Paula, una niña canaria con leucemia, tiene playa este verano en Madrid gracias a la Fundación Juegaterapia
María Jesús no olvidará el día que su vida cambió para siempre: el 20 de enero de 2025, cuando le comunicaron que su hija de 3 años tenía leucemia. “No me olvidaré nunca, además, porque ese día es el del patrón de nuestro municipio, en Agüimes”, cuenta a esta redacción por teléfono, sin separarse de la habitación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, donde su niña está ingresada.
El diagnóstico de Paula llegó como “un jarro de agua fría” tras un largo ir y venir de urgencias sin que supieran por qué le subía la fiebre y estaba tan cansada. “Aquel día se me acabó el mundo”, recuerda. “Nos dijeron que era una leucemia linfoblástica aguda de tipo B, muy inusual en niños. Y a esto se le agravaba porque tiene un cromosoma, el cromosoma Philadelphia”.
La donación de Adrián
Tras el diagnóstico, comunicaron a la familia que Paula necesitaba un trasplante de médula y el familiar más compatible era su hermano Adrián, de nueve años. María Jesús recuerda aquellos momentos como otro momento muy duro, en el que se preguntaba: “¿Por qué no puedo ser yo? ¿Por qué no puede ser el padre?”. Pero la donación de Adrián era la única forma de salvar la vida de su hermana. “El regalo más grande”, recuerda su madre.
Tras el trasplante, el equipo médico decidió que Paula recibiría un tratamiento más adecuado en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, donde permanece ingresada en las mejores manos, pero lejos del mar de su playa de Arinaga. Si ya resulta extraña y hostil una hospitalización para los adultos, es imposible imaginar lo hostil que puede ser para un niño (canario) en un verano sin ver el mar.
El juego como forma de cuidado
“Estamos en un sitio donde no hay ni playa, imagínate: una familia canaria sin playa, estando en el centro de la capital y pasando los calores que estamos pasando”, cuenta María Jesús. Por ello, la iniciativa de la Fundación Juegaterapia, que persigue que la experiencia de los niños y niñas hospitalizados en Oncología sea lo más llevadera posible, permitió a Paula jugar con la arena y escuchar el sonido de las olas en lugar de el de los monitores y goteros.
En declaraciones a este periódico, la presidenta de Juegaterapia, María José Jara, defiende el juego como una forma de cuidado y, sobre todo, un derecho universal de todos los niños, fundamental para su desarrollo. “En la Fundación Juegaterapia trabajamos utilizando el juego como terapia en los niños con cáncer, porque entendemos que todos estos niños, independientemente del momento por el que están pasando, no se pueden olvidar de jugar, por todos los beneficios que conlleva; estamos convencidos de que el juego también cura”, sostiene.
Para Jara, lo primero que cambia en un niño hospitalizado es el ánimo. “Les ayuda a rebajar la ansiedad y el miedo, favorece la evasión y la producción de serotonina y oxitocina, lo que tiene un impacto muy positivo en la salud y ayuda a fortalecer el sistema inmunológico”, explica. “Es importantísimo que comprendan, a través del juego terapéutico, qué les está pasando y cómo serán los procedimientos por los que van a pasar”.
La Fundación que prometió el mar
Juegaterapia lleva 16 años trabajando por la humanización de los espacios hospitalarios. Entendemos que los niños oncológicos, que pasan tanto tiempo ingresados, deben vivir en un entorno más amigable y acorde a su edad. También la humanización en el trato; de ahí que en Juegaterapia estemos incorporando la figura de Child Life Specialist, un terapeuta especializado en juego, que acompaña al niño oncológico y a su familia desde el diagnóstico para ayudarles a ir afrontando paso a paso la enfermedad, utilizando el juego terapéutico“.
Considera que lo más importante cuando se piensa en niños y niñas oncológicos es no olvidar “que son niños como otros cualquiera, que lo que les diferencia es que hacen un parón en su vida cotidiana para afrontar la enfermedad, pero siguen siendo niños, con las mismas necesidades e inquietudes que cualquier otro; no son los raritos, como ellos a veces se sienten”.
Momentos mágicos, donde por un rato vuelven a vivir su vida con normalidad, olvidándose de la enfermedad y todo lo que ella conlleva. “Meter los pies en la arena y jugar mientras escuchas el mar y estás rodeado de un vídeo 360 de una playa obra auténticos milagros para estos niños”. Milagros cotidianos, de San Sebastián o quién sea, pero, sobre todo, financiación en investigación, el fortalecimiento de la sanidad y los cuidados para que ningún niño se quede ni un solo verano sin poder ver el mar.