“En un año me voy de este mundo si no me tratan la hepatitis C”

Sufre cansancio crónico, tiene dolores musculares en hombros, brazos y piernas, le atacan fuertes cefaleas y apenas puede digerir los alimentos. “Siento que soy una vela que se está apagando”. El escultor italiano Riccardo Ciuffardi, que reside en La Palma desde hace 17 años, es un enfermo de hepatitis C que hace un cálculo dramático de la duración de su existencia: “Si no me tratan con medicamentos de última generación, como Sovaldi, en un año o año y medio me voy de este mundo”, ha asegurado a LA PALMA AHORA. “Tengo una tasa vírica altísima, porque el fibroma es muy grande; estoy en el estadio tres de los cuatro que hay, según una analítica que me hicieron en Tenerife hace un año, pero este virus se multiplica cada segundo a millares y tal y como me encuentro últimamente, creo que habré pasado ya al nivel cuatro, siento que he empeorado mucho”, afirma.

La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC), que tiene como lema 'Tratamiento para tod@s', ha viajado este miércoles a Bruselas para mantener un encuentro con representantes del Parlamento europeo con el fin de denunciar la situación que están viviendo en España estos enfermos, a los que se les niega el acceso a medicamentos de última generación por su elevado coste. “Como dice el presidente de la Plataforma, Mario Cortés, para rescatar a Bankia sí que encontraron 1.400 millones, pero para curarnos a nosotros, que pedimos 800 millones para tratar a unos 50.000 pacientes, los más graves, no hay dinero”, ha apuntado con evidente indignación.

Ciuffardi supo que tenía una hepatitis C hace cinco años, de forma casual, en la primera donación de sangre –y también la última- que hacía en su vida. “Cuando me lo comunicaron empezaron a tratarme en el Servicio Canario de Salud y me aplicaron interferón, un tratamiento con muchos efectos secundarios que rechacé porque sabía que ya había en el mercado medicamentos que podían curar sin dañar tanto mi organismo”, explica. “Esta enfermedad es asintomática en los primeros años, solo notas cansancio, pero conforme avanza empiezas a sufrir cefaleas muy fuertes, no puedes digerir, te dan calambres y picores en todo el cuerpo, la falta de energía es total, tienes mareos y desequilibrios emocionales”, detalla.

Hace tiempo que no toma alcohol –“la cervecita que tanto me gustaba la tuve que dejar”, dice- ni fuma porque, subraya, “haciendo una vida saludable tu hígado respira un fisco, pero no te curas; este bicho, este virus, lo mata solo un medicamento específico”.

Riccardo, escultor de lava, podía trabajar hasta hace unos meses, pero ahora “me resulta casi imposible hacer algo; hay días que no me puedo mover de la cama; si estoy bien un día, luego me paso dos mal”, señala.

Solicitud oficial del antiviral Sovaldi

Este enfermo de hepatitis C está siendo tratado en el Servicio de Medicina Digestiva del Hospital General de La Palma. “La semana pasada solicité por primera vez, oficialmente, el Sovaldi, pero el médico no ha podido prescribírmelo, porque no está autorizado por el Ministerio de Sanidad y porque han perdido en Barcelona mi última analítica, la más importante, la que indica si hay una mutación en el virus, puesto que si ha mutado, este tratamiento de última generación no sería efectivo”. Ciuffardi ha repetido ya la analítica y tiene consulta el próximo 18 de febrero. “El tratamiento se me ha negado pero no por una cuestión económica, sino administrativa; el gerente del Hospital me ha dicho que allí tratan a pacientes con medicamentos más caros que el Sovaldi, pero el problema es que el Ministerio de Sanidad todavía no ha dado consentimiento para su prescripción”, aclara. “Aunque los médicos también dicen que no se puede recetar porque no hay test, y sí los hay, yo los tengo en mi casa, y ellos como especialistas supongo que también los tendrán; no sé si será una excusa”. De momento, este enfermo no puede acceder a la nueva medicación. “Me dicen que hay que seguir curándose con los tratamientos antiguos -interferón y ribavirina- porque el Ministerio no autoriza el Sovaldi”.

Los gobiernos, insiste, “dicen que no pueden administrar Solvaldi porque su alto coste afectaría a las arcas de la sanidad pública, puesto que ha habido muchos recortes, pero esas son sus verdades, porque si hay que rescatar a Bankia, ese dinero se encuentra; lo que no hay es voluntad política”. “Todos los gobiernos se quejan de que los medicamentos son demasiado caros; hay una lucha entre los estados y las farmacéuticas, que no quieren abaratar los precios, aunque en algunos países son muy baratos; se está intentando quitar la patente a Gilead –fabricante del Sovaldi- y hacer un medicamento genérico”, indica.

“Soy el único que da la cara en La Palma”

En Canarias se calcula que hay unos 40.000 enfermos de hepatitis C y en La Palma, cerca de 5.000, según Ciuffardi, una cifra que este periódico no ha podido contrastar. “El único afectado por esta enfermedad que está intentando dar a conocer a la opinión pública este problema en La Palma soy yo, soy el único que da la cara, porque esta isla es pequeña y la gente no quiere que se sepa que está enferma; tengo incluso amigos, de vida alternativa, que tampoco se quieren manifestar públicamente”.

Este miércoles, 21 de enero, “tendría que haber empezado una huelga de hambre si se me hubiese negado el medicamento en la última cita que tuve con el digestivo, pero como se ha perdido la analítica, hay una excusa y tengo que esperar”. Antes del 18 de febrero, Ciuffardi instalará mesas informativas y de recogida de firmas “en apoyo a los afectados por la hepatitis C que están encerrados en el Hospital 12 de Octubre de Madrid –que piden hablar con el ministro de Sanidad y no les recibe- y para sensibilizar a la población sobre este problema”.

Si en la próxima consulta médica, programada para el 18 de febrero, a Riccardo se le niega el medicamento, “iniciaré una huelga de hambre, que es como una bomba atómica en nuestros organismos afectados por hepatitis C, pero tengo amigos que se han comprometido a relevarme, a seguir ellos en huelga de hambre, como una cadena, porque mi cuerpo resistiría muy poco sin comer; si me salto una comida me pongo muy mal, empiezo a vomitar por hambre, y no te digo lo que me sale por mi boca… Si no se me prescribe el medicamento, no que quedaré con las manos cruzadas esperando a morirme”, advierte.