El Tribunal Supremo ha decidido confirmar la condena de cinco años de cárcel al padre de la niña Nadia Nerea. El hombre, según declara probado en firme la Justicia, engañó junto a su esposa a decenas de personas a lo largo de los años para quedarse con 400.000 euros que, supuestamente, iban a destinar al tratamiento de su hija y la enfermedad rara que padece. La enfermedad, dijeron los médicos, no entrañaba un riesgo mortal a corto plazo y además destinaron el dinero a pagar alquileres, comprar coches o pagar noches de hotel.

La sentencia también implica que, en cuanto a las indemnizaciones a los perjudicados, existe otro proceso judicial para ese aspecto del proceso. La madre de la niña fue condenada a tres años y medio pero no recurrió su condena.

Fernando Blanco y Marga Garau crearon en 2009 la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia. Vivían entonces en Balears y rápidamente empezaron a visitar todos los medios de comunicación posibles para relatar la historia de su hija Nadia Nerea: una niña aquejada de una enfermedad rara, la Tricotiodistrofia, que podía acabar con su vida en cualquier momento. Necesitaban dinero para los tratamientos médicos y también para los cuidados de la pequeña. En 2013 se mudaron a Lleida y allí siguieron participando en la elaboración de reportajes y recaudando dinero: más de 400.000 euros de varias decenas de benefactores preocupados por la niña.

Sin focos ni micrófonos, la realidad era distinta. Por un lado, ya tenían varias ayudas del Govern balear tanto para los cuidados de la niña como para su escolarización. Por otro, la enfermedad rara que padecía la pequeña no entrañaba un peligro mortal a corto plazo para ella, como decían sus padres para recaudar dinero. Blanco tampoco tenía un cáncer de páncreas, como llegó a afirmar. Y el dinero que recaudaron no se dedicó en su mayor parte a los cuidados de la pequeña Nadia: se usaron para pagar alquileres, comprar coches, habitaciones de hotel y todo tipo de gastos.

El juicio fue una peregrinación de afectados que relataron a la Audiencia de Lleida cómo entregaron su dinero confiando ciegamente en las palabras de Blanco y Garau sobre la posible muerte de su hija. También de profesionales sanitarios que explicaron que la enfermedad rara que padece no implicaba un riesgo mortal a corto plazo, como ellos afirmaban. El resultado fue una condena de cinco años de cárcel para él y tres años y medio para ella y la obligación de indemnizar a seis decenas de benefactores entre personas, empresas e instituciones públicas.

Fernando Blanco ingresó en prisión provisional a finales de 2016 y salió a mediados de 2019 después de haber cumplido la mitad de su condena de un lustro de prisión. A lo largo del proceso judicial, el Tribunal Superior de Catalunya ordenó a la Audiencia Provincial de Lleida repetir la sentencia para especificar cuánto dinero tenían que devolver a cada persona que les entregó cantidades de entre 20 y 5.000 euros. En ese trámite la cantidad a devolver, en total, quedó fijada en algo más de 62.000 euros.

El alquiler, coches y seguros

La sentencia del Supremo, que acumula más de un centenar de folios, acusa a ambos progenitores de “aprovechar” la enfermedad de la niña: “Urdieron un plan para obtener un lucro patrimonial ilícito”. Con el dinero de las donaciones que pagaron decenas de personas que pensaban que ayudaban a Nadia Nerea, ellos según el Supremo “han pagado el alquiler de vivienda y locales de los que han disfrutado a lo largo de los años, así como la compra de vehículos y la concertación de seguros de todo tipo, pagos de hoteles, compras y consumos diversos”.

Salir en “medios de comunicación de masas” con la niña, pidiendo dinero y anunciando una irreal muerte inminente de la pequeña permitió recaudar el dinero. “Constituye un marco objetivo perfectamente idóneo para suscitar humanos sentimientos de solidaridad con la niña y sus padres”, dicen los jueces. Consiguieron aprovecharse de la “buena fe” de las personas que pensaban que estaban ayudando a la niña sin tener herramientas para “desenmascarar a los defraudadores”.

La Fiscalía hablaba de un millón de euros. La Audiencia de Lleida, de 400.000. Pero finalmente los padres de Nadia deberán indemnizar a las víctimas de la estafa que perpetraron gracias a la enfermedad de su hija con 62.284,31 euros. Así lo han decidido los magistrados en una nueva sentencia después de que el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC) les ordenara repetirla por no concretar las indemnizaciones que debían afrontar los padres.

El tribunal ha constatado que siete de los denunciantes no han acreditado con documentos que dieran dinero a los padres de la menor. Y en el caso de otros tres reclamantes, el tribunal les deniega la indemnización solicitada porque sus peticiones “no derivan de donaciones” relacionadas con la estafa, sino de impagos del padre de Nadia en trabajos de carpintería y una compra de vinos. Los jueces les instan a “encontrar resarcimiento” por estas deudas “en vía distinta a la penal”.

En la primera sentencia, que condenó al padre y la madre de Nadia a cinco y a tres años y medio de cárcel por estafa, los magistrados de la Audiencia de Lleida cifraron el “enriquecimiento personal ilícitamente obtenido” por los progenitores en 402.232,65 euros. No obstante, no individualizaron todas las indemnizaciones, y el TSJC, en segunda instancia, ordenó a los magistrados que volvieran a redactar la sentencia en este capítulo, sin modificar las penas de cárcel.

La suma de los más de 70 estafados que sí han acreditado que transfirieron dinero –hay donaciones de 20 a 13.000 euros– engañados por los padres de Nadia arroja una cantidad de 62.284,31 euros en indemnizaciones que deberán afrontar ambos condenados.

Lo que no cambia de la sentencia es que se considera probado que los padres de la menor crearon en 2009 la asociación Nadia Nerea para la tricotiodistrofia, sobre el papel para informar y recaudar fondos para niños con enfermedades raras, cuando en realidad el objetivo era su enriquecimiento personal. El dinero fue destinado a coches, seguros, hoteles y compras en vez de a médicos.

Ambos acusados afirmaron “falsamente”, destaca la sentencia, que necesitaban el dinero para superar el riesgo inminente de muerte en que se encontraba la menor. Sin embargo, la sentencia concluye que la vida de Nadia no corría peligro pese a estar enferma “sin ninguna duda”.

La Audiencia Provincial de Lleida ha condenado por estafa continuada agravada a los padres de Nadia por utilizar la enfermedad de la menor como engaño para conseguir dinero de terceros en concepto de donaciones. La sentencia establece para el padre, Fernando Blanco, una pena de cinco años de prisión y multa de 3.000 euros, y para la madre, Margarita Garau, una pena de tres años y seis meses de prisión y multa de 2.400 euros. La Fiscalía pedía seis años de prisión para ambos. El fallo considera acreditado que ambos se enriquecieron de forma ilícita con 402.232,65 euros.

La sentencia considera probado que los padres de la menor crearon en 2009 la asociación Nadia Nerea para la tricotiodistrofia, sobre el papel para informar y recaudar fondos para niños con enfermedades raras, cuando en realidad el objetivo era su enriquecimiento personal. Ambos acusados afirmaron “falsamente”, destaca la sentencia, que necesitaban el dinero para superar el riesgo inminente de muerte en que se encontraba la menor. Sin embargo, la sentencia concluye que la vida de Nadia no corría peligro pese a estar enferma “sin ninguna duda”

Con el único objetivo de perpetrar la estafa, continúa la sentencia, el padre y la madre de la menor acudieron a los medios de comunicación y se mudaron en 2013 al municipio leridano de Fígols, donde engañaron a los padres del colegio y otros vecinos de la comarca, que llegaron a organizar tómbolas y varios actos benéficos. El extremo del engaño fue tal que Fernando Blanco llegó a inventarse que tenía cáncer de páncreas y los progenitores aseguraron que Nadia necesitaba una operación urgente y cara en Houston que nunca llegó a producirse, abunda el fallo.

