Maribel Fernández reside en Reinosa con su marido, y está en Cartagena (Murcia), quince días, en casa de su sobrino, de vacaciones. Pero ni el viaje en coche ni las vacaciones han sido como las de cualquiera. Muy apegada a su sobrino, éste le había mandado fotos de las obras de su nueva casa y Maribel quiso visitarle, pero su marido tenía serias dudas. Le generaba “mucha ansiedad”. Dos médicas le convencieron para que pusiera en una balanza los riesgos del traslado frente al efecto emocional de la visita. Y es que esta mujer de 60 años, gran aficionada a la bicicleta, que llegó a publicar un libro sobre ciclismo con tres amigas, también, tiene grado tres de dependencia porque padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

“Hay mucha gente que pensará —en algunos momentos yo mismo lo he pensado—, que realmente esto no es vida, pero uno de los motivos de estar aquí en Cartagena es porque ella quería conocer la casa, es su sobrino del alma”, responde José María Cuevas, Chema, por teléfono: “Ella sí tiene ganas de vivir”, dice tras recorrer casi 800 kilómetros en coche adaptado.

La Ley ELA, a nivel nacional entró en vigor en octubre de 2024, para movilizar más ayudas económicas para enfermos y cuidadores. Luego, cada comunidad tenía que crear su ley autonómica, para articular la ley. El texto nacional de esta normativa puso sobre la mesa la opción del copago, sin cerrar el porcentaje. En un principio, el gobierno autonómico (PP) propuso un sistema de aportación sobre una que oscila entre 3.200 y 9850 euros, para aquellas personas a las que se les reconozca un grado de nueva creación (III+), que se traduce en el nivel más alto de dependencia, donde entra la ELA. Un plan que “resultaba inasumible” para muchas familias, “abocándolas a tener que renunciar a este derecho vital”, según la asociación cántabra de pacientes de ELA (CanELA).

En su penúltima versión, el texto abogaba por un copago por parte del paciente del 10% sobre la prestación. Finalmente, Cantabria, que acaba de aprobar su texto, ha eliminado el copago.

Maribel Fernández tiene ya el grado III y su marido prevé que le otorguen el III+. Para ese reconocimiento, tiene que tener una traqueotomía (o necesidad de ayuda respiratoria más de 16 horas), padecer inmovilidad y no poder comer por sí misma: “Maribel cumple los tres”, para lo que, una vez presentado el papeleo, la administración autonomica tiene tres meses de plazo para otorgarle el grado. En teoría, percibiría el máximo mensual que permite la ley para contratar cuidadores: 9.859 euros.

El texto de la Ley ELA de Cantabria no indica si la ayuda que, en su mayor reconocimiento significaría más de 118.000 euros al año, implicará pago de impuestos. De ahí que Cuevas se plantee una disyuntiva: “Si la ayuda va a ser contributiva, no sé si era mejor el 10% de copago, igual era mejor opción que al revés”. Y pone el ejemplo: “Imagínate que te gastas todo el dinero mensualmente y llega el día de hacer la declaración y no tienes fondos para para pagar”.

Fernández es una de las 52 personas que integran la asociación cántabra de pacientes de ELA, desde donde advierten -satisfechos con la ley porque incluye muchas de sus alegaciones- que “uno de los retos es el cuello de botella” que supondrá ahora encontrar a las personas cuidadoras para que las familias puedan empezar a beneficiarse “cuanto antes de estas medidas”.

José María Cuevas, el marido de Maribel, añade otro reto dentro del reto de los cuidadores: “El problema es la escasez y mas en una zona donde vivimos nosotros (Reinosa) que estás más limitado que, por ejemplo, en Santander”, señala.

Cuatro cuidadoras y varias ayudas

José María Cueva dejó de trabajar para cuidar de su pareja, desde que, en octubre de 2022, diagnosticaron a Maribel ELA vulbar. Él describe la variante como una forma más agresiva de la enfermedad, porque afecta a las neuronas motoras del tronco cerebral. Tiene una traqueotomía, respiración asistida las 24 horas, lleva una sonda, tiene que ser movilizada en silla, no puede hablar y usa un dispositivo electrónico para comunicarse.

Desde entonces, José María Cuevas, que es autónomo y está cerca de jubilarse, tiró “de ahorros”. Algo inasumible para muchas personas. En su caso, a los ahorros sumó que Maribel empezó a cobrar una pensión por invalidez que oscila entre los 400 y los 500 euros, más un plus por no llegar a un suelo mínimo de ingresos y por su situación de gran dependencia.

Después, el Gobierno de Cantabria anunció una ayuda autonómica cuya dilatación en ponerse en marcha supuso la renuncia a operarse de traqueotomía y morir de una paciente, Tina, por falta de dinero para pagar cuidadores. Tina falleció casi al tiempo que Cuevas empezó a percibir la prestación autonómica, que asciende a 25.000. El año pasado recibió “6.000 y pico” euros y a inicios de 2026, otros tantos. Recientemente, ha recibido los 12.500 euros restantes de la ayuda, para la que tiene que justificar trimestralmente los gastos realizados en cuidados, pero no hay nueva convocatoria. “Maribel tuvo que pagar unos 1.000 euros en la declaración de la renta” por esta ayuda, advierte.

Maribel hoy es cuidada por su marido, una trabajadora del Instituto Cántabro de Servicios Sociales (ICASS) y tres cuidadoras más a través de una empresa, aunque las noches la cuida solo él. Una de ellas, está ahora en Murcia con la familia. Por eso, Cuevas, dice que la ayuda es “vital” porque solo el coste de pagar tres cuidadoras profesionales (excluyendo a la del ICASS) supone un gasto de “entre 4.000 y 5.000 euros mensuales”. Cuevas calcula que, antes de que empezara a percibir la ayuda, la familia tuvo que gastar “el doble de lo recibido inicialmente”.

Cuevas, a quien le falta año y medio para jubilarse, recuerda la traqueotomía de Maribel, el tiempo de ansiedad que —como el viaje a Murcia— le supuso, porque desconocía lo que hoy sabe de la ELA, “la traqueotomía es la frontera de esta enfermedad”. Aunque no está registrado como cuidador, dice que en la práctica es su cuidador principal. Está muy agradecido a las cuatro cuidadoras que les ayudan porque “han conectado muy bien con ella”. Por eso, por esa conexión, en una de las dos fotos que José María envía desde Murcia sale con Maribel, su sobrino y su cuidadora.

Castilla-La Mancha acaba de aprobar la primera prestación económica relacionada con la denominada Ley ELA, aprobada en 2024 para dar mayor cobertura, ayudas y acompañamiento a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica u otras enfermedades neurodegenerativas, y a sus familias.

Esta resolución se ha aprobado justo el día que en que se celebra el III Congreso Internacional de ELA 'Manolo Barrós' en el municipio albaceteño de La Roda, cuyo alcalde, Juan Ramón Amores tiene esta enfermedad, y ha estado presente en el acto, junto al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, y la reina emérita Sofía.

Concretamente, esa primera resolución otorgada es una prestación económica de 3.200 euros al mes, con cero copago, para un caso de grado III de dependencia, que contará con servicio de ayuda a domicilio, en la provincia de Toledo.

La orden de ayudas derivadas de la Ley aprobada en 2024 entraron en vigor en febrero de este año en Castilla-La Mancha. Sus bases reguladoras tienen como objetivo la concesión de subvenciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Ayudas para mejorar la calidad de vida

La finalidad es mejorar la calidad de vida de personas con esta y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, reconociendo la especial situación de vulnerabilidad que afrontan estos pacientes y sus familias, prestando apoyo económico a los gastos asociados a estos procesos patológicos, así como a recursos especializados.

Pueden ser beneficiarias de las subvenciones las personas que, a la fecha de presentación de su solicitud, tengan un diagnóstico confirmado de ELA o sospecha de padecerla; padezcan otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas y no neurológicas. El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento se estipuló en seis meses, a contar desde la presentación de la solicitud de subvención.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta al sistema nervioso, concretamente a las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. En octubre hará dos años que se aprobó el Real Decreto para financiar la nueva ley ELA en España, destinada a la cobertura y atención de enfermedades neurodegenerativas que van más allá de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que le da nombre, principalmente aquellas que produce atrofia muscular progresiva.

Pasado el tiempo, ahora la implementación de esta normativa depende de las comunidades autónomas, que tienen las competencias en Sanidad. Las administraciones autonómicas son responsables de gestionar los servicios sociales y sanitarios para hacer efectivas las ayudas públicas.

Concretamente, deben adaptar el marco nacional de dependencia notificando al Ministerio de Derechos Sociales las solicitudes reconocidas para activar las prestaciones. Y el despliegue de las ayudas, que pueden llegar hasta los 10.000 euros mensuales para cuidados intensivos durante 24 horas, se financia al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esto quiere decir que la norma establece un marco obligatorio para todas las administraciones públicas con el objetivo de mejorar la atención especializada, pero su efectividad real está vinculada a la gestión autonómica. Los enfermos de ELA venían denunciando la tardanza en ejecutar las ayudas que contempla la ley.

Precisamente, este periódico recogió en abril el testimonio de Álvaro Llave, de 34 años, que reside en un pequeño pueblo de Toledo, donde recibe exclusivamente los cuidados de su madre. él ha solicitado esas ayudas públicas aunque afirmaba que las necesita desde hace diez años. Por ello, pedía celeridad para las solicitudes.

“La ELA nos golpea muy fuerte, pero nos enseña a valorar la vida”. Lo decía este lunes el alcalde de La Roda. Este municipio albaceteño ha sido el lugar elegido este año para celebrar el III Congreso Internacional de la ELA ‘Manolo Barros’.

Juan Ramón Amores es uno de los más de 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España. Es alcalde y senador y una de las personas que ha luchado en nuestro país para que se aprobase una ley capaz de dar soporte social y económico a las personas afectadas por esta patología y a sus familias.

“Es una enfermedad degenerativa, que no tiene cura, ni tratamiento. Ni siquiera diagnóstico, pero a pesar de ser una enfermedad tan cruel tiene algo bueno. A mí me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar de los momentos importantes. A buscar la felicidad”, comentaba Amores durante la inauguración del congreso.

De hecho, añadía, el de hoy es “uno de los días más felices” en su vida política y lo ha calificado de “momento histórico” porque, desde su punto de vista “se está cambiando la vida a mucha gente que no tenía un clavo al que agarrarse”. Por un lado, “gracias a una verdadera Ley ELA” y por otro “gracias a los científicos”.

En este aspecto pedía “seguir” en la lucha frente a la patología, “hasta que sea una enfermedad crónica y no mortal”.

“Sigamos haciendo visible lo invisible”

El discurso de Juan Ramón Amores ha sido contundente. “Es muy importante que sigamos haciendo visible lo invisible”, decía, parafraseando al exbanquero Francisco Luzón, fallecido en 2021 a causa de la ELA. “Gracias al esfuerzo de muchos enfermos y sus familias es más visible que nunca”.

