El Código Ético ha enfrentado este miércoles a populares y socialista riojanos. Y es que el diputado socialista, Miguel González de Legarra, ha comparecido ante los medios de comunicación para denunciar que “el Gobierno de Capellán ha abandonado por completo la aplicación del Código Ético” y ha pedido que “se asuma y se aplique de inmediato”.

Así, el socialista ha recordado que el Código Ético es “un documento aprobado en enero de 2022 por el anterior Gobierno socialista, al que todos los cargos públicos y personal eventual se adhirieron de forma expresa e inmediata, tal y como establecía el propio texto”. Un documento, ha añadido, que “pretendía instaurar, por primera vez en esta Comunidad Autónoma, una cultura de la integridad, de la transparencia, de la rendición de cuentas y del respeto institucional”. Pero el PP “ha decidido convertir este Código Ético en papel mojado, el Gobierno de La Rioja actual que presume todos los días de ética, de transparencia, de regeneración y de limpieza institucional, es precisamente el que ha incumplido de manera más descarada y vergonzosa ese compromiso”.

“Domínguez reconoce abiertamente que no se aplica”

Y es que según ha contado González de Legarra, el consejero de Hacienda, Gobernanza Pública, Sociedad Digital y Portavocía del Gobierno de La Rioja, Alfonso Domínguez, ha reconocido que “los cargos públicos del actual Gobierno no lo han suscrito y, por tanto, no se aplica”. Ante una serie de preguntas parlamentarias sobre el cumplimieto del Código Ético, ha explicado González de Legarra, “el consejero Domínguez reconoce abiertamente que, aunque el Código fue aprobado en 2022 y sigue vigente, los cargos públicos del actual Gobierno no lo han suscrito y, por tanto, no se aplica”. Y lo dice “sin ruborizarse, sin inmutarse, y como si eso no tuviera la menor importancia” afea el socialista.

González de Legarra ha recordado que el apartado sexto del Código Ético señala que “los cargos públicos y resto de personas a que se aplica este Código, en el momento de su toma de posesión o firma del contrato, deberán manifestar su conocimiento y adhesión expresa individualizada al presente Código”. Es decir, la adhesión al Código Ético “es un requisito obligatorio para tomar posesión del cargo, no es una opción”.

Por lo que desde las filas socialistas acusan al Gobierno de La Rioja “no solo de no aplicar el Código Ético sino de convertirlo en un engaño deliberado a la ciudadanía”. Es decir, consideran que el Gobierno del PP “ha optado por ignorarlo todo, en una actitud que no solo es escandalosa, es profundamente ofensiva”. Es más, la Comisión de Integridad, que es un Órgano que recoge el Código Ético como pilar del sistema, “ni siquiera ha sido puesta en funcionamiento, por lo que no hay informes, ni recomendaciones, ni estadísticas, ni intervenciones”.

Miguel González de Legarra ha señalado que esta forma de actuar del Ejecutivo de Capellán “no es una anécdota, es toda una estafa y un escándalo institucional”. Por eso, el diputado socialista ha exigido que el Gobierno “aplique de inmediato este Código Ético y que active esa Comisión de Integridad Institucional y Ética Pública, dotándola de medios, funciones y capacidad para evaluar y garantizar el cumplimiento del Código”.

“No estamos ante un debate técnico, o un rifirrafe parlamentario más”. Se trata, ha concluído, “de defender la credibilidad de nuestras instituciones, la confianza de los ciudadanos y la mínima decencia que merece la política en tiempos de descrédito”. Este Ejecutivo “no puede seguir dándose golpes de pecho con palabras como transparencia o buen gobierno, mientras pisotea su propio Código Ético”.

El PP se atribuye el primer código ético de 2015

Unas acusaciones que han sido respondidas desde el Partido Popular de La Rioja a través de una nota de prensa. Los populares aseguran que el fueron ellos, el PP, “quienes aprobaron por primera vez en el 2015 un código ético y que fue modificado en el año 2022 con la tránsfuga Raquel Romero como consejera del nefasto Gobiero de coalición PSOE-Podemos”.

Y han cargado las tintas contra Romero de la que han dicho estuvo al frente “de aquella innecesaria consejería que fue tan solo una moneda de cambio por el apoyo de Podemos a Concha Andreu, sin competencias propias y que supuso un gasto de medio millón de euros más al año, procedente del bolsillo de todos los contribuyentes, para pagar altos cargos y personal de confianza”. Por lo que censuran las afirmaciones del socialista González de Legarra. “Que un diputado regional del PSOE pida hoy el cumplimiento de un código ético que su partido obvió mientras estuvo al frente del Gobierno regional, no solo resulta ridículo, sino también irresponsable por cuanto la iniciativa surge de quien comparte siglas con personajes de la talla de Cerdán, Ábalos, Koldo o Leire Díez, inmersos en una supuesta trama que mezcla las mordidas, la malversación de caudales públicos y presuntas comisiones irregulares en obras que también afectan a La Rioja, con lo más sórdido de la prostitución y el machismo más recalcitrante”. Y concluyen, “el PSOE es el partido menos indicado para exigir la aplicación de códigos éticos en política”.

Este Código Ético que se publicó en el BOR el 24 de enero de ese mismo año, no era un adorno para colgar en la pared del despacho, ni una frase inspiradora en un cartel de campaña. Se aprobó y se presentó a los afectados como un requisito claro: sin esa firma, no podrás tomar posesión y no podrás continuar en tu puesto. Y eso, en tiempos de desconfianza política, no era poca cosa. Era decirle a la gente que con la gestión pública podían estar tranquilos porque su Gobierno iba a jugar limpio y se comprometía por escrito.

Pero, tras las elecciones del año siguiente llegó el presidente Gonzalo Capellán y su Gobierno del Partido Popular y…, de repente, la ética pasó de ser una norma obligatoria, a convertirse en un complemento de temporada. Un complemento que podía quedar bonito para las fotos, pero que, a este Gobierno, le resultaba muy incómodo para el día a día. El argumento oficial que los dirigentes del PP utilizan para eludir el cumplimiento de este Código Ético es de antología: “como no tiene fuerza de ley, no estamos obligados a cumplirlo”. ¡Chimpúm!

A mí me parece que esa explicación es como si un cirujano dijera que, como en el juramento hipocrático no dice nada específico, ¡pues hoy opero sin guantes! Absurdo, ¿no? Pues eso.

Además, lo más inquietante de todo esto no es solo el chiste en sí, sino el margen que abre a la discrecionalidad. Porque sin la aceptación del Código, todo queda a la buena voluntad de cada cargo. Y ya sabemos que la buena voluntad es maravillosa… hasta que deja de serlo. Así, un consejero puede aceptar un jamón “de cortesía”, o una caja de vino, o unas entradas para un partido de una empresa interesada en un contrato; puede usar un coche oficial para fines personales como hacían algunos no hace tantos años o responder a una pregunta incómoda con tecnicismos que no aclaran nada, como viene haciendo este Gobierno a diario. Nada de eso es ilegal mientras no sobrepase determinados límites legales, pero huele. Y, claro, sin la adhesión al Código, nadie puede exigir que deje de hacerse.

Y es que la ética es como una alarma silenciosa: no molesta, pero disuade. Cuando se desconecta, no significa que todo el mundo vaya a entrar en tu casa a robar… pero es evidente que la tentación y las posibilidades se disparan. Y las excusas, también.

En este asunto, el problema de fondo es el mensaje que lanza el actual Gobierno de La Rioja cuando asume que la ética política es solo una opción voluntaria y no supone ningún tipo de obligación. Se exhibe cuando conviene, pero se guarda cuando estorba. Y, mientras tanto, se van llenando los discursos de palabras como “buen gobierno”, “decencia” o “transparencia” que suenan muy bien… hasta que uno se da cuenta de que son como las flores de plástico: son muy decorativas, pero no tienen vida.

No quisiera que alguien piense que este es un asunto menor de esos que ocupan el tiempo de los políticos para lanzarse reproches sin fundamento, porque desde luego que no es un rifirrafe más entre partidos ni una cuestión sin importancia. Y no lo es, porque si un Gobierno se permite ignorar su propio compromiso ético, pierde autoridad para exigir honestidad a los demás. Y, sobre todo, destruye algo mucho más frágil que una norma que es la confianza.

La verdad es que cuesta entender por qué un Gobierno decide que un marco ético le sobra. Tal vez porque obliga a explicar por qué se aceptan determinados regalos, por qué no se publican ciertos viajes o por qué hay contratos que se firman sin demasiada luz ni taquígrafos. Tal vez porque incomoda más de lo que ayuda. Lo irónico es que, sin el Código, nada de eso es ilegal. Pero sí es profundamente dañino. La ley marca el límite mínimo. La ética, en cambio, fija un listón más alto: el de la ejemplaridad. Y cuando un Gobierno prefiere optar por el mínimo… se nota. Y duele.

La ciudadanía no pide milagros. Pide coherencia. Pide que quien exige honestidad predique con ella. Pide que las palabras se parezcan un poco a los hechos porque la integridad no se alquila. No se pone y se quita como una corbata. O se vive con ella, o se renuncia a ella. Y si se renuncia, el ciudadano tiene derecho a saberlo. Porque por más discursos que se pronuncien, hay algo que no se puede maquillar y es que, cuando un político trata la ética como un accesorio… es que, probablemente, la necesita más que nadie.

La Fiscalía pide siete años de prisión al actual alcalde de Orihuela, el popular José Vegara, por un presunto delito de falsedad en documento mercantil y dos delitos contra la hacienda pública por un supuesto fraude del IVA y en el impuesto de sociedades mientras el primer edil estaba al frente de una empresa de ITV. Vegara se sentará en el banquillo, junto con otros cuatro acusados, miembros del consejo de administración de la entidad ITV Vega Baja SA y de otras dos sociedades, el próximo 22 de enero ante el Juzgado de lo Penal 1 de Orihuela. El PP anunció este martes que le ha abierto un expediente disciplinario, en cumplimiento del código ético del partido. Los estatutos y el reglamento disciplinario de régimen jurídico del PP valenciano establecen que, en el momento en que se tenga conocimiento de la apertura de juicio oral a cualquier cargo público del partido en un procedimiento judicial, el expediente se transforma en disciplinario, según un comunicado de la formación.

Sin embargo, el partido que lidera Carlos Mazón llevaba un año y ocho meses de retraso. El Juzgado de Instrucción número 3 de Orihuela dictó el auto de apertura de juicio oral contra el entonces candidato del PP en plena precampaña electoral de las elecciones autonómicas y municipales de 2023. A pesar de que la resolución judicial era pública y notoria, la formación se ha esperado hasta el señalamiento del juicio, cuyo inicio está previsto para el próximo 22 de enero, para abrirle expediente disciplinario.

De hecho, el auto de apertura de juicio oral se conoció el 21 de abril de 2023, en plena visita de Cuca Gamarra, secretaria general del PP, a Orihuela para apoyar al candidato popular. Mazón defendió entonces que la instrucción que afectaba a su candidato en Orihuela se refería a cuestiones “administrativas”, del ámbito de su empresa privada, y no tenía “nada que ver” ni con la “corrupción” ni con su faceta de “cargo público”.

Los sucesivos alcaldes populares de Orihuela, auténtico feudo del PP en la comarca de la Vega Baja, han acabado sistemáticamente condenados o procesados en el marco de causas judiciales vinculadas a la corrupción. Tres exalcaldes —Luis Fernando Cartagena, Jose Manuel Medina y Mónica Lorente— acabaron condenados por corrupción, y el último, Emilio Bascuñana (desbancado por una moción de censura) está procesado en una causa judicial por los seis años en que estuvo cobrando de la Conselleria de Sanitat sin acudir a su puesto de trabajo. La Fiscalía Anticorrupción pide a Bascuñana, por los presuntos delitos de prevaricación y malversación, tres años de prisión, seis años de inhabilitación absoluta y otros cinco años y medio más sin poder desempeñar cargo o empleo público en servicios públicos en organismos dependientes de la Generalitat Valenciana.

Sobre la situación de José Vegara, el secretario general del PP valenciano, Juan Francisco Pérez Llorca, ha señalado que el partido mantiene la presunción de inocencia del alcalde. Por su parte, Vegara siempre ha defendido su “inocencia” en este procedimiento y ha tachado de “cacería y persecución” la causa. Los populares valencianos creen “firmemente en la inocencia de quien, de hecho, ha rechazado un acuerdo de conformidad con la Fiscalía y no acepta el delito por el que se le acusa”, según ha afirmado su secretario general.

Pérez Llorca ha subrayado que los hechos que se juzgan “nada tienen que ver con un delito de corrupción en el ejercicio de cargo público y, además, son de hace más de veinte años, muy anteriores a la asunción de su responsabilidad pública, ocurridos en el ámbito privado de su actividad empresarial y nada tienen que ver con la actividad política”.

Un plan “ilícito” para perjudicar a Hacienda

Hacienda, según la acusación pública, dejó de ingresar 917.935 euros en el ejercicio 2005 como consecuencia de las “maniobras y deducciones fraudulentas empleadas por la Estación Inspección Técnica de Vehículos”, de la que Vegara era consejero delegado y apoderado general: 760.539 euros del impuesto de sociedades y otros 157.396 euros de IVA. La Fiscalía enmarca el presunto fraude en las supuestas facturas falsas por la compra de la empresa a un proveedor de 100.000 agendas publicitarias para deducir impuestos.

Además de las penas de prisión, la Fiscalía reclama para los cuatro acusados el pago, “conjunta y solidariamente”, de una multa de 629.587 euros por el supuesto fraude de IVA y otros 563.234 euros por el fraude en el impuesto de sociedades, además de indemnizar a Hacienda con 917.000 euros.

El escrito de acusación del Ministerio Público sostiene que Vegara y el resto de acusados, “movidos por la común intención de ocasionar perjuicio patrimonial a la Hacienda Pública, urdieron y orquestaron” un plan “ilícito” mediante un contrato para la compra de 100.000 agendas telefónicas publicitarias y la generación de facturas por esa adquisición, con el objetivo de crear unos gastos deducibles a favor de la ITV en el ejercicio de 2005 para el caso del impuesto de sociedades y unas cuotas de IVA “ficticias y falaces”.

La publicación de un artículo en la revista Nature que especula con la posibilidad de editar el genoma en embriones humanos en múltiples localizaciones ha despertado una fuerte reacción en contra en la comunidad científica. Bajo el título Edición poligénica hereditaria: ¿la próxima frontera en la medicina genómica?, el texto liderado por el filósofo y bioeticista Julian Savulescu defiende seguir explorando esta vía, aunque hace algunas advertencias sobre la seguridad de las herramientas de edición y los límites éticos. 

“Los avances en la tecnología ya han permitido el nacimiento de al menos dos niños modificados genéticamente”, escriben sus autores, en referencia al experimento acometido irresponsablemente por el científico chino He Jiankui en 2018, que acabó con el nacimiento de dos niñas (después se supo de una tercera) con su genoma editado mediante CRISPR, y cuyos pasos parecen querer seguir. Su conclusión es que editar un número relativamente pequeño de variantes genómicas podría marcar una diferencia sustancial en el riesgo de un individuo de desarrollar enfermedad de la arteria coronaria, enfermedad de Alzheimer, trastorno depresivo mayor, diabetes y esquizofrenia.

Ante la posibilidad de que en un futuro se puedan realizar estas ediciones múltiples en la secuencia de ADN de embriones y células germinales humanas, los autores se muestran convencidos de que “editar solo unas pocas variantes maximizaría los beneficios y minimizaría los riesgos”. “En este análisis, demostramos que la edición de un número relativamente pequeño de variantes podría producir cambios drásticos en el riesgo de que un individuo padezca enfermedades y, si se utiliza de forma amplia y segura, puede reducir sustancialmente la incidencia de enfermedades poligénicas entre las personas con genomas modificados”, escriben.

“Una locura y una total imprudencia”

La Asociación para la Investigación Responsable y la Innovación en Edición Genómica (ARRIGE) ha publicado un comunicado de respuesta al artículo en el que sus miembros se preguntan por qué Nature ha decidido reavivar el debate que abrió el chino He Jiankui con sus malas prácticas. En su opinión, este artículo “aboga por la edición poligénica hereditaria para reducir el riesgo de varias enfermedades comunes, desarrollando un escenario teórico basado en la idea enteramente especulativa de que la edición genética hereditaria a gran escala es factible y segura, lo que no es así, según los últimos avances e innovaciones de esta tecnología”.

