, de hecho me costó reconocer que yo he practicado violencia obstétrica, es que no sabía que estaba haciendo violencia obstétrica.

Cuando estás cansada no te das cuenta, piensas 'menuda tontería para la que me llaman', pero para esa persona es muy importante en ese momento, aunque tú hayas visto ya a cien mujeres ese día.

¿De qué manera la ejerció?

Por ejemplo, medicalizando un parto innecesariamente. Es una violencia estructural, tú te haces y aprendes en un sistema donde ya interiorizas eso y te crees que es así. Ahora con los conocimientos que tengo, actuaría de otra manera. Ha habido momentos donde a lo mejor no he estado a la altura de la paciente, no me he sentado con ella a hablar y a explicarle, era una paciente más. Cuando estás cansada no te das cuenta, piensas 'menuda tontería para la que me llaman', pero para esa persona es muy importante en ese momento, aunque tú hayas visto ya a cien mujeres ese día. No siempre he ejercido ese trato humanizado que defiendo, yo también me equivoco. Hay que nombrar las cosas.

Cambiando de tema, cada cierto tiempo aparece en el debate público el retraso de la edad de maternidad. Muchas mujeres sienten que no han tenido, no solo las oportunidades, sino la información adecuada para decidir sobre su maternidad. Al mismo tiempo, hay también quejas sobre la presión que a veces ejercen algunos profesionales en sus consultas. ¿Cómo combinar información precisa sobre fertilidad sin que las mujeres sientan que les están diciendo eso de 'se te pasa el arroz?

Si veo que a una paciente no le queda largo recorrido para ser madre yo le tengo que avisar, pero le digo que no es para nada una presión, sino información. Vamos a dar la información aséptica, sin juicios y dejando claro que es para que ellas manejen esa información como quieran, pero la realidad es que no hay tiempo ilimitado para ser madre. Si no quieren ser madres, que lo olviden, pero si en tu cabeza está el deseo de ser madre, ten la información en cuenta para hacer con tu reproducción lo que tú quieras. Y por supuesto no hablar a las pacientes como si fuera niñas pequeñas ni decirles que si se les va a pasar el arroz o meterse donde nadie nos llama.

Vamos a dar la información aséptica, sin juicios y dejando claro que es para que las mujeres la manejen como quieran, pero la realidad es que no hay tiempo ilimitado para ser madre.

¿Nos falta información?, ¿educación?

Si tuviéramos una educación sexual de calidad no estaríamos las mujeres tan vendidas en la consulta. Pero es que hay tanta desinformación. A mayor educación, mejor salud, van de la mano. Y dentro de la sexualidad, igual: cuanto mejor educación sexual, mejor salud sexual tendrás. La educación sexual no es solo para protegerse y para evitar ITS o embarazos no deseados, pero se suele entender de una forma muy mecanicista, muy desvinculada de la parte psicoafectiva, de lo emocional, del respeto hacia tu cuerpo y hacia las demás personas. Esa educación sexual no sirve, la curiosidad es innata y a cualquier adolescente, si no le hablas de esto, va a buscar la información en Internet.

Hemos crecido naturalizando que la regla duele. Pero, ¿la regla duele?

La regla puede doler pero no es normal que duela, si duele es que ocurre algo. Si el dolor es demasiado intenso y se acompaña con molestias en las relaciones o al defecar u orinar hay que descartar que no sea una endometriosis. La sufre una de cada diez mujeres y de ellas, la mitad, tarda una media de ocho años en ser diagnosticadas precisamente por esa normalización del dolor. También puede ser que no tengas una patología orgánica, pero el dolor quiere decir algo, puedes tener por ejemplo un desequilibrio en los mediadores de la inflamación con predominio de las prostaglandinas proinflamatorias y hay que ver por qué ocurre. Generalmente suele ser cuando hay una sobreexposición de a determinados condicionantes ambientales, como malos hábitos, y hay que ir a la raíz, no vale con dar como única opción el anticonceptivo. Lo fácil en medicina es tratar el síntoma y no ir a la raíz, pero mejorando hábitos de vida mejora mucho el dolor. Si una mujer prefiere el anticonceptivo, perfecto, el caso es tener opciones.

Cuando te pones a investigar qué falla en el diagnóstico de la endometriosis, lo dramático es que lo que falla es que no escuchamos a las pacientes. Hay un sesgo de género importante en el diagnóstico de ciertas patologías.

Menciona la endometriosis, una enfermedad de la que empezamos a hablar más pero sobre la que sigue habiendo mucho desconocimiento. ¿Cómo es posible que sea tan complicado el diagnóstico? ¿Qué falta? Recursos, formación...

Cuando te pones a investigar qué falla, lo dramático es que lo que falla es que no escuchamos a las pacientes. Hay un sesgo de género importante en el diagnóstico de ciertas patologías: si las mujeres nos quejamos de dolor, cansancio, síntomas depresivos... cosas que no se pueden medir, lo más frecuente es que acabemos llevándonos un psicofármaco a casa en lugar de buscar antes causas orgánicas. No quiere decir que en muchos casos no sea necesario sino que antes deberíamos descartar otras causas. Sobre los síntomas que no se pueden medir muchas veces se corre un velo y psiquiatrizamos algunas enfermedades autoinmunes. Tratamos solo la punta del iceberg.

En el quinto episodio de la tercera temporada de Sex Education, Jean Milburn -interpretada por la actriz Gillian Anderson- está en el hospital sometiéndose a una ecografía rutinaria. Está embarazada, tiene 47 años y el médico le pregunta: “En las notas dice que no quiere saber el sexo, ¿ha cambiado de opinión?”. “No quiero, gracias. Prefiero esperar”, contesta Jean. Entonces, con tono paternalista y condescendiente, el doctor afirma que es lo que eligen muchas mujeres mayores, “quieren concentrarse en un embarazo seguro”, añade y le hace un repaso de las posibles dificultades a las que se puede enfrentar por un embarazo tardío. Ella le asegura que ya le han contado esto muchas veces y que sabe a lo que se enfrenta. El médico apostilla: “Es fácil olvidar que ser un progenitor mayor puede afectar negativamente a la vida de los hijos”. “¿Tiene hijos, doctor?”, pregunta ella. “Sí, dos”, responde él. “¿Y piensa que tener un padre que es un gilipollas habrá tenido un efecto negativo en sus vidas?”, concluye Jean.

Sobre ser madre a partir de los 40 reflexiona en su nuevo cómic la ilustradora y realizadora Marta Puig, más conocida como Lyona, que cuenta su proceso personal hacia la maternidad tardía, los tratamientos de reproducción asistida y todas las dificultades que conllevan en Madr¿eh? (Random Cómics, 2021). Desde el humor, la cotidianidad y con la intención de acercar una realidad cada vez más frecuente a todo tipo de públicos, Lyona narra una historia llena de altibajos, de incertidumbre y, muchas veces, de soledad.

En los últimos diez años, la edad media de la primera maternidad en España ha aumentado de los 29 a los casi 32, según datos del INE. Las razones para no ser madre están relacionadas con la precariedad, la falta de estabilidad económica y el deseo de las mujeres de desarrollarse en otros aspectos vitales que no tengan que ver con la crianza. Los tratamientos de reproducción asistida o la congelación de óvulos han hecho que las posibilidades de ser madre más allá de los 40 aumenten. Pero el camino puede ser largo y complicado.

Enfrentarse al tabú de la infertilidad

Lyona sabía que quería ser madre desde que tenía 18 años pero sus circunstancias personales, el trabajo y un entorno en el que veía cómo otras mujeres lo iban retrasando y lo conseguían, la llevaron a esperar hasta los 38. Es en ese momento en el que, tal y como ilustra en este cómic, empieza a conocer mejor cómo funciona el aparato reproductor femenino. Descubre los test de ovulación, que las mujeres tienen una ventana fértil de cinco días al mes, que la reserva ovárica cae en picado a partir de los 37 años y la prueba de la hormona antimülleriana, que sirve para determinar la capacidad de una mujer para producir óvulos fértiles.