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En noviembre de 2025, el Congreso aprobó por unanimidad la convalidación del real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA por parte de las comunidades autónomas. Las ayudas en Castilla-La Mancha entraron en vigor en 2026.

Este mismo lunes se ha dado luz verde a la primera resolución de ayudas a una persona que la padece en grado III de dependencia, en la provincia de Toledo. Es la primera ayuda que se concede desde la aprobación de la Ley ELA, en octubre de 2024.

Fundación Eurocaja Rural ha participado en el encuentro benéfico ‘Leyendas del Fútbol por la ELA’, disputado en el estadio Príncipe Felipe de Cáceres con el objetivo de recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. 

El estadio cacereño ha acogido este partido solidario organizado por la Asociación ELA Extremadura en colaboración con Fundación Eurocaja Rural, Junta de Extremadura, Diputación de Cáceres, Ayuntamiento de Cáceres y otras entidades, y disputado entre la Selección Española de Leyendas y el 'Equipo ELA Extremadura', un combinado solidario compuesto por rostros conocidos de la televisión, representantes de entidades sociales y aficionados locales unidos por la causa. 

El conjunto de Leyendas contó con la participación de más de medio centenar de reconocidas figuras de la historia del fútbol español, campeones internacionales y referentes como Joan Capdevila, Rubén de la Red, Salva Ballesta (en calidad también de presi

dente de Leyendas España), José Callejón, Quique Estebaranz, Paco Jémez, Vicente Engonga, Mista, Donato, José Emilio Amavisca, Kiko Casilla, Manolo Sánchez Delgado, Ignacio Camacho o Patxi Salinas, entre otros. Este combinado nacional de leyendas se enfrentó al Equipo ELA, formado por personalidades del fútbol extremeño y nacional como son el entrenador del C.P. Cacereño, Julio Cobos, el entrenador del recién ascendido C.D. Coria, Rai Rosa, así como David Rocha, entrenador del C.D. Extremadura, también ascendido recientemente, Pedro Robles, Patri o Ito.

Entre las numerosas leyendas que asistieron al partido se encontraba también Roberto López Ufarte, uno de los grandes iconos de la Real Sociedad bicampeona de Liga y mundialista con España en el campeonado disputado en nuestro país en 1982.

Esta iniciativa conjunta de las instituciones públicas y entidades privadas ha tenido por finalidad visibilizar la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa a través del deporte y recabar fondos contra la ELA.

Previo al inicio del partido, representantes de la Asociación ELA Extremadura, responsables institucionales y componente del equipo de fútbol de la selección española de Leyendas atendieron a los medios de comunicación. Las instituciones colaboradoras también tuvieron su protagonismo durante los actos previos, ya que el combinado de Leyendas España hizo entrega de varias camisetas conmemorativas a representantes de la Diputación de Cáceres, Ayuntamiento, Junta de Extremadura, Asociación Extremeña de ELA y a Aitor Unzué, hijo del exguardameta Juan Carlos Unzué, uno de los rostros más reconocibles de lucha y visibilidad contra esta enfermedad en España.

Apoyando esta acción, estuvieron presentes el director general de Deportes de la Junta de Extremadura, Santiago Amaro; el concejal de Empleo, RRHH, Innovación, E-Administración, Empresa y Relaciones Institucionales del Ayuntamiento de Cáceres, Emilio Borrega, junto a la concejala de Deportes del Consistorio cacereño, Noelia Rodríguez; el presidente del C.P. Cacereño, Carlos Ordoñez; y en representación de ELA Extremadura, su presidenta, Lola Dorado.

Por parte de Eurocaja Rural y su Fundación, asistieron al partido la gerente de la Fundación Eurocaja Rural, Susana Cortés Martínez; el director de la División de Relaciones Institucionales de la entidad financiera, Miguel Ángel Escalante Pinel; la directora territorial de Eurocaja Rural en Extremadura, Trinidad Talavera Torralvo, y el director de la oficina de la entidad financiera en Cáceres, Alfonso Baños Serrano.Todos ellos agradecieron la colaboración en esta iniciativa y el hecho de convertir el evento en una fiesta solidaria del fútbol contra la ELA, subrayando el valor del deporte como herramienta de cohesión social, solidaridad y concienciación, más allá de la propia competición.

Lucha activa de Eurocaja Rural y su Fundación

Eurocaja Rural y su Fundación mantienen una lucha firme contra la ELA para mejorar la vida de las personas afectadas, proporcionando apoyo, sensibilización y recabando recursos en su lucha contra la enfermedad. En este sentido, promueve la ‘Carrera Solidaria contra la ELA’, que en su última edición contó con la inscripción de más de 5.300 personas y logró recaudar 103.400 euros, que fueron íntegramente donados a ocho entidades beneficiarias contra la ELA.

Hola,

¿Cómo estás? Espero que la ola de calor con la que amenazan este fin de semana los termómetros te pille a la sombra o a remojo. O en una casa bien climatizada. La vivienda, ya sabes, es un tema que da para mucho. Es una de las patas sobre las que se sustentan nuestros proyectos de vida, nuestro bienestar y, por supuesto, nuestra salud física y mental. 

Esta semana, un estudio de Oxfam arrojaba un dato preocupante. Dedicar más de un 30 o un 50% de sueldo al alquiler aumenta la probabilidad de tener problemas de salud mental entre los jóvenes. Tiene sentido: el agobio de agotar la mayor parte de los ingresos el mismo día que llega la nómina, la ansiedad de no poder ahorrar, el estrés de no llegar a fin de mes, las noches sin dormir o la frustración de trabajar y no tener nada. 

No es una cuestión de esfuerzo, hablamos de gente que trabaja —al menos, lo mismo que cualquiera—, pero el aumento de los alquileres y del precio de la vivienda se ha disparado mucho más que los salarios. Esto ha provocado que la salud mental autopercibida de las personas de entre 16 y 34 años que dedican entre un 30 y 50% de sus ingresos al alquiler sea mala o regular en más del 40% de los casos y que llegue a uno de cada dos cuando dedican más de la mitad de su sueldo a pagar la renta. 

Puedes leer toda la información sobre el estudio en este enlace. Como ya sabes que nos gusta ponerle cara y voz a los números, estos días hemos publicado también un reportaje sobre cómo la crisis de vivienda se cuela en la consulta del psicólogo. A Álvaro, que comparte piso en Alcorcón, el miedo a que le subieran el alquiler no le dejaba dormir por las noches; Chus tuvo que elegir entre comer y pagar el alquiler, así que acabó endeudándose. 

Me impactó mucho leer una de las frases que esta mujer de 66 años le contó a mi compañero Guillermo Martínez: “Pasé por un linfoma en el corazón y luego una quimio bastante dura. Ahí no tuve miedo, pero sí se lo tuve a estos señores que nos querían echar y que eran grandes tenedores”. 

Su caso me ha traído a la cabeza a Maricarmen, la mujer de 87 años que lleva meses luchando contra un intento de desahucio en Madrid. Sobre ella ha escrito mi compañero Germán Aranda en el nuevo boletín de elDiario.es, 'Una casa para vivir'. Si te interesan los temas de vivienda, te animo a que te suscribas en este enlace. 

Receta rápida

Vivir con 17 personalidades

Esta historia es bastante espectacular. De hecho, he visto alguna película de ficción que aborda este trastorno, aunque Sergi recela de la imagen que se proyecta en el cine y las series. Sergi ha sido diagnosticado con Trastorno de Identidad Disociativa (TID) y amnesia disociativa. Este hombre, que según su DNI tiene 41 años, es también Queco, Marcos y Daniel. En total, dentro de 'el cuerpo' conviven 17 personalidades.

En el TID, la persona desarrolla dos o más personalidades distintas, que se van alternando. Cuando una de esas identidades toma el control, solo tiene recuerdos de esa vida, así que Sergi está tratando de reconstruir su pasado. Su caso es interesantísimo y puedes leerlo completo aquí. 

Él hace una reflexión muy curiosa, casi filosófica, sobre las interacciones con todas esas personas que se ha ido encontrando y que le están ayudando a montar el puzle de sus identidades: “Todo el mundo me decía que era buena persona. Daba igual cómo me llamase o dónde hubiese nacido. Había hecho cosas buenas por ellos. Nadie me dijo que era un cabrón. Habré tenido 17 identidades, pero no he ido haciendo el mal por el mundo”. 

Me quedo con esa idea.

Por cierto, antes de despedirme, tengo un plan que te puede interesar. El próximo fin de semana —el viernes y el sábado—, celebramos en Rivas-Vaciamadrid el V Festival de las Ideas y la Cultura de elDiario.es. Serán dos días de periodismo, conciertos, debates, entrevistas, espectáculos... Si te pilla cerca, te animo a que nos acompañes. Los encuentros son abiertos y gratuitos, aunque en algunos es mejor reservar entrada. Aquí tienes el programa completo. 

Ahora sí, muchas gracias por llegar hasta aquí. Nos vemos el finde que viene en tu email (y... ¡Ojalá en el Festival!). Muy buena semana y ¡salud!

El pleno de la Asamblea aprobará este jueves por unanimidad el decreto-ley de medidas urgentes para mejora de la atención a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades análogas irreversibles, aunque PSOE y Unidas por Extremadura (UPE) han advertido de que estarán vigilantes en su aplicación.

En este decreto-ley, aprobado en Consejo de Gobierno el pasado 19 de mayo, se crea el grado III+ para casos más extremos, que ya tienen reconocido 34 extremeños a fecha de hoy, que recibirán una ayuda mínima de 3.200 euros mensuales.

Esta norma incorpora de manera urgente al ordenamiento autonómico los elementos esenciales derivados de la Ley 3/2024 de 30 de octubre, del Real Decreto-ley 11/2025 de 21 de octubre, del Real Decreto 969/2025 de 28 de octubre y de los acuerdos del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, mediante la modificación puntual del marco reglamentario vigente, sin alterar su rango normativo originario.

La ayuda de 3.200 al mes, sin copago por parte de la persona dependiente, será para afrontar gastos de ayuda a domicilio o de asistencia personal durante cinco horas al día y la cuantía se elevará llegará hasta los 9.859 mensuales para casos que requieran atención domiciliaria durante las 24 horas.

El número de horas se establecerá en función de las necesidades de cada enfermo, de su situación familiar y de la evolución de la enfermedad, y no se va a valorar el nivel de renta para concederla, ha precisado Manzano.

En la defensa del decreto, la consejera de Salud y Atención a la Dependencia, Sara García Espada, ha asegurado que se “convierte un reconocimiento legal en una protección real y efectiva tangible”.

Ha justificado la urgencia de la tramitación en la rapidez de la evolución de este tipo de enfermedades, por lo que las ayudas estarán resueltas en un plazo máximo de dos meses, frente a los tres meses que marca la Ley de Dependencia, y tendrá carácter retroactivo desde el día de la solicitud o desde el comienzo del servicio.

