Una enferma de HPN acusa a Sanidad de negarle un medicamento para tratar su dolencia
Una enferma de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) acusa a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias de negarle un medicamento para su dolencia, un tratamiento que según el citado departamento autonómico “no es recomendable” en su situación.
La Asociación Española de HPN informa en un comunicado de que la paciente Catalina Ojera fue diagnosticada de esta dolencia hace 18 años. El HPN es una enfermedad de las denominadas raras que produce fuerte dolor, fatiga, hemorragias, infecciones, dificultad para tragar y respirar y, riesgo de trombosis.
La propia enferma asevera en el escrito remitido por la Asociación Española de HPN que “por si no tuviera suficiente con el sufrimiento inherente a la enfermedad”, la Consejería de Sanidad canaria le ha comunicado por escrito que, “sintiendo sinceramente las molestias ocasionadas”, le deniega definitivamente el acceso -según la paciente- “al único tratamiento que puede frenar la evolución de mi enfermedad y reducir el riesgo de mortalidad”.
Según la enferma, su médico ha solicitado tres veces a la Consejería de Sanidad de Canarias este tratamiento, al tiempo que ésta “se ha limitado a hacer oídos sordos y jugar conmigo durante los últimos meses”.
Por su parte, desde el departamento autonómico que preside Mercedes Roldós se argumenta que el fármaco no ha demostrado su eficacia en pacientes que no hayan recibido trasfusiones en los últimos meses. En esta tesitura, Catalina Ojera alega que no recibe transfusiones “no porque no las necesite, sino porque mi cuerpo ya no las asimila”.
La paciente de HPN aventura que “debe haber otro motivo por el que me deniegan el tratamiento”, ya que en otras comunidades españolas -asegura- “hay pacientes que tampoco han recibido transfusiones y que sí están siendo tratados con éxito con este medicamento”. “Será que allí entienden que ésta es nuestra última esperanza”, matiza.
La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, según esta enferma de HPN, “abandona a los pacientes de enfermedades raras” y se pregunta “¿por qué en Cataluña, Madrid, Andalucía o Valencia o muchas otras comunidades sí se ofrece el tratamiento y en Canarias no?”.
En respuesta a las críticas de esta paciente, desde la Consejería de Sanidad se informa de que en mayo de 2008 se recibió solicitud en la Dirección Médica del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria del fármaco Eculizumab para una paciente con HPN.
Autorización no pertinente
La Dirección Médica, informa la Consejería en un comunicado, habiendo estudiado detenidamente el caso y documentándose con datos de medicina basada en la evidencia, respondió el 13 de mayo de 2008 que no consideraba pertinente la autorización de dicho fármaco para esta paciente.
A pesar de ello, y debido a la insistencia en tratar a la paciente con el fármaco indicado, se solicitó valoración a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Canarias (Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de la Salud). En sus recomendaciones, el informe sobre la Seguridad, Efectividad y Coste de Eculizumab realizado por el Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de la Salud (SCS), indica que “los beneficios del tratamiento según los estudios clínicos se limitan a pacientes con historia de transfusiones”.
Por otra parte, la Dirección General de Farmacia del SCS realizó un informe basándose en otros estudios hechos por otros Servicios de Salud en los que se observó riesgo de infección meningocócica en torno al 2%, incluso con vacunación previa, y una tasa de infecciones de otra etiología muy elevada, no habiéndose demostrado que mejore la supervivencia ni que reduzca la tasa de trombosis, consiguiendo sólo que el paciente “se libre de transfusiones”.
Por ello, la Dirección General de Farmacia propuso “no autorizar la solicitud del tratamiento requerido para la mencionada paciente”.
A la vista de lo antes mencionado, y teniendo en cuenta que según los datos recabados, el beneficio clínico de ésta medicación se limita a los pacientes con HPN que hayan recibido transfusiones previas y, por otra parte, las posibles complicaciones que se pueden derivar del uso de la misma, la Dirección del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria resolvió no autorizar el uso del fármaco Eculizumab, “basándose sólo y exclusivamente en criterios de estricta naturaleza médica”, concluye la Consejería.