Las donaciones se convirtieron en el modo de vida de los progenitores de Nadia. La sentencia cuantifica la estafa en un total de 402.232,65 euros, que los padres destinaron al alquiler de vivienda y locales, la compra de vehículos y la concertación de seguros de todo tipo, pagos de hoteles, así como compras y consumos diversos. El local de compra y venta de vinos que usaron como tapadera “registró una mínima actividad del todo insuficiente para atender el sostén familiar”, destaca la sentencia, desmontando así uno de los argumentos de defensa de Fernando Blanco.

En el juicio, el padre también alegó que Nadia corría un riesgo inminente de muerte, algo que descartan los magistrados en base a los informes médicos y los peritos. Aunque para los jueces ambos son responsables de la estafa, se ha impuesto una mayor pena al padre porque “el protagonismo” de la estafa “lo asumía siempre” Blanco, en referencia a su relación con los medios de comunicación, las explicaciones públicas de la enfermedad y problemas de la menor y la gestión económica relacionada con los donativos.

Además de la multa, la sentencia obliga a los padres de la menor a indemnizar a todos los donantes de la asociación. El padre de Nadia está en prisión provisional desde diciembre de 2016. Se mantiene además la suspensión de la patria potestad de la niña por parte de los progenitores, así como el régimen de visitas en favor de la madre consistente en fines de semanas, sin posibilidad de pernoctar junto a la menor y con la presencia de la tía que tiene su custodia. Esta situación solo se podrá modificar cuando empiece el trámite de ejecución de sentencia en unas semanas.

Los médicos han desmontado la versión de los padres de Nadia. Una forense del Instituto de Medicina Legal de Lleida ha asegurado que de ninguno de los informes de la menor se desprende que haya un “riesgo inminente” de muerte, tal y como afirmó este martes en su declaración el padre, Fernando Blanco. La experta ha explicado que entre la documentación que ella ha revisado no existe ningún informe de un hospital de Houston, que es el centro en el que el padre aseguraba que trataba a la niña.

La forense ha explicado que no existen estudios sobre la esperanza de vida de los pacientes que sufren esta dolencia, que no tiene cura y que se conocen casos de personas que han superado los treinta años. Según la médico forense, se puede afirmar que una persona con una enfermedad genética de este tipo (tricotiodistrofia) tiene una esperanza de vida menor que el resto, pero “hay personas con la misma enfermedad que todavía viven con 30 años”.

En relación con las supuestas punciones que Nadia recibió en la nuca, según su padre, para llevar a cabo un tratamiento experimental sobre mutaciones genéticas, la médico ha informado de que este tipo de prácticas en la actualidad se pueden llegar a realizar a modo “experimental”. En este sentido, la forense ha aseverado que en el caso de hacerse modificaciones genéticas serían a nivel embrionario, “ni mucho menos en una niña de 5 años, ya que todo el código genético en estas edades ya está transferido”.

La forense ha explicado que nada más nacer Nadia ya presentaba un aspecto físico que indicaba que tenía alguna patología y, a raíz de la sospecha, se le practicaron una serie de pruebas que confirmaron el diagnóstico de tricotiodistrofia. Alteraciones cutáneas y oftalmológicas, problemas en el desarrollo del lenguaje, trastorno de hiperactividad y espasticidad en los músculos son algunos de los síntomas que, según los informes, presentaba Nadia desde una temprana edad.

Finalmente, la doctora ha negado tener ningún documento de hospitales de Houston (Estados Unidos) y tan sólo le consta un informe en inglés perteneciente a una clínica de Francia. Por otra parte, el director asistencial y pediatra del Hospital de la Seu d'Urgell, Jordi Fàbrega, ha explicado mediante videoconferencia que los padres de Nadia se negaron a entregar al hospital cualquier informe que acreditara la enfermedad de su hija.

En este sentido, el pediatra ha asegurado que, pese a entender que los padres tienen el derecho de no entregar la información, “sí que nos sorprendió porque teníamos otros niños con enfermedades raras y los padres siempre nos los explican todo”.

Además, ha añadido Fàbrega, desde el Hospital de la Seu d'Urgell ofrecieron a los padres de Nadia derivar el tratamiento de la menor al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ya que existe una unidad especializada en enfermedades raras. Pese a que la amplia mayoría de los tratamientos hubieran entrado por la sanidad pública, los padres de Nadia, ha asegurado el pediatra, denegaron dicha ayuda.

Preguntado por los posibles tratamientos que recibió Nadia en Houston (EEUU), Fàbrega ha explicado que compañeros del Hospital de la Seu d'Urgell se pusieron en contacto con centros de esta ciudad americana y en ninguno de ellos tenían constancia de que existieran ese tipo de terapias.

El testimonio de los médicos permite a la Fiscalía sumar una nueva victoria como la que consiguió este martes, cuando el sargento de los Mossos d'Esquadra que lideró la investigación declaró que ni el padre ni la niña tenían pasaporte, poniendo en duda que hubiera podido viajar a Estados Unidos.

El juicio, que finaliza este jueves, empezó con la declaración de los dos acusados, que negaron la estafa y la madre, Margarida Garau, aseguró que todas las cuentas las manejaba su marido, Fernando Blanco. La Fiscalía pide para ambos seis años de cárcel por estafar 1,1 millones de euros en donaciones para su hijo dedicándolos a gastos personales.

La niña vive actualmente con una tía materna en Binissalem (Islas Baleares), municipio al que se trasladó en diciembre de 2016 cuando el juzgado dictó prisión provisional para su padre y libertad con cargos para su madre, que perdió su custodia y solo puede verla los fines de semana.

El juicio contra los padres de Nadia, acusados de estafar 1,1 millones de euros en donativos para la menor, ha arrancado este martes en la Audiencia Provincial de Lleida. En su interrogatorio, el padre de la niña, Fernando Blanco, en prisión desde hace más de un año, ha asegurado que su hija corre aún un “riesgo inminente de muerte” pese a todos los tratamientos a los que supuestamente ha sido sometida.

Según la versión del padre, antes de crear la fundación con la que supuestamente cometieron el fraude, él mismo había sufragado diversos tratamientos y operaciones, a los que Nadia habría sido sometida en hospitales tanto nacionales como internacionales, para tratar de mejorar su calidad de vida y, en la medida de lo posible, alargársela. En concreto, ha explicado que antes de fundar la asociación y empezar con los donativos, pudo pagar gastos de los tratamientos de Nadia por valor de 660.000 euros porque “tenía dinero ahorrado”.

En cuanto a cómo había logrado estos ahorros, ha afirmado que se dedicaba profesionalmente a una tienda de vinos que regentaba en Fígols i Alinyà (Lleida) y que, además, impartía conferencias de motivación por las que llegaba ha cobrar “hasta 8.000 euros”. La asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y Enfermedades Raras de Baleares se fundó, siempre según el padre, para que la menor pudiera ser tratada y operada por “otros médicos”, ya que en su opinión en la sanidad pública desconocían cómo abordar la enfermedad rara de la niña.

Sin embargo, Blanco ha dicho no recordar el importe total que se llegó a recaudar con la asociación. La Fiscalía sí lo tiene claro: la estafa que perpetraron ambos progenitores con los donativos asciende a 1,1 millón de euros, que se habrían destinado a coches y gastos particulares en vez de a la enfermedad de la menor. El ministerio público pide seis años de cárcel para la madre y lo mismo para el padre.