La propuesta es una locura y una total imprudencia, además de ser prácticamente ilegal en la mayoría de nuestros países

Comunicado de la Asociación para la Investigación Responsable y la Innovación en Edición Genómica (ARRIGE)

Desde ARRIGE señalan que imaginar la posibilidad de transferir estas modificaciones poligénicas a embriones humanos es “una locura y una total imprudencia, además de ser prácticamente ilegal en la mayoría de nuestros países”. Los autores del artículo publicado en Nature, subrayan, se basan en suposiciones simplificadas y no demostradas sobre los mecanismos genéticos, los factores ambientales y la variabilidad de la población. “El modelo supone que las técnicas de edición genómica pueden modificar el ADN del embrión humano con una precisión impecable”, indican. “Incluso dentro de tres décadas, nada permitirá hacer tal afirmación”. 

Traspasando líneas rojas

Para el genetista y experto en bioética Lluis Montoliu (del CNB-CSIC, CIBERER-ISCIII) la revista Nature ha cruzado una línea roja al publicar este artículo. En su opinión, el trabajo es enteramente especulativo, con multitud de evidencias científicas en contra. “Se trata de un ejercicio teórico, basado en modelos matemáticos, sin validación experimental y, por ello, parece una propuesta realizada de forma totalmente irresponsable”, escribe en un artículo de respuesta. 

Es un despropósito descomunal, éticamente cuestionable y científicamente inabordable, que puede generar desconfianza y descrédito de la comunidad científica

Lluis Montoliu — Genetista del CNB-CSIC, CIBERER-ISCIII

Aunque el supuesto objetivo sería generar personas más sanas, longevas y menos propensas a desarrollar enfermedades, apunta Montoliu, los autores deberían tener en cuenta el despropósito que supuso el anterior intento conocido de editar el genoma de embriones humanos con las herramientas CRISPR de He Jiankui.

“No tienen tampoco en cuenta las múltiples interacciones que hay entre todas las variantes génicas, ni el comportamiento individual que pueden tener tales variantes genéticas en diferentes personas, con diferentes genomas”, asegura Montoliu. “Es un despropósito descomunal, éticamente cuestionable y científicamente inabordable, que puede generar desconfianza y descrédito de la comunidad científica”, concluye.

Tras el escándalo del experimento llevado a cabo en China con el nacimiento de dos bebés modificados mediante CRISPR en 2018, la Organización Mundial de la Salud (OMS) concluyó que crear bebés editados genéticamente es algo “irresponsable” y un grupo de científicos y bioéticos de reconocimiento internacional pidió también en las páginas de la revista Nature una moratoria mundial sobre este tipo de experimentos.

Aunque en aquel momento, y tras la condena de prisión por las autoridades chinas, parecía que He Jiankui era un loco solitario, hay pruebas de que el gobierno le ofreció inicialmente su respaldo y que parte de la comunidad científica conocía lo que estaba haciendo. Como se muestra en el documental Make people better, la idea de evitar enfermedades graves mediante edición genética es demasiado tentadora para algunos investigadores, y es probable que unos pocos quieran acelerar la marcha sin tener tantos miramientos éticos.

¿Una especulación legítima?

Para el filósofo de la ciencia Antonio Diéguez, es legítimo que Savulescu haga este tipo de reflexiones especulativas, y recuerda que cuando se conoció el escándalo de He Jiankui fue una de las primeras voces en calificarlo de “monstruosidad”, de modo que no es sospechoso de apoyarlas. “Lo que pasa es que a él le encanta crear discusión de tipo bioético, es lo que ha hecho siempre”, explica. “Hasta el punto de que les ha acusado de hacer una bioética ficción, pero él y su grupo defienden que una ética especulativa ayuda a ir puliendo la reflexión”. 

Diéguez cree que la parte positiva es que promueve el debate, pero aunque sus autores insisten en que todo esto no es factible por el momento, puede despertar falsas expectativas. “El problema es que puede hacer creer a mucha gente que esto es una cuestión inminente y puede despertar falsas esperanzas en personas con enfermedades genéticas”, apunta. Por otro lado, admite el filósofo, el enfoque de este artículo puede pecar de reduccionista y determinista.

“En todos los casos complejos hay centenares de genes implicados, excepto en las enfermedades monogénicas”, explica Diéguez. “En la diabetes, por ejemplo, puede haber centenares de genes, pero los autores argumentan que a lo mejor modificando solo diez de ellos se consigue un efecto importante”. Lo que hay que ver es la fiabilidad de ese modelo, recalca, porque es verdad que es especulativo y no tiene un modelo empírico detrás. 

Al hilo de la investigación que ha iniciado la Fiscalía de Sevilla en torno a la denuncia de un médico del hospital Virgen Macarena contra cuatro compañeros del servicio de Medicina Interna a los que acusa de iniciar un estudio con pacientes diabéticos sin su consentimiento ni el aval del comité ético, este periódico ha contactado con varios expertos en bioética para analizar las posibles implicaciones del caso. Todas las consideraciones recogidas en este reportaje parten de la presunción de inocencia, pues no compete a los profesionales consultados emitir un juicio y el Ministerio Público aún está investigando los hechos denunciados.

Las reflexiones que comparten los expertos con SevillaelDiario.es son, por tanto, de carácter general, aunque se enmarcan en el caso concreto que denuncia el facultativo del Macarena. Según el relato del denunciante, sus colegas de departamento extrajeron muestras sanguíneas con fines investigativos en al menos 20 pacientes ingresados por pie diabético sin informarles previamente, ni a ellos ni a él como médico responsable. De ese modo, echaba supuestamente a andar un estudio sobre el que aún no se había pronunciado el comité ético de investigación correspondiente, que terminó rechazándolo tres meses después.

De entrada, todos los expertos consultados coinciden en que los hechos denunciados son “susceptibles de una valoración biomédica y biojurídica muy negativa” porque, de confirmarse ese extremo, supondrían infringir los preceptos recogidos en la Ley de Autonomía del Paciente y en la de Investigación biomédica, entre otras leyes estatales y convenios internacionales que obligan a que cualquier tipo de actuación con pacientes requiera siempre de su consentimiento informado, así como del “previo y preceptivo informe favorable del Comité de Ética de la Investigación”. Por todo ello, un jurista experto en Bioética que prefiere mantenerse en el anonimato concluye que “investigar con pacientes sin su consentimiento informado es completamente ilegal”.

Derechos de los pacientes

Mª Dolores Espejo, presidenta de la Fundación Bioética y vocal en el Comité de Bioética de Andalucía, resume así los tres principios básicos que debe cumplir cualquier investigación con seres humanos, “incluidos estudiantes de final de grado”: contar con el consentimiento informado del paciente, informar al médico responsable de ese enfermo y pasar por el Comité de Ética de la Investigación que corresponda a ese centro. “Las personas no son objetos, ni el hospital es dueño de los enfermos, no se pueden utilizar sus pruebas sin que ellos consientan”, apostilla esta enfermera especialista en Medicina Interna y Bioética.

La presidenta de la Sociedad Andaluza de Investigación Bioética (SAIB), Mª Constanza Colchero, recuerda que “el reconocimiento del derecho del consentimiento surge tras los graves abusos durante la Segunda Guerra Mundial, al haberse realizado investigaciones sobre prisioneros y personas coaccionadas”. Ese derecho blindado ahora por ley “reconoce la singularidad y dignidad que tenemos como personas, en relación con nuestra integridad, intimidad y privacidad, de tal manera que debemos otorgar nuestro asentimiento a participar en investigaciones, con carácter libre y autónomo”.

Vicente Bellver, presidente del Comité de Bioética de la Comunitat Valenciana y miembro de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica, apunta que “si los hechos son los que se denuncian, estaríamos ante una mala praxis médica deontológica y una infracción que podría tener un carácter delictivo, no solo por ser una acción que va contra la Ley de Autonomía del paciente y la de Investigación biomédica, sino porque en el momento en que experimentas con una persona sin su consentimiento, se está atentando contra su integridad física y eso es una violación de un derecho fundamental”.

Partiendo de que “toda persona es inocente hasta que se demuestre lo contrario, y es el denunciante quien ha de demostrar que efectivamente esas acciones se llevaron a cabo sin el conocimiento ni el consentimiento de los afectados”, Bellver señala que “en el momento en que alguien viene y valiéndose de que tú estás ingresado, de su condición de médico y del principio de confianza que rige esa relación con los pacientes, extrae muestras sin informarles y sin recabar su consentimiento, se está atentando contra la buena praxis profesional, que debe ser en su caso investigada por la comisión deontológica del colegio del que dependan y, por otro lado, es una acción legalmente reprensible a nivel administrativo e incluso penal”.

Protocolo habitual

Como explica Bellver, quien cuenta con amplia experiencia en comités de bioética al haber formado parte del Comité de Bioética del Consejo de Europa o del Comité de Bioética de España, el primer paso para iniciar una investigación con pacientes es presentar el proyecto ante el Comité de Ética de Investigación correspondiente. Este organismo es el “instrumento de garantía de los derechos de los sujetos de la investigación”, según lo define este catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía política en la Universitat de València.

Una vez analizado el proyecto, dicho organismo puede emitir una valoración “directamente favorable o negativa, pero subsanable”. “Puede haber muchas razones por las que el comité considere que el proyecto tal como está en ese momento no debe ser autorizado, de manera que esa evaluación con las observaciones que haya anotado el comité se remite al investigador principal para que haga las correcciones pertinentes y lo pueda volver a presentar; pero, entretanto, evidentemente no se puede empezar el experimento”, explica Bellver a este periódico.

Si bien “la cultura de la ética de investigación empieza a estar bastante extendida entre los investigadores en general y entre los investigadores españoles en particular”, los expertos consultados no descartan que se pueda “encontrar ocasionalmente un investigador o un equipo de investigación que considere que solicitar esta autorización al Comité de Ética es un trámite burocrático que entorpece y ralentiza el desarrollo de su investigación y vaya directamente a aplicar el proyecto”.

Aun así, Bellver asegura que ese extremo es “cada vez más inusual” porque “los investigadores son conscientes de que así no van a conseguir publicar sus trabajos –las revistas científicas exigen una certificación de que ese proyecto cuenta con la autorización previa del comité de ética–y, al mismo tiempo, porque son conscientes de que un buen trabajo de investigación exige como primera condición el respeto escrupuloso de los derechos de los sujetos de la investigación”. De hecho, sostiene que a lo largo de su dilatada trayectoria como integrante de comités de ética nunca se ha encontrado con un caso similar.

La presidenta de la Sociedad Andaluza de Investigación Bioética recuerda, no obstante, que existen precedentes de los hechos que denuncia el médico del Macarena: “Con respecto al uso de muestras biológicas para investigación sin consentimiento expreso del paciente, tenemos el conocido caso de la señora Henrietta Lacks: en 1951, fue diagnosticada en el Johns Hopkins Hospital de Baltimore, de un cáncer de cérvix uterino que resultó mortal, se le tomaron muestras clínicas con su consentimiento, pero el uso posterior en investigación no fue consentido. Resultó que sus células tumorales eran inmortales y han sido usadas por décadas, por la comunidad científica internacional. Su familia no ha consentido en este uso y no ha recibido ningún beneficio del mismo”, recuerda Colchero.

Protegidos por ley

A este respecto, la doctora Colchero remarca que “en los estudios donde las muestras biológicas se extraen específicamente para la investigación –como en el caso del hospital sevillano denunciado– es requisito necesario el consentimiento informado de los pacientes mediante formulario escrito, y además pueden revocar su consentimiento en cualquier momento”.

Estos principios que rigen la investigación con pacientes aparecen consagrados en múltiples normas a las que la presidenta de SAIB hace referencia: el Código de Nüremberg, la Declaración de Helsinki o la Ley de Investigación biomédica española. En ese mismo sentido se orientan las recomendaciones del actual Código de Deontología médica, “que expresamente indica como contrario a la deontología médica la participación en estudios con seres humanos que no cuentan con la aprobación previa del Comité de Ética de investigación de la institución pertinente”.

La Ley de Investigación Biomédica establece en su artículo 2 que “la autorización y desarrollo de cualquier proyecto de investigación sobre seres humanos o su material biológico requerirá el previo y preceptivo informe favorable del Comité de Ética de la Investigación”. En el apartado 4 relativo a 'Consentimiento informado y derecho a la información', se recoge que los investigadores deberán respetar “la libre autonomía” de los pacientes. A la hora de analizar sus muestras biológicas, continúa, “será preciso que hayan prestado previamente su consentimiento expreso y escrito una vez recibida la información adecuada”.

En los mismos términos se expresa la mencionada Declaración de Helsinki, uno de los pilares en los que se sustenta la investigación médica en seres humanos desde que la Asociación Médica Mundial la promulgó “como una propuesta de principios éticos”. En su apartado 23, recoge que la investigación debe desarrollarse contando con la aprobación del comité de ética de investigación pertinente “antes de comenzar el estudio”. Y en el 25, estipula que “el participante debe ser informado del derecho de participar o no en la investigación”.

En manos de la justicia

A partir de ahora, “si son infracciones administrativas, las impone la administración sanitaria, la Consejería de Salud en su caso, y si llegara a calificarse como delictiva esa actuación, sería una instancia judicial la que sancionaría”, explican los expertos. De momento, el supuesto caso del ensayo con pacientes diabéticos sin su permiso en el hospital Macarena ha llegado hasta el Ministerio Público después de que el propio centro hospitalario decidiera dar carpetazo a la investigación interna que emprendió hace meses en torno al caso, “al no acreditarse los hechos denunciados”.

No conforme con el archivo, el médico denunciante –quien asegura que el centro no ha contrastado con él los hechos referidos en su denuncia antes de archivarla– decidió recurrir a la justicia con el objetivo de que se depuren responsabilidades por las supuestas “irregularidades y malas prácticas” que les atribuye a sus compañeros de área.

En cualquier caso, los expertos insisten en que todo lo anterior está desprovisto de juicios de valor pues, como remarca Bellver, “no tendría sentido que estemos hablando de una presunta violación de derechos fundamentales y lo hagamos violando un derecho fundamental como es la presunción de inocencia”. Corresponde a la Fiscalía dirimir si, como teme el denunciante, esas muestras biológicas extraídas sin informar a los pacientes ni al médico responsable se hicieron saltándose los procedimientos que marcan los códigos éticos de investigación médica y la legislación vigente.

La Fiscalía de Sevilla ha comenzado a investigar si un equipo médico del hospital universitario Virgen Macarena emprendió un estudio con pacientes diabéticos sin su consentimiento informado ni el aval del comité ético. Así lo confirman fuentes del Ministerio Público consultadas por SevillaelDiario.es, después de que el médico que alertó de “irregularidades y malas prácticas” por parte de sus compañeros del servicio de Medicina Interna decidiera el pasado mes de julio llevar ante los tribunales el caso del que ha venido informando este periódico.

En su denuncia, presentada después de que el hospital decidiera dar carpetazo a su propia investigación interna sin tomarle declaración, el facultativo solicitaba al Ministerio Público que tratara de aclarar si cuatro médicos del hospital sevillano extrajeron muestras sanguíneas con fines investigativos en pacientes ingresados por pie diabético sin informarles previamente, ni a ellos ni a él como responsable.

Hechos que, a juicio del médico denunciante, “revisten indiciariamente los caracteres de un delito” contra la intimidad recogido en el Código Penal, así como de una “infracción contra la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y garantías de derechos digitales, Ley de Investigación Biomédica y la Ley General de Sanidad”, según consta en el escrito al que ha tenido acceso este periódico.

Ahora, a la vuelta del verano, la Fiscalía ha iniciado los trámites con los que arranca la investigación, que se suma a la que ya inició en febrero el Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía. Esta entidad independiente admitió a trámite la reclamación que el mismo médico del Macarena registró en noviembre “como una posible infracción de la normativa de protección de datos”. El periodo de “actuaciones previas de investigación” continúa en marcha y puede prolongarse hasta 18 meses con objeto de recabar información, tal y como indican fuentes de Protección de Datos a este diario.

Cronología del caso

Los hechos denunciados se remontan al mes de abril de 2023, cuando un paciente hospitalizado por “descompensación y complicaciones por pie diabético” preguntó a su médico por los resultados de una analítica que le habían realizado. Desconcertado, puesto que él como responsable no había prescrito ninguna prueba ni nadie del servicio le había comunicado nada al respecto, consultó el registro y detectó que, al menos desde marzo, se habían realizado otras tantas solicitudes de análisis en pacientes con el mismo cuadro clínico ingresados bajo su responsabilidad.