“Vas viendo que todo el mundo tiene hijos cada vez más tarde y piensas que no tendrás problemas. Yo estaba súper tranquila. Siempre que iba a revisiones ginecológicas, preguntaba si estaba todo bien y me decían que sí; te miran con una ecografía y ahí parece que está todo bien. Pero cuando te haces la antimülleriana y te dicen en números cómo está tu reserva ovárica, ves que no vas a poder. Creo que nos falta mucha información”, explica.

Lyona, como tantas otras mujeres que deciden quedarse embarazadas alrededor de los 40, descubre que solo va a poder hacerlo con ovodonación -los óvulos de otra mujer- y técnicas de reproducción asistida. Además, en su caso, sin la posibilidad de someterse a los tratamientos a través de la sanidad pública, que pone el límite de edad en 40 años. “Aceptar que tienes problemas de fertilidad duele y hacerlo en público no es fácil. Cuando era pequeña, recuerdo que si había alguien en la familia que no podía tener hijos era algo que se escondía. Llevamos en el ADN la sensación de que una mujer tiene que ser fértil y tiene que poder procrear. Si no, no está entera. Y aunque ya estamos deconstruidas y sabemos que no es así, hay algo que duele, que te frustra y cuesta mucho”, cuenta Lyona.

Aunque en su caso ha contado con el apoyo de familia, amigas y de su pareja, también reconoce haberse sentido sola en muchos momentos por lo difícil que resulta comunicar cómo te encuentras durante el proceso. “A raíz del libro, me he encontrado a muchas mujeres que me explicaban que no lo habían compartido con sus familiares. Creo que todavía falta mucho apoyo emocional y psicológico a todos estos procesos, porque vas a la clínica, te sueltan un montón de información y tienes que procesarla. Ha sido el proceso más duro de mi vida, pero a la que vas superando obstáculos, te vas curtiendo y vas aprendiendo a relativizar y a autoconvencerte de que, si no funciona, no pasa nada. A mí me ha ayudado mucho hablarlo con mis amigas y con mi familia”, apunta.

Endometriosis e infertilidad

Una de las complicaciones a las que Lyona debe enfrentarse cuando decide que ha llegado el momento de quedarse embarazada es su endometriosis. A pesar de haber sufrido a lo largo de su vida fuertes dolores menstruales que consultaba con los médicos, nadie le nombró nunca esta enfermedad. “El dolor de regla es normal. Puedes tomar un antiinflamatorio si te duele mucho”, le dice un médico que ilustra en el cómic. Hasta que, con 37, acude al traumatólogo por un fuerte dolor en las lumbares que no le permite ni tan siquiera moverse de la cama, le hacen una resonancia magnética y detectan un nódulo que coincide con un foco profundo de endometriosis.

Tal y como se explica en el libro Endometriosis. La guía para entender qué es y cómo cuidarte (Grijalbo, 2021), escrito por el Doctor Francisco Carmona e ilustrado por la propia Lyona: “En la endometriosis, el endometrio se implanta fuera de su lugar habitual. Desde ese lugar, se prepara cada mes para un posible embarazo. Como el endometrio no está en su sitio, la regla no tiene salida y por tanto se queda en el interior del cuerpo. Estos restos de menstruación son los responsables del dolor y producen adherencias, es decir, que órganos como los intestinos y los ovarios se quedan pegados entre sí, lo que contribuye aún más al dolor y a la infertilidad.”

La endometriosis tarda en diagnosticarse entre cinco y diez años de media. A muchas mujeres, nunca les llegará el diagnóstico debido a la normalización de los dolores que se padecen durante la menstruación. “Se ha investigado muy poco y hay muy poca información. De hecho, hay muy pocos ginecólogos que sepan sobre endometriosis. Me encuentro con muchas mujeres que me escriben, que no viven en Madrid o en Barcelona, y no tienen la posibilidad de ir a un especialista; les toca ir a un ginecólogo que a lo mejor sabe de endometriosis o a lo mejor no. Hay poca investigación porque es una enfermedad que afecta solo a mujeres, o a personas con útero, y hasta ahora no había interesado o se menospreciaba. Es normal que la regla moleste porque hay una inflamación, pero no es normal que no te puedas levantar de la cama y que llores de dolor. En ese momento tienes que exigir que te revisen bien”, explica Lyona.

La infertilidad también es cosa de hombres

En Madr¿eh? Lyona ilustra su historia como una montaña rusa emocional marcada por una importante inversión económica y muchas esperas con final desconocido tras comenzar el proceso de fecundación in vitro. Para encontrar una clínica que le dé la confianza que ella y su pareja necesitan recurre a su primo Jordi, que también tuvo que pasar por esto debido a un diagnóstico tardío de varicocele, la dilatación de las venas dentro de la piel que sostiene los testículos y que no permite la movilidad óptima de los espermatozoides.

Las mujeres tenemos al nacer entre uno y dos millones de ovocitos. Con el paso de los años, los vamos perdiendo en cada ovulación. En el caso de los hombres, no hay un número limitado de espermatozoides, pero sí alteraciones en su carga genética y envejecimiento según pasa el tiempo. “Muchas veces los problemas no son solo de la mujer; también hay un problema en los espermatozoides que, con la edad, puede que no tengan movilidad o suficiente calidad. Hay una idea de que los hombres no tienen esa prisa o ese reloj biológico pero sí existe. Creo que los hombres no son demasiado conscientes de que también les afecta a ellos, no solo a las mujeres”, apunta Lyona.

El Ministerio del Interior permitirá a las mujeres que sufren endometriosis acceder a la Policía Nacional siempre que un estudio médico individualizado no establezca que padecen ésta y otras enfermedades del cuadro médico de exclusiones en un “grado incapacitante”, según una instrucción interna de la Dirección General de la Policía a la que ha tenido acceso elDiario.es. Esta orden fija la forma de aplicar el Real Decreto sobre enfermedades que impiden acceder al Cuerpo tras la polémica suscitada por la información sobre la endometriosis y otras patologías excluyentes que desveló Civio.

El Real Decreto 326/2021, de 11 de mayo, por el que se aprobó el cuadro médico de exclusiones para el ingreso en la Policía Nacional se limitaba a mencionar la endometriosis, una enfermedad que sufren una de cada diez mujeres, en la lista de patologías que vetarían el acceso al Cuerpo. Ahora, la instrucción de la División de Personal de la Policía y su Área Sanitaria especifica que la incapacitación por endometriosis y otras enfermedades solo se dará tras un “informe individualizado” de un médico en el que concluya que el grado de la enfermedad es tal que impide a quien lo sufre realizar las labores propia de un policía. 

La endometriosis es una enfermedad crónica y benigna que afecta a mujeres en edad reproductiva. El endometrio, un tejido o mucosa que recubre el interior del útero y cuya función es la de alojar al cigoto cuando una mujer se queda embarazada, crece fuera del útero, comúnmente en las trompas de falopio, los ovarios o áreas circundantes. La endometriosis conlleva dolores menstruales muy intensos que se extienden por la pelvis, el abdomen o la espalda, con sangrados abundantes y a veces pérdidas entre periodos.

Sin embargo, la enfermedad no incapacita a la mayoría de las mujeres que la padecen, según los expertos. elDiario.es viene informando de la invisibilización de la endometriosis pese a ser una enfermedad que puede afectar a unos dos millones de mujeres en España y de los errores de diagnóstico que sufren muchas de ellas cuando acuden al médico [leer también aquí, aquí y aquí]

El Real Decreto del 11 de mayo actualiza el catálogo de exclusiones médicas para los aspirantes a la Policía Nacional, incluyendo por primera vez la endometriosis. Según recogía la información de Civio, otras Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado desterraron hace tiempo la endometriosis como enfermedad que impide el acceso al Cuerpo. Los Mossos d’Esquadra, por ejemplo, vetaron la endometriosis por última vez en 2017, pero en sus convocatorias posteriores –de 2019 y 2021– eliminaron este impedimento. En el caso de la Guardia Civil y el Ejército, sí se contempla como causa de exclusión médica, aunque solo en aquellos casos donde resulte “incapacitante”, precisamente el matiz que introduce la nueva orden interna de la Policía de la que informa hoy elDiario.es.

