Noelia, paciente de endometriosis: “No es un simple dolor de regla, hay mujeres perdiendo órganos por esta enfermedad”

Según datos del Gobierno de Canarias, unas 26.000 mujeres sufren endometriosis en las Islas. Una enfermedad que durante mucho tiempo se redujo a “dolores de regla” y de la que hoy se sabe que un diagnóstico mal hecho o tardío puede derivar en pérdida de órganos, de salud mental y de calidad de vida.

Parte de ese proceso lo había atravesado Noelia, estudiante de Psicología, en un largo periplo médico de diagnósticos erróneos, con cirugías incluidas, cuando, desesperada, publicó un vídeo en sus redes sociales para denunciar que le habían denegado una prueba crucial, que solo se hace en el Materno de Gran Canaria en el Archipiélago, para que se activen los protocolos necesarios y tratar correctamente su enfermedad.

La historia de la endometriosis de Noelia se remonta a 2018, cuando, aquejada de un fuerte dolor en el costado derecho, acudió a urgencias, donde le descartaron apendicitis, le mandaron antiinflamatorios y la enviaron a casa. “Mis reglas siempre fueron dolorosas, pero aquel dolor no desaparecía”, explica Noelia.

Noelia llegó a someterse a una operación de cadera por un mal diagnóstico inicial que relacionaba su dolencia con un choque femoroacetabular. “Me operaron de la cadera con 29 años sin ninguna prueba específica, pero yo estaba tan mal que ni me lo cuestioné”.

Tras la intervención, Noelia seguía con mucho dolor y pidió una segunda opinión a un médico específico de la cadera. “Y el hombre se quedó asombrado por el hecho de que me hubieran metido en quirófano sin una gammagrafía, sin una resonancia y sin nada”, explica.

Y los síntomas digestivos empezaron a llegar

Un año después, en 2021, Noelia ya no podía salir de casa. “Llegó un punto en el que, si salía, tenía que tener controlados todos los baños que tenía en el trayecto. Literalmente, he tenido que parar más de 30 veces en un mes en el aeropuerto de camino a Las Palmas porque no llegaba”.

Mientras los resultados de las colonoscopias eran perfectos, y los de las endoscopias y las ecografías, Noelia cada vez perdía más peso y sentía más dolor. “Me desmayaba ya con las reglas, no me podía acostar al lado derecho. Mi marido tenía que controlarme por las noches porque si me quedaba dormida al lado derecho me desmayaba”.

Unidad de Endometriosis

Meses después, en una cita posterior en el Centro de Atención de Enfermedades (CAE) su ginecóloga habitual,le comunicó formalmente que el Materno le había denegado la atención (al no haber visto hallazgos en la ecografía vaginal básica de consulta).

Noelia explica a este periódico que está “científicamente demostrado” que los mapeos vaginales no pueden detectar síntomas de endometriosis y que se debe aplicar el protocolo internacional con los cuatro pasos que dice el manual IDEA (International Deep Endometriosis Analysis). “Y eso solo se hace en el Materno, aquí en Canarias no hay otro sitio donde te lo puedas hacer y es allí donde me dijeron que no me lo iban a hacer”, lamenta Noelia.

Tratamiento por la privada y fuera de las Islas

Este reportaje se publica unos días antes de que Noelia, tras recaudar el dinero necesario con ayuda de su familia, se marche a Málaga a por un diagnóstico y un tratamiento que le permitan vivir una vida digna y plena. “Me gustaría que entendieran, sobre todo, que esto no es un simple dolor de regla, que no es un simple dolor limitante, que ya es bastante duro, sino que la vida de las personas se pone en juego. Que hay mujeres perdiendo órganos, perdiendo la capacidad reproductiva, perdiendo sus trabajos. Hay mujeres que se han intentado suicidar por estas circunstancias. Y es la cara invisible que nadie ve”.

Tras la publicación de su vídeo, Noelia recibió noticias de un grupo de mujeres que han ido tejiendo red en torno a las dudas y silencios de la endometriosis; se llaman Endoisleña y le dicen a las mujeres que están pasando por esto que no están solas.

