La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha cuestionado que comunidades autónomas como Cantabria estén valorando aplicar copagos a las ayudas previstas en la Ley ELA, como Cantabria. Aunque el caso de la comunidad autónoma, junto Cataluña, sea en menor grado que la Comunidad de Madrid, Castilla-La Mancha y Aragón, la confederación advierte de que Asturias, Extremadura o la Comunidad Valenciana, han optado por no hacerlo.

Por ello, según ha explicado la confederación a Europa Press, la entidad reclama una “aplicación homogénea” en todo el territorio y pide que “ninguna administración autonómica aplique copagos ni absorba el complemento de gran invalidez en prestaciones destinadas a garantizar cuidados vitales”.

La Ley ELA nació con el objetivo de asegurar cuidados continuados, especializados y durante 24 horas a las personas con ELA avanzada y a quienes padecen otras enfermedades irreversibles con necesidad de cuidados vitales. Su desarrollo, a través del sistema de dependencia y del nuevo grado 3+, contempla ayudas económicas que pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales.

Desde ConELA se insiste en que estos cuidados no pueden ser tratados como cuidados sociales ordinarios. “Se trata de cuidados sociosanitarios de alta complejidad, imprescindibles para la supervivencia de las personas afectadas”, añade. Asimismo, indica que la propia ley reconoce esta especificidad al contemplar la necesidad de formación especializada para quienes atienden a personas con ELA y otras enfermedades en fases avanzadas.

Cuantías “ya suficientes”

La organización subraya que las cuantías previstas “ya son insuficientes” para cubrir el coste real de una atención durante 24 horas. “Reducir esa prestación mediante copagos supone alejar aún más a las personas afectadas de los cuidados que la ley pretende garantizar”, advierte.

“El objetivo de la Ley ELA no es conceder una ayuda parcial, sino garantizar que las personas puedan vivir con los cuidados que necesitan. Aplicar copagos o absorber prestaciones rompe con ese espíritu”, ha manifestado el presidente de ConELA, José Jiménez .

Por ello, la Confederación considera que aplicar copagos a estas ayudas “desvirtúa” el sentido de la norma. “Si los cuidados tienen carácter sanitario, no debe exigirse aportación económica a la persona beneficiaria, del mismo modo que no se aplica copago en los actos sanitarios”.

El 20 de junio se ceebrará en el Principe Felipe de Cáceres el partido solidario de 'Leyendas del Fútbol' para recaudar fondos en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y donde se darán cita reconocidas figuras del fútbol español.

El objetivo de esta iniciativa, promovida por el Ayuntamiento de Cáceres, la Junta de Extremadura y la Diputación de Cáceres, en colaboración con Fundación Eurocaja Rural, es visibilizar la realidad de las personas afectadas por la ELA, reafirmando el firme compromiso de las instituciones públicas y entidades privadas con las causas sociales y, en particular, contra esta enfermedad degenerativa.

Esta acción se enmarca en un proyecto conjunto orientada a visibilizar la realidad de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, al tiempo que busca movilizar a la ciudadanía para recaudar fondos que contribuyan a mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

En la presentación del partido solidario ha participado la gerente de Fundación Eurocaja Rural, Susana Cortés Martínez, quien ha destacado la labor de ELA Extremadura y subrayado la importancia de desarrollar este tipo de iniciativas: “Queremos que Cáceres se tiña de verde. Cada vez que apoyamos un evento, los enfermos y sus familiares nos dicen que sienten que no están solos. Tenemos que hacer que se sientan arropados, apoyados y queridos en una travesía tan dura como es esta enfermedad”.

Según destaca la entida, esta iniciativa solidaria refleja “el firme compromiso de Eurocaja Rural y su Fundación con la sociedad y, especialmente, poniendo en valor la importancia de la implicación colectiva para dar visibilidad y apoyo a las personas afectadas por ELA y sus familiares”.

En la última edición de la Carrera Solidaria conra la ELA, Fundación Eurocaja Rural recaudó 103.400 euros y fue un éxito de participación con más de 5.300 inscripciones. La recaudación obtenida fue íntegramente donada a las ocho entidades beneficiarias de esta acción solidaria.

En el acto de presentación del encuentro solidario también han participado el concejal del Ayuntamiento de Cáceres, Emilio Borrega, acompañado por el Diputado de Deportes, Pablo Miguel López; el director general de Infraestructuras Deportivas de la Junta, Jaime Jabato; el futbolista Manolo Sánchez; el presidente del CP Cacereño, Carlos Ordoñez; y en representación de ELA Extremadura, Rubén Checa, quien han animado a los cacereños y extremeños a disfrutar de esta fiesta solidaria del fútbol para apoyar a esta asociación. Igualmente, han respaldado esta acción la directora territorial de Eurocaja Rural en Extremadura, Trinidad Talavera, y el director de la oficina de la entidad financiera en Cáceres, Alfonso Baños.

El Consejo de Gobierno de la Junta de Extremadura ha aprobado este martes un decreto-ley de medidas urgentes para mejorar la atención de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades análogas irreversibles que requieren de un cuidado permanente, que crea el grado III+ para los casos más extremos, que recibirán una ayuda mínima de 3.200 euros mensuales.

La portavoz del Ejecutivo regional, Elena Manzano, ha informado de que 22 personas con ELA y otras tres con enfermedades análogas irreversibles podrán acogerse a estas subvenciones, financiadas al 50 % por el Estado y la comunicad autónoma.

La ayuda de 3.200 al mes, sin copago por parte de la persona dependiente, será para afrontar gastos de ayuda a domicilio o de asistencia personal durante cinco horas al día y la cuantía se elevará llegará hasta los 9.859 mensuales para casos que requieran atención domiciliaria durante las 24 horas.

El número de horas se establecerá en función de las necesidades de cada enfermo, de su situación familiar y de la evolución de la enfermedad, y no se va a valorar el nivel de renta para concederla, ha precisado Manzano.

La tramitación será por el procedimiento de urgencia debido a la rapidez de la evolución de este tipo de enfermedades, por lo que las ayudas van a estar resueltas en un plazo máximo de dos meses, frente a los tres meses que marca la Ley de Dependencia, y tendrá carácter retroactivo desde el día de la solicitud o desde el comienzo del servicio.

Los certificados que acrediten esta fase avanzada o la elevada complejidad de la enfermedad se obtendrán directamente de oficio por el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SEPAD), siempre que sea autorizado.

Para el resto de personas con ELA y otras enfermedades irreversibles, se mejora la ayuda de 2.000 a 4.000 euros al año, a partir del 2027. En total, Extremadura registra 67 casos de ELA.

Dentro de los acuerdos de la Consejería de Salud y Atención a la Dependencia, se ha autorizado, además, la contratación por procedimiento abierto de la obra de reforma en el Centro de Mayores ‘Puerta de Berrozana’ de Plasencia (Cáceres), por un importe de 760.987 euros. Y se ha dado el visto bueno a la contratación del servicio de limpieza del Centro Residencial Cervantes, adscrito a la Gerencia Territorial del SEPAD en Cáceres, por un importe de 549.565,58 euros para un período de dos años prorrogables por otros dos. 

El próximo domingo, día 17 de mayo, se celebra en Toledo el XXVI Festival de Grupos de Baile, una cita ya consolidada en la provincia que, un año más, une danza, convivencia y solidaridad. En esta edición, los beneficios irán destinados a la asociación 'ELA CLM-AdELAnte', dedicada a la atención y apoyo de personas afectadas por la ELA y sus familias.

Con motivo de su vigésimosexto aniversario, el festival reunirá, en el Pabellón Javier Lozano Cid, a cerca de 300 participantes, con edades comprendidas entre los 4 y los 50 años, procedentes de distintos municipios de la provincia de Toledo. Sobre el escenario se presentarán un total de 25 coreografías de estilos muy diversos, reflejando la riqueza y variedad de la danza colectiva.

El público podrá disfrutar, desde las 16.30 hasta las 19.00 horas, de disciplinas como funky, hip hop, danza urbana, flamenco, baile moderno, lírico, aerobic o gimnasia expresiva, entre otras, en una muestra que “combina talento, esfuerzo y trabajo en equipo”, según indica la organización.

Esta edición contará con la participación de grupos y centros de referencia como la Asociación Duende Toledano, el Club de Gimnasia Rítmica Nuestra Señora de los Infantes, la Escuela Merevel, Gimnasia Artístico-Expresiva Yébenes, el Colegio Mayol y el Gimnasio Dojo-Kan Bargas, entre otros.

Los participantes proceden de diversas localidades de la provincia, entre ellas Cuerva, Nambroca, Totanés, Gálvez, Retuerta del Bullaque, Navahermosa, Layos, San Martín de Montalbán, Los Yébenes, Bargas y Toledo.

Recaudación y colaboraciones

Como en años anteriores, el festival mantiene su carácter solidario. La recaudación se destinará íntegramente a 'ELA CLM-AdELAnte', contribuyendo a financiar servicios de atención sociosanitaria para personas afectadas por la ELA.

La entrada tendrá una aportación simbólica de un euro. Además, se ha habilitado una fila 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar sin asistir, mediante transferencia al número ES04 3190 0059 97 4614 9623 16 o a través de Bizum 03578, indicando el concepto 'Festival Toledo'.

Esta edición cuenta con la colaboración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y del Ayuntamiento de Toledo, un apoyo fundamental como el de todas las personas participantes, docentes, voluntariado de 'ELA CLM-AdELAnte' y entidades colaboradoras que hacen posible este evento solidario.

La resonancia magnética cerebral avanzada permite detectar alteraciones características de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que no son visibles en una resonancia convencional. Esta es una de las conclusiones de la tesis doctoral del ingeniero biomédico Juan Carlos Quizhpilema Cedeño (Quito, Ecuador, 1992), defendida en la Universidad Pública de Navarra (UPNA). La investigación identifica varios biomarcadores de imagen, es decir, cambios detectables en la resonancia magnética, que pueden ayudar a diagnosticar y seguir la enfermedad. Los dos más prometedores son la acumulación de hierro en la corteza motora (la zona del cerebro que controla los movimientos voluntarios) y el daño en el tracto corticoespinal (la principal vía de comunicación entre el cerebro y la médula espinal). Estos hallazgos pueden contribuir a mejorar el diagnóstico y el seguimiento de una enfermedad cuyo reconocimiento clínico continúa siendo complejo en sus fases iniciales.

