Miles de corredores uniformados con la camiseta verde han participado este domingo en Toledo en la Carrera Solidaria contra la ELA, organizada por Fundación Eurocaja Rural. Esta quinta edición ha vuelto a superar el récord de participación, con más de 6.700 inscripciones. La recaudación definitiva obtenida se dará a conocer cuando cierren las aportaciones al Dorsal Cero y las acciones 'Una foto, un euro' y '100% solidarios', el próximo 13 de octubre.

Representantes de las diez entidades beneficiarias de la carrera este año (Asociación ELA CLM-AdELAnte, adELA Comunidad de Madrid, ELA Castilla y León, adELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, ARAELA Aragón, canELA Cantabria, VencELA La Rioja, ELA Andalucía y ELA Extremadura) han comenzado la jornada con la marcha solidaria contra la ELA, protagonizada por personas afectadas, familiares, cuidadores y autoridades, y que ha dado mayor visibilidad a esta enfermedad degenerativa.

Igualmente, instantes previos al inicio de la carrera, el presidente de la Fundación Eurocaja Rural, Javier López Martín, ha leído un manifiesto donde subrayó que esta Carrera se ha convertido en un movimiento de alcance nacional, en un emotivo homenaje y una gran muestra de solidaridad hacia las personas que conviven con la ELA y sus familias, y aquellos que como José Luis García (compañero de Eurocaja Rural que falleció a causa de la ELA) forman parte de nuestra memoria.

“La verdadera carrera contra la ELA no aparece en ningún cartel, no tiene recorrido marcado ni dorsal, sino que es una lucha diaria que afrontan los afectados junto a sus seres queridos, cuidadores, profesionales y asociaciones que les acompañan en cada etapa del camino. Nadie elige esta carrera, pero nosotros sí elegimos participar a vuestro lado, porque contra la ELA, cada paso cuenta”, ha señalado.

Además del presidente de la Fundación Eurocaja Rural y del director general de la entidad financiera, Javier López Martín y Víctor Manuel Martín López respectivamente, han participado en el evento el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez; el director general de Discapacidad, Francisco José Armenta, la presidenta de la Diputación de Toledo, Concepción Cedillo; y representantes de las diversas entidades beneficiarias.

Durante su intervención ante los medios, el presidente de la Fundación Eurocaja Rural ha agradecido el apoyo de las Administraciones Públicas, así como la respuesta de patrocinadores, colaboradores y voluntarios, y especialmente la fortaleza y el esfuerzo de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales e investigadores, así como la implicación de la ciudadanía a través de su participación y colaboración.

“La Carrera Solidaria contra la ELA pone el foco en las personas que conviven con la enfermedad, y traslada un mensaje de apoyo, compromiso y esperanza. Más allá de la organización o la participación alcanzada, esta iniciativa reivindica la necesidad de dar visibilidad a la ELA, impulsar la investigación y garantizar la dignidad y la calidad de vida de los pacientes, recordando que nadie debe afrontar esta realidad en soledad”, ha dicho.

“Hoy hemos batido récords, pero lo más importante es que hemos superado barreras. Barreras de indiferencia, de desconocimiento, de distancia porque cada inscripción, aportación y gesto de solidaridad contribuye a generar conciencia social, esperanza, y a avanzar en la lucha contra la enfermedad, reafirmando que cada dorsal representa un compromiso colectivo y que, frente a la ELA, cada paso cuenta. Y hoy hemos dado muchos”, ha concluido.

Valoración de las entidades beneficiarias

En nombre de las entidades beneficiarias de la carrera han intervenido el director general de ELA-Adelante CLM, David Amores, quien ha agradecido a la Fundación Eurocaja Rural, empresas, particulares y voluntarios hacer posible esta iniciativa.

“Hoy disfrutamos de un día de solidaridad y deporte y un momento dulce porque es próxima la publicación de toda la normativa del desarrollo del Grado III+ en la región, pero todo este ambiente festivo no puede enmascarar la realidad del avance de la enfermedad”, ha indicado

Por su parte, el presidente de ARAELA, Luis Estiragués, ha destacado que “las asociaciones beneficiarias tenemos este día marcado en nuestro calendario porque es muy especial en todos los sentidos: por aportación económica, por visibilidad de la enfermedad, por cómo se vuelca la ciudad de Toledo. Esto no es una carrera más, es la Carrera contra la ELA, el acontecimiento más importante contra la ELA en todo el territorio nacional”.

La Junta y el Ayuntamiento refuerzan su implicación contra la ELA

Por su parte, el director general de Discapacidad en Castilla-La Mancha ha agradecido “el compromiso envidiable de Fundación Eurocaja Rural cada año con esta enfermedad y el trabajo encomiable realizado por ELA-Adelante CLM en las ayudas del Gobierno Regional para poner solución a las diversas problemáticas existentes”.

Asimismo, ha recordado que “el Consejo de Gobierno regional aprobó el pasado martes las modificaciones normativas que llevan a un nuevo decreto que garantiza el apoyo a las personas con ELA. Este decreto agiliza el procedimiento para poder solicitar alas ayudas correspondientes y también que las prestaciones económicas se verán reflejadas de manera inmediata”.

“En la región priorizamos la valoración de la discapacidad y de la dependencia, y este decreto saldrá publicado en el Diario Oficial mañana lunes y entrará en vigor este martes. Tendrá un impacto sobre unas 50 personas afectadas por ELA y un impacto económico de unos 3,7 millones de euros. ES una buena noticia que agilizará considerablemente la atención y el acompañamiento a las personas con ELA”, ha indicado.

Por último, el alcalde de Toledo ha felicitado a la Fundación Eurocaja Rural por convertir esta carrera “en el evento deportivo de apoyo a la lucha contra la ELA más importante de toda España, y lo tenemos aquí en Toledo”.

“Agradezco a Eurocaja Rural por ser impulsor y líder de esta iniciativa y al resto de instituciones y personas que hacen posible esta auténtica maravilla de la solidaridad. Casi 7.000 personas se han inscrito este año y esto es algo muy positivo. Desde las instituciones públicas tenemos que intentar tratar de eliminar todas las trabas posibles para que la ley llegue a las personas, porque una ley cumple su objetivo cuando llega a las personas, no solo cuando se tramita o publica en el BOE”, ha recalcado.

Detalles de la carrera

El carácter benéfico y 100% solidario de esta carrera ha motivado siempre una gran participación social, institucional y empresarial, que se ha podido corroborar con la superación cada año del número de participantes y recaudación, creciendo esta edición en número de inscripciones desde toda la geografía española.

Esta edición ha contado con el respaldo de entidades e instituciones como Ayuntamiento de Toledo, Cuerpo Nacional de Policía, Guardia Civil, Academia de Infantería de Toledo, Policía Local de Toledo, Cuerpo de Bomberos de Toledo, Protección Civil y Cruz Roja.

Además de corredores populares, han participado clubes de atletismo, deportistas amateurs, familias y grupos de amigos, todos ellos unidos por una causa común. La atmósfera festiva se completó con zonas lúdicas en los alrededores de la carrera, donde niños y adultos disfrutaron de actividades recreativas con un marcado carácter solidario.

Quienes no hayan podido asistir presencialmente aún pueden colaborar a través del Dorsal Cero, disponible en este enlace hasta el 13 de octubre. También se puede participar de forma virtual, compartiendo publicaciones en redes sociales a través del hashtag #CarreraSolidariaFundaciónECR, sumando así un euro adicional por cada publicación.

La Fundación Eurocaja Rural ha presentado este martes de forma oficial su Carrera Solidaria contra la ELA, una iniciativa que alcanza este año su quinta edición convertida en la carrera “más importante” del país en cuanto a la visibilización de esta enfermedad y con la intención de superar los más de 5.300 participantes y más de 100.000 euros recaudados.

La prueba, que ya cuenta con más de 4.500 inscritos, se celebrará el domingo 4 de octubre en Toledo, con la calle Méjico y la sede de los servicios centrales de Eurocaja Rural como epicentro y punto de salida y meta de la prueba.

En esta ocasión, el importe íntegro de la recaudación se destina a la lucha contra la ELA, a través de las entidades beneficiarias: ELA CLM-AdELAnte (Castilla-La Mancha), adELA Madrid, ELACyL (Castilla y León), adELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, ARAELA (Aragón), CanELA (Cantabria), Vencela (La Rioja), ELA Andalucía y ELA Extremadura.

Modalidades de 5 y de 10 kilómetros, marcha popular y carreras infantiles

Para este año se han diseñado distintas pruebas y distancias para lograr que cualquiera pueda participar en esta prueba solidaria de una u otra forma. Así, en la modalidad de carrera habrá una prueba de 5 y otra de 10 kilómetros, a las que se sumarán una marcha popular también de 5 kilómetros y carreras infantiles.

Pero además, la Carrera Solidaria contra la ELA de Fundación Eurocaja Rural cuenta también con una carrera virtual para poder correr por esta enfermedad desde cualquier punto de España y, asimismo, incluye un Dorsal Cero para quienes no puedan correr pero quieran sumarse a la causa.

Todo esto se ve complementado además con distintas acciones en redes sociales que pueden aumentar la recaudación solidaria. Así, por cada foto o vídeo de un usuario de redes sociales corriendo o caminando con el hashtag #CarreraSolidariaFundaciónECR, la Fundación Eurocaja Rural donará un euro adicional a la recaudación final, mientras que por cada vídeo de apoyo realizado por colegios, asociaciones, empresas, clubes deportivos o colectivos que incluya el mismo hashtag, la Fundación donará cien euros.

Es “una jornada importante y entrañable”

La prueba, que tendrá como lema 'Cada paso cuenta', ha sido presentada por el presidente de Eurocaja Rural y su Fundación, Javier López Martín; el presidente de ELA Andalucía, Francisco Javier Pedregal, que ha hablado en nombre de todas las entidades beneficiarias; el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez; y el director general de Juventud y Deportes, Carlos Alberto Yuste, en un acto conducido por el periodista Iñaki Cano.

Javier López Martín ha asegurado que este es un día “muy importante y muy entrañable” tanto para Eurocaja Rural como para su fundación, recordando que es “una entidad de economía social” y que está en sus “genes” defender estas iniciativas.

López Martín ha defendido que esta “no es una carrera más”. “Hay muchas carreras pero esta se ha convertido en el referente”, ha argumentado, algo que ha atribuido tanto a los participantes como a los patrocinadores y colaboradores de la iniciativa.

El presidente de Eurocaja Rural ha vaticinado que en esta edición se van a “batir todos los récords” y ha celebrado que la carrera se les ha “ido de las manos” pero de una forma “consciente y ordenada”.

Asimismo, ha señalado que la ELA es una enfermedad que “genera situaciones muy complejas” y su objetivo es “que cuanto antes se llegue al tratamiento definitivo” para que los afectados “tengan una vida plena y puedan disfrutar de sus familias y sus trabajos”.