También ha destacado del nuevo decreto “la interoperabilidad” entre el Servicio Extremeño de Salud (SES) y el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SEPAD), ya que los certificados que acrediten esta fase avanzada o la elevada complejidad de la enfermedad se obtendrán directamente de oficio, siempre que sea autorizado.

Para el resto de personas con ELA y otras enfermedades irreversibles, se mejora la ayuda de 2.000 a 4.000 euros al año, a partir del 2027. En total, Extremadura registra 67 casos de ELA.

La portavoz del PSOE, Soraya Vegas, ha señalado que aunque este decreto presenta “insuficiencias” y “sombras”, apoyan su convalidación porque “no hacerlo sería una irresponsabilidad”, pero ha advertido de que “no es una cheque en blanco” a la presidenta de la Junta, porque este asunto “va más allá de la prestación de un servicio”, cuyo origen está en la legislación del Gobierno de España y que tiene una base ideológica.

En este sentido, se ha referido a que contiene “un exceso de burocracia” y ha mostrado su preocupación por la ausencia, a su juicio, de una planificación en materias como el aumento de plantilla o una red pública de apoyo y ha insistido en su desconfianza en la aplicación de este decreto.

En este mismo sentido se ha expresado el diputado de UPE José Antonio González Frutos, que ha puesto el foco en la tardanza en aprobar esta norma, cuando el tiempo es tan importante para estas personas, y ha propuesto que se siga la línea de reducción de plazos que se establece en este decreto a la atención a la dependencia.

Por su parte, la portavoz del PP, Teresa Tortonda, ha dicho que es cierto que es consecuencia de una normativa estatal, pero le ha recriminado que el Gobierno ha puesto el dinero y le ha dicho a las CCAA que se las averigüen como puedan“, con lo que ”se vuelve a fracturar Espalña y crear 17 sistemas“. 

Hace seis años que Olga forma parte de la vida de Mercedes. “Es mi voz, mis manos y todo lo que yo no puedo hacer”, explica esta paciente de ELA, de 61 años. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, los síntomas empezaron a agravarse rápidamente y buscar a una persona que la acompañase en las acciones más básicas, como ir al baño o ducharse, se convirtió en una prioridad. También en una tarea “frustrante”. “Pasaron muchas mujeres buenas, otras que intentaban aprovecharse de mi situación y muchas a las que les daba miedo por si me pasaba algo”, explica.

Cuando apareció Olga, Mercedes encontró a una persona que no veía la enfermedad, sino lo que ella necesitaba en cada etapa. No tenía ninguna formación específica, pero “no había muchas personas con titulación que conocieran la ELA”, aclara la mujer. Con el paso del tiempo y la práctica, la cuidadora acabó especializándose. Ambas se comunican a través de un sistema de gestos propio, ante la incapacidad de hablar que ha traído consigo la enfermedad.

En febrero, se pusieron en marcha unas nuevas ayudas dentro de la conocida como 'ley ELA', de hasta 9.850 euros al mes, para sufragar los servicios de asistencia personal, como los que presta Olga. Pero Mercedes no puede acceder a esas ayudas con esta trabajadora.

“Las personas que estamos enfermas y que tenemos a cuidadores o cuidadoras atendiéndonos desde hace uno, dos o tres años, nos encontramos con que [las prestaciones] requieren una formación que la mayoría no tienen, lo que implica que si queremos acceder a las ayudas, no podemos hacerlo con ellas”, explica el presidente de ConELA, José Jiménez.

Esto plantea una encrucijada para muchas familias. “Hay personas que están rechazando esas ayudas porque no quieren renunciar a sus cuidadores, porque tiene muchas implicaciones. Cuando una persona se tiene que dejar cuidar a nuestro nivel, se traspasan muchas cosas. No es como cambiarse de ropa”, señala Jiménez, que reclama un periodo transitorio para que estas trabajadoras —en su mayoría mujeres— puedan optar a esas titulaciones y “se reconozca la labor que llevan ejerciendo mucho tiempo”.

Esta situación choca frontalmente con otra realidad que enfrentan los enfermos de ELA en estado avanzado, así como cualquier otro paciente al que se le ha reconocido el grado III + de dependencia, el más severo: no hay suficientes trabajadoras habituadas a una realidad tan extrema.

Desde los sindicatos llevan tiempo señalando que el sector de los cuidados es uno de los que mejores posibilidades de empleabilidad tendrá en un futuro próximo. “Es un yacimiento de empleo importante, pero la falta de reconocimiento social y la precariedad laboral dificultan que las personas busquen trabajo en ese ámbito”, reconoce la responsable estatal de dependencia de Comisiones Obreras, Chelo Cuadra. Este sindicato calcula que en el sector privado trabajan ahora mismo unas 450.000 personas y harán falta 100.000 más, a nivel general.

Es un diagnóstico con el que coincide el coordinador de Dependencia de UGT Servicios Públicos, Luis Batuecas. “Hace falta formación y las profesionales que salen no son suficientes para cubrir la altísima demanda. Si a eso le sumas el poco atractivo de los salarios, la gente no quiere trabajar en esos sectores”, apunta.

Poco más que el salario mínimo

Según las fuentes consultadas, las trabajadoras que cuidan a dependientes de grado III + cobran el salario mínimo interprofesional y, en algunos casos, un pequeño complemento. Unos salarios bajos para un trabajo muy exigente que, además, pocas veces supone una jornada completa.

“Los 9.850 euros no son una cifra aleatoria”, explica el presidente de ConELA, sino la cantidad que, según las estimaciones del Ministerio de Hacienda, “permiten los cuidados 24 horas a través de un máximo de cinco personas, por el SMI, más un pequeñísimo complemento y los gastos de la seguridad social”. Jiménez defiende que esas condiciones salariales debería mejorarse para hacer el trabajo más atractivo y poder competir con otros campos dentro del mismo sector. “Si tienes que elegir entre cuidar a una persona dependiente o dependiente en estado avanzado, lo más fácil es cuidar a quien 'solo' es dependiente”, razona.

Esteban es paciente de ELA. Tiene 53 años y dos hijas de 15 y 13. Su pareja era enfermera y dejó de trabajar para cuidarle por las noches y poder completar las 24 horas al día, siete días a la semana, que realizan entre otros tres cuidadores más, por los que paga a través de una empresa 5.800 euros al mes. Él, que vive en Bizkaia, recibe solo 5.400 euros mensuales en ayudas, porque tiene un coeficiente reductor del 20% por su pensión y le descuentan el complemento de gran invalidez que percibe. “No me quejo”, dice, “porque antes no teníamos nada y ahora tenemos esto, pero hay situaciones que la Diputación no tiene en cuenta, como que mi mujer ha dejado de trabajar o que mis hijas son adolescentes”.

En su caso, optó por recurrir a una empresa especializada, que contrata directamente a las trabajadoras, lo que eleva la factura. Pero admite que la formación la da el día a día. “La gente viene con el curso sociosanitario, pero cuando llegan a casa, por mucho curso que hayan hecho, se encuentran con una situación totalmente distinta de la que esperaban. Empiezan de cero. Además, cada enfermo es distinto”, explica, consciente de la dificultad de encontrar a un cuidador que reúna los requisitos y sepa “enfrentarse” a esta enfermedad.

Ariadna Puig, directora de operaciones de la empresa del sector Qida, admite que “encontrar profesionales cualificados en un contexto en el que cada vez vivimos más y necesitamos cuidados más complejos siempre ha sido un reto”. Esta compañía se encarga de formar a los trabajadores, en general auxiliares de enfermería y geriatría, con experiencia en cuidados complejos, para que tengan la especialidad, les brinda apoyo psicológico y les contratan para servicios de muchas horas, “lo que les permite tener una jornada completa o casi”, explica la directiva.

Sin datos oficiales

Por el momento, no hay cifras oficiales a nivel estatal sobre a cuántas personas se les ha reconocido el grado III + de dependencia. Algunas comunidades han ido desvelando datos, como Murcia, que explicó hace un mes que en esta región habría unas 40 personas potencialmente beneficiarias; Navarra, que en marzo calculó que habría unas 20; o Valencia, que ese mes había resuelto 23 expedientes.

Las voces consultadas recuerdan que las prestaciones cercanas a los 10.000 euros están pensadas para las personas con un grado III + de dependencia. Esto implica requerir respiración asistida más de ocho horas al día, tener que expulsar secreciones con ayuda de una máquina y la parte posterior del cuerpo sin movilidad. Si no se dan las tres circunstancias, “esa gente no recibe ayuda, aunque la necesite”, se solidariza Esteban.

Jiménez recuerda que, desde la Confederación, su reivindicación no tiene que ver con el dinero. “Desde que empezamos a hablar con la administración, pedimos cuidados, que es lo que realmente necesitamos. Nuestro objetivo debería ser que el sistema provea de esos cuidadores. Que, como te recetan ibuprofeno o te ponen una quimio, te prescriban unos cuidados y lleguen a tu domicilio”. Este jueves, ConELA presentará un informe en el que analizará cómo avanza la implantación de la ley en las diferentes comunidades autónomas, las buenas prácticas y las cuestiones que requieren una respuesta urgente por parte de las administraciones.

Entre los puntos de mejora, seguramente estará facilitar la transición de esas cuidadoras que, por la vía de los hechos, se han especializado en cuidados complejos. Mercedes lo tiene claro: “Olga sabe lo que necesito cuando me mira. Son muchos años y sería una ruptura emocional y física que me hace plantearme solicitar la ayuda, porque sería volver al principio, enseñar a alguien de nuevo y pensar si querrá seguir o si me mirará con miedo o lástima. No sé cuánto tiempo tengo de vida y me gustaría pasarlo con tranquilidad y sosiego”.

El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, se convirtió este lunes en protagonista inesperado durante la visita del Papa León XIV al Congreso de los Diputados donde, por primera vez en la historia, un pontífice ofreció un discurso.

La presidenta de la Cámara Francisca Armengol sirvió de 'cómplice' para el edil, que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de la que habló al Papa para explicar la realidad que padecen estas personas.

Le entregó una camiseta y una carta, en la que el alcalde ha pedido al Papa León XIV que “rece por aquellos enfermos que no encuentran consuelo y esperanza tras recibir el diagnóstico de una enfermedad tan terrible”.

Fue un momento “inolvidable” para el alcalde, según ha confesado a través de su perfil en la red social Instagram, donde aprovechaba también para recoger la imagen de la visita del pontífice a la Cámara Baja.

Navarra ampliará hasta los 13.500 euros las ayudas máximas para los cuidados en domicilio de personas con ELA. Se trata de la normativa necesaria para poder implementar en la Comunidad Foral la Ley estatal 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que permitirá que enfermos de ELA en fase avanzada y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible puedan recibir ayudas económicas de para cuidados a domicilio, provistos por una entidad prestadora de servicios de atención de este tipo o una persona profesional autónoma. 