“La ELA es una de las enfermedades neurológicas más devastadoras que existen —afirma Juan Carlos Quizhpilema—. Afecta a las neuronas encargadas de controlar el movimiento voluntario: las que van desde el cerebro hasta la médula espinal, y desde la médula hasta los músculos. Cuando estas células nerviosas mueren, el cuerpo pierde progresivamente su capacidad de moverse, hablar, tragar y, finalmente, respirar. La inteligencia y la memoria, sin embargo, permanecen intactas en la mayoría de los casos, lo que hace la experiencia aún más dura para quien la padece”.

En España, la enfermedad afecta cada año a entre 1,4 y 2,7 personas por cada 100.000 habitantes, con una esperanza de vida media de 3 a 5 años tras el diagnóstico. En el caso de Navarra, se detectan entre diez y doce nuevos casos anuales. Además, desde la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico suelen transcurrir entre doce y dieciocho meses. “Todo ese tiempo perdido es un periodo en el que el daño neurológico avanza sin freno y sin que el paciente reciba el tratamiento más adecuado”, apunta el investigador.

Esta demora en el diagnóstico se debe, en gran medida, a que no existe una prueba de laboratorio o de imagen que permita identificar la ELA con certeza en sus etapas iniciales, por lo que el diagnóstico se basa en la observación clínica de los síntomas y en la exclusión de otras enfermedades, “un proceso lento y a menudo frustrante tanto para los pacientes como para sus familias”.

Tecnología para detectar antes la enfermedad

Con el fin de avanzar hacia herramientas más objetivas, esta tesis doctoral, realizada en el Complejo Hospitalario de Navarra y la UPNA, ha analizado si la resonancia magnética cerebral avanzada puede ayudar a detectar antes la enfermedad o, al menos, a confirmar con mayor rapidez y precisión su presencia.

“La resonancia magnética es una técnica que aprovecha las propiedades magnéticas de las moléculas de agua del cuerpo para generar imágenes detalladas del interior del cerebro —explica el autor de la investigación—. Hoy en día, las resonancias más avanzadas no solo muestran la anatomía cerebral, sino que pueden medir cómo fluye la sangre por el cerebro, cómo se organizan las fibras nerviosas o qué zonas están activas o en reposo”.

Para realizar la investigación, se reclutó durante tres años a pacientes diagnosticados de ELA en la consulta de Neurología del Hospital Universitario de Navarra. A estas personas se les realizaron resonancias magnéticas avanzadas en un equipo de 3 Teslas, “superior a la potencia de una resonancia estándar”, y sus resultados se compararon con los de un grupo de personas sanas. El estudio incluyó, además, un seguimiento a los seis meses para observar la evolución de los cambios detectados.

La investigación examinó el cerebro de los pacientes desde cuatro perspectivas complementarias. En primer lugar, una de las técnicas utilizadas permitió detectar pequeños depósitos de hierro en el cerebro. En concreto, se observó una acumulación significativa en la corteza motora primaria, la región encargada de controlar los movimientos voluntarios. Esta diferencia con respecto al grupo sano fue estadísticamente “muy marcada”, lo que refuerza el valor de este hallazgo como posible herramienta diagnóstica.

En segundo lugar, mediante técnicas de difusión, que estudian cómo se mueven las moléculas de agua a lo largo de las fibras nerviosas, se identificaron alteraciones en el tracto corticoespinal, la principal vía de comunicación entre el cerebro y la médula espinal. Los resultados mostraron signos de deterioro de la mielina, la capa protectora de las neuronas, así como daño estructural en estas fibras nerviosas. “Estos cambios se encontraron ya en fases tempranas o intermedias de la enfermedad”, añade Juan Carlos Quizhpilema.

Midiendo la sangre que llega al cerebro

El trabajo analizó también el flujo sanguíneo cerebral mediante una técnica de perfusión, que permite medir cuánta sangre llega a cada zona del cerebro sin necesidad de administrar contraste. A través de este procedimiento, se detectaron regiones con riego sanguíneo alterado en pacientes con ELA. “Esta técnica, prácticamente no explorada hasta ahora en este contexto, abre una nueva ventana para entender cómo la enfermedad afecta al funcionamiento cerebral”, señala el investigador.

Finalmente, el estudio identificó alteraciones en la conectividad entre distintas regiones del cerebro, pues este órgano “no funciona como un conjunto de zonas aisladas, sino como una red de áreas que se comunican constantemente entre sí”. Estos cambios se observaron incluso cuando el cerebro se encontraba en estado de reposo, es decir, sin realizar ninguna tarea concreta, lo que apunta a modificaciones en la comunicación interna de las redes cerebrales asociadas a la enfermedad.

Los resultados de la investigación indican que los patrones de daño cerebral detectados son lo “suficientemente específicos” como para ayudar a diferenciar la ELA de otras patologías con síntomas similares. Esta capacidad de discriminación resulta especialmente relevante en la práctica clínica, donde el diagnóstico puede ser lento y complejo.

Además, el seguimiento realizado a los seis meses mostró que algunos de estos indicadores “evolucionan de forma coherente” con el deterioro clínico. Esta observación refuerza su interés no solo para apoyar el diagnóstico, sino también para monitorizar la progresión de la enfermedad y evaluar en el futuro la eficacia de posibles tratamientos en ensayos clínicos.

“En definitiva, este trabajo supone un paso adelante en el camino hacia una herramienta objetiva, no invasiva y reproducible que pueda integrarse en la práctica clínica habitual para mejorar la vida de las personas con ELA: llegar antes al diagnóstico, seguir mejor la evolución de la enfermedad y, en el futuro, medir con mayor precisión si un tratamiento funciona”, concluye el investigador, cuya tesis doctoral ha sido dirigida por Teresa Cabada Giadás, jefa de la Sección de Neurorradiología del Hospital Universitario de Navarra y profesora asociada asistencial de la UPNA, y Marisol Gómez Fernández, catedrática e investigadora del Instituto INAMAT2  de la UPNA y directora científica del Navarra Artificial Intelligence Research Center (NAIR Center).

A Silvia le diagnosticaron hace quince meses un cáncer de mama triple negativo. Este subtipo representa alrededor del 10% de todos los tumores que se encuentran en este órgano. Suele afectar a mujeres jóvenes —ella tenía 50 años— y es bastante agresivo. Si se detecta pronto, con el tratamiento habitual de quimio e inmunoterapia, para reducirlo al máximo, y una cirugía para extirpar la mama, la tasa de supervivencia a cinco años supera ampliamente el 70%. Pero, si tras la operación, el tejido retirado conserva restos de células tumorales, el pronóstico es más sombrío.

Un grupo internacional está probando una combinación de fármacos innovadores con estas pacientes, para comprobar si su uso puede prevenir el desarrollo de metástasis. “Mi oncóloga me propuso meterme en un ensayo clínico y le dije que sí a todo. Mi cáncer es de los peores y yo confío plenamente en los médicos. Si no hay investigación, estamos perdidos”, explica Silvia.

En este ensayo, en el que participa el Hospital Gregorio Marañón, están incluidas unas 1.500 mujeres en todo el mundo. “Afortunadamente, no son muchas, pero nosotras queremos curarlas a todas”, explica la oncóloga Sara López Tarruella. Este centro es uno de los que más ensayos clínicos en cáncer realiza en España, pero el país se ha convertido en un referente a nivel Europeo y es uno de los destinos preferidos por los laboratorios a escala internacional.

Solo en 2025, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) autorizó 962 ensayos clínicos, aquellos en los que participan humanos. “Somos líderes en ensayos clínicos en Europa. Hemos llevado esos ensayos a hospitales de todo el país”, presumía este lunes el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, durante un acto para conmemorar el 40 aniversario de la Ley General de Sanidad. Actualmente, se están desarrollando 2306 ensayos.

“España ocupa una posición de privilegio en cuanto a investigación clínica”, explica el jefe de la división de ensayos clínicos de la AEMPS, Juan Estévez. El ecosistema español presenta fortalezas por varios frentes, pero el pilar principal es la infraestructura de su Sistema Nacional de Salud. “La investigación queda embebida dentro de la atención sanitaria, lo que es muy positivo para el paciente y la lleva su médico o un médico que conecta con el suyo”, desarrolla. Este contacto favorece la captación de voluntarios y pacientes para quienes, en muchos casos, esa prueba es su última esperanza.

“Si [quien entra al ensayo] es tu paciente, la participación es más fácil, porque dibujas un plan terapéutico, pero si vienen de otros centros, suelen hacerlo muy motivadas para buscar esas alternativas”, explica la doctora López Tarruella.

En paralelo al salto en la autorización de ensayos clínicos que se produjo a partir de 2020, España ha ganado peso en el registro de estos proyectos a nivel europeo. “Fuimos pioneros en implementar una regulación que nos ha posicionado en el contexto mundial”, indica Amelia Martín, directora de investigación de Farmaindustria, la asociación que agrupa al grueso de las empresas dedicadas a la investigación, el desarrollo y la comercialización de medicamentos, quien señala que, “para muchas compañías, después de Estados Unidos y China, España es el segundo o tercer país por volumen de investigación clínica”.

Como muestra el siguiente gráfico, España está a la cabeza en registro de ensayos clínicos en Europa, con 849 investigaciones. Muy por delante de Francia (732), Alemania (711) e Italia (593).Y, como recordaba el secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz, durante el VI Foro Económico de elDiario.es, este país “coordina o lidera uno de cada dos ensayos clínicos internacionales” que se realizan en el entorno europeo.

Para Martín Uranga, una de las claves de este éxito está en la “cualificación de nuestros profesionales sanitarios, en un sistema nacional de salud excelente, con unos hospitales públicos que tienen un peso muy importante, y en pacientes solidarios y altruistas, que participan en ensayos que tal vez no funcionen para ellos, pero sí para quienes vienen después”.

