La calidad de vida de los pacientes con Parkinson es peor que la de los diabéticos

El neurólogo Pablo Martínez Martín, del Instituto de Salud Carlos III, ha expuesto durante la celebración del V Seminario Canario sobre Parkinson que la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad es peor que la de los diabéticos.

Durante su intervención, el doctor Martínez ha señalado que la evaluación de la calidad de vida de los pacientes de Parkinson tiene un enorme interés, ya que debido a las múltiples y variables manifestaciones de la enfermedad, de sus complicaciones y de los efectos del tratamiento, éstos son difíciles de apreciar en conjunto.

La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud permite realizar esa valoración. Por ejemplo, los estudios han demostrado que la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson es peor que la de los pacientes con diabetes mellitus y que el conjunto de los síntomas no motores (depresión, ansiedad, alteraciones del sueño, problemas del control urinario, dolor, etcétera) deterioran más la calidad de vida de los pacientes que el trastorno motor.

A juicio de este especialista, la valoración de la calidad de vida “modifica el interés previo, casi monotemático, sobre los aspectos relacionados con las alteraciones motóricas en detrimento de las otras manifestaciones asociadas”.

El doctor Martínez pone el ejemplo de un paciente con un perfil bastante frecuente, en el que existe un trastorno motor moderado, con leve discinesia y wearing-off, depresión e insomnio moderados. “Este paciente tendrá un deterioro de la calidad de vida claramente superior al que se esperaría de su estado físico y funcional”. A su parecer, “si se corrige la depresión y el insomnio, y aunque no se hayan mejorado las otras manifestaciones, la calidad de vida del paciente reflejará una importantísima mejoría. Por el contrario, si hubiéramos mejorado notablemente la disfunción motora sin modificar la depresión y el insomnio, la repercusión del beneficio en la calidad de vida sería escasa”.

Por otro lado, el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es clínico, es decir, no se realiza a través de una prueba en concreto; el diagnóstico es, por tanto, sólo de probabilidad. Según Martínez, “nuestro principal objetivo es disminuir la incertidumbre respecto al diagnóstico de los pacientes. Los avances técnicos nos permiten diagnosticar con mayor precocidad la enfermedad de Parkinson. El descubrimiento de marcadores con los que poder detectarla en estadios más tempranos, es uno de nuestros objetivos fundamentales”.

Calidad de vida

La calidad de vida relacionada con la salud se refiere a aquellos aspectos de la calidad de vida global que se relacionan con el estado y el cuidado de la salud. Este enunciado, que es aparentemente simplista, conlleva un marco conceptual de límites imprecisos y debatidos. El término es utilizado frecuentemente en la investigación y práctica clínicas de forma abreviada (calidad de vida) y ambigua. Parece más sencillo identificar lo que no es calidad de vida relacionada con la salud, como el estado de salud percibido o el estado funcional, a veces confundidos con la calidad de vida relacionada con la salud.

La definición de este concepto que yo utilizo incluye la percepción y evaluación por el propio paciente del impacto que la enfermedad y sus consecuencias han supuesto en su vida. La calidad de vida relacionada con la salud, en resumen, es un concepto que incorpora un juicio subjetivo, individual y autocontrolado sobre aspectos físicos, funcionales, psicológicos y sociales relacionados con la salud.

Para progresar en el conocimiento científico es imprescindible cuantificar, medir. También en esta área tan subjetiva e individual es necesaria la medición. Para ello se han desarrollado diversos instrumentos (cuestionarios, escalas, preguntas globales), tras un riguroso ejercicio de diseño y validación, proceso que consiste en comprobar que una medida es realmente utilizable como tal (fiable, válida, precisa y sensible). Por ejemplo, en estudios sobre enfermedad de Parkinson se han utilizado diversas medidas genéricas (aplicables en diferentes enfermedades y en individuos sanos) y específicas (solo utilizables en enfermedad de Parkinson). De estas últimas existen 8, la más utilizada de las cuales se conoce como PDQ-39 y su versión abreviada, PDQ-8.

La medida de la calidad de vida relacionada con la salud es importante porque aporta información directa del sujeto sobre aspectos que son importantes y no se pueden evaluar por otro medio. Entre otras cosas, ayuda a priorizar intervenciones, identificar problemas de salud, evaluar los resultados de políticas sanitarias, intervenciones y prácticas clínicas, asignación de recursos y análisis econométricos.

Alteraciones

Según Martínez, “cada vez se le da más importancia a los síntomas no-motores, pues son muy frecuentes en la enfermedad de Parkinson, y además, son los que más alteran la calidad de vida de los pacientes, pues no son fácilmente solucionables con los tratamientos de los que disponemos en la actualidad”. Entre ellos se encuentran los síntomas depresivos, la demencia, problemas genito-urinarios, problemas relacionados con la estabilidad o la postura, problemas de carácter olfativo, mareos, estreñimiento, trastornos en el sueño, etcétera.

La demencia asociada a la enfermedad de Parkinson hace que un paciente con esta enfermedad llegue a la discapacidad hasta en 6-7 años desde el inicio de los síntomas, mucho antes de que las complicaciones como fluctuaciones motoras ó discinesias severas pudieran observarse. Por otra parte, síntomas conductuales como ludopatía, coleccionismo, hipersexualidad y otros trastornos de la sexualidad llegan a ser consultas habituales en las unidades de Parkinson especializadas.

De la misma manera, los problemas emocionales, que quizá se tienen en cuenta mucho antes que las dos complicaciones no motoras antes descritas, también pueden llegar a ser el problema básico en el curso del inicio de la enfermedad; la depresión a veces antecede el diagnostico hasta 15 años antes de que los síntomas motores hayan aparecido y, en ocasiones, la depresión mayor puede llegar a ser refractaria aún siendo tratado con los fármacos antidepresivos reconocidos como eficaces para la depresión en esta enfermedad.

“Estos síntomas suelen aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad, si bien es frecuente que alguno de ellos se manifieste antes que los síntomas motores. La importancia de este hecho reside en que estos otros síntomas pueden definirse como biomarcadores que permitan diagnosticar la EP en fases muy tempranas”, explicó Martínez. “Puede que en los próximos años los ensayos clínicos con fármacos vayan dirigidos al tratamiento y control tanto de síntomas motores como no motores en la enfermedad de Parkinson”, concluyó