La nueva regulación incorpora el grado III+ de dependencia extrema y establece ayudas de entre 13.500 y 3.200 euros en función de las horas de atención profesional contratadas. El Gobierno de Navarra, tal y como solicitaba la Asociación ANELA, ha decidido reforzar estas ayudas y ampliar la cuantía máxima de ayuda establecida por la Ley Estatal que fijaba un máximo de 9.589 euros y aumentarla hasta los 13.500 para los casos que requieran de más horas de atención. 

Así, la nueva regulación establece ayudas específicas para personas con grado III+ de dependencia extrema que contraten servicios profesionales de atención domiciliaria durante un mínimo de 120 horas mensuales. Para acceder a la prestación será necesario acreditar un contrato mercantil con una empresa de atención domiciliaria registrada o con una persona profesional autónoma. 

Ayudas sin copago

Las cuantías de las ayudas se fijan en función del número de horas mensuales de atención contratadas durante un mínimo de 120 horas mensuales y siempre que se que contraten servicios profesionales de atención domiciliaria. En concreto, la orden foral establece los siguientes tramos: entre 120 y 190 horas mensuales: ayudas entre 3.200 y 4.930 euros; entre 191 y 300 horas mensuales: ayudas entre 4.931 y 7.500 euros; entre 301 y 410 horas mensuales: ayudas entre 7.501 y 9.860 euros; entre 411 y 520 horas mensuales: ayudas entre 9.861 y 12.480 euros; más de 521 horas mensuales: ayudas entre 12.481 y 13.500 euros. 

No se tendrá en cuenta la renta per cápita de la unidad familiar para calcular la ayuda, aunque sí se descontarán otras prestaciones públicas de naturaleza similar. Asimismo, se garantiza que las cuantías nunca podrán situarse por debajo de los importes mínimos fijados por el Gobierno de Navarra. 

La modificación amplía igualmente las compatibilidades de la prestación. En los casos de grado III+ de dependencia extrema, la ayuda podrá compatibilizarse con la prestación económica para cuidados familiares en el domicilio, siempre que la persona cuidadora familiar suscriba el convenio especial correspondiente con la Seguridad Social. En este supuesto ambas ayudas se percibirán en la cuantía mínima. 

Con esta medida, el Ejecutivo foral refuerza el sistema público de atención a la dependencia y avanza en la adaptación de los servicios sociales a las necesidades de las personas con enfermedades de elevada complejidad, favoreciendo que puedan permanecer en su entorno habitual con las garantías de atención y apoyo necesarias. 

Solicitud de las ayudas

Las personas que quieran acceder a estas ayudas deberán contar con el reconocimiento del Grado III+ de Dependencia Extrema. Los departamentos de Salud y Derechos Sociales han diseñado un circuito interdepartamental para dicho reconocimiento, que busca simplificar al máximo los trámites necesarios y que empezará a funcionar próximamente.

De esta manera, si la persona ya cuenta con un Grado III de Gran Dependencia, solicitará a su profesional referente de medicina la emisión del informe, se activarán de manera proactiva los circuitos internos (habitualmente: Unidad Multidisciplinar del Hospital Universitario de Navarra (HUN) - profesional de Trabajo Social de esa unidad hospitalaria– Trabajo Social de Atención Primaria de Salud – Sección de Valoración de Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas (ANADP) - Sección de Gestión de Prestaciones de la ANADP) y formalizará el nuevo Programa Individual de Atención (PIA) en su Zona Básica a través de su profesional de Trabajo Social en menos de 2 meses, sin necesidad de más trámites adicionales.

En los casos en que la persona no parta de una situación de Gran Dependencia (Grado III) se procederá a activar el circuito rápido de valoración o revisión del grado de dependencia junto con la documentación necesaria para acceso al Grado III+ en el mismo acto.

El perfil de ELA se encuentra incluido en la Estrategia de Cronicidad como enfermedad neurodegenerativa desde el año 2018, contando con un proceso asistencial integrado en el que se define el itinerario de atención de calidad a seguir en estos casos. En base a ello, ya se contaba con un circuito sociosanitario rápido para el acceso a las valoraciones de Dependencia y Discapacidad y a las prestaciones asociadas. 

Tras la entrada en vigor de la Ley 3/2024 y sus desarrollos, este circuito rápido se ha actualizado, incluyendo a otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas o no neurológicas, siempre que cumplan de modo acumulativo los criterios establecidos en la normativa. En todo momento se realiza una atención individualizada y centrada en las personas, valorando conjuntamente con la persona el momento idóneo y deseado para iniciar dicho trámite. 

El desarrollo de la modificación de la normativa ha sido fruto del trabajo coordinado entre el departamento de Derechos Sociales, Economía Social y Empleo del Gobierno de Navarra, el departamento de Salud y la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y se estima que pueda beneficiar a cerca de 20 personas en nuestra comunidad. 

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha cuestionado que comunidades autónomas como Cantabria estén valorando aplicar copagos a las ayudas previstas en la Ley ELA, como Cantabria. Aunque el caso de la comunidad autónoma, junto Cataluña, sea en menor grado que la Comunidad de Madrid, Castilla-La Mancha y Aragón, la confederación advierte de que Asturias, Extremadura o la Comunidad Valenciana, han optado por no hacerlo.

Por ello, según ha explicado la confederación a Europa Press, la entidad reclama una “aplicación homogénea” en todo el territorio y pide que “ninguna administración autonómica aplique copagos ni absorba el complemento de gran invalidez en prestaciones destinadas a garantizar cuidados vitales”.

La Ley ELA nació con el objetivo de asegurar cuidados continuados, especializados y durante 24 horas a las personas con ELA avanzada y a quienes padecen otras enfermedades irreversibles con necesidad de cuidados vitales. Su desarrollo, a través del sistema de dependencia y del nuevo grado 3+, contempla ayudas económicas que pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales.

Desde ConELA se insiste en que estos cuidados no pueden ser tratados como cuidados sociales ordinarios. “Se trata de cuidados sociosanitarios de alta complejidad, imprescindibles para la supervivencia de las personas afectadas”, añade. Asimismo, indica que la propia ley reconoce esta especificidad al contemplar la necesidad de formación especializada para quienes atienden a personas con ELA y otras enfermedades en fases avanzadas.

Cuantías “ya suficientes”

La organización subraya que las cuantías previstas “ya son insuficientes” para cubrir el coste real de una atención durante 24 horas. “Reducir esa prestación mediante copagos supone alejar aún más a las personas afectadas de los cuidados que la ley pretende garantizar”, advierte.

“El objetivo de la Ley ELA no es conceder una ayuda parcial, sino garantizar que las personas puedan vivir con los cuidados que necesitan. Aplicar copagos o absorber prestaciones rompe con ese espíritu”, ha manifestado el presidente de ConELA, José Jiménez .

Por ello, la Confederación considera que aplicar copagos a estas ayudas “desvirtúa” el sentido de la norma. “Si los cuidados tienen carácter sanitario, no debe exigirse aportación económica a la persona beneficiaria, del mismo modo que no se aplica copago en los actos sanitarios”.

El 20 de junio se ceebrará en el Principe Felipe de Cáceres el partido solidario de 'Leyendas del Fútbol' para recaudar fondos en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y donde se darán cita reconocidas figuras del fútbol español.

El objetivo de esta iniciativa, promovida por el Ayuntamiento de Cáceres, la Junta de Extremadura y la Diputación de Cáceres, en colaboración con Fundación Eurocaja Rural, es visibilizar la realidad de las personas afectadas por la ELA, reafirmando el firme compromiso de las instituciones públicas y entidades privadas con las causas sociales y, en particular, contra esta enfermedad degenerativa.

Esta acción se enmarca en un proyecto conjunto orientada a visibilizar la realidad de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, al tiempo que busca movilizar a la ciudadanía para recaudar fondos que contribuyan a mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

En la presentación del partido solidario ha participado la gerente de Fundación Eurocaja Rural, Susana Cortés Martínez, quien ha destacado la labor de ELA Extremadura y subrayado la importancia de desarrollar este tipo de iniciativas: “Queremos que Cáceres se tiña de verde. Cada vez que apoyamos un evento, los enfermos y sus familiares nos dicen que sienten que no están solos. Tenemos que hacer que se sientan arropados, apoyados y queridos en una travesía tan dura como es esta enfermedad”.

Según destaca la entida, esta iniciativa solidaria refleja “el firme compromiso de Eurocaja Rural y su Fundación con la sociedad y, especialmente, poniendo en valor la importancia de la implicación colectiva para dar visibilidad y apoyo a las personas afectadas por ELA y sus familiares”.

En la última edición de la Carrera Solidaria conra la ELA, Fundación Eurocaja Rural recaudó 103.400 euros y fue un éxito de participación con más de 5.300 inscripciones. La recaudación obtenida fue íntegramente donada a las ocho entidades beneficiarias de esta acción solidaria.

En el acto de presentación del encuentro solidario también han participado el concejal del Ayuntamiento de Cáceres, Emilio Borrega, acompañado por el Diputado de Deportes, Pablo Miguel López; el director general de Infraestructuras Deportivas de la Junta, Jaime Jabato; el futbolista Manolo Sánchez; el presidente del CP Cacereño, Carlos Ordoñez; y en representación de ELA Extremadura, Rubén Checa, quien han animado a los cacereños y extremeños a disfrutar de esta fiesta solidaria del fútbol para apoyar a esta asociación. Igualmente, han respaldado esta acción la directora territorial de Eurocaja Rural en Extremadura, Trinidad Talavera, y el director de la oficina de la entidad financiera en Cáceres, Alfonso Baños.

El Consejo de Gobierno de la Junta de Extremadura ha aprobado este martes un decreto-ley de medidas urgentes para mejorar la atención de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades análogas irreversibles que requieren de un cuidado permanente, que crea el grado III+ para los casos más extremos, que recibirán una ayuda mínima de 3.200 euros mensuales.

La portavoz del Ejecutivo regional, Elena Manzano, ha informado de que 22 personas con ELA y otras tres con enfermedades análogas irreversibles podrán acogerse a estas subvenciones, financiadas al 50 % por el Estado y la comunicad autónoma.

La ayuda de 3.200 al mes, sin copago por parte de la persona dependiente, será para afrontar gastos de ayuda a domicilio o de asistencia personal durante cinco horas al día y la cuantía se elevará llegará hasta los 9.859 mensuales para casos que requieran atención domiciliaria durante las 24 horas.

El número de horas se establecerá en función de las necesidades de cada enfermo, de su situación familiar y de la evolución de la enfermedad, y no se va a valorar el nivel de renta para concederla, ha precisado Manzano.