Aunque el peso de la investigación clínica recae sobre la red pública, el grueso de la financiación proviene del sector privado, que sufraga el 80% de los ensayos, a través de acuerdos con los hospitales, por los que se hacen cargo de los gastos derivados de esos estudios, la contratación de los investigadores y el tratamiento de los pacientes que se someten a esas pruebas, con fármacos innovadores y carísimos.

“El retorno que tienen esas investigaciones en cuanto a aprendizaje por parte de los sistemas de salud en nuevas terapias en desarrollo es muy positivo, tanto para los profesionales como para los pacientes. Y, aunque no suele gustar que se mezcle medicina y economía, hay que tener en cuenta que todas las actividades relacionadas con los ensayos clínicos las paga el promotor, por lo que los pacientes participan en un tratamiento por el que pueden obtener potenciales beneficios para su salud si todo va bien”, desarrolla el especialista del servicio de farmacología clínica de la unidad de ensayos del Hospital Clínic de Barcelona, Pau Alcubilla.

Entre los promotores con más ensayos autorizados por la AEMPS en 2025 están los laboratorios Merck Sharp & Dohme LLC, AstraZeneca, Novartis y Pfizer. Según los datos da la encuesta de I+D en la industria farmacéutica, elaborada desde el sector, las compañías aumentaron su inversión en un 40% en cinco años, hasta los 1.775 millones de euros en el último ejercicio. El presupuesto del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades en 2025 fue de 17.797 millones.

No obstante, algunos ensayos se realizan desde los hospitales, sin soporte de las farmacéuticas. Son, principalmente, aquellos que buscan 'rescatar' medicamentos antiguos para nuevos usos u optimizar combinaciones ya existentes. Por ejemplo, en el Clínic, donde trabaja el doctor Alcubilla, se realizan muchos de estos ensayos clínicos académicos. “Entre los años 2003 y 2015, la unidad estuvo muy centrada en dar soporte a ensayos de optimización en pacientes con VIH, para los que había más de 30 terapias antirretrovirales. Ahora tenemos muy claro cuál es su manejo, pero hace 20 años era muy relevante hacer este tipo de ensayos”, explica.

Actualmente, la mayoría de ensayos clínicos que se autorizan lo son para tratamientos oncológicos. No es casualidad, ni fruto de una decisión improvisada. “Hace 20 años se empiezan a investigar biomarcadores genéticos y toda esa investigación básica, llega ahora a la clínica”, explica Juan Estévez.

“En los próximos años veremos medicina de precisión cada vez más desarrollada, porque un tumor de mama o de pulmón tienen muchas clases diferentes. Además, vamos a ver esperanza en enfermedades neurodegenerativas, que es una de las grandes áreas donde se esperan cambios significativos. O en las autoinmunes y las inflamatorias en el ámbito respiratorio”, pronostica la directora de investigación de Farmaindustria.

Ana Martínez es investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, del CSIC. Su grupo ha conseguido diseñar una molécula que, en modelos animales, ha corregido una de las patologías más frecuentes en pacientes con ELA. “Nos pareció muy oportuno dar el paso al desarrollo clínico y comprobar que eso que vemos en nuestros modelos se replica en pacientes”, explica. Para hacerlo, ha fundado Molefy, una spin-off del centro, que cuenta con la financiación mayoritaria del grupo español Arquimea. “Se puede hacer público cuando tienes un fármaco de reposicionamiento, pero en cuanto hay una innovación, necesitas que el sector privado te apoye”, admite la científica.

First in human

El fármaco desarrollado por Martínez y su equipo consiguió hace unas semanas la autorización de la Agencia para comenzar su periplo en fase I, lo que se conoce como 'first in human'. El objetivo ahora es comprobar la seguridad de este tratamiento en voluntarios sanos, tras una serie de requerimientos en las fases previas. Aunque hay riesgos, “la seguridad está muy probada, se empieza por dosis muy bajas y están muy controlados”, aclara.

¿Qué lleva a una persona sana a ofrecerse para que le administren un fármaco que nunca antes ha sido probado en humanos? En el caso de este ensayo contra la ELA, “mucha gente se presenta voluntaria porque algún familiar tiene la enfermedad y, en algunos casos, hay un pequeño interés económico, porque reciben unos honorarios”, explica. Sin embargo, el dinero no debe suponer la única motivación. “Es un incentivo, pero nunca debe inducir a la participación”, añade el responsable de la Unidad Central de Investigación Clínica y Ensayos Clínicos del Hospital La Paz, Alberto Borobia.

La investigación española es un polo de atracción de ensayos en fase I, aquellos en los que participan unas decenas de personas, que pueden ser voluntarios sanos en función de la patología. Este factor ancla la participación de los centros en las siguientes fases: en la II se amplía la población a unas 200 o 300 personas; en la III comienza a confirmarse la eficacia del fármaco en miles de participantes; y en la IV se realizan estudios a largo plazo, una vez los medicamentos se han autorizado, por si surgieran posibles reacciones adversas, que suelen ser poco frecuentes.

Ramón tiene 29 años, está terminando su residencia de farmacología clínica en La Paz y acaba de participar en uno de esos ensayos fase I. En concreto, para una vacuna contra el virus respiratorio sincitial en adultos que, junto a la gripe y el SARS-CoV-2, es actualmente uno de los virus que producen una alta morbimortalidad en mayores de 65 años. “Hay cierto riesgo, pero la investigación en humanos está hiperregulada y ningún ensayo clínico se va a realizar si se sospecha que los riesgos son mucho mayores que los posibles beneficios para los pacientes”, explica.

“A mi círculo cercano ya lo tengo bastante entrenado”, bromea Ramón, “pero en ocasiones [los ensayos en fase I] causan algo de rechazo, por la incertidumbre y el desconocimiento, que provocan miedo”. Él, insiste, confía en la investigación y en que está “contribuyendo a que haya más información y que se pueda desarrollar una vacuna que se utilice masivamente en una población que la necesite”. ¿La remuneración? No niega que está bien. En su caso, unos 700 euros por tres visitas médicas y alguna analítica.

“Todos los ensayos en Fase I son de alta incertidumbre, pero previamente se han hecho estudios con animales, de toxicidad y tienes evidencia suficiente como para iniciar de forma segura las pruebas en voluntarios sanos”, tranquiliza el doctor Borobia. Además, estas primeras fases se hacen con pocos voluntarios y se comienza por parejas: a uno se le da una pequeña dosis del fármaco y al otro, placebo. Si no se percibe riesgo, van ampliándose los sujetos.

En este proceso, juegan un papel relevante los Comités de Ética de la Investigación, órganos independientes que evalúan los aspectos éticos, metodológicos y legales de los ensayos. En el Hospital Gregorio Marañón, está compuesto por 25 profesionales de todas las especialidades, que se reúnen cada dos semanas. “Revisamos unos formularios establecidos, en los que aparecen desde el currículum del investigador hasta su capacitación en buenas prácticas clínicas a su equipo, evaluamos ensayos multicéntricos, la idoneidad del centro, se revisa el objetivo del ensayo, en qué población se va a llevar a cabo, la memoria económica, cuáles son los consentimientos informados y toda la información que se le va a dar al paciente, para que su participación sea totalmente libre y no sea inducido a participar”, enumera su presidenta, María Luisa Navarro.

Los puntos de mejora: representatividad y acceso

Pese a los avances y el impulso del país como un polo de atracción, en parte por la apuesta por las unidades de ensayos en Fase I, la mejora de las infraestructuras y, también, por el éxodo de las compañías de Reino Unido tras el Brexit, sigue habiendo líneas de mejora. “Los dos problemas clásicos en la investigación clínica han sido que los resultados de los ensayos en los que se basa la autorización de nuevos medicamentos en ocasiones no son representativos de la población que recibe esos tratamientos y, a nivel europeo, hay inquietud porque se ha identificado una falta de equidad en el acceso a ensayos clínicos con terapias innovadoras”, explica Borobia, que coordina desde La Paz el proyecto Readi —Research in Europe and Diversity Inclusion—, una iniciativa europea coordinada desde este hospital, en la que participan 73 organizaciones de 18 países.

El objetivo de Readi es “transformar el ecosistema de los ensayos clínicos fomentando la participación de poblaciones infrarrepresentadas y desatendidas”. Así, se evitarían situaciones como que la mayoría de participantes en ensayos sobre insuficiencia cardiaca sean varones de en torno a los 67 años, cuando la mayoría de pacientes con estas patologías son mujeres por encima de los 85 años. O que el nivel sociocultural acabe influyendo en el acceso a terapias innovadoras.

La accesibilidad es clave, no tanto en ensayos con voluntarios sanos, como en fases con pacientes que pueden ver mejorada su supervivencia o optar a un último salvavidas terapéutico. “Pueden acceder pacientes de cualquier punto de España, pero donde más ensayos clínicos se realizan es en los grandes núcleos. Y ese es uno de los aspectos que generan más debate y necesidad de mejora: vivo en Madrid, tengo más posibilidades; vivo en Zamora, tengo menos”, explica el jefe de la AEMPS. Para paliar este problema, la Agencia elabora una guía de elementos descentralizados, que facilitan la digitalización del ensayo y ahorra desplazamientos. Además, hay programas y ayudas para sufragar determinados gastos de desplazamiento y alojamiento en algunos casos.

Catalunya se encuentra a la cabeza en número de centros que realizan ensayos, hasta un total de 807; seguido de Madrid, con 86 centros y 757 ensayos; y Andalucía, con 64 centros y 522 ensayos. Los ensayos no se realizan en un único hospital, sino que se desarrollan fruto de un trabajo de colaboración.

Silvia se encuentra ahora en mitad del ensayo. Y suma a la lista de fortalezas del sistema la empatía del equipo médico que lleva su caso. “Un trato humano tan necesario en estas circunstancias”, dice. En ese equilibrio entre incertidumbre y confianza transcurre su día a día. “Si no lo hacemos nosotras... todo lo que se pueda hacer para beneficiar a otras personas, allá vamos”.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta al sistema nervioso, concretamente a las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Hace ya año y medio que se aprobó el Real Decreto para financiar la nueva ley ELA en España, destinada a la cobertura y atención de enfermedades neurodegenerativas que van más allá de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que le da nombre, principalmente aquellas que produce atrofia muscular progresiva.