Según la citada instrucción, el Real Decreto ya incluía un apartado en el que se aludía a la evaluación indivudalizada, pero su falta de concreción ha motivado la instrucción del Área Sanitaria de la División de Personal de la Policía. “Todas las patologías que tienen una calificación funcional solo se tendrán en cuenta cuando el grado en que se presenten sea incapacitante para el desarrollo de la función policial, especialmente aplicable en patologías tales como la endometriosis, osteosíntesis, pérdidas anatómicas de extremidades u órganos, etc., debiéndose realizar en tales casos un informe individualizado y explicativo de cómo afecta a la función policial”, recoge la instrucción.

Ciudad Real cuenta desde este mes con una nueva asociación que vela por los intereses de las mujeres afectadas por la endometriosis. La principal función de 'EndoReal' es ayudar a reconocer los síntomas de alarma y concienciar sobre la importancia de “una patología a menudo infravalorada”.

“Siendo diagnosticada con endometriosis severa hace aproximadamente un año, empecé a buscar respuestas a mi diagnóstico y alternativas a las que me ofrecían. Así conocí a Mar Arreaza, cofundadora y tesorera de EndoReal. Entrar en contacto con personas en mi misma situación me hizo ver que no estaba sola”, explica Cristina González Villanueva, cofundadora y presidenta de EndoReal.

Hasta ahora no existía ninguna asociación de endometriosis en Ciudad Real y eso hace, asegura, que la sensibilización y difusión en la provincia sea más lenta y menos efectiva. “Por ello buscamos reivindicar los derechos de las afectadas de endometriosis, hablar de ello, y seguir luchando para dar a conocer esta enfermedad. Así, hablando de ello, fue como supe que nuestro tercer punto de apoyo, Miriana Squillaci, cofundadora y secretaria de EndoReal, también había sufrido circunstancias similares”.

Así pues, reunidas las tres y compartiendo sus experiencias fue como decidieron crear la asociación. “Nuestra intención era iniciar nuestra labor en marzo, mes de la endometriosis, pero la COVID-19 cambió nuestros planes. Ahora hemos podido iniciar los trámites para el registro y con la misma ilusión y fuerza que en marzo, esperamos poder apoyar a aquellas mujeres en nuestra situación”.

La endometriosis es una enfermedad crónica e incapacitante en casos severos. En muchas ocasiones, sus lesiones y secuelas pueden llegar a crear una discapacidad en la mujer que la padece. A pesar de la incidencia que tiene la endometriosis- entre un 10 y un 12% de afectadas en edad fértil, aproximadamente 200 millones de mujeres y adolescentes en todo el mundo- el retraso en su diagnóstico en Europa es de ocho años de media, lo cual genera diagnósticos de endometriosis ya severa en muchos casos.

Esta enfermedad consiste en un trastorno crónico a menudo doloroso en el cual el tejido similar al tejido que normalmente recubre el interior del útero -el endometrio- crece fuera del útero. La endometriosis afecta más comúnmente a los ovarios, las trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis pero, con menos frecuencia, puede llegar a encontrarse en otras zonas, como la piel o los pulmones.

Se caracteriza por ser una enfermedad inflamatoria, por lo que puede ocasionar adherencias entre órganos. También se pueden presentar problemas de fertilidad, siendo la causante de aproximadamente el 50% de los casos de infertilidad que carecen de otra explicación médica.

“Todavía no se sabe por qué se produce la endometriosis. El problema es que como no se conoce el origen, lo que se hace es poner parches para evitar el dolor con analgésicos o cirugía. Pero al no saber el origen, no sabemos a qué tipo de mujeres afecta.Sabemos, en general, que la endometriosis afecta a mujeres en edad fértil, es decir, se suele ver entre los 12 y los 14 años hasta los 50 o 52, desde la primera menstruación hasta la menopausia, pero no siempre se manifiesta de la misma manera”, asegura Cristina.

Otro de los objetivos de EndoReal es establecer acciones de humanización de la atención sanitaria y promover la atención con un enfoque multidisciplinar de la enfermedad en nuestra provincia. Además, pretende difundir y educar respecto a la endometriosis entre la ciudadanía, con especial incidencia entre los jóvenes.

“Desde nuestra propia experiencia podemos afirmar que hay falta total de información entre jóvenes, adultos, e incluso a veces entre algunos profesionales, pues no se le da la importancia que tiene y no se investiga lo suficiente a pesar de su índice de incidencia. A nivel personal, hemos estado años pensando que nuestros sangrados abundantes eran normales, que tener quistes de vez en cuando tampoco era extraño y que, por supuesto, el dolor menstrual era algo normal”.

De momento la atención es online. “Nuestro plan de desarrollo en este primer año se basa en dar a conocer a la organización en la provincia. Por otro lado, esperamos poder organizar y crear servicios comunes de naturaleza asistencial, e informativa, contactando con especialistas en las distintas áreas de afectación de la endometriosis. Por último queremos establecer acciones de humanización en la atención sanitaria, colaborando y haciendo llegar a los sanitarios nuestras necesidades”, concluye.

Estos días en los que China se ha convertido en un referente por su contención del coronavirus Covid-19, en los que la urgencia sanitaria nos lleva a hablar tanto de los cuidados, os invito a fijarnos en el caracter chino tradicional para el verbo escuchar. Este caracter está a su vez compuesto de diferentes caracteres: en la parte izquierda, unas orejas; en la derecha, unos ojos, el verbo pensar y un corazón. Todos ellos construyen la acción de escuchar, compleja, necesariamente empática, que debemos proyectar sobre los y las pacientes, y mucho más si, como en el caso de las pacientes mujeres, pesan sobre ellas siglos de sexismo.

Durante más de 20 años, no me sentí escuchada por el sistema médico. Durante más de 20 años, una vez al mes aproximadamente, sufría tres días de dolor insoportable. Una jauría de perros mordiéndome los ovarios. Un alambre de espinas rodeando mis riñones. Una bailaora zapateando sobre mi útero. Estas son algunas imágenes que he escuchado a personas cercanas para describir su dolor durante la menstruación. Durante años consulté a ginecólogos acerca de este dolor inenarrable, y siempre obtenía la misma respuesta: “el dolor durante la regla es normal”.

Por otro lado, mis relaciones sexuales con penetración eran siempre dolorosas. Según los médicos consultados no había ninguna anormalidad en mi cuerpo que lo explicara, y por tanto debía trabajar en sus causas psicológicas. Me dediqué durante años a consultar a psicólogos e incluso sexólogos para averiguar el porqué de ese dolor y gestionar ese sentimiento de culpa por no poder disfrutar plenamente de mi sexualidad en mis relaciones con hombres.

Todo cambió la noche en que acudí a urgencias con un dolor abdominal conjugado con una fiebre que no remitía en varios días. En las pruebas que me realizaron encontraron quistes en mis ovarios de una dimensión considerable. Y por primera vez escuché mi diagnóstico y la causa de tanto dolor: endometriosis.

En el Día Mundial de la Endometriosis me ha parecido importante contar mi experiencia para ayudar a la visibilidad de esta enfermedad, aún desconocida e incluso a menudo negada. La endometriosis consiste en la implementación de tejido endometrial fuera de la matriz. En mi caso, este tejido se concentraba en los ovarios y en las trompas de Falopio. En mi caso también el tratamiento fue la administración de fármacos hormonales y dos cirugías, en una de las cuales me extirparon las trompas de Falopio. Las consecuencias para mí fueron el dolor ya descrito, con los efectos psicológicos asociados, y problemas de fertilidad que solo pude solventar mediante la fecundación in vitro.