Por su parte, Francisco Javier Pedregal ha dado las gracias a Eurocaja Rural, las entidades e instituciones colaboradoras, al voluntariado y a los participantes por “hacer realidad un año más” esta carrera que hace que Toledo “sea un gran punto de encuentro para las familias y para toda la sociedad”.

“Los resultados lo dicen todo, más de 5.300 inscripciones, más de 100.000 euros, pero detrás hay algo más importante, miles de personas diciendo a las familias que no están solas”, ha manifestado.

Pedregal ha explicado que el dinero recaudado se dedica a los programas de actuación que las asociaciones desarrollan para mejorar la calidad de vida tanto de los afectados como de sus cuidadores, por lo que manejar esta recaudación es para ellas “una enorme responsabilidad”.

El presidente de ELA Andalucía ha detallado que las asociaciones proporcionan “atención cercana y continuada desde el diagnóstico y durante todas sus etapas” y, entre otras acciones, informan a pacientes y familias sobre recursos y trámites administrativos, además de prestar apoyo psicológico y facilitar fisioterapia, logopedia, apoyo nutricional, asesoramiento jurídico y social, talleres, formación práctica y productos de apoyo como sillas de rueda o grúas, cuyo coste sería “muy difícil de afrontar para las familias”.

De igual modo, las asociaciones también dedican el dinero recaudado a impulsar la investigación y a acciones de sensibilización de la sociedad, así como también se encargan de trasladar a las autoridades las necesidades que detectan.

Francisco Javier Pedregal ha destacado que la “unión entre entidades” ha conseguido transformar sus necesidades en derechos con la aprobación de la Ley ELA en octubre de 2024, una norma que “no surgió de la nada” sino que fue “resultado de años de movilización y trabajo colectivos de las familias y el movimiento asociativo”.

En todo caso, ha alertado de que una ley “no basta hasta que llega al domicilio de la persona afectada”, por lo que ha apostado por “seguir reivindicando una financiación estable, finalista y suficiente” y una “coordinación real” entre el Estado y las comunidades autónomas para la aplicación de la ley, escuchando también a las asociaciones “que conocen de primera mano la realidad de las familias”.

Finalmente, el presidente de ELA Andalucía se ha dirigido a los participantes para aseverar que su dorsal “importa” porque “da visibilidad a una enfermedad que necesita aún más atención” y ha asumido el “compromiso” de transformar su apoyo “en cuidados”.

Mientras, el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez, ha felicitado a “todos los que hacen posible” esta carrera, comenzando por Eurocaja Rural y su fundación, que “no se limita a presentar una cuenta de resultados y a tratar de prestar el mejor servicio a sus clientes” sino que “lleva muchos años luchando por causas muy justas”.

El alcalde toledano ha hecho hincapié en que este 4 de octubre es un día “para poner en valor que tenemos que seguir dando visibilidad a la enfermedad y reivindicar que hacen falta recursos y hacen falta respuestas”, algo para lo que, ha mantenido, la organización “va a poder contar con el Ayuntamiento de Toledo.

Finalmente, el director general de Juventud y Deportes, Carlos Alberto Yuste, también ha coincidido en que esta carrera es “la más importante de España contra la ELA”, una carrera que desde Fundación Eurocaja Rural y sus colaboradores han sido “capaces de consolidar”.

Para Yuste, esta carrera es un ejemplo de “la rentabilidad social que pueden tener las pruebas deportivas” y ha reafirmado el “compromiso” del Gobierno regional “con las familias y los enfermos de ELA”.

Por ello, ha hecho un llamamiento a clubes y participantes para que “se pongan unas zapatillas de deporte y salgan el día 4 a participar” y, en caso de no poder hacerlo, colaboren con la “magnífica Fila Cero”

Expresarse y conversar es mucho más que palabras: un proceso dinámico en el que participa toda la corteza motora. Hasta ahora se habían desarrollado varias neuroprótesis para que las personas con parálisis pudieran comunicar palabras, hoy la ciencia da un paso más para que también puedan transmitir gestos.

Un equipo de investigadores de la Universidad de California San Francisco (UCSF) ha desarrollado un implante cerebral capaz de descodificar simultáneamente el habla y los gestos en personas y reflejarlos en una pantalla.

Los hallazgos, recogidos este lunes en la revista Nature Neuroscience, suponen un paso adelante hacia las interfaces cerebro-ordenador que permiten una comunicación oral y gestual a las personas que han sufrido accidentes cerebrovasculares o las enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Para lograr este hallazgo, los científicos han recurrido a técnicas de aprendizaje automático para registrar la actividad neuronal específica que subyace en el habla y a los gestos físicos simultáneos en tres pacientes con parálisis del tracto vocal y en las extremidades.

Los investigadores colocaron implantes cerebrales (denominados matriz de electrocorticografía) en la corteza sensoriomotora a los tres pacientes. Esta región del cerebro combina el control del movimiento corporal y el procesamiento de las sensaciones táctiles.

De este modo, vieron que un único implante podía captar señales relacionadas con varios tipos de movimientos, incluidos los de las extremidades superiores y los movimientos de la boca y la cara relacionados con el habla (como encogerse de hombros, levantar el puño o asentir con la cabeza).

Los autores utilizaron decodificadores paralelos de habla y gestos para animar un avatar de cuerpo completo con dos de los pacientes.

La clave de estos dispositivos decodificadores es que reflejan los pensamientos de los participantes en comandos que dictan las palabras y expresiones de un avatar humano en una pantalla.

Para comprobar su efectividad pidieron a los participantes que intentaran realizar gestos específicos, que respondieran a indicaciones conversacionales o ambas cosas a la vez.

En las tareas conversacionales, el sistema decodificó con precisión el habla y los gestos en ambos participantes: uno de ellos alcanzó una precisión media del 100% tanto en la decodificación del habla como en la de los gestos a lo largo de tres bloques de temas.

Los autores descubrieron que entrenar el sistema utilizando conjuntamente el habla y los gestos mejoraba el rendimiento y reducía los errores.

“Aunque será necesario hacer pruebas con más participantes y con conjuntos más amplios de palabras y gestos antes de que la tecnología pueda utilizarse ampliamente, creemos que nuestro dispositivo puede permitir una comunicación multifacética y realista”, señala uno de los autores, Edward Chang, profesor de cirugía neurológica en la UCSF.

Según Chang, su trabajo abre la posibilidad de restaurar el dinamismo natural de la comunicación en personas que han perdido sus capacidades verbales y no verbales.

Aunque el dispositivo usado en este estudio consiste en un sistema con cables que conecta sensores implantados a unidades de procesamiento externas, Chang ha avanzado en un comunicado que su equipo probará en breve una versión totalmente implantable e inalámbrica con mejores perspectivas de aplicación a largo plazo.

“Estos prometedores resultados me dan esperanzas de que, en el futuro, los pacientes con parálisis grave puedan recuperar la naturaleza holística de la comunicación humana”, señala Debara Tucci, directora del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, en el mismo comunicado.

Después de la tercera jornada de huelga convocada el pasado 19 de junio por el sindicato en Iberdrola en demanda del convenio colectivo y tras el cierre de las negociaciones con la empresa, los sindicatos alertan de más movilizaciones si no se consigue avanzar en las propuestas de mejoras laborales. La plantilla lleva más de un año exigiendo la renovación del convenio colectivo, caducado desde diciembre de 2024, y “medidas para recuperar el poder adquisitivo perdido que supera el 19%”. “Lo dijimos en la mesa y lo repetimos ahora. Si por el diálogo no se puede, será por la movilización, ya que es de justicia que nos reconozcan algo tan básico”, exigen desde el sindicato ELA.

Según critican, tras más de año y medio de negociaciones, la dirección mantiene “bloqueada” la negociación al rechazar la vinculación salarial al IPC. Es algo que según los sindicatos “contrasta con los resultados económicos de la compañía”, ya que, mientras Iberdrola “incrementó sus beneficios un 12% durante el último ejercicio, hasta alcanzar los 6.285 millones y elevó la retribución al accionista un 14%, la subida salarial aplicada a la plantilla fue del 0,685%, frente a un IPC del 2,9%”. “No solo eso, la empresa ha aprobado incentivos y retribuciones para cerca de 400 directivos por valor de más de 400 millones de euros, mientras rechaza una actualización salarial para las más de 8.000 personas trabajadoras incluidas en el convenio”, denuncia ELA.

Además de estas cuestiones el sindicato muestra su preocupación por el “progresivo traslado” de centros de decisión y nuevas vacantes desde Bilbao a Madrid, así como por la “escasa presencia del euskera en la compañía”. En este sentido, denuncia “la ausencia de requisitos lingüísticos, formación y uso normalizado del euskera tanto en oficinas como en las comunicaciones internas”.

Tras la última reunión celebrada con la empresa y después de que la dirección se negara a tomar en cuenta la posición de los sindicatos, desde ELA emplazan al resto de sindicatos a plantear “una respuesta conjunta basada en movilizaciones, huelgas y otras iniciativas de presión”. “En este escenario creemos que la única y más potente herramienta que debemos utilizar es la huelga. Si la misma unidad sindical que ha rechazado la oferta convocara una huelga indefinida el seguimiento sería más amplio y la empresa cedería en su chantaje”, subrayan.

“Los intereses de la empresa son contrarios a los de la plantilla y no es cuestión de convencerles. Ellos lo saben de sobra. Sus salarios, sí que suben por encima del IPC y saben distinguir entre consolidable y no consolidable sin ningún problema, es cuestión de arrancarles un convenio justo por la fuerza y ELA está dispuesta a plantar batalla”, concluyen.

Este periódico ha tratado de recabar la posición de la empresa, pero por el momento no ha recibido respuesta.

El Boletín Oficial del Estado publicó el 2 de enero de 2026 los requisitos y las condiciones mínimas que requerían las personas beneficiarias del grado III+ de dependencia, una línea creada para los pacientes de la ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Dos meses más tarde, en marzo, la Consejería de Inclusión Social anunciaba que Andalucía abría el trámite para pedir estas ayudas, y fue entonces cuando Teresa, pseudónimo, vio los cielos abiertos: por fin podía pedir la subvención para su padre, J. Con 68 años, vive postrado en la cama y conectado a un respirador que le ayuda a resistir. Sin embargo, necesita atención las 24 horas del día y, aunque su hija ha removido cielo y tierra para lograr la financiación, el plazo de tres meses máximo ha expirado sin una respuesta de la administración.

“Iniciamos el proceso para la dependencia e incapacidad desde 2021 y ya en 2024 teníamos el diagnóstico neurodegenerativo en firme”, relata Teresa desde Granada a través de una videollamada tras haber lanzado un comunicado a través de varios correos electrónicos pidiendo que se dieran eco de su caso. “Tenemos un poco de ayuda, pero todo ha sido por las reclamaciones constantes y, además, se nos niega un fisioterapeuta a domicilio cuando la ley lo contempla”, motivo por el que acudieron al Defensor del Pueblo Andaluz en busca de apoyo.

