Enfermos de ELA que renuncian a las ayudas para mantener a sus cuidadoras: “Es mi voz y mis manos”

Hace seis años que Olga forma parte de la vida de Mercedes. “Es mi voz, mis manos y todo lo que yo no puedo hacer”, explica esta paciente de ELA, de 61 años. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, los síntomas empezaron a agravarse rápidamente y buscar a una persona que la acompañase en las acciones más básicas, como ir al baño o ducharse, se convirtió en una prioridad. También en una tarea “frustrante”. “Pasaron muchas mujeres buenas, otras que intentaban aprovecharse de mi situación y muchas a las que les daba miedo por si me pasaba algo”, explica.

Cuando apareció Olga, Mercedes encontró a una persona que no veía la enfermedad, sino lo que ella necesitaba en cada etapa. No tenía ninguna formación específica, pero “no había muchas personas con titulación que conocieran la ELA”, aclara la mujer. Con el paso del tiempo y la práctica, la cuidadora acabó especializándose. Ambas se comunican a través de un sistema de gestos propio, ante la incapacidad de hablar que ha traído consigo la enfermedad.

En febrero, se pusieron en marcha unas nuevas ayudas dentro de la conocida como 'ley ELA', de hasta 9.850 euros al mes, para sufragar los servicios de asistencia personal, como los que presta Olga. Pero Mercedes no puede acceder a esas ayudas con esta trabajadora.

“Las personas que estamos enfermas y que tenemos a cuidadores o cuidadoras atendiéndonos desde hace uno, dos o tres años, nos encontramos con que [las prestaciones] requieren una formación que la mayoría no tienen, lo que implica que si queremos acceder a las ayudas, no podemos hacerlo con ellas”, explica el presidente de ConELA, José Jiménez.

Esto plantea una encrucijada para muchas familias. “Hay personas que están rechazando esas ayudas porque no quieren renunciar a sus cuidadores, porque tiene muchas implicaciones. Cuando una persona se tiene que dejar cuidar a nuestro nivel, se traspasan muchas cosas. No es como cambiarse de ropa”, señala Jiménez, que reclama un periodo transitorio para que estas trabajadoras —en su mayoría mujeres— puedan optar a esas titulaciones y “se reconozca la labor que llevan ejerciendo mucho tiempo”.

Esta situación choca frontalmente con otra realidad que enfrentan los enfermos de ELA en estado avanzado, así como cualquier otro paciente al que se le ha reconocido el grado III + de dependencia, el más severo: no hay suficientes trabajadoras habituadas a una realidad tan extrema.

Desde los sindicatos llevan tiempo señalando que el sector de los cuidados es uno de los que mejores posibilidades de empleabilidad tendrá en un futuro próximo. “Es un yacimiento de empleo importante, pero la falta de reconocimiento social y la precariedad laboral dificultan que las personas busquen trabajo en ese ámbito”, reconoce la responsable estatal de dependencia de Comisiones Obreras, Chelo Cuadra. Este sindicato calcula que en el sector privado trabajan ahora mismo unas 450.000 personas y harán falta 100.000 más, a nivel general.

Es un diagnóstico con el que coincide el coordinador de Dependencia de UGT Servicios Públicos, Luis Batuecas. “Hace falta formación y las profesionales que salen no son suficientes para cubrir la altísima demanda. Si a eso le sumas el poco atractivo de los salarios, la gente no quiere trabajar en esos sectores”, apunta.

Poco más que el salario mínimo

Según las fuentes consultadas, las trabajadoras que cuidan a dependientes de grado III + cobran el salario mínimo interprofesional y, en algunos casos, un pequeño complemento. Unos salarios bajos para un trabajo muy exigente que, además, pocas veces supone una jornada completa.

“Los 9.850 euros no son una cifra aleatoria”, explica el presidente de ConELA, sino la cantidad que, según las estimaciones del Ministerio de Hacienda, “permiten los cuidados 24 horas a través de un máximo de cinco personas, por el SMI, más un pequeñísimo complemento y los gastos de la seguridad social”. Jiménez defiende que esas condiciones salariales debería mejorarse para hacer el trabajo más atractivo y poder competir con otros campos dentro del mismo sector. “Si tienes que elegir entre cuidar a una persona dependiente o dependiente en estado avanzado, lo más fácil es cuidar a quien 'solo' es dependiente”, razona.