La endometriosis, según los pocos datos estadísticos de los que se dispone, afectaría a, como mínimo, una de cada diez mujeres en edad fértil y tarda en diagnosticarse una media de siete u ocho años. Hablamos de una enfermedad silenciosa a la que prácticamente no se ha destinado investigación y que sin embargo sufren más mujeres de las que puedan sufrir enfermedades tan conocidas como el asma, la diabetes, la tuberculosis o todas ellas juntas.

Existe por supuesto un sesgo de género en el tratamiento de esta enfermedad. El sistema médico es estratégico para la liberación de la mujer. De él dependen muchísimos miedos y dolores que nos asolan, la mayoría de ellos y hasta hace relativamente poco, en silencio. Cuando pedimos poder tener el control sobre nuestros cuerpos, se lo pedimos en gran parte al sistema médico. Y lamentablemente este sistema no parece que pueda desprenderse fácilmente del prisma patriarcal sobre el que se ha construido históricamente.

Las enfermedades que afectan únicamente a mujeres se investigan y tratan menos por darse en esa mitad de la población discriminada por la ciencia, pero también porque a menudo pasan desapercibidas en el magma del sexismo social. Cuando un o una profesional médica no puede apuntar claramente la causa orgánica de la queja de una mujer, automáticamente sospecha de una causa psicosomática. Al fin y al cabo, culturalmente somos el sexo proclive a la locura y la pasión frente a la razón del hombre. Ese prejuicio se multiplica por mil cuando hablamos de desórdenes que afectan a nuestra sexualidad o aparato reproductor.

Y eso es lo que sucede con la endometriosis. Tenemos que exterminar la idea de que es normal que la regla sea dolorosa. Tenemos que borrar de nuestra mente que la penetración con dolor no deseado es en la mujer algo natural. Tenemos que avanzar en políticas específicas para que el diagnóstico, abordaje y tratamiento de la endometriosis no sean tan deficientes y para evitar el dolor y los problemas de fertilidad que conlleva.

Pero todo esto no será suficiente si no trabajamos en ese sesgo patriarcal que, no podemos negar, permea también en la consulta médica: mirar a la paciente sin prejuicios y también con empatía. Escucharlo tal y como nos enseña el caracter chino. Las asociaciones de personas afectadas de endometriosis señalan la importancia de la empatía en el éxito terapéutico de esta patología ginecológica, ya que se trata de una enfermedad cuyo diagnóstico clínico se basa muchas veces únicamente en la sintomatología del dolor referido por la paciente.

En su recomendable ensayo Las crónicas del dolor, Melanie Thernstrom afirma: “Sufrir dolor es estar solo, es pensar que nadie más puede imaginar el mundo que habitas”. Para que ninguna mujer se sienta nunca más sola, escuchemos con todos los sentidos, con cabeza, pero también con corazón, a la endometriosis.

Una de cada diez mujeres sufre endometriosis y, a pesar de ello, sigue siendo conocida como “la enfermedad del silencio”. María Jesús Lillo (46 años) fue diagnosticada muy joven por los fuertes dolores que le impedían realizar una vida normal. En un principio, fue tratada con medicamentos hormonales (la pastilla anticonceptiva) pero le causaban estados depresivos. Más tarde, su ginecólogo privado de Tenerife le negó durante diez años que tuviera esta enfermedad. “Son dolores de regla normales”, le decía. Tras sufrir en silencio durante ese período decidió insistir a su doctora de cabecera que la derivó a especialistas. La media es de cinco profesionales en diez años. Entonces, ya padecía el grado más avanzado de la enfermedad. “Sufría hasta 26 días de dolor al mes”. 

Lillo acaba de escribir un libro titulado 6 horas, justo el tiempo que transcurría para volver a tomar medicación e intentar aliviar en algo el fuerte dolor. Lo hace para que otras mujeres que padecen la enfermedad se sientan acompañadas. “Me dije que mi sufrimiento tenía que servir para algo. Las mujeres debemos ser conscientes de que o luchamos juntas o no vamos a seguir avanzando”. Periodista de profesión, aboga por la importancia de la feminización de la sanidad, ya que las enfermedades que sufren las mujeres no son comprendidas ni estudiadas lo suficiente. “Ni siquiera se dan las estadísticas desglosadas”, a pesar de que “mujeres y hombres padecemos enfermedades diferentes”. 

Hace dos años que una llamada cambió su vida. Desde el hospital le avisaban de que ya había fecha para su operación. “Todos los miedos se me vinieron encima”, relata. Nada garantiza que la operación fuera a salir perfecta y en su caso estuvo a punto de perder el colon. Y es que la endometriosis avanza como el cáncer de manera que no solo afecta al útero sino que puede afectar a la vejiga, la uretra, el tracto intestinal… No todos los casos son iguales y la única solución no debe ser la operación. “No podemos seguir así”, lamenta Lillo, que aboga porque exista mayor concienciación y que se investigue más sobre una enfermedad que afecta a tantas mujeres. 

Solo en Canarias se estima que pueden padecerla unas 26.000 mujeres de entre 20 y 49 años, de ellas unas 5.200 estarían afectadas por la endometriosis más avanzada. Se trata de un cálculo realizado por profesionales teniendo en cuenta el censo poblacional de 2011, que recoge que en las Islas hay 556.000 mujeres en esa franja de edad. “Es una enfermedad que sigue siendo la gran desconocida, pero cada vez contamos con mejores medios, diagnósticos y conocimiento”, asegura Victoria Sánchez, jefa de sección ginecológica y obstetricia del Hospital Universitario Materno Insular de Canarias (HUMIC), en Gran Canaria. Esta es la unidad más avanzada en Canarias para tratar la enfermedad aunque en el Hospital de La Candelaria de Tenerife también se manejan pacientes con endometriosis profunda. Explica que hace dos años los profesionales de las Islas se formaron y elaboraron una guía consensuada. Un manual que también celebra Lillo, ya que aporta información muy útil.

“No se consulta por este tema y tardamos en diagnosticar”

La experta aclara que la endometriosis es una enfermedad que consiste en que fuera del útero crece tejido endometrial, que es el que se desprende con las menstruaciones cada mes cuando las mujeres no están embarazadas. Ese tejido que crece fuera de su lugar natural provoca cambios inflamatorios origina una intensa inflamación y fibrosis, además de un dolor crónico por el que algunas mujeres llegan a quedar muy invalidadas. Impide en muchos casos realizar una vida normal o tener relaciones sexuales sin dolor. De hecho, muchas dejan de tener relaciones por el intenso dolor que provoca. También hay mujeres que sufren “dolor pélvico crónico” que se intensifica con la regla pero que se mantiene durante todo el mes. Hay pacientes que tienen síntomas menos frecuentes como sangrado en el ombligo, por la orina o al defecar. Así mismo, un pequeño porcentaje no tiene síntomas. 

Sánchez explica que a la hora de diagnosticar se encuentran con el problema de que los dolores de regla siempre se han considerado como algo normal. Se tiene la concepción de que las mujeres están abocadas a tomar antalgin u otro medicamento para calmarlo. “La gente no consulta por este tema y tardamos en diagnosticarlo”, aclara. Asegura que cada vez hay más formación y que se insiste a los profesionales de atención primaria en que piensen en la endometriosis. El primer escalón para tratar de controlar el dolor es recetar la pastilla anticonceptiva, pero hay otras terapias hormonales, así como escalones más avanzados en los que se induce una menopausia médica. “Cuando todo eso no funciona y la mujer sufre un quiste de gran tamaño, entonces las operamos”. El cálculo aproximado es que entre un 30% y un 40% de las pacientes se someten a cirugía. 