En su interrogatorio, Blanco se ha referido a uno de los supuestos tratamientos que recibió Nadia en París y ha explicado que a través de una punción en la nuca de “los especialistas le extraían genes, los mutaban y los volvían a introducir al cabo de un mes”. También ha asegurado que se instalaron en una amplia vivienda en Fígols i Alinyà (Lleida) porque buscaban un sitio donde su hija “fuera feliz” y pudiera tener una vida “digna”.

Por otra parte, Blanco ha afirmado ante las preguntas del ministerio fiscal que en 2012 se llevó a cabo una campaña para recaudar 50.000 euros y poder operar a Nadia en Houston (EEUU). El fiscal ha preguntado a Blanco si en enero de 2013, cuando se tendría que haber llevado a cabo la intervención de la menor, él y su esposa disfrutaban de unos días de vacaciones en un hotel de Mallorca.

Blanco, ante dicha pregunta, se ha limitado a decir que no sabía responder al respecto, aunque sí que ha asegurado haber estado en Houston sin concretar fecha. De igual forma, Blanco no ha sabido responder al ministerio fiscal si con los 50.000 euros recaudados para la operación de Houston el matrimonio se compró un coche valorado en unos 20.000 euros.

La defensa de Blanco había pedido que éste pudiera alojarse en un hotel bajo custodia policial durante los días de celebración del juicio, pero presidente del tribunal, Joan Segura. De igual forma, la defensa del matrimonio ha pedido al comenzar el juicio la suspensión de las diligencias previas, hecho que ha sido rechazado por el juez.

La Audiencia de Lleida ha confirmado la prisión provisional para el padre de Nadia, Fernando Blanco, que se encuentra a un paso de ir a juicio por estafa agravada. Los magistrados consideran que casi un año después de su ingreso en la cárcel permanece el riesgo de que Fernando Blanco huya de España para eludir la acción de la Justicia.

El caso Nadia causó una gran conmoción social en España a finales del año pasado, tras descubrirse que el relato del padre sobre cómo buscaba ayuda médica para su hija, era una farsa. El juez decretó el 9 de diciembre de 2016 el ingreso en prisión del padre ante el riesgo de fuga y la libertad con cargos de la madre. Además, suspendió la patria potestad de los progenitores sobre la menor.

En un auto de este jueves, la Audiencia de Lleida ha confirmado la prisión para Fernando Blanco por cuarta vez, ya que desde su encarcelamiento el año pasado, resaltan los magistrados, nada ha cambiado sobre el riesgo de que el padre evite la acción de la Justicia en su procedimiento abierto por estafa en caso de salir de la cárcel.

Además, los magistrados recuerdan que el padre ha mostrado su “intención” evidente de evitar a la Justicia y huir junto a su familia, y apuntan como posibilidad que tenga “capacidad económica” para fugarse por los fondos obtenidos a través de la presunta estafa con las donaciones aunque sus cuentas estén bloqueadas.

Los padres de Nadia están un paso de ir a juicio por estafa por dedicar las donaciones para la enfermedad de la menor a costear sus gastos cotidianos. El juez de instrucción de La Seu d'Urgell (Lleida) cerró hace dos semanas la instrucción del caso y concluyó que los progenitores hicieron de las donaciones para su hija su modo de vida. De hecho, según el instructor, eran su única fuente de ingresos desde 2009.

Tras un año de investigación, el magistrado no concretó la cantidad estafada pero apuntó a que podría llegar a los 792.417,16 euros. Esta cifra se obtiene de los 1,1 millones de euros recaudados en total en donaciones, de los que, en el momento de la detención de los padres, sólo quedaban en las cuentas 313.748 euros.

Del estudio de las cuentas de la asociación fundada por los progenitores para vehicular las donaciones de los ciudadanos para curar a Nadia, el juez concluyó que se usaron “para costear la vida de los investigados”, es decir, los padres de la menor, en gastos cotidianos como el alquiler de su vivienda, centros comerciales, viajes, hoteles, restaurantes o tiendas de electrónica.

Los padres de Nadia han quedado este martes a un paso de ir a juicio por estafa por dedicar las donaciones para la enfermedad de la menor a costear sus gastos cotidianos. El juez de instrucción de La Seu d'Urgell (Lleida) ha cerrado la instrucción del caso y ha concluido que los progenitores hicieron de las donaciones para su hija su modo de vida. De hecho, según el instructor, eran su única fuente de ingresos desde 2009.

El caso Nadia causó una gran conmoción social en España a finales del año pasado, tras descubrirse que el relato del padre, Fernando Blanco, sobre cómo buscaba ayuda médica para su hija, era una farsa.

Tras un año de investigación, el magistrado no concreta la cantidad estafada pero apunta a que podría llegar a los 792.417,16 euros. Esta cifra se obtiene de los 1,1 millones de euros recaudados en total en donaciones, de los que, en el momento de la detención de los padres, sólo quedaban en las cuentas 313.748 euros.

Del estudio de las cuentas de la asociación fundada por los progenitores para vehicular las donaciones de los ciudadanos para curar a Nadia, el juez concluye que se usaron “para costear la vida de los investigados”, es decir, los padres de la menor.

“Son constantes los cargos por conceptos ordinarios tales como supermercados, ferreterías, grandes centros comerciales, viajes, hoteles, restaurantes, tiendas de electrónica, comercio electrónico, alarma del domicilio, gastos de telefonía. Y así una larga lista de gastos ordinarios. Dentro de estos, llama especialmente la atención el pago del alquiler de la vivienda”, abunda el juez.

Sobre la enfermedad de la menor, tras su investigación el juez sí considera suficientemente acreditado que Nadia sufre una enfermedad genética, la Tricotiodistrofia, que no tiene tratamiento conocido. No obstante, contradice la versión de los padres, que aseguraban que la menor corría un peligro de muerte inminente, y destaca que la menor no corre el riesgo de fallecer a causa de la Tricotiodistrofia.

El magistrado ha enviado sus conclusiones a las partes personadas en la causa –la Fiscalía y los padres de Nadia. Previsiblemente, el ministerio público pedirá llevar a juicio a los progenitores formulando escrito de acusación, mientras que las defensas de los padres reclamarán el archivo de la causa.

Mientras se investigaba la presunta estafa, los Mossos d'Esquadra descubrieron en el domicilio de los padres fotos de Nadia desnuda, lo que llevó a abrir otra investigación por exhibicionismo y pornografía que la Audiencia de Lleida archivó este lunes.

Giro en el caso Nadia. La Audiencia Provincial de Lleida ha archivado la causa que el padre y la madre de la menor tenían abierta por los presuntos delitos de elaboración y tenencia de pornografía infantil y exhibicionismo. Consideran los magistrados que las fotografías de la menor desnuda que los Mossos d'Esquadra encontraron en el domicilio familiar no suponen un indicio suficiente para que se les juzgue por ambos delitos, tal y como acordó el juez instructor de La Seu d'Urgell y reclamaba la Fiscalía.

El caso Nadia causó una gran conmoción social en España a finales del año pasado, tras descubrirse que el relato del padre, Fernando Blanco, sobre cómo buscaba ayuda médica para su hija, era una farsa. La investigación judicial abierta por presunta estafa se centró, en un principio, en averiguar si los padres dedicaron el dinero recaudado para buscar una cura para la niña o a otros fines.

