Doble insularidad: la doble carga de los pacientes con enfermedades raras
El majorero suele vivir la doble insularidad como una mochila con piedras a la espalda. Tiene que desplazarse a otras Islas si quiere realizar la mayoría de los estudios universitarios, sufre la carestía del combustible y de la cesta de la compra o debe pagar un billete de avión para consultar los archivos judiciales. Un grupo reducido de personas de Fuerteventura sufre aún más la doble insularidad. Son los afectados por las enfermedades raras.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de cada 10.000 habitantes, menos de cinco sufren una de esas patologías. Juan Saavedra, de 60 años de edad, tuvo el infortunio de entrar a formar parte de la estadística después de que en 2011 le diagnosticaran Esclerodermia Sistémica Difusa con Síndrome de Raynaud.
En noviembre de 2010, Juan comenzó a sentirse mal. El cansancio y los dolores empezaron a ser frecuentes y, poco a poco, su rutina diaria se hizo cada día más cuesta arriba. Tras iniciar un peregrinaje por consultas médicas en Fuerteventura y cansado de intentar convencer a los médicos de que esos dolores no eran producto de su imaginación, en noviembre de 2011 una biopsia certificó que sufría Esclerodermia Sistémica Difusa con Síndrome de Raynaud.
Esta batería de nombres se traduce en una enfermedad que afecta a la piel, a los tejidos que se encuentran debajo de ella, los vasos sanguíneos y los órganos principales. Esta patología autoinmune hace que el organismo empiece a segregar un colágeno que endurece tanto a la piel como a los órganos.
Algunas de sus consecuencias son la pérdida del rictus de la cara, la boca se hace más pequeña o las yemas de los dedos se van esclerosando. Además, el colágeno segregado produce el endurecimiento de los órganos y dificulta la realización de funciones vitales como respirar.
Tras el diagnóstico, la vida de Juan cambió por completo. Tuvo que dejar su trabajo, aprender a vivir con una enfermedad de la que se desconoce mucho y para la que aún no se ha encontrado cura y renunciar a uno de sus grandes placeres: salir a pescar en barco los fines de semana. “Me cambió la vida de la noche a la mañana”, lamenta.
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