La endometriosis afecta a la esterilidad, pero hay mujeres que sí han tenido hijos padeciendo la enfermedad. La ginecóloga subraya que existe un llamamiento por parte de la Sociedad Española de Fertilidad para tener especial cuidado con las mujeres jóvenes que tienen quistes endiometriósicos. Muchas veces, si es necesario operar, se preservan ovocitos para una futura maternidad. El hecho de que afecte a la fertilidad es un tema que, no obstante, genera frustración en muchas mujeres. 

María Jesús Lillo explica que también es importante salir del silencio. “Aún es un tabú hablar de la regla o que te vean los támpax o compresas en público”. Es un tema que se sigue escondiendo. En su caso, solo hablaba de la enfermedad con su círculo más cercano e iba a trabajar aunque estuviera rota de dolor. “Es muy difícil hablar de este tema con tu jefe hombre”. Hasta que no fue operada a los 44 años no se decidió a hablar de lo que le pasaba. “Yo he sido muy burra y he ido a trabajar aunque me estuviera muriendo. En la última época tomaba naproxeno cada seis horas; desayunaba con naproxeno y cenaba con naproxeno. Mi mayor miedo era acabar en la unidad de dolor crónico porque hay enfermas que toman opiáceos”. Destaca que es importante que exista también más información en el entorno de las mujeres porque muchas veces no comprenden qué les ocurre o cómo pueden ayudarla. Apunta que tenía digestiones horrorosas y que no podía hacer ejercicio. Ahora, con una vida nueva, insiste en que cada caso es un mundo y que con su libro no busca ganar dinero sino que las mujeres puedan sentirse acompañadas. 

Julieta, lectora de eldiario.es, nos escribe el siguiente texto en un correo electrónico: “Tengo un tema de salud que proponeros y que me afecta personalmente: la endometriosis. Es una 'dolencia' que podría decir que padece la gran mayoría de las mujeres y que hasta ahora, solo algunos especialistas han empezado a verla como una enfermedad que, en mucho casos, puede ser crónica durante la vida reproductiva de las mujeres. Mi sugerencia es hacerla visible y, ojalá, generar algún tipo de verdadera atención, sobre todo en los médicos de atención primaria, para que sea abordada con la importancia que tiene. Los médicos, a pesar de atender a diario quejas de las pacientes, optan por ignorarlas o descalificarlas. Con ello provocan un constante deterioro en la calidad de vida de quienes la padecen y, como consecuencia, que inexorablemente la enfermedad persista sin que se busque un tratamiento efectivo que pueda para palear los fuertes síntomas cada mes”.

Antes que nada corregir parcialmente a Julieta en lo referente a su afirmación de que la endometriosis es padecida por “la gran mayoría de las mujeres”. En realidad se estima que afecta a en torno al 10-15% de las mujeres, lo que viene a ser unos dos millones en España y unos 170 millones en el mundo. No es una proporción baja, e incluso se puede decir que es una enfermedad relativamente frecuente y extendida, pero no mayoritaria.

No obstante, tal como denuncia Julieta, tiene un importante déficit de diagnóstico en la mayoría de sistemas sanitarios, incluido el nuestro, y su diagnóstico se suele retrasar de media entre seis y ocho años desde que la paciente entra en edad fértil. Por otro lado, uno de los problemas más extendidos que entorpece este diagnóstico es que dichos síntomas se pueden confundir con los de otras enfermedades como la enfermedad pélvica inflamatoria, la enfermedad celíaca, la cistitis, el síndrome del intestino irritable o la fibromialgia, pues los mismos van desde el dolor abdominal y muscular al dolor al orinar o la diarrea.

Ahora bien, tal como dice Julieta, aunque benigna la endometriosis es una enfermedad importante que merma la calidad de vida, la salud y la proyección profesional de las mujeres afectas, pues se calcula que pueden perder hasta diez horas de trabajo a la semana cuando sobreviene la regla. Por otro lado una de las consecuencias más frecuentes de la endometriosis es la esterilidad parcial, que puede ser total si no se aplican tratamientos correctores o paliativos, aunque como tal no tiene cura absoluta. Además, los ovarios, de ser afectados, están más expuestos a la degeneración maligna por lo que en ocasiones deben ser extirpados.

¿En qué consiste la endometriosis?

La endometriosis consiste en el crecimiento del tejido endometrial, propio del interior del útero, fuera de él, ya sea en la pared exterior, en los ovarios, las trompas o incluso el intestino, aunque se han dado casos en que se ha observado tejido endometrial incluso en el cerebro. Se desconoce por qué sucede este desbordamiento del tejido endometrial, pero se le atribuyen causas genéticas y por tanto se trata de una enfermedad con un fuerte componente hereditario.

Este tejido endometrial aparece en forma de quistes llamados endometriomas, que pueden provocar reacciones del sistema autoinmune y por tanto procesos inflamatorios dolorosos, así como disfunción de los órganos. Si los endometriomas acumulan sangre en su interior durante el proceso menstrual, pueden acabar estallando y vertiendo el líquido al espacio entre órganos, provocando inflamaciones dolorosas y cicatrices que generen la adherencia entre órganos, lo cual complica mucho la patología.

De ahí procede la importancia de un diagnóstico rápido y certero. Por descontado, hay que añadir a los motivos de diagnóstico el que el dolor menstrual en las aquejadas de endometriosis puede ser muy acentuado, mermando seriamente su calidad de vida durante la etapa reproductiva que va desde la menarquia a la menopausia.

Además, aunque esta enfermedad no provoca esterilidad en todas las mujeres, puede ser una causa importante de ella, y si se corrige el problema eliminado el tejido endometrial desbordado, la paciente puede superar la infertilidad. Si por el contrario el problema se tarda en detectar, no se corrige o no se tiene bajo control, puede obligar finalmente a practicar una histerectomía en la que la paciente pierda el útero e incluso los ovarios. De todos modos la endometriosis no afecta a todas las mujeres por igual y tiene niveles de gravedad.

¿Tiene tratamiento?

La endometriosis no se cura en el sentido de que no se puede controlar este crecimiento exótico del tejido endometrial. Pero si se detecta pronto se pueden ejercer medidas de control a base de tratamientos hormonales y antiinflamatorios que aminoren el dolor menstrual agudo, o bien administrar anticonceptivos que eviten las menstruaciones.

También se pueden administrar progestágenos, que son hormanas que inhiben la regla pero no contienen estrógeno, así como inducir una pseudomenopausia. En el caso de una detección temprana y de que no exista infertilidad, el embarazo puede ejercer una eventual defensa contra el ulterior desarrollo de la endometriosis, pues obliga a un descanso durante el cual no se producen hormonas ováricas.

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Alba Durán acaba de cumplir 39 y hace cuatro años que su pareja y ella intentaron tener un hijo. “Soy peluquera y tuve que cerrar mi negocio allá por 2010. Tenía 31 años recién cumplidos y mi chico y yo ya habíamos hablado de ser padres. Pero con su sueldo no nos daba, yo estaba hecha polvo... Y dejamos que pasase el tiempo”. Cuenta que comenzó a alternar épocas de paro con trabajos en los que no cobraba más de 900 euros.

En 2014 le ofrecieron un contrato indefinido de 1.200 euros brutos más pluses en una peluquería de un centro comercial al norte de Madrid, y poco después tomó la decisión de quedarse embarazada. “Ya tenía 35 años, sentía que las cosas mejoraban y que era el momento. Estuvimos un año intentándolo y nada. Nos desanimamos, pero luego algunos amigos me decían que ellos estuvieron intentándolo bastante tiempo, así que recuperamos la esperanza. Pasó casi otro año, me planté en 37 y sin el bebé”. Entonces Alba acudió al ginecólogo. Comenzaron las pruebas y meses después le diagnosticaron endometriosis.