Sin embargo, en el registro en la casa familiar, los Mossos d'Esquadra descubrieron fotos de la menor desnuda, lo que llevó a abrir otra investigación contra los progenitores por pornografía y exhibicionismo, que ahora la Audiencia de Lleida ha archivado.

En un auto publicado este lunes, los tres magistrados de la sección primera de la Audiencia Provincial de Lleida han estimado el recurso presentado por los padres de Nadia y han revocado la decisión del juez de La Seu de enviarles a juicio. En consecuencia, han ordenado el archivo de la causa, resolución contra la que no cabe recurso.

Los magistrados argumentan que “difícilmente puede afirmarse con rotundidad”  que las diez fotografías de la menor desnuda “tuvieran un inequívoco carácter sexual”, lo que les lleva a “descartar su carácter pornográfico”. En este sentido, la Audiencia da credibilidad a la versión de los progenitores de la menor, que aseguraron que las fotos se habían tomado “con fines médicos”.

Además, los togados señalan que en ningún otro ordenador de los padres de Nadia se encontró pornografía infantil, ni tampoco trazas digitales de difusión de las fotografías de la menor. “En ningún caso las fotografías de la menor se utilizaron fuera del ámbito familiar”, zanja la Audiencia.

Si bien la Audiencia de Lleida ha archivado la causa por pornografía y exhibicionismo, los progenitores siguen investigados por los juzgados. Ambos están acusados de estafa por los donativos que recaudaban para sufragar los supuestos gastos sanitarios de la menor, y también se investiga si realmente sufría una enfermedad rara.

Según la Fiscalía, los padres de la menor gastaron en fines particulares ajenos al tratamiento de Nadia al menos 600.000 de los 918.000 euros que recaudaron en donativos para la niña desde 2008. Por este motivo el padre de la menor permanece en prisión incondicional y a ambos progenitores se les retiró la patria potestad de Nadia en diciembre del año pasado.

El colectivo de las enfermedades raras es una causa noble que sufre con la patética visibilidad que le dan los casos aislados de Nadia y el hombre de los 2.000 tumores

Cuando todavía no hemos terminado de digerir la pornografía emocional del caso de los padres de Nadia Nerea la actualidad nos golpea con un nuevo caso de estafa colectiva: Paco Sanz, el hombre de los 2.000 tumores, al borde de una muerte solo evitable con una operación millonaria financiada por la caridad de todos.

Los españoles somos muy solidarios ante catástrofes y situaciones de emergencia. El terremoto en Nepal, el éxodo de refugiados por la guerra en Siria o el caso de Nadia Nerea. Cientos de miles de euros recaudados en un corto espacio de tiempo mediante una sacudida a nuestra conciencia.

Estamos acostumbrados a los casos de corrupción en política, pero cuando alguien trafica con la salud propia o de un hijo a costa de los demás nos hace sentir que la solidaridad es un sentimiento ingenuo que no merece la pena. Sin embargo, la realidad es que el colectivo de las enfermedades raras es una causa noble que sufre con la patética visibilidad que le dan estos dos casos aislados. Las organizaciones de pacientes no son solo el motor de la investigación en España; son entidades ejemplares que prestan servicios de interés general y que construyen cohesión social en contra de la discriminación sanitaria y la falta de recursos.

Para entender por qué no hay que perder la confianza en este tipo de causas es necesario responder a una serie de preguntas. ¿Están realmente marginadas las enfermedades raras del sistema sanitario? En España tenemos a más de tres millones de personas afectadas por más de 7.000 enfermedades muy diferentes entre sí y que no tienen tratamiento en muchos casos. Los números se tornan macabros cuando vemos que más del 40% son mortales y el 75% producen discapacidad y dependencia.

El sistema sanitario español puede ser muy sólido, pero cuando nos adentramos en la excepcionalidad de estas enfermedades, la mayoría no obtiene los cuidados necesarios y en muchos casos ni siquiera se llega al diagnóstico. En la última década el porcentaje de PIB dedicado a I+D ha caído en torno al 7% y la inversión en ciencia es de un 1,2% del PIB, la mitad de lo dedicado en los países de la Unión Europea.

Los esfuerzos y avances del sistema sanitario –que existen– son insuficientes para cubrir la amplia problemática de las enfermedades raras, la mayoría de ellas sin investigación. Ante ello surgen las organizaciones de pacientes con el objetivo de conocer mejor la enfermedad y buscar opciones terapéuticas. Estas organizaciones tienen un papel clave en el acceso y calidad de los servicios sanitarios y son esenciales para el fomento de la investigación científica.

Entonces, ¿son necesarias las donaciones para el avance de la investigación? Y la respuesta es un rotundo sí. Lo que habría que reivindicar sería más inversión pública, pero la realidad es que donde no llega la sanidad pública aparece la tarea complementaria y esencial de estas organizaciones que cubren los vacíos del sistema. Hay tanto que investigar en enfermedades raras que la movilización de la gente y sus donaciones van a ser siempre vitales.

¿Qué hay que hacer entonces para no caer en engaños? Vivimos en un mundo en el que el tercer sector tiene más cabida ante la falta de respuesta de los gobiernos. Cada vez es más necesario que la gente ayude, pero tenemos la responsabilidad de que nuestra ayuda no sea pasiva. Hay que saber cómo donar y a quién. Puede parecer que es fácil ser engañado, pero es más fácil aún evitarlo con un simple click en la web de una causa que presenta informes de transparencia y un equipo profesionalizado detrás.

Casos como el de los padres de Nadia o el de Paco Sanz dañan mucho la reputación y el arduo trabajo de las organizaciones que buscan fondos para ayudar a familias en situación crítica y lograr avances en la investigación. Sin ellas un gran número de los proyectos en marcha no existirían, y es necesario entender que con la investigación científica, que también desentraña las partes más complejas de las enfermedades comunes, ganamos todos.

Las organizaciones de pacientes cada día están más profesionalizadas y trabajan bajo estándares de eficacia y rigurosidad similares a los del sector privado. No dejemos que personajes oscuros nos rompan la ilusión de ayudar a los que lo necesitan. Las organizaciones de pacientes no necesitamos contar historias fantásticas de padres heroicos que persiguen a científicos iluminados en cuevas remotas bajo una lluvia de bombas. Perseguimos un sueño: el de vencer dolorosas enfermedades que no han dado tregua en la historia de la medicina a miles de afectados, una historia que hoy, gracias a la ciencia, estamos en camino de cambiar.

La Audiencia Provincial de Lleida ha desestimado el recurso contra la pérdida de la patria potestad de los padres de Nadia, investigados por un juzgado de la Seu d'Urgell (Lleida) por presunta estafa en la recaudación de fondos para un tratamiento médico de la niña y asegura, en un auto de confirmación de medidas cautelares, que no puede descartarse la condición de víctima de la pequeña.

“A la vista del material aportado a la causa, no puede descartarse la consideración de víctima de la menor, cuando menos a través de su utilización como medio o instrumento para la ilícita obtención de importantes recursos económicos por parte de los progenitores”, recoge el auto al que ha tenido acceso Europa Press.

El padre de la niña, Fernando Blanco, en prisión desde el 9 de diciembre y la madre, Margalida Garau, que vive en Palma de Mallorca para estar cerca de la pequeña, que vive con una tía, están siendo investigados también por las imágenes de presunto contenido sexual halladas por los Mossos d'Esquadra en su vivienda en Fígols (Lleida).

El auto señala que los padres están siendo investigados de un delito de estafa en su modalidad de agravada porque se habrían estado lucrando partiendo de la enfermedad de su hija, sirviéndose de la Asociación para la tricotiodistrofia y enfermedades raras de Baleares a través de la que recaudaron importantes sumas de dinero sin haber acreditado que las destinaran a la salud de la niña.