Pasado el tiempo, ahora la implementación de esta normativa depende de las comunidades autónomas, que tienen las competencias en Sanidad. Las administraciones autonómicas son responsables de gestionar los servicios sociales y sanitarios para hacer efectivas las ayudas públicas.

Concretamente, deben adaptar el marco nacional de dependencia notificando al Ministerio de Derechos Sociales las solicitudes reconocidas para activar las prestaciones. Y el despliegue de las ayudas, que pueden llegar hasta los 10.000 euros mensuales para cuidados intensivos durante 24 horas, se financia al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esto quiere decir que la norma establece un marco obligatorio para todas las administraciones públicas con el objetivo de mejorar la atención especializada, pero su efectividad real está vinculada a la gestión autonómica.

Castilla-La mancha andaba rezagada, respecto a otras regiones, en la publicación de nuevas ayudas, pero finalmente, el pasado mes de marzo, la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria aprobó una línea de subvenciones para personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. En total, ha destinado medio millón de euros y la cuantía a conceder será de 4.000 euros por persona beneficiaria.

Hay que incrementar los cuidados y hacerlo de forma muy rápida

“Esta enfermedad, además de suponer una carga de cuidados muy importante para las familias, supone también un coste económico elevadísimo porque son muchos los cambios y los apoyos técnicos necesarios, que además se suceden muy rápidamente por lo que hay que incrementar los cuidados y hacerlo de forma muy rápida”, argumenta el Gobierno regional.

Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA (Talavera de la Reina, Toledo y Albacete) en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) y una Unidad Específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, en Ciudad Real.

Se estima que alrededor de 150 personas sufren ELA en la región, además de otras enfermedades contempladas en la nueva ley. Entre ellos está Álvaro Llave, de 34 años. Es vecino de Valdeverdeja, un pequeño pueblo de la provincia de Toledo con apenas 600 habitantes, bajo el área de influencia de Talavera de la Reina, a 40 kilómetros.

Tiene Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que le fue diagnosticada al año y medio de su nacimiento. Se trata de una enfermedad genética rara y degenerativa, ligada al cromosoma X, que provoca debilidad muscular progresiva. Causada por la falta de distrofina, los síntomas aparecen antes de los 6 años, incluyendo retraso motor, caídas frecuentes y dificultad para levantarse.

Actualmente, Álvaro está en silla de ruedas y necesita atención durante todo el día. De esa labor se encarga su madre, Elena, de 55 años. Y debido a ello, esta última no puede acceder a un empleo con una jornada completa de ocho horas. No puede dejarle solo tanto tiempo.

Su enfermedad es degenerativa y que le obliga a depender constantemente de otra persona para realizar tareas básicas. “Para moverme, vestirme, cambiar de postura, ir al médico o cualquier cosa básica del día a día, necesito la ayuda constante de otra persona”, relata.

Acaba de solicitar las ayudas recién aprobadas en Castilla-La Mancha, pero afirma que las necesitaba “para ayer” o “para hace diez años”, porque ahora “entraremos en varios trámites que se alargarán en el tiempo y será volver a esperar y esperar”. De hecho, el plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento de estas ayudas es de seis meses desde la presentación de la solicitud de subvención.

Si tuviera ya esa ayuda, podría disponer de dos personas que, de forma rotatoria, pudieran atenderle en casa y que todos los cuidados no recayeran sobre su madre. “Porque también hay que cuidar al que cuida”, defiende.

“Mi madre no puede tener un trabajo estable porque tiene que dejarlo todo para cuidarme. Y creo que también merece poder trabajar y tener un poco de aire”, explica.

Empecé a necesitar cada vez más cuidados. Eso es condenar a mi madre solo a eso. Vamos tirando y sobreviviendo, pero no son cuidados dignos

Le indigna que en otras comunidades autónomas ya se hayan aprobado y concedido esas ayudas, generando importantes diferencias entre autonomías. “Los cuidados dignos no deberían depender del código postal”, denuncia ante este medio.

Es el motivo por el que ha iniciado una campaña de recaudación de fondos para contar con más recursos para sus cuidados, además de una petición agilizar la prestación de ayudas para la asistencia personal y el apoyo a las familias, y que cuenta ya con más de 50.000 firmas. 

Álvaro nunca ha recibido ninguna ayuda pública. “Yo antes era un poco más independiente, pero la enfermedad avanzó y ahora estoy más en casa. Empecé a necesitar cada vez más cuidados. Eso es condenar a mi madre solo a eso. Vamos tirando y sobreviviendo, pero no son cuidados dignos”, resalta.

Insiste en que el retraso en la activación de la ley tiene consecuencias directas en su vida y en la de su familia: “Unos meses de espera suponen mucha diferencia. Necesito tener ya un poco más de independencia para mí”. Subraya que no se trata de privilegios, sino de “derechos básicos, cuidados dignos y apoyo a las familias que conviven con la dependencia”.

Álvaro concluye su llamamiento recordando que esta situación puede afectar a cualquier persona: “Nadie elige necesitar cuidados para vivir, pero cualquiera puede necesitarlos algún día”.

Una atención “coordinada, integral y centrada en la persona”

Precisamente, coincidiendo con la publicación de las ayudas en Castilla-La Mancha, Talavera de la Reina acogió en marzo las V Jornadas 'ELA en Castilla-La Mancha' para avanzar en la atención integral a las personas afectadas. Se celebraron en el Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina organizadas por la Asociación ELA CLM-AdELAnte, bajo el lema 'La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar'.

El encuentro, reconocido de interés sociosanitario por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, reunió a profesionales sanitarios, sociales, responsables institucionales y entidades del ámbito de la ELA con el objetivo de seguir avanzando hacia un modelo de atención “coordinada, integral y centrada en la persona”.

En este evento participaron representantes institucionales de la Diputación de Toledo, de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, del Ayuntamiento de Talavera de la Reina, de la Gerencia de Atención Integrada y de la propia asociación organizadora.

En tres mesas de trabajo, se abordaron aspectos clave para la mejora de la atención: el funcionamiento, circuitos y modelo asistencial de la Unidad de ELA del Hospital de Talavera, la ruta asistencial de los pacientes, poniendo el foco en la coordinación sociosanitaria, y también los avances de la ley ELA y su desarrollo normativo, con el objetivo de trasladar el marco legal a la realidad concreta de las personas y sus familias.

Desde la Asociación ELA CLM-AdELAnte destacaron la necesidad “construir una respuesta más eficaz, humana y adaptada a las necesidades” de las personas con ELA u otras enfermedades neurodegenerativas, especialmente en territorios como Castilla-La Mancha, “donde la dispersión geográfica añade complejidad a la atención”.

Mientras tanto, Álvaro sigue esperando. Es muy activo en redes sociales y afirma que no dejará luchar por mejorar su situación mientras pueda hacerlo. Insiste en que es “una cuestión de dignidad” para él y para su madre, y en que a ello dedicará todas sus fuerzas.

El PSOE ha advertido de que el Gobierno de Cantabria que preside María José Sáenz de Buruaga (PP) introducirá un copago en las ayudas de atención a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ligado al nivel de renta de los pacientes, y le ha exigido que detenga lo que considera un “despropósito”.

Así lo ha manifestado este miércoles en rueda de prensa la portavoz socialista, Ainoa Quiñones, quien ha lamentado que el PP “siempre nos vuelve a sorprender para mal”, en esta ocasión, “con un copago en el acceso a esas ayudas destinadas a garantizar la atención las 24 horas a quienes sufren esta terrible enfermedad y apoyar así también a sus familias”. “Esta indecencia va a hacer que algunas familias se vean obligadas a renunciar a la ayuda por no poder hacer frente al copago”, ha advertido.

Al respecto, ha incidido en que el Gobierno de España financia el 50% de estas ayudas y el otro 50% les corresponde a los gobiernos autonómicos. Así, “mientras en otras comunidades lo asumen, aquí van a establecer un copago”, ha criticado la portavoz socialista.

Por eso, ha exigido al PP que “pare este despropósito, uno más de los que está cometiendo en la sanidad pública de Cantabria”. En este sentido, ha condenado que, tras las privatizaciones con el convenio con Santa Clotilde para los cribados de cáncer“ y ”los datos de 50.000 cántabros participantes en Cohorte Cantabria que ponen en manos de farmacéuticas privadas, ahora han llegado los copagos“.

Al hilo, la socialista ha vuelto a reclamar al PP “verdad y transparencia” en la “cesión” de datos de Cohorte, porque “más de 50.000 cántabros han dado a la sanidad pública de Cantabria sus datos de forma altruista y no pueden acabar en manos de farmacéuticas privadas con afán de hacer negocio”.

Por todo ello, ha exigido al Gobierno de María José Sáenz de Buruaga que “deje de usar la salud como negocio en vez de como un derecho de todos los ciudadanos”, y ha afirmado que, hasta el momento, “ninguna de las explicaciones que han dado nos convencen”.

“En ninguna parece que dicen la verdad a todo”, ha apostillado, al tiempo que ha denunciado que los populares, “entre lo público y lo privado, siempre eligen lo privado y, entre derechos y negocios, siempre eligen los negocios”.

El Gobierno de La Rioja eleva hasta 15.000 euros las prestaciones para personas con ELA y dependencia extrema en 2026. El Boletín Oficial de La Rioja publica este martes el aumento de las cuantías mensuales de las prestaciones económicas del Sistema Público Riojano de Servicios Sociales para 2026, con el objetivo de reforzar la atención a las personas en situación de dependencia extrema, especialmente aquellas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esta decisión supone en la práctica un incremento sustancial de las cuantías que reciben los beneficiarios, que pasan de un mínimo de 3.200 euros hasta un máximo de 15.000 euros mensuales, situando a La Rioja como una de las comunidades con mayor nivel de protección en España y superando las cuantías fijadas por el Estado, establecidas en un máximo de 9.859 euros al mes.

El acuerdo responde a la necesidad detectada por el Ejecutivo regional tras la aprobación de las ayudas estatales, cuyas cuantías se han revelado insuficientes para cubrir el coste real de los servicios que requieren estas personas. En este sentido, el Gobierno de La Rioja ha hecho uso de su capacidad normativa para establecer un nivel adicional de protección, garantizando que las ayudas se ajusten a los precios de mercado y permitan financiar cuidados intensivos, de hasta 24 horas al día en los casos más graves.