La doctora que figuraba como peticionaria de todos ellos resultó ser una de las autoras del estudio identificado con las siglas BIOEAP, que, según la denuncia, se puso en marcha sin esperar la autorización preceptiva del Comité Ético de Investigación de los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, órgano responsable de dar luz verde a las propuestas de ensayos científicos en Sevilla. El denunciante basa esta afirmación en que el dictamen sobre el mismo se emitió tres meses después, el 26 de junio, y fue “desfavorable”, por lo que rechazaba su realización. 

“Ello demuestra las irregularidades que se estaban cometiendo en el proyecto de investigación Ilevado a cabo”, sostiene el especialista de Medicina Interna en su denuncia, remarcando que “el estudio ya estaba en marcha desde marzo de 2023, tal como se evidencia al menos con la primera de las solicitudes de análisis clínicos detectados sobre mis pacientes”. En este punto del escrito recuerda que la Ley de Investigación Biomédica establece que “toda investigación en seres humanos debe estar sujeta al cumplimiento de las normas éticas para preservar la dignidad, los derechos y la seguridad de las personas, y a la autorización expresa del Comité de Ética de Investigación Clínica”.

Todo ello se puso en conocimiento de la dirección médica del hospital Macarena por escrito en octubre de 2023. El centro inició entonces “de forma inmediata” una investigación interna que se da por concluida desde marzo “al no acreditarse los hechos denunciados”, según informan fuentes del Macarena consultadas por este periódico.

El médico, al no conformarse con el archivo –insiste en que ningún directivo o funcionario de la institución hospitalaria se ha puesto en contacto con él para contrastar las pruebas de las que daba cuenta en su notificación– decidió recurrir a la justicia, registrando una denuncia ante la Fiscalía de Sevilla el pasado 19 de julio. Ahora el Ministerio Público tendrá que dirimir si, como teme el denunciante, esas muestras biológicas extraídas sin informar a los pacientes ni al médico responsable se hicieron saltándose los procedimientos que marcan los códigos éticos de investigación médica y la legislación vigente.

El médico del Hospital Universitario Virgen Macarena que denunció a cuatro compañeros del servicio de Medicina Interna por investigar con pacientes diabéticos sin contar con su consentimiento informado ni el aval del comité ético ha llevado el caso ante la Fiscalía de Sevilla, después de que el centro sanitario decidiera archivar su propia investigación interna sin tomarle declaración.

En la denuncia, registrada el pasado viernes 19 de julio, el facultativo solicita al Ministerio Público que investigue si un equipo médico del hospital sevillano extrajo muestras sanguíneas en pacientes ingresados por pie diabético sin informarles previamente, ni a ellos ni a él como responsable. Hechos que, a juicio del médico denunciante, “revisten indiciariamente los caracteres de un delito” contra la intimidad recogido en el Código Penal, así como de una “infracción contra la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y garantías de derechos digitales, Ley de Investigación Biomédica y la Ley General de Sanidad”, según consta en el escrito al que ha tenido acceso este periódico.

Los hechos denunciados se remontan al mes de abril de 2023, cuando un paciente hospitalizado por “descompensación y complicaciones por pie diabético” preguntó a su médico por los resultados de una analítica que le habían realizado. Desconcertado, puesto que él como responsable no había prescrito ninguna prueba ni nadie del servicio le había comunicado nada al respecto, consultó el registro y detectó que, al menos desde marzo, se habían realizado otras tantas solicitudes de análisis en pacientes con el mismo cuadro clínico ingresados bajo su responsabilidad.

La doctora que figuraba como peticionaria de todos ellos resultó ser una de las autoras del estudio identificado con las siglas BIOEAP, que, según la denuncia, se puso en marcha sin esperar la autorización preceptiva del Comité Ético de Investigación de los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, órgano responsable de dar luz verde a las propuestas de ensayos científicos en Sevilla. El denunciante basa esta afirmación en que el dictamen sobre el mismo se emitió tres meses después, el 26 de junio, y fue “desfavorable”, rechazando su realización.

Peligro para la seguridad de los pacientes

“Ello demuestra las irregularidades que se estaban cometiendo en el proyecto de investigación Ilevado a cabo”, sostiene el especialista de Medicina Interna, remarcando que “el estudio ya estaba en marcha desde marzo de 2023, tal como se evidencia al menos con la primera de las solicitudes de análisis clínicos detectados sobre mis pacientes”.

En este punto de su denuncia, recuerda que la Ley de Investigación Biomédica establece que “toda investigación en seres humanos debe estar sujeta al cumplimiento de las normas éticas para preservar la dignidad, los derechos y la seguridad de las personas, y a la autorización expresa del Comité de Ética de Investigación Clínica”.

Por todo ello, el denunciante subraya que estos hechos no solo entrañan “una clara negligencia y falta de diligencia profesional”, sino “una grave amenaza para la seguridad y el bienestar de los pacientes hospitalizados”. E incide en que los cuatro facultativos denunciados –vinculados a la dirección del servicio de Medicina Interna del hospital Macarena– obraron poniendo “en serio peligro el cuidado de los pacientes” al no cerciorarse de que esas pruebas podían “influir de forma desfavorable y comprometer la evolución clínica del paciente hospitalizado”.

Insiste así en que debían consultar al médico responsable “si pudiera estar contraindicado realizar dichas analíticas en el contexto clínico en que se realizaron y si los pacientes hospitalizados estaban en condiciones médicas propicias para ello”. Tras conocer este caso destapado por elDiario.es Andalucía, el Defensor del Paciente también instó por escrito al fiscal de Sevilla a realizar “una investigación exhaustiva” en torno a unos hechos que catalogó como “presunto delito de abuso de poder y confianza” por parte del personal sanitario.

Expertos en bioética consultados por este periódico afirman que investigar con pacientes sin su consentimiento informado “es completamente ilegal”. Estas fuentes recuerdan que el marco jurídico vigente –Ley de Autonomía del Paciente y una Ley de Investigación biomédica, entre otras leyes estatales y convenios internacionales– obliga a que cualquier tipo de investigación y de actuación con pacientes requiera siempre de un consentimiento informado.

Archivo por parte del hospital

El médico denunciante alertó de estas supuestas irregularidades a la dirección médica del hospital a principios de octubre. Entonces, el centro hospitalario inició “de forma inmediata” una investigación interna que se da por concluida desde marzo, “al no acreditarse los hechos denunciados”, según informan fuentes del Macarena consultadas por este periódico.

Sin embargo, el especialista de Medicina Interna que se percató de que a sus pacientes les habían hecho pruebas que él no había prescrito teme que no se hayan realizado las actuaciones pertinentes, pues asegura que ningún directivo o funcionario de la institución hospitalaria se ha puesto en contacto con él para contrastar las pruebas de las que daba cuenta en su notificación. 

De ahí que no se haya conformado con el archivo y haya remitido las pruebas a la Fiscalía de Sevilla para que sea el Ministerio Público el que dirima si esas muestras biológicas extraídas sin informar a los pacientes ni al médico responsable se hicieron, como sostiene la denuncia, “vulnerando los derechos de los pacientes y sorteando los protocolos de investigación habituales”.

El hospital universitario Virgen Macarena de Sevilla ha dado carpetazo a la investigación que emprendió hace meses en torno a cuatro médicos del servicio de Medicina Interna por empezar un estudio con pacientes diabéticos ingresados sin contar con su consentimiento informado ni con la autorización preceptiva del Comité Ético de Investigación. Hechos catalogados como “graves” en la Ley de Investigación Biomédica.

La dirección del centro hospitalario ha decidido archivar las actuaciones iniciadas a raíz de la denuncia de otro facultativo de la misma unidad “al no acreditarse los hechos denunciados”, según informan fuentes del Macarena consultadas por este periódico. No obstante, el médico que alertó de supuestas “irregularidades y malas prácticas” por parte de sus compañeros de área critica que el hospital haya enterrado la investigación sin que nadie haya contactado con él desde que advirtió por escrito a la dirección médica el pasado 5 de octubre de 2023.

Fuentes del Macarena sostienen que se ha cumplido con el “procedimiento habitual” en una “información reservada” –nombre con el que se conoce administrativamente a este tipo de investigaciones internas–, incluido el interpelar a las partes implicadas para tratar de esclarecer los hechos denunciados. Sin embargo, el denunciante insiste en que ningún directivo o funcionario de la institución hospitalaria se ha puesto en contacto con él para contrastar las pruebas de las que daba cuenta en su notificación.

Por esa razón, el facultativo de Medicina Interna avanza a este periódico que va a trasladar el caso a la Fiscalía de Sevilla, en pos de que sea el Ministerio Público el que aclare si un equipo médico del hospital sevillano extrajo muestras biológicas en pacientes ingresados por pie diabético sin informarles previamente y sin contar con el aval del comité ético, como dejó constancia en su denuncia.

Quien sí continúa investigando el caso es el Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía. Esta entidad independiente admitió a trámite la reclamación que el mismo médico del Macarena registró en noviembre “como una posible infracción de la normativa de protección de datos”. El periodo de “actuaciones previas de investigación” que se inició en febrero continúa en marcha y puede prolongarse hasta 18 meses con objeto de recabar información, según indican fuentes de Protección de Datos.

Las pruebas

Iniciar un estudio sin consentimiento expreso de los pacientes ni la autorización del comité ético está considerado una infracción grave en la Ley de Investigación Biomédica. El médico denunciante tiene constancia de que los cuatro facultativos denunciados –vinculados a la dirección del servicio de Medicina Interna del hospital Macarena– comenzaron a recabar muestras para su estudio con pacientes diabéticos al menos desde marzo de 2023, antes de que el comité ético de los hospitales Macarena y Virgen del Rocío valorara el proyecto.

Por entonces, según tiene acreditado el denunciante, solicitaron análisis clínicos en 20 pacientes hospitalizados (de los 150-200 que se pretendían investigar), que no fueron informados de esos fines investigativos, ni ellos ni su médico responsable. El dictamen sobre esa propuesta de investigación se emitió tres meses después, el 26 de junio, y fue “desfavorable”, según consta en la resolución a la que ha tenido acceso este periódico.

Entre los motivos que esgrime el Comité Ético de Investigación para desestimar ese estudio (identificado con las siglas BIOEAP), se señala precisamente que “la Hoja de Información al Paciente no es correcta” y que los facultativos responsables de los pacientes objeto de investigación –es decir, el médico que se percata de que a sus pacientes le han hecho pruebas que él no ha prescrito– no figuran como investigadores en el proyecto. 

Todo ello se puso en conocimiento de la dirección médica del hospital Macarena por escrito en octubre de 2023. El centro inició entonces “de forma inmediata” una investigación interna que se da por concluida desde marzo, según indican fuentes del hospital. Pero el denunciante no se conforma con el archivo, pues sospecha que no se han realizado las actuaciones pertinentes –insiste en que nadie le ha interrogado– por lo que presentará las pruebas ante Fiscalía para que dirima si esas muestras biológicas extraídas sin informar a los pacientes ni al médico responsable se hicieron saltándose los procedimientos que marcan los códigos éticos de investigación médica y la legislación vigente.

“No es difícil” es una frase que repite Miriam González al hablar de las reglas básicas de comportamiento de políticos y sus asesores que faltan y se podrían adoptar en España. Este martes, España Mejor, el grupo que ha fundado con académicos, juristas, economistas y ex políticos, presenta sus propuestas para un código ético de Gobierno.

González, abogada especializada en comercio internacional e impulsora de proyectos sobre igualdad en escuelas, lleva un año con una organización que pretende abrir el debate en España y promover algunas normas básicas como las que existen en el Reino Unido, el país donde vive parte de la semana. Defiende que las reglas convienen a los servidores públicos aunque ofrezcan resistencia por temor a perder el control. González cree, por ejemplo, que tener reglas escritas y claras sobre los conflictos de interés y las apariencias de conflicto de interés de las parejas de los gobernantes habría evitado parte de los problemas para Begoña Gómez, la esposa del presidente. 

González sabe lo que es tener una actividad profesional destacada mientras tu pareja gobierna un país. Está casada con Nick Clegg, el antiguo líder del Partido Liberaldemócrata y que fue vice primer ministro del Gobierno de coalición de David Cameron entre 2010 y 2015. González tuvo que rendir cuentas de sus actividades ante la Oficina de Ética, encargada de posibles conflictos y de asegurar que su marido no participaba en ningún debate o decisión que pudiera afectar al trabajo de la abogada. El hecho de que exista esa oficina para prevenir posibles conflictos y un código ministerial también sirve para proteger a las parejas, según explicó en un artículo del Financial Times en abril. 

Las reglas éticas no evitaron a González los ataques y comentarios machistas de la prensa británica. Pese a ello, sigue defendiendo la libertad de prensa y desconfiando de cualquier intervención política.

La última vez que entrevisté a González fue en su despacho en Londres en junio de 2016, unas horas antes de que el Reino Unido votara en referéndum a favor de salirse de la Unión Europea. Entonces insistió en que sería una catástrofe para el país y que cualquier gobierno británico sería incapaz de negociar nuevos acuerdos comerciales porque ni siquiera tenía ya el personal especializado necesario frente a la potencia de la Comisión Europea, la encargada de negociar los acuerdos comerciales de la UE. Lo que anticipaba se cumplió con creces.

Ocho años después, el nuevo Gobierno laborista intenta volver a acercarse a sus vecinos europeos, como comentamos en esta conversación, editada por claridad y extensión.

¿En qué consiste su propuesta del código ético del Gobierno?

Lo que queremos es poner sobre la mesa una discusión con un instrumento autorregulador como los que existen en muchos otros países. Conozco muy bien el del Reino Unido, pero hay en muchos otros sitios. Canadá tiene uno buenísimo; en la Casa Blanca cada presidente que llega pone su código; en Bélgica, en Francia y en la Comisión Europea hay cosas parecidas.

En España hay pocos controles del poder, quizá por razones históricas, que tenían sentido en su momento. Pero nuestra Constitución está a punto de cumplir el medio siglo y hay que avanzar, arreglando los agujeros que nos han quedado. Uno de esos agujeros es cómo controlar que haya menos abusos del poder, que siguen ocurriendo en casi todos los gobiernos.

Cuando ocurre, la gente se levanta y hay mucho descontento, pero se convierte casi en una cosa efervescente que enseguida se nos pasa y no logramos mejorar los sistemas. Una manera de mejorar esos sistemas es pidiendo a los gobernantes que tomen ellos mismos compromisos y que se sometan a órganos de control y garantías. Y es un modelo que funciona en muchos sitios. Está clarísimo que sería una buena cosa en España.

Nuestra Constitución está a punto de cumplir el medio siglo y hay que avanzar, arreglando los agujeros que nos han quedado. Uno de esos agujeros es cómo controlar que haya menos abusos del poder, que siguen ocurriendo en casi todos los gobiernos

¿Qué elementos clave debería tener este código?

Lo que planteamos es un inicio de la conversación. Hemos escrito el código con 99 compromisos que nos parecen los más fundamentales, pero lo que queremos es empezar una conversación, porque este es el tipo de cosa en el que tiene que involucrarse toda la sociedad.

Tenemos que mejorar nuestro sistema de conflictos de interés y, casi todavía más importante, poner sistemas de prevención.

Hay un tsunami de nombramientos cada vez que un Gobierno llega a la Administración. Primero hay que limitar el número de nombramientos que se pueden hacer sin que sean funcionarios, porque hay que preservar a la Administración, y luego hay que controlar que efectivamente sean por mérito y capacidad. Sobre los asesores ya ni me acuerdo la cantidad de años que llevamos discutiendo esto. Hasta el Gobierno de Meloni, de extrema derecha, tiene en su web los currículos, las razones del nombramiento y las funciones que tienen que cumplir los asesores. Son cosas fáciles que podemos hacer.

Hay que limitar a muchos menos ministros el uso de coches oficiales, qué ocurre en los viajes y el uso de casas oficiales. 

Una cosa básica, y eso viene del Reino Unido, es que no puedes mentir deliberadamente en el Parlamento. 

Son compromisos de cajón. Puede que haya otros que no se nos hayan ocurrido y debemos tener esa conversación en la sociedad civil. Esto es algo que no puede venir dado solamente por un partido u otro. Enseguida se van a polarizar y esto es algo que incumbe a toda la sociedad.

¿Ha tenido algún contacto con el Gobierno o con los partidos políticos en el Congreso?