“A mí siempre me había dolido mucho la regla, pero pensaba que era normal, que me tenía que aguantar. Me metía unos cuantos ibuprofenos y a seguir. Alguna vez lo dije en una citología de estas rutinarias y me aseguraban que le pasaba a todas las mujeres”. Alba tenía casi 38 años cuando le dijeron que de forma natural iba a ser muy difícil que se quedase embarazada, así que empezó con los ciclos de reproducción asistida: “La Seguridad Social te cubre máximo tres ciclos y hasta los 40 años. Me han hecho uno y no ha habido suerte. Me quedan dos ciclos y un año para lograrlo, así que ya estoy asimilando que nunca seré madre”, confiesa.

La ginecóloga y obstetra Miriam Al Adib señala que este no es ni mucho menos un caso puntual, sino que refleja uno de los mayores problemas de la comunidad médica a la hora de enfrentarse a la endometriosis: “El retraso en el diagnóstico no es tanto por falta de recursos, sino por no hacer bien lo primero que hay que hacer: sospechar. Para ello es necesario escuchar detalladamente los síntomas que tiene la mujer. Una sospecha no es un diagnóstico, pero sí te permite empezar a subir los peldaños necesarios para llegar a algo concluyente. Cuando una mujer en una consulta dice que le duele, hay que profundizar en eso haciendo una serie de preguntas. Y si sospechamos que puede ser endometriosis, hay que hacer las pruebas diagnósticas pertinentes. El gran problema es que no escuchamos a las mujeres”.

Alba se lamenta de que ningún médico sospechase de su dolencia: “Si tan solo en una de esas consultas rutinarias, cuando yo decía que tenía dolores fuertes, hubiesen empezado a hacerme pruebas, igual hubiese tenido el diagnóstico antes de los 30. Y quizá habría podido revertir la situación”.

Tras la publicación de un reportaje en eldiario.es sobre cómo muchas mujeres aplazan la decisión de ser madres por la precariedad económica y laboral hasta que quizá sea demasiado tarde, varias pacientes diagnosticadas con endometriosis denunciaron a través de redes sociales su situación: ellas también retrasaron la decisión de tener un bebé por las circunstancias; ellas también vivían con la presión de que a los 35 la reserva ovárica comienza a disminuir y los óvulos, poco a poco, pierden calidad; pero en su caso, además, una endometriosis diagnosticada de manera muy tardía había rebajado considerablemente las posibilidades de un embarazo.

“Los implantes endométricos en los órganos reproductivos, que son los más frecuentes, pueden destruir poco a poco el tejido ovárico y dejarte con pocos óvulos funcionales, puede generar también poca movilidad en el útero, o puede afectar a las trompas de Falopio, dificultando la fertilidad”, explica Paloma Andrés, ginecóloga de un Centro de Salud Comunitaria del Ayuntamiento de Madrid.

El 40% tiene graves problemas de fertilidad

A sus 21 años, Lorena Frontal ha urdido un plan vital: quedarse embarazada y después extirpar su útero. Llenar y vaciar como dos verbos que se conjugarían en su cuerpo casi a la vez. Está a punto de acabar la carrera de Ciencias Ambientales y el próximo curso quiere estudiar un máster. Después, encontrar trabajo y alquilar un piso. Y luego, el bebé. Todo ello antes de los 25, la edad que una ginecóloga le estableció como horizonte si quería ser madre de manera “natural”. “Me abruma cumplir años”, dice.

Lorena no tiene aún un diagnóstico concluyente, pero la sospecha es que padece endometriosis. Tuvo su primera regla a los 11 años, y aunque dice que siempre le ha dolido, fue a los 19 cuando empeoró. Desde entonces le han hecho una laparoscopia (cirugía) y varias ecografías. También le han recetado tratamiento hormonal, como a la mayoría de pacientes con endometriosis: “Ahora mismo lo que tengo es una menopausia inducida. Cada tres meses me ponen una inyección de Decapeptyl. Me han puesto dos, pero me han dicho que al ser tan joven no es recomendable que siga con este tratamiento, que es algo temporal. En nada me vendrá la regla [cuando se pase el efecto de la última inyección] y estoy sufriendo solo de pensar en que volverán los dolores”. Paloma Andrés apunta que el Decapeptyl “no está indicado para aplicarlo durante largos periodos”. “Es un tratamiento muy severo, debe ser empleado como algo reducido en el tiempo”, añade.

“La endometriosis es una enfermedad infradiagnosticada”, apunta Lucía Torres, de la asociación EndoMadrid. “Consiste en el crecimiento de un tejido muy similar al del endometrio pero fuera del útero. Estos crecimientos o adherencias suelen aparecer, sobre todo, en zonas como ovarios, trompas de Falopio, vegija... Aún no se conocen las causas por las que crece fuera del útero, lo que se sabe es que al ser un tejido parecido al endometrio, responde a los ciclos hormonales que tenemos las mujeres”, añade. Esto significa que también producen hemorragias, como las menstruales.

El síntoma más común es el de la dismenorrea: “En la mayor parte de los casos, produce dolores en el bajo vientre y sobre todo, cuando se pone más de manifiesto, es cuando se produce esa descamación, es decir, en época menstrual. Está normalizado que la regla duele, y este dolor ha sido utilizado hasta hace no mucho como excusa para mantener a las mujeres dentro de casa y manifestar su debilidad”, señala la ginecóloga Paloma Andrés.

La especialista en salud sexual y reproductiva señala que entre un 10 y un 15% de las mujeres la padecen, y que de ese porcentaje, el 40% presenta graves problemas de fertilidad. Además, según apunta Lucía Torres, “desde que una mujer acude a una consulta médica porque empieza a tener síntomas hasta que por fin tiene un diagnóstico, la media es de nueve años”.

Lorena aún no tiene diagnóstico concluyente: “Una ginecóloga de un hospital público de Madrid me hizo una resonancia y revisándola me dijo que intuía dos pequeños focos de endometriosis en la zona del útero pegada a la vejiga”. “En septiembre deberían hacerme otra laparoscopia, pero hay casos en los que la endometriosis es tan profunda que no se ve ni así. Sé que los dolores volverán, porque la píldora anticonceptiva a mí no me hace nada. El Decapeptyl no me lo pueden volver a inyectar... Pienso en tener un bebé cuanto antes y después hacerme una histerectomía. Si no tengo nada dentro, no habrá dolor. No quiero vivir con dolor. Por un lado me asusta ser madre casi ya, porque no sé si mi pareja y yo sobreviviríamos económicamente, pero me asusta más pensar que no lo voy a ser”, explica.

Falta de perspectiva de género

Lucía Torres, de EndoMadrid, critica la falta de perspectiva de género en el sistema público sanitario: “Esta es una enfermedad que pone en riesgo la fertilidad. Así que la seguridad social debería darte la posibilidad de congelar tus óvulos. El tema de la reproducción de las mujeres se ha dejado en manos privadas, de clínicas que monetizan eso. Afortunadamente hay algunas comunidades que ya lo están haciendo, que ya cubren la congelación de óvulos. Si a ti con 20 años te diagnostican endometriosis, lo mínimo que podría hacer el sistema de salud es darte esa opción de cara al futuro. Si no, se está excluyendo a las mujeres pobres que no pueden pagarlo”.

Diana Unzurrunzaga, de 36 años y técnico medioambiental, lloró el día en el que le dijeron que padecía endometriosis y que empezase a plantearse si quería tener hijos porque el tiempo corría en su contra: “Tenía 26 y me dijeron eso a la vez que me informaban de que me tendrían que operar para quitarme unos quistes en el ovario. Me llevé un disgusto... Pensaba: 'Quiero ser madre, pero ¿ahora?'. En mi cabeza se repetía la frase 'si tardas mucho, igual no puedes'. De primeras fue un shock. Decía: 'Quiero ser madre pero ya me han puesto un muro antes siquiera de intentarlo'”.