La iniciativa tiene un impacto directo en las personas con ELA en fase avanzada, así como en otros pacientes con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, que requieren una atención continuada y especializada. Las nuevas cuantías permiten asegurar el acceso a servicios profesionales en condiciones de equidad, independientemente de la capacidad económica de cada persona.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha autorizado el inicio del ensayo clínico de Fase I del fármaco AP‑2, un potencial tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) descubierto en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB-CSIC). Gracias al desarrollo impulsado por la spin‑off Molefy Pharma, está previsto que el ensayo comience en abril con la evaluación de su seguridad y farmacocinética en voluntarios sanos y que en enero de 2027 se inicie la siguiente fase en pacientes.

En octubre de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) designó al medicamento AP-2 desarrollado por el Grupo de Química Médica y Biológica Traslacional que dirigen Ana Martínez y Carmen Gil en el CIB-CSIC como medicamento huérfano. Esta designación, concedida a tratamientos destinados a enfermedades raras o con escasa rentabilidad comercial, supuso la validación de su potencial terapéutico y el impulso decisivo para el desarrollo clínico.

Ahora, tras la autorización de la AEMPS, comenzará la Fase I del ensayo clínico con su administración a 70 voluntarios sanos para evaluar su seguridad y farmacocinética, es decir, cómo se absorbe, distribuye, metaboliza y elimina el fármaco en el organismo. Tras esta primera fase, que se desarrollará a partir del mes de abril en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid, se espera progresar a la Fase Ib, que consistiría en seguir evaluando la seguridad del compuesto para descartar posibles efectos tóxicos, ya en pacientes de ELA.

El fármaco AP-2 pretende restaurar la función de TDP-43, una proteína patológicamente alterada en los pacientes de ELA que provoca la muerte de las motoneuronas (células del sistema nervioso encargadas de transmitir señales desde el cerebro o la médula espinal hasta los músculos) y, consiguientemente, el avance de la enfermedad. El fármaco AP-2 ha logrado revertir la anomalía de TDP43, restaurando así su equilibrio natural, tanto en modelos celulares como en animales transgénicos.

Aunque se trata de una enfermedad que todavía plantea muchas preguntas, existe una característica común: “En más del 97% de los pacientes se observan acumulaciones anómalas de la proteína TDP-43, que sale del núcleo de las células hacia el citoplasma. Una vez allí sufre modificaciones, se rompe y se fosforila, proceso que le lleva a formar agregados tóxicos”, explica la investigadora del CIB-CSIC Ana Martínez. El objetivo del fármaco, que se presenta en cápsulas, es que la proteína TDP-43 regrese al núcleo de las células y recupere su cometido celular.

Para ello, el equipo investigador diseñó una molécula que bloquea la quinasa CK1, una enzima que modifica la proteína TDP-43 mediante un proceso llamado fosforilación. “En pruebas en modelos celulares, observamos como TDP-43 tendía a recuperarse, podía volver al núcleo y recuperar su función. Además, en modelos animales modificados genéticamente para expresar la proteína TDP-43 también obtuvimos resultados prometedores. Aunque todavía es pronto, si se reprodujeran estos datos, el fármaco podría ralentizar la enfermedad, e hipotéticamente frenarla”, destaca Carmen Gil.

El ensayo clínico está financiado por la empresa biotecnológica Molefy Pharma, un spin off del CSIC participada mayoritariamente por el grupo Arquimea.

Una enfermedad sin tratamiento

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte progresiva de las motoneuronas, causando la pérdida de movimiento en los músculos y, por tanto, la capacidad del paciente de moverse, hablar, comer, e incluso respirar. A día de hoy, esta enfermedad considerada rara no tiene cura y la esperanza de vida desde su diagnóstico se encuentra entre los cinco y seis años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta enfermedad en España y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos.

Para el tratamiento de la ELA esporádica (la forma más común de la enfermedad, causante de en torno al 90% de los casos) solo existe un fármaco aprobado en Europa, el riluzol, un medicamento paliativo que mejora la sintomatología y alarga la esperanza de vida ente tres y seis meses. Por ello, el inicio del ensayo clínico de AP-2 supone un avance en la investigación y un hito relevante en la búsqueda de una cura definitiva.

Catalunya es una de las primeras comunidades autónomas en desplegar la ley estatal de la ELA. El president Salvador Illa ha anunciado que el martes aprobarán el decreto que incluye las prestaciones para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada, es decir, aquellos que son extremadamente dependientes. Con el complemento fijado por la Generalitat, las ayudas a estos pacientes, que se calcula que son unas 200 personas, oscilarán entre los 5.000 y los 15.000 euros al mes.

Durante la sesión de control del pleno del Parlament, Illa ha explicado que el decreto que aprobarán, que ha contado con aportaciones de ERC y los Comuns, permitirá que las ayudas previstas para el grado III+ de dependencia de los enfermos de ELA se puedan solicitar a partir de este mismo mes. La medida, ha defendido, permitirá “cuidar de personas que están pasando una situación muy dramática de dependencia”.

La ley estatal de la ELA fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados en octubre de 2024, pero hasta hace poco no había recibido financiación específica. Ahora las comunidades ya pueden desplegar la ley y la Generalitat ha diseñado el procedimiento, le ha puesto fecha y también ha estimado un presupuesto: 20 millones de euros para 2026.

A partir del 19 de marzo se podrá solicitar el reconocimiento del llamado grado III+ de dependencia, el más alto y el único que puede beneficiarse directamente de las prestaciones de la Ley ELA. Para el resto de casos, con grados inferiores, existen otras ayudas vinculadas a la dependencia.

Concretamente, podrán acogerse a las prestaciones de la Ley ELA las personas diagnosticadas con esta esclerosis en una fase avanzada de la enfermedad. También podrán hacerlo aquellas con enfermedades de neurona motora neurodegenerativa diferentes de la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral y atrofia muscular espinal tipo I y II.

Para evaluar cada solicitud, habrá un llamado “gestor de caso” referente que tendrá en cuenta las necesidades clínicas y los cuidados requeridos. Estos profesionales dependerán del Departamento de Derechos Sociales, y la Administración deberá resolver las solicitudes en un plazo máximo de tres meses.

La solicitud para el reconocimiento del grado III+ podrá hacerse por vía electrónica o presencial y se requerirá un informe médico que acredite al menos dos de estos tres criterios: que la persona necesite soporte de ventilación superior a 8 horas al día, que tenga diaria de aspiraciones de secreciones e inmovilidad del tronco superior. En total, se calcula que alrededor de 200 personas podrían cumplir los requisitos del grado III+ en Catalunya.

De momento, se ha previsto destinar unos 20 millones de euros en 2026 para atender a todas las personas solicitantes. En caso de otorgar las ayudas, las personas beneficiarias recibirán entre 5.000 y 15.000 euros mensuales. La cuantía de la prestación es gradual y se ajusta a la intensidad de horas de atención necesarias, que van desde un mínimo de 8 horas hasta un máximo de 24 horas, en franjas de ocho horas.

El dinero previsto en concepto de ayuda estará vinculado a dos tipos de prestaciones: un servicio de atención a domicilio o un asistente personal de apoyo a la vida autónoma. Así, para poder recibir la ayuda, la persona deberá contratar un servicio de atención intensiva en el domicilio, y la prestación cubrirá el coste hasta el máximo establecido.

La prestación base dentro del marco estatal prevé una aportación del Estado de 4.930 euros mensuales, independientemente de si la persona solicitante necesita un servicio de atención especializado de 8 h diarias, 12, 16, 20 o 24 (todo el día). El resto de la prestación la financia la comunidad autónoma. En este caso, Catalunya aportará 2.464 euros mensuales si son más de 12 h y 4.929 euros mensuales de las 16 horas en adelante.

Además, el Govern ha decidido ir más allá y la Generalitat ofrecerá un complemento autonómico que supone un “nivel de protección adicional” para los casos más graves, aquellos que necesitan un servicio de 20 horas o 24 horas diarias, aportando 2.464 y 4.929 euros adicionales, respectivamente, sobre lo ya previsto en la prestación. De esta manera, por ejemplo, las personas más dependientes —aquellas que necesitan asistencia las 24 horas— recibirán 9.859 euros mensuales de prestación base (la mitad financiada por el Estado y la otra por la Generalitat) y 4.929 euros adicionales de la Generalitat, lo que eleva la prestación hasta un máximo de 14.788 euros al mes.

Según Derechos Sociales, el coste medio estimado del servicio en Catalunya en casos así se sitúa entre 14.000 y 15.000 euros. De esta manera, con el complemento autonómico se cubre todo el coste de los gastos mensuales que suponen estos casos más extremos, en los que las personas deben hacer uso de ventilación mecánica invasiva y necesitan tener a alguien al lado las 24 horas.

Este miércoles, día 4 de febrero, entrará en vigor la orden de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen las bases reguladoras de subvenciones en régimen de procedimiento simplificado de concurrencia para personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible en Castilla-La Mancha.

Esta orden, publicada en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM) tiene por objeto establecer las bases reguladoras en el ámbito de Castilla-La Mancha para la concesión de subvenciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

La finalidad es mejorar la calidad de vida de personas con esta y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, reconociendo la especial situación de vulnerabilidad que afrontan estos pacientes y sus familias, prestando apoyo económico a los gastos asociados a estos procesos patológicos, así como a recursos especializados.

Podrán ser beneficiarias de las subvenciones las personas que, a la fecha de presentación de su solicitud, tengan un diagnóstico confirmado de ELA o sospecha de padecerla; padezcan otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas y no neurológicas.

Solicitudes y plazos

Las solicitudes se formularán mediante instancia dirigida a la persona titular de la dirección general con competencias en materia de atención sociosanitaria de forma telemática, a través del formulario incluido en la sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (https://www.jccm.es); y de manera presencial, según formulario habilitado en sede electrónica.

El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento será de seis meses, a contar desde la presentación de la solicitud de subvención.