Llevamos trabajando en esto durante meses, no es algo improvisado. Lo que hemos hecho de momento es abrir esto a otras organizaciones y hemos colaborado con Hay Derecho. Esto opera por encima de las obligaciones jurídicas. Ahora se lo vamos a mandar y nos vamos a ofrecer a explicar cómo funciona a todos los partidos políticos a todos los niveles de gobierno, también comunidades autónomas y ayuntamientos.

Esto es aplicable al Gobierno y es importante que sea específico para el Gobierno. No puede ser que tengas a los de máxima responsabilidad con los mismos compromisos que un funcionario de a pie. Cuanta más responsabilidad tienes, más compromiso con la ética, pero luego esto tiene que caer en cascada por todo el sistema político español. Este otoño vamos a viajar por todo el país para presentar el código y fomentar el debate.

¿Ve una oportunidad en el plan de regeneración democrática que va a presentar el Gobierno de Pedro Sánchez? 

Esto lo sacamos una semana antes. Espero que el presidente tenga la ocasión de verlo. Me imagino que ese paquete se presentará al Parlamento. Una vez lo presente, veremos si es completo y si efectivamente se somete el poder a límites o si se utiliza esto para someter a otros a límites. Todo el mundo tiene que poner cosas sobre la mesa y tenemos que pasar a esa fase siguiente con algo que siempre nos ha faltado en nuestro sistema y que no es difícil. No hay que quejarse, hay que hacerlo.

¿Cómo de importante son las reglas para evitar el conflicto de interés con las parejas? Usted escribió en el Financial Times que un código ético habría protegido a Begoña Gómez u a otras personas en su situación…

La parte de conflicto de interés es solamente una de las partes del código. Hay muchísimas otras cosas, algunas de carácter genérico, y otras que se han visto durante la historia de los gobiernos de España, como el uso de los servicios de inteligencia. Y otra es el conflicto de interés.

Hacen falta tres cosas por encima de lo que ya tenemos en la legislación que se hizo durante un Gobierno del Partido Popular y que además se hizo derogando el primer código, el único aprobado, que fue el de la época de Jordi Sevilla [ministro de Administraciones Públicas del Gobierno Zapatero], en 2005.

En esa legislación faltan tres cosas. Primero, faltan los conflictos aparentes. La OCDE lleva desde 1998 pidiéndolo y todavía no hemos logrado insertarlo en nuestro ordenamiento. Hay una pequeña referencia en el sistema de integridad de la Administración General del Estado, pero no se sabe si eso está aprobado. La Oficina de Conflictos de Interés ha indicado que no cubre los conflictos aparentes. 

Hay una limitación en la ley a las relaciones profesionales que se consideran en casos de familiares, con lo cual solamente son tres o cuatro supuestos muy específicos. Puede haber muchos otros, porque las relaciones profesionales que un familiar o un amigo muy cercano pueden tener no necesariamente tienen que tipificarse en tres cosas específicas. 

Lo que más me importa son los sistemas preventivos. Una primera reacción de los políticos es ponerse un poco a la defensiva. Pero creo que si lo piensan un poco, se darán cuenta de que estos compromisos son una garantía para ellos. Lo que hace es que tengan algo que les proteja de falsedades, bulos y cosas que afectan a su reputación. Es bueno para todo el mundo. Y esa es la razón por la que políticos de muchos otros sitios aceptan gustosos este tipo de código. Es bueno para la sociedad y es bueno para los políticos.

¿Y hace falta algo más en otras áreas? En España vemos a jueces que expresan opiniones políticas en privado e incluso en público, algo impensable en el Reino Unido… 

El sistema de controles y garantías es algo muy amplio, no es solamente la parte ética del Gobierno, pero creo que es fundamental siempre ver por dónde tienen que empezar las cosas. Las cosas tienen que empezar por los que están más arriba. Esta discusión la tenemos con el sector privado y todos lo hemos internalizado. ¿Quién marca la cultura ética de una empresa? El presidente, el CEO, y a raíz de ahí, todo va cayendo. En política es un poco lo mismo: quien tiene que marcar la ética, para después poder arremangarse y empezar a ver todas las cosas que no funcionan, es el presidente… y los ministros. 

Quien tiene que marcar la ética, para después poder arremangarse y empezar a ver todas las cosas que no funcionan, es el presidente

Hay muchas otras cosas en España que cambiaría si pudiera. Sobre el Consejo General del Poder Judicial, no entiendo por qué no lo eligen los jueces como estaba inicialmente en la Constitución y como pide el Grupo de Estados contra la Corrupción del Consejo de Europa (GRECO) cada año. 

Es sorprendente a veces ver ese tipo de manifestaciones de carácter político por parte de jueces. También es sorprendente ver a periodistas yéndose a tertulias a proteger al poder. Una cosa es que no pongas mucho énfasis en unas cosas o en otras, pero salir a defender al poder es algo que choca. 

El leitmotiv de todo ello es que llevamos décadas en las que vemos problemas. La sociedad se levanta… pero eso no acaba en un refuerzo del sistema. Da lo mismo que sea en una institución o en otra. No reforzamos el sistema y luego nos sorprendemos de que vuelva a ocurrir. Hay empezar a hacer cosas para mejorar el sistema. 

¿Por qué hay reticencia a cambiar? ¿Falta cultura pública o democrática en España?

Soy muy contraria a esas interpretaciones de que los españoles tenemos el gen de la picaresca en el ADN y que por eso dejamos pasar cosas. 

Tenemos una situación en la que por razones históricas, durante la transición, lo más importante era que el proceso no descarrilara y se puso mucho poder en muy pocas manos. La fase siguiente iba a ser que la de seguir modernizando y que aquellos que tenían mucho poder fuesen soltándolo poco a poco; lo que ha ocurrido ha sido justo lo contrario: han ido cogiendo sobre la base de ese poder todavía más poder. Y ahora mismo tienes una clase política en España que tiene un poder desorbitado. 

Durante la transición, lo más importante era que el proceso no descarrilara y se puso mucho poder en muy pocas manos. La fase siguiente iba a ser que la de seguir modernizando y que aquellos que tenían mucho poder fuesen soltándolo poco a poco; lo que ha ocurrido ha sido justo lo contrario: han ido cogiendo todavía más poder

Eso hace que haya mucho miedo en la sociedad. Nosotros vemos en España ese miedo de manera directa. Lo que es para la sociedad civil y tenemos gente de todo tipo de ideologías. Ni siquiera tenemos un ideario, pero te encuentras empresarios que te dicen: “Si me significo participando en esta pequeña campaña positiva, a lo mejor me quitan una licencia o me complican un contrato público”. Alucino con que esto se haya normalizado en España.

A mí me interesan las soluciones. Esto es una democracia muy madura, muy consolidada. Hay que pasar a la fase siguiente y esto no es difícil de hacer. 

¿Hasta qué punto es un problema para hacer estas reformas la retórica política ahora mismo tan bronca con insultos entre políticos de todos los partidos? 

Es una razón para hacer este tipo de reformas. Estaríamos mucho menos polarizados si tuviésemos unas reglas mucho más claras y unos compromisos mucho más claros. Si desde el Gobierno se comprometieran al menos a que ellos no van a insultar a nadie y van a tratar a todo el mundo con respeto, empezaría el proceso en cascada.

Hay mucha polarización en todos sitios. Se nos olvida que estamos en una fase de unas dimensiones que no hemos visto nunca, una transición económica enorme donde los que ganan y pierden van a ser distintos. La polarización puede convertirse en parte de ruido de fondo o puede convertirse en protagonista de la política española. Y lo que hay que conseguir es que cada vez sea más ruido de fondo y se vaya abandonado. Este tipo de conversaciones favorecen el que se vaya eliminando la polarización, porque van de los intereses comunes y generales.

Estaríamos mucho menos polarizados si tuviésemos unas reglas mucho más claras y unos compromisos mucho más claros

El presidente del Gobierno ha puesto mucho énfasis también en algún tipo de reforma para los medios. Usted sufrió en primera persona bulos y ataques machistas de diarios británicos. ¿Qué se puede o se debe hacer?  

Yo soy muy respetuosa con la libertad de expresión. Me inquieta cuando oigo a políticos del signo que sea hablar sobre la intención de meterse en regulaciones de medios. Eso lo he visto en el Reino Unido y lo he visto todavía más claramente en Estados Unidos. Las situaciones nunca son perfectas, pero cuando el poder mete la cuchara tiende a hacer más daño de lo que arregla.

Me horroriza la normalización en España de hablar de “pseudomedios”. Creo que es peligrosísimo. Y en la Unión Europea que esto esté ocurriendo en un país que no está en las manos de la extrema derecha sienta un precedente terrible. Entiendo por qué al final hay gente que empieza a seguir esa senda, pero creo que todo el mundo debería pararse diez minutos y pensar. Se puede hacer muchísimo daño y, además, dar una excusa perfecta a muchos gobiernos de extrema derecha que están pensando en lo que se hace en gobiernos que no son de extrema derecha.

¿Volverá un día el Reino Unido a la Unión Europea?

Creo que es inevitable que lo tenga que poner sobre la mesa. Justo después de la victoria laborista, ya estamos hablando de una mejor relación en temas de seguridad. Creo que empezará por la seguridad y después llegaremos a la situación comercial. El dilema que tiene el Reino Unido sobre la mesa sigue siendo el mismo que tenían antes. Si los británicos se acercan a la Unión Europea, se convierten en receptores de reglas que no deciden ellos. Y si no, no están cerca de su mercado. Eso siempre ha sido así. La única alternativa que tenían era cambiar completamente su sistema y acercarse al imán reglamentario de Estados Unidos, que simplemente no está en la oferta, porque eso no va a ocurrir ni con Biden ni con Trump, ni con cualquiera que pueda sustituir a Biden. Más pronto que tarde llegarán a ese dilema real.

Creo que el signo de interrogación está también por la parte europea. ¿Sigue siendo la Unión Europea algo atractivo a lo que sumarse? ¿O, con los problemas que tiene Alemania y Francia, no logra tirar del todo y países del sur como Italia y España sólo tiran con los fondos?... Hay trabajo por parte de la Unión Europea.

¿Por qué ha creado una plataforma, y no un partido para influir desde dentro del sistema?

Es algo que hace falta en España desde hace mucho tiempo y nunca lo hemos logrado articular en la sociedad civil. Tenemos organizaciones fantásticas, pero son muy pequeñas, están muy fragmentadas, muy especializadas, con lo que es muy difícil conectar con la calle. Y tienen pocos medios. 

Yo soy una persona liberal en el sentido británico, no en lo que se llama “liberal” en España de evitar el Estado en todo. “Liberal” en los controles y garantías sobre el poder. Ese espacio está ahora muy vacío políticamente. Hay gente que se acercaba a ese espacio y en el fondo querían lo que los demás: lo que querían eran los puestos. Esta es una manera mucho más fresca de intentar mejorar las cosas. Sólo puedes venir a colaborar y sacar esa cantera de gente que que estará dispuesta a colaborar a cambio de la satisfacción de ver cómo mejoran las cosas.

¿Se ve en un partido político algún día?

No lo sé.

La Comisión de Ética emitió justo antes del relevo de Iñigo Urkullu por Imanol Pradales al frente del Gobierno vasco una resolución en la que constata que otro alto cargo de la Administración está siendo investigado en un procedimiento penal. Una vez más, este foro no aporta ningún detalle ni del contenido del caso, ni de los posibles delitos cometidos ni de la identidad de la persona imputada, por lo que es imposible saber si continuará en la estructura actual o no. Esta causa se suma a otras, como la conocida en mayo con respecto a dos altos cargos y de la que se dijo, sin más precisiones, que estaba archivada.

Como ya es tradicional, la Comisión de Ética dictamina que la sola apertura de una investigación no es motivo para un cese. Por ello, ha acordado que esta persona “debe seguir colaborando con la Administración de Justicia y atendiendo puntualmente todos los requerimientos que le sean formulados por el juzgado de Instrucción en el que figura como persona investigada en las diligencias previas que se tramitan”. Solamente en el caso de que la investigación se complete con indicios de delito y se abra juicio sería motivo de su separación del cargo. “La persona puede continuar en el ejercicio del cargo que ocupa hasta que, en su caso, el juez o tribunal competente dicte auto acordando la apertura de juicio oral”, se añade.

En un texto que está copiado literalmente de resoluciones anteriores, la Comisión de Ética asegura que “no resulta fácil ponderar la gravedad” de este caso e indica que la investigación se encuentra “lejos” de tener conclusiones definitivas. Se añade que “la alternativa de fijar en el acto de investigación el momento procesal” para recomendar un cese es “una exigencia desproporcionada” salvo que el delito sea flagrante o haya causado una gran alarma social. Esto segundo es imposible en tanto en cuanto se están reduciendo al mínimo los datos contenidos en las resoluciones de este órgano.

Al mismo tiempo, se ha publicado otra resolución de una denuncia contra un alto cargo que queda archivada, aunque nuevamente sin ningún detalle del asunto. Sin embargo, sí se indica que la persona denunciante presentó un escrito “extenso, confuso y de difícil comprensión” y que antes había recibido un expediente disciplinario por unos hechos de los que también se le dio traslado a la Fiscalía, por lo que se hallan judicializados.

La Comisión de Ética tendrá que vivir una renovación en las próximas semanas. Quien ha sido su presidenta desde 2020, la consejera Olatz Garamendi, ya ha abandonado el Gobierno. En pura teoría, el cargo le correspondería a la titular de Gobernanza, Administración Digital y Autogobierno, María Ubarretxena. Sería la tercera en el cargo, ya que el primer titular fue Josu Erkoreka.

El mandato de Garamendi ha estado marcado por duras críticas de la oposición al funcionamiento de este órgano. EH Bildu llegó a llamarla “Comisión de Estética” porque nunca emitía resoluciones críticas y se encargaba de limpiar la imagen del Ejecutivo en casos polémicos. Se denunció también que las memorias anuales no se publicaran en tiempo y forma. En su trayectoria solamente ha recomendado la destitución de un alto cargo y muy al inicio, aunque sí ha obligado a publicar en el Boletín Oficial del País Vasco (BOPV) anuncios contra dos cargos, uno de PNV y PSE-EE, por un “cumplimiento insuficiente” del código ético autonómico.

La imagen que tenemos de la investigación científica está contaminada por los tópicos que hemos visto en las obras de ficción. En el prefacio de su nuevo libro No todo vale (Next Door, 2024), Lluis Montoliu nos propone imaginar a un científico que encuentra unas hormigas en una selva remota, se las lleva a su laboratorio y desarrolla con ellas un tratamiento para salvar a su hija de una terrible enfermedad. ¿Qué estaría mal en esa situación tan parecida al argumento de una película? El investigador del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CISC) nos responde que prácticamente todo, porque existen una serie de protocolos que garantizan que no se pueda poner en marcha cualquier ocurrencia, que se supervise cada paso y que no se ponga en riesgo la vida de ninguna persona.

En las páginas de este nuevo trabajo, el genetista español nos conduce por algunos de los asuntos más apasionantes y candentes de la investigación científica actual, desde qué regulaciones tiene que pasar cada ensayo clínico a los desafíos que plantean los descubrimientos en genética, biotecnología o inteligencia artificial. ¿Es ético ponerle un corazón de cerdo a alguien condenado por intento de asesinato? ¿Es lícito crear animales a la carta, como gatos que no produzcan alergia? ¿Podemos poner neuronas humanas en el cerebro de un animal a ver qué pasa? Son solo algunas de las muchas cuestiones que plantea.

En los anteriores libros, Montoliu nos había hablado de las técnicas CRISPR (Editando genes), de las sutilezas de la pigmentación celular (Genes de colores) y sobre las enfermedades poco frecuentes (¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?). Con No todo vale pone bajo la lupa un asunto del que no se suele hablar tan a menudo, como son los comportamientos tramposos o inmorales por parte de los científicos y las regulaciones para evitar estos desmanes.

Con las piernas “todavía temblorosas” por la noticia recién recibida de que le han concedido el premio CSIC-Fundación BBVA de Comunicación Científica, en reconocimiento a su labor incansable, Montoliu desgrana en la redacción de elDiario.es algunas de las claves de su nuevo libro.

Con el título de “No todo vale”, su libro podría pasar por un ensayo político. ¿Hay en la ciencia las mismas malas artes que en política?

Los científicos y científicas no somos nada distintos al resto de la población, y quien lo crea está equivocado. Como entre los periodistas, los taxistas o los jueces, hay gente capaz de tomar atajos y saltarse las normas. Por eso tenemos que tener un marco que nos indique qué es lo que podemos hacer y debe haber sistemas para detectar quién cruza esas líneas y separarlos del gremio. 