Según el auto, la cuantía presuntamente defraudada se eleva a 918.726 euros, que no se dedicaron a tratamientos médicos sino a gastos de mantenimiento ordinario familiar “e incluso suntuario”.

El jutge que investiga la suposada estafa en els donatius per al tractament de la Nadia ha interrogat aquest divendres els pares de la menor per les fotografies de contingut sexual en què apareix la seva filla. Després de la seva compareixença, Margarita Garau i Fernando Blanco han sortit del jutjat investigats –antics imputats– en un nou procediment pels presumptes delictes d'exhibicionisme, provocació sexual i explotació sexual de la menor.

La mare de la menor, Margarita Garau, ha estat la primera a comparèixer davant del jutge de la Seu d'Urgell (Lleida), a les 10.00 hores del matí, i posteriorment ha estat el torn del pare, que des del passat 9 de desembre es troba a la presó provisional per un delicte d'estafa greu. El magistrat ha mantingut a la presó al pare, en llibertat amb càrrecs a la mare i als dos sense la tutela de la menor.

El titular del jutjat d'instrucció número 1 de la Seu ha obert aquesta setmana una nova línia d'investigació en aquest cas, després que els Mossos d'Esquadra van localitzar en un llapis de memòria intervingut a la parella fotografies de caràcter sexual en què apareixia la menor, en algunes d'elles nua i en una altra mentre els seus pares mantenien relacions sexuals.

El jutge va considerar que podrien haver comès els delictes d'elaboració i tinença de pornografia infantil, així com d'exhibicionisme, explotació i provocació sexual. Aquests tres últims delictes són pels que aquest divendres ja s'investiga formalement als pares de Nadia.

Els pares han assegurat fins al moment, a través del seu advocat, Alberto Martín, que no han fet “mai” actes “d'àmbit sexual o pornogràfic” davant la menor ni han pres fotos “en perjudici de la nena” i han al·legat que algunes de les imatges les prenien per comprovar el “seguiment d'un tractament dermatològic” de Nadia, afectada suposadament d'una malaltia rara.

Pel delicte d'estafa, els pares de Nadia estan acusats de dedicar a fins particulars aliens al tractament de la menor com a mínim 600.000 dels 918.000 euros que van recaptar en donatius per a la nena, que té onze anys, des de l'any 2008.

El juez que investiga la supuesta estafa en los donativos para el tratamiento de Nadia ha interrogado este viernes a los padres de la menor por las fotografías de contenido sexual en las que aparece su hija. Tras su comparecencia, Margarita Garau y Fernando Blanco han salido del juzgado investigados –antiguos imputados– en un nuevo procedimiento por los presuntos delitos de exhibicionismo, provocación sexual y explotación sexual de la menor.

La madre de la menor, Margarita Garau, ha sido la primera en comparecer ante el juez de La Seu d'Urgell (Lleida), a las 10.00 horas de la mañana, y posteriormente ha sido el turno del padre, que desde el pasado 9 de diciembre se encuentra en prisión provisional por un delito de estafa grave. El magistrado ha mantenido en prisión al padre, en libertad con cargos a la madre y a ambos sin la tutela de la menor.

El titular del juzgado de instrucción número 1 de La Seu ha abierto esta semana una nueva línea de investigación en este caso, después de que los Mossos d'Esquadra localizaron en un lápiz de memoria intervenido a la pareja fotografías de carácter sexual en las que aparecía la menor, en algunas de ellas desnuda y en otra mientras sus padres mantenían relaciones sexuales.

El juez consideró que podrían haber cometido los delitos de elaboración y tenencia de pornografía infantil, así como de exhibicionismo, explotación y provocación sexual. Estos tres últimos delitos son por los que este viernes ya investiga formalemente a los padres de Nadia.

Los padres han asegurado hasta el momento, a través de su abogado, Alberto Martín, que no han realizado “jamás” actos “de ámbito sexual o pornográfico” ante la menor ni han tomado fotos “en perjuicio de la niña” y han alegado que algunas de las imágenes las tomaban para comprobar el “seguimiento de un tratamiento dermatológico” de Nadia, afectada supuestamente de una enfermedad rara.

Por el delito de estafa, los padres de Nadia están acusados de dedicar a fines particulares ajenos al tratamiento de la menor al menos 600.000 de los 918.000 euros que recaudaron en donativos para la niña, que tiene once años, desde el año 2008.

El jutge que investiga la suposada estafa dels pares de la Nadia ha ampliat les indagacions a un presumpte delicte de pornografia infantil després de rebre fotografies de contingut sexual de la menor trobades en arxius informàtics dels seus progenitors. Per l'instructor, els arxius suposen indicis “clars” que el pare va utilitzar la nena per pornografia infantil.

Els Mossos d'Esquadra han lliurat aquest dimarts al jutjat imatges de contingut sexual trobades en els arxius informàtics dels pares de la menor. El titular del jutjat d'instrucció número 1 de la Seu d'Urgell (Lleida) ha acordat citar els progenitors el proper divendres 13 de gener, al considerar que podrien haver comès els delictes d'elaboració i tinença de pornografia infantil, així com d'exhibicionisme i provocació sexual.

El jutge sosté que aquesta nova troballa no suposa una simple sospita, sinó “la constància i evidència de clars indicis objectivats de participació de la persona investigada (en aquest cas el pare) en la comissió dels referits delictes de provocació sexual i explotació sexual” , segons han informat fonts judicials.

El pare de Nadia segueix a la presó provisional des del mes passat, mentre que la mare va quedar en llibertat amb càrrecs. Tots dos han perdut la custòdia de la seva filla i estan acusats d'estafar amb els donatius per tractar la menor de la malaltia rara que asseguraven que patia.

En l'anàlisi del material informàtic intervingut en els escorcolls del domicili i d'un comerç propietat de la parella, els Mossos han localitzat diverses imatges de contingut sexual de la menor. A més, en l'escorcoll al domicili de la família a Fígols i Organyà (Lleida), els Mossos van trobar el passat dimecres 7 de desembre 1.845 euros en efectiu, 32 rellotges de gamma alta valorats en 50.000 euros, un estilogràfica, un ordinador, tres tauletes electròniques i tres telèfons mòbils, tots de gamma alta, així com marihuana.

Segons el jutge, els pares de la Nadia, de la qual s'investiga si realment patia una malaltia rara, van gastar en fins particulars aliens al tractament de la menor com a mínim 600.000 dels 918.000 euros que van recaptar en donatius per a la nena des de 2008.

El jutge ha ordenat en els últims dies diverses diligències per comprovar la veracitat de totes les dades que els pares de Nadia han fet públics sobre la nena, entre ells que pateix una tricotiodistrofia des del seu naixement, pel que ha sol·licitat al Registre Civil de Palma de Mallorca, on va néixer la nena, el certificat original del seu naixement, així com l'informe del facultatiu que va assistir el part.

El magistrat acusa els pares de la Nadia de perjudicar la nena, que ara té 11 anys, amb mètodes que ratllen la mendicitat, per no proporcionar-li el tractament mèdic adequat, si realment està malalta, o per mediatitzar-la de manera “insostenible”, per aconseguir amb la compassió que la beneficència costegés seu “alt nivell” de vida.

Els pares de la Nadia, que havien popularitzat la seva filla amb freqüents aparicions en els mitjans per demanar fons per al seu tractament, van ser detinguts el passat 7 de desembre pels mossos quan, segons el jutge, estaven planejant fugir d'Espanya.