La tramitación será por el procedimiento de urgencia debido a la rapidez de la evolución de este tipo de enfermedades, por lo que las ayudas van a estar resueltas en un plazo máximo de dos meses, frente a los tres meses que marca la Ley de Dependencia, y tendrá carácter retroactivo desde el día de la solicitud o desde el comienzo del servicio.

Los certificados que acrediten esta fase avanzada o la elevada complejidad de la enfermedad se obtendrán directamente de oficio por el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SEPAD), siempre que sea autorizado.

Para el resto de personas con ELA y otras enfermedades irreversibles, se mejora la ayuda de 2.000 a 4.000 euros al año, a partir del 2027. En total, Extremadura registra 67 casos de ELA.

Dentro de los acuerdos de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia, se ha autorizado, además, la contratación por procedimiento abierto de la obra de reforma en el Centro de Mayores ‘Puerta de Berrozana’ de Plasencia (Cáceres), por un importe de 760.987 euros. Y se ha dado el visto bueno a la contratación del servicio de limpieza del Centro Residencial Cervantes, adscrito a la Gerencia Territorial del SEPAD en Cáceres, por un importe de 549.565,58 euros para un período de dos años prorrogables por otros dos. 

El próximo domingo, día 17 de mayo, se celebra en Toledo el XXVI Festival de Grupos de Baile, una cita ya consolidada en la provincia que, un año más, une danza, convivencia y solidaridad. En esta edición, los beneficios irán destinados a la asociación 'ELA CLM-AdELAnte', dedicada a la atención y apoyo de personas afectadas por la ELA y sus familias.

Con motivo de su vigésimosexto aniversario, el festival reunirá, en el Pabellón Javier Lozano Cid, a cerca de 300 participantes, con edades comprendidas entre los 4 y los 50 años, procedentes de distintos municipios de la provincia de Toledo. Sobre el escenario se presentarán un total de 25 coreografías de estilos muy diversos, reflejando la riqueza y variedad de la danza colectiva.

El público podrá disfrutar, desde las 16.30 hasta las 19.00 horas, de disciplinas como funky, hip hop, danza urbana, flamenco, baile moderno, lírico, aerobic o gimnasia expresiva, entre otras, en una muestra que “combina talento, esfuerzo y trabajo en equipo”, según indica la organización.

Esta edición contará con la participación de grupos y centros de referencia como la Asociación Duende Toledano, el Club de Gimnasia Rítmica Nuestra Señora de los Infantes, la Escuela Merevel, Gimnasia Artístico-Expresiva Yébenes, el Colegio Mayol y el Gimnasio Dojo-Kan Bargas, entre otros.

Los participantes proceden de diversas localidades de la provincia, entre ellas Cuerva, Nambroca, Totanés, Gálvez, Retuerta del Bullaque, Navahermosa, Layos, San Martín de Montalbán, Los Yébenes, Bargas y Toledo.

Recaudación y colaboraciones

Como en años anteriores, el festival mantiene su carácter solidario. La recaudación se destinará íntegramente a 'ELA CLM-AdELAnte', contribuyendo a financiar servicios de atención sociosanitaria para personas afectadas por la ELA.

La entrada tendrá una aportación simbólica de un euro. Además, se ha habilitado una fila 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar sin asistir, mediante transferencia al número ES04 3190 0059 97 4614 9623 16 o a través de Bizum 03578, indicando el concepto 'Festival Toledo'.

Esta edición cuenta con la colaboración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y del Ayuntamiento de Toledo, un apoyo fundamental como el de todas las personas participantes, docentes, voluntariado de 'ELA CLM-AdELAnte' y entidades colaboradoras que hacen posible este evento solidario.

La resonancia magnética cerebral avanzada permite detectar alteraciones características de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que no son visibles en una resonancia convencional. Esta es una de las conclusiones de la tesis doctoral del ingeniero biomédico Juan Carlos Quizhpilema Cedeño (Quito, Ecuador, 1992), defendida en la Universidad Pública de Navarra (UPNA). La investigación identifica varios biomarcadores de imagen, es decir, cambios detectables en la resonancia magnética, que pueden ayudar a diagnosticar y seguir la enfermedad. Los dos más prometedores son la acumulación de hierro en la corteza motora (la zona del cerebro que controla los movimientos voluntarios) y el daño en el tracto corticoespinal (la principal vía de comunicación entre el cerebro y la médula espinal). Estos hallazgos pueden contribuir a mejorar el diagnóstico y el seguimiento de una enfermedad cuyo reconocimiento clínico continúa siendo complejo en sus fases iniciales.

“La ELA es una de las enfermedades neurológicas más devastadoras que existen —afirma Juan Carlos Quizhpilema—. Afecta a las neuronas encargadas de controlar el movimiento voluntario: las que van desde el cerebro hasta la médula espinal, y desde la médula hasta los músculos. Cuando estas células nerviosas mueren, el cuerpo pierde progresivamente su capacidad de moverse, hablar, tragar y, finalmente, respirar. La inteligencia y la memoria, sin embargo, permanecen intactas en la mayoría de los casos, lo que hace la experiencia aún más dura para quien la padece”.

En España, la enfermedad afecta cada año a entre 1,4 y 2,7 personas por cada 100.000 habitantes, con una esperanza de vida media de 3 a 5 años tras el diagnóstico. En el caso de Navarra, se detectan entre diez y doce nuevos casos anuales. Además, desde la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico suelen transcurrir entre doce y dieciocho meses. “Todo ese tiempo perdido es un periodo en el que el daño neurológico avanza sin freno y sin que el paciente reciba el tratamiento más adecuado”, apunta el investigador.

Esta demora en el diagnóstico se debe, en gran medida, a que no existe una prueba de laboratorio o de imagen que permita identificar la ELA con certeza en sus etapas iniciales, por lo que el diagnóstico se basa en la observación clínica de los síntomas y en la exclusión de otras enfermedades, “un proceso lento y a menudo frustrante tanto para los pacientes como para sus familias”.

Tecnología para detectar antes la enfermedad

Con el fin de avanzar hacia herramientas más objetivas, esta tesis doctoral, realizada en el Complejo Hospitalario de Navarra y la UPNA, ha analizado si la resonancia magnética cerebral avanzada puede ayudar a detectar antes la enfermedad o, al menos, a confirmar con mayor rapidez y precisión su presencia.

“La resonancia magnética es una técnica que aprovecha las propiedades magnéticas de las moléculas de agua del cuerpo para generar imágenes detalladas del interior del cerebro —explica el autor de la investigación—. Hoy en día, las resonancias más avanzadas no solo muestran la anatomía cerebral, sino que pueden medir cómo fluye la sangre por el cerebro, cómo se organizan las fibras nerviosas o qué zonas están activas o en reposo”.

Para realizar la investigación, se reclutó durante tres años a pacientes diagnosticados de ELA en la consulta de Neurología del Hospital Universitario de Navarra. A estas personas se les realizaron resonancias magnéticas avanzadas en un equipo de 3 Teslas, “superior a la potencia de una resonancia estándar”, y sus resultados se compararon con los de un grupo de personas sanas. El estudio incluyó, además, un seguimiento a los seis meses para observar la evolución de los cambios detectados.

La investigación examinó el cerebro de los pacientes desde cuatro perspectivas complementarias. En primer lugar, una de las técnicas utilizadas permitió detectar pequeños depósitos de hierro en el cerebro. En concreto, se observó una acumulación significativa en la corteza motora primaria, la región encargada de controlar los movimientos voluntarios. Esta diferencia con respecto al grupo sano fue estadísticamente “muy marcada”, lo que refuerza el valor de este hallazgo como posible herramienta diagnóstica.

En segundo lugar, mediante técnicas de difusión, que estudian cómo se mueven las moléculas de agua a lo largo de las fibras nerviosas, se identificaron alteraciones en el tracto corticoespinal, la principal vía de comunicación entre el cerebro y la médula espinal. Los resultados mostraron signos de deterioro de la mielina, la capa protectora de las neuronas, así como daño estructural en estas fibras nerviosas. “Estos cambios se encontraron ya en fases tempranas o intermedias de la enfermedad”, añade Juan Carlos Quizhpilema.

Midiendo la sangre que llega al cerebro

El trabajo analizó también el flujo sanguíneo cerebral mediante una técnica de perfusión, que permite medir cuánta sangre llega a cada zona del cerebro sin necesidad de administrar contraste. A través de este procedimiento, se detectaron regiones con riego sanguíneo alterado en pacientes con ELA. “Esta técnica, prácticamente no explorada hasta ahora en este contexto, abre una nueva ventana para entender cómo la enfermedad afecta al funcionamiento cerebral”, señala el investigador.

Finalmente, el estudio identificó alteraciones en la conectividad entre distintas regiones del cerebro, pues este órgano “no funciona como un conjunto de zonas aisladas, sino como una red de áreas que se comunican constantemente entre sí”. Estos cambios se observaron incluso cuando el cerebro se encontraba en estado de reposo, es decir, sin realizar ninguna tarea concreta, lo que apunta a modificaciones en la comunicación interna de las redes cerebrales asociadas a la enfermedad.

Los resultados de la investigación indican que los patrones de daño cerebral detectados son lo “suficientemente específicos” como para ayudar a diferenciar la ELA de otras patologías con síntomas similares. Esta capacidad de discriminación resulta especialmente relevante en la práctica clínica, donde el diagnóstico puede ser lento y complejo.

Además, el seguimiento realizado a los seis meses mostró que algunos de estos indicadores “evolucionan de forma coherente” con el deterioro clínico. Esta observación refuerza su interés no solo para apoyar el diagnóstico, sino también para monitorizar la progresión de la enfermedad y evaluar en el futuro la eficacia de posibles tratamientos en ensayos clínicos.

“En definitiva, este trabajo supone un paso adelante en el camino hacia una herramienta objetiva, no invasiva y reproducible que pueda integrarse en la práctica clínica habitual para mejorar la vida de las personas con ELA: llegar antes al diagnóstico, seguir mejor la evolución de la enfermedad y, en el futuro, medir con mayor precisión si un tratamiento funciona”, concluye el investigador, cuya tesis doctoral ha sido dirigida por Teresa Cabada Giadás, jefa de la Sección de Neurorradiología del Hospital Universitario de Navarra y profesora asociada asistencial de la UPNA, y Marisol Gómez Fernández, catedrática e investigadora del Instituto INAMAT2  de la UPNA y directora científica del Navarra Artificial Intelligence Research Center (NAIR Center).

A Silvia le diagnosticaron hace quince meses un cáncer de mama triple negativo. Este subtipo representa alrededor del 10% de todos los tumores que se encuentran en este órgano. Suele afectar a mujeres jóvenes —ella tenía 50 años— y es bastante agresivo. Si se detecta pronto, con el tratamiento habitual de quimio e inmunoterapia, para reducirlo al máximo, y una cirugía para extirpar la mama, la tasa de supervivencia a cinco años supera ampliamente el 70%. Pero, si tras la operación, el tejido retirado conserva restos de células tumorales, el pronóstico es más sombrío.

