Estas son las claves del 43º día de invasión:

Este jueves, más de una semana después del inicio de la invasión rusa de Ucrania, ambos países han acordado establecer corredores humanitarios durante la segunda ronda de negociaciones entre en Bielorrusia. Los bombardeos han continuado durante la noche del miércoles, y entre las ciudades atacadas está Kiev, sacudida por una serie de potentes explosiones durante la madrugada.

En esta cronología puedes repasar todo lo que ha ocurrido desde el inicio de la invasión. Además, estas son las claves del día:

España llega a la Navidad de 2021 en un contexto muy distinto del de hace solo un año. El 21 de diciembre de 2020 la incidencia acumulada se situaba en los 224 casos por cada 100.000 habitantes. Araceli, la primera persona en ser vacunada contra la COVID-19 en España, recibiría el pinchazo solo unos días después, el 27 de diciembre. Justo un año más tarde, la Incidencia Acumulada (IA) se sitúa ya en los 609 casos por cada 100.000 habitantes en los últimos 14 días y el 79,8% de la población tiene ya la pauta completa de la vacuna, con una novedad sobre la mesa: la variante ómicron. Algunos estudios sostienen ya una menor eficacia de los preparados frente a esta nueva cepa, mientras los datos sugieren que el aumento exponencial de esta sexta ola se frena en las franjas de edad que ya han recibido una tercera dosis de refuerzo.

La variante ómicron se expande “a un ritmo que no habíamos visto con las anteriores”, dijo la OMS. No solo eso, sino que parece estar reinfectando a las personas a un ritmo tres veces superior que el de las cepas anteriores, según científicos de Sudáfrica. Algo parecido sostiene el Imperial College de Londres, aunque sube la tasa de reinfección. El organismo británico publicó un estudio el pasado viernes según el cual el riesgo de contagiarse de nuevo con la variante ómicron es 5,4 veces mayor de lo que era con delta. Dicho de otra manera, explica el Imperial College, “esto significa que la protección contra una reinfección por ómicron derivada de haber estado previamente contagiado puede ser tan baja como un 19%”. Más claro aún: dos dosis o una infección previa apenas evitan el contagio con ómicron. La Universidad de Oxford ya se había manifestado en esta línea también a través de un estudio, aunque este centro subraya que una dosis de refuerzo de los preparados ofrece una buena inmunidad.

En España el 22,2% de la población ya ha accedido a esta tercera dosis: el 82,5% de los mayores de 70 años y el 53,4% de las personas de entre 60 y 69 años han recibido el refuerzo. El 51,5% de las personas que recibieron la vacuna monodosis de Janssen también han recibido otra inyección. Si comparamos la incidencia actual por franjas de edad, la IA en las personas de más de 80 años se sitúa en los 173 casos y en las personas de entre 70 y 79 sube hasta los 213. Si nos fijamos en franjas de edad más jóvenes que no han accedido aún a la dosis de refuerzo –con un porcentaje de vacunación nacional del 79,8%–, la incidencia se dispara. A 20 de diciembre, la IA en la franja de 40-49 años y entre los niños de 0 y 9 años supera los 700.

La farmacéutica Pfizer ha asegurado en un comunicado –no respaldado aún por publicaciones científicas– que, en laboratorio, una tercera dosis de su vacuna neutraliza a la variante ómicron. Según el laboratorio, los anticuerpos aumentan hasta 25 veces en las personas que reciben esta tercera dosis y estos neutralizan a la nueva variante a niveles comparables a los observados con otras cepas en personas con la pauta de vacunación completa (dos dosis).

Los expertos creen que detrás de esta disparidad en las cifras entre contagios por tramos de edad se esconden varios factores. Los cuatro epidemiólogos consultados para este artículo se expresan en términos parecidos: vacunas y comportamiento social. “La primera diferencia es la vacunación”, concede el epidemiólogo Pedro Gullón. “Ya lo decíamos en septiembre, cuando empezaron los colegios, que los menores de 12 serían los de mayor incidencia porque los demás están vacunados”, dice.

José Antonio Forcada, presidente de la Asociación Nacional de Enfermería y Vacunas (ANENVAC), apunta que además de la tercera dosis, “el porcentaje de la población vacunada más mayor es superior al de los jóvenes. En dos dosis los huecos están por debajo y en los grupos donde mayor tasa de incidencia hay es entre los que están menos vacunados”. Este experto señala respecto a la efectividad de la tercera dosis que “hacen falta entre 10 y 15 días para que genere inmunidad”, por lo que “el efecto protector está empezando ahora”.

En su opinión, también influye en que la incidencia entre los mayores sean menor que “la gente de más edad toma más medidas de precaución. En las personas más mayores con comorbilidades el riesgo está aumentando y esto hace que se protejan mejor”. Una idea que refuerza Anna Llupià, epidemióloga e investigadora del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal): “En el análisis de la transmisión hay que ver otros factores. Tiene base biológica y componente social. De comportamiento. Si una persona se vuelve a vacunar porque tiene más riesgo, cambia un poco su comportamiento a la espera de volver a tener inmunidad”.

Fernando Rodríguez Artalejo, epidemiólogo, catedrático y director de Medicina Preventiva y Salud Pública en la Universidad Autónoma de Madrid, explica que “es difícil saber hasta donde llega el efecto de la tercera dosis y la autoprotección, pero parece una sinergia”. “Creo que se protegen más. Van a menos actos. Usan la mascarilla de manera más rigurosa. No ves a gente de 30 con mascarilla por la calle, pero si a gente de 70, lo cual te da una idea del uso que hacen de ella”, reflexiona.

El doble de incidencia

Si nos fijamos en las comunidades con las incidencias más altas, Navarra y Euskadi, las franjas de edad con más dosis de refuerzo también registran una incidencia inferior a otras personas más jóvenes. Navarra alcanza ya una IA de 1.367 casos por cada 100.000 habitantes en los últimos 14 días, pero la cifra difiere mucho en los distintos grupos de edad. Mientras las personas mayores de 80 años se sitúan en una IA de 255 casos, las personas de 40-49 años años, con un porcentaje muy elevado con la doble inyección, tiene una incidencia de 1.745 casos. Los menores de 0 a 11 años se acercan a la barrera de los 2.500.

Lo mismo sucede en Euskadi, la segunda comunidad con una incidencia superior, ya en los 1.055 casos. Las personas mayores de 80 años tienen una IA de 276, frente a los 1.411 positivos por cada 100.000 habitantes en la franja de 40 a 49 años. La IA en los menores de 0 a 11 años llega ya a los 2.065.

Este jueves, la Comisión de Salud Pública aprobó volver a vacunar con una inyección de refuerzo a las personas de 40 años en adelante y a todos los inmunizados con pauta completa de AstraZeneca. Este último grupo está formado por trabajadores esenciales jóvenes, como docentes, bomberos o policías, y pueden ponerse la dosis extra una vez trascurridos tres meses de la primovacunación frente a los seis que deben esperar los vacunados con ARN mensajero (Pfizer y Moderna) o con combinación. El plan inicial de Sanidad, según avanzó la ministra Carolina Darias el pasado miércoles, era incluir a los mayores de 50 años en la lista de receptores de la dosis de refuerzo, pero ha ido más allá y ha bajado el listón hasta los 40. El orden de vacunación será por edad, empezando por las personas de 59 años y progresivamente bajando hasta los 40, confirman fuentes del Ministerio.

Las farmacias de la capital se han quedado sin test de antígenos. La tormenta perfecta provocada por la saturación de los centros de atención primaria, en los que es misión imposible conseguir cita para una prueba, la cercanía de las fiestas navideñas y el repunte de los contagios ha acabado con las existencias de esta sencilla prueba que ronda los cuatro euros y que da resultados en apenas veinte minutos.

“Hasta la próxima semana no disponemos de los test de antígenos gratuitos de la Comunidad de Madrid”, reza el cartel de una farmacia en el barrio de Tetuán. La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció hace 15 días que a partir de este miércoles cada madrileño iba a poder recoger su test gratis en una farmacia presentando la tarjeta sanitaria. Sin embargo, las farmacias aún no los han recibido ni saben exactamente cuándo lo harán.

El anuncio de Ayuso fue la única medida anunciada para paliar el aumento de contagios de coronavirus y preveía contar con un stock de unos tres millones y medio de test rápidos. La realidad ha echado al traste el plan porque la alta demanda de estas pruebas ha mermado su suministro.    

Isabel y María Pilar, las dos encargadas de la farmacia en Tetuán que previenen a sus clientes de la falta de test, explican que la Consejería de Sanidad ni siquiera se puso en contacto con el Colegio de Farmacéuticos para informar de que tendrían que encargarse de realizar el reparto. “Nosotros lo vimos en los medios de comunicación y fue entonces cuando el Colegio se puso en contacto con la Consejería, que les dijo que, efectivamente, nos encargábamos de repartir los test, pero no nos han dicho nada más”.  

“Estamos pendientes de recibir test, pero ahora mismo no tenemos ninguno”, explican en otro establecimiento de la Plaza del Cascorro, en el centro de Madrid. No han llegado los test gratuitos, pero los de pago tampoco. Hay falta de abastecimiento porque se acercan las fiestas navideñas y muchas personas quieren hacerse la prueba antes de acudir a las reuniones familiares, además de muchos estudiantes de otras comunidades que buscan asegurarse de que no están contagiados antes de regresar a sus casas.

Los test rápidos comenzaron a venderse en farmacias a mediados de julio. Su fiabilidad ha mejorado en los últimos meses y supera el 90%. Solo tienen una pega: detectan los positivos con mayor carga viral, por lo que existe un riesgo de falsos negativos en personas asintomáticas o en una fase muy temprana de la infección. Aun así, son útiles para intentar evitar contagios, especialmente antes de las reuniones sociales.

Eso ha provocado que de cara a las navidades su demanda se dispare. En el madrileño barrio de Portazgo, en el distrito de Vallecas, también es imposible encontrar un test de antígenos de autodiagnóstico. “Se nos acabaron ayer y no sabemos cuándo llegarán. Está viniendo mucha gente con síntomas, pero también muchos que han estado en contacto con positivos”, dice una de las farmacéuticas de un local pegado a la M-30.

En la siguiente farmacia tampoco hay suerte. “Hay problemas con el abastecimiento y en los centros de salud están saturados, así que la gente viene a por test para hacérselo en casa. Unido a que la gente quiere tomar precauciones de cara a las fiestas... estamos sin existencias”, dice uno de sus trabajadores.

En la tercera farmacia la cola rodea el local. En la cristalera de la entrada cuelga un cartel que informa de que los test gratuitos de la Comunidad de Madrid no llegarán hasta el 22 ó 24 de diciembre. Tampoco hay de pago: “Llegan a cuentagotas. Este señor se acaba de llevar unos que pidió ayer. Quizás mañana nos lleguen más”.

El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, se disculpó a través de Twitter por las “molestias y la confusión” y aseguró que la Comunidad “distribuirá finalmente los test de antígenos la próxima semana debido a problemas de suministro”.

“Al principio nos dijeron que iban a llegar el día 16, no el día 15 como habían dicho en la televisión. Luego el día 20. Y ahora ya no saben”, comenta una farmacéutica del barrio de Lavapiés que lleva toda la mañana explicando a las personas que entran por la puerta que no han llegado los test de antígenos gratis y que no sabe cuándo los recibirán. 

El canto de los pájaros de la sierra de Madrid se cuela por las ventanas del chalet, suavizado por la cadencia constante del respirador que insufla aire en los pulmones de Fernando, acostado en el sofá. Ni él ni Carolina, su mujer, reparan ya en la máquina. Llevan conviviendo con ese sonido a dos velocidades cuatro años, aunque su enfermedad comenzase mucho antes, hace 16.