Esteban es paciente de ELA. Tiene 53 años y dos hijas de 15 y 13. Su pareja era enfermera y dejó de trabajar para cuidarle por las noches y poder completar las 24 horas al día, siete días a la semana, que realizan entre otros tres cuidadores más, por los que paga a través de una empresa 5.800 euros al mes. Él, que vive en Bizkaia, recibe solo 5.400 euros mensuales en ayudas, porque tiene un coeficiente reductor del 20% por su pensión y le descuentan el complemento de gran invalidez que percibe. “No me quejo”, dice, “porque antes no teníamos nada y ahora tenemos esto, pero hay situaciones que la Diputación no tiene en cuenta, como que mi mujer ha dejado de trabajar o que mis hijas son adolescentes”.

En su caso, optó por recurrir a una empresa especializada, que contrata directamente a las trabajadoras, lo que eleva la factura. Pero admite que la formación la da el día a día. “La gente viene con el curso sociosanitario, pero cuando llegan a casa, por mucho curso que hayan hecho, se encuentran con una situación totalmente distinta de la que esperaban. Empiezan de cero. Además, cada enfermo es distinto”, explica, consciente de la dificultad de encontrar a un cuidador que reúna los requisitos y sepa “enfrentarse” a esta enfermedad.

Ariadna Puig, directora de operaciones de la empresa del sector Qida, admite que “encontrar profesionales cualificados en un contexto en el que cada vez vivimos más y necesitamos cuidados más complejos siempre ha sido un reto”. Esta compañía se encarga de formar a los trabajadores, en general auxiliares de enfermería y geriatría, con experiencia en cuidados complejos, para que tengan la especialidad, les brinda apoyo psicológico y les contratan para servicios de muchas horas, “lo que les permite tener una jornada completa o casi”, explica la directiva.

Sin datos oficiales

Por el momento, no hay cifras oficiales a nivel estatal sobre a cuántas personas se les ha reconocido el grado III + de dependencia. Algunas comunidades han ido desvelando datos, como Murcia, que explicó hace un mes que en esta región habría unas 40 personas potencialmente beneficiarias; Navarra, que en marzo calculó que habría unas 20; o Valencia, que ese mes había resuelto 23 expedientes.

Las voces consultadas recuerdan que las prestaciones cercanas a los 10.000 euros están pensadas para las personas con un grado III + de dependencia. Esto implica requerir respiración asistida más de ocho horas al día, tener que expulsar secreciones con ayuda de una máquina y la parte posterior del cuerpo sin movilidad. Si no se dan las tres circunstancias, “esa gente no recibe ayuda, aunque la necesite”, se solidariza Esteban.

Jiménez recuerda que, desde la Confederación, su reivindicación no tiene que ver con el dinero. “Desde que empezamos a hablar con la administración, pedimos cuidados, que es lo que realmente necesitamos. Nuestro objetivo debería ser que el sistema provea de esos cuidadores. Que, como te recetan ibuprofeno o te ponen una quimio, te prescriban unos cuidados y lleguen a tu domicilio”. Este jueves, ConELA presentará un informe en el que analizará cómo avanza la implantación de la ley en las diferentes comunidades autónomas, las buenas prácticas y las cuestiones que requieren una respuesta urgente por parte de las administraciones.

Entre los puntos de mejora, seguramente estará facilitar la transición de esas cuidadoras que, por la vía de los hechos, se han especializado en cuidados complejos. Mercedes lo tiene claro: “Olga sabe lo que necesito cuando me mira. Son muchos años y sería una ruptura emocional y física que me hace plantearme solicitar la ayuda, porque sería volver al principio, enseñar a alguien de nuevo y pensar si querrá seguir o si me mirará con miedo o lástima. No sé cuánto tiempo tengo de vida y me gustaría pasarlo con tranquilidad y sosiego”.