Un grupo internacional está probando una combinación de fármacos innovadores con estas pacientes, para comprobar si su uso puede prevenir el desarrollo de metástasis. “Mi oncóloga me propuso meterme en un ensayo clínico y le dije que sí a todo. Mi cáncer es de los peores y yo confío plenamente en los médicos. Si no hay investigación, estamos perdidos”, explica Silvia.

En este ensayo, en el que participa el Hospital Gregorio Marañón, están incluidas unas 1.500 mujeres en todo el mundo. “Afortunadamente, no son muchas, pero nosotras queremos curarlas a todas”, explica la oncóloga Sara López Tarruella. Este centro es uno de los que más ensayos clínicos en cáncer realiza en España, pero el país se ha convertido en un referente a nivel Europeo y es uno de los destinos preferidos por los laboratorios a escala internacional.

Solo en 2025, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) autorizó 962 ensayos clínicos, aquellos en los que participan humanos. “Somos líderes en ensayos clínicos en Europa. Hemos llevado esos ensayos a hospitales de todo el país”, presumía este lunes el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, durante un acto para conmemorar el 40 aniversario de la Ley General de Sanidad. Actualmente, se están desarrollando 2306 ensayos.

“España ocupa una posición de privilegio en cuanto a investigación clínica”, explica el jefe de la división de ensayos clínicos de la AEMPS, Juan Estévez. El ecosistema español presenta fortalezas por varios frentes, pero el pilar principal es la infraestructura de su Sistema Nacional de Salud. “La investigación queda embebida dentro de la atención sanitaria, lo que es muy positivo para el paciente y la lleva su médico o un médico que conecta con el suyo”, desarrolla. Este contacto favorece la captación de voluntarios y pacientes para quienes, en muchos casos, esa prueba es su última esperanza.

“Si [quien entra al ensayo] es tu paciente, la participación es más fácil, porque dibujas un plan terapéutico, pero si vienen de otros centros, suelen hacerlo muy motivadas para buscar esas alternativas”, explica la doctora López Tarruella.

En paralelo al salto en la autorización de ensayos clínicos que se produjo a partir de 2020, España ha ganado peso en el registro de estos proyectos a nivel europeo. “Fuimos pioneros en implementar una regulación que nos ha posicionado en el contexto mundial”, indica Amelia Martín, directora de investigación de Farmaindustria, la asociación que agrupa al grueso de las empresas dedicadas a la investigación, el desarrollo y la comercialización de medicamentos, quien señala que, “para muchas compañías, después de Estados Unidos y China, España es el segundo o tercer país por volumen de investigación clínica”.

Como muestra el siguiente gráfico, España está a la cabeza en registro de ensayos clínicos en Europa, con 849 investigaciones. Muy por delante de Francia (732), Alemania (711) e Italia (593).Y, como recordaba el secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz, durante el VI Foro Económico de elDiario.es, este país “coordina o lidera uno de cada dos ensayos clínicos internacionales” que se realizan en el entorno europeo.

Para Martín Uranga, una de las claves de este éxito está en la “cualificación de nuestros profesionales sanitarios, en un sistema nacional de salud excelente, con unos hospitales públicos que tienen un peso muy importante, y en pacientes solidarios y altruistas, que participan en ensayos que tal vez no funcionen para ellos, pero sí para quienes vienen después”.

Aunque el peso de la investigación clínica recae sobre la red pública, el grueso de la financiación proviene del sector privado, que sufraga el 80% de los ensayos, a través de acuerdos con los hospitales, por los que se hacen cargo de los gastos derivados de esos estudios, la contratación de los investigadores y el tratamiento de los pacientes que se someten a esas pruebas, con fármacos innovadores y carísimos.

“El retorno que tienen esas investigaciones en cuanto a aprendizaje por parte de los sistemas de salud en nuevas terapias en desarrollo es muy positivo, tanto para los profesionales como para los pacientes. Y, aunque no suele gustar que se mezcle medicina y economía, hay que tener en cuenta que todas las actividades relacionadas con los ensayos clínicos las paga el promotor, por lo que los pacientes participan en un tratamiento por el que pueden obtener potenciales beneficios para su salud si todo va bien”, desarrolla el especialista del servicio de farmacología clínica de la unidad de ensayos del Hospital Clínic de Barcelona, Pau Alcubilla.

Entre los promotores con más ensayos autorizados por la AEMPS en 2025 están los laboratorios Merck Sharp & Dohme LLC, AstraZeneca, Novartis y Pfizer. Según los datos da la encuesta de I+D en la industria farmacéutica, elaborada desde el sector, las compañías aumentaron su inversión en un 40% en cinco años, hasta los 1.775 millones de euros en el último ejercicio. El presupuesto del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades en 2025 fue de 17.797 millones.

No obstante, algunos ensayos se realizan desde los hospitales, sin soporte de las farmacéuticas. Son, principalmente, aquellos que buscan 'rescatar' medicamentos antiguos para nuevos usos u optimizar combinaciones ya existentes. Por ejemplo, en el Clínic, donde trabaja el doctor Alcubilla, se realizan muchos de estos ensayos clínicos académicos. “Entre los años 2003 y 2015, la unidad estuvo muy centrada en dar soporte a ensayos de optimización en pacientes con VIH, para los que había más de 30 terapias antirretrovirales. Ahora tenemos muy claro cuál es su manejo, pero hace 20 años era muy relevante hacer este tipo de ensayos”, explica.

Actualmente, la mayoría de ensayos clínicos que se autorizan lo son para tratamientos oncológicos. No es casualidad, ni fruto de una decisión improvisada. “Hace 20 años se empiezan a investigar biomarcadores genéticos y toda esa investigación básica, llega ahora a la clínica”, explica Juan Estévez.

“En los próximos años veremos medicina de precisión cada vez más desarrollada, porque un tumor de mama o de pulmón tienen muchas clases diferentes. Además, vamos a ver esperanza en enfermedades neurodegenerativas, que es una de las grandes áreas donde se esperan cambios significativos. O en las autoinmunes y las inflamatorias en el ámbito respiratorio”, pronostica la directora de investigación de Farmaindustria.

Ana Martínez es investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, del CSIC. Su grupo ha conseguido diseñar una molécula que, en modelos animales, ha corregido una de las patologías más frecuentes en pacientes con ELA. “Nos pareció muy oportuno dar el paso al desarrollo clínico y comprobar que eso que vemos en nuestros modelos se replica en pacientes”, explica. Para hacerlo, ha fundado Molefy, una spin-off del centro, que cuenta con la financiación mayoritaria del grupo español Arquimea. “Se puede hacer público cuando tienes un fármaco de reposicionamiento, pero en cuanto hay una innovación, necesitas que el sector privado te apoye”, admite la científica.

First in human

El fármaco desarrollado por Martínez y su equipo consiguió hace unas semanas la autorización de la Agencia para comenzar su periplo en fase I, lo que se conoce como 'first in human'. El objetivo ahora es comprobar la seguridad de este tratamiento en voluntarios sanos, tras una serie de requerimientos en las fases previas. Aunque hay riesgos, “la seguridad está muy probada, se empieza por dosis muy bajas y están muy controlados”, aclara.

¿Qué lleva a una persona sana a ofrecerse para que le administren un fármaco que nunca antes ha sido probado en humanos? En el caso de este ensayo contra la ELA, “mucha gente se presenta voluntaria porque algún familiar tiene la enfermedad y, en algunos casos, hay un pequeño interés económico, porque reciben unos honorarios”, explica. Sin embargo, el dinero no debe suponer la única motivación. “Es un incentivo, pero nunca debe inducir a la participación”, añade el responsable de la Unidad Central de Investigación Clínica y Ensayos Clínicos del Hospital La Paz, Alberto Borobia.

La investigación española es un polo de atracción de ensayos en fase I, aquellos en los que participan unas decenas de personas, que pueden ser voluntarios sanos en función de la patología. Este factor ancla la participación de los centros en las siguientes fases: en la II se amplía la población a unas 200 o 300 personas; en la III comienza a confirmarse la eficacia del fármaco en miles de participantes; y en la IV se realizan estudios a largo plazo, una vez los medicamentos se han autorizado, por si surgieran posibles reacciones adversas, que suelen ser poco frecuentes.

Ramón tiene 29 años, está terminando su residencia de farmacología clínica en La Paz y acaba de participar en uno de esos ensayos fase I. En concreto, para una vacuna contra el virus respiratorio sincitial en adultos que, junto a la gripe y el SARS-CoV-2, es actualmente uno de los virus que producen una alta morbimortalidad en mayores de 65 años. “Hay cierto riesgo, pero la investigación en humanos está hiperregulada y ningún ensayo clínico se va a realizar si se sospecha que los riesgos son mucho mayores que los posibles beneficios para los pacientes”, explica.

“A mi círculo cercano ya lo tengo bastante entrenado”, bromea Ramón, “pero en ocasiones [los ensayos en fase I] causan algo de rechazo, por la incertidumbre y el desconocimiento, que provocan miedo”. Él, insiste, confía en la investigación y en que está “contribuyendo a que haya más información y que se pueda desarrollar una vacuna que se utilice masivamente en una población que la necesite”. ¿La remuneración? No niega que está bien. En su caso, unos 700 euros por tres visitas médicas y alguna analítica.

“Todos los ensayos en Fase I son de alta incertidumbre, pero previamente se han hecho estudios con animales, de toxicidad y tienes evidencia suficiente como para iniciar de forma segura las pruebas en voluntarios sanos”, tranquiliza el doctor Borobia. Además, estas primeras fases se hacen con pocos voluntarios y se comienza por parejas: a uno se le da una pequeña dosis del fármaco y al otro, placebo. Si no se percibe riesgo, van ampliándose los sujetos.

En este proceso, juegan un papel relevante los Comités de Ética de la Investigación, órganos independientes que evalúan los aspectos éticos, metodológicos y legales de los ensayos. En el Hospital Gregorio Marañón, está compuesto por 25 profesionales de todas las especialidades, que se reúnen cada dos semanas. “Revisamos unos formularios establecidos, en los que aparecen desde el currículum del investigador hasta su capacitación en buenas prácticas clínicas a su equipo, evaluamos ensayos multicéntricos, la idoneidad del centro, se revisa el objetivo del ensayo, en qué población se va a llevar a cabo, la memoria económica, cuáles son los consentimientos informados y toda la información que se le va a dar al paciente, para que su participación sea totalmente libre y no sea inducido a participar”, enumera su presidenta, María Luisa Navarro.