Fernando tiene 50 años. Tenía apenas 34 cuando el agarrotamiento de una mano dio paso a la debilidad de su brazo izquierdo. Llegó un falso diagnóstico, pruebas perdidas y viajes a hospitales públicos y privados para encontrar un nombre a lo que le estaba pasando. Ese nombre es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento cuyo diagnóstico acarrea una sentencia: una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Habiendo roto esa estadística y ya en una fase terminal de la enfermedad, conectado a un respirador de manera constante, con requerimientos de oxígeno, alimentándose a través de una sonda de gastrostomía, totalmente dependiente y con una notable dificultad para hablar, Fernando ha decidido que ya es suficiente. Quiere morir con dignidad. Quiere acogerse al derecho de eutanasia. Su médica de paliativos, objetora, le ofreció dos alternativas “menos agresivas”: suspender la alimentación y morir desnutrido o retirarle el respirador.

En la ELA, las neuronas motoras mueren. La información no llega a los músculos y estos se debilitan y atrofian, dejando al enfermo sin la capacidad de moverse, de tragar, hablar ni respirar. El cuerpo, poco a poco, se convierte en una cárcel. En el diagnóstico está escrito el final. Y Fernando siempre tuvo claro que quería controlar ese final. “A lo largo del desarrollo de mi enfermedad siempre pensaba en mantener el control de mi vida. Como no había una ley de eutanasia, pensaba en cómo acabar con ella. Simplemente por saber que podía hacerlo, por mantener ese control. No lo contemplaba como una medida inmediata, pero sí necesitaba saber que, llegado el caso, podía poner fin a mi vida”. Carolina, su mujer, le acaricia la frente.

La decisión

El 18 de marzo de 2021, España se convirtió en uno de los países pioneros en aprobar este derecho, aun con el voto en contra de PP, Vox y UPN. Esa votación supuso un “alivio” al sufrimiento físico y emocional de Fernando. Llegado el momento, podría decidir. Y ese momento llegó este verano, a mediados de agosto. “Veía que mis condiciones habían bajado bastante, que no era capaz de disfrutar de las pequeñas cosas que hasta ese momento había podido disfrutar”. 

El susurro del agua golpeando levemente la superficie de un estanque que construyó Fernando en la parcela se une a los pájaros de una enorme jaula que ocupa el porche de la casa. Salir a esa terraza era una de esas pequeñas cosas de las que disfrutaba. Este verano, cuenta Carolina, apenas ha podido salir cinco veces. Un simple cambio postural supone un gran esfuerzo. Estar sentado implica respirar peor y que baje su saturación de oxígeno en sangre. 

“Él nunca ha dicho que fuese a luchar, porque contra esto no se puede luchar, pero sí a adaptarse”. Atrezzista de cine de profesión, sus manos eran su herramienta de trabajo. Con ellas trabajó en películas como Tirante el Blanco. “Solo hacía películas malas”, bromea Esteban, su hermano, mientras sirve el café. Le gustaba pescar, pero ya no tenía fuerza para tirar de la caña, así que construyó un cinturón de cuero en el que apoyarla. Fumaba, pero la enfermedad avanzó y no podía sujetar bien los cigarros. “No tenía otra que fumármelos enteros, así que me construí una especie de cenicero-babero para que cayese en él la ceniza”. Y le gustaba la artesanía. En el garaje de casa fabricaba cuchillos. Cuando ya no pudo hacerlo con las manos, aprendió a hacerlo con los pies.

“Fernando siempre ha sido positivo ante la enfermedad”. Carolina no le quita ojo. Le recoloca la manta y le ayuda a retirar las secreciones que le dificultan hablar. “Tiene unos principios muy firmes y siempre ha tenido claro lo que quería en cada momento. Ha mantenido durante 16 años no solamente un físico, sino una situación emocional que ha sido lo que nos ha sujetado a él y a los que le rodeamos”. Por eso, su decisión está sobradamente meditada. “Toma la decisión desde la total lucidez. No es un impulso desesperado, es la decisión de una persona que ha peleado muchísimo y que tiene todo el derecho del mundo de decidir hasta dónde quiere llegar”, cuenta a elDiario.es Diana Vasermanas, psicóloga de Adela, la asociación de pacientes de ELA, desde hace 15 años.

Carolina recuerda, emocionada, cómo recibió la decisión de Fernando. Fue un domingo de verano, desayunando. “Para nosotros era una opción a largo plazo que ojalá hubiese estado contemplada antes, no solo por nosotros, sino por toda la gente que lo ha necesitado. Me quedé en shock, aunque sabía que en un momento dado llegaría”. Se lo comunicaron a Diana, su psicóloga. Fernando había recopilado toda la información necesaria sobre el proceso. “Ahí me derrumbé, porque vi que iba en serio. Pero no quiero verle sufrir y le entiendo. Llevamos juntos como pareja 21 años. Nos conocemos desde los 18. Para mí, aparte de mi marido, es mi amigo, mi compañero. Es todo.” Coge aire. “Y me va a faltar mucho, pero no quiero verle sufrir más. No quiero que llegue a un estado en el que él no quiere estar”. Fernando mira a su mujer. Carolina le acaricia la frente. 

El apoyo y los obstáculos

Tomada la decisión, se la trasladaron a Antonio, su médico de cabecera, del que recibieron todo el apoyo. “Le pregunté si era objetor –cuenta Fernando– y me dijo que si era o no objetor era un problema suyo, pero que someterse a la eutanasia era un derecho que yo tenía y en el que me iba a ayudar”. Antonio activó el mecanismo. Consciente de las trabas burocráticas que pueden encontrar en el proceso, decidió pedir distintos informes para armar la argumentación del caso. Uno de ellos a servicios sociales, que acudirían este pasado lunes a su domicilio. Cancelaron la cita a última hora y la pospusieron a noviembre.

Con la decisión firme de Fernando, se la comunicaron a la doctora de paliativos que le visitaba una vez al mes. “Me ofreció dos alternativas. En palabras textuales, 'menos agresivas que la eutanasia', pero que a mí me parecen mucho más agresivas, sobre todo para mis seres queridos. Me producirían una muerte un poco más violenta. La primera era dejar de comer hasta que estuviese tan débil que me tuvieran que ingresar y sedarme”. Ni siquiera se la planteó. “Uno no sabe cuánto va a aguantar el cuerpo sedado, cuánto va a tener que estar el familiar esperando a que yo termine… Además, creo que sería un sufrimiento estar sin comer hasta ese momento”, reflexiona.

La segunda alternativa Fernando ya la había barajado en algún momento, e incluso llegó a planteársela hace muchos años a su neumóloga al hacer el testamento vital. Ella la descartó de plano. “Se trataría de pedir que me seden y me retiren el respirador. Esto, me explicó, casi con seguridad me produciría un estado cianótico, ponerme azul, porque mi corazón probablemente seguiría latiendo. Un sufrimiento para el que me acompaña y quizás también para mí”. 

La médica objetora puso estas dos alternativas sobre la mesa después de la aprobación de la ley de eutanasia. “Me parece una barbaridad. Habiendo una ley que me ofrece la posibilidad de que sea una muerte indolora y bastante rápida, lo que plantea en absoluto es menos agresivo, todo lo contrario”. El respirador sigue sonando, acompañando sus inspiraciones y espiraciones.

“La idea de retirarle la nutrición –cuenta Carolina que les comunicó la médica– es que la enfermedad siga su curso. Pero es que ya ha seguido su curso. Y ha sido muy cruel”, replica ella. “Retirar la nutrición en un paciente como Fernando es una abominación. Supondría desnutrirle y ya está suficientemente débil. Es una muerte cruel. Él no la consideró. Y, por supuesto, no tengo que tener que retirarle esa alimentación yo”. 

El miedo, los tiempos, las certezas

Fernando está tranquilo, pero tiene miedo a una cosa: “Me da miedo que me pase algo antes de poder llevarlo a cabo como yo quiero. Estoy expuesto constantemente a tener atragantamientos, ahogos… No es una muerte que quiero ni para mí, ni para mi mujer ni mi hermano. No quiero dejar ese recuerdo a mis seres queridos”. 

En cuanto su médico de cabecera presente la documentación, los plazos empezarán a correr, a la espera de que la Comunidad de Madrid, donde reside, publique el reglamento que regula la Comisión de Garantía y Evaluación de la Eutanasia, formada por médicos, enfermeras y juristas, encargados, en última instancia, de dar el visto bueno a los casos. En ese momento, la ley será efectiva en Madrid, más de tres meses después de agotar el plazo que establecía la ley, aprobada el 18 de marzo. Madrid ha aprobado el decreto este mismo miércoles, un día después de la realización de esta entrevista. La comunidad presidida por Ayuso, Extremadura y Andalucía son las tres rezagadas que no han cumplido los plazos previstos. Extremadura aprobó el decreto la semana pasada y Andalucía aún no ha puesto fecha.

“Desgraciadamente se está haciendo política con este tema. Hay un trasfondo ideológico y religioso. No tengo que esperar que gente que yo ni conozco ni acepto sea la que decida por mi vida”, susurra Fernando. “Ayer mismo tuve que ver como un líder político –dice en referencia a un discurso ”a favor de la vida“ de Pablo Casado en la Convención Nacional del PP en Valencia– prometió que, si llegaba al Gobierno, derogaría esta ley para implementar los cuidados paliativos. Me puso bastante furioso”.

La ley, afirma Fernando, “es tremendamente garantista. La gente debería leérsela y enterarse para darse cuenta de que no se obliga a nadie. No se va a quitar de en medio a nadie. Únicamente da la oportunidad a la gente de no seguir sufriendo”. Lo mismo defiende su psicóloga, Diana Vasermanas: “La ley tiene mecanismos para valorar que esta decisión no sea fruto de un arrebato, de presiones o de conflictos que requieran otro tipo de abordajes. Por eso ha generado expectativas en personas que están esperando su implementación para acceder a un derecho ya reconocido”.

Lo que queda

Aún con una legislación nacional vigente, la pelota está en las comunidades autónomas. En España, según información de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y a falta aún de datos públicos, ya se han practicado 10 eutanasias. En las comunidades donde aún no es posible, denuncia Fernando Marín, presidente de DMD Madrid y médico, “la indefensión es absoluta”. “Solo cabe el recurso de seguir insistiendo”.

Carolina, siempre pendiente de Fernando, le quita una de las mantas. Hace algo de calor en el salón. “Siempre ha afrontado la ELA con muchísima positividad y se ha adaptado a todo. No me gustaría que lo que no ha conseguido su enfermedad, lo consiga un trámite burocrático”. 

Él acompaña lo que dice su compañera explicando las razones por las que se decidió a conceder la entrevista: “Es interesante que se conozca el punto de vista de las personas que optamos por este derecho, que creo que es un derecho fundamental. Somos nosotros los que sufrimos este tipo de enfermedades”, defiende.

Fernando no tolerará ninguna de las dos alternativas propuestas por paliativos. Carolina y Antonio, su médico, seguirán luchando para conseguir que se cumpla un derecho que ya está reconocido legalmente en España: el de morir con dignidad. Ella vuelve a acariciar la frente de Fernando. Él le responde esbozando una sonrisa. 

“Maricón”. “Bollera”. “Travelo de mierda”. Un empujón por las escaleras, un puñetazo en la cara o la marginalización en el patio del colegio. “¿Qué he hecho yo para que mi hijo sea así?”. “No tenemos ningún problema con la gente como tú, pero es que hay compañeros que… ya sabes, mejor que no lo digas”. “Yo no alquilo mi piso a maricones como vosotros”. Quien sea LGTBI seguramente se reconozca en alguna de estas situaciones. Te han humillado en clase antes de siquiera saber quién eras, has tenido que salir del armario con tus padres con un ataque de ansiedad o te han partido la cara. Años ocultando algo tan básico como quién eres o qué sientes solo para que no duela tanto.

Es entonces cuando las personas LGTBI construimos una burbuja para dejar de sufrir. Somos nosotros los que elegimos quiénes entran en ella: nuestros amigos, amigas, algunos miembros de nuestra familia y, en los mejores casos, nuestros compañeros de trabajo. Con su compañía somos libres y no tenemos miedo de ser y sentir. De decir si alguien nos atrae o de ponernos la ropa que nos dé la gana. Fuera, activamos el instinto de supervivencia y recordamos ese estado de alerta continuo previo. Dentro estamos a salvo. Somos tan libres que, consciente o inconscientemente, a veces explotamos la burbuja y somos. Somos de verdad. Pero luego la realidad golpea.

