Menores y adolescentes que precisen cuidados paliativos en Asturias tendrán asistencia 24 horas al día

La consejera de Salud del Principado, Conchita Saavedra, ha dado un rayo de esperanza a las familias de menores y adolescentes con una evolución desfavorable en un diagnóstico de cáncer o una enfermedad rara ante el anuncio que llevaban muchos años esperando: Asturias, por fin, dispondrá de un servicio pionero, operativo durante las 24 horas, para pacientes atendidos por la Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

No era una simple reivindicación. Era una petición a gritos de los familiares que se pusiera en marcha este servicio, porque resultaba muy frustrante ver cómo las vidas de jóvenes que, sin haber cumplido aún la mayoría de edad, se iban apagando y no tener siquiera un teléfono al que recurrir o un profesional para que les reconfortara en los momentos más complicados de la enfermedad si se necesitaban fuera del estricto horario de atención que hasta ahora solo era por las mañanas.

“Evitar que mueran con dolor”

El presidente de la Asociación Galbán, Lennart Koch, lo resumía así en unas declaraciones realizadas a elDiario.es Asturias: “Para nosotros, como familias, cuando vemos que nuestros hijos e hijas están en el final de vida, lo único que queremos es que no mueran con dolor, eso es lo más importante”.

La consejera de Salud ha sido muy receptiva a estos mensajes. Ella misma participó en la octava edición de la Marcha Solidaria “Corre con Galbán” que se celebró, de forma simultánea, el pasado mes de febrero en los 78 concejos asturianos.

Empatía y receptividad

Su participación en la carrera solidaria para lograr recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil fue algo más que un gesto. Fue su forma de mostrar su empatía y receptividad a una reclamación que, menos de un mes después, se ha visto reflejada en el anuncio de la entrada en funcionamiento del servicio de cuidados paliativos con horario ininterrumpido.

Su objetivo es garantizar una asistencia integral, humana y permanente a menores con enfermedades de alta complejidad y a sus familias, que necesitan acompañamiento clínico y emocional continuo.

Acompañamiento clínico y emocional

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y actualmente asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas.

Hasta ahora, la atención se prestaba en horario de mañana. El paso a un servicio disponible las 24 horas para ofrecer acompañamiento clínico y emocional supone un avance clave para las familias.

Esta unidad del HUCA es el dispositivo de referencia en este campo para toda Asturias y asiste a cerca de 60 menores con enfermedades crónicas complejas o necesidades paliativas. Actualmente solo estaba abierto por las mañanas

“Esta medida se alinea con los objetivos recogidos en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Principado de Asturias 2023–2030 y contribuye a mejorar la continuidad de los cuidados, evitar ingresos y favorecer la asistencia en el domicilio”, aseguran desde el Gobierno asturiano.

Guardias telefónicas y presenciales

Este nuevo recurso tan demandado por las familias se organizará mediante guardias localizadas de pediatras con formación específica en cuidados paliativos. La atención será preferentemente telefónica o por videollamada, lo que permitirá resolver dudas, ajustar tratamientos y coordinar recursos asistenciales.

“En situaciones de especial complejidad clínica o emocional, como los procesos de final de la vida, se podrá activar una guardia presencial, con pediatra y personal de enfermería especializada, que se desplazarán al domicilio correspondiente y puedan acompañar a las familias”, garantizan desde Salud.

Resolver dudas

El servicio está disponible tanto para las familias de menores incluidos en la unidad como para profesionales que atienden a estos pacientes en diferentes recursos, como el Servicio de Urgencias de Atención Primaria (SUAP), el Servicio de Atención Médica Urgente (SAMU), las urgencias hospitalarias y otros equipos que precisen apoyo o coordinación asistencial. De este modo, se refuerza la colaboración entre diferentes estructuras y se robustece la respuesta en situaciones críticas.

Las funciones del nuevo dispositivo incluyen la resolución de dudas clínicas, el control sintomático, la valoración telemática de urgencias, la coordinación con emergencias y el acompañamiento emocional a las familias. También permitirá certificar fallecimientos o coordinar, si procede, procesos de donación.