El jutjat número 1 de la Seu d'Urgell ha fixat una fiança solidària d'1.224.968,19 euros pels pares de la nena malalta d'Organyà (Lleida) Nadia Nerea, que estan acusats d'estafa per, presumptament, utilitzar la menor per aconseguir donatius que no destinaven a la seva malaltia.

Segons ha informat el Fiscal Cap de Lleida, Juan Boné, si els pares no abonen aquesta elevada quantitat es procedirà a l'embargament de béns de la parella.

L'instructor ha fixat aquesta elevada quantia de la fiança atenent al volum econòmic del presumpte frau perpetrat pels pares de la menor, que, segons els Mossos, des del 2008 haurien recaptat, a través de donatius, 918.000 euros, dels quals la família va gastar-ne 600.000.

Així mateix, el jutge instructor del cas ha confirmat en una interlocutòria la presó provisional per al pare, Fernando Blanco, que es troba a la presó de Lleida des que el 9 de desembre passat va ser detingut després d'intentar fugir a França i escapolir-se d'un control policial a La Cerdanya.

L'instructor també ha confirmat amb una altra interlocutòria la suspensió de la pàtria potestat, que havia estat recorreguda pels pares de la nena al considerar-la desproporcionada per a un cas d'estafa.

El caso Nadia está causando una fuerte consternación social, ante los múltiples indicios de que un padre se ha enriquecido a costa de la enfermedad de su hija en lugar de destinar el dinero recogido durante años pidiendo solidaridad para mejorar su salud. Las últimas cifras sitúan la cantidad presuntamente estafada en cerca de un millón de euros.

La indignación es lógica entre las personas que aportaron alguna cantidad, pero también en otras familias con un caso similar al de Nadia, que temen el posible impacto negativo de la noticia sobre la predisposición de la sociedad a colaborar con sus causas.

Se calcula que hay unas 7.000 enfermedades raras, la inmensa mayoría de las cuales son de origen genético y menos del 3% tiene tratamiento. Dentro de estas 7.000 hay de todo: desde enfermedades que tienen una prevalencia de un caso por cada 2.000 nacimientos, y que ya acumulan una notable literatura científica, hasta aquellas de las que apenas hay unas decenas de personas diagnosticadas en el mundo y de las que se desconoce prácticamente todo. Cuanto más rara y minoritaria, menos rentable es para la industria farmacéutica y los fondos para la investigación médica normalmente sólo emergen cuando hay familias que se dedican en cuerpo y alma a conseguirlos. Y eso es lo que han hecho en los últimos años las familias de Marta Godall, Mencía Soler e Iñaki González.

Marta y el síndrome de Opitz C

Marta Godall nació hace 20 años con graves malformaciones y evidentes síntomas de retraso intelectual y motriz. Sus padres tuvieron que invertir muchos años de periplos hospitalarios, primero para conseguir que viviera, ya que los médicos lo consideraban bastante improbable, y después para tener un diagnóstico acertado: Marta tiene el síndrome de Opitz C, también llamado síndrome de Trigonocefalia de Opitz porque su característica externa más visible es la pronunciada forma del cráneo, ya que los enfermos nacen con un cierre prematuro de la sutura metópica craneal. Para confirmar este diagnóstico los Godall tuvieron que viajar a EEUU para conocer en persona al profesor John M. Opitz, el médico que describió por primera vez este síndrome en 1969. Allí entraron en contacto con otras familias de todo el mundo.

Apenas si hay unos sesenta casos confirmados en el mundo, dos de ellos en España (el segundo es en Asturias). Se sabe que la enfermedad es de origen genético, pero el principal problema es que se desconoce en qué punto de la formación del genoma se crea la mutación que la desencadena. En 2006, cuando Marta tenía diez años, la familia Godall creó la Asociación Síndrome Opitz C y unos años más tarde consiguió atraer el interés del Equipo de Genética Humana de la Universidad de Barcelona para que buscaran el o los genes responsables. Desde entonces se han dedicado a conseguir fondos para esta investigación, y en este tiempo gracias a varias campañas de sensibilización y crowdfunding han reunido alrededor de unos 70.000 euros, según explica Carlos Godall, el padre de Marta.

Todo este dinero ha ido a la investigación, la única que se está haciendo en el mundo sobre el Opitz C. La dirigen los doctores Susana Balcells y Daniel Grinberg (“con un papel destacado también de la doctora Roser Urreizti”, precisa Godall) y colaboran también médicos del Grupo de Medicina Genética del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). Se trata de procesar y analizar una cantidad ingente de información genética de las diversas muestras recogidas de personas con casos de Opitz C confirmados de todo el mundo. Según Godall, lo que se ha encontrado hasta el momento son mutaciones muy diversas, algunas de ellas relacionadas con otras enfermedades raras.

“Soy consciente –dice Godall– que es poco probable que nada de lo que salga de esta investigación le suponga ningún beneficio importante a Marta, pero con la ciencia nunca se sabe, y si se conociera el gen, y por tanto la proteína que produce, es posible que se pudiera pensar en algún tipo de terapia que pudiera mejorar su calidad de vida. De todas maneras, con todos estos años de relacionarme con científicos lo que tengo claro es que lo que se investiga sobre una enfermedad puede beneficiar a otras”.

Como es lógico, Carles Godall ha seguido el caso Nadia, que no conocía antes de que estallara el escándalo. “Este señor –opina– no sabe el daño que ha hecho a los que necesitamos dinero, pero lo que realmente no me explico es que los medios hayan actuado con tanta ligereza, sin verificar mínimamente la historia”.

Mencía y las enfermedades mitocondriales

Mencía Soler nació hace siete años y aún ningún doctor le ha colgado el apellido a su enfermedad. No puede moverse ni hablar, pero se comunica con sus padres con la mirada y la sonrisa. Tras varios años de periplos hospitalarios, finalmente su familia recibió un diagnóstico en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Lo que tiene Mencía es una hepatoencefalopatía por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1. Dicho más llanamente, a sus células le fallan las mitocondrias, la parte encargada de abastecer de energía al resto, y se cree que el origen es la combinación de dos mutaciones diferentes del mismo gen aportados por el padre y la madre. Los médicos no se explican cómo aún está viva.

Hace algo más de un año, sus padres decidieron crear la Fundación Mencía para fomentar la investigación en enfermedades genéticas minoritarias. El primer proyecto, a cargo del Grupo de Patología Neuromuscular y Mitocondrial del VHIR, se centra como es natural en la enfermedad de Mencía, y consiste en desarrollar un ratón que nazca con su misma disfunción mitocondrial para poder comprender cómo funciona y cuáles serían los posibles tratamientos, de esta y de otras enfermedades mitocondriales. “En este primer año, y después de dedicar muchas horas a organizar eventos de todo tipo para captar fondos, hemos reunido unos 80.000 euros, que se han destinado a la investigación”, explica Isabel Lavín, madre de la niña y presidenta de la fundación.

El resto de la financiación de la investigación saldrá de la Fundación La Caixa, que recientemente ha acordado aportar cerca de 200.000 euros más, pero Lavín subraya que la fundación que preside no se limita a una sola investigación. “Ahora mismo tenemos dos proyectos que no tienen nada que ver con la enfermedad de Mencía y que esperamos tengan una repercusión muy beneficiosa para miles de niños, uno en colaboración con la Universidad de Zaragoza y el otro con la Universidad Autónoma de Madrid”, añade. Todos los proyectos los decide el comité científico de la fundación en colaboración con el Ciberer, centro que fomenta el trabajo en red de los diversos grupos de investigación en enfermedades raras de las principales instituciones de investigación médica de España.

