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Ángeles Aguilar, la madre tinerfeña de un niño con fibrosis quística: "Merecemos explicaciones y que los políticos den la cara"

La mamá de Ricardo exige que "el consejero de Sanidad y la ministra salgan y den explicaciones públicamente de qué está pasando"; de por qué no se trató la financiación del Orkambi en la Comisión de Farmacia

Aguilar anuncia que va a ampliar su denuncia en la Fiscalía con nueva documentación, con esa falta de transparencia y con el nuevo retraso en la toma de decisiones por parte de las autoridades

Ángeles Aguilar, en el Palacio de Justicia de Tres de Mayo, en Santa Cruz de Tenerife

Ángeles Aguilar, en el Palacio de Justicia de Tres de Mayo, en Santa Cruz de Tenerife

Indignación, desconcierto, angustia y rabia. Así se siente Ángeles Aguilar, la enfermera tinerfeña a cuyo hijo Ricardo, de 12 años, las autoridades sanitarias le han negado el Orkambi, único fármaco que desde 2016 permite frenar su enfermedad.

Ella y otras 600 familias en toda España, se indica en una nota de prensa, esperaban este viernes que los gobiernos estatal y autonómicos abordaran en Madrid en una reunión técnica la financiación de ese medicamento, pero al final no se ha tratado. Por ello, exige que "tanto el consejero canario de Sanidad como la ministra de Sanidad salgan y den explicaciones públicamente de qué está pasando. Porque si la ministra dijo al consejero que se iba a tratar en esa reunión, ¿por qué no estaba en el orden del día ni se trató en la comisión de precios? Las familias y los enfermos merecemos que nos den explicaciones y que los políticos den la cara", afirma. Ángeles Aguilar.

Aguilar, que la pasada semana denunció a las autoridades ante la Fiscalía por el deterioro de la salud de su hijo Ricardo, recuerda que "yo soy enfermera, y si dejo a un paciente morirse me cuesta la cárcel", pero parece que "los políticos tienen impunidad", lamentó.

"Los 600 pacientes afectados con fibrosis quística en España y sus familias merecemos un respeto y que nos informen para poder tomar decisiones. No se puede jugar con la salud de la gente de esta manera, y menos cuando hay niños muriendo, como mi hijo", afirma, indignada, esta madre tinerfeña.

Aguilar anuncia que va a ampliar su denuncia en la Fiscalía con nueva documentación y con esa falta de transparencia y el nuevo retraso en tomar decisiones por las autoridades.

Aguilar ha avanzado que este asunto llegará ahora al Senado, donde el senador tinerfeño del PP Antonio Alarcó le ha comunicado que su partido propondrá que se inste al Gobierno estatal a pagar este medicamento a todos los enfermos de fibrosis quística con su mutación más grave: f508D.

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