La solicitud para que su padre recibiera el reconocimiento del grado III+ fue firmada el 17 de marzo, según ha constatado este medio. En el caso de J., los especialistas en neurología del Hospital Virgen de las Nieves, de Granada, certificaron que padecía una atrofia multisistémica variante parkisoniana (AMSp), con origen en el año 2016, y en un estudio realizado en junio de este año, se indica que el paciente “se halla en situación de gravedad y gran dependencia” con síntomas propios de un estadio avanzado. “Se trata de una enfermedad neurodegenerativa grave que da lugar de manera progresiva a la alteración grave de la movilidad, disautonomía, alteración mental, problemas respiratorios, problemas del sueño, dolor y disfagia”, describe el facultativo.

En otro de los informes a los que ha podido acceder este medio, la neuróloga asevera que la intervención del fisioterapeuta “constituye un pilar crítico y necesario en el abordaje integral de la AMS”, ya que la evidencia científica demuestra “que mejora significativamente la función motora”. En función de las limitaciones de movilidad del paciente, la especialista solicita “facilitar la fisioterapia en el entorno domicilio” y, añade, “este es un derecho reconocido bajo el marco de la Ley ELA, que ampara de forma explícita a pacientes con enfermedades neurodegenerativas complejas como la AMS, garantizando así la continuidad asistencial y la dignidad en el tratamiento”.

“El día a día es traumático”

En la actualidad, J. tiene asignada 20 horas semanales, dos por la mañana y otras dos por la tarde de lunes a viernes, y el resto lo acompaña su esposa, A., que con 65 años apenas puede hacerse cargo del paciente, tanto por la falta de fuerza para manipularlo con soltura como por la carga mental que supone ver su paulatino e imparable deterioro físico. A partir de la pandemia, A. ha desarrollado varias dolencias en el ojo que le están haciendo perder la visión, además de que está sufriendo inflamaciones tanto en las caderas como en los hombros.

Intentando adelantarse a los tiempos de la Consejería, cuya respuesta es de 496 días —por encima de los 180 establecidos por ley—, ya le está empezando a tramitar la ayuda en dependencia. Pero, quien centra ahora sus preocupaciones es su padre, una persona vital, describe su entorno, que trajaba como comercial y formó una familia junto a A. y sus dos hijos. “Desde hace 15 años veo la evolución y J. ha pasado de ser una persona súper activa, que ha trabajado más de 35 años y lo ha dado todo por su familia y entorno, a no poder salir de una habitación, a pesar de que tu cerebro quiera. El día a día es absolutamente traumático”, relata Iván, la pareja de Teresa.

“Ve cómo esto afecta a la vida de los demás”

“Hay que asearle, darle de comer, desplazarlo, cortarle todo, se cae cada diez segundos. Cualquier ser humano merece una dignidad y él no la está recibiendo del Estado ni su entorno, y es lo que más me crispa: que el Gobierno alardee de leyes aprobadas y al final no lleguen al ciudadano”, comparte. Mientras Teresa lo escucha emocionada, su marido habla del sufrimiento de J. cuando contempla a quienes lo cuidan: “Ve cómo esto afecta a la vida de los demás. Esto no deja de ser una onda expansiva... La vida de mi suegro está sentenciada, lo que nos jugamos ahora es la vida de mi suegra, el trauma emocional de mi mujer, todo lo que está generando alrededor”.

El matrimonio, que vive a unas calles, está pendiente de los cuidados que necesite J., pero las cargas familiares y laborales impiden una entrega absoluta, aunque Teresa responde al teléfono cada vez que suena. “Mi padre ya apenas puede hablar. El otro día llamó y al contestar escuché los gritos y los llantos de mi madre de fondo. Colgué y fui”. Al entrar en la casa, la encontró desvanecida en el suelo después de sufrir un nuevo ataque de ansiedad.

Relata otro episodio, relacionado con la administración. Le pidió a un funcionario del Servicio de Valoración de la Dependencia de Granada, en la calle Joaquín Eguaras, que revisara el expediente de su padre. Insistió y, finalmente, le pidió que esperara. Al volver, le dijo que la trabajadora que se encargaba de los trámites tenía miles de carpetas sobre su mesa. Apenas faltan unos días para que comience agosto y, mediante el verano, teme que expire de nuevo la solicitud que registró en la ventanilla electrónica, aparte de la entregada en persona. ¿La atención privada es una alternativa? “Es inviable. El presupuesto son unos 9.000 euros mensuales para cubrir el día, pero sin que recoja lo que supone contratar a un especialista. El logopeda, el fisioterapeuta, la terapia ocupacional, todo eso queda aparte”.

Más de 90 solicitudes registradas

La Ley 3/2024, para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados hace dos años. Con el acuerdo de enero de este año, se definió que para acceder a las ayudas del grado III+ se necesita cumplir dos de tres criterios: necesitar soporte ventilatorio más de ocho horas al día, la necesidad diaria de aspiración de secreciones e inmovilidad del tren superior. Una vez expedido el certificado médico, se establece la cuantía, que tiene un mínimo garantizado de 3.200 euros y un máximo de 9.850 euros al mes.

Hasta la fecha, según las fuentes consultadas, la Agencia de Dependencia del Gobierno andaluz contabiliza un total de 92 expedientes en trámite desde que se abrió el plazo en marzo, de los que 73 corresponden a ELA y el resto a enfermedades de alta complejidad. Hasta hace unas semanas, solo había seis expedientes resueltos, unos datos para los que se ha requerido la confirmación de la Junta, aunque al cierre de esta edición no había respuesta.

Raquel Galán, trabajadora social de la Asociación ELA Andalucía, habla con este medio sobre los pros y contras de la adaptación del modelo en la comunidad. “No está yendo como esperábamos, pero están rodando, poco a poco”, indica. La organización, que tiene diálogo directo con la Agencia, intermedia para agilizar el proceso tanto para los socios como los no socios con el objetivo de que las solicitudes se registren a través de la Ventanilla Electrónica de la Dependencia (VED) y adquieran la calificación, en morado, de “urgente”. Una de las principales trabas es la adaptación del sistema informático para gestionar los datos que requieren el grado III+, unas “complicaciones” para las que espera una pronta solución. Pero la crítica va dirigida hacia el modelo adoptado para el acceso a las subvenciones.

El modelo andaluz frente al resto de autonomías

Galán pone el ejemplo de las comunidades autónomas de Asturias o Comunidad Valenciana. “Han conseguido que no se aplique el IRPF ni se tenga que aportar un copago”, indica. Andalucía calcula la cuantía económica según el coste del servicio de ayuda a domicilio o de asistente personal que se contrate y la capacidad económica de la persona, como recoge la consejería de Loles López, mientras que Cantabria ha apostado por aportar el dinero en función de la intensidad de los apoyos que requieran los pacientes con independencia de la renta.

Otro obstáculo con el que se enfrentan las familias que han solicitado las ayudas, como la de Teresa, es que no hay suficientes empresas dedicadas a la ayuda domicilio con la formación especializada para atender a los pacientes con ELA o de alta complejidad. “Quitarle las secreciones, apoyarles en ventilación mecánica, poder darles la comida por el estómago, y no hablamos de que solo una persona esté capacitada, sino de dos o tres en función de lo que necesite la familia”, y en base a la jornada laboral y a las sustituciones que requieran los propios trabajadores.

Las necesidades de la enfermedad neurodegenerativa no solo atañe al ámbito de la dependencia, sino que da de lleno con la sanidad. Una dualidad que requiere la cooperación entre las consejerías competentes y que, en muchas ocasiones, como reitera Galán, “queda muy bonito en el papel pero no se lleva a cabo”. En referencia a la estrategia sociosanitaria de Andalucía, indican que hay dificultades con las Consejería de Salud, al igual que sucede en el resto del país, como constantan a través de la confederación estatal de la que forman parte, ConELA.

La ley de 2024 supuso un hito en España, ya que se trataba de la primera norma que se enfocaba en una enfermedad. “Tardaron un año en ponerla en marcha, después de que cada partido intentara hacerla suya”, recuerda, “el grado III+ es lo que ha salido más pronto, pero la formación sanitaria, la de los cuidadores de las empresas o la atención de fisioterapias queda pendiente”. Mientras, Teresa continúa a la espera de que llegue la ayuda para su padre y, así, se palie un poco el sufrimiento del paciente y de su familia.

Ya están abiertas las inscripciones para una nueva edición de la Carrera Solidaria contra la ELA que organiza Fundación Eurocaja Rural. La cita tendrá lugar el domingo 4 de octubre de 2026 en Toledo bajo el lema “Contra la ELA, cada paso cuenta”.

Según explica Fundación Eurocaja Rural en un comunicado, esta carrera, “que convierte el deporte en una herramienta de sensibilización, apoyo y esperanza para las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, volverá a reunir a corredores, familias, empresas, instituciones, asociaciones y ciudadanos comprometidos con una causa que “necesita del respaldo de toda la sociedad”.

Como en anteriores ediciones, la carrera mantendrá su carácter 100% solidario, destinando íntegramente los fondos recaudados a asociaciones que trabajan diariamente para apoyar a las personas afectadas, sus familias y cuidadores, así como para impulsar la investigación y la sensibilización en torno a esta enfermedad neurodegenerativa.

Diez entidades beneficiarias unidas frente a la ELA

En esta edición, la recaudación obtenida se destinará a diez asociaciones de diferentes comunidades autónomas que luchan contra la ELA, ampliando el alcance territorial de una iniciativa que busca llegar a más personas y fortalecer la red de apoyo existente en todo el país.

Las entidades beneficiarias serán, Asociación ELA CLM-AdELAnte, adELA Comunidad de Madrid, ELA Castilla y León, adELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, ARAELA Aragón, canELA Cantabria, VencELA La Rioja, ELA Andalucía y ELA Extremadura.

Una carrera que crece año tras año

La Carrera Solidaria contra la ELA de Fundación Eurocaja Rural ha experimentado un crecimiento constante desde su creación, convirtiéndose en un acontecimiento colectivo capaz de movilizar a miles de personas dentro y fuera de Toledo. La edición de 2025 marcó un nuevo hito al superar los 5.300 inscritos y alcanzar una recaudación récord de 103.400 euros destinados a la lucha contra la ELA, reflejo del creciente compromiso de la sociedad con esta causa.

La jornada volverá a ofrecer modalidades adaptadas a todos los públicos, con pruebas competitivas de 10 y 5 kilómetros, una marcha solidaria, carreras infantiles por categorías, modalidad virtual y dorsal cero para quienes deseen colaborar con la causa sin participar presencialmente. Todo ello convertirá nuevamente Toledo en un gran punto de encuentro donde deporte y solidaridad avanzarán al mismo ritmo, con la participación de personas de toda España gracias al carácter nacional que la iniciativa ha alcanzado en los últimos años.

Inscripciones ya disponibles

Las inscripciones ya están disponibles con precios reducidos hasta el 18 de agosto. Las modalidades de 10K, 5K, marcha popular y carrera virtual tendrán un coste inicial de 12 euros, mientras que la inscripción infantil será de 10 euros. A partir del 19 de agosto y hasta el 30 de septiembre, las tarifas pasarán a ser de 14 euros para las modalidades generales y virtuales, y de 12 euros para las infantiles. La organización también mantiene la opción de colaborar mediante el Dorsal Cero, hasta el 13 de octubre, para todas aquellas personas que quieran apoyar la causa sin participar en la carrera.