Con 24 años, Samuel tenía esa burbuja. Salió de fiesta con sus amigas después de trabajar en lo peor de la pandemia en una residencia. Pero esa burbuja, en lugares públicos, es más difícil de cuidar y de esconder. A Samuel le reventaron su burbuja a base de hostias. Pudieron llamarle “gilipollas”, pero le gritaron “maricón”, como han denunciado sus amigas. Y le mataron.

Fuera de esa burbuja está la realidad de una parte de la sociedad de la que muchas veces no queremos ser conscientes por miedo. En un vídeo difundido en redes sociales coincidiendo con la celebración del Orgullo, cuatro jóvenes se preguntan frente a una mesa y un micrófono qué era mejor: “¿La vacuna al cáncer de mama o a los gays?” La homosexualidad, dice otro de ellos, “es una enfermedad que se está globalizando demasiado”. “Ahora, por ser hetero, por no tener la enfermedad, eres un apestado”, responde su amigo. “Los gays, a los campos de concentración”, concluye otro. Seguramente no alcancen la mayoría de edad.

Fuera de la burbuja de Samuel, fuera de la burbuja de cualquier persona LGTBI, estos discursos ya no se ocultan. Son comentarios y agresiones que se lanzan con total convicción, buscando respaldo y difusión. No es una conversación de amigos en un botellón, es un ataque homófobo consciente. Es lo que aterra. Y esto es únicamente un ejemplo de las decenas de agresiones verbales y físicas que han trascendido solo durante el mes de junio en España. Con el papel activo de unos y con el silencio de otros.

No, España no es Hungría. Pero en 2021, una persona LGTBI que salga de su burbuja para ir a comprar el pan, buscar trabajo o ir de fiesta sigue corriendo el riesgo de ser humillada, insultada, agredida o asesinada. Solo por el hecho de ser o sentir. En España, en 2021, lo que hay fuera de la burbuja de Samuel, lo que hay fuera de la burbuja de cualquier persona LGTBI, sigue dando miedo. Y ya es hora de perderlo.

Los abrigos están colgados en el perchero de la entrada, las mochilas abiertas junto a tres pupitres de colores y hay mucho que estudiar antes de poder irse de puente. Hoy toca repaso de geografía, aprender los ángulos y leer El Principito. Sentados, atentos, están Larik, Daniel y Silvia. A los mandos, María Ángeles, la profesora de los mayores. “A ver, búscame la India”, le dice a Dani, que tiene un globo terráqueo frente a él. La profe le coge las manos, gira el planeta y las coloca en otra posición: “Prueba por aquí”.

Dani tiene 10 años y es ciego. Estudia junto a sus compañeros en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE, una escuela que trata de dar las herramientas técnicas, formativas y sociales a los niños no videntes con un único objetivo: darles autonomía y que se incorporen cuanto antes a la educación ordinaria. “¿Qué quieres ser de mayor?”, le pregunta María Ángeles. Dani duda y sigue toqueteando el globo con relieve: la India se nos está resistiendo. “'¡Abogado!”, se chiva Larik. “Nos lo dijo el primer día”. 

Larik, también ciego, tiene 13 años y repasa en el pupitre de al lado el viaje de Fernando de Magallanes. “Salió de Sevilla, mira”, dice colocando un puntero en el mapa, que emite una voz que narra la historia del explorador. “A ver, enséñanos de dónde eres”, le pide la profe. Larik trastea con la bola y localiza Rusia, tocando los montes Urales. “'¡Pero si nos has dicho que te gusta más España, hombre!”. Larik llegó de Rusia hace poco más de un año y ya habla perfectamente castellano, incluso con una pandemia de por medio. “Me gusta la cultura y el idioma. Aquí estoy mejor y en este colegio puedo desarrollar todas las habilidades que necesito, estoy muy contento”. Sabe perfectamente lo que quiere ser de mayor: científico. “¿Sabes que 'física' viene del griego y significa 'naturaleza'?”, dice sentado frente a su Perkins, una máquina de escribir con teclas que perforan un papel para escribir en Braille. María Ángeles le escucha desde el otro lado de la clase: “¡Pero si no te gustan las matemáticas!” “No me gustan, profe, pero me van a gustar, ya verás”. 

Silvia tiene 12 años y, al contrario que sus compañeros, tiene un resto visual. Un atril eleva su cuaderno, iluminado con un gran flexo para que pueda distinguir bien las letras. “Cada niño es distinto y nosotros nos adaptamos a él. No hacemos nada que no se haga en cualquier otro colegio: les enseñamos y les apoyamos. Estos niños son muy especiales. Son un ejemplo, cada día”. A María Ángeles se le rompe la voz. Coge aire. “Ellos con poco hacen mucho. No nos faltan recursos, lo que falta es sensibilización en la sociedad en general”.

Ellos con poco hacen mucho. No nos faltan recursos, lo que falta es sensibilización en la sociedad en general

Unas cuantas flechas dibujadas en el suelo marcan el camino a la clase de los más pequeños, custodiada por una puerta naranja. “A este centro llegan niños que tienen algún tipo de carencia más allá del currículo escolar. Muchos vienen con problemas de sobreprotección, a algunos les ha sobrevenido una ceguera tardía o tienen falta de autonomía. Nosotros les enseñamos a leer, escribir o competencias sociales. Algunos se sienten diferentes, pero nosotros buscamos darles todas las herramientas con la finalidad de incorporarles a un colegio ordinario con compañeros videntes. Aquí les enseñamos a ser autónomos en su vida diaria, ¡incluso a cocinar y planchar! El objetivo es que sean autónomos”, cuenta Nieves Barambia, directora escolar de este centro de la ONCE.

En el aula de segundo, tercero y cuarto de primaria toca jugar. Es sencillo: cada niño tiene una bandeja con piezas de LEGO. No son las clásicas. Sobre cada una de ellas, unos pequeños puntos en relieve indican una letra o número en Braille. Gloria, Erik y Joel, también ciegos, se preparan. “Blanca por dentro, verde por fuera, si quieres que te lo diga… espera”, dice la profe. “¡Ya!” Los niños se lanzan a por las fichas. Tocan cada una durante unos instantes y las desechan. Necesitamos una 'p', una 'e', una 'r' y una 'a'. Mientras, Meg, una pequeña labradora marrón, ejerce de juez pegada a su dueña, Noelia, una de las profesoras, también ciega, de estos niños. “Estas piezas tienen las letras en Braille y, también, escritas en tinta. Es ideal para que jueguen como uno más junto a sus compañeros videntes en colegios ordinarios. El objetivo es ese: una educación inclusiva”.

Erik tiene 9 años y lo del LEGO se le da muy bien: “A veces escribimos palabras y otras me pongo a fabricar un campo de fútbol”. Lo suyo es usar las manos: “De mayor quiero ser 'arreglador', creo que se me da bien. Ayer arreglé un juguete del colegio que no funcionaba y ya va perfecto”, dice sonriendo tras la mascarilla. Los LEGO que tiene Gloria en casa son los comunes, con los que ha construido castillos y puentes, pero estos, dice, le gustan más: “Con ellos también puedo escribir y leer”. Gloria se ríe cuando le preguntan de qué le gustaría trabajar: “Uy, todavía es muy pronto, pero quizás profesora. Me gustaría enseñar a otros niños”.

Joel no para. Tiene 11 años, es de Tarragona, y lleva desde el curso pasado en el centro de la ONCE de Madrid. “Empecé a estudiar Braille con 9 años, pero ya me manejo muy bien”. No le lleva más de un segundo leer cada ficha y, en apenas un minuto, ha escrito su nombre colocando las piezas en una plancha cuadriculada. Por las tardes juega al fútbol con sus compañeros del colegio. Utilizan un balón especial que emite un sonido distinguible que les permite localizarlo. “La verdad es que puedo jugar de todas las posiciones, se me dan bien todas”.

“Si un niño vidente lee un libro, un niño ciego también lo lee, pero en Braille: estudian igual. No son distintos. Son niños normales y, por eso, les tratamos y les exigimos como niños normales”, dice Maricarmen, otra de las profes, también con ceguera, que controla el concurso que se está disputando en clase. “En la sociedad van a vivir incluidos, por eso tenemos que ir hacia la inclusión. No podemos hacer guetos. Son uno más. Con herramientas distintas, pero son uno más”, concluye la directora.

Termina el juego, ya es mediodía y los niños se dirigen hacia su próxima clase mientras comentan las palabras que ha construido cada uno. El fin de semana está cerca y esta tarde a Joel le toca jugar al fútbol. A Larik, que todavía se le resisten un poco las matemáticas, le toca dar un repaso a los tipos de ángulos. María Ángeles, su profe, sonríe. Sabe que podrá hacer lo que quiera el día de mañana.

Compra los regalos a última hora, saca el jersey feo de los renos del armario, piensa el amigo invisible de los del grupo del colegio y canta “miiiiil euros” trescientas veces al unísono con los niños de San Ildefonso. Emborráchate en la cena del curro, haz hueco en la nevera a la cesta de Navidad y raya de nuevo el único disco que, sospechas, tiene Mariah Carey. Hínchate a comer, que ya irás al gimnasio en enero. Tómate las uvas, paga 50 euros por un cotillón y sonríe al ver a tus sobrinos abrir los regalos de Reyes. Y hasta el año que viene. Hasta esta Navidad. 

Ahora, toca enfrentarse a un teléfono que no quiere sonar y a la ausencia del olor a tabaco y gintonic que impregnaba el aire después de la cena. Enfrentarse al árbol que se ha quedado sin poner, al recuerdo del menú que preparó las Navidades pasadas y a ser incapaz de recordar los detalles de la batallita que recitaba una y otra vez y que tú escuchabas sonriendo mientras fingías que era nueva para ti. Enfrentarse a ese silencio que se clava. Ahora, toca enfrentarse a esa silla vacía.

En esa silla se sentaría Merche, la madre de Nerea y Alfonso, que se apagó en un hospital de León lejos de los besos de sus hijos. En esa silla se sentaría José Antonio, el hermano de Manuel, del que no pudo despedirse y al que tuvo que acoger el frío de una pista de hielo. En esa silla se sentaría Carmen, a la que no se dio la oportunidad de salir de la residencia porque no había sitio en una UCI. En esa silla se sentaría Luis, el padre de Cristina y Álvaro, que se fue antes de tiempo porque los hospitales, colapsados, no podían atender otras patologías con la premura necesaria.

Esas sillas por las que lloraba Marius Portmercy en Les Miserables son la ausencia y el recuerdo de estos meses. Son todo lo que pudo ser y no será. Son el “ojalá pudiese haberle cogido la mano”. Son el decir adiós sin rodearte de los tuyos. Son el hambre de piel, de consuelo, con distancia y mascarillas. Y esta Navidad hay muchas. Decenas de miles, solo en España. Y todas tienen un nombre y una historia y una familia y mil duelos.

Esta Navidad no será Navidad para muchos. En unas fechas en las que siempre existe cierta presión social por disfrutar y en las que la melancolía lo abarca todo, las de 2020 se hacen una montaña. A pesar de que los que mandan lleven un mes repitiendo el mismo mantra: “Hay que salvar la Navidad”. Cerrarán los bares para que puedas reunirte con tus abuelos en Nochebuena y restringirán la movilidad para que puedas abrazar a tus hermanos y cantar villancicos. Lo harán todo para que este año puedas comer en Navidad, a riesgo de que, en enero, tengas que enfrentarte a una silla vacía.

Volveremos a comprar los regalos a última hora, a quitar las pelusas al jersey de los renos y a canturrear el gordo de la lotería. Nos emborracharemos en la cena del trabajo, regalaremos lo que no nos gusta de la cesta de Navidad y cantaremos el All I want for Christmas is you con un espumillón en el cuello. Ganaremos tres kilos y nos apuntaremos a un gimnasio al que no iremos. Nos volveremos a tomar las uvas mientras nos ponemos el abrigo para ir a la fiesta en la que solo dan garrafón. Y volveremos a sonreír al ver a los sobrinos abrir los regalos de Reyes. Pero, este año, hay demasiadas sillas vacías.