Los puntos de mejora: representatividad y acceso

Pese a los avances y el impulso del país como un polo de atracción, en parte por la apuesta por las unidades de ensayos en Fase I, la mejora de las infraestructuras y, también, por el éxodo de las compañías de Reino Unido tras el Brexit, sigue habiendo líneas de mejora. “Los dos problemas clásicos en la investigación clínica han sido que los resultados de los ensayos en los que se basa la autorización de nuevos medicamentos en ocasiones no son representativos de la población que recibe esos tratamientos y, a nivel europeo, hay inquietud porque se ha identificado una falta de equidad en el acceso a ensayos clínicos con terapias innovadoras”, explica Borobia, que coordina desde La Paz el proyecto Readi —Research in Europe and Diversity Inclusion—, una iniciativa europea coordinada desde este hospital, en la que participan 73 organizaciones de 18 países.

El objetivo de Readi es “transformar el ecosistema de los ensayos clínicos fomentando la participación de poblaciones infrarrepresentadas y desatendidas”. Así, se evitarían situaciones como que la mayoría de participantes en ensayos sobre insuficiencia cardiaca sean varones de en torno a los 67 años, cuando la mayoría de pacientes con estas patologías son mujeres por encima de los 85 años. O que el nivel sociocultural acabe influyendo en el acceso a terapias innovadoras.

La accesibilidad es clave, no tanto en ensayos con voluntarios sanos, como en fases con pacientes que pueden ver mejorada su supervivencia o optar a un último salvavidas terapéutico. “Pueden acceder pacientes de cualquier punto de España, pero donde más ensayos clínicos se realizan es en los grandes núcleos. Y ese es uno de los aspectos que generan más debate y necesidad de mejora: vivo en Madrid, tengo más posibilidades; vivo en Zamora, tengo menos”, explica el jefe de la AEMPS. Para paliar este problema, la Agencia elabora una guía de elementos descentralizados, que facilitan la digitalización del ensayo y ahorra desplazamientos. Además, hay programas y ayudas para sufragar determinados gastos de desplazamiento y alojamiento en algunos casos.

Catalunya se encuentra a la cabeza en número de centros que realizan ensayos, hasta un total de 807; seguido de Madrid, con 86 centros y 757 ensayos; y Andalucía, con 64 centros y 522 ensayos. Los ensayos no se realizan en un único hospital, sino que se desarrollan fruto de un trabajo de colaboración.

Silvia se encuentra ahora en mitad del ensayo. Y suma a la lista de fortalezas del sistema la empatía del equipo médico que lleva su caso. “Un trato humano tan necesario en estas circunstancias”, dice. En ese equilibrio entre incertidumbre y confianza transcurre su día a día. “Si no lo hacemos nosotras... todo lo que se pueda hacer para beneficiar a otras personas, allá vamos”.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta al sistema nervioso, concretamente a las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Hace ya año y medio que se aprobó el Real Decreto para financiar la nueva ley ELA en España, destinada a la cobertura y atención de enfermedades neurodegenerativas que van más allá de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que le da nombre, principalmente aquellas que produce atrofia muscular progresiva.

Pasado el tiempo, ahora la implementación de esta normativa depende de las comunidades autónomas, que tienen las competencias en Sanidad. Las administraciones autonómicas son responsables de gestionar los servicios sociales y sanitarios para hacer efectivas las ayudas públicas.

Concretamente, deben adaptar el marco nacional de dependencia notificando al Ministerio de Derechos Sociales las solicitudes reconocidas para activar las prestaciones. Y el despliegue de las ayudas, que pueden llegar hasta los 10.000 euros mensuales para cuidados intensivos durante 24 horas, se financia al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esto quiere decir que la norma establece un marco obligatorio para todas las administraciones públicas con el objetivo de mejorar la atención especializada, pero su efectividad real está vinculada a la gestión autonómica.

Castilla-La mancha andaba rezagada, respecto a otras regiones, en la publicación de nuevas ayudas, pero finalmente, el pasado mes de marzo, la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria aprobó una línea de subvenciones para personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. En total, ha destinado medio millón de euros y la cuantía a conceder será de 4.000 euros por persona beneficiaria.

Hay que incrementar los cuidados y hacerlo de forma muy rápida

“Esta enfermedad, además de suponer una carga de cuidados muy importante para las familias, supone también un coste económico elevadísimo porque son muchos los cambios y los apoyos técnicos necesarios, que además se suceden muy rápidamente por lo que hay que incrementar los cuidados y hacerlo de forma muy rápida”, argumenta el Gobierno regional.

Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA (Talavera de la Reina, Toledo y Albacete) en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) y una Unidad Específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, en Ciudad Real.

Se estima que alrededor de 150 personas sufren ELA en la región, además de otras enfermedades contempladas en la nueva ley. Entre ellos está Álvaro Llave, de 34 años. Es vecino de Valdeverdeja, un pequeño pueblo de la provincia de Toledo con apenas 600 habitantes, bajo el área de influencia de Talavera de la Reina, a 40 kilómetros.

Tiene Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que le fue diagnosticada al año y medio de su nacimiento. Se trata de una enfermedad genética rara y degenerativa, ligada al cromosoma X, que provoca debilidad muscular progresiva. Causada por la falta de distrofina, los síntomas aparecen antes de los 6 años, incluyendo retraso motor, caídas frecuentes y dificultad para levantarse.

Actualmente, Álvaro está en silla de ruedas y necesita atención durante todo el día. De esa labor se encarga su madre, Elena, de 55 años. Y debido a ello, esta última no puede acceder a un empleo con una jornada completa de ocho horas. No puede dejarle solo tanto tiempo.

Su enfermedad es degenerativa y que le obliga a depender constantemente de otra persona para realizar tareas básicas. “Para moverme, vestirme, cambiar de postura, ir al médico o cualquier cosa básica del día a día, necesito la ayuda constante de otra persona”, relata.

Acaba de solicitar las ayudas recién aprobadas en Castilla-La Mancha, pero afirma que las necesitaba “para ayer” o “para hace diez años”, porque ahora “entraremos en varios trámites que se alargarán en el tiempo y será volver a esperar y esperar”. De hecho, el plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento de estas ayudas es de seis meses desde la presentación de la solicitud de subvención.

Si tuviera ya esa ayuda, podría disponer de dos personas que, de forma rotatoria, pudieran atenderle en casa y que todos los cuidados no recayeran sobre su madre. “Porque también hay que cuidar al que cuida”, defiende.

“Mi madre no puede tener un trabajo estable porque tiene que dejarlo todo para cuidarme. Y creo que también merece poder trabajar y tener un poco de aire”, explica.

Empecé a necesitar cada vez más cuidados. Eso es condenar a mi madre solo a eso. Vamos tirando y sobreviviendo, pero no son cuidados dignos

Le indigna que en otras comunidades autónomas ya se hayan aprobado y concedido esas ayudas, generando importantes diferencias entre autonomías. “Los cuidados dignos no deberían depender del código postal”, denuncia ante este medio.

Es el motivo por el que ha iniciado una campaña de recaudación de fondos para contar con más recursos para sus cuidados, además de una petición agilizar la prestación de ayudas para la asistencia personal y el apoyo a las familias, y que cuenta ya con más de 50.000 firmas. 

Álvaro nunca ha recibido ninguna ayuda pública. “Yo antes era un poco más independiente, pero la enfermedad avanzó y ahora estoy más en casa. Empecé a necesitar cada vez más cuidados. Eso es condenar a mi madre solo a eso. Vamos tirando y sobreviviendo, pero no son cuidados dignos”, resalta.

Insiste en que el retraso en la activación de la ley tiene consecuencias directas en su vida y en la de su familia: “Unos meses de espera suponen mucha diferencia. Necesito tener ya un poco más de independencia para mí”. Subraya que no se trata de privilegios, sino de “derechos básicos, cuidados dignos y apoyo a las familias que conviven con la dependencia”.

Álvaro concluye su llamamiento recordando que esta situación puede afectar a cualquier persona: “Nadie elige necesitar cuidados para vivir, pero cualquiera puede necesitarlos algún día”.

Una atención “coordinada, integral y centrada en la persona”

Precisamente, coincidiendo con la publicación de las ayudas en Castilla-La Mancha, Talavera de la Reina acogió en marzo las V Jornadas 'ELA en Castilla-La Mancha' para avanzar en la atención integral a las personas afectadas. Se celebraron en el Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina organizadas por la Asociación ELA CLM-AdELAnte, bajo el lema 'La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar'.

El encuentro, reconocido de interés sociosanitario por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, reunió a profesionales sanitarios, sociales, responsables institucionales y entidades del ámbito de la ELA con el objetivo de seguir avanzando hacia un modelo de atención “coordinada, integral y centrada en la persona”.

En este evento participaron representantes institucionales de la Diputación de Toledo, de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, del Ayuntamiento de Talavera de la Reina, de la Gerencia de Atención Integrada y de la propia asociación organizadora.

En tres mesas de trabajo, se abordaron aspectos clave para la mejora de la atención: el funcionamiento, circuitos y modelo asistencial de la Unidad de ELA del Hospital de Talavera, la ruta asistencial de los pacientes, poniendo el foco en la coordinación sociosanitaria, y también los avances de la ley ELA y su desarrollo normativo, con el objetivo de trasladar el marco legal a la realidad concreta de las personas y sus familias.

Desde la Asociación ELA CLM-AdELAnte destacaron la necesidad “construir una respuesta más eficaz, humana y adaptada a las necesidades” de las personas con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas, especialmente en territorios como Castilla-La Mancha, “donde la dispersión geográfica añade complejidad a la atención”.

Mientras tanto, Álvaro sigue esperando. Es muy activo en redes sociales y afirma que no dejará luchar por mejorar su situación mientras pueda hacerlo. Insiste en que es “una cuestión de dignidad” para él y para su madre, y en que a ello dedicará todas sus fuerzas.

El PSOE ha advertido de que el Gobierno de Cantabria que preside María José Sáenz de Buruaga (PP) introducirá un copago en las ayudas de atención a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ligado al nivel de renta de los pacientes, y le ha exigido que detenga lo que considera un “despropósito”.

Así lo ha manifestado este miércoles en rueda de prensa la portavoz socialista, Ainoa Quiñones, quien ha lamentado que el PP “siempre nos vuelve a sorprender para mal”, en esta ocasión, “con un copago en el acceso a esas ayudas destinadas a garantizar la atención las 24 horas a quienes sufren esta terrible enfermedad y apoyar así también a sus familias”. “Esta indecencia va a hacer que algunas familias se vean obligadas a renunciar a la ayuda por no poder hacer frente al copago”, ha advertido.

Al respecto, ha incidido en que el Gobierno de España financia el 50% de estas ayudas y el otro 50% les corresponde a los gobiernos autonómicos. Así, “mientras en otras comunidades lo asumen, aquí van a establecer un copago”, ha criticado la portavoz socialista.

Por eso, ha exigido al PP que “pare este despropósito, uno más de los que está cometiendo en la sanidad pública de Cantabria”. En este sentido, ha condenado que, tras las privatizaciones con el convenio con Santa Clotilde para los cribados de cáncer“ y ”los datos de 50.000 cántabros participantes en Cohorte Cantabria que ponen en manos de farmacéuticas privadas, ahora han llegado los copagos“.

