Álvaro González, divulgador en redes con enfermedad degenerativa: “Aligeren la burocracia, no nos sobra el tiempo”

Vivir en Valdeverdeja, un pueblo de Toledo de menos de 600 habitantes, y con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética y degenerativa que provoca debilidad muscular progresiva, es “un poco complicado, sobre todo por falta de medios en cuanto a tema médico”. Así lo señalaba Álvaro González Llave, de 34 años, que este jueves recibía el Reconocimiento Somos Km0 de elDiario.es Castilla-La Mancha por su contribución a la 'visibilidad sociosanitaria'.

A pesar de relatar su vida día a día en sus redes sociales para más de 20.000 seguidores, su timidez y los nervios del directo le impidieron subir al escenario a recoger el galardón, desarrollando la conversación con la presentadora Inma Sánchez-Morate en la parte baja, al pie del público, aunque al ser preguntado por cómo se encontraba, señaló sentirse más tranquilo. El encargado de entregar la distinción fue Juan José Alcalde, teniente alcalde y concejal de Hacienda, Fondos Europeos y Participación del Ayuntamiento de Toledo.

A Álvaro, que fue definido durante el acto como “un ejemplo de vitalidad y supervivencia”, le diagnosticaron su enfermedad con tan solo un año y medio de vida y desde hace más de tres décadas recibe únicamente los cuidados de su madre.

Recientemente, a partir de la Ley ELA, a González le han reconocido el grado III plus de dependencia, pero a pesar de ello quiso reivindicar que los procesos son largos y tediosos: “Me gustaría que las autoridades pudieran poner solución a aligerar el papeleo y la burocracia, porque la gente con enfermedades como la mía precisamente tiempo no nos sobra. Nos ayudaría al paciente y a las familias, para vivir mejor y de manera digna”, expresó, dejando que el Círculo del Arte estallase en aplausos.

En estos meses, gracias al reconocerle esta dependencia, están “ultimando los detalles para tener una asistencia personal”.

Apuntó que las ayudas a la dependencia no van tan deprisa como les gustaría: “Suele tardar bastante para la necesidad urgente y extrema que tenemos, tanto yo como el resto de personas con enfermedades neuromusculares”.

A partir de su comunidad en redes sociales, Álvaro quiso dejar claro que le gusta visibilizar su discapacidad “desde la empatía y no desde la pena” y que él lucha para que se los tenga en cuenta: “Que no seamos los pobrecitos, sino uno más que tiene ciertas dificultades. Pero con la ayuda de todos y de la gente que manda podemos continuar hacia adelante”, concluyó.