La historia de Ana

Ana, fundadora de Endoisleña, conoce de primera mano las consecuencias que puede tener un diagnóstico tardío de la endometriosis. Hoy tiene 34 años, pero comenzó a sufrir dolor intenso desde la adolescencia. Durante años recibió tratamientos para aliviar los síntomas, mientras las revisiones ginecológicas no mostraban hallazgos que hicieran sospechar la enfermedad.

Con el paso del tiempo, el dolor fue aumentando y afectando a todos los ámbitos de su vida. “Llegué a pensar que estaba exagerando”, recuerda. Como ocurre con muchas pacientes, las pruebas habituales no ofrecían respuestas y las consultas se sucedían entre distintas especialidades médicas sin que nadie lograra explicar el origen de sus síntomas.

“En Gran Canaria recibes atención en la Unidad de Endometriosis cuando ya puedes demostrar, muchas veces con pruebas realizadas en la sanidad privada, que padeces una endometriosis profunda muy avanzada”, explica. “Mientras tanto, sabes que algo no va bien, pero como no existe suficiente formación específica ni se busca la enfermedad de manera adecuada, todo parece estar bien porque, simplemente, no saben lo que están buscando.”

Ese recorrido por diferentes especialistas es una experiencia compartida por muchas mujeres con endometriosis. “Empiezas pensando que es un problema ginecológico y acabas pasando por digestivo, urología, nutrición… Cada profesional intenta ayudarte desde su área, pero sin un diagnóstico claro terminas sintiéndote completamente perdida.”

Cansada de convivir con el dolor y la incertidumbre, Ana decidió buscar una segunda opinión en la sanidad privada. Tras varias valoraciones e incluso diagnósticos que posteriormente resultaron erróneos, una resonancia apuntó por primera vez la sospecha de endometriosis. “Yo ni siquiera había oído hablar de la enfermedad. Empecé a informarme y acudí a un especialista en Barcelona.”

El diagnóstico confirmó que la enfermedad se encontraba en un estado muy avanzado y que había afectado de forma irreversible a varios órganos. El retraso en el diagnóstico hizo que algunos de ellos ya no pudieran recuperarse, por lo que fue necesario extirparlos durante una cirugía compleja. Desde entonces, Ana convive con las consecuencias físicas y emocionales que dejó una enfermedad que durante años permaneció sin identificar. “Lo más difícil fue asumir que había llegado a ese punto después de haber seguido siempre las indicaciones médicas y haber acudido a todas las revisiones”, explica.

Vuelta a la Isla

Tras las intervenciones y el proceso de recuperación, Ana regresó a Gran Canaria convencida de que su experiencia podía servir para ayudar a otras mujeres. Así nació Endoisleña, una comunidad desde la que ofrece información, acompañamiento y apoyo a pacientes que atraviesan el mismo camino de incertidumbre que ella vivió.

“La vida me ha dado una segunda oportunidad y sentía la responsabilidad de acompañar a otras mujeres para que no tengan que pasar por lo mismo”, afirma. Aunque la endometriosis no tiene cura, asegura que su calidad de vida ha mejorado notablemente tras recibir el tratamiento adecuado. “La enfermedad seguirá conmigo, pero llevo dos años sin dolor.”

Actualmente, Endoisleña colabora con el Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria y promueve la creación de una unidad multidisciplinar de endometriosis que permita atender a las pacientes de forma integral, evitando que tengan que recorrer numerosas consultas antes de obtener un diagnóstico. Además, están en proceso de solicitar reuniones con los responsables de la Consejería de Sanidad y otros cargos del ámbito sanitario para trasladar la realidad que viven las pacientes y buscar soluciones que mejoren el protocolo de atención.

El grupo de apoyo también impulsa iniciativas de divulgación y educación sanitaria junto al Servicio Canario de la Salud, impartiendo charlas tanto a profesionales como en centros educativos. Profesora de profesión, Ana espera reincorporarse a las aulas el próximo septiembre y tiene un objetivo claro: que las niñas conozcan desde edades tempranas qué es una menstruación normal y cuándo el dolor deja de serlo. “No quiero que ninguna mujer tenga que vivir el mismo calvario que yo”.