Para Lavín, el caso Nadia “es una terrible excepción”. “El 99% de la gente que pide para sus hijos lo hace porque lo necesita, porque las terapias que les hacen falta son carísimas y con los recursos públicos sólo se paga una pequeña parte –añade–; nosotros nos hemos podido dedicar a la fundación porque mi hija no necesita estar metida todo el día en un hospital, pero si lo necesitara, o si le hiciera falta el apoyo de un fisioterapeuta o un logopeda cada día, yo también pediría por ella; este caso puede hacer mucho daño en primer lugar a las familias en esta situación, y en segundo lugar a la ciencia, que como está infrafinanciada necesita de aportaciones privadas, y si la gente empieza a desconfiar vamos mal”.

Iñaki y el síndrome de Sanfilippo

Iñaki González tiene seis años y medio, y ya hace cinco que su madre, Jeanette Ojeda, vive una carrera contrarreloj para intentar salvarle la vida. La suya es una enfermedad rara, porque afecta a uno de cada 70.000 nacimientos, y neurodegenerativa, porque a partir de un momento las funciones cognitivas y motrices no sólo no mejoran sino que empeoran. Se detecta hacia los dos años de vida, y la cruda realidad es que son muy pocas las personas con este síndrome que sobreviven más allá de la adolescencia.

Este desorden degenerativo lo causa la ausencia de una serie de enzimas y por ello el síndrome de Sanfilippo se engloba dentro de las mucopolisacaridosis, enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o mal funcionamiento de una enzima. Hay varios tipos de Sanfilippo e Iñaki tiene el tipo A, que es el más agresivo.

La madre de Iñaki decidió trasladarse de México a Barcelona cuando supo que Laboratorios Esteve y el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la UAB, dirigido por la doctora en farmacia Fátima Bosch, estaban desarrollando una terapia génica innovadora que podría revertir la enfermedad por la vía de provocar la producción de la enzima ausente. Paralelamente se estaba llevando a cabo otra investigación en Estados Unidos, en el Nationalwide Children’s Hospital de Ohio, que al final está yendo más rápida. El estudio clínico con niños ya ha empezado este año. El Hospital de Cruces de Bilbao tiene la autorización de la Agencia Europea del Medicamento para replicar este ensayo clínico, o sea que se supone que comenzará durante el primer trimestre de 2017.

Uno de los factores que más dificulta y encarece esta terapia (y al parecer es la causa del retraso del ensayo en España) es que hay que fabricar lo que se conoce como vector, una especie de virus que debe transportar el gen sano por todo el organismo a fin de que sustituya al que está dañado. La técnica para producir vectores es muy compleja, hay muy pocos laboratorios en todo el mundo que lo hagan.

Jeanette Ojeda, como otras madres y padres de niños con Sanfilippo, se implicó enseguida en la búsqueda de fondos para colaborar con la investigación científica. En el caso de la de Ohio, explica que todo el coste de la fase preclínica (ensayo de la terapia génica en ratones, perros y primates) la han cubierto entre varias asociaciones de siete países (la española es la Fundación Stop Sanfilippo) que hace cinco años que trabajan en red. En total, unos seis millones de dólares. Estas entidades también han impulsado la creación de una biotech para que hiciera el estudio clínico (cuyo coste es muy superior al de la fase preclínica) y comercialice la terapia en un futuro. La búsqueda de inversores en todo el mundo dio pie a Abenoa Therapeutics (Abenoa es el nombre de la diosa griega protectora de los niños), que ahora cotiza en el Nasdaq.

Además, estas entidades colaboran con otros estudios que sin buscar la curación permiten conocer mejor la enfermedad y mejorar la vida de los pacientes. Uno de estos es sobre la dieta, y lo dirige el Dr. Antoni Matilla, del departamento de neurociencias del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol (IGTP).

“El tiempo corre en contra nuestra y las familias que hemos dedicado años a buscar dinero ahora tenemos los hijos demasiado mayores para que sean los candidatos ideales para entrar en un ensayo clínico”, lamenta Ojeda. La esperanza que tienen, por lo que necesitan seguir recaudando dinero, es que tanto en EEUU como en España se pueda administrar la terapia génica a niños que no han entrado en el estudio sin tener que esperar a que se publiquen los resultados y se comercialice el tratamiento. “A Iñaki le queda un año, más allá de eso es muy improbable que la terapia le haga efecto”, asegura.

Sobre el caso Nadia, Ojeda teme también “que pueda minar la confianza de la gente y de los medios de comunicación”, pero lo que más la horroriza “como madre de un niño enfermo” es que “un padre haya podido usar este argumento para obtener un beneficio propio. Me parece inhumano”.

Els Mossos d'Esquadra han explicat aquest divendres que els pares de la Nadia havien obtingut 918.000 euros procedents de donacions que s'havien de destinar a intervencions mèdiques “d'envergadura” per a la menor, que pateix una malaltia rara. Segons la tesi policial, aquestes intervencions “finalment no s'haurien fet”. De tot el recaptat, els pares havien gastat prop de 600.000 euros per assumptes personals, afegeixen els Mossos.

Després d'escoltar a Fernando Blanco, el fiscal ha demanat presó comunicada i sense fiança per al pare de la nena malalta, segons Europa Press.

El pare de la Nadia, Fernando Blanco, ha declarat aquest divendres durant prop de dues hores davant el jutge de la Seu d'Urgell (Lleida) que l'investiga, juntament amb la mare de la menor, per un presumpte delicte d'estafa. A l'espera que la mare declari aquesta tarda i del que pugui decidir el jutge, la policia catalana ha fet públic un comunicat en què detalla aspectes de la investigació i del registre al domicili familiar practicat dimecres passat.

Els Mossos han conclòs que els pares són els presumptes autors d'un delicte d'estafa, basant-se en els moviments bancaris i d'acord amb testimonis del cas. La policia sosté que encara no es pot determinar el nombre d'afectats però que es tractaria “d'una quantitat molt elevada de persones”.

La investigació va començar després que diversos mitjans, com Hipertextual o El País, desmuntessin el relat del pare de la menor sobre com buscava ajuda mèdica per la seva filla, que pateix una malaltia rara. La investigació policial i del jutge se centra a descobrir si els pares van dedicar els diners recaptats per buscar una cura per a la nena o per altres fins.

Segons la policia autonòmica, un dels moments en què els pares haurien obtingut una suma més gran es va produir durant l'emissió d'un programa televisiu dirigit a recaptar diners per tractar la malaltia de la nena. En conjunt, asseguren els Mossos, entre el 28 de novembre i el 5 de desembre van arribar a aconseguir uns 300.000 euros.

Els saldos dels comptes bloquejats a la parella ascendeixen a 319.676 euros, que havien dipositat en dues entitats bancàries. De l'estudi dels moviments dels comptes la policia conclou que els pares van realitzar una gran quantitat de reintegraments i despeses sense que aquestes tinguessin cap tipus de relació amb el tractament mèdic de la menor sinó que es van destinar a despeses personals.

En aquest sentit, els Mossos destaquen que la casa de lloguer on residia la família tenia un cost anual de 9.800 euros, xifrar que assumia l'associació creada per recaptar fons per a la nena, i que a més, s'havia fet un pagament a una empresa d'automoció per valor de 24.500 euros.