Esta subvención se financiará con cargo a la aplicación presupuestaria que figure en la convocatoria, consignada en los Presupuestos de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. La cuantía a conceder será determinada anualmente en la convocatoria, sin que la misma pueda ser superar la cantidad de 6.000 euros por persona beneficiaria, en función de las disponibilidades presupuestarias.

Las subvenciones concedidas se harán efectivas en un único libramiento una vez notificada la resolución de concesión y certificación, sobre acreditación del cumplimiento de las condiciones que dan derecho a la persona beneficiaria al cobro de la misma dentro de los plazos establecidos.

Más noticias positivas para los enfermos de ELA. Y es que la implantación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase avanzada y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible se suma ahora la inversión que llegará desde el Gobienro de España y que supera los 2,8 millones de euros para desarrollar la Ley ELA.

Una cuantía que para la delegada del Gobierno en La Rioja, Beatriz Arraíz Nalda, demuestra el “compromiso del Gobierno de España con las personas más desfavorecidas, en este caso con la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas grave”. En la rueda de prensa también ha estado presente la presidenta de la asociación VencELA La Rioja, Francisca Elena Terroba, quien ha destacado que esta ayuda que llega por parte del Gobierno de España “va a dar un respiro a los enfermos y a los familiares, les va a dar ganas de seguir sonrientes y con ánimo”

Con esta, ha añadido Arraíz “se financiarán acciones de fortalecimiento de las prestaciones y servicios del Sistema de Atención a la Dependencia para atención a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible y para la atención a las necesidades prresupuestarias transversales”. Ahora le corresponde al Gobierno de La Rioja, ha señalado, “que es quien tiene las competencias tanto en Salud como en Servicios Sociales, distribuir dicha cantidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible”.

Arraiz ha destacado “el compromiso del Gobierno de España con los afectados por las personas más desfavorecidas, en este caso con los pacientes y familiares de enfermos con ELA y con otras enfermedades neurológicas graves”. El Real Decreto que convalidó el Congreso de los Diputados para desarrollar la Ley ELA acordó un suplemento presupuestario estatal para el año 2025 de 500 millones de euros para la creación de un grado de dependencia extrema, el Grado III+, o el derecho a una prestación de casi 10.000 euros al mes para garantizar la atención efectiva durante las 24 horas del día, que se presentó ayer en rueda de prensa, además de la citada inyección de 500 millones de euros para reforzar el sistema de la dependencia.

Esta cantidad se divide en dos partidas:

-379 millones de euros para incremento del nivel mínimo que financia íntegramente el estado. De esta manera, se aumentan las cuantías máximas de la prestación económica vinculada al servicio, que únicamente podrán ser destinadas a ayuda a domicilio, así como de la prestación económica de asistencia personal, para que las personas con Grado III+ de dependencia extrema reconocido puedan recibir la atención domiciliaria que requieran.

-Y 121 millones de euros más para lo que se conoce como nivel acordado, que se reparten por acuerdo del consejo interterritorial del Ministerio de Asuntos Sociales entre las Comunidades Autónomas, distribución que se ha hecho efectiva mediante la reciente publicación del pasado martes en el Boletín Oficial del Estado. Es de este nivel acordado del que ahora La Rioja recibe 2.812.927,73 euros para desarrollar este Real Decreto que aprobó el Consejo de Ministros el 21 de octubre de 2025.

En la rueda de prensa también ha estado presente la presidenta de la asociación VencELA La Rioja, Francisca Elena Terroba, quien ha destacado que esta ayuda que llega por parte del Gobierno de España “va a dar un respiro a los enfermos y a los familiares, les va a dar ganas de seguir sonrientes y con ánimo”

El Gobierno de La Rioja ha aprobado la implantación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase avanzada y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. La Rioja es una de las primeras comunidades autónomas de España en desarrollar el Real Decreto-Ley 11/2025, de 21 de octubre, que lleva aparejado nuevas prestaciones económicas y de cuidados para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares y entorno. 

“El compromiso de La Rioja es firme”, ha señalado la consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, y la presidenta de la Asociación VencELA, Francisca Elena Terroba, que han informado sobre el modelo de atención que sobre la base de lo establecido en el Real Decreto ha elaborado la administración riojana junto a profesionales y afectados. 

La buena coordinación existente en la asistencia a estos pacientes es precisamente el punto de partida y seña de identidad de La Rioja, que tiene establecido un circuito sociosanitario en el que interviene el Servicio Riojano de Salud y el Servicio de Valoración de la Discapacidad y Dependencia, el Servicio de Prestaciones Sociales y el Servicio de Prestaciones y Farmacia, competencias todas ellas de la Consejería de Salud y Políticas Sociales. Los profesionales de estos departamentos ofrecen una atención personalizada y eficiente a las personas con ELA y otras patologías muy complejas. Un seguimiento cercano, humanizado, coordinado y ágil que va a mejorar aún más con las nuevas prestaciones.

El Grado III+ lleva aparejado una ayuda económica para la asistencia personal y al domicilio del afectado de entre 3.200 a 9.859 euros mensuales, con diversos tramos intermedios en función de la intensidad de los cuidados. De este modo podrán contratar los profesionales necesarios para procurar atención especializada desde 8 horas a 24 horas al día, los siete días de la semana. Es importante señalar que estas ayudas aprobadas por Consejo de Gobierno se abonarán directamente al beneficiario y pretenden cubrir íntegramente el servicio, no contemplándose porcentaje ni aportación alguna en concepto de copago. 

La agilidad de la tramitación es también otro de los aspectos en los que más se ha querido incidir, teniendo en cuenta que se trata de enfermedades de curso muy rápido y discapacitante, con una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria.

Con esta premisa, se ha elaborado un protocolo que acorta al máximo los tiempos de concesión del grado y creado la figura del “gestor del caso”, un profesional del Servicio de Prestaciones que guiará en la tramitación de las prestaciones y realizará un seguimiento continuo a fin de que los pacientes no pierdan tiempo ni derechos. Será un profesional de referencia en este ámbito, del mismo modo que en el clínico cuentan con una enfermera de enlace dentro del sistema sanitario. 

Cómo solicita el Grado III+

El proceso para obtener el Grado III+ comienza en la consulta del especialista (la mayoría de las veces en el Servicio de Neurología) en donde se emite un certificado, atendiendo a una serie de parámetros establecidos que determinan la situación avanzada de la patología, y que es posteriormente presentado en el Centro de Valoración de la Dependencia. 

Si ya se dispone del grado III, el máximo hasta el momento, la calificación III+ puede obtenerse en el mismo día, plazo que se extiende a una semana como máximo si es preciso hacer una valoración técnica en el domicilio al no contar con grado previo o ser éste menor de III.

En cuanto se tiene la concesión del grado es el Servicio de Prestaciones, con el gestor personal asignado, el que facilita la tramitación de la ayuda económica, pone en contacto con profesionales de asistencia si así se le solicita, asesora en el contrato o en cuantas gestiones administrativas sea preciso realizar.

“Hemos reducido al máximo los tiempos, en unos plazos increíbles para la administración, y creado un acompañamiento para que nadie se pierda en el proceso burocrático. Somos muy conscientes del padecimiento de estas personas y de los familiares y cuidadores; tienen grandes necesidades y el tiempo corre en su contra. Estamos muy satisfechos porque este modelo de atención creemos que va a dar esta respuesta especializada, multidisciplinar, cercana y ágil que llevaban mucho tiempo demandando”, ha señalado la consejera.

Por su parte, la presidenta de la Asociación VencELA, Francisca Elena Terroba, ha agradecido que este avance se haya logrado “en una comunidad autónoma tan pequeña como La Rioja”, destacando que el trabajo conjunto “ha sido muy cómodo” y que siempre ha habido una respuesta “rápida y ágil”.

Terroba ha subrayado que la puesta en marcha de este Decreto-Ley “va a ser una gran noticia y, en muchos casos, una solución para seguir viviendo”. En este sentido, ha señalado que esta medida “va a dar más tiempo de vida”, al permitir contar con cuidados las 24 horas del día, algo que supone “un descanso fundamental” tanto para los enfermos como para sus familias.

“Ver a las familias más relajadas da un impulso enorme. Los cuidadores familiares van a poder atender de otra manera a la persona con ELA: estar, calmar, hacerles sonreír, ofrecer un cuidado más humano”, ha explicado, remarcando además que estos apoyos profesionales se prestarán “sin que suponga un gasto económico”, lo que aportará “una gran tranquilidad”.

Finalmente, la presidenta de VencELA ha mostrado su orgullo por este logro, asegurando que “La Rioja es una comunidad pequeña, pero muy grande”, y ha reconocido que el trabajo con el Gobierno de La Rioja “ha sido muy grato, cercano y eficaz”. “Es algo que hemos conseguido entre todos. Me voy a la cama más tranquila, con la satisfacción de poder decir, con el alma y el corazón, que confiar en quienes dirigen ha merecido la pena”, ha concluido.

En estos momentos, hay en nuestra comunidad cerca de 30 pacientes con ELA de los que una decena aproximadamente pueden estar en situación de obtener el nuevo grado de dependencia extrema. A ellos hay que sumar ahora mismo otras patologías recogidas en el Decreto. Son no obstante cifras que fluctúan con intensidad por las características de estas enfermedades de muy rápida evolución.   

Al margen de esta normativa que recoge la atención a los pacientes de Grado III +, para todos los enfermos de ELA, el Gobierno de La Rioja tiene el circuito de atención especializada personalizada, así como ayudas fiscales por las que se pueden desgravar los gastos ocasionados por los cuidados que requieren.   

La muerte de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida porque no tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requería su enfermedad, ha devuelto a primera línea la sombría realidad de estos pacientes. Falleció hace unas semanas tras renunciar a hacerse una traqueotomía -operación que conecta la tráquea con el exterior a través de una cánula- que podría haber prolongado su vida porque no podía permitirse los gastos derivados del personal que debía atenderla en su domicilio.

En Cantabria quedan otros 52 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que esperan que las ayudas lleguen a tiempo. Hay hogares donde incluso, en algunas ocasiones, niños de ocho años se encargan de extraer las flemas a su madre.