Según Lucía Torres, muchas mujeres descubren que tienen endometriosis cuando intentan ser madres y ven que no pueden: “Esto significa que hasta que la mujer no puede cumplir con su rol social de procrear, la comunidad médica no presta suficiente atención a sus síntomas para llegar a un diagnóstico”.

Diana ahora está a punto de intentar su tercera fecundación in vitro. La primera vez tuvo un aborto espontáneo al mes y medio, la segunda vez los óvulos se degradaron antes siquiera de intentar implantar el embrión. Desde hace un par de años, su lenguaje cotidiano se ha visto aplazado por otro al que ni siquiera estaba habituada: hormonación, hiperestimulación, transferencias, punción, extracción. “El proceso es duro, y al menos me lo cubre la Seguridad Social. Pero tras el aborto, luego los óvulos que se degradaron, luego tuve hiperestimulación y me toca descansar... Viendo las dificultades que estoy teniendo ya no sé si quiero ser madre”.

Su entorno, dice, la anima a seguir intentándolo por la vía privada si el tercer ciclo (el último que cubre la sanidad pública) no tiene éxito. “Creo que no quiero pasar por eso. Más y más intentos. Psicológicamente es muy duro, y pagarlo también. No sé si estoy dispuesta a más sufrimiento solo por tener un bebé. Antes lo deseaba, ahora ya no sé hasta qué punto lo quiero por el miedo a arrepentirme o por la frustración que pueda sentir en el futuro por no haber sido madre”.

El caso de Mila Sánchez es diferente. Ahora tiene 37 pero sufre dolores menstruales desde los 13. “El médico siempre me decía que era normal que me doliese, y que cuando tuviese hijos se me pasaría”, recuerda.

La ginecóloga Paloma Andrés apunta que el embarazo nunca debe ser recetado como un tratamiento, sino como una posibilidad o elección: “Estamos en un sistema social y cultural patriarcal cuyo mandato para las mujeres es ser madres. Por un lado la experiencia nos dice que la maternidad alivia los síntomas de la endometriosis porque no hay menstruación y, por tanto, disminuyen los implantes [crecimiento del tejido fuera del útero]. En la lógica de muchos médicos, todas las mujeres quieren ser madres porque ese es su cometido en la vida, creen que así se completan. Así que si unes las dos cosas, tienes el embarazo como tratamiento. Pero lo único que se debe hacer es informar: decirles que un embarazo puede reducir los síntomas, pero no cura la enfermedad. Y preguntarles sobre todo si desean ser madres. Si no lo desean, esa posibilidad no es una vía para ellas”.

Lucía Torres arremete contra el mito del embarazo terapéutico: “Es cierto que en algunas mujeres funciona, pero ni mucho menos en todas. Además, si estás enferma y tienes un dolor crónico que te incapacita de forma intermitente, a lo mejor no tienes fuerzas para cuidar de un bebé. El embarazo debería ser una opción vital, no un tratamiento. Además, muchas mujeres, aunque lo deseen, no conseguirán embarazarse. Hay que informar a las pacientes debidamente”.

Mila fue diagnosticada de endometriosis en 2016. Unos años antes había intentado quedarse embarazada pero no lo logró. “He descartado ser madre. Me hubiese gustado pero ahora mismo estoy en paro, cerca de los 40 y con unos dolores muy fuertes. Quizá si me hubiesen diagnosticado cuando era adolescente, que ya tenía síntomas, todo habría sido diferente. Ahora no tengo medios ni fuerzas para intentarlo”.

La endometriosis afecta considerablemente a la calidad de vida de las mujeres que la padecen, llegando incluso a resultar incapacitante. Recuerdo el día en que me la iban a diagnosticar. Apenas podía caminar. Iba doblada a lo Chiquito de la Calzada. Un buen amigo me acompañó. Después mi familia. En el hospital el primer diagnóstico fueron gases. 

-Gases?- dije yo- No me voy de aquí sin un diagnóstico en condiciones. 

Me sentí ninguneada, debieron pensar que no había tenido gases en mi vida para no saber lo que eran los gases. Querían largarme y buscaron una excusa. Una prueba diagnóstica es más cara que los gases. Tras varias pruebas dieron con el gas: un quiste en el ovario izquierdo de 4 cm. Hubiera preferido los gases, puestos a elegir.

Más tarde, meses después, llegó la cirugía y el no saber si conservaría o no el ovario. Tampoco existe información sobre qué hacer con sólo un ovario. Puedes tener toda una camada del Opus Dei con un solo ovario. Yo no lo sabía. Tenía miedo. Una enfermedad desconocida de la que nunca había oído hablar. Por suerte la operación fue exitosa. Al salir sólo preguntaba por mi ovario. Pensé que ahí terminaba todo y no hacía más que empezar. La mitad de los casos de infertilidad se deben a la endometriosis. Una de cada diez mujeres pasaremos por esto a lo largo de nuestra vida.

No hay cura ni se sabe su origen. En nuestro país cerca de dos millones de mujeres la padecen, la sufren en silencio, en cama o con fuertes analgésicos y calmantes. El único tratamiento y ni siquiera en todos los casos son los anticonceptivos hormonales. Ahora los ginecólogos nos dicen que mejor no parar de tomarlos, que necesitamos tener en reposo los ovarios. Lo peor de todo es que no tenemos alternativa, al menos alternativa en la medicina tradicional. La que conocemos.

Después de esa intervención quirúrgica he pasado varias crisis en las que apenas podía moverme. Pero lo peor de todo ello es la incertidumbre que tanto yo como miles de mujeres tenemos. Y mucho me temo que tiene     que ver con la falta de perspectiva de género en la medicina. Hemos aguantado siglos y siglos de tortura con la menstruación. Mujeres, la regla no debe dejaros casi al borde de la inconsciencia. La regla no debe doler y dejarte como si fueras la niña del exorcista. La regla es un incordio en general, pero una incapacidad en particular. Si sientes este tipo de dolor, no lo dudes y acude cuanto antes a ginecología. 

Me temo que no conocemos nuestros cuerpos, que no preguntamos, que no contamos, que no dudamos y sobre todo que no nos quejamos. No nos vayan a tachar de histéricas. Va llegando el momento de quejarse, va llegando el momento de que se trate el cuerpo de la mujer de distinto modo al de el hombre. Porque no es lo mismo, porque no tenemos los mismos síntomas ni ante la misma patología, como ocurre en caso de un infarto, donde los síntomas son distintos.

Las mujeres debemos insistir sobre nuestros cuerpos. Las mujeres debemos quejarnos si nos duele e ir a revisión ginecológica. Y aunque nos digan que son gases, seguir insistiendo. Hasta dar con un diagnóstico.

Lena Dunham, protagonista de la serie Girls tuvo que cancelar su gira promocional, debido a padecer endometriosis: “Estoy pasando por un momento difícil con la enfermedad y mi cuerpo, así como mis médicos, me han señalado que es tiempo de reposar”. Doy fe. El dolor que produce la endometriosis puede provocar incluso desmayos.

Por suerte cada vez hay más sensibilización sobre el tema y cientos de asociaciones presionan para mejorar nuestra calidad de vida y terminar con el dolor crónico incapacitante. El grupo de Inmunología de la Universidad de Murcia ha lanzado una campaña de crowdfunding para poder seguir investigando. Seguro que no es el único. Sin embargo, ¿dónde están los presupuestos públicos para investigar sobre esta enfermedad invisibilizada?

Hoy la Cibeles recuerda nuestros ovarios teñida de amarillo. Hoy se celebra la “Marcha mundial por la endometriosis” y a través de decenas de actos y movilizaciones se pedirá visibilidad, investigación y tratamiento precoz, entre otras.

Nota final:

Señores del Gobierno y aliados: No intenten legislar sobre nuestros ovarios, investiguen para que podamos mantenerlos.

