Los padres de un niño con una enfermedad rara exigen dos millones de euros al Servicio Canario de Salud

Unos padres exigen al Servicio Canario de Salud (SCS) una indemnización de 2,26 millones de euros por haber permitido que tuvieran a un niño con síndrome de Lesch-Nyhan, sin informarles de que sabían que las pruebas que habían hecho al feto para descartar ese riesgo estaban contaminadas.

El síndrome de Lesch-Nyhan es una enfermedad rara de carácter hereditario ligada a una mutación del cromosoma X -por lo que solo la desarrollan los varones, aunque las mujeres puedan ser portadoras- que provoca una grave discapacidad de por vida a quien la padece, además de importantes dolores y retraso mental.

Se trata de una mutación que priva al organismo de la enzima necesaria para metabolizar las purinas, por lo que el cuerpo acumula altos niveles de ácido úrico, provoca retrasos en el desarrollo psicomotor y suele llevar al paciente a morderse compulsivamente los dedos y labios, así como a autolesionarse de diferentes formas.

En este caso, la portadora de la mutación era la madre, que sabía que podía transmitir esa enfermedad desde 2002, cuando nació su primer hijo, un niño que hoy tiene una discapacidad del 84%.

Cuando se sabe que uno de los progenitores es portador de la mutación genética en la que se basa el síndrome Lesch-Nyhan, las pruebas genéticas disponibles en la actualidad permiten detectar en el feto en momentos iniciales de la gestación si el bebé que va a nacer ha heredado esa enfermedad o está libre de ese riesgo.

Ello llevó a la madre a decidirse en 2012 a tener otro hijo con su nueva pareja, para lo que se sometió a una biopsia corial (en las vellosidades de la placenta) en el Hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria, en la que se obtuvieron muestras de ADN que luego fueron analizadas por el Hospital de La Paz de Madrid, especialista en el diagnóstico prenatal de esta enfermedad rara.

La prueba dio negativo y el niño nació sano y sin mutaciones hereditarias, lo que animó a sus padres en 2014 a tener un tercer hijo, siguiendo el mismo procedimiento de diagnóstico prenatal, cuyo resultado fue que el feto no tenía esa mutación cromosómica.

Sin embargo, el bebé nació con Lesch-Nyhan y hoy, con solo dos años, tiene ya prácticamente los mismos problemas que su hermano mayor y le han reconocido una minusvalía del 81 por ciento, según expone la familia en la demanda por responsabilidad patrimonial que ha presentado contra la sanidad canaria ante el Juzgado de lo Contencioso Administrativo número 4 de Las Palmas de Gran Canaria.

La familia no demanda al SCS solo por errar en el diagnóstico, sino porque consta en su expediente que diez días después de que a ellos les informaran de que el niño iba a nacer sano, el Servicio de Citogenética del propio Hospital Materno Infantil de Gran Canaria emitió un informe en el que advertía de que las muestras enviadas a La Paz estaban contaminadas por ADN de la propia madre (de hecho, correspondían a una mujer, cuando el feto era varón).

Los demandantes resaltan ante el juzgado que, en ese momento, todavía estaban a tiempo repetir el análisis o de interrumpir el embarazo, pero nadie les avisó de lo ocurrido, por “una conducta omisiva, negligente e inexplicable” o por “un fallo de gestión”.

“El fallo personal y directo del personal sanitario o, en cualquier caso, un garrafal fallo organizativo burocrático o de gestión supuso que la contaminación de la muestra detectada por un biólogo del SCS no fuera informada ni trasladada a quien debía, la paciente y los médicos responsables del embarazo, permaneciendo oculta durante la gestación”, argumenta su abogado en la demanda.

A la hora de determinar la indemnización que exigen, la familia cifra en 401.807 euros el daño personal básico (secuelas físicas, psíquicas y estéticas), en 529.87 euros el perjuicio particular (daños morales, pérdida de calidad de vida de enfermo y sus familiares, gastos de tratamiento y adecuación de casa...) y en 1,33 millones el perjuidico patrimonial (calculado como lucro cesante, porque el niño jamás podrá trabajar ni cobrar salario alguno).