La Ley que debe mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad se aprobó en octubre de 2024. Hace un mes el Congreso de los Diputados aprobó un decreto para financiar la ayuda a domicilio que en Cantabria no llegará a los afectados hasta finales de enero, según las previsiones más optimistas de la asociación CanELA, que se ha reunido con la Consejería de Inclusión Social para avanzar sobre el tema.

La financiación para pagar a los cuidadores especializados llegará a las comunidades autónomas a través del IMSERSO, que traspasará 4.930 euros por cada paciente diagnosticado con el grado 3 plus. Es decir, que ya no tenga movilidad en las manos y que necesite ventilación y extracción de secreciones.

Los enfermos que aún no tengan tan desarrollada la enfermedad percibirán mientras tanto algo menos, unos 3.200 euros al mes. El resto -hasta los casi cinco mil con los que se dota a cada paciente- lo irá ahorrando la comunidad autónoma en una bolsa que podrá emplear para pagar las necesidades mayores que puedan tener otros pacientes y que exigen cuidados de 24 horas.

Hubiese sido el caso de Tina, que se podría haber sometido a una traqueotomía aunque hiciese falta contratar a tres personas a turnos para cuidarla. La enfermedad entró en ella de forma galopante y la ayuda anual de 25.000 euros que pueden llegar actualmente a recibir estos enfermos no dio tiempo a gestionarse. La capacidad de reacción del sistema social y sanitario obviamente necesita agilidad ante casos como este, para el que ya es tarde.

A este dinero se suma las subvenciones destinadas al cuidado en el domicilio de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) convocadas por primera vez por el Gobierno de Cantabria, que en abril anunció una partida de 100.000 euros que, entre el medio centenar de pacientes actuales, suponen menos de 2.000 anuales.

El reto ahora es encontrar cuidadores con las competencias profesionales necesarias. Para ello, CanELA ya está elaborando una bolsa con personas acreditadas para recomendar a los enfermos que vayan a contratar sus servicios en los próximos meses con cargo a la subvención.

Permanecer en su casa

En las últimas semanas de la anterior legislatura, cuando el Gobierno del PRC-PSOE estaba en funciones, anunció que el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto acogería una nueva unidad para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con capacidad para cuatro o cinco personas. Recibió dos enfermos, ya fallecidos. Pero no era una unidad especializada, explican desde la asociación. Cuando uno de ellos, Joaquín Mendoza, tuvo que someterse a una traqueotomía, ya no pudieron atenderle allí y le trasladadon al Hospital Santa Clotilde donde acabó sus días.

En realidad, la unidad de pacientes con ELA de Cueto estaba en fase de desarrollo. Las obras necesarias para adaptarla estaban previstas antes del final del año electoral de 2023. Pero fueron paralizadas tras el cambio de gobierno. La llegada del Partido Popular neutralizó este proyecto. La Consejería de Inclusión Social de Cantabria dijo que el proyecto del CAD de Cueto no seguía adelante como se anunció “porque no había nada en marcha”.

La consejera, Begoña Gómez del Río, se comprometió entonces a crear una unidad específica para pacientes de ELA o enfermos con necesidades de atención especializada pero “en un lugar adecuado y con todas las garantías”, sin concretar fechas ni dar más detalles del proyecto. Dos años después no se ha dado ningún paso, aunque se barajó la idea de establecer esta unidad las instalaciones abandonadas de Parayas, donde el Gobierno de Buruaga se negó a que el Ejecutivo de Pedro Sánchez instalase un centro de acogida para personas refugiadas.

La propia asociación CanELA lo desaconsejó porque prefieren un modelo de asistencia en el domicilio. “La ELA te quita mucho, pero al menos que no te quite tu familia, tu casa, tu entorno”, explica el presidente de esta organización, Pedro Martín. En este sentido, también precisa que para las personas que carecen de ese entorno familiar se ha puesto en marcha a nivel nacional un proyecto piloto de centros residenciales en Cáceres y Oviedo. Los resultados de este modelo serán evaluados para, en caso positivo, tratar de implantarlo en otros territorios.

De momento, algunos pacientes ya en esa fase muy complicada de la enfermedad se han desplazado a estos centros desde otros puntos de la geografía española. Pero, como dijo uno de sus usuarios, desplazado desde la capital del Turia: “Hay menos distancia de Valencia a Cáceres que de Valencia al cielo”.

El otoño fue la última estación de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida con una traqueotomía porque ni tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requiere. La ayuda que garantiza la Ley no llegó a tiempo y ella no quiso “esclavizar” más a sus hijas que han pasado el último año velando por ella día y noche.

22 días después de contar su historia a elDiario.es, Tina se despidió de la vida en una habitación del Hospital Sierrallana, donde con tanto afecto la habían tratado siempre. La denuncia pública de su situación en los medios de comunicación -el dilema que tuvo resolver en contra de su propia esperanza de vida- no obtuvo ninguna respuesta.

Ninguna institución escuchó su grito de socorro. Su hija Reyes confirma que nadie se puso en contacto con ellos para facilitar ninguna ayuda o solución y así poder hacer intervención que podría haberle dado más tiempo de vida.

“No quiero esclavizar a mis hijas” -argumentaba hace solo unas semanas desde su casa de Los Corrales de Buelna. La familia asumía todos los cuidados sin ninguna ayuda ni económica ni profesional por parte de la sanidad o los servicios sociales públicos.

Sus dos hijas habían tenido que dejar de trabajar para asearla, alimentarla, acompañarla a las visitas médicas y estar pendientes de la asistencia respiratoria constante. La parálisis de Tina era ya casi total, no podía tragar y se alimentaba con batidos a través de una sonda por el estómago.

Tres días antes de morir, el Congreso aprobó por unanimidad un real decreto para financiar, por fin, la ley ELA para que las personas en fase avanzada de esta enfermedad tengan derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes.

500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos que no han llegado a tiempo para tratar de prolongar la vida de Tina. “Mi madre podría estar con nosotras y no lo está por culpa de estas ayudas”, dice su hija. La familia, ahora, solo espera que lleguen pronto y no tengan que morir más personas.

Que no vuelva a repetirse, que ningún otro paciente de ELA tenga que renunciar a la vida como lamentó Tina: “Me siento un poco abandonada y obligada a morir”.

Cuando la voz se apaga, el silencio pesa. En él se esconden emociones, recuerdos y matices que forman parte de cada persona. Ese silencio lo conoce bien Fran Vivó, vecino de Benaguasil y afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que, sin avisar, le arrebató la capacidad de hablar con su propia voz. Hoy, gracias a la inteligencia artificial, la ha recuperado.

El grupo de investigación VertexLit, dirigido por Jordi Linares, ha presentado un proyecto que ejemplifica el poder transformador de la inteligencia artificial aplicada al bienestar de las personas. Este proyecto llegó a ValgrAI de la mano del documentalista Alex Badia, y a través de la investigadora Gema Piñero, del Instituto iTEAM de la Universitat Politècnica de València (UPV). El investigador que se postuló para trabajar en la recuperación de la voz de Fran fue el miembro de la Unidad Mixta de Investigación de Valencian Graduate School and Research Network of Artificial Inteligence (ValgrAI) y del Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la Universitat Politècnica de València (UPV), Jordi Linares.

El equipo afrontó un gran reto: reconstruir la voz de Fran Vivó con apenas 20 minutos de audio en castellano y valenciano, su lengua natal. Con redes neuronales entrenadas para trabajar con corpus limitados —especialmente en valenciano, donde apenas existen recursos— los investigadores analizaron su dinámica vocal, incorporaron modulaciones emocionales y crearon un modelo adaptativo. Todo con el objetivo de ofrecer un lenguaje lleno de rasgos humanos y con las tonalidades propias de la zona de Benaguasil, en lugar de una voz robótica.

El audio con el que contaba el equipo para trabajar eran mensajes de voz extraídos de whatsapp, pero se trataba de un material escaso, puesto que cuando Fran perdió la capacidad del habla cuando apenas comenzaba a usarse el sistema de audios en esta app de mensajería.

Recuperar timbre e identidad

El proyecto desarrollado para Fran Vivó trasciende lo tecnológico: la recreación fiel de la voz de una persona, utilizando un sistema de clonación basado en IA que ha logrado recuperar su timbre, su prosodia, su identidad. Y en definitiva, su manera única de decir las cosas, sustituyendo de este modo la voz robótica de una aplicación de comunicación controlada por los ojos, por su propia voz.

En este proceso, la familia ha jugado un papel fundamental puesto que ha ayudado en el proceso de construcción del habla y ha posibilitado ajustar la carga emocional, la entonación o la intención del mensaje mediante un editor que respeta la identidad sonora de Fran. Además, la herramienta es editable por lo que ellos pueden generar el texto, dado que entienden lo que él quiere decir. La tecnología solo pone la voz: la emoción sigue siendo suya.

Este proyecto no sólo ha permitido a Fran Vivó recuperar su identidad, sino que abre un abanico de posibilidades a los enfermos de ELA, ayudándoles a recuperar quiénes son y tener esperanza en la vida, como el propio Fran reconoce.

Potencial humanizador de la IA

El grupo VertexLit, que ha realizado este proyecto de manera totalmente altruista, pretende mostrar el potencial humanizador de la IA, puesto que ésta puede devolver capacidades perdidas y dignificar la vida de personas que viven situaciones extremas. Este proyecto no busca sobresalir por su complejidad técnica, sino por su impacto humano.

Asimismo, Jordi Linares, director del grupo VertexLit afirma que con el proyecto buscan dar visibilidad a las personas afectadas por ELA, puesto que la ELA continúa siendo una enfermedad invisible en la conversación social y mediática, a pesar del sufrimiento inmenso que provoca en pacientes y familias, de manera que “esta voz no solo es para Fran. Es para todos ellos”, asegura.

Tal y como explica el director de VRAIN y director general de ValgrAI de la UPV, Vicent Botti, quien ha inaugurado la jornada donde se ha presentado este desarrollo, “no se trata de un experimento ni una demostración. Es una promesa ética: la ciencia y la tecnología deben ponerse al servicio de quienes más apoyo necesitan, y del mismo modo que Fran ha vuelto a hablar, miles de voces también lo podrán hacer”.