La iniciativa cuenta con el firme apoyo de Eurocaja Rural, entidad impulsora de esta gran movilización solidaria a través de su Fundación, y con el patrocinio de Minsait (Indra), Grupo EULEN, Grupo Unitel y la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. La carrera vuelve a contar, además, con la colaboración del Ayuntamiento de Toledo, reforzando una alianza entre instituciones y empresas comprometidas con la lucha contra la ELA y el impulso de esta iniciativa solidaria de alcance nacional.

La Carrera Solidaria contra la ELA también ofrece a empresas, clubes deportivos, entidades sociales e instituciones distintas vías para colaborar con esta iniciativa, ya sea mediante aportaciones económicas o apoyando su desarrollo y difusión. Las organizaciones interesadas en sumarse pueden solicitar más información escribiendo a fundacion@eurocajarural.es

Con esta nueva edición, Fundación Eurocaja Rural aspira a seguir ampliando el alcance de una iniciativa que ya se ha consolidado como un referente de participación y solidaridad, sumando esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y fortalecer la labor de las asociaciones que trabajan a su lado cada día.

Maribel Fernández reside en Reinosa con su marido, y está en Cartagena (Murcia), quince días, en casa de su sobrino, de vacaciones. Pero ni el viaje en coche ni las vacaciones han sido como las de cualquiera. Muy apegada a su sobrino, éste le había mandado fotos de las obras de su nueva casa y Maribel quiso visitarle, pero su marido tenía serias dudas. Le generaba “mucha ansiedad”. Dos médicas le convencieron para que pusiera en una balanza los riesgos del traslado frente al efecto emocional de la visita. Y es que esta mujer de 60 años, gran aficionada a la bicicleta, que llegó a publicar un libro sobre ciclismo con tres amigas, también, tiene grado tres de dependencia porque padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

“Hay mucha gente que pensará —en algunos momentos yo mismo lo he pensado—, que realmente esto no es vida, pero uno de los motivos de estar aquí en Cartagena es porque ella quería conocer la casa, es su sobrino del alma”, responde José María Cuevas, Chema, por teléfono: “Ella sí tiene ganas de vivir”, dice tras recorrer casi 800 kilómetros en coche adaptado.

La Ley ELA, a nivel nacional entró en vigor en octubre de 2024, para movilizar más ayudas económicas para enfermos y cuidadores. Luego, cada comunidad tenía que crear su ley autonómica, para articular la ley. El texto nacional de esta normativa puso sobre la mesa la opción del copago, sin cerrar el porcentaje. En un principio, el gobierno autonómico (PP) propuso un sistema de aportación sobre una que oscila entre 3.200 y 9850 euros, para aquellas personas a las que se les reconozca un grado de nueva creación (III+), que se traduce en el nivel más alto de dependencia, donde entra la ELA. Un plan que “resultaba inasumible” para muchas familias, “abocándolas a tener que renunciar a este derecho vital”, según la asociación cántabra de pacientes de ELA (CanELA).

En su penúltima versión, el texto abogaba por un copago por parte del paciente del 10% sobre la prestación. Finalmente, Cantabria, que acaba de aprobar su texto, ha eliminado el copago.

Maribel Fernández tiene ya el grado III y su marido prevé que le otorguen el III+. Para ese reconocimiento, tiene que tener una traqueotomía (o necesidad de ayuda respiratoria más de 16 horas), padecer inmovilidad y no poder comer por sí misma: “Maribel cumple los tres”, para lo que, una vez presentado el papeleo, la administración autonomica tiene tres meses de plazo para otorgarle el grado. En teoría, percibiría el máximo mensual que permite la ley para contratar cuidadores: 9.859 euros.

El texto de la Ley ELA de Cantabria no indica si la ayuda que, en su mayor reconocimiento significaría más de 118.000 euros al año, implicará pago de impuestos. De ahí que Cuevas se plantee una disyuntiva: “Si la ayuda va a ser contributiva, no sé si era mejor el 10% de copago, igual era mejor opción que al revés”. Y pone el ejemplo: “Imagínate que te gastas todo el dinero mensualmente y llega el día de hacer la declaración y no tienes fondos para para pagar”.

Fernández es una de las 52 personas que integran la asociación cántabra de pacientes de ELA, desde donde advierten -satisfechos con la ley porque incluye muchas de sus alegaciones- que “uno de los retos es el cuello de botella” que supondrá ahora encontrar a las personas cuidadoras para que las familias puedan empezar a beneficiarse “cuanto antes de estas medidas”.

José María Cuevas, el marido de Maribel, añade otro reto dentro del reto de los cuidadores: “El problema es la escasez y mas en una zona donde vivimos nosotros (Reinosa) que estás más limitado que, por ejemplo, en Santander”, señala.

Cuatro cuidadoras y varias ayudas

José María Cueva dejó de trabajar para cuidar de su pareja, desde que, en octubre de 2022, diagnosticaron a Maribel ELA vulbar. Él describe la variante como una forma más agresiva de la enfermedad, porque afecta a las neuronas motoras del tronco cerebral. Tiene una traqueotomía, respiración asistida las 24 horas, lleva una sonda, tiene que ser movilizada en silla, no puede hablar y usa un dispositivo electrónico para comunicarse.

Desde entonces, José María Cuevas, que es autónomo y está cerca de jubilarse, tiró “de ahorros”. Algo inasumible para muchas personas. En su caso, a los ahorros sumó que Maribel empezó a cobrar una pensión por invalidez que oscila entre los 400 y los 500 euros, más un plus por no llegar a un suelo mínimo de ingresos y por su situación de gran dependencia.

Después, el Gobierno de Cantabria anunció una ayuda autonómica cuya dilatación en ponerse en marcha supuso la renuncia a operarse de traqueotomía y morir de una paciente, Tina, por falta de dinero para pagar cuidadores. Tina falleció casi al tiempo que Cuevas empezó a percibir la prestación autonómica, que asciende a 25.000. El año pasado recibió “6.000 y pico” euros y a inicios de 2026, otros tantos. Recientemente, ha recibido los 12.500 euros restantes de la ayuda, para la que tiene que justificar trimestralmente los gastos realizados en cuidados, pero no hay nueva convocatoria. “Maribel tuvo que pagar unos 1.000 euros en la declaración de la renta” por esta ayuda, advierte.

Maribel hoy es cuidada por su marido, una trabajadora del Instituto Cántabro de Servicios Sociales (ICASS) y tres cuidadoras más a través de una empresa, aunque las noches la cuida solo él. Una de ellas, está ahora en Murcia con la familia. Por eso, Cuevas, dice que la ayuda es “vital” porque solo el coste de pagar tres cuidadoras profesionales (excluyendo a la del ICASS) supone un gasto de “entre 4.000 y 5.000 euros mensuales”. Cuevas calcula que, antes de que empezara a percibir la ayuda, la familia tuvo que gastar “el doble de lo recibido inicialmente”.

Cuevas, a quien le falta año y medio para jubilarse, recuerda la traqueotomía de Maribel, el tiempo de ansiedad que —como el viaje a Murcia— le supuso, porque desconocía lo que hoy sabe de la ELA, “la traqueotomía es la frontera de esta enfermedad”. Aunque no está registrado como cuidador, dice que en la práctica es su cuidador principal. Está muy agradecido a las cuatro cuidadoras que les ayudan porque “han conectado muy bien con ella”. Por eso, por esa conexión, en una de las dos fotos que José María envía desde Murcia sale con Maribel, su sobrino y su cuidadora.

Castilla-La Mancha acaba de aprobar la primera prestación económica relacionada con la denominada Ley ELA, aprobada en 2024 para dar mayor cobertura, ayudas y acompañamiento a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica u otras enfermedades neurodegenerativas, y a sus familias.

Esta resolución se ha aprobado justo el día que en que se celebra el III Congreso Internacional de ELA 'Manolo Barrós' en el municipio albaceteño de La Roda, cuyo alcalde, Juan Ramón Amores tiene esta enfermedad, y ha estado presente en el acto, junto al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, y la reina emérita Sofía.

Concretamente, esa primera resolución otorgada es una prestación económica de 3.200 euros al mes, con cero copago, para un caso de grado III de dependencia, que contará con servicio de ayuda a domicilio, en la provincia de Toledo.

La orden de ayudas derivadas de la Ley aprobada en 2024 entraron en vigor en febrero de este año en Castilla-La Mancha. Sus bases reguladoras tienen como objetivo la concesión de subvenciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Ayudas para mejorar la calidad de vida

La finalidad es mejorar la calidad de vida de personas con esta y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, reconociendo la especial situación de vulnerabilidad que afrontan estos pacientes y sus familias, prestando apoyo económico a los gastos asociados a estos procesos patológicos, así como a recursos especializados.

Pueden ser beneficiarias de las subvenciones las personas que, a la fecha de presentación de su solicitud, tengan un diagnóstico confirmado de ELA o sospecha de padecerla; padezcan otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas y no neurológicas. El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento se estipuló en seis meses, a contar desde la presentación de la solicitud de subvención.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta al sistema nervioso, concretamente a las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. En octubre hará dos años que se aprobó el Real Decreto para financiar la nueva ley ELA en España, destinada a la cobertura y atención de enfermedades neurodegenerativas que van más allá de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que le da nombre, principalmente aquellas que produce atrofia muscular progresiva.

Pasado el tiempo, ahora la implementación de esta normativa depende de las comunidades autónomas, que tienen las competencias en Sanidad. Las administraciones autonómicas son responsables de gestionar los servicios sociales y sanitarios para hacer efectivas las ayudas públicas.

Concretamente, deben adaptar el marco nacional de dependencia notificando al Ministerio de Derechos Sociales las solicitudes reconocidas para activar las prestaciones. Y el despliegue de las ayudas, que pueden llegar hasta los 10.000 euros mensuales para cuidados intensivos durante 24 horas, se financia al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esto quiere decir que la norma establece un marco obligatorio para todas las administraciones públicas con el objetivo de mejorar la atención especializada, pero su efectividad real está vinculada a la gestión autonómica. Los enfermos de ELA venían denunciando la tardanza en ejecutar las ayudas que contempla la ley.

Precisamente, este periódico recogió en abril el testimonio de Álvaro Llave, de 34 años, que reside en un pequeño pueblo de Toledo, donde recibe exclusivamente los cuidados de su madre. él ha solicitado esas ayudas públicas aunque afirmaba que las necesita desde hace diez años. Por ello, pedía celeridad para las solicitudes.

“La ELA nos golpea muy fuerte, pero nos enseña a valorar la vida”. Lo decía este lunes el alcalde de La Roda. Este municipio albaceteño ha sido el lugar elegido este año para celebrar el III Congreso Internacional de la ELA ‘Manolo Barros’.

