Unos 140.000 canarios con una enfermedad rara
La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que las denominadas enfermedades raras afectan a un 7%de la población, una cifra que extrapolada al archipiélago canaria supondría la existencia de unos 140.000 afectados, según ha informado el Ayuntamiento de La Orotava, institución que acoge la sede de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (Aserca).
El Centro Municipal de Servicios Sociales de La Orotava acoge desde hace unos días la sede regional de Aserca, una entidad creada con el objetivo de unificar a los afectados por este tipo de patologías, dispersos la mayoría de ellos en pequeñas asociaciones, una división que les perjudica a la hora de exigir sus derechos, según explica el Consistorio en un comunicado.
Aserca nace con la intención de convertirse en referencia para todos ellos y sus familiares y con la finalidad de prestarles información, orientación y asesoramiento.
Una de las principales inquietudes de la organización pasa por concienciar a la sociedad canaria de la existencia de este tipo de enfermos a través de diferentes actividades y, al mismo tiempo, favorecer la implicación de las administraciones públicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familiares y su entorno.
Segun el comunicado, el 65% de las enfermedades raras son incurables, crónicas, muy graves, altamente discapacitantes y, en algunos casos, incluso con pronóstico fatal. Para la mayoría de ellas no existen tratamientos o terapias y el 20% de los enfermos tardan un promedio de diez años en contar con un diagnóstico acertado. En no pocas ocasiones dicho diagnóstico jamás llega.
Mortalidad infantil
Añade que el 30% de las familias que cuentan entre sus miembros con afectados por enfermedades raras destina más del 25 por ciento de sus ingresos a afrontar gastos médicos, lo que les provoca importantes problemas económicos. Dichas enfermedades se han convertido, además, en la causa de mortalidad más frecuente entre los menores de 5 años.
El presidente de Aserca, Manuel Gil Díaz, recuerda que en Canarias aún no existe un registro sanitario de este tipo de enfermedades, “por lo que ni instituciones, ni organismos, ni administraciones saben ni quiénes somos, ni cuántos, ni qué tenemos ni dónde estamos”.
El principal responsable de la organización entiende que “Aserca debe, y va a reclamar, en nombre de los niños y niñas, jóvenes y adultos con enfermedades raras y sus familias, que se tomen medidas legislativas para garantizar la igualdad de trato y oportunidades, la equidad y el acceso y el derecho a formar parte activa de la comunidad”.
Otro de los empeños en los próximos años, según Manuel Gil Díaz, será “acabar con la discriminación social, sanitaria, educativa y laboral que sufren en Canarias los afectados por este tipo de enfermedades”, además de exigir el derecho “a una segunda opinión, a la derivación a centros de referencia y a la inversión en investigación”.
Mientras, Francisco José Díaz Hernández, coordinador de Aserca para la zona norte de Tenerife, recuerda que “de cumplirse la legislación vigente en el Estado y las autonomías, nuestra Constitución, los tratados internacionales y los dictados de la Organización Mundial de la Salud, se paliarían las actuales deficiencias”.