Los avances científicos siempre van más deprisa que las regulaciones, ¿es una carrera del ratón y el gato?

Es verdad que la regulación siempre va por detrás de la ciencia. En España somos campeones en sacar nuevas leyes, pero no se trata de eso, sino de adaptar las existentes. Tenemos leyes estupendas, como la Ley de Investigación Biomédica, la Ley de Reproducción Asistida o la propia Ley de la Ciencia, que acabamos de reformar, que han sido avanzadas a su tiempo, pero que evidentemente hay que adaptarlas al nuevo conocimiento.  

Hay científicos que se saltan las estrictas regulaciones bioéticas de la UE o EEUU haciendo sus estudios con embriones animales y humanos en países con regulaciones más laxas, ¿eso qué le parece?

Yo soy bastante crítico con esto de las quimeras, que son el resultado de mezclar células de distintas especies a nivel embrionario y ver cómo se entremezclan. A partir de ahí nace un animal que tiene partes de una especie y partes de otra. Esto puede parecer antinatural para cualquiera que nos lea, pero sirve para estudiar cómo las células encuentran su destino, cómo se desplazan para convertirse en corazón, hígado o cerebro. Sin embargo, para esto no necesitamos utilizar células humanas. Se pueden usar células de ratas y ratones y es más que suficiente. Claro que usar células humanas consigue abrir periódicos y muchos titulares, pero no creo que tengamos todavía que hacer eso. 

¿Hay quien hace ciencia buscando ese impacto?

No sé si este es su objetivo, pero yo preferiría dedicar más tiempo a la investigación básica detrás de estos desarrollos y no saltar a humanos ni producir quimeras hasta que no controlemos muy bien lo que queremos hacer.

Una rata con un 15% de células humanas, ¿sigue siendo una rata? ¿Y con un 25%? ¿Cuándo cambia su estatus y adquiere una conciencia pseudohumana o humana?

Porque producir quimeras puede tener consecuencias que no hemos previsto. Por ejemplo, una rata con un 15% de células humanas, ¿sigue siendo una rata? ¿Y con un 25%? ¿Cuándo cambia su estatus y adquiere una conciencia pseudohumana o humana? No tenemos respuestas para estos retos, por lo tanto, no nos tiremos a esa piscina en la que todavía no hay agua.

Con estos comportamientos, ¿se perpetúa el mito del doctor Frankenstein, el del ‘científico loco’ que 'juega a ser dios’?

Sí, pero para ser justos, es verdad que hay personas que han hecho estos experimentos y lo han justificado muy bien. Un buen ejemplo es Sergiu Pasca, de la Universidad de Stanford, que en octubre de 2020 metió unas neuronas derivadas de organoides en un cerebro en desarrollo de una rata recién nacida. Y uno puede preguntarse: ¿para qué hace eso? Pues, al cabo de dos años, ha descubierto cuál es el gen que está afectado en una enfermedad ultrarrara, el síndrome de Timothy, y ha probado un tratamiento eficaz en ratas con neuronas de esa enfermedad. Aquí sí está justificado este tipo de experimentos con células humanas. O cuando se usan en cerdos para generar órganos para futuros trasplantes. 

Otro caso de actualidad son los llamados ‘embriones sintéticos’, ¿cuál es su utilidad?

En este caso ha influido mucho el poder de las palabras, porque los embriones humanos tienen un estatus moral muy bien definido en las legislaciones. La pregunta que nos tenemos que hacer es: ¿esto son realmente embriones? En este caso no lo son, lo que pasa es que llegó a la prensa con esa expresión. Ahora se han dado cuenta del error de llamarlos así y los llaman ‘modelos embrionarios a partir de células madre’, que es mucho menos sexy, pero será más útil.

¿La bioética trata de apuntalar el principio de que no todo aquello que se puede investigar se debe investigar?

La bioética intenta responder a dos cuestiones. En primer lugar, ¿para qué quieres hacer ese experimento? No vale con que puedas hacerlo técnicamente. Y, en segundo lugar, ¿cuál es el potencial beneficio colectivo? No para la persona. Lo que usted espera encontrar, ¿va a repercutir en beneficios para un mayor grupo de personas o para la ciencia en general? ¿Está justificado? Porque si no lo está, la bioética te dice que no debes hacerlo.

Ya se ha conseguido obtener óvulos a partir de espermatozoides en ratones macho, ¿algún día se podrán usar en reproducción humana en parejas de hombres?

Esto es una revolución en biotecnología. Es el trabajo de Katsuhiko Hayashi el año pasado. Yo vi cómo lo presentaba en Londres en directo y la gente se caía de las butacas. La idea es que tú tienes un ratón macho del que puedes obtener espermatozoides, y de su piel puedes derivar óvulos que pueden ser fecundados por su propio esperma. Y, al fecundarlos, los ratones que nacen tienen por padre y madre al mismo individuo. Esto se puede hacer en ratones, porque admiten la consanguinidad máxima.

El Comité de Ética de la Investigación que contempla la Ley de Ciencia podría funcionar como oficina de integridad científica

¿Será lícito este uso?

No lo sé. Lo que nos muestra este experimento es la enorme plasticidad que tienen las células de mamíferos. Ahora no es posible, que quede claro, pero quizá en un futuro una pareja de hombres homosexuales lo puedan hacer, tener hijos con material genético de ambos. Ahora solo pueden tenerlo con material de uno de los dos. Uno aportaría el esperma y otro la piel de la que obtener el óvulo, aunque esos embriones tendrían que gestarse en el útero de alguien por gestación subrogada, y eso en España no es legal.

A pesar de los controles, nos seguimos encontrando casos de fraude científico. ¿Se necesita una oficina de integridad científica en este país?

Eso es lo que se ha intentado con la reforma de la Ley de la Ciencia en septiembre de 2022, que en su artículo 10 ha incorporado el Comité Español de Ética de la Investigación. Ese comité tiene una orientación para evaluar todos los aspectos éticos de la investigación y puede funcionar como oficina de integridad científica, y esto creo que es lo que deberíamos desarrollar, porque otros países la tienen. Estados Unidos, por ejemplo, la tiene desde 1989 y esa oficina es ejecutiva. Es decir, si te encuentra culpable de un caso de falsificación, de plagio o de fabricación de datos, no solo te va a poner una multa económica, sino que te puede enviar a prisión o inhabilitar para trabajar. En Europa son siempre comités consultivos, que emiten informes y luego está en manos de la autoridad, ya sea la universidad, el CSIC o el Ministerio de Ciencia, tomar medidas.

¿Cómo de extendidas están estas trampas?

El mejor metaestudio que hay sobre esto nos dice que las personas que alteran datos y hacen trampas aparecen en torno al 2%. Esto significa que en un centro con 500 personas tienes al menos diez de estos casos. Lo que tenemos que asumir es que siempre hay personas que van a intentarlo.

Pero quienes hacen trampa siguen escapando sin consecuencias, ¿qué está fallando?

Tenemos unos mecanismos para investigar, pero nos falta que haya consecuencias. En otras palabras, sale demasiado barato la vulneración de la integridad científica en España, y esto es muy triste. Sale barato aprovecharse. En la mala praxis antes solamente se incluía la fabricación de los datos, la copia o la falsificación, pero ahora también tenemos otros tipos, como el cherry-picking. Esto es tremendo, porque durante muchos años no se ha explicado, tampoco en las aulas. A veces lo cuento en centros y universidades y la gente empieza a moverse en los asientos y a cuchichear. Y cuando les preguntas qué pasa, te dicen: esto lo hacemos nosotros en el laboratorio, a mí me han dicho que esto está bien.  

Nos ha faltado contundencia. Porque es tan difícil mantener la credibilidad y tan fácil perderla… Y no tenemos otra cosa

Cuando se han denunciado algunos casos, en función de la influencia del investigador se considera más o menos grave una de estas infracciones. ¿También se peca de corporativismo?

Nos ha faltado contundencia. Porque es tan difícil mantener la credibilidad y tan fácil perderla… Y no tenemos otra cosa. Cada dos años, la encuesta de la FECYT sobre la percepción social de la ciencia sigue situando a los científicos bastante arriba en cuanto a los gremios que generan credibilidad en la sociedad, por debajo de los médicos. Pero eso también conlleva mucha responsabilidad. A mí me tocó ser presidente del comité de ética del CSIC durante la pandemia y pasamos de ser un país en el que yo conocía a un experto en coronavirus, que era Luis Enjuanes, a tener centenares, si no miles de expertos. 

Bueno, si ponías la televisión, había millones…

Exacto, todo el mundo parecía experto. Cuando tienes tanta credibilidad por parte de la sociedad, eso conlleva una responsabilidad. Yo le llamo el “síndrome de la alcachofa”. Cuando te ponen un micrófono no te están pidiendo tu opinión, sino tu conocimiento. Si tú lo que vas a decir es tu opinión, lo mejor que puedes hacer es callarte, porque por muy investigador que seas, tu opinión es igual que la de una persona de la calle. 

Hay un principio que usted defiende a menudo, el de que antes de ponernos a mejorar nuestras capacidades, debemos terminar de curarnos, ¿se está incumpliendo?

A mí me parece obsceno que haya gente dispuesta a usar las tecnologías de edición genética para adquirir capacidades adicionales, como ser más rápido, aguantar cinco minutos debajo del agua en vez de dos… O, por ejemplo, lo que hizo este señor, He Jiankui, que empleando CRISPR quiso dotar de una capacidad a unos embriones humanos que estaban sanos, a los que no les pasaba nada. Quiso inactivarles un receptor para que no se contagiaran del sida.

Habrá quien piense que buscaba hacer el bien, ¿no?

Bueno, él mismo se presentaba como el gran salvador y esperaba que se le reconociera con un premio Nobel. Ese mesianismo delirante le llevó pensar que estaba solucionando un problema de orden mundial. Él quería generar una estirpe de personas que fueran resistentes al virus del sida porque China consideraba que tenía muchísima importancia. No lo consiguió, y además arriesgó la vida de tres niños que tendrán que estar sometidos a revisión y monitorización médica el resto de sus vidas, y que pueden transmitir esas modificaciones a su descendencia, que eso es un campo nuevo, que nunca había sucedido. Se saltó un montón de preceptos. Ahora ha salido de la cárcel y dice que va a curar la distrofia muscular de Duchenne. Este señor es un bocazas y es muy tóxico, no quiero hablar de él.

Los mesías de la ciencia son peligrosísimos

¿Estos ‘mesías’ son el gran peligro de la ciencia?

Efectivamente, los mesías son peligrosísimos. Además, cuando alguien dice ‘quito esto’, y quita una proteína porque es la puerta de entrada del virus, está olvidando que esa proteína está ahí por otras cosas y que al eliminarla igual estás poniendo en problemas a una persona, o le haces más vulnerable a otras enfermedades. Todo tiene consecuencias, y “no todo vale” en ciencia, que no sé si lo he dicho… (risas).

¿Cuál es el dilema ético al que no se querría enfrentar nunca como investigador?

No es estrictamente científico, pero es algo que me preocupa muchísimo. Nos hemos pasado años diciéndole a las asociaciones de pacientes ‘que viene la terapia’. Y ahora la tenemos aquí, y resulta que viene con unos precios astronómicos que van a dificultar, si no impedir, que llegue a todas las personas que lo necesitan. El dilema que creo que no me gustaría enfrentar, y que algunas personas tienen que enfrentar, es, con presupuestos siempre limitados, decidir qué enfermedades voy a tratar y cuántas personas voy a tratar de cada enfermedad. Ese me parece un problema terrible, pero esa es la realidad.  

El dilema que no me gustaría enfrentar es, con presupuestos siempre limitados, decidir qué enfermedades y a cuántas personas voy a tratar

Se invierte una ingente cantidad de dinero en investigación básica que lleva al desarrollo de un fármaco que luego vale una millonada y no todos los gobiernos financian. ¿Estamos ante una I+D para ricos?

El problema de la medicina personalizada de precisión, que es la que pensamos que va a llegar en el futuro, es que no va a llegar a todo el mundo. Se explica porque los precios que requiere no son compatibles con su uso masivo, y esto lo tenemos que resolver. Ese es el problema actual y ya no es científico, sino social, económico y político, es un problema de establecer prioridades. 

Le acaban de conceder el premio CSIC-Fundación BBVA de Comunicación Científica, ¿qué supone para usted?

Una alegría muy grande. Son muchas las personas que hacen muy buena divulgación en este país. Y que te reconozcan esta labor que uno hace convencido y lo hace de mil amores es una enorme satisfacción. Creo que la divulgación es importantísima. No solamente tenemos que hacer buena ciencia, sino que tenemos que aprender a contarlo bien. Y premios como este dignifican la divulgación científica.

La Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo ha reprobado a Canal Sur por vulnerar el código deontológico de la profesión periodística en una de sus informaciones. La resolución, que el organismo ha dado a conocer este mismo jueves, parte de una queja presentada el pasado junio por el Consejo Profesional de Radio y Televisión de Andalucía (RTVA), alegando que una pieza emitida en los servicios informativos del ente público relacionada con Doñana faltaba “a los principios de verdad e independencia, y al compromiso con la búsqueda de la verdad”, según los denunciantes.

En concreto, el objeto de denuncia lo constituye un panel emitido el 20 de abril de 2023 en el espacio 'Desmontando bulos' del informativo N2 de Canal Sur, en el contexto de la campaña electoral de las municipales que se celebraron el pasado 28 de mayo. La presentadora de esta espacio informativo trataba de desmentir supuestas fake news relacionadas con la polémica proposición de ley de ampliación de los regadíos junto a Doñana.

Tras analizar el caso, este órgano ético de la profesión a nivel nacional ha concluido que “se han vulnerado” principios generales de la deontología del periodismo, dado que la pieza informativa analizada “resulta incompleta, carente de la fundamentación y atribución propias de una información periodística rigurosa”. Además, la resolución contempla que se han infringido otros preceptos de la práctica periodística como “la necesaria contrastación de las afirmaciones”, “la pluralidad” o “el respeto a la verdad”.

La Junta Electoral Central ya apercibió por estos hechos a la cadena pública andaluza, entendiendo que el enfoque del panel suponía “posicionarse con una de las partes de esta controversia, asumiendo una posición partidista que resulta contraria a las exigencias de neutralidad que el artículo 66.1 de la LOREG exige de los medios de comunicación de titularidad pública durante los periodos electorales”. Por todo ello, instó a Canal Sur Radio Televisión S.A. a mantener en el futuro “una posición de estricta neutralidad en controversias con connotaciones partidistas como la que constituye el objeto de este expediente”.

Hechos denunciados

De acuerdo con el escrito de reclamación presentado por los representantes de los trabajadores de Canal Sur, el panel contenía “algunas de las quejas vertidas desde los grupos políticos de la oposición en Andalucía, las asociaciones ecologistas o la comunidad científica contra la ley”, recogidas bajo el rótulo “Doñana: informaciones falsas”.

Junto a cuatro afirmaciones –la ley afecta a terrenos del Parque Nacional de Doñana, declara una amnistía a pozos o cultivos ilegales, otorga derechos de riego a 1.500 hectáreas y pone en peligro el acuífero y el parque–, “se dibuja un gigantesco FALSO en pantalla sin aclarar las fuentes de información utilizadas, ni el origen de los bulos ni de su supuesto desmentido”, según figura en los hechos denunciados por el órgano de representación de los trabajadores, que ha denunciado en numerosas ocasiones las “asfixiantes injerencias políticas” que dicen sufrir en su rutina diaria por parte de la dirección desde 2020.

Por su parte, la representación de Canal Sur Radio y Televisión se ha defendido de las acusaciones, esgrimiendo que “trabajar en un medio público no significa trabajar para un partido político”. En cuanto a la pieza informativa denunciada, la directora de los servicios informativos del ente público en Andalucía consideraba “un ejercicio de escaso rigor analizar esta pieza informativa de forma descontextualizada” sin ver el informativo completo “para conocer qué informaciones se emiten antes y después, y que complementan esos datos”, como consta en su escrito de alegaciones.

Principios de la FAPE vulnerados

No obstante, una vez analizado el caso, la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo ha coincidido con los denunciantes en que el espacio informativo en cuestión vulnera algunas de las normas que conforman el Código Deontológico de referencia en la profesión periodística, el de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE).