Tanto el presidente Donald Trump como el demócrata Joe Biden han movilizado en estas elecciones a más votantes que ningún otro candidato a la presidencia en la historia de EEUU. De este modo, el demócrata se convierte en el más votado superando la barrera de los 70 millones y el republicano pasa a ocupar el segundo puesto.

Antes de estas elecciones, Barack Obama ocupaba los dos primeros puestos por los votos recibidos en los comicios de 2008 y 2012 respectivamente. Trump es el único republicano de entre los cinco candidatos más votados. Esta clasificación solo tiene en cuenta el número total de votos recibidos y no la evolución del censo a lo largo de los años.

Biden no solo ha sido el presidente más votado de la historia de Estados Unidos, sino que ha mejorado sustancialmente el margen de votos con Trump respecto a su compañera Hillary Clinton en 2016, concretamente en 40 de los 50 estados.

En rojo se pintan los estados donde Clinton estuvo más cerca de Trump de lo que ha estado Biden. El republicano arrasó con más de veinte puntos de ventaja en 14 estados: desde Wyoming a Kansas pasando por Tennessee o Nebraska. De estos 14, Biden ha recortado distancias a Trump en trece. Solo en Arkansas Hillary Clinton cosechó mejores resultados que el actual candidato.

Al contrario, en azul se pintan los estados donde Biden ha ampliado ese margen respecto a Clinton. La candidata de 2016 ganó en territorios como Virginia, Oregon, Connecticut y Delaware, entre otros. En todos ellos Biden ha ampliado el margen de victoria ampliamente. Sin embargo, en Nueva York ha sido Biden quien ha obtenido peores resultados respecto a su compañera: 9,5 puntos menos.

El coronavirus ha marcado la campaña y la votación en esta nueva carrera electoral. Para cumplir las medidas y reducir riesgos, el Partido Demócrata animó a la participación por adelantado. Casi 100 millones de estadounidenses votaron antes de que se abrieran las urnas el 3 de noviembre. Con el escrutinio aún sin terminar, la cifra de participación ha sido récord y se estima en más de 157 millones.

Esto ha hecho que tanto Biden como Trump hayan ampliado el número de papeletas recibidas respecto a 2016. Trump ha mejorado sus resultados en todos los estados y Biden ha conseguido más votos en los 50 territorios respecto a su compañera Hillary Clinton.

Joe Biden está muy cerca de sentarse en el despacho oval. El candidato demócrata ha dado un breve discurso este viernes en el que ha vuelto a pedir calma y paciencia a los ciudadanos mientras termina un escrutinio que dura ya más de tres días. “Aún no tenemos una declaración final de victoria, pero los números son claros. Vamos a ganar esta carrera”, ha señalado. El equipo de campaña del exvicepresidente había anunciado esta intervención el viernes por la mañana en lo que todos los medios consideraban como un discurso de victoria. Sin embargo, a lo largo del día no se ha declarado ganador en ningún estado de los que faltan por decidir y Biden, aunque lidera el escrutinio, no ha alcanzado aún los 270 compromisarios necesarios para ganar las elecciones.

El exvicepresidente ha celebrado la reconstrucción del “muro azul” –estados tradicionalmente demócratas– con las victorias en Michigan, Wisconsin y posiblemente Pensilvania, donde Hillary Clinton cayó en 2016. “Hay mucha tensión, pero tenemos que permanecer calmados y pacientes mientras contamos todos los votos”, ha afirmado. “La democracia funciona y tu voto será contado. No me importa lo duro la gente intente conseguir lo contrario, no permitiré que ocurra”.

Ante el anuncio del discurso de Biden, el presidente Trump ha publicado un tuit en el que afirmaba que “los procesos legales acaban de empezar” y que el demócrata no debería proclamarse presidente. “Biden no debería declararse injustamente presidente. Yo también podría hacer esa declaración”, ha afirmado. El actual comandante en jefe ha lanzado una ofensiva legal en varios estados para intentar detener el recuento y revertir lo que parece una inevitable victoria de Joe Biden.

“Tenemos grandes desacuerdos y eso está bien, son inevitables y saludables en democracia. El propósito de nuestra política no es avivar las llamas del conflicto, sino solucionar problemas. Puede que seamos oponentes, pero no somos enemigos. Somos estadounidenses”, ha dicho en un discurso de tono presidencial, alejado ya de la oratoria de un candidato.

Biden está acariciando la Casa Blanca. Sus palabras llegan después de una jornada en la que ha conseguido ponerse por delante en el escrutinio en estados clave que aún no están decididos como Pensilvania y Georgia. En estos territorios quedan apenas unas decenas de miles de papeletas por escrutar que corresponden a suburbios urbanos que suelen votar demócrata: Filadelfia y Pittsburgh en Pensilvania y varios condados de Atlanta en Georgia. El exvicepresidente continúa líder en Arizona y Nevada.

El objetivo es llegar a 270 compromisarios y la aritmética está de su lado. Mientras algunos medios como CNN o New York Times aún no pintan de azul el estado de Arizona –con 11 votos electorales–, otros como Fox News y Associated Press –referente en las proyecciones durante las elecciones de EEUU– sí, colocándole con 264 compromisarios, a solo seis de ganar las elecciones.

Las acusaciones de fraude

Trump lleva meses hablando de fraude electoral, dibujando sin pruebas un panorama en el que papeletas con su nombre acaban abandonadas en ríos, en el que los trabajadores del servicio postal venden votos y en el que gente se esconde en habitaciones para firmar papeletas de forma fraudulenta. Sin embargo, su ofensiva ha aumentado a medida que avanza el escrutinio en estados clave y Biden mejora su posición –los demócratas son más partidarios de utilizar el voto por correo y estos votos suelen ser los últimos en contabilizarse–.

“Si cuentas los votos legales, he ganado con facilidad”, llegó a afirmar el jueves en un breve discurso desde la Casa Blanca. “Si cuentas los votos ilegales, pueden intentar robarnos las elecciones”. Trump, que no aceptó preguntas y apareció cabizbajo y con un tono más frío, insistió en la existencia de un fraude electoral para que Biden gane la presidencia. La respuesta de las cadenas de televisión ABC, CBS y MSNBC fue cortar su discurso y recalcar que sus palabras eran falsas.

Además de no reconocer los resultados, el presidente ha lanzado una gran ofensiva legal –que ya comenzó antes de la jornada electoral– en varios estados clave para intentar frenar el escrutinio. Sus demandas se centran principalmente en dos aspectos: el voto por correo y el acceso de 'observadores' a los centros donde se cuentan los votos. En Michigan y Georgia, los jueces ya han rechazado las demandas de los republicanos. En Pensilvania, la campaña del presidente ha presentado dos.

Parte del partido de Trump se está mostrando abiertamente en contra de las mentiras del presidente. El gobernador republicano de Maryland, Larry Hogan, ha respondido a las denuncias sin pruebas del presidente, que han ido acompañadas de varias demandas en distintos estados, afirmando que “las denuncias frívolas para prolongar esto si no hay pruebas son absolutamente lesivas para el país”. El republicano Brad Raffensperger, secretario de estado de Georgia y responsable del escrutinio en este territorio, ha defendido “que no se están contando votos ilegales”, tal y como alega Trump.

¿Cuáles son los posibles escenarios?

Biden está muy cerca de convertirse en el próximo presidente de Estados Unidos, pero aún no se ha cerrado el recuento en varios estados clave en los que, eso sí, aventaja por varios miles de votos a Trump. Son Georgia, Pensilvania, Nevada y Arizona.

Biden solo necesita Pensilvania o dos de los siguientes estados: Arizona, Nevada, Georgia y Carolina del Norte (el más improbable de los cuatro porque Trump aventaja a Biden). Por su parte, Trump necesita Pensilvania más tres de esos estados, por lo que lo tiene prácticamente imposible. Teniendo en cuenta que Georgia está pendiente de un futuro recuento de votos, los escenarios más probables (e inminentes) para que Biden sea elegido presidente son dos: que se haga con Pensilvania directamente o que consiga Nevada y se confirme Arizona.

Le quedan un puñado de votos. Después de haberse contado más de 140 millones de papeletas, la presidencia de Estados Unidos se va a decidir, como pasó hace cuatro años, por el puñado de votos que pueden separar al candidato demócrata, Joe Biden, del candidato republicano, Donald Trump, en estados que en estas elecciones se han vuelto decisivos: Georgia, Nevada, Pensilvania o Arizona.

Biden, quien va por delante en voto popular (cuatro millones más que Trump) y en votos electorales (264 frente a 214), está aguantando la ventaja en Nevada y Arizona –este último estado ha sido contabilizado por algunos medios para Biden, incluido elDiario.es porque sigue el criterio de la agencia AP, si bien hay otros, como CNN o The New York Times, que aún no lo ha hecho–.

Pero no sólo eso, como pasó en Wisconsin y Minnesota, Biden ha superado a su oponente en Georgia, mientras aventaja a Trump, por 5.587 votos, en el recuento de Pensilvania. Si termina declarándose su victoria en este último estado, el candidato demócrata se proclamaría presidente, en tanto que los 20 votos electorales de Pensilvania harían innecesarios los 11 votos en disputa en Arizona.

Para que Biden se siente en el despacho oval solo le hacen falta dos estados de los siguientes cuatro: Arizona, Nevada, Carolina del Norte –que parece decantada por Trump, al igual que Alaska– y Georgia. Si se hiciese con Pensilvania, no necesitaría nada más: la presidencia sería suya.

Además de la ventaja de Biden en Pensilvania, comunicada este viernes por la tarde, el candidato demócrata ha seguido recortando distancia hasta superar a Trump en Georgia, un estado que ha votado republicano desde 1992. Desde la noche del jueves, cuando la distancia era de algo más de un punto, Biden ha sumando votos, principalmente de las zonas urbanas.

De confirmarse la tendencia y, si Biden consigue pintar Georgia de azul, se haría con sus 16 compromisarios. Medios como AP y FOX News han dado al demócrata Arizona, aunque otros como CNN y New York Times todavía no. Contando Arizona, Biden llegaría a los 270 compromisarios y sería el próximo presidente del gobierno.

Esa capacidad de Biden para ir recortando distancias a medida que se contabiliza el voto por correo ha llevado a Trump a multiplicar las denuncias de fraude sin prueba alguna en las elecciones del país que preside.

En efecto, el presidente Donald Trump insiste sin aportar pruebas en que ha ganado las elecciones y que si no es reelegido, se debe únicamente al fraude electoral. “Si cuentas los votos legales, he ganado con facilidad”, ha afirmado en un breve discurso desde la Casa Blanca. “Si cuentas los votos ilegales, pueden intentar robarnos las elecciones”.

El presidente ha denunciado que la “maquinaria electoral” en los estados que quedan por decidir está dirigida por demócratas y asegura que ha ganado en estados clave como Georgia y Pensilvania, donde el escrutinio continúa y aún no hay un claro vencedor.

“He ganado todos los votos legales contados”, ha denunciado. “No ha habido una ola azul como preveían, sino que ha habido una ola roja”, ha señalado. Sin embargo, según las proyecciones de la agencia AP, considerada tradicionalmente como referente en las elecciones del país, Biden tiene garantizados 264 compromisarios y le bastaría con ganar un estado más para ganar las elecciones. Trump, por su parte, tiene asegurados 214 compromisarios, muy lejos de los 270 necesarios para ganar las elecciones.

Como ya es habitual, el presidente ha arremetido contra el voto por correo. “Es increíble cómo este voto por correo es solo de un lado”, ha denunciado. Varias cadenas han cortado la emisión desde la Casa Blanca ante las mentiras del presidente.