En el moment de la detenció el pare de la menor, que va fugir d'un control policial, duia, segons els Mossos, 1.450 euros en efectiu, dos rellotges i diversos dispositius electrònics d'alta gamma, i una pistola de fogueig a més de cartutxos de rifle . La policia ha afegit que en el registre en el domicili familiar de Fígols d'Organyà va trobar 1.845 euros en efectiu, 32 rellotges d'alta gamma valorats en 50.000 euros, una ploma estilogràfica, un ordinador, tres tauletes electròniques i tres telèfons mòbils, tots d'alta gamma, a més de marihuana.

Los Mossos d'Esquadra han explicado este viernes que los padres de Nadia habían reunido 918.000 euros en donaciones que se tenían que destinar a intervenciones médicas “de envergadura” para la menor, que sufre una enfermedad rara. Según la tesis policial, dichas intervenciones “finalmente no se habrían llevado a cabo”. De todo lo recaudado, los padres habían gastado cerca de 600.000 euros para asuntos personales, añaden los Mossos.

El fiscal, una vez escuchada la declaración del padre de Nadia, ha pedido prisión comunicada y sin fianza para Fernando Blanco, padre de la niña enferma.

Fernando Blanco, ha declarado este viernes durante cerca de dos horas ante el juez de la Seu d'Urgell (Lleida) que lo investiga, junto a la madre de la menor, por un presunto delito de estafa. A la espera de que la madre declare esta tarde y de lo que pueda decidir el juez, la policía catalana ha hecho público un comunicado en el que detalla aspectos de la investigación y del registro en el domicilio familiar practicado el pasado miércoles.

Los Mossos han concluido que los padres son los presuntos autores de un delito de estafa en base a los movimientos bancarios y a testimonios del caso. La policía sostiene que todavía no se puede determinar el número de afectados pero que se trataría “de un número muy elevado de personas”.

La investigación se inició después de que varios medios, como Hipertextual o El País, desmontaran el relato del padre de la menor sobre cómo buscaba ayuda médica para su hija, que sufre una enfermedad rara. La investigación policial y del juez se centra en averiguar si los padres dedicaron el dinero recaudado para buscar una cura para la niña o a otros fines.

Según la policía autonómica, uno de los momentos en que los padres habrían obtenido una suma mayor se produjo durante la emisión un programa televisivo, dirigido a recaudar dinero para tratar la enfermedad de la niña. En conjunto, aseguran los Mossos, entre el 28 de noviembre y el 5 de diciembre alcanzaron los 300.000 euros.

Los saldos de las cuentas bloqueadas a la pareja ascienden a 319.676 euros en depósitos que habían efectuado en dos entidades bancarias. Del estudio de los movimientos de las cuentas la policía concluye que los padres realizaron una gran cantidad de reintegros y gastos sin que tuvieran ningún tipo de relación con el tratamiento médico de la menor sino que se destinaron a gastos personales.

En este sentido, los Mossos destacan que la casa de alquiler donde residía la familia tenía un coste anual de 9.800 euros que asumía la asociación creada para recaudar fondos para la niña y que se había hecho un pago a una empresa de automoción por valor de 24.500 euros.

En el momento de la detención el padre de la menor, que huyó de un control policial, llevaba, según los Mossos, 1.450 euros en efectivo, dos relojes y diversos dispositivos electrónicos de alta gama, y una pistola de fogueo además de cartuchos de rifle. La policía ha añadido que tras el registro en el domicilio familiar de Fígols de Organyà encontraron 1.845 euros en efectivo, 32 relojes de alta gama valorados en 50.000 euros, una estilográfica, un ordenador, tres tabletas electrónicas y tres teléfonos móviles, todos de alta gama, además de marihuana.

Els comptes que contenien els diners donats als pares de la Nadia, la nena malalta de tricotiodistrofia, han estat immobilitzats aquest dilluns pel jutjat d'instrucció número 1 de la Seu d'Urgell, Lleida. El jutge ha pres aquesta decisió en el marc de la investigació per suposades irregularitats en la gestió dels fons rebuts, demanats pels pares amb l'objectiu d'ajudar la seva filla.

El jutge també està recollint tota la informació mèdica de la menor, amb l'objectiu que sigui examinada per un forense per acreditar, d'una banda, l'existència de la malaltia en la nena i, de l'altra, per conèixer com han gestionat els pares els diners aportats pels donants. Les possibles irregularitats investigades se circumscriuen als 153.000 euros recaptats en quatre dies de campanya solidària.

Segons expliquen fonts judicials, amb la immobilització dels comptes dels pares, aquests han de requerir al jutjat per disposar dels diners en cas de necessitat mèdica. El jutge no ha imputat a ningú pel cas, ni de moment hi ha cap citat a declarar.

Els detalls judicials han estat coneguts aquest dilluns, a través de fonts del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya, després que els Mossos d'Esquadra obrissin dissabte una investigació sobre el cas. La Fiscalia també s'ha sumat a la investigació davant les sospites que pogués tractar-se d'una estafa.

El cas de la Nadia havia sortit a la premsa diverses vegades durant els últims anys, però va prendre rellevància pública en les últimes setmanes, quan el pare de la menor va impulsar una recollida de fons solidària apareixent en diversos mitjans, com el diari El Mundo. Posteriorment, diversos mitjans com Hipertextual, Malaprensa i El País van trobar incongruències en el relat del pare, que relatava viatges pel món i un equip secret de metges a Houston.

Després de les denúncies dels mitjans, la família va assegurar que tornaria tots els diners i el pare va confessar que havia “exagerat” parts del relat. Segons les seves declaracions a Antena 3, el pare enganyava a la mare de la nena assegurant que viatjaven a Houston quan en realitat anava a curanderos. Segons el relat patern les donacions ascendirien a 301.000 euros.

Las cuentas que contenían el dinero donado a los padres de Nadia, la niña enferma de tricotiodistrofia, han sido inmovilizadas este lunes por el juzgado de instrucción número 1 de la Seu d'Urgell, Lleida. El juez ha tomado esta decisión en el marco de la investigación por supuestas irregularidades en la gestión de los fondos recibidos, pedidos por los padres con el objetivo de ayudar a su hija.

El juez también está recabando toda la información médica de la menor, con el objetivo de que sea examinada por un forense para acreditar, por un lado, la existencia de la enfermedad en la niña y, por otro, para conocer cómo han gestionado los padres el dinero aportado por los donantes. Las posibles irregularidades investigadas se circunscriben a los 153.000 euros recaudados en cuatro días de campaña solidaria.

Según explican fuentes judiciales, con la inmovilización de las cuentas los padres deberán requerir al juzgado para disponer del dinero en caso de necesidad médica. El juez no ha imputado a nadie por el caso, ni por el momento hay ningún llamado a declarar.

Los detalles judiciales han sido conocidos este lunes, a través de fuentes del Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, después de que los Mossos d'Esquadra abrieran el sábado una investigación sobre el caso. La Fiscalía también se ha sumado a la investigación ante las sospechas de que pudiera tratarse de una estafa.

El caso de Nadia había salido en la prensa varias veces durante los últimos años, pero tomó relevancia pública en las últimas semanas, cuando el padre de la menor impulsó una recogida de fondos solidaria apareciendo en diversos medios, como el diario El Mundo. Posteriormente, varios medios como Hipertextual, Malaprensa y El País encontraron incongruencias en el relato del padre, que relataba viajes por el mundo y un equipo secreto de médicos en Houston.

Tras las denuncias de los medios, la familia aseguró que devolvería todo el dinero y el padre confesó que había “exagerado” partes del relato. Según sus declaraciones en Antena 3, el padre engañaba a la madre de la niña asegurando que viajaban a Houston cuando en realidad acudía a curanderos. Según el relato paterno las donaciones ascenderían a 301.000 euros.