Concretamente, este organismo deontológico considera que se atenta contra el “respeto a la verdad” recogido en el apartado de Principios Generales, toda vez que “de las 12 afirmaciones contenidas en el panel no se aporta evidencia alguna, salvo de una de ellas”. Asimismo, defiende que también se han transgredido Principios de Actuación, que exigen al profesional del periodismo “informar sólo sobre hechos de los cuales conozca su origen, sin falsificar documentos ni omitir informaciones esenciales, así como a no publicar material informativo falso, engañoso o deformado”.

De esta forma, la Comisión vinculada a la FAPE resuelve que la pieza de Canal Sur TV “está elaborada sin atender a la necesaria contrastación de las afirmaciones y a la pluralidad de puntos de vista acordes a la complejidad de la cuestión en juego y sin dar oportunidad de manifestarse a quienes, sin citarlos, se les atribuye la condición de difusores de bulos”.

Con esta resolución del organismo deontológico del periodismo, la cadena pública andaluza suma un nuevo apercibimiento por cuestiones relacionadas con la falta de neutralidad en sus informativos. También el órgano de representación de los trabajadores de Canal Sur documentó el año pasado 250 ejemplos de “sesgo ideológico, técnicas de manipulación y propaganda” en noticias minutadas entre abril y septiembre de 2023, incluidas en su último informe sobre las “malas prácticas periodísticas” en los informativos del ente público.

La Escuela Judicial del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) ha elegido para representarle en unas jornadas internacionales sobre “ética judicial” al letrado Jordi Jané, que fue exconseller de Interior de Artur Mas y Carles Puigdemont y que está investigado por presunto blanqueo de capitales en la financiación irregular de Convergència Democràtica de Catalunya (CDC) en una pieza separada del conocido como caso del 3% que instruye el juzgado número 5 de la Audiencia Nacional.

Las jornadas, “Ética judicial en Europa y el mundo árabe”, reunirán en Nápoles (Italia) los próximos 7 y 8 de marzo a destacados juristas en representación de los países de la Unión Europea y de los países árabes para reforzar los principios de la “independencia judicial” y el compromiso hacia los “más altos estándares éticos”.

El CGPJ ha seleccionado, a propuesta del director de la Escuela Judicial, el magistrado Jorge Jiménez, a dos juristas para representarle en las jornadas, impulsadas por la red euro-árabe de formación de jueces, Naciones Unidas y la red Global Judiciary Integrity Network: el magistrado Francisco Javier Pereda, miembro de la comisión de ética judicial del CGPJ, y al profesor de Derecho Constitucional y de la UE de la Escuela Judicial Jordi Jané. Este último, a pesar de su condición de investigado por presunto blanqueo de capitales para la financiación irregular de CDC, antecesor de Junts per Catalunya.

Un portavoz del CGPJ ha declinado responder las preguntas formuladas por el elDiario.es sobre la idoneidad de que el órgano de gobierno de los jueces designe a un investigado por corrupción para representarle en unas jornadas internacionales sobre “ética judicial” y se ha limitado a contestar: “Don Jordi Jané i Guasch fue designado profesor de la Escuela Judicial por acuerdo del Pleno del Consejo General del Poder Judicial el 20 de diciembre de 2021, fecha desde la que viene ejerciendo sus funciones en las mismas condiciones que el resto de integrantes del claustro del centro, con pleno respeto al derecho a la presunción de inocencia que establece el artículo 24.2 de la Constitución Española”.

Jané está investigado por supuesto blanqueo de capitales para la financiación irregular de CDC a través de una técnica conocida como “pitufeo”, mediante la cual dirigentes del partido de Artur Mas y Carles Puigdemont realizaban presuntamente donativos al partido “que inmediatamente les eran reembolsadas en efectivo” con el dinero de actividades supuestamente delictivas, según subraya el último escrito, presentado por el fiscal anticorrupción José Grinda al juzgado número 5 de la Audiencia Nacional, que instruye la causa, con fecha del pasado 4 de febrero.

El escrito señala a ocho exdirigentes de CDC, entre ellos Jané, que supuestamente estaban coordinados con el extesorero del partido Daniel Osàcar y el exgerente Andreu Viloca para realizar donativos periódicos, de entre 2.000 y 3.000 euros cada vez, cantidades que luego recuperaban en efectivo.

En su declaración como investigado en 2020, Osàcar señaló a Jané como uno de los excargos del partido a quienes la formación devolvía la supuesta donación. Por contra, Viloca se desmarcó del extesorero y negó que existiera un sistema de donaciones para blanquear supuestas comisiones ilegales.

Los movimientos regulares de dinero objeto de la investigación se produjeron entre 2008 y 2010, una práctica que tanto el fiscal anticorrupción como el juez instructor señalan como presunto blanqueo de capitales que la formación habría recaudado de forma ilícita. En esa época, Jané era diputado de Convergència en el Congreso y vicepresidente cuarto de la Mesa.

Posteriormente, en 2015, fue nombrado por Artur Mas consejero de Interior de la Generalitat, cargo en el que fue ratificado después por Carles Puigdemont. El dirigente nacionalista que ahora representará al CGPJ en Nápoles dimitió del cargo, que incluía la dirección de los Mossos d’Esquadra, en julio de 2017, ya en la cuenta atrás para el referéndum independentista que el Govern había fijado para el 1 de octubre de ese año.

En 2021, Jané se incorporó como profesor de Derecho Constitucional a la Escuela Judicial del CGPJ, la entidad de formación de los magistrados, a pesar de constar ya como investigado por blanqueo en la causa del pitufeo de CDC. En junio de 2023, el magistrado Santiago Pedraz archivó la causa, pero el pasado octubre la Sala de lo Penal de la Audiencia Nacional ordenó su reapertura atendiendo al recurso de la Fiscalía Anticorrupción, al apreciar indicios suficientes para retomar las pesquisas.

El reciente escrito del fiscal anticorrupción José Grinda ratificando la acusación contra Jané con fecha de 4 de febrero no ha alterado los planes del CGPJ ante el simposium internacional de juristas sobre “ética judicial”: el órgano de gobierno de los jueces, actualmente en funciones y con mayoría conservadora, enviará en representación suya a un exconsejero de Puigdemont acusado por la Fiscalía Anticorrupción de blanqueo de capitales en el supuesto entramado de financiación ilegal de Convergència. 

El Defensor del Paciente ha denunciado ante la Fiscalía de Sevilla el caso, destapado por elDiario.es Andalucía, de un estudio clínico en el hospital Macarena con pacientes diabéticos sin su consentimiento expreso ni el aval del comité ético. La investigación está pilotada por cuatro médicos del servicio de Medicina Interna y fue denunciada ante las autoridades sanitarias por otro facultativo del mismo departamento.

En la notificación a la que ha tenido acceso este periódico, la presidenta de esta asociación en defensa del paciente, Carmen Flores, adjunta la noticia de elDiario.es Andalucía para solicitar “una investigación exhaustiva” en torno a unos hechos que cataloga como “presunto delito de abuso de poder y confianza” por parte del personal sanitario.

El Defensor del Paciente lleva 27 años persiguiendo casos de mala praxis médica por toda España, así como asesorando a usuarios que han sufrido alguna negligencia médica. En los últimos años, han conseguido que se abran diligencias de investigación por algunos de los casos llevados ante Fiscalía, aunque “no son tantos como nos gustaría”, tal y como manifiesta la presidenta de esta entidad en conversación con este periódico.

A la espera de conocer si la Fiscalía de Sevilla admite a trámite esta denuncia, el hospital, el Gobierno andaluz y el Consejo de Transparencia y de Protección de Datos de Andalucía ya han abierto sendas investigaciones sobre las “irregularidades y malas prácticas en materia de investigación y ética asistencial” denunciadas inicialmente por un médico del hospital Macarena en octubre de 2023.

Sortear códigos éticos

En conversación con este periódico, Carmen Flores lamenta que este tipo de irregularidades en el ámbito sanitario sean “muy comunes”, pero no salgan a la luz porque “en la mayoría de los casos los pacientes no se enteran”. De ahí que felicite al médico que ha dado la voz de alarma en el hospital Macarena “por esa valentía de que haya denunciado”.

En su denuncia, el facultativo deja constancia de que los autores del estudio iniciaron la toma de muestras biológicas en al menos 20 pacientes con pie diabético el pasado mes de marzo, sin contar con su consentimiento informado ni con la autorización del Comité Ético de Investigación de Sevilla, que emitió dictamen desfavorable tres meses después, rechazando el proyecto.

A este respecto, la defensora del paciente recuerda que el consentimiento informado es el primer paso en un ensayo clínico con seres humanos: “Lo primero es explicar en qué términos se va a llevar a cabo el estudio y cómo me va a afectar”. Sin embargo, Flores sostiene que no siempre se cumple con este requisito y, en otras ocasiones, se hace vulnerando los códigos éticos de investigación: “Sabemos de personas que les han hecho firmar un ensayo clínico dentro del quirófano, aprovechando un momento de máxima vulnerabilidad”.

De acuerdo con la legislación vigente, toda investigación sobre seres humanos o su material biológico requiere “el previo y preceptivo informe favorable del Comité de Ética de la Investigación”, así como el “consentimiento expreso y escrito” de los pacientes, según lo establece la Ley de Investigación Biomédica. De ahí que el médico denunciante concluya que los cuatro facultativos de Medicina Interna que figuran en el proyecto “se han pasado por alto el protocolo esencial para iniciar cualquier estudio de este tipo”.

Pacientes indefensos

Por otro lado, tampoco se informó al profesional que estaba a cargo de estos pacientes hospitalizados, de modo que el denunciante considera que “esta omisión deliberada hacia el médico responsable, saltándose la legalidad vigente en temas tan serios como es la asistencia a la salud de las personas, ponen en peligro el cuidado de los pacientes” y “representa una clara negligencia y falta de diligencia profesional, así como una grave amenaza para la seguridad y el bienestar de los pacientes”.

Para Carmen Flores, los hechos relatados demuestran “la vergonzosa indefensión que tenemos cuando ingresamos en un hospital”. “Hacen lo que quieren y no nos enteramos de nada, es absolutamente injusto cuando está en juego nuestra salud”, deplora en este sentido la defensora del paciente, quien considera esta situación como “un abuso de poder y de confianza”, toda vez que los pacientes –con una condición tan vulnerable como un ingreso hospitalario– se confían a los profesionales que les atienden.

En esta línea, Carmen Flores en el escrito remitido al fiscal de Sevilla califica como “gravísimo” que los profesionales de la salud se aprovechen de su autoridad para que las personas ingresadas “firmen cualquier cosa que les ponga por delante su médico de confianza”. Y en relación a los intereses que hay detrás de los ensayos clínicos se pregunta “qué tienen que ver en estas prácticas las farmacéuticas y/o las direcciones medicas y/o médicos que hacen semejante abuso sin que medie consentimiento”.

Por todo ello, la defensora del paciente concluye su petición instando al fiscal de Sevilla a investigar el caso, en la medida en que, remarca, este tipo de actos “no se deben consentir legalmente”.

El gabinete jurídico de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha realizado un informe para esclarecer si cuatro médicos del servicio de Medicina Interna del hospital universitario Virgen Macarena iniciaron una investigación con pacientes diabéticos sin su consentimiento informado ni autorización del comité ético, como ha denunciado otro facultativo del área.

Fuentes de Salud confirman a este periódico que el gabinete jurídico de la Consejería está analizando el caso, aunque rehúsan dar más detalles al respecto. El hospital también guarda silencio desde que elDiario.es Andalucía informó sobre la investigación interna que sigue abierta en torno a la denuncia por “irregularidades y malas prácticas” que podría afectar a más de una veintena de pacientes hospitalizados.

Entretanto, el Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía ha empezado a investigar los hechos denunciados “como una posible infracción de la normativa de protección de datos”, después de que esta entidad admitiera a trámite la reclamación la tarde del pasado miércoles. A partir de ese momento, se ha iniciado el periodo de “actuaciones previas de investigación”, que puede prolongarse hasta 18 meses con objeto de recabar información, según indican fuentes de Protección de Datos.

Posible infracción de la Ley de Protección de datos

El médico del hospital que ha alertado de “irregularidades y malas prácticas en materia de investigación y ética asistencial” denunció los hechos formalmente ante el Servicio Andaluz de Salud el pasado 6 de octubre de 2023, el mismo día en que notificó también a la Agencia Española de Protección de Datos. Esta dio traslado a la institución con competencia autonómica, esto es, al Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía, que ya está investigando el caso.

Los autores del estudio en cuestión –vinculados a la dirección del servicio de Medicina Interna del Macarena– solicitaron a finales de marzo pruebas clínicas en al menos 20 pacientes ingresados con pie diabético sin informarles previamente de sus fines investigativos, ni consultarlo con el médico responsable. Entonces, el estudio tampoco contaba con autorización del Comité Ético de Investigación (CEI) de Sevilla, que terminó rechazando el proyecto en junio de ese mismo año, como ha podido confirmar este periódico.

En su escrito, el facultativo de Medicina Interna advertía de que “no sólo no se ha proporcionado a los pacientes información detallada sobre el propósito del estudio, sino que tampoco se ha obtenido su consentimiento informado para participar, violando así la Ley de Protección de Datos en materia de investigación”.

La Ley Orgánica de Protección de Datos Personales de 2018 establece que el tratamiento de datos en la investigación en salud “requerirá informe previo favorable del comité de ética de la investigación”. Y obliga a estos comités a integrar entre sus miembros a un delegado de protección de datos. Figura con el que el Consejo de Transparencia de Andalucía va a contactar durante la fase de investigación, como avanzan desde esta entidad.

Infracción grave según la normativa

Además, el denunciante advertía de que también “se ha omitido de forma deliberada la información sobre el proyecto de investigación al médico responsable de estos pacientes durante su hospitalización”, quien tiene la obligación de velar por el cumplimiento de “los derechos y deberes de los pacientes y del propio sistema sanitario en el ámbito de su competencia”.

Los profesionales sanitarios están obligados por ley a solicitar el consentimiento informado de los pacientes cuando realicen pruebas o consulten el historial médico fuera de la práctica clínica habitual. Los pacientes, a su vez, tienen el “derecho a ser advertidos sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen en un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá comportar riesgo adicional para su salud”, como recoge el artículo 8 de la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

La Ley de Investigación Biomédica contempla como una “infracción grave” iniciar una investigación sobre seres humanos o su material biológico antes de obtener “el previo y preceptivo informe favorable del Comité de Ética de la Investigación” (fijado en su artículo 2), y sin que los pacientes objeto de estudio “hayan prestado previamente su consentimiento expreso y escrito una vez recibida la información adecuada” (contemplado en el artículo 4).

Un estudio reformulado para sortear la investigación

Tras percatarse de que se habían prescrito pruebas sin consentimiento ni aval del comité ético, el médico denunciante solicitó al hospital la “inmediata” paralización del proyecto. En ese momento, el estudio objeto de investigación en curso por mala praxis contaba con dictamen desfavorable del comité ético local a fecha del 26 de junio de 2023.

Desde el hospital Macarena explican que este dictamen es “anterior” y que el proyecto original –denominado Nuevos biomarcadores pronósticos para la Enfermedad Arterial Periférica – “se reformula” y logra finalmente obtener el visto bueno del órgano responsable de autorizar investigaciones con seres humanos. No especifican, sin embargo, cuándo se produce tal reformulación, ni si los autores han corregido en esta las alegaciones que marcó el comité de ética al documento inicial, donde se aludía, entre otras cuestiones, a la hoja de información al paciente.

El propio médico denunciante alertó al comité autonómico en noviembre de una posible “duplicidad”, ya que el nuevo proyecto – rebautizado por los mismos autores como Biomarcadores emergentes para el pronostico de la isquemia arterial crítica amenazante de miembros inferiores – se presentó después de obtener el dictamen desfavorable y de que se alertara de la supuesta mala praxis.

Expertos en investigación médica consultados por este periódico explican que lo habitual es que los promotores de un proyecto subsanen las alegaciones mayores y menores que indique el comité hasta lograr dictamen favorable, y no volver a presentarse bajo un estudio nuevo.

De su lado, el hospital Macarena defiende que reformular un proyecto es “un procedimiento habitual en las actividades de investigación”. Aun así, mantiene abierto el “procedimiento de información reservada” iniciado a raíz de la denuncia.

Una vez que el Consejo de Protección de Datos concluya su investigación, determinará si abre procedimiento sancionador, esto es, si impone alguna infracción e insta al órgano correspondiente a tomar las medidas oportunas para evitar que se repitan los hechos investigados, o si, por el contrario, se archiva el caso.