Lucía Arnáiz, productora musical en Warner Spain, promoverá un concierto benéficio en Madrid, con el objetvo de recaudar fondo para el proyecto de endometriosis del grupo de Inmunología de la Universidad de Murcia.

Esta enfermedad es un trastorno ginecológico crónico de causa desconocida, caracterizado por la presencia de tejido endometrial fuera del útero y que provoca dolores pélvicos y problemas de infertilidad, además de estar asociado al cáncer ovárico.

Asimismo, la productora ha lanzado la campaña divulgativa bajo el título 'Endomeque?', la pregunta inicial de muchas personas cuando menciona la afección. Los objetivos de esta iniciativa son crear una conciencia entorno a la endometriosis y colaborar financieramente para apoyar el desarrollo de tratamientos menos invasivos. “La medicación es paliativa, no existe cura. Se trata de hormonas que te revolucionan. Muchas personas no te entienden o creen que exageras”, ha descrito la representante de artistas.

En este sentido, los investigadores murcianos han profundizado en los mecanismos inmunitarios implicados en el proceso para alcanzar métodos de diagnóstico menos agresivos y terapias más eficaces. En concreto, estudian los macrófagos peritoneales, células con un papel relevante en esta patología, capaces de reconocer, ingerir y eliminar patógenos entre otras funciones. Los científicos utilizan los macrófagos de mujeres sanas para detectar alteraciones en afectadas por endometriosis e identificar dianas terapéuticas.

La joven recalca el difícil diagnóstico que tarda entre 5 y 10 años: “los médicos me decían que el malestar era normal y que me estaba desarrollando, hasta que a los 15 años empecé a desmayarme de dolor”. Unida a la indisposición física, Arnáiz sumó la impotencia y la rabia cuando un trastorno que afecta a 2 millones de mujeres en España aproximadamente es invisible. Constatar la laguna que había respecto a esta enfermedad le llevó a actuar: “Parecía que no se estudiaba, que no se hacía nada. Busqué por internet hasta que encontré al grupo de Inmunología de la Universidad de Murcia, que habían finalizado una campaña de crowdfunding sin alcanzar sus metas”.

Lucía Arnáiz visitó Murcia el pasado viernes 15 de febrero para conocer las instalaciones y el equipo de investigación formado por Pilar García Peñarrubia, Maria Concepción Martínez-Esparza Alvargonzález, Antonio José Ruiz Alcaraz y Violeta Carmona Martínez.

Seguro que estos días te lo has planteado y siento ser yo la que te dé esta mala noticia, pero no, la endometriosis no tiene que ver ni con la masonería ni con los chemtrails. La endometriosis es una enfermedad que padecen, según los datos más conservadores, en torno a 1 de cada 10 mujeres. Una enfermedad crónica, sin cura, que afecta a más de 176 millones de mujeres en el mundo.

Sí, lo sabemos, estás flipando con lo de los 176 millones, efectivamente, es una epidemia. Aún así pensarás que es una enfermedad de esas raras, que ni es enfermedad ni es nada, como la fibromialgia (nótese la ironía). Lo cierto es que ambas son enfermedades reconocidas a todos los efectos por organismos como la OMS o el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el cual publicó en 2013 una guía maravillosa para la atención de las pacientes de la que seguro tampoco has oído hablar, incluso aunque seas enferma o doctor. Esto también es normal, pues de esa guía solo se publicaron dos tuits en 2013 y 800 panfletos que pretendían abastecer de información y formación a los y las más de 50.000 profesionales del Sistema Nacional de Salud que debían estar al tanto. Como puedes ver, un auténtico derroche.

Pero ¿en qué demonios consiste esta enfermedad que tiene más pacientes que de diabetes, tuberculosis, asma, VIH , todas ellas juntas?

El endometrio crece fuera del útero (aquí la primera pista, si no has nacido con útero es probable que no vayas a tener endometriosis) provocando y llevando asociados síntomas y síndromes varios: el síndrome miccional, astenia, dispareunia, trastornos intestinales, trastornos en la alimentación, síndrome premenstrual, candidiasis, hongos, alergias, sensibilidades químicas, infertilidad.

Para que lo entiendas bien, y dejando fuera todos esos tabúes que muchas veces las propias mujeres perpetuamos con nuestro silencio sobre nuestro sexo, nuestras vaginas y vulvas, las enfermas de endometriosis tienen quistes que les provocan dolores incapacitantes, vómitos, diarreas, estreñimiento, dolores de cabeza, depresión, fatiga, dolor al orinar, dolor al tener relaciones sexuales, dolor al menstruar, demasiada sangre, coágulos y muchas veces no consiguen quedarse embarazadas. De hecho, un dato fascinante: en cuatro de cada diez mujeres que acuden a una consulta en nuestro país por infertilidad el diagnóstico está relacionado con la endometriosis.

Ante este cuadro, seguro estarás pensando que debe haber un tratamiento o que al menos es más o menos sencillo que te diagnostiquen. La realidad en España dista mucho de esto. Las mujeres con endometriosis tardan una media de siete u ocho años en ser diagnosticadas y por el camino son tratadas en muchos sentidos por locas e histéricas que fingen tener una enfermedad, o que simplemente tienen la regla, un diazepam y pa casa. Se ve que la histeria femenina provoca quistes (mucha ironía de nuevo).

Esta naturalización del dolor pélvico en la mujer asociado a la menstruación está directamente relacionada con una cultura sanitaria que adolece de un claro sesgo de género. Sería difícil no relacionar también la falta de recursos para la investigación o de tratamientos más allá de la cirugía o de las píldoras anticonceptivas (por cierto, estas están también fuera del catálogo que cubre la seguridad social) con este claro sesgo, digamos de nuevo , “de género”.

Pero siendo realistas, el sesgo va más allá, es machista. Claro que hay una cuestión de género, como antes decía, a nadie se le escapa que si no tienes útero es muy complicado que este tema te afecte de la misma manera, pero ante esto, las preguntas que nos surgen a las mujeres son muy sencillas. ¿Qué sucedería si lo que se recubriese de quistes que provocan dolores horribles, sangre e incapacidad de tener relaciones sexuales fuesen los testículos? U otro tema relacionado, y no tan distante: ¿qué sucedería, por ejemplo, en materia de derechos laborales si fuesen los hombres quienes tuviesen la menstruación y el síndrome premenstrual? ¿Serían los hombres tratados de histéricos, mentirosos y locos por intentar encontrar una solución para estas situaciones?

Este sesgo machista recubre toda nuestra sociedad, también la esfera sanitaria, y por supuesto la política. Estos días se ha aprobado por unanimidad nuestra proposición no de ley en la Comisión de Sanidad y Servicios sociales que incluía todas las demandas de los colectivos de mujeres con endometriosis y que esperamos haga retomar al gobierno la iniciativa para cumplir y crear normativas. Mientras tanto, un dato: hasta en la defensa de este tema hablaron más hombres que mujeres, parece que una vez más romper con el silencio es para las mujeres la mejor herramienta, pero a la vez, el mayor de nuestros retos.

Hay una salud para los hombres y otra para las mujeres, no solo en materia de afecciones, sino en materia de soluciones. Y a pesar de que tanto las Estrategias del Sistema Nacional de Salud como la Ley de Igualdad recogen que es necesario que también dentro del ámbito sanitario se trabaje con perspectiva de género, lo cierto es que a día de hoy hasta algunas mujeres que son doctoras adolecen de los mismos prejuicios machistas que nos hacen normalizar que seamos nosotras las que cuidamos más, trabajamos más, cobramos menos, y ahora también, sufrimos enfermedades en silencio.

Hace poco en Francia se hacía una campaña de normalización y difusión de la endometriosis. La retomo: tener la regla es normal, que te duela, no. Si te duele la regla ve al médico, y si vives en España, te deseo suerte para que quien te atienda esté concienciado.