Juan Ramón Amores es uno de los más de 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España. Es alcalde y senador y una de las personas que ha luchado en nuestro país para que se aprobase una ley capaz de dar soporte social y económico a las personas afectadas por esta patología y a sus familias.

“Es una enfermedad degenerativa, que no tiene cura, ni tratamiento. Ni siquiera diagnóstico, pero a pesar de ser una enfermedad tan cruel tiene algo bueno. A mí me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar de los momentos importantes. A buscar la felicidad”, comentaba Amores durante la inauguración del congreso.

De hecho, añadía, el de hoy es “uno de los días más felices” en su vida política y lo ha calificado de “momento histórico” porque, desde su punto de vista “se está cambiando la vida a mucha gente que no tenía un clavo al que agarrarse”. Por un lado, “gracias a una verdadera Ley ELA” y por otro “gracias a los científicos”.

En este aspecto pedía “seguir” en la lucha frente a la patología, “hasta que sea una enfermedad crónica y no mortal”.

“Sigamos haciendo visible lo invisible”

El discurso de Juan Ramón Amores ha sido contundente. “Es muy importante que sigamos haciendo visible lo invisible”, decía, parafraseando al exbanquero Francisco Luzón, fallecido en 2021 a causa de la ELA. “Gracias al esfuerzo de muchos enfermos y sus familias es más visible que nunca”.

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En noviembre de 2025, el Congreso aprobó por unanimidad la convalidación del real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA por parte de las comunidades autónomas. Las ayudas en Castilla-La Mancha entraron en vigor en 2026.

Este mismo lunes se ha dado luz verde a la primera resolución de ayudas a una persona que la padece en grado III de dependencia, en la provincia de Toledo. Es la primera ayuda que se concede desde la aprobación de la Ley ELA, en octubre de 2024.

Fundación Eurocaja Rural ha participado en el encuentro benéfico ‘Leyendas del Fútbol por la ELA’, disputado en el estadio Príncipe Felipe de Cáceres con el objetivo de recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. 

El estadio cacereño ha acogido este partido solidario organizado por la Asociación ELA Extremadura en colaboración con Fundación Eurocaja Rural, Junta de Extremadura, Diputación de Cáceres, Ayuntamiento de Cáceres y otras entidades, y disputado entre la Selección Española de Leyendas y el 'Equipo ELA Extremadura', un combinado solidario compuesto por rostros conocidos de la televisión, representantes de entidades sociales y aficionados locales unidos por la causa. 

El conjunto de Leyendas contó con la participación de más de medio centenar de reconocidas figuras de la historia del fútbol español, campeones internacionales y referentes como Joan Capdevila, Rubén de la Red, Salva Ballesta (en calidad también de presi

dente de Leyendas España), José Callejón, Quique Estebaranz, Paco Jémez, Vicente Engonga, Mista, Donato, José Emilio Amavisca, Kiko Casilla, Manolo Sánchez Delgado, Ignacio Camacho o Patxi Salinas, entre otros. Este combinado nacional de leyendas se enfrentó al Equipo ELA, formado por personalidades del fútbol extremeño y nacional como son el entrenador del C.P. Cacereño, Julio Cobos, el entrenador del recién ascendido C.D. Coria, Rai Rosa, así como David Rocha, entrenador del C.D. Extremadura, también ascendido recientemente, Pedro Robles, Patri o Ito.

Entre las numerosas leyendas que asistieron al partido se encontraba también Roberto López Ufarte, uno de los grandes iconos de la Real Sociedad bicampeona de Liga y mundialista con España en el campeonado disputado en nuestro país en 1982.

Esta iniciativa conjunta de las instituciones públicas y entidades privadas ha tenido por finalidad visibilizar la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa a través del deporte y recabar fondos contra la ELA.

Previo al inicio del partido, representantes de la Asociación ELA Extremadura, responsables institucionales y componente del equipo de fútbol de la selección española de Leyendas atendieron a los medios de comunicación. Las instituciones colaboradoras también tuvieron su protagonismo durante los actos previos, ya que el combinado de Leyendas España hizo entrega de varias camisetas conmemorativas a representantes de la Diputación de Cáceres, Ayuntamiento, Junta de Extremadura, Asociación Extremeña de ELA y a Aitor Unzué, hijo del exguardameta Juan Carlos Unzué, uno de los rostros más reconocibles de lucha y visibilidad contra esta enfermedad en España.

Apoyando esta acción, estuvieron presentes el director general de Deportes de la Junta de Extremadura, Santiago Amaro; el concejal de Empleo, RRHH, Innovación, E-Administración, Empresa y Relaciones Institucionales del Ayuntamiento de Cáceres, Emilio Borrega, junto a la concejala de Deportes del Consistorio cacereño, Noelia Rodríguez; el presidente del C.P. Cacereño, Carlos Ordoñez; y en representación de ELA Extremadura, su presidenta, Lola Dorado.

Por parte de Eurocaja Rural y su Fundación, asistieron al partido la gerente de la Fundación Eurocaja Rural, Susana Cortés Martínez; el director de la División de Relaciones Institucionales de la entidad financiera, Miguel Ángel Escalante Pinel; la directora territorial de Eurocaja Rural en Extremadura, Trinidad Talavera Torralvo, y el director de la oficina de la entidad financiera en Cáceres, Alfonso Baños Serrano.Todos ellos agradecieron la colaboración en esta iniciativa y el hecho de convertir el evento en una fiesta solidaria del fútbol contra la ELA, subrayando el valor del deporte como herramienta de cohesión social, solidaridad y concienciación, más allá de la propia competición.

Lucha activa de Eurocaja Rural y su Fundación

Eurocaja Rural y su Fundación mantienen una lucha firme contra la ELA para mejorar la vida de las personas afectadas, proporcionando apoyo, sensibilización y recabando recursos en su lucha contra la enfermedad. En este sentido, promueve la ‘Carrera Solidaria contra la ELA’, que en su última edición contó con la inscripción de más de 5.300 personas y logró recaudar 103.400 euros, que fueron íntegramente donados a ocho entidades beneficiarias contra la ELA.

Hola,

¿Cómo estás? Espero que la ola de calor con la que amenazan este fin de semana los termómetros te pille a la sombra o a remojo. O en una casa bien climatizada. La vivienda, ya sabes, es un tema que da para mucho. Es una de las patas sobre las que se sustentan nuestros proyectos de vida, nuestro bienestar y, por supuesto, nuestra salud física y mental. 

Esta semana, un estudio de Oxfam arrojaba un dato preocupante. Dedicar más de un 30 o un 50% de sueldo al alquiler aumenta la probabilidad de tener problemas de salud mental entre los jóvenes. Tiene sentido: el agobio de agotar la mayor parte de los ingresos el mismo día que llega la nómina, la ansiedad de no poder ahorrar, el estrés de no llegar a fin de mes, las noches sin dormir o la frustración de trabajar y no tener nada. 

No es una cuestión de esfuerzo, hablamos de gente que trabaja —al menos, lo mismo que cualquiera—, pero el aumento de los alquileres y del precio de la vivienda se ha disparado mucho más que los salarios. Esto ha provocado que la salud mental autopercibida de las personas de entre 16 y 34 años que dedican entre un 30 y 50% de sus ingresos al alquiler sea mala o regular en más del 40% de los casos y que llegue a uno de cada dos cuando dedican más de la mitad de su sueldo a pagar la renta. 

Puedes leer toda la información sobre el estudio en este enlace. Como ya sabes que nos gusta ponerle cara y voz a los números, estos días hemos publicado también un reportaje sobre cómo la crisis de vivienda se cuela en la consulta del psicólogo. A Álvaro, que comparte piso en Alcorcón, el miedo a que le subieran el alquiler no le dejaba dormir por las noches; Chus tuvo que elegir entre comer y pagar el alquiler, así que acabó endeudándose. 

Me impactó mucho leer una de las frases que esta mujer de 66 años le contó a mi compañero Guillermo Martínez: “Pasé por un linfoma en el corazón y luego una quimio bastante dura. Ahí no tuve miedo, pero sí se lo tuve a estos señores que nos querían echar y que eran grandes tenedores”. 

Su caso me ha traído a la cabeza a Maricarmen, la mujer de 87 años que lleva meses luchando contra un intento de desahucio en Madrid. Sobre ella ha escrito mi compañero Germán Aranda en el nuevo boletín de elDiario.es, 'Una casa para vivir'. Si te interesan los temas de vivienda, te animo a que te suscribas en este enlace. 

Receta rápida

Vivir con 17 personalidades

Esta historia es bastante espectacular. De hecho, he visto alguna película de ficción que aborda este trastorno, aunque Sergi recela de la imagen que se proyecta en el cine y las series. Sergi ha sido diagnosticado con Trastorno de Identidad Disociativa (TID) y amnesia disociativa. Este hombre, que según su DNI tiene 41 años, es también Queco, Marcos y Daniel. En total, dentro de 'el cuerpo' conviven 17 personalidades.

En el TID, la persona desarrolla dos o más personalidades distintas, que se van alternando. Cuando una de esas identidades toma el control, solo tiene recuerdos de esa vida, así que Sergi está tratando de reconstruir su pasado. Su caso es interesantísimo y puedes leerlo completo aquí. 

Él hace una reflexión muy curiosa, casi filosófica, sobre las interacciones con todas esas personas que se ha ido encontrando y que le están ayudando a montar el puzle de sus identidades: “Todo el mundo me decía que era buena persona. Daba igual cómo me llamase o dónde hubiese nacido. Había hecho cosas buenas por ellos. Nadie me dijo que era un cabrón. Habré tenido 17 identidades, pero no he ido haciendo el mal por el mundo”. 

Me quedo con esa idea.

Por cierto, antes de despedirme, tengo un plan que te puede interesar. El próximo fin de semana —el viernes y el sábado—, celebramos en Rivas-Vaciamadrid el V Festival de las Ideas y la Cultura de elDiario.es. Serán dos días de periodismo, conciertos, debates, entrevistas, espectáculos... Si te pilla cerca, te animo a que nos acompañes. Los encuentros son abiertos y gratuitos, aunque en algunos es mejor reservar entrada. Aquí tienes el programa completo. 

Ahora sí, muchas gracias por llegar hasta aquí. Nos vemos el finde que viene en tu email (y... ¡Ojalá en el Festival!). Muy buena semana y ¡salud!

El pleno de la Asamblea aprobará este jueves por unanimidad el decreto-ley de medidas urgentes para mejora de la atención a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades análogas irreversibles, aunque PSOE y Unidas por Extremadura (UPE) han advertido de que estarán vigilantes en su aplicación.

En este decreto-ley, aprobado en Consejo de Gobierno el pasado 19 de mayo, se crea el grado III+ para casos más extremos, que ya tienen reconocido 34 extremeños a fecha de hoy, que recibirán una ayuda mínima de 3.200 euros mensuales.

Esta norma incorpora de manera urgente al ordenamiento autonómico los elementos esenciales derivados de la Ley 3/2024 de 30 de octubre, del Real Decreto-ley 11/2025 de 21 de octubre, del Real Decreto 969/2025 de 28 de octubre y de los acuerdos del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, mediante la modificación puntual del marco reglamentario vigente, sin alterar su rango normativo originario.