El hospital universitario Virgen Macarena de Sevilla está investigando a cuatro médicos del servicio de Medicina Interna que, en marzo de 2023, iniciaron un estudio con pacientes diabéticos ingresados sin contar con su consentimiento informado ni con la autorización preceptiva del Comité Ético de Investigación clínica (CEI) de Sevilla.

Iniciar un estudio sin consentimiento expreso de los pacientes ni el aval previo del comité ético está considerado una infracción grave en la Ley de Investigación Biomédica. La investigación con pacientes diabéticos se puso en marcha sin esperar el informe del comité ético de los hospitales Macarena y Virgen del Rocío. El dictamen sobre la misma se emitió tres meses después, el 26 de junio, y fue “desfavorable”, según consta en la resolución a la que ha tenido acceso este periódico.

La investigación interna que ha abierto el hospital parte de la denuncia de otro médico del servicio de Medicina Interna, interpuesta ante la dirección médica del Macarena a principios de octubre. El profesional que ha dado la voz de alarma tiene constancia de que, al menos, se solicitaron muestras biológicas de 20 pacientes ingresados con pie diabético (de los 150-200 que se pretendían investigar) sin informarles previamente, ni a ellos ni a su médico responsable.

Fuentes del Macarena confirman que hay en curso un “procedimiento de información reservada” que se inició hace meses para esclarecer los hechos pero, a preguntas de este periódico, no aclaran a cuántos facultativos están investigando, si se les ha abierto expediente y a cuántos pacientes del hospital se les han hecho pruebas clínicas sin su consentimiento expreso. La dirección del hospital aún no ha contactado con el médico que ha denunciado los hechos.

Recogida de muestras previa al dictamen

Los cuatro facultativos denunciados –vinculados a la dirección del servicio de Medicina Interna– habían comenzado a trabajar en la toma de muestras al menos desde marzo, fecha en la que solicitaron análisis clínicos en pacientes hospitalizados que no fueron informados de esos fines investigativos, como ha podido confirmar este periódico.

Un médico de la misma unidad presentó una denuncia por escrito entre octubre y noviembre del año pasado, señalando una serie de “irregularidades y malas prácticas en materia de investigación y ética asistencial” ante la gerencia del Servicio Andaluz de Salud (SAS), así como ante el Comité Coordinador de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía y la Agencia Española de Protección de Datos.

La denuncia ante la propia dirección médica del hospital Macarena se interpuso el 5 de octubre. El Macarena inició “de forma inmediata” una investigación interna que meses después sigue abierta, aunque desde el hospital aseguran que “actualmente no existen pruebas de los hechos denunciados”.

Falta de consentimiento informado

Los hechos denunciados se remontan al mes de abril, cuando un paciente ingresado por descompensación y complicaciones por pie diabético preguntó a su médico por los resultados de una analítica que le habían realizado. Éste respondió sorprendido y extrañado, porque él no había prescrito ninguna prueba.

Tras consultar el registro, detectó hasta 20 solicitudes de análisis clínicos en pacientes con pie diabético ingresados bajo su responsabilidad. En todos ellos constaba como peticionaria una de las doctoras que figura como autora del polémico estudio –denominado Nuevos biomarcadores pronósticos para la Enfermedad Arterial Periférica (BIOEAP)–, sin que lo hubiese consultado con el médico responsable.

El objetivo de este proyecto de investigación era recopilar datos de 150-200 pacientes ingresados con pie diabético, tanto de su historia clínica como de análisis realizados fuera de la práctica clínica habitual. Así lo presentó el equipo médico promotor del proyecto el día 25 de mayo, durante uno de los seminarios de innovación clínica organizados por el hospital sevillano, es decir, un mes antes de que el órgano que debe autorizar el estudio se pronunciara al respecto y emitiera un dictamen desfavorable, rechazando su realización.

De espaldas a los médicos responsables

Entre los motivos que esgrime el Comité Ético de Investigación para desestimar el estudio BIOEAP, se señala precisamente que “la Hoja de Información al Paciente no es correcta” y que los facultativos responsables de los pacientes objeto de investigación –es decir, el médico que se percata de que a sus pacientes le han hecho pruebas que él no ha prescrito– no figuran como investigadores en el proyecto.

Este periódico ha podido confirmar que, en efecto, el médico responsable de los pacientes investigados sin autorización tampoco estaba al tanto del estudio que estaban llevando a cabo sus compañeros de departamento.

El hospital Macarena investiga si esas muestras biológicas extraídas con anterioridad se hicieron saltándose los procedimientos que marcan los códigos éticos de investigación médica y la legislación vigente. A la espera de conocer los resultados de la investigación interna, desde la dirección del hospital aseguran que las muestras que se extraen a los pacientes se realizan “con carácter general” siguiendo los protocolos establecidos.

Preceptos de la investigación médica con humanos

La Ley de Investigación Biomédica establece en su artículo 2 que “la autorización y desarrollo de cualquier proyecto de investigación sobre seres humanos o su material biológico requerirá el previo y preceptivo informe favorable del Comité de Ética de la Investigación”.

En el apartado 4 relativo a 'Consentimiento informado y derecho a la información', se recoge que los investigadores deberán respetar “la libre autonomía” de los pacientes. A la hora de analizar sus muestras biológicas, continúa, “será preciso que hayan prestado previamente su consentimiento expreso y escrito una vez recibida la información adecuada”.

En los mismos términos se expresa la Declaración de Helsinki, uno de los pilares en los que se sustenta la investigación médica en seres humanos desde que la Asociación Médica Mundial la promulgó “como una propuesta de principios éticos”. En su apartado 23, recoge que la investigación debe desarrollarse contando con la aprobación del comité de ética de investigación pertinente “antes de comenzar el estudio”. Y en el 25, estipula que “el participante debe ser informado del derecho de participar o no en la investigación”.

“Grave amenaza” para la seguridad de los pacientes

Más allá de reprobar que se hayan infringido las normas éticas, el médico denunciante advierte del “peligro” que supone para los pacientes este tipo de irregularidades. “Este proceder representa una clara negligencia y falta de diligencia profesional, así como una grave amenaza para la seguridad y el bienestar de los pacientes”, subraya en la reclamación presentada.

Con esto se refiere a que omitir información al paciente y al médico responsable de dichos pacientes “puede influir de forma desfavorable y comprometer la evolución clínica del paciente hospitalizado”, en la medida en que se ha impedido que el experto a su cargo pudiese “evaluar si a los pacientes que se les extraía la muestra sanguínea con fines investigativos estaban en condiciones médicas propicias para ello”.

Tanto es así, que al tratarse de casos “inestables”, que han ingresado por descompensación de su patología de base, “realizar analíticas en el contexto clínico en que se realizaron, pudiera estar hasta contraindicado”, según remarca el médico denunciante.

Todo ello aun cuando la Ley de Investigación Biomédica establece que toda investigación que implique intervenciones sobre seres humanos debe preservar “la protección de la dignidad, los derechos y la seguridad” de los mismos.

Por lo pronto, de todos los organismos notificados, el denunciante tan sólo ha recibido respuesta del Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía, informando de que en breve le comunicarán la “admisión a trámite” de la reclamación presentada “como una posible infracción de la normativa de protección de datos”.

La Comisión de Ética ha dado a conocer una resolución en la que da carpetazo a una consulta formulada sobre la actuación del viceconsejero de Infraestructuras y Transportes Pedro Marco de la Peña, de la parte del PSE-EE del Gobierno vasco de coalición. Aunque el documento hecho público no da ningún dato, este periódico ha podido saber que se han analizado adjudicaciones del Ejecutivo a una empresa en la que había sido apoderado llamada I-Ingenia. En concreto, se han revisado dos contrataciones directas (sin concurso) de 16.819 y 5.080 euros por trabajos de asistencia técnica y dirección de obra, respectivamente, 21.899. El dictamen concluye que no ha habido ninguna irregularidad, aunque recalca a los altos cargos la obligación de abstención y de delegar la toma de decisiones en caso de colisión con otros intereses.

Este organismo de control había recibido información relativa a estos contratos. El primero se produjo en octubre de 2020. Marco de la Peña accedió al cargo en el equipo del consejero Iñaki Arriola en septiembre de ese año y de febrero hasta entonces había sido apoderado de la adjudicataria. El segundo es de agosto de 2021. Tampoco habían pasado dos años, como fija la normativa de incompatibilidades. La Comisión de Ética estima que “en ninguno de los dos casos” el responsable directo de la contratación fue el viceconsejero. Asimismo, se destaca que otro contrato de más volumen económico (4,7 millones de euros) fue sacado a concurso y que el alto cargo “manifestó su intención de abstenerse” por la “posible existencia de un conflicto de intereses”.

Igualmente, la Comisión de Ética estima que “no corresponde” a sus funciones “determinar si la adjudicación de los contratos [...] vulnera o no el ordenamiento jurídico”. Eso sí, la Comisión de Ética -presidida por la consejera del PNV Olatz Garamendi- “recuerda en todo caso y una vez más la importancia de las cautelas previstas en el Código Ético” para “preservar la imagen de integridad y honestidad de la alta función directiva”. Hay que ser “más exigente” que lo que marcan propiamente las leyes, recalca el dictamen. Se “configura así un plus ético, que no es jurídicamente exigible -en la medida en que no está expresamente recogido en una ley- pero sí forma parte del compromiso político asumido por las personas que se adhieren al Código Ético”. El dictamen remarca que ya han existido precedentes “en relación con los supuestos en los que altos cargos y asimilados que pretenden contratar en nombre de la Administración con sociedades en las que hayan prestado servicios laborales o hayan desempeñado funciones directivas”. “Pueden incurrir en conflictos de intereses y, en consecuencia, se encuentran obligados a adoptar cautelas”, abundan, aunque dejando claro que Marco de la Peña “no ha contravenido” el Código Ético.

La labor de esta comisión ha sido muy criticada por la oposición en esta legislatura, particularmente por EH Bildu. La ha llegado a calificar de “Comisión de Estética”. Son muy escasas las resoluciones en las que ha adoptado medidas y también, al inicio de la legislatura, tuvo un parón que se achacó a la pandemia. Este organismo no guarda ninguna relación con la oficina que regula las autorizaciones para que los excargos puedan saltar al sector privado tras el cese.

El equipo de Magdalena Żernicka-Goetz, de la Universidad de Cambridge y el California Institute of Technology (Caltech), asegura haber conseguido crear por primera vez embriones sintéticos humanos a partir de células reprogramadas y los ha mantenido más allá de los 14 días de desarrollo, límite técnico y legal que permanecía infranqueable. El avance, anunciado este miércoles en la reunión anual de la Sociedad Internacional de Investigación sobre Células Madre en Boston (Estados Unidos) y adelantado en primicia por The Guardian, permite asomarse por primera vez a una fase del desarrollo humano que permanecía como una “caja negra”, pero también suscita dudas éticas, puesto que se trata de un territorio inexplorado y no previsto por los reguladores. 

“Podemos crear modelos parecidos a embriones mediante la reprogramación de células [madre embrionarias]”, afirmó en el encuentro Żernicka-Goetz, quien también informó de que, en esta fase, los embriones no tienen aún desarrollado ni el corazón ni el cerebro, aunque presentan las células precursoras de gametos y el inicio del amnion, la membrana que lo recubre y que posteriormente se rellena de líquido amniótico. En términos estrictos, no se trata de un embrión humano, puesto que se ha generado a partir de células pluripotentes inducidas y, por tanto, sin recurrir a esperma y óvulo, pero presenta características muy similares.

El anuncio forma parte de una carrera con su competidor y colaborador Jacob Hanna, investigador palestino del Instituto Weizmann de Israel junto a quien había anunciado a finales de 2022 el mismo logro, pero en ratones. En el caso de los ratones, y en otros experimentos con primates, los intentos por implantar estos embriones en el útero fueron infructuosos, pero se desconoce si se trata de un problema técnico o una barrera biológica. 

Territorio inexplorado

Tanto Żernicka-Goetz como Hanna han insistido anteriormente en que no se trata de verdaderos embriones humanos, sino de embriones sintéticos o “embrioides” que permitirían asomarse a los primeros pasos del desarrollo que no se han podido estudiar hasta ahora, puesto que en la mayoría de países la ley prohíbe el estudio a partir de los 14 días. Su creación presenta, además, varias utilidades muy claras: comprender por qué en muchos tratamientos de fertilidad no se produce la implantación y hacen falta nuevos intentos y abrir el camino a la creación de organoides en los que probar medicamentos.

A juicio de José Luis Cortés, investigador que creó las primeras líneas de células embrionarias humanas de España y de las primeras del mundo, este avance es una demostración de que la ciencia es apasionante y desconcertante al mismo tiempo. “Apasionante porque avanza a un ritmo descomunal, con hallazgos nuevos casi a diario, como este de la creación de embriones sintéticos. Y desconcertante, porque estos descubrimientos ocurren cuando aún no conocemos casi nada del embrión natural”. “Es un gran avance porque son embriones humanos y es la primera vez que se consigue”, añade Lluis Montoliu, genetista del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC). “Estamos asistiendo a una batalla entre dos grandes de la embriología, que colaboran y compiten a la vez. Veremos cómo responde Hanna, no descartaría que se pusiera las pilas y en pocos días apareciera un artículo repitiendo esto y yendo un poco más allá”.

En cualquier caso, como recuerda Alfonso Martínez Arias, investigador en Cambridge y en la Universidad Pompeu Fabra, en declaraciones a SMC España, conviene esperar a ver los resultados publicados y revisados. “No hay información disponible más allá de los artículos en prensa: ni artículo científico ni preprint. Por tanto, este trabajo aún no puede verificarse”, asegura. “Puede ser un paso científico importante, pero, de nuevo, necesitamos ver el informe completo y los datos antes de poder hacer esas afirmaciones”. 

Preguntas apasionantes

Las preguntas que suscita este nuevo paso de la biotecnología se remiten sobre todo al estatus que debe otorgarse a estos embriones sintéticos. “No es exactamente como el embrión derivado de un zigoto, sino que está reconstituido, pero que les sirve para responder muchísimas preguntas de cómo sucede este desarrollo embrionario tan temprano que se considera una caja negra, que no tenemos acceso a ello”, explica Gemma Marfany, catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona (UB). “A partir de los 14 días se empieza a formar el tubo neuronal, el primer surco para formar parte del sistema nervioso. Hasta ese punto podríamos decir que ese embrión no puede ser sintiente porque no tiene neuronas. Pero a partir de ese punto puedes entrar en discusiones filosóficas y éticas”, añade. “Por eso este avance puede comportar problemas éticos y legales en algunos países, hay que ir paso a paso y ver dónde se puede llegar”.

¿Cuál es el estatus o la protección que debe tener un embrión sintético? ¿La misma que un embrión humano?

Lluis Montoliu — Investigador del CNB-CSIC

“¿Cuál es el estatus o la protección que debe tener un embrión sintético? ¿La misma que un embrión humano?”, se pregunta Montoliu. “¿Cualquier mezcla de células humanas va a tener la misma protección o no lo vamos a considerar embrión y lo vamos a seguir considerando un agregado de célula? El reto ético es apasionante y también es preocupante si nos los saltamos”.

“A diferencia de los embriones humanos procedentes de la fecundación in vitro, donde existe un marco jurídico establecido, en la actualidad no hay una normativa clara que regule los modelos de embriones humanos derivados de células madre”, apunta James Briscoe, jefe de grupo y director adjunto de investigación del Instituto Francis Crick a SMC. “Urge una normativa que establezca un marco para la creación y el uso de modelos de embriones humanos obtenidos a partir de células madre”. 

“Queda mucho trabajo por hacer para determinar las similitudes y diferencias entre los embriones sintéticos y los embriones que se forman a partir de la unión de un óvulo y un espermatozoide”, concluye Roger Sturmey, catedrático de Medicina Reproductiva de la Facultad de Medicina de Hull York. “Dada la naturaleza de este trabajo, juristas, especialistas en ética y científicos del Reino Unido trabajan actualmente para establecer una serie de directrices voluntarias que garanticen que la investigación con embriones sintéticos se realiza de forma responsable”. 

Nuestro cuerpo va soltando material biológico y dejando un rastro de ADN a su paso. Y este material puede ser obtenido y analizado por los científicos que recogen ‘ADN ambiental’ sin autorización previa y sin que el procedimiento haya sido bien regulado por comités éticos de investigación.

