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Carta de una madre con hijo enfermo de fibrosis quística al consejero canario de Sanidad

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Querido hijo Ricardo, ayer [por este jueves] logramos que el Parlamento por unanimidad estuviese de acuerdo con la financiación del medicamento [Orkambi] que podrá salvar tu vida, pero todavía no puedo decirte que te lo van a dar. Todo depende de la Consejería de Sanidad.

Recuerdo la primera vez que te tuve en brazos después de nacer. Tardaron mucho en dejarme que lo hiciera porque te tenían que hacer muchas pruebas. Ya respirabas mal; tu barriguita se inflamaba como un globo. A los 14 días de vida, en Navidad, estábamos solos en aquella habitación y sonaban las alarmas porque no recibías mucho oxígeno.

Yo no paraba de llorar, me salían las lágrimas de forma automática; yo no quería, quería ser fuerte para ti, pero eras tan pequeño y te hacían tanto daño con las pruebas.

Yo me tapaba los oídos con la almohada para no oír tu llanto de dolor. No teníamos esperanza. Pensaba que siempre ibas a sufrir y mi corazón sólo sentía desesperación, rabia. No entendía por qué a nosotros.

Querido hijo, me gustaría tanto decirte que podrás vivir, feliz, sin dolor... Ser viejita y verte convertido en un hombre con tu propia familia.

Querido hijo, hoy existe esperanza para ti, para todos. Pero no puedo asegurarte nada porque no depende de mamá, depende de otras personas que con una sola firma pueden salvarnos la vida.

Al consejero de Sanidad ruego que no nos deje sin el tratamiento que nos puede salvar la vida, no tenemos tiempo. Mi querido hijo puede empeorar en días, horas. Se llama Ricardo, tiene 12 años y no sabe quién gobierna, ni quién maneja los recursos económicos. Se llama Ricardo y cada día le cuesta más respirar, comer, crecer, desarrollarse y vivir sin miedo.

Se llama Ricardo y su vida está en sus manos, consejero.

Por favor, ayúdenos a conseguir su derecho a la salud, a la vida. Gracias.

*De la plataforma de defensa de derechos para la fibrosis quística 

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