La ayuda de 3.200 al mes, sin copago por parte de la persona dependiente, será para afrontar gastos de ayuda a domicilio o de asistencia personal durante cinco horas al día y la cuantía se elevará llegará hasta los 9.859 mensuales para casos que requieran atención domiciliaria durante las 24 horas.

El número de horas se establecerá en función de las necesidades de cada enfermo, de su situación familiar y de la evolución de la enfermedad, y no se va a valorar el nivel de renta para concederla, ha precisado Manzano.

En la defensa del decreto, la consejera de Salud y Atención a la Dependencia, Sara García Espada, ha asegurado que se “convierte un reconocimiento legal en una protección real y efectiva tangible”.

Ha justificado la urgencia de la tramitación en la rapidez de la evolución de este tipo de enfermedades, por lo que las ayudas estarán resueltas en un plazo máximo de dos meses, frente a los tres meses que marca la Ley de Dependencia, y tendrá carácter retroactivo desde el día de la solicitud o desde el comienzo del servicio.

También ha destacado del nuevo decreto “la interoperabilidad” entre el Servicio Extremeño de Salud (SES) y el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SEPAD), ya que los certificados que acrediten esta fase avanzada o la elevada complejidad de la enfermedad se obtendrán directamente de oficio, siempre que sea autorizado.

Para el resto de personas con ELA y otras enfermedades irreversibles, se mejora la ayuda de 2.000 a 4.000 euros al año, a partir del 2027. En total, Extremadura registra 67 casos de ELA.

La portavoz del PSOE, Soraya Vegas, ha señalado que aunque este decreto presenta “insuficiencias” y “sombras”, apoyan su convalidación porque “no hacerlo sería una irresponsabilidad”, pero ha advertido de que “no es una cheque en blanco” a la presidenta de la Junta, porque este asunto “va más allá de la prestación de un servicio”, cuyo origen está en la legislación del Gobierno de España y que tiene una base ideológica.

En este sentido, se ha referido a que contiene “un exceso de burocracia” y ha mostrado su preocupación por la ausencia, a su juicio, de una planificación en materias como el aumento de plantilla o una red pública de apoyo y ha insistido en su desconfianza en la aplicación de este decreto.

En este mismo sentido se ha expresado el diputado de UPE José Antonio González Frutos, que ha puesto el foco en la tardanza en aprobar esta norma, cuando el tiempo es tan importante para estas personas, y ha propuesto que se siga la línea de reducción de plazos que se establece en este decreto a la atención a la dependencia.

Por su parte, la portavoz del PP, Teresa Tortonda, ha dicho que es cierto que es consecuencia de una normativa estatal, pero le ha recriminado que el Gobierno ha puesto el dinero y le ha dicho a las CCAA que se las averigüen como puedan“, con lo que ”se vuelve a fracturar Espalña y crear 17 sistemas“. 

Hace seis años que Olga forma parte de la vida de Mercedes. “Es mi voz, mis manos y todo lo que yo no puedo hacer”, explica esta paciente de ELA, de 61 años. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, los síntomas empezaron a agravarse rápidamente y buscar a una persona que la acompañase en las acciones más básicas, como ir al baño o ducharse, se convirtió en una prioridad. También en una tarea “frustrante”. “Pasaron muchas mujeres buenas, otras que intentaban aprovecharse de mi situación y muchas a las que les daba miedo por si me pasaba algo”, explica.

Cuando apareció Olga, Mercedes encontró a una persona que no veía la enfermedad, sino lo que ella necesitaba en cada etapa. No tenía ninguna formación específica, pero “no había muchas personas con titulación que conocieran la ELA”, aclara la mujer. Con el paso del tiempo y la práctica, la cuidadora acabó especializándose. Ambas se comunican a través de un sistema de gestos propio, ante la incapacidad de hablar que ha traído consigo la enfermedad.

En febrero, se pusieron en marcha unas nuevas ayudas dentro de la conocida como 'ley ELA', de hasta 9.850 euros al mes, para sufragar los servicios de asistencia personal, como los que presta Olga. Pero Mercedes no puede acceder a esas ayudas con esta trabajadora.

“Las personas que estamos enfermas y que tenemos a cuidadores o cuidadoras atendiéndonos desde hace uno, dos o tres años, nos encontramos con que [las prestaciones] requieren una formación que la mayoría no tienen, lo que implica que si queremos acceder a las ayudas, no podemos hacerlo con ellas”, explica el presidente de ConELA, José Jiménez.

Esto plantea una encrucijada para muchas familias. “Hay personas que están rechazando esas ayudas porque no quieren renunciar a sus cuidadores, porque tiene muchas implicaciones. Cuando una persona se tiene que dejar cuidar a nuestro nivel, se traspasan muchas cosas. No es como cambiarse de ropa”, señala Jiménez, que reclama un periodo transitorio para que estas trabajadoras —en su mayoría mujeres— puedan optar a esas titulaciones y “se reconozca la labor que llevan ejerciendo mucho tiempo”.

Esta situación choca frontalmente con otra realidad que enfrentan los enfermos de ELA en estado avanzado, así como cualquier otro paciente al que se le ha reconocido el grado III + de dependencia, el más severo: no hay suficientes trabajadoras habituadas a una realidad tan extrema.

Desde los sindicatos llevan tiempo señalando que el sector de los cuidados es uno de los que mejores posibilidades de empleabilidad tendrá en un futuro próximo. “Es un yacimiento de empleo importante, pero la falta de reconocimiento social y la precariedad laboral dificultan que las personas busquen trabajo en ese ámbito”, reconoce la responsable estatal de dependencia de Comisiones Obreras, Chelo Cuadra. Este sindicato calcula que en el sector privado trabajan ahora mismo unas 450.000 personas y harán falta 100.000 más, a nivel general.

Es un diagnóstico con el que coincide el coordinador de Dependencia de UGT Servicios Públicos, Luis Batuecas. “Hace falta formación y las profesionales que salen no son suficientes para cubrir la altísima demanda. Si a eso le sumas el poco atractivo de los salarios, la gente no quiere trabajar en esos sectores”, apunta.

Poco más que el salario mínimo

Según las fuentes consultadas, las trabajadoras que cuidan a dependientes de grado III + cobran el salario mínimo interprofesional y, en algunos casos, un pequeño complemento. Unos salarios bajos para un trabajo muy exigente que, además, pocas veces supone una jornada completa.

“Los 9.850 euros no son una cifra aleatoria”, explica el presidente de ConELA, sino la cantidad que, según las estimaciones del Ministerio de Hacienda, “permiten los cuidados 24 horas a través de un máximo de cinco personas, por el SMI, más un pequeñísimo complemento y los gastos de la seguridad social”. Jiménez defiende que esas condiciones salariales debería mejorarse para hacer el trabajo más atractivo y poder competir con otros campos dentro del mismo sector. “Si tienes que elegir entre cuidar a una persona dependiente o dependiente en estado avanzado, lo más fácil es cuidar a quien 'solo' es dependiente”, razona.

Esteban es paciente de ELA. Tiene 53 años y dos hijas de 15 y 13. Su pareja era enfermera y dejó de trabajar para cuidarle por las noches y poder completar las 24 horas al día, siete días a la semana, que realizan entre otros tres cuidadores más, por los que paga a través de una empresa 5.800 euros al mes. Él, que vive en Bizkaia, recibe solo 5.400 euros mensuales en ayudas, porque tiene un coeficiente reductor del 20% por su pensión y le descuentan el complemento de gran invalidez que percibe. “No me quejo”, dice, “porque antes no teníamos nada y ahora tenemos esto, pero hay situaciones que la Diputación no tiene en cuenta, como que mi mujer ha dejado de trabajar o que mis hijas son adolescentes”.

En su caso, optó por recurrir a una empresa especializada, que contrata directamente a las trabajadoras, lo que eleva la factura. Pero admite que la formación la da el día a día. “La gente viene con el curso sociosanitario, pero cuando llegan a casa, por mucho curso que hayan hecho, se encuentran con una situación totalmente distinta de la que esperaban. Empiezan de cero. Además, cada enfermo es distinto”, explica, consciente de la dificultad de encontrar a un cuidador que reúna los requisitos y sepa “enfrentarse” a esta enfermedad.

Ariadna Puig, directora de operaciones de la empresa del sector Qida, admite que “encontrar profesionales cualificados en un contexto en el que cada vez vivimos más y necesitamos cuidados más complejos siempre ha sido un reto”. Esta compañía se encarga de formar a los trabajadores, en general auxiliares de enfermería y geriatría, con experiencia en cuidados complejos, para que tengan la especialidad, les brinda apoyo psicológico y les contratan para servicios de muchas horas, “lo que les permite tener una jornada completa o casi”, explica la directiva.

Sin datos oficiales

Por el momento, no hay cifras oficiales a nivel estatal sobre a cuántas personas se les ha reconocido el grado III + de dependencia. Algunas comunidades han ido desvelando datos, como Murcia, que explicó hace un mes que en esta región habría unas 40 personas potencialmente beneficiarias; Navarra, que en marzo calculó que habría unas 20; o Valencia, que ese mes había resuelto 23 expedientes.

Las voces consultadas recuerdan que las prestaciones cercanas a los 10.000 euros están pensadas para las personas con un grado III + de dependencia. Esto implica requerir respiración asistida más de ocho horas al día, tener que expulsar secreciones con ayuda de una máquina y la parte posterior del cuerpo sin movilidad. Si no se dan las tres circunstancias, “esa gente no recibe ayuda, aunque la necesite”, se solidariza Esteban.

Jiménez recuerda que, desde la Confederación, su reivindicación no tiene que ver con el dinero. “Desde que empezamos a hablar con la administración, pedimos cuidados, que es lo que realmente necesitamos. Nuestro objetivo debería ser que el sistema provea de esos cuidadores. Que, como te recetan ibuprofeno o te ponen una quimio, te prescriban unos cuidados y lleguen a tu domicilio”. Este jueves, ConELA presentará un informe en el que analizará cómo avanza la implantación de la ley en las diferentes comunidades autónomas, las buenas prácticas y las cuestiones que requieren una respuesta urgente por parte de las administraciones.

Entre los puntos de mejora, seguramente estará facilitar la transición de esas cuidadoras que, por la vía de los hechos, se han especializado en cuidados complejos. Mercedes lo tiene claro: “Olga sabe lo que necesito cuando me mira. Son muchos años y sería una ruptura emocional y física que me hace plantearme solicitar la ayuda, porque sería volver al principio, enseñar a alguien de nuevo y pensar si querrá seguir o si me mirará con miedo o lástima. No sé cuánto tiempo tengo de vida y me gustaría pasarlo con tranquilidad y sosiego”.

El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, se convirtió este lunes en protagonista inesperado durante la visita del Papa León XIV al Congreso de los Diputados donde, por primera vez en la historia, un pontífice ofreció un discurso.