Esta es la principal conclusión que se desprende de un estudio realizado por David Duffy y su equipo de la Universidad de Florida, que se publica este lunes en la revista Nature Ecology & Evolution. “Nos ha sorprendido constantemente a lo largo de este proyecto la cantidad de ADN humano que encontramos y la calidad de ese ADN”, asegura el investigador. “En la mayoría de los casos, la calidad es casi equivalente a tomar una muestra de una persona”.

El análisis del denominado ‘ADN ambiental’ es uno de los campos más activos de estudio dentro de la genética. La recogida y cribado de sedimentos ha permitido recientemente, por ejemplo, la reconstrucción de un ecosistema de hace alrededor de dos millones de años en Groenlandia, y en otros lugares del mundo los científicos recogen muestras para estudiar la biodiversidad, monitorizar especies invasoras o analizar la presencia de patógenos, como se hace con las aguas residuales.

¿Qué pasa cuando en estas muestras obtenidas en la naturaleza aparece ADN humano? Hasta ahora la cuestión no tenía mayor relevancia porque los científicos cribaban la información genética en busca de especies concretas, pero el equipo de David Duffy acaba de descubrir una posible vía de conflictos éticos y de privacidad en la que nadie había puesto el acento. 

Capturas accidentales

Mientras analizaban el ADN ambiental recogido en su estudio de las tortugas verdes (Chelonia mydas), Duffy pensó que sería útil analizar todas las posibles especies que vivían en torno a ellas, además de los virus y bacterias. “Lógicamente, esperábamos obtener una pequeña cantidad de ADN humano, pero esperábamos encontrar mucho más en los tanques de tortugas marinas en nuestras instalaciones que en las muestras de agua tomadas del medio ambiente (ríos y marismas)”, explica a elDiario.es. “Pero cuando llegaron los resultados, nos dimos cuenta de que nuestras muestras ambientales tenían mucho más ADN humano que las tomadas en los tanques de nuestras tortugas”. 

Los autores encontraron material genético humano en todo tipo de paisajes, desde los océanos a las montañas

Tras el descubrimiento accidental, los investigadores decidieron seguir recogiendo y buscando ADN humano en las tomas de muestras que hicieron en los siguientes seis años de investigación, con la preceptiva aprobación del comité ético de la universidad. “Y dado que seguimos recuperando ADN humano de una amplia gama de ubicaciones, sabemos que otros estudios de ‘ADN ambiental’ también deben estar capturando inadvertidamente ADN humano”, asegura. 

Los autores encontraron material genético humano en todo tipo de paisajes, desde los océanos a las montañas, y solo descubrieron lugares sin ‘contaminar’ en zonas muy remotas como la playa de una isla deshabitada. Allí aprovecharon para hacer un experimento con voluntarios, que caminaron por la arena y el equipo pudo obtener ADN identificable de sus huellas. También repitieron el experimento capturando el aire de habitaciones ocupadas y desocupadas, en las que posteriormente identificaron ADN de las personas que habían estado presentes. 

“Quisimos probar la calidad del ADN humano recuperado del medio ambiente (agua, arena y aire) y qué podía decirnos sobre los humanos de los que se originó el ADN”, relata. “Queríamos comprender mejor cuántas preocupaciones éticas pueden surgir del muestreo de ‘ADN ambiental’”. Lo que concluyen en su trabajo es que esta captura accidental de material genético humano plantea preocupaciones éticas y de privacidad que no están necesariamente sometidas al control estricto al que se enfrentan otras formas de investigación que recopilan información identificable sobre humanos individuales. Lo que les preocupa, aseguran, es que pronto se recuperarán potencialmente grandes volúmenes de ADN humano, incluidos datos suficientes para identificar y fenotipar individuos. Y “la obtención de datos genéticos de personas identificables requiere el consentimiento informado”, recuerdan.

Nueva frontera ética

“Si te soy sincero, nunca pensé en las ramificaciones éticas de esto”, reconoce el genetista Tomás Marqués Bonet, investigador ICREA y catedrático de la Universidad Pompeu Fabra, que no ha participado en este estudio pero sí ha recogido ADN ambiental en sus propias indagaciones sobre poblaciones de chimpancés, aunque siempre ha descartado este material sin analizarlo. A su juicio, este trabajo abre una perspectiva muy interesante y que se debe tener en cuenta en el futuro. “Nos abren una nueva frontera: ¿qué hacer con los datos humanos que se colectan de manera incidental cuando se mide ADN ambiental? Como otras veces en la historia de la genética, la técnica nos sorprende con nuevas adquisiciones que deben ir complementadas con una regulación pertinente para que su uso se adapte a lo que la sociedad nos requiere. Un uso ético y responsable de nuestro legado genético”, explica a elDiario.es.

Nos abren una nueva frontera: ¿qué hacer con los datos humanos que se colectan de manera incidental cuando se mide ADN ambiental?

Tomás Marqués Bonet — Catedrático de la UPF

La catedrática de genética de la Universidad de Barcelona, Gemma Marfany, encuentra estos resultados sorprendentes y del máximo interés. “Lo que te dicen es que es algo que nadie había pensado hasta el momento y que se tiene que regular”, asegura. En su opinión, la principal preocupación es que algunos de estos datos recogidos en bruto se suban a repositorios públicos, con lo que se pierde el control del uso que se puede hacer de ellos. La ventaja del ADN ambiental, señala, es que al estar mezclado no puedes asignarlo a personas, a menos que concurran unas circunstancias muy específicas. “Pero plantea muchas dudas sobre el uso que se puede dar a nivel poblacional o grupal”, asegura. 

Marfany recuerda el caso de la tribu Havasupai, del norte de Arizona, que ganaron un juicio contra las autoridades por haber usado material genético de algunos de sus miembros para estudiar la salud del grupo étnico sin consentimiento previo. “Ellos nunca lo han dado y eso contraviene su cultura”, explica. “Estaban usando datos poblacionales para unos fines para los que no les habían dado permiso”. 

El ADN ambiental humano podría emplearse para la vigilancia de individuos o grupos minoritarios como las tribus no contactadas

Las aplicaciones de ADN ambiental humano, señalan explícitamente los autores del estudio, “podrían emplearse para la vigilancia de individuos, grupos minoritarios (ascendencia genética) o discapacidades genéticas, o para obtener información genómica de poblaciones locales sin su conocimiento o consentimiento, incluso de indígenas genéticamente diversos 'valiosos' (tribus no contactadas, grupos étnicos particulares, etc.)”. Dichos escenarios, señalan, amplían los problemas actuales relacionados con la mercantilización de la información genómica. 

Los usos más perversos del ADN

Llevado al extremo más negativo, los autores temen que este ADN captado del ambiente pudiera ser utilizado para determinar si los miembros de un grupo genéticamente distinto estaban presentes en una población determinada. Se podrían monitorizar las aguas residuales o la filtración de aire en áreas urbanas o en viviendas privadas, por ejemplo. “Ese potencial es particularmente escalofriante dada la propensión de los humanos a llevar a cabo persecuciones étnicas y genocidios a lo largo de nuestra historia”, subrayan. 

“Ya se han producido abusos documentados de los derechos humanos mediante el uso de bases de datos nacionales de ADN en China con otros datos de vigilancia para monitorear poblaciones minoritarias”, explica Jessica Farrell, coautora del estudio, en referencia a la persecución de la minoría uigur. “Esto no se hizo con ADN ambiental, pero en el futuro la tecnología podría aplicarse de manera similar”.

La genetista Gemma Marfany señala otros amagos de uso perverso de la información genética, como la campaña que se hizo en la ciudad de Hong Kong hace unos años, donde se reconstruía —a partir del ADN— el posible aspecto anatómico de los propietarios de la basura arrojada en las calles para señalarlos como malos ciudadanos. “Los laboratorios forenses ya trabajan con estas ideas y algunas empresas, como Parabon nanolabs, ofrecen una inferencia de los rasgos de la persona a partir de su ADN”, señala. “Cogen tu cara y la convierten en una matriz de puntos, lo único que tienen que hacer es correlaciones genéticas. Y esto es algo que va a estar encima de la mesa”.

Medidas de precaución

Sin llegar al extremo de lo que hace la cantante Madonna, cuyo equipo esteriliza el camerino después de sus actuaciones para que nadie pueda obtener material genético de la estrella, Farrell cree que “en el futuro tendremos que ser conscientes del material genético que dejamos atrás”. Pero la parte buena, añade, es que “con una regulación adecuada, deberíamos poder evitar el mal uso de este ADN esparcido por ahí”.

Es hora de que los legisladores y las comunidades científicas se tomen en serio estos problemas, dicen los autores

Este resultado es una llamada de atención sobre un asunto que puede presentar variantes inesperadas y vulnerabilidades de la privacidad que no habíamos tenido en cuenta. Ahora que está claro que el ADN humano se puede muestrear fácilmente del ambiente, los autores del trabajo consideran que es hora de que los legisladores y las comunidades científicas se tomen en serio los problemas relacionados con el consentimiento y la privacidad y los equilibren con los posibles beneficios de estudiar este ADN disperso en la naturaleza. 

“Cada vez que hacemos un avance tecnológico, hay cosas beneficiosas para las que se puede usar la tecnología y cosas preocupantes para las que se puede usar la tecnología. Aquí no es diferente”, concluye Duffy. “Estos son temas que estamos tratando de plantear temprano para que los legisladores y la sociedad tengan tiempo de desarrollar regulaciones”.

Dos hermanos contratados por la Empresa Nacional de Residuos Radiactivos (Enresa) en el cementerio nuclear de El Cabril (Córdoba) tienen una empresa que ha facturado al menos 375.502,07 euros a esa sociedad estatal, según cifras facilitadas por Enresa tras una investigación de elDiario.es

Este medio desveló los lazos familiares que vinculan a al menos un tercio de la plantilla de esa infraestructura ubicada junto al Valle del Guadiato, en una zona muy poco poblada y con pocas alternativas de empleo al norte de la provincia de Córdoba.

Y en el caso de estos dos hermanos se confunden la familia, los negocios y los posibles conflictos de interés en esa empresa estatal. Enresa, que tiene el monopolio de un servicio público esencial, está financiada de forma indirecta por los consumidores de luz a través de la tasa que cobra a las eléctricas para hacer frente al multimillonario coste de gestionar el desmantelamiento de las centrales nucleares y sus residuos.

Los empleados en cuestión son J. J. y F. J. El primero entró en septiembre de 2021 en la plantilla de la planta cordobesa como inspector de Garantía de Calidad. Y su hermana se incorporó a la empresa pública ya el año pasado. No obstante, su relación con Enresa viene de atrás. El primero de ellos llevaba desde 2009 empotrado en la sociedad estatal subcontratado a través de una tercera compañía, Applus+, tal y como refleja su perfil en LinkedIn.

“Cuando vi el perfil pensé que solo podía entrar él. Solo faltaba poner la letra para que entrara. Luego se aprovechó y metió a la hermana”, resume una persona que estuvo al tanto de esos procesos de selección. Esta persona, que pide el anonimato, asegura que “por las tardes van a su empresa, tanto el hermano como ella”. 

La empresa de ambos hermanos, que han declinado atender a elDiario.es, es una pyme, Joroyfa SL, domiciliada en un polígono industrial de Peñaroya-Pueblonuevo, muy cerca de El Cabril. Solo desde 2014 hasta 2022, esta empresa ha recibido de Enresa contratos y pedidos de adjudicación por un importe medio anual superior a los 40.000 euros, según datos facilitados por la sociedad estatal a elDiario.es 

Joroyfa se constituyó en 1993. Su objeto social es el de “agencia comercial mediadora independiente, la ostentación de representación de productos o firmas comerciales, en exclusiva o no, y el ejercicio de actividades mediadoras y de intermediación en el ámbito comercial”, de acuerdo con el Registro Mercantil. A cierre de 2021 tenía un empleado, según sus últimas cuentas anuales, disponibles a través de Insight View.

Desde octubre de 2021, un mes después de incorporarse a Enresa como trabajador de plantilla, su administrador único es J. J., que sucedió en ese puesto a su hermana, también empleada de la empresa estatal desde el año pasado.

Este medio ha localizado más de 60 contratos adjudicados por Enresa a Joroyfa desde 2014. Ese año las empresas públicas empezaron a estar obligadas a publicar la información de los contratos menores tras la entrada en vigor de la Ley de Transparencia a finales de 2013. 

La mayoría de esas adjudicaciones son menores (a dedo, casi sin controles ni transparencia), empezando por el último que se ha publicado, de 248 euros, para la “adquisición de gafas de seguridad graduadas para un trabajador”.

Este es un concepto recurrente, pero hay otros muchos: de “repuestos para maquinaria industrial” (941,4 euros, mayo de 2022) a “solución lavaojos” (648 euros, marzo de 2022), “suministro de bolas de limpieza para los sistemas de inmovilización” (febrero de 2022, 3.501 euros), “garras de elevación vertical” (1.000 euros, julio de 2021) material para los programas de vigilancia ambiental y control radiológico del emplazamiento (6.367,4 euros, junio de 2022)…

El contrato de mayor importe que ha podido localizar este medio, de 117.389,65 euros (todas las cantidades son sin IVA), es para el “suministro de materiales industriales correspondiente al lote 1 del expediente de suministro de materiales industriales y repuestos para el Centro de Almacenamiento RBMA El Cabril”.

Enresa lo adjudicó por procedimiento abierto y lo formalizó con la propia F. J., a la postre empleada de la empresa pública, cuando su hermano ya llevaba años subcontratado para ella. Fuentes de Enresa destacan que “la licitación se inició en 2020, previa a la incorporación de estos empleados”, y “su oferta económica fue lo que les asignó la mayor puntuación”.

Ese contrato se adjudicó en diciembre de 2020, ejercicio en el que Enresa realizó contratos y pedidos a Joroyfa por importe de 61.909,28 euros, según la información que ha facilitado a este medio. Esa cantidad es más de la mitad (el 52%) de la facturación que tuvo la empresa en 2020.

“Previamente, Joroyfa resultó adjudicataria, en 2017, de algunos lotes de suministros similares al de 2020, licitados por procedimiento abierto, con anuncio publicado en la plataforma de contratación, valorando las ofertas económicas y sin criterios de valoración subjetivos”, indica Enresa. La empresa pública reconoce que las decenas de contratos menores que se ha adjudicado Joroyfa son independientes de esa licitación de 2020.

Durante el anterior gobierno del PP, Enresa ya fue protagonista de varios escándalos bajo la presidencia de Francisco Gil-Ortega, muy cercano a María Dolores de Cospedal: de los gastos sin justificar con cargo a la tarjeta de crédito de su entonces máximo responsable, con elevados cargos en “comidas de empresa” y bebidas alcohólicas, al intento de adjudicar la construcción del almacén temporal centralizado (ATC) de residuos a una filial de Iberdrola que había contratado al marido de Cospedal, pasando por decenas de contrataciones de personal a dedo.

“Actuaciones internas”

Preguntada por si estos dos empleados comunicaron su situación ante una posible vulneración del código ético de Enresa por los contratos con Joroyfa, y por una eventual violación de su código ético, fuentes de la empresa pública indican que “se están realizando actuaciones internas para recopilar toda la información necesaria que permita valorar posibles incumplimientos del código ético”.

Este documento señala que “los profesionales de Enresa deben actuar lealmente, atender y perseguir los intereses de la compañía y evitar situaciones que puedan dar lugar a un conflicto entre aquellos y sus intereses personales. Existe interés personal del profesional cuando el asunto le afecta a él o a una persona con él vinculada”.

“De producirse tal conflicto, deben, previamente a la realización de la actuación de que se trate, ponerlo en conocimiento de su superior jerárquico y del Gestor Ético que, con respeto de la confidencialidad e intimidad de las personas y previa consulta con la dirección responsable de recursos humanos, propondrá al Comité Ético las medidas a adoptar”.

“El profesional incurso en esta situación debe indicar en su comunicación si el conflicto de interés le afecta personalmente o a través de persona vinculada, a la que debe identificar, y la situación concreta que da lugar al conflicto de interés, con el detalle del objeto, de las principales condiciones de la actuación y del importe o evaluación económica aproximada”, señala el código ético de Enresa.

elDiario.es también contactó con Applus+, que no respondió a la pregunta de si su ex empleado vulneró el código ético de la multinacional al adjudicarse la empresa Joroyfa esos contratos con Enresa. “Ya no trabaja en Applus+”, indicó una portavoz en un escueto correo electrónico.