Al hilo, la socialista ha vuelto a reclamar al PP “verdad y transparencia” en la “cesión” de datos de Cohorte, porque “más de 50.000 cántabros han dado a la sanidad pública de Cantabria sus datos de forma altruista y no pueden acabar en manos de farmacéuticas privadas con afán de hacer negocio”.

Por todo ello, ha exigido al Gobierno de María José Sáenz de Buruaga que “deje de usar la salud como negocio en vez de como un derecho de todos los ciudadanos”, y ha afirmado que, hasta el momento, “ninguna de las explicaciones que han dado nos convencen”.

“En ninguna parece que dicen la verdad a todo”, ha apostillado, al tiempo que ha denunciado que los populares, “entre lo público y lo privado, siempre eligen lo privado y, entre derechos y negocios, siempre eligen los negocios”.

El Gobierno de La Rioja eleva hasta 15.000 euros las prestaciones para personas con ELA y dependencia extrema en 2026. El Boletín Oficial de La Rioja publica este martes el aumento de las cuantías mensuales de las prestaciones económicas del Sistema Público Riojano de Servicios Sociales para 2026, con el objetivo de reforzar la atención a las personas en situación de dependencia extrema, especialmente aquellas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esta decisión supone en la práctica un incremento sustancial de las cuantías que reciben los beneficiarios, que pasan de un mínimo de 3.200 euros hasta un máximo de 15.000 euros mensuales, situando a La Rioja como una de las comunidades con mayor nivel de protección en España y superando las cuantías fijadas por el Estado, establecidas en un máximo de 9.859 euros al mes.

El acuerdo responde a la necesidad detectada por el Ejecutivo regional tras la aprobación de las ayudas estatales, cuyas cuantías se han revelado insuficientes para cubrir el coste real de los servicios que requieren estas personas. En este sentido, el Gobierno de La Rioja ha hecho uso de su capacidad normativa para establecer un nivel adicional de protección, garantizando que las ayudas se ajusten a los precios de mercado y permitan financiar cuidados intensivos, de hasta 24 horas al día en los casos más graves.

La iniciativa tiene un impacto directo en las personas con ELA en fase avanzada, así como en otros pacientes con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, que requieren una atención continuada y especializada. Las nuevas cuantías permiten asegurar el acceso a servicios profesionales en condiciones de equidad, independientemente de la capacidad económica de cada persona.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha autorizado el inicio del ensayo clínico de Fase I del fármaco AP‑2, un potencial tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) descubierto en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB-CSIC). Gracias al desarrollo impulsado por la spin‑off Molefy Pharma, está previsto que el ensayo comience en abril con la evaluación de su seguridad y farmacocinética en voluntarios sanos y que en enero de 2027 se inicie la siguiente fase en pacientes.

En octubre de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) designó al medicamento AP-2 desarrollado por el Grupo de Química Médica y Biológica Traslacional que dirigen Ana Martínez y Carmen Gil en el CIB-CSIC como medicamento huérfano. Esta designación, concedida a tratamientos destinados a enfermedades raras o con escasa rentabilidad comercial, supuso la validación de su potencial terapéutico y el impulso decisivo para el desarrollo clínico.

Ahora, tras la autorización de la AEMPS, comenzará la Fase I del ensayo clínico con su administración a 70 voluntarios sanos para evaluar su seguridad y farmacocinética, es decir, cómo se absorbe, distribuye, metaboliza y elimina el fármaco en el organismo. Tras esta primera fase, que se desarrollará a partir del mes de abril en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid, se espera progresar a la Fase Ib, que consistiría en seguir evaluando la seguridad del compuesto para descartar posibles efectos tóxicos, ya en pacientes de ELA.

El fármaco AP-2 pretende restaurar la función de TDP-43, una proteína patológicamente alterada en los pacientes de ELA que provoca la muerte de las motoneuronas (células del sistema nervioso encargadas de transmitir señales desde el cerebro o la médula espinal hasta los músculos) y, consiguientemente, el avance de la enfermedad. El fármaco AP-2 ha logrado revertir la anomalía de TDP43, restaurando así su equilibrio natural, tanto en modelos celulares como en animales transgénicos.

Aunque se trata de una enfermedad que todavía plantea muchas preguntas, existe una característica común: “En más del 97% de los pacientes se observan acumulaciones anómalas de la proteína TDP-43, que sale del núcleo de las células hacia el citoplasma. Una vez allí sufre modificaciones, se rompe y se fosforila, proceso que le lleva a formar agregados tóxicos”, explica la investigadora del CIB-CSIC Ana Martínez. El objetivo del fármaco, que se presenta en cápsulas, es que la proteína TDP-43 regrese al núcleo de las células y recupere su cometido celular.

Para ello, el equipo investigador diseñó una molécula que bloquea la quinasa CK1, una enzima que modifica la proteína TDP-43 mediante un proceso llamado fosforilación. “En pruebas en modelos celulares, observamos como TDP-43 tendía a recuperarse, podía volver al núcleo y recuperar su función. Además, en modelos animales modificados genéticamente para expresar la proteína TDP-43 también obtuvimos resultados prometedores. Aunque todavía es pronto, si se reprodujeran estos datos, el fármaco podría ralentizar la enfermedad, e hipotéticamente frenarla”, destaca Carmen Gil.

El ensayo clínico está financiado por la empresa biotecnológica Molefy Pharma, un spin off del CSIC participada mayoritariamente por el grupo Arquimea.

Una enfermedad sin tratamiento

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte progresiva de las motoneuronas, causando la pérdida de movimiento en los músculos y, por tanto, la capacidad del paciente de moverse, hablar, comer, e incluso respirar. A día de hoy, esta enfermedad considerada rara no tiene cura y la esperanza de vida desde su diagnóstico se encuentra entre los cinco y seis años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta enfermedad en España y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos.

Para el tratamiento de la ELA esporádica (la forma más común de la enfermedad, causante de en torno al 90% de los casos) solo existe un fármaco aprobado en Europa, el riluzol, un medicamento paliativo que mejora la sintomatología y alarga la esperanza de vida ente tres y seis meses. Por ello, el inicio del ensayo clínico de AP-2 supone un avance en la investigación y un hito relevante en la búsqueda de una cura definitiva.

Catalunya es una de las primeras comunidades autónomas en desplegar la ley estatal de la ELA. El president Salvador Illa ha anunciado que el martes aprobarán el decreto que incluye las prestaciones para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada, es decir, aquellos que son extremadamente dependientes. Con el complemento fijado por la Generalitat, las ayudas a estos pacientes, que se calcula que son unas 200 personas, oscilarán entre los 5.000 y los 15.000 euros al mes.

Durante la sesión de control del pleno del Parlament, Illa ha explicado que el decreto que aprobarán, que ha contado con aportaciones de ERC y los Comuns, permitirá que las ayudas previstas para el grado III+ de dependencia de los enfermos de ELA se puedan solicitar a partir de este mismo mes. La medida, ha defendido, permitirá “cuidar de personas que están pasando una situación muy dramática de dependencia”.

La ley estatal de la ELA fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados en octubre de 2024, pero hasta hace poco no había recibido financiación específica. Ahora las comunidades ya pueden desplegar la ley y la Generalitat ha diseñado el procedimiento, le ha puesto fecha y también ha estimado un presupuesto: 20 millones de euros para 2026.

A partir del 19 de marzo se podrá solicitar el reconocimiento del llamado grado III+ de dependencia, el más alto y el único que puede beneficiarse directamente de las prestaciones de la Ley ELA. Para el resto de casos, con grados inferiores, existen otras ayudas vinculadas a la dependencia.

Concretamente, podrán acogerse a las prestaciones de la Ley ELA las personas diagnosticadas con esta esclerosis en una fase avanzada de la enfermedad. También podrán hacerlo aquellas con enfermedades de neurona motora neurodegenerativa diferentes de la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral y atrofia muscular espinal tipo I y II.

Para evaluar cada solicitud, habrá un llamado “gestor de caso” referente que tendrá en cuenta las necesidades clínicas y los cuidados requeridos. Estos profesionales dependerán del Departamento de Derechos Sociales, y la Administración deberá resolver las solicitudes en un plazo máximo de tres meses.

La solicitud para el reconocimiento del grado III+ podrá hacerse por vía electrónica o presencial y se requerirá un informe médico que acredite al menos dos de estos tres criterios: que la persona necesite soporte de ventilación superior a 8 horas al día, que tenga diaria de aspiraciones de secreciones e inmovilidad del tronco superior. En total, se calcula que alrededor de 200 personas podrían cumplir los requisitos del grado III+ en Catalunya.

De momento, se ha previsto destinar unos 20 millones de euros en 2026 para atender a todas las personas solicitantes. En caso de otorgar las ayudas, las personas beneficiarias recibirán entre 5.000 y 15.000 euros mensuales. La cuantía de la prestación es gradual y se ajusta a la intensidad de horas de atención necesarias, que van desde un mínimo de 8 horas hasta un máximo de 24 horas, en franjas de ocho horas.

El dinero previsto en concepto de ayuda estará vinculado a dos tipos de prestaciones: un servicio de atención a domicilio o un asistente personal de apoyo a la vida autónoma. Así, para poder recibir la ayuda, la persona deberá contratar un servicio de atención intensiva en el domicilio, y la prestación cubrirá el coste hasta el máximo establecido.

La prestación base dentro del marco estatal prevé una aportación del Estado de 4.930 euros mensuales, independientemente de si la persona solicitante necesita un servicio de atención especializado de 8 h diarias, 12, 16, 20 o 24 (todo el día). El resto de la prestación la financia la comunidad autónoma. En este caso, Catalunya aportará 2.464 euros mensuales si son más de 12 h y 4.929 euros mensuales de las 16 horas en adelante.

Además, el Govern ha decidido ir más allá y la Generalitat ofrecerá un complemento autonómico que supone un “nivel de protección adicional” para los casos más graves, aquellos que necesitan un servicio de 20 horas o 24 horas diarias, aportando 2.464 y 4.929 euros adicionales, respectivamente, sobre lo ya previsto en la prestación. De esta manera, por ejemplo, las personas más dependientes —aquellas que necesitan asistencia las 24 horas— recibirán 9.859 euros mensuales de prestación base (la mitad financiada por el Estado y la otra por la Generalitat) y 4.929 euros adicionales de la Generalitat, lo que eleva la prestación hasta un máximo de 14.788 euros al mes.

Según Derechos Sociales, el coste medio estimado del servicio en Catalunya en casos así se sitúa entre 14.000 y 15.000 euros. De esta manera, con el complemento autonómico se cubre todo el coste de los gastos mensuales que suponen estos casos más extremos, en los que las personas deben hacer uso de ventilación mecánica invasiva y necesitan tener a alguien al lado las 24 horas.