Tan lejos ha llegado el presidente de EEUU que las cadenas de televisión ABC, CBS y MSNBC dejaron de emitir la intervención del presidente Donald Trump por sugerir sin pruebas que hay un inmenso fraude electoral para que Joe Biden gane la presidencia. El periodista de ABC News Terry Moran ha afirmado en directo que “esto no es un reality show, sino las elecciones de EEUU”, informa Lucía Hernández.

Biden: “Seremos declarados los ganadores”

“No tenemos duda de que cuando acabe el recuento, seremos declarados los ganadores”, ha afirmado este jueves Joe Biden en un breve discurso en el que ha pedido “calma” a los estadounidenses mientras avanza el lento y agónico recuento en los últimos estados. “El proceso está funcionando”, ha añadido.

“Cada voto se debe contar y es lo que vamos a ver a partir de ahora. La democracia a veces es caótica y requiere paciencia”, ha afirmado el demócrata, que ha señalado que sigue teniendo confianza en su victoria. Toda la atención está puesta ahora en Arizona, Nevada, Georgia y Pensilvania, que serán la clave para decidir al próximo presidente de EEUU“.

Mientras tanto, jueces en Michigan y Georgia han rechazado demandas sobre el recuento presentadas por el equipo de Trump. Un tribunal estatal de Georgia ha rechazado este jueves la demanda presentada por el Partido Republicano de Georgia que pretendía prevenir “el recuento ilegal de papeletas recibidas tras las elecciones” en Savanah. En Georgia aún no se ha declarado un ganador y aunque Biden lidera el escrutinio, ambos candidatos están empatados al 49%.

En Michigan, la jueza Cynthia Stephens ha rechazado la demanda de la campaña de Trump que exigía paralizar el escrutinio en el estado ante una presunta falta de acceso de los observadores a los centros donde se cuentan los votos. Según las proyecciones de AP, Biden ha ganado Michigan.

Veinte personas en un grupo de Whatsapp. Seguramente tengas un puñado de ellos: el de los amigos del barrio, la antigua clase de la facultad o el de los padres del colegio. Una auténtica pesadilla con números que no tienes guardados –ni intención de hacerlo– y que, con cada notificación, crea en ti la necesidad de abandonarlo sin hacer ruido, por la puerta de atrás. Pero no todos los grupos son iguales. No en todos se mueven bulos o vídeos de gatitos. En el nuestro, simplemente, hablamos de Operación Triunfo.

Somos expertos en técnica vocal, estilismo, iluminación y realización. Capaces de reconocer, sin tener ni idea, cuándo tienen que bajarle el tono a una canción porque no llega; reírnos del vestuario, reiterar lo guapo que es un concursante o divagar sobre a qué villana se parece más una de las miembros del jurado. Hablamos con memes, hacemos campaña para pedir la salvación del eterno nominado y fantaseamos con cómo reaccionará otro al ser expulsado.

No nos cortamos. No nos autocensuramos. Whatsapp se convierte en un sofá de veinte plazas para lanzar bromas y comentarios afilados que no nos atreveríamos a reproducir en la plaza pública de Twitter por miedo a recibir respuesta. Es nuestra barra de bar, pero sustituimos el fútbol por un programa de chavales cantantes. Cada uno con lo suyo. Porque sabemos que lo que digamos en público sería criticable y podría ser descontextualizado. Porque al calor de la confianza el filtro es menor, ya sea tomando cañas en un garito de La Latina o en un chat privado.

Sí, nos pasamos el día mirando la pantalla, pendientes de las notificaciones, contestando mensajes… y muchas veces desplazamos las relaciones sociales reales, piel con piel, frente a frente y con la caña caliente y sin espuma a medio beber delante. Somos conscientes. Pero no todo es malo.

Whatsapp acaba convirtiéndose en una prolongación de ese bar, no en un sustituto. Cuando la ocasión lo permite, lo abandonamos para comentar el programa en un salón sin sillas suficientes y con cerveza de más, pero cuando los horarios no acompañan, sirve para mantener esa relación viva. Porque no es tan divertido ver a un grupo de adolescentes cantando para ganar un concurso como comentarlo. Porque, al final, Whatsapp es otra barra de bar.

Su habitación olía a una mezcla de las colonias que a veces alternaba, un cóctel ácido, fresco, que por las mañanas se entremezclaba con el suave aroma de la crema hidratante. Pero también olía al ligero sudor de la fiebre a última hora de la tarde. Era blanca, luminosa, con dos cuadros de su hermana y otro, su preferido, de un pintor del que no recuerdo el nombre. Pero también era amarilla y oscura, según decidiese encender o apagar la luz con el mando a distancia que controlaba con la única mano con la que todavía podía dar caricias. Sonaba al programa de restaurar coches que ponían en la tele, a la ruleta de la suerte y al sumario del informativo. Pero también sonaba al oxígeno que se escapaba de una gran bombona que alimentaba las inspiraciones del respirador. Sabía a besos en la frente, en el dorso de la mano, pero también al salado de las lágrimas que a veces resbalaban y se colaban en las comisuras.

Y ahora olía, sonaba y sabía a todo y a nada. A recuerdos y a la falta de no poder crear más. Su habitación ya no era suya.

Esa misma noche cogimos una bolsa de basura: las pastillas, fuera; la morfina, fuera; el material de enfermería, fuera. El gotero, la silla de ruedas, el colchón especial, al trastero. Al día siguiente llamamos: que se lleven las bombonas de oxígeno y los respiradores, que se lleven la silla eléctrica, el gotero, la mesa. Fuera. Abrimos el armario y separamos unas camisas, un par de chaquetas y guardamos como el mayor tesoro su sombrero. Varios amigos se probaron el resto y, lo descartado, se fue en bolsas de plástico para gente que lo necesitase. Fuera. 

No podíamos vivir en esta casa con la puerta de su habitación cerrada, de espaldas al dolor, mirando a otro lado. Tocaba avanzar.  Y para ello era necesario borrar el olor al sudor de la fiebre, el color amarillo de la luz, el sonido del oxígeno y el respirador e intentar, con el tiempo, dejar a un lado el sabor de las lágrimas.

Los caballos que coleccionaba siguen en las estanterías, sus libros, la foto que le regaló su hija por su cumpleaños preside la pared, la cama está cambiada de lado y el escritorio está totalmente limpio.

El olor de las colonias sigue en la ropa, pero también huele al champú y al gel nuevos. Las paredes siguen siendo blancas, pero el color de la bombilla es distinto. Siguen sonando los programas de la tele, pero también 'Sleep on the floor', de The Lumineers, mientras escribo en esta cama recordando el sabor de los besos en la frente.

El duelo es aprender a vivir de recuerdos. Borrar los malos y guardar los buenos. Ver fotos y llorar la ausencia, pero recordar cómo sonaba la carcajada de esa imagen. El duelo es, de alguna forma, reescribir espacios.

En un Orgullo atípico alejado de las calles y con distancia social, Eduardo Rubiño, senador y diputado de la Asamblea de Madrid por Más Madrid, llama a llenar de color los balcones para visibilizar al colectivo LGTBI y defiende la celebración como arma política.

En esta entrevista, el diputado reconoce y critica una LGTBIfobia también presente en algunos sectores de la izquierda, llama a no bajar la guardia por un posible retroceso en los derechos conquistados con una extrema derecha ya presente en las instituciones, y critica la postura de parte del partido socialista, que en un argumentario niega la identidad de mujer a las mujeres trans: “No tiene sentido que no hagamos compatibles la lucha de las mujeres y la de las personas LGTBI. Cada lucha tendrá su autonomía y prioridades, pero no puede ser a costa de generar grietas irreconciliables, de pensar que el enemigo está al lado”. Con él hablamos en el marco del Orgullo Diario Fest.

¿Por qué la sexualidad es una cuestión política? 

Vivimos en sociedades en las que las relaciones humanas están mediadas por el poder y se nos imponen unas normas culturales que, si te sales, dejas de estar en el centro de poder de la sociedad. Los hombres blancos heterosexuales han sido el centro de las sociedades y el resto de sujetos han sido subordinados, sobre todo las mujeres, o han sido marginados, como las personas LGTBI. El movimiento LGTBI es político por la emancipación de los sujetos excluidos del centro de la sociedad y por reivindicar que nosotros, en pie de igualdad, podemos compartir el poder político con los hombres blancos que lo han ostentado hasta ahora. 

Desde que estás en política no has escondido nunca tu homosexualidad, sino que la has utilizado de bandera para defender los derechos del colectivo en las instituciones. ¿Has vivido LGTBIfobia en primera persona en política?

Dentro de las instituciones tenemos una hegemonía de los derechos LGTBI que ha costado mucho conseguir en España, y eso ha posibilitado, gracias a mucha gente pionera, que hoy sea bastante fácil que una persona LGTBI no se enfrente a situaciones violentas en las instituciones. Te enfrentas a cierto ninguneo porque si no cumples con el canon de hombre blanco de determinada edad o no cumples con una masculinidad muy prototípica te toman menos en serio, pero no te van a llamar maricón en un pleno o en las esquinas. Está tan sancionado por la sociedad que no se enfrentan a eso. Esto no quiere decir que no haya políticos homófobos. En la Asamblea de Madrid hay políticos que se salen de votaciones para no votar leyes, por ejemplo para las personas trans, porque les parecen inmorales. Claro que hay LGTBIfobia en las instituciones, pero no directamente contra quienes ejercemos los cargos públicos.

¿Existe hoy LGTBIfobia en la izquierda?

Seguramente exista. La izquierda durante bastante tiempo ha tenido LGTBIfobia también. Es verdad que la izquierda siempre ha apoyado los avances en este país: el derecho a casarnos, a la adopción, los primeros derechos de las personas trans... la izquierda ha jugado a favor y la derecha se ha opuesto sistemáticamente. Eso no quiere decir que no haya personas que pueden reproducir determinados comportamientos. Muchos partidos quieren darse un barniz de derechos LGTBI, pero a la hora de la verdad muchas veces dentro hay determinadas actitudes. Los partidos no suelen optar por números uno LGTBI. No es casualidad, es porque hacen sus cálculos y opinan que la sociedad no esta suficientemente avanzada para entender eso o es mas rentable ofrecer a un padre de familia. Son cosas de la política. No se sabe dónde acaba el cálculo electoral y dónde empieza el cinismo y la LGTBIfobia.

Vox tiene 12 escaños en la Asamblea de Madrid y 52 en el Congreso. ¿Los derechos de las personas LGTBI están más en riesgo con la extrema derecha en las instituciones?

No podemos confiarnos en absoluto. Ningún derecho está conquistado para siempre. Nunca se sabe cuándo las cosas pueden empeorar. Igual que hay momentos en los que se avanza, es mentira que la historia sea una línea ineluctable hacia el progreso y que siempre se avance. Hay veces que se retrocede, y muy rápido. No podemos bajar la guardia ni confiarnos. Tenemos que generar defensas democráticas para que esos valores comunes no puedan verse en riesgo en ningún momento.

Según el informe de incidentes de odio por LGTBIFobia que hace Arcópoli, en la Comunidad de Madrid se registraron 321 incidentes de odio en 2019. ¿Cómo podemos hacer de Madrid una comunidad más segura para el colectivo?

Tenemos que cumplir las leyes que tenemos. La Ley contra la LGTBIfobia y la Ley Trans de la Comunidad de Madrid tienen muchas medidas y disposiciones que no se han desarrollado por la falta de voluntad del PP. Una ley sin recursos es un papel. Cuando entró Ciudadanos dijeron que se iban a dar prisa en cumplir con esos preceptos, pero seguimos sin tener lo más básico, como la creación del Consejo LGTBI. Hay que exigir que se cumplan las leyes y que se cumplan las sanciones previstas, como las multas a las personas que ejercen terapias de conversión de la homosexualidad. Hemos tenido varios casos y la CAM ha actuado una sola vez y esta mujer ahora esta reincidiendo. 

Dices que es importante que las leyes que ya existen se cumplan. Ahora se cumplen 15 años del matrimonio igualitario. ¿En qué se puede seguir legislando para defender los derechos del colectivo?