La presentación de este proyecto pionero del grupo de investigación VertexLit ha tenido lugar en el marco de la II Jornada del Instituto Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) en la Escuela Politécnica Superior de Alcoy. En ella, investigadores de los diferentes grupos de este instituto han acercado también los avances en inteligencia artificial en campos como la subtitulación automática, detección y extracción de reseñas de la web, detección automatizada de microplásticos y seguridad en las interacciones de entornos virtuales e híbridos. 

El Congreso ha aprobado por unanimidad la convalidación del real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA con el que las personas en fase avanzada de esta enfermedad tendrán derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes, gracias al apoyo de todos los grupos parlamentarios. La iniciativa ha salido adelante con 346 votos a favor y ninguno en contra.

El real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA contempla una financiación de 500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos.

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha sido el encargado de defender esta iniciativa ante los parlamentarios y de pedirles su voto a favor, ya que, según ha dicho, “en lo esencial” están de acuerdo y es que las personas con ELA u otras enfermedades irreversibles “por fin van a contar con una protección y un acompañamiento por parte de los poderes públicos”.

Este real decreto ley crea un nuevo grado de dependencia extrema o Grado III+ para dar protección específica a personas con enfermedades neurológicas con cuidados de alta complejidad y garantizarles atención personalizada 24 horas y refuerza el sistema de dependencia con 500 millones de euros para garantizar la atención “intensiva y personalizada” de las personas con esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada.

Unas 3.000 personas están diagnosticadas con ELA en España. La patología mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida se sitúa de media en entre tres y cinco años en los que el paciente es plenamente consciente de su deterioro, aunque hay personas cuyos procesos son más lentos.

La casualidad ha querido en estos últimos días coincida, por un lado, con un par de escritores a los que no conocía en persona y que, por otro, asistiera al nuevo espectáculo teatral de Bob Pop (Hablar no sirve. De nada), en el que está muy bien acompañado por el actor Daniel Bayona. Si algo une a estos escritores es la experiencia de la enfermedad, ya en su propio cuerpo o como cuidadores a tiempo completo.

El primero de esos escritores nos relató durante a una comida cómo desde algunos años atrás una seria lesión de espalda le ha tenido a merced de un tratamiento muy severo con opiáceos, que solo recientemente le están rebajando. Esa medicación le resta toda lucidez, de manera que, consciente de ello, se impone una estricta rutina para escribir todos los días sin otra intención que la de “mantener el hábito”, disciplinar al cuerpo, en suma, para que los músculos que la escritura precisa no se atrofien. Poco más, porque todos esos textos van irremediablemente a la basura, claro. Las únicas horas que en la actualidad puede reunir la clarividencia suficiente son las que prescinde de la medicación, pero el dolor es tan atroz que debe permanece tumbado, boca arriba. Así, con una brazo extensor que le coloca una tablet por encima de su cabeza, pasa esas horas escribiendo con lucidez, sí, pero solo hasta que el dolor se vuelve insoportable y de nuevo debe recurrir a la medicación.

El otro escritor no sufre ninguna enfermedad, pero su hija nació con una gravísima discapacidad que ha hace dependiente total. Al igual que el anterior, más o menos de su misma edad, tampoco vive, ni mucho menos, de sus libros. Pero nada les quiebra. Contra esas adversidades, sin esperar grandes satisfacciones, en un país donde la mayor parte de la narrativa que se lee difícilmente se puede considerar literatura, estiran los días, como si realmente tuvieran más de veinticuatro horas.

Lo cuenta, sin paños calientes, en esa montaña rusa que es su último espectáculo, donde desde el humor más descarnado te precipita al infierno del dolor y la discapacidad

Es un caso parecido al de Bob Pop, él sí un escritor reconocido y, como se sabe, enfermo de ELA y actualmente en esa cruel fase en la que ya no se puede valer por sí mismo para casi nada. Lo cuenta, sin paños calientes, en esa montaña rusa que es su último espectáculo, donde desde el humor más descarnado te precipita al infierno del dolor y la discapacidad. Su cuerpo, dice, de repente se ha convertido en un cuerpo capitalista, un patrón que extrae su plusvalía vital de un asalariado, su cuidador a jornada completa. Ese cuerpo, de pronto, ha pasado de “festivo a laborable”. Y con todo, sin apenas poder usar sus manos, también escribe.

Conozco otra escritora que padece esclerosis múltiple y, cuando el trabajo no la deja exhausta, cuando las bajas médicas no la abaten, también escribe y escribe. Y conozco tantos otros escritores, verdaderos escritores, que acaban orillados en editoriales modestísimas, y jamás desfallecen aunque no les distribuyan los libros de manera decente, aunque les incumplan los plazos de publicación, aunque nadie les haga la más mínima promoción y aún así a veces los resultados de ventas no cuadren con la realidad. Tampoco desfallecen. Escriben y escriben. Literatura.

¿Qué les lleva, qué nos lleva, a ese empeño casi quijotesco? ¿Qué fuerza ejerce la literatura, de dónde proviene su influjo insomne, de dónde ese magnetismo irrefrenable, de dónde ese fuego que a lo largo de los años y los sinsabores no resta un ápice a la pasión que enciende en todas y todos ellos, en nosotros?

No lo sé, claro que no. Ni siquiera hay una única respuesta, por supuesto. Pero sí sé que en esa pasión, en esas horas de soledad, no solo pergeñan ficciones. Frente la enfermedad y la incertidumbre, la literatura es su manera de estar en el mundo.

Yo creo que ese mundo se vuelve un poco mejor. Incluso desde la enfermedad.

Mientras el Congreso debatía la Ley ELA en 2024 en Madrid a más de 400 kilómetros de distancia, en el pueblo cántabro de Los Corrales de Buelna, Constantina Varela, Tina, recibía el devastador diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fue el 9 de octubre. La fecha se quedó grabada en el álbum familiar. Un año después la enfermedad galopa con crueldad. Tina tiene 70 años y ha renunciado a someterse a una traqueotomía que podría alargar su vida porque exige cuidados profesionales 24 horas que su situación económica no le permite pagar. Cuesta asumir que hoy en día, en España, alguien pueda morirse antes de tiempo por no tener suficiente dinero.

Tina tiene dos hijas que son quienes asumen el extenuante trabajo de cuidarla. Aseo, alimentación, visitas médicas y asistencia respiratoria constante. La parálisis es ya casi total, no puede tragar y se alimenta con batidos a través de una sonda por el estómago. Han tenido que familiarizarse con funciones, aparatos y rutinas que son propios de personal sanitario especializado. Ambas se han visto obligadas a dejar de trabajar para atender a su madre, unos cuidados que cada día se complican más. La ELA ha cambiado sus vidas que ahora palpitan en un abismo de soledad, intemperie y constante inquietud.

“No quiero dinero, quiero que vengan sanitarios especializados para atenderla”, pide Reyes para su madre. Hasta ahora es la familia la que asume todos los cuidados, sin ninguna ayuda por parte de la sanidad o los servicios sociales públicos. A su casa solo va el fisioterapeuta de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA). “Antes venía el logopeda, ahora ya no hace falta porque no habla”, señala en conversación con elDiario.es.

Ya no hay día ni noche, es una vigilia continua acompañada de incertidumbre y sobresaltos. Llama. Se ahoga. Tina vive en casa con su hija Reyes y sus nietos. Ella le ayuda con el extractor, pero con frecuencia no se resuelve la situación. “Cada dos por tres hay que salir corriendo al Hospital Sierrallana, donde la atención profesional y emocional siempre es sobresaliente”, explica Reyes. Siempre con el temor de no llegar a tiempo y que esa vez sea el último aliento.

“Vive en un riesgo constante” -subraya-, “por eso la intervención para hacerle una traqueotomía podría aliviar esta situación, hacer que respirase mejor”. Podría vivir más y con mejor calidad de vida. Ahora está encadenada a un bozal de oxígeno veinticuatro horas. “Es una tortura, y tampoco puede ser que esté en casa encerrada”, denuncia Reyes.

Durante estos meses los síntomas de la ELA han brotado con rapidez paralizando algunas funciones. Ahora mismo Tina no habla y su cuerpo no le responde. Solo mueve parcialmente una mano. Quiere vivir, lo dijo desde que supo el diagnóstico, cuando al fin sus hijas se atrevieron a desvelárselo. Pero cuando se plantea la necesidad de practicarle una traqueotomía la respuesta es negativa. “No quiero esclavizar a mis hijas”, escribió en un cuaderno. Es la única forma que tiene de comunicarse.

“Me replantearía la traqueotomía, porque yo quiero vivir”, explica. Pero es consciente de la operación precisaría de asistencia profesional constante que, de momento, en España, corre por cuenta del bolsillo del paciente.

Sin la ayuda inmediata que necesita para costear la asistencia, su esperanza de vida es incierta. El Gobierno de España aprobó recientemente la financiación de 500 millones de euros para desarrollar la Ley ELA, que facilitaría con hasta 10.000 euros por paciente para que tuviesen atención las veinticuatro horas. Pero Tina y su familia saben que solo existe en el papel, que la ayuda tardará meses en llegar a sus hogares a través de la adaptación de los sistemas de dependencia autonómicos porque tiene que financiarse al cincuenta por ciento entre el Ministerio y las comunidades autónomas.

“Es muy injusto cuando hay una ley desde hace un año” -lamenta Reyes- “es muy triste que mi madre no tenga libertad para elegir y que vea condicionada a morir por no tener medios económicos”.

Tina trabajó toda la vida, era una persona independiente y activa, hasta que los síntomas de la ELA empezaron a tambalear su vida. Primero su equilibrio, cuando al caminar se inclinaba hacia un lado y se caía. Después le empezó a afectar al habla. Al principio aquellas dificultades motoras se relacionaron con el reuma o la artrosis hasta que la ELA, de la que no sabían nada, se mostró de manera contundente e irremediable. “Ella quería vivir, agotar todas las posibilidades”, dice Reyes. Doce meses después Tina repite que se aferra a la Virgen. “Lo tiene asumido”, suspira su hija.

El caso de Tina simboliza la desesperación de más de mil afectados que han fallecido esperando estas prestaciones. “Me siento un poco abandonada y obligada a morir”, escribe con tinta amarga y triste.