La presidenta de la Cámara Francisca Armengol sirvió de 'cómplice' para el edil, que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de la que habló al Papa para explicar la realidad que padecen estas personas.

Le entregó una camiseta y una carta, en la que el alcalde ha pedido al Papa León XIV que “rece por aquellos enfermos que no encuentran consuelo y esperanza tras recibir el diagnóstico de una enfermedad tan terrible”.

Fue un momento “inolvidable” para el alcalde, según ha confesado a través de su perfil en la red social Instagram, donde aprovechaba también para recoger la imagen de la visita del pontífice a la Cámara Baja.

Navarra ampliará hasta los 13.500 euros las ayudas máximas para los cuidados en domicilio de personas con ELA. Se trata de la normativa necesaria para poder implementar en la Comunidad Foral la Ley estatal 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que permitirá que enfermos de ELA en fase avanzada y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible puedan recibir ayudas económicas de para cuidados a domicilio, provistos por una entidad prestadora de servicios de atención de este tipo o una persona profesional autónoma. 

La nueva regulación incorpora el grado III+ de dependencia extrema y establece ayudas de entre 13.500 y 3.200 euros en función de las horas de atención profesional contratadas. El Gobierno de Navarra, tal y como solicitaba la Asociación ANELA, ha decidido reforzar estas ayudas y ampliar la cuantía máxima de ayuda establecida por la Ley Estatal que fijaba un máximo de 9.589 euros y aumentarla hasta los 13.500 para los casos que requieran de más horas de atención. 

Así, la nueva regulación establece ayudas específicas para personas con grado III+ de dependencia extrema que contraten servicios profesionales de atención domiciliaria durante un mínimo de 120 horas mensuales. Para acceder a la prestación será necesario acreditar un contrato mercantil con una empresa de atención domiciliaria registrada o con una persona profesional autónoma. 

Ayudas sin copago

Las cuantías de las ayudas se fijan en función del número de horas mensuales de atención contratadas durante un mínimo de 120 horas mensuales y siempre que se que contraten servicios profesionales de atención domiciliaria. En concreto, la orden foral establece los siguientes tramos: entre 120 y 190 horas mensuales: ayudas entre 3.200 y 4.930 euros; entre 191 y 300 horas mensuales: ayudas entre 4.931 y 7.500 euros; entre 301 y 410 horas mensuales: ayudas entre 7.501 y 9.860 euros; entre 411 y 520 horas mensuales: ayudas entre 9.861 y 12.480 euros; más de 521 horas mensuales: ayudas entre 12.481 y 13.500 euros. 

No se tendrá en cuenta la renta per cápita de la unidad familiar para calcular la ayuda, aunque sí se descontarán otras prestaciones públicas de naturaleza similar. Asimismo, se garantiza que las cuantías nunca podrán situarse por debajo de los importes mínimos fijados por el Gobierno de Navarra. 

La modificación amplía igualmente las compatibilidades de la prestación. En los casos de grado III+ de dependencia extrema, la ayuda podrá compatibilizarse con la prestación económica para cuidados familiares en el domicilio, siempre que la persona cuidadora familiar suscriba el convenio especial correspondiente con la Seguridad Social. En este supuesto ambas ayudas se percibirán en la cuantía mínima. 

Con esta medida, el Ejecutivo foral refuerza el sistema público de atención a la dependencia y avanza en la adaptación de los servicios sociales a las necesidades de las personas con enfermedades de elevada complejidad, favoreciendo que puedan permanecer en su entorno habitual con las garantías de atención y apoyo necesarias. 

Solicitud de las ayudas

Las personas que quieran acceder a estas ayudas deberán contar con el reconocimiento del Grado III+ de Dependencia Extrema. Los departamentos de Salud y Derechos Sociales han diseñado un circuito interdepartamental para dicho reconocimiento, que busca simplificar al máximo los trámites necesarios y que empezará a funcionar próximamente.

De esta manera, si la persona ya cuenta con un Grado III de Gran Dependencia, solicitará a su profesional referente de medicina la emisión del informe, se activarán de manera proactiva los circuitos internos (habitualmente: Unidad Multidisciplinar del Hospital Universitario de Navarra (HUN) - profesional de Trabajo Social de esa unidad hospitalaria– Trabajo Social de Atención Primaria de Salud – Sección de Valoración de Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas (ANADP) - Sección de Gestión de Prestaciones de la ANADP) y formalizará el nuevo Programa Individual de Atención (PIA) en su Zona Básica a través de su profesional de Trabajo Social en menos de 2 meses, sin necesidad de más trámites adicionales.

En los casos en que la persona no parta de una situación de Gran Dependencia (Grado III) se procederá a activar el circuito rápido de valoración o revisión del grado de dependencia junto con la documentación necesaria para acceso al Grado III+ en el mismo acto.

El perfil de ELA se encuentra incluido en la Estrategia de Cronicidad como enfermedad neurodegenerativa desde el año 2018, contando con un proceso asistencial integrado en el que se define el itinerario de atención de calidad a seguir en estos casos. En base a ello, ya se contaba con un circuito sociosanitario rápido para el acceso a las valoraciones de Dependencia y Discapacidad y a las prestaciones asociadas. 

Tras la entrada en vigor de la Ley 3/2024 y sus desarrollos, este circuito rápido se ha actualizado, incluyendo a otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas o no neurológicas, siempre que cumplan de modo acumulativo los criterios establecidos en la normativa. En todo momento se realiza una atención individualizada y centrada en las personas, valorando conjuntamente con la persona el momento idóneo y deseado para iniciar dicho trámite. 

El desarrollo de la modificación de la normativa ha sido fruto del trabajo coordinado entre el departamento de Derechos Sociales, Economía Social y Empleo del Gobierno de Navarra, el departamento de Salud y la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y se estima que pueda beneficiar a cerca de 20 personas en nuestra comunidad. 

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha cuestionado que comunidades autónomas como Cantabria estén valorando aplicar copagos a las ayudas previstas en la Ley ELA, como Cantabria. Aunque el caso de la comunidad autónoma, junto Cataluña, sea en menor grado que la Comunidad de Madrid, Castilla-La Mancha y Aragón, la confederación advierte de que Asturias, Extremadura o la Comunidad Valenciana, han optado por no hacerlo.

Por ello, según ha explicado la confederación a Europa Press, la entidad reclama una “aplicación homogénea” en todo el territorio y pide que “ninguna administración autonómica aplique copagos ni absorba el complemento de gran invalidez en prestaciones destinadas a garantizar cuidados vitales”.

La Ley ELA nació con el objetivo de asegurar cuidados continuados, especializados y durante 24 horas a las personas con ELA avanzada y a quienes padecen otras enfermedades irreversibles con necesidad de cuidados vitales. Su desarrollo, a través del sistema de dependencia y del nuevo grado 3+, contempla ayudas económicas que pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales.

Desde ConELA se insiste en que estos cuidados no pueden ser tratados como cuidados sociales ordinarios. “Se trata de cuidados sociosanitarios de alta complejidad, imprescindibles para la supervivencia de las personas afectadas”, añade. Asimismo, indica que la propia ley reconoce esta especificidad al contemplar la necesidad de formación especializada para quienes atienden a personas con ELA y otras enfermedades en fases avanzadas.

Cuantías “ya suficientes”

La organización subraya que las cuantías previstas “ya son insuficientes” para cubrir el coste real de una atención durante 24 horas. “Reducir esa prestación mediante copagos supone alejar aún más a las personas afectadas de los cuidados que la ley pretende garantizar”, advierte.

“El objetivo de la Ley ELA no es conceder una ayuda parcial, sino garantizar que las personas puedan vivir con los cuidados que necesitan. Aplicar copagos o absorber prestaciones rompe con ese espíritu”, ha manifestado el presidente de ConELA, José Jiménez .

Por ello, la Confederación considera que aplicar copagos a estas ayudas “desvirtúa” el sentido de la norma. “Si los cuidados tienen carácter sanitario, no debe exigirse aportación económica a la persona beneficiaria, del mismo modo que no se aplica copago en los actos sanitarios”.

El 20 de junio se ceebrará en el Principe Felipe de Cáceres el partido solidario de 'Leyendas del Fútbol' para recaudar fondos en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y donde se darán cita reconocidas figuras del fútbol español.

El objetivo de esta iniciativa, promovida por el Ayuntamiento de Cáceres, la Junta de Extremadura y la Diputación de Cáceres, en colaboración con Fundación Eurocaja Rural, es visibilizar la realidad de las personas afectadas por la ELA, reafirmando el firme compromiso de las instituciones públicas y entidades privadas con las causas sociales y, en particular, contra esta enfermedad degenerativa.

Esta acción se enmarca en un proyecto conjunto orientada a visibilizar la realidad de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, al tiempo que busca movilizar a la ciudadanía para recaudar fondos que contribuyan a mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

En la presentación del partido solidario ha participado la gerente de Fundación Eurocaja Rural, Susana Cortés Martínez, quien ha destacado la labor de ELA Extremadura y subrayado la importancia de desarrollar este tipo de iniciativas: “Queremos que Cáceres se tiña de verde. Cada vez que apoyamos un evento, los enfermos y sus familiares nos dicen que sienten que no están solos. Tenemos que hacer que se sientan arropados, apoyados y queridos en una travesía tan dura como es esta enfermedad”.

Según destaca la entida, esta iniciativa solidaria refleja “el firme compromiso de Eurocaja Rural y su Fundación con la sociedad y, especialmente, poniendo en valor la importancia de la implicación colectiva para dar visibilidad y apoyo a las personas afectadas por ELA y sus familiares”.

En la última edición de la Carrera Solidaria conra la ELA, Fundación Eurocaja Rural recaudó 103.400 euros y fue un éxito de participación con más de 5.300 inscripciones. La recaudación obtenida fue íntegramente donada a las ocho entidades beneficiarias de esta acción solidaria.

En el acto de presentación del encuentro solidario también han participado el concejal del Ayuntamiento de Cáceres, Emilio Borrega, acompañado por el Diputado de Deportes, Pablo Miguel López; el director general de Infraestructuras Deportivas de la Junta, Jaime Jabato; el futbolista Manolo Sánchez; el presidente del CP Cacereño, Carlos Ordoñez; y en representación de ELA Extremadura, Rubén Checa, quien han animado a los cacereños y extremeños a disfrutar de esta fiesta solidaria del fútbol para apoyar a esta asociación. Igualmente, han respaldado esta acción la directora territorial de Eurocaja Rural en Extremadura, Trinidad Talavera, y el director de la oficina de la entidad financiera en Cáceres, Alfonso Baños.

El Consejo de Gobierno de la Junta de Extremadura ha aprobado este martes un decreto-ley de medidas urgentes para mejorar la atención de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades análogas irreversibles que requieren de un cuidado permanente, que crea el grado III+ para los casos más extremos, que recibirán una ayuda mínima de 3.200 euros mensuales.

La portavoz del Ejecutivo regional, Elena Manzano, ha informado de que 22 personas con ELA y otras tres con enfermedades análogas irreversibles podrán acogerse a estas subvenciones, financiadas al 50 % por el Estado y la comunicad autónoma.