A nivel estatal hay dos leyes pendientes: la Ley LGTBI y la Ley Trans, la más importante en este momento. Si hay una de las siglas del colectivo que está en una situación muy vulnerable son las personas trans. Ahora se supone que hay números para sacar adelante esa ley y no se entiende qué ha sucedido dentro del PSOE. Llevaba en el programa esta norma, firmó un acuerdo de coalición que la incluía y nos hemos encontrado con un argumentario tránsfobo que ha sido firmado por Carmen Calvo y Ábalos. Me preocupa que el PSOE no cumpla con ese compromiso con los votantes. Vamos a exigir que esa Ley Trans salga adelante porque es fundamental. 

Preguntada por este argumentario, Carla Antonelli ha defendido que no es un posicionamiento del PSOE, ya que el oficial está en el acuerdo de coalición, sino que se trata de una postura no oficial defendida por una parte del partido. 

Quien firma ese documento es la vicepresidenta primera del Gobierno, pero es verdad lo que dice Carla. La posición oficial no era esa. Reconozco el valor de personas como Carla que han alzado la voz dentro de ese partido para decir que eso atenta contra los derechos de las personas trans, que los derechos de las personas trans son derechos humanos y no van en contra de nadie. Carla es activista antes que política, y eso es una cosa a reconocer y a estimar. Para mí es una gran amiga y me parece que está plantando cara a quien tiene que plantar cara, ahora a su propio partido. 

Sobre ese documento, si un día hago argumentaciones y salen HazteOir y Vox a defenderme y coinciden punto por punto con lo que estoy diciendo, desde luego yo me preocuparía. Esa parte del PSOE debería pensarse qué cosas está diciendo.

No solo es un argumentario que defiende parte del PSOE, sino que es un debate que está sobre la mesa en una parte del feminismo. IU expulsó al Partido Feminista de Lidia Falcón por calificativos hacia las personas trans como “seres extraños”. ¿Por qué volvemos a este debate que parecía superado?

No lo sé. Me da mucha pena que en un contexto en el que tenemos amenazas tan grandes enfrente nos confundamos de adversario. Hay demasiadas discusiones teóricas cuando el punto de partida es si hay alguien que está en una situación más vulnerable que una mujer trans, que están excluidas laboralmente, con un 80% de paro y que sufren acoso si van por la calle. Hay una situación tan evidente que, al margen de las teorías y debates de twitter que no están a la altura, lo que me importa es que hay muchas personas vulnerables. No entiendo que las conviertas en el objeto de tus ataques cuando tienes enfrente a la extrema derecha. El sistema de valoras que nos hace la vida más difíciles a mujeres y personas LGTBI tiene una raíz común. No tiene sentido que no hagamos compatibles la lucha de las mujeres y la de las personas LGTBI. Cada lucha tendrá su autonomía y prioridades, pero no puede ser a costa de generar grietas irreconciliables, de pensar que el enemigo está al lado. Tenemos que avanzar todos juntos en pro de la igualdad y la libertad de todas, de todos y de todes.

Vimos a Rajoy recurrir el matrimonio igualitario y, tiempo después, bailar en la boda de un dirigente homosexual de su partido. ¿Crees que las posturas del PP en contra de determinados derechos LGTBI son por una convicción ideológica o porque necesitan esos votos conservadores, más con una extrema derecha que les está comiendo terreno?

A la derecha siempre le ha pasado lo mismo. Se opusieron al divorcio y fueron los primeros en divorciarse. Se opusieron al aborto y muchas mujeres de derechas abortan. Se opusieron al matrimonio igualitario y son los primeros en ejercer ese derechos. Y ojo, muy bien, porque los derechos se conquistan también para la gente que no ha peleado por ellos. Todo el respeto a Maroto y a cualquier político del PP que quiera utilizar ese derecho. Pero no entiendo por qué te opones a las libertades y los avances si luego eres el primero que va a disfrutar de ellos.

Seguramente tiene que ver con una especie de pugna por el campo más ultra, sobre todo desde que existe el auge de Vox, de ese nicho de extrema derecha muy preocupante que las derechas del resto de Europa frenan con un muro de contención. En España la derecha pacta con ella y compite en las mismas categorías que ellos, y eso es muy grave. Nos dicen que somos sectarios. Seremos sectarios entonces como Angela Merkel, que en Alemania ha dicho que los discursos de odio de la ultraderecha son un veneno que no se puede permitir en una democracia. Tenemos una ultraderecha muy fuerte y a un PP y Ciudadanos prisioneros de su estrategia.

BobPop, escritor, columnista y presentador, descubrió que era “marica” (sic). a los 12 años leyendo a Lorca. En un momento en el que los referentes escaseaban, se descubrió a sí mismo entre poesía, personajes de ficción y viejas enciclopedias. En esta entrevista, Roberto Enríquez reconoce el “pecado histórico” de la izquierda en su relación de “desprecio hacia los homosexuales”, pero afirma que esta izquierda ha pedido perdón, al contrario que la derecha, y señala a las mujeres lesbianas y las mujeres y hombres trans como la parte más importante del colectivo: “La gran revolución de este siglo es la revolución trans”. Con él hablamos de pasado, presente y futuro LGTBI en el Orgullo Diario Fest.

Para Enríquez, las personas LGTBI de su generación tenían que demostrar más que cualquier otra persona: “La única forma que tenías de redimirte de ser marica, lesbiana o trans era reflejarte en los referentes de éxito que te mostraban que sí, podías ser gay, pero al menos tú habías llegado lejos en un éxito convencional, primero en el mundo del espectáculo y la cultura y luego en el de los negocios. Tuvimos que pagar un precio muy alto por ser quienes éramos y se nos obligaba a ser mejores que los demás. Teníamos que recorrer un camino extra y las únicas representaciones que veíamos en los medios eran las del éxito o las del drama”.

Para BobPop la lucha de clases y la del colectivo LGTBI están muy unidas: “La gran trampa del neoliberalismo fue encontrarnos perdidos y decirnos que el dinero y el éxito empresarial nos iba a redimir. Eso es lo que fue minando el Orgullo convencional, el que hemos visto en las calles de las grandes ciudades. Fuimos nosotros las víctimas de un sistema que fue muy inteligente para absorbernos. La lucha de clase tiene que estar relacionada con la del colectivo. En la época en la que yo rompí a ser marica, hace veintitantos años, muchos de mis compañeros y compañeras de colegio no tenían que plantearse renunciar a sus privilegios familiares porque sabían que su casa era un refugio. Para los homosexuales y trans de mi generación uno de nuestros objetivos era salir de casa cuanto antes. Y esto significaba abandonar los privilegios, quien los tuviera, para buscarse la vida y poder vivir su vida sin la amenaza de su casa”.

Sin unos referentes en los que poder fijarse, BobPop cuenta que descubrió que era “marica” (sic.) leyendo poesía: “Yo era un niño marica repelente y empollón y la primera señal que recibí fue leyendo a Lorca, con 12 años. Ahí, leyendo 'Poeta en Nueva York', noto que están hablando de mí”. A eso se le añade un sentimiento: “Antes del homoerotismo viví la homoafectividad. Mi afecto hacia los hombres era mucho mayor que el que podía sentir por las chicas. Luego llegó la atracción física, pero primero fue el enamoramiento”.

Aunque hoy las nuevas generaciones tengan más referentes en los que fijarse, para el escritor el hecho de salir del armario sigue sin ser fácil “porque sigue suponiendo un ritual”: “El hecho de que no haya instalada en nuestra sociedad, en nuestra cultura, un momento en el que hombres y mujeres jóvenes les dicen a sus familias quiénes son, qué les gusta y qué desean, como solo nos sucede a los miembros del colectivo, indica que no es algo habitual, es un extra. Todavía seguimos asumiendo como lo natural, lo normal y lo lógico la heterosexualidad, que la damos por sentada. Lo otro es la ruptura de la norma”.

“No es el hecho de salir del armario, sino todo lo que conlleva: pensar si lo haces, si no, cuando es el momento, con quién... Lo que te quita el sueño, lo que te encierra en ti mismo... Estar pendiente de cómo van a reaccionar los demás es muy complicado. No creo que sea fácil para nadie”, cuenta a eldiario.es.

Preguntado por las palabras de Abascal en la tribuna del Congreso en las que pidió a la izquierda que abandonase “su odio histórico a los homosexuales”, BobPop reconoce el “pecado histórico” de la izquierda en su relación de “desprecio hacia los homosexuales”. “El hecho de ser de izquierdas en un momento no te convertía en un ser de luz”. “Entonces se vivía en una sociedad en la que ser homosexual te hacía carga de chantaje, eras un eslabón débil, estar en el armario suponía estar expuesto a que revelasen tu vida privada. Por muy comunistas que fuesen, la gente del partido era machista y producto de su tiempo. La izquierda pasó una época de la que ha pedido perdón, mientras que no creo que ningún partido de derecha ni de ultraderecha haya pedido perdón a los homosexuales”.

Sobre si los derechos alcanzados están en riesgo con el avance de la ultraderecha, BobPop afirma que “está en riesgo pensar que no está en riesgo”. “Lo peligroso es pensar que todo está conseguido. Lo peligroso es que consideremos que la lucha ha terminado y que el objetivo era casarnos, alquilar un adosado y tener un perrete. El objetivo es entender que somos un colectivo muy variado donde tenemos que darnos apoyo y luchar para conseguir más libertades, y no solo las nuestras”.

Para BobPop la parte más invisibilizada del colectivo es la más importante: “la de las mujeres lesbianas y las mujeres y los hombres trans”. La gran revolución de este siglo es la revolución trans. Por eso se están enfrentando a tantos obstáculos y están siendo tan cuestionados, porque están reivindicando muchas cosas que nosotros, como hombres gays, no hemos conseguido. Las mujeres y los hombres trans y las mujeres lesbianas han estado buscando sus derechos y gran parte de lo que hemos conseguido de verdad ha sido gracias a ellos y ellas“.

En medio de un intenso debate en el que parte del feminismo no reconoce a las mujeres trans como mujeres, BobPop afirma que “no puede entender que el feminismo, un movimiento revolucionario y transversal, no quiera contar con mujeres que hayan vivido distintas historias. Es imposible creer que hay un feminismo que ha compartido todo el pasado, toda la opresión. Si algo bueno tiene el colectivo LGTBI y el feminista es que compartimos opresiones, necesidades y sueños desde orígenes muy diferentes. Que haya una parte del feminismo que niegue a las mujeres trans me parece una barbaridad”.

Cuando mi padre empezó a perder fuerza en las manos, algo tan simple como abrir una botella de Coca Cola suponía hacerle más consciente de su enfermedad. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que poco a poco convierte el cuerpo de mi padre en una cárcel, llamaba a la puerta en cada gesto cotidiano: abrocharse una camisa, coger el teléfono o bajar la basura. Yo, cuando no me veía, aflojaba los tapones de las botellas. Cuando abriese la nevera para servirse un vaso, la Coca Cola tendría menos gas, pero el desgaste emocional sería menor. Era una forma de protegerle de esa toma de conciencia de que la enfermedad avanzaba. Ese instante en el que quitaba el tapón con facilidad era un momento menos en el que pensaba en la enfermedad. Está presente siempre, en cada gesto y en cada inhalación, pero para las administraciones la ELA no existe.

Cuando una persona recibe el diagnóstico de esta enfermedad, con una esperanza de vida media entre los tres y cinco años, se conoce el desenlace. Los músculos se van paralizando, dejas de poder andar, de usar las manos, de poder tragar y de poder respirar. Lo que hay entre el diagnóstico y el final, son cuidados. Cuidados paliativos para potenciar y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Porque no todo es investigar. Los que están ahora importan, aunque el Estado y las Comunidades miren hacia otro lado.

