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Una familia canaria pide ayuda para poder tratar a su hija de una enfermedad rara

NECESITAN VIAJAR A EEUU PARA PODER RECIBIR EL TRATAMIENTO

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Una familia de Santa Cruz de Tenerife ha solicitado a las administraciones públicas ayuda para que su hija de 20 años pueda recibir en Estados Unidos un tratamiento médico para el síndrome de Beradinelli, enfermedad considerada rara que también padecen otros dos hermanos gemelos de la joven.

Desde que tiene nueve meses, Arancha padece esta enfermedad degenerativa, que afecta a órganos vitales, y que se caracteriza por una pérdida de grasa muscular, diabetes y una alta dosis de triglicéridos en la sangre.

Sandra, la madre de la joven, indicó que se trata de una enfermedad congénita, que padecen también sus dos hijos gemelos de siete años, aunque el estado de salud de los niños aún es bueno y el camino andado por su hermana les ha servido de experiencia.

Explicó que en Dallas (Texas) se está realizando un ensayo clínico en la fase cuarta, que es la última en un proceso de investigación, cuyos resultados están siendo muy favorables para el tratamiento de esta enfermedad y subrayó que esperar cuatro o cinco años para que el tratamiento ya esté extendido puede ser muy tarde para Arancha.

Sandra señaló que la joven pesa 33 kilogramos y mide 1,48 metros, realiza estudios de cocina aunque se ve limitada dado que por su enfermedad no puede coger ni siquiera un caldero y es voluntaria de la Cruz Roja.

La familia necesita 30.000 euros para el desplazamiento y el alojamiento en Dallas ya que el tratamiento es gratis al tratarse de un ensayo clínico.

Por ahora han conseguido 10.000 euros gracias a cenas y actos benéficos organizados por vecinos y a una cuenta bancaria que han abierto y se han dirigido al Gobierno de Canarias, el Cabildo de Tenerife y el Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife en busca de más ayuda.

Sandra afirmó que la vida de su hija, que tiene reconocida una minusvalía psíquica, física y sensorial, ha sido dura y para evitar que la situación se repitiera con sus gemelos, estos acuden a rehabilitación, al logopeda y juegan en un equipo de fútbol.

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