La ayuda de 3.200 al mes, sin copago por parte de la persona dependiente, será para afrontar gastos de ayuda a domicilio o de asistencia personal durante cinco horas al día y la cuantía se elevará llegará hasta los 9.859 mensuales para casos que requieran atención domiciliaria durante las 24 horas.

El número de horas se establecerá en función de las necesidades de cada enfermo, de su situación familiar y de la evolución de la enfermedad, y no se va a valorar el nivel de renta para concederla, ha precisado Manzano.

La tramitación será por el procedimiento de urgencia debido a la rapidez de la evolución de este tipo de enfermedades, por lo que las ayudas van a estar resueltas en un plazo máximo de dos meses, frente a los tres meses que marca la Ley de Dependencia, y tendrá carácter retroactivo desde el día de la solicitud o desde el comienzo del servicio.

Los certificados que acrediten esta fase avanzada o la elevada complejidad de la enfermedad se obtendrán directamente de oficio por el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SEPAD), siempre que sea autorizado.

Para el resto de personas con ELA y otras enfermedades irreversibles, se mejora la ayuda de 2.000 a 4.000 euros al año, a partir del 2027. En total, Extremadura registra 67 casos de ELA.

Dentro de los acuerdos de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia, se ha autorizado, además, la contratación por procedimiento abierto de la obra de reforma en el Centro de Mayores ‘Puerta de Berrozana’ de Plasencia (Cáceres), por un importe de 760.987 euros. Y se ha dado el visto bueno a la contratación del servicio de limpieza del Centro Residencial Cervantes, adscrito a la Gerencia Territorial del SEPAD en Cáceres, por un importe de 549.565,58 euros para un período de dos años prorrogables por otros dos. 

El próximo domingo, día 17 de mayo, se celebra en Toledo el XXVI Festival de Grupos de Baile, una cita ya consolidada en la provincia que, un año más, une danza, convivencia y solidaridad. En esta edición, los beneficios irán destinados a la asociación 'ELA CLM-AdELAnte', dedicada a la atención y apoyo de personas afectadas por la ELA y sus familias.

Con motivo de su vigésimosexto aniversario, el festival reunirá, en el Pabellón Javier Lozano Cid, a cerca de 300 participantes, con edades comprendidas entre los 4 y los 50 años, procedentes de distintos municipios de la provincia de Toledo. Sobre el escenario se presentarán un total de 25 coreografías de estilos muy diversos, reflejando la riqueza y variedad de la danza colectiva.

El público podrá disfrutar, desde las 16.30 hasta las 19.00 horas, de disciplinas como funky, hip hop, danza urbana, flamenco, baile moderno, lírico, aerobic o gimnasia expresiva, entre otras, en una muestra que “combina talento, esfuerzo y trabajo en equipo”, según indica la organización.

Esta edición contará con la participación de grupos y centros de referencia como la Asociación Duende Toledano, el Club de Gimnasia Rítmica Nuestra Señora de los Infantes, la Escuela Merevel, Gimnasia Artístico-Expresiva Yébenes, el Colegio Mayol y el Gimnasio Dojo-Kan Bargas, entre otros.

Los participantes proceden de diversas localidades de la provincia, entre ellas Cuerva, Nambroca, Totanés, Gálvez, Retuerta del Bullaque, Navahermosa, Layos, San Martín de Montalbán, Los Yébenes, Bargas y Toledo.

Recaudación y colaboraciones

Como en años anteriores, el festival mantiene su carácter solidario. La recaudación se destinará íntegramente a 'ELA CLM-AdELAnte', contribuyendo a financiar servicios de atención sociosanitaria para personas afectadas por la ELA.

La entrada tendrá una aportación simbólica de un euro. Además, se ha habilitado una fila 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar sin asistir, mediante transferencia al número ES04 3190 0059 97 4614 9623 16 o a través de Bizum 03578, indicando el concepto 'Festival Toledo'.

Esta edición cuenta con la colaboración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y del Ayuntamiento de Toledo, un apoyo fundamental como el de todas las personas participantes, docentes, voluntariado de 'ELA CLM-AdELAnte' y entidades colaboradoras que hacen posible este evento solidario.

La resonancia magnética cerebral avanzada permite detectar alteraciones características de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que no son visibles en una resonancia convencional. Esta es una de las conclusiones de la tesis doctoral del ingeniero biomédico Juan Carlos Quizhpilema Cedeño (Quito, Ecuador, 1992), defendida en la Universidad Pública de Navarra (UPNA). La investigación identifica varios biomarcadores de imagen, es decir, cambios detectables en la resonancia magnética, que pueden ayudar a diagnosticar y seguir la enfermedad. Los dos más prometedores son la acumulación de hierro en la corteza motora (la zona del cerebro que controla los movimientos voluntarios) y el daño en el tracto corticoespinal (la principal vía de comunicación entre el cerebro y la médula espinal). Estos hallazgos pueden contribuir a mejorar el diagnóstico y el seguimiento de una enfermedad cuyo reconocimiento clínico continúa siendo complejo en sus fases iniciales.

“La ELA es una de las enfermedades neurológicas más devastadoras que existen —afirma Juan Carlos Quizhpilema—. Afecta a las neuronas encargadas de controlar el movimiento voluntario: las que van desde el cerebro hasta la médula espinal, y desde la médula hasta los músculos. Cuando estas células nerviosas mueren, el cuerpo pierde progresivamente su capacidad de moverse, hablar, tragar y, finalmente, respirar. La inteligencia y la memoria, sin embargo, permanecen intactas en la mayoría de los casos, lo que hace la experiencia aún más dura para quien la padece”.

En España, la enfermedad afecta cada año a entre 1,4 y 2,7 personas por cada 100.000 habitantes, con una esperanza de vida media de 3 a 5 años tras el diagnóstico. En el caso de Navarra, se detectan entre diez y doce nuevos casos anuales. Además, desde la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico suelen transcurrir entre doce y dieciocho meses. “Todo ese tiempo perdido es un periodo en el que el daño neurológico avanza sin freno y sin que el paciente reciba el tratamiento más adecuado”, apunta el investigador.

Esta demora en el diagnóstico se debe, en gran medida, a que no existe una prueba de laboratorio o de imagen que permita identificar la ELA con certeza en sus etapas iniciales, por lo que el diagnóstico se basa en la observación clínica de los síntomas y en la exclusión de otras enfermedades, “un proceso lento y a menudo frustrante tanto para los pacientes como para sus familias”.

Tecnología para detectar antes la enfermedad

Con el fin de avanzar hacia herramientas más objetivas, esta tesis doctoral, realizada en el Complejo Hospitalario de Navarra y la UPNA, ha analizado si la resonancia magnética cerebral avanzada puede ayudar a detectar antes la enfermedad o, al menos, a confirmar con mayor rapidez y precisión su presencia.

“La resonancia magnética es una técnica que aprovecha las propiedades magnéticas de las moléculas de agua del cuerpo para generar imágenes detalladas del interior del cerebro —explica el autor de la investigación—. Hoy en día, las resonancias más avanzadas no solo muestran la anatomía cerebral, sino que pueden medir cómo fluye la sangre por el cerebro, cómo se organizan las fibras nerviosas o qué zonas están activas o en reposo”.

Para realizar la investigación, se reclutó durante tres años a pacientes diagnosticados de ELA en la consulta de Neurología del Hospital Universitario de Navarra. A estas personas se les realizaron resonancias magnéticas avanzadas en un equipo de 3 Teslas, “superior a la potencia de una resonancia estándar”, y sus resultados se compararon con los de un grupo de personas sanas. El estudio incluyó, además, un seguimiento a los seis meses para observar la evolución de los cambios detectados.

La investigación examinó el cerebro de los pacientes desde cuatro perspectivas complementarias. En primer lugar, una de las técnicas utilizadas permitió detectar pequeños depósitos de hierro en el cerebro. En concreto, se observó una acumulación significativa en la corteza motora primaria, la región encargada de controlar los movimientos voluntarios. Esta diferencia con respecto al grupo sano fue estadísticamente “muy marcada”, lo que refuerza el valor de este hallazgo como posible herramienta diagnóstica.

En segundo lugar, mediante técnicas de difusión, que estudian cómo se mueven las moléculas de agua a lo largo de las fibras nerviosas, se identificaron alteraciones en el tracto corticoespinal, la principal vía de comunicación entre el cerebro y la médula espinal. Los resultados mostraron signos de deterioro de la mielina, la capa protectora de las neuronas, así como daño estructural en estas fibras nerviosas. “Estos cambios se encontraron ya en fases tempranas o intermedias de la enfermedad”, añade Juan Carlos Quizhpilema.

Midiendo la sangre que llega al cerebro

El trabajo analizó también el flujo sanguíneo cerebral mediante una técnica de perfusión, que permite medir cuánta sangre llega a cada zona del cerebro sin necesidad de administrar contraste. A través de este procedimiento, se detectaron regiones con riego sanguíneo alterado en pacientes con ELA. “Esta técnica, prácticamente no explorada hasta ahora en este contexto, abre una nueva ventana para entender cómo la enfermedad afecta al funcionamiento cerebral”, señala el investigador.

Finalmente, el estudio identificó alteraciones en la conectividad entre distintas regiones del cerebro, pues este órgano “no funciona como un conjunto de zonas aisladas, sino como una red de áreas que se comunican constantemente entre sí”. Estos cambios se observaron incluso cuando el cerebro se encontraba en estado de reposo, es decir, sin realizar ninguna tarea concreta, lo que apunta a modificaciones en la comunicación interna de las redes cerebrales asociadas a la enfermedad.

Los resultados de la investigación indican que los patrones de daño cerebral detectados son lo “suficientemente específicos” como para ayudar a diferenciar la ELA de otras patologías con síntomas similares. Esta capacidad de discriminación resulta especialmente relevante en la práctica clínica, donde el diagnóstico puede ser lento y complejo.

Además, el seguimiento realizado a los seis meses mostró que algunos de estos indicadores “evolucionan de forma coherente” con el deterioro clínico. Esta observación refuerza su interés no solo para apoyar el diagnóstico, sino también para monitorizar la progresión de la enfermedad y evaluar en el futuro la eficacia de posibles tratamientos en ensayos clínicos.

“En definitiva, este trabajo supone un paso adelante en el camino hacia una herramienta objetiva, no invasiva y reproducible que pueda integrarse en la práctica clínica habitual para mejorar la vida de las personas con ELA: llegar antes al diagnóstico, seguir mejor la evolución de la enfermedad y, en el futuro, medir con mayor precisión si un tratamiento funciona”, concluye el investigador, cuya tesis doctoral ha sido dirigida por Teresa Cabada Giadás, jefa de la Sección de Neurorradiología del Hospital Universitario de Navarra y profesora asociada asistencial de la UPNA, y Marisol Gómez Fernández, catedrática e investigadora del Instituto INAMAT2  de la UPNA y directora científica del Navarra Artificial Intelligence Research Center (NAIR Center).