Cuando un paciente recibe esa noticia, el médico ya sabe lo que necesitará: logopedia, rehabilitación motora, rehabilitación respiratoria, adaptar su vivienda —o mudarse si es inviable—, un andador, una silla de ruedas, una grúa, un sintetizador de voz, una sonda de gastrostomía y/o una traqueotomía, horas y horas de atención de enfermería…

La realidad es otra. Cuando un enfermo pide ayuda a la oficina de Vivienda de la Comunidad de Madrid para adaptar su domicilio o buscar otro, recibe el teléfono de Cáritas. Cuando una familia tiene que gastar 2.500 euros en una silla, no tiene dinero en la cuenta. Cuando la enfermedad avanza y los cuidados aumentan, los cuidadores tienen que dejar sus trabajos y paralizar sus vidas.

Hacer frente a esta enfermedad cuesta a las familias, fuera de lo aportado por el sistema público, 34.594 euros al año, según el Observatorio de la Fundación Luzón. Solo el 6% tiene ese dinero. Más datos: solo el 5,6% puede contratar un cuidador, el 73% no recibe logopedia, el 72% de los que tienen problemas para comer no reciben información nutricional, el 48% no reciben fisioterapia, el 73% no recibe fisioterapia respiratoria, el 66% de los enfermos con problemas para hablar no tiene medios técnicos para comunicarse y el 75% no recibe asistencia psicológica. La realidad es que, en esta enfermedad, solo pueden alargar su vida y mejorar su calidad los que tienen dinero. El resto están condenados.

Mientras, el papeleo: la gestión de la discapacidad, la tramitación de la incapacidad laboral permanente, la solicitud de la dependencia… Decenas de trámites interminables en administraciones distintas que no se comunican entre sí hacen de la necesidad un laberinto sin salida.

Y las listas de espera. En España mueren cada día 85 personas dependientes con derecho a recibir la prestación o el servicio al que tenían derecho, según el Observatorio Estatal para la Dependencia. Mientras las administraciones miran a otro lado, son las asociaciones de pacientes como ADELA las que trabajan para paliar los limitadísimos recursos de una sanidad que hace lo que puede con unos profesionales excepcionales.

Escuchar un “tienes ELA” de la voz de un médico es una sentencia de muerte, pero el silencio y los brazos cruzados de las administraciones ante las peticiones de auxilio de los 4.000 pacientes que hoy viven con ELA en España duele igual. Porque sí, viven. Y hasta las vidas más frágiles merecen ser cuidadas y respetadas. Mirar a otro lado y fingir que la ELA no existe no cambia la realidad. La política sirve para mejorar la vida de sus ciudadanos. El resto es hacerse fotos.

Las familias, mientras, seguiremos aflojando los tapones de las botellas.

Un sofá gris de tres plazas, una estantería repleta de libros y fotos y una mesa de comedor visten el salón en el que Joaquín, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de 61 años, ha pasado su día a día los últimos tres meses. Ese es el tiempo que lleva sin poder salir de casa. La ELA, una enfermedad neurodegenerativa discapacitante, le dejó en silla de ruedas hace años, teniendo que adaptar el acceso a su vivienda. Después de tener problemas con los vecinos y una plataforma elevadora en las escaleras que no funcionaba, la comunidad decidió instalar un elevador. “Serán un par de semanas”, cuenta Soledad, su mujer, que les dijo el presidente del bloque a comienzos de diciembre. Lleva más de tres meses esperando a que funcione.

Joaquín es totalmente dependiente. Soledad es su mujer y su cuidadora principal y, desde hace tiempo, necesita la ayuda de un cuidador que va por la mañanas y por las noches para ayudarles: “Me duchaba y salíamos a la calle para que me diese el aire hasta la hora de comer. Ahora, me toca estar todo el día aquí”, cuenta Joaquín a eldiario.es con una voz ya afectada por la ELA, una enfermedad que provoca la pérdida de movilidad total, el habla y la capacidad de deglución de los pacientes.

Con una esperanza de vida media de tres a cinco años, necesita visitas recurrentes a la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre: neurología, logopedia, neumología, enfermería… Desde que el elevador de su portal no funciona, cada salida al médico tiene un precio. “He tenido que pagar 60 euros cada vez que necesitaba ir al médico. Solo hemos podido salir seis o siete veces y a alguna comida el día de Reyes”, sostiene Joaquín. “Hemos tenido que contratar a una empresa especializada en accesibilidad que, con un aparato, baja la silla de ruedas de mi marido por el tramo de escaleras. Cada bono de salidas nos cuesta 300 euros que hemos tenido que pagar de nuestro bolsillo”.

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzaron las obras, que se prolongaron durante dos años para poner una primera rampa en el portal. “Los vecinos se quejaban porque era mucho dinero y algunos llegaron a reclamar ante el Ayuntamiento”, cuenta Soledad. “Después se decidió poner una plataforma elevadora para salvar el tramo de escaleras que da a los ascensores. Cuando la terminaron nos dimos cuenta de que era minúscula y no cabía ninguna silla de ruedas, solo un carrito de bebé. La empresa responsable, Thyssenkrupp, accedió a descontar ese dinero e instalar los actuales elevadores”. Las obras empezaron el 2 de diciembre y terminaron hace apenas una semana: tres meses. “Hemos puesto múltiples reclamaciones a la empresa y dicen que no es culpa suya, que es de los obreros, de los pintores o de los que han puesto el suelo”.

Thyssenkrupp, contactada por eldiario.es, reconoce el retraso de la obra, aunque subraya la complejidad de la misma, ya que “implicaba una parte de obra civil importante”. “Durante la ejecución se realizaron modificaciones a petición de la comunidad que no estaban en el proyecto”. “Tuvimos noticia de la situación de este vecino desde muy pronto y hemos intentado implicarnos, como siempre hacemos, en este tipo de situaciones. Nuestro responsable de obra ha estado en contacto con ellos y los elevadores están listos desde la última semana de febrero”, sostiene la empresa a eldiario.es.

Joaquín lee, ve muchas series y utiliza el ordenador para distraerse y esperar el momento en el que pueda salir de casa. Hace cinco años comenzó a caerse y a tener problemas de movilidad con la pierna izquierda. Después llegó la derecha y un diagnóstico erróneo de otra patología, seguido de la pérdida de movilidad en ambas manos. “Dentro de todo he tenido suerte de que esto nos pille en invierno, porque el frío me va muy mal, aunque psicológicamente claro que afecta”. Su mujer le mira y asiente: “Necesitas que te dé el sol, el aire, salir con nuestros amigos y pasarlo bien. Tenemos que normalizar la enfermedad para vivir lo mejor posible, porque ya es suficientemente duro”.

La doctora Teresa Salas, psicóloga de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, reconoce que esta situación “genera mucha frustración, angustia e impotencia tanto en enfermos como en familiares, pudiendo llegar a generar cuadros depresivos ante el hecho de no salir de su vivienda”. Cuando llega el diagnóstico, uno de los primeros miedos, cuenta, es la situación de total dependencia, “de quedar encamados”. Con la ayuda de sus cuidadores esa situación es “parcialmente solucionable, pero el hecho de que no puedan salir de su casa por estas barreras físicas acaba por agotarles psicológicamente”.

No es el primer caso que la doctora Salas recuerda de este tipo. “Una mujer enferma de ELA tuvo un problema similar con el ascensor de su vivienda. Tuvieron que llevarla cinco meses a una residencia que costaba 1.800 euros al mes y después a la casa del pueblo mientras hacían las obras necesarias. El ascensor lo terminaron un mes después de morir. Ella anuló todas sus actividades. Dejó de ir a la piscina, de tomar una cerveza con sus amigas… se ponía en la piel de su marido, su cuidador, y al final se negaba a que la ayudase a salir a la calle por no ser una carga”, cuenta la psicóloga.

Después del ascensor, el seguro

Las obras del elevador concluyeron a finales de febrero, pero Soledad y Joaquín no lo han podido utilizar hasta este mismo miércoles. Faltaba un papel. “Se informa que hasta que no estén aseguradas las máquinas salvaescaleras, no se pueden utilizar”, reza un cartel pegado en la cristalera. Ellos lo saben bien. Han trabajado 40 años en el sector de los seguros. “Me acerqué a la aseguradora, les conté nuestra situación y les pedí que agilizasen los trámites. Al día siguiente pusieron un cartel en el portal en el que decían que quedaba prohibido hacer gestiones con la aseguradora, que solo podía hacerlo el presidente, el vicepresidente y el administrador. Llamé para insistir y meter prisa y me dijeron que tenían orden expresa de no hablar conmigo”.

Donde antes el humo de un cigarrillo tras otro dibujaba espirales en la habitación, hoy un humidificador pulveriza agua para que el aire sea algo más respirable. Hace siete meses ocupaban la mesa periódicos y libros. Hoy, sobre ella, unas cuantas cajas de medicamentos y una carpeta transparente con informes y pruebas previstas para las próximas semanas. De fondo, el sonido de la televisión, algo más bajo de lo normal. Luis tiene 61 años y sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura con una esperanza de vida media de tres años. Las neuronas motoras mueren y los músculos se paralizan, convirtiendo el cuerpo en una cárcel que acaba con la capacidad de andar, respirar, comer y hablar mientras se es consciente de todo. Luis es mi padre.

El diagnóstico llegó después de tres años de debilidad en las piernas, de visitas a médicos que no entendían lo que pasaba y de un hematoma cerebral causado por una de muchas de esas caídas. Fue un 8 de mayo de 2019, a mediodía, en una de las consultas de paredes amarillas de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. “Para mí supuso tranquilidad, a pesar de lo que significa una enfermedad como esta. Había estado tres años pasándolo muy mal sin saber por qué”, dice Luis susurrando.

Con afección en las piernas desde hace años, ahora su principal problema es la voz. “Tengo problemas en las cuerdas vocales, en el velo faríngeo y en la musculatura de la garganta, y esto limita mucho mi comunicación”. Luis es periodista y lleva más de 35 años ejerciendo el periodismo sanitario. “Es curioso. He estado hablando toda mi vida de este tipo de enfermedades y ahora estoy yo al otro lado”, bromea. Puede seguir escribiendo perfectamente, pero su voz es su herramienta fundamental. Ahora, trabajar se ha vuelto muy difícil. “Tengo que hacer entrevistas y en estas condiciones no puedo. Tampoco puedo desplazarme a congresos en los que hasta ahora hacía coberturas. He perdido prácticamente el 100% de mi posibilidad de trabajo”. La voz, cuenta, condiciona también su vida social: “No puedo ir a un restaurante porque hay ruido y eso me obliga a elevar mucho la voz y no puedo hablar. Para callarme, prefiero quedarme en casa”.

Ese aislamiento, cuenta Diana Vasermanas, psicóloga de la asociación ADELA y experta en enfermedades neurodegenerativas, es una de las cosas más difíciles de esta enfermedad: “Es tremendamente dura. Toda pérdida de una capacidad supone abrir la caja del duelo, supone tomar conciencia de lo que la enfermedad te está haciendo y, en este caso, del aislamiento al que te condena. Los seres humanos somos seres sociales y dejar de hablar significa perder algo fundamental”.

Luis aguarda paciente su turno para consulta en la sala de espera del hospital. Es un día de muchos, una visita que se sucede cada vez con más frecuencia: neurólogo, enfermera, logopeda, rehabilitación respiratoria… En la misma sala, varios pacientes de ELA aguardan con sus familias. Dos de ellos ya no tienen voz. “¿Cuánto tiempo llevamos?”, dice una voz robotizada desde un dispositivo móvil. A escasos metros, exactamente la misma “voz”, pero de otro enfermo distinto, pide a su mujer que le alcance un informe. Era la única solución. Al perder la capacidad de hablar, los enfermos recurren a sintetizadores que transforman texto en una voz completamente robotizada e impersonal, como la que utilizaba Stephen Hawking. Era la única solución... hasta ahora.

Inma Hernáez es profesora e investigadora de la Universidad del País Vasco. Su proyecto, 'Aholab', permite, grabando 100 frases, donar tu voz para que esos sintetizadores de texto tengan un timbre más natural. El objetivo es humanizar de nuevo la comunicación de pacientes que han perdido la capacidad de hablar. Todo empezó hace casi una década cuando la hermana de Hernáez desarrolló un cáncer de cabeza y cuello: “Cuando le diagnosticaron quise empezar este proyecto”. A partir de ahí, admite, el trabajo ha salido adelante con muy poca financiación y, siempre, con un objetivo: “socializarlo”, algo en lo que trabajan con hospitales y centros de rehabilitación.

Si un enfermo de ELA es diagnosticado antes de que el desarrollo de la enfermedad le haya robado su voz, puede grabar esas 100 frases y guardarla en este banco para cuando la necesite en el futuro. Si, por el contrario, ya es demasiado tarde, cualquier persona puede donarle la suya. Al donar tu voz, esta llega al banco de voces de 'Aholab', donde se clasifica por sexo y edad. Actualmente, si un paciente quiere acceder a una voz del catálogo, tendría que ponerse en contacto con el proyecto, explicar su situación y serían estos los que le buscarían la voz más adecuada. Es una cuestión de protección de datos: “No podemos permitir que se usen estas voces para otros fines”, aclara Hernáez.

— Papá, ¿te resultaría muy raro hablar con mi voz?

— Que tú me des la voz sería fantástico. Mucho mejor que una voz completamente robotizada, sin personalidad. Estoy listo.

El proceso es muy sencillo. Los investigadores de la Universidad han construido una voz “promedio” a partir de distintas grabaciones. Es la voz de partida, la base sobre la que se colocan los fonemas que graba cada persona al enviar esas 100 frases. Las oraciones no son aleatorias: en ellas están recogidas todos los sonidos necesarios para construir cada una de estas voces.

Grabar las 100 frases no lleva más de media hora. Si te trabas es sencillo repetir la toma y se puede parar para descansar en cualquier momento. Lo único que se necesita es un ordenador y un micrófono. El de los auriculares sirve aunque, cuenta Hernáez, cuanto mejor sea la calidad del audio grabado, mejor será el resultado. La interfaz es sencilla. Tres botones: para grabar, para escuchar que hemos vocalizado bien la frase y no se ha colado ningún ruido y para enviar. Grabamos todas las oraciones y las enviamos. Ahora, toca esperar.

Esta voz, dice Luis, no mejoraría su calidad de vida, pero sí le daría “una mejor calidad emocional”. “Comunicarse no es un lujo. El acto de comunicarse va asociado a temas emocionales y utilizar un sintetizador con un sonido familiar favorecería psicológicamente al paciente. No solo a él, también a la familia. No es lo mismo recibir un 'te quiero' de tu familiar con su voz que con la voz de un robot. Con estos sintetizadores se mantendría una función imprescindible: el establecimiento de vínculos, el intercambio de opiniones. Estamos hablando de dignidad”, cuenta la psicóloga de ADELA a eldiario.es.

Dos horas más tarde llega un email a la bandeja de entrada. La voz está lista. Solo es necesario descargar una aplicación a nuestro teléfono donde la voz ya está preinstalada. Es un sintetizador básico de texto. Se escribe un mensaje, se da a un botón y el móvil, con nuestro timbre, lo emite a través de los altavoces.

— ¿Lo probamos, papá?

— Vamos a ver.

Estas son las primeras palabras de Luis, de mi padre, con mi voz. No deja de ser una voz sintética, pero el timbre es reconocible.“Se nota que eres tú, es como me lo imaginaba”, dice Luis. Cualquier persona puede donar su voz a quien ya no la tiene. “A esa gente solo le digo una cosa: gracias. No se dan cuenta del valor que puede tener para las personas con ELA o con otras enfermedades que limiten o anulen la capacidad de hablar”, dice tras escuchar el mensaje.

May Escobar es directora general de la Fundación Luzón y, desde ella, fomentan la investigación para que algún día se puede cronificar e incluso curar una enfermedad que afecta a entre 3.000 y 4.000 personas en España: “Investigar es importante, pero la calidad de vida de enfermos y familiares es imprescindible. Y la tecnología tiene un papel fundamental. Hasta ahora les daba la oportunidad de comunicarse, pero una voz propia supone volver a ser persona”, cuenta a eldiario.es.

Las miradas hablan, pero la de Jorge lo hace literalmente. Cuatro años después del diagnóstico y con 34 cumplidos, solo puede comunicarse gracias a un lector que recoge el movimiento de sus pupilas. Detecta a qué letra mira y el sensor lo convierte en texto. Así, carácter por carácter, Jorge cuenta a eldiario.es que, en realidad, perdió la voz “antes de perderla”: “La vergüenza que me daba hablar como un borracho me impidió comunicarme y socializar mucho antes de perderla definitivamente”. Sin poder usar las manos para escribir, reconoce que la tecnología hace posible esa comunicación del día a día, “pero, claro está, pierdes tu seña de identidad. Pasas a tener una voz robótica que es incluso la misma que utilizan otros enfermos”, escribe. “Utilizar tu propia voz o, en su defecto, una voz similar, te hace de nuevo más humano”. En los próximas días su primo grabará su voz para donársela.

La madre de Hels tiene 59 años y le diagnosticaron ELA hace dos veranos, cuando su hija de 22 años estaba terminando la carrera de Fisioterapia. Todo empezó con unas cuantas caídas. Ahora necesita un andador para moverse por casa y la voz le comienza a fallar: “Lo notamos sobre todo cuando hay cenas o reuniones familiares, ya que no tiene las mismas oportunidades de participar, pero todavía puede mandarle alguna orden a 'Alexa' –el asistente de Amazon– para encender o apagar las luces”, cuenta su hija. “Hasta ahora no nos habíamos planteado lo del sintetizador de voz porque a ella le ayuda mucho más vivir el día a día e intentar no precipitarse en lo que pueda pasar en el futuro”. Sin embargo, su madre ha acogido positivamente esta iniciativa. Este fin de semana, cuentan, han reservado un hueco para que sea ella quien guarde su propia voz para cuando la necesite.

Voces calladas

Rosa cuidó de su abuela hasta que la ELA le quitó la vida a los 81 años. Fue rápido. Nueve meses en los que la enfermedad avanzó tanto que su nieta tuvo que dejar el trabajo para ocuparse de ella. Perdió la movilidad y el habla a la vez, pero dejar de hablar, dice Rosa, “fue un trauma”. “Y para nosotros igual. Yo le hice una tabla con dibujos y nombres con las actividades habituales de una persona para que señalase con el dedo qué era lo que quería. Tres meses antes de morir perdió casi toda la movilidad”. Poder utilizar una voz sintética “podría ayudar mucho, al menos a no sentirte tan inservible y poder decir lo que quieres”, confiesa su nieta a eldiario.es.

Al abuelo de Marta le apasionaba cantar. Con 73 años le diagnosticaron esta enfermedad, tardó un mes en perder la voz y tres más tarde murió. “Para él dejar de hablar fue lo más duro, le encantaba la música, sobre todo flamenco, y tenía mucho carácter. Sufrió la enfermedad, pero esto fue lo que más consciente le hizo de que estaba enfermo. Aunque le habría dado tiempo a poco, para mi abuelo esta voz habría sido una pequeña luz dentro de tanta oscuridad”. Por él, y “para dar esperanza a otro enfermo o enferma”, Marta donará su voz.

A la abuela de Eli le diagnosticaron ELA con 78 años. Perder el habla supuso una renuncia a comunicarse derivada de la resignación de no conseguir ser entendida: “Al ser mayor le costaba mucho usar tablets y aparatos electrónicos, así que intentamos hacerle pictogramas, pero no funcionó. Cuando le decíamos 'te quiero' nos apretaba un poco la mano, con las pocas fuerzas que la enfermedad le dejó, y nos miraba. Era la única vez que hacía esfuerzos por decir algo”, cuenta Eli a eldiario.es. “Esta tecnología le habría aportado mucha calidad de vida. Algo tan banal como poder decidir qué jersey prefería ponerse, si estaba de acuerdo con una decisión o no, expresar sus sentimientos, dudas y miedos o darnos la receta de sus croquetas. Creo que lo que más echó de menos fue poder decir un sencillo 'yo también'. Y nosotros”.

Las historias son incontables. Cada año mueren 900 personas calladas por esta enfermedad. Ellos perdieron su voz y la tecnología no había avanzado lo suficiente como para devolvérsela. Hoy, papá, te doy mi voz.

No, aún no existe ningún tratamiento con células madres demostrado que cure la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este domingo La Vanguardia publicaba un artículo asegurando que un enfermo de ELA había vuelto a hablar y caminar “gracias a un nuevo tratamiento con células madre”, acompañado de un vídeo en el que un enfermo corría alrededor de una mesa con personal de la Food and Drug Administration de Estados Unidos. La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) es clara: se trata de un ensayo clínico, no se sabe si este tratamiento funciona y no existen artículos científicos al respecto revisados por expertos. En España más de 3.000 personas padecen ELA, una enfermedad que tiene una esperanza de vida media de tres años.

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las motoneuronas van muriendo provocando una debilidad muscular progresiva que acaba en una parálisis total del enfermo, viéndose afectadas también su capacidad de hablar, tragar y respirar. Se desconocen las causas de esta enfermedad. El ensayo clínico llevado a cabo por el laboratorio BrainStorm Cell Therapeutics busca utilizar células madre mesenquimales para ralentizar la degeneración de las neuronas motoras y, por tanto, de los síntomas de ELA. Sin embargo, insiste FUNDELA, se trata de un ensayo clínico, en ningún caso de un tratamiento.

“Es muy cruel, no es verdad que sea un tratamiento, es un ensayo clínico. Se está jugando con la esperanza de miles de pacientes que buscan en internet y se agarran a todo mientras ven que la enfermedad progresa. Es un ensayo clínico en fase III cuyos resultados se sabrán dentro de unos meses, pero en ningún caso se puede afirmar que es un tratamiento”, cuenta a eldiario.es Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA y profesora de biología celular en la Universidad Complutense de Madrid.

Después de que la noticia se hiciese viral y llegase a cientos de pacientes afectados, las asociaciones y fundaciones que trabajan con enfermos de ELA no han dejado de recibir llamadas pidiendo información. “No te puedes imaginar la cantidad de gente que nos está llamando. Gente totalmente desesperada, como una mujer de 30 años con hijos que estaba dispuesta a irse a Estados Unidos costase lo que costase para tratarse”. Actualmente la ELA no tiene tratamiento. Existe un único fármaco aprobado, el Riluzol, que ralentiza el progreso de la enfermedad unos meses.

El doctor Jesús Mora, director de la Unidad de Ensayos Clínicos en ELA del hospital San Rafael y asesor científico de FUNDELA y de la Fundación Luzón, explica que se trata de un ensayo doble ciego, en el que ni el paciente ni los médicos saben si está tomando el tratamiento o se le está administrando un placebo. “En ningún caso se puede tener en cuenta un paciente individual del que no sabemos nada”, afirma. El proceso normal en estos casos, cuenta, es que los resultados del ensayo se expongan en artículos y congresos ante la comunidad científica: “No hay publicaciones, no se han presentado los resultados definitivos de la fase III en congresos. Es lo que dicen ellos, pero hay que contrastarlo científicamente”, sostiene Mora. “Hay que ser cautos, ya que ensayos positivos en fase II no han sido reproducidos en los definitivos de fase III muy frecuentemente, aunque tenemos esperanzas positivas”, afirma.

“Los ensayos con células madre son muy interesantes y esperamos que funcionen en un futuro, pero esto no es aplicable actualmente”, afirma Mora, que apela a la responsabilidad a la hora de publicar informaciones de este tipo. “Es común que laboratorios pequeños saquen notas sobre sus ensayos para buscar inversores alentados por buenas noticias, pero esto no es responsable, no se deben publicar estas cosas”, cuenta a eldiario.es. “Estamos en el camino, pero hay que esperar a los resultados del ensayo en fase III que se sabrán a finales de 2020. Mientras, estamos realizando ensayos clínicos farmacológicos”.

Solas insiste en la “crueldad” de difundir una información así, sobre todo cuando se habla de enfermos de larga duración. “No queremos dar falsas esperanzas, pero que a los pacientes les quede claro que, si este o cualquier otro ensayo da positivo, presionaremos donde haga